Sintiendo pensando y haciendo desde la diversidad by Teletón Paraguay

Sintiendo pensando y haciendo desde la diversidad Consideraciones generales para el trabajo con niĂąos, niĂąas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelĂŠtica.

Sintiendo, pensando y haciendo desde la diversidad. Consideraciones generales para el trabajo con niños, niñas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelética. Fundación Teletón Paraguay Asunción: Avda. Cacique Lambaré 4636. Tel.: (595 21) 552 300 Coronel Oviedo: Ruta II Mcal. Estigarribia Km. 129. Tel.: (595 521) 201 845 comunicacion@teleton.org.py - www.teleton.org.py Autor Principal: Fabio Gustavo Franco Pacuá Revisión Técnica: Claudia Pacheco Revisión y corrección: Víctor Ibarrola Fundación Teletón Paraguay Director Ejecutivo de la Fundación Teletón: Andrés Silva Director del Centro de Rehabilitación Integral Teletón: Jorge Talavera Colaboración: Sofía Barranco – Olinda Ruíz - Livia González – Tania Biedermann – Jazmín García – Patricia Pastor – Rodrigo Julio – Carlina Campos Cervera – Víctor Ibarrola – Ricardo Centurión. Diseño y diagramación: Eduardo Barreto - Nicolás Blanco. Ilustración: Amelí Schneider Zaldivar. La publicación de este material es posible gracias al apoyo del “Proyecto Sociedad Civil – Topu’ ã Paraguay”, de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional USAID – Paraguay y Semillas para la Democracia, en el marco del proyecto “Activando Redes para la Inclusión Social”, elaborado y ejecutado por la Fundación Teletón.

Introducción Presentación Institucional. Fundación Teletón Paraguay

Aspectos generales a tener en cuenta en el trabajo con niños, niñas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelética.

Aspectos que deben llamar la atención en el desarrollo evolutivo de niños y niñas.

Aspectos a tener en cuenta en el trabajo con las familias.

Aspectos a tener en cuenta en el área de la educación.

Aspectos a tener en cuenta en el trabajo comunitario.

Aspectos a tener en cuenta en incidencia política.

Aspectos a tener en cuenta en la cobertura de la información en los medios de comunicación.

Fuentes de consulta

Bibliografía

Introducción

Esta material nace gracias al trabajo y los aprendizajes obtenidos en varios años de experiencia de la Fundación Teletón. En particular, del proceso de trabajo con voluntarios, instituciones y organizaciones, a través de la articulación intersectorial realizada entre los meses de noviembre de 2012 y julio de 2013, en el contexto del proyecto “Activando redes para la inclusión social”, elaborado y ejecutado por la Fundación Teletón, con el apoyo del “Programa de Democracia Civil Topu’ã Paraguay”, de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional USAID - Paraguay y Semillas para la Democracia. El proyecto impulsó la creación de dos mesas intersectoriales, una en el departamento de Caaguazú y otra en el de Guairá. Además de articular una red de voluntarios promotores sociales de inclusión en 15 departamentos del país, con el propósito de visibilizar, concientizar e incidir en distintos niveles de acción que hacen a lo público, lo convivencial y el ejercicio de ciudadanía, en relación a la temática de la discapacidad en el Paraguay. El proceso desarrollado en el proyecto se caracterizó por la realización de capacitaciones a los sectores de salud, educación, funcionariado público, organizaciones de la sociedad civil, comunicadores y comunidad en general, hecho que revela el gran desconocimiento acerca de enfoques, herramientas y estrategias oportunas en el trabajo directo con niños, niñas y adolescentes con discapacidad y sus familias. Además de constatar, gracias a la participación activa de varios sectores, la necesidad de una incidencia a nivel interno en las propias organizaciones y a nivel de los garantes de derechos, en los ámbitos de los gobiernos locales. Por lo tanto, este material está abierto y en constante posibilidad de ampliación y transformación, constituyéndose un punto de partida y un marco referencial para el abordaje con niños, niñas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelética y sus familias. No pretende agotar el tema, sino abordarlo de una manera general para despertar el interés y promover la profundización en cualquiera de las áreas que trata, lo cual implica, en definitiva, un aporte más en la construcción histórica de una sociedad que valora, potencia y aprende de la diversidad de cada ser humano.

Presentación institucional

La Fundación Teletón es una organización privada sin fines de lucro que brinda servicios en Paraguay desde 1979 a niños, niñas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelética, de 0 a 18 años de edad. Tiene como misión desarrollar servicios integrales de rehabilitación con progresivo alcance nacional para personas con discapacidad y sus familias, promoviendo la construcción de una sociedad inclusiva, articulando esfuerzos de diversos sectores de la comunidad, a través del desarrollo de eventos, campañas, programas e iniciativas. Los valores institucionales de la Fundación son la calidez humana, el compromiso social, la valoración de la persona, el respeto a la diversidad, la honestidad, la transparencia, la austeridad, la eficiencia, la creatividad y la innovación.

Aspectos generales a tener en cuenta en el trabajo con ninos ninas y adolescentes con discapacidad neuromusculoesquelEtica “Lo MISMO, al no poder pensarse como lo otro, se convierte en lo ÚNICO” Liliana Rodríguez.

La construcción de una sociedad inclusiva implica hacer una profunda revisión de nuestras propias creencias, valores y modos de sentir-pensar-actuar como personas y sociedad. Trabajar con niños, niñas y adolescentes con discapacidad implica asumir la inclusión como principal propósito. En este sentido, la ética de la diversidad propone reconocer al otro como un otro diferente, que trae novedad y complejiza la relación. En términos prácticos, la valoración de las diferencias significa el cumplimiento de los derechos de todas las personas, esto permite que una cultura se transforme de discriminatoria a inclusiva y diversa.

Diversidad Si nos pensáramos desde la diversidad, podemos darnos cuenta que somos distintos, o similares, a otros en algunos aspectos de la dimensión humana. Por ejemplo, en la edad, el género, la (dis) capacidad, el origen étnico, el origen geográfico, la orientación sexual, los hábitos recreativos, la educación, el aspecto físico, las preferencias religiosas, el estado civil, la historia de vida, la familia, etc. La inclusión implica reconocer el valor de la diversidad y derribar la discriminación para vivir en una sociedad en la que todos y todas nos sintamos valorados/as.

Discapacidad Existen distintas definiciones, algunas más biomédicas, otras más socioemocionales, otras vinculadas al enfoque de derechos. Este material intenta integrar varios conceptos para definir a la discapacidad como la situación en la cual la persona presenta dificultad funcional en alguna, o más, de las áreas del desarrollo (físico, psíquico, intelectual, lingüístico, vincular, sensorial o socioemocional) y la relación existente entre esa dificultad y las condiciones contextuales como las barreras sociales y del entorno, que obstaculizan su participación en la sociedad.

Tipos de discapacidad: Discapacidad Sensorial. Siendo estas auditivas o visuales Discapacidad Motriz (neuromusculoesquelética) Discapacidad Intelectual Discapacidad Psicosocial Sin embargo, una persona puede prensentar mas de un tipo de discapacidad, lo que requerirá una combinación de estrategias de acción.

Diversidad y discapacidad Desde el enfoque de la diversidad, la temática de la discapacidad adquiere nuevos significados. En la antigüedad, las personas con discapacidad fueron percibidas como prescindibles, porque eran consideradas una “carga” o una “maldición”, o como resultado de un “pecado”, o un “castigo de los dioses”, o una “enfermedad”. Por lo tanto, eran marginadas, apartadas, excluidas, o incluso, en algunas sociedades, asesinadas. Con el tiempo, fueron consideradas desde sus necesidades de asistencia. Las respuestas, en este contexto, son las institucionales, como los hogares o los centros asistenciales donde vivían las personas. A este periodo se lo denomina “Etapa de la segregación”, caracterizado por la segregación de las personas con discapacidad de sus familias y comunidades. En este tipo de modelos prevalecen las ideologías centradas en la dependencia y en la caridad. En la “Etapa de la integración”, las personas con discapacidad eran consideradas “útiles” en tanto podían ser integradas a la sociedad cumpliendo con las normas y requisitos que la misma exigía. La integración sostiene que la persona con discapacidad debe nivelarse a los requerimientos de las escuelas, los puestos de trabajo, etc. Aparecen los modelos de rehabilitación, la escuela especial, los talleres protegidos, etc. Se intenta erradicar la forma en que era vista la discapacidad, como una causa religiosa o de maldición, y pasa a ser vista como causa científica, sobre todo médica, especializada. La integración apareció necesariamente ligada al concepto de normalización (acuñado décadas antes por Bank Mikkelsen). Se buscaba compensar de alguna manera las deficiencias del alumnado “anormal”, de manera a que su situación se hiciera lo más similar posible a la del resto de sus compañeros “normales”. (Informe Warnock, 1978). Gracias al principio de integración se empezó a hablar de “integración social”, “integración laboral”, “integración escolar”. La integración sería como la incorporación de un individuo a un grupo por derecho propio. (Garasil, 2009). En este sentido, las prácticas estaban vinculadas a modelos de abordaje basados en reinsertar a la persona en la comunidad, luego de ser objeto de intervenciones para ir “normalizándola” (no hacerlas normales pero sí llevarlas a tener rutinas lo más normales posibles), poniendo el énfasis en que dichas personas debían “prepararse para” ingresar a los diversos espacios. En este tipo de modelo prevalece la ideología centradas en el poder de los especialistas para rehabilitar y las concepciones de normalidad/anormalidad. Con el devenir de los movimientos de derechos humanos se evidencia que la propuesta integradora, si bien constituía un avance respecto al modelo de segregación, no tenía en cuenta a la persona y las diversas dimensiones y derechos de la misma. Así surge la “Etapa de la inclusión”, donde la discapacidad es considerada, en gran medida, como un tema social. Las personas con discapacidad son sujetos de derechos, por lo tanto, es necesario propiciar las condiciones necesarias para que puedan participar y aportar en la sociedad. Esta nueva forma de concebir la discapacidad nace de la noción

de que las personas con discapacidad son parte de la sociedad. Por lo tanto, deben ser valoradas y respetadas en sus diferencias y deben gozar de los bienes y servicios de la sociedad: escuelas, centros de salud, centros de rehabilitación, trabajo, acceso a la justicia, espacios de recreación culturales y deportivos, etc. Se apuesta por la equidad y la igualdad de oportunidades, reconociendo la diferencia como un valor y no como un problema. Esta propuesta trae consigo modelos como los de “vida independiente”, “accesibilidad”, “diseño universal”, “diálogo civil” y “transversalidad de políticas”, entre otros. EXCLUSIÓN

INTEGRACIÓN

SEGREGACIÓN

INCLUSIÓN

Un salto importante, en este sentido, lo constituye la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), la cual tiene implicancias directas en las legislaciones de los países en los que ha sido ratificada, como en el caso de Paraguay. En la elaboración de dicha Convención han participado varias organizaciones de personas con discapacidad de distintas partes del mundo. Estas diferentes etapas, modelos, o formas en que las personas con discapacidad son “consideradas”, coexisten en la actualidad. Es importante saber: ¿Desde qué modelo estoy trabajando? y ¿Cómo considero a la persona con discapacidad con quien, o con quienes, me relaciono? Responder a estas preguntas posibilita reconocer si estamos realizando una práctica donde consideramos a las personas con discapacidad como objeto o como sujeto.

El enfoque de derechos Este enfoque plantea que el Estado es el promotor y el garante de los derechos de niños, niñas y adolescentes. Interviene en la calidad de vida de los mismos a través de las políticas públicas, realizadas con la participación de los niños, niñas y adolescentes, y sus comunidades. El enfoque de derechos implica un cambio cultural que se expresa en los distintos niveles de relación. A nivel normativo implicó pasar de la situación irregular a la doctrina de protección integral. Situación irregular: Menor de edad – objeto de derecho. El “menor” es considerado incapaz en todos los aspectos de la vida, categoría opuesta a la de mayor (capaz). El menor no participa de las decisiones concernientes a su persona en ningún nivel de decisión. El mayor puede hacer con el menor lo que quiere. Esta es una visión paternalista y autoritaria, por lo tanto los problemas sociales del menor se abordan desde la justicia, cuando la justicia debería atender a situaciones que van contra la ley.

Doctrina de protección integral: Niño, niña y adolescente - sujeto de derecho.

Los niños, niñas y adolescentes son considerados sujetos de derechos al igual que las personas adultas, con las distinciones de las etapas evolutivas propias de cada ser humano. Los niños, niñas y adolescentes, desde sus realidades, contribuyen a los procesos familiares y comunitarios. Por lo tanto, la participación de los mimos es necesaria para la construcción de la sociedad. Tienen derechos por ser personas, no porque alguien considere que tienen que tener o no tener derechos. Los principios de los derechos de los niños, niñas y adolescentes son: Universalidad y no discriminación – Interés superior – Integralidad e interdependencia – Supervisión y desarrollo – Responsabilidad – Participación.

Enfoque Integral El enfoque integral, desarrollado por Wilber (1997), presenta una mirada amplia y profunda del desarrollo multidimensional de las realidades. El siguiente cuadro ilustra de manera sintética la mirada integral que permita abordar la complejidad.

YO Interior Individual La realidad interna, subjetiva

ELLO Externo Individual La realidad externa, objetiva

Conciencia, Emociones, Creencias, Esperitualidad, Intenciones, Valores personales, compromiso, capacidad cognitiva, etc.

Habilidades, Conducta intencional, Comportamiento, Acciones, Capacidades, Nutrición, Salud física, Cuerpo, Células, etc.

NOSOTROS Interior Colectivo La realidad interna, intra subjetiva de grupos.

ELLOS Exterior Colectivo La realidad intra objetiva, medio ambiente.

Cultura y visión del mundo, Creencia, Compartidas, Visión del mundo compartida, Valores, Idioma, Costumbres, Simbolismos, Acuerdos éticos, Significados, etc.

Exterior

Interior

Enfoque Integral Individual

Sistemas, Normas, Leyes, Estructuras, Organigrama, Medio ambiente, Sistema social, Estrategias, Modos de producción (social, política, económica, educativa, etc). Tecnologías.

Colectivo Tener en cuenta estos cuadrantes permite incorporar a nuestra matriz de evaluación y creación de estrategias para ampliar y mejorar la práctica.

Aspectos que deben llamar la atencion en el desarrollo evolutivo de ninos y ninas

El desarrollo evolutivo se refiere al desarrollo físico, cognitivo, lingüístico, vincular y socioemocional de las personas. Este apartado se centra en esos aspectos del desarrollo que nos deben llamar la atención, y que posibilita acudir al médico lo más pronto posible. Es importante por eso conocer y orientarnos por este desarrollo típico o esperado del niño o la niña, desde muy temprana edad. Cualquier indicio temprano puede marcar la diferencia. Muchas son las señales que debemos tener en cuenta. Te presentamos a continuación algunas de ellas. No significa que deben darse todas al mismo tiempo ni implica que todos los niños y niñas que tengan algún leve retraso en el desarrollo presenta una discapacidad.

Luego del segundo año y hasta los cinco años de vida:

Luego del primer año hasta el segundo año de vida: (12 a 24 meses)

Durante el primer año de vida: (0 a 12 meses)

Algunas señales que deben llamar la atención son: • • • • • • • • • • • • •

No agarra el dedo de la persona cuando se le presiona la palma Tiene dificultades para sostener su cabeza (luego de los 4 meses) No hay sonrisa social (al ponerse alguien frente suyo, no hace contacto o no sonríe ante la presencia del otro). No fija la mirada. No hay seguimiento visual del rostro o las manos de la persona, ni de objetos . Presenta Escasa reacción ante caras o voces familiares. Presenta una marcada falta de orientación hacia fuentes de sonidos. No se incomoda o reacciona con ruidos fuertes. No señala con el dedo lo que quiere.

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Prefiere estar solo todo el tiempo Se golpea a si mismo con frecuencia, se auto agrede No señala ni reconoce partes del cuerpo No extraña a la familia o a los cuidadores No imita gestos No realiza juegos donde imita a personas, animales y objetos. No imita a otras personas Presenta con frecuencia apatía, desinterés y/o mucha pasividad cuando un adulto inicia contacto o juego No se interesa en explorar su entorno No le interesa la interacción con otros Por otro lado, puede presentar con frecuencia “nerviosismos”, Permanente irritabilidad

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No juega ni se relaciona con la familia ni con niños de su misma edad No reacciona a pedidos sencillos: por ejemplo dame - toma Tiene dificultades para seguir el ritmo de la música Solo explora y busca objetos que emiten sonido Tiene dificultad para reconocer arriba – abajo Tiene dificultad o ausencia para contestar preguntas sencillas y cotidianas (3 años) Tiene dificultad para reconocer opuestos: frío/calor – alto/bajo

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No hay interés en el juego, ni siquiera con personas con quienes tiene familiaridad. Escaso interés en contactar o buscar a personas, familiares u otras personas de confianza. Con frecuencia sus musculos de piernas y/o brazos están muy duros o rígidos (Hipertonía) o por el contrario los musculos están muy blandos (Hipotonía) No abre ni cierra las manos. Tampoco mueve las piernas como si fuese que está pedaleando una bicicleta (luego de los 6 meses) No se sienta ni siquiera con apoyo (luego de los 9 meses) Uso constante del acercamiento visual cuando se le habla o cuando explora objetos Rechaza ante el contacto físico Falta de interés para explorar su cuerpo Realiza acciones poco usuales para indicar necesidades, como por ejemplo golpearse la cabeza No busca objetos que son escondidos frente al niño o la niña Permanece mucho tiempo en un solo movimiento o en una sola actividad Tiene muchas dificultades para moverse independientemente Ausencia de marcha autónoma, no camina solo (entre los 16 a 18 meses) Camina con las piernas entrecruzadas Camina en puntas de pies

Tiene dificultad en la memoria, por ejemplo, no repite el nombre del objeto después de que el adulto le presenta y nombra el objeto. Tiene dificultad para reconocer: hoy – mañana – ayer (5 años) Tiene dificultad para seguir una secuencia lógica, por ejemplo para dibujar parte de la figura humana o completar lo que le falta a la figura Tiene dificultad para seguir pautas en el juego Tiene dificultad para reconocer colores

Te recordamos que estas características pueden variar de un niño o niña a otro/a, pero es importante que en algún momento de su desarrollo temprano puedan realizarlas ya que de ellas dependerá en gran medida su inclusión educativa, social y personal. Es importante mencionar que la calidad del vínculo y de los estímulos que tengan el niño y la niña, además de las bases biológicas y el contexto cultural, tienen una gran influencia en su desarrollo. Una intervención oportuna e integral es importante y necesaria, en habilitación y rehabilitación el lema es: “Mientras más rápido, mejor”.

Aspectos a tener en cuenta en el trabajo con familias “Defender la alegría como un principio defenderla del pasmo y las pesadillas de los neutrales y de los neutrones de las dulces infamias y los graves diagnósticos” Mario Benedetti

Sin duda, la familia está llamada a jugar una posición de privilegio en la mediación del desarrollo integral de sus hijos e hijas, al tener la posibilidad de comenzar su interacción con el niño antes que cualquier otro agente educativo y disponer de la posibilidad de establecer esa interacción sin normativas rígidas, desde el amor y con el deseo de alcanzar la mayor felicidad para todos sus miembros. La familia es quien cumplirá con roles que incluyen al “saber”, “saber hacer”, “saber ser” y “saber estar”. Cuando hablamos de familia, nos referimos a las personas que cumplen la función de dar afecto, contener, sostener y ser posibilitadores de socialización, que puedan tener, o no, lazos sanguíneos con el niño y la niña. Minuchin (2009) refiere que como respuesta a las necesidades de la cultura, la familia sufre cambios paralelos a los que enfrenta la sociedad día a día. De acuerdo a esto, nos habla de que las funciones de la familia sirven a dos objetivos distintos: “Uno es interno, la protección psicosocial de sus miembros y el otro es externo, la acomodación a una cultura y la transmisión de esa cultura”.

El mismo autor (Minuchin) propone hablar de cuatro funciones: Función biosocial: Comprende la realización de la necesidad de procrear hijos y vivir con ellos. Función cultural: Comprende aquella parte de los procesos de reproducción cultural y espiritual de la sociedad que transcurren dentro de la familia, particularmente los relacionados con los valores sociales que transmite la familia y las actividades de tiempo libre que transcurren en el hogar o aquellos que los integrantes disfrutan en grupo fuera del hogar. Función socializadora: Ésta no sólo se inscribe dentro de la función cultural. No resulta sólo de actividades propiamente “educativas” (dirigidas conscientemente a formar, disciplinar o educar), sino del conjunto de las actividades y relaciones propias de todas las funciones distinguidas y de los efectos que pueden atribuírsele en términos de la formación de la personalidad de los niños y jóvenes. Función económica: Se realiza a través de la convivencia en un hogar común y la administración de la economía doméstica. Para el cumplimiento de esta función resulta central la variada gama de actividades que se llevan a cabo en el hogar, dirigidas al mantenimiento de la familia.

Los niños y niñas con discapacidad y sus familias Es indudable que el nacimiento de una persona repercute en la familia, ya que se requiere de disponibilidad para cubrir las necesidades de los niños y niñas, la contención y el sostén. En el caso de las familias con hijos/as con discapacidad, se amplía la necesidad de disponibilidad, ya que necesitan reorganizarse como familia para vivir el proceso. Uno de los momentos críticos que suelen pasar las familias con hijos/as con discapacidad, es cuando se enteran del diagnóstico, que puede ser antes o después del parto. Este momento es un periodo de crisis, donde cambia la vida cotidiana. Muchos autores consideran a este periodo como de “duelo”, porque las expectativas de un hijo imaginado se cambian de manera brusca. La vivencia de este momento dependerá de la brecha existente entre la representación del hijo ideal y la del real. Es un intenso periodo de adaptación que influirá en otras etapas de la vida. Hay familias que necesitan un acompañamiento profesional para resignificar y posibilitar el disfrute de ese niño real, que tiene dificultades, potencialidades, capacidades y virtudes como todos los niños y niñas. Otras familias resignifican la situación sin necesidad de la intervención de los profesionales, por ello es necesario escuchar lo que la familia necesita, las necesidades reales y las necesidades sentidas. Las familias son diversas, como también los modos en que significan el momento de ser mamá, papá, abuelo, abuela, tíos, tías o hermanos. Es trascendente que las familias, en el caso de que quieran, tengan un espacio para hablar de sus sentimientos y tener mayor claridad de la situación. Uno de los temas a conversar en esta etapa es el rol que cumplen en la progresiva autonomía del niño o niña. Es común que las familias tiendan a sobreprotegerlos. Sin embrago, cuando las familias confían en sus posibilidades de crianza y las habilidades de sus hijos e hijas, pueden pasar de la sobreprotección a la protección de acuerdo a sus necesidades, es decir, que los niños y niñas se sientan contenidos pero no asfixiados. Que puedan hacer cosas por sí solos/as.

Los momentos que suelen atravesar las familias al enterarse que su hijo/a tiene alguna discapacidad son: Proceso

Emociones y acciones frecuentes

Conmoción e incomprensión de la situación.

• Dolor • Culpa • Aparecen muchas preguntas: ¿Por qué me pasó a mí? • ¿De quién es la culpa? • ¿Por qué tengo estos pensamientos? • ¿Qué hago? • ¿Qué significa el diagnóstico?

Negación

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Creer que es un mal sueño. Que todo va a pasar.

Tristeza

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Desolación Sobreprotección excesiva Convertirse en una especie de terapeuta para el hijo/a Convertirse en un “esclavo” del niño/a.

4 Aceptación

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Se atenúa la conmoción y el terremoto emocional Se adquiere más confianza en la propia familia para criar al niño/a. Van aceptando al niño/a con sus dificultades y potencialidades. El relacionamiento con el niño/a mejora.

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Los sentimientos de culpa se van diluyendo al aceptar al niño/a. Los integrantes de la familia se apoyan unos a otros y hay posibilidades de distribuir tareas. Están dispuestos a avanzar poco a poco.

Reorganización

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Reflexionar sobre la situación real actual de las familias, qué es lo que sucede, qué puede ocurrir y qué se puede hacer, posibilita mejorar la calidad del entorno emocional.

Es importante saber que estos momentos son frecuentes, que no están ni bien ni mal, son reacciones humanas que necesitan ser escuchadas, conversadas y no ser juzgadas. Forman parte del proceso de asimilación y re significación de la historia familiar. Lo central en esta etapa es que los niños y niñas vivan una relación “satisfactoria” con sus figuras de apego, familiares u otros. Una de las maneras de otorgar afecto y cariño, por parte de las familias, y que es primordial para el desarrollo, ya que fomenta las interacciones y la comunicación, es el ¡juego!

Interacción: Las experiencias afectivas y la socialización.

Comunicación: La capacidad comprensiva, expresiva y gestual.

Los padres suelen ser los primeros generadores de vínculos afectivos

Algunas modalidades de trabajo con familias Modalidades Potencialidades

Debilidades

Grupal

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Individuales

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El trabajo en grupo permite ciertos procesos que son más difíciles de lograr a través de entrevistas individuales o familiares. Favorece la verbalización de emociones. Encuentro social donde uno se encuentra con el otro a partir de la identificación, se escuchan nuevas voces además de la del terapeuta. Se utilizan los recursos del grupo. Crea y genera sentimientos de reciprocidad y compromiso grupal. Ayuda a varias personas simultáneamente. Al compartir las historias, se descubren puntos fuertes y potencialidades (nuevas voces) en el relato del otro.

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Se trabaja la historia personal y las relaciones • con mayor profundidad. Se pueden definir los objetivos personales, de pareja o familiares. • Permite elaborar estrategias para la vida presente y futura. • Permite explorar recursos y potencialidades. Es un sostén o acompañamiento cuando las personas están muy desconectadas o con grandes dificultades de relacionarse favorablemente con el entorno.

Hay veces en que no se puede profundizar en temas personales de cada integrante. No es recomendable con personas que se desbordan con mucha facilidad.

La relación con el terapeuta no abarca las relaciones sociales del individuo. Permite trabajar con una persona o una familia a la vez. Se pierden los aprendizajes de familias que viven situaciones similares a las de ellas.

¿Qué aspectos inciden en la reorganización de la familia? Algunos de los aspectos que inciden son: La historia del origen de cada miembro de la pareja parental y la historia de la familia nuclear - El momento del ciclo vital por el cual atraviesa la familia - El lugar asignado al hijo/a - El grado de discrepancia entre el hijo real y el deseado - Cómo es significada la discapacidad - La personalidad de los padres - Las características particulares del grupo familiar - Las características específicas del vínculo de la pareja - Las posibilidades de la familia de contar con redes sociales - El perfil social, económico y cultural de la familia - Las creencias - Las características de la discapacidad - Tiempo del diagnóstico - La interacción entre la familia y el equipo tratante. Es necesario saber cómo está la pareja de padres con esta nueva experiencia, sus expectativas y lo que moviliza a nivel familiar. Los relatos ayudan a saber cómo se sienten, significan y accionan. Así como también, conocer el proceso que está viviendo la familia y la oportunidad para conversar sobre las creencias existentes.

¿Cuáles son los mensajes oportunos que ayudan a las familias para acompañar a sus hijos e hijas? Muchas de las familias con niños y niñas con discapacidad suelen otorgar a los profesionales mucha atención, ya que suele instalarse la creencia de que el profesional sabe más del hijo o la hija que las propias familias. El gran desafío es que estos saberes sean una oportunidad para ambos, profesionales y familia. El saber del profesional en relación a estrategias y métodos que serán de utilidad en el proceso con los niños, niñas o adolescentes, y el saber de las familias, que son los que conocen la singularidad y están gran parte del tiempo con el niño, niña o adolescente. Por lo tanto, un mensaje oportuno, es aquel que afiance la confianza en la propia familia, de que ellos son capaces de cuidar y criar al hijo/a. Es muy necesario conversar sobre la situación familiar y potenciar los mensajes que posibiliten dinamizar el vínculo con los miembros de la familia (pareja – abuelos – tíos – hermanos), que todos sean parte de un equipo. Un espacio de escucha y compartir (sin juzgar) muchas veces suele ser útil para el proceso de reorganización de la familia.

La importancia de jugar En muchas ocasiones, el niño o la niña con discapacidad, es tratado/a como alguien que tiene que estar constantemente alcanzando un logro o un objetivo terapéutico. Las familias suelen considerar toda actividad en algo “terapéutico”. Es oportuno reconocer que realizar acciones cotidianas es lo que permitirá que el niño o niña con discapacidad se desarrolle, como ocurre con todos los niños y niñas. El juego constituye una actividad organizadora, primordial y vital en la vida de todo niño y niña. Jugar es placentero y posibilita armar una historia, otorgar secuencias a la realidad que van construyendo, imitando y creando.

El juego Conecta al niño con la sociedad por medio de objetos y acciones

Jugar es imaginar descubrir abrir y cerrar historias experimentar sensaciones moverse planificar

Se aprende a compartir, a cooperar y a preocuparse por los sentimientos del otro

resolver situaciones crear repetir sentirse bien expresarse aprender a perder y ganar

“El juego es una experiencia siempre creadora, es una forma básica de vida. Lo universal en el niño es el juego y corresponde a la salud, facilita el crecimiento y conduce a relaciones de grupo. No solo hay que pensar y desear hacer cosas, en realidad hay que hacer cosas y el jugar es hacer” Winnicott.

compartir reconocerse

La elección de la escuela Algunos miedos respecto a la escolarización del niño o niña son: ¿Le van a rechazar? ¿Y si no le atienden bien? ¿Y si le hacen sentir mal? ¿Qué tan disponible estará la profesora o el profesor?, etc. Estos miedos son parte de un proceso de adaptación a la situación por parte de las familias. La experiencia indica que un niño en un ámbito escolar tiene más oportunidades de desarrollar su potencial que otro niño que no está en un ámbito escolar. Una vez que el niño o la niña ingresan a una institución escolar, aparecen otros desafíos, como por ejemplo: sobre-exigencias o privilegiar un solo aspecto de la educación. Es importante darle lugar a estos relatos en el acompañamiento a las familias, así como también, identificar y darle valor a otros aspectos de la vida escolar que están presentes en los relatos, por ejemplo, todo lo que el niño o la niña comente de sus gustos o ganas de ir a la escuela o como él o ella significa su proceso escolar. Es trascendental saber cómo vive la familia la experiencia y que puedan vincular sus expectativas con los deseos de sus hijos e hijas para que la situación ayude a visualizar logros y oportunidades. Generar espacios colaborativos entre docentes, comunidad educativa, niños y niñas y las familias suele ser de mucha utilidad en el proceso de aprendizaje.

La adolescencia Es una etapa en la que se intensifican nuevamente los temores de que los hijos vivan la discriminación e incomprensión, sobre todo fuera de la casa. Las preguntas e incertidumbres respecto al futuro del hijo o la hija se reviven: ¿Qué pasara con él o ella cuando yo no esté?, pregunta que se agudiza en la adultez. Otro aspecto que suele preocupar a las familias, es todo lo referente a la sexualidad de los hijos e hijas. Por ello es importante, conocer los aspectos generales de la adolescencia y los aspectos singulares de cómo viven la adolescencia cada miembro de la familia. A continuación se nombran algunos aspectos característicos de la adolescencia, que pretenden visibilizar las conductas que son propias de la edad y que es importante que las tengamos en cuenta para acompañar a las familias con hijos e hijas adolescentes con discapacidad. Los deseos de libertad, propios de la adolescencia, así como también de una identidad distinta a las de las familias (diferenciación), y la relación con el proyecto de vida, adquieren mayor complejidad con los adolescentes con discapacidad. Las familias suelen tener dudas de cómo afrontar este momento, ¿Cómo le trato?, ¿Y si se enamora de alguien que le rechaza? La inseguridad, las ansiedades y la desorientación pueden incrementar la sobreprotección, cortando algunas iniciativas del adolescente en su intento de autonomía y/o diferenciación. Generalmente, los adolescentes con discapacidad suelen tomar mayor conciencia de la discapacidad en esta etapa de la vida. Esto se debe a que se da una gran actividad hormonal que produce modificaciones y sensaciones que repercuten en la imagen de sí mismos, de sus cuerpos y del relacionamiento con los otros. Muchos de ellos, como ocurre con todos los adolescentes, ya no quieren ser tratados como niños o niñas, porque de hecho ya no lo son. Las familias suelen tener reacciones de dos tipos, una es aceptando que el hijo o la hija ha crecido, y otra, es negando ese hecho, que se traduce en una mirada que infantiliza a los y las adolescentes. Si la relación que prevalece en la familia es tratarlo siempre como niño o niña, habrá un excesivo control y supervisión. Se intensifica la aprobación o desaprobación de sus conductas por parte del adulto, y el o la adolescente se irá conviertiendo en un ser aniñado. Esto es un obstáculo para el crecimiento socio-emocional del adolescente. Si la relación que prevalece en la familia es tratarle como un adolescente con necesidades de experimentar la vida, de tropezarse y subir de nuevo, con todo lo que implica en términos de crecimiento y experiencia, la oportunidad se centrará en el mayor despliege de recursos socio-emocionales para afrontar los obstáculos de la vida de acuerdo a las particularidades de la persona con discapacidad.

Los y las adolescentes necesitan de adultos que ofrezcan sostén y acompañamiento. Las figuras significativas para los y las adolescentes, como la familia y los grupos de pares, importan en el momemto de establecer relaciones del tipo social, y en todo el proceso de despertar el deseo y el vínculo amoroso, que es propio de la edad. Conversar con otros adolescentes les permite tener un espacio (fuera del ámbito familiar) para identificarse y significar lo que les pasa, así como también compartir experiencias que les serán de utilidad en sus relaciones sociales y amorosas. Es una etapa de la vida donde los grupos de pares son muy importantes, tanto que suelen estar más tiempo con otros adolescentes que con la familia. Las amistades cumplen un rol importantisimo en la vida de los y las adolescentes. La principal tarea de los adolescentes es buscar y encontrar la propia identidad para constuir su proyecto de vida. Abandonar la identidad del niño/a e iniciar el sendero hacia la identidad del adulto. La identidad es ser uno mismo con los otros, encontrar las distinciones y semejanzas. Ser reconocido como un ser singular y colectivo. Si bien, el camino de la construcción de la identidad empieza desde el nacimiento, es en la adolescencia donde las personas necesitan con mayor ímpetu saber quiénes están siendo y cuál es el lugar en el mundo que quieren ocupar.

Algunas acciones útiles para acompañar el proceso de la adolescencia son: Reducir la dependencia al mínimo posible, dejando de tratarle como a un niño eterno y estimulando las conductas de autonomía, para que la persona pueda valerse por sí misma en la medida de sus posibilidades. No identificarlo con su discapacidad sino verlo en su totalidad, como persona. Poner el acento en lo que puede, quiere y le gusta hacer, y no en lo que no puede. Que tenga la oportunidad de expresar emociones, ideas y que tome decisiones. Estimular la compañía con grupos de pares, la curiosidad, las ganas de aprender, las ganas de participar y que asuma sus decisiones con las consecuencias que puedan tener. Que tenga amigos/as. Respetar sus decisiones, su intimidad y su privacidad. Que las relaciones interpersonales sean el motor de las experiencias de autonomía.

Aspectos a tener en cuenta en el Area de la educaciOn “El mundo no es. Esta siendo.” Paulo Freire

Educación inclusiva “Proceso por el cual se proporciona a todos los alumnos y las alumnas la oportunidad de ser miembros del aula regular proporcionándoles programas educativos estimulantes y adecuados a sus propias necesidades y capacidades”. (Stainback y Stainback, 2004). “Un proceso de abordaje y respuesta a la diversidad de necesidades de todos los estudiantes a través del aumento de la participación en el aprendizaje, las culturas y las comunidades, y la reducción de la exclusión dentro y desde la educación. Implica cambios y modificaciones en el contenido y los enfoques, las estructuras y las estrategias bajo una visión común que abarca a todos los niños y niñas del rango de edad apropiado y la convicción sostiene de que es la responsabilidad del sistema regular educar a todos los niños y niñas”. (UNESCO, 2003, 2009). De este modo todos aprenden a convivir con la diversidad que existe en la sociedad sin hacer exclusiones, desarrollando actitudes y valores que les enseñen a vivir en una sociedad plural y diversa. Ciudadanos competentes, y al mismo tiempo, cooperativos y respetuosos con las diferencias. La educación, entendida como formal e informal, es posiblemente uno de los entornos más desafiantes para los niños, niñas y sus familias. Cuando ocurre en los primeros años de vida, la escuela, o los otros espacios educativos, constituyen el primer espacio de convivencia alejado del entorno familiar inmediato.

¿Por qué es importante que los niños, niñas y adolescentes sean parte de un proceso educativo? Colabora en la autonomía Potencia la autoestima Proporciona seguridad Posibilita la socialización Establece un sistema de comunicación con su entorno Desarrolla el proceso de aprendizaje

Características y niveles de intervención de la educación inclusiva Según Opertti (2007), consultor y especialista, en un informe para la UNESCO, visualiza los siguientes desafíos de la educación inclusiva: (a) Enfoque transversal involucrando diversas dimensiones, niveles (el aprendizaje a lo largo de toda la vida comprendiendo ambientes y ofertas formales y no formales) y unidades (la unidad macro de los marcos nacionales, la unidad meso de los currículos centrados en la escuela, la unidad micro de los grupos de clase y los docentes y la unidad individual del estudiante y su currículo personalizado) con el fin de lograr una educación equitativa de calidad en el marco de contribuir a la realización y al goce del derecho a la educación. La transversalidad se operativiza en el desarrollo de políticas y programas que atiendan la presencia (el acceso a la educación y la asistencia a la escuela), la participación (la calidad de la experiencia de aprendizaje desde las perspectivas de los estudiantes) y los logros (los procesos de aprendizaje y los resultados a través del currículo). (b) La “búsqueda ilimitada de mejores modos de responder a la diversidad” (Ainscow M., Miles S; 2008), es decir, un proceso dinámico y evolutivo para entender, abordar y responder a la diversidad de todos los estudiantes a través de una educación personalizada y de la consideración de los diversos perfiles sociales y culturales de los mismos como contextos y oportunidades para mejorar los aprendizajes. En particular, dicha educación personalizada puede entenderse como implicando al menos cuatro dimensiones centrales, según el Departamento de Educación y Destrezas del Reino Unido (2004): Lograr que niñas y niños se comprometan en el aprendizaje a través de una variedad de oportunidades de los modos de enseñanza; Las decisiones adecuadas en relación al aprendizaje son hechas con el apoyo de tutores (orientación); La participación de los padres en la creación de acogedores entornos familiares de aprendizaje; y Los docentes guardan altas expectativas para todos los niños independientemente de sus antecedentes y necesidades. (c) Facilita y viabiliza la comprensión, la identificación y la eliminación de las barreras a la participación y al aprendizaje. El desafío es cambiar la mirada, de “culpar y sancionar” a los estudiantes con bajos logros de aprendizaje a la consideración de los obstáculos, desde una perspectiva multidimensional que engloba factores culturales, sociales y educativos. Tales factores pueden provenir tanto de afuera como de adentro del sistema educativo, es decir, los contextos sociales y la llamada “caja negra” de prejuicios originados por factores institucionales e intraescolares. Muchas veces las barreras surgen de “actitudes profesionales arraigadas, prejuicios con motivo de raza, sexo y clase social, o interpretaciones culturales erróneas” (Rambla et. al., 2008). (d) Se da prioridad a las políticas y a los programas hacia los grupos de alumnos que están en riesgo de ser marginados y excluidos, y con bajos logros de aprendizaje, ofreciendo oportunidades equivalentes en todas las escuelas y para la diversidad de poblaciones.

La educación inclusiva implica cuatro niveles complementarios de intervención: 1.

Como una guía que orienta procesos de planificación de las políticas de manera clara y unitaria incluyendo aspectos de gobernanza y de financiamiento;

2. Sirve para visualizar de mejor manera los enlaces y las sinergias entre la inclusión social y la educación inclusiva (marco intersectorial de políticas); (Opertti, 2009) 3. Orienta el desarrollo de escuelas y currículos inclusivos con el objetivo de abordar y responder efectivamente las necesidades de todos los alumnos; y 4. Promueve la diversificación de las prácticas de enseñanza para comprometer a docentes y alumnos en los procesos de aprendizaje.

¿Con quiénes tenemos que conversar y elaborar estrategias para un proceso de inclusión? Con los niños, niñas y adolescentes con discapacidad Familias de niños, niñas y adolescentes con discapacidad Otras familias de la comunidad educativa, en particular con las familias de niños, niñas y adolescentes que serán compañeros y compañeras de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad. Compañeros/as Terapeutas Docentes Directivos.

El proceso de inclusión educativa implica una transformación de la cultura educativa En los contenidos: Actitudes – valores – creencias – reglas – hábitos. En las relaciones: Sistemas de colaboración – sistemas de comunicación.

EL “CAS”: Lo que tenemos que tener en cuenta como educadores Comunicación: ¿Cuál será la forma de comunicación? Autonomía: ¿Cómo participará el niño o la niña? Socialización: ¿Cuál será el modo de relacionamiento individual y grupal?

Comunicación Favorecer la expresión del niño: necesidades, emociones y aprendizaje pedagógico Dar opciones para elegir (manos libres, pictogramas o materiales concretos si su lenguaje no es comprensible) Acompañar las palabras con muchos gestos al hablarle. Utilizar frases cortas si el niño tiene dificultades de comprensión

Autonomía Respetar el ritmo personal Separar estudio, terapias, tiempo libre y vida de hogar Respetar sus necesidades, tomarlo en cuenta, considerarlo Darle oportunidad de participar Permitir contactos adecuados con sus pares Escuchar su opinión Conocer el tipo de producto o tipo de apoyo que necesita (ver capitulo de incidencia) Es importante que exista suficiente espacio entre los muebles a fin de permitir desplazamientos independientes

Socialización Facilitar oportunidades de interacción grupal Utilizar la tutoría de pares como estrategia dentro del aula Generar estrategias de aprendizaje cooperativo, de esta manera aumenta la motivación para el aprendizaje y ¿el sentimiento de pertenencia al grupo del alumno/a Promover y estimular la expresión de emociones y puntos de vistas respecto a las relaciones socio-emocionales con compañeros y docentes a través del sistema de comunicación que tiene el niño/a Favorecer la participación en actividades sociales extraescolares

Aspectos a tener en cuenta en el proceso académico Reconocer y atender las necesidades educativas de todos los alumnos, independientemente de su situación: física, intelectual, social, emocional, lingüística y cultural. Valorar el potencial cognitivo del niño/a. Hacer de las escuelas espacios acogedores, donde todos y todas se sientan parte. Buscar medios alternativos y creativos para el aprendizaje. Conocer la motivación de la familia y del niño/a, esto es central para el proceso de aprendizaje, cuando la comunidad educativa conoce y trabaja desde la motivación de los alumnos y alumnas, el contexto escolar se transforma de un espacio de exigencias a un espacio de posibilidades donde los deseos y las ganas impulsan el vínculo y la tarea. Resulta necesario aceptar que los estudiantes con y sin discapacidad aprenden de formas diferentes. El profesorado debería considerar estrategias, métodos y técnicas basados en contextos variados de aprendizaje, apostando a una escuela abierta a todas las personas, ofreciendo los recursos y las adecuaciones educativas que cada una precise.

Aspectos que son útiles al momento de trabajar con niños, niñas y adolescentes con discapacidad motriz en el contexto escolar Posicionamiento del niño, niña o adolescente que utiliza silla de ruedas o silla postural: Tener en cuenta que un adecuado posicionamiento permite una mejor conexión con el entorno, por lo tanto mejora la interacción, para ello es necesario tener como referencia la línea media (columna vertebral) del niño, niña o adolescente. Esto implica que la pelvis, el tronco y la cabeza estén alineados lo más recto posible Tener en cuenta las destrezas o dificultades en los aspectos sensoriales: Visual – Olfativo – Táctil – Auditiva – Gustativa – Propioceptivo (músculos y articulaciones) – Vestibular (equilibrio) Identificar lo que es capaz de expresar y lo que es capaz de comprender Dirigirse al estudiante de frente y a la altura de los ojos para evitar que lleve la cabeza hacia atrás Si tiene poco control de la cabeza, presentarle tareas en el plano vertical, pizarrón movible, papelógrafo, etc. Se colocarán materiales en la mesa donde se considere que la coordinación visomanual es mejor Localizar en qué lugar del campo visual percibe mejor Las instrucciones del docente para las actividades evaluadoras deben ser claras, concisas y suficientemente espaciadas unas de otras para facilitar el procesamiento de los mensajes Cuando carece de desplazamiento autónomo se le acercarán los materiales o se le trasladará a los diferentes rincones del aula Trabajar con las potencialidades

¿Qué tenemos que tener en cuenta para trabajar con las potencialidades de los niños, niñas y adolescentes? Características neurológicas y biológicas Habilidades sensoriales

Motivación Atención Memoria

Lenguaje Percepción Motricidad

Desarrollo afectivo y emocional

La educación inclusiva supone Una acción concreta en la “educación para todos y todas”, la cual significa hacer efectivo el derecho a la educación para toda la población, asegurando el acceso, la permanencia y la participación en igualdad de oportunidades. Contar con especialistas de la comunidad para el apoyo específico a los espacios educativos según la demanda y las características de cada historia y discapacidad. La transformación de los sistemas educativos para atender a la diversidad del alumnado, construyendo condiciones necesarias para responder adecuadamente a las necesidades educativas, a fin de asegurar una educación de calidad que procure el máximo desarrollo, aprendizaje y participación de todo el estudiantado.

La educación inclusiva implica Eliminar barreras que existen para el aprendizaje y la participación de muchos niños, niñas, adolescentes, jóvenes y adultos, con el fin de que las diferencias no se conviertan en desigualdades educativas y por esa vía contribuir a las desigualdades sociales. Emprender el camino de transformación de concepciones y prácticas para atender la diversidad.

Aspectos a tener en cuenta en el trabajo comunitario â&#x20AC;&#x153;A lo mejor si todos nos esperanzamos nos salvamos. La esperanza es una ventaja, el pesimismo es mĂĄs caroâ&#x20AC;? Alfredo Moffatt

En las distintas secciones de la guía se visualizan los diversos sistemas donde los niños, niñas y adolescentes con discapacidad tienen que estar con-viviendo, o donde se podría iniciar un proceso de inclusión desde la mirada de la diversidad. En esta sección se plantea a la comunidad como un ámbito amplio de trabajo para cambiar las distintas barreras que obstaculizan la participación plena de las personas con discapacidad, para ello es necesario conocer las modalidades de trabajo comunitario y las estrategias que se pueden desarrollar en cada comunidad.

Modelos de abordaje en comunidades Existen diversidad de modelos y abordajes en el trabajo comunitario. En el siguiente cuadro, se agrupan tres grandes categorías: Asistencia, Técnica y Comunitaria. Cada categoría tiene su propia lógica, lo que no significa que una sea mejor o peor que la otra, ni que las mismas no se puedan combinar. El cuadro es útil para delimitar y conocer la coherencia del abordaje:

Asistencial (Sentido Común)

Técnica (Instrumental)

Comunitaria (Política)

Objetivo

Control Social y Político

Resolución de una problemática específica

Mirada crítica para conocer y transformar la realidad para pasar de individuo a sujeto

Ideología

Prevalece una clase sobre otra

Prevalencia del saber científico sobre el saber popular

Potencia Creadora Construcción del saber y de las relaciones

Relación

Diferenciadora/Paternalista/ Aproximativa Distanciadora

Abordaje

Caritativo

Sumisión/Ajuste/Atención Resultado de una necesidad inmediata

Inclusiva

Atención a la problemática sin considerar la dinámica comunitaria y procesos de participación

Acción - Reflexión - Acción Participativo - Integral Incidencia y exigibilidad de Derechos

Resolución o disminución de la problemática específica/ Dependencia de Especialistas/ Permanencia de las relaciones de dominación

Autonomía Profundización de la conciencia de sí mismo y del mundo Construcción de Indentidades Abiertas

Marcos referenciales para acompañar procesos comunitarios Un primer acercamiento es reconocer desde donde se piensa y se realiza el trabajo comunitario. Se lleva a cabo desde la comunidad, para la comunidad o con la comunidad.

“Desde” la comunidad implica asumir que toda la propuesta parte desde la misma comunidad, la comunidad manda y el equipo técnico asume el deseo de la comunidad.

“Para” la comunidad implica asumir que toda la propuesta parte de lo técnico -o extra comunitario- y en la comunidad se realiza lo que el equipo técnico asume como prioridad.

“Con” la comunidad implica que tanto los actores comunitarios como extra comunitarios tienen un espacio de construcción conjunta de la propuesta, por lo tanto, una responsabilidad conjunta de los logros, donde los saberes dialogan a partir de los vínculos y los compromisos.

Trabajar en comunidades implica conocer la complejidad de los territorios y las relaciones entre las personas, donde lo académico y las lógicas de intervención (Logia de abordaje), se ven desbordados constantemente. Por lo tanto, en el abordaje es importante tener en cuenta las propuestas y metodologías creativas que se pondrán en marcha con la gente y que serán parte de la historia de la comunidad. Algunos marcos referenciales para ese proceso son: Lo vincular: Significa co-construir desde los vínculos. Las interacciones sociales posibilitan la noción de un nosotros, de una identidad abierta emergente de la cotidianeidad y las ganas de potenciar o cambiar algo que afecta a las personas, cuyo proceso de trabajo potencia la noción y construcción de pertenencia y de comunidad. El saber se co-construye: El saber de los que viven en las comunidades y de los que están fuera de las comunidades (profesionales o agentes externos) debe encontrar espacio para conversar y construir un saber colectivo desde la participación y la organización de la gente que convive en la comunidad. Asumir que hay “saberes” y “no saber” en las relaciones interpersonales permite tener una postura de curiosidad y ganas de aprender, donde todos y todas se sientan incluidos/as desde sus propios saberes. La grupalidad: Lo grupal es una apuesta por ir saliendo juntos de las necesidades detectadas por el grupo e ir hacia donde el grupo va definiendo. Lo grupal construye sentido y significado, que en el proceso del trabajo comunitario, permite construir horizontes posibles, lugares hacia donde el grupo quiere transitar, moverse, transformar, defender sus derechos, etc. El énfasis está en procesos dialógicos y de reflexión crítica que se expresan en un sentir, pensar y hacer. Escuchar, convivir, compartir y comprometerse con la grupalidad.

Centrarse en las potencialidades: Encontrar las potencias en las comunidades permite conocer la historia, la cotidianeidad y lo que existe en el lugar. Es un proceso que implica dignificar el territorio, las relaciones y la cultura local. ¿Qué existe en la comunidad que es importante para el proceso? ¿Qué ya está en la cotidianeidad de la gente? ¿Qué y cómo podemos hacer para contactarnos con las capacidades que tienen/tenemos de crear, producir y sostener la vida? ¿Con quiénes se cuenta? El juego, la creatividad, los espacios de encuentro, de recreación, lo corporal, lo afectivo, lo insospechado, los espacios de disfrute, la espontaneidad, el arte y el humor son indispensables para sentir, pensar, conocer y accionar en la lógica de la potencialidad. Los tiempos del proceso y el acompañamiento: Cada comunidad y cuerpo social tiene su propio tiempo que lo singulariza, la configuración de ese tiempo posibilitará que la acción tenga sus particularidades. La lógica de acompañar los procesos comunitarios implica conocer esos tiempos y relacionarse desde ahí, sostenidos desde los vínculos de confianza y los emergentes del proceso que ponen al grupo en situación de tomar decisiones en cada punto del proceso. La realidad se construye todo el tiempo y el grupo comunitario irá oscilando entre lo planificado, los desafíos y las oportunidades que emergen en el devenir. Es importante situar el acompañamiento (localizarlo). Se acompaña desde la proximidad vincular. Incertidumbre: Esto implica asumir que no hay recetas, que sin los otros, no se puede construir. Por lo tanto, el transitar es incierto, necesita de escucha y esperanza, de reconocer las redes socio afectivas y las posibilidades de co-inspirarse y vitalizar el proceso desde lo que cada uno tiene para dar e intercambiar. Relaciones de poder: Son relaciones que constantemente se están reconstruyendo o sosteniendo, pueden ser generativas o de dominación. En el caso de la generativa, el poder se comparte y posibilita crear. En el caso de las de dominación, el poder no se comparte, las asimetrías se fortalecen, uno está encima de otro, o sabe más, o conoce más, o tiene más dinero, o más fuerza, o más influencia, etc. Desde esta relación se consolidan los intereses del “más fuerte” en detrimento del “más débil” (permanece la idea de arriba – abajo). El trabajo comunitario implica reflexionar acerca de estas creencias que operan desde la lógica de la exclusión, una manera de reflexionar es generando espacios de conversaciones donde se puedan cuestionar las categorías mentales y prácticas que sostienen las relaciones de dominación para ponerlas en acciones concretas que posibiliten relaciones más generativas y creativas. Participación: La participación tiene una dimensión política, ya que lo político hace a lo público e implica apropiarse y posicionarse, en definitiva, posibilita la emergencia de sujetos sociales que se sienten capaces de transformar la realidad social. Participar es comprometerse en un proceso colectivo de decisiones para cumplir con propósitos trazados colectivamente. Redes: Son los vínculos o lazos sociales, familiares, afectivos o institucionales que son parte de la vida cotidiana de las personas. Conocer e identificar las redes existentes (o las que podrían existir), y su relación con el trabajo que se pretende realizar o continuar es sumamente necesario, ya que la articulación a nivel local de las redes preexistentes contribuirá con el logro del trabajo comunitario. Las redes protegen a las personas, una persona con pocas redes o redes muy débiles estará menos protegida. Las redes pueden ser familiares, de vecinos, de amigos y amigas, institucional, como la estatal (instituciones públicas), de la sociedad civil (organizaciones sociales – organizaciones no gubernamentales), y privadas (empresas de distintos niveles). Mientras las personas y las organizaciones estén en más redes, mayor es la posibilidad de que los proyectos se realicen.

Comunidad e inclusión Existen estrategias para el trabajo comunitario relacionadas a la temática de la discapacidad. Por ejemplo, el modelo de Rehabilitación con Base Comunitaria (RBC). Muchas de ellas comparten objetivos que se sintetizan en: • • • • •

Implementar un dispositivo o trabajo comunitario vinculado a centros de atención, con el propósito de tener niveles de respuesta más cercanos a la gente, sin necesidad de que la atención implique únicamente un esfuerzo de costo y traslado para las personas, sino acciones en el territorio comunitario. Promover la participación comunitaria para ir transformando las relaciones de exclusión y segregación e ir creando espacios y relaciones inclusivas y con equidad. Potenciar las redes comunitarias para el acompañamiento de las personas con discapacidad que lo necesiten. Promover la organización de actores locales, de familias y de personas con discapacidad para incidir en políticas locales. Fomentar la capacitación de los distintos ámbitos y en diferentes instituciones (salud – educación – arte – municipio – gobernación – medios de comunicación – justicia -espacios laborales – etc.) sobre los derechos de las personas con discapacidad y las acciones para el mejoramiento de su calidad de vida.

Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) Son programas de rehabilitación diseñados e implementados con las comunidades, orientados a que las personas con discapacidad tengan mejor calidad de vida a través del cumplimiento de sus derechos y de la inclusión. Desde las décadas de 1970 y 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) viene impulsando esta modalidad de trabajo, que cambia la orientación de las prácticas, pasando de la atención centrada en las instituciones y los profesionales, a generar vínculos de confianza y capacidades en las comunidades, para que las mismas aborden y realicen acciones que posibiliten la protección, habilitación, rehabilitación y plena participación de las personas con discapacidad. El modelo de RBC, comulga y se vincula con en la propuesta de la Atención Primaria en Salud (APS). La estrategia es también territorial, cuyo propósito no se agota en la ampliación de la cobertura de atención, ya que tiene un fuerte componente de construcción de ciudadanía, participación protagónica, equidad y garantizar los derechos. En muchas comunidades, existe situación de vulnerabilidad, por diversos motivos. En esos contextos viven muchas personas con discapacidad cuyas familias no logran (ni pueden) ir a un centro de habilitación y rehabilitación, o sostener un proceso de tratamiento intramuros en tiempo y frecuencia, como por ejemplo, las familias que están en comunidades rurales, periurbanas y empobrecidas.

RBC se realiza articulando una red local, conformando equipos de trabajo con profesionales y referentes comunitarios, vinculando la red con otras del sistema estatal. Este tipo de estrategias tienen un alto involucramiento de la comunidad; porque conocen la situaci贸n y pueden tener mayor control y monitoreo del estado de salud y de la vulneraci贸n de los derechos de las personas con discapacidad. El modelo posibilita la participaci贸n de las personas con discapacidad en actividades comunitarias y de las decisiones que tienen que ver con su calidad de vida. A continuaci贸n, se presenta un cuadro resumen realizado por la UNICEF (2013), de los aspectos que se trabaja en el modelo de RBC.

Todos los habitantes de la República son iguales en dignidad y derechos. No se admiten discriminaciones. El Estado removerá los obstáculos e impedirá los factores que los mantengan o los propicien. Las protecciones que se establezcan sobre desigualdades injustas no serán consideradas como factores discriminatorios sino igualitarios. Constitución Nacional. Artículo 46 - De la igualdad de las personas.

Aspectos a tener en cuenta en acciones de incidencia

Esta sección está desarrollada para organizaciones que desean incidir en las políticas públicas y que desean que sus propuestas tengan una mirada inclusiva en los diferentes aspectos que quieren realizar. La incidencia política es el “proceso donde grupos de ciudadanos ejercen su soberanía al organizarse en forma activa e informada, con el objetivo de una toma de decisiones sobre un asunto de interés público que les interesa y/o les afecta” (Sanhueza, 2012) “Cuando nos referimos a incidencia señalamos el todo, que está compuesto por: la campaña, los mensajes, los planes estratégicos, entre otros. La incidencia planificada permite sumar esfuerzos en una misma dirección involucrando a varios actores interesados por lograr los mismos objetivos u otros similares” (Choy, 2005).

Consideraciones útiles al momento de diseñar incidencia en políticas públicas • • • • • • • • •

Se deben considerar y potenciar la diversidad, los elementos culturales de cada grupo (cultural, racial, étnico, por capacidades y género) La diversidad cultural e interculturalidad deberían estar en el marco de las políticas y planes con enfoque de derechos Participación protagónica de los sujetos implicados, organizaciones de personas con discapacidad y organizaciones de familiares, por ejemplo Participación de organizaciones de los sectores público – civil – privado Tener en cuenta: Las formas de vivir, de pensar y de actuar. Garantizar el acceso a bienes culturales, que permiten la inclusión dentro de la sociedad Las acciones deben ser descentralizadas. La comunidad debe estar involucrada y apropiarse de manera progresiva El orden de prelación de las leyes Herramientas de monitoreo Mecanismos de aplicación de las políticas vinculadas a los que garanticen su implementación, presupuesto y sanciones por incumplimiento

Dimensiones para trabajar incidencia en políticas públicas en el ámbito de la niñez y la adolescencia con enfoque de derechos Derechos a la supervivencia: Supervivencia

Desarrollo

Que abarcan el derecho de un niño a la vida y a tener cubiertas las necesidades más fundamentales para la existencia. Entre éstas se incluyen: un nivel de vida adecuado, albergue, nutrición y acceso a los servicios.

Derechos al desarrollo: Protección

Participación

Que incluyen aquellas cosas que los niños necesitan para alcanzar su mayor potencial, por ejemplo: el derecho a la educación, al juego y al esparcimiento, a las actividades culturales, al acceso a la información y a la libertad de pensamiento, conciencia y religión.

Derechos a la protección:

Que exigen que los niños/as sean salvaguardados/ as de todas las formas de abuso, abandono y explotación; y abarcan tópicos tales como atención especial para niños refugiados, tortura, abusos del sistema de justicia criminal, explotación laboral infantil, consumo de drogas y explotación sexual.

Derechos a la participación:

Establecen que los niños/as deberían asumir un papel activo en sus comunidades y naciones. Estos derechos incluyen la libertad de expresar opiniones, de opinar sobre los asuntos que afectan la propia vida de uno, de asociarse y reunirse con fines pacíficos. En la medida en que desarrollan sus capacidades, los niños han de tener crecientes oportunidades de participar en las actividades de la sociedad, como preparación para una edad adulta responsable.

Dimensiones para trabajar incidencia en políticas públicas con énfasis en primera infancia ¿Qué es lo que se necesita en una política de desarrollo infantil temprano?

Niño

Familia

Comunidad

Programas de nutrición

Servicios de cuidado infantil

Servicios de salud

Programa de apoyo al empleo

Sensibilización (derechos de los niños - necesidades de desarrollo)

Servicios de educación inicial

Nivelación de estudios

Programas de estimulación temprana

Programa de vivienda social Apoyo a familias pobres con niños (CCT’S)

Equipamiento comunitario pro infancia

Diferentes apoyos en el mismo niño, su familia y la comunidad donde reside

Sistema alerta temprana pro infancia Salud ambiental

Apoyo a habilidades parentales Cuadro elaborado por la especialista Verónica Silva Lobos, PhD Banco Mundial, 2010.

Marco normativo Orden de prelación de las leyes

Constitución Nacional Leyes Internacionales: Tratados multilaterales, tratados bilaterales, tratados del mercosur Leyes Locales: codigo civil, penal, laboral, de la niñez y la adolescencia, de la organización judicial, penal, militar, rural, sanitario, aduanero, electoral, del menor (art. 257 de la ley 1680.01), etc Reglamentos, decretos, ordenanzas y resoluciones.

Marco normativo nacional • • • • • •

Constitución Nacional (1992): Calidad de vida (6), Igualdad entre las personas (46), Derechos de las “personas excepcionales” (58). Ley 2.479/04 y su modificatoria Ley 3.585/08: Obligatoriedad de incorporación de personas con discapacidad en instituciones públicas (5%). Ley General de Educación (1998): Disposiciones que hacen referencia a la compensación de desigualdades en educación, enseñanza para personas con limitaciones y capacidades excepcionales. Ley 122/90: Derechos y privilegios para los “impedidos”. Obligatoriedad del Estado de proveer servicios gratuitos. Ley 780/79: Crea el Instituto Nacional de Protección a Personas Excepcionales (INPRO). Ley 4720/2012 (Enero 2013): Crea la Secretaría Nacional por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (SENADIS).

Marco normativo internacional • • • •

Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006): Ratificada por Paraguay en setiembre de 2008. Principal documento internacional. Busca que los Estados promuevan, protejan y aseguren estos derechos. Convención Interamericana para la Eliminación de toda forma de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (1999): También conocida como Convención de Guatemala. Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (NNUU - 1993): Establecen medidas de implementación de igualdad de participación en accesibilidad, educación, empleo, renta y seguro social. Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad: (NNUU – 1982): Directrices para las acciones nacionales, internacionales, investigación, control y evaluación del programa.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad El Estado Paraguayo, en el año 2008, ha ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, junto con el protocolo facultativo. Se compromete a aplicar diferentes medidas para garantizar el cumplimiento de lo estipulado en la misma, entre ellas, las legislativas y administrativas. La Convención adquiere relevancia para el país, entendiendo que las innumerables prácticas discriminatorias existentes hacia el sector, la falta de registros, y políticas enmarcadas con criterios de inclusión y enfoque de derechos. Esta Convención es un instrumento jurídico importante y necesario para el diseño de políticas públicas, de los planes, programas y proyectos.

Ámbitos de la Convención Accesibilidad - libertad de movimiento - empleo - habilitación y rehabilitación - participación en la vida política - igualdad y no discriminación. La Convención no crea nuevos derechos, lo que pretende, es cambiar la orientación de los mismos, poniendo el énfasis en los Derechos Humanos. Reconociendo las barreras que produce la sociedad. La Convención atiende las necesidades de las personas con discapacidad, expresando dentro de la misma, los ámbitos en que tienen que ser garantizados los derechos.

Principios de la Convención • • • • • • • •

El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas; La no discriminación; La participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad; El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y de la condición humana; La igualdad de oportunidades; La accesibilidad; La igualdad entre el hombre y la mujer; El respeto por la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de sus derechos a preservar su identidad.

Estructura de la Convención La estructura de la convención consta de un preámbulo (I) y un conjunto de artículos (II) enumerados del 1 al 50. Se subdivide en: • • • • • • •

Disposiciones generales (Art. 1, 2, 4). Grupos específicos o situaciones particulares agravantes de violaciones de derechos (Art. 6, 7, 11). Potenciadores o facilitadores agravantes de violaciones de derechos (Art. 8, 9, 31, 32). Derechos sustantivos (civiles y políticos – económicos, sociales y culturales). Mecanismos para velar por la aplicación del tratado (supervisión y monitoreo – Art. del 34 al 40). Administrativos y de procedimientos (Art. del 41 al 50). Además, se encuentra el Protocolo Facultativo, compuesto por 18 artículos.

Cuadro de derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales que contempla la Convención. Derechos Civiles y Políticos

Derechos Económicos, Sociales y Culturales (Básicos)

Art. 5 - Igualdad y No Discriminación. Art. 10 - Derecho a la Vida. Art. 12 - Igual reconocimiento como persona ante la ley. Art. 13 - Acceso a la justicia. Art. 14 - Libertad y seguridad de la persona. Art. 15 - Derecho a no ser sometido a torturas y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes. Art. 16 - Protección contra la explotación, la violencia y los abusos. Art. 18 - Protección de la integridad personas. Art. 19 - Derecho a vivir de forma independiente y ser incluido en la comunidad.

Art. 24 - Educación. Art. 25 - Salud. Art. 26 - Habilitación y Rehabilitación. Art. 27 - Trabajo y Empleo. Art. 28 - Nivel de Vida Adecuado y Protección Social. Art. 30 - Participación en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte.

Importancia de incorporar conceptos de accesibilidad en las políticas públicas Accesibilidad arquitectónica: Cuando no existen barreras ambientales y físicas en las casas, edificios, espacios o equipamientos urbanos y medios de transportes individuales y colectivos.

Accesibilidad instrumental: Cuando no existen barreras en los instrumentos, los utensilios y las herramientas de estudio (escolares), de trabajo (profesional) y de recreación (comunitaria, turística o deportiva).

Accesibilidad comunicacional: Cuando no existen barreras en la comunicación interpersonal (cara a cara – lengua de señas), en la comunicación escrita (diarios, revistas, cartas, incluyendo textos en braille, uso de computadoras portátiles), y comunicación virtual (accesibilidad digital).

Accesibilidad programática: Cuando no hay barreras invisibles impregnadas en las políticas públicas (leyes, decretos, resoluciones), y normas o regulaciones (institucionales, empresariales, etc.)

Accesibilidad metodológica: Cuando no existen barreras en las técnicas de estudio (escolar), de trabajo (profesional), de acción comunitaria (social, cultural, artística, etc.), y de educación de los hijos (familiar).

Accesibilidad de actitud: Cuando no existen preconceptos, estigmas, estereotipos y discriminaciones.

Importancia de incorporar conceptos de diseño universal y productos de tecnologías de apoyo en las políticas públicas El Estado, como garante de derechos, tiene que promover y realizar entornos accesibles, para ello, puede valerse del diseño universal y de tecnologías de apoyo. A continuación, se describen algunos ejemplos que brindan las condiciones para que las personas con discapacidad ejerzan su derecho a participar.

“Establecer relaciones desde la lástima, la compasión y la sobreprotección, es establecer relaciones desiguales que atentan contra la igualdad de oportunidades y de trato” - Liliana Rodriguez.

Aspectos a tener en cuenta en el abordaje de las noticias en los medios de comunicacion

Aspectos importantes - Medios de comunicación • • • • • • •

Dar a luz un tema casi invisible: investigar por cuenta propia. Diversificar los caminos de entrada en la agenda, actualmente muy dependiente de los eventos. Ofrecer a la temática una atención diaria y no sólo extraordinaria. Ampliar el abanico de fuentes entrevistadas, múltiples puntos de vistas. Ni “pobrecito anga” ni “súper héroes”. Querer “suavizar” la realidad de la discapacidad constituye también una forma de discriminación significativa, aunque más sutil y difícil de ser catalogada como tal. ¿Enfoques mediáticos simplemente asistencialistas o interesantes debates a favor de la inclusión?

Recomendaciones • • • • •

No visibilizar la discapacidad en situaciones que no son pertinentes. (Ej.: Persona con discapacidad roba una despensa) Considerar a las personas con discapacidad como fuentes de información en cualquier temática, no sólo en lo relacionado a la discapacidad. También usar imágenes positivas, alegres, diversas No relacionar la discapacidad como una tragedia Imágenes de la persona, no de su discapacidad.

Frases comunes con lenguaje discriminatorio que nos permiten reflexionar y aprender • “A pesar de ser deficiente, él es un excelente alumno” En esta frase existe un prejuicio incorporado: “La persona con discapacidad no puede ser un excelente alumno” Frase correcta: “Él tiene una discapacidad y es un excelente alumno” • “María es ciega pero vive sola” En la frase existe un preconcepto incorporado: “Toda persona con discapacidad visual no es capaz de vivir sola”. Frase correcta: “María tiene una discapacidad visual y vive sola”. • “En el incendio estaban siete personas y un discapacitado” En el pasado no se le consideraba persona a quien tenía una discapacidad, o se le consideraba persona de segundo nivel. Frase correcta: En el incendio estaban ocho personas. O en todo caso: En el incendio estaban ocho personas, entre ellas una persona con discapacidad.

Resumen del vocabulario con enfoque inclusivo: Sin duda, el lenguaje construye realidades. Varios son los términos que la perspectiva de inclusión está promoviendo actualmente. Anexamos algunos de los más frecuentes en el siguiente cuadro:

Términos correctos

Términos incorrectos

Persona con discapacidad

Discapacitado - Especial - Minusválido – Excepcional

Persona sin discapacidad

Persona normal

Él tiene una discapacidad

Él fue víctima - Él padece una discapacidad

Persona con discapacidad auditiva

Sordomudo

Persona con discapacidad visual

Ciego

Persona con discapacidad intelectual o cognitiva

Mongólico

Fuentes de consulta. Para seguir profundizando •

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Informe anual de Derechos Humanos: www.codehupy.org

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Inclusión: http://www.escoladegente.org.br/

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Todas las leyes nacionales pueden descargarse de las páginas de la Cámara de Diputados y de la Cámara de Senadores: www.diputados.gov.py www.senadores.gov.py

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Página web de la Fundación Teletón www.teleton.org.py

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Organización Mundial de la Salud www.who.int

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Organización Panamericana de la salud www.paho.org

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UNICEF www.unicef.org

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Secretaria Nacional de la Niñez y la Adolescencia www.snna.gov.py

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Este material está en un proceso de construcción constante, por lo que los aportes que puedan brindarnos serán de mucha utilidad en el proceso de crecimiento y aprendizaje. Los aportes para la guía pueden ser enviados al email: comunicacion@teleton.org.py