2016 年 10 月
新愛手冊 初感染者須知
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書 名:2016 新愛手冊初感染須知 編著 出版 發行單位:社團法人台灣露德協會 電子信箱:lourdes@ms42.hinet.net 網 址:www.lourdes.org.tw 劃撥戶名:社團法人台灣露德協會 劃撥帳號:19983275 ◎台北辦公室 10041 台北市中山北路一段 2 號 2 樓 203 室 電話 (02) 2371-1406 傳真 (02) 2371-1478 ◎台中辦公室 40043 台中市中區綠川東街 32 號 12 樓之 11 電話 (04) 2229-5550 傳真 (04) 2229-5607 發 行 人:社團法人台灣露德協會 編 輯 群:社團法人台灣露德協會工作團隊 美輯與印刷:光隆印刷廠股份有限公司 初版一刷:2016 年 10 月 工 本 費:80 元 ISBN:978-986-88566-7-7 平裝 贊助單位:衛生福利部疾病管制署 <版權所有,若需使用,懇請來函>
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台灣露德協會
序 在服務帕斯堤 * 的實務工作中,我們發現不論是初 感染者,還是得知已久的帕斯堤朋友們,都密切注 意著治療愛滋病毒藥物及增進疾病調適的相關訊 息。為協助帕斯堤儘早接受已感染的事實,化解感 染後可能發生的各項難題,特編此初感染者問答 集,以協助初感染者取得資訊,增進疾病調適。 關於愛滋的衛教手冊,雖然相當眾多,但大部分是 為了醫療專業人員設計,內容常出現專業用語,導 致意涵艱深,對讀者來說不易閱讀。 本手冊以帕斯堤的需求出發,分別從愛滋基礎常 識、就醫、隱私、調適與權益等面向,陪伴正面臨 愛滋衝擊的帕斯堤們,期待讀者從中獲取實用的資 訊,穩定疾病調適的步伐,為感染後各項生活福祉 繼續加油。 若您對文中有任何批評,請不吝來函指教,本會將 力求改善,使之更為完善。
社團法人台灣露德協會 謹誌 2016 年 10 月
* 帕斯堤 (Posiotive) - 感染 HIV,積極、正向、快樂、熱愛生命, 永不放棄!
新愛手冊 初感染者須知
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目錄 【常識篇】
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問:什麼是 HIV?什麼是 AIDS?
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問:感染愛滋病毒 (HIV) 可以活多久呢?
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問:愛滋可以治癒嗎?感染後是否很快死亡?
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問:感染 HIV 至發病過程大概是怎麼樣?
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問:我如何知道已經由感染 HIV 進展到 AIDS?
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問:我如何知道是否發病?身體健不健康?
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問:伺機性感染在何種情況出現?要如何預防?
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問:我才剛得知感染愛滋,但是醫生說驗血報告 要等一個月,病毒會很快就擴散嗎?
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問:在等待確診的檢驗報告期間,若身體持續有 不舒服的症狀,我該怎麼辦?
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問:我剛確知自己感染愛滋病毒,該怎麼辦?
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問:治療要花費很多錢嗎?
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問:如果我自費治療愛滋大概要繳多少錢?
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問:我的頸部與腋下有點腫大,那是感染的自然 現象嗎?
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【醫藥篇】
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問:服用抗愛滋病毒藥物確實有效嗎?
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問:我要開始服藥了嗎?
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問:我需要多久回醫院檢查一次?
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問:CD4 淋巴球數值與病毒量測驗對已經服藥者 有什麼幫助?
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問:何謂愛滋病毒「測不到」?
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問:為什麼要持續按時服藥?
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問:我知道按時服藥的重要性,但是遵照時間或 方式服用有困難,怎麼辦? 28 問:什麼因素會影響 CD4 淋巴球數值?
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問:服用抗愛滋病毒藥物,會有什麼副作用?會 影響我的工作嗎?
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問:如果健康狀況良好,是否可以施打 HPV 疫苗 或流感疫苗嗎?
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問:忙到忘了吃藥,該怎麼辦?
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問:同時感染愛滋病毒與肝炎病毒,會使身體更 惡化嗎?
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問:服用抗愛滋病毒藥物會不會使 C 型肝炎更嚴重?
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問:服用抗愛滋病毒藥物會不會影響肝臟?
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【就醫篇】
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問:我去看病的時候,可以不主動告知醫療人員 我是帕斯堤嗎?
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問:如果我發生車禍、骨折、大外傷等緊急病況, 一般醫院會給我醫治嗎?
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問:我如果感冒、發燒、牙痛,該去哪裡看病? 一定要去愛滋指定醫院嗎?
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問:我自己一個人住,我擔心意外發生或突然發 病,誰能幫助我?
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問:我聽說醫護人員對帕斯堤的態度很差,我很 怕到醫院,怎麼辦?
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問:請問換醫院看診需再驗病毒量和 CD4 嗎?
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【隱私篇】
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問:用健保卡看病,診所或醫院會知道我是帕斯 堤嗎?
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問:IC 健保卡會洩漏感染的資料嗎?
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問:如何查詢我的 IC 健保卡是否被寫入 HIV 就醫 記錄?
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問:我的健保卡有之前的就醫記錄,該怎麼辦?
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問:我已接受抗愛滋病毒藥物治療,在健保卡中, 可以看到我的藥物資料嗎?
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問:我會被衛生所追蹤通報嗎?這樣家人會不會 知道?
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問:我是否要告訴朋友我是帕斯堤?
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問:我需要告知配偶或性伴侶我的感染身分嗎?
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問:我需要告知父母或其他家人我的帕斯堤身分嗎?
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問:如果我很想告知別人我是帕斯堤,用什麼方 式告訴他們比較恰當?
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【調適篇】
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問:剛得知感染,心情沮喪混亂,怎麼辦?
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問:剛得知感染,夢到死亡,心情很沮喪,怎麼辦?
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問:剛得知感染,人生的一切和計畫都完了,我該 怎麼辦?
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問:別人一眼就可看出我是帕斯堤嗎?
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問:我自己如何調適感染所帶來的壓力?
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問:我需要協助的時候,可以向哪些機構求助?
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問:我與家人一起生活會傳染嗎?
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問:我不知道該怎麼讓家人放心?
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問:其他帕斯堤的家庭對他們也很排斥嗎?
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問:我還可以與別人發生性行為嗎?
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問:帕斯堤可以口交嗎?
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問:平常我該如何照顧自己?
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問:我可以養寵物嗎?
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問:暫不需服藥應如何自我保養?
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問:已經開始服藥了,該注意哪些?
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問:其它在調適方面該注意的事項有哪些?
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【權益篇】
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問:我不具健保身份,接受愛滋的治療是否也可 以免除部分負擔?
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問:我可以繼續就學嗎?會不會被學校拒絕入學?
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問:我還可以報考公職嗎?
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問:我還可以保險嗎?
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問:未感染前所投保的醫療保險,可以獲得理賠嗎? 80 問:醫療給付,保險公司會查到 HIV 病歷嗎?
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問:如果我已經投保了,也因為非 HIV 的病情住 院,我可以獲得理賠嗎?
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問:保險公司打電話詢問是否要投保且免體檢, 這種的保險可以保嗎?
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問:公司要求體檢怎麼辦?
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問:我可以進行全身健康檢查嗎?會被拒絕嗎?
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問:我需要當兵嗎?
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問:要怎麼不讓體檢兵單寄到家中?
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問:我需要教召、點召嗎?
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問:我還有交朋友、找情人的權利嗎?
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問:我還可以結婚、生小孩嗎?
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問:可以餵母乳嗎?
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問:出國需要注意什麼?
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問:帕斯堤可以去大陸出差嗎 ? 可以辦台胞證嗎?
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問:帕斯堤想去大陸工作,辦理工作證時,該如 何處理?
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問:未來如果過世開立死亡證明,會不會讓我的 感染身分因此曝光?
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【附錄】 【附錄一】民間服務愛滋感染者機構
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【附錄二】帕斯堤線上服務與諮詢專線
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【附錄三】愛滋指定醫院與友善藥局
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【附錄四】各縣市衛生局愛滋業務窗口
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【附錄五】露德出版品一覽
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常識篇
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什麼是 HIV ?什麼是 AIDS ? 1. HIV 為 人 類 免 疫 缺 乏 病 毒(Human Immunodeficiency Virus),俗稱愛滋病毒。當感 染愛滋病毒時,病毒會攻擊並影響免疫功能的正 常運作。愛滋無症狀期(潛伏期)可持續一至十 幾年不等,但此期間 CD4 淋巴球數 ( 免疫功能球 數 ) 在 HIV 病毒長期破壞下會逐漸減少,最後免 疫系統被蠶食殆盡,進入發病期,開始出現伺機 性感染。 2. AIDS 為 後 天 免 疫 缺 乏 症 候 群(Acquired Immunodeficiency Syndrome),俗稱愛滋病。 3. 感染 HIV( 愛滋病毒 ) 的人,我們一般稱之為愛滋 病毒感染者
帶原者或帕斯堤。當其 CD4 指數
少於 200 cells/mm3,或出現某些特定的伺機性 感染、神經系統病症、腫瘤時,才稱為愛滋病患 (AIDS)。但經過良好治療,都可回復到帕斯堤身 分。
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感染愛滋病毒 (HIV) 可以活多久呢? 在 1996 年發明雞尾酒療法之後,抗愛滋病毒藥物 的療效日益改進,按目前的研究,及早發現並接受 治療的帕斯堤,其壽命已與非帕斯堤無異。目前疾 病管制署鼓勵大眾及早檢驗,及早發現、及早治療 最好, 若等發病後再治療就會比較辛苦,治療效果 也較差。
愛滋可以治癒嗎?感染後是否很快死 亡? 歐美國家及台灣已經把愛滋界定為慢性病,就如同 糖尿病及高血壓一樣,雖然無法根治,但經由抗 愛滋病毒合併療法 ( 俗稱雞尾酒療法或愛滋藥物治 療 ),可以有效控制愛滋病毒。 雖然目前尚未研發出根治愛滋的藥物,但只要依照 醫師的吩咐定期回診且按時服藥,即可有效抑制體 內的病毒量,並且改善免疫功能,生活與未感染者 無異。
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感染 HIV 至發病過程大概是怎麼樣? 因每個人的體質不同,有不同的發病過程,就長期 臨床上觀察大致會出現下列症狀: 1. 急性感染期:發燒、喉嚨疼痛、疲倦、胃口不佳、 噁心、嘔吐、腹瀉、皮膚發疹、肌肉關節疼痛, 但只有約一半的人會有症狀。 2. 潛伏期:當第一次急性症狀發生後,絕大多數的 帕斯堤會有很長一段時間沒有症狀,但 HIV 病毒 會持續破壞人體的免疫系統 (CD4 細胞 )。 3. 發病期:當 CD4 降到 200 cells/mm3 左右時,免 疫系統的力量已微弱至無法對抗各種伺機性感染 (例如口腔食道念珠菌感染、肺囊蟲肺炎、帶狀 皰疹等),體重急遽減輕、疲倦、夜間盜汗、持 續發燒(3 個月以上)、下痢、持續淋巴腺腫, 即進入所謂之愛滋病期(AIDS)。
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我 如 何 知 道 已 經 由 感 染 HIV 進 展 到 AIDS ? 當 CD4 淋巴球數值降低到 200 cells/mm3 以下,或 有伺機性感染時,才稱為愛滋病 (AIDS)。 所謂伺機性感染症狀包括:吞嚥困難、舌部因黴菌 (念珠菌感染或鵝口瘡)引起的白點、口腔內因其 他病毒(非洲淋巴細胞瘤病毒)感染而造成的白斑、 帶狀皰疹,或極易發生瘀青、流血的現象;另外其 他的症狀,還包括肺囊蟲肺炎、毒漿體原蟲病、弓 蟲病等原蟲感染、卡波西氏肉瘤、巨細胞病毒等。 因此,建議平日即可以請教醫師有關這些症狀的治 療知識,以利自我健康管理。
我如何知道是否發病?身體健不健康? 1. 要知道自己身體是否健康,不是看外觀或憑感 覺,必須定期回診接受血液檢查,以了解 CD4 淋巴球數與病毒量的指數,這二者是了解身體狀 況的重要指標。 2. CD4 淋巴球數是免疫功能指數,正常人的 CD4 淋巴球數約 800-1200 cells/mm3。若 CD4 淋巴球 數低於 200 cells/ mm3,伺機性感染或發病的機 會就比較高。CD4 低、病毒量越高,代表您的免 疫功能被破壞越多。
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伺機性感染在何種情況出現?要如何預 防? 一般而言 CD4 降到 200 cells/mm3 以下時較容易發 生伺機性感染,CD4 數值愈高則伺機性感染的機會 愈低,但亦須視個人狀況而定。台灣最常見的伺機 性感染以口腔及食道念珠球菌感染、肺囊蟲肺炎、 肺結核、巨大細胞病毒感染及非典型肺結核等為 多。 雖症狀似乎不少,但最重要的是定期檢查與追蹤 CD4 及病毒量,並與醫生保持良好討論,按時就醫 服藥,維持個人衛生且健康均衡的飲食,配合適當 的運動,規律的生活作息來提高個人自身免疫力, 這些症狀都可以提前預防與治療。 如要服用營養補充劑 ( 保健食品 ) 來提高免疫力, 建議選擇自己較容易接受與適應的方式,也許對您 會最有幫助,但要注意營養補充劑的來源以及是否 經過衛生單位的核准。如您已經服用抗愛滋病毒藥 物,請先詢問醫生是否適合服用此種營養補充劑, 以及服用時間次數與份量,避免產生藥物交互作 用,確保您的健康。
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我才剛得知感染愛滋,但是醫生說驗血 報告要等一個月,病毒會很快就擴散 嗎? 基本上要確認是否感染愛滋病毒,通常需經二次的 檢驗,醫生會在您進行西方墨點法的檢測後,才判 定您是否確實感染。每次檢驗都需要約 7 個工作天, 所以兩週至一個月的等待時間是常態。 雖然愛滋病毒數值的變化因人而異,但不致於在短 時間使您發病或猝死。這段等待報告的時間,情緒 的難耐在所難免。若您焦慮的程度非您所能控制, 建議您找專業人員輔導或請精神科醫師幫忙。您也 可以來電露德協會(台北 02-2371-1406,台中 042229-5550, 或 用 LINE, 帳 號:0978152990), 由 我們陪伴您一起討論及面對。
在等待確診的檢驗報告期間,若身體持 續有不舒服的症狀,我該怎麼辦? 並非所有的症狀都與愛滋有關,可先依一般就醫程 序處理。如果有類似感冒的症狀,多休息或服藥, 也許能緩和,但如果症狀持續很久,且自己感覺症 狀逐漸惡化,或是覺得呼吸喘不過氣來,建議您立 刻找您的感染科醫生討論。如果情況緊急,可以去 愛滋指定醫院掛急診,直接告知急診人員您可能感 染愛滋,他們就知道怎麼幫忙您。
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我剛確知自己感染愛滋病毒,該怎麼 辦? 1. 首先您需要到各縣市衛生局申辦全國醫療服務卡 (俗稱黃卡)。憑此卡到愛滋指定醫院接受愛滋 的相關檢驗及治療,其費用均能減免。 2. 接受血液檢測,了解自己的 CD4 淋巴球數與病 毒量。醫生會依據您的 CD4 淋巴球數與病毒量 及身體症狀,決定是否需要開始接受治療,目前 國際趨勢是確診即治療。 3. 若暫不接受藥物治療,請 4-6 個月回診一次,抽 血檢驗 CD4 淋巴球數跟病毒量的變化。 4. 若是需開始接受藥物治療,則每三個月至半年定 期抽血檢驗追蹤,一樣檢驗 CD4 淋巴球數與病 毒量,以了解藥物治療的效果。此外,建議可同 時做生化功能檢驗(如:尿酸、腎功能、肝功能 與三酸甘油酯等),以了解藥物是否造成副作 用。 5. 初得知感染後,心情容易受到影響,如果您需要 找人聊聊,不論情緒、人際、用藥以及愛滋相關 資訊,都可以在上班時間來電露德協會,台北 02-2371-1406、台中 04-2229-5550。您也可以利 用露德網站 > 線上服務 > 留言版諮詢或 Line 線 上即時諮詢服務 (ID:0978152990)。
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治療要花費很多錢嗎? 目前衛福部疾管署編列公務預算支付愛滋治療費 用。當確認感染後,即可申請取得「全國醫療服務 卡」,只要是在指定醫院就診,並且是檢驗或治療 與愛滋相關的疾病,出示身分證明文件與全國醫療 服務卡,就可享有免費醫療優待。不過如掛號費、 膳食費、病房差價、診斷書等,是沒有補助的。 值得注意的是,若帕斯堤治療其他與愛滋無直接相 關的疾病,則必須以健保卡就診,與一般民眾一樣, 需要分攤部份費用,若是沒有健保卡,則必須自費。 2015 年 愛 滋 條 例 修 改 後, 愛 滋 治 療 費 用 預 計 於 2017 年回歸健保制度,相關的就醫方式可能有所調 整,但愛滋治療相關費用仍由政府支付 ( 健保署與 疾管署預算 ),帕斯堤原則上每月繳納健保費即可。 無健保卡者,由政府配套措施因應。
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如果我自費治療愛滋大概要繳多少錢? 在台灣治療愛滋,目前 (2016) 若您是本國籍,無論 您是否具有健保身份,只要您看診時出示全國醫療 服務卡,經醫師核對身份無誤,均可免除醫藥費部 分負擔,也就是您僅需支付掛號費即可。 但是,若您是無法領取全國醫療卡之外籍人士,則 須自行負擔全部費用;但若您是本國籍合法領有全 國醫療卡但目前出國就業或就學超過三個月以上 者,則可事先與醫師討論並開立處方箋,另請已知 病情之親友協助領藥,如此一來就不用負擔藥費。 目前抗愛滋病毒藥物費用每個月數千到上萬不等, 依服用藥物種類而定。定期抽血檢驗的費用則因項 目及檢驗單位不同而有差異。 2017 年回歸健保後,有健保的外籍人士藥費負擔的 部分目前政府與民團仍在研議中,而未能納保的本 籍人士亦有其他配套措施。
我的頸部與腋下有點腫大,那是感染的 自然現象嗎? 剛感染愛滋病毒時,部分的人在急性期會有淋巴腫 大的現象,此現象大多數會自然消失,若是持續一、 兩個月以上都沒有消失,請務必看醫生。
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新朋友團體 讓我們陪你走過愛滋風暴 一發現自己感染時,你是否感到恐慌、不知所措、擔心曝光且對未來 失去希望呢?新朋友團體,在安全的環境,透過有經驗的資深同儕帶 領,讓你在面對初感染風暴期的時候,能做好疾病調適,讓接下來愛 滋感染的長遠生活與健康,知道該如何因應與正向的面對。
》團體時間:每月 1-2 次,每次聚會 2 小時,約 6 次。 》成員資格:感染愛滋六個月內的初感染者。 》成員人數:以 4-8 人之小組討論及經驗分享團體為主。 》帶領方式:以露德團隊工作人員為主,搭配資深感染者 一起帶領;針對初感染者於愛滋治療、服藥相關資訊、 疾病調適、情緒及壓力的困擾、告知議題、安全性愛、 人際關係與同儕支持及自身基本權益等進行討論。 》參與費用:免費。 》報名方式:全年均可報名。 台北:02-23711406 分機 217 藍組長 lanhenry88@gmail.com
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醫藥篇
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服用抗愛滋病毒藥物確實有效嗎? 1. 愛 滋 的 藥 物 治 療 為『 高 效 能 抗 反 轉 錄 病 毒 療 法 』(HAART) 又 稱「 三 合 一 抗 愛 滋 病 治 療 」、 「愛滋治療」、或是「合併療法」(Combination Therapy),也是我們俗稱的雞尾酒療法。 2. 1996 年『高效能抗反轉錄病毒療法』(HAART) 問 世後,愛滋病毒的複製已獲得相當程度的控制, 並得以提升免疫功能,且伺機性感染和死亡率也 大幅降低。這是目前全世界治療愛滋病毒最有效 的方法。 3. 對於『高效能抗反轉錄病毒療法』(HAART) 一定 要有信心,不要誤信一般的民俗療法而捨棄抗愛 滋病毒藥物。若是醫生評估您需要開始服藥,務 必按照醫生的指示,按時服藥。若是您服用其他 藥物、維他命、補品、中藥等營養補充劑,一 定要先與感染科醫生討論後才可使用,避免與抗 愛滋病毒藥物產生交互作用,以影響藥物治療效 果。 4. 若您有使用娛樂性藥物的情況,也請您告知醫 師,避免與愛滋藥物交互作用,影響療效。
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我要開始服藥了嗎? 目前台灣已經與國際接軌,確診即建議您開始服藥 治療,效果最好。您可以跟您的感染科醫師就您的 身體狀況、治療意願進行詳細討論。 假如您的 CD4 淋巴球數值已經低於 200 cells/mm3, 病毒量在 100,000 copies/ml 以上,或有伺機性感染, 準備動手術或有愛滋相關疾病發生,請您務必開始 服藥治療,以維持身體健康。 如果您擔心服藥的副作用會影響生活,可將您的疑 問與擔憂提出來與醫生討論。因每個人體質不同, 所以並不一定都會產生副作用。且目前的抗愛滋藥 副作用都已經逐漸減少,並有相關的因應辦法可以 協助克服,請勿過度擔心。
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我需要多久回醫院檢查一次? 不論是否開始服藥,基本上建議您每三個月至半年 檢測一次 CD4 淋巴球數值及病毒量,以瞭解自己的 身體狀況。但是,有些醫院會視帕斯堤服藥情形及 免疫功能指數,增加檢測頻率。 如果您是第一次服藥,或是剛換藥,一般醫生會在 您服用一個月之後,即進行抽血檢測,以瞭解藥物 是否有效。若您是因為發病或副作用住院治療,醫 生也會在您出院一個月後,為您做血液檢查。 定期檢驗病毒量、CD4 淋巴球數值以及相關生化功 能指數 ( 尿酸、膽固醇、腎功能、肝功能、三酸甘 油酯等 ),可以瞭解身體狀況有無變化,並監測因 服用藥物所產生的副作用,以及預測可能的病情發 展。檢驗報告相關名詞在露德協會網站內愛滋感染 > 就醫問題 > 檢驗報告單及說明中可以找到。
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CD4 淋巴球數值與病毒量檢測對已經 服藥者有什麼幫助? 如果您持續服藥,CD4 淋巴球數值與病毒量的檢測 數值,可以評估藥物的功效。 抗愛滋病毒的藥物若產生效果,病毒量會下降, CD4 會上升。如果您剛開始服藥或是打算改變藥物 的組合,最好先做基準線病毒量檢測,幾個月之後, 再做第二次檢測。這兩次檢驗結果的差異,顯示所 服用的藥物在短期內抗病毒的效果。 大多數人服用合併療法後,血液內的病毒量會降低 到「測不到」的程度。如果您按醫囑正確的服用抗 愛滋藥物,但您的病毒量開始上升,或回升到基準 線的程度,而 CD4 又開始下降,可能是藥物產生抗 藥性,請立刻與您的感染科醫師討論,是否須更改 藥物。
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何謂愛滋病毒「測不到」? 目前的儀器檢測血液中愛滋病毒的數量其最低可測 值為 20 copies/ml( 註:每家指定醫院可測得之最低 值不同 ),也就是說任何血液樣本若低於這門檻, 表示病毒量低於測量的限度,即所謂的測不到。但 請注意,這並不表示您的血液中沒有病毒,而是病 毒量在 20 copies/ml 以下,因數量太低,現有的儀 器無法測出,而因為抗愛滋藥物不易滲透到腦部、 生殖器官,所以精液、骨髓液等仍然可能存有病毒。 而根據 2016 年 PARTNER 研究指出,穩定接受治療 且病毒量持續半年以上都測不到的帕斯堤,將愛滋 病毒傳染給他人的機會趨近於零。但仍建議帕斯堤 們於性行為時採取保護措施,並且避免共用針具、 容器、稀釋液,以避免交互感染或被感染其他性傳 染病。
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為什麼要持續按時服藥? 抗愛滋病毒的藥物主要是阻止病毒侵入體內好的細 胞以及再複製更多的愛滋病毒。藥物必須在您的血 液內保持某種必要的濃度,才能有效,所以每天按 醫囑按時服藥,目的在維持血液中的藥物濃度。當 不規律的服藥或中斷藥物時,血液中無法維持一定 藥物濃度,病毒不僅能再複製,也可能產生抗藥性。 研究顯示,藥物要達到藥效,服藥順從性至少要達 到 95%,若是一天服用兩次的藥物,一個月不可以 超過三次忘記吃藥。 當藥物不再發揮效用時,新產生的抗藥性病毒能自 由地再行複製。病毒可能對所有同一類的藥物產生 抗藥性,不僅是您目前所服的某種藥而已。 雖然,當藥物的組合無效時您可以換新的藥,但因 為藥物種類有限,最後有可能面臨沒有藥物可以替 代的狀況。因此,每天依醫囑按時服藥十分重要。 用藥相關問題可以閱讀露德協會出版的《藥物治 療手冊》、《副作用與服藥因應手冊》及《Simple Love 我要快樂簡易治療食譜》。或至露德協會網站 內出版刊物 > 愛滋醫藥專區線上或下載閱讀。
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我知道按時服藥的重要性,但是遵照時 間或方式服用有困難,怎麼辦? 如果您按醫生的指示服藥有困難,例如:服用的時 間,空腹或是與食物併用等,請您務必跟醫生討 論,醫生會依您目前的生活型態來選用方便服用的 藥物。 為了預防忘記服藥,您可以設定鬧鈴加以提醒,或 下載使用健康管理 APP(可掃描下方 QR Code 下 載),或將每天的藥物分量到小藥盒,即可確認當 天是否吃藥。外出時,可把藥物放進小藥盒隨身攜 帶,以防來不及回家吃藥,但要留意隱私性。 另外,您亦可以在開始服藥前,作服藥規律的訓 練,透過按時吃下自己喜歡的糖果或小點心,來養 成習慣。 近年來新藥發展進步,已有一天一次的服藥方式, 顆粒數也只需一顆,服藥方便性提高,對服藥順從 是有助益的。
Android
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iOS
什麼因素會影響 CD4 淋巴球數值? 除了愛滋病毒會影響 CD4 淋巴球數值指數外,感 冒、疾病感染、驗血前後期間太過勞累或經常性熬 夜、經期、季節、抽煙、壓力以及檢驗室的作業方 式,都會影響 CD4 淋巴球數指數。所以,若 CD4 淋巴球數值變動在 10% 以內,毋需太過緊張。
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服用抗愛滋病毒藥物,會有什麼副作 用?會影響我的工作嗎? 副作用是因人而異的。並非每個人服用抗愛滋藥物 都會產生副作用,而您必須在用藥後才知道副作用 影響的程度。 一般而言,副作用大致可分成兩種:一類是剛服藥 時產生的皮膚或消化系統副作用,如紅疹、噁心、 腹瀉等;另一類是因長期服藥產生的副作用,如脂 肪位移、肝指數增高、骨質疏鬆、血脂異常或腎功 能受損等。 雖然大多數的藥物都具有某些副作用,但是大部分 的副作用都很輕微且容易解決,絕對不可以因副作 用不舒服而擅自停藥。目前藥物產生的副作用愈來 愈少,一般來說帕斯堤都能正常工作,若有噁心或 腹瀉的症狀,可以請醫生開藥緩解。若副作用嚴重 影響生活品質,您可於露德網站下載《副作用諮詢 備忘錄》先行填寫,或紀錄於《健康管理 APP》中, 再於門診時間與醫師討論換藥的可能性。 有關副作用的問題,可以閱讀露德出版之《藥物治 療手冊》、《副作用與服藥因應手冊》、《健康夥 伴》、《Simple LOVE 我要快樂簡易治療食譜》, 這些都可以在露德網站 > 出版刊物 > 愛滋醫藥專區 線上或下載閱讀。
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如 果 健 康 狀 況 良 好, 是 否 可 以 施 打 HPV 疫苗或流感疫苗嗎? HPV 又稱為人類乳突病毒,是一種非常微小的 DNA 病毒,而 HPV 疫苗則為非活性疫苗。一般而言,帕 斯堤可以施打非活性疫苗,您可以和您的感染科醫 師討論及評估是否適合,來自費施打 HPV 疫苗以預 防子宮頸癌或尖型濕疣(菜花)。施打疫苗僅是預 防感染,若已感染 HPV 則必須按醫囑診治。 是否適合施打流感疫苗,由於每個人體質不同,應 先詢問感染科醫師後再施打。目前衛生單位每年提 供免費流感疫苗施打對象略有不同,可參閱當年度 公告。 另帕斯堤也可施打 A 肝、B 肝疫苗預防。而若是帕 斯堤體內 CD4 數值小於 200 以下,因為施打各類疫 苗效果不佳,一般多不建議施打。
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忙到忘了吃藥,該怎麼辦? 漏藥時的補救方法視您所服用的藥物為何而定,建 議您在看診時先請教醫師。 當忘了吃藥時的補吃方式,在露德出版的藥物治療 手冊中提到,有些一天服用兩次的藥物,例如快利 佳、速汰滋、衛滋,若忘記時,下一次可以一次服 用兩倍的劑量(就是全天的劑量)。但是一天一次 的藥物,例如希寧、瑞塔滋等,就不可以一次直接 服用兩倍的劑量,以免藥物中毒。一個月內最多不 要超過三次忘記服藥,建議您與醫師詢問詳細方式 並紀錄下來。
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同時感染愛滋病毒與肝炎病毒,會使身 體更惡化嗎? 會的。同時感染愛滋病毒與肝炎病毒時,發生肝炎 及肝硬化的機會較高。感染慢性 B 型或 C 型肝炎病 毒,也會使愛滋的病程演進較為快速。慢性病毒性 肝炎感染的併發症,約需至少 30 ∼ 40 年,而愛滋 帕斯堤進展成肝硬化可能只需要 5 ∼ 6 年。 目前台灣有些醫院有做 C 型肝炎的治療,治療的過 程雖相當辛苦,但是效果不錯,其演變成肝硬化及 肝癌的機率明顯降低,但並非每位 C 型肝炎的患者 都適合做此治療,須由醫師評估,依肝炎之臨床狀 況來決定。目前雖然已經有快速治療 C 肝的特效藥, 但價格仍十分昂貴,所以要預防 C 型肝炎惡化,最 好的方法是不要喝酒或亂吃成藥,以免加重肝臟的 負荷。目前為止,仍未有預防 C 型肝炎的疫苗。
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服用抗愛滋病毒藥物會不會使 C 型肝 炎更嚴重? 服用抗愛滋病毒藥物並不會使 C 型肝炎更嚴重。C 型肝炎目前是以皮下注射「長效型干擾素」合併口 服「雷巴威林」連續治療半年至一年,若是帕斯堤 合併有 C 肝,視不同的 C 型肝炎病毒基因型約有 2-5 成不等的治癒率。至今均未有報導表示治療 C 型肝 炎藥物會與抗愛滋病毒藥物產生交互作用;根據目 前國內外的治療指引,感染朋友欲治療 C 型肝炎時, 多建議在愛滋病毒量控制良好、CD4 高於 200 時, 才建議考慮治療 C 型肝炎。
服用抗愛滋病毒藥物會不會影響肝臟? 影響不大,最有可能是剛開始使用的前三個月,可 能發生因藥物(如衛滋 nevirapine)引起的急性肝 炎。抗愛滋病毒藥物雖然是需要長期服用的西藥, 但它們並不會加重肝病,慢性肝病並非抗愛滋病毒 藥物的副作用。
小提醒:在各種愛滋治療藥物中,最容易引 起急性肝炎的是衛滋 (nevirapine),機率約 1%, 最常發生在服藥後的前三個月。而常用藥物 如:卡貝滋、克為滋、希寧、快利佳、瑞塔滋, 很少會造成肝功能的變化,因此引起急性肝 炎狀況很少。且愛滋治療藥物不會加重肝病, 反而有助於 B 型肝炎和 C 型肝炎的控制,對 肝臟回復健康是很有幫助的。
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中老年團體 讓我們一起面對未來 因科技發達,藥物可以有效控制 HIV 病毒,使感染者存活年限拉長, 愛滋已如慢性病一般,但伴隨而來的老化議題,如何因應與面對呢? 讓我們一起來討論與分享,共同擁有樂活人生。
》團體時間:每月第二週的星期六上午 10-12 點 》成員資格:對老化議題有興趣或正面臨老化的帕斯堤。 》成員人數:10-15 人為限。 》帶領方式:以露德團隊工作人員為主,搭配資深帕斯堤 一起帶領;透過每月聚會,學習與抒發情緒,討論關心 的老化議題,讓你我的老年生活活得好、活得健康。 》參與費用:免費。 》報名方式:全年均可報名。 台北:02-23711406 分機 213 高社工 lourdes@ms42.hinet.net ( 註明報名中老年帕斯堤團體 )
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就醫篇
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我去看病的時候,可以不主動告知醫療 人員我是帕斯堤嗎? 人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例 第十二條指出:就醫時,應向醫事人員告知已感染 人類免疫缺乏病毒,可以讓醫療人員在醫療過程中 避免疏失而感染,並且在開立處方藥物時可以顧及 藥物間可能產生的交互作用。如果違反此條例,將 可處新台幣 3 至 15 萬元罰鍰。但是,主動告知可 能也會遭醫療人員拒絕看診的風險。 當您碰到醫療人員因為您主動表明感染身份而拒絕 為您看診時,請詳細記錄拒絕您的醫護人員姓名、 時間及經過,向在地的主管機關暨衛生局申訴,您 可直接撥打 1922 疾管署防疫專線投訴,或向愛滋 感染者權益促進會、露德協會或其他民間愛滋服務 機構(附錄一),由第三者協助申訴亦可。 另,若是醫療機構或人員拒絕提供治療時,保障條 例中同樣明定,針對拒絕提供治療與服務的醫療人 員,應罰 3 至 15 萬元的罰鍰,醫事機構可罰 30 至 150 萬元的罰鍰。
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如果我發生車禍、骨折、大外傷等緊急 病況,一般醫院會給我醫治嗎? 醫療以救命為先,一般醫療院所急診室多會做好基 本防護措施,把所有就診者均視為感染源,緊急情 況下,去任何一家醫院均是可以的。建議您隨身攜 帶全國醫療服務卡,以協助醫護人員或在您失去意 識下做最完整適當的醫療。
我如果感冒、發燒、牙痛,該去哪裡看 病?一定要去愛滋指定醫院嗎? 一般而言,當病症發生,需要藥物或侵入性治療時, 建議您最好回去原來愛滋指定醫院就診,因為病歷 已記載感染身份,可避免告知的尷尬。若是需要開 藥,也可避免與抗愛滋病毒藥物產生交互作用的問 題。此外,愛滋指定醫院對愛滋感染比較了解,可 以研判這病症是否與愛滋疾病有關。 但有時會遇到地域性或急迫性狀況,無法及時回愛 滋指定醫院看診,或為了減少掛號費到小診所看病 時,可以提醒就診醫師,您的免疫功能較差或是有 血液問題,請醫師特別注意。但當有侵入性治療時, 如開刀、牙科根管治療等,建議您設法主動告知醫 師。若不方便直接告知,或是擔心表明愛滋身分後, 醫生拒絕治療,您可找信任的醫療團隊或民間愛滋 機構工作人員協助您。
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我自己一個人住,我擔心意外發生或突 然發病,誰能幫助我? 若是擔心這樣的意外事件發生,有下列幾項作法, 供您參考: 1. 平時填寫緊急救助小卡片置於皮包內,卡片上提 醒處理血液時避免感染,亦可記下緊急狀況時可 聯絡電話 ( 如醫院個管師或是知道您感染身分的 親友 )。當意外發生時,可提供旁人依卡片上指 示小心處理血液,另一方面可打卡片上的緊急連 絡電話。 2. 平時記下緊急連絡單位的電話,如 119、愛滋指 定醫院的急診室、感染科病房的護理站,24 小 時都會有醫護人員值班,也可記下主治醫師或愛 滋個管師的姓名及連絡電話,或知道您感染身分 親友的手機等。 3. 一般民間機構會蒐集各科別對帕斯堤友善的醫師 名單,您亦可主動去電詢問。另外,您也可平時 向其他帕斯堤探聽,記在小卡片裡,以備不時之 需。
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我聽說醫護人員對帕斯堤的態度很差, 很怕到醫院,怎麼辦? 愛滋指定醫院感染科的醫生與護士大多有照顧帕斯 堤多年的經驗,一般來說都相當友善,您可以放心 就診。至於別科的醫護人員,有可能因為缺乏正確 的愛滋常識而害怕。 若遭遇醫護人員惡劣態度,不要因為他們的無知而 放棄就醫的權利,您可以告訴他們愛滋的常識,也 可以提醒醫護人員注意自己不友善的態度,但也同 時記下當事人的姓名、診別、發生的時間跟經過, 以利後續向醫院、衛生局所、感染者權益促進會或 露德協會申訴。
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請問換醫院看診需再驗病毒量和 CD4 嗎? 當您回診時,可以和主治醫生討論轉換醫院的問 題,如:因為交通便利性,想換到就近的醫院就診、 想到哪間醫院?想給那位醫生看?一般來說醫生聽 到都會幫忙。 換醫院時,醫生為了確保您的健康與資料的完整, 通常需要在新看診醫院重新檢驗 CD4 與病毒量。如 果您不想再進行一次檢驗,可以告知原醫生,請醫 生開立就診檢查的報告,內容包含 CD4、病毒量、 生化功能數值、目前使用的藥物名稱與食用時間、 劑量,之後帶著您的報告,前往新醫院填寫初診單 掛號。到診間時,把報告給予新醫生即可,通常可 以不用再驗一次 CD4 和病毒量。 此外,您也可以與原醫院的愛滋個管師聯絡,告訴 個管師預備轉換的醫院以及醫師姓名,請個管師代 為先行聯絡安排,以方便後續。
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愛微笑女性支持團體 我們都在! 妳想找跟妳一樣感染身份的人交流經驗嗎? 妳想要學習更多自我照顧的方法嗎? 如果妳想要認識更多的女性朋友,在一個安全的地方發洩近來的生 活壓力,這是一個妳可以安心做自己,且放肆的談論任何關心話題 的地方,期待妳報名參加愛微笑女性團體,讓我們一起創造一個專 屬於女性的小團體,一起聊聊我們的悄悄話!
》團體時間:另行公告,不定期舉行。 》成員資格:女性帕斯堤。 》成員人數:12 人為限。 》帶領方式:以露德團隊工作人員為主,透過每次聚會, 學習與抒發情緒,讓女性帕斯堤可獲得正確醫療及 保健知識、增加女性同儕的陪伴支持力量,建立成 員彼此相互支持的網絡,建立信心,增強疾病適應。 》參與費用:免費。 》報名方式:全年均可報名。 台北:02-23711406 分機 212 吳紫維社工師 lourdes@ms42.hinet.net ( 註明報名女性帕斯堤團體 )
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隱私篇
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用健保卡看病,診所或醫院會知道我是 帕斯堤嗎? 如果您僅用健保卡就醫,並未出示全國醫療服務 卡,一般來說是不會有人知道您的愛滋感染身份。 目前健保局的作法是,健保 IC 卡可依個人意願不登 錄愛滋相關醫療紀錄,現行感染科醫療人員也多數 有這樣的認知。但是,如果您仍然擔心,也可在每 次就診時,提醒醫療人員不要做登錄的動作。但如 果是在您原來的感染科醫院看其他科別時,醫生可 以從醫院的電子病歷中得知你過去在此間醫院的所 有醫療紀錄。 但現在因為雲端藥歷的推行,醫師可以從雲端藥歷 中知道你服用的藥物,進而得知你的感染身分。若 你發現看病時,因雲端藥歷導致曝露感染身份曝光 影響你的就醫權益 ( 如拒診,或從積極協助變成消 極處理 ),可向 1922、衛生局愛滋承辦人及民間愛 滋服務機構反應。
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IC 健保卡會洩漏感染的資料嗎? 目前健保 IC 卡上的晶片有「個人基本資料」、「健 保資料」、「醫療專區」及「衛生行政專區」等四 種不同類別資料存放區段。其中,最有可能有 HIV 相關紀錄的地方為:「健保資料」的就醫資料登錄; 以及「醫療專區」的長期處方箋、門診處方箋。 由於醫師無法將已寫入健保卡的資料消除,主要是 為了預防病歷與醫療紀錄之竄改,也是保障病人就 醫的權利。所以記得提醒您的醫師,不要在健保卡 中寫入 HIV 或 AIDS 相關紀錄,就可避免感染身分 的曝光。 但因寫入在健保卡中的資料多為代碼,除非是熟悉 感染科相關代碼的醫事人員,否則醫療代碼有上千 種,並不易辨識出代碼的意義,所以可以不需過度 焦慮。
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如 何 查 詢 我 的 IC 健 保 卡 是 否 被 寫 入 HIV 就醫紀錄? 由於健保卡資料的讀取需要特殊的機器,因此需要 到健保局才有機器可以使用。目前醫院大部分的健 保卡讀卡機因操作與維修不易,均已經撤除,若想 要使用機器查詢,可先去電各處健保局詢問。 當您使用健保卡機查詢時,可以順便設定密碼,預 防遺失或被他人誤用。您不需擔心設定密碼會妨礙 就醫,一般來說僅需要在看診時解碼。你也可以於 就診時請醫師或護理師幫你確認是否有之前的 HIV 就醫紀錄。而為了預防隱私的曝光,除設定健保卡 密碼外,並請妥善保管卡片,不要輕易把卡片交給 其他人存取,以維護個人隱私。
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我的 IC 健保卡有之前的就醫紀錄,該 怎麼辦? 由於已經寫入健保卡的資料是無法消除,因此需要 重新換一張新卡,才能確保新卡片上無 HIV 相關紀 錄。另外,強烈建議您每次至感染科就診時,均 要提醒醫師或護理師不要把 HIV 相關記錄寫入健保 卡,以維護疾病隱私。
我已接受抗愛滋病毒藥物治療,在健保 卡中,可以看到我的藥物資料嗎? 帕斯堤使用健保 IC 卡,晶片內之主診斷、次診斷、 用藥記錄(含慢性處方箋)等欄位項目皆可能記載 相關代碼及藥物名稱。 此外,因政府積極推動雲端藥歷 ( 跟健保卡中寫入 HIV 就醫紀錄不同 ),以避免重複用藥或藥物交互作 用影響國人健康。所以目前醫護人員可從雲端藥歷 中得知你的用藥紀錄。有些人會將健保卡設密碼。 設密碼後,看診時醫師會要求解碼,雖然健保署告 知不解碼還是可以看診跟拿藥,但有的醫院內部系 統設定是無法開藥,或是不能開連續處方箋。所以 一般來說都還是要解碼。
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我會被衛生所追蹤通報嗎?這樣家人會 不會知道? 以目前的法令規定,當確認感染愛滋之後,醫院必 須通報戶籍地或居住地的衛生局所,公衛端愛滋個 管師就會進行追蹤。其主要目的是要確認帕斯堤是 否定期治療及目前的健康狀況,並協助您辦理全國 醫療卡。 通常,公衛護士會先以您的手機號碼聯絡,其次是 居住地電話,如果還是無法與您取得連絡,才會前 往您的戶籍所在地訪視。 所以為預防曝光,主動聯絡是最好的方法。您可以 主動與居住所在地的衛生局所,和負責愛滋防治的 公衛端愛滋個管師取得聯繫,互相確認連絡方式與 聯絡電話,同時可以告知公衛端愛滋個管師您的擔 心,因為暫時還沒讓家人知道,所以公衛端愛滋個 管師追蹤聯繫的過程,不要驚擾家人,務必與您當 事人連絡。當居住地點或聯絡方式變更時,最好主 動去電告知公衛端愛滋個管師 ( 請參閱附錄四各縣 市衛生局愛滋業務窗口一覽表 ),可避免後續的困 擾。
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我是否要告訴朋友我是帕斯堤? 得知感染的心情是忐忑不安的,有些帕斯堤並不想 讓任何人知道,然而一個人悶久了,內心的孤寂在 所難免,有時候會覺得不向朋友說,有種欺騙的迷 思。一般來說,謹慎處理是最高原則,個人的隱私 是可以保留的。 關於是否告知朋友,首先要澄清自己告知的動機為 何?是為了尋求對方的支持,或因為自己過於擔 心,想交待後事,或是避免對方因太親密的接觸而 感染等,種種動機都有待進一步自我檢視評估。朋 友得知您感染後,反應會是如何?會保守秘密嗎? 若您沒有把握,建議您暫緩告知。建議您可以先和 專業人員談談,瞭解正確的愛滋傳染資訊,並設身 處地以對方的立場想想,之後再作告知,如此可以 避免對朋友或自己造成不必要的擔心或傷害。
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我需要告知配偶或性伴侶我的感染身分 嗎? 有些帕斯堤不想讓配偶或性伴侶知道自己的感染身 分,但研究調查,未感染者比較期待對方在性行為 之前告知感染身分,您的配偶或性伴侶有可能因為 跟您有未具保護性的性行為或共用針具、容器、稀 釋液而感染,甚至因此垂直傳染給嬰兒。因此,必 須想辦法讓對方知道您已經感染愛滋,鼓勵他(她) 也去作愛滋病毒檢驗。倘若隱瞞未告知,致使配偶 或性伴侶感染愛滋,目前根據人類免疫缺乏病毒傳 染防治及感染者權益保障條例第二十一條「明知自 己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為或有共 用針具、稀釋液或容器等之施打行為,致傳染於人 者,處五年以上十二年以下有期徒刑。」倘若您有 告知上的困難,可以找愛滋個管師或是民間團體的 專業助人者,協助你克服告知的困擾。
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我需要告知父母或其他家人我的帕斯堤 身分嗎? 與家人一起生活不會傳染愛滋病毒,因此,他們沒 有感染的危險,但是告知往往是因人而異的,需謹 慎衡量評估,家人也許會因為對愛滋的不了解而有 許多的害怕,建議您寫下告知的動機,以及評估告 知後的利弊,再決定是否進行告知的動作。或許您 可以想想為什麼要告知他們?他們的反應會如何? 他們會接納您嗎?他們會幫您保守秘密嗎?若是不 告訴他們,您有困難時,誰能幫助您?這些都是考 量是否告知的因素。假使在告知後,家人一時之間 無法接受您感染的事實,請接納他們的情緒,必要 時,請他們與專業工作人員聯繫,建立安全疏通情 緒的管道,並協助他們得到正確的愛滋相關資訊。
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如果我很想告知別人我是帕斯堤,用什 麼方式告訴他們比較恰當? 這的確不是一件容易的事,或許可以在無旁人的情 況,據實告知。告知的同時,可以向對方訴說感染 的心情、無助及需要對方的支持等,同時提供被告 知者相關愛滋衛教資訊。 您可以與公衛人員、社工、醫師或個管師討論,事 前模擬演練或陪同一起告知,千萬不要一時衝動, 告知他人。有時候告知會產生許多無法預期的後續 效應,通常,親友或伴侶若能在告知的同時獲得正 確的愛滋資訊,比較不會產生排斥或恐懼感。 另外,若您還沒有接納自己感染愛滋的事實,建議 您先暫緩告知,因為您對此疾病的接納程度,同時 會影響被告知者對此疾病的接受度。 相關告知相關議題,可參閱露德出版的「告知的藝 術」手冊,其可在露德網站 > 出版刊物 > 自我照顧 專區下載或線上觀看。
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帕斯堤家屬團體 有我陪你! 許多人得知家人感染愛滋病毒時,第一個反應是「他 / 她到底還可以 活多久?」、「我該怎麼照顧他 / 她?」、「日常生活有什麼需要特 別注意的?」、「哪些食物可以吃哪些不可以吃?」、「我會不會被 他 / 她傳染 ... 等疑問。 若想得到解答,歡迎參加家屬團體!聽聽資深帕斯堤家屬及其他帕斯 堤的家屬們怎麼處理這些問題,持續把愛及包容給予需要的家人。
》團體時間:每月聚會一次,以週日下午 2-4 點為主 》成員資格:帕斯堤家屬 ( 含父母、手足、子女、伴侶 ) 》成員人數:12 人為限。 》帶領方式:以露德團隊工作人員為主,搭配資深帕斯堤 一起帶領;透過每月聚會,學習與抒發情緒,獲得正確 醫療及保健知識、增加同儕支持、情緒抒發、增進自我 肯定以及對於自我意象的瞭解,並降低家屬的焦慮。 》參與費用:免費。 》報名方式:全年均可報名。 台北:02-23711406 分機 215 許社工師 lourdes@ms42.hinet.net ( 註明報名帕斯堤家屬團體 )
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剛得知感染愛滋,心情沮喪混亂,怎麼 辦? 停下來,閉上眼睛,深呼吸,您不是被判死刑!得 知自己即將與一個慢性疾病作伴,害怕是很正常 的,每一個感染朋友調適期間的長短都不盡相同, 但是,盡量不要讓恐懼控制您的生活才是上策。您 可能擔心親友、伴侶、對未來茫然,但是盡可能專 注在此時此刻吧!原諒自己,您可能生自己的氣, 可能對傳染愛滋給您的那個人生氣,也可能覺得自 己對不起家人,但是,首先要原諒您自己,試著接 受事實,繼續往前。當您能原諒自己,更甚者,原 諒他人,也比較能找到方法平靜。 “認識”是解除恐懼的開始,您可以透過網路、書 面的搜尋,獲取愛滋治療與自我照顧的資訊,但必
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須要注意資訊的來源以及正確性,像是露德協會或 其他相關協會的網站就提供豐富的正確愛滋資訊及 專業的諮詢服務。 定期看醫生,越了解自己身體的狀況和數值(CD4、 病毒量、相關生化指數等),越能掌控自己的病情。 若醫生診斷需要開始服藥治療,務必配合醫生的處 方,按時服藥並隨時跟醫生及個管師討論您的身體 狀況。 與人談談也是一種抒發壓力、獲取資訊的好方法, 在網路上,專業的線上即時諮詢和留言板都是可以 與帕斯堤朋友或專業工作人員接觸和聊天的好管 道。更進一步,您也可以考慮參加露德或相關機構 不定期為帕斯堤朋友舉辦的活動,藉由活動與其他 帕斯堤認識,彼此討論、扶持,一起與愛滋病毒和 平共處。
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剛得知感染愛滋,夢到死亡,心情很沮 喪,怎麼辦? 我們可以體會您現在的心情,面對影響您一生的慢 性疾病,一定需要時間適應,所以,別太自責;學 習如何去看待接下來的人生,才是最重要的!建議 您現階段先不要急著改變您原有的人生規劃,試著 做一些自己喜歡的事、與信賴的親友聊聊、運動以 調適心情與狀況,當自己比較放鬆一點之後,才 有餘力去積極地了解關於調適疾病過程該注意的事 項,以及未來該如何與其他人相處等等的問題。 您也可以考慮參加露德協會或相關機構舉辦的初感 染朋友支持團體或聚會,聽聽同輩和過來人的經 驗,並得到其他朋友的支持,如果需要,可隨時主 動與露德或相關機構連繫。
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剛得知感染愛滋,人生的一切和計畫都 完了,我該怎麼辦? 盡量讓自己專注於現在這一刻吧!把自己的身體顧 好,學習與壓力和平共處。當您比較有餘力時,冷 靜思考這個疾病阻礙未來哪些計畫?您可以把所有 想到的可能性都列出來,舉凡留學、工作、結婚、 成家、創業…等等,然後針對您看到的各個癥結點, 試著找信任的親友或愛滋助人者討論,以尋找替代 或調整的方式。 您也可透過本會的各項服務平台,接觸到許多感染 的朋友,他們大部分都已調適的很不錯,相信您也 可以!歡迎您主動報名初感染者支持團體或邀請您 的親友參與家屬團體喔!
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別人一眼就可看出我是帕斯堤嗎? 愛滋病毒必須藉由特定針對”愛滋”的血液檢驗才 能得知,外表上並不會有明顯差異,也無法從一般 性的血液篩檢得知感染身分。 由於醫藥科學的日新月異,目前台灣已經有很好的 治療藥物,即使剛確診時,CD4 細胞數很低,只要 調整成良好的生活作息並配合醫生進行治療,在外 表上幾乎與未感染者無異。早期沒有抗愛滋病毒的 合併療法(俗稱雞尾酒療法)時,發病後可能會發 生卡波西氏肉瘤的皮膚病變、消瘦等外貌明顯改變 情形,現在早已經是不復見的極少案例了。
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我自己如何調適感染所帶來的壓力? 許多人會覺得自己的問題還不算嚴重,或是覺得帕 斯堤有壓力是很正常的!事實上,千萬不要忽略了 負向情緒與壓力累積對於健康的殺傷力!再一次強 調:壓力是健康的殺手,壓力會吞蝕您的免疫細胞, 破壞您的抵抗力,因此,面對壓力的第一步就是: 仔細列出自己目前所面對的壓力或情境,即使是任 何一件小事!因為細微瑣事的累積也會匯聚成一個 強力的情緒炸彈。當您列出一項項讓您困擾且煩亂 的事件之後,接下來要做的便是如何分辨產生壓力 的情境與原因。當您逐一分辨出來之後,或許您會 發現問題的癥結,但是也可能發現一些無法解決的 狀況,此時讓自己鬆口氣,不要過於在意。接下來, 試著學習一些壓力處理的技巧,您可以試著做做 看,請不要忘記隨時跟照顧您的醫護人員或諮商人 員討論。露德協會有專業的社工及諮商輔導人員, 讓我們協助您一起面對各項難題。
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我需要協助的時候,可以向哪些機構求 助? 如果您需要協助,現在有愈來愈多的單位提供感染 朋友協助,如:1922,是政府 24 小時的諮詢專線, 可以協助您解答疑問,而長期與您合作的地方公衛 個管師也是當您遇到困難時,可以一起討論的對象 喔! 關於身體狀況和疾病方面,可以尋求醫院的醫師和 愛滋個管師幫忙。另外,全台各地都有民間愛滋機 構,比如:台北有露德協會、權益促進會、同志諮 詢熱線、紅絲帶基金會、愛慈基金會、關愛之家協 會等;台中有露德協會台中辦公室、台灣基地協會、 懷愛協會;南部有愛之希望協會、快樂聯盟等,這 些組織提供各類服務,包括:協助疾病調適、諮商 輔導、陪伴就醫、安排住屋,急難救助、社會資源 轉介、舉辦同儕支持團體、衛教諮詢、專題座談、 愛滋新知出版、協助您與醫護人員或家人溝通等, 若有該機構無法及時處理的議題,也會協同您一起 找到合適的單位解決。您可在本冊後方附錄一「民 間愛滋服務機構」中找到他們的連絡方式。
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我與家人一起生活會傳染嗎? 不會的。雖然愛滋帕斯堤的體液都含有愛滋病毒, 但是只有血液、精液、前列腺液、陰道分泌物和母 乳因病毒含量較多而有傳染的可能,其他如唾液、 尿液與排泄物等,因為其愛滋病毒含量非常低,因 此都不足以構成傳染的可能性。 愛滋病毒是一種很脆弱的病毒,離開人體 30 秒至 3 分鐘就會死亡,因此,與帕斯堤共同生活,接觸帕 斯堤所碰過、摸過的東西都不會感染,包括與帕斯 堤一同吃飯、聊天、擁抱、共用浴室、一起洗衣服 等,甚至於接觸到口水也都不會感染,只需在有受 傷流血的情況下,以基本防護的概念加以謹慎處理 即可。另個人衛生用品如牙刷、刮鬍刀等,在衛生 的前提下,不論是否為帕斯堤都不建議共用。
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我不知道該怎麼讓家人放心? 要如何建立起家人對您的信賴,讓他們放心,其實 是需要時間及方法的,一如當初您也花了不少的時 間適應生病這件事情,只要循序漸進地慢慢來,不 要冀望在短時間內就能讓家人改變或放心,終有達 成的一天。 您也許可以從自我負責的方式開始,從生活、工作、 人際關係、自我照顧上把自己照顧好,慢慢地讓他 們看到您能正向面對愛滋這個疾病,您也真的可以 讓家人放心,自己能照顧自己。 關於帕斯堤與家人如何相處,其實要從很多面向去 探討,比如以往您們的相處模式、相處關係與態度, 對彼此的期望等等,或許可以與家人溝通,了解他 們對愛滋的看法,以及對您感染愛滋的擔憂是什 麼?有些擔憂是不確實的。有時家人過度的擔憂, 反而造成帕斯堤的心理負擔,因此了解他們的擔 憂,提供正確的資訊,會對彼此都有幫助。 若有這方面的困擾,歡迎您來電露德協會,工作人 員可以提供一些視野與方法供您參考,也可以認識 其他的帕斯堤或家屬,聽聽過來人的經驗,或許會 有幫助。
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其他帕斯堤的家庭對他們也很排斥嗎? 不是所有帕斯堤的家庭都會對帕斯堤排斥,許多帕 斯堤得到家人很多的支持與接納。通常帕斯堤與家 人的關係如何,與未感染前的互動情形有很大的關 聯性。 如果感染前與家人互動關係良好,家人在知道帕斯 堤的實情後,大部份都會持續保持關心,但是,如 果未感染前家人互動關係原本就不好,可能家人對 帕斯堤的接受程度也會大受影響,甚至於帕斯堤會 受到冷漠對待或更大的傷害。 若您的家人需要或希望與別的帕斯堤家屬聊聊,歡 迎主動連絡露德協會,我們會協助您跟其他帕斯堤 家屬聊聊分享交換經驗。
我還可以與別人發生性行為嗎? 每個人都有親密需求,在性愛過程中,除享受性愛 的歡愉外,同時也要保護所愛的人與自己,尤其當 對方不是帕斯堤時,防護措施就更加重要;即使您 所愛的人和您一樣也是帕斯堤,還是要採取安全措 施,因為每個人的身體狀況有很大的差異,加上兩 個人的愛滋病毒類型不一定相同,會有交叉感染的 風險,也可能感染具抗藥性的病毒或其他疾病,如 肝炎、其他性病等傳染性疾病,所以您還是可以跟 別人發生性行為,但請務必做好防護措施。
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帕斯堤可以口交嗎? 1. 雖然口交感染愛滋病毒的機率小於肛交或陰道交 許多,但仍有一些研究結果指出透過口交仍有感 染愛滋病毒及其他性傳染病的風險。 2. 幫他人口交者的危險性:吸吮當時若牙齦有出血 或是開放性的潰瘍,接觸到帕斯堤的前列腺液、 精液或陰道分泌物,愛滋病毒會透過受傷的傷口 或黏膜進入體內造成感染。 3. 被他人口交者的危險性:來自幫其口交者的牙齦 出血或是開放性的潰瘍,愛滋病毒可能藉由陰莖 或陰唇上的傷口或潰瘍進入體內造成感染,但機 率比幫他人口交者相對較低。 4. 減少感染機率的方法:全程正確的使用保險套, 口交前後 2-3 小時請勿刷牙,口交後可用溫水漱 口,切勿吸吮過深及吞下精液、前列腺液及陰道 分泌物。
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平常我該如何照顧自己? 感染愛滋病毒後,您的免疫系統已遭受破壞,建立 並維持規律的生活作息是保持抵抗力的最佳方法; 此外,均衡的飲食、適度的運動、注意個人衛生、 規律的生活作息、充足的睡眠、不熬夜、不過勞、 保持心情開朗等對健康有很大的影響。特別在飲食 方面,避免食用沒有完全煮熟的食物,如未全熟的 牛排、生魚片、生菜沙拉、生蛋、生蠔、香菜…等, 也不要食用受汙染或不潔的食物。吃火鍋時,沾料 內不要加入蛋黃等生的食物以避免細菌感染。若 您已經開始服藥,請於服藥前後避免飲用或吃葡萄 柚,以免引發不良的藥物反應。
我可以養寵物嗎? 動物常是帕斯堤貼心的陪伴者,帕斯堤仍是可以養 寵物的,但是必須注意養寵物的衛生與安全,例如: 排洩物的處理、避免與寵物親嘴、維持環境乾淨、 注意餵食過程咬傷抓傷…等等,如果您的免疫系統 狀況良好,養寵物並沒有關係,但是,如果您的身 體情況較差,建議暫時先不要養,以避免遭受寵物 的寄生蟲或病菌感染。
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暫不需服藥應如何自我保養? 若您跟醫生討論的結果是暫時不用服用藥物,一般 來說維持正常規律飲食及保持適當的運動即可。有 些朋友會想攝取適量的營養補充劑,所謂的營養補 充劑包括:維他命、藥草、礦物質以及其他健康食 品質複合物,原則上只要適量即可。相關詳細內容 可參考露德網站>愛滋感染>營養與照顧職專區中 的相關文章。
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已經開始服藥了,該注意哪些? 第一次服藥的人,建議應在服藥的前幾周,安排足 夠的空間和時間適應,預先了解自己的作息和飲食 時間,選擇最適合自己的藥物組合,以利服藥治療 的開始。吃藥和進食時間可是息息相關的! 而開始服藥後最重要的就是「順從服藥」,由於很 多朋友除了服用抗愛滋藥物之外,還兼用其他藥 物,特別提醒您,不管服用多少種的藥物,任意的 停藥或減藥都是危險的,更有可能影響治療效果和 產生抗藥性問題。而若您有使用娛樂性藥物的情 況,亦請告知醫師,留意交互作用。 另開始服藥之後必須注意藥物所帶來的副作用,不 要忽略這些讓您不舒服的大小症狀,您可把症狀的 頻率、產生狀況和細節都紀錄下來,或者在露德網 站下載《副作用諮詢備忘錄》、《Simple Love 我要 快樂治療問卷》或診間候診時先行填寫,也可紀錄 於露德發行的《健康管理 APP》中,再與您的醫師 / 個管師一起討論。 此外,亦可閱讀露德協會出版之《藥物治療手冊》、 《副作用與服藥因應手冊》、《Simple Love 我要快 樂簡易治療食譜》等手冊,其可至露德網站 > 出版 刊物 > 愛滋醫藥專區線上或下載閱讀。
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其它在調適方面該注意的事項有哪些? 感染愛滋後的調適所需時間每個人都不一樣,因此 並沒有一定的標準,但是,調適時間短並不一定比 較好,可能會有許多面向被忽略,不過拖太久也可 能會引發其他的問題,如何在之間取得平衡,絕對 不是一個容易的課題。 除了上述的幾個範疇之外,有些地方也同時要注意 到,包括在面對壓力時,找到正確的抒壓管道,而 不是藉由非法藥品的使用來逃避,進而危害自己的 健康;此外,在告知或是服藥方面,除了吸收相關 的正確資訊之外,也要自問自己是否已經準備好面 對,才不會反而為自己的生活帶來額外的困擾。如 果您有任何關於調適上的問題,歡迎主動找您的個 管師和醫師與您一起討論,或是連絡露德或愛滋機 構,尋求所需的協助或支持。
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娛樂性用藥減少傷害團體 讓我們一起討論藥或不藥 也許你正受娛樂性藥物的困擾, 也許你猶疑在用與不用之間, 抑或你對它充滿依賴、好奇、無法抗拒… 如果,你有許多用藥問題想安心地跟別人聊聊,歡迎你加入我們!
》團體時間:不定期開辦(經報名錄取後將另行通知) 》成員資格:對本議題有興趣的帕斯堤朋友 》帶領人員:資深社工督導與過來人 》團體內容:按與會成員的需求,融合醫學新知、使用者 減害實戰經驗、物質管理知能、綜合性知識、社會資源 運用、休閒與社交活動、身心舒活暨生活各疑難雜症討 論與研擬各種可能的因應策略。 》團體地點:台北、台中(詳細地點錄取後通知) 》參與費用:免費 》報名方式:請洽下列工作人員 台北:02-2371-1406 分機 225 孫可書專案經理 台中:04-2229-5550 分機 12 李珈旻社工督導 或 MAIL 到 lourdes@ms42.hinet.net 註 明「 報 名 台 北 / 台中娛樂用藥減害團體」,我們在接到訊息後會由專人 與您連繫。
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權益篇
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我不具健保身份,接受愛滋的治療是否 也可以免除部分負擔? 您可持「全國醫療服務卡」作為減免就診感染科部 分負擔的依據,但是還是需要使用健保卡掛號看感 染科的診。 也就是說,如果您有健保身份,當您就醫時,您只 要持有全國醫療服務卡,與身分證明文件,而且該 次就診的主、次診斷為 HIV(042 或 V08) 代號者,就 可以免除支付部分負擔;但您如果沒有健保身分, 則需要自付部分負擔等費用,如果暫時無力負擔自 費金額,可以詢問醫院的社工或是個管師該如何處 理。 較變通的作法是,您可以先以自費身份或網路掛號 的方式看診,待進診間後再請醫生協助您依全國醫 療卡給付方式免除部分負擔。請注意,此免除負擔 範疇僅以愛滋直接關聯的症狀處置為主,一般非愛 滋症狀仍需要按健保方式處理。
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我可以繼續就學嗎?會不會被學校拒絕 入學? 帕斯堤的就學權益是受到法律保障的,教育部也明 文規定各級學校不得排拒帕斯堤就讀,因此,若您 想繼續就學或進修,學校是不能拒絕您的權益。我 國政府已於 2015 年取消外籍帕斯堤入境限制,因 此外籍學生就學權益不應因感染身份受到影響。 另,學校依法不能在未徵得當事人同意下進行愛滋 檢驗,倘若您新進某學校就讀,被要求做新生體檢, 您可以先徵詢檢驗項目有哪些,再看這些項目是否 包括愛滋檢驗,事先防範可降低讓自己感染身份曝 光的機率,相關資訊可參閱露德網站 > 愛滋感染 > 關於權益專區中的「親愛的愛滋新生您好!」。
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我還可以報考公職嗎? 可以報考,而且目前幾乎全部的公職考試都已經取 消體格檢查的規定,如:公務人員初等考試;其它 要求體格檢查的考試類別多已刪除對感染愛滋病 毒、梅毒等法定傳染病列為體檢不合格的限制。如: 公務人員特種考試;且根據衛生福利部疾病管制署 規定,所有合法檢驗單位在從事血液檢驗時,若有 檢查愛滋項目,不管結果為陰性或陽性,均不得將 其檢驗結果公佈於檢驗單上 ( 不論個人報告或總報 告 ),僅能告知當事人。
小提醒:相關資料請參閱考選部網站 www. moex.gov.tw, 以 及 權 促 會 相 關 資 訊 http:// www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=35
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我還可以保險嗎? 如果投保前,您已經感染愛滋病毒,基於商業公平 原則,保險公司可以拒保。當您投保或加保時,保 險公司可能會要求您提出健康聲明書,並請您簽同 意調閱病歷表。在保險法修正案後,已排除個資法 限制,在取得客戶本人書面同意下,是可以調閱病 歷資料的。 若您隱匿實情而醫院內有您投保前的感染科就醫紀 錄,之後如您於投保兩年內申請醫療理賠時,被發現 帶病投保,保險公司可自行認定是否給予理賠,並解 除保單契約。若申請理賠時,投保已經超過兩年,保 險契約則無法解除。但保險公司可用客戶惡意投保等 理由,依保險法 51 條規定,提起訴訟,主張契約自 始無效。若經法院認定為隱匿病情惡意投保的狀況, 則可判訂契約無效,對投保者無任何權利保障。 帕斯堤普遍最想投醫療附加險,目前台灣仍沒有保 險公司願意為帕斯堤承保。如果您帶病投保,可考 慮保障型或儲蓄型的主約壽險,前者目的是當您身 故後,可留給家人用,後者則是保本、養老用。如 果日後不幸發病,以儲蓄型的主約壽險最合適。另 外,意外險也是可考慮的,因為保費低,發生意外 時有保障。由於每家保險公司的規定與條款都不太 一樣,所以投保時,應仔細閱讀相關條款,以確實 了解自己的權益。詳細保險相關訊息,可參閱愛滋 感染者權益促進會網站或露德網站 > 愛滋感染 > 關 於權益中相關文章。
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未感染前所投保的醫療保險,可以獲得 理賠嗎? 應可以獲得理賠。理賠的爭議常是發生在隱匿未告 知病情或是帶病投保的狀況,若您的保單已過等待 期 (30-90 天不等,需仔細閱讀條約內容,目前多以 30 天為基準 ),沒有感染愛滋病毒或感染科的就醫 紀錄,在保單生效後,所買的保單是應該要理賠的, 但需注意保單內容是否有除外條款,意旨被保險人 在某些情況下,保險公司不給付保險金的責任,建 議保投前需閱讀清楚。不過很多感染朋友擔心申請 理賠過程中,反而讓疾病曝光,有時放棄自己的權 益。建議您,可以試試看不透過業務人員申請理賠, 自行到保險公司理賠部辦理或是郵寄理賠申請單辦 理,相關資訊可參考露德網站 > 愛滋感染 > 關於權 益中相關文章。
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醫療給付,保險公司會查到 HIV 病歷 嗎? 購買保險時,保險公司會要求您簽署調閱病歷同意 書,在保險法修正案後,已排除個資法限制,在取 得客戶本人書面同意下,是可以調閱您這次申請理 賠疾病的病歷資料。如果給付金額太高、進出醫院 頻繁者或投保未滿 2 年,在您事先已經授權保險公 司的狀況下,保險公司是有可能調閱您在該院的全 部病歷,因此,若您在該院有 HIV 的病歷,保險公 司便有可能知道,強烈建議您投保前務必審慎閱讀 保單內容。若您確診前已投保,建議將您過去的保 單仔細審閱有關愛滋相關的說明,以利日後權益的 維護。
如果我已經投保了,也因為非 HIV 的 病情住院,我可以獲得理賠嗎? 是可以的,按理說在感染之前就先投保,且申請理 賠的項目又非關愛滋病情,那麼保險公司是不能以 此為理由拒絕賠償。不過強烈建議您先了解您的保 單內容,再進行理賠的申請,權益較能獲得保障。 包含先確認保單裡的除外條款,是否有這次申請理 賠的疾病在內,若有,則保險公司會不予理賠;反 之,則會理賠。
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保險公司打電話詢問是否要投保且免體 檢,這種的保險可以保嗎? 用電話行銷保險,蔚為風氣,然電話行銷之際,「行 政院金融監督管理委員會」(簡稱金管會)會要求 全程錄音存證,同意加保後,保險公司會寄要保書 或同意書之類,內容包含健康聲明書之勾選單,勾 選簽名後,由被保人親簽後寄回。若是帶病投保, 基本上目前帕斯堤是被保險公司排除在外的。
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公司要求體檢怎麼辦? 通常員工體檢區分為在職員工體檢及新進人員體 檢,但不管哪一種體檢,首先要了解公司的體檢是 檢查哪些項目,了解是否有驗 HIV,若沒有就可以 放心去檢驗,若是有檢驗 HIV,且又是屬於在職員 工體檢,則辨別是員工福利或公司規定。 如果是員工福利,您可選擇不享受此福利。如果這 是公司的規定,包含新進員工體檢在內,這已涉及 侵犯個人權益。目前法律規定工作體檢不得包含 HIV 檢驗,即便當事人同意檢驗,醫療機構處理檢 驗報告時,其結果只能單獨告知當事人,不得列入 個人總體檢表或公司整體報告,亦不得通知雇主或 其他人員。 目前勞委會已經修改相關法令,要求雇主不得無故 要求員工檢驗 HIV 的項目,若當您在就業權益受侵 害時,您可以透過露德協會、愛滋感染者權益促進 會或勞工局的管道向公司反應,以尋求相關制度更 合理性。
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我可以進行全身健康檢查嗎?會被拒絕 嗎? 健康檢查的項目很多,您可以自行選擇欲檢查的項 目,如果擔心曝光,可以先問清楚檢查內容,再做 決定。根據「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者 權益保障條例」第四條規定,帕斯堤的權益應受到 尊重與保障,因此醫護人員是不得拒絕您就醫的權 益。雖然法條規定若至醫院就醫,因無告知而造成 醫護人員的感染,是需要負起法律責任,但如果不 是從事侵入性檢查或手術,是否告知的權利,是自 己可以決定的。
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我需要當兵嗎? 感染愛滋病毒目前(2016 年)依法不用當兵,若在 當兵前已知自己感染狀況,需注意以下幾點: 1. 持全國醫療卡 ( 正本核查,影本留存需留存兵役 單位 )、身分證、印章、相片,到戶籍所在地區 公所兵役課辦理免役證明。若至區公所兵役課辦 理有身分曝光的疑慮,可去電各縣市政府兵役 處、民政局 / 處等兵役承辦人員請求協助。 2. 已持有全國醫療卡辦理免役證明,可直接採認該 卡,並逕予判為免役體位,不須二度體檢及其他 證明。 3. 若無持有全國醫療卡,雖提供診斷書、檢驗報告 等文件,仍需送複檢醫院鑑定,才能依規定判免 役。 4. 承辦人員於免役證明申辦完成後,應以「密件」 處理,並通知當事人親自領取,不得由他人代 領。 5. 若擔心身分曝光,當事人可與承辦人員聯繫,多 次提醒,主動前往領取免役證明。 6. 收到免役證明後,請立刻拆封並確定沒有「HIV」 相關字句,若發現有「HIV」相關字句,請立即 向兵役課反映或向露德協會、愛滋感染者權益促 進會申訴。 7. 若是因為申請複檢免除兵役,因會有所謂的複檢 體位判定通知書,上面則可能還停留有相關愛滋 之字樣,請務必先行告知承辦人員要自行領取。
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要怎麼不讓體檢兵單寄到家中? 如果擔心體檢兵單寄到家裡或因為村里幹事親送到 家而讓家人知道感染一事,為了避免家人親友得知 感染,目前可行的作法是:更換您的戶籍地址,將 戶籍自家中遷出,並主動與您戶籍所在地的區公所 兵役課承辦人員聯絡,請他不要以郵寄方式寄發您 的體檢單、免役證明或其他相關資料,而是由您親 自去領取;若您擔心身份曝光,可以先與您戶籍所 在地的公共衛生護士聯繫,並請公衛護士協助處理。 但因為役政單位承辦人員業務繁忙,所以您需要在 體檢兵單將寄發的那段時間,主動與承辦人員多次 聯絡,多次提醒承辦人員您欲親自領取體檢單、免 役證明等相關資料。 若您是現役役男身份才獲知感染,在無法與醫院、 衛生所或公所聯繫,又擔心因相關單位聯繫不上您 而直接聯繫家人的情況下,建議您可主動告知軍中 輔導長或心輔官,請求長官協助,免除檢驗單位因 失誤告知家人的困擾,但也建議在告知前,可以先 評估與長官的關係、軍中隱私與保密性議題,以免 告知後引起困擾。 另外,根據「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者 權益保障條例」第十四條規定,役政單位人員不可 洩露任何個人資料,但可能有時承辦人員會不小心 忽略,所以您可以適時主動提醒他們您的保密需 求。
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我需要教召、點召嗎? 若已服完義務役,發現自身感染 HIV,是可以辦理 免除教召與點召的。辦理流程,可參考下列訊息, 請於收到教召單後方進行辦理: 1. 上國防部後備司令部網站為民服務專區 回禁役
轉免
轉免役作業網頁,下載申請書 http://
afrc.mnd.gov.tw/ActionManagement/content/ net_57000.htm 2. 將申請書連同全國醫療卡 ( 影本 )、診斷證明書 ( 正本 )、身分證正反面 ( 影本 )、退伍令 ( 影本 ) 上蓋當事人私章,寄到戶籍所在地的後備指揮部 辦理申請。
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我還有交朋友、找情人的權利嗎? 您當然還有交朋友、愛人與被愛的權利。現在的社 會對愛滋仍有很大的恐懼,那是因為社會大眾對愛 滋病毒的知識還不瞭解,或者已經瞭解,內心還是 會害怕,於是以隔離、批判的方式對待愛滋社群。 這部份還需要更多同理心的教育才行! 所以,我們必須自己先了解愛滋病毒及感染途徑, 清楚知道該怎樣避免感染,從事性行為時一定要有 安全的措施,給自己與對方最好的保護,保持正確 的觀念與態度,一樣可以享受性愛。如果沒有做好 保護的措施,一時的激情帶來的影響可能甚深。
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我還可以結婚、生小孩嗎? 帕斯堤當然有結婚及生育的權利,但是要考慮傳染 給配偶及小孩的問題。面對婚姻,通常需要雙方在 坦誠的愛與互信基礎上,達成未來彼此照顧的共 識,所以瞭解彼此的情況再結為連理,是很重要的。 至於生小孩的方面,若是帕斯堤為女性,必須與醫 生配合按時服用抗愛滋病毒藥物,使病毒量降低, 必要時,用剖腹生產,嬰兒出生後立刻服藥,不哺 乳,則母子垂直感染率可以降到 2% 以下。但若帕 斯堤是男性,則其可能將病毒傳染給配偶,請與主 治醫師討論,或許可以使用精子清洗術的科技解 決。有些帕斯堤擔心小孩會感染愛滋,因此收養小 孩,這也是另一個選擇。
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可以餵母乳嗎? 愛滋病毒活在體液與細胞中,只要細胞是活的,病 毒就會跟著存活,就算將母乳拿出來加溫,溫度也 不會太高,所以病毒還是有存活的可能性,因此建 議愛滋媽媽不要餵哺自己的母乳給小孩。 婦女暨生育相關議題,請參閱露德出版的《粉紅新 知》手冊,您可於露德網站 > 出版刊物 > 婦女專區 中線上或下載閱讀。
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出國需要注意什麼? 大部分的國家已取消帕斯堤入境的限制,因此一般 的觀光、旅遊、出差,是沒有問題的。假使需要長 期出差,可能需要檢附體檢表,到時帕斯堤的身份 就會曝光,無法入境,建議您可以在出差國家的觀 光簽證期限前回國,然後再出境。 此外,還要留意以下幾點: 1. 若您已經開始服用抗愛滋病毒藥物,必須妥善處 理攜帶藥物的問題。若是短期出國,大多數國家 是允許攜帶 3 個月以內的藥物,建議自我攜帶藥 物和處方箋,藥物最好先分放置藥盒中,並且在 隨身行李及托運行李中分開放,以免因行李丟失 造成漏藥。若旅遊超過 3 個月以上,建議除了 自我攜帶藥物和處方箋外,可透過在國外自費保 險,以支付在地醫療和藥物取得;或透過郵寄, 寄到您所在地點,但最好有信任的人幫忙接收, 不過所有的方法皆請先與您的感染科醫師討論, 並記得隨身攜帶個管師或愛滋機構的聯絡方式, 若有緊急情況可隨時詢問。 2. 若身體功能不佳 (CD4 淋巴球數低、病毒量高 ), 建議暫緩出國,否則在國外生病,治療費用昂 貴,若是病重,不宜飛行,在國外住院人生地不 熟,無人照顧,就更困難了。 3. 若是出國讀書,必須考量留學國家的學生保險是 否給付愛滋疾病藥物費用,是否可以回國定期檢 驗及服藥治療的問題。 小提醒:各國對於帕斯堤出入境及限制居留權, 亦可參考網站 http://www.hivtravel.org 新愛手冊 初感染者須知
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帕斯堤可以去大陸出差嗎 ? 可以辦台胞 證嗎? 大陸地區已於 2010 年開放帕斯堤入境,自 2011 年 起解除一般過境簽證對帕斯堤身分的限制,包括落 地簽、短期三個月簽、一年多次簽,但其他如工作 和學生簽證部分,仍需體檢,若希望以一般過境簽 證前往大陸工作者,最好能先徵得公司的同意。入 境中國如果停留六個月以上才需要出示六個月內至 醫院檢驗 HIV 的結果報告,所以您只是出差 2-3 個 月就不用擔心。辦理台胞證是不需要任何健康診斷 證明,所以您當然可以辦理。
帕斯堤想去大陸工作,辦理工作證時, 該如何處理? 大陸地區各個省分對工作簽證是否要檢驗愛滋都有 不同的規定,目前可以確定申請工作簽證需要檢驗 HIV,但檢驗報告上不一定會呈現。另也可以留下 來工作,可是建議回台回診治療跟拿藥。一般做法 是,去大陸工作前,可先跟公司老闆商量以觀光簽 證的方式辦理,若公司同意您持三個月的觀光簽證 赴大陸工作,則您也可以每三個月有回台休假或探 親的福利。
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未來如果過世開立死亡證明,會不會讓 我的感染身分因此而曝光? 一般而言,對愛滋友善的醫生只會在死亡證明上開 立造成死亡的主要原因,由於 HIV 不會是造成死亡 的主要原因,即使因伺機性感染而致死,也不會特 別填寫感染 HIV 的狀況。 但是,由於過去曾經發生許多醫師開立死亡證明 時,將其愛滋感染註明於死亡證明上,因此,若您 擔心死亡後感染愛滋的身份會曝光,在生前與感染 科醫生討論如何預防也是個好方法。
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附錄一 民間愛滋服務機構 單位
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露德協會 (02)2371-1406 10041 台 北 市 (台北辦公 www.lourdes.org. 中正區中山北 室) tw 路一段 2 號 2 樓 203 室
諮商輔導、急難救助 新知出版、諮詢服務 支持團體、中途之家 同儕陪伴、外展宣導 露德協會 (04)2229-5550 40043 台 中 市 帕斯堤聯誼中心 (台中辦公 www.lourdes.org. 中區綠川東街 監所愛滋收容人輔導 室) tw 32 號 12 樓 之 助人者工作坊 朝露農場、減害團體 11 愛滋感染者 行政: 權益促進會 (02)2556-1383 愛滋諮詢: (02)2550-5963 www.praatw.org
10355 台 北 市 維護帕斯堤權益 大同區承德路 政策倡導 一 段 48 號 2 樓
愛慈社會福 (02)2370-3579 利基金會─ www.aidscare.org. 附設恩慈之 tw 家
10047 台 北 市 兒少中途之家 中正區公園路 諮商輔導 20 巷 14 號 4 監所愛滋收容人輔導 樓
台灣預防醫 (02)2392-0010 學學會 - 希 www.aids.org.tw 望工作坊
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社團法人台 (02)2375-5413 灣誼光協會 www.lofaa.org.tw
10044 台 北 市 愛滋教育、匿名篩檢 中正區博愛路 1巷1號3樓
紅絲帶基金 (02)2559-2059 10341 台 北 市 愛滋教育、政策倡導 會 www.taiwanaids. 大同區南京西 org.tw 路 410 號 8 樓 中華民國台 (04)2473-0022 灣懷愛協會 #11722 w3.csmu.edu. tw/~aidscare/
40201 台 中 市 愛滋教育、醫療服務 南區建國北路 一段 110 號 中山醫學大樓 研究大樓 13 樓
基督教晨曦 (02)2927-0010 23443 台 北 縣 愛滋毒癮戒治 會 www.dawn.org.tw 永和市保福路 福音戒毒輔導 二 段 23 巷 37 號 台灣愛滋病 (02)2361-6136 100 台 北 市 中 愛滋教育、政策倡導 學會 w w w. a i d s - c a re. 正 區 常 德 街 1 org.tw 號 財團法人護 (02)2704-1452 10451 台 北 市 理人員愛滋 www.napf.org.tw/ 林 森 北 路 413 病防治基金 號 6 樓之 1 會 勉仁學會
愛滋教育、諮詢服務 新知出版 培訓愛滋護理專業人員 補助護理人員因工作感 染愛滋病毒之相關費用
(02)2396-2165 10076 台 北 市 帕斯堤就學獎學金協 www.positive.org. 牯 嶺 街 44 號 助 tw 3樓
更新日期:2016.09.30 社團法人台灣露德協會整理
新愛手冊 初感染者須知
95
附錄二 帕斯堤線上服務與諮詢專線 帕斯堤網路服務
網址
路徑
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露德 Line 愛滋諮詢
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週一到週三 13:00-21:00 週四到週五 13:00-18:00
露德 Line 藥癮諮詢
ID : dahrplus
週三 18:00-21:00
露德台北辦公室
(02)2371-1406
露德台中辦公室
(04)2229-5550
婦女諮詢專線
0911-95-7885
帕斯堤夜間諮詢專線
0978-152-990
疾管署防疫專線
週一到週五 09:30-17:30 週一到週三 18:00-21:00
此外,您也可以到露德網站>線上服務>留言板留言,或 來信 lourdes@ms42.hinet.ne,我們將提供相關諮詢服務。 您也可以多多參考由疾管署防疫醫師羅一鈞醫師撰寫,在 2016 年出版的心之谷一書。 96
台灣露德協會
帕斯堤智慧健康管理(APP 下載)
下載路徑
( 路徑1) 露德網站>線上服務>健康管理 APP ( 路徑2) 使用 Android 系統者,至 MARKET 下載「健 康管理 APP」;使用 iOS 系統者,至 App Store 下載。 ( 路徑3) 掃描下方 QR Code,下載「健康管理 APP」
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新愛手冊 初感染者須知
97
附錄三 愛滋指定醫院與友善藥局 序號
98
醫療院所名稱
聯絡電話
地址
1
國立臺灣大學醫學院附 台北市中正區中山南路 (02)2312-3456 設醫院 7、8 號;常德街 1 號
2
行政院國軍退除役官兵 (02)2871-2121 台北市北投區石牌路 2 輔導委員會臺北榮民總 轉 2562 段 201 號 醫院
3
台北市士林區文昌路 95 財團法人新光吳火獅紀 (02)2833-2211 號及士商路 51 號 1 至 7 念醫院 樓 53、55 號
4
三軍總醫院
5
台北市立聯合醫院 ( 忠 台北市大同區鄭州路 孝院區、陽明院區、仁 (02)2555-3000 愛院區、和平院區、昆 145 號 明院區 )
6
財團法人基督長老教會 (02)2543-3535 台北市中山區中山北路 馬偕紀念醫院 轉 3091 2 段 92 號
7
國泰綜合醫院
(02)2708-2121
台北市大安區仁愛路 4 段 280 號,266 巷 6 號
8
台北長庚紀念醫院
(02)2713-5211
台北市松山區敦化北路 199 號
9
財團法人基督教長老教 新北市淡水區民生路 45 會馬偕紀念醫院淡水分 (02)2809-4661 號 院
10
臺北市立萬芳醫院
11
台北醫學大學附設醫院 (02)2737-2181
台北市信義區吳興街 252 號
12
財團法人亞東紀念醫院 (02)8966-7000
新北市板橋區南雅南路 2 段 21 號
13
衛生福利部雙和醫院
(02)2249-0088
新北市中和區中正路 291 號
14
台北慈濟醫院
(02)6628-9779
新北市新店區建國路 289 號
15
財團法人長庚紀念醫院 基隆市安樂區麥金路 (02)2431-3131 基隆分院 222 號
16
財團法人長庚紀念醫院 (03)328-1200 林口分院 轉 2040
台灣露德協會
(02)8792-7044
(02)2930-7930
台北市內湖區成功路 2 段 325 號
台北市文山區興隆路 3 段 111 號
桃園縣龜山鄉公西村復 興街 5 號、5 之 7 號
序號
醫療院所名稱
聯絡電話
地址
17
衛生福利部桃園療養院 (與衛生福利部桃園醫 (03)369-8553 院合作)
18
衛生福利部桃園醫院
19
財團法人馬偕醫院新竹 (03)611-9595 分院 轉 2936
新竹市東區光復路二段 690 號
20
國立臺灣大學醫學院附 (03)532-6151 設醫院新竹分院
新竹市北區金華里經國 路一段 442 巷 25 號
21
財團法人為恭紀念醫院 (037)676-811
苗栗縣頭份鎮東庄里仁 愛路 116 號
22
中國醫藥大學附設醫院
23
澄清綜合醫院中港分院 (04)2463-2000
台中市西屯區台灣大道 四段 966 號
24
中山醫學大學附設醫院 (04)2473-9595
台中市南區建國北路一 段 110 號
25
行政院國軍退除役官兵 (04)2359-2525 台中市西屯區臺灣大道 輔導委員會臺中榮民總 轉 3100 四段 1650 號 醫院
26
衛生福利部台中醫院
27
童綜合醫療社團法人童 台中市梧棲區台灣大道 (04)2658-1919 綜合醫院 八段 699 號
28
衛生福利部豐原醫院
(04)2527-1180 台中市豐原區安康路 轉 1793 100 號
29
光田綜合醫院
(04)2662-5111
30
林新醫療社團法人林新 台中市南屯區惠中路 3 (04)2258-6688 醫院 段 36 號
31
財團法人佛教慈濟綜合 台中市潭子區豐興路 1 (04)3606-0666 醫院 段 88 號
32
財團法人彰化基督教醫 (04)723-8595 院 #5979
(03)369-9721 轉 3220
桃園縣桃園市龍壽街 71 號 桃園縣桃園巿中山路 1492 號
(04)2206-2121 台中市北區育德路 2 號 轉 1581
(02)2229-4411
台中市西區三民路一段 199 號
沙鹿院區:台中市沙鹿 區沙田路 117 號 大甲院區:台中市大甲 區經國路 321 號
彰化縣彰化市光南村南 校街 135 號
新愛手冊 初感染者須知
99
序號
100
醫療院所名稱
聯絡電話
地址
33
衛生福利部彰化醫院
(04)829-8686
彰化縣埔心鄉舊館村中 正路二段 80 號
34
秀傳紀念醫院
(04)725-6166
彰化縣彰化市南瑤里中 山路 1 段 542 號
35
彰化基督教醫療財團法 人 (04)838-1456 員林基督教醫院
36
衛生福利部南投醫院
37
衛生福利部草屯療養院 南投縣草屯鎮玉屏路 (與衛生福利部豐原醫 (049)255-0800 161 號 院合作)
38
台灣大學醫學院附設醫 (05)532-3911 院雲林分院 轉 5215
雲林縣斗六市雲林路 2 段 579 號
39
財團法人天主教若瑟醫 (05)633-7333 院
雲林縣虎尾鎮新生路 74 號
40
長庚醫療財團法人嘉義 (05)362-1000 長庚醫院 轉 3120
嘉義縣朴子市仁和里嘉 朴路西段 6 號、8 號
41
戴德森醫療財團法人嘉 (05)276-5041 義基督教醫院
嘉義市東區中庄里忠孝 路 539 號、642 號、保 健街 100 號
42
台中榮民總醫院嘉義分 (05)235-9630 院
嘉義市西區世賢路 2 段 600 號
43
國立成功大學醫學院附 (06)235-3535 設醫院 轉 2646
台南市北區勝利路 138 號
44
財團法人奇美醫院
(06)281-2811 轉 53169、 53170
台南市永康區中華路 901 號
45
衛生福利部嘉南療養院 (06)279-5019
台南市仁德區中山路 870 巷 80 號
46
高雄醫學大學附設中和 (07)312-1101 紀念醫院
高雄市三民區十全一路 100 號
47
行政院國軍退役官兵輔 導委員會高雄榮民總醫 (07)342-2121 院
高雄市左營區大中一路 386 號
台灣露德協會
(049)223-1150
彰化縣員林市莒光路 456 號 南投縣南投市康壽里復 興路 478 號
序號
醫療院所名稱
聯絡電話 (07)291-1101
地址 高雄市前金區中華三路 68 號
48
高雄市立大同醫院
49
財團法人承耕紀念醫院 (07)731-7123 高雄分院 轉 8428
50
財團法人義大醫院
(07)615-0011
高雄市燕巢區角宿里義 大路 1 號
51
高雄市立小港醫院(委 託財團法人私立高雄醫 (07)803-6783 學大學經營)
高雄市小港區山明里山 明路 482 號
52
財團法人屏東基督教醫 (08)736-8686 院 轉 2011
屏東縣屏東市華山里大 連路 60 號
53
安泰醫療社團法人安泰 (08)832-9966 屏東縣東港鎮興東里中 醫院 轉 2705( 感控 ) 正路一段 210 號
54
國立陽明大學附設醫院 (03)932-5192
宜蘭縣宜蘭市新民路 152 號
55
財團法人天主教靈醫會 (03)954-4106 羅東聖母醫院
宜蘭縣羅東鎮中正南路 160 號
56
財團法人羅許基金會羅 (03)954-5555 東博愛醫院
宜蘭縣羅東鎮南昌街 83 號
57
財團法人台灣基督教門 (038)241-234 諾會醫院 轉 3050
花蓮市民權路 44 號
58
財團法人佛教慈濟綜合 (038)561-825 醫院 轉 3284
花蓮縣花蓮市中央路 3 段 707 號
59
財團法人馬偕醫院台東 (089)310-190 分院 轉 233
台東縣台東市長沙街 303 巷 1 號
60
衛生福利部澎湖醫院
(06)926-1151 轉 248
澎湖縣馬公市啟明里中 正路 10 號
61
三軍總醫院澎湖分院附 (06)921-1116 設民眾診療服務處
澎湖縣馬公市前寮里 90 號
62
衛生福利部金門醫院
(082)332-546
金門縣金湖鎮復興路 2 號
63
人和藥局
(07)749-0883
高雄市苓雅區正義路 180-6 號
高雄市鳥松區大埤路 123 號
※ 本名單僅供參考,最新愛滋指定醫院名單仍請洽疾管署網站。
新愛手冊 初感染者須知
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附錄四 各縣市衛生局愛滋業務承 辦電話 單位 台北市政府衛生局 ( 昆明防治中心 )
(02)2370-3738
新北市政府衛生局
0800-001069
基隆市政府衛生局
(02)2427-6154
桃園市政府衛生局
0937-968-004
新竹縣政府衛生局
(03)6575-234
新竹市政府衛生局
(03)5355-191 分機 211、215
苗栗縣政府衛生局
(037)722-630
臺中市政府衛生局
(04)2526-5394*5210
南投縣政府衛生局
(049)222-2473*218
彰化縣政府衛生局
(04)711-4560
雲林縣政府衛生局
(05)5345-811*119
嘉義縣衛生局
(05)3620-608
嘉義市政府衛生局
(05)2338-8066*120
台南市政府衛生局
(06)6357716*355
高雄市政府衛生局
(07)713-3016
屏東縣政府衛生局
(08)7379-006
宜蘭縣政府衛生局
(03)935-6519
花蓮縣政府衛生局
(03)822-7141*318
台東縣政府衛生局
(089)331-171
澎湖縣政府衛生局
(06)9270-508
金門縣政府衛生局
(082)3307-51
連江縣衛生局 更新日期 :2015/12/10
102
電話
台灣露德協會
(083)622-095*8854
附錄五 露德出版品一覽 編號
1
2
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6
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封面
書名 說明 2016新愛手冊—初感染者必備寶典 由露德服務團隊累積多年第一線服務經驗,針對新得 知感染愛滋病毒的朋友所關心的議題編修而成。共分 為「常識篇」、「醫藥篇」、「就醫篇」、「隱私 篇」、「調適篇」、「權益篇」等六大篇章,幫助初 感染者了解自身權益,並穩定混亂茫然的心情,接受 自身感染的事實,不輕易放棄,且在生涯規劃上做適 切的調整與準備。 2016副作用與服藥因應手冊 對於已經開始服用抗愛滋藥物的感染朋友來說,藥物 副作用是影響是否願意持續接受服藥,達成良好順從 性的重要因素。本手冊是由一群愛滋感染者所寫,以 其豐富的服藥經歷,幫助剛開始服藥,或是順從度較 低的朋友,適應愛滋藥物,並與醫師有良好的溝通, 維護自己的健康。 2015粉紅新知—守護妳的健康 女性感染愛滋風險實高,但戒心卻很低。而當得知家 人感染時,亦往往不知該如何應對。本手冊將帶領女 性朋友重新認識愛滋,學習預防的方式,了解如何協 助家人,感染後如何照顧自己。希望陪伴大家面對愛 滋時,不懼怕,也不感到孤單。 2014與愛偕老—熟年帕斯堤手冊 隨著愛滋治療的進步,感染者餘命與未感染者無異, 如何面對老化、健康老化,成為許多資深/熟年感染者 關心的議題。我們將國外的資料與台灣焦點團體的分 享、台灣的資源現況,集結成本手冊,希望能幫助更 多帕斯堤了解老化、順利老化,為快樂的老年生活打 好根基。 2014愛滋小常識 這是一本適合剛開始對愛滋疾病有疑惑的朋友閱讀的 問答集,內容淺顯易懂,適合一般大眾及青少年的愛 滋衛教刊物。
2014藥癮愛滋感染者健康維護手冊 針對藥癮愛滋感染朋友的需求,量身編製的健康手 冊。刊載了關於基本的愛滋知識、如何減少傷害、如 何注意娛樂性藥物與愛滋藥物的交互作用、自我照 護、美沙冬(海洛因戒癮替代療法)的說明及社會資源運 用等。盼藉由手冊中的提醒與教導,協助藥癮愛滋感 染者擁有美麗人生。 2014娛樂性用藥減害手冊—專業人員用 此手冊將帶領大家認識娛樂性藥物,了解使用上如何 減少傷害,同時也會概述藥物的使用、性行為以及性 傳染疾病或愛滋感染風險三者間的關聯性,希冀提供 使用者能更充分的認識藥物及落實減害概念,以守護 自身健康。
新愛手冊 初感染者須知
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編號
封面
書名 說明 2014家人相處秘笈手冊 (成人篇) 家有成癮者,身為家人的你如何面對?為何家人會用 藥?有哪些方式可以協助對方減少使用,也讓自己過 得更好?本手冊收集國內外的資訊及台灣第一線工作 者的實務經驗,讓我們一起學習如何陪伴成癮者,如 何幫助他也幫助自己。
8
2015家人相處秘笈手冊 (青少年篇) 孩子有用藥行為,父母該怎麼辦?有哪些方式可以協 助他減少使用,也改善親子關係?我們收集各方資訊 及實務經驗,願能助你一臂之力。
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2013藥物治療手冊 針對愛滋感染者的需求,匯集國內外相關抗愛滋病毒 藥物治療的資訊,力求以簡明易懂的文字與圖像,幫 助愛滋感染朋友減少治療過程中的擔憂及對副作用的 疑慮,進而願意積極面對愛滋治療,維護健康。
看見生命的彩虹-帕斯堤的生命故事 我們邀請數十位勇於分享生命故事的愛滋感染朋友, 親自執筆記錄其心路歷程與心情轉折,將從生命幽谷 邁向嶄新人生的經歷記錄下來,與正在奮戰的愛滋朋 友們一同分享。
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健康夥伴手冊 本手冊提供一些輕而易舉的自我保健方法及治療與自 我照顧新知,期望讀者能從中獲益。
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告知的藝術 初得知感染愛滋者受同儕團體價值影響甚鉅,與同儕互 動影響著他們告知的經驗。愛滋感染者在團體中藉著聆 聽、思考彼此經驗,並學習使用以何種態度面對告知議 題。此本手冊參考國內外有關愛滋感染者告知的相關資 料,以及澳洲針對愛滋同儕網絡所作的研究報告,並依 據在台灣服務愛滋感染者的實務經驗編譯而成。 感染者家屬手冊-我們陪你走過 愛滋感染不僅衝擊當事人本身,對於家屬來說,亦是一 大衝擊與挑戰。露德協會特別編印本手冊,希望幫助愛 滋感染者的家屬,順利走過風暴期。手冊中,藉由實際 或模擬的情境,由家屬分享親身經歷,幫助其他面臨同 樣困境的家庭,走過愛滋帶來的難關。
若需以上宣導品,歡迎到露德網站(www.lourdes.org.tw)出版品專區線上 索取,或於上班時間來電。
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台灣露德協會