Rehabil integral nº2 dic 2013 by Fundación Teletón

EDITORIAL La labor incansable, trascendente y sutil de los cuidadores de pacientes. ARTÍCULOS ORIGINALES Valores humanos y sociales que sostienen el trabajo del cuidador/a de niños en condición de discapacidad severa: un estudio cualitativo, exploratorio. Percepción del nivel cognoscitivo sobre manejo postural continuo en cuidadores de pacientes en silla de ruedas. Complicaciones tardías en cohorte de lesionados medulares traumáticos de origen laboral. ARTÍCULO ESPECIAL Impacto psicológico de la enfermedad de Duchenne sobre el niño y el adolescente, sus padres y sus familiares. Once años de experiencia en un equipo multidisciplinario. CARTAS A LA EDITORA CRÓNICA Congresos y eventos. Instrucciones a los autores.

Volumen 8 / Número 2 / Diciembre 2013 Indexado en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

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(rehabil.integral) Rehabilitación integral, es la publicación oficial de los Institutos de Rehabilitación Infantil Teletón-Chile desde el año 2006. Publica artículos originales sobre temas de interés en rehabilitación infanto-juvenil y de adultos, casos clínicos, notas técnicas, actualidades y artículos de interés para la especialidad. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en http://www.teleton.cl/revista/. Se encuentra registrada en Centro Internacional de ISSN.

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COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN Editora

Dra. Karin Rotter P. Prof. Adjunta Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

Coeditora

Prof. Fresia Solís F. Prof. Asociada Universidad de Chile. Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

Asistente Edición

Pamela San Martín P. Ingeniero Estadístico Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

COMITÉ EDITORIAL Ciencias sociales

Fonoaudiología

Odontopediatría

Educación

Kinesiología

Ortopedia infantil

Raquel Calvarro Teletón-Santiago

Elsa Garlick Teletón-Valparaíso

Enfermería

Roxana Boke Teletón-Santiago

Fisiatría

José Luis Bacco Teletón-Valparaíso Lorena Berna Instituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda-Santiago Mª Antonieta Blanco Teletón-Santiago Lorena Cerda Hospital Clínico Universidad de Chile Jacqueline Dote Teletón-Santiago Susana Lillo Clínica Las Condes Carlo Paolinelli Hospital Clínico Universidad de Chile

Cristián Gana Teletón-Santiago

Verónica Aliaga Escuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile Marcelo Cano Escuela Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile Esteban Flores Teletón-Valparaíso David Lara Teletón-Santiago

Metodología

Livia Barrionuevo Teletón-Santiago

Carlos Saavedra Hospital San Borja-Arriarán Santiago

Psicología

Mariana Searle

Universidad Andrés Bello Ana María Bacigalupo Escuela de Psicología, Universidad de Valparaíso

Salud Pública

Inés Salas Teletón-Santiago

Fresia Solís Teletón-Chile

Patricia Huber Teletón-Arica

Neumología infantil

Terapia ocupacional

Francisco Prado Departamento Pediatría, Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología infantil

Fernando Novoa Sociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

Mª Inés Rodríguez Teletón-Santiago

Urología

Humberto Chiang Clínica Las Condes Ricardo Yáñez Teletón-Concepción

Contenido

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EDITORIAL La labor incansable, trascendente y sutil de los cuidadores de pacientes. Ana María Bacigalupo F ......................................................................................................................................

ARTÍCULOS ORIGINALES Valores humanos y sociales que sostienen el trabajo del cuidador/a de niños en condición de discapacidad severa: un estudio cualitativo, exploratorio. Fresia Solís F ........................................................................................................................................................

Percepcion del nivel cognoscitivo sobre manejo postural continuo en cuidadores de pacientes en silla de ruedas. Patricia Nova B, Leslie Stuardo D, Rafael Quezada A, María Loreto López S ...................................................

Complicaciones tardías en cohorte de lesionados medulares traumáticos de origen laboral. Cherie Gutiérrez R, Gerardo Correa-Illanes . ......................................................................................................

ARTÍCULO ESPECIAL Impacto psicológico de la enfermedad de Duchenne sobre el niño y el adolescente, sus padres y sus familiares. Once años de experiencia en un equipo multidisciplinario. M. Gargiulo, N. Angeard, A. Herson, S. Fosse, C. Themar Noël, A. Jacquette, B. Eymard, D. Heron, P. Mazet . ..............................................................................................................................................

CARTAS A LA EDITORA .................................................................................................................................

CRÓNICA Congresos y eventos .............................................................................................................................................

Instrucciones a los autores ..................................................................................................................................

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Contents

EDITORIAL The tireless, transcendent and subtle work of patient caregivers. Ana María Bacigalupo F ......................................................................................................................................

ORIGINAL ARTICLES Human and social values that support the daily task of caregivers of children with severe disabilities: A qualitative explorative study. Fresia Solís F ........................................................................................................................................................

Perception of cognition level about continuous postural management in caregivers of patients in wheelchairs. Patricia Nova B, Leslie Stuardo D, Rafael Quezada A, María Loreto López S ...................................................

Late complications in a cohort of work related traumatic spinal cord injured patients. Cherie Gutiérrez R, Gerardo Correa-Illanes . ......................................................................................................

SPECIAL ARTICLE Psychosocial management of Duchenne muscular dystrophy in child and adolescent, and his entourage through eleven years of multidisciplinary consultation. M. Gargiulo, N. Angeard, A. Herson, S. Fosse, C. Themar Noël, A. Jacquette, B. Eymard, D. Heron, P. Mazet . ..............................................................................................................................................

LETTER TO THE EDITOR .............................................................................................................................

CHRONICLE Events ....................................................................................................................................................................

Instructions to the authors ..................................................................................................................................

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Editorial

La labor incansable, trascendente y sutil de los cuidadores de pacientes Doña Maximiliana, muy cansada por los trajines de una larga vida sin domingos, llevaba unos cuantos días internada en el hospital, y cada día pedía lo mismo: - Por favor, doctor, ¿podría tomarme el pulso? Una suave presión de los dedos en la muñeca, y él decía: - Muy bien. Setenta y ocho. Perfecto. - Sí, doctor, gracias. Ahora por favor, ¿me toma el pulso? Y él volvía a tomarlo, y volvía a explicarle que estaba todo bien, que mejor imposible. Día tras día, se repetía la escena. Cada vez que él pasaba por la cama de doña Maximiliana, esa voz, ese ronquido, lo llamaba, y le ofrecía ese brazo, esa ramita, una vez, y otra vez, y otra. Él obedecía, porque un buen médico debe ser paciente con sus pacientes, pero pensaba: Esta vieja es un plomo. Le falta un tornillo. Años demoró en darse cuenta de que ella estaba pidiendo que alguien la tocara. Eduardo Galeano

El cuidado de pacientes en América Latina, realizado por familiares u otras personas no remuneradas, constituye una labor cuyas implicancias han sido desatendidas por la literatura y las políticas públicas, así como han estado exentas de reconocimiento social y monetario. No obstante, son profundamente trascendentes en la vida de quien cuida y de quien es cuidado (cuyos límites parecen ser dinámicos). Como en el cuento de Galeano, si bien implica la responsabilidad de cuidar y de colaborar en la toma de decisiones, se rebasa hacia esferas que implican proporcionar contacto físico, otorgar contención emocional y -en definitiva- establecer un vínculo que provee de apoyo incondicional. Desde el enfoque de resiliencia1-4, pareciera ser un mecanismo crucial para la adaptación y el desarrollo satisfactorio de las personas que viven discapacidad o cualquier condición de vida que pudiera derivar en adversidad. La trascendencia de esta noble tarea del cuidador, tiene que ver con constituirse en el mediador entre el sujeto que se encuentra discapacitado y el mundo que le rodea. Lo que ha sido descrito por Bronfrenbrenner4, Dohrenwend 5 o Feuerstein6, por citar algunos, todos los cuales describen la relevancia que posee la familia o un otro significativo, como redes sociales, o parte del microsistema, factores proximales del sujeto que vive una situación de estrés o que requiere adaptarse. Estos teóricos han aportado un sustrato común respecto del valor fundamental que posee contar con una persona significativa que ejerza contención, cuidados y que provea afecto. En ocasiones también puede significar postergar proyectos o a sí mismos, pero siempre esta interacción es potencialmente beneficiosa de modo recíproco. De acuerdo a SENADIS7, son 900 mil familias chilenas las que viven esta situación y quienes gracias a sus propios recursos son capaces de contribuir al cuidado de la persona con discapacidad. En la organización The Beach Center on Families and Disabilities 8, sostienen que las familias “fuertes” se caracterizan por proveer de rituales y tradiciones, compartir tiempos juntos, comunicarse y apoyarse mutuamente, esforzarse para que cada miembro desarrolle sus potencialidades, conservar el sentido del humor y estar dispuestos a compartir responsabilidades, entre 52

EDITORIAL

otras. No obstante, son muchas las familias que pueden verse sobrepasadas por las condiciones de vida, psicosociales y agregadas de la discapacidad. Desafortunadamente, esta vivencia no es comprendida y asumida por las políticas públicas. En este sentido, ¿quién los cuida a ellos? De este modo, resulta un imperativo ético levantar un proyecto de sociedad y país donde se promueva una cultura de reconocimiento, colaboración y que valore la diversidad. Mientras tanto, la contribución que hacen quienes investigan esta temática, se constituye no sólo en un aporte científico, cuya difusión permite elevar la calidad de vida de las personas con discapacidad o sus cuidadores, sino que emerge también como una necesaria reivindicación. Ana María Bacigalupo F. Psicóloga Magíster en Evaluación Educacional Universidad de Valparaíso, Chile. Referencias bibliográficas 1.

Kotliarenco MA, Cáceres I, Fontecilla M. Estado del arte en resiliencia. Washington, Organización Panamericana de Salud. 1997. 2. Manciaux M, Vanistendael S. (comp). La resiliencia: resistir y rehacerse. Editorial Gedisa. 2003. 3. Simpson MG. Resiliencia sociocultural: del yo puedo al nosotros podemos. Editorial Bonum. 2010. 4. Bronfenbrenner U. La ecología del desarrollo humano. Cognición y desarrollo humano. Editorial Paidos. 1987. 5. Dohrenwend BP. The role of adversity and stress in

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6. 7.

psychopathology: some evidence and its implications for theory and research. J Health Soc Behav 2000; 41: 1-19. Feuerstein R. Mediated learnig experience. Jerusalén: Hadassah Wizo Canada Research Institute. 1986. SENADIS. Centro de documentación. [en línea]. Disponible desde: http://www.senadis.gob.cl/documentos/ listado/137/estudios-estadisticas-informes [Consultado el 11 de noviembre de 2013]. The Beach Center on Families and Disabilities. Universidad de Kansas. Disponible desde: http://www. beachcenter.org/families/default.aspx [Consultado el 11 de noviembre de 2013].

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Artículo Original

Valores humanos y sociales que sostienen el trabajo del cuidador/a de niños en condición de discapacidad severa: un estudio cualitativo, exploratorio FRESIA SOLÍS F1.

Dirección de Investigación y Desarrollo. Instituto Teletón Chile. 1

Recibido: 10 de abril de 2013 Aceptado: 8 de junio de 2013 Correspondencia a: Fresia Solís F. E-mail: fsolis@teleton.cl

ABSTRACT

Human and social values that support the daily task of caregivers of children with severe disabilities: A qualitative explorative study Objective: To describe human and social values, and the motivations which support the daily task of caregivers of children with severe disabilities; and to explore what deprivations they have experienced as a result of taking over this task. Method: A qualitative, phenomenological, and exploratory study was used, with an intended sample of four caregivers of children with cerebral palsy. Semistructured interviews and a focus group were conducted with the caregivers. A written questionnaire was completed by Santiago’s Institute’s Psychosocial Department Chief Social Worker, to triangulate the information and increase the credibility and validity of this study. A conventional content analysis technique based on transcription and interpretation of the information gathered was used. Results: All four caregivers were blood relatives to the children and ranged from 3 to 16 years of permanently dedicated care to their physical and daily needs, without remuneration. The defenselessness of the child’s disability at birth was a common motivation for caregivers to take on this task. An agreement was observed on an experienced decrease in social activities, recreation and couple relationships. The reaffirmation of human and social values through time became a life and joy motive for all caregivers. Conclusion: Identified values were: love, responsibility, patience, life commitment, gratitude, perseverance, advice, courage, self-improvement and vocation to serve. Family provides the support to take care of children with a disability. Key words: Human values, social values, caregiver, disability, child, cerebral palsy. RESUMEN Objetivo: Describir los valores humanos, sociales y motivación, en los que se fundamenta el quehacer diario de los/las cuidadores/as de niños en condición de discapacidad severa; junto a explorar las carencias experimentadas por ellos, como

VALORES HUMANOS Y SOCIALES QUE SOSTIENEN EL TRABAJO DEL CUIDADOR/A

resultado de asumir esta tarea. Materiales y Métodos: Estudio cualitativo, fenomenológico, de carácter exploratorio, con muestra intencionada, constituida por 4 cuidadoras de niños con parálisis cerebral. Se realiza entrevista semi-estructurada y grupo focal (grabado) con las cuidadoras, y un cuestionario escrito es completado por la trabajadora social encargada del área psicosocial de Teletón Santiago, para triangular los datos y aumentar la credibilidad y validez del estudio. Se emplea técnica de análisis de contenido convencional, basada en la transcripción e interpretación de la información recogida. Resultados: Las cuidadoras son familiares, que llevan entre 3 y 16 años al cuidado de los niños, dándoles atención en sus actividades cotidianas y necesidades corporales en forma permanente, sin recibir remuneración. La indefensión del niño/a al momento de nacer con discapacidad es un factor común de motivación entre las cuidadoras. Se observa un consenso en la merma que relatan haber sufrido en sus relaciones sociales, en su recreación y en la relación de pareja. La reafirmación de los valores humanos y sociales en el tiempo, pasan a constituir un motivo de vida y alegría para las cuidadoras. Conclusión: Los valores identificados fueron: amor, responsabilidad, paciencia, compromiso por la vida, gratitud, perseverancia, consejo, valentía, superación y vocación de servicio; la familia es el soporte para atender al niño impedido. Palabras clave: Valor humano, valor social, cuidador, discapacidad, niño, parálisis cerebral.

Introducción Los cuidadores/as de niños en condición de discapacidad severa, sean familiares o no, deben asumir que en la mayoría de los casos, el hacerse cargo del cuidado de estos niños, puede significar una tarea de por vida, donde preocuparse de las demandas más elementales de sobrevivencia, como proporcionar el alimento en la boca, ayudar en el desarrollo de actividades cotidianas: aseo corporal, vestirse, comunicarse o moverse, enseñar el control de esfínteres o efectuar acciones terapéuticas prescritas para la casa y realizar traslados frecuentes a centros de salud, pasan a constituirse en el denominador común y, que un avance en estos ámbitos, por muy mínimo que sea, es un logro que produciría alegría y satisfacción en el mismo cuidador y aumentaría el bienestar del niño con impedimento. Sin embargo, para el cuidador, esta dedicación podría significar el

olvido de identificar y cumplir con sus propias necesidades, viéndose afectada su vida social y familiar, su salud mental y sus hábitos de la vida cotidiana. Ante la cuantía de esta labor, cabe preguntarse ¿En qué valores humanos y sociales se fundamenta el quehacer del cuidador/a de niños en situación de discapacidad severaa, sin recibir retribución económica, tan valorada actualmente y necesaria en tantos hogares? Se ha postulado que “los valores son estructuras de la conciencia de las personas sobre las que se construye el sentido de la vida en sus diferentes aspectos morales, éstos se adquieren en la familia, sociedad y a través de la educación formal o informal que el individuo recibe a través de su vida”1. Se reconoce categorías de valores, como humanos, éticos, morales, cívicos, sociales, profesionales y otros. Los valores humanos son aquellos “bienes de la conciencia” universales que pertenecen a nuestra naturaleza como personas y que, en

Discapacidad severa: persona gravemente dificultada o imposibilitada para la realización de sus actividades cotidianas, requiriendo del apoyo o cuidados de una tercera persona y no logra superar las barreras del entorno o lo hace con gran dificultad. Organización Mundial de la Salud, Organización Panamericana de la Salud. Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud. España. 2001. Pág. 262. a

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cierto sentido, nos “humanizan” porque mejoran nuestra condición y perfeccionan nuestra esencia. Se pueden mencionar la decencia que nos hace conscientes de la propia dignidad humana. El valor de la sensibilidad que reside en la capacidad que tenemos los seres humanos para percibir y comprender el estado de ánimo, el modo de ser y de actuar de las personas, así como la naturaleza de las circunstancias y los ambientes que podemos llegar a conocer o el valor de la compasión que supone una manera de sentir y compartir, participando de los tropiezos materiales, personales y espirituales que atraviesan los demás, con el interés y la decisión de emprender acciones que les faciliten y los ayuden a superar estos problemas. En cuanto a los valores sociales, el bien captado se refiere al bien común, o sea, el conjunto de condiciones de la vida social que permiten a los grupos y a cada uno de sus miembros a conseguir más plenamente y fácilmente su perfección. Como ejemplo, el valor del respeto a sus semejantes, que es la base del diario vivir en sociedad o la comunicación que es indispensable para procurar y mantener las buenas relaciones en todos los ámbitos de nuestras vida, particularmente en la familia, el trabajo y con las personas más cercanas a nosotros2-5. Para Sgreccia6 el valor de la vida es más grande que cualquier incapacidad y que este significado de vida presenta una exigencia para ser expresado y compartido como es la solidaridad y, la comunicación de valores que debe ser manifestada no solamente con la palabra, sino con la cercanía, el empeño y la fe. Según Bermejo7, la solidaridad nace del compromiso del ser humano con el ser humano y como transcribe Rosas-Jiménez8, el hecho de considerar la solidaridad como encuentro, significa en primer lugar, la experiencia de encontrarse con el mundo del dolor y de la injusticia y no quedarse indiferente. De acuerdo

con este último autor, la solidaridad sería un valor bioético en el cual basan su accionar las personas que se enrolan en voluntariados. De hecho, el voluntariado de Teletónb, promueve la integración e inclusión social de personas con discapacidad, participando en acciones comunitarias en conjunto con familias y organizaciones sociales. Estas acciones se basan en el respeto y valoración de la diversidad, compromiso de trabajo responsable, entrega afectuosa y trabajo en equipo. Nkhongo9, identificó conceptualmente que el cuidado es multidimensional, con componentes cognoscitivos y actitudinales, en donde el potencial para cuidar está presente en todos los individuos, se puede aprender y es cuantificable. La habilidad de cuidado se puede medir con indicadores de conocimiento, valor y paciencia. En la literatura, de los escasos trabajos que se reportan sobre cuidadores de adultos, existe coincidencia en el perfil sociodemográfico de ellos: la mayoría son mujeres variando su importancia relativa entre 72% y 87,3%. El rango de edad de los cuidadores/as se encuentra entre los 16 y 78 años; La mediana en el tiempo del papel de cuidador, se informa en 3,5 años (141). El promedio de horas diarias dedicadas al paciente es de 16,4 ± 6,3 h. El 23,5% de los cuidadores eran esposos (as) de los pacientes; 52% eran hijos (as) y el resto, otro familiar10-14. ¿Cómo no valorar el trabajo que realizan los cuidadores de personas con discapacidad y explorar los valores humanos y sociales en que se apoyan? La OMS en un comunicado de prensa en el año 2011, estima que existen mil millones de personas en condición de discapacidad en el mundo15 y, SENADIS (2006) señala que en Chile viven 1.119.867 personas con discapacidad, (6,9% de la población total), lo que involucra casi 900 mil hogares, correspondiendo a un quinto de los hogares del país (20,3%), lo cual nos cuantifica la magnitud del problema16.

Teletón Chile, institución sin fines de lucro, en cuya misión “busca la rehabilitación integral de niños y jóvenes, hasta los 20 años de edad, que presentan enfermedades invalidantes, de origen neuro-músculo-esquelético, con fuerte énfasis en su autocuidado y autovalencia”. Disponible desde: Misión. http://teleton.cl/fundacion/mision/ [Consultado el 28 de agosto de 2012]. El Voluntariado Teletón es un grupo conformado por personas diversas que trabajan apoyando la calidad y calidez de atención en los institutos, promoviendo la integración e inclusión social de personas con discapacidad y participando en acciones comunitarias en conjunto con familias y organizaciones sociales. Disponible desde: http://www.teleton.cl/voluntariado/ [Consultado el 28 de agosto de 2012]. b

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VALORES HUMANOS Y SOCIALES QUE SOSTIENEN EL TRABAJO DEL CUIDADOR/A

Pinto17 afirma que en el cuidado de los niños con algún grado de discapacidad, la responsabilidad la asume su familia. Define al cuidador familiar, como “la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive con enfermedad crónica y participa en la toma de decisiones, y supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción existente en la persona con la enfermedad”. Montalvo18, describe el perfil de los cuidadores familiares, que en su mayoría son mujeres de edad intermedia, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo más de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y, por lo general, desconocen el rol que asumen. Los cuidadores familiares constituyen una fuente importante de cuidado informal, experimentan situaciones ignoradas tanto por la familia como por el sistema de seguridad social, ya que no cuentan con un servicio oportuno y eficiente para el fortalecimiento de la habilidad de cuidado en casa y el reconocimiento de la labor que cumplen. De lo anterior se deduce que el cuidador sea familiar o no, cumple un rol importante en la asistencia a niños en situación de discapacidad, cuyo trabajo tiene múltiples dimensiones y se le otorga un escaso reconocimiento. Se plantea como objetivo general, describir los valores humanos y sociales en los cuales se fundamenta el quehacer del cuidador/a de los niños en condiciones de discapacidad severa, su motivación, junto a explorar las carencias experimentadas por ellos, como resultado de asumir esta tarea, con el propósito de aportar al modelo de atención de la discapacidad y a la discusión bioética del fenómeno. Metodología Estudio cualitativo, fenomenológico19, de carácter exploratorio, intentando identificar los valores humanos, sociales y posibles inRehabil. integral 2013; 8 (2): 54-63

terpretaciones atribuidas por los cuidadores de niños en condición de discapacidad severa. Para efectos de este trabajo, se define al cuidador/a, como “aquella persona que, sin ser el padre o la madre, se hace cargo en forma voluntaria y atiende cotidianamente y sin recibir remuneración, al niño/a en condición de discapacidad severa, es decir, que no pueda valerse por sí mismo en sus actividades diarias y funciones corporales”. Se establecen como requisitos, que los cuidadores/as a reclutar tengan menos de 1 año a cargo del niño en condición de discapacidad y otros con 5 años o más, como una manera de cotejar cambios en la jerarquización de los valores en el tiempo, y que estén al cuidado de niños con parálisis cerebral (PC). Se excluye a los padres como una forma de controlar el sesgo de los valores presentes en la paternidad. Se recluta una muestra intencionada de máxima variabilidad en relación a edad, nivel de escolaridad y años a cargo del niño/a por parte del cuidador/a, como una manera de explorar las diferencias generacionales, de instrucción y de hábitos cotidianos. La trabajadora social encargada del área psicosocial de Teletón Santiago, a quién se le proporcionó los requisitos de selección, citó a cuatro cuidadoras para entrevista. La investigadora fue ciega a este procedimiento, que contó con el certificado de autorización del Comité de Ética de la institución y firma del consentimiento informado por parte del cuidador/a, que se hizo efectivo antes de comenzar la entrevista. Se seleccionó a cuidadores de niños en nivel IV o V de discapacidad grave o severa, según el Gross Motor Functional Clasification System (GMFCS)20, ya que son éstos pacientes, los que presentan mayores desafíos en términos de sus cuidados. Las técnicas de recolección de datos fueron: a) Una entrevista semi-estructurada a las cuidadoras, que incluyó las siguientes preguntas: ¿Qué fue lo que más lo motivó para quedarse a cargo del niño/a? ¿Cuál ha sido la experiencia que más valora en su trabajo? ¿Cuál es el valor humano o social que más debe tener en cuenta un cuidador para realizar este trabajo? Ud. como persona ¿Qué ha dejado de hacer para dedicarse a cuidar al niño/a? Y para los cuidadores con más años prestando asistencia a los niños ¿Ha cambiado su escala de valores humanos o 57

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sociales desde que comenzó a ser cuidador?; b) Grupo focal, en que a las participantes se les invitó a presentar su opinión al grupo, referente a los valores que habían expresado en la entrevista individual; para finalizar el debate, se les proyectó una diapositiva con una lista de valores, de los cuales, tenían que anotar los más importantes para el desarrollo de su labor, con el objetivo de consensuar los valores humanos y sociales reconocidos en el debate y la entrevista individual y c) Entrevista mediante formulario escrito a la trabajadora social encargada, como una forma de triangular los datos entre informantes claves para fortalecer la validez interna del estudio. Se emplea la técnica de análisis de contenidos, basado en la transcripción e interpretación de las entrevistas y grupo focal grabada previamente, para extraer el contenido directo o manifiesto y de sentido latente u oculto que el entrevistado pretende transmitir21. El manejo de la vulnerabilidad emocional durante el grupo focal se abordó con un apoyo empático tanto de la investigadora como de las mismas participantes; además, se facilitó la asistencia al estudio, haciéndola coincidir con la citación a tratamiento del niño/a y, proporcionando

financiamiento para el transporte y colación. Las características de cuidadoras y pacientes se muestran en Tabla 1. Resultados Entrevista individual En Tabla 2, se resume la respuesta de las cuidadoras a preguntas 1 y 2. Valores humanos y sociales Se formuló la siguiente pregunta: Ud. ha escuchado hablar de los valores o cualidades o todo lo bueno que debería tener el ser humano para obrar y velar por el bien de otros. En su opinión ¿Cuáles son los valores humanos o sociales que más debería tener en cuenta una cuidadora para hacer este trabajo con niños en condición de discapacidad severa? Los resultados se presentan en Tabla 3. La profesional entrevistada, resume en cierto sentido lo anterior: “Creo que se movilizan muchas cosas en las personas que asumen este rol pero, siempre encuentras como valores el respeto a la dignidad de las personas, el dere-

Tabla 1. Resumen características cuidadoras y pacientes Participante Edad

Estado civil

Escolaridad

Situación familiar

Tipo de paciente a cargo

Cuidadora 1 Tía paterna

Con pareja

4º medio

4 hijos entre 7 y 9 años. Vive con 11 personas. No trabaja

Cuidadora 2 Tía abuela

Casada

4° medio

Cuidadora 3 Abuela paterna

Con pareja

Cuidadora 4 Abuela paterna

Soltera

Años a cargo del niño

Razón para hacerse cargo

Sobrino PC tipo tetraparesia espástica, epilepsia y microcefalia

Madre alcohólica y drogadicta

Sin hijos. Vive con 6 personas. Trabaja en un quiosco

Sobrina-nieta Diplejia espástica izquierda, con daño mental leve

Madre de 16 años, no se hizo cargo de la niña

6° básico

3 hijos entre 28 y 36 años. Uno fallecido. Vive con 5 personas. Trabaja en bazar

Nieto PC tipo tetraparesia espástica

Muerte del padre

Sin escolaridad

2 hijos de 22 y 23 años. Uno fallecido. Vive con 5 personas. Recibe pensión

Nieto PC tipo tetraparesia espástica Gastrostomizado

Muerte del padre en riña

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VALORES HUMANOS Y SOCIALES QUE SOSTIENEN EL TRABAJO DEL CUIDADOR/A

cho a la vida, a la familia como eje central para el desarrollo de las personas, el amor y respeto por el otro, la igualdad, todo esto, expresado de diferentes formas y con diferentes raíces que generaron el encuentro entre el niño y la cuidadora y llevan a sostenerlo en el tiempo”.

Percepción de cambio de valores desde que comenzó el cuidado del niño/a Las entrevistadas coincidieron que al transcurrir el tiempo, estos valores son más fuertes y van en aumento, porque se logran más avances para rescatar al niño/a de su cuerpo.

Tabla 2. Resumen de respuestas de cuidadoras a preguntas 1 y 2 en entrevista individual Pregunta

Cuidadora

Respuesta

¿Qué fue lo que más lo motivó para quedarse a cargo del niño/a?

1 2 3 4

La indefensión del niño la llevó a otorgarle protección Niña nació con problemas y madre la abandonó Ayudarlo con la terapia para que vaya al colegio No había ningún familiar que se hiciera cargo del niño

¿Cuál ha sido la experiencia que más valora en su trabajo?

Observar cómo evoluciona en su recuperación. Pequeños logros la reconfortan; los retrocesos la angustian. Para el futuro espera que hable, se comunique y camine Haber aprendido a quererla

Ayudarlo en su terapia y alegrarse con su evolución positiva

Haber logrado superar adversidades, como la muerte de su hijo a los 18 años, hacerse cargo del niño y enfrentar sola el desafío, sin apoyo de familiares

Tabla 3. Valores humanos y sociales identificados por cuidadoras en entrevista personal y en grupo Cuidadora Valor identificado en entrevista personal

Valor expresado en el grupo

Motivo para seleccionarlo

Paciencia Amor La parte materna Vocación Sacrificio Esfuerzo Familia

Amor Servicio Compromiso Responsabilidad Valentía Gratitud

- Para realizar algo, hay que poner el corazón - Debemos tener vocación de servicio para realizar un trabajo tan hermoso - Es un compromiso con el niño y uno misma, para sacarlos adelante - Responsabilidad (no justifica en forma especial) - Ser valiente para enfrentar situaciones fuertes, buenas y malas - Gratitud, por enseñarme a ser madre

Amor Protección Responsabilidad Generosidad Suplir necesidades

Amor Responsabilidad Familia

- Porque ellos nos dan todo - Porque con estos niños hay que cumplir - Por el apoyo

Amor Cuidado Alegría

Amor Alegría Familia Paciencia Responsabilidad

No explica

Amor Paciencia Perseverancia Respeto Consejo

Amor Perseverancia Respeto Consejo Superación Valentía Paciencia

No explica

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Lo que ha dejado de hacer para dedicarse a cuidar el niño/a Todas las entrevistadas reconocieron que había disminuido su actividad social, porque vivían en torno al niño/a y la limitación se producía al no poder transportarlo por todos lados, dado las barreras arquitectónicas y de la contaminación atmosférica, por la posibilidad de convulsionar. Tres entrevistadas mencionaron que se apoyaban en la familia para los quehaceres del hogar y la restante relató que al revés, no contaba con la familia y la criticaban. Una cuidadora mencionó que había dejado de trabajar y que, como pareja, se habían dejado de lado y pasado a segundo plano, reprimiéndose en la casa para darle los cuidados al niño/a. Discusión En relación al tema central de este estudio, es un hecho llamativo que se haya señalado el amor como el valor principal. Santo Tomás22 propone una manera de vivir de la que todos podemos participar, orientando la propia interioridad humana, y sin olvidar el papel que juegan las pasiones, afectos y emociones en nuestra vida moral, sabiendo que el motor primero del comportamiento humano no es otro que el amor. El amor que sustenta a las cuidadoras, es un amor-desinteresado, no egoísta, de afirmar al niño, para que crezca, se desarrolle y se haga más grande; al mismo tiempo, se convierte en un amor-necesidad en que las cuidadoras logran su plenitud, en querer ser ellas mismas, cuando perciben un avance físico o su esfuerzo se ve recompensado por una manifestación afectiva plasmada en la dependencia que estos niños experimentan hacia ellas. Este tipo de amor se ve acrecentado por su origen familiar y hace crecer espontáneamente el afecto, que es diferente cuando no se da esta comunidad de origen como es el voluntariado, donde se detecta que el principal valor es la solidaridad8.

La responsabilidad es una obligación, ya sea moral o incluso legal de cumplir con lo que se ha comprometido, en este caso, de sacar a los niños adelante, de tener la confianza firme de sustituir al hijo fallecido en su labor de padre o a la hermana en desarrollar la tarea de madre que ella no fue capaz de asumir. La vocación de servicio, implica ayudar al niño/a de una forma espontánea, es decir adoptar una actitud permanente de colaboración. En este sentido, poder ser servicial implica superar la comodidad, entender que en nuestra vida no todo está en el recibir, ni en dejar la solución y atención de los acontecimientos cotidianos en manos de los demás. En resumen, todos los valores mencionados, que pertenecen al orden del bien o del ser, como el valor de la vida o la dignidad de la persona, orientan y le dan significado a la acción23 en sus múltiples aristas del cuidado del niño severamente dañado por patologías invalidantes. La reafirmación de los valores en el tiempo, pasa a constituir un motivo de vida y alegría para las cuidadoras, que emana del rescate de los niños como persona de su cuerpo alterado físicamente; queda por dilucidar, la delgada línea que separa los valores humanos de los sociales, ya que, en el contexto de las entrevista y el trabajo de grupo, no se logró separar claramente ambas categorías. En relación al rol que juega la familia, la ley 20.422c,24 la incluye como un deber que ésta tiene en la prevención y la rehabilitación del niño/a en condición de discapacidad. El debate se origina si esta responsabilidad recae en cada uno de sus miembros o en alguno en particular. A nivel latinoamericano, las características de las cuidadoras son similares a las chilenas: 94% mujeres, pariente de los niños y reciben el nombre de “cuidadoras familiares”12-14. En la perspectiva de niños atendidos en Teletón, el 90% de las cuidadoras son la madre o la abuelad, por lo tanto, no se pudo contar con cuidadores/as ajenos a la familia; se debe destacar que no eran

Ley 20.422, establece que la prevención y la rehabilitación constituyen una obligación del Estado y un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto. Define estos conceptos, vinculándolos no sólo con la deficiencia, sino también con la participación en la sociedad de las personas con discapacidad y con su capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria. Establece como derecho que el proceso de rehabilitación integre la participación de la familia de la persona con discapacidad, o de quienes los tengan a su cuidado. d Pedrero Z. Jefe de área psicosocial Teletón-Santiago. Comunicación personal c

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remuneradas, pero no se puede afirmar taxativamente que eran puramente voluntarias, puesto que, los lazos familiares pueden contaminar los sentimientos de amor y responsabilidad filial. Como fue planteado en el objetivo, interesaba conocer como afectaba a la cuidadora su vida personal, de pareja, familiar y social. Todas identifican la merma que han sufrido en las relaciones sociales, absteniéndose de visitar sus amistades e incluso, no salir de vacaciones; en el contenido latente del relato, se vislumbra dificultades en la relación íntima con la pareja y la forma en que ha cambiado la organización de la familia, puesto que, las labores del hogar giran en torno al niño/a en condición de discapacidad. Se percibe una cierta resignación en la responsabilidad que voluntariamente han acatado, lo suplen en parte con valores como la paciencia y la perseverancia y no se rebelan, por el contrario, lo aceptan como parte de la vida que les toca vivir. Para el espectador que mira desde fuera, corresponde preguntarse hasta donde debe llegar la beneficencia, es decir, hacer el bien y tomar decisiones respecto de estos niños/as carentes de autonomía con respeto a su dignidad, sin provocar su propio desequilibrio. Brehaut (2004)25, plantea que los padres, cuidadores de niños con parálisis cerebral, tienen más probabilidades de presentar una variedad de problemas de salud psicológica como depresión, angustia, stress y sentirse pesimista sobre el futuro; además, problemas de salud física, como dolor corporal. En este mismo sentido, Parminder (2005)26 concluye que la salud física y psicológica de los cuidadores de niños con parálisis cerebral, que en su estudio eran principalmente las madres, fue fuertemente influenciado por el comportamiento del niño y las demandas de cuidado. En el relato de las entrevistadas, se percibió un sentimiento de carencia afectiva, de tarea no cumplida respecto de sí mismas, de ansias en constituirse en “sustituto materno afectivo y efectivo”; es decir, ellas sienten que necesitan dar afecto o cuidados a otros para sentirse completas, o bien consigo mismas; esta situación se gatillaría por la condición de pobreza económica y de riesgo y/o vulnerabilidad en que se encuentra el niño/a. Rehabil. integral 2013; 8 (2): 54-63

Cabe cuestionarse la nula (o escasa) presencia masculina: Porto D27, plantea que la interpretación del dimorfismo, construye una asimetría en la relación y una diferencia de poder entre hombres y mujeres, lo que ha originado diferencias en el estado y el comportamiento de los hombres y mujeres en todo el mundo. Tal asimetría afectaría a las funciones de las mujeres y en estas circunstancias, la responsabilidad como madre aumentaría, máxime en los grupos populares, donde se reproduce con más fuerza la desigualdad de estatus y poder entre los sexos. Sin embargo, tres de las cuatro mujeres, relatan recibir no sólo apoyo económico del marido o pareja, sino también, ayuda en la esfera doméstica, que reconocen limitada por el hecho que el hombre trabaje fuera del hogar, pero, que éstos aceptan tácitamente la decisión de su mujer de haberse hecho cargo del niño/a impedido, lo que representaría un cambio de enfoque hacia el trabajo de casa, comprensión, respeto por la autonomía y valoración del compromiso que ha adquirido su pareja en beneficio de un niño/a emparentado con ella. Las limitaciones del estudio se refieren a la interacción de las cuidadoras en el trabajo de grupo, puesto que, algunas de ellas cambiaron el orden o introdujeron nuevos valores en su balance final y la falta de saturación de la muestra, ya que no se dispuso de cuidadores con menos de tres años a cargo del niño/a, factor que posiblemente contribuyó a consensuar en el grupo de entrevistadas un solo valor humano y, no se pudo distinguir claramente entre valores humanos y sociales. Conclusiones Se identifica como principal valor humano el amor, como motor del comportamiento de las cuidadoras de niños en condición de discapacidad severa; la vocación de servicio, se tipificaría como un valor social, que avala la actitud permanente de solucionar los problemas que presenta el niño sin esperar la colaboración condicionada de los demás. La familia se constituye en el soporte fundamental del cuidado del niño/a, a pesar de su contexto de hacinamiento, clasificación de in61

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digencia en cuanto al sistema de salud y estado conyugal de convivencia de la cuidadora. La pariente mujer, abuela o tía paterna, es quién acepta la responsabilidad de hacerse cargo del niño/a, dado su indefensión, dependencia y conducta de la progenitora de abandonar al infante debido a adolescencia, drogadicción y/o alcoholismo, lo que revela un profundo problema social. Estas mujeres reconocen que su vida ha cambiado y gira en torno al niño/a impedido, reduciendo principalmente su vida social y de recreación, sin embargo, se sienten reconfortadas por los logros físicos que alcanzan con la rehabilitación del niño/a, en su afán de rescatarlos de las deficiencias del cuerpo que los aprisiona. Dado que la ley establece que el cuidador/a puede ser remunerado, sería interesante plantearse la hipótesis si los valores humanos y sociales difieren de los valores encontrados cuando el cuidador/a no es familiar y no remunerado y también, si estos valores son los mismos en el caso de la madre o el padre. Si bien el estudio tiene objetivos definidos que fueron abordados a lo largo de la investigación, se recomienda para un posterior análisis, revisar los lineamientos actuales de los programas a los cuales son derivados los cuidadores/ as dentro de Teletón y establecer programas específicos de modalidad de pequeños grupos, de comunicación de valores humanos y sociales para aumentar su resiliencia y de debate crítico desde el punto de vista ético, para ayudarlas a cobrar conciencia de su responsabilidad, ante el dilema de exponerse a enfermedades crónicas por no saber tomar una decisión sobre la acción más justa sobre varias posibles, del límite de sus posibilidades físicas y psicológicas; además, contención emocional en un contexto muy acogedor con estas cuidadoras, que les permita intercambiar sus propias vivencias, desahogarse y aprender de las experiencias de otros, mediados por un profesional del área social. En términos de prevención, proporcionar a los padres y cuidadores/as, estrategias cognitivas y conductuales para manejar la conducta del niño/a, que pueda tener el potencial para eliminar o disminuir el riesgo de presentar trastornos en su salud física o psicológica.

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Artículo Original

Percepción del nivel cognoscitivo sobre manejo postural continuo en cuidadores de pacientes en silla de ruedas PATRICIA NOVA B1, LESLIE STUARDO D2, RAFAEL QUEZADA A2, MARÍA LORETO LÓPEZ S2.

Universidad del Desarrollo, carrera de kinesiología, Concepción. 2 Instituto Teletón San Pedro de la Paz-Concepción. 1

Recibido: 12 de febrero de 2013 Aceptado: 30 de julio de 2013 Correspondencia a: Patricia Nova B. E-mail: pnovab@udd.cl

ABSTRACT

Perception of cognition level about continuous postural management in caregivers of patients in wheelchairs Introduction: Patients with severe neurological disorders depend on a third party for their care. Usually it is within their own families, that someone takes over that role, however, it is unknown to what extent they are able to integrate “continuous postural management”. Objective: To determine caregivers’ cognitive perception level with regards to “continuous postural management”, of patients who use wheelchairs and who attended “Teletón” Institute at Concepción, Chile, during the year 2011. Patients and Method: A phenomenological qualitative research using type cases samples in 8 caregivers was carried out. This made possible to go in depth with their individual experiences by conducting semi-structured interviews. A structural semantic analysis about the caregivers’ speech was done. Outcomes: Main codes under which caregivers understand “continuous postural management” were established. This was understood as the concept of body or corporal alignment, patients’ muscular condition and rehabilitation expectancies. There is greater acknowledgment from parents regarding information provided by their peers, which adds greater emotional value. Therefore, each caregiver’s individual experience may become a constructive strengthening source for the “continuous postural management” program. Conclusions: Caregivers reported having broad knowledge regarding “continuous posture management”, however they were unable to provide details about its basic characteristics, thus showing lack of knowledge integration in this area. Key words: Cognition, continuous postural management, caregiver. RESUMEN Introducción: Los pacientes con alteraciones neurológicas severas dependen del cuidado de terceros, muchas veces son las familias quienes asumen este rol, pero se desconoce cuánto logran integrar del manejo postural continuo. Objetivo: Determinar la percepción del nivel cognoscitivo de los cuidadores, en relación al manejo postural continuo, de pacientes en silla de ruedas, que asisten al Instituto

PERCEPCIÓN DEL NIVEL COGNOSCITIVO SOBRE MANEJO POSTURAL CONTINUO EN CUIDADORES

Teletón Concepción, durante el año 2011. Pacientes y Métodos: Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico con muestra de casos tipos en 8 cuidadores, que permitió profundizar en las experiencias individuales de estos, a través de entrevistas semi-estructuradas. Se realizó análisis semántico estructural sobre el discurso de los cuidadores. Resultados: Se estableció los códigos principales bajo los cuales los cuidadores comprenden el manejo postural continuo, el cual se entendió por el concepto de alineación corporal, la condición muscular del paciente y las expectativas de rehabilitación. Hay un mayor reconocimiento de los padres a la información entregada por sus pares, dándole mayor valor emocional. Las experiencias particulares de cada cuidador pueden ser una fuente positiva de refuerzo del programa de manejo postural continuo. Conclusiones: Los cuidadores refieren poseer amplios conocimientos del manejo postural continuo, pero no son capaces de detallar los aspectos básicos del mismo, evidenciando una falta de integración del conocimiento en esta área. Palabras clave: Cognición, manejo postural continuo, cuidador.

Introducción En Chile los pacientes con discapacidad severa dependen esencialmente de las familias. Ellas se transforman en los cuidadores permanentes, aprendiendo día a día los cuidados necesarios. Una de las preocupaciones principales tanto de los cuidadores como del equipo de salud es la mantención por el mayor tiempo posible de la simetría corporal. El manejo postural continuo (MPC) se define como “Un enfoque planificado que abarca todas las actividades e intervenciones que tienen un impacto en la postura y la función de un individuo”1. Actualmente se utiliza el posicionamiento nocturno y diurno con ayuda de órtesis, los ejercicios de estiramiento pasivo, masajes y corrección corporal mediante órtesis2. La aplicación diaria de estas técnicas por los cuidadores requiere constancia y dedicación, aumentando las exigencias de cuidado de estos pacientes. Por esto se establece que las expectativas de rehabilitación de estos pacientes quedan enmarcadas en las posibilidades del cuidador3. Los resultados del MPC no son visibles en el corto plazo, ya que se muestran con ausencia de alteraciones musculo esqueléticas deformantes, como la subluxación de cadera, la escoliosis y las contracturas severas. Que un paciente no presente estas complicaciones es un indicador

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de un buen MPC en el tiempo1,4. El mantenimiento de la simetría a largo plazo también tiene costos asociados. Los adultos con discapacidad severa, presentan pérdida de densidad ósea por la baja carga de peso, con el consiguiente aumento del riesgo de fracturas, lo que se asocia a un estado nutricional bajo, contracturas musculares, aumentando la incidencia de osteoartritis con el paso del tiempo5. Se mencionan estas alteraciones por los altos niveles de dolor que producen en el paciente. A su vez, el MPC también está asociado a ciertos niveles de disconfort, por lo que es importante evaluar el caso a caso de su aplicación6. Es fundamental comprender cuál es la función del cuidador en el MPC debido a que es la persona que está a cargo la mayor parte del tiempo del paciente con discapacidad. La aplicación correcta de las técnicas de MPC debe ser aprendida por ellos y queda enmarcada a las posibilidades de aprendizaje del cuidador y su entorno7. Así pues la importancia otorgada al MPC va a estar dada por el entorno sicosocial del paciente8. Dado que gran parte del tiempo los pacientes pasan en la silla de ruedas, el objetivo de este estudio es determinar la percepción del nivel cognoscitivo de los cuidadores, en relación al manejo postural continuo de pacientes en silla de ruedas que asisten al Instituto Teletón Concepción, durante el año 2011. 65

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Pacientes y Métodos En esta investigación se utiliza un diseño de estudio fenomenológico. Se escoge este tipo de estudio ya que se enfoca en las experiencias individuales subjetivas de los participantes que experimentan un mismo fenómeno, que en este caso es la percepción del nivel de conocimiento de los cuidadores sobre el manejo postural continuo en los pacientes en silla de ruedas, en donde la percepción de cada cuidador, constituye un fenómeno particular, pero consideradas en conjunto generan el problema de investigación. Para la aplicación del estudio se diseña una entrevista semi-estructurada que es sólo una guía de preguntas, que permite al entrevistador modificar o agregar preguntas para profundizar algún tópico en particular. La aplicación de la entrevista se llevó a cabo en las dependencias del Instituto Teletón Concepción. Criterios de selección Inclusión: cuidadores de pacientes (CP) con alteraciones neurológicas que usen silla de ruedas de forma permanente, y/o musculoesqueléticas que les impidan modificar su postura en forma voluntaria y que asistan a controles de forma regular; CP exclusivos de un paciente en forma regular, y que puedan responder las preguntas de la entrevista. Exclusión: CP con déficit cognitivo, déficit auditivo, con dificultades en la articulación de palabras, y con limitaciones físicas que le impidan movilizar al paciente. Las entrevistas fueron realizadas durante dos meses, en los controles a los que son citados los pacientes. Se realizaron 8 entrevistas completas, momento en que se establece el punto de saturación de categorías. Todas la entrevistas fueron grabadas en el programa Voice recorder, versión 2.1.7, para posteriormente ser transcritas en programa Microsoft Office Word 2007. A partir de dicha transcripción se realizó la codificación de las entrevistas, lo cual permitió la realización de un análisis semántico estructural, que correspondió a códigos conceptuales verbalizados que atienden a la realidad social investigada. Población Corresponde a cuidadores de pacientes en 66

silla de ruedas con incapacidad de modificar su postura en forma voluntaria, que asistan al Instituto Teletón Concepción. Diseño de muestra Muestra de 8 casos-tipo, ya que se utiliza en estudios donde el objetivo es la calidad y profundidad de la información y no la cantidad. El objetivo es analizar el valor y significado de la variable que tiene para un grupo social. Consideraciones éticas Previo a la intervención se solicita carta de autorización a la Directora del Instituto Teletón para permitir la realización del estudio. Antes de realizar la entrevista se les explica a los cuidadores lo que se quiere lograr con la investigación y los objetivos que tiene dicho estudio. Además se les presenta una carta de consentimiento informado en donde se resume lo que se ha dicho anteriormente, y se establece un acuerdo de confidencialidad respecto de la información que se recolecte para el estudio. Esta carta fue firmada por todos los integrantes del estudio. Resultados A partir de la información proporcionada por los cuidadores se trata de establecer una percepción del nivel cognoscitivo del cuidador sobre el MPC del paciente en sus diferentes aspectos, frente a la importancia que los cuidadores le dan al MPC. Se evidencia un desconocimiento del concepto del MPC, “… ¿Manejo postural?, Sabe que esa pregunta se me hizo media difícil…” (Entrevista 3,), pero esto se relaciona a una dificultad en el concepto técnico del MPC, pues los cuidadores lo relacionan más fácilmente a la alineación corporal, concepto que si consideran muy importante. “Es que la niña tenga una buena postura en su silla de ruedas, que cumpla con la función de tenerla en una buena posición…” (Entrevista 8). Para los cuidadores el MPC es importante por la sensación de seguridad que les provee, más que como mecanismo de prevención de alteraciones músculo-esqueléticas “Una es por seguridad porque la pechera lo afirma, lo Rehabil. integral 2013; 8 (2): 64-69

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contiene, y el cuello también… el cuello que usa le afirma la cabeza que no se le vaya, porque no le, no le afirma todavía por eso yo creo y, por una mejor postura también po”… (Entrevista 4). Aquí se muestra la baja integración de la información sobre alteraciones músculoesqueléticas que se producen en los pacientes, pues para los cuidadores la preocupación es la molestia actual que puede sufrir el paciente, no considerando los efectos en el largo plazo. “Hay ahí sí que no tengo idea, no tengo conocimiento tengo de eso, aparte de que supongo que puede producirse esa escara “(Entrevista 5). Sobre el uso y utilidad de las órtesis los cuidadores reconocen el poco uso que le dan, principalmente por las molestias que generan en sus pacientes. “yo reconozco que yo no lo uso... ja... ja... porqué queda como tan echadito para tras… sí tiene lo otro entre medio de las piernas y eso evita que él se corra y el cinturón no lo tolera así que para que lo voy a estresar”… (Entrevista 3). Considerando que la mayoría de estos pacientes sufren deterioro progresivo de su condición músculo-esquelética, con lo cual aumenta la necesidad de intervenciones quirúrgicas, es comprensible que los cuidadores asocien el uso de órtesis a la prevención de estas malformaciones. Si, si son muy útiles porque si ella no usara el “aduptor” (Cojín abductor), a lo mejor a ella en cualquier momento tendríamos que operarla (Entrevista 2). Sobre los criterios de transporte, los cuidadores refieren un alto nivel de dificultades para movilizarse con sus hijos, asociado a un escaso sistema de apoyo en la locomoción pública para el transporte de estos pacientes. … “la realidad de los buses, es que viéndola a uno con una silla de ruedas no, no le paran y ahí se complica , o tengo que venir con ella a pulso para acá porque no pudo traerla con la silla porque no me la aceptan arriba”… (Entrevista 6). Lamentablemente no hay un autocuidado del cuidador al realizar el transporte lo que se asocia a las molestias físicas que estos refieren tener en distintos segmentos corporales. La factibilidad del MPC se presenta con diferentes aspectos, por un lado los padres reconocen la necesidad de mayor capacitación, pero no le dan valor emocional, pues integran en mayor medida las experiencias de otros padres, Rehabil. integral 2013; 8 (2): 64-69

O sea más... ¿pah pah prepararme más? Si es que poco a poco yo me he preparado más puh, y prácticamente ya sabe casi todo, y si es que no sabe yo pregunto”… (Entrevista 3). Esto es fundamental para comprender que las expectativas de rehabilitación de los pacientes quedan enmarcadas en las posibilidades que le brindan sus cuidadores dado que la capacitación es una parte fundamental del proceso de rehabilitación. El grupo de cuidadores entrevistados mostró un bajo nivel de redes de apoyo, lo que demuestra el alto nivel de vulnerabilidad social de este grupo de pacientes. …Los cuidadores son prácticamente siempre las madres, y reconocen no tener a nadie más capacitado para el cuidado de sus hijos frente a la posibilidad de su ausencia “Si no estuviera yo, ahí quedaría mi hijo, nadie se haría cargo de él, eso siempre me hecho esa pregunta”… (Entrevista 3). Para los cuidadores el día a día es un desafío constante, tienen claro que la rehabilitación de sus hijos es un proceso complejo, por lo tanto, la motivación para el cuidado de sus hijos es fundamental. Los cuidadores mantienen la esperanza de lograr el mejor desarrollo posible para sus hijos. “… los logros que ve uno todos los día y además que uno viene aquí a la Teletón y uno ve otros niños que ya están como el David, que la mamá me dice siga adelante mamita que el David era así a esas edad, caminó a los 10 años pero caminó, entonces yo le dije o sea tengo esperanza que en un par de años más de verlo aunque sea gateando, pero verlo un poco más independiente, esa es la idea”… (Entrevista 5). Discusión En esta investigación se ha intentado explorar el nivel cognoscitivo de los cuidadores, respecto al manejo postural continuo, sabiendo que el MPC es un programa que implica diversas actividades, como el posicionamiento y el uso de órtesis en la silla de ruedas, y se considera fundamental su aplicación persistente dado los tiempos que los pacientes pasan en estas sillas, pero se conoce que el MPC aumenta las exigencias para la familia, por lo cual debe ser analizado detalladamente antes de prescribirse9. El uso de órtesis depende de la experiencia 67

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del cuidador, ya que los cuidadores que han sufrido deformaciones en sus hijos producto del no uso de algún implemento, tienen mayor conciencia de la necesidad e importancia de su uso. Entienden también que algunas órtesis generan incomodidades pero las utilizan de todas maneras, teniendo claro que el beneficio es mayor en el largo plazo. No pasa lo mismo con los cuidadores de pacientes con mayor simetría, pues aun cuando saben de la necesidad y la importancia del uso de las órtesis, no hay valor emocional en sus respuestas, por lo tanto pueden dejar de usar algunos implementos por tiempo o incomodidad. Esto concuerda con las investigaciones que indican que el MPC es también una carga para las familias, por lo cual muchas veces no se utiliza correctamente10. Se sabe que el programa de MPC logra disminuir las alteraciones músculo-esqueléticas, pero los cuidadores reconocen sólo algunos implementos como parte del MPC; dado el nivel de discapacidad de estos pacientes, no logran control de tronco, por lo tanto los padres consideraron fundamental el uso de controles torácicos. Pero el interés del control de tronco tiene su base en la seguridad del paciente, no en el uso del programa de MPC para la prevención de deformidades, establecido como tratamiento no quirúrgico tradicional11,12. Los criterios del transporte y la forma de realizar las transferencias están estandarizados y se enseñan a los cuidadores en Teletón, pero también hay investigaciones con criterios más completos, como son los de la guía de transporte de la Sociedad Americana de Pediatría, generada el año 20057,13, que establece por ejemplo las medidas de seguridad al transportar a los pacientes, como el uso de vehículos especiales y evitar aditamentos que puedan comprometer la estabilidad de la silla de ruedas7. Pero la realidad de las familias y los cuidadores es muy diferente, pues los traslados no cumplen criterios mínimos de transporte y seguridad; por ejemplo, muchas veces son los cuidadores, que por diversos motivos, tanto económicos como psicosociales, se ven obligados a transportar en sus brazos a los pacientes. Los cuidadores se sienten comprometidos con la rehabilitación del paciente, pero se sabe que las demandas de un hijo con discapacidad 68

muchas veces los superan, por lo que es importante evaluar la factibilidad de la aplicación del programa de MPC en el caso a caso4,5. Las limitantes de este estudio están dadas por no haber establecido criterios para asegurar una distribución socioeconómica más equilibrada entre los participantes. La situación sociocultural de las familias fue una limitante en este estudio dado que no se pudo observar si hay diferencias en las respuestas de cuidadores de niveles socioeconómicos más altos. Con este estudio podemos proyectar otras investigaciones en esta línea como por ejemplo, utilizar diferentes técnicas de aprendizaje en padres con mayor experiencia, para la educación de los cuidadores y su impacto en el MPC. Los resultados de las entrevistas muestran que los cuidadores necesitan mayor capacitación y valoran en mayor medida la experiencia de sus pares, por lo tanto, para enseñar el programa de MPC es importante considerarlo y generar instancias sociales que favorezcan la transmisión del programa. Los cuidadores tienen una motivación intrínseca para continuar día a día, nuestro rol como kinesiólogos o integrantes del equipo de rehabilitación es tomar sus vivencias y ayudarlos a comprender como utilizarlas en beneficio de la rehabilitación de sus hijos. Referencias bibliográficas 1. Gough M. Continuous postural management and the prevention of deformity in children with cerebral palsy: an appraisal. Dev Med Child Neurol 2008; 51 (2): 105-10. [Consultado de base de datos libre Pubmed en septiembre de 2010]. 2. Pountey T, Mandy A, Green E, Gard, P. Hip subluxation and dislocation in cerebral palsy-a prospective study on the effectiveness of postural management programmes. Physiother Res Int. 2009; 14(2): 116-27. [Consultado en base de datos libre Pubmed en octubre de 2010]. 3. Madrigal A. Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial 2007; 16 (1): 55-68. [Consultado en base de datos libre Scielo en octubre de 2010]. 4. Huang Y, Kellet U, St John W. Cerebral palsy: experiences of mothers after learning their child’s diagnosis. J Adv Nurs 2011; 66: 1213-21. 5. Henderson S, Skelton H, Rosenbaum, P. Assistive devices for children with functional impairments: impact

Rehabil. integral 2013; 8 (2): 64-69

PERCEPCIÓN DEL NIVEL COGNOSCITIVO SOBRE MANEJO POSTURAL CONTINUO EN CUIDADORES

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Rehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

Artículo Original

Complicaciones tardías en cohorte de lesionados medulares traumáticos de origen laboral CHERIE GUTIÉRREZ R1, GERARDO CORREA-ILLANES2.

Residente de Fisiatría Universidad de Chile. 2 Hospital del Trabajador, ACHS. 1

Recibido: 23 de junio de 2013 Aprobado: 22 de septiembre de 2013 Correspondencia a: Cherie Gutiérrez R. E-mail: cherieg80@gmail. com

ABSTRACT

Late complications in a cohort of work related traumatic spinal cord injured patients Introduction: Late complications in spinal cord injured (SCI) are common, detectable and preventable by a follow up program. Aim: To determine late complications suffered by SCI treated at Hospital del Trabajador (HT) of Asociación Chilena de Seguridad (ACHS), subject to follow-up evaluation program and living in distant rural areas of Santiago. Patients and Methods: Patients evaluated in follow-up evaluation program of HT ACHS between 2000 and 2006 who underwent multidisciplinary evaluation, laboratory studies and imaging research and nursing interview. Statistical analysis was performed by parametric tests. Results: 78 patients were monitored, 74 men and 4 women, age 48.7 ± 11.8 years; the most frequent SCI was complete paraplegia (52.6%). All patients had complications during the observation period. The most frequent complications were dyslipidemia (80.8%), pain (71.8%), spasticity (53.8%), urinary tract infection (52.6%), constipation (48.7%) and insomnia (46.2%). 33.3% of patients had pressure ulcers. The prevalence of diabetes mellitus was 10.2%. Abdominal ultrasound detected 24.4% of gallstones and 24.4% of fatty liver. Discussion: The incidence of late complications in our SCI cohort is very similar to that described previously, existing more frequent in chronic diseases than in the general population, due to decreased physical activity and altered lipid and carbohydrate metabolism. Conclusions: High incidence of late complications in SCI recommends develop a multidisciplinary evaluation program and screening tests to early detection of them. Key words: Late complications, spinal cord injury, follow-up evaluation, follow-up care, pressure ulcers, follow up study. RESUMEN Introducción: Las complicaciones tardías en el lesionado medular (LM) son frecuentes, pesquisables y prevenibles mediante un programa de seguimiento. Objetivo: Determinar las complicaciones tardías que presentan los LM atendidos en Hospital del Trabajador (HT) de Asociación Chilena de Seguridad (ACHS), sometidos a programa de control de seguimiento, que viven en regiones rurales lejanas de Santiago. Pacientes y Métodos: Se evaluaron los pacientes LM en

COMPLICACIONES TARDÍAS EN COHORTE DE LESIONADOS MEDULARES

control de seguimiento en HT ACHS entre 2000 y 2006, a los que se les realizó evaluación multidisciplinaria, estudios de pesquisa de laboratorio, imaginología y entrevista de enfermería. El análisis estadístico se realiza por pruebas paramétricas. Resultados: Se controlaron 78 pacientes, 74 hombres y 4 mujeres, edad 48,7 ± 11,8 años; la LM más frecuente fue paraplejia completa (52,6%). Todos los pacientes presentaron alguna complicación durante el período observado. Las complicaciones más frecuentes fueron dislipidemia (80,8%), dolor (71,8%), espasticidad (53,8%), infección urinaria (52,6%), constipación (48,7%) e insomnio (46,2%). 33,3% de los pacientes presentaron úlceras por presión. La prevalencia de diabetes mellitus fue 10,2%. Mediante ecografía abdominal se pesquisó 24,4% de colelitiasis y 24,4% de hígado graso. Discusión: La incidencia acumulada complicaciones tardías en los LM de nuestra cohorte es muy similar al descrito previamente, existiendo mayor frecuencia de enfermedades crónicas no trasmisibles (ECNT) que en la población general, debido a disminución de actividad física y alteración del metabolismo de lípidos y carbohidratos. Conclusiones: La alta incidencia acumulada de complicaciones tardías en LM recomienda desarrollar programas de evaluación de seguimiento multidisciplinario que permitan detectarlas precozmente. Palabras clave: Complicaciones tardías, lesión de la médula espinal, evaluación de seguimiento, cuidado al seguimiento, úlceras por presión, estudio de seguimiento.

Introducción La lesión medular (LM) provoca cambios en el funcionamiento de diversos sistemas biológicos: cardiovascular, respiratorio, gastrointestinal, urinario, musculoesquelético y cutáneo. Si los distintos sistemas afectados no son evaluados y tratados en forma apropiada, pueden tener un impacto deletéreo en la calidad de vida y participación social del individuo. El 90% de los pacientes LM con más de un año de evolución refieren haber tenido una complicación en el último año y de éstos 27% haber estado hospitalizado por ella1. Dentro de los primeros 10 años de lesión medular, 58,6% de los pacientes requerirá una o más rehospitalizaciones por complicaciones, siendo las principales causas: enfermedades del sistema genitourinario, particularmente las infecciones del tracto urinario (ITU), enfermedades del sistema respiratorio en tetrapléjicos y úlceras por presión (UPP) en parapléjicos. Los pacientes con lesiones completas refieren como complicaciones más frecuentes las ITUs y UPP, mientras que los con lesiones incompletas refieren espasmos y dolor2. Se distinguen dos grupos de LM: 1) Aquellos Rehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

que envejecen, presentan complicaciones tardías por su condición, y enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT) en forma más precoz o agravadas por LM, y 2) Adultos mayores, en donde predominan las ECNT previas y que sufren LM y que se complican por ella3. Debido a la alta incidencia de complicaciones en el LM y a la posibilidad de adecuado tratamiento mediante detección precoz, se ha observado la necesidad de controlar a esta población. La discusión se centra en cómo organizar un programa de seguimiento. En el año 2005 Bloemen-Vrencken y col4, publicaron revisión sistemática de programas de seguimiento de diversos centros de rehabilitación de pacientes LM que viven en la comunidad, encontraron 24 publicaciones dentro de las cuales se describen 5 tipos de seguimiento: telemedicina, control ambulatorio en caso de aparecer una complicación, visita domiciliaria, seguimiento protocolizado y mixto. La mitad de los programas fueron realizados sólo por enfermeras –5 en telemedicina, 2 visita domiciliaria, 2 protocolizados, 2 mixtos y uno control ambulatorio– y el resto por equipo multidisciplinario. 71

CH. GUTIÉRREZ R. et al.

El objetivo de este estudio es determinar las complicaciones tardías que presentan los pacientes que pertenecen al Programa de Control de Seguimiento de Lesionados Medulares del Hospital del Trabajador de la Asociación Chilena de Seguridad. Pacientes y Métodos Tipo de estudio Análisis retrospectivo de cohorte de pacientes. Población estudiada Durante los años 2000 a 2006 se evaluaron los pacientes que pertenecen al Programa de Seguimiento de pacientes LM del HT, que se creó con el fin de evaluar y detectar complicaciones tardías en pacientes con LM producida por trabajo y pertenecientes a la ACHS, que residen en localidades rurales y ciudades alejadas del HT, comprendidas entre las ciudades de Arica y Linares. Metodología aplicada Para la atención abreviada de los pacientes, elegimos el Modelo del Instituto Guttman de Barcelona (España)5,6. Este modelo somete al paciente a un flujo continuo de evaluaciones multidisciplinarias realizadas secuencialmente en un día, incluyendo enfermera, urólogo, psiquiatra, terapeuta ocupacional, kinesiólogo, asistente social y médico de rehabilitación. A cada paciente se le realiza, previo al control en el HT, una visita domiciliaria por la enfermera de la Agencia ACHS más cercana su residencia, donde completa formulario que incluye los aspectos médicos (manejo vesical, intestinal y estado de la piel), vivienda, situación económica y complicaciones presentadas por sistemas durante el último año. Se realiza batería de exámenes de laboratorio: hemograma, perfil hepático, colesterol total, colesterol HDL, albuminemia, creatininemia, glicemia, uremia, orina completa, urocultivo y exámenes imaginológicos; ecografía abdominal y vesicoprostática. Aspectos éticos del estudio El estudio fue revisado y aprobado por el 72

Comité de Ética HT, a la luz de los derechos y deberes del paciente que nos rigen actualmente. Análisis estadístico Se utilizan pruebas estadísticas paramétricas. Para diferencias entre medias se utilizó t de Student y para diferencias porcentuales la prueba Z. Para determinar la significancia estadística de las diferencias encontradas en las incidencias acumuladas de la población estudiada, con la reportada en la literatura extranjera y nacional, se utilizó la prueba de hipótesis para proporciones, utilizando como nivel de significación a = 0,01. Resultados Características de los pacientes Entre los años 2000 y 2006, se controlaron en el HT 78 pacientes, 74 hombres y 4 mujeres, siguiendo el protocolo descrito anteriormente, acumulando 502 años de observación. Las características demográficas y clínicas de la población estudiada están detalladas en la Tabla 1. Manejo esfinteriano y actividad sexual Las características del manejo esfinteriano y la actividad sexual que presentaron los pacientes están detalladas en la Tabla 2. Destaca que 67,9% tiene tratamiento farmacológico por vejiga hiperactiva, siendo la oxibutinina el fármaco utilizado en 98% de los casos. El 73% utiliza profilaxis antibiótica para infección urinaria, siendo la nitrofurantoína el fármaco utilizado en 93% de los casos. Un 62% de los pacientes no presenta escapes miccionales. Complicaciones tardías Todos los pacientes presentaron alguna complicación durante el período observado. Las complicaciones con mayor incidencia acumulada durante el seguimiento fueron la dislipidemia, dolor, espasticidad, infección urinaria, constipación e insomnio (Tablas 3 y 4). Dentro de las complicaciones del sistema urinario, en promedio durante el período estudiado los pacientes presentaron 1,6 ± 2,1 episodios de ITU y 2,6% requirieron hospitalización. Mediante la ecografía abdominal se pesquisó 24,4% de colelitiasis y la misma incidencia acuRehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

COMPLICACIONES TARDÍAS EN COHORTE DE LESIONADOS MEDULARES Tabla 1. Características demográficas y clínicas de cohorte de lesionados medulares Característica Edad al comienzo del estudio (años) Edad al momento de la lesión (años) Tiempo de lesión medular (años) Tipo de lesión medular Tetraplejia completa Tetraplejia incompleta Paraplejia completa Paraplejia incompleta Severidad de lesión medular ASIA A ASIA B ASIA C ASIA D

Promedio ± DS 48,7 ± 11,8 35,7 ± 10,8 12,8 ± 5,9 n (%) 7 (9,0) 9 (11,5) 41 (52,6) 21 (26,9) 48 (61,5) 4 (5,1) 5 (6,4) 21 (27,0)

Nivel de independencia Independiente Semidependiente Dependiente

59 (75,6) 14 (18,0) 5 (6,4)

Presencia de vejiga neurogénica*

65 (83,3)

Presencia de intestino neurogénico*

70 (89,8)

Género Masculino Femenino

74 (94,9) 4 (5,1)

Estado civil Casado Conviviente Soltero Separado Viudo

48 (61,5) 7 (9,0) 10 (12,8) 11 (14,1) 2 (2,6)

Hijos Sí No

66 (84,6) 12 (15,4)

Vivienda Propia* Adaptada*

59 (75,6) 57 (73,1)

Situación económica Actividad ocupacional* Situación estable*

55 (70,5) 66 (84,6)

*Calculado sobre 78 pacientes.

mulada de hígado graso, sin existir asociación entre ambas patologías. Respecto a las UPP, el 42,3% (11 casos) presentó UPP en más de una oportunidad, 26,9% (7 casos) requirió hospitalización y 15,4% cirugía (4 casos). De los pacientes que refirieron dolor (Tabla Rehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

Tabla 2. Características de manejo de esfíneres y actividad sexual en cohorte de lesionados medulares Característica

(%)

Manejo vesical Espontáneo Autocateterismo Cateterismo asistido

20 (25,6) 51 (65,4) 7 (9,0)

Manejo intestinal Uso de supositorio* Uso de laxante* Estimulación digital* Extracción manual*

27 (34,6) 51 (65,4) 37 (47,4) 21 (27,0)

Tratamiento farmacológico Vejiga hiperactiva* Enterocistoplastía* Profilaxis antibiótica*

53 (67,9) 20 (25,7) 57 (73,1)

Actividad sexual Sexualmente activo* Necesidad de ayuda para actividad sexual*

66 (84,6) 46 (59,0)

*Calculado sobre 78 pacientes.

4), el 50% presentó dolor de tipo neuropático aislado o asociado a dolor nociceptivo. El dolor neuropático estuvo localizado en un 58% de los casos bajo el nivel de la lesión –40% en extremidades inferiores y 18% en región perianal– y 42% de los casos referido a nivel de la lesión. El dolor de hombro se detectó en 21,8% y de muñeca en 11,5% de los casos. Durante el seguimiento, 5,1% de los pacientes presentó fractura de extremidad inferior, 50% en la tibia y 50% en la rodilla, todos los pacientes eran activos laboralmente e independientes en actividades de la vida diaria. Otra complicación observada frecuentemente fue la espasticidad, requiriendo tratamiento farmacológico el 69% de los pacientes. El 37,7% presentó depresión durante el seguimiento, todas tratadas farmacológicamente y el 11,7% (9 casos) algún tipo de adicción (6 casos por alcohol y 3 por fármacos). Exámenes complementarios El perfil lipídico resultó alterado en casi la totalidad de la cohorte en algún momento del período observado, encontrándose colesterol HDL bajo las recomendaciones en el 67,8% y 73

CH. GUTIÉRREZ R. et al. Tabla 3. Incidencia acumulada de complicaciones tardías de lesionados medulares. Período 2000-2006

Tabla 4. Incidencia acumulada de complicaciones tardías de lesionados medulares. Período 2000-2006

Sistema afectado

Urinario Bacteriuria asintomática* Infección urinaria* Litiasis renal* Litiasis vesical* Litiasis uretral* Escape miccional* Uretrorragia*

23 (29,5) 41 (52,6) 7 (9,0) 1 (1,3) 6 (7,7) 30 (38,5) 10 (12,8)

Cutáneo Úlcera por presión* Profundidad Superficial (G.I-II) Profundidad (G.III-IV) Localización Pie Pierna/tobillo Isquion Sacro Gastrointestinal Constipación* Rectorragia* Incontinencia rectal* Fisura anal* Hemorroides* Colelitiasis * Hígado graso*

(%)

Neuropsiquiátrico

26 (33,3) 60 (76,9) 18 (23,1)

Insomnio*

36 (46,2)

Depresión*

29 (37,2)

Adicción*

9 (11,5)

Espasticidad*

42 (53,8)

Siringomielia*

3 (3,8)

Enfermedades crónicas no transmisibles Hipertensión arterial*

16 (20,5)

Diabetes mellitus*

8 (10,3)

Dislipidemia*

63 (80,8)

Obesidad*

11 (14,1)

Músculo-esquelético 36 (46,2) 15 (19,2) 15 (19,2) 12 (15,4) 38 (48,7) 25 (32,1) 15 (15,4) 7 (9,0) 30 (38,5) 19 (24,4) 19 (24,4)

Dolor*

56 (71,8)

Hombro *

17 (21,8)

Codo*

3 (3,8)

Muñeca *

9 (11,5)

Cervical*

3 (3,8)

Dorsal*

6 (7,6)

Lumbar*

26 (33,3)

Fractura *

4 (5,1)

Cardiovascular Cardiopatía coronaria*

2 (2,6)

*Calculado sobre 78 pacientes.

el colesterol total elevado en un 80,7% de los pacientes. El 43% presentó anemia leve durante los controles, 8,9% la mantuvo posteriormente. Ocho coma nueve por ciento de los pacientes presentó hipoalbuminemia en algún momento del seguimiento, manteniéndose alterada en un caso. Las fosfatasas alcalinas resultaron alteradas en el 44,8%, manteniéndose alterada en 8,9% de los casos. La creatininemia resultó elevada en 10,2% en algún momento del seguimiento, en dos pacientes se mantuvo sobre rangos normales. Las pruebas hepáticas resultaron alteradas en forma mantenida en 3,8% de los pacientes, la bilirrrubina total y la transaminasa glutámicooxaloacética (GOT) especialmente, relacionán-

dose esta última con antecedentes de ingesta de alcohol. No se detectaron casos de cáncer vesical en esta cohorte y en los pacientes mayores de 45 años del género masculino se encontró 13,9% de hipertrofia prostática en la ecografía.

Discusión La revisión realizada por Bloemen-Vrencken y col4, concluye que la efectividad de los programas de seguimiento para personas con LM no ha sido aún probada científicamente y que se requieren más estudios, bien diseñados, de programas de seguimiento en pacientes con esta condición. Rehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

COMPLICACIONES TARDÍAS EN COHORTE DE LESIONADOS MEDULARES

Una gran fortaleza de este estudio es basarse en un protocolo de seguimiento para LM estandarizado, con registro sistemático y completo de la información, y a su vez las complicaciones encontradas son resueltas en el mismo sistema de salud y basadas en criterios homogéneos. Otro aspecto a destacar es el considerable período de observación de este estudio. Las edades de esta población al momento de la lesión y al comienzo del estudio son bajas, correspondiendo principalmente a hombres jóvenes laboralmente activos. Las incidencias de las complicaciones obtenidas en este estudio, son similares a las descritas en la literatura, siendo las complicaciones más frecuentes las UPP, ITU, dolor y espasticidad. Sin embargo, la incidencia de ITU encontrada en esta cohorte (52,5%) es considerablemente mayor a la reportada por otros autores, estimada entre un 28 y 38%7. Esto podría deberse a una inadecuada técnica en el cateterismo, considerando que la población estudiada habita en áreas rurales, con regulares condiciones sanitarias. La incidencia internacional de UPP es de 25 a 30% al año, similar a la incidencia encontrada en este estudio; sin embargo, varía en la localización. Se ha descrito la región isquiática como la más frecuente en pacientes ambulatorios, lo que difiere con nuestra cohorte donde el pie es la principal región afectada (21,3%)8,9. Ballinger et al10, observaron que la prevalencia de omalgia en LM era 32%, la mayoría con largo tiempo de evolución desde la lesión. La incidencia de dolor de hombro es significativamente menor en nuestra cohorte (21,7%), ello podría deberse a que la edad es menor que los estudios mencionados, siendo el sobreuso la génesis de la omalgia. La constipación fue la complicación gastrointestinal más frecuente en nuestra serie, afectando a casi la mitad de los pacientes, acompañada en un tercio de los pacientes por rectorragia y/o hemorroides, lo cual se correlaciona con otros estudios previos3,7. La depresión fue la complicación neuropsiquiátrica más relevante, observada en más de un tercio de los pacientes, la cual potencialmente afecta su autocuidado y calidad de vida. La dislipidemia es la complicación más Rehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

frecuentemente detectada en nuestra cohorte. Si bien se ha comprobado que la modificación del metabolismo de los lípidos en los LM y su incidencia es mayor respecto a la población general, no es una variable contemplada en los estudios publicados sobre complicaciones tardías en LM, dado que la mayoría de éstos analiza complicaciones detectadas clínicamente. El hígado graso es otra complicación detectada con alta incidencia y que no ha sido descrita previamente, esto puede deberse a la alta incidencia de dislipidemia y diabetes mellitus, factores de riesgo para desarrollarlo. Esta condición es relevante pues se considera como factor de riesgo para cirrosis hepática y hepatocarcinoma11,12. Al realizar la comparación con la Encuesta Nacional de Salud, efectuada el 200313, donde se obtuvieron prevalencias de patologías prioritarias en población adulta chilena, se evidencia que la incidencia de hipertensión arterial en nuestra cohorte es significativamente menor a la población general (20,5% vs 33,7%), lo que se correlaciona con el hecho de que los pacientes con lesión medular son más propensos a bajas cifras tensionales por disminución de la actividad del sistema nervioso simpático bajo el nivel de la lesión14. La prevalencia de diabetes mellitus en la población estudiada es significativamente mayor a la población general (10,2% vs 4,2%), distinto a lo publicado por Bauman y col, quienes no encontraron una diferencia significativa en diabetes, pero sí mayor incidencia de intolerancia a la glucosa. Esta diferencia se puede deber a que el promedio de edad de nuestra cohorte es mayor al estudio mencionado15. En cuanto a la dislipidemia, también es significativa la diferencia al comparar las prevalencias de nuestra cohorte versus la población general, tanto para el parámetro colesterol total elevado (67,9% vs 35,4%) como para niveles bajos de colesterol HDL (78,2% vs 38,3%). Esta tendencia ya se había demostrado en publicaciones previas, evidenciándose alteraciones del perfil lipídico y apolipoproteinas en LM16. La prevalencia de obesidad es menor en nuestra cohorte respecto a la población general chilena y en estudios en pacientes con LM reportada en la literatura. Esto podría deberse 75

CH. GUTIÉRREZ R. et al.

a una subestimación del estado nutricional, ya que se ha descrito que el índice de masa corporal (IMC) no es el mejor método para evaluar a los pacientes LM. En 2006 Choi y col17, publicaron un estudio que evaluaba la aplicación de una batería de exámenes de laboratorio en el control de seguimiento de pacientes con LM y su valor en la detección de nuevas patologías o en la necesidad de modificar conductas terapéuticas. Se realizaron 5.865 exámenes a 350 pacientes. Del total de exámenes realizados, el 11,2% resultó alterado –654 exámenes– de los cuales, predominan glicemia (23,5%), colesterol total (27,9%) y hematocrito (31,5%). La creatininemia es el examen que resultó menos alterado (1,1%); 51,5% de los exámenes estaban levemente alterados, 0,7% de ellos resultaron en un diagnóstico clínicamente significativo y 2,1% derivó en conductas terapéuticas. Los hallazgos de laboratorio más comunes fueron dislipidemia en 14 pacientes e hipertrigliceridemia en 9 casos. El 80% de los diagnósticos realizados fueron derivados de la glicemia y el perfil lipídico. Esto concuerda con los hallazgos encontrados en nuestro estudio, en donde las mayores alteraciones derivan del perfil lipídico y glicemia, agregándose las derivadas de la ecografía abdominal (litiasis urinarias y vesiculares), que no se usa como examen de rutina en las publicaciones revisadas. La mayoría de los resultados alterados del hemograma, perfil hepático y albuminemia de nuestra cohorte se encontraron dentro del rango de alteración leve-cercano a lo normal, lo que no se tradujo en cambios de conducta o adopción de un tratamiento. Sólo en las colelitiasis se indicó un tratamiento específico para su manejo, y en el caso de las ocho creatininemias alteradas, implicó la necesidad de realizar otro examen más sensible para definir una conducta. Todo esto hace evidente replantear los exámenes complementarios que se incluyen en el protocolo, siendo aconsejable incluir en el perfil lipídico la medición de los niveles de triglicéridos, considerando la alta incidencia de hipertrigliceridemia y eventualmente reemplazar la glicemia por prueba de tolerancia a la glucosa en la población con mayor riesgo de diabetes mellitus, con el fin de pesquisar precozmente insulinorresistencia y adoptar medidas para 76

evitar o aplazar la aparición de esta patología. La mayor incidencia de hiperglicemia, diabetes mellitus, dislipidemia e hígado graso en los LM estaría relacionado con el sedentarismo y los malos hábitos alimenticios en esta población respecto de la población general, motivo por el cual se hace altamente recomendable incentivar estilos de vida saludable especialmente estimulando la actividad física y una alimentación sana, rica en fibras y pobre en grasas saturadas y carbohidratos. Conclusiones De este estudio se puede concluir que la incidencia acumulada de complicaciones tardías en los pacientes con LM de nuestra cohorte es muy similar a lo descrito en la literatura internacional, y en relación a las ECNT existe una mayor prevalencia respecto a la población general chilena, considerando que los pacientes LM presentan una disminución de la actividad física, alteración del metabolismo de los lípidos y carbohidratos y una alteración de la regulación del sistema nervioso bajo el nivel de la lesión. Además, se sugiere la necesidad de organizar programas de control de seguimiento en esta población, con el fin de detectar precozmente complicaciones y poner énfasis en la educación que se entrega al paciente, respecto de las posibles patologías que se presentarán en el futuro y adoptar conductas para prevenirlas o aplazar su aparición. Este programa de control de seguimiento multidisciplinario permite manejar más variables y dar información más objetiva de la realidad y los problemas que van presentando los pacientes. Agradecimientos El presente estudio se ha basado en el Modelo del Institut Guttmann de Barcelona a cuyos médicos, encabezados por el Dr. Joan Vidal, les agradecemos su generosidad en la entrega de los conocimientos necesarios para llevarlo a la práctica. Agradecemos al Sr. Jorge Rodríguez, profeRehabil. integral 2013; 8 (2): 70-77

COMPLICACIONES TARDÍAS EN COHORTE DE LESIONADOS MEDULARES

sor de estadística de la Universidad de Chile por su asesoría estadística en este estudio. Deseamos reconocer especialmente al Dr. José Finkelstein, quien en su calidad de Jefe del Servicio de Rehabilitación del HT el año 1999 dio impulso a esta iniciativa, a nuestros colegas fisiatras, a los profesionales del Equipo de Rehabilitación del HT. A la Sra. Mariana Silva, Dra. Marcia Poblete, Dr. Fernando Crovari y Dra. Verónica Herrera, y a todas y todos los profesionales y administrativos de regionales que han hecho de este programa una realidad.

9. 10.

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Artículo Especial

Impacto psicológico de la enfermedad de Duchenne sobre el niño y el adolescente, sus padres y sus familiares. Once años de experiencia en un equipo multidisciplinario M. GARGIULOa,*, N. ANGEARDa, A. HERSONa, S. FOSSEc, C. THEMAR NOËLa, A. JACQUETTEb, B. EYMARDa, D. HERONb, P. MAZETc

Institut de myologie, Centre hospitalouniversitaire PitiéSalpêtrière, 47-83, boulevard de l‘Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France. b Fédération de génétique, Centre hospitalo-universitaire Pitié-Salpêtrière, 47-83, boulevard de l‘Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France. c Service de psychiatrie de l‘Enfant et de l‘Adolescent, centre hospitalo-universitaire PitiéSalpêtrière, 47-83, boulevard de l‘Hôpital, 75651 Paris cedex 13, France. a

Recibido: Aceptado: Correspondencia a: Marcela Gargiulo E-mail: marcela.gargiulo@ psl.aphp.fr

ABSTRACT

Psychosocial management of Duchenne muscular dystrophy in child and adolescent, and his entourage through eleven years of multidisciplinary consultation Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a progressive and lethal disease involving a progressive loss of muscular strength, inherited by X-linked recessive transmission. A review of the literature does not reveal any typical psychological profile or personality type in DMD patients. The affected child is rarely told the diagnosis, although this failure has major consequences for his future ability to live with the disease throughout its progression. The progressive loss of mobility culminating in an inability to walk, the loss of the use of the upper limbs, and the multiple surgical interventions are all major hardships for the child. For the patient’s sisters, who are presumptive DMD carriers, it is important to consider a specialized genetics consultation if they are considering a pregnancy with a prenatal diagnosis and an interruption of pregnancy if the infant is a carrier. Finally, and despite the serious prognosis, it is important to help the child and his family to maintain hope, not by denying the illness, but by a progressive adaptation to the reality. Key words: Duchenne muscular dystrophy, recessive, X-linked, genetics, prenatal diagnosis, psychosocial management.

“This article was published originally within the journal Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence under the references: Gargiulo M, Angeard N, Herson A, Fosse S, Themar Noël C, Jacquette A, et al. Impact psychologique de la maladie de Duchenne sur l’enfant et l’adolescent, ses parents, sa fratrie. Onze années d’expérience d’une consultation pluridisciplinaire. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 2008; 56 (2): 73-81. Copyright© 2008 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.”

IMPACTO PSICOLÓGICO DE LA ENFERMEDAD DE DUCHENNE

RESUMEN La enfermedad de Duchenne es una enfermedad genética recesiva ligada al cromosoma X, de carácter crónico, de curso progresivo, de pronóstico letal, que se traduce por una disminución progresiva de fuerza muscular. La revisión de la literatura no permite distinguir un perfil psicológico tipo ni una personalidad específica en los pacientes con distrofia muscular de Duchenne (DMD). El anuncio del diagnóstico raramente es efectuado directamente al niño; esta ausencia de comunicación directa al menor puede traer consecuencias importantes en la manera en que el paciente vive su enfermedad durante su evolución. La pérdida de la marcha, la pérdida de la funcionalidad de extremidades superiores así como las intervenciones quirúrgicas, constituyen pruebas importantes para el niño. Para las hermanas de estos pacientes potencialmente portadoras de la enfermedad, el problema es relevante, ya que existe la posibilidad de cursar embarazos en los cuales se realice un diagnóstico prenatal en que decidan interrumpir el embarazo (según lo permite la ley francesa) si es que el niño en gestación es portador, y de ahí la importancia de una consulta genética especializada. A pesar del pronóstico reservado, es importante para el paciente y su familia permitir que la esperanza esté presente, no en un sentido de negación de la enfermedad, sino como una adaptación progresiva a la realidad. Palabras clave: Distrofia muscular de Duchenne, recesivo, ligado a cromosoma X, genética, diagnóstico prenatal, manejo psicosocial. Traducción fiel al original autorizada por Elsevier Masson, con fecha 29 de mayo 2013, y explicitamos por requerimiento de la casa editorial que: “Este artículo se publicó originalmente en la revista Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, con la referencia: Gargiulo M, Angeard N, Herson A, Fosse S, Themar Noël C, Jacquette A, et al. Impact psychologique de la maladie de Duchenne sur l’enfant et l’adolescent, ses parents, sa fratrie. Onze années d’expérience d’une consultation pluridisciplinaire. Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence 2008; 56 (2): 73-81. Copyright© 2008 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.”

1. Introducción Este trabajo se basa en la colaboración de un equipo multidisciplinario de médicos y psicólogos del instituto de miología, de la unidad de genética médica y del servicio de psiquiatría infantil y del adolescente de la Salpêtrière. En él se hace una revisión de la experiencia de 11 años de seguimiento a pacientes con DMD y su familia. Se describe el impacto psicológico durante la evolución de la enfermedad de Duchenne, así como las repercusiones específicas sobre los padres y sobre los familiares, considerando principalmente el origen genético de esta enfermedad. Este trabajo invita a reflexionar sobre tres puntos:

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- la necesidad de mejorar las condiciones de la comunicación del diagnóstico directamente al niño; - la necesidad de abrir nuevas perspectivas de estudio sobre el futuro de estos niños en la edad adulta; - la importancia de un acompañamiento psicológico de los niños y su familia a lo largo de la evolución de la enfermedad. 1.1 La enfermedad de Duchenne Es una enfermedad crónica, evolutiva, de pronóstico letal que se produce por una disminución progresiva de fuerza muscular, con un compromiso progresivo de músculos respiratorios y cardíacos que llevan finalmente al deceso del 79

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paciente. Es una enfermedad genética, recesiva, ligada al cromosoma X, que afecta selectivamente a hombres. Ella afecta a un niño de sexo masculino en 5.000 nacimientos. Los primeros signos clínicos que se observan en un niño son el retraso en la adquisición de la marcha y alteración en su patrón de marcha. Posteriormente se observan problemas funcionales que se acentúan: El niño se cae seguido, se para con dificultad, sube las escaleras con dificultad, se desplaza sobre la punta de los pies y con una marcha dandinante. La edad de pérdida de la marcha es variable y puede situarse entre los 7 y los 12 años. La paresia de los músculos de tronco es responsable de una escoliosis agravándose con paresia de músculos respiratorios. En estados avanzados de la enfermedad todos los músculos voluntarios están implicados y las posibilidades motrices son limitadas. Gracias a una visión integral y adaptada, el niño puede frecuentemente alcanzar la edad adulta. 1.2 Revisión de la literatura sobre los aspectos psicológicos y psicopatológicos La revisión de la literatura no permite distinguir un perfil psicológico ni una personalidad específica en los pacientes con DMD. Los resultados de diferentes estudios son a veces concordantes y otras veces contradictorios. Esto se explica por la heterogeneidad de la población evaluada, las muestras reducidas y la elección de los instrumentos utilizados así como la diferente formación de los evaluadores. La presencia de trastornos depresivos en los pacientes con DMD ha sido descrita por Fitzpatrick y cols1. Ellos estudiaron la prevalencia de síntomas psiquiátricos en 23 hombres con DMD, comparándola con un grupo control. Las alteraciones distímicas y depresivas se presentan más frecuentemente en los pacientes con DMD al comparar con controles; y los pacientes con distrofia de más edad presentarían un riesgo más grande de depresión a diferencia de los más jóvenes. Réveillère2, a partir de entrevistas clínicas concluye que existe la presencia de ideas depresivas lo mismo que una tendencia a externalizar los conflictos a través de actitudes desafiantes, de provocación. Él describe un estado de pasividad en el cual se refugian en una 80

vida de fantasía, un modo de vida ritualizado, preocupaciones hipocondriacas con una gran exigencia sobre los cuidados y un sentimiento de culpabilidad y una ansiedad difusa. Otros autores arrojan resultados diferentes. Hinton y cols3 describen que los padres de niños con DMD no señalan ni la depresión ni la ansiedad como un problema durante las entrevistas. Esto, fue confirmado en el mismo equipo de Nereo y Hinton4 que han utilizado un método proyectivo en “el test de los 3 deseos” sobre una población de niños con DMD comparada con sus hermanos y hermanas no enfermos, así como con niños sanos. Los resultados de estos estudios demuestran que, a pesar de los factores de estrés a los cuales los niños enfermos están sometidos, los deseos son similares a los de la población control. Staples5, Leibowitz y Dubowitz6 señalan la presencia de problemas emocionales y una gran inhibición en los niños con DMD al compararlos con niños sanos. De hecho, durante la evolución de la enfermedad la dependencia aumenta y se genera una fuente de ansiedad y de estrés en el niño enfermo. Algunos autores, como Morgan7 señalan una dimensión reactiva en el niño, con angustia, relacionada a la creencia de no ser deseables físicamente y en consecuencia no ser queridos. Pero las reacciones ansiosas, ante una enfermedad que impone limitaciones físicas permanentes y el imperativo de tener que hacer frente a una idea de muerte precoz, es igualmente subrayado por Staples5. Roccella y cols8 concluyen que existe una “pobre” adaptación de los niños a su ambiente y la presencia de trastornos psíquicos de aislamiento, de desprecio de sí mismos, de sentimientos de inseguridad, de preocupaciones, de conductas hipocondriacas y de ansiedad. Los autores observan que estos problemas son frecuentemente prolongación de procesos psicológicos que se generaron en el momento del anuncio de la enfermedad y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. Estudios realizados en instituciones revelaron que los pacientes no tienen alteraciones psicológicas graves pero presentan alteraciones del comportamiento que los diferencian de otros pacientes con discapacidades motoras. Colins y Carbonnier9 y Collins y cols10 subrayan en sus observaciones 4 rasgos específicos: Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

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- Un refugio en una vida fantasmagórica y en el imaginario. - Una dificultad en la adaptación a situaciones nuevas. - Una agresividad, pudiendo transformarse en un carácter explosivo e imprevisto. - Una gran labilidad de las reacciones emocionales. Harper11 demuestra que los score del MMPI ( Inventario Multifacético de la Personalidad de Minessota), en adolescentes de 17 años con DMD, muestran una inhibición social, una pasividad y una fuerte depresión. Bénony2 describe a la distrofia muscular como un “accidente debilitante de la vitalidad relacional”. Para este autor, el evento de la enfermedad tiene efectos devastadores sobre el pensamiento, las emociones, la relación consigo mismo y con los otros. Nuestras observaciones clínicas confirman las observaciones de Bénony: las entrevistas psicológicas con los pacientes requieren muchas veces de tacto y de tiempo para que nuestros jóvenes pacientes puedan decir sus sentimientos. El está seguro que los sentimientos de aislamiento, dependencia y la experiencia de privación social que esta enfermedad impone a los niños, no son referidos espontáneamente por estos pacientes. Ellos se defienden con un mecanismo de “inhibición” y de “conformación”, esto da por momentos una personalidad restrictiva. Los pacientes dan la impresión de desligarse de los encuentros con los otros y no disfrutar de su compañía. Nosotros nos hemos percatado de largos silencios, suspiros, respuestas cortas a las preguntas y un acceso muy difícil a la narración. La problemática narcisista de estos pacientes es un tema. Según Massed y cols13, el narcisismo implica la noción de meterse en sí mismos y a tener múltiples representaciones de sí, conscientes e inconscientes, así como la connotación afectiva y emocional que se les adjunta. Ellos señalan: - que un narcisismo de buena calidad es en el origen una inversión sobre sí mismo que permite el “sentirse bien en su piel”; - que se traduce en una buena estima de sí mismo, la creencia de ser amado como de amar; una plena aceptación de su identidad y de su capacidad de soportar las diferencias, Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

aquellas relacionadas con el sexo y a sus particularidades (físicas o psíquicas ); una aceptación de su discapacidad así como un sentimiento de continuidad y de cohesión de sí. Es así como el autor nos centra en la vulnerabilidad narcisa del adolescente confrontado a una discapacidad, en un período ya marcado por cierto grado de fragilidad narcisa, considerando todas las transformaciones de este periodo, de la inseguridad emocional y del cuestionamiento que esto provoca. 2. El paciente y las etapas de la enfermedad 2.1 El momento del anuncio del diagnóstico El diagnóstico raramente es comunicado directamente al niño. Esta ausencia de comunicación con el niño tiene consecuencias importantes sobre la manera en que el vive su enfermedad a lo largo de toda su evolución. Existe una dificultad compartida por los padres y por los médicos para anunciar la enfermedad al niño. Dificultad que puede persistir para hablar con el menor a lo largo de toda la evolución de la enfermedad. Esto tiene consecuencias directas sobre la manera que el niño vive las dificultades que la enfermedad le impone, que acepte su proceso de rehabilitación, sus órtesis, la ayuda de otros para realizar algún acto simple de la vida cotidiana y de ser reconocido como un sujeto para los otros y por los otros. Un cierto número de médicos declara no haber reflexionado acerca de cómo realizar el anuncio directamente al niño y dicen que responden a la situación, sin haber obtenido la formación correspondiente durante los años universitarios, ni darse el tiempo para reflexionar acerca de la práctica cotidiana14. El diálogo en directo con el niño puede ser el comienzo de un diálogo que permita al menor hacer preguntas y compartir sus preocupaciones. Para los padres, este diálogo entre el médico y el niño puede convertirse en un buen ejemplo de lo que más tarde ellos mismos podrán hacer en la intimidad familiar con el niño: es así que, gracias a este diálogo, será posible de intercambiar los distintos aspectos de la enfermedad. 81

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Igualmente, si los adultos declaran no querer preocupar al niño con estas palabras potencialmente muy violentas, el niño no queda ajeno a lo que le pasa a él en su cuerpo y el espera una explicación. De la misma forma, si hay alguna información que no les es dada, incluso si el diagnóstico no se les ha sido dicho directamente, lo que ocurre frecuentemente es que otros hechos pueden hacerles el anuncio. 2.2 Los cambios en el cuerpo El hecho de estar enfermo no es automáticamente perceptible por el paciente. La toma de conciencia de este estado puede hacerse de una manera parcelada o por la suma de diferentes índices, tales como una debilidad de extremidades, un sentimiento de no ser vigoroso o de signos más concretos, como la dificultad para correr o para atrapar a un compañero mientras se corre en el colegio, de fatiga, de caídas frecuentes, de la dificultad para subir escaleras. El cuerpo se debilita y el niño evita cada vez más las situaciones que le pueden recordar este hecho. Él puede generar en este período auto reproches en relación a la percepción de vulnerabilidad física, que puede progresivamente comenzar a involucrar todos los dominios de su vida. Él se aísla, pierde el contacto con los otros, se frustra seguido y tiende a quedarse en el universo de los adultos, que encuentra más seguro y de mejor pasar. 2.3 Las actitudes parentales o paternas Éstas son igualmente un índice importante para el niño. A pesar de que el menor puede no estar aún informado de su enfermedad, él entiende lo que dicen sus padres, por una parte, y lo que dicen los padres y el mundo exterior, representados frecuentemente por los abuelos y tíos y tías o los amigos de la pareja por otro lado. El niño recoge indicios de preocupación parental, que lo ponen en el centro de la escena, esto se ve acentuado por los silencios cuando el niño entra en la pieza o por el hecho que: “la mamá llora y se detiene al momento en que el niño entra en la pieza…” 2.4 Los nombres propios/comunes Estos tienen una importancia extrema, especialmente los que aparecen aislados de los otros, 82

como la palabra Duchenne, que es el nombre del hombre, que da un significado al futuro del niño. Pero igualmente de otros nombres comunes como miopatía o genética que el niño intentará ligar entre ellos. 2.5 Lo verbal tomó un sentido potente Los niños están frecuentemente en un estado de alerta ante su cuerpo que ya no es como el de antes. Dada la debilidad muscular, los momentos de inactividad se intensifican compensados por una observación que va siendo más y más importante. Para el niño, ciertos gestos de adultos pueden reemplazar las palabras. El niño siente que las cosas importantes pueden decirse de otra forma, por la respiración, la emoción, los silencios y las miradas: Lucas pregunta a su mamá en una consulta psicológica: “Mamá, porque tienes los ojos llorosos?” “tengo una alergia, que va durar mucho tiempo” responde su madre, que viene saliendo de la oficina del médico y que ha llorado visiblemente. 2.6 Los lugares El niño comienza a ir más seguido el hospital, lo que es frecuentemente vivido por el niño como un lugar de separación, a donde uno va a buscar en el cuerpo lo que no funciona. Muchos niños no duermen la noche anterior a la visita, por miedo a una inyección o porque ahí los médicos hablarán con sus padres, por ejemplo, es ahí donde la mamá dice delante del niño lo que no funciona, “se cae todo el tiempo”, cuando la mamá no ha dicho nada en la casa. 2.7 Los otros El niño va a comenzar a acudir a otros profesionales que participaran en sus terapias. Principalmente el kinesiólogo, que se transforma en un personaje muy importante durante el período de descubrimiento de esta enfermedad. Es con él que el niño tendrá una gran intimidad y una real complicidad, con él que el niño se atreverá a preguntar algunos temas sobre su futuro. La ausencia de comunicación con el niño puede crear un desequilibrio importante en la interacción entre el niño y sus padres. El niño puede sentir un peligro no tangible del cual debe protegerse con su actividad imaginaria y de la explosión de sus efectos. Lo que es traumático Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

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para el niño no es el anuncio sino más bien “el no anuncio”15, porque esta falta de comunicación, tiene por efecto que la vivencia de los padres, ante el anuncio que les fue hecho, sea mas dramática. El silencio viene a redoblar el efecto trágico de que existe alguna cosa de la cual no se puede hablar. Una vez hecho el anuncio al niño, nuestras observaciones clínicas nos muestran que el niño manifiesta fluctuaciones en relación al saber de su enfermedad que están marcadas por un cambio en su actividad defensiva. Si no decirlo es nocivo, decir mucho, puede serlo también: De ahí la importancia de adaptarse al niño según sus conocimientos, su estado psicológico y su entorno. Esto es muy importante de respetar, porque hay una información que puede ser muy violenta para el niño, si él no desea entenderla, escucharla, específicamente cuando la información concierne a la evolución de la enfermedad y su pronóstico. Herson16, en relación al anuncio de la enfermedad a pacientes con enfermedades neuromusculares, observa que los niños no pueden contar en forma retrospectiva un momento único donde se les anunció su diagnóstico, pero si pueden relatarlo en forma de micro anuncios que han quedado en el tiempo. El autor señala que no es fácil para el niño hablar de su enfermedad. Sus palabras son frecuentemente restringidas y entrabadas por la existencia de mecanismos de defensa, tales como la minimización, la banalización. Ella encuentra que en los niños se encuentra un deseo muy grande de normalidad, en donde la necesidad es proteger la imagen corporal que ellos tienen de si mismos y la que dan hacia los otros. 2.8 El período de inicio de pérdida de la marcha La enfermedad impone la aceptación progresiva de una sucesión de perdidas. El período que precede a la pérdida de la marcha es un período caracterizado por mucha angustia, sueños, pesadillas, tal como lo describen los dibujos realizados por los niños. Mark es un niño de 11 años, está en un período de pérdida de marcha y logra el bípedo con una marcha dandinante, inestable que lo lleva progresivamente a evitar todo tipo de Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

desplazamientos, con tal de no caer al suelo. En un sueño que él describe, explica que un caballero está amenazado por un animal prehistórico. El caballero es pesado a causa de su armadura y de su peso enorme, que no lo deja luchar en contra del animal ni en contra de la vida que odia. El niño que está en período en pérdida de marcha, está frecuentemente en una situación de gran inestabilidad física pero igualmente psíquica. Puede tener temor a las caídas o al vacío y miedo a la desintegración (de los músculos de las piernas que están muy débiles durante la enfermedad). En algunos niños la pérdida de la marcha es vivida de una forma depresiva, representada por dibujos frecuentemente desérticos y de fríos; en otros niños uno observa otras formas de lucha antidepresiva con defensas incluso maníacas, como la puesta en escena de personajes que representan la fuerza a toda costa. Kevin, de 9 años, está en proceso de pérdida de marcha. Él dibuja una familia que el llama la familia de “los indestructibles” donde todos los miembros son excelentes en su fuerza. Papá es “papá fuerza” y él mismo se representa como el más rápido, el que tiene una flecha en sus cuatro extremidades. En este periodo hay que observar una sobrecompensación sobre el registro verbal: Los niños pueden estar muy conversadores en clases, pueden volverse agresivos, tomar la palabra intempestivamente y desear hacerse respetar, como si la falta de fuerza física lo condujera a imponerse con una fuerza verbal. Es muy frecuente en este período que los padres deseen tener una opinión del psicólogo, ya que cada vez reconocen menos a sus hijos en estas nuevas actitudes. Este período puede estar acompañado igualmente de temores nocturnos y de pesadillas. Esta presentación del niño puede igualmente ser una consecuencia de la falta de comunicación con él, en lo que concierne a la enfermedad. Y puede ser necesario, efectivamente en este período, revisar con él, lo que se le ha dicho de su enfermedad y ver lo que él comprende. 2.9 La pérdida total de marcha La pérdida total de la marcha produce una nueva posición del niño respecto al espacio y 83

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al mundo. Esta pérdida real de la bipedestación va generar una pérdida de un símbolo de la evolución de la especie, la posición bípeda. Imágenes de animales (caminando en 4 patas) o de regresión (ser un bebé) son frecuentemente el corolario de esta pérdida ineludible que la enfermedad impone tarde o temprano a todos los niños. Para el niño el cese definitivo de la marcha puede ser, a veces, paradojalmente como un alivio en relación al período precedente. La creencia de dejar un día de caminar completamente se confirma; la silla de ruedas firma el fin de la posición de pie. El niño, sentado en una silla de rueda recibe una nueva identidad. La debilidad de la marcha dandinante se frena ante la presencia de una silla de ruedas eléctrica sobre la cual él puede desplazarse, tomar velocidad y correr. Sammy dice en el momento en que pasa una silla de ruedas: “Antes yo me sentía como una hormiga, pero ahora me siento como un rey!”. Para otros niños de la clase, es más fácil acercarse al niño en la silla de ruedas, él está obligado a identificarse como enfermo, ya que antes podía tener una posición un poco más ambigua, extraña, difícil de soportar para los otros niños. A veces, el paso a la silla de ruedas puede significar un paso sin retorno hacia atrás: la pérdida de marcha evoca una regresión del niño a un período de extrema dependencia. Este es el caso de Ludovic, por ejemplo, cuando él dice: “Antes cuando yo era grande, yo caminaba”. La resistencia de los padres al paso a la silla de ruedas y a la utilización de un coche aumenta el sentimiento de regresión en el niño. El padre de Xavier lo explica así: “Yo prefiero que los otros piensen que Xavier es pequeño aunque tenga 7 años, yo prefiero andarlo trayendo en un coche o en mis brazos para ir al colegio y no en una silla de ruedas. Yo no estoy listo para esto! Yo prefiero que los otros digan, mira él es todavía pequeño y no que su hijo es un discapacitado!”. En una visita al hospital, Xavier nos cuenta de cuando la silla de ruedas llegó a la casa: “Yo estaba muy contento, pero papá se encerró en el baño a llorar”. Para el padre de Xavier la pérdida de la marcha era una tapa muy dolorosa 84

de atravesar. Vergnettes y cols17 señalan que en este período de la evolución de la enfermedad, el padre toma menos la palabra, se vuelve mas discreto y su presencia se vuelve menos efectiva. Los autores observan que cuando el padre niega la situación de discapacidad de su hijo, el uso de la silla de ruedas por parte de su hijo, puede verse comprometido o retrasado. 2.10 La pérdida del uso de los miembros superiores La pérdida del uso de los miembros superiores es otra pérdida muy dolorosa, a pesar de que pasa más desapercibida que la pérdida de la marcha. Al analizarla del punto de vista psicológico, frecuentemente, ella representa un paso fundamental en la relación de uno mismo hacia sí mismo y en relación con los otros. Ya no podrá comer solo, no podrá peinarse, tocarse, tomar a alguien en sus brazos, o alejarlo, quitarse una mosca que molesta en la cara Aquí tienen una pérdida esencial que asumir después de la pérdida de la marcha. Si la pérdida de la marcha condiciona la posición de un sujeto ante el mundo, la pérdida del uso de los miembros superiores condiciona la posición del sujeto frente a sí mismo, pero también frente a los otros. Ésta es frecuentemente referida como la pérdida que determina la posibilidad de expresar afectos. El padre de Martín, que hace todas las tardes el ritual de acostar a su hijo, describe ese momento clave con justa realidad. “Esa tarde yo comprendí que algo iba transformar la vida de mi hijo. Él me dijo... papá tómame en brazos y pásalos alrededor de tu cuello... yo había comprendido que él no tenía fuerza en sus brazos para abrazarme como todas las tardes. He comprendido que nunca más él podrá tomar a alguien y abrazarlo, apretarlo contra sí...esto cambia la vida de un hombre!” En este período, hay que poner particularmente atención en el menor, por la duplicidad de la pérdida a la cual él debe adaptarse, ya que esto puede hacer emerger sentimientos depresivos y situaciones de agresividad hacia él mismo y hacia a los otros. Al momento de la pérdida del uso de miembros superiores, algunos niños pueden volverse autoritarios hacia su entorno. Cuando los brazos están paralizados, la situaRehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

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ción del niño en el mundo queda reducida a la dirección de su silla de ruedas, que le da la posibilidad de desplazarse en el espacio sin ninguna posibilidad de control sobre los otros ni sobre los objetos que lo rodean. En este período, el ambiente está puesto a prueba. Los hermanos y las hermanas participan mucho llevando objetos para palear esta falta de movilidad. 2.11 El período de la traqueotomía Al igual que la pérdida de la marcha, la traqueotomía establece un momento crucial en la evolución de la enfermedad. Para el joven paciente, se trata frecuentemente de un punto de no retorno, como el paso a la silla de ruedas anteriormente descrito. Incluso si para los pacientes con DMD no es una sorpresa, la complejidad real y simbólica de la traqueotomía es importante. Ella representa para muchos el cumplimiento de creencias, de aprehensiones a lo largo de la evolución de la enfermedad. La traqueotomía había sido anticipada por observación de otros enfermos. Esto había sido visto en otros, lo que lleva a los jóvenes a interrogarse, tarde o temprano, sobre el momento en que llegará su turno. Este es el caso de jóvenes que viven en internados y comparten la vida con otros jóvenes enfermos, donde sus ojos son la visión de lo que esta enfermedad les impondrá tarde o temprano. Pero la traqueotomía es igualmente anticipada a lo largo de las consultas, cuando el neumólogo o broncopulmonar constata un deterioro de la función respiratoria y comienza a evocar la posibilidad de una asistencia respiratoria. Cuando esta intervención se programa en “frío”, se puede trabajar en un reordenamiento psicológico en estos pacientes. Nosotros hemos observado que muchos jóvenes representan la traqueotomía como un gesto con importantes consecuencias y potencialmente capaz de “destruir” una parte de su cuerpo; esto es a veces tomado de forma ambivalente y paradojal por el paciente. Ellos entienden que el médico les habla de ella como un acto médico beneficioso, que permitirá mejorar la función respiratoria y el estado general, pero para ellos, se trata más bien de una herida, una ruptura, y a veces de una mutilación del cuerpo. Xavier, que vive en un internado, dice: Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

“Nos habíamos dado cuenta que la próxima traqueotomía iba a ser yo ! Yo no quiero pasar por eso, pero tengo mucho susto de ahogarme… tengo miedo de ahogarme si no lo hago y tengo miedo de hacerla. Me digo entonces es un mal por un bien!”. La traqueotomía no consiste en el retiro de un órgano o de un miembro (amputación) pero sí en una abertura de un nuevo orificio corporal que aparece, un hoyo. Esto es acompañado de modificaciones corporales pudiendo dar lugar distintas significancias (violación, penetración, estrangulamiento ). Cuando la traqueotomía es anticipada por el cuerpo médico, el paciente lo vive como un signo irrefutable de agravación de su enfermedad y tiene el riesgo de modificar definitivamente su apariencia física y privarlo de palabras. La traqueotomía conllevará toda una serie de nuevos cuidados: Cambio de cánula, aspiraciones, conexiones y desconexiones. Como causa de negarse a una traqueotomía, los pacientes evocan a la modificación de la apariencia física que esto significa. Como si la persona, una vez traqueotomizada, no fuera nunca más querida, deseada, o fuese incapaz de tener algún tipo de encuentro sexual. Estas creencias son frecuentemente compartidas por personas cercanas al paciente ante la traqueotomía. Ante la negación de aceptar la traqueotomía, expresada por cierto número de jóvenes, el equipo médico se preocupa. Pero la experiencia ha demostrado que, como todo los sentimientos sobre si mismos, la opinión sobre la traqueotomía puede tener modificaciones y variaciones en el tiempo. De ahí la importancia de anticipar la necesidad de uso de traqueotomía, para darle tiempo al paciente de elaborar una posición que es siempre el resultado de un debate interior entre hacer y no hacer este acto, que conducirá a una existencia más y más medicalizada. Algunos pacientes que han rehusado la traqueotomía en un primer momento han requerido traqueotomía de urgencia, secundaria a una descompensación respiratoria, y han reconocido que su instalación previa les habría aportado una mayor calidad de vida. Nosotros hemos observado en algunos jóvenes que el periodo de duda es borrado con la mejoría del estado general. En suma, generalmente, el paciente siente el beneficio de la ventilación una vez 85

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colocada, pero hay que señalar la importancia del acompañamiento psicológico de jóvenes que se rehúsan a esta intervención y esto en un acto a la vez de rebeldía y de retomar el control de si mismo y su destino. 3. El paciente y su familia 3.1 La pareja parental Como lo destaca Emiry18, uno puede decir que es más fácil para el paciente adaptarse a su enfermedad cuando la familia es emocionalmente estable, cuando hay armonía en la pareja, cuando los padres son abiertos hacia el exterior y están preparados a discutir regularmente los problemas de una manera franca y a expresar sus sentimientos. Sin embargo, este cuadro perfecto e idealizado, es más bien alejado de la realidad. Según nuestra experiencia, los padres hablan entre ellos de lo concreto del presente, de las creencias reales y actuales, y el niño también está atrapado por el presente. La comunicación se vuelve más difícil para una pareja que debe aprender a vivir con un niño del cual hay que ocuparse durante el día pero también durante la noche. Levantarse muchas veces durante la noche lleva a una fatiga progresiva, a veces a la depresión y sus consecuencias, como la pérdida del deseo sexual. Abi Daoud y cols19 señalan que los padres de niños enfermos con DMD tienen un score de depresión más elevado y una autestima más débil que la población control. Es seguro que para la mayoría de ellos, la imposibilidad de proyectarse en un futuro cercano con el niño puede ser una fuente de desmotivación y tristeza. Sin embargo, está señalado en este estudio, que los padres de niños con DMD que viven en pareja, están menos deprimidos que aquellos que viven solos. El momento de la vida más difícil es aquel donde el niño llega a la edad de 13 años, entra en la adolescencia, período de gran vulnerabilidad. Los autores ponen el acento sobre la importancia de ayudar a las familias en este período particular, ya que la ausencia de ayuda puede acentuar las dificultades. Ellos insisten en la importancia de anunciar a los padres las dificultades que van a venir, y así permitirles la anticipación, que puede favorecer la adaptación progresiva al cambio. Por otro 86

lado, los profesionales no deben desmotivar a los padres con las predicciones del futuro de sus hijos que no les permitirá vivir el aquí y el ahora. En este sentido Mazet27 observa que, cuando la pregunta del futuro está ya en la cabeza de los padres, los profesionales deben abordarla de una manara abierta y siendo respetuosos de todas las incertidumbres, por no decir ignorancias, acerca del futuro de las situaciones. Los padres observan de cierta manera, “que el futuro no está escrito en ninguna parte” a pesar que los conocimientos científicos permiten tener una representación a veces relativamente precisa acerca del futuro y de las consecuencias de la enfermedad y de la discapacidad. Es necesario para el niño y sus padres tener un proyecto abierto, donde la esperanza esté presente, no por una negación de los problemas y las consecuencias, pero sí en una adaptación progresiva a la realidad. 3.2 La expresión de las expectativas de los padres frente al cuerpo médico según la edad del niño Los equipos médicos tienen un rol relevante en la vida de las familias. Ellos están presentes desde el anuncio de la enfermedad y los acompañan a lo largo de toda la evolución. Cuando el niño crece, los equipos pediátricos deben ceder su lugar a equipos médicos de adultos. Esto no se hace sin pena de parte de los unos y los otros, ya que frecuentemente el médico mismo está muy enganchado al paciente, a sus padres y viceversa. Sin embargo, las necesidades de los pacientes cambian y el paso a la consulta adulta marca un momento de gran importancia. El niño, al convertirse en un adulto, deberá ser progresivamente el interlocutor privilegiado de los médicos. Se les preguntará si él desea que sus padres estén presentes al momento de la reunión de equipo médico, para poder preguntar al médico temas más íntimos. Las expectativas del paciente cambian con el tiempo y las de los padres también. Un estudio realizado por Bothwell, en 2002, señala que las expectativas no son las mismas según la edad del paciente con DMD. Según los autores, antes de los 6 años esperan que se prolongue el máximo el período de marcha. Después de los 6 años, los padres desean una ayuda psicológica para Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

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soportar la vida con la ansiedad, la depresión y el aislamiento social al cual los obliga la enfermedad. En la edad adulta, los padres esperan de los médicos la información concerniente al riesgo respiratorio y el sostén económico para promover la autonomía del paciente. De hecho, la problemática del envejecimiento de los padres y de la escasez de instituciones adaptadas para estos enfermos, los hace cuestionarse de quien cuidará a sus hijos después de ellos. 3.3 La pareja parental y la enfermedad Para los padres, se produce frecuentemente un shock de su identidad al momento del descubrimiento de la enfermedad del niño; ellos deben renunciar a un proyecto de vida que precedía a la aparición de la enfermedad: Los grandes y lindos proyectos de futuro son frecuentemente analizados; los sueños de una vida se rompen y se deben modificar en el tiempo que, antes de esta enfermedad, era un tiempo ilimitado, y ahora, deben adaptarse a un tiempo contabilizado, permitiendo solo micro proyectos de vida”21. “Ya no hago proyectos a largo plazo, hoy vivo el día a día. “dice un papá, discurso que se asemeja a lo dicho más arriba por J. Roy, quien escribe igualmente: “El tiempo no pasa, se estanca”. La libertad está restringida, porque la enfermedad se convierte en una situación a tiempo completo; hay dificultad para estar solo, en pareja o tomar vacaciones; para tener un respiro. “La enfermedad no nos deja nunca, ella no toma vacaciones”. La pareja está afectada por la enfermedad de su hijo: hay que hacer frente a este problema de fatiga acumulada, a la sobrecarga constante, y el miedo al futuro. Se observa frecuentemente en parejas una pérdida del deseo sexual, que a veces se convierte en una amenaza para ellos. Buchanan y cols22 habían mostrado que, en 25 familias, más de la mitad tenía serios problemas conyugales, y un cuarto estaba a punto de divorciarse. Esta cifra muestra bien que, ante la prueba de la enfermedad, algunas parejas no salen indemnes. Para otras parejas, el niño enfermo es la única razón para estar juntos en desmedro de una vida de pareja. Una mamá dice “yo me despierto hace tres años todas las noches 4 ó 5 veces cada noche, Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

yo me duermo frecuentemente al lado de mi hijo para no estar obligada a bajar las escaleras. Yo he limitado dormir al lado de mi marido.” Socialmente, los padres tienen que llevar el estigma social que la enfermedad les impone. No se trata solamente de hacer frente a una enfermedad, sino también hacer frente a los otros. Hay diferentes formas de enfrentar este combate. Algunas familias son militantes, conocen y hacen valer sus derechos, mientras otras viven la enfermedad y sus limitaciones en una gran soledad, y esto puede tener un precio fatal para la relación. En lo concerniente al padre, algunos autores subrayan su alejamiento, posición en la cual no es solamente pasivo23,26. La experiencia en el acompañamiento de estas familias nos muestra que es importante favorecer la posición participativa del padre en los cuidados concretos del niño y esto desde el comienzo de la enfermedad. Darle una participación activa en sus cuidados no tiene solamente como objetivo aliviar a la madre. Sin la ayuda de los equipos médicos, el padre puede retirarse del campo de intervenciones con este niño. La parentalidad puede ser también deshabitada y dejar a la madre como la única protagonista. 3.4 La pregunta genética Las madres están doblemente afectadas: Primero por el descubrimiento de la enfermedad en el niño y después, en algunos, casos por la comprensión de su rol en la transmisión. Es clásico hablar sobre los sentimientos de culpabilidad en las madres cuando la enfermedad es autosómica ligada al cromosoma X. Un estudio reciente de James y cols24 aborda el tema de la culpabilidad de la madre y del padre en las enfermedades ligadas al cromosoma X y aquellas transmitidas de modo autosómico recesivo. Las madres del grupo de transmisión ligado al X tienen un sentimiento de culpabilidad significativamente superior a aquellas de las madres transmisoras de una enfermedad autosómica recesiva. Nos gustaría poner en duda esta situación. En nuestra práctica, hemos observado que tanto las madres que se sienten responsables de la enfermedad de sus hijos como las madres que se enteran que la enfermedad de sus hijos es el resultado de una neomutación y no de una transmisión ligada al cromosoma X, ambas se sienten profundamente 87

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consternadas y estas últimas se reprochan en el fondo de ellas mismas haber dejado a su hijo ser el único en esa familia portar el gen. Es el caso de Vincent que, antes de que su madre se hiciera el test genético, tuvo un episodio breve de delirio sobre el tema de la mutación. Vincent sufría sabiendo que era el único que tenía esta enfermedad en su familia. Una vez que su madre se hizo el test genético y que él supo que ella era portadora del gen, Vincent y su madre pudieron unirse el uno con el otro como “iguales”. Aunque su madre no estaba enferma, ella tenía la mutación genética. Por lo tanto, él ya no es una mutación, era un niño que había heredado de su madre el gen de la enfermedad. Ellos están unidos por un vínculo de sangre. Entonces la madre de Vincent que estaba en un primer momento colapsada ante el resultado, pudo constatar el valor y la paz que le dio a su hijo y así tranquilizarse.

test genético para saber si ella era portadora de enfermedad que padecía su hermano. Para ella fue muy difícil de compartir con su hermano enfermo la decisión de hacer este test. “me siento mal al decirle que hago este test para saber si yo puedo transmitir la enfermedad a uno de mis hijos... me siento mal al mirarlo a los ojos y al decirle que... si yo estoy embarazada de un niño como él... yo... yo he decidido interrumpir mi embarazo... no es fácil de decirlo para mí, es un poco violento para entenderlo para él!”. La significancia que este test tiene para los hermanos, nos lleva a pensar en la importancia del acompañamiento psicológico antes, durante y después de la realización del test genético, tal como se ha establecido de forma consensual para el test genético pre-sintomático en la enfermedad neuromuscular.

3.5 El problema de las hermanas de los niños víctimas de distrofia muscular de Duchenne La revelación de la situación genética entre las hermanas potencialmente portadoras de la enfermedad se debe abordar de forma especial. La experiencia del trabajo realizado por el grupo del Dr. Heron desde 1997 en Hospital Pitié Salpêtrière, propone a las hermanas realizarse un test genético, asociado a una serie de consultas multidisciplinarias (genéticas y psicológico) para ayudar a procesar el impacto del resultado sobre sus vidas futuras y principalmente sobre su proyecto reproductivo. Según su experiencia, este test puede ser realizado antes de los 18 años, si corresponde a una auténtica demanda de parte de la niña y a un camino de su naciente madurez. Las hermanas de los niños con DMD, potencialmente portadoras de la enfermedad, tienen un problema importante cuando se trata de visualizar un embarazo con un diagnóstico prenatal y una interrupción médica del embarazo si el niño es portador. En la hermana no portadora no se descarta que se presenten problemas psicológicos a la hora de visualizar una maternidad; para ella, “ser madre” solo había sido pensado como una continuidad de la identificación con su propia madre25. Marie a los 18 años fue a consultar por el

Conclusión y perspectivas

Al final de este trabajo nosotros deseamos concluir sobre tres puntos: 1. La necesidad de reflexionar sobre la modalidad del anuncio del diagnóstico directamente al niño. Al comienzo de la enfermedad, el niño no desea solamente estar informado, desea también sentir que no está solo ante sus preguntas y sus dificultades. Es importante dar al niño una información médica que pueda comprender e integrar, no impuesta por una visión de adulto insensible a sus necesidades y pensamientos. El niño puede guiar la información que se le entrega a través de sus preguntas y dar respuestas acorde a lo que entiende. Según nuestra experiencia, es posible hablar al niño de su enfermedad a toda edad, pero hay que hacerlo de una forma adaptada en función de la edad15. El niño, en cualquier momento cuando se le invita a ser escuchado en su cuestionamiento puede cuestionar y necesita una respuesta. En un diálogo médico-niño el primer objetivo no es darle información neutra, únicamente médica o científica, sino permitir que él comparta las preguntas, la información y también emociones. El anuncio al niño debería ser realizado en una consulta Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

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dedicada a enfermedades neuromusculares. La presencia de un psicólogo clínico y eventualmente la colaboración con un psiquiatra infanto juvenil puede permitir crear, en el seno de la consulta médica, un espacio de comunicación o de un juego que permitan expresar las preocupaciones concernientes a la enfermedad . 2. Invitar a reflexionar a los diversos profesionales respecto a la prolongación de la esperanza de vida en esta enfermedad y a la necesidad de entender mejor lo que vive un paciente víctima de la DMD en la edad adulta. La ausencia de literatura sobre este tema revela en hasta que punto los profesionales se han detenido a pensar en los pacientes más allá de la infancia y la adolescencia. Hoy día, gracias al progreso de la medicina, estos niños que no llegaban a los 20 años, pueden alcanzar la cuarentena. Nosotros debemos entonces pensar en ellos como hombres con necesidades específicas. 3. La importancia del acompañamiento psicológico. Una gran parte del trabajo psicológico es permitir al niño y al adolescente expresar lo que él vive, de contar lo que a él lo hace sufrir y de compartir su cuestionamiento sobre la vida presente y futuro. Es también importante entender el sufrimiento de los padres, de evitar el tenerlos alejados, ya que nosotros hemos podido apreciar, a lo largo de nuestra experiencia, que ellos están profundamente comprometidos con la enfermedad de sus hijos, y por la amenaza que pesa sobre ellos: Esta es una enfermedad progresivamente invalidante, es también de una vida amenazada por la evolución ineludible de esta enfermedad. Se debe considerar especialmente la afectación familiar en la dimensión genética de la enfermedad, y particularmente, en la importancia de acompañarlos en la revelación de la condición genética de las hermanas potencialmente portadoras del gen. En suma, como señala Mazet y cols13, se trata de ayudar al paciente y a sus familias a elaborar un proyecto en el cual ellos se puedan representar, puedan visualizar el futuro de una forma positiva: “No solos en un impasse, menos aún en una situación importante sin evolución posible”. Rehabil. integral 2013; 8 (2): 78-90

Para concluir, nosotros subrayamos hasta que punto la mirada sobre si mismo en un sujeto con discapacidad está de cierta forma relacionada con la mirada de los otros, no solamente la del entorno familiar, sino también la de los profesionales. Por lo tanto, todo nuestro ser debe estar implicado en este trabajo, desde el anuncio del diagnóstico hasta el acompañamiento y el seguimiento de la enfermedad, pudiendo ir incluso más allá una vez que el dilema del fin de la vida se presenta. Es por eso que tenemos que poner todas nuestras capacidades para no reducir al sujeto solo a su discapacidad, hay que tomar en cuenta y respetar todas las dimensiones y situaciones que puedan estar implicadas en estos pacientes. Referencias 1.

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Cartas a la Editora Dra. Karin Rotter Podaril Editora Revista Rehabilitación Integral Presente Santiago, 06 de Noviembre de 2013 Estimada Dra. Rotter, Ref.- Fe de erratas de Artículo publicado. Respecto del artículo publicado en la revista a su cargo en el volumen 8, número 1: páginas del 24 al 32 titulado “Análisis de gestión del

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control de seguimiento abreviado de pacientes con lesión medular traumática de origen laboral residentes en regiones”, me permito hacerle ver que hay un pequeño error en la página n° 27 en Resultados: Dice: Paraplejia Incompleta 6 (27%), Debe decir: Paraplejia Incompleta 26 (27%) Agradeceré si hay forma de corregirlo o hacer la indicación a los lectores en otra sección de su revista. Agradece y saluda cordialmente, Dr. Gerardo Correa Illanes

Crónica Eventos 2014 • Conferencia de la Asociación de Industrias de Tecnología Asistiva. 29 de Enero a 01 de Febrero de 2014. Lugar: Orlando, Estados Unidos. Web: http://www.atia.org Informaciones: info@atia.org • IX Curso Internacional de Cirugía Reconstructiva de Columna. 30 de Enero a 01 de Febrero de 2014 Lugar: Cartagena, Colombia Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: secretaria@sccot.org.co • Curso Teórico-Práctico de Ecografía Músculo Esquelética en el Deporte. 05 a 08 de Febrero de 2014. Lugar: Barcelona, España. Web: http://www.geyseco.es Informaciones: car@geyseco.es •

30º Simposio Internacional de Sedestación. 04 a 07 de Marzo de 2014. Lugar: Vancouver, BC, Canadá Web: http://www.iss.pitt.edu Informaciones: szczepan@pitt.edu

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Congreso Nacional de Neurorraquis 2014. 05 a 07 de Marzo de 2014. Lugar: Almeria, España. Web: http://www.neuroraquis2014almeria. com/ Informaciones: neuroraquis2014almeria@ multidial.es

• Reunión Anual de la Asociación de Prótesis y Órtesis Clínicas para Niños. 05 a 08 de Marzo de 2014. Lugar: California, Estados Unidos. Web: http://www.acpoc.org Informaciones: acpoc@aaos.org • XVIII Congreso Panamericano de Reumatología (PANLAR 2014). 15 a 20 de Marzo de 2014 Lugar: Punta del Este, Uruguay. Web: http://www.panlar.org Informaciones: panlar@panlar.org

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• Perspectivas actuales en trastornos del neurodesarrollo. 21 a 22 de Marzo de 2014. Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.clinicalascondes.cl/ DOCENCIA/Cursos/Cursos-2013/ Perspectivas-Actuales-en-Trastornos-delNeurodesar.aspx Informaciones: da@clc.cl • IV Curso Internacional: Fijación externa, fijación y reconstrucción ósea e infecciones. 28 a 29 de Marzo de 2014 Lugar: Santa Marta, Colombia. Web: http://www.sccot.org.co Informaciones: secretaria@sccot.org.co • I Congreso Uruguayo de Rehabilitación y Medicina Física. • I Jornadas Nacionales de Residentes. • XVI Jornadas del Cono Sur de Medicina Física y Rehabilitación. • XII Encuentro de la Sociedad Latinoamericana de Paraplejia. 02 a 04 de abril de 2014 Lugar: Montevideo, Uruguay Web: http://rehabilitacion2014.org.uy Informaciones: rehabilitacion2014@grupoelis.com.uy • 8º Congreso Mundial de Neurorehabilitación. 08 a 12 de Abril de 2014. Lugar: Estambul, Turquía. Web: http://www.wcnr2014.org Informaciones: info@wcnr2014.org; scientific@wcnr2014.org • Congreso Mundial de Osteoartritis (OARSI 2014). 24 a 27 de Abril de 2014. Lugar: Paris, Francia. Web: http://2014.oarsi.org/ Informaciones: mdohn@oarsi.org.

CRÓNICA

• Reunión Anual de la Sociedad de Ortopedia Pediátrica de América del Norte (POSNA 2014). 30 de Abril a 03 de Mayo de 2014. Lugar: Hollywood, Estados Unidos. Web: http://www.posna.org Informaciones: posna@aaos.org • 52º Congreso de la Sociedad Española de rehabilitación y medicina física. 07 a 10 de Mayo de 2014. Lugar: Bilbao, España. Web: http://www.sermef.es Informaciones: m.velazquez@torrespardo. com • 8º Congreso Mundial de Controversias en Neurología (CONY 2014). 08 a 11 de Mayo de 2014. Lugar: Berlín, Alemania. Web: http://comtecmed.com/cony/2014/ Informaciones: cony@comtecmed.com • Reunión Anual de la Asociación Americana de Lesión Espinal (ASIA) en San Antonio, Texas. 14 a 17 de Mayo de 2014. Lugar: San Antonio, Texas, Estados Unidos. Web: http://www.asia-spinalinjury.org/ annmtg/2014info.php Informaciones: ASIA_Office@shepherd.org • 21 Conferencia Anual de Neurociencia y Biopsiquiatría: “El Estrés y el Comportamiento”. 16 a 19 de Mayo de 2014. Lugar: San-Petersburgo, Rusia Web: http://www.stressandbehavior.com Informaciones: info@stressandbehavior. com; isbs.congress@gmail.com • 30º Conferencia Anual sobre Discapacidad y Diversidad. 19 a 20 de Mayo de 2014. Lugar: Honolulu, Estados Unidos. Web: http://www.pacrim.hawaii.edu Informaciones: prinfo@hawaii.edu • Congreso Global de Columna 2015. 20 a 23 de Mayo de 2015. Rehabil. integral 2013; 8 (2): 92-94

Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.globalspinecongress.org Informaciones: globalspinecongress@aospine.org

• 8º Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina Física y Rehabilitación. 01 a 05 de Junio de 2014 Lugar: Cancún, México Web: http://www.isprm2014.org Informaciones: secretaria@isprm2014.org •

Expo médica 2014. 18 a 20 de Junio de 2013. Lugar: Montevideo, Uruguay. Web: http://www.expomedica.com.uy Informaciones: secretaria@expomedica.com.uy

• Expo Ortopédica 2014 / 4º Jornadas ISPO Conosur. 04 a 05 de Julio de 2014 Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.samfyr.org/activities/ index/12/mid:19 Informaciones: samfyr@fibertel.com.ar •

Expo Hospital 2014 23 a 25 de Julio de 2014 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.expohospital.cl Informaciones: info@expohospital.cl

• 4º Congreso Internacional Multidisciplinario del Dolor. 01 a 04 de Octubre de 2014 Lugar: Eindhoven, Países Bajos. Web: http://www.paincongress.org/ Informaciones: pain2014@congresservice.nl •

15º Congreso Mundial del Dolor. 06 a 11 de Octubre de 2014 Lugar: Buenos Aires, Argentina. Web: http://www.iasp-pain.org Informaciones: yvonne.butters@iasp-pain.org Informaciones: IASPdesk@iasp-pain.org 93

CRÓNICA

• 26º Congreso de la Asociación Médica Latinoamericana de Rehabilitación AMLAR. 12 a 14 de Octubre de 2014 Lugar: Viña del Mar, Chile. Web: http://www.mac-eventos.cl/ Informaciones: mac.eventos@tie.cl

• IX Congreso Mundial de la Sociedad Internacional de Medicina Física y Rehabilitación. 19 a 23 de Junio de 2015. Lugar: Berlín, Alemania. Web: http://www.isprm2015.de/generalinformation/ Informaciones: jutta.vach@Conventus.de

Rehabil. integral 2013; 8 (2): 92-94

TÍTULO V: de las Instrucciones a los Autores Los trabajos enviados al boletín Rehabilitación Integral, deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, considerando el estilo y naturaleza del boletín y los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. 1.

El trabajo debe ser escrito en papel tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes. Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Debe entregarse en Alameda 4620, Estación Central, Santiago, dos ejemplares idénticos de todo el texto, con las referencias, tablas y figuras, acompañados por una copia idéntica para PC, en CD, con espaciado a 1,5 líneas; con tamaño de letra 12 times new roman y justificado a izquierda. Las Figuras que muestren imágenes (radiografías, histología, etc.) deben entregarse en copias de calidad fotográfica (ver además 3.10). Los manuscritos procedentes de otros países (fuera de Chile) pueden enviarse por correo electrónico a: dide@teleton.cl Al pie de la página del título debe mostrarse un recuento computacional de palabras, contadas desde el comienzo de la Introducción hasta el término de la Discusión (se excluyen para el recuento, la página de título, el resumen, los agradecimientos, las referencias, tablas y figuras). Se solicita que los «Artículos de investigación» no sobrepasen 2.500 palabras. Los «Temas de actualidad» y los «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendo agregárseles hasta 2 Tablas y Figuras y no más de 20 referencias. Las «Cartas al Editor» no deben exceder 1.000 palabras, pudiendo agregárseles hasta 6 referencias y 1 Tabla o Figura.

Los «artículos originales» deben dividirse en secciones tituladas «Introducción», «Material o Pacientes y Método», «Resultados» y «Discusión». Otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los Editores.

El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

3.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificándolos con su nombre de pila y apellido paterno. El uso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Al término de cada nombre de autor debe identificarse con número en «superíndice», 3) El nombre de la o las Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que perteneció dicho autor durante la ejecución del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o solicitarle separatas. Debe incluir su número de fax y correo electrónico; 5) Fuente de apoyo financiero, si lo hubo, en forma de subsidio de investigación (grants), equipos, drogas, o todos ellos. Debe declararse toda ayuda financiera recibida, especificando si la organización que la proporcionó tuvo o no tuvo influencia en el diseño del estudio; en la recolección, análisis o interpretación de los datos; en la preparación, revisión o aprobación del manuscrito (ver actualización de los “Requisitos Uniformes” en www.icmje.org). Señale con letras minúsculas en «superíndices» el título profesional de los autores o su calidad de alumno o becario de una determinada escuela universitaria. Al pie de la página del título coloque el recuento computacional de palabras, según explicitado previamente en 1. Cada una de las secciones siguientes (3.2 a 3.8) debe iniciarse en nuevas páginas: 3.2. Resumen La segunda página debe contener un resumen, de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o investigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. Se recomienda utilizar el modelo de resumen «estructurado». No emplee abreviaturas no estandarizadas. Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. El Boletín hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los Editores podrán modificar la redacción del resumen entregado por los autores si estiman que ello beneficiará su difusión internacional, pero solicitarán su aprobación a los autores. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/. 3.3. Introducción Identifique el problema en estudio, su racionalidad y exprese claramente su objetivo y propósito. Cuando sea pertinente, haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficas que sean estrictamente atingentes a su propio estudio.

3.4. Materiales (o pacientes) y método Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionando los detalles suficientes para que la experiencia o un trabajo determinado pueda ser reproducido sobre la base de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, la dosificación y la vía de administración. En cuanto a los aparatos, se obviarán los nombres de las entidades suministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientos o métodos muy utilizados y conocidos, debe proporcionarse la cita bibliográfica correspondiente y evitar su descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de Unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal 3.5. Resultados Se deben cuantificar los hallazgos y presentarlos con los indicadores adecuados de medición de error o incertidumbre (como los intervalos de confianza). Presente sus resultados siguiendo una secuencia lógica y concordante en el texto, apoyándose en tablas o figuras si fuera necesario. En el texto, destaque las observaciones importantes, sin repetir todos los datos que se presentan en las tablas o figuras. No mezcle la presentación de los resultados con su discusión. 3.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en este trabajo y no de una revisión del tema en general. Discuta únicamente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que Ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgos y sus limitaciones, comparándolas con otros estudios relevantes, identificados mediante las citas bibliográficas respectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones. 3.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones. 3.8. Referencias Limite las referencias (citas bibliográficas) a un máximo de 40. Prefiera las que correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndice al final de la frase o párrafo en que se las alude. Las referencias que sean citadas únicamente en las tablas o en las leyendas de las figuras, deben numerarse en la secuencia que corresponda a la primera vez que se citen dichas tablas o figuras en el texto. Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), al final del párrafo pertinente. Se puede incluir como referencias a trabajos que están aceptados por una revista pero aún en trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abreviado de la revista la expresión «(en prensa)». Los trabajos enviados a publicación pero todavía no aceptados oficialmente, pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben listarse entre las referencias.

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicial y final del artículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

Para capítulos en libros. Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo. Ejemplo: Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVROS vol II, 2006. p 14-19.

c) d)

Para libros. Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación. Ejemplo: Spiegel L, Murray R. Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill.1988.372 p. Para artículos en formato electrónico. Citar autores, título del artículo y revista de origen tal como para su publicación en papel, indicando a continuación el sitio electrónico donde se obtuvo la cita y la fecha en que se hizo la consulta. Ej: Rev Med Chile 2003; 131: 473-482. Disponible en: www.scielo.cl [Consultado el 14 de enero de 2008]. Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos Uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas». Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

3.9. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden consecutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la Tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. Use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo. 3.10. Figuras Denomine «Figura» a toda ilustración que no sea Tabla (Ejs: gráficos, radiografías, electrocardiogramas, ecografías, etc.). Presente cada Figura en hoja aparte con su título y nota al pié cuando corresponda. Los gráficos deben ser dibujados por un profesional, o empleando un programa computacional adecuado. Las letras, números, flechas o símbolos deben verse claros y nítidos y deben tener un tamaño suficiente como para seguir siendo legibles cuando la Figura se reduzca de tamaño en la publicación. Cite cada Figura en el texto, en orden consecutivo. Si una Figura reproduce material ya publicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato. La publicación de Figuras en colores debe ser consultada con la Revista, su costo es fijado por los Impresores y deberá ser financiado por los autores. 3.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la imprenta. Identifique y explique todo símbolo, flecha, número o letra que haya empleado para señalar alguna parte de las ilustraciones. En la reproducción de preparaciones microscópicas, los símbolos, flechas o letras empleadas, deben tener un tamaño y contraste suficientes para distinguirlas de su entorno; además, explicite la ampliación y los métodos de tinción empleados. 3.12. Unidades de medidas Use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura internacional. 3.13. Pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito, cualquiera sea su naturaleza: artículo de investigación, caso clínico, artículo de revisión, carta al editor, u otra, proporcionando los datos solicitados y la identificación y firmas de todos los autores. Cuando la revisión editorial exija una nueva versión del trabajo, con cambios sustantivos, los Editores podrán pedir que los autores renueven la Declaración de Responsabilidad de Autoría para indicar su acuerdo con la versión que se publicará.

3.14 Envío de Documentos 1) Versión en línea: a) Llenar pauta de exigencias para los manuscritos y declaración de responsabilidad de autoría (pg 98-99). Ambos documentos deben ser enviados junto con el artículo. b) Llenar formato de datos personales. c) Enviar artículo y documentos anteriores a: dide@teleton.cl

2) Se debe enviar siempre en digital e impreso la Pauta de exigencias para los manuscritos y la Declaración de responsabilidad de autoría. La dirección del envío o entrega de estos impresos es:

Revista Rehabilitación Integral Alameda 4620, 3º piso, Estación Central Santiago-Chile

FORMATO DE DATOS PERSONALES INVESTIGADOR PRINCIPAL

1º nombre Apellido paterno Apellido materno Trato ( Dr/Dra/ Prof/Otro) Profesión Institución Cargo Ciudad, país Correo-electrónico Teléfono Dirección postal

Guía de Exigencias para los Manuscritos (EXTRACTADAS DE LAS “INSTRUCCIONES A LOS AUTORES”) DEBE SER REVISADA POR EL AUTOR RESPONSABLE, MARCANDO SU APROBACIÓN EN CADA CASILLERO QUE CORRESPONDA. TODOS LOS AUTORES DEBEN IDENTIFICARSE Y FIRMAR LA PÁGINA DE DECLARACIÓN DE AUTORÍA. AMBOS DOCUMENTOS DEBEN SER ENTREGADOS JUNTO CON EL MANUSCRITO. 1. 

Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2. 

El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumeradas.

3. 

Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 2.500 palabras para los “Artículos de Investigación”; 1.500 palabras para los “Casos Clínicos”; 3.000 palabras para los “Artículos de Revisión”, 1.000 palabras para Cartas al Editor.

Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.



5. 

Las referencias (citas bibliográficas) se presentan con el formato internacional exigido por el Boletín y se eligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6. 

Incluye como referencias sólo material publicado en revistas de circulación amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras reuniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando están publicados en revistas de circulación amplia.

7. 

Si este estudio comprometió a seres humanos o animales de experimentación, en “Material y Métodos” se deja explícito que se cumplieron las normas éticas exigidas internacionalmente. Para los estudios en humanos, se debe identificar a la institución o el comité de ética que aprobó su protocolo.

8. 

El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los Autores”, y se entrega 2 copias de todo el material, incluso de las fotografías.

9. 

Las Tablas y Figuras se prepararon considerando la cantidad de datos que contienen y el tamaño de letra que resultará después de la necesaria reducción en imprenta .

10. 

Si se reproducen Tablas o Figuras tomadas de otras publicaciones, se proporciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

11. 

Las fotografías de pacientes y las Figuras (radiografías, etc.) respetan el anonimato de las personas involucradas en ellas.

12. 

Se indican números telefónicos, de fax y el correo electrónico del autor que mantendrá contacto con el Boletín.

_______________________________________________________________ Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con la revista

Teléfonos: ________________________Fax: __________________ E-mail: ______________________________________

Declaración de la Responsabilidad de Autoría El siguiente documento debe ser completado por todos los autores de manuscritos. Si es insuficiente el espacio para las firmas de todos los autores, pueden agregar fotocopias de esta página. TÍTULO DEL MANUSCRITO _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

DECLARACIÓN: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este manuscrito, al desarrollo y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores. En la columna "Códigos de participación" anoto personalmente todas las letras de códigos que designan/identifican mi participación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente: a b c d e f

Concepción y diseño del trabajo Aporte en elaboración de marco teórico Recolección/obtención de resultados Análisis e interpretación de datos Redacción del manuscrito Revisión crítica del manuscrito

g h i j k l

Aprobación de su versión final Aporte de pacientes o material de estudio Obtención de financiamiento Asesoría estadística Asesoría técnica o administrativa Otras contribuciones (definir)

Conflicto de intereses: No existe un posible conflicto de intereses en este manuscrito. Si existiera, será declarado en este documento y/o explicado en la página del título, al identificar las fuentes de financiamiento. NOMBRE Y FIRMA DE CADA AUTOR __________________________________________________________________

CÓDIGOS DE PARTICIPACIÓN

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