粉紅新知 關心女性感染者的健康
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編著暨出版:社團法人台灣露德協會 本衛教手冊為露德協會翻譯編寫之資訊, 其意見與建議,並不代表露德協會之立 場。有關醫療決定,務必洽詢醫護相關人 員,並考量個人的信仰倫理。 贊助單位: 衛生署疾病管制局 台灣必治妥施貴寶股份有限公司
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序
台灣於1984年發現第一例愛滋感染者,截 至2009年9月底,篩檢出的女性愛滋感染 者有1492位,佔全部感染者之8.3%,表面 上所佔比例雖然不高,但由於台灣現行篩 檢途徑均以男性受檢率較高(例如:兵役 體檢、監所篩檢),因此估計實際女性感 染者人數應高於此。隨著近年來全球女性 感染者人數增加之趨勢,愛滋病對女性的 影響之議題已逐漸受到重視。 這本手冊主要提供大眾認識女性面臨愛滋 威脅的相關資訊,包括:認識愛滋、了解 感染愛滋病毒對女性的影響、女性感染者 可能遭遇的身體狀況與因應之道、女性感 染者的自我照顧等等,並進一步介紹懷 孕、生產議題。需注意的是,如果有任何 關於愛滋感染的疑問,請務必與醫療專業 人員討論。 感謝蔡春美於2007年協助編著初版,本修 定版由盧幸馡協助完成。
社團法人台灣露德協會 謹誌 2009年10月
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目錄 6 7 8
什麼是愛滋病 愛滋病的治療 女性感染愛滋病毒的狀況和男性感染者的差異 之處 感染途徑 感染後的症狀影響 藥物治療療效與副作用 12 女性愛滋感染者要特別注意的身體狀況 CD4細胞數 病毒量 血紅素 B型與C型肝炎 肌肉與脂肪量 營養狀況 腹瀉 其他 18 女性感染者的婦女保健議題 月經 更年期 睪固酮不足 生殖道感染及骨盆腔發炎 人類乳突病毒和子宮頸癌
28 女性感染者的生育選擇 女性愛滋感染者還可以懷孕生小孩嗎? 如果女性感染者決定不生小孩呢? 32 愛滋媽媽要如何避免傳染愛滋病毒給寶寶 愛滋病對孕婦的影響 愛滋病對寶寶的影響 懷孕與服藥治療 如何知道寶寶有沒有感染愛滋? 40 女性感染者產前產後的自我照顧 產前的自我照顧 產後的自我照顧 43 感染愛滋以後,要告知他人嗎 告知他人的好處 告知他人的壞處 告知他人所需考量的原則 如何面對孩子,告訴他們:爸爸媽媽是HIV 感染者? 48 如何因應伴侶的關係改變 當感染來自於另一半時 自己感染愛滋而伴侶沒有感染,怎麼辦? 52 結語
什麼是愛滋病 愛滋病(AIDS)是一種因為感染人類免疫缺乏病 毒(HIV)(又稱愛滋病毒)所導致的疾病。愛滋病毒 主要透過血液、性行為、母子垂直而傳染,其 中血液傳染的管道包括共用注射器具、輸血等 等;性行為傳染的管道則是在沒有採取保護措 施的情形(如未戴保險套)之下,與感染者有性接 觸而感染;另外,病毒會透過懷孕時的胎盤、 生產時的產道、生產後的哺乳感染新生寶寶。 感染愛滋病毒之後,初期可能毫無症狀,此時 稱為「感染者」。隨著病毒入侵時間增加,病 毒會慢慢侵蝕免疫系統,當免疫系統受到高度 破壞時,會引起許多合併症,嚴重的時候會危 及生命,此時稱為「發病者」。因此,感染者 和發病者是不一樣的,也就是感染愛滋病毒不 見得會立即危及生命。 6
愛滋病的治療 目前主要以抗病毒藥物治療愛滋病毒,俗稱為 「雞尾酒療法」,能有效控制病毒數量,但 尚無法根治,且須長期遵從醫生的處方服用藥 物,才能達到最大的療效。 所謂的「雞尾酒療法」,就是將數種不同類的 抗病毒藥物加以組合,以阻斷病毒在細胞中複 製,並避免愛滋病毒產生抗藥性。 並非所有發現感染愛滋病毒者都需要開始服 藥,一般會以CD4(免疫功能細胞)、病毒量、是 否有伺機性感染等當做開始藥物治療之參考指 標。開始使用雞尾酒療法後,不但可使CD4數 大幅提升,也可使血中病毒量降至「測不到」 的地步。雖然測不到,但病毒還是會藏於體 內,故愛滋目前尚屬無法根治,而服藥的感染 者還是有傳染性。 使用雞尾酒療法後,有些人會出現副作用,有 些人不會,且同一種藥物對每個人產生的副作 用也不盡相同,所以,不需要因為聽到他人說 有副作用就不敢使用,而且在一般情形下,副 作用大多可以用其他方法解決或減輕。因此, 建議女性感染者隨時和醫生討論用藥的情形, 並且遵 從指示服藥及追蹤。自行停藥或隨意更 改服藥方式,容易讓病毒產生抗藥性,增加治 療的困難度。 7
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女性感染愛滋病毒 的狀況和男性感染者 的差異之處
感染途徑 男性感染者以同性性行為感染者居 多,藥癮感染次之,而女性感染者則 以藥癮感染為首位,異性性行為居 次。特別的是,不管是藥癮感染或是 性行為感染,女性的感染通常與其性 伴侶有關。
感染後症狀的影響 感染愛滋病毒後,男性和女性的一般 症狀並沒有太大的差異,且破壞免疫 功能的速度也沒有什麼分別。但是, 女性必須注意懷孕、生育、照顧小孩 的問題。 此外,還有以下的不同: 愛滋病毒會影響女性的月經週期, 病毒量也會因月經週期而改變。 女性感染愛滋病毒後,會有不同於 男性的女性生理構造疾病,例如陰 道感染、子宮頸疾病等。 愛滋病毒可能會透過已感染的母親 傳給嬰兒,不過這是可以預防的。 女性與男性即使免疫細胞球 (就是 常稱的CD4)與病毒量數量一樣, 但對身體功能的影響不一樣,所 以,建議開始治療的準則應該不 同。 9
藥物治療療效與副作用 抗愛滋病毒藥物對男、女的藥效都一樣,部 分研究發現女性的血中藥物濃度可能比較 高,可能是因為藥物在人體實驗時多是以男 性為對象,而藥物是依據體重來計算藥量, 所以最後藥物是依據實驗時的男性體重設計 劑量,導致適用於男性體重的劑量會被用在 女性身上,由於男性體重普遍高於女性,因 此劑量可能是較高的,理所當然地血中藥物 濃度也較高。 10
血中藥物濃度高表示更能控制愛滋 病毒,但相對來說缺點就是較可能 產生副作用。例如:女性若服用克 濾滿(Indinavir),容易會出現影響腎 臟功能的副作用,另女性服用衛滋 (nevirapine)比較容易引起肝臟的問 題,因此服用這些藥物要特別注意 肝、腎功能。 服用抗愛滋病毒藥物之後,女性比男 性較容易出現俗稱脂肪移位的情形, 在某些部位(如:乳房)累積脂肪,但較 不像男性有脂肪流失的現象。另外血 液中膽固醇、葡萄糖、三酸甘油脂的 濃度會比較高,因此罹患心臟病、糖 尿病與中風的風險會增加。如果服用 抗愛滋病毒藥物,且本身的膽固醇濃 度較高,又有接受更年期荷爾蒙治療 的話,請務必定期檢查血中脂肪與醣 份的濃度。
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女性愛滋感染者要特 別注意的身體狀況
愛滋病毒主要攻擊的是人體的免疫系統,因此 感染者必須定期監測血液中的CD4免疫功能細 胞數與愛滋病毒量,通常尚未需要服藥者為每 半年抽血檢驗,已開始接受藥物治療者為每三 個月複診、由醫師視情況追蹤。另外,愛滋病 毒也會影響血液系統,使感染者容易有貧血現 象,所以要多注意血紅素的數值。
CD4細胞數 愛滋病毒主要是破壞CD4細胞而降低免疫能 力,所以臨床上以評估CD4細胞數來監測愛 滋病的治療情形。 每個人的CD4細胞數量略有差異,平均而 言,未感染者約為800-1,400 cells/mm 3之 間,女性的CD4細胞數較男性略高一些。通 常CD4<350 cells/mm3必須開始服藥。 有一些因素會暫時減少CD4細胞數,如: 月經、疲倦、生病、懷孕、服用口服避孕藥 等,但其影響程度還不至於危害女性的健 康。 若CD4低於200 cells/mm3則有較高機會發 生伺機性感染。
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病毒量 血中含有愛滋病毒的預估數量是評估愛滋病 惡化的指標,治療的目標則是將病毒量壓 制到測不到的程度,也就是低於50 copies/ ml。 即使CD4高於350 cells/mm 3,若是病毒量 大於100,000 copies/ml,醫生也會建議開 始服藥。 當孕婦生產時,若血中愛滋病毒量測不到, 母子垂直傳染的機率在1%以下,甚至幾乎 可以達到零。
血紅素 這是一種血液中紅血球上的蛋白質,主要的 功能是攜帶氧氣到身體所有的組織,女性的 正常值是12-16 g/dl,過低稱為貧血。女性 感染者貧血的問題很常見,因此女性要多注 意身體的血紅素數值。 一般來說,女性因為有月經週期,血紅素本 來就較男性為低,而愛滋病毒對血液系統破 壞、服用抗愛滋病毒的藥物等等,都可能進 一步造成貧血。 貧血時會容易產生疲倦、呼吸急促、心悸、 暈眩、皮膚蒼白、沒有食慾的現象,若低於 6.5 g/ml就會威脅生命,需要輸血。
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營養素中的鐵質、維生素B12和葉酸與製造血 紅素有關,建議可多吃牛肉、海鮮、全麥麵 包、深綠色蔬菜、蘆筍等,以避免或改善貧 血。
B型與C型肝炎 由於B型肝炎和C型肝炎的傳染途徑與 愛滋類似,同樣也是透過血液、體液而 傳染,因此愛滋感染者同時感染B型和 C型肝炎的狀況極為常見,建議感染者 應接受肝炎篩檢,並定期檢驗肝功能。 如果愛滋感染者同時感染C型肝炎,嬰 兒感染C型肝炎的機率約15%,但是若 接受愛滋病毒治療,則C型肝炎的傳染 機率會降低。 如果愛滋感染者同時感染B型肝炎,母 親傳給嬰兒B型肝炎的機率高達90%, 但嬰兒可以在一出生就接受治療,降低 感染的可能。
肌肉與脂肪量 愛滋病毒會導致消瘦的現象,而消瘦會 加速疾病的惡化,許多女性都喜歡為了 維持良好的身材而避免發胖,但為了對 抗愛滋病毒,維持適量的肌肉和脂肪對 感染者是有幫助的。 除了均衡飲食和攝取足夠水分之外,感 染者可以嘗試舉重、有氧運動、爬階 梯、游泳等運動,以增進自己的肌肉力 量。 15
營養狀況 愛滋感染者常見因食慾變差、憂鬱、疲 倦、疾病、藥物副作用(慢性腹瀉)等等 因素導致營養不良,進而致使免疫功能 變差,不可輕忽。 可以先從飲食中均衡攝取維生素,這也 是最容易被身體吸收的方式,有需要再 額外補充。 建議養成定時量體重的習慣,如果感染 者沒有刻意減重,但體重卻在短期間減 輕很多,就必須告訴醫生。
腹瀉 愛滋病毒會影響腸胃道吸收,若免疫功能 太低時會出現腸道寄生蟲或細菌感染的情 形,就會有慢性腹瀉的現象。除此之外, 一些抗愛滋病毒藥物也會導致腹瀉。所 以,如果一天腹瀉超過5次以上,或是腹瀉 持續5天以上,就必須請醫生做進一步檢 查。
其他 女性感染者比男性有較多的頭痛、疲倦、 腹部不適的症狀,所體驗到的身、心壓力 也比較大,而壓力引起的心身症也比較明 顯,如焦慮、憂鬱、失眠。建議可以抽空 做一些運動、瑜珈、放鬆技巧的訓練,對 女性感染者都有幫助。 16
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女性感染者的 婦女保健議題 女性在感染愛滋病毒之後,比較會有生殖系統 方面的問題,而且比未感染的女性嚴重或治療 難度更高,因此必須更注重平日保健。 月經
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愛滋病毒會干擾身體荷爾蒙的平衡,最明顯的 是影響月經週期。有些人會有經期紊亂、經期 變長或減短、血量增加或減少、停經的現象, 有些人則是有嚴重的經前症候群,在身體方面 出現乳房脹痛、頭頸背痛、疲倦等現象;在精 神狀態方面,可能有情緒低落、緊張易怒或失 眠等。但是,這些經期改變的情形也並非都是 愛滋病毒引起的,長期面對壓力、體重過度減 輕、使用成癮藥物、懷孕、其他慢性病、服用
治療藥物或是其他藥物等,都可能會影響經期。假 若月經逾期沒有來,最好還是要檢驗是否懷孕了。 若有體重減輕很多、貧血、月經週期明顯改變、非 經期中的流血(例如:性行為後流血),請務必看醫 生。
經期改變症狀 可能原因 處理方式 血 量 變 少 、 無 愛滋病毒感染 做骨盆腔檢查 營養不良 月經 抽血檢查荷爾蒙 使用海洛因、美沙冬或安 驗孕 非他命等藥物 使用類固醇 更年期 卵巢囊腫 懷孕 出血量變多 血小板數目過少 做骨盆腔檢查 子宮肌瘤 抽血檢查(尤其是血小板、 骨盆腔、生殖道感染 血紅素) 服用抗愛滋病藥物Norvir 婦科超音波 (ritonavir), Retrovir (AZT), Hivid (ddC) 非 經 期 中 的 出 子宮疾病、子宮頸癌或癌 做骨盆腔檢查 血 前病變 抽血檢查 感染其他性傳染病 子宮頸抹片 避孕藥 婦科超音波 性行為受傷 陰道組織變薄
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更年期 約50歲以後,卵巢製造女性荷爾蒙的功能減 退,開始出現月經改變的情形,若是長達12個 月沒有來月經時則稱之為「停經」,表示已經 進入更年期,而愛滋病毒常會使女性感染者的 更年期提早。並不見得每個人都會出現更年期 症狀,且每個人的症狀也都不一樣。 常見的更年期症狀包括: 月經次數變少、經期不規則,然後完全停 經。 陰道與會陰部乾燥。 熱潮紅、呼吸不適、心悸。 無性慾或性慾降低。 頻尿。 心情低潮與情緒困擾、不穩定。 睡眠困擾、失眠及夜間盜汗。 皮膚老化、乾燥、出現斑點(俗稱老人斑)。 骨質疏鬆,感染者常見有這方面的問題。 健忘。 20
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許多婦女服用荷爾蒙補充藥物(荷爾蒙替代療法)來緩 和更年期的症狀。荷爾蒙替代療法只用來緩和嚴重 不適的更年期症狀,但容易產生合併症,如:心臟 病、中風、乳癌等等。至於感染者服用荷爾蒙藥物 的療效如何,還需要更多的研究評估,因此建議感 染者徵詢醫生的專業意見。
因應更年期,女性感染者可以做的 自我保健之道如下: 1. 養成規律運動的習慣,並做輕量級的舉 重,強化骨頭的健康。 2. 不要喝太多酒、咖啡或濃茶。 3. 不要吸菸。 4. 服用維他命B群,減輕皮膚及毛髮乾燥的 情形。 5. 穿吸汗、透氣的衣服。 6. 保持室內通風,維持適當室溫及體溫。 7. 喝足夠的水分,並且睡前在床頭邊放一杯 水,夜裡口渴的時候可以喝,亦可補充夜 間盜汗所流失的水分。 8. 飲食方面多吃豆類食物,如豆漿、豆腐, 還有蛋、鮭魚等。 9. 建議多補充鈣質,如麥片、沙丁魚、魚勿仔 魚、花椰菜、綠葉蔬菜等等來預防骨質疏 鬆症。由於奶類食品容易引起腹瀉症狀, 若是感染者有腹瀉症狀且未釐清原因時, 不建議以喝牛奶方式補充鈣質。 10. 如果陰道有異常的分泌物,必須就醫做進 一步檢查。
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睪固酮不足 許多人以為男性才有睪固酮,事實上,這 種荷爾蒙亦存在於女性,對女性的皮膚、 骨骼、器官、肌肉、性慾也相當重要。愛 滋病毒和一些抗愛滋病毒藥物會減少女性 血中的睪固酮濃度,導致肌肉逐漸消失。 因為女性體內睪固酮的量本來就比較少, 只要輕微的減少或變化就會更敏感,會 感到疲倦、憂鬱、情緒容易起伏、沒有性 慾、體重減輕等。有上述症狀時,可以請 醫生安排檢查確認原因。
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生殖道感染及骨盆腔發炎 女性的生殖道包括陰道、子宮頸、子宮、輸卵 管、卵巢,大部分的感染來自於性接觸,包括 念珠菌、 疹、披衣菌、淋病、梅毒、陰道滴 蟲、人類乳突病毒等,於愛滋感染女性發生機 率較一般女性更高。陰道本來就有些許菌叢, 讓陰道保持潤滑,當免疫系統減弱、荷爾蒙失 衡時,細菌會過度增長,讓陰道呈現發炎的狀 態,而會有疼痛、分泌物變多、有異味的症 狀。如果沒有妥善的治療,陰道的感染會上行 到整個生殖系統導致疼痛、發炎或是其他的病 變,甚至造成整個骨盆腔發炎而不孕。
念珠菌感染 女性感染者很常出現陰道念珠菌感染的情形, 若有服用抗生素、類固醇、避孕藥、高糖分或 澱粉類的食物(如麵包、麵、酒精),也會促使念 珠菌加速增長。可以請醫生開治療性藥膏或是 塞劑以減緩症狀,平時少吃糖類及澱粉類的食 物,多吃豆類食物、補充維他命,穿寬鬆、棉 質透氣的衣物,都可以減輕感染的情形。需注 意的是,陰道灌洗會使得正常的菌叢減少,對 感染者並不適合。
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疹 研究發現有75%女性愛滋感染者會出現生殖器官長 疹的情形。 疹是一種透過性接觸所致的病毒感染, 保險套沒有保護到的地方就有感染的機會。感染的 部位會出現破皮、潰瘍、疼痛的症狀,可以局部塗 抹藥膏治療,不過 疹病毒並無法完全根治,它會藏 在神經節細胞裡,一旦免疫系統變差就會再出現。 潰瘍處有很高濃度的愛滋病毒和 疹病毒,傳染的 危險性最高,容易傳染給性伴侶,若對方有其他性 病,也有可能因而被感染。另外,孕婦也會在生產 的過程中將 疹傳染給嬰兒,影響到嬰兒的健康。假 使會陰部出現相關症狀,要儘速就醫檢查及治療。
骨盆腔發炎 女性愛滋感染者也要多加留意骨盆腔發炎的疾病, 如果出現下腹部或下背部疼痛、經期異常、不正常 出血及分泌物、性交時疼痛、發燒、解尿疼痛等, 都有可能是骨盆腔發炎的表現,要盡快就醫治療。 建議女性感染者定期做婦科的檢查、每半年做一次 抹片篩檢,及每年一次性病的篩檢。女性感染者的 性伴侶也必須做性病檢驗,若診斷出有任何性病可 以及早治療。
人類乳突病毒和子宮頸癌 子宮頸癌是指子宮頸部位產生的癌變,絕大部分是 經由性接觸感染人類乳突病毒(HPV)所致。有性經驗 的婦女感染人類乳突病毒很常見,但並不是每個感 染人類乳突病毒的人都會得到子宮頸癌,因為感染 26
後多會自行痊癒,僅有少部分持續感染的人會於日 後發生子宮頸癌前病變,甚至子宮頸癌。感染人類 乳突病毒並沒有明顯臨床症狀,目前尚無藥物可以 治療,雖然子宮頸癌疫苗已經上市,但女性愛滋感 染者施打前,請先徵詢醫師的意見。 女性感染者一旦有子宮頸癌前病變,因為免疫功能 較差,癌病變的進展會比一般婦女較快,建議女性 感染者應定期每半年做一次抹片,及早發現異常子 宮頸細胞,及早治療,通常都有很好的效果。 27
女性感染者的 生育選擇 女性愛滋感染者還可以懷孕生小 孩嗎?
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女性愛滋感染者想擁有健康的嬰兒已經不是 夢,且懷孕並不會對女性感染者造成危害。 根據疾病管制局資料,寶寶透過已感染病毒 的媽媽在懷孕、生產、授乳過程中的感染機 率是30-45%,如果接受抗愛滋病毒藥物治療 的話,寶寶被傳染的危險性會減少七成,若 母親的病毒量降至1,000 copies/ml以下,嬰
兒的感染機率會降至1-2%。如果女性感染者希望生 小孩,建議一定要深思並與專業人員談談。 希望生小孩的女性感染者應該先考慮: 適時檢查自己的身體健康狀況,包括一般健康狀 況及愛滋感染狀況。 如果有性病要務必先進行治療。 評估自己的伴侶、家人、經濟、支持系統等因素。 切勿加入研究新藥物藥效的臨床試驗。 29
如果女性是愛滋感 染者,男性沒有感 染愛滋 建議不要有非安全的 性行為,女性感染者 可以詢問醫師如何 安全的受孕,將雙方 的精子跟卵子取出, 用人工的方式放入母 體,減少對方被感染 的機會,然後依循自 己的病毒量及免疫細 胞數評估治療的情 形。
如果男性是愛滋感染者,女性沒有感染愛滋 精蟲本身並沒有愛滋病毒,而是精液中含有受 到病毒感染的白血球,因此可以用精子清洗術 分離精蟲與精液,再透過人工授精注入女性
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體內,這種方法在國外進行多年,而且母子都沒有 感染愛滋,因此是對未感染愛滋的女性最安全的受 孕方法,目前國內台大醫院有這項洗精技術,需自 費。雖然如此,切記:沒有任何醫療是百分之百沒 有風險的,洗精術仍有洗不掉愛滋病毒的機率。
如果男女雙方都是愛滋感染者 建議彼此要有安全的性行為,以減少再度感染、感 染不同型別,或是可能感染有抗藥性的愛滋病毒。 如果為了受孕,建議女性感染者考量其風險、費 用、成功率,跟伴侶、醫生詳細討論。
如果女性感染者決定不生小孩呢? 女性感染者可以禁慾、使用保險套、服避孕藥等方 式避孕,但如果使用避孕藥,這是利用調整血中荷 爾蒙的濃度來達到避孕的效果,必須留意某些抗愛 滋病毒的藥物,會降低避孕藥的效果,需要使用另 外補救的避孕方法。另外,許多藥物與避孕藥物有 交互作用,若女性感染者有服用別的藥物,包括美 沙冬以及成癮藥物,務必請教醫生。
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愛滋媽媽要如何避免傳染愛滋 病毒給寶寶? 感染愛滋已經令人萬分沮喪, 如果又同時發現自己懷孕,或者 是在孕育小寶寶的喜悅中才突然 發現自己感染愛滋病毒,這都會 讓女性感染者承擔雙重的壓力。 愛滋感染孕婦同時面臨自己的身 心健康、養育小孩、擔心寶寶是 否感染等問題,還有家人關係、 工作、經濟等等多重的壓力,無 助、混亂的心情是絕對可以理解 的。必要時,可以和自己信任的 親友談談,另外,愛滋指定醫院 及民間愛滋服務機構的社工人員 或是醫護人員都可以幫助女性感 染者,因此可以找他們談談,釋 放心裡的壓力,也能獲得一些自 我照顧的資訊。
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愛滋病對孕婦的影響 只要愛滋感染孕婦保持健康,愛滋病毒不 會影響懷孕的正常發展。但是,若孕婦感 染愛滋相關的伺機性感染,例如:肺囊蟲 肺炎,則會增加胎兒及母親出現併發症的 危險。懷孕不會使得女性感染者的愛滋病 情惡化,病毒也不會影響胎兒的健康,但 是,孕婦C D4免疫細胞球數可能會因人 而異地暫時降低,通常在生產之後就會恢 復。不過,如果CD4快速下降或是下降太 多時,女性感染者就要留意了,若是低於 200以下,對女性感染者與寶寶都有很大 的影響。 一般來說,愛滋感染孕婦的藥物治療與其 他愛滋感染者沒有什麼大區別,愛滋藥物 的治療效果愈來愈有效,對於愛滋孕婦也 一樣,但是藥物的選擇以及如何避免胎兒 感染,女性感染者需要收集足夠的資訊並 多加考量。服用抗愛滋藥物之後,孕婦的 副作用和未懷孕者的副作用也差不多,大 部分都很輕微,包括噁心、疲倦、腹瀉, 只有少數人有嚴重的副作用,若身體不適 或是副作用,都可以跟醫生討論。(請參 閱露德協會出版之《副作用手冊》) 有時有些副作用跟懷孕初期的害喜症狀很 雷同,比如噁心、疲倦、早上不舒服等, 有時比較難區分是藥物引起的,還是懷孕 引起的。 34
愛滋病對寶寶的影響 愛滋病毒並不會影響胎兒的成長,最主要的 問題是懷孕期間胎兒有感染愛滋病毒的危 險。造成母子垂直傳染的最主要因素是孕婦 的病毒量,如果沒有接受藥物治療,母子垂 直傳染的機率約25%,但若母親接受雞尾酒 療法,可以非常有效地降低嬰兒感染愛滋病 毒的風險。此外,剖腹生產並哺餵牛奶也可 以降低母子垂直傳染率至1%。愛滋感染孕婦 可能於下列三個階段將愛滋病毒傳給嬰兒, 造成所謂母子垂直傳染: 懷孕期間:主要因為母親病毒量高,或是 CD4細胞球數低。 生產過程:包括羊水過早破裂、沒有用剖 腹生產、難產、外陰切開術等。 哺餵母乳:造成感染率14%。 因此愛滋感染孕婦必須留意以下幾點: 孕婦的身體健康、免疫能力,會直接影響 嬰兒是否感染愛滋。 避免接受羊膜穿刺檢查,因為會增加胎兒 感染的危險性。 另外,愛滋媽媽所產下的寶寶仍需要出生後 8-12小時內給予預防性投藥,並服用AZT糖漿 約4-6週,以降低被感染的危險。
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懷孕與服藥治療 若是已經接受愛滋藥物治療才發現自己懷孕,一般 來說,並不需要因為懷孕而停止接受藥物治療,只 是切忌不可以服用希寧,或是ddI與d4T不可以併用。 病毒量在控制範圍內的話,女性感染者可以繼續服 藥,到了懷孕第18-20週,請婦產科醫生檢查女性 感染者的胎兒是否健康。若是女性感染者已經開始 服藥,但病毒量還是很高的話,建議女性感染者和 醫生討論是否做抗藥性檢驗,以決定最佳的藥物選 擇,然後換藥,並且繼續監測病毒量是否受到控制 及胎兒的健康。 如果在懷孕的早期發現感染愛滋,女性感染者可能 會擔心藥物影響胎兒的發育,建議女性感染者可以 和醫師討論後,到懷孕第12-14週才開始服用抗愛滋 病藥物,因為: 懷孕的前12週腹中胎兒正在發育神經系統,此 時很容易受到任何藥物的影響。但目前的研究發 現,前12週孕婦是否服用抗愛滋病毒藥物對胎兒 的影響不大。
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懷孕初期會因為害喜而感到噁心,加上藥物也有 噁心的副作用,可能會讓女性感染者更不舒服, 或是不按時服藥,因此女性感染者可以和醫生討 論是否延至12週以後再服藥。
如果女性感染者的CD4細胞球數良好,病毒量也 低,醫生可能會建議女性感染者在懷孕的最後三個 月才開始服用抗愛滋病毒藥物,並且用剖腹生產。 但若是出現伺機性感染或是其他症狀,女性感染者 必須在懷孕期間開始服用抗病毒藥物,即使嬰兒出 生了,女性感染者仍然必須繼續服用。 如果在懷孕的末期(32週之後)才發現感染愛滋病毒, 女性感染者必須立刻開始服用抗愛滋病藥物,一般 建議服用AZT、3TC與衛滋三種藥,這些藥物能快速 地通過臍帶進入胎兒的體內。 若是在生產時或剛生產後才檢驗出感染愛滋,通常 醫師會建議女性感染者注射AZT,還有口服3TC與 衛滋,寶寶也必須8-12小時內給予預防性投藥,並 服用AZT糖漿約4-6週。需注意的是,並非所有核准 上市的抗愛滋病毒藥物都適於三個月以下的嬰兒服 用,女性感染者可以提醒醫生注意。
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如何知道寶寶有沒有感染愛 滋? 通常寶寶剛出生時的愛滋病毒檢驗都 是陽性,這是因為寶寶體內有來自母 親的愛滋病毒抗體,抗體隨著時間會 逐漸消失。當出生達18個月後若沒有 抗體陽性反應,可以說寶寶並沒有受 到感染。 建議的做法是一出生直接檢驗是否有 愛滋病毒,之後1-2個月、4-6個月之 後再做一次病毒量(PCR)檢驗,出生12 個月做病毒抗體(ELISA)檢驗,如果到 了1歲驗出來是正常,感染機率就很低 了;如果1歲時病毒抗體是陽性,則在 18個月時再做一次,若仍然為陽性, 且西方墨點檢驗也是陽性,才算是被 感染。
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女性感染者產前產 後的自我照顧 一般來說,和非感染者孕婦的產前、產後注意 事項都是一樣的,包括:均衡飲食、運動、按 時產前和產後檢查。切記,對感染的孕婦來 說,當病毒量是在受到控制的情況下,感染給 寶寶的危險性才會降低。
產前的自我照顧 感染的孕婦照顧原則如下: 懷孕期間務必密切監測病毒量及CD4免疫細 胞球數,特別是快生產時。 若有伺機性感染,必須妥善地治療。 孕婦應該遵循醫生的處方指示服藥,避免產 生抗藥性。 要特別注意維持體重、營養及多喝水。 若有嘔吐症狀,必須區分是孕吐還是抗愛滋 病毒藥物引起的作用。 藥物及懷孕會引起血糖增加,要注意監測自 己的血糖。
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不要吸菸、喝酒、使用毒品,以免影響寶寶 的健康。懷孕期間如果有性生活,仍然要有 安全的性行為,以避免其他傳染病的感染, 如 疹、B型肝炎、C型肝炎。
產後的自我照顧 寶寶出生後,生活作息的改變、睡眠時間的不足、 身體形象的改變、扶養的責任壓力、寶寶的健康狀 況等等,都需要產婦積極面對與適應,此時,家 人、朋友的支持非常有幫助,能協助產婦順利地渡 過產後的調適過程。 記得繼續按時服藥!許多婦女在懷孕期間按時服 藥,但是生產後就忽略了自己的健康。建議女性感 染者將自己服藥的時間調整成和寶寶服藥的時間一 樣,這樣可以提醒自己記得服藥。 41
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感染愛滋以後,要告知他人嗎? 開口和別人談感染愛滋的事情並不容易,感染 者可能會擔心別人會怎麼回應?愛滋身分會 不會被曝光?如果對方很不友善地回應,怎麼 辦?切記,說是為了自己有利才要說!因此, 告訴誰?何時說?說些什麼?都完全取決在感 染者自己。是不是一定要告知很難有定論,如 果還沒有做好準備,不需要告訴任何人。要注 意的是,無論是否告知,都必須避免與他人產 生可能傳染愛滋病毒的危險行為,例如共用針 具、稀釋液或容器、性行為未使用保險套等 等。 如果考慮過告知他人的優缺點後,仍決定要 說,建議女性感染者可告訴自己信任且已經建 立良好關係的人,同時要確認對方能幫忙保 密。若是對方能接受,女性感染者可以從中獲 得支持,但如果對方無法接受,這表示對方還 需要時間適應,允許對方也需要一些時間,就 像感染者自己走過得知感染的心路歷程一樣。 對於性伴侶或是共用過針頭的人,他們可能曝 露在感染愛滋病毒的高危險情境下,所以如果 告知他們,可以使其及早接受篩檢,一旦是陽 性也可以及早獲得治療。
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告知他人的好處: 感染者可以舒坦地不用隱藏自己的身 分。 感染者可以從他人得到愛與支持,協 助其照顧自己的健康。 感染者可以得到適當的醫療照顧。 感染者於性行為時比較不會有罪惡 感。 被告知者也能關切對感染者重要的議 題。 被告知者可以協助做更好的保護措施 以避免傳染。
告知他人的壞處: 被告知者可能會無法接受。 被告知者可能會因為感染者的身分而 有歧視或不當的對待。 感染者可能會在一些社交或是約會的 場合被拒絕。
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告知他人所需考量的原則: 為什麼:為什麼要告訴他?想要從他的身上得到 什麼? 準備:當別人進一步詢問愛滋的資訊時,感染者 自己清楚嗎?準備一些愛滋相關的資訊及服務資 源,幫助對方得到正確的資訊。 獲得支持:除了要告知的人之外,有沒有其他支 持的人?先和感染者所信任的人討論,並且獲得 支持。 預期反應:告知對方後,最壞和最好的反應是什 麼?最壞的情況出現時該怎麼辦? 接受反應:我們無法控制對方知情之後的反應, 不管對方出現什麼樣的反應,自己必須承擔把話 說出去的責任,接受對方的反應。
如何面對孩子,告訴他們:爸爸媽媽是 HIV感染者? 這一部分確實是很難的議題!感染者會擔心小孩知道 後會不會對自己的看法改變,也擔心小孩知道後對他 自己的影響。就像前面所說的,感染者可能得先考 量:為什麼要告訴小孩?小孩對於愛滋的態度如何? 建議感染者先找社工或是專業人員談談,當告訴孩 子們時,讓他們知道自己對他們的愛與關懷,是不 希望在親子關係之間埋下祕密的種子,但也要讓孩 子們知道,感染者會在未來的日子照顧好自己,讓 小孩放心。如果選擇不說,將來被孩子發現了,也 務必應該要讓孩子知道感染者不說的理由。 說與不說,都不要讓自己遺憾!
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如何因應伴侶 的關係改變? 許多人對於愛滋存在著害怕與罪惡 感,感染愛滋病毒可能會讓兩個人的 關係有所轉變,影響兩人的情感親密 度;可以確定的是,越沒有溝通、越 不面對的方式,勢必影響雙方關係。 建議感染者尋求專業人員的協助,接 受伴 侶會談或是學習改善溝通的方 式,讓兩人能真心一致地探 討所害 怕、所關心、所期待、所需要的事 情,打破自責的惡性循環。 48
當感染來自於另一半時 如果感染的原因來自於另一半 時,如何調適與先生或婆家的相 處是很重要的,因為女性感染者 可能得天天面對他們!說起來, 另一半也是被感染到的,而在一 些情境下傳染給女性感染者,就 像女性感染者也是被感染的一 樣。氣憤、委屈、難過的情緒來 了就讓它出現,先讓自己的情緒 和身心壓力找到宣洩的出口,再 回頭檢視生病對自己的意義,思 考該怎麼面對未來的日子,轉換 能量找到生活的力量及意義,並 決定是不是讓自己一直生活在責 怪他人的情緒裡。建議女性感染 者可以尋求社工或是其他專業人 員的協助,找到矛盾、迷惘中的 指引。 49
自己感染愛滋而伴侶沒有 感染,怎麼辦? 伴侶之間,一方感染愛滋,另一 方未感染愛滋,確實存在很大 的壓力,除了擔心另一方感染 之外,面對後續醫療及照顧的議 題、未來的規劃,都需要兩人一 起面對,或者是對兩人關係重新 評估,這是很複雜的議題,建議 女性感染者尋求專業人員的協 助。 感染身分相異的伴侶相處中,最 大的議題是擔心在性行為中讓對 方感染,切記,若感染者的檢驗 顯示病毒量測不到,是代表血液 中測不到,並不表示精液、陰道 分泌物中測不到,事實上仍然有 傳染的風險,因此,性行為採取 保護的措施是相當有必要的!
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結語 感染愛滋病毒對男性、女性的身、心健康 都有相當程度的影響,但是女性承受更大 的文化及社會價值觀的壓力,更容易遭遇 到愛滋病烙印的負面作用。在面臨自己身 心健康問題,以及小孩、伴侶、家人的健 康威脅等重重困境之下,女性感染者需要 先對自己持正向的態度,並尋求相關醫 療、社工人員陪同女性感染者一起面對。 找到自我肯定及有效支持的力量,女性感 染者仍然可以是最美麗的女人!
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參考書目: HIV & Woman, 2005, NAM HIV Pregnancy and Women's Health, July 2007, HIV i-Base 婦女的健康,華裔社區愛滋病服務中心 www.acas.org 【The Body】網站婦女與愛滋專欄 www. thebody.com
附錄一 單
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愛滋感染者權益 02-2556-1383 促進會 http://praatw.org
10355台北市大同區承 維護感染者權益 德路一段48號2樓 政策倡導
愛慈教育基金會 成人與愛滋寶寶中途 02-2370-3579 ─附設恩典之 10047台北市中正區公 之家 http://www.aidscare.org. 家、愛滋寶寶之 園路20巷14號4樓 諮商輔導 tw 家 愛滋收容人輔導
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220台北縣板橋市陽明 02-2254-0298 個案輔導、中途之家 http://living-care.myweb. 街 164 巷 10 弄 12 號 醫療諮詢、法律諮詢 hinet.net/ 4樓 愛滋教育、監獄訪視 醫療轉介、諮商輔導 藥癮女性收容
希望工作坊 03-347-5721 ─附設耕心家園 http://www.aids.org.tw
請一律以電話連絡
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愛之希望協會
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08-779-9821 #6429 或 台灣世界愛滋快 90070屏東縣屏東市古 毒癮愛滋女性更生人 #6430 松西巷716號 就業訓練安置中心 樂聯盟 http://www.hiv.org.tw 02-2559-2059 台灣紅絲帶基金 10341台北市大同區鄭 預防宣導 http://www.taiwanaids. 會 州路40號3樓 篩檢服務 org.tw 台灣懷愛協會
04-2473-0022分機 40201台中市南區建國 11722 預防宣導 北路一段110號研究大 http://w3.csmu.edu. 篩檢服務 樓13樓 tw/~aidscare/
同志諮詢熱線協 02-2392-1969 10084台北市中正區羅 同志愛滋諮詢與輔導 會 http://www.hotline.org.tw 斯福路二段70號12樓 權益維護
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附錄二
露德協會出版品一覽表
(免費贈送 歡迎來函/來電洽取或上露德協會網站下載) 一.
二.
愛滋醫療類 1.合併療法手冊 2.服藥順從手冊 3.副作用手冊 心靈調適系列 1.新愛手冊(初得知感染者手冊) 2.自我照顧手冊 3.健康夥伴手冊 4.我的心情故事(感染者家屬手冊) 5.看見生命的彩虹(愛滋朋友的生命故事) 6.告知的藝術
附錄二
家族治療相關機構
華人伴侶與家族治療協會 電話:(02)2370-0719 地址:台北市100桃源街1號9樓9-2室 EMIL:acft95@yahoo.com.tw 網址:http://www.acft.org.tw/ 呂旭立紀念文教基金會 電話:23635939 地址:台北市100羅斯福路三段245號8樓之2 EMIL:shiuhli@ms25.hinet.net 網址:http://www.shiuhli.org.tw/ 懷仁全人發展中心 電話:(02)2311-7155 地址:台北市100中山北路1段2號9樓950室 網址:http://www.huaijen.org.tw/ 財團法人華人心理治療研究發展基金會 電話:(02)2392-3528 地址:台北市106麗水街28號6樓 EMIL:service@tip.org.tw 台灣婚姻與家庭輔導協會 電話:(02)2932-0364 地址:台北市110信義區吳興街156巷41號3樓 網址:http://www.tamfc.org.tw/ 54
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