Autisme Experience Centre: Tussen droom en werkelijkheid

Reelanders Evelien Huijsser en Silvia Kloppers zijn initiatiefneemsters van Stichting Autisme Experience. Deze bestaat al tien jaar en organiseert activiteiten en events in heel Nederland om de belevingswereld van mensen met autisme begrijpelijk te maken voor hun omgeving. Hun droom: een fysiek gebouw, een Autisme Experience Centre in Dordrecht.

“Nergens in de wereld bestaat zoiets. Zelfs niet in Amerika”, zegt Silvia Kloppers. Zij werkt als Coach behandeling bij ASVZ, een zorginstelling voor verstandelijk gehandicapten met soms ook autisme. Dus ze weet waar ze het over heeft. “Het brein van een autist staat op een andere manier, scherper of juist ongevoeliger, ingesteld. Dat is bij zo’n 200 à 300.000 mensen in Nederland het geval. Je kan daar als omgeving natuurlijk honderd boeken over lezen. Maar als je zelf ervaart hoe dat is en voelt, geeft dat een veel beter inzicht. En daarmee de mogelijkheid jouw gedrag daarop aan te passen.”

Ontstaan van het idee

Evelien Huijsser is specialistisch ambulant behandelaar SGGZ op de poli autisme voor volwassenenpsychiatrie van Yulius. “Daar geven we ook educatie over autisme. Een veelgehoorde reactie van ouders is: ‘Ja leuk dat je het ons vertelt, maar er zijn natuurlijk veel meer mensen betrokken in de omgeving van mijn kind. De leraar op school, klasgenoten, de trainer op het voetbalveld, de werkgever. En de informatievoorziening naar hen toe is zo beperkt’. Toen was ik een keer met mijn dochter in het Nemo wetenschapsmuseum voor de jeugd in Amsterdam. Dat was allemaal super interactief vormgegeven. En ik dacht, hoe leuk zou het zijn als je op deze manier een autisme beleving zou kunnen creëren. Voor de grap gooide ik het idee op social media, en dat ontplofte echt van de positieve reacties. Dus daar moest ik wat mee. Binnen no time hadden we een grote groep mensen verzameld, deskundigen op allerlei terrein, en gingen we ervoor.”

Wat is autisme?

Evelien: “Autisme is geen stoornis zoals vaak wordt omschreven, dat geeft meteen een stigma. Mijn motto is: ‘It takes all kinds to make a world’. Autisten hebben gewoon een andere manier van informatie verwerken. Pas maakte iemand de vergelijking: Je zegt tegen een tulp ook niet: ‘je bent een roos met een stoornis.’ Het is natuurlijk wel zo dat deze wereld veel meer ontworpen is voor het niet-autistische brein, maar dat betekent niet dat er iets mis is met jou als autist.” Silvia: “Een van onze ervaringsdeskundigen werkt als wiskundige bij de belastingdienst. Hij was, als kind, in de verstandelijk gehandicapte zorg terechtgekomen omdat hij tot een leeftijd van zes jaar niet sprak. Toen begon hij, als vanuit het niets, hele volzinnen te spreken. Als je nu aan hem naar het waarom daarvan vraagt, is zijn reactie: ‘Ja, ik wist niet dat dat moest’. Ook nu nog vindt hij hele basale dingen, zoals kennismaken met iemand, erg lastig. Hoe lang houdt je een hand vast of kijk je iemand aan. De meeste stress hebben autisten door het zoeken naar de juiste afstemming op een situatie en het onbegrip van de omgeving als hun manier niet helemaal passend is.”

Uitwerking

“Gaandeweg zijn we, als Autisme Experience, evenementen gaan organiseren”, vertelt Evelien. “Waaronder de Brain on Wheels. Een tot hersenpan omgebouwde caravan, waarin we zelfgemaakte minidocumentaires van ongeveer tien minuten kunnen laten zien en waar bezoekers daarna aan de ervaringsdeskundige (de persoon met autisme die in de minidocumentaire voorkomt), vragen kunnen stellen. Die filmpjes gaan over allerlei verschillende onderwerpen; school, werk, vrijetijd, relaties, gezin. We rijden ermee door het hele land en hadden nooit bedacht dat dat zo succesvol zou zijn.”

Autisme-belevingscentrum

“We willen die beleving ook in een eigen gebouw mogelijk maken. Daar zijn we al zo’n jaar of zes mee bezig. Het businessplan, inclusief organisatorische en financiële onderbouwing, plus van A tot Z ontwikkelde attracties, ligt klaar om te worden uitgevoerd. In samenwerking met de gemeente Dordrecht, zijn we op zoek naar een geschikt gebouw. Maar ook Rotterdam heeft interesse. Wat we willen uitstralen is, dat we financieel onafhankelijk zijn. Dat we draaien op fondsen en giften door mensen en organisaties uit onze club van 100. Zij steunen voor honderd euro of meer per jaar onze stichting. Aanmelden daarvoor kan heel makkelijk via onze site. Op 24 januari ontvingen we van de Rabobank bijvoorbeeld een gulle gift van 8500 euro.”

Inrichting

”In samenwerking met Perspekt Studios uit Haarlem, hebben we het concept en inrichting van het belevingscentrum bedacht. Bij binnenkomst, word je eerst getest op wat je al weet over autisme, daarna kun je kiezen uit een aantal verschillende verhaallijnen. Bijvoorbeeld over sporten, relatie met ouders, of school. En bij elke verhaallijn wordt je begeleid door een gids, een virtuele ervaringsdeskundige, die aan jou vertelt hoe hij of zij iets als autist beleeft en aan wie je ook vragen kunt stellen. Ook is er een zogenaamde Prikkelstraat, waarin de gids aan jou vertelt op welke manier hij op prikkels via zijn zintuigen reageert. Silvia: ”Mensen zonder autisme reageren niet op elke prikkel. Een geur bijvoorbeeld moet wel heel extreem zijn willen we daarop reageren, pas als we een gaslucht in de kamer ruiken, zullen we vluchten. Sommige zintuigen van autisten staan veel scherper afgesteld, en reageren veel sneller op allerlei prikkels. Dus ook op prikkels die jij en ik niet eens opmerken. Toen ik wel eens, van de een op de andere dag, mijn parfum veranderde, vonden cliënten niet meer dat ik Silvia was. Dat zijn dingen waar wij niet mee bezig zijn. Maar het belemmert een autist in zijn functioneren. Hij moet dat eerst voor zichzelf kloppend krijgen, voordat hij met iemand een gesprek kan voortzetten. En dat vraagt begrip en aanpassing van zijn omgeving.”

Silvia: “Onze doelstelling is dat je door beleving het vooroordeel, bij mensen wegneemt. Dat idee van: nou dat is iemand met autisme en die wil dus geen contact. Of dat je niet goed weet hoe je dat contact moet aanpakken. Dan komen die mensen aan de zijlijn te staan. Terwijl soms een kleine aanpassing een heel groot plezier kan geven. Voor beide partijen. Een voorbeeld: Een lerares gaf huiswerk op aan de klas: ‘jongens voor volgende week hoofdstuk 4’. En de desbetreffende autistische leerling op het gymnasium deed dat nooit. Dus de lerares vond hem lui. Totdat zij erachter kwam dat ze specifiek zijn naam moest noemen. Dus: ‘jongens én Lucas, volgende week hoofdstuk 4’. Toen was er niks meer aan de hand.” Het is niet altijd zo eenvoudig, maar het geeft wel een richting aan.”

Autismeweek

De week van 1 april is de jaarlijkse autismeweek, waarin Autisme Experience weer van alles organiseert. Elke dag is er wel iets te doen op het gebied van sport, beleving, spel en voorlichting. Het definitieve programma is te vinden op de site van Autisme Experience. Daar kun je je ook aanmelden als je onderdeel wilt zijn van een groeiend team van enthousiaste vrijwilligers die dit allemaal mogelijk maken.

Evelien: “Wij zijn klaar voor het Autisme Experience Centre. Nu Dordrecht nog. Samen zouden we ons hiermee mooi in de wereld kunnen profileren. Maar bovenal het begrip voor en de omgang met autisme kunnen verbeteren.”

Tekst Gerard Zwinkels - Foto1 Perpekt Studios

Foto Rabobank