Revista de Rehabilitación Integral by Fundación Teletón

Volumen 6 / NĂşmero 2 / Diciembre 2011

Rehabilitación integral, es la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón-Chile desde el año 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto-juvenil y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en http://www.teleton.cl/revista/. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.

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COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN Editora

Dra. Karin Rotter P. Prof. Adjunta Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

Coeditora

Prof. Fresia Solís F. Prof. Asociada Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

Asistente Edición

Pamela San Martín P. Ingeniero Estadístico Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

COMITÉ EDITORIAL Ciencias sociales

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Educación

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Ortopedia infantil

Raquel Calvarro Teletón-Santiago

Elsa Garlick Teletón-Valparaíso

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Fisiatría

José Luis Bacco Teletón-Valparaíso

Lorena Berna Hospital Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda-Santiago

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Susana Lillo Clínica Las Condes

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Cristián Gana Teletón-Santiago

Verónica Aliaga Escuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile Marcelo Cano Escuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile Esteban Flores Teletón-Valparaíso David Lara Teletón-Antofagasta

Metodología Fresia Solís Teletón-Chile

Neumología infantil

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Neurología infantil

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Livia Barrionuevo Teletón-Santiago

Carlos Saavedra Hospital San Borja-Arriarán

Psicología

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Salud pública

Inés Salas Teletón Santiago Patricia Huber Teletón-Arica

Terapia ocupacional Mª Inés Rodríguez Teletón-Santiago

Urología

Humberto Chiang Clínica Las Condes Ricardo Yáñez Teletón-Concepción

Contenido

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EDITORIAL Investigación cualitativa en salud: avances y proyecciones. Verónica Aliaga C...................................................................................................................................................

ARTÍCULOS ORIGINALES Análisis comparativo de puntajes GMFM-66 según sistema de clasificación de la función motora gruesa GMFCS en Instituto Teletón Santiago 2006-2010. Alejandra Araya Z, Claudio Rozbaczylo F, Pamela San Martín P . ......................................................................

Reflexiones de los funcionarios del Instituto Teletón Valparaíso sobre la familia y el quehacer técnico profesional respecto del cambio de paradigma en rehabilitación desde el biomédico al biopsicosocioambiental: un análisis de contenido latente. Elsa Garlick P, Tamara Faride S ...........................................................................................................................

ARTÍCULO DE REVISIÓN Instrumentos de evaluación de funcionalidad en niños con discapacidad: Una comparación descriptiva entre el Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) y el Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Daniela García P....................................................................................................................................................

ARTÍCULO ESPECIAL La enfermedad como fenómeno social. Raquel Calvarro A..................................................................................................................................................

ARTÍCULO DE BIOESTADÍSTICA La estadística no paramétrica en el área de rehabilitación. Pamela San Martín P..............................................................................................................................................

CRÓNICA Congresos y eventos .............................................................................................................................................

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Instrucciones a los autores ..................................................................................................................................

104

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Contents

EDITORIAL Qualitative research in health: innovation and projections. Verónica Aliaga C...................................................................................................................................................

ORIGINAL ARTICLES Comparative analysis of GMFM-66 scores and GMFCS in Teletón Santiago Institute, 2006-2010. Alejandra Araya Z, Claudio Rozbaczylo F, Pamela San Martín P.........................................................................

Latent content analysis: Staff considerations on family, technical and professional work at Valparaíso´s Teleton Institute. Elsa Garlick P, Tamara Faride S ...........................................................................................................................

REVIEW ARTICLE Functional assessments in children with disabilities. A comparative description between Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI). Daniela García P....................................................................................................................................................

SPECIAL ARTICLE Disease as a social phenomenon. Raquel Calvarro A..................................................................................................................................................

BIOSTATISTICS ARTICLE The use of non-parametric statistics in rehabilitation. Pamela San Martín P..............................................................................................................................................

CRONICLE Events ....................................................................................................................................................................

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Instructions to the authors ..................................................................................................................................

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Rehabil. integral 2011; 6 (2): 60-61

Editorial

Investigación cualitativa en salud: avances y proyecciones En los últimos años, los profesionales de la salud hemos sido testigos, y en algunos casos protagonistas, del denominado “cambio del modelo de atención en salud”. Este cambio de paradigma nos propone avanzar desde el modelo reduccionista biomédico imperante de manera histórica, hacia una contemplación más humanista e integral del fenómeno de la salud, la enfermedad y la discapacidad definida por el modelo biopsicosocial. Este proceso ha sido llevado a cabo de distintas maneras en los diferentes escenarios clínicos, las que van desde variadas declaraciones políticamente correctas, pero carentes de correlato práctico, hasta iniciativas fuertemente comprometidas con esta nueva perspectiva de la atención sanitaria. Más allá del ámbito clínico, la investigación en salud también ha experimentado algunos cambios interesantes de analizar y que se vinculan con el proceso anteriormente descrito. Después de varios siglos de predominio hegemónico de las metodologías cuantitativas de investigación, comenzaron a incorporarse tímidamente hace algunos años las metodologías cualitativas. En sus primeras incursiones en el ámbito de la salud, la investigación cualitativa fue considerada una especie de suplemento de la investigación cuantitativa, donde su aporte se reconocía sólo por la posibilidad de hacerse cargo de aquellos temas que la investigación cuantitativa no podía abarcar o que quedaban en la frontera del conocimiento. En la actualidad, la metodología cualitativa de investigación en salud goza de gran personalidad y de un espacio merecidamente ganado, principalmente por su capacidad de hacerse cargo de explorar y describir los aspectos más profundos de los fenómenos propiamente humanos que rodean a la salud, la enfermedad y la discapacidad. Es así como en la actualidad numerosos estudios cualitativos son publicados en reconocidas revistas biomédicas, tanto a nivel nacional como internacional. Cabe destacar la existencia de algunas revistas especializadas en investigación cualitativa en salud, tales como las prestigiosas Qualitative Health Research (Estados Unidos) y Social Science and Medicine (Inglaterra), las cuales cuentan con más de 20 años de reconocida trayectoria, y la más reciente Saúde & Transformação Social (Brasil). En el ámbito de la rehabilitación y discapacidad, los estudios cualitativos son escasos. A nivel nacional destacan los esfuerzos realizados por Garlick y Faride 1. En el contexto internacional, se han publicado algunos artículos muy interesantes en reconocidas revistas especializadas en el tema, tales como Child Care Health and Development 2 y European Journal of Disability Research 3. Como se expresó, la metodología cualitativa busca explorar en la complejidad de los fenómenos a partir de los significados que los sujetos implicados les conceden. Es por esto que resulta especialmente adecuada para la comprensión en profundidad del objeto o fenómeno de estudio, desde el punto de vista de los propios protagonistas. En este tipo de estudios, el investigador se sitúa dentro del contexto donde se produce el fenómeno para así intentar entender mejor cómo los sujetos experimentan “su propio mundo”. 60

EDITORIAL

En su intento por comprender los significados y conductas, los estudios cualitativos requieren de la contextualización. Esto implica generar un estilo de investigación en el cual los significados que las personas le confieren a su propia conducta y a la de los demás, tiene que ser puesto en el contexto de sus valores, prácticas y estructuras sociales. De aquí que lo cualitativo (que es el todo integrado) no se opone a lo cuantitativo (que se enfoca específicamente en un aspecto), sino que lo considera e integra, especialmente donde es importante. En estos días, se hace evidente la necesidad de usar la metodología cuantitativa y cualitativa de manera complementaria. Esta forma de trabajar juntos y de aprender unos de otros enriquece las investigaciones y las intervenciones en el ámbito de la atención sanitaria y la rehabilitación, otorgándole la perspectiva humanista e integral que el modelo biopsicosocial requiere y obliga. Klga. Verónica Aliaga C. Profesora Asistent, Escuela de Kinesiología Universidad de Chile Referencias 1. Garlick E, Faride T. Visión de los funcionarios/as de Teletón Valparaíso sobre el perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución. Un estudio cualitativo. Rehabil. integral 2011; 6 (1): 8-17. 2. Antle B, Mills W, Steele C, Kalnins I, Rossen B. An ex-

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 60-61

ploratory study of parents approaches to health promotion in families of adolescents with physical disabilities. Child Care Health and Dev 2008; 34 (2): 185-93. 3. Meininger H. Connecting stories, a narrative approach of social inclusión of persons with intelectual disability. ALTER-European Journal of Disability Research 2010; 4 (3): 190-202.

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Artículo Original

Análisis comparativo de puntajes GMFM-66 según sistema de clasificación de la función motora gruesa GMFCS en Instituto Teletón Santiago 2006-2010 ALEJANDRA ARAYA Z1, CLAUDIO ROZBACZYLO F1, PAMELA SAN MARTÍN P 2.

1 Departamento de Kinesiología, Instituto Teletón Santiago. 2 Dirección de Investigación y Desarrollo, Teletón Chile.

Proyecto realizado con el aporte de la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado. Concurso de Proyectos Teletón 2008. Recibido: 24 de mayo de 2011 Aceptado en versión corregida: 11 de noviembre de 2011 Correspondencia a: Alejandra Araya Z. jana.araya@gmail.com

ABSTRACT

Comparative analysis of GMFM-66 scores and GMFCS in Teletón Santiago Institute, 2006-2010 Introduction: The Gross Motor Function Measure (GMFM), and the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) are two validated scales that measure gross motor developmental changes in children with cerebral palsy (CP), and are utilized to quantify therapeutic intervention results. Objective: To analyze gross motor function scores (GMFM-66), across condition severity levels (GMFCS), considering age, type, and CP topographical distribution, at Santiago’s Teletón Institute, from 2006 to 2010. Comparison of results with that obtained in the literature, and evaluate the eventual prognostic value of both scales. Methodology: A descriptive retrospective review study of a GMFM database was conducted. A total of 397 children with CP met the inclusion criteria. GMFM-66 scores and GMFCS levels were associated according to the selected variables, and were compared to the literature. Results: 63.2% of the children are under 6 years of age. Hemiplegic and diplegic patients concentrate 76.6% of cases. According to type, 84.9% of patients with spastic CP. Independently from the analyzed variable, the median values of GMFM-66 decrease two to four times as the severity of the pathology increases from level I to level IV. Quadriplegic children are distributed among levels III and IV. No hemiplegic patients were found at level V. Compared to other studies, no significant differences were found in GMFM-66 scores across GMFCS levels. Visually, the score diagram by GMFCS levels and age is similar to Rosenbaum’s. Conclusion: GMFM-66 score distribution across GMFCS levels turns out as described in the literature, however caution is suggested if used as a predictive value for individual cases. Key words: cerebral palsy, children, GMFCS, GMFM-66. RESUMEN Introducción: Gross Motor Function Measure (GMFM) y Gross Motor Funtion Classification System (GMFCS) son escalas validadas que miden cambios

ANÁLISIS COMPARATIVO DE PUNTAJES GMFM-66 SEGÚN GMFCS

en el desarrollo motor grueso del niño con parálisis cerebral (PC); se utilizan para cuantificar resultados de las intervenciones terapéuticas. Objetivo: Analizar puntajes de función motora gruesa (GMFM-66) por nivel de severidad de la patología (GMFCS), según edad, tipo y distribución topográfica de PC del Instituto Teletón Santiago 2006-2010, comparar con resultados obtenidos en literatura y evaluar el eventual pronóstico de ambas escalas. Metodología: Estudio descriptivo, retrospectivo de revisión a base de datos del GMFM. Un total de 397 niños con PC cumplen con requisitos de inclusión. Se relacionan puntajes de GMFM-66 por niveles de GMFCS según variables consideradas y se compara con bibliografía. Resultados: 63,2% de los niños son menores de 6 años. Pacientes con diplejía y hemiplejía concentran 76,6%. Según tipo, el 84,9% son espásticos. Independiente de la variable analizada, los valores de las medianas de GMFM-66 disminuyen entre 2 y 4 veces a medida que aumenta la severidad de la patología de nivel I a V. Los niños con cuadriplejía se distribuyen de nivel III a V; no se registran pacientes hemipléjicos en nivel V. Comparado con otros trabajos, no se observan diferencias significativas de puntajes GMFM-66 por niveles de GMFCS; visualmente, el diagrama de los puntajes por nivel de GMFCS y edad sería similar a Rosenbaum. Conclusión: La distribución de puntajes obtenido en GMFM-66 por nivel de GMFCS guarda relación con estudios descritos en la literatura, pero se sugiere cautela al usarlos como valor predictivo para los casos individuales. Palabras clave: Parálisis cerebral, niños, GMFCS, GMFM-66.

Introducción La parálisis cerebral (PC), se refiere a “un grupo de desórdenes no progresivos de control del desarrollo motor que ocurre como resultado de un daño al sistema nervioso central en desarrollo que puede ser antes, durante o posterior al nacimiento”1. La PC tiene efectos altamente variables en el desarrollo neurológico y funcional de los niños, influyendo en el grado de compromiso, limitación de las actividades cotidianas y participación. Aunque el niño con PC madurará motoramente en un grado mayor o menor, el desarrollo motor y la adquisición de habilidades motoras están casi siempre retrasados. Estas pueden estancarse por períodos de tiempo variables y, en circunstancias desfavorables, puede ocurrir regresión en los logros motores. El auge de la medicina basada en evidencia hace necesario contar con pautas de medidas válidas y confiables en el ámbito de la funcionalidad motora. Las más relevantes son la GMFM-66 (Gross Motor Function Measure)2-4 para medir la función motora gruesa en los

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

pacientes con PC y, la GMFCS (Gross Motor Function Classification System) para clasificar su grado de severidad; ambas han sido validadas permitiendo cuantificar el impacto de los distintos procedimientos terapéuticos implementados y, sirviendo como referencia para la toma de decisiones de intervenciones de acuerdo a la severidad del compromiso motor5-12. En nuestra institución ambas pautas se han estado usando desde hace cinco años en niños con PC, que representa el 35% de los pacientes atendidos, siendo la diplejía el subtipo más común. Después de un quinquenio de uso de ambos instrumentos, surge la interrogante si la comparación de resultados de estudios de corte transversal, podría asemejarse a los resultados obtenidos por el estudio de Rosenbaum de diseño longitudinal8, que tiene la ventaja de tener valor pronóstico de la función motora gruesa de acuerdo con la severidad de la PC. En el presente trabajo, se han considerado tres estudios de comparación: El realizado por Rotter et al (2009)13, en el cual se asociaron los puntajes obtenidos en la GMFM-66 con el nivel de severidad de PC medido a través 63

A. ARAYA Z. et al.

del GMFCS, en 459 pacientes de 1 a 21 años de Institutos Teletón Chile; el trabajo descrito por Russell et al (2002)1, en una población de 652 niños con PC, el cual presenta una tabla de distribución del GMFM-66 según nivel del GMFCS para los grupos etarios: menores de 2 años, de 2-4 años, 4-6 años y mayores de 6 años y el publicado por Rosenbaum et al (2002)8 que corresponde al seguimiento de una cohorte de 657 niños con PC que fueron observados en forma seriada durante cuatro años desde 1996 al 2001, creando modelos matemáticos de curvas de desarrollo motor dependiendo del puntaje obtenido en la GMFM-66, lo que permite clasificar el grado de severidad de la PC, establecer un pronóstico de la función motora gruesa de acuerdo al nivel de severidad y estimar la edad 90, es decir, la edad en años en la cual se espera que los niños alcancen el 90% de su desarrollo motor potencial para cada nivel de la GMFCS. Fueron seleccionados estos estudios ya que los dos primeros analizan las mismas variables, lo que permitiría evaluar la consistencia de nuestras mediciones y observar cómo se comporta la población de pacientes del Instituto y, el de Rosenbaum que plantea un posible valor pronóstico, interrogante que es planteada habitualmente por los padres de estos pacientes. Considerando lo anteriormente expuesto, se estableció como objetivos: a) Analizar los puntajes de GMFM-66 por nivel de severidad de la patología medido con GMFCS, según edad, tipo y distribución topográfica de PC; b) Comparar los resultados obtenidos de la GMFM-66 y GMFCS de nuestra población con resultados obtenidos por Rosenbaum, Rotter y Russell y c) Evaluar el posible valor pronóstico de la GMFM-66 versus GMFCS. Pacientes y Métodos Estudio descriptivo, retrospectivo y transversal, en que se revisa la base de datos del GMFM del período 2006-2010 en Instituto Teletón Santiago-Chile. Se encuentran 450 pacientes con diagnóstico de PC, de ambos sexos, con edades entre 1 y 15 años; los criterios de inclusión fueron: pacientes con diagnóstico de PC, niveles GMFCS I, II, III, IV y V, de 1 a 64

15 años de edad, ambos sexos, sin enfermedad intercurrente al momento de la evaluación, sin cirugía ortopédica durante el año previo a la evaluación y sin infiltraciones (toxina botulínica o fenol) en los últimos 6 meses previos a la evaluación. De la revisión de la base de datos se excluyeron: 8 pacientes con diagnóstico de síndrome hipotónico que resultaron ser RDSM (retraso del desarrollo psicomotor), 24 pacientes por haber sido sometidos a cirugía ortopédica un año previo a la evaluación y 21 pacientes por haber sido infiltrados en los últimos 6 meses anteriores a la medición, totalizando 397 pacientes. Se utilizó la primera evaluación de GMFM-66 realizada a cada niño. Además, de la base de datos, se consideraron las siguientes variables: tipo y distribución topográfica de PC, edad al momento de la evaluación, puntaje de la GMFM-66 y nivel de severidad de la PC medido con GMFCS. La GMFM-66 evalúa la función motora gruesa a través de 66 pruebas que han sido ordenadas según su dificultad en la ejecución1, agrupadas en 5 dimensiones: A) Decúbito y giros; B) Sentado; C) Gateo y arrodillado; D) Pararse; y E) Caminar, correr y saltar. La GMFCS fue desarrollada por Palissano en 1997 y actualizada en 2008 a su versión revisada y expandida15,16. Describe el grado de severidad y el desempeño motor de los niños con PC basado en el movimiento independiente, con énfasis en la sedestación, transferencias y movilidad funcional, antes de los 2 años de edad, de 2 a 4 años, 4 a 6 años, 6 a 12 años y de 12 a 18 años. Clasifica a los niños con PC de nivel I (menor compromiso) a V (mayor compromiso). Los niveles se diferencian por la limitación funcional de la marcha y la necesidad de asistencia tecnológica, incluyendo dispositivos y mobiliarios de movilidad, más que en la calidad del movimiento8,14,15. Los datos fueron ordenados en una planilla Excel y luego procesados mediante SPSS versión 17.0. El análisis estadístico incluyó el cálculo de medianas, medias, desviaciones estándar, intervalos de confianza de 95% para la GMFM-66 por nivel de GMFCS y diagramas de dispersión para relacionar el puntaje obtenido en el GMFM-66 según edad en cada nivel de GMFCS. Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

ANÁLISIS COMPARATIVO DE PUNTAJES GMFM-66 SEGÚN GMFCS

Resultados

de PC (atetósica, atáxica, hipotónica y mixta), la población se concentró entre los niveles IV y V con un 78,3% y la tendencia de los puntajes GMFM-66 es similar a la anterior a través de los niveles de GMFCS (Tabla 2).

1. Distribución de puntajes de GMFM-66 por nivel de GMFCS según grupo etario El 63,2% de las evaluaciones fue realizada en menores de 6 años. Globalmente se observa, que a menor edad se registró menor puntaje de GMFM-66 en todos los niveles de severidad de la PC, siendo el valor de la mediana total en los menores de 2 años de 35,8 y 62,8 en los mayores de 6 años. El mejor desempeño motor se alcanza en los mayores de 6 años para los niveles I, II y III. Para el nivel IV se alcanza entre los 4-6 años y se mantiene en mayores de 6 años; para el nivel V, también se alcanza entre los 4-6 años y luego decae levemente en los mayores de 6 años (Tabla 1).

3. Distribución de puntajes de GMFM-66 por nivel de GMFCS y distribución topográfica de la PC Niños con diplejía concentran el 41,6% del total y esencialmente en los niveles II, III y IV. Los niños con PC tipo cuadriplejía se concentran exclusivamente a partir del nivel III de la GMFCS, y los niños con hemiplejía sólo en los niveles I, II y III (Tabla 3). 4. Comparación de resultados con la literatura 4.1. Distribución de los intervalos de confianza del GMFM-66 por nivel de GMFCS comparativo con trabajo de Rotter et al. La distribución de puntajes de GMFM-66 por nivel de GMFCS del trabajo actual que comprende los años 2006-2010 sólo del Instituto Teletón Santiago, se compara con el trabajo de

2. Distribución de puntajes GMFM-66 por nivel de GMFCS y tipo de PC En relación al tipo de PC, el 84,9% correspondió al subtipo PC espástica. Dentro de este grupo los puntajes de GMFM-66 siguen la tendencia a disminuir según los niveles de severidad de la patología. Dentro de los otros tipos

Tabla 1. Puntaje GMFM-66 por nivel de GMFCS según grupo etario Edad (años) <2

Nivel GMFCS Nivel I n X ± DS Me

2-4

n X ± DS Me

4-6

n X ± DS Me

Total

n X ± DS Me

Nivel II

Nivel III

Total Nivel IV

Nivel V

50,26 ± 4,36

45,15 ± 3,80

38,04 ± 5,18

29,04 ± 4,67

19,43 ± 7,01

34,61 ± 12,24

50,59

44,03

38,38

28,02

20,54

35,85

64,77 ± 6,92

54,96 ± 6,84

46,24 ± 7,63

31,28 ± 6,72

21,41 ± 5,85

44,15 ± 16,12

64,27

52,85

44,56

32,31

21,96

44,03

75,03 ± 8,54

68,19 ± 6,57

50,71 ± 4,17

41,15 ± 5,07

24,79 ± 6,01

58,39 ± 17,65

76,75

69,22

52,21

41,14

24,66

63,98

146

82,46 ± 7,83

69,42 ± 4,75

55,08 ± 5,98

41,79 ± 8,24

22,26 ± 7,11

58,46 ± 21,71

80,93

70,04

55,92

42,02

21,63

62,83

397

72,20 ± 13,55

64,19 ± 10,26

47,19 ± 8,68

36,14 ± 8,73

21,54 ± 6,75

50,34 ± 20,47

75,69

67,04

47,50

36,02

21,25

49,62

n: tamaño muestra, X: promedio, DS: desviación estándar; Me: mediana.

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

A. ARAYA Z. et al. Tabla 2. Puntaje GMFM-66 por nivel de GMFCS según tipo de PC Tipo PC Espástica

Nivel GMFCS Nivel II

Nivel III

Nivel IV

Nivel V

337

72,30 ± 13,63

64,36 ± 10,25

47,24 ± 8,49

37,42 ± 8,04

21,42 ± 6,87

53,50 ± 19,57

75,69

67,75

47,50

36,43

20,90

52,85

n X ± DS Me

Otra

n X ± DS

68,01 ± 13,36

58,78 ± 10,98

46,77 ± 10,86

32,50 ± 9,78

21,69 ± 6,71

32,04 ± 15,18

68,01

62,98

46,06

33,34

22,01

28,31

Me Total

n X ± DS

Total

Nivel I

397

72,20 ± 13,55

64,19 ± 10,26

47,19 ± 8,68

36,14 ± 8,73

21,54 ± 6,75

50,34 ± 20,47

75,69

67,04

47,50

36,02

21,25

49,62

n: tamaño muestra, X: promedio, DS: desviación estándar; Me: mediana.

Tabla 3. Distribución de GMFM por nivel de GMFCS según distribución topográfica de la PC Distribución PC Diplejía

Nivel GMFCS Nivel I n X ± DS Me

Cuadriplejía

Total Nivel IV

Nivel V

165

72,26 ± 13,66

64,46 ± 9,66

49,55 ± 7,23

37,62 ± 7,70

25,55 ± 6,61

51,41 ± 16,20 49,85

70,04

67,04

49,65

38,09

25,34

X ± DS

20,78 ± 6,57

27,58 ± 11,74

n X ± DS Me

Total

Nivel III

n Me

Hemiplejía

Nivel II

n X ± DS Me

45,50 ± 10,09 34,01 ± 10,01

39,96

32,31

21,25

24,01

139

72,18 ± 13,63 63,95 ± 10,84

42,28 ± 9,43

36,55 ± 1,24

64,29 ± 15,89

76,04

67,40

40,91

36,55

67,04

397

47,19 ± 8,68

36,14 ± 8,73

21,54 ± 6,75

50,34 ± 20,47

47,50

36,02

21,25

49,62

72,20 ± 13,55 64,19 ± 10,26 75,69

67,04

n: tamaño muestra, X: promedio, DS: desviación estándar; Me: mediana.

Rotter que corresponde a los resultados de todos los Institutos Teletón para el año 200813. Los intervalos de confianza de 95% para la media, indican que por cada nivel de GMFCS, los puntajes de función motora gruesa son similares, sin diferencias estadísticamente significativas (Tabla 4). 4.2. Comparación de mediana de GMFM-66 por grupos de edad y nivel de GMFCS con trabajo de Russell et al. Comparativamente, las medianas globales de GMFM-66 son prácticamente iguales (49,6 66

trabajo actual vs 49,9 trabajo de Russell)1. Las mayores diferencias de las medianas de GMFM66 por grupos de edades, se producen en los menores de 2 años y de 4 años y más. Por nivel de GMFCS los puntajes medianos son similares en ambos estudios (Tabla 5). 4.3. Comparación de curvas de puntaje GMFM-66 según edad, y nivel de GMFCS según trabajo actual y de Rosenbaum et al. En la Figura 1, se muestran los gráficos de la distribución del GMFM-66 según nivel de GMFCS a través de las edades obtenidas en

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

ANÁLISIS COMPARATIVO DE PUNTAJES GMFM-66 SEGÚN GMFCS Tabla 4. Distribución de los intervalos de confianza del GMFM-66 por nivel de GMFCS comparativo con trabajo de Rotter Trabajo actual

Trabajo de Rotter et al

Nivel GMFCS

Promedio

IC 95% para GMFM-66

Promedio

IC 95% para GMFM-66

72,19

(69,13; 75,13)

72,49

(69,20; 75,79)

64,19

(62,16; 66,22)

65,94

(64,37; 67,52)

III

47,19

(45,25; 49,13)

50,70

(48,32; 53,09)

36,14

(34,19; 38,09)

38,00

(36,06; 39,94)

21,29

(19,87; 23,21)

23,30

(20,38; 26,23)

Todos los niveles

50,34

(48,32; 52,35)

52,72

(50,86; 54,58)

Tabla 5. Medianas de GMFM-66 por nivel de GMFCS según trabajo actual y de Russell Edad (años) Nivel GMFCS Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV Nivel V Total

2-4 n

4-6

Total

mediana

T. actual

50,6

64,3

76,8

80,9

75,7

T. Russell

57,4

66,3

73,6

103

84,1

184

79,1

T. actual

52,8

69,2

T. Russell

43,8

61,2

67,2

62,4

T. actual

38,9

44,6

52,2

55,9

47,5

T. Russell

42,9

47,7

51,6

52,5

123

50,9

T. actual

32,3

41,1

T. Russell

27,6

35,7

43,1

39,2

136

39,2

T. actual

20,5

21,9

24,7

21,6

21,3

T. Russell

20,5

23,4

22,3

128

T. actual

35,8

63,9

146

62,8

397

49,6

T. Russell

43,4

111

144

50,2

376

652

49,9

46,9

n= número de casos.

este estudio transversal. En la distribución de los puntos, se observa que en el nivel I, a medida que aumenta la edad, están más cercanos al puntaje GMFM-66 80, mientras que en el nivel V, se concentran bajo el puntaje GMFM66 40, no presentando variaciones en relación a la edad. La distribución de los puntos aparentemente tendría una distribución semejante a los resultados reportados por Rosenbaum8 en un estudio prospectivo, longitudinal de seguimiento de una cohorte, en que por cada nivel de GMFCS, se describen curvas tipo ojiva de los puntajes de GMFM-66 desde menores de 1

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

año hasta 15 años, ubicándose en el nivel I, los puntajes GMFM-66 más altos. Dado la escasa o nula presencia de pacientes en algunas edades según grados de severidad de la patología en el trabajo actual, no fue posible estimar la edad 90, es decir, la edad en que se alcanza el 90% del desarrollo motor potencial para cada nivel de la GMFCS (Figura 1). Discusión Este estudio evaluó la relación del GMFM66/GMFCS con las variables edad, tipo y distri67

A. ARAYA Z. et al.

Figura 1. Distribuci贸n de puntaje GMFM-66 por edad en cada nivel de GMFCS.

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ANÁLISIS COMPARATIVO DE PUNTAJES GMFM-66 SEGÚN GMFCS

bución de la PC en 397 niños entre 1 a 15 años atendidos en el Instituto Teletón, Santiago-Chile; pese a ser una muestra menor a lo expuesto en la literatura, se busca comparar los datos para evaluar la consistencia de ambos instrumentos (GMFM-66/GMFCS), estimar si existe una concordancia con los puntajes medianos de nuestra población y eventualmente si es posible pensar en un nivel pronóstico del GMFCS para la PC, según lo planteado por Rosenbaum. La mediana de GMFM-66 por grupos de edad y nivel de GMFCS para los menores de 2 años, tiene mayor consistencia para el trabajo actual, dado que el tamaño de muestra es 3,7 veces mayor que el trabajo de Russell, pero sin diferencia estadística con este. En el presente estudio, la mediana mayor se observa después de los 6 años para los niveles I, II, III y IV, sólo el nivel V logra la mayor mediana entre los 4-6 años, puntaje que luego desciende. En el estudio de Russell, se observa una declinación del puntaje después de los 6 años, en los niveles IV y V, declinación que también describe Rosenbaum en las edades cumplidas de 4-6 y 6 años en los niveles III, IV y V, respectivamente1,8. Esta declinación del desempeño motor en niveles con mayor compromiso, podría deberse a los desbalances musculares presentes en estos grupos, los que se acrecientan en edades de crecimiento musculoesqueléticos, y la dificultad que presentan de acceder a centros de rehabilitación o programas de rehabilitación mas intensivos16. En nuestro estudio, como el tamaño de muestra en mayores de 6 años es menor que en el trabajo de Russell en todos los niveles de GMFCS, no permite hacer una comparación confiable de la evolución de los niños en etapas del desarrollo posteriores. La PC tipo espástica concentró el 84,9%, lo que concuerda con la incidencia presentada en la literatura revisada, mostrando este grupo un mejor desempeño motor, descrito también por Rotter y Beckung13,17, especialmente en los niveles I y II; esto lleva a pensar que un grado leve de espasticidad interfiere menos en el desarrollo motor grueso que la presencia de movimientos involuntarios o problemas de la coordinación de los movimientos, propio de los otros subtipos de PC como atetósica, atáxica, hipotónica y mixta, que se concentran en los niveles IV y V. Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

En relación a la distribución topográfica, la diplejía espástica fue la más común lo que coincide con la literatura; como es esperado los niños con hemiplejía logran un mejor desempeño motor y, los pacientes con cuadriplejía se distribuyen de los niveles III a V1,8,12,13,16-20. Al analizar los diagramas de dispersión para cada nivel en nuestro estudio, visualmente se puede observar el desarrollo de curvas de desarrollo motor semejantes a las publicadas por Rosenbaum; lamentablemente para los grupos etarios considerados en nuestro estudio, sólo se efectuó una única evaluación; no se consideró una segunda, pues muchos de los pacientes son sometidos a procedimientos que pueden afectar la curva de desarrollo motor natural, y se pierden evaluaciones de los pacientes más pequeños porque no cooperan durante la evaluación o les afecta el estar en presencia de extraños. Con estos datos no fue posible determinar una edad 90, para compararlo con Rosenbaum8, la que es descrita como la edad en años a la cual cada nivel logra el 90% de su capacidad motora. Sin embargo, destacamos que los valores obtenidos son comparables con los ya descritos en la literatura y revelan al igual que ella, la gran dispersión de valores del GMFM-66 dentro de un mismo grupo funcional de la GMFCS, y que los valores se tienden a superponer entre un nivel y otro, independientemente de la edad. Esto se aprecia muy claramente en el trabajo de Hanna21 y en la tabulación que hace de los valores de GMFM-66, en que establece curvas de referencia según percentiles y edad de la población con PC para cada nivel de GMFCS21. El valor aislado del GMFM-66 revela poco en relación al pronóstico y funcionalidad. Este valor aislado en un niño en particular, que en un momento dado puede corresponder al percentil 50 de las curvas de desarrollo para su edad y nivel funcional, no permite predecir el ritmo de desarrollo evolutivo que seguirá, pues puede subir tanto como bajar en esa curva, como lo revela el trabajo de Hanna21. El mismo fenómeno se observa en los niños normalescomo describe Darrah22, donde la variación de velocidad de desarrollo no es predecible, y el cambio de ubicación en la curva de percentiles es la regla al considerar lapsos de 2 o más meses de observación. Por la velocidad de 69

A. ARAYA Z. et al.

desarrollo no lineal ni predecible se dificulta la interpretación de los logros en los niños. Los avances observados pueden en un momento dado corresponder al desarrollo normal para el niño, o ser consecuencia de alguna terapia o estimulación, o más aún, puede ser el resultado de la combinación de ambos. Es necesario realizar seguimientos de largo plazo a nivel nacional, para determinar en nuestra población curvas que permitieran pensar en un valor predictivo. Conclusión Con un estudio de tipo transversal, no se puede garantizar el uso de los resultados como valores para pronosticar el desempeño motor grueso en casos individuales de niños con PC. La distribución de puntajes obtenido en GMFM-66 por nivel de GMFCS guarda relación con estudios descritos en la literatura, lo que da objetividad y confiabilidad a ambos instrumentos de evaluación y clasificación, pero se sugiere cautela al usarlos como valor predictivo para los casos individuales, considerando que se utilizó una única evaluación. Referencias 1.

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Rehabil. integral 2011; 6 (2): 62-71

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Artículo Original

Reflexiones de los funcionarios del Instituto Teletón Valparaíso sobre la familia y el quehacer técnico profesional: un análisis de contenido latente ELSA GARLICK P1, TAMARA FARIDE S2.

1 Instituto Teletón Valparaíso, departamento de educación 2 Instituto Teletón Valparaíso, departamento psicosocial.

Proyecto realizado con el aporte de la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado. Concurso de Proyectos Teletón 2008. Recibido: 9 de agosto de 2011 Aceptado en versión corregida: 30 de noviembre de 2011 Correspondencia a: Tamara Faride Saffa tfaride@teleton.cl

ABSTRACT

Latent content analysis: Staff considerations on family, technical and professional work at Valparaíso´s Teleton Institute Introduction: In Chile, as well as in the rest of Latin America and the Caribbean region, a progressive change from a bio-medical to a bio-psycho-socioenvironmental paradigm has taken place, with regards to the disability/rehabilitation phenomena. The former, is the reference framework for the current paper, which derived from previous research results from “Teletón de Valparaíso`s staff member’s vision on a profile of social inclusion skills to be developed by children and youngsters with disabilities, who exit the institution: A qualitative study”, based on the Grounded Theory (GT) methodology. GT recognizes a “manifest content” and a “latent content”, gathered through the research process. Objective: Centered on the latent content, the objective of this study, is to find out Valparaíso’s Rehabilitation Institute`s staff considerations on family, technical and professional work, related to the change in the rehabilitation paradigm mentioned above. Method: Based on the GT qualitative data gathering method, individual semi-structured interviews were conducted with 96.5% of staff. Data was processed with Atlas-ti, and the Constant Comparative Method (CCM). Results: The phenomena “Institute’s practice” was identified, which subdivides into two subphenomena: rehabilitation approach and family. Conclusion: A theoretical-practical tension was identified about the institution’s mission, which promotes some staff tendency to change technical and professional work, and the conception of the family´s role in rehabilitation. Key words: Qualitative research, Grounded theory, health staff attitude, International Classification of Functioning (ICF). RESUMEN Introducción: El paulatino cambio de paradigma, del biomédico al biopsicosocioambiental, que se ha ido experimentando en Chile tanto como en la Región de América Latina y El Caribe, en relación al fenómeno discapacidad/rehabili-

REFLEXIONES DE LOS FUNCIONARIOS DEL INSTITUTO TELETÓN VALPARAÍSO

tación, es el marco de referencia de este trabajo. Este se basa en los resultados de la investigación “Visión de los/as funcionarios de Teletón Valparaíso sobre perfil de competencias de inclusión social a desarrollar en jóvenes viviendo en situación de discapacidad egresados de la institución: un estudio cualitativo” en la que se utilizó el enfoque metodológico de la teoría fundamentada (T.F). Este reconoce un “contenido manifiesto” y un “contenido latente” en la información obtenida a través del proceso investigativo. Objetivo: Conocer las reflexiones que emergen del contenido latente de los/as funcionarios/as sobre la familia y el quehacer técnico profesional y su relación con un cambio en el enfoque de rehabilitación en el Instituto de Valparaíso. Metodología: Abordaje cualitativo basado en el método de la T.F. Las técnicas de recolección de datos utilizadas fueron las entrevistas individuales semiestructuradas, aplicadas al 96,5% de los funcionarios de Teletón Valparaíso. Para el procesamiento de la información se utilizó el software Atlas-ti y el "MCC" Método de Comparación Constante. Resultados: Se identificó el fenómeno de análisis “Prácticas en el Instituto” aludiendo al enfoque de rehabilitación que los funcionarios reflejan en su quehacer y visión de las familias. Conclusión: Se percibe una tensión teórico-práctica en relación a la misión institucional, lo cual promueve la tendencia de algunos/as funcionarios/ as a transformar el quehacer técnico profesional y la concepción del rol familiar. Palabras Claves: Investigación cualitativa, teoría fundamentada, actitud del personal de salud, Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF)

Introducción El fenómeno de la discapacidad se hace visible cuando en enero de 1994 se publica la ley 19.284 de Integración Social de las Personas con Discapacidad, que mandata la creación del Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS), entidad de carácter autónomo que depende del Ministerio de Planificación Nacional; se agrega que en el año 1996, la Encuesta de Caracterización Socioeconómica Nacional (CASEN) considera el tema de la discapacidad1. Durante el último tiempo, el énfasis ha estado ubicado principalmente en el sector salud, a través del cual se pretende conseguir la detección precoz de enfermedades, la rehabilitación de personas en situación de discapacidad, así como revisar los sistemas de clasificación de la discapacidad. Por otra parte, en el sector educación, el acento ha sido puesto en la integración de personas en situación de discapacidad a la enseñanza regular y en lo laboral, se han apoyado espacios de incorporación de personas a la vida del trabajo, promoviendo su contratación.

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Se ha regulado el tema en relación a la construcción de accesos a los espacios públicos, y también en lo relativo a vivienda, subsidios y adaptaciones arquitectónicas para personas en situación de discapacidad. Durante esta última década, tanto la ley 19.284, como el FONADIS, se han modificado desde su nominación hasta sus contenidos, todo en el marco del enfoque inclusivo de este fenómeno, quedando la nueva ley con el número 20.422, refiriéndose a la Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de Personas con Discapacidad y el FONADIS como SENADIS2,3. La visibilidad de la importancia del fenómeno de la rehabilitación/discapacidad ha aumentado en virtud de un cambio de paradigma. Desde uno que ampara y valida el modelo médico tradicional hacia un paradigma que favorece la aparición y ejecución de un modelo biopsicosocioambiental4. En el primero, la persona que vive en situación de discapacidad es concebida como “paciente” en toda la amplitud del concepto, entendiéndola como un ser dotado de paciencia, que puede esperar y que además no es “acti73

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vo” en su proceso de rehabilitación. Muchas veces se le victimiza y por ende se le niega implícitamente el ejercicio de los derechos de un individuo capaz de hacer valer, por ejemplo lo señalado en la ley 20.422, sus desacuerdos, sus necesidades y de cumplir también con sus deberes de ciudadano. Otro elemento clave de este cambio de paradigma lo ha representado el cambio en las concepciones de la definición de “discapacidad”. Esta deja de estar “centrada en el déficit y a partir de condiciones médicas para pasar hacia una concepción más dinámica e integral, que la concibe como un complejo proceso de salud, económico, sociocultural y también político, un fenómeno diverso, en el que la discapacidad se conforma en la interacción entre las capacidades funcionales de la persona y su entorno físico y social”5. Este pasaje a una concepción más dinámica se ha concretado en el año 2001 con la adopción de un instrumento desarrollado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y reconocido por más de 190 países, denominado “Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud”4 (CIF), que reemplazó a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías del año 1980 (CIDDM). Esta define a la discapacidad como “un fenómeno multidimensional, resultado de la interacción de las personas con su entorno físico y social”4, es decir pone el acento en el modo en que esa limitación de la capacidad se manifiesta, resultando de la interacción de la persona, con su estado de salud, sus factores personales (la edad, el sexo, el nivel educativo, su personalidad) y elementos contextuales, ya sea el propio ambiente físico o los factores sociales, económicos y culturales que influyen en su experimentación vital de la discapacidad. Al entender que el fenómeno de Discapacidad/Rehabilitación se ve enfrentado a un cambio de fondo, es que se plantea el objetivo de este estudio: Conocer las reflexiones de los/ as funcionarios/as sobre la familia y el quehacer técnico profesional en relación al cambio de paradigma en rehabilitación dentro del Instituto de Rehabilitación de Valparaíso. El propósito de este estudio es comprender y consensuar el enfoque epistemológico del 74

fenómeno Rehabilitación/Discapacidad que permita una renovación en las prácticas desde las bases del modelo biopsicosocioambiental. Lo anterior se funda en la importancia de una reflexión profunda y compartida en el quehacer cotidiano de las personas que trabajan en rehabilitación. “Este tipo de trabajo exige una sólida formación disciplinar en cada uno de los integrantes, de tal forma que conocen el dominio de su profesión y su aporte individual al logro de una meta común que es la rehabilitación del paciente y la inclusión social…(…) Si bien el conocimiento disciplinar es fundamental, a la hora de establecer un programa, es esencial que los miembros estén de acuerdo en abordar la problemática desde una perspectiva teórica común” 6. Materiales y Método La investigación se inscribe en el marco del paradigma del análisis cualitativo, diseño exploratorio-descriptivo, con el enfoque de la teoría fundamentada (T.F), a fin de analizar el contenido latente, es decir, lo que dijeron sin pretenderlo, en la información brindada por los funcionarios de Teletón Valparaíso. Cabe mencionar que la T.F manifiesta que “Un investigador no inicia un proyecto con una teoría preconcebida (a menos que su propósito sea elaborar y ampliar una teoría existente), más bien, comienza con un área de estudio y permite que la teoría emerja a partir de los datos”7. Se optó por un muestreo pragmático que incluyó a todos los profesionales tratantes, técnicos y administrativos pertenecientes a las diferentes unidades de Teletón Valparaíso con distinta cantidad de años de desempeño en el Instituto, logrando 83/86 entrevistas semiestructuradas “de tópico”. Se decide realizar una entrevista semiestructurada “de tópico” dada las características de análisis profundo que implica la TF, entendiendo que es una información que nunca antes se había recogido (novedosa, inédita) y que las entrevistas semiestructuradas brindan la oportunidad de vasta información para saturar los datos. Esta entrevista se programó en 30 minutos de duración, durante un tiempo de 9 semanas a razón de 6 horas semanales. Este tipo de entrevista se utiliza cuando Rehabil. integral 2011; 6 (2): 72-78

REFLEXIONES DE LOS FUNCIONARIOS DEL INSTITUTO TELETÓN VALPARAÍSO

el investigador tiene previo conocimiento de lo que se está consultando8. La información fue registrada en grabadora de voz y en apuntes por parte de las entrevistadoras; esto último permitió repreguntar y/o retomar tópicos que a juicio de la entrevistadora eran claves para recabar información de contenido latente, adhiriéndose a las bases de la T.F. Se transcribió cada una de ellas, después de lo cual se organizó la información recopilada y se adaptó el contenido de las entrevistas al formato específico del software de apoyo Atlas-ti9. Al completar la primera lectura/análisis de las entrevistas, se realizó una selección de éstas. Para hacer esta selección sobre la muestra original de documentos a analizar, se utilizó el criterio metodológico de la “saturación teórica”, entendiendo que éste alude al punto máximo de descripción de un tema y/o variable investigativa, dada la repetición de la información recogida, es decir, con que se cuenta7. Los conceptos fueron categorizados y dimensionados, utilizando el método de comparación constante (MCC), a través del cual los datos se fragmentaron, conceptualizaron y fueron vueltos a articular analíticamente, pudiendo realizar las tres codificaciones propuestas por la T.F con el apoyo del Atlas-ti. Codificación abierta: Proceso analítico orientado a la identificación de conceptos con propiedades y dimensiones, similitudes y diferencias que representan los conceptos que emergen del análisis y que finalmente son categorizados y denominados “códigos” (1597 códigos, 7 meses). Codificación axial: Busca vincular los códigos de una manera conceptual, sin necesidad que sea paso a paso y donde existen elementos emergentes de análisis. Aquí hay un análisis en dos niveles: las expresiones literales del entrevistado y las conceptualizaciones de las investigadoras. (159 familias, 5 meses) Codificación selectiva: Tiene relación con la integración de todas las categorías de una forma sistemática y holística a la vez. Resultados El fenómeno de análisis será nominado “Prácticas en el Instituto”, el cual está comRehabil. integral 2011; 6 (2): 72-78

puesto por todas aquellas reflexiones que aluden al quehacer de los/as funcionario/as y a cómo son vistas y entendidas las familias de los/as niños/as y jóvenes viviendo en situación de discapacidad. Dentro de este fenómeno analítico coexisten dos grandes temas que emergen del análisis de contenido como constructores de la realidad terapéutica-social de Teletón Valparaíso. Estos temas son: 1. Enfoque de rehabilitación en Teletón Valparaíso Está descrito en un continuo que se moviliza desde un enfoque biomédico hacia uno biopsicosocioambiental. El primero, se vincula con procedimientos, metodologías e infraestructura propia de un centro asistencial que se enfoca con su misión y trabajo a un proceso de rehabilitación eminentemente físico. El segundo hace referencia a la evidencia de una “evolución” paulatina de Teletón Valparaíso, la cual además de incluir a la familia en un rol protagónico, comienza a validar otras competencias como necesarias para la rehabilitación, por ejemplo las de carácter psicoeducativo y los vínculos que se puedan establecer con las redes de apoyo externas a la Institución. “Después ya se integró más la parte física y después por suerte la parte educacional, y ahora ya estamos bastante más amplios educacional, social, motora, psicológica.” “También se necesitan las redes afuera. Creo que es super importante todo lo que se hace en los colegios, en el sistema de salud.” Se reconoce en esta ampliación del enfoque rehabilitador, el contar con especialistas de áreas complementarias a la física, junto con lo cual se evidencia la importancia de la creación de nuevos programas como la Escuela de Padres, entre otros. Igualmente se hace presente en el discurso la necesidad de contar con más programas de carácter integral. Esto se va desarrollando paralelamente a la toma de conciencia de que el enfoque biopsicosocioambiental le da un lugar y función activas al niño/a o joven en situación de discapacidad y al terapeuta una función más bien orientadora y de acompañamiento transitorio. Dentro de este subanálisis, se aprecia con gran fuerza, por la cantidad de citas encontradas 75

E. GARLICK P. et al.

al respecto, el contenido referido a la misión de la Institución, la cual es entendida por los funcionarios a partir de su trabajo diario más que gracias al estudio o conocimiento previo formal de la misma. “Yo creo que la misión es integrar al paciente en la sociedad. Porque ese es el fin de nuestro trabajo.” “Bueno la misión me imagino que tiene que ver con los objetivos que perseguimos cada uno de los que estamos trabajando acá. Que es preparar a los pacientes en forma integral para que puedan de alguna manera desenvolverse mejor en la comunidad.” “Rehabilitar para tratar de reintegrar a la persona a la sociedad. De la mejor forma. En el fondo allá vamos todos a reintegrar, no a mantener aquí.” El contenido de estas citas revela la experiencia de los/as funcionarios/as de entender la misión, en la práctica, desde la perspectiva biopsicosocioambiental. Dentro de la evolución del modelo biopsicosocioambiental en Teletón Valparaíso, existen nuevas concepciones del usuario (paciente), generándose nuevas estrategias de inclusión como la incorporación desde el año 2004 del Voluntariado Teletón en Santiago y desde el 2006 en Valparaíso. “Yo creo que ha mejorado un poco con el programa de los voluntariados y con las escuelas de padres. Con todos los programas que he visto que se están desarrollando que no tienen que ver con cosas tan técnicas como la terapia o la kine. Que siento que eso ha contribuido harto.” “El mismo programa Abre y Diviértete, esas son cosas que sirven y después se van visitando. Esos talleres les han favorecido harto, un montón.” 2. Familia nuclear y/o extensa y en algunos casos, cuidadores que no necesariamente son consanguíneos del niño/a o joven A la familia se la reconoce, a partir de la representación social de los funcionarios, como el eje central del proceso rehabilitador, reconociéndola como determinante en el éxito o fracaso de este mismo. La calidad de la participación de ésta en la rehabilitación, estaría determinada 76

por el enfoque desde el cual la familia concibe y vivencia la situación de discapacidad-rehabilitación, el cual, en la mayoría de los casos, estaría siendo un enfoque “sobreprotector”. Los/as funcionarios/as se refieren a la “sobreprotección” desde lo terapéutico como un asunto transversal y limitador de la rehabilitación en muchos casos. El enfoque sobreprotector de la familia se entremezcla y origina a partir de la expectativa de una rehabilitación física, como el primer y más relevante objetivo de trabajo en el Instituto, el cual ha sido avalado y favorecido por el enfoque de rehabilitación institucional, el cual en el pasado (10 años atrás aproximadamente) reconocía como única estrategia y posibilidad de rehabilitación el quehacer técnico y profesional de los terapeutas. Discusión El modelo bipsicosocioambiental como concepto teórico a manejar dentro de la terminología de rehabilitación en el Instituto Teletón, aún no logra instalarse como un elemento prioritario a considerar ni en las conversaciones técnicas, de pasillo, ni en la programación ni ejecución de la mayoría de nuestras alternativas terapéuticas, por una razón, que tiene un vínculo directo con el ámbito procesual de los cambios, tanto en el mundo de la investigación como en el de la aplicación práctica de los contenidos teóricos. Es en este proceso de cambio (paradigmático), que se cristaliza en el ámbito de la rehabilitación en el año 2001 con la creación de la Clasificación Internacional de Funcionamiento de la Discapacidad (CIF), en el que se encuentran actualmente las acciones, pensamientos y acuerdos tanto de directivos como funcionarios del Instituto de Rehabilitación Infantil, es decir, este cambio se “conoce” (desde lo cognitivo, porque existe evidencia escrita), pero aún no se “incluye” (no se valida como parte estable y formal del trabajo) en las prácticas de Teletón Valparaíso. Hoy los resultados de esta investigación arrojan evidencia sobre la necesidad de comenzar a unificar criterios en relación al quehacer rehabilitador de los que participan en el Rehabil. integral 2011; 6 (2): 72-78

REFLEXIONES DE LOS FUNCIONARIOS DEL INSTITUTO TELETÓN VALPARAÍSO

Instituto Teletón, reconociendo que “…si bien el conocimiento disciplinar es fundamental, a la hora de establecer un programa, es esencial que los miembros estén de acuerdo en abordar la problemática desde una perspectiva teórica común”6. Este asunto no se pone en tela de juicio ni durante el proceso de selección del personal para incorporarse a la institución, ni al momento de vivir un proceso inductivo previo a asumir funciones del cargo para el cual se fue contratado, ni durante el ejercicio del rol técnico (reuniones clínicas, atenciones directas, reuniones con integrantes del equipo de trabajo). El cómo rehabilitar y desde dónde (epistemológicamente) situarse para pensar y realizar el trabajo, en el período de tiempo en que se desarrolló esta investigación (2009) no era una necesidad sentida ni desde los altos mandos de la institución y tampoco de la mayoría de sus funcionarios. Este desconocimiento y falta de inquietud central por conocer los fundamentos de lo que se hace en rehabilitación más allá de la experticia técnica, convive con ejemplos aislados de personas que sí se lo cuestionan y que sí intentan ponerlo en tela de juicio en algunas instancias concretas de discusión. Es como si este cambio fuera un “secreto a voces”, donde sabemos que existe y que es inminente, pero que como se desconocen sus alcances y procedimientos, se insiste en lo anterior adoptando muchas veces una postura poco flexible, permaneciendo en estrategias con objetivos parciales y de cortoplazo, sin alcanzar a visualizar los transversales y de mediano y largo plazo como la inclusión social. Es en esta misma línea de transición que se logra evidenciar, a través del análisis de contenido, la denominación de un tratamiento rehabilitador muchas veces “sobreprotector” hacia el niño/a y su familia por parte de los funcionarios, lo cual opera en prácticas que mantienen al “tratante” como el planificador, ejecutor y evaluador de los objetivos y forma de realizar la rehabilitación, siempre con el propósito de colaborar, pero desde una mirada que invalida al otro, es decir, desde una perspectiva más bien “ciega” de las potencialidades del usuario10. Este conflicto se transforma en una probleRehabil. integral 2011; 6 (2): 72-78

mática ética a la que se refieren algunos de los funcionarios de Teletón, ya que por una parte identifican una cultura “sobreprotectora” desde la praxis del Instituto de Rehabilitación, y manifiestan sus reparos con él y al mismo tiempo logran tomar conciencia que son parte activa de este proceder asistencial, que no promovería el desarrollo de competencias de inclusión social11. Esta sobreprotección, que es esperable y entendible en una primera etapa a nivel familiar, no es aceptable a nivel institucional, ya que colaboraría de manera indirecta y perjudicial en el descenso de las habilidades psicosociales de los/ as niños/as y jóvenes de su edad, provocando una participación deficitaria en actividades de la vida diaria, desconfianzas e inseguridades que los hacen dudar de sus potencialidades y preferir acomodarse en la dependencia hacia los padres y la Institución para la resolución de sus problemas cotidianos. En consecuencia, como la sobreprotección se constituye en uno de los íconos de las reacciones ante la presencia de una discapacidad a nivel familiar, a nivel institucional ésta se llamaría “asistencialidad”. Conclusión Se percibe una tensión teórico-práctica en relación a la misión institucional, lo cual se refleja en las reflexiones individuales y socializadas, que buscarían transformar el quehacer técnico profesional y la concepción del rol familiar, acercándose al paradigma biopsicosocioambiental en rehabilitación. Referencias 1. Servicio Nacional de la Discapacidad. Legislación Nacional: Ley 19.284 de integración social de las personas con discapacidad. Disponible en: http://www. senadis.gob.cl/descargas/centro/legislacion_nacional/ Ley_19284.pdf [Consultado el 30 de septiembre de 2010]. 2. Stang F. La consideración de la información en el marco jurídico, la institucionalidad y las políticas para las personas con discapacidad en América Latina. En: Naciones Unidas y CEPAL. Los Censos del 2010 y la salud. Chile: Naciones Unidas; 2010. p 207-244.

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Rehabil. integral 2011; 6 (2): 79-86

Artículo de Revisión

Instrumentos de evaluación de funcionalidad en niños con discapacidad: Una comparación descriptiva entre The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) y The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) DANIELA GARCÍA P 1.

ABSTRACT

Functional assessments in children with disabilities. A comparative description between Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) Nowadays there are differents alternatives to assess functionality in children with disabilities. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) and the Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) are two of the most widely used instruments. There is no consensus on which of them is preferable to use, therefore it is necessary to compare both tools, considering the chilean reality and the characteristics of the Teleton Institute of Santiago. The aim of this descriptive comparison is to address this question and pose a possible answer to it. Key words: Functional assessments, daily day activities, disability, WeeFIM, PEDI, descriptive comparison.

Dirección de Investigación y Desarrollo, Teletón Chile. 1

Recibido: 27 de julio de 2011 Aceptado en versión corregida: 30 de noviembre de 2011 Correspondencia a: Daniela García dgarcia@teleton.cl

RESUMEN Hoy en día existen diferentes escalas de evaluación funcional para niños con discapacidad. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) y The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) son las alternativas utilizadas más ampliamente. No existe consenso sobre cuál de ellas es preferible usar, por lo que es necesario comparar ambas herramientas en el contexto de la realidad chilena y considerando las características del Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón de Santiago. La presente comparación descriptiva pretende abordar esta incógnita y plantear posibles respuestas a ésta. Palabras clave: Escalas de evaluación funcional, actividades de la vida diaria, discapacidad, WeeFIM, PEDI, comparación descriptiva.

D. GARCÍA P.

Introducción

Metodología

Los diversos tratamientos de rehabilitación que hoy en día se utilizan en la población infantil con discapacidad han permitido grandes avances en su calidad de vida, funcionalidad e integración social de estos niños. Para los profesionales que trabajan en el área, son muy claros muchos de los beneficios de los procesos de rehabilitación. Lamentablemente los logros obtenidos no son fáciles de cuantificar, por lo que muchas veces no son valorados. Una de las soluciones es contar con escalas validadas para objetivar los resultados de las diversas intervenciones a las que son sometidos estos pacientes y evaluar programas de rehabilitación acordes a la edad, documentar en forma más clara los resultados y hacer los ajustes correspondientes en el ambiente clínico, escolar y social1. Al revisar la literatura científica advertimos que se han creado múltiples pruebas para determinar distintos aspectos como la calidad de vida, integración social, independencia en las actividades de la vida diaria, resultados de tratamiento, nivel de destreza motora, habilidades funcionales, etcétera. Algunos de estos tests son específicos para la población de niños con discapacidad y otros se crearon para población sana, sin embargo, pueden ser utilizados en ambos casos2. The Functional Independence Measure for Children (WeeFIM) y The Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) son dos instrumentos de evaluación que permiten determinar el grado de independencia y la máxima función que pueden obtener los niños con discapacidad en las actividades de la vida diaria3. Junto con el Gross Motor Function Measure (GMFM), son las herramientas más utilizadas en niños con parálisis cerebral4. El objetivo de este artículo es revisar la literatura actual para analizar y comparar ambas escalas y determinar cuál es la más apropiada para aplicar en la población del Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón. Como objetivo secundario, se realiza un paralelo entre ambas escalas usando como eje la escala de International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY), sugerida por la OMS para evaluar funcionalidad5,6.

Se realizó una búsqueda bibliográfica utilizando las palabras claves antes expuestas en la base de datos Pubmed y Scielo. Se revisaron los resúmenes de los trabajos encontrados y se seleccionaron los artículos relevantes para el estudio.

Análisis comparativo a) Descripción general y validez El WeeFIM es una adaptación del Functional Independence Measure (FIM) para adultos con discapacidad, creado y validado por un grupo de expertos en 1990, y contra el Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS) y el Battelle Developmental Inventory Screening Test (BDIST)7,8. Su estandarización se realizó con una muestra de más de quinientos niños sin discapacidad y setecientos cinco niños con discapacidad7. Múltiples autores han reportado excelente consistencia entre mediciones (IC 95%: 0,79 a 0,99) y al ser re aplicado (IC 95%: 0,83 a 0,99)1. La confiabilidad entre encuestadores también fue comprobada utilizando el coeficiente de Kappa que varía entre 0,44 y 0,821. Está diseñado para evaluar niños con patología discapacitante desde los 6 meses hasta los 7 años de edad o más, en los ámbitos de salud, desarrollo, educación y comunidad9. También existe una versión llamada 0-3 Module que se creó para evaluar niños de 0 a 3 años10. El manuel clínico del WeeFIM creada en 1998, señala que la herramienta tiene una buena correlación al ser re aplicada y entre distintos encuestadores7. Sus fundamentos se basan en dos conceptos de la independencia funcional: el primero extraído de la definición de discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde se menciona la importancia de la interferencia en las actividades de la vida diaria; y segundo la asistencia que requiere el niño en sus actividades y la repercusión que tiene ésta a nivel social y económico11. El PEDI, por otro lado, está orientado a niños con enfermedades crónicas o discapacidad desde seis meses a siete años y medio de edad, sin embargo, puede ser utilizado en niños mayores y adolescentes (hasta 20 años de edad) usando puntajes en escala y no estandarizados3,12. Este Rehabil. integral 2011; 6 (2): 79-86

UNA COMPARACIÓN DESCRIPTIVA ENTRE WEEFIM Y PEDI

instrumento fue validado en 1992 y también fue evaluado y aprobado por un panel de treinta y un expertos13,14. Al ser validado con el BDIST utilizando correlación de Pearson se encontraron resultados significativos cuyo error tipo I variaba entre < 0,01 y < 0,005; al utilizar la prueba t de Student los errores variaron entre 0,02 y 0,0033. También se ha encontrado validez al comparar la correlación con el WeeFIM (r: 0,81-0,93), y el Peabody Developmental Motor Scales1,12. Por otra parte, su fiabilidad entre encuestadores (IC 95%: 0,71-0,99) y en su re aplicación (IC 95%: 0,95-0,99) también ha sido demostrada1,9. Al estudiar la consistencia interna del test se encontró un coeficiente alfa de Cronbach de 0,95 y 0,99, lo cual es catalogado como excelente13. El PEDI, se creó para evaluar a los pacientes ingresados a programas de rehabilitación, los resultados de terapias, programas de colegio y agencias comunitarias que atienden niños y, como medida objetiva de resultados para los seguros de salud3. Las áreas que evalúa son el autocuidado, control de esfínteres, movilidad y trasferencias, comunicación y habilidades sociales y también está diseñado para determinar si el niño realiza sus actividades sin asistencia, si requiere del uso de órtesis o aditamentos, y cuándo debe ayudarlo su cuidador3. b) Aplicación y población objetivo El WeeFIM está diseñado para ser contestado por observación directa o por una entrevista presencial al cuidador principal o por teléfono9. Ha sido utilizado en niños con parálisis cerebral, prematuridad, síndrome Down, espina bífida, epilepsia, alteraciones cardiacas, síndrome de Rett, síndrome shaken baby, deficiencias de extremidades, trastornos genéticos y motores, etc.1,13,15. El PEDI puede ser contestado por observación directa o como una entrevista por un profesional de la rehabilitación3 o autoadministrado por los padres. Ha sido utilizado en niños con retraso mental, artritis reumatoidea y otras patologías reumáticas, espina bífida, traumatismo encéfalo craneano, accidente cerebrovascular y otros daños cerebrales adquiridos, osteogénesis imperfecta, parálisis cerebral, post rizotomía, etc.3,12,13,15. c) Contenidos de los instrumentos Rehabil. integral 2011; 6 (2): 79-86

El WeeFIM tiene un total de 18 puntos de medición y el PEDI un total de 1971. El WeeFIM tiene dieciocho ítems de 1 a 7 de puntaje que se engloban en tres subcategorías: autocuidado (8 ítems), movilidad (5 ítems) y social cognitivo (5 ítems)9,15 (Tabla 1). Estudios han demostrado que existe una correlación positiva entre el área cognitiva y el de autocuidado15. El WeeFIM 0-3 Module tiene 36 ítems totales entre los cuales se incluyen los motores, cognitivos y de conducta y están ordenados de más simples a más complejos10. El PEDI tiene tres dominios con 0 a 5 de puntaje: autocuidado (73 preguntas), movilidad (59 preguntas) y habilidades sociales (65 preguntas)17,18 (Tablas 1 y 2); por cada dominio se calculan tres niveles de independencia: Tabla 1. Contenidos de WeeFIM y PEDI WeeFIM

PEDI

Motor

Autocuidado

Alimentación

Aseo mayor

Aseo menor

Vestuario tren superior

Vestuario tren superior Vestuario tren inferior Vestuario tren inferior

Manejo de vejiga

Uso del inodoro

Manejo de intestino

Control de esfínteres

Uso de inodoro

Manejo de vejiga

Independencia en rutinas

Manejo de intestino

Movilidad

Transferencias

Transferencia a silla

Silla

Transferencia a tina

Inodoro

Transferencia a cama

Tina, ducha

Movilidad en una pieza

Movilidad

Movilidad entre piezas

Marcha

Movilidad en exterior

Escaleras

Habilidad para subir escaleras

Cognitivo

Función social

Comunicación

Comprensión

Expresión

Interacción social

Social-cognitivo

Juego con pares

Interacción social Resolución de problemas Memoria

D. GARCÍA P. Tabla 2. Subdivisión del PEDI Partes

Dominios

Subescalas (nº ítems)

Habilidades funcionales

Autocuidado

Habilidades funcionales en autocuidado (73)

Movilidad

Habilidades funcionales en movilidad (59)

Función social

Habilidades funcionales sociales (65)

Autocuidado

Asistencia del cuidador en autocuidado (8)

Movilidad

Asistencia del cuidador en movilidad (7)

Función social

Asistencia del cuidador en función social (5)

Autocuidado

Adaptaciones en autocuidado (8)

Movilidad

Adaptaciones en movilidad (7)

Función social

Adaptaciones en función social (5)

Asistencia del cuidador

Adaptaciones

nivel funcional, asistencia del cuidador y uso de modificaciones11. Las habilidades sociales que se miden son la comunicación, resolución de problemas, interacción con pares y adultos, memoria, tareas del hogar, autoprotección y seguridad en la comunidad15. El dominio de autocuidado incluye actividades como comer, asearse, vestirse, bañarse y uso del inodoro; y la sección de movilidad incluye actividades en suelo, marcha, transferencias y movilidad en distintos escenarios16. Existe una correlación positiva entre los tres dominios9. También incluye una encuesta de asistencia del cuidador con veinte ítems: ocho de autocuidado, siete de movilidad y cinco de interacciones sociales y una escala para determinar la necesidad de modificaciones de veinte ítems15. d) Ventajas y desventajas Los resultados del PEDI proveen de una objetiva evaluación de la capacidad funcional y de desempeño del niño, sin embargo, no permiten estimar la evolución futura19. También se le ha criticado que tiene un efecto de techo en los niños mayores y que no considera el contexto social ni las expectativas del paciente19,20. Como ventajas destacan su fácil comprensión y aplicación, el que no es necesario completar todas las secciones, sino que se pueden usar sólo las pertinentes para cada caso; que además de las capacidades mide el desempeño, y permite comparar con la población sana20. Su gran número de preguntas permite detectar cambios más pequeños que los test más simplificados9. 82

También destaca por el hecho que haya sido creado especialmente para niños y no adaptado de uno de adultos como el WeeFIM9. En cuanto al WeeFIM, también se ha encontrado un efecto techo al ser comparado con los niveles más funcionales del Gross Motor Function Classification System (GMFCS), especialmente en el área de autocuidado21,22. Hay autores que postulan que dado que para ganar un punto en la escala hay que mejorar un 25%, se pueden perder los cambios más sutiles9. Al contrario que el PEDI, el WeeFIM siempre debe completarse el 100% y no se puede dejar áreas sin evaluar23. Las ventajas del WeeFIM radican en que es más rápido de aplicar, por lo que es gran utilidad como herramienta de medición en los servicios de rehabilitación ambulatoria24. El PEDI toma entre 30 y 45 minutos en ser administrado y si se agrega la escala del cuidador son 15 minutos más, en cambio el WeeFIM toma en promedio 20 minutos16. El WeeFIM tiene un set mínimo de preguntas que puede ser aplicado eficientemente cuando no se requiere de los detalles del PEDI4. Otra ventaja adicional que presenta el WeeFIM es la base de datos de niños con discapacidad que ha ayudado a formar con el Uniform Data System for Medical Rehabilitation (UDSmr)1. e) Aplicabilidad y costos La información básica que se puede obtener de cada evaluación es similar, sin embargo, el PEDI es capaz de entregar mayor información que el WeeFIM1. El PEDI fue validado al esRehabil. integral 2011; 6 (2): 79-86

UNA COMPARACIÓN DESCRIPTIVA ENTRE WEEFIM Y PEDI

pañol11. El WeeFIM fue traducido de la versión 5.01 y 6.0 en el Instituto de Rehabilitación Teletón de Santiago23. El valor comercial del PEDI es de alrededor de U$ 350 y no requiere de ningún entrenamiento especial26. Al adquirir la herramienta se obtiene el manual, las pautas de evaluación y un programa de computación para almacenar datos, calcular puntajes y hacer perfiles13. En cambio el WeeFIM sí requiere de un entrenamiento que dura dos horas y de completar una pequeña prueba para quedar registrado24. El WeeFIM cuesta un poco más de U$ 2.000 al año y su compra incluye el WeeFIM Clinical Guide y el WeeFIM 0-3 Module25. El entrenamiento se puede hacer para 30 personas en un día y vale U$ 90025. f) Comparación directa En el año 2001, Ziviani y cols9, compararon el WeeFIM y el PEDI en niños con daño cerebral adquirido, espina bífida y anormalidades cromosómicas y genéticas. Encontraron una alta correlación entre ambas escalas en las áreas de autocuidado, control de esfínteres, traslado,

movilidad, y función social. También hay otros estudios que describen la excelente correlación entre ambas pruebas16,17. Sólo se encontró una revisión sistemática que comparaba directamente el WeeFIM con el PEDI. Fue publicado el 2004 por Gall y cols, el cual intentaba responder la pregunta clínica sobre qué instrumento es mejor para evaluar a niños con daño cerebral adquirido24. Los autores llegan a la conclusión de que, a pesar de que el WeeFIM es de más fácil y rápida aplicación, el PEDI ha sido más rigurosamente estudiado en la población pediátrica y en los niños con daño cerebral adquirido. También refieren que el PEDI tiene mejores propiedades psicométricas que el WeeFIM, por lo que debería ser la herramienta de elección. La comparación de ambas herramientas se resume en Tabla 3. g) Clasificación internacional de funcionalidad Se realiza un paralelo entre ambas pruebas funcionales utilizando como base la International Classification of Functioning, Disability and Health, Children and Youth Version (ICF-CY).

Tabla 3. Tabla comparativa de características entre WeeFIM y PEDI Criterio de comparación

WeeFIM

PEDI

Edad de aplicación

6 meses – 8 años (extendible a 18 años)

6 meses – 7,5 años (extendible a 20 años)

Dominios

Autocuidado, control de esfínteres, movilidad, comunicación, social cognitivo

Motor, autocuidado, social, asistencia del cuidador, necesidad de adaptaciones

Fiabilidad

Excelente en reaplicación, entre encuestadores

Excelente en reaplicación y entre encuestadores

Validación

Sí

Tiempo de administración

20 minutos

45 minutos, 15 minutos para la escala del cuidador y de adaptaciones

Idioma

No está validado al español

Validado al español

Entrenamiento

Sí requiere

No requiere

Precio U$

2.000

350

Medición

Actividad, participación y desempeño

Actividad y participación, desempeño y capacidades

Aplicado por

Profesional entrenado, teléfono o presencial

Profesional entrenado, padres

Escala de puntuación

1-7

0-5

Adicionales

Base de datos internacional, versión de 0-3 años

Software de aplicación

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D. GARCÍA P.

La ICF-CY está compuesta por cuatro dominios: Funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación y factores ambientales. Cabe destacar que tanto el WeeFIM como el PEDI están presentes exclusivamente y sólo parcialmente en el área de actividades y participación. Los resultados de este paralelo se resumen en Tabla 4. Conclusiones - La medición de la funcionalidad a través de las actividades de la vida diaria ha demostrado ser una forma eficaz de dimensionar cómo están adaptados los niños con discapacidad. - Tanto el WeeFIM como el PEDI son herramientas validadas del punto de vista estadístico y de gran utilidad para ser aplicadas en la población pediátrica con patología discapacitante. - Ambas pruebas están diseñadas para el mismo grupo etario y se han utilizado para diversas patologías. - El PEDI entrega mayor información, puede detectar cambios más sutiles, no requiere entrenamiento y es más económico. - El WeeFIM es más simple y rápido de aplicar que el PEDI, por lo que es muy usado en los servicios de rehabilitación ambulatoria donde los tiempos de atención son más acotados. En el Instituto Teletón los tiempos disponibles para efectuar este tipo de tests son escasos, actualmente se utiliza el WeeFIM. - Si consideramos la escala ICF-CY, destaca que ambas escalas sólo están presentes en las áreas de actividades y participación. De lo anterior podemos inferir que la ICF-CY entrega mayor información que ambos instrumentos. - Esta descripción comparativa tiene la limitación de ser un análisis sólo bibliográfico. Sería de gran utilidad poder comparar ambas pruebas en un estudio experimental. - La traducción del WeeFIM que se utiliza en Teletón no está formalmente validada; actualmente se reconoce que la validez se refiere a la interpretación adecuada de los resultados para un grupo determinado de 84

Tabla 4. Paralelo entre WeeFIM y PEDI utilizando el ICF-CY como base ICF-CY

WeeFIM

PEDI

Mental

Sí

Sensorial y dolor

Cardiovascular, hematológico, inmunológico y respiratorio

Digestivo, metabólico y endocrino

Genitourinario y reproductivo

Neuromusculoesquelético, movimiento

Piel y fanéreos

Sistema nervioso

Ojo y oído

Voz y lenguaje

Cardiovascular, inmunológico y respiratorio

Digestivo, metabólico y endocrino

Genitourinario y reproductivo

Movimiento

Piel y fanéreos

Aprendiendo y aplicando conocimiento

Tareas y demandas generales

Comunicación

Sí

Movilidad

Sí

Funciones corporales

Estructuras corporales

Actividades y participación

Autocuidado

Sí

Vida doméstica

Relaciones e interacciones interpersonales

Sí

Áreas de vida esenciales

Vida en comunidad, social y cívica

Sí

Productos y tecnología

Ambiente natural y con cambios por el hombre

Relaciones y soporte

Actitudes

Servicios, sistemas y policías

Factores ambientales

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UNA COMPARACIÓN DESCRIPTIVA ENTRE WEEFIM Y PEDI

individuos. La validez no es una propiedad de la escala, es una cuestión de grado, no existe en términos absolutos, aumenta o disminuye dependiendo de la calidad de la evidencia que la sustenta, por lo tanto, sería importante evaluar si la traducción en uso es un reflejo adecuado de los conceptos que representa. - En conclusión, ambas mediciones tienen ventajas y desventajas; para decidir cuál es la más apropiada para aplicar, es necesario tomar en cuenta las características del lugar donde se quiere utilizar. Dado que el Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón de Santiago es un centro tanto ambulatorio como hospitalario, se podría utilizar el WeeFIM para los pacientes ambulatorios y el PEDI para los pacientes que reciben terapias hospitalizadas. Referencias 1.

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Rehabil. integral 2011; 6 (2): 79-86

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 87-92

Artículo Especial

La enfermedad como fenómeno social RAQUEL CALVARRO A1.

Unidad habilitación laboral. Instituto Teletón Santiago. 1

ABSTRACT

Disease as a social phenomenon A disease is an alteration of a healthy state that takes some people by surprise at specific moments of their life, whereas, in other cases, this alteration remains in their body, thus becoming part of their daily life. In these long periods of living together with such a disease, it is not the social and labour events that determine the pace of the subject’s life, but the possibilities that generously the powerful disease is granting. Key words: body, disease, cultural factors, role of the patient, ways of life, despersonalization of the disease. RESUMEN La enfermedad es una alteración de la salud que a unos individuos les sorprende en períodos puntuales de su vida, mientras que en otros, esta alteración se acuartela en su cuerpo, entrando a formar parte de su vida diaria. En estos períodos largos de convivencia con la enfermedad, ya no son los acontecimientos sociales y laborales los que determinan el ritmo del sujeto sino, las posibilidades que generosamente va autorizando la soberanía de la enfermedad en el cuerpo. Palabras clave: cuerpo, enfermedad, factores culturales, rol del enfermo, estilos de vida, despersonalización de la enfermedad.

Introducción “…el hombre es un ser de relaciones y de símbolos, (…) el enfermo no es sólo un cuerpo al que hay que arreglar”. David Le Breton

El descubrimiento del bacilo de la tuberculosis por Pasteur y Koch como explicación científica de la enfermedad, la Ilustración con su concepción holística del hombre, los inicios del capitalismo y del Estado liberal cuya manifestación principal la tenemos en la Revolución

El contenido de este ensayo ha sido extraído del estudio “Trabajo, educación y salud: Adultos con algún tipo de discapacidad física egresados del Centro de Rehabilitación Teletón. Estrategias y estilos de vida”. Presentado en el año 2005 en la Universidad Complutense de Madrid para la obtención del grado D.E.A. (Diploma de Estudios Avanzados) dentro del Plan de Estudios: Antropología Social: Procesos Culturales en las Sociedades Contemporáneas. Recibido: 28 de octubre de 2011 Aceptado en versión corregida: 30 de noviembre de 2011 Correspondencia a: Raquel Calvarro A. rcalvarro@teleton.cl

Industrial, son hitos que confluyen y marcan el momento en el que, como señalan Comelles y Martínez1, se hace inevitable relacionar los problemas urbanos y las lacras sociales con el origen de las enfermedades. En este contexto del siglo XIX, para la medicina, cuyo rol igualmente estaba definiéndose, los estudios sociales fueron de gran interés, pues los médicos que trabajaban en áreas urbanas, pronto comprendieron que para fomentar la salud y luchar contra la enfermedad eran necesarias medidas tanto sociales como médicas. Así es, como desde los años sesenta comien87

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zan a cobrar especial relevancia los contextos socioculturales en el estudio de las enfermedades. La enfermedad no es una entidad sino un modelo explicativo, que como veremos a lo largo de este ensayo, representa las relaciones personales, sociales y culturales del individuo. Para Turner2, el interés de conceptos como “enfermedad” y “malestar” está en las categorías socioculturales que describen la condición de las personas más que la de su carne, huesos y nervios. Con la exposición anterior, se puede concretar que el interés de este ensayo, se centraliza en tres claves fundamentales: 1º Reflexionar en cómo modela la cultura al proceso de búsqueda de salud. El aporte de antropólogos como Fábrega, Good y Kleinman, sientan las bases para llegar a constituir una rama de la antropología que toma como referencia central la experiencia de la enfermedad, a fin de comprender su dimensión como fenómeno en un contexto sociocultural preciso1,3,4. La antropología médica se ocupa a fondo de cuestiones de biología y de cultura, del sufrimiento humano y de los rituales, para afrontar los trastornos y peligros que puedan acechar a la persona, y por tanto, de la investigación de la experiencia humana3. 2º Considerar que no es la patología en sí (disease) el objeto de interés sino su dimensión sociocultural (illness), en la medida que como escribe Good, modela el mundo vital del individuo, la significación cambia y adquieren importancia cosas muy distintas en nuestra vida. 3º No perder de vista la interacción entre la enfermedad como proceso y/o padecimiento que modela, somete y limita el ”cuerpo” y los factores culturales*, condiciones de vida o estilos de vida5 como el principal ropaje con el que el

individuo y su entorno sociocultural encaran la enfermedad y definen estrategias a fin de superar ese estado anómalo que rompe la cotidianeidad. La revisión de las contribuciones de diferentes autores en relación a la trascendencia cultural en la transición sanitaria, el papel protagónico del cuerpo en los procesos de enfermedad, la revisión de los estilos de vida desde donde el individuo y su familia enfrentan la enfermedad y transcienden a ésta, nos aproximará a presentar, a través de este ensayo, la enfermedad desde su dimensión social. La trascendencia cultural en la transición sanitaria Las variaciones físicas, bien las consideremos incapacidades, anomalías o disminuciones, se relacionan estrictamente con las expectativas de la cultura en la que una persona vive, las tareas que se le exige y el sentido que una persona o personas puedan asignar a una variación en sí (…), para hablar de una incapacidad tenemos que referirnos siempre a la cultura en donde se produce tal variante. (…) es patente que la disminución no se halla en el cuerpo ni en la persona, sino que está en función de la sociedad en que esa persona vive5**. La consideración por parte de la biomedicina, de los factores culturales y del contexto en el que interacciona el individuo ha sufrido fluctuaciones en el último tiempo. A partir de los años sesenta ha cobrado un peso creciente la idea de que los fenómenos etiquetados como enfermedades no son sólo realidades biológicas sino también son construcciones humanas producto de contextos socioculturales concretos y por ello, sólo comprensibles desde las coordenadas específicas de los mismos6.

Costumbres, tradiciones familiares, condicionantes religiosos, valores, clase social, nivel socioeconómico y educacional. Meyerson, (1920-2002) Pionero en el campo de la psicología de la rehabilitación. Catedrático y posterior profesor Emeritus de la Universidad del Estado de Arizona. Después de los años transcurridos desde la elaboración de sus teorías, su trabajo aún está considerado como una de las mejores técnicas para analizar la incapacidad, usando el contexto del espacio y del ambiente de la vida de una persona para establecer concretas técnicas terapéuticas. Lee Meyerson a través de la teoría de la Somatopsicología argumenta que si bien pueden establecerse algún tipo de correlaciones entre el cuerpo (como herramienta que permite o no determinadas destrezas físicas) y la conducta del individuo, centra su esfuerzo en resaltar la idea de que los hombres son también organismos sociales. En esta medida el autor coloca en una posición central la cultura señalando que las variaciones físicas son la regla y no la excepción entre los distintos pueblos de la tierra, y como sugieren todas las teorías ambientalistas, Lee Meyerson mantiene que no podemos decir que una persona posee una incapacidad sin especificar la situación en la que debe desenvolverse. *

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 87-92

LA ENFERMEDAD COMO FENÓMENO SOCIAL

Le Breton, refiriéndose a la crisis de la biomedicina y al flujo de pacientes a medicinas alternativas, señala que el médico despersonaliza la enfermedad. No se la ve como la herencia de la aventura individual de un hombre en un espacio y en un tiempo, sino como la falta anónima de una función o un órgano7. En consecuencia a lo señalado en los dos párrafos anteriores, el reconocimiento de que el buen estado de salud depende de los recursos, valores y comportamiento de los individuos, familias y comunidades8 ha sido fundamental para comprender la transición sanitaria*** llevada a cabo especialmente en la segunda mitad del siglo XX. Así hoy día, en una consideración macro y superada la mirada biologicista, nadie se atreve a negar que factores culturales como la religión, la higiene y alimentación, los medios de comunicación, la renta, las costumbres, condicionan el nivel sanitario de una comunidad y que en función de estos mismos factores el abordaje de un tratamiento debiera variar de un sujeto a otro. Pero, ¿cuánto tiene en cuenta estas variables el profesional de la salud, para proyectar en el paciente el tratamiento pertinente? Los estilos de vida de los enfermos permiten entender cómo éstos y sus familiares enfrentan la enfermedad y/o discapacidad, al tiempo que construyen el día a día en el mediano y largo plazo. En unos casos, se impone la voluntad en la consecución de las metas personales mientras, que en otros, se observa cómo los ritmos personales son guiados por los requerimientos biológicos del cuerpo, comprometiendo tanto la forma de sociabilidad como la perspectiva temporal desde la que el sujeto proyecta su vida. RITMO VOLUNTARIO / RITMO BIOLÓGICO

En esta línea argumentativa, cabe mencionar el tratamiento metafórico que realiza Turner2 del par cuerpo/política cuando considera las nociones gobierno del cuerpo y anarquía del cuerpo para contraponer los conceptos de control, decisión, voluntad, responsabilidad, equi-

librio, disciplina a las concepciones de deseo, involuntad, vicio, orgía. Gobierno del cuerpo

Anarquía del cuerpo

Control

Deseo

Decisión

Involuntad

Voluntad

Vicio

Responsabilidad

Orgía

Equilibrio

Disciplina

Turner se está refiriendo a categorías de valorización a partir de las cuales el sujeto construye su estilo de vida y con ello se percibe y se define así mismo. Valores incorporados en una etapa de socialización bajo el modelaje e influencia de importantes factores ambientales, económicos y culturales que en muchos casos, como señala Menéndez9 limitan o impiden las posibilidades de elección e igualmente de decisión. Menéndez10, en sus investigaciones acerca de la sanidad latinoamericana, realiza una serie de apreciaciones bien concretas referente a por qué es tan escaso el uso de factores socioculturales en biomedicina, aun cuando se reconoce su importancia para la adhesión del paciente al tratamiento y modificar la situación considerada negativa. El autor concluye señalando que el aparato médico sanitario no considera los factores culturales porque: • No sabrían cómo utilizarlos porque carece de formación profesional para ello. • Su uso supondría la modificación de estructuras culturales de alto nivel de complejidad. • La aplicación de técnicas antropológicas sólo tendría efectos a largo plazo. • La experiencia histórica ha demostrado que es con el transcurrir del tiempo como los colectivos sociales modifican su comportamiento en la vida cotidiana, incorporando así a largo plazo, determinadas concepciones biomédicas en su acerbo cultural. El componente social de la enfermedad, que

A través de la cual se explican los cambios sociales, culturales y de comportamiento que han ocurrido paralelo a los cambios epidemiológicos y que la transición epidemiológica no recoge. ***

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R. CALVARRO A.

han resaltado Good y Fábrega, o los factores culturales y ambientales señalados por Menéndez, Perdiguero, Comelles, Arrizabalanga6, son precisamente el dispositivo que carga de subjetividad las diferentes respuestas que los individuos procuran frente a la enfermedad y de ahí la importancia a otorgar al contexto en el que vive el sujeto y al discurso que mantiene acerca de su enfermedad y del proceso que está viviendo. Cuando el enfermo habla, entrega información clave acerca de las dificultades que encuentra, sus miedos, sus creencias, sus limitaciones y en definitiva, los apoyos con los que cuenta para el proceso de tratamiento que debe enfrentar. El sujeto que se atiende en el Instituto de Rehabilitación Teletón, bajo la categoría de paciente, es un ser eminentemente social, imbricado en un entramado de interacciones y procesos culturales. A la perspectiva antropológica no es el estilo de vida individual el que goza de interés, sino la pertenencia del sujeto a un sector sociocultural más amplio, en el que interacciona con la familia, con el profesorado en el aula del colegio, con los amigos en el grupo de iguales, con la red social en la que está inserto. Siguiendo a estos autores, es precisamente en estos ambientes y desde estos ambientes que los profesionales del área de la salud hemos de intervenir a fin de alcanzar una mayor eficiencia en las intervenciones. Por ello, en la interacción médico-paciente, los enfermos y las personas con algún tipo de discapacidad, así como sus principales cuidadores, esperan ser escuchados con interés, recibir la información con claridad, y también, con empatía. A los profesionales que trabajamos en el área de la salud, el paso del tiempo y la rutina a la que nos expone la cotidianeidad, en muchos casos nos impide ver y sentir la importancia que para el otro tienen sus relatos y los minutos de atención que tiene la consulta. El cuerpo y su relevancia en los procesos de enfermedad “Mi cuerpo constituye un entorno natural sobre el cual yo ejerzo control, pero el cual, asimismo, me impone restricciones”. Bryan S. Turner

“El cuerpo es el presente-ausente, al mismo tiempo pivote de la inserción del hombre en el tejido del mundo y soporte sine qua non de todas las prácticas sociales; sólo existe, para la conciencia del sujeto, en los momentos en que deja de cumplir con sus funciones habituales, cuando desaparece la rutina de la vida cotidiana o cuando se rompe el silencio de los órganos”. David Le Breton

Aunque como señala Csordas11, una relectura de las fuentes más antiguas probablemente ofrezca una sorprendente riqueza de conocimiento sobre corporabilidad en la historia de la disciplina antropológica, lo cierto es que ha sido a partir de los años 70 y, especialmente en las décadas de los 80 y 90, cuando el cuerpo se ha convertido en un tema de interés etnográfico. En este sentido, el cuerpo pasó del anonimato, borrando u obviándose su implicación en las interacciones sociales, para en la actualidad constituirse en un “problema” objeto de estudio dentro de la disciplina. Kleinman señala que con la investigación los etnógrafos buscan describir las categorías que los informantes emplean en cuanto al cuerpo, al yo, a la salud, a la enfermedad y a la curación; el etnógrafo interpreta el efecto de estos significados en el contexto sociopolítico, en la forma en que el grupo experimenta el sufrimiento y responde a la enfermedad (…) la forma en la que la enfermedad altera las relaciones sociales, quiebra los patrones de interacción con las instituciones claves y transforma la conducta personal4. En el compartir diario con hombres y mujeres que sufren una dolencia, una enfermedad o una discapacidad, como persona y como etnógrafa, he tomado conciencia de la importancia protagónica del cuerpo en las interacciones sociales y, la alienación y estigmatización que el individuo puede llegar a sufrir ante la disminución de sus capacidades funcionales. En nuestras sociedades occidentales, si ponemos atención al discurso cotidiano, no se habla de la discapacidad sino del discapacitado, reduciendo al ser humano a su condición funcional como si fuese su esencia como sujeto el ser discapacitado, más que poseer una discapaRehabil. integral 2011; 6 (2): 87-92

LA ENFERMEDAD COMO FENÓMENO SOCIAL

cidad7. Cuando se reduce la persona total a lo menospreciado, el atributo es un estigma**** que a veces recibe también el nombre de defecto, falla o desventaja. En nuestro discurso cotidiano utilizamos como fuente de metáforas e imágenes términos específicamente referidos al estigma, tales como individuo inválido, bastardo y tarado, sin acordarnos de su significado real 12. En esta misma línea Good, comentando a Schutz señala que nuestro cuerpo es el sujeto de nuestras acciones, a través del que experimentamos, comprendemos y actuamos en el mundo. Para muchos [enfermos] las actividades médicas terminan por dominar sus vidas, de acuerdo con el mundo de las clínicas y las terapias. Ciertamente las irracionalidades de la medicina, en tanto que institución social y política, a menudo contribuyen, tanto abierta como sutilmente, a la destrucción del mundo cotidiano del paciente. De tal forma que los ritmos normales personales, sociales son a menudo subvertidos, modelados de acuerdo con las exigencias del cuerpo3. El cuerpo se vive así, como un contenedor, o como señala Le Bretón, se convierte en el recinto del sujeto, el lugar de sus límites y su libertad7 y en la medida que el cuerpo no acompaña en los ritmos requeridos, el sujeto se siente cautivo del cuerpo del que depende. En esta toma de conciencia del cuerpo en toda su magnitud y en toda su in-capacidad, el individuo no sólo tiene percepción de lo que le cuesta moverlo sino también de lo difícil que resulta adquirir el control del mismo para alcanzar un equilibrio entre el ritmo social y el ritmo corporal. “Mi cuerpo constituye un entorno natural sobre el cual yo ejerzo control, pero el cual, asimismo, me impone restricciones (...). Una enfermedad puede apreciarse como una invasión (...), la cual tiene la consecuencia de perturbar o refrenar mis relaciones y actividades sociales cotidianas”2. Así en la aceptación moderna de la dualidad hombre/cuerpo7 a partir del nuevo imaginario

que surge del cuerpo durante los años sesenta, en el que éste se convierte en el primer factor de individualización y distinción frente a los demás13, a la persona con discapacidad, el cuerpo le impide participar plenamente en las actividades cotidianas, llegando a establecerse en numerosos casos una relación de vasallaje o de dependencia debido a las limitaciones que éste impone en las prácticas sociales. Frente a esta individualización del cuerpo en la distinción cuerpo/hombre y frente a las limitaciones que de manera bilateral imponen al cuerpo las exigencias sociales y culturales, cabe señalar que no siempre el hombre o mujer con discapacidad o enfermedad crónica, tiene conciencia de ser diferente o de estar sometido a limitaciones corporales que desde fuera pudiéramos reparar o reconocer como tales, incluso como sostiene Le Bretón pueden seguir sintiéndose normal y sufrir por las miradas que no dejan de recibir. En este sentido, la trama de hábitos y rutinas que se van creando con el devenir del tiempo y que constituyen la vida cotidiana, pueden también llevar a fusionar los actos del sujeto con su cuerpo, volviendo a este último invisible y ritualmente borrado por la repetición incansable de las mismas situaciones7 como parte intrínseca de toda una vida de convivencia con la enfermedad. Así la imagen del cuerpo que el individuo se forja, siguiendo a Le Bretón [y sus expectativas de logro funcional], se moldea de acuerdo con su paso por la vida, siendo finalmente la resultante de la influencia del medio y de la historia personal del sujeto. Conclusiones Después de la lectura de este breve ensayo que nos recuerda la importancia de tener en cuenta los aspectos culturales en los que están involucrados los procesos de enfermedad, comprometo a los profesionales de la salud:

Los griegos crearon el término de ESTIGMA para referirse a signos corporales con los cuales se intentaba exhibir algo malo y poco habitual en el status moral de quien lo presentaba. Los signos consistían en cortes o quemaduras en el cuerpo, y advertían que el portador era un esclavo, un criminal o un traidor (una persona corrupta, ritualmente deshonrada, a quien debía evitarse, especialmente en lugares públicos). ****

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R. CALVARRO A.

• A relacionarnos de un modo más holístico con el sujeto portador de una enfermedad o discapacidad. • A detenernos en los aportes narrativos que los enfermos hacen del proceso de su dolencia. • A indagar acerca de la percepción que los sujetos poseen del cuerpo. • A consensuar con el propio paciente y su familia los objetivos de la intervención y tratamiento a seguir. • A preguntarnos cómo es la imbricación de estos hombres y mujeres con discapacidad o enfermedad crónica en su entorno social. • A reflexionar sobre sus estilos de vida y las estrategias desarrolladas para posibilitar su interacción con el entorno… El individuo enfermo es más que eso, y son precisamente esos otros componentes los que más indicadores pueden darnos de su proceso de enfermedad, de su pronóstico y por ende, del mejor tratamiento a seguir. Referencias 1. 2.

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7. 8.

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Artículo de Bioestadística

Aplicación de la estadística no paramétrica en el área de rehabilitación PAMELA SAN MARTÍN P1.

Dirección de Investigación y Desarrollo. Teletón-Chile. 1

ABSTRACT

The use of non-parametric statistics in rehabilitation In this article, we focus on the importance of obtaining statistics that stray from the usual probabilistic distribution, such as normal distribution. These statistics, known as non-parametric, are especially adequate when analyzing small samples (less than 30 individuals) within biomedical research. We elaborate and show examples of their use in rehabilitation. Key words: Statistic nonparametric, statistics & numerical data, rehabilitation.

Recibido: 24 de enero de 2011 Aceptado: 23 de noviembre de 2011 Correspondencia a: Pamela San Martín P. psanmartin@teleton.cl

RESUMEN En este artículo, se enfatiza la importancia de la obtención de estadísticas que no se ajustan a alguna distribución de probabilidad conocida, como la distribución normal por ejemplo, que se denominan no paramétricas, adecuadas para analizar un conjunto de datos provenientes de muestras de tamaño relativamente pequeño, inferiores a 30 unidades de observación en una investigación biomédica. Se desarrollan y ejemplifican los escenarios más comúnmente encontrados en el área de la rehabilitación. Palabras clave: Estadística no paramétrica, estadística y datos numéricos, rehabilitación.

Introducción Cuando se analizan datos medidos para una variable cuantitativa continua, las pruebas estadísticas de estimación y contraste frecuentemente empleadas se basan en suponer que se ha obtenido una muestra aleatoria de una distribución de probabilidad de tipo normal o de Gauss. Pero en muchas ocasiones esta suposición no resulta válida, y la sospecha de que no sea adecuada no resulta fácil de comprobar, por tratarse de muestras pequeñas como es el caso

de los trabajos en el área de rehabilitación. En estas situaciones disponemos de dos posibles mecanismos: los datos se pueden transformar mediante funciones matemáticas de tal manera que sigan una distribución normal, o bien se puede acudir a pruebas estadísticas que no se basen en ninguna suposición en cuanto a la distribución de probabilidad a partir de la que fueron obtenidos los datos, y por ello se denominan pruebas de libre disposición o no paramétricas, mientras que las pruebas que suponen una distribución de probabilidad determinada 93

P. SAN MARTÍN P.

para los datos se denominan pruebas paramétricas. Un parámetro es un valor constante que se obtiene considerando todas las unidades de observación de una población determinada; como esta situación es poco probable, se recurre a las estadísticas que caracterizan a las muestras. Existe una amplia diversidad de pruebas no paramétricas, las cuales pueden ser utilizadas dependiendo de los objetivos y de la hipótesis planteada en un estudio específico, para establecer conclusiones sobre el comportamiento de variables bajo estudio. Estas pruebas ofrecen algunas ventajas con respecto a las paramétricas, destacándose la rapidez del análisis y facilidad de interpretación de los mismos1. En la mayor parte de ellas los resultados estadísticos se derivan únicamente a partir de procedimientos de ordenación y recuento, por lo que su base lógica es de fácil comprensión. Cuando se trabaja con muestras pequeñas (n < 30) en las que se desconoce si es válido suponer la normalidad de los datos y éstos son categóricos u ordinales, conviene usar pruebas no paramétricas, al menos para corroborar los resultados obtenidos a partir de la utilización de la teoría basada en la distribución normal2. En estos casos se emplea como parámetro de centralización la mediana, que corresponde al elemento que divide la serie de datos ordenados en forma creciente en dos partes iguales, superiores e inferiores a él, quiere

decir, deja igual número de observaciones a un lado y a otro. Las pruebas no paramétricas se trabajan con muestras pequeñas de datos categóricos u ordinales, independientemente de la distribución de las muestras que se desea contrastar. Las características que son comunes a las pruebas de hipótesis no paramétricas son 3-6: 1. Independencia de las observaciones aleatorias a excepción de datos emparejados (por ejemplo, evaluaciones al inicio y al final de un tratamiento). 2. Pocos supuestos con respecto a la distribución de la variable en la población. 3. La variable dependiente es medida en escala categórica. 4. El punto primario de cálculo es el ordenamiento por rangos o por frecuencias. 5. Las hipótesis se formulan sobre rangos, medianas o frecuencias de los datos. 6. El tamaño de la muestra requerido es menor (< 30). La Tabla 1 presenta como resumen las pruebas no paramétricas posibles de ser analizadas a través del programa estadístico SPSS versión 17.07. Para las pruebas no paramétricas más utilizadas en medicina física y rehabilitación, publicadas hasta la fecha en este Boletín, se realiza una descripción cada una de ellas, dando énfasis a su interpretación.

Tabla 1. Resumen de pruebas no paramétricas según número de muestras * Prueba c2 * Prueba Binomial * Prueba de Rachas * Prueba de Kolmogorov-Smirnov

Una sola muestra

Dos muestras

K muestras (> a dos muestras)

Datos independientes

* U de Mann-Whitney * Z de Kolmogorov -Smirnov * Reacciones Extremas de Moses * Test de Rachas de Wald-Wolfowitz

Datos dependientes o emparejados

* T de Wilcoxon * Prueba de Signos * c2 de MacNemar

Datos independientes

* H de Kruskal -Wallis * Test de la Mediana

Datos emparejados

* c2 de Friedman * W de Kendall

Rehabil. integral 2011; 6 (2): 93-99

APLICACIÓN DE LA ESTADÍSTICA NO PARAMÉTRICA EN EL ÁREA DE REHABILITACIÓN

Prueba de asociación basada en la distribución Chi-cuadrado (χ2) Una de las pruebas no paramétricas más conocidas es la prueba de asociación basada en la distribución χ2, la cual tabula una variable en categorías y calcula un estadístico basándose en las diferencias entre las frecuencias observadas derivadas de un estudio en particular y las frecuencias que se esperan de acuerdo a una distribución de probabilidades específica. Una aplicación importante del uso de χ2 son las llamadas “tablas de contingencia” o tablas de dos filas por dos columnas, las cuales buscan probar la hipótesis nula de ausencia de asociación, cuando se tienen dos variables y cada una de ellas presenta dos categorías. Un ejemplo de este uso aplicado a la investigación en el campo de la rehabilitación se presenta en la Tabla 2. En dicho estudio la hipótesis de nulidad (H0) establece que no existen relaciones significativas entre el diagnóstico nutricional y edad de los niños portadores de enfermedades raquimedulares congénitas. Considerando equivocarnos en 5 de cien muestras (falsos positivos) para un total de 255, es decir, establecer que no hay relación entre diagnóstico nutricional y edad cuando efectivamente existe esa relación (error α = 0,05), se obtuvieron los siguientes resultados: Se pesquisó mayor número de niños obesos en el grupo de 2-7 años, con asociación significativa entre diagnóstico nutricional y edad (valor χ2 = 16,17; p = 0,013)8. En el caso descrito anteriormente, es posible afirmar que se presenta una asociación significativa, porque el hallazgo de falsos positivos es

menor a 5%. Sin embargo, uno de los supuestos para aplicar la prueba de asociación basado en χ2 es que las frecuencias (número de casos) esperadas de al menos el 80% de las celdas en una tabla de contingencia sean mayores de 5. Así, en una tabla 2 x 2 será necesario que todas las celdas verifiquen esta condición, si bien en la práctica suele permitirse que una de ellas muestre frecuencias esperadas ligeramente por debajo de este valor. En estos casos, en que no se verifique este requisito, existe un test propuesto por R.A. Fisher, que permite analizar si dos variables dicotómicas están asociadas cuando la muestra a estudiar es demasiado pequeña y no se cumplen las condiciones necesarias para la aplicación del test χ2 9. Este procedimiento consiste en evaluar la probabilidad asociada a todas las tablas 2 x 2 que se puedan formar con los mismos totales marginales que los datos observados, bajo el supuesto de independencia. Los cálculos, aunque elementales, resultan algo engorrosos, por lo que no se incluirán en este trabajo, siendo múltiples las referencias que se pueden consultar al respecto10-15. Prueba U de Mann Whitney Se utiliza cuando se desea efectuar la comparación de dos grupos en quienes se ha medido una variable cuantitativa continua o de tipo cuantitativa discreta o cuando las mediciones se pueden ordenar en escala ordinal (es decir, cuando los valores tienden a una variable continua, pero no tienen una distribución normal) y resulta aplicable cuando las muestras son independientes y con un tamaño de muestra

Tabla 2. Relación entre diagnóstico nutricional y edad Diagnóstico nutricional

Grupo de edad (años) 8 - 13 14 - 18

2-7

Total

Bajo peso

7,9

4,8

6,5

5,9

Eutrófico

23,7

45,7

33,7

Sobrepeso

21,1

28,3

27,1

Obeso

47,4

39,2

19,6

33,3

Total

100

125

100

255

100

Significativo p = 0,013.

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P. SAN MARTÍN P.

menor a 30 observaciones. Cuando es mayor el tamaño de muestra, se aproxima bastante bien a la distribución normal. Esta prueba contrasta si dos poblaciones muestreadas son equivalentes en relación a su centro de equilibrio (mediana). Las observaciones de ambos grupos se combinan y clasifican, asignándose el rango promedio en caso de producirse empates. El número de empates debe ser pequeño en relación con el número total de observaciones. Si el centro de equilibrio de las poblaciones es idéntica, los rangos deberían mezclarse aleatoriamente entre las dos muestras. Este procedimiento es una buena alternativa cuando no se puede usar la prueba t de Student, en razón de no cumplir con los requisitos que esta prueba exige de normalidad de los datos. Por ejemplo, se obtienen datos tras una intervención analgésica diferente en dos grupos de pacientes, se pretende examinar si el grado de dolor es el mismo para estos grupos. La escala de dolor tiene una escala de 0 a 10 puntos. Los datos se presentan en la Tabla 316. Dado este ejemplo, se plantea la hipótesis nula H0: No existen diferencias significativas tras someter a los pacientes a terapias con analgésicos diferentes. Utilizando un nivel de confianza del 95%, es posible concluir que si existen diferencias estadísticamente significativas según el tipo de analgésico utilizado (p < 0,05) en cuanto a dolor percibido por ambos grupos. Prueba T de Wilcoxon17 Es una prueba flexible7,18 que se puede utilizar en distintas situaciones, con muestras de diferentes tamaños y con pocas restricciones. Lo único que se requiere es que la variable sea continua y que sean observaciones emparejadas, es decir, que sean sujetos de una misma muestra con medidas pre y post prueba, o bien sujetos que hayan sido emparejados bajo criterios bien definidos. Ahora la hipótesis de nulidad será H0: No existen diferencias significativas entre los resultados obtenidos en el momento basal y después de aplicar la intervención. Esta prueba consiste en calcular las diferencias entre los pares de datos y se registran los valores absolutos entre ellas. Luego, los valores absolutos de las diferencias entre las dos 96

variables se ordenan del valor menor al mayor y para finalizar, a cada rango se le otorga un signo positivo o negativo, dependiendo del signo de la diferencia original. Los signos positivos y negativos se suman separadamente y se obtienen los promedios. Los pares que no tienen cambio se retiran del análisis. Según los siguientes datos, se quiere analizar si existen diferencias estadísticamente significativas en distintos ciclos de evaluación con GMFM-6619 y GMFM-8820 en su totalidad y en sus dimensiones tras terapia de neurodesarrollo (NDT)21 (Tabla 4). Tabla 3. Valores de medición del dolor (en una escala de 0 a 10) en dos grupos de pacientes sometidos a dos tratamientos analgésicos diferentes n

Tratamiento A

Rango asignado

Tratamiento B

Rango asignado

100

6,5

9,5

12,5

9,5

6,5

171

Suma de rangos p = 0,002.

Tabla 4. GMFM: Test de Wilcoxon con rangos asignados por ciclo de evaluación

Test de Wilcoxon

Dimensión/puntaje total

Test inicial-final

Decúbitos y giros

0,028 (z= -2,19)*

Sedente

0,123 (z= -1,54)

Gatear y arrodillarse

0,114 (z= -1,58)

De pie

0,109 (z= -1,60)

Caminar, correr y saltar

0,180 (z= -1,34)

GMFM - 88

0,050 (z= -1,96)*

GMFM - 66

0,263 (z= -1,12)

*Puntajes que alcanzan niveles estadísticamente significativos (p < 0,05).

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Se tiene entonces, que la medición de logros en habilidades sensoriales y motoras luego de la intervención kinesiológica entre el ciclo inicial y final a través de GMFM-88 fue significativa, es decir, en su total, hubo incremento en el puntaje de la función motora gruesa. Por dimensiones, sólo decúbitos y giros, mostró cambios significativos entre ciclo inicial-final (p = 0,028); en el resto de los ítems la intervención NDT no produjo efectos importantes21. Prueba H de Kruskal-Wallis Esta prueba es una extensión a la prueba U de Mann-Whitney, para el supuesto de trabajar con tres o más grupos y resulta aplicable cuando las muestras son independientes22. La prueba de Kruskal-Wallis (K-W) es una alternativa a la prueba F del análisis de varianza para diseños de clasificación simple. En este caso (K-W) se comparan varios grupos pero usando la mediana de cada uno de ellos, en lugar de las medias. En la Tabla 5 se tiene información resumida de los resultados obtenidos tras la evaluación con GMFM-6619 en niños con PC de nivel GMFCS V durante un periodo del año 2008; se desea analizar si se presentan diferencias significativas entre los Institutos de Rehabilitación (IR). Con un nivel de confianza del 95%, se obtuvo como resultado la existencia de diferencias significativas entre los resultados del test GMFM-66 en los distintos IR de aplicación. Prueba χ 2 de Friedman23 Esta prueba es una extensión a la prueba T de Wilcoxon, para el supuesto de trabajar con tres o más grupos. Esta prueba puede utilizarse en aquellas situaciones en las que se seleccionan n grupos de k elementos de forma que los elementos de cada grupo sean lo más parecido posible entre sí, y a cada uno de los elementos del grupo se le aplica uno de entre k “tratamientos”, o bien cuando a cada uno de los elementos de una muestra de tamaño n se le aplican los k “tratamientos”. Esta prueba consiste en examinar los rangos Rehabil. integral 2011; 6 (2): 93-99

Tabla 5. Puntaje GMAE de niños con PC evaluados con GMFM-66 Institutos Teletón 2008

IRI

Mín. - Máx.

Puntaje GMAE Mediana - R.I.

Arica

12,12 - 71,22

23,37 (22,05)

Santiago

10,42 - 40,44

20,54 (9,16)

Talca

22,66 - 41,61

38,96 (3,06)

Concepción

14,86 - 37,79

20,90 (11,40)

R.I.: Rango Intercuartílico = Percentil (75) – Percentil (25) = P75-P25. Significativo p = 0,000.

de los datos generados en cada período de tiempo para determinar si las variables comparten la misma distribución continua de su origen. Es especialmente útil cuando la variable dependiente es continua pero su distribución se encuentra sesgada24. La hipótesis nula que se contrasta es que las respuestas asociadas a cada uno de los “tratamientos” tienen la misma distribución de probabilidad o distribuciones con la misma mediana, frente a la hipótesis alternativa de que por lo menos la distribución de una de las respuestas difiere de las demás. Para poder utilizar esta prueba las respuestas deben ser variables continuas y estar medidas por lo menos en una escala ordinal. Se presenta a continuación información de puntajes de la funcionalidad medidos en tres períodos. Se desea establecer si existe diferencia significativa entre los tres períodos de medición de la funcionalidad. La hipótesis alternativa en que se plantea que los rangos promedio de arcos de movimiento activo y funcionalidad total, son diferentes a través de los tres períodos considerados, se confirma (p < 0,004)25 (Tabla 6). Síntesis Los procedimientos estadísticos no paramétricos descritos buscan ayudar en la planificación, conducción e interpretación de estudios en el área de rehabilitación. En todo caso, se debe tener precaución en cuanto al uso apropiado de éstos y consultar a un especialista en estadística, si existen dudas sobre el buen uso y aplicación de estos análisis. 97

P. SAN MARTÍN P. Tabla 6. Medidas de resumen y prueba Friedman para arcos de movimientos y funcionalidad total Medidas de resumen de puntajes

Funcionalidad Vídeo 1 Vídeo 2 Vídeo 3 (Pre TBA) (Post TBA) (Post TO)

Mínimo

Máximo

101

111

Media

86,4

91,4

Mediana

85,5

91,5

Amplitud intercuartil*

10,6

13,5

13,8

Prueba de Friedman (rango promedio)**

2,08

1,29

2,63

*Amplitud intercuartil: ([percentil 75-percentil 25]/percentil 50)*100. **Significativo. p < 0,004.

Referencias Berenson M, Levine D, Krehbiel T. Basic Business Statistics: Concepts and Applications. EE.UU, Prentice Hall. 2005; p.898. 2. Milton J, Tsokos J. Estadística para biología y ciencias de la salud. Madrid, Interamericana-McGraw Hill. 1987; p.527. 3. Pett M. Nonparametrics statistics for health care research. Thousand Oasks, Cal., Sage Publications Inc. 1997; p. 312. 4. Bradley J. Distribution-free statistical test. Englewood Cliffs NJ, Prentice-Hall. 1968; p. 388. 5. Downie N, Heath R. Métodos estadísticos aplicados. México, Harla. 1983; p. 274. 6. Siegel S, Castellan N. Estadística no paramétrica aplicada a las ciencias de la conducta. México D.F., Editorial Trillas. 1995; p. 207. 7. Viasuta, B. Análisis Estadístico con SPSS 14. Estadística Básica. Madrid, Mc Graw Hill. 2007; p. 281. 8. Marín V, Rotter K, Solís F, San Martín P. Enfermedades raquimedulares congénitas en Teletón Santiago: Factores demográficos, sociales, clínicos y funcionales asociados. Rehabil integral 2010; 5 (1): 16-26. 9. Pita S, Pértega S. Asociación de variables cualitativas: test de Chi-cuadrado. Disponible en http://www.fisterra. com/mbe/investiga/fisher/fisher.asp [Consulta: 21 septiembre 2011]. 10. Altman D. Practical statistics for medical research. London, Chapman & Hall. 1991; p. 611. 1.

11. Bioestadística: Métodos y Aplicaciones. Disponible en: http://www.bioestadistica.uma.es/libro/ [Consulta: 15 marzo 2010]. 12. Estadística No Paramétrica: Prueba Chi-Cuadrado χ2. Disponible en: http://www.uoc.edu/in3/emath/docs/ Chi_cuadrado.pdf [Consulta: 07 de marzo 2010] 13. Curso de Estadística I. Disponible en: http://www.itch. edu.mx/academic/industrial/estadistica1/cap04c.html [Consulta: 07 de marzo 2010] 14. Análisis no paramétrico: El procedimiento Pruebas no paramétricas. Disponible en: http://www.ucm.es/info/ socivmyt/paginas/D_departamento/materiales/analisis_datosyMultivariable/19nparam_SPSS.pdf [Consulta: 07 de marzo 2010]. 15. Armitage P, Berry G. Estadística para la investigación biomédica. Barcelona, Harcourt Brace. 1999; p. 593. 16. Pértega S, Pita S. Métodos no paramétricos para la comparación de dos muestras. Cad Aten Primaria 2006; 13: 109-113. 17. Wilcoxon F. Individual comparision by ranking methods. Biometrika 1945; 1: 80-3. 18. Gómez M, Danglot C, Velásquez L. Bases para la revisión crítica de artículos médicos. Rev Mex Pediatr 2001; 69: 152-9. 19. Wang H, Yang Y. Evaluating the responsiveness of 2 versions of the Gross Motor Function Measure for Children with cerebral palsy. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87: 51-6. 20. Russell D, Rosenbaum P, Avery L, Lane M. Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM-88). User´s Manual. Ontario, Canada: Cambridge University. 2002; p. 234. 21. Barraza M, Illanes H, Keller M. Cambios funcionales en niños con parálisis cerebral sometidos a tratamiento de neurodesarrollo medidos con GMFM y WeeFIM. Rehabil integral 2009; 4: 17-24. 22. Kruskall W, Wallis A. Use of ranks in one-criterion variance analysis. J Amer Statis Assn 1952; 47 (260): 583-621. 23. Friedman Test. Disponible en: http://wapedia.mobi/en/ Friedman_Test [Consulta: 14 julio 2010]. 24. Gómez M, Danglot C, Vega L. Sinopsis de pruebas estadísticas no paramétricas. Cuándo usarlas. Rev Mex Pediatr 2003; 70: 91-99. 25. Mery H, Lodo R, Zamora V, Solis F. Efecto del tratamiento combinado de toxina botulínica tipo A y terapia ocupacional en la funcionalidad de extremidad superior en pacientes hemiparéticos. Rehabil integral 2009; 4: 9-16.

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Addendum Fórmulas de interés Prueba de asociación basado en distribución c2:

Donde: Oi: Frecuencia observada para la i-ésima categoría de la variable de interés. Ei: Frecuencia esperada (dado que Ho es verdadera) para la i-ésima categoría. Se rechaza Ho si c2 es mayor o igual que el valor tabulado de c2 para el valor seleccionado de α. Prueba U-Mann Whitney:

Donde: n1 y n2: Tamaños muestrales R1 y R2: Sumatoria de los rangos respectivos a cada una de las muestras. Se rechaza Ho si U<Un1; n2; α Prueba T de Wilcoxon:

Donde: Ri: Suma de los rangos en la i-ésima muestra. Se Rechaza H0 si T ≤ To, donde To es el valor crítico (prueba de dos colas) o Rechazo Ho si T- ≤ To, donde To es el valor crítico (prueba de una cola). Prueba H de Kruskal Wallis:

Donde: k: Número de muestras ni: Número de observaciones de la i-ésima muestra n: Número de observaciones en todas las muestras combinadas Ri: Suma de los rangos en la i-ésima muestra. Se rechaza Ho si el valor calculado de H es tan grande que la probabilidad de obtener un valor mayor o igual, cuando Ho es verdadero, es menor o igual que el nivel de significación α. Prueba χ2 de Friedman:

Donde: n: Número de bloques (filas) k: Número de columnas (tratamientos) Ri: Suma de los rangos en la i-ésima muestra. Se rechaza Ho si la probabilidad de obtener un valor de χ2, es mayor o igual que el valor calculado, es menor o igual que α, cuando Ho es verdadera.

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Crónica Congresos y eventos • 7ª Conferencia Nacional de Ortopedia y Medicina del Deporte. 14 a 15 de Febrero de 2012. Lugar: Londres, Inglaterra. Web: http://www.mahealthcareevents.co.uk/ ortho2012 Informaciones: conferences@markallen group.com • IV Congreso Regional Andino de Medicina Física y Rehabilitación 15 a 17 de Febrero 2012 Lugar: La Paz-Bolivia. Web: http://www.schmfyrcongrsos.blogspot. com/ Informaciones: sobomefyr.cientifica@gmail. com, cemeringg_gac@yahoo.es • 28a Reunión de la Academia Americana de Medicina del Dolor. 23 a 26 de Febrero de 2012. Lugar: Palm Springs-CA, Estados Unidos. Web: http://www.painmed.org Informaciones: info@painmed.org • VII Curso Internacional de Actualización en Patología de Columna. 24 a 25 de Febrero de 2012. Lugar: Sta. María, Colombia. Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: secretaria@sccot.org.co •

9º Congreso Mundial de Daño Cerebral. 21 a 25 de Marzo de 2012. Lugar: Edimburgo, Escocia. Web: http://www.internationalbrain.org Informaciones: congress@internationalbrain.org

• Reunión anual de la Asociación de Prótesis y Ortesis Clínicas para Niños. 11 a 14 de Abril de 2012. Lugar: Alberta, Canadá. Web: http://www.acpoc.org Informaciones: acpoc@aaos.org

100

• XVII Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR 2012) 18 a 21 de Abril de 2012. Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: http://www.panlar2012.org Informaciones: info@panlar2012.org • 1º Congreso Mundial sobre Controversias en la Artroplastía, la Columna Vertebral, Traumatología Ortopédica, Cirugía Artroscópica y Medicina Deportiva 19 a 22 de Abril de 2012. Lugar: Barcelona, España. Web: www.comtecmed.com/Corty Informaciones: info@contecmed.com • III Congreso Internacional y IV Nacional de Audición y Lenguaje, Logopedia, apoyo a la Integración y Multiculturalidad: Familia y Escuela: Perspectivas de Futuro. 20 a 21 de Abril de 2012. Lugar: Granada, España. Web: http://www.congresoalai.com Informaciones: ahernand@ujaen.es • 64º Reunión anual de la Academia Americana de Neurología. AAN 2012 21 a 28 de Abril de 2012 Lugar: New Orleans, Estados Unidos. Web: www.aan.com/go/am11/education/ proposals Informaciones: anostdahl@aan.com • V Congreso Panamericano de Salud Mental Infanto-Juvenil 23 a 27 de Abril de 2012 Lugar: La Habana, Cuba. Web: http://www.caribbeanchile.cl/eve_ cuba.html Informaciones: angel@palco.cu •

EXPOMEDICA 2012. 09 a 11 de Mayo de 2012. Lugar: Montevideo, Uruguay. Web: http://www.expomedica.com.uy Informaciones: secretaria@expomedica. com.uy

CRÓNICA

• 10º Congreso ICRS (Sociedad Internacional de Reparación del Cartílago) 12 a 15 de Mayo de 2012. Lugar: Montreal, Canadá. Web: http://www.cartilage.org Informaciones: office@cartilage.org • 38º Congreso de la Sociedad Española de Reumatología. 15 a 18 de Mayo de 2012. Lugar: Zaragoza, España. Web: http://www.ser.es Informaciones: ser@ser.es • 24º Reunión anual de la Academia Europea de Discapacidad en la Niñez. 16 a 19 de Mayo de 2012. Lugar: Estambul, Turquía. Web: http://www.eacd2012.org Informaciones: eacd2012@topkon.com • 7º Congreso Mundial de Neurorehabilitación. • 35º Congreso Anual de Daño Cerebral de la Sociedad Australiana para el Estudio de Daño Cerebral. 16 a 19 de Mayo de 2012. Lugar: Melbourne, Australia. Web: http://www.dcconferences.com.au/ wcnr2012 Informaciones: wcnr2012@dcconferences. com.ar • Reunión Anual de la Sociedad de Ortopedia Pediátrica de América del Norte (POSNA 2012). 16 a 19 de Mayo de 2012. Lugar: Denver-Colorado, Estados Unidos. Web: http://www.posna.org Informaciones: posna@aaos.org • XVI Congreso de la Asociación Latinoamericana de Odontopediatría • IX Congreso Nacional de la Sociedad Chilena de Odontopediatría 17 a 19 de Mayo de 2012. Lugar: Viña del Mar, Chile. Web: http://www.odontopediatria.cl Informaciones: info@odontopediatria.cl Rehabil. integral 2011; 6 (2): 100-103

• 3º Conferencia Asia-Oceanía de Medicina Física y Rehabilitación. 20 a 23 de Mayo de 2012. Lugar: Bali, Indonesia. Web: http://www.aosprm.org Informaciones: aocprmbali@pharma-pro. com • 12º congreso Internacional de Neurología Infantil • 11º Congreso Asia-Oceanía de Neurología Infantil. 27 de Mayo a 01 de Junio de 2012. Lugar: Brisbane, Australia. Web: http://www.icnc2012.com Informaciones: icnc2012@icms.com.au • 18º congreso Europeo de Medicina Física y Rehabilitación. 28 de Mayo a 01 de Junio de 2012. Lugar: Tesalónica, Grecia. Web: http://www.esprm2012.eu/en/ Informaciones: info@esprm2012.eu • SpineWeek 2012. Evento Global de las Sociedades de Columna del Mundo. 28 de Mayo a 01 de Junio de 2012. Lugar: Ámsterdam, Holanda. Web: http://www.spineweek2012.com Informaciones: spineweek@medicongress. com • VI Congreso Internacional de Medicina y Ciencias Aplicadas al Deporte y Actividad Física. 28 de Mayo a 01 de Junio de 2012. Lugar: La Habana, Cuba. Web: http://promociondeeventos.sld.cu/ imd2012 Informaciones: infimd@inder.cu; wiliam. carvajal@infomed.sld.cu • 36º Reunión Científica anual de la Academia Americana de Neurología y Cirujanos Ortopédicos. 06 a 09 de Junio de 2012. Lugar: Atlanta, Estados Unidos. Web: http://www.aanos.org Informaciones: nick@aanos.org 101

CRÓNICA

• IV Congreso Regional de la Sociedad Interamericana de Psicología. 21 a 23 de Junio de 2012. Lugar: Santa Cruz, Bolivia. Web: http://sip2012.org Informaciones: info@sip2012.org •

Expo Hospital 2012. 27 a 28 de Junio de 2012. Lugar: Santiago, Chile. Web; http://www.expohospital.cl Informaciones: info@expohospital.cl

• 14º Congreso Mundial de la Asociación Internacional para el Estudio Científico de la Discapacidad. 09 a 14 de Julio de 2012. Lugar: Halifax, Nueva Escocia, Canadá. Web: http://www.iassid.org Informaciones: admin@iassid.org • XI Congreso Internacional ORITEL: De la Re/Habilitación a la Inclusión. 18 a 21 de Julio de 2012. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.teleton.cl Informaciones: prensa@teleton.cl •

XXX Congreso Internacional de Sicología. 22 a 27 de Julio de 2012. Lugar: Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Web: http://www.icp2012.com Informaciones: info@ico2012.com

• XI Congreso Mundial sobre Síndrome de Down 14 a 17 de Agosto de 2012. Lugar: Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Web: http://www.wdsc2012.org.za Informaciones: registrar@sbs.co.za • XXV Congreso de la Asociación Médica Latino Americana de Rehabilitación. AMLAR 2012 14 a 18 de Agosto de 2012 Lugar: Punta Cana, República Dominicana. Web: http://www.amlar2012.org Informaciones: amlar2012@gmail.com

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•

14º Congreso Mundial de Dolor 27 a 31 de Agosto de 2012. Lugar: Milán, Italia. Web: http://www.iasp-pain.org Informaciones: iasp2012@mci-group.com

• 15º Congreso de la Liga de Asociaciones de Reumatología del Asia Pacífico (APLAR 2012) 10 a 14 de Septiembre de 2012 Lugar: Mar Muerto, Jordania. Web: http://www.aplar2012.com Informaciones: secretariat@aplar2012.com • 66º Reunión Anual de la Academia de Parálisis Cerebral y Medicina del Desarrollo (AACPDM). 12 a 15 de Septiembre de 2012. Lugar: Toronto, Canadá. Web: http://www.aacpdm.org Informaciones: info@aacpdm.org • XXIX Congreso Brasilero de Reumatología 19 a 22 de Septiembre de 2012. Lugar: Vitoria, Brasil. Web: http://www.reumatologia.com.ar Informaciones: val.valim@gmail.com; contacto@reumatologia.com.br • 32 Congreso Mundial de Medicina del Deporte. 27 a 30 de Septiembre de 2012. Lugar: Roma, Italia. Web: http://www.fimsroma2012.org Informaciones: fims2012.info@aimgroup. eu • XXI Congreso Argentino de Medicina Física y Rehabilitación. • XV Jornadas del Cono Sur. 10 a 12 de Octubre de 2012. Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.samfyr.org/congreso2012 Informaciones: congreso2012@samfyr.org: samfyr@fibertel.com.ar

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CRÓNICA

• XVI Congreso Latinoamericano de Nutrición. 11 a 16 de Noviembre de 2012. Lugar: La Habana, Cuba. Web: http://www.slancuba.com Informaciones: zosima@palco.cu

• 33º SICOT y 17º PAOA Conferencia Mundial de Ortopedia. 28 de Noviembre a 01 de Diciembre de 2012. Lugar: Dubái, Emiratos Árabes Unidos. Web: http://www.sicot.org Informaciones: congress@sicot.org

• Asamblea Anual y Exhibición Técnica de la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación. 17 a 20 de Noviembre de 2012. Lugar: Orlando, Estados Unidos. Web: http://www.aapmr.org Informaciones: info@aapmr.org

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TÍTULO V: de las Instrucciones a los Autores Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. 1.

El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: dide@teleton.cl Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la Introducción hasta el término de la Discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras). Se solicita que los «Artículos de investigación» no sobrepasen 2.500 palabras. Los «Temas de actualidad» y los «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 Tablas y Figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 Tabla o Figura.

Los «artículos originales» deben dividirse en secciones tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Método», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los Editores.

El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en «superíndice», el 3) Nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas. Debe incluir su número de fax y correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org). Señale con letras minúsculas en «superíndices» el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria. Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1. Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas: 3.2. Resumen La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen «estructurado». No emplee abreviaturas no estandarizadas. Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/. 3.3. Introducción Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

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3.4. Materiales (o pacientes) y método Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal 3.5. Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre (como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión. 3.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones. 3.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones. 3.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus . Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto. Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

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Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

Para capítulos en libros. Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo. Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.

Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación. Ejemplo: Spiegel L, Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill.1988.372 p.

Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Méd Chile 2003; 131: 473-482. Disponible en: www.scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008]. Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas». Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo. 3.10. Figuras Denomine «Figura» a toda ilustración que no sea Tabla (Ejs: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato. La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los Impresores y deberá ser financiado por los autores. 3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados. 3.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura internacional. 3.13. Separatas Las separatas deben ser solicitadas por escrito al Boletín, después de recibir la comunicación oficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser cancelado por el autor. 3.14. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

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Guía de Exigencias para los Manuscritos (EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”) DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO. 1. 

Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2. 

El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3. 

Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.



5. 

Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6. 

Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7. 

Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Métodos” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8. 

El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.

9. 

Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta .

10. 

Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11. 

Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12. 

Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________ Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

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Declaración de la Responsabilidad de Autoría El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página. TÍTULO DEL MANUSCRITO _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores. En la columna "Códigos de participación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente: a b c d e f

Concepción y diseño del trabajo Aporte en elaboración de marco teórico Recolección/obtención de resultados Análisis e interpretación de datos Redacción del manuscrito Revisión crítica del manuscrito

g h i j k l

Aprobación de su versión final Aporte de pacientes o material de estudio Obtención de financiamiento Asesoría estadística Asesoría técnica o administrativa Otras contribuciones (definir)

Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento. NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR __________________________________________________________________

CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

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Envío de manuscritos Los trabajos deben enviarse directamente a: Rehabilitación Integral Alameda 4620, 3º piso, Estación Central Santiago-Chile E-mail: dide@teleton.cl

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