Memòria 2008 2009 by TDAH Catalunya

MEMÒRIA 2008-2009

NIF: G-63874143 Isaac Albéniz 14-28 (Espai d'Entitats - Ajuntament de Barcelona)- 08017 BARCELONA Telf. 697 237 757 (dimarts i dijous de 19 a 21h.) www.tdahcatalunya.org - info@tdahcatalunya.org Núm. de registre al Departament de Justícia de la Generalitat de Catalunya: 31038

MEMÒRIA 2008-2009 Índex

1. Una pinzellada sobre el TDAH

pàg. 3

2. Presentació de l’Associació TDAH CATALUNYA pàg. 4 a. Qui som b. Antecedents c. Finalitats i objectius d. Organigrama i estructura e. Seu Social f. Finançament 3. Activitats realitzades durant el 2008

pàg. 6

4. Activitats realitzades durant el 2009

pàg. 16

5. Agraïments

pàg. 22

UNA PINZELLADA SOBRE EL TDAH Què és el TDA-H? És un trastorn neurobiològic, amb una base genètica, que provoca un desequilibri significatiu d’alguns neurotransmissors del cervell. Es calcula que el pateix més d’un 5% de la població infantil i juvenil i alguns dels seus símptomes s’han d’haver manifestat abans dels 7 anys. Símptomes No tots els símptomes es manifesten en tots els afectats i amb la mateixa intensitat.

Hiperactivitat. Augment de l’activitat motora i/o vocal. Els costa molt estar quiets i fer una mateixa activitat durant un temps raonable, es mouen excessivament sense cap finalitat concreta, xerren excessivament i fan soroll.

Impulsivitat. Inclinació a actuar sense pensar, interrompre converses o jocs, no saber esperar torn i tenir dificultat per seguir normes. Pot constituir-se com la característica més greu del quadre clínic, especialment si persisteix al llarg del temps.

Manca d’atenció. Tendència a la distracció fàcil, manca de concentració, dificultat per a mantenir l’atenció durant uns minuts seguits, incapacitat per planificar-se i tendència a comportar-se de manera dispersa i desorganitzada.

Diagnòstic i tractament Els professionals sanitaris que poden diagnosticar un TDA-H són: psiquiatres, neuròlegs, pediatres, neuropediatres i/o psicòlegs especialistes. Un diagnòstic a temps, així com un tractament multimodal adequat són elements preventius que ajuden a minimitzar el trastorn, i poden evitar problemes d’aprenentatge, abandonament escolar, conductes dissocials, desajustos emocionals i, a la llarga, estalviar despeses sanitàries i socials. Els infants i joves amb TDAH, pel seu trastorn, són infants i joves amb risc d’exclusió social i que la primera actuació preventiva es produeix dins de l’àmbit familiar. D’aquí la importància que les famílies afectades es trobin recolzades i informades per poder fer front al trastorn.

PRESENTACIÓ DE L’ASSOCIACIÓ TDAH CATALUNYA

Qui som? TDAH Catalunya és una associació d'afectats pel Trastorn per Dèficit d'Atenció amb o sense Hiperactivitat (TDA-H) i trastorns associats, de caràcter privat i sense ànim de lucre. Comptem amb nombre de registre i un NIF i, per tant, amb plena capacitat per actuar legalment i jurídicament des de l’octubre del 2005, data en la qual comencem a donar-nos a conèixer públicament i oferir les nostres primeres atencions a les famílies afectades. Antecedents. L'Associació parteix de la iniciativa d'un grup de mares i pares d’infants i joves amb TDAH, nascut a Barcelona, al si de la Fundació Adana però independents de la mateixa. Els primers passos es van dur a terme al Maig del 2005, quan un grup de nens afectats per TDAH participaven en unes sessions setmanals d'habilitats socials i millora del comportament i autoestima, a través d'una activitat esportiva i educativa que organitza la Fundació ADANA amb el suport de la Fundació Johan Cruyff. Alguns pares i mares de les famílies participants en les sessions esportiueducatives, vam tenir la possibilitat de compartir les nostres preocupacions i experiències i constatar col·lectivament la insuficiència de recursos i atenció social, educativa, medico-assistencial i jurídica dels afectats. És per això que decidim associar-nos, unificar esforços individuals i actuar conjuntament per cobrir aquesta necessitat social dels afectats. Finalitat i objectius. La finalitat de l'Associació és millorar la qualitat de vida dels afectats i de les seves famílies. A partir d’aquí, el nostre projecte global s'emmarca en base a tres grans objectius: • •

•

Acolliment a les famílies afectades: orientació, informació, derivació, formació i grups d'autoajuda i suport psicològic. Treball amb l'Administració i les Institucions Públiques (Benestar Familiar, Sanitat, Educació i Justícia) per sensibilitzar i aconseguir recursos públics per millorar la qualitat de vida dels afectats i els seus familiars. Col·laboració amb professionals i associacions o entitats (públiques o privades) que tinguin com objectiu l'estudi científic, educatiu o social del TDAH i que afavoreixin el seu coneixement i difusió.

Qui es pot adreçar a l’associació? Els nostres socis afectats pel TDA-H i les seves famílies. Qualsevol persona que, no tenint un diagnòstic de TDA-H, desitgi rebre informació davant de la sospita de tenir-lo. Professionals sanitaris, socials o educadors que vulguin col.laborar amb nosaltres.

Organigrama i estructura L’Associació està estructurada, segons els estatus de la següent manera: •

L’òrgan de màxima decisió és l’Assemblea General, conformada per la Junta Directiva i tots els socis.

•

La Junta Directiva està formada per la Presidenta, el Vicepresident, la Secretària, el tresorer.

•

Eventualment participen en les reunions de la Junta les persones responsables de les diferents vocalies o comissions. La Junta directiva es convoca i reuneix un cop al mes, amb ordre del dia establert prèviament. Un cop l’any, normalment al mes de gener, la Junta convoca una Assemblea General de tots els socis. La comunicació habitual entre la Junta i els socis és a través del nostre correu electrònic i de la pàgina web www.tdahcatalunya.org que es va actualitzar el 2009, a més de l’atenció personalitzada que rep cada família quan ho necessita.

Seu Social Des del nostre naixement fins el maig del 2006, no hem tingut local i les nostres activitats en grups i reunions s’han dut a terme en espais particulars o en locals cedits per altres entitats, ja sigui de forma gratuïta o pagant un lloguer. Des del maig del 2006, l’Ajuntament de Barcelona ens cedeix un local per a les nostres activitats i reunions, al Centre Cívic Casal de Sarrià (C/ Eduardo Conde 2242, 08034 BARCELONA). A partir del 2008 TDAH Catalunya es trasllada al carrer Isaac Albéniz 14-28 (Espai d'Entitats - Ajuntament de Barcelona) Finançament Durant el nostre primer any de vida, ens vam finançar a partir de les quotes dels nostres associats (76 € l’any) i de donatius puntuals d’alguna família o empresa. Durant el 2006 rebíem una ajuda de Caja Madrid en concepte d’Obra Social i el finançament d’alguna activitat per part dels laboratoris farmacèutics Janssen-Cilag. A partir del 2007 TDAH Catalunya compta amb subvencions i ajuts del Departament de Benestar i família. •

L’any 2008 i 2009 es signen convenis de col.laboració amb laboratoris Jansen i Acords amb Nespresso i J.C. Edicions Mèdiques.

ACTIVITATS I GESTIONS REALITZADES DURANT EL 2008 Serveis d’informació i d’atenció telefònica a les famílies associades. Durant tot l’any TDAH Catalunya atén telefònicament totes aquelles persones que contacten amb l’associació ja sigui per a resoldre dubtes o per informar. Aquelles famílies que tenen un interès especial en l’associació o desitgen informar-se més extensament de les activitats que es realitzen, es citen presencialment a la seu de l’entitat i s’atenen personalment. El correu electrònic és el mitjà habitual que utilitza l’associació per mantenir informades les famílies associades i les persones que han sol·licitat rebre informació. S’envien notícies i articles d’interès sobre el TDAH i altres trastorns associats, s’informa sobre les activitats programades, i ens serveix per a mantenir contacte diari amb socis i simpatitzants.

Tallers formatius Pack Informatiu TDAH Durant el curs escolar Realització de 3 tallers formatius de 15 hores a docents i famílies de tres escoles de Barcelona. El Projecte tenia com a fonament la necessitat de dotar als docents i a les famílies d'escolars afectats pel TDAH de les eines necessàries per a aconseguir que aquests puguin arribar al ple desenvolupament de les seves capacitats en l'àmbit escolar i familiar així com prevenir i evitar els múltiples problemes associats al TDAH, entre els quals el fracàs escolar i els problemes de conducta, com s'ha assenyalat, tenen una prevalença molt rellevant, que el desconeixement sobre el Trastorn per Dèficit d'Atenció i Hiperactivitat pot propiciar. Consistia doncs, en tallers de formació als centres escolars seleccionats dirigits tant als docents com a les famílies. Amb aquests tallers, impartits per persones expertes, es buscava respecte als docents, no només dotar-los de les eines necessàries per al maneig a les aules dels escolars afectats pel TDAH, sinó també que els docents estiguessin en condicions de detectar a aquells escolars que presenten símptomes que poguessin significar la presència del Trastorn per Dèficit d'Atenció i Hiperactivitat amb la finalitat de col·laborar en la detecció primerenca del TDAH i possibilitar que s'iniciï el procés de diagnòstic. En relació amb els pares la finalitat era transmetre'ls els coneixements imprescindibles sobre el TDAH així com pautes per al seu millor maneig en la família i la seva relació amb l'escola. Per altra banda, el treball conjunt amb pares i docents posarà de manifest la importància de la col·laboració entre escola i família per a assolir que l'impacte del TDAH sobre la vida i l'activitat escolar d'aquests nens es minimitzi al màxim. CONTINGUT MARC DELS TALLERS FORMATIUS A IMPARTIR 1.- TDAH: pautes educatives i tractament de la seva conducta en l'àmbit educatiu. 2.- Trastorn específic de lecto-escriptura. 3.- Trastorn del llenguatge oral. 4.- Intervenció de conducta en l'àmbit familiar per a nens i adolescents escolars. 5.- Nous paràmetres contextuals per a l'educació en l'àmbit familiar i escolar. 6.- Habilitats en la relació professorat-adolescent. 7.- Tècniques d'intervenció psicopedagògica per al TDAH

8.- Modificació de conducta disruptiva a l'aula. 9.- Tècniques d'intervenció per a dificultats específiques d'aprenentatge versus dislèxia. Les sessions dels tallers es distribuïen en funció de les necessitats educatives de cada centre, així com de les seves possibilitats horàries, tant en la part de docents com de famílies. Aquestes sessions eren impartides per persones expertes (psicòlegs, pedagogs, metges) que col·laboren habitualment en les tasques de formació i intervenció de les associacions participants. Els centres on s’ha impartit el taller són el CEIPM Pau Vila, de Sants-Montjuïc, el Col·legi Sagrat Cor de Sarrià, i la Institució Familiar d’Educació La Farga, de Sant Cugat del Vallès.

La Farga

CEIPM Pau Vila

Participació al Congrés Internacional de TDAH. Gener del 2008 La presidenta de l’Associació va participar com a ponent en representació dels col·lectius d’associacions de tot l’estat espanyol al Congres Internacional de TDAH, CONFIAS, a l’Hospital Ramón y Cajal, de Madrid.

Participació a les Jornades Formatives del Col·legi de Farmacèutics de Barcelona. Febrer 2008 Participació amb una ponència de la Presidenta a les Jornades Formatives del Col.legi de Farmacèutics de Barcelona als seus associats amb oficina de Farmàcia.

Tanda de 8 sessions formatives “Cafè col.loqui amb...” Primavera 2008 El Cafè-col.loqui amb... (substituint els punt suspensius pel nom del professional de cada sessió) pretén ser un punt de trobada entre un grup de pares i mares d’afectats i un professional qualificat que, de manera distesa i propera, xerren sobre un contingut molt concret relacionat amb el TDAH i al voltant d’un cafè. Per això es va fer els dissabtes a la tarda, de les 16’00 h. a les 18’00, des del mes d’abril al mes juny del 2008. Aquesta activitat, oberta a tothom naixia a rel de les inquietuds expressades per les nostres famílies associades, i suposa una ampliació en la nostra oferta formativa presencial destinada a famílies d’afectats pel Trastorn per Dèficit d’Atenció, amb o sense Hiperactivitat (TDA-H). La idea era anar una mica més enllà en l’intercanvi espontani d’experiències entre les famílies, aquest aspecte ja es tracta en d’altres activitats formatives (com els Tallers de formació i els diversos Punt de Trobada que duem a terme habitualment). Es tractava de compartir i intercanviar experiències entre les famílies, però d’una manera sistematitzada i amb una direccionalitat formativa concreta, marcada per un professional, de manera que se’n poguéssin treure conclusions útils i aplicables en el dia a dia dels nostres infants i joves TDA-H. El projecte és bàsicament un espai formatiu de diàleg que pretenia acostar els professionals a les famílies en un escenari diferent al de l’àmbit professional habitual (sanitari o psicopedagògic). D’aquesta manera, facilitàvem l’expressió d’inquietuds i dubtes de les famílies als professionals de referència i que sovint, per manca de temps o de confiança, no s’arriben a plantejar a les consultes respectives o es tracten de forma superficial. Graella amb el contingut i dies de les diferents sessions:

CAFÈ COL·LOQUI AMB...

DIA

TÍTOL

CONTINGUT

PROFESSIONAL PROFESSIONAL

5 abril

Mites i falses creences sobre el TDAH

Dra. M. Ángeles Idiazabal. Dra. especialista en Neurofisiologia Clínica de l’Institut Neurocognitiu INCIA.

12 abril

Com ajudar els TDAH en les seves responsabilitats acadèmiques

Quina actitud hem d’assumir? No n’hi ha prou amb les hores que els nostres fills a l’escola? Els pares, hem de fer de professors particulars? Com els podem ajudar a complir les responsabilitats acadèmiques? i d’hàbits? Fins a quin punt? Com hem de col.laborar amb l’escola? Com podem reforçar el potencial d’aprenentatge dels nostres fills? Cal reeducació? Professor particular?

Anna Mª Ávila, coordinadora del Centre Gavina, pedagoga amb experiència en formació terapèutica en TDAH

19 abril

Relació famíliaescola en cas de TDAH i intervenció dels professionals externs

La relació família-escola en casos de TDAH. Intervenció i atenció personalitzada. Recursos del centre docent. Qui i quan es pot demanar la intervenció de l’EAP? Com i qui ha de coordinar aquesta intervenció? Quin és el paper de cadascun dels implicats: l'equip docent, EAP, professionals externs i les famílies? Què podem demanar a l’escola i què ens poden demanar ells? Què és realment un currículum adaptat? Quan i qui el pot sol·licitar?

Carme Crespo Psicòloga, postgrau en psicologia infantojuvenil amb formació especifica en TDAH

26 abril

El tractament farmacològic del TDAH: mites i falses creences

Tractament farmacològic del TDAH. Mites a l’entorn de la medicació. Per què un tractament amb fàrmacs? Com actuen? Curen? Quines diferències existeixen entre uns i altres medicaments? Quin són els efectes secundaris? Els fàrmacs, creen dependència? Calen períodes de descans en el tractament farmacològic?

Xavier Gastaminza, metge psiquiatra, Hospital Vall d'Hebron

10 maig

Prevenció de riscos en els adolescents amb TDAH

Adolescència. Riscos en els adolescents amb TDAH. Identificació de riscos (addicions) i de conductes de risc. És una condemna sense solució o es poden prevenir? De quina manera? Confrontació permanent o pacte continu? Negociació sí o no? Fins a quin punt? La força dels amics enfront la influència de la família.

Roser Vacas, metge especialista en Psiquiatria, màster en Psiquiatria infanto-juvenil

31 maig

Les possibilitats d'una persona amb TDA-H

Com aprofitar les possibilitats de la persona amb TDAH? Com es pot ajudar? Quines accions poden emprendre els pares? És possible la genialitat en les persones amb TDAH?

Dr. Josep Cornellà, especialista en Pediatria. Acreditat en Medicina de l'Adolescent i Psiquiatria infanto-juvenil. Màster en Paidopsiquiatria.

7 juny

Com poden incidir les Tècniques de Relaxació en els TDAH

La relaxació a nivell cognitiu, emocional i conductual. Relaxació com a tècnica per fer front a emocions com la ràbia, la tristesa o l’ansietat i per potenciar el coneixement d’un mateix, impulsant així, l’autocontrol de les emocions, la millora de l’autoestima i de les habilitats socials, l’augment de la capacitat d’atenció i concentració i la reducció d’activitat motora o verbal. Tècniques de relaxació per a pares i mares en permanent estat d’estrès.

Vicky Blanch Trilla. Psicòloga clínica. Clínic EMDR. Formació amb Teràpia Breu Estratègica i Hipnosis Clínica.

L’assistència a cada café coloqui va ser d’unes 30 persones a cada sessió.

Sortida familiar amb activitats dirigides per als infants i sessió formativa per als pares i mares. Juny 2008 La sortida anual amb famílies associades i simpatitzants de TDAH Catalunya va tenir lloc en un context lúdic i distès. Hi havia activitats per als fills i filles, conduïdes per terapeutes especialitzats. Una sessió formativa per als adults “Aprenguem a posar límits”, a càrrec de Mireia Hernàndez, psicòloga i psicoterapeuta infanto-juvenil. Després ens trobàvem adults i joves per a participar o animar un partit de futbol abans de dinar i de gaudir d’una estona de repòs i xerrada a l’ombra dels pins.

Participaci贸 en les Jornades de treball (I Setmana Europea del TDAH) Setembre del 2008 Participaci贸 de la Presidenta amb una pon猫ncia en les Jornades de treball, a la Universitat de Pacients, a Barcelona, en el marc de la I Setmana Europea del TDAH..

Presentació de les necessitats socials dels TDAH. Setembre 2008 En roda de premsa a Madrid, DAH Catalunya fa la presentación de les necessitats socials que tenen els qui pateixen TDAH, en el marc de la I Setmana Europea del TDAH amb la col.laboració de la Universidad del Paciente.

I Jornada TDAH Catalunya 13 de desembre de 2008 Sota el títol de Diagnosi i tractament del TDAH: Avenços i perspectives, TDAH Catalunya celebra a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, la I Jornada, el desembre 2008, amb l’assistència de prop de 400 persones. La Jornada estava adreçada principalment a professionals del món de la sanitat (psiquiatres, neuròlegs, metges de família, pediatres, farmacèutics...), a professionals de l'àmbit educatiu i de la psicologia clínica (docents, psicòlegs, pedagogs, assistents socials, i personal de CDIAP’s, EAP's, CSMIJ’s i Serveis Socials, escoles especials,...), a professionals de Justícia i dels Cossos de Seguretat i a famílies d’afectats.

póster

Programa

La comprensió del què és el TDAH des del punt de vista neurobiològic i l’abordatge del TDAH, des del punt de vista multidisciplinari són els dos eixos conceptuals sobre els quals s’estructurava la Jornada i que es van abordar metodològicament amb una conferència inicial i una posterior taula rodona on es van aportar diferents visions o perspectives a l’entorn del bloc temàtic corresponent, donant pas, posteriorment, a la participació dels assistents.

- Així, el bloc del matí va tenir un caràcter més sanitari, per tal com suposa un encontre d’investigadors de reconegut prestigi científic que, amb l’objecte de presentar resultats obtinguts pels grups d’investigació corresponents, aprofundiren en l’entrellat etiològic i en els darrers avenços en matèria de prevenció, diagnòstic i tractament a llarg de la vida de l’afectat. - Al bloc temàtic de la tarda, es va tractar d’exposar i de fomentar la coordinació de projectes d’abordatge multidisciplinari i de protocols que proporcionessin elements de comprensió i que orientessin la pràctica d’un bon tractament multimodal. Va tenir, per tant, un enfocament socialment més globalitzant, que ens havia de permetre reflexionar sobre aspectes afectius i psicosocials i sobre la inserció educativa, social i laboral dels TDAH.

Activitat d’acció social i de convivència Desembre 2008 El desembre del 2008 va tenir lloc laTrobada de famílies a l’Espai d’Entitats del districte de Sarrià-Sant Gervasi amb la finalitat de realitzar una activitat de convivència que fomentés l’esperit associatiu i formatiu entre les famílies. Els objectius principals eren fomentar les coneixences entre els socis, compartir i intercanviar experiències entre aquells que comparteixen una mateixa problemàtica, desenvolupar el sentit de pertinença a l’Associació, incentivar el voluntariat, oferir espais lúdics entre els pares i els fills de les famílies associades. El contingut de la trobada consistia en una trobada familiar, amb una xocolatada i una tómbola que van organitzar els adolescents i els joves de l’associació.

Altres: •

Participació en un projecte d’investigació de la Unitat de psiquiatria d’adults de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona, amb aportació de voluntaris per al grup control.

•

Participació en el disseny de l’enquesta per a l’estudi de merca d’un laboratori farmacèutic a punt d’implantar un nou fàrmac per al TDAH al mercat.

•

Participació amb la UOC i l’Hospital Sant Joan de Déu en el disseny del projecte associatiu d’espai associatiu virtual per a pacients.

•

Participació com a representants de TDAH Catalunya en els dinars-debat del Fòrum Català de Pacients de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona (Fundación Laporte)

•

Participació en la comissió informativa de treball de l’estudi sobre les N.E.E. encarregat per la Conselleria d’Educació de la Generalitat de Catalunya.

•

Participació en la marató de TV3 sobre malalties mentals.

ACTIVITATS I GESTIONS REALITZADES DURANT EL 2009

Les activitats durant l’any 2009 es van dur a terme en tres direccions paral·lelament: 1. Gestió associativa. 2. Presentació i difusió de l’Associació 3. Serveis d’atenció a les famílies associades.

Activitats de gestió associativa – – – – – – –

Reunions +/- mensuals de la Junta Directiva Treball conjunt amb altres entitats i/o estaments Recerca d’ajudes i subvencions Nova web Estabilització de la secretaria. Incorporació de recursos humans Informatització de secretaria Canvi de servidor

Activitats de difusió de l’associació. Entenem que és fonamental la imatge pública de l’associació. Per això, hem posat especial cura en aquesta mena d’activitats, ja que els primers contactes són els que marcaran el tarannà de les nostres relacions amb les entitats corresponents com a Associació i, internament, amb els nostres associats. Ens hem donat a conèixer, no només entre els socis potencials també a d’altres entitats amb les quals hem endegat projectes de col.laboració: • • •

• • • • • • • • •

Amb entitats educatives públiques o privades (A.M.P.E.S., centres psicopedagògics, gabinets de reeducació...) Amb la F.A.P.A.C i la CEAPA (juntament amb el Departament d’Educació) Amb tots els professionals sanitaris i hospitals de referència (destaquem la nostra participació el Programa Integral d’Adults amb TDAH, al servei de psiquiatria de l’Hospital de la Vall d’Hebrón). Amb altres associacions catalanes de TDAH, amb les que hem creat la Federació Catalana d’Associaciacions de TDAH. Amb la Federación Española de Asociaciones de TDAH, des d¡on treballem conjuntament amb la confederació europea. Amb la Fundació Biblioteca J. Laporte, on aconseguim el compromís d’elaborar un Llibre Blanc sobre el TDAH i impulsar un dia a l’any com el “dia del TDAH”. Amb el Fòrum Català de Pacients. Amb l’Institut Català de la Salut. Amb la Conselleria d’Ensenyament. Amb la Conselleria de Sanitat. Amb la Conselleria de Benestar. Amb empreses farmacèutiques proveïdores de fàrmacs amb que es tracta el TDAH en cas de necessitat.

Altres: • Presentació i difusió de l’Associació • Sessions de formació i informació fora del marc associatiu (per ex. C.O.F.B) • Assistència al Congrés al Congrés Internacional de TDAH i trastorns de Conducta (Hosp. Ramon y Cajal. Madrid). • Participació a la setmana europea TDAH, com a associació amfitriona. • Atenció a mitjans de comunicació (TV, radio, diaris). • Ponència a les Jornades de TDAH Menorca.

Activitats de servei d’atenció a les famílies associades Les activitats de servei a les famílies associades durant el 2009, s’emmarquen bàsicament dins del primer gran objectiu com a associació: Acollir les famílies afectades en el més ampli sentit del terme. Hi ha per tant, diverses menes d’activitats: les puntuals (com els tallers) de caire general o les duratives d’atenció permanent i de caire més personalitzat. Les detallem a continuació.

Projecte d’Acolliment a les Famílies al llarg de tot el curs La finalitat d’aquesta activitat era la d’acollir i rebre les famílies que s’acosten a l’Associació per primera vegada amb els següents objectius: 1. Acolliment tècnic (de caire administratiu):Recollir informació i dades de la família. 2. Acolliment personal de caire emocional: a. Escoltar la família i detectar les seves necessitats. b. Donar informació i orientar-los en funció de les seves necessitats. c. Informar de les activitat de l’Associació com a tal. Què pot oferir globalment. Què pot oferir a la família en concret. d. Motivar la implicació de la família en tasques de col.laboració activa dins de l’Associació si és possible. e. Fer el seguiment de la nova família després de la entrevista inicial fins a la plena incorporació a l’Associació. Els continguts d’aquestes sessions consisteixen en una entrevista personal amb la família, duta a terme per un dels pares o mares acollidors, que prèviament hagi fet amb el seminari d’acolliment, preocupant-se que el pare/mare receptor tingui fills d’igual igual o de més edat que la família acollida. Els pares receptors han de valorar si la família rebuda, per la complexitat del cas, necessita la intervenció d’ algú més professional, que vagi més enllà del seu paper de receptor.

Tanda de 8 sessions formatives “Cafè col.loqui amb...” Durant el 2009 El Cafè-col.loqui amb... (substituint els punt suspensius pel nom del professional de cada sessió) pretén ser un punt de trobada entre un grup de pares i mares d’afectats i un professional qualificat que, de manera distesa i propera, xerren sobre un contingut molt concret relacionat amb el TDAH i al voltant d’un cafè. Per això es va fer els dissabtes a la tarda, de les 16’00 h. a les 18’00, des del mes d’abril al mes juny del 2008. Aquesta activitat, oberta a tothom naixia a rel de les inquietuds expressades per les nostres famílies associades, i suposa una ampliació en la nostra oferta formativa presencial destinada a famílies d’afectats pel Trastorn per Dèficit d’Atenció, amb o sense Hiperactivitat (TDA-H). La idea era anar una mica més enllà en l’intercanvi espontani d’experiències entre les famílies, aquest aspecte ja es tracta en d’altres activitats formatives (com els Tallers de formació i els diversos Punt de Trobada que duem a terme habitualment). Es tractava de compartir i intercanviar experiències entre les famílies, però d’una manera sistematitzada i amb una direccionalitat formativa concreta, marcada per un professional, de manera que se’n poguéssin treure conclusions útils i aplicables en el dia a dia dels nostres infants i joves TDA-H. El projecte és bàsicament un espai formatiu de diàleg que pretenia acostar els professionals a les famílies en un escenari diferent al de l’àmbit professional habitual (sanitari o psicopedagògic). D’aquesta manera, facilitàvem l’expressió d’inquietuds i dubtes de les famílies als professionals de referència i que sovint, per manca de temps o de confiança, no s’arriben a plantejar a les consultes respectives o es tracten de forma superficial. Graella amb el contingut i dies de les diferents sessions:

CAFÈ COL·LOQUI AMB...

DIA

TÍTOL TÍTOL

CONTINGUT

PROFESSIONAL PROFESSIONAL

28 febrer

Com ens comuniquem amb els nostres fills amb TDAH?

Formes de comunicar-nos per millorar la convivència i les relacions familiars amb un TDAH a casa. Com dir les coses perquè els TDAHs ens facin cas. Com millorar la comunicació amb l’escola dels nostres fills. Tècniques i jocs en família per millorar la comunicació.

Anna M. Ávila, coordinadora del Centre Gavina, pedagoga amb experiència en formació terapèutica en TDAH

28 març

El meu fill, adolescent amb TDAH, no s’organitza

La dificultat d’organització i gestió d’hàbits (ordre, temps, compliment d’horaris...) en adolescents i joves amb TDAH. Organització del temps: objectius a curt, mig i llarg termini. Organització d’hàbits: com assolir-ho sense conflicte. Ordre a la habitació, amb el material, etc. Ordre a la vida.

25 abril

TDAH : Com prevenir els problemes familiars?

La família estable i el seu paper protector. El "temps" per educar: manques i conseqüències. Eduquem la capacitat de frustració? Tres eixos educatius bàsics: Prioritzar, Acceptar, Contenir. Els germans: La gelosia, les baralles. Com resoldre els conflictes. Una oportunitat per créixer.

23 maig

Relació famíliaescola en cas de TDAH i intervenció dels professionals externs

Relació família-escola en casos de TDAH. Intervenció i atenció personalitzada. Recursos del centre docent. Qui i quan es pot demanar la intervenció de l’EAP? Com i qui ha de coordinar aquesta intervenció? Paper de cadascun dels implicats: equip docent, EAP, professionals externs, famílies. Què podem demanar a l’escola i què ens poden demanar ells? Què és realment un currículum adaptat? Quan i qui el pot sol·licitar?

Rosa Nicolau, Psicóloga Clínica Unitat de TDAH, Hospital Clínic. Membre Comité assessor de Fundació Adana. Co-directora del Gabinet Attentia, Unitat TDAH. Dr.Jordi Sasot Llevadot.Pediatra i Psiquiatra. Cap de Paidopsiquiatría de Centre Mèdic Teknon. Assessor de Federació Catalana d´Associacions Cristianes de pares d’alumnes. Carme Crespo Psicòloga, postgrau en psicologia infantojuvenil amb formació especifica en TDAH

6 juny sortida

Mites i falses creences sobre el TDAH. El tractament farmacològic

3 octubre

TDAH: Què pesa més, la genètica o els factors ambientals?

7 novemb re

Prevenció de riscos en els adolescents amb TDAH

12 desemb re

Consciència del TDAH en infants, adolescents i joves

L’origen neurobiològic del TDAH i el seu tractament. Com fer front a temes que se’ns qüestionen des de l’entorn social: el meu fill, té realment un trastorn o és un mal educat? Tenim la culpa els pares perquè no li sabem posar límits? Amb el temps, superarà el seu TDAH? Tractament farmacològic del TDAH. Mites a l’entorn de la medicació. Per què un tractament amb fàrmacs? Com actuen? creen dependència? Genètica i TDAH. Què sabem sobre la base genètica del TDAH? Com influencien els factors genètics en la resposta als tractaments farmacològics? Quina és la contribució relativa dels factors genètics i dels factors ambientals en l'origen del trastorn? Quins factors ambientals s'han relacionat amb el TDAH? L'adopció és un factor de risc pel TDAH? Adolescència. Riscos en adolescents amb TDAH. Identificació de riscos (addicions) i de conductes de risc. És una condemna sense solució o es poden prevenir? De quina manera? Confrontació permanent o pacte continu? Negociació sí o no? Fins a quin punt? La força dels amics enfront la influència de la família. Cal explicar als fills afectats què és el TDAH? Com fer-ho? Quina consciència tenen els afectats del seu problema? Com varia aquesta consciència amb l’edat? Per què es produeix un abandonament del tractament en molts adolescents? Com gestionar aquest abandonament? Què pot fer la família per per tal que els fills amb TDAH identifiquin les seves dificultats i puguin desenvolupar estratègies per compensar els símptomes? En aquest sentit, com podem incrementar la seva autonomia?

Dra. M. Ángeles Idiazabal. Dra. especialista en Neurofisiologia Clínica de l’Institut Neurocognitiu INCIA.

Dr. Bru Cormand, Dr. en Ciències Biològiques. Departament de Genètica, Universitat de Barcelona Dra. Roser Vacas, metge especialista en Psiquiatria, màster en Psiquiatria infantojuvenil

Dra. Amaia Hervás, cap de Psiquiatria Infantil i juvenil Hospital Mútua de Terrassa, membre del Royal College de Psiquiatres del Regne Unit.

Projecte de convivència -Sortida al Parc natural de Collserola Juny 2009 Sortida familiar a la casa de colònies Flor de Maig, a la Serra de Collserola el diumenge 11 de juny amb la finalitat de realitzar una activitat que fomentés l’esperit associatiu i formatiu entre les famílies. Els objectius de l’activitat eren fomentar les coneixences entre els socis, compartir i intercanviar experiències entre aquells que comparteixen una mateixa problemàtica, potenciar el sentit de pertinença a l’associació i incentivar el voluntariat, oferir espais lúdics entre els pares i els fills de les famílies associades, oferir espais de formació i informació en ambients diferents als habituals en un ambient informal i distès. Programa: Hi havia activitats organitzades per als nostres fills (siguin o no TDAH). Les activitats, aconduïdes per monitors, duraven tres hores. En el marge d'aquestes tres hores, els pares i mares teníem un espai de temps per fer la sessió de treball (hora i mitja) abans de dinar que consisteix en la informació de la reunió de la Federació amb la Conselleria d'Ensenyament, preparació de la reunió amb la Conselleria de Benestar i Família: brainstorming de necessitats i problemes amb què es troben les famílies afectades.

Taller SUPORT EMOCIONAL PER A FAMÍLIES D’INFANTS I JOVES AMB TDAH i TRASTORNS ASSOCIATS Novembre 2009 El dia 28 de novembre de 2009 va tenir lloc a l’Aparthotel Atenea (city hotels) de Barcelona el taller d suport emocional destinat a famílies d’infants, adolescents i joves amb TDAH. La finalitat del taller era oferir eines d'ajuda psicològica als pares i mares d'afectats pel TDAH. I els objectius principals eren donar el suport psicològic personal necessari a les famílies perquè puguin assumir, amb qualitat de vida, les seves responsabilitats com pares i mares d’infants, adolescents i joves afectats pel TDAH (i trastorns associats) de manera optimista i esperançadora, i reforçar la cohesió de la família amb algun membre amb TDAH, com estructura bàsica de les relacions afectives interpersonals entre pares i fills i, per tant, com eix vertebrador de les relacions humanes de qualsevol comunitat. Continguts del taller 1. Actitud equilibrada, positiva i esperançadora enfront els efectes negatius del trastorn. 2. Identificació dels sentiments negatius que ens bloquegen emocionalment. 3. Abordatge emocional de situacions de risc. 4. Regulació dels mecanismes de reacció i de protecció de tots els membres de la família. 5. El paper de la família com factor ambiental que pot empitjorar o millorar la vulnerabilitat general dels afectats. Metodologia: Hi va haver una part teòrica i una part pràctica a partir de casos simulats i d’aportacions dels propis assistents.

Agraïments El nostre treball quotidià és possible gràcies al suport de moltes persones i empreses que col·laboren amb nosaltres i valoren la professionalitat i la qualitat de la nostra tasca. Per això volem agrair-los el seu esforç i dedicació. També volem agrair a totes les institucions que ens donen suport i ens acompanyen al llarg de tot l'any i a totes les associacions amb les que treballem conjuntament. No volem oblidar les persones que col·laboren en la gestió de les nostres activitats i que ens faciliten recursos tècnics i ens cedeixen espais que fan possible el seu desenvolupament. Amb el suport de: