2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事

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書名：2012 看見生命的彩虹 - 愛滋朋友的生命故事 編著 出版 發行單位：社團法人台灣露德協會 電子信箱：lourdes@ms42.hinet.net 網址：www.lourdes.org.tw 劃撥戶名：社團法人台灣露德協會 劃撥帳號：19983275 台北辦公室 10041 台北市中山北路一段 2 號 2 樓 203 室 電話 (02) 2371-1406 傳真 (02) 2371-1478 台中辦公室 40043 台中市中區綠川東街 32 號 12 樓之 11 電話 (04) 2229-5550 傳真 (04) 2229-5607 發行人：社團法人台灣露德協會 編輯群：社團法人台灣露德協會服務團隊 美輯與印刷：光隆印刷廠股份有限公司 初版一刷：2012 年 12 月 工本費：60 元 ISBN：978-986-88566-1-5 本手冊感謝 %

贊助發行

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ۤဥ‫ڱ‬ˠέ៉ᜨᇇ‫ົם‬ * 帕斯堤 (Positive，愛滋感染者 )—感染 HIV，積極、正 向、快樂、熱愛生命，永不放棄！ * 本手冊中的人名與部分內容，因保護當事人，皆以化 名及適度改編後刊出，特此說明。 &

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靠岸

1

帕斯堤父子的對話

2

帕斯堤寫給母親的告白信

8

媽媽的字條

15

生命無價，愛要及時

19

只要有愛，隨時可以重新出發

22

帕斯堤媽媽的期許

26

蛻變

28

讓我重生的生命樹 - 露德

29

變調的青春因愛而能重來

32

因為有愛，讓我重新站起來 !

35

想說聲 : 謝謝你們！

38

利他，就是最好的自助

40

回家的路，因為愛滋，竟變得如此遙遠… 43 過來人陪伴 希望重生

47

走過人生的冬季

52

飛越杜鵑 迎向希望

54

因為有你，生命也能這般美好！

56

改變自己，從現在開始

58

逆境與無常，成為生命的滋養

60

附錄

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露德各類團體介紹

64

露德出版品一覽表

66

民間服務愛滋感染者機構

68

靠岸 Տ࣎‫س‬೻ಟ۞ីᅿĂౌഅᛜ‫ؠ̙ڿ‬Ă ൑ֶ൑ያĂ̙ۢ྽ྍ֕Шң͞ĉ ۡ‫ז‬ѣ˘͇ĂЯࠎछˠତৼĂຑˠ۞ ͚޺Ă௣‫͕ٺ‬ѣ˞ያ‫۞ث‬പ៉ĂϠ‫׻‬ ѣ˞ԓ୕ ...

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ԧᄲĈ 最初… 大學畢業時，對於其他人是踏入社會的 開始，但對我卻是生命中最大的轉變。記得 大四忙完畢業製作後，接到家人要我儘快回 家的電話；然而，當我回到家後，家人卻不 發一語、且氣氛異常沉悶。媽媽嚴肅的對我 說體檢報告檢查有問題，必須要再做檢查， 我當時問媽媽檢查出來有哪方面的問題時， 媽媽也只簡單的說：「你的免疫系統出了一 些問題所以要回去複檢。」回到學校後，在 自己租的房間裡，我失眠了，腦袋裡浮現了 HIV 種種的恐怖畫面，不斷的想、但也不斷 安慰自己，如果真的感染，我也必須勇敢去 面對，因為當初做了一些選擇時，就必須面 對這一天的來臨。畢業後回家，家人終於告

知我確定感染了 HIV，儘管當時內心早就做 好準備，但媽媽還是要我再確定一次，而再 一次的確定，只換來讓家人越來越沉重的心… 過後… 由於我和爸爸在同一間工廠上班，記得 得知感染後去上班的那幾天，爸爸總是帶著 墨鏡，且都快到晚上八點多才回家；後來我 才從姊姊嘴裡聽說，其實爸媽有好幾天沒有 好好睡覺，夜夜都是以淚洗臉，但爸爸怕我 看到他哭紅的雙眼，所以才在上班的時帶墨 鏡，怕我內疚、自責；每每都等我下班後， 才獨自一人嚎啕大哭，聽到這些話時，我的 心真是痛苦萬分…

現在… 在我的年輕的歲月中，經歷過了霸凌、 同志身份的出櫃跟家人的冷戰、憂鬱症、還 有一度想輕生的日子，但現在回頭看內心卻 很平靜，因為這些事情的發生，讓我懂得去 思考，比一般同年紀的人看到的更多，也讓 我知道生命多面向的觀點。或許因為這樣， 當我得知感染的事實時，很快的就脫離負面 的漩渦，跟家人的關係也因感染 H 有了很大 的轉變。 生病雖然不好，但也因此讓我跟家人的 疏遠關係變得更緊密親近，也因它讓我認識 更多生命共同體的好朋友。很多事情轉個方 向換個角度去想，一切都會變得豁然開朗， 或許 HIV 帶來很多負面的影響，但它也讓我 學習跟正視許多關於人生的事情。

‫یی‬ᄲĈ 最初… 痛…痛…痛…為什麼…這是誰的錯 ? 這是 因果報應嗎 ? 當父母親知道自己的孩子感染那 種疾病時，整個心都碎了，整個心慌張，整 個心多麼的無奈… 過後… 暴風雨後慢慢沉澱，我開始思索如何救 我兒子，雖然這個孩子不聽話，但畢竟是自 己生出來的。 我尋找很多能幫助控制病情的食物、藥 物與相關資料；另一方面，也極力想辦法要 幫這個孩子，想著如何開導、如何融入他的 內心世界。我相信他是掙扎的，我也相信他 是經不起如此的重大打擊，所以我一定要幫 忙他、疏導他！我非常希望他能懂得我苦心、 懂得我的愛，我同時也希望他能更懂得珍惜 生命及做人的價值。 雖然我心很痛、很心碎，我也會問老天 為什麼要這樣處罰我，但我為了孩子，求神 問佛，我樣樣都願意去做…

現在… 戰鬥，我是一個不服輸的爸爸，我相信 耐心能克服一切！「恆心」能讓病情大事化 小事，小事再化小小事，慢慢走出一條較健 康的道路。在路程中兒子也好好配合，也生 活正常、多運動，更重要讓自己的思想正向、 有慈悲心、更疼惜自己、懂得活得有價值是 多麼重要！ 「好好活著」，是對父母孝順，也對社 會盡責任；對 HIV 的恐慌是錯誤的，誤導與 排擠更是很嚴重的錯，冷漠、側視也是錯的。 有 HIV 的人，要懂得如何再次受到社會 的認同與疼惜，要懷著一顆慈悲的心，去疼 惜自己、珍惜別人，時時刻刻反省自己、提 醒自己、約束自己，那麼一定會得到圓滿果 實，讓自己與家人走出來、並且活得更快樂。

ԧ‫۞یی׶‬னд HIV 陪伴我四年了，我的家人都很願意 幫助我，尤其是父親，常常跟我開玩笑逗我 開心！因為與 HIV 結緣，而有了跟父親這樣 的互動與經驗，我和父親合力寫了這篇文章， 獻給天下所有的愛滋爸爸與帕斯堤們，希望 你們，也能如我和父親一般的幸運，重新看 到感染後的陽光…

■

YOKO，26 歲，感染年資 4 年

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期待 我的老媽是我這輩子影響我最深的人，應該 說，是我們相互影響。她讓我找到我的信仰，我 讓她認知到唯有精品才能成為「傳家之寶」。 身為家族長子的我從小一舉一動都備受關 注，不論是小時候的成績、身高（家族的男孩最 喜歡比身高），長大後的畢業學校、在哪工作… 等，這些我都沒有讓我老媽失望。唯有兩樣，讓 我爸媽徹底失望就是 - 女朋友和我的未來。

同志身分曝光的那刻，我正打著電腦，看著 眾多男體的網站。老媽一進房間，問我數位相機 裡面照片是什麼回事？我心想：「完蛋了！照片 忘記刪乾淨。」「…」此刻我沉默，但心裡卻是 波濤洶湧，思緒一團亂。媽媽之前就有問我是不 是喜歡男生，那時我總是胡亂的搪塞過去。而此 時的我，想說擇日不如撞日，不如就趁現在出 櫃。「對！我就是喜歡男生」。語畢，我腦筋一 片空白。我想那時，我老媽腦袋也一起空白了！ 隔天，我爸也知道了，他問我怎麼對得起歷 代的祖宗，罵著罵著卻淚流滿面，全家哭成一 團！而我哭著說：「這是基因，是改變不了的事 實」後，爸媽卻更自責，只因為基因就是他們給 我的！我一直很後悔，當初我自私的一句話，要 他們去承受這無法改變的事實，又留他們倆人獨 自面對風暴。 幾年過後，他們漸漸釋懷，慢慢接受，我也 開始把歷任男友帶回家給老媽鑑定，她總是老話 一句：「你要自愛，交朋友不要太深入。」而那 時的我還年輕，且懵懂無知。

自愛 「自愛就是報恩。」這是我老媽一直告訴我 的一句話，因為不自愛，讓她失望難過。 記得那年退伍的秋季，原本是秋高氣爽的 午後迎接退伍的到來，沒想到最後卻是發高燒 陪我退伍。原以為只是感冒吃吃藥就可以沒事， 沒想到身體開始出現了變化，這樣的變化讓我 開始無法招架，驗出來是梅毒之後，我老媽一 直陪在我身邊，我邊哭著打盤尼西林時，我媽 不曾間斷的幫我揉傷口，還一邊說：「我多麼 希望可以幫你承受你的痛。」現在想起，我心 裡還是好難過。 後來，我們都有心理準備，因為梅毒的好 朋友 HIV 也很可能會如影隨形的相伴，那個下 午接到醫院的電話，要我去做西方墨點時，我 心裡一直騙我自己「 我是偽陽性、我是偽陽性、 我是偽陽性…」也在電腦桌前發狂似的不斷的 查資料。 那天，我老媽來到我面前，看著我一臉落寞 樣，她問：「你怎麼了？」而我就開始大哭，不

斷說著：「對不起、對不起、對不起…」。那晚， 我們抱著痛哭，眼淚氾濫著讓我看不到未來。 感染至今三年多了，我曾以為我會沒有未 來，也曾覺得我的夢想在我驗出 HIV 的那刻， 就全毀了！我一直無法原諒我自己，並把生病視 為我的「原罪」。 到後來，慢慢的，我開始找尋另外的出路， 開始覺得這世界不是得了 HIV 就會世界末日， 也告訴自己，就是因為生命變得更加可貴，我更 要做對自己有意義的事情，讓我不會再後悔。 愛的叮嚀 來台北工作念書已經兩年了，某天，從新店 搭捷運回家的時候，我老媽打電話過來，第一句 就問我：「哥哥，你有收到媽媽的簡訊嘛？」「你 會傳簡訊？」「是呀！我會傳！」「誰教你的？」 「我自己學的。」「是歐∼那我等等掛掉電話再 看！」 在讓我老媽知道我的近況後，我掛上電話好 奇的想要看我媽傳什麼給我。

螢幕上顯示：「媽媽！」。 我心裡還想：「這是什麼東西，她真的會傳 簡訊嗎？」後來才發現，原來，她傳了四封… 「哥哥：自愛就是報恩，付出就是感恩， 對你千萬遍叮嚀，無不是要你健康，快樂，長 命，人生要立志，及找到真正的意義，交友要謹 慎，媽媽怕你受傷害，對你有千萬般牽掛及害怕 失去…，所以你更要珍惜自已，就是大孝順，把 時間投入目標做準備才會成功！勿再度讓你的 摯親擔心害怕，未來你能夠過得更好！媽媽」 看完後我都紅了眼眶！現在，如果你問我 想活到什麼時候，我會這麼回答：「媽，我只希 望比妳多活一天就好，這就是我最深的盼望，也 是我每年的生日願望…」 ■

「愛」的發聲練習 寫於 2012．初夏 27 歲，感染年資 3 年

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๽๽۞ф୧ 想著母親節即將到來，自幼跟母親關 係密切的我，當然會計劃陪著母親一起度 過這偉大的一天。對我而言，其實每一天 都是母親節，因為母親一直以來對我無私 的付出以及無微不至的照顧，是我這一輩 子都還不了的。 還記得我這一生有三次讓我個性堅強 的母親，在我面前落下傷心的眼淚。 第一次是我前男友為了不讓我出國唸 書，私下以電話告訴我母親我的同志身份， 當晚兩人對質，我向母親承認自己是同志 時，讓母親感到非常痛心，原因不是因為 我的同志身份，而是因為不是我自己親口 告知，使母親覺得我與她之間開始有隱藏 的秘密，感覺就像是失去了信任一般。 第二次讓我母親傷心落淚的原因，則 是因為自己感染愛滋的這件事，我在另一 篇文章「跟愛滋乾杯」曾經提起過這件事， 因此不再贅述。 Ğොğ

第三次則是因為母親知道我使用娛樂性藥 物時所留下傷心與痛心的眼淚，這個讓我感到無 比愧疚的畫面，一直到今天我仍然無法釋懷。 前年的母親節，也就是我放下毒品後的第一 個母親節，母親用一張便條紙寫了一段話，貼在 我的書桌上，內容寫到 ~~ ൶Ĉ ᔁᔁҰਖ਼ԧ۞ϓᏐ༼ᖃ‫ۏ‬ĂԧົϖᅈࠡᖟĂ࠻ ඾໰ͯ̚Ұ۞৯टĂԜ‫ࢦ͟ߑق‬ன˘ਠĂ֤ᆃ۞ ԣሄă֤ᆃ۞ҋ‫ܫ‬Ăᔵ൒ҰϠঽ̝‫ޢ‬Ă৯टᄃҋ ‫ౌܫ‬ត͌˞Ă˵̙ည࿅Νтѩ۞ሄ៍ᄃγШĂҭ ߏҰϖᅈౌߏ๽๽۞‫̄ޅ‬ĂԧϖᅈౌົࠎҰຏ‫ז‬ ᝭ๆĂԦ߲̝ྮ̙ट‫ٽ‬Ăԓ୕Ұિ޺˭ΝĂ๽๽ ࢋ۞̙кĂΪԓ୕Ұ֗វઉ૵Ăҋдԣሄ۞߿д Տ˘͇Ă఺ಶົߏ౵р۞ϓᏐ༼ᖃ‫ۏ‬Ą ຑҰā

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雖然說男兒有淚不輕彈，但是感染後變得多 愁善感，連看個廣告都會流淚的我，當然忍不住 躲進被窩中，放肆的大哭，哭著我的不孝，哭著 我的愧疚，哭著我的無助，哭著我的幸福。 我很慶幸自己放下毒品後沒有再讓母親傷 心過，身體也一次此一次健康，樂觀與自信也漸 漸的拾回，在母親節的前夕，希望大家都能跟我 一樣，向自己的母親說聲：「媽，我愛您，母親 節快樂！」 ■

石皓，35 歲，感染年資 8 年

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Ϡ‫׻‬൑ᆊĂຑࢋ̈́ॡ 這 份 感 情， 是 宿 命、 或 是 上 天 特 意 的 安 排？在我的人生觀中，與其怨天尤人的悲嘆， 不如將它視為上天託付於我前所未有的希望與 轉變吧！ 猶記得我和老婆初識的那天，氣候非常寒 冷，雖說寒風刺骨，身體冷颼颼的，可是內心 裡卻是暖洋洋的，因為我認識一生之中最重要 的伴侶，如今與我相知相惜最親愛的老婆。我 得知自己是 HIV 感染者，和老婆彼此開誠佈公 後，由於她也表示感染的身份，雙方就更投緣 更契合了。 然而，她給我第一印象是很開朗，臉上也 總帶著笑容，她臉上毫無愁雲密佈的面孔，讓 我試想探問她是如何調適心理的，而她告訴我 說：「時間是很寶貴的，況且還有好多未完成 的夢想與責任；喜樂的心乃是良藥，憂傷的靈 使骨枯乾；凡事笑一笑，沒有什麼事是過不了 的。畢竟心念一轉，人生裡悲歡離合都是在所 難免，全看自己是以怎樣的心態去面對。即便 自己是 HIV 感染者，終究人生的意外往往不知 何時會到來，唯有勇於面對接受，才可以讓往 後活得更有意義及價值 ！」

危機就是轉機，有愛不怕困難 就 這 樣， 我 們 相 互 勉 勵 也 打 動 了 彼 此 的 心，雙方接納彼此，也讓感情更加昇華，成為 彼此生命中鍾愛一生的伴侶。這就像中了樂透 一樣，即便是感染 HIV，這個危機或許也是生 命中的轉機。 起先我們也會顧忌倘若如果有一天另一半 因發病先走的話，那該如何是好？對於這些問 題，我們交談了很久，不管是性愛方面，我們 也做好萬全的準備，避免再次交叉感染。然後， 彼此惕勵著不要再走毒海的生涯來殘念餘生， 碰上困難彼此相互打氣、溝通協議，督促彼此 定期看診，服從醫師的提議，保持良好的心情， 不管遇到喜樂或讓人憂愁的事都要學習坦然面 對。因為，我們都承諾要花後半輩子的時間去 珍惜目前所擁有的，在彼此的共識下不再虛度 往後的人生，並盡量設法減少發生後悔及遺憾 的事。 我與親愛的老婆想勉勵所有的感染者，千 萬不要失去信心，也不要放棄希望。因為，幸 福就是老天不管給我們怎樣的際遇或安排，我 們都要珍惜現今所擁有的。不放棄的人生就有 希望，況且生命無價、愛情也無價。選擇往往

就在一念之間，從心開始，生命就會有無窮的 希望，讓我們試著改寫自己對生命及愛情的腳 本，為自己及心愛的人共創正向未來憧憬的人 生觀，一起加油吧！ ■

風鈴，32 歲，感染年資 7 年

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ΪࢋѣຑĂ ᐌॡΞͽࢦາ΍൴ 阿文是一位感染八年的藥癮愛滋感染者，有 著包容他的妻子與一對可愛的兒女。三年多前出 監所後，一直想要靠自己的力量重新來過，好好 的照顧家庭，但在身體狀況無法負荷工作的情況 下，只能留在家中休養，家計重擔也因此落在太 太身上。 因為愛，太太沒有任何的埋怨，依舊無怨無 悔的陪伴著阿文，並時刻提醒著阿文要規律服用 美沙冬 ( 戒癮的替代療法 )，且支持阿文進行為 期一年多的 C 型肝炎治療。 然而，這一路走來，阿文始終無法調適疾病 以及自己帶給家人的負擔，情緒愈來愈不穩定， 且因長期依賴安眠藥導致精神狀況愈來愈差，與 太太的衝突也愈來愈多。太太禁不起阿文的脾氣 暴躁，加上承擔的養家壓力及丈夫的健康讓她身 心備受煎熬。

阿文想要改善夫妻之間幾乎降到冰點的關 係，更想好好維護自己的健康狀況，為家庭盡一 份心力。想要重新開始的阿文於是主動求助露 德，希望能夠改變自己重新出發。 露德社工與阿文的第一次接觸，聽著他淚流 滿面的訴說這些日子來的心路歷程、對太太的虧 欠與不捨、自己無法成為好爸爸的自責，阿文期 待能夠轉換環境減少自己對家人的傷害。 經評估後，為了阿文的健康及提供太太一個 喘息的機會，社工員安排阿文入住露德的中途之 家，並協助阿文預約感染科及美沙冬的門診，藉 由生活輔導員的關心協助控制安眠藥的服用，以 減緩阿文對於安眠藥服用的失控與依賴。在這過 程中難免會覺得挫折，但在生活輔導員與社工的 陪伴、支持與鼓勵下，阿文越來越有信心去克服 疾病所帶來的挑戰。

短暫休養一個月後，社工進一步協助阿文連 結就業服務中心的資源，順利幫阿文找到一份工 作。雖然工作辛苦，有時候累得四肢痠痛不已， 但阿文仍然樂在其中。阿文說：「我覺得生活變 得好踏實，不會再胡思亂想，自然而然也不會心 情不好就亂發脾氣。現在我可以為家裡盡一份心 力，很有成就感，我也覺得我的身體愈來愈好！ 這種感覺真的很棒！」 而阿文的雇主也欣賞阿文認真踏實的工作 態度，願意提拔阿文成為正式的員工。另外，社 工也協助阿文進行金錢管理，將他的工作所得存 起來，於假日返家時帶回去給太太貼補家用。 另一方面，社工也不定時的與阿文太太聯 絡，傾聽阿文太太抒發這段日子的情緒與壓力， 也告知阿文在中途之家的近況以減輕她的擔心。

當太太逐漸看到阿文的轉變後，夫妻之間的 摩擦減少，孩子開始願意接納阿文，彼此間有更 多好的互動。太太看到阿文作為一位丈夫、一位 爸爸，轉變得更為堅強與勇敢，因為他要用他的 肩膀及雙手扛起對這個家的責任。 如今，阿文已經順利的返回家中與家人生 活，也持續穩定的工作，會定時打電話來與社 工報平安，他更懂得珍惜與家人相處的時光， 與老婆持續為這個家努力，重新出發邁向新的 生活。雖然過去的人生有許多顛簸，但在努力 與露德社工的協助下，阿文跟太太重新有了不 一樣的生命。 ■

阿文，38 歲，感染年資 8 年

‫س‬೻ಟ๽๽۞ഇధ 我心中最大的牽掛，就是我三個寶貝女兒。 在生病後，雖然有做好心裡的準備可能會面臨服 藥或是身體衰退，可是一旦想到我如果倒下了， 那三個寶貝該怎麼辦？老大、老二有前夫家的人 照顧，但花樣年華的老大，總是在精神科病房進 進出出，小小年紀，心中有著許多不能說的祕 密，讓我心裡好痛、好痛。而被安置中的老三， 雖然受到很好的照顧，但是因為我自己的關係， 沒有能力照顧這個小寶貝，但是上天賜福她，不 因我感染而讓她也遭受病痛。 我的二女兒，曾經寫過一封讓我淚流不已的 信，她說：「媽，謝謝妳，雖然小時候妳不常陪 在我身邊，不過，這幾年妳一直陪著我們，對我 們那麼好，好到我想哭。其實妳不用幫我們省那 麼多錢，只要妳好好的，我就很開心了，既使沒 有錢也無所謂，當我夠大的時候，我就能自己賺

錢了。我希望妳能活久一點，我們還有好多事沒 有一起體驗過，所以妳要加油，妳還要陪著我長 大喔！」 期許自己，也期待所有跟我一樣身份的朋 友，請一定要時時刻刻想著孩子，不要讓孩子承 受大人的苦，這才是為人父母應盡的責任。拿出 堅強的意志力，只要有心不怕做不到，對自己的 信心就是對家人最大的愛。 ■

小涵，33 歲，感染年資 6 年

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шЫ╗шоК р┤Ер╜Г╨праОр║П▀Ц─В╧атАл╫╗тАмсЮПрмАр╣Вр║│─В ра╗╠Щ╓Н╧атАл█Ю╫╗тАм╨Н р┤Ер╜Г╨праОр║П▀Ц─В╤о╨йсДГтАл┌бтАмр╖Ы─В сЮ░╘зрд╗сЫ╡─В╥псШо╥ЛсОи ╥Г╠л─Вр║СсДГтАл▌МтАмржИсЮ░╘зра╗╓Н╥Л╠О█Ю╤Е╨┤─В р╜║сЮП─Врв│р╢б .....

ឰԧࢦϠ۞Ϡ‫׻‬ፘ ᜨᇇ 時間總是過得很快，感染 HIV 已邁入十年， 近日讓我回想起十年前的日子。發現感染時，是 一名才剛考完四技的高職生，一通電話改變了我 的一生。身份特殊的我當時遇到的事情都是無法 想像的，首先失去夢寐以求的國籍和學籍，接著 保守的家人與我斷絕關係，又因老師將我身分在 學校曝了光，剎那間失去所有。 現實是殘酷的，但人總要活下去，上帝雖 然關上了這道門，祂也為我開另一個窗，在露 德社工的幫助下，讓當時無家可歸的我有個棲 身之處。 因為身分曝光導致的傷害，使得我失去對人 的信任，不敢交朋友，但當我認識到支持團體的 朋友們後，重新建立起人與人之間的信任感。雖 然我失去家的溫暖，但露德修女、社工、支持團 體的朋友給我滿滿的祝福與溫暖。

隨著露德從非官方機構到成為協會，支持團 體轉換成新生命團體，工作人員及朋友們一代一 代變化，但是它對我的陪伴與協助仍是沒有改 變。有人說我很堅強，其實並非堅強就能活到現 在，如果沒有露德，十年後的今天真不知道我還 能不能存在這世界上。至今我仍深深感謝露德協 會以及歷任同仁們，因為您們的存在，讓我有 勇氣繼續活下去，如果說您們是讓我重生的生命 樹，也不為過。 ■

小豬，37 歲，感染年資 11 年 ( ώ͛ࣧΏྶ‫ٺ‬ᜨᇇ‫ ົם‬2010 ѐΏ )

͕ଐ̈ඊ੃

តአ۞‫ߋܦ‬Яຑ҃ਕࢦֽ 19 歲那年的夏天，我發現自己意外懷孕， 混亂的心情下，更因為同時發現自己感染愛滋而 驚恐不已。追問當時的男友，才發現他早就知道 自己是名感染者，卻一直沒有勇氣告訴我，而他 的沒有勇氣，卻改變了我的命運。 當時，手足無措的我不知道該如何面對自己 的人生。男友發誓會扶養我跟孩子，所以我相信 了他的話把孩子生下來，沒想到孩子出生不久， 他就離開了我們，而這無辜的孩子也在一年後因 故離我而去。 過沒多久，男友又出現我身邊，並表達了想 跟我重修舊好的念頭，那時我想，感染了愛滋也 沒有其他人敢要我，那就再給他一次機會好了。 於是，我們又恢復了交往。 但美好的時光總是短暫，當我再度懷孕告知 他時，他竟然重演落跑的戲碼，留下我獨自面對 這不知該如何收拾的事實。 透過朋友的協助，我來到了露德，將我的情 況告訴了社工，也讓自己的心情有了宣洩的管

道。透過每一次的會談，我開始知道自己還能做 些什麼，該怎麼做，也知道自己的人生還是有希 望。 因為過去的陰影，雖然知道目前有很多避 免將愛滋傳染給孩子的方式，但我還是很擔憂。 在諸多考量下，我選擇了跟孩子說抱歉，透過手 術，我終止了他的生命，雖然我的心中有萬般不 願跟不捨。 現在的我已經重返大學就讀，並且因為愛滋 帶給我的經歷，讓我決定選擇社工這個助人的科 系，希望自己未來也可以幫助更多需要幫助的 人。 雖然在我的年輕歲月裡經歷了許多波折，但 我很慶幸自己並沒有被打倒，反而因為這些過 往，讓我知道自己可以活得更好，只要活著，就 有希望。 ■

琦琦，26 歲，感染年資 7 年

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ЯࠎѣຑĂ ឰԧࢦາ৭੓ֽĊ 以前的我，因為有一技之長，三餐不虞匱 乏，甚至還有不錯的生活。但卻因為染上了毒 癮，而改變了我的一生。 剛從監所出來的時候，因為自覺得過去的行 為與感染愛滋的身分，我愧對家人，不敢回家， 偏偏在工作的時候受了傷，不得不暫停工作，修 養身體。幾個月之後，我身邊的積蓄已經花光， 但若要申請政府的補助我又擔心身分曝光，就這 樣猶豫了好幾天，最後我想起了曾經到監所探訪 我們的露德人員，不得已硬著頭皮來求助。 當時的我相當落魄，三天沒有吃飯，腳又因 為受傷而行動不良，走起路來都一拐一拐，自己 都覺得很不好意思。好險社工並沒有因為這樣而 給我異樣的眼光，反而是親切的問候我的需要， 幫我安排入住中途之家，有一個可以穩定居住跟 休養的地方。

居在中途之家的時間裡，露德的生活輔導員 固定會送來午晚餐，讓我不至於餓肚子，甚至陪 著我去看醫生。當開刀住院時，社工跟輔導員都 來看我，讓我覺得他們就像我的家人一樣，甚至 比家人還關心我。 出院後因為行動不方便，社工幫我借了輪 椅，讓我不至於只能待在小小的房間裡，哪裡都 不能去。 現在的我不僅身體已經恢復健康，也重新找 到一份穩定的工作，當時我坐著輪椅來露德，現 在我可以靠自己走出去！ 這一年多的日子，感謝有露德的陪伴，讓本 來在人生絕境的我，重新看見生命的希望。 ■

阿明，39 歲，感染年資 6 年

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ຐᄲᓏ ! ᔁᔁҰࣇĊ 從來不知道自己的未來會是如何，從來沒 有想過自己會生病，更沒有想到生命中熾熱的 愛情竟是如此短暫。人生的際遇真的很奇妙， 充滿悲歡離合，尤其在知道自己生病後，人生 剎時變成一片黑白，除了另一半外，不知道還 有什麼可以支持著自己，更別說對未來有任何 的期待。還沒有接觸露德之前，不會知道這個 大家庭會是什麼樣子，他們會用何種眼光來看 待我？我只能抱著不安的心情去接受。接觸之 後，露德讓我改變許多的想法，也讓我知道被 關心是一件快樂的事。 因為疾病受到家人的排擠與他人的嘲笑。 在社工的轉介下，我認識了露德，也改變我對 人生消極的看法。 其實第一次踏進露德是恐懼、無奈、不被 家人接受開始過著逃避生活的我。踏進露德後， 第一次和社工的會談，讓我印象改觀。之前的 不安、恐懼，換來的是信任與放心。露德社工 的關心與照顧，對當時對生命已感到灰心的我 來說，帶來的是好久不見的關懷，讓我對生命 重新燃起信心，開始重新檢視自己未來的方向， 以面對未來那些莫名的挑戰。

在踏進露德的這些年，有喜也有悲，但是 內心卻是充滿感恩。不只每位社工都很盡責也 很貼心，還有聯誼中心的志工們，他們平易近 人的態度，真的讓我覺得相處沒有壓力，是我 心中一個談天舒壓的好地方。高興有一個這樣 的大家庭，能成為我們的避風港，很高興我們 有你們的關心與照護，謝謝露德陪伴我度過人 生的難關，謝謝你們！ ■

阿益，44 歲，感染年資 3 年

( ώ͛ࣧΏྶ‫ٺ‬ᜨᇇ‫ ົם‬2010 ѐΏ )

͕ଐ̈ඊ੃

Ӏ΁Ăಶߏ౵р۞ҋӄ 一直以來，我可以說是一個少年得志的天 之驕子，當時每日賭博電玩，每天為我賺進數 十萬不等的現金，那時才 19、20 歲的我，在角 頭算是一位「小哥」，每天進出賭場是很平常 的事。 在 70 年代當時，外面流傳沒有碰 4 號不是 兄弟，我就這樣變成一個毒癮者，可是更好笑 的是，我們出來混的卻把碰毒品比喻成廢人、 扶不起的阿斗，大家明知碰到毒這輩子就玩完 了，可是大家還是因 4 號而成癮，從原先加在 香菸內抽到後來癮頭變大改成注射。 4 號在當時指的是嗎啡，還不是海洛因， 這個可怕的毒品一旦上癮後，要戒就比死還難 過了！我後來變本加厲的使用，說老實話，許 多意志不堅的人進進出出監囚。我直到 47 歲感 染 HIV、妻離子散，生命真讓人感慨萬千！ 親身經歷，帶來生命轉折 儘管懊惱萬分，但我很幸運地遇上一群真 正想幫助我們的朋友，我也從人渣變成一位看 護工。

說來也奇妙，我會去考此證照，是感慨我 們這些愛滋感染者往後的日子，可能每天都苦 等 著 有 誰 會 來 照 顧 我 們？ 我 們 又 會 被 如 何 對 待？ 這些問題纏擾著我許久，後來我在露德的 幫忙下，到了某機構居住時，看到了儘管這個 單位願意收容與照顧我們這些愛滋感染者，但 是那些提供照顧的外勞對待這些病友並不好， 只要護理師或護士沒看到，就隨隨便便的照顧， 我也曾看到重病友受那些外勞欺侮後，跟他們 吵起來，但是，卻反被他們質問：「你有經驗 嗎？你有證照嗎？」我心想：「他們知道我們 有愛滋，還願意幫我們換尿布，我們是否就應 該要感恩了？」這樣的記憶，現在回想起來， 還真的是很令人難過。 也因此，當我一一克服種種生活上的拉扯 後，在露德幫助下，我決定選擇上看護課程。 三個月的期間，社工們不斷也給我鼓勵、 幫我排除很多疑問與狀況，我只要一有事情 call 他，儘管他非常忙、但他仍會想辦法回覆我。

後來，我完成了看護課程、進入看護實習 的階段，最後，也順利通過考試並拿到證照。 我現在很興奮的開始了我的看護工作，我所希 望的，就是能用自己的力量，照顧愛滋病友， 我想讓更多人知道我們有照顧自己的能力，也 可以成為一個「有照」的「看護工」！ 雖然，這份工作錢不多，但可以幫像我一 樣的病友，儘管在服藥時，我也有很多副作用， 但是，那一點都不會影響我的工作能力。我真 的很希望有更多被感染的愛滋病友，即便是曾 經吸過毒的病友，都能勇敢的站出來，學習自 我照顧與照顧其他病友，在自己人照顧自己人 的期盼下，我知道「利他，就是最好的自助 !」 ■

偉仔，49 歲，感染年資 7 年

аछ۞ྮĂЯࠎຑൄĂ ౣត଀тѩᅌᅈČ 阿娟是一名大陸新娘，多年前與來自台灣 的先生相識相戀，瞞著家鄉的父母親遠嫁來台， 努力適應兩岸的差距，因為愛，勇敢地追求新 生活。 來台不久，阿娟就發現自己懷孕了，當跟 先生還沉浸於為人父母的喜悅時，竟然傳來讓 人震驚的消息—阿娟感染了愛滋。這突來的打 擊，讓阿娟跟先生措手不及，更讓他們無法接 受的是，在目前台灣的法律規範中，外籍的愛 滋感染者不能夠在台居留，也就是在孩子生下 來後，阿娟跟先生、孩子就必須分隔兩地，阿 娟不得再入境台灣，而要跟先生、孩子相見除 非是先生千里迢迢帶著孩子前往大陸。 一連串的震驚加上罹病、擔心傳染給孩子 的擔憂，壓著阿娟跟先生喘不過氣，在機緣下， 露德得知這對夫妻的困境，主動伸出援手，給 予關懷，陪伴阿娟走過這漫漫長路。 為了給小孩最好的照顧跟母愛，阿娟不得 不開始躲躲藏藏的日子，極盡低調，幾乎是像

人間蒸發一般，只為了能守在先生與孩子身邊。 多年來，在阿娟的用心跟露德同仁的支持下， 阿娟克服一次又一次的難關，讓小孩健康快樂 的長大。 2011 年底，阿娟收到最棒的新年禮物就是 移民署終於願意以專案的方式讓阿娟取得在台 灣的合法居留權。當得知這個好消息的那一刻， 所有的辛酸化成淚水，阿娟跟露德工作人員相 擁而泣，臉上卻也掛著幸福的微笑，這一切是 多麼的得來不易，阿娟終於可以名正言順地跟 孩子與先生走在台灣的大馬路上，不需再懷著 擔憂的心，恐懼外人的猜疑。 多年來，因愛滋而無法返家的阿娟，終於 也能夠在 2012 年踏上返鄉的歸途，探探多年不 見的老父老母。只是返鄉之途對於阿娟跟先生 仍是一筆不小的花費，露德工作人員在得知之 後，即允諾協助阿娟返鄉的機票，幫助她一圓 思鄉夢。 回家的路，因為愛滋而變得漫長，守護先

生跟孩子的願望，也差一點變得遙不可及，經 歷多年的波折，終於能有一個圓滿的結果，而 我們也默默祈禱著，阿娟的愛滋人生路從此平 順，也願每一個台灣婦女都能健康、平安、快 樂的陪伴自己所愛的人，永無遺憾。 ■

阿娟，31 歲，感染年資 7 年

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࿅ֽˠౖҡ ԓ୕ࢦϠ 2006 年的初春，篩檢出自己得到 HIV 與梅 毒，頓時感到晴天霹靂。手足無措的我先接受了 三週梅毒治療，針針痛徹心扉，因無法工作，便 辭去職務返家，跟乾弟及好友三人 ( 同為帕斯堤 ) 一起同住。 因害怕吃藥的無法間斷及副作用，一開始我 並無法接受吃抗愛滋藥物的事實，甚至想到家裡 的大家族，覺得乾脆早一點離開人間。我不敢告 知家人，只能告知一位相識多年的老友，並交代 好自己的遺囑。朋友接納了我，並鼓勵我接受治 療，於是在好友及王永衛醫師的協助下，我開始 接受抗愛滋治療，學習服藥順從。

開始服藥是我人生中最大的考驗。因為副作 用的關係，我必須早上 7 點起床梳洗吃完早餐， 直到 8 點前是我的腹瀉的時間，幾乎要跑 8、9 次廁所，然後 8 點多才能安心出門上班，晚上回 家吃完晚飯後也是一樣。尷尬的是，如果水喝太 多，有時候來不及還會拉在褲子，快三年的時間 可以說是痛苦的生活。不過，換個角度想就當作 是把病毒量排出體外吧！ 後來聽從個管師的建議，學習作息正常，不 吃生食，多喝雞湯，終於 CD4 逐漸回升，病毒 量減少到測不到。 為自己也為別人做些甚麼 在高中時，老師要求班上每年一定要做一次 善事。當我已走出病痛所帶來的陰霾後，了解到 如果不是週遭朋友的陪伴與支持，我怎麼會走出 來呢？回頭看看同樣感染的乾弟，因此喪失人生 大好的前途，我覺得自己應該做些什麼！ 2008 年 10 月，看到露德招募夥伴志工的訊 息，我報名參加了培訓。結訓後沒多久，就接到

有朋友需要陪伴的訊息。剛開始時，因為自己了 解陪伴跟傾聽、關懷對這些朋友的重要性，為爭 取對方的信任，我會把自己的心路歷程與他分 享，再傾聽他們的需求並提供關懷。我也發現自 己也需有一種說服力跟毫無保留的告訴他們我 的心路歷程的勇氣。 而從一開始的不熟悉到慢慢的上手，至今三 年多來，雖難免有挫折的時候，但因露德同仁的 協助，都能一一的調適跟化解。 過來人的提醒 去年，老闆娘覺得我上廁所次數過多，有時 來不及就跑到捷運站，但當時正值工作倍增的時 候，為了能安心工作，自己就擅自停藥，沒想到 兩個多月下來，CD4 大幅下降，病毒量大幅上 升，被擔心我健康的王醫師叮囑了一番，並讓自 己過年 9 天的年假中，飽受蕁麻疹之苦。因此我 現在又乖乖的吃藥，希望能重新找回健康，也奉 勸已經服藥的帕斯堤們不要輕易擅自停藥，如果 有任何的狀況，一定要跟醫師討論再決定。

三年多的日子以來，我學到很多，也成長很 多。謝謝露德團隊跟同儕的協助，我才能順利完 成你們交付的任務，心裡除了感恩，也希望往後 還能繼續在陪伴的道路上，陪伴更多需要陪伴的 人。 ■

阿翰，41 歲，感染年資 6 年

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隔牆遠眺，夕陽彷彿擱淺在櫛比鱗次的巒峯 中，把鉛灰色的浮雲映成滿天紅霞，受染的大地 微微生暈。諷刺的是詩畫般的景緻，竟與我的心 情產生強烈的對比。 初聞惡耗 "HIV"，如被五雷轟頂。在垂死恐 懼的威逼下，身體和心理的負荷使我如行屍走 肉，不久外觀即明顯的瘦了一大圈。可憐尚不知 情的慈母卻斷定營養失調所致，積極展開食補攻 勢，藉以挽回愛子日漸消瘦的身軀。有苦難言的 我只能躲在暗處潸然淚下。只要一想起病毒入 侵，猶如芒刺在背，我只能被迫硬生生的接受與 「它」同在的事實。 當感染身份曝光，原以為親友們會見我如魑 魅，結果出人意料的傳來倍感溫馨的加油聲，沒

有人因此而放棄、歧視我，驚訝之餘心中微微升 起希望，臉上亦泛出久違的笑容，漸而捨棄了怨 天尤人的念頭。尤其在面對雙親無法割捨而含淚 的目光，更使我剎時茅塞頓開。當下我暗暗立誓 要做生命的頑石，非到油盡燈枯日永不低頭。 這些日子雖然扛著愛滋的頭銜，心情難免偶 而沉重、挫敗。但回首初期，相較之下似乎已沒 那麼痛。在歷經刻苦掙扎，嚴苛考驗後的我已經 脫胎換骨，並已能體會與其「和平共生」的道 理。如今我已做好「築夢踏實」的準備與勇氣。 隨著盛夏的腳步，空氣中有著一種揮之不去 的熱力。牆上溫度計的刻度，恰似我對生命重新 燃起的期待，正在增高當中。原來，我已經走過 了人生的冬季。 ■

頑石

( ώ͛ࣧΏྶ‫ٺ‬ൄᜨ఼ੈௐ 76 ഇ )

ࢳ෸Նᗴ ‫ܓ‬Шԓ୕ 從知道感染到現在已 11 個年頭，過程可說 辛苦。若不是別人的照顧和鼓勵，真不知如何 渡過。直到現在，還是一直努力著，希望能活 出自己。 大學畢業前一年得知自己感染，由於不需 服兵役，兩年的工作還算順利，當時尚未有雞 尾酒療法，年輕的我，心中常有灰色地帶，但 心中始終不願服輸。自從何大一博士的新療法 出現後，我出國進修，學習更高深的知識，但 是不知什麼原因，第二年開始有些許幻聽，部 分行為思想出現異常。回到台灣後，證實自己 罹患了精神分裂症。當時並未就醫，一直活在 自己想像的世界中，被幻聽幻覺控制著。師長 同學朋友們都覺得我言行怪異，直到有一天親 手打了母親，才被家人強制就醫。

幸好我有病識感，也順從地服藥，但藥物 的副作用讓頭腦和身體都無法動彈。雖然幻聽 幻視消失，意識也逐漸恢復，但和一般人比較 起來，仍然無法獨立。我感到自卑極了。最近 兩年，我總算是克服了藥物的副作用，開始接 一些工作，也和師長、同學、朋友們聯繫起來。 低潮期所造成的傷害，無論是別人或自己，都 無法一下子撫平。但我告訴自己要有耐心，對 未來要抱持希望。 規律的作息、吃藥、工作、運動、休息， 是為了想看見美好的未來，我不想放棄。甚至 還想再談一次戀愛。我要感謝日益進步的醫藥 技術和照顧過我的醫護人員；感謝露德，在這 裡我得到許多的溫暖；也感謝身旁的家人，師 長和朋友！ ■

Kevin，38 歲，感染年資 17 年 ( ώ͛ࣧΏྶ‫ٺ‬ൄᜨ఼ੈௐ 87 ഇ )

ЯࠎѣҰĂ Ϡ‫˵׻‬ਕ఺ਠ࡚рĊ 對我來說，感染愛滋是老天送給我重新檢視 生命意義的禮物！回想這十二年來的生命磨難， 有種「昨日種種譬如昨日死，今日種種譬如今日 生」的深刻感受。 初期感染，一個人面對疾病的無助與害怕， 令人感到挫折。在當年資訊極度缺乏的年代， 對疾病天馬行空無所求證的猜測，以為生命就 要到盡頭，神仙都幫不了我，憎恨自己的情緒 極度溢滿！ 所幸，愛滋助人者的雙手此刻及時出現，帶 我走出幽暗山谷，沒讓我做出讓人傷痛的決定。 慶幸自己當初被友善引領，一直到自己也成為了 愛滋社群的助人者，我看見了生命的無限可能。

就算感染了愛滋病毒，只要對疾病抱持樂觀 並積極治療，還是能有擁有美好生活，而生命的 精彩就從勇敢面對一路展開。在這資訊爆炸的年 代，找到正確的治療資訊、能提供協助的相關 機構真不難，重點在於願不願意讓自己重新站起 來，這比每天怨聲載道來的有意義。 被幫助，是生命中很重要的恩典，帶著感恩 的心從受助者轉變成助人者，更是種淬煉與蛻 變，這正是我現在對自己下的最好註解。 ■

阿福，39 歲，感染年資 12 年

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Լតҋ̎ ଂனдฟؕ 縱然從得知感染至今心理多少還是會有些 遺憾，腦海中常常會浮現出一句話：「如果我 今天沒有 H 的話 ?」 曾經在一堂課程中講出了一個題目叫做： 「如果你有一顆解藥？」當你面前遇到了 5 個 不同背景的感染者，你會選擇給哪一個人？當 時台下的一位學員他說：「這顆藥他不會給任 何一個人，因為很多人都說如果有這顆解藥， 他“未來”會怎麼去詮釋自己的人生，但殊不 知有許多的事是你現在就可以做了，不會因為 解藥的存在與否而有所影響，往往那些都是自 己的藉口。」 在當下的我聽了這個說法時有些震驚，其 實我們都劃地自限，現在的醫學發達，藥也不 斷的推陳出新，HIV 說穿了不過就是個慢性疾 病，只要自己懂得照顧自己，按時吃藥，其實 我們和一般人沒什麼兩樣。

看到許多的前輩後發現，其實活多久已經 不是我要去擔心的問題，而是延長自己的生命 外，要如何提升自己的生活品質，才是我現在 要去面對的課題。 過去的我會因為 HIV 而放棄了很多想做的 事，放棄了自己的夢想。現在，是應該好好的 整理自己，面對重新的時候了。人生只有一次， 要選擇未來的生活；就要改變現在的自己！ 很高興現在有穩定的工作，一個愛我的伴 侶，以及無怨無悔支持我的父母，但這一切只 是個開始，未來有很多的挑戰，抱持著正面積 極的態度，相信 HIV 只是人生的一個過程，充 實的度過每一天，沒有遺憾才是最重要的！ ■

阿權，29 歲，感染年資 5 年

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在冀望成為「未來的主人翁」的年紀，世界 曾是那樣的簡單而美好。相信著「一分耕耘，一 分收穫」是必然的真理，而所有當前的努力都是 為了將來期待中的美好成果。然而，隨著年紀越 來越大，聽聞及經歷的事情越來越多，對於「無 常」慢慢有著更多的體會。 也曾看過許多「如果這是你生命中的最後一 天…」的文章，卻從來不曾認真的把假設視為可 能，直到遇見了 H，生命開始轉變，人生有了 不同的定義。 當知道自己感染的那一刻， 原本的世界在 我面前崩毀。腦袋中直接聯想到的是死亡與羞 辱。 當時認為從前的努力從此一筆勾銷，未來的 生命則是一片黑暗。然而，當慢慢重新去省思生 病這件事，卻發現自己的最初反應只是盲目的承 襲著社會上的無知與偏見。

關於死亡，賈伯斯說那「是生命最偉大的發 明」，「所有外界期待、驕傲，以及所有面對失 敗與難堪的恐懼，都將因為死亡而遠離，只剩下 那些對自己最重要的東西。」 當認真去面對自己的情慾及生命，父母及老 闆的期望不再是我生活中的緊箍咒。生活的目的 也不再放眼於假設中的美好未來，當下盡心成了 工作及生活的重點。每個工作上的突破與完成， 生活上的歡喜與傷心，每個心靈悸動的時刻…都 註記著生命走過的痕跡。 當 H 已是可控制的慢性疾病，感染者的生 命長度也與一般人沒太大差距，常常提醒自己盡 心盡力的過每一天，反而能提昇生命的品質。 而身為 H 解藥被發明前的先驅者，有時會 感受到他人因為對疾病的恐懼而盲從汙名的精 神瘟疫在四處亂竄。有時感覺自己彷彿中世紀時 將被架上柴火堆的女巫，莫名的承受著他人的胡 亂指控。然而，是否真要拿著別人的汙名烙印到 自己身上？將別人送上的劍往自己胸口刺？那 難道是個理性而明智的抉擇嗎？ 環顧歷史的演變，神權時代的神職人員負責 詮釋上帝的意旨，君權時代的君王命令就是聖 旨，直到現在的政黨政治，大家也都在爭取詮釋 的主導權，試圖從各自的利益觀點去評斷及引導 社會上的想法。各種價值評論從不同的發言主體 透過傳播媒體被發送至大眾身上。

如果放棄自我的發聲，等於是把詮釋權完全 交由他人，而只能淪為他人意志下的犧牲品。從 這個觀點看來，爭取發言權成了很重要的事。 「生命短暫，不要浪費時間活在別人的陰影 裡；不要被教條所束縛，盲從等於活在別人的思 考；不要讓他人的噪音壓過自己的心聲。最重要 的是，要有勇氣跟隨自己的心靈與直覺。」 宇宙的每個當下都在被重新詮釋創造著。 若有一天 H 成為可治癒的疾病，感染者將再也 不需要承擔疾病以外的任何額外歧視與偏見。而 我想要的也僅僅是有尊嚴的活著。 人生很難圓滿，逆境反而可以帶來自我的成 長。「無常」帶給人的禮物，就是讓人可以看破 執著，改變生命中的僵化思想，進而找到生命出 口，創造出自我的生命樂章。這是我目前要努力 的目標，也與大家共勉。 ■

佛客使，49 歲，感染年資 6 年

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