THUIS IN HET NIEUWS THUIS IN ROSMALEN
Een warm welkom voor u!
Perspectief voor kindcentrum SJV en HEVO 3
Met hele gezin aan de wandel in Rosmalen
21
JAARGANG 3 - NUMMER 7 - 21 MEI 2015
Het water op bij de Groote Wielen 23
EEN UITGAVE VAN THUISINHETNIEUWS.NL
34
Op zoek naar een medicijn voor vechtertje Jenske De zes jaar oude Jenske uit Rosmalen lijdt aan een zeldzame energiestofwisselingsziekte. Stichting Energy4all zet zich in voor het ontwikkelen van een medicijn daartegen en haar opa, Hans Eijkemans, klimt in dat kader zaterdag 6 en zondag 7 juni met tien andere tonpraters de ton in om zoveel mogelijk geld in te zamelen. “Voor ons meisje en haar lotgenootjes”, zegt moeder Saskia van de Ven, die zich zelf ook sterk maakt voor de stichting. “Samen met team Forza4Jenske hopen we een mooie avond en middag tegemoet te gaan.”
INFO: 073-5320035 - REDACTIE@PLAZAMEDIA.NL
HEESCH heesch 0412-452444 0412-452444
“Glasschade? 24-uurs reparatie!”
GURUF X
SMARTPHONE & TABLET REPARATIE
Door Mark van der Donk
Ondanks haar jonge leventje heeft Jenske al heel wat voor haar kiezen gehad. Saskia vertelt ons wat daarin allemaal is gebeurd: “Toen ze drie maanden oud was, kreeg Jenske haar eerste epileptische aanval. Daar schrokken wij enorm van! Daarna volgden er meer en meer en na een paar maanden waren het er wel twintig op een dag, variërend van enkele minuten tot zelfs langer dan een half uur. In haar eerste levensjaar heeft ze meer in het ziekenhuis gelegen dan dat ze bij ons thuis was. Jenske kwam niet altijd zelf uit de aanval en werd regelmatig opgehaald met de ambulance. In het ziekenhuis in Den Bosch wisten ze het niet meer en stuurden ze ons door naar het Radboud UMC in Nijmegen.
Wij waren blij, want daar konden ze ons meisje vast wel helpen, dachten we. Het was echter niet alleen epilepsie zeiden ze. Er was meer aan de hand…” Onderzoek na onderzoek volgde. Het ging steeds slechter met Jenske. Rare oogbewegingen, ze kon niet meer zelf eten en drinken, en er kwam een neusslangetje en sondevoeding. “Uiteindelijk verloren we ook het contact met haar en lag ze voor zich uit te staren in haar bedje. Elke keer weer die aanvallen en elke keer weer die onzekerheid. Opnames, onderzoeken, intensive care, met elke dag in ons achterhoofd het gevaar dat we haar konden gaan verliezen. Uiteindelijk besloten de artsen tot een spierbiopt. Daarbij
wordt een stuk spier operatief weggehaald, waarna weer allerlei nieuwe onderzoeken gedaan kunnen worden. Uit dit biopt is vastgesteld dat Jenske een mitochondriële afwijking heeft. Ook is er een genafwijking (DNA) gevonden.” Saskia en haar man GertJan waren natuurlijk blij dat er bekend was waaraan hun dochter leed. Maar de afwijking bleek dusdanig zeldzaam, dat over de hele wereld geen enkel ander geval bekend is. “We kregen de uitslag en dat was niet positief. ‘Geniet van elke dag, want Jenske gaat niet oud worden’, kregen we te horen. Slik. Het ging ook super slecht met haar. De aanvallen waren er ook nog steeds, ondanks de vele medicatie. Er was toen nog één ding om te proberen en dat was een ketogeen dieet. Dat is een heel vetrijk dieet. Je lichaam gaat dan de energie uit vet proberen te halen in plaats van uit suiker, waardoor de hersenen op een andere manier gaan werken en epilepsie onderdrukt wordt. Het eten is heel vies en heel vet, maar Jenske kreeg haar voeding binnen via haar sonde, inmiddels in haar buikje, dus het was het proberen waard.” Vechtertje De duimen werden gekruist en wonder boven wonder, het dieet sloeg aan. Jenske heeft sindsdien geen grote aanvallen meer laten zien. “Wat een vechtertje. Ze ging langzaam vooruit en liet ons elke week weer meer verbazen. Na twee jaar het dieet gehad te hebben, durfden we het aan om dat af te bouwen en op gewone sondevoeding door te gaan. Op goed geluk, want het kon weer mis gaan natuurlijk, maar langer dit dieet volgen is ook niet goed voor je lichaam. Het ging gelukkig goed en we konden Jenske
weer eens wat laten proeven zoals een glaasje ranja of appelmoesje. Van het een kwam het ander en ze leerde zelfstandig te eten. Van in het begin vloeibaar naar langzaamaan wat vaster eten. Er ging een wereld voor Jenske open. En ook voor ons. We zaten als een echt gezin aan tafel met zijn allen te eten!” Toen Jenske vier jaar oud was, zette ze haar eerste stapjes en begon ze woordjes te zeggen. Inmiddels zijn de ziekenhuisbezoeken ook fors minder geworden. “Hoewel we nog wel regelmatig naar Nijmegen rijden. Jenske staat onder controle van bijna alle soorten artsen die je maar kan bedenken. En dat is alleen maar goed ook, want ze heeft een zeldzame ziekte en die moet je in de gaten houden. Jenske is nu zes jaar - wat niemand ooit had verwacht - en is een heel € 228.00,00,(v.o.n.) vrolijk en bijzonder kindje. Ze zit op het ontwikkelingsniveau van een 3-jarige. Daar zijn wij super trots op.”
Variant 5
ZONDER AFSPRAAK BINNENLOPEN KLAAR TERWIJL U WACHT
VENSTRAAT 46, ROSMALEN veel rust in haar rolstoeltje kinderen. Professor Jan en geeft het gelukkig goed Smeitink uit het Radboud aan wanneer ze moe is. We in Nijmegen is al heel ver passen ons leven erop aan met de ontwikkeling, maar en genieten van vele klei- er is veel geld nodig. Wij ne dingen. We hebben nog organiseren dus veel eveeen dochter van acht jaar, nementen en dergelijke, Lola, die heel goed voor om zoveel mogelijk geld Jenske zorgt en erg lief is in te zamelen. Zo staat er voor haar. Met zijn vieren dus bijvoorbeeld op 6 en 7 maken we er iets moois juni er een tonpraatavond van. Maar er blijft altijd en -middag gepland voor onzekerheid, want deze Energy4all. En in septemziekte voorspelt niet veel ber gaan wij met team Forgoeds voor de toekomst. za4Jenske weer naar Italië 50% van de kinderen die om daar hardlopend en eraan lijden overlijdt voor met de racefiets de Gavia, € 179.00,00,(v.o.n.) hun 10e levensjaar en Mortirolo en de Stelvioberg 70% wordt nooit volwas- te beklimmen. Samen met sen.” twee vrienden gaan wij de uitdaging aan en we zulMedicijn len al onze energie geven Een medicijn is dus hard voor deze kinderen. We nodig en daar zet het hopen dan weer op de top echtpaar Van de Ven zich te staan met een geweldig enorm voor in. “Sinds we bedrag voor de ontwikkede diagnose hebben, ma- ling van het medicijn. Ons ken we ons samen met doel is een medicijn voor veel ouders van lotge- een toekomst voor onze nootjes hard voor stichting dochter en haar lotgenootEnergy4all, die zich inzet jes en alle kinderen die voor het ontwikkelen van nog geboren worden met een medicijn voor onze deze vreselijke ziekte.”
Variant 2
Onzekerheid
Kom kijken naargeen de verassende Jenske heeft haar- appartementen Kom kijken naar de verrassende appartementen groei, waardoor ze er bijvan de “Hoogstaete” van de “Hoogstaete”. zonder uitziet. “In het zieVoor meer informatie :
kenhuis weten zemeer niet hoe Voor informatie: dat komt, het past niet bij het ziektebeeld”, kan Sas- Zaken Pennings Onroerende kia ook Tel geen verklaring : 073-5221193 geven. Maar haar maakt info@penningsoz.nl het niets www.penningsoz.nl uit, want Jenske is Jenske en ze mag er zie onze advertentie op pagina 18-19 zijn zoals ze is. “De laatste maanden gaat ze enigszins achteruit qua energie en moet ze veel rusten, ook en! op school. Jenske neemt arker
p
Openlucht theaterspektakel in Lith
DORP
AAN DE RIVIER Meer informatie op pagina 24
Grati
sp
en! k k a ep p.nl lmpj
coo e? fi i s t o i n a k a u s t ry b meiv .ind w w w Knip d
e ad
tie verten
ontv uit en
ang e
en gr
akje atis z
n
laa .c.b.-
popco
rn!
el vegh n 52 a 2 09 90 8 3 t. 041
tH-r
DAGELIJKS HET LAATSTE NIEUWS OP: WWW.THUISINHETNIEUWS.NL