Tilburg Research Nederlandstalig 12-2013 by Tilburg University

tilburg research

Tilburg University Postbus 90153 5000 LE Tilburg Telefoon +31 (0)13 466 91 11 www.tilburguniversity.edu

tilburg research

research magazine

Duurzame zorg

Fair Care • Meer inzetten op care dan op cure • De patiënt als mens versterken • Solidariteit op basis van vermogen • Zorgzame arbeidsmarkt • Onderzoek e-coaching • Maak goed doen makkelijk

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

Voorwoord Voor een duurzaam zorgstelsel moeten we verder kijken dan kostenbeheersing. Een fundamentele discussie over zin en doel van de zorg en zelfs over de inrichting van onze samenleving is onontkoombaar. Dat blijkt uit dit nummer van Tilburg Research, gewijd aan onderzoek van Tilburg University naar de toekomst van de zorg. Zo pleit ethica Annelies van Heijst voor Fair Care, analoog aan Fair Trade, waarbij we vrijwillig zorgconsumptie inruilen voor meer duurzaamheid. Op het eerste gezicht klinkt dat misschien heftig, maar ook collega’s uit vakgebieden als bestuurskunde, economie, medische psychologie, zorg en welzijn wijzen op hun eigen manier die kant op. Niet de gezondheid tot elke prijs centraal stellen, maar de kwaliteit van leven van zieken

en kwetsbaren en de mensen om hen heen. Meer ruimte creëren voor initiatieven van burgers, die zelf best weten wat er nodig is. Mensen die cure of care nodig hebben niet langer als passieve ontvanger zien, maar als partner in een situatie waar verschillende partijen samen uit moeten zien te komen. Creatief en verantwoord omgaan met de werkgelegenheid in de zorgsector. Een andere manier van omgaan met gezondheid en zorg dus, die uiteindelijk iedereen raakt.

FOTOGRAFIE IN DIT NUMMER De zorgsector is volop in beweging. Fotografe Gerdien Wolthaus Paauw bezocht zes innovatieve zorgprojecten en portretteerde steeds een zorgontvanger en zijn of haar omgeving. Op de cover: Zorgboerderij Hoeve Klein Mariëndaal, waar ook een effectiviteitsonderzoek loopt van Tilburg University.

Met deze Tilburg Research willen we graag een bijdrage leveren aan het debat over de toekomst van de zorg. Ik wens u veel inspiratie bij het lezen. Prof. dr. Philip Eijlander Rector Magnificus Tilburg University FEATURES

ONDERZOEKSPORTRETTEN

4 De mens als inspiratiebron van zorg 11 Andere, zinnige zorg 14 “Maak goed doen makkelijk” 19 Meer inzetten op care dan op cure 24 Hightech als hulpmiddel bij duurzame

Tilburg Research Tilburg Research is een relatiemagazine van Tilburg University over het onderzoek van de universiteit en de impact daarvan op de samenleving. Tilburg University is gespecialiseerd in mensen maatschappijwetenschappen.

zorg

Naar een zorgzame arbeidsmarkt

GASTCOLUMNS

Colophon Uitgever Education & Research Marketing, Tilburg University Hoofdredactie Corine Schouten Redactieraad Tineke Bennema, Reggy van den Bosch, Clemens van Diek, Corine Schouten, Diahann van van de Vijver Auteurs, Tineke Bennema, Marion de Boo, Clemens van Diek, Annelies van Heijst, Margriet van Rooden, Corine Schouten, Ellie Smolenaars, Marga van Zundert Fotografie Gerdien Wolthaus Paauw Layout en grafisch ontwerp Beelenkamp Ontwerpers, Tilburg Productie PrismaPrint

Meer over onderzoek van Tilburg University is te vinden op http://www.tilburguniversity.edu/nl/thema.

8 18

‘In politiek opzicht lijkt er sprake

van Een leemte’

Ouderen niet als hulpbehoevend zien,

maar als partner

22 23 29 30

Daad bij het woord redt levens Weeg voorkeur van de patiënt mee De patiënt als mens versterken Dementie reikt verder dan cliënt en

familie

Mariet Paes: Zorgen voor jezelf en elkaar Hugo Backx: Oud worden is fijn, maar oud

zijn niet altijd

NIEUWS & PUBLICATIES

Goede gezondheid leidt niet tot

lagere zorguitgaven INTERVIEW

Solidariteit op basis van inkomen en

vermogen

HealthLAB TiasNimbas: wetenschappelijke denktank voor de zorgpraktijk

Boek Menslievende zorg beleeft

zesde druk

Financiering voor zorgen

welzijnsonderzoek TILT

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

INLEIDING

Fair Care

Door Annelies van Heijst, hoogleraar Zorg, cultuur en caritas In de gezondheidszorg wordt hoogwaardige arbeid geleverd en tegelijk staat daar een basiswaarde van de samenleving op het spel, namelijk beschermen van mensen op kwetsbare momenten van hun leven. Goede gezondheidszorgvoorzieningen kenmerken een beschaving.

Professionals in de cure en de care zijn gespecialiseerd om deze mensen naar hun beste vermogen bij te staan. Ze bouwen hun vak op de werkvloer verder uit door te zoeken naar betere oplossingen. Zo ontstaan innovatietrajecten van preventie, diagnose, behandeling, verzorging en nazorg; stroomlijning van zorglogistiek, kostenbeheersing en zorgmanagement. Wetenschappers van Tilburg University uit diverse vakgebieden zetten samen met professionals en cliënten onderzoeken op om nog betere resultaten te

Kiezen voor minder vraagt om temperen van verwachtingen behalen. Het universiteitsmotto is ‘Understanding Society’. Dat betekent constructief op de samenleving inspelen en daaraan

een bijdrage leveren. Het betekent ook: handelen vanuit fundamentele waarden zoals duurzaamheid en zorg voor het gemeenschappelijk goede. Duurzaamheid De gezondheidszorg staat onder druk nu het systeem financieel dreigt vast te lopen. Wat zich openbaart is een gebrek aan duurzaamheid. Deze crisis biedt kansen voor een bezinning op waar de sector in wezen toe dient en om de bakens te verzetten. Leuk is dat niet, maar wel nodig. Doorgaans wordt naar anderen gewezen die het maar moeten oplossen: instanties, overheid, zorgverzekeraars en beroeps- of patiëntenverenigingen. Daar gaan we het niet mee redden. Daarom pleit ik voor een benadering vanuit maatschappelijke verantwoordelijkheid en ik stel voor om dat Fair Care te noemen. Fair Care wil zeggen vrijwillig iets inleveren omwille van de

duurzaamheid. Het is minder voor méér: minder zorgconsumptie en meer duurzaamheid. Het is bewust omgaan met professionele voorzieningen, minder zorgrechten claimen, en naar vermogen zelf meer zorgplichten op zich nemen. Geldgebrek is een krachtige motor tot verandering, maar in de gezondheidszorg zijn niet alle kwesties terug te brengen tot kostenmanagement. Dat is te schraal. Er zullen andere bronnen moeten worden aangeboord waardoor de vraag om zorg daalt en het aanbod stijgt. Dat kan door iedere zorgconsument bewust te maken van zijn of haar ‘zorgvoetafdruk’, net als de ecologische voetafdruk. Hoeveel beslag leg ik op de collectieve middelen en kan het misschien ietsje minder? Fair Care werkt niet via dwang maar uitnodiging. Niemand legt het op, je doet eraan mee omdat je het zelf wilt en het is een vorm van zelfverplichting, net als met Fair

Trade. Consumenten blijken bereid om meer te betalen voor producten die eerlijk tot stand zijn gekomen, want ze willen in een wereld leven die een beetje rechtvaardiger is. Fair Care schuift de verantwoording niet naar anderen, maar spreekt cliënten, patiënten en andere zorgvragers aan op hun eigen regiefunctie. Professionals kunnen daarbij optreden als een deskundige gids. Wie een beroep doet op de cure en de care kan, als hij of zij het zelf wil, mee helpen om de gezondheidszorg duurzamer te maken. Zo iemand maakt zich mee verantwoordelijk voor de voorzieningen waarop wel of geen beroep wordt gedaan. Gidsfunctie Professionals hebben de vakkennis om bij zulke afwegingsprocessen te gidsen. Soms zullen ze adviseren om tijdelijk méér professionele steun te bieden, om erger te voorkomen. Tevens hebben ze de vakkennis om minder ‘doen’ als een serieuze optie te onderzoeken, afgestemd op de maat van het mogelijke, en altijd bekeken per individuele cliënt of patiënt, per unieke situatie. Als dan in overleg wordt gekozen voor minder doen (minder preventie, diagnostiek, behandeling, medicatie of nazorg) hoeven professionals de cliënt of patiënt niet in de steek te laten. Ze kunnen zorgsupport blijven bieden in een light-variant. Een argument

voor minder medisch ingrijpen is verhoging van de kwaliteit van het resterende stukje leven, omdat het niet meer in beslag wordt genomen door ingrepen. Kiezen voor minder vraagt iets lastigs van patiënten, cliënten en hun familie. Namelijk temperen van verwachtingen tegenover de gezondheidszorg, aanvaarden dat er rafelranden aan het bestaan en het sterven zitten, en eindigheid onder ogen zien. Daar is moed voor nodig. Burgerschap Fair Care houdt tevens in: werken aan nieuwe vormen van zorgsupport die ontkiemen in de samenleving. Westerse landen zijn nog rijk genoeg om zich royale zorgvoorzieningen te veroorloven, maar het tij keert. In het zogeheten ‘keukentafelgesprek’ (in hoeveel keukens staat eigenlijk nog een tafel?) dat gemeenteambtenaren voortaan met zorgbehoevende

Fair Care schuift de verantwoording niet naar anderen lastbaarheid vergroten omdat ze deel zijn van een groter geheel. Dat aan mensen- en burgerrechten ook plichten vast zitten, is het onvertelde politieke verhaal van de afgelopen halve eeuw. We moeten toe naar een minder vrijblijvende invulling van burgerschap en wereldburgerschap, eerlijker handel drijven met ontwikkelingslanden was slechts een eerste stap. Op wereldschaal roept de overconsumptie op het gebied van gezondheidszorg nieuwe vormen van onrechtvaardigheid op, de zogeheten ‘care drain’. Hooggeschoolde medische werkers en zorgprofessionals uit OostEuropa en ontwikkelingslanden migreren terwijl zij in hun land van herkomst nodig zijn voor de kwaliteit van de gezondheidszorg.

We moeten toe naar een minder vrijblijvende invulling van burgerschap ouderen gaan voeren, zal worden onderhandeld over wat zij terug moeten doen in ruil voor zorgondersteuning. Dat is opgelegde plicht – Fair Care gaat juist uit van zelfverplichting. De gedachte is dat burgers minder vragen en meer geven. Dat ze hun zorgbe-

Fair Care spreekt zorgconsumenten niet aan als puur calculerende afnemers van diensten, maar als wereldburgers die op een planeet leven waarin ook anderen hun deel krijgen en waarin er iets overblijft voor jongere en toekomstige generaties.

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

De mens als inspiratiebron van zorg Tilburgse wetenschappers en een zorgverzekeraar over toekomst van de zorg Een menslievende zorg voor actieve en goed geïnformeerde burgers in de best denkbare markt. Het is een helder toekomstbeeld dat vier Tilburgse zorgexperts geven. Ze analyseren de hindernissen op weg naar dat toekomstbeeld. Die hindernissen variëren van groeiverslaafde ziekenhuizen tot dure nieuwe medische technieken en patiënten die wel veel keuzes ambiëren, maar niet automatisch een gezonde leefstijl kiezen. Door Ellie Smolenaars “Utopieën zijn gevaarlijk, dat weet u?” reageert Wim van der Meeren van zorgverzekeraar CZ, expliciet gevraagd naar zijn utopie voor de toekomst van de zorg in het jaar 2050. Om meteen enthousiast te vervolgen met de woordenstroom: “Als ik mag dromen, dan moet de zorg uiteindelijk gericht zijn op de kwaliteit van leven. Het moet een aanbod zijn door mensen die er verstand van hebben. Zo dicht mogelijk bij de patiënten, patiënten zijn minder object en meer partner. De zorgverlener is de

coach voor de patiënt.” Ook voor Casper van Ewijk staat de mens centraal. Van Ewijk, directeur van het op de Tilburgse campus gevestigde Netspar, het Network for Studies on Pensions, Aging and Retirement, in antwoord op de utopische vraag: “De zorg is van hoog niveau. Aandacht voor preventie en leefstijl zorgen voor gelijke kansen op een goede gezondheid voor iedereen. Nederland kent een gezonde bevolking met eigen verantwoordelijkheid en keuzevrijheid. In de

participatiesamenleving is er zorg voor elkaar. De kinderen wonen niet altijd dichtbij. Internet helpt om mensen langer betrokken te houden bij de samenleving en zorg voor elkaar te regelen.” Het gaat om, zo concludeert de co-auteur van de publicatie 'Toekomst van de Zorg' van het Centraal Planbureau: “Actief oud worden en sociaal actief blijven.” Menslievende zorg voor actieve mensen gaat om gezondheid en ziekte. Om andere verhoudingen

tussen burgers en zorgverleners en een andere organisatie van vraag en aanbod. De vraag is welk systeem van zorg daarbij past en hoe we dat organiseren. Hoe blijven de kosten onder controle? En welke kennis is daarover beschikbaar? Andere wegen: preventie en complementaire geneeswijzen “In een bestendig zorgstelsel wordt gezondheidszorg net zo serieus genomen als ziekenzorg”, schrijft zorgeconoom Peter Kooreman in een opiniërend artikel. Kooreman, verbonden aan de Tilburg School of Economics & Management (TiSEM) en aan Netspar, besteedt in zijn onderzoek aandacht aan die bredere definities van zorg. Het gaat hem om preventie, gezonde leefstijlen, informatie en complementaire geneeswijzen. Hij is geïnteresseerd in een verandering van gedrag en bewustzijn van zorggebruikers en zorgverleners. Zo zijn er huisartsenpraktijken die ook complementaire geneeswijzen aanbieden, zoals acupunctuur. Op basis van data van de Haagse verzekeraar Azivo publiceerde Kooreman met Erik Baars in de European Journal of Health Economics een vergelijking tussen huisartsen zonder en huisartsen met kennis van complementaire geneeswijzen. Complementaire geneeswijzen kunnen kosten besparen, zo luidt de conclusie.

Huisartsen met reguliere èn complementaire geneeswijzen leveren zorg tegen lagere kosten, gemiddeld 140 euro per jaar per patiënt. De econoom pleit voor meer onderzoek om ook de complementaire geneeswijzen evidence-based te maken. Nederland staat nog overwegend afwijzend tegenover complementaire geneeswijzen, in tegenstelling tot landen als Duitsland, Zwitserland en de Verenigde Staten. Zorgverzekeraar CZ ondervond die afwijzende sfeer en had herfst 2013 de twijfelachtige eer samen met de vier andere grote zorgverzekeraars de Meester Kackadorisprijs te ontvangen. De Vereniging tegen de Kwakzalverij vindt de houding van de verzekeraars jegens de accreditatie van opleidingen voor alternatieve geneeswijzen te makkelijk. Volgens Wim van der Meeren is er onder CZ-verzekerden een grote vraag naar alternatieve geneeswijzen.

Het gaat om actief oud worden en sociaal actief blijven Leefstijl en risico Risicoperceptie is een ander onderzoeksthema van zorgeconoom Peter Kooreman. Hoe schatten mensen hun risico's in? Die

vraag is van belang om de vraag naar en het daadwerkelijk gebruik van preventieve zorg in te schatten, bijvoorbeeld bevolkingsonderzoek naar borst- of darmkanker. Risicoperceptie is een goede voorspeller van gebruik van preventieve zorg. Burgers blijken hun risico op ziekte vaak fout in te schatten. Hoger opgeleiden doen het iets beter en laten ook hun gedrag beïnvloeden door hun kansen in te schatten. “Veel ziekte in Nederland is te voorkomen door leefstijlverandering”, licht Kooreman toe. “Goede informatie over gezondheidsrisico’s is daarom belangrijk. Toch is informatie alleen vaak niet genoeg om gezond gedrag aan te moedigen. Naast het geven van betere informatie, is ook een hogere BTW op ongezonde producten nodig, zoals producten met veel vet, zout en suiker.” Zou de zorg meer moeten inzetten op preventie, op verandering van leefstijlen? Hoe denkt zorgverzekeraar CZ daarover? Wim van der Meeren reageert sceptisch: “Onze verzekerden willen over leefstijlveranderingen van ons niets horen. En eigen-schuld-dikke-bult-polissen, zoals ik ze noem, daar blijven wij ver van. Iemand die drinkt of rookt meer premie laten betalen? Zijn dan na de drinkers en de rokers de mensen met een slecht huwelijk en stress op

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

hun werk aan de beurt? Nee, daar staan wij niet achter. Een collectieve aanpak wil wel eens helpen. Bijvoorbeeld via de werkgever, bij vrachtwagenschauffers een dieetcoach of bewegingscoach.” Bij de complementaire geneeswijzen gaat het om relatief goedkope vormen van zorg. De bespaarde 140 euro per jaar die Kooreman per patiënt berekende lijkt op het eerste oog in het niet te vallen vergeleken bij de miljoenen voor protonenbehandelingen en dure medicijnen. Het zijn afwegingen die elke keer weer spelen. Geven we de schaarse middelen uit aan deze patiënt? Of aan die patiënt? Doen we iets kleins voor veel patiënten, of iets duurs voor enkele? Econoom Jan Boone is op zoek naar een optimum. De hoogleraar aan de Tilburg School of Economics & Management verwierf in 2008 een Vici-subsidie van NWO voor zijn onderzoek 'Competition in health care markets'. De menselijke gezondheid in Qualy's Hoe kun je de markt zo inrichten dat je een kosten-baten-optimum bereikt? Een klassieke economische vraag en niet eenvoudig te beantwoorden. Economen maken bij de berekening van het optimum steeds vaker gebruik van qualy's. Qualy staat voor quality adjusted life years en is een maat die gezondheidswinst uitdrukt in gezondheid-gewogen levensjaren.

In Nederland levert één gezond levensjaar 80.000 euro op. De expert marktwerking in de zorg legt het uit aan de hand van een knie-operatie. Bij een 40-jarige levert een knie-operatie veel gezondheidswinst op. Bij een 90-jarige is het de vraag of de kosten en de moeite van de operatie opwegen tegen de gezondheidswinst. “Natuurlijk”, zegt Boone, zich bewust van hoe dit overkomt op de burger, “is het een andere vraag als het om je oma gaat. Qualy's zijn niet leuk, maar noodzakelijk. Ook zonder qualy's worden nu al, impliciet, dergelijke beslissingen elke dag genomen.”

Informatie alleen is niet genoeg om gezond gedrag aan te moedigen In het Verenigd Koninkrijk wordt al veel meer met qualy's gerekend. Ook in Nederland gaat de trend richting meer kosteneffectiviteit. Econoom Boone: “Qualy's kunnen verbetering brengen omdat het mogelijk wordt gezondheidswinst te meten. De markt moet beter gaan werken. “Tot nu toe heeft de marktwerking nog niet aantoonbaar bijgedragen aan gepaster gebruik van de zorg.” Zijn qualy's noodzakelijk? Ja,

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

antwoorden de wetenschappers Kooreman en Van Ewijk en ze zijn hierin onverbiddelijker dan de verzekeraar. Netspar-directeur Casper van Ewijk vindt ze onmisbaar om de in het regeerakkoord beloofde kosteneffectiviteit te berekenen. Maar hij erkent ook dat het lastig te verankeren is in de zorg. Met als voorbeeld de dure, levensreddende medicijnen bij de ziekten van Pompe en Fabry. Zorgverzekeraar Wim van der Meeren is het niet helemaal eens met de wetenschappers. De geneesmiddelen voor de ziektes van Pompe en Fabry moeten van hem gewoon worden vergoed. “Het is duur, maar je mag het niet per jaar berekenen. Daarvoor is het een verzekering. Bij een huis verzeker je ook niet de deurklink. Maar een brand.” Behandeling van groeiverslaving Waartoe zou een econoom de verzekeraar anno 2013 aanmoedigen? Casper van Ewijk: “Verzekeraars hebben een taak in kostenbeheersing en kwaliteit. Beide zijn nodig voor een houdbaar zorgstelsel.” “Daarin heeft hij helemaal gelijk”, reageert Van der Meeren van CZ. “Betere kwaliteit hoeft niet duurder te zijn. Juist als je het verprutst leidt dat tot heel veel kosten.” Het lastigste zijn wat hij noemt 'de gevestigde belangen'.

Betere kwaliteit hoeft niet duurder te zijn Ziekenhuizen noemt hij 'groeiverslaafd'. Zorgverleners hebben belang bij het doen, niet bij het niet-doen, of het slim-doen. Hij noemt het voorbeeld van een vrouw met pijn in haar heup die een nieuw heup krijgt. “De specialist vindt het technisch fantastisch geslaagd. Maar de vraag moet

natuurlijk zijn: heeft de vrouw nog pijn? Kan zij beter bewegen?” Het brengt de verzekeraar op zijn standpunt dat zorg 'soms matig en juist niet maximaal' moet zijn. Van der Meeren: “Ik zeg altijd: baat het niet, het schaadt altijd. Als het niet baat, dan moet je het niet doen.” Daarom is betere zorg soms goedkopere zorg, minder zorg. “We geven nu 5.000 euro per inwoner aan zorg uit per jaar, van zuigeling tot oudere. Het is een koekoeksjong dat andere uitgaven eruit knikkert.”

Econoom Boone rekende voor dat met name aan het einde van het leven de zorg lage en zelfs negatieve opbrengsten heeft. Dit volgens onderzoek onder patiënten en artsen van verpleeghuizen. Het is overbehandeling, ook volgens de patiënten zelf. Wim van der Meeren: “Ziekenhuizen zijn gericht op genezing en dan is overlijden een falen. Maar het gaat om niet-ontijdig overlijden en niet eindeloos rekken. Het gaat om de kwaliteit van leven.”

Korte karakteristiek van de Nederlandse zorg Historisch gezien staat in de zorg ziekte centraal: bestrijding van ziekte en opvang van zieken. De zorg van de 21e eeuw gaat verder en draait steeds meer om gezondheid. Ook preventie, leefstijl, beweging, en informatievoorziening behoren ertoe. En gezondheidswinst. Twee trends zijn cruciaal: de voortschrijdende medische technologie en de mondiger wordende burger. Medische technologie maakt steeds meer mogelijk. Steeds opnieuw moeten er keuzes gemaakt worden als we de kosten willen beheersen. De mondiger burger is kritisch over de zorg en kijkt zelfs over de landsgrenzen heen. Nederland staat er anno 2013 redelijk goed voor met een breed en collectief zorgpakket. Er is sprake van een hoge mate van zorgsolidariteit: elke burger krijgt in beginsel dezelfde hoeveelheid en kwaliteit van zorg aangeboden. Met 12 procent van het Bruto

Nationaal Product zit Nederland qua zorguitgaven boven het OESO-gemiddelde van 9,5 procent. Bijzonder is Nederland wat betreft de intramurale zorg. Er wonen veel ouderen in verzorgingsen verpleeghuizen. Voor de curatieve zorg heeft Nederland sinds 2006 een verplichte basisverzekering. De Nederlandse regeringen hebben ingezet op meer marktwerking en concurrentie. Daarbij is een cruciale rol weggelegd voor de verzekeraar als de partij die zorg voor haar verzekerden inkoopt. Terwijl de dienstverlening verbetert en informatie, vraag, aanbod en medische technologie groeien, moet de marktwerking zijn vruchten nog afwerpen. Bronnen: Ewijk, Casper van, Albert van der Horst, Paul Besseling. 2013. Toekomst voor de Zorg (Den Haag: CPB); Miljoenennota 2014.

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

ONDERZOEKSPORTRET

gastcolumn

Zorgen voor jezelf en elkaar Maatschappelijke participatie, de participatiesamenleving, zelfredzaamheid. Ook in de gezondheidszorg ontkomen we er niet aan. Hoe ziet participatie in de gezondheidszorg er uit? Je kunt er verschillend naar kijken: vanuit het beleid, vanuit zorgprofessionals én vanuit de ervaringen van mensen. Beleidsperspectief De laatste jaren zijn vele beleidsnota's over gezondheid en zorg, preventie en participatie verschenen. Beleid dat gelden van AWBZ naar zorgverzekering en WMO verschuift en daarbij een versobering realiseert. Vanuit dit perspectief zijn mensen cliënten. Participatie betekent medezeggenschap in cliëntenraden, WMO-raden, belangenbehartiging en beleidsbeïnvloeding vanuit georganiseerde patiëntenorganisaties. Deze vorm van participatie is abstract, gebeurt vanuit zo groot mogelijke machtsconcentraties en is uitermate ‘talig'. Beleidsparticipatie is in Nederland goed op de kaart gezet met als zichtbaar resultaat veel wetgeving op dit terrein en instrumenten om kwaliteit te meten. Professioneel perspectief De gezondheidszorg is verdeeld in domeinen: cure, care, preventie en welzijn met ieder een eigen beroepsstructuur en cultuur. Mensen zijn ‘zorgvragers’ of ‘patiënten’, die meer en meer zelfredzaam worden. Patiënten gaan zelf ‘dokteren', informatie opzoeken op internet en aan de slag met een verandering van hun leefstijl, meten zelf hun bloeddruk, gewicht, bloedsuikers, cholesterol en regelen aanpassingen van hun huis en op hun werk. Het zelf werken aan een gezonde leefstijl, het leren omgaan met een chronische ziekte of beperking neemt een grote vlucht. Mensen worden kundig, deskundig vanuit hun eigen ervaringen. Nodig is een andere invulling van de zorgrelatie. Professional en de ‘zorgvrager' die zelf ‘doktert' gaan samenwerken. Ze zijn beide actor in de relatie; het is een dubbel actorschap. De

een kan niet zonder de ander. De deskundigheid van de professional en de ervaringsdeskundigheid van de persoon waar het om gaat, vinden elkaar. Dat vraagt om flexibiliteit van beide kanten. Ervaringsperspectief Je kunt naar zorg kijken vanuit de alledaagse werkelijkheid, wat ervaren mensen in wisselwerking met hun omgeving en wat doen zij samen met anderen. Er zijn vele voorbeelden zoals zelfhulpgroepen, lotgenotencontact, informele zorg, burenhulp, vrijwilligerswerk, zorgcoöperaties, buurtmoestuinen, natuurwandelingen, wandel- en fietsgroepen etc. De civil society, waarin mensen uit eigen beweging vorm geven aan het zorgen voor zichzelf en elkaar. In kleine en in grotere verbanden. Een vorm van zorgen die je niet kunt sturen en programmeren zoals het professionele aanbod, maar dat je wel kunt faciliteren. Professionele hulpverleners die denken vanuit een continuüm. Een continuüm waarin het zorgen voor jezelf en elkaar zich verbindt met de nabije wijkzorg, die samenwerkt met de specialistische zorg. In het continuümdenken is plaats voor beweging, je ketent geen zaken aan elkaar vast. Voor deze samenwerking biedt de wijk een aanknopingspunt. Een wijkaanpak die aansluit bij de wijze waarop mensen hun wijk ervaren. Niet een wijk gebaseerd op postcode-indelingen. Wijken en die dorpen waarin dit gebeurt, zijn er in Noord-Brabant. Het vraagt een andere manier van kijken, denken en werken om samenwerking op deze wijze vorm te geven. Zorgen voor jezelf en elkaar in een continuüm is de zorg van de toekomst. Door Mariet Paes, directeur Provinciale Raad Gezondheid Noord-Brabant

‘In politiek opzicht lijkt er sprake van een leemte’ Naam: Functie: Instituut: Onderzoek:

Wolf Sauter hoogleraar Marktordening gezondheidszorg TILEC (Tilburg Law and Economics Center) Parallellen tussen decentralisatie van zorg en ruimtelijke ordening

“

Volgens kabinetsplannen moet een burger die thuiszorg nodig heeft dit vanaf 2014 waar mogelijk zelf betalen of zich laten bijstaan door een netwerk van familie, vrienden, buren of andere vrijwilligers. Pas in laatste instantie kan de zorgbehoevende aankloppen bij de gemeente volgens de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Deze decentralisatie van overheidstaken zien we niet alleen in de zorg, maar ook in de ruimtelijke ordening en de volkshuisvesting. In het geval van de ruimtelijke ordening gaat het meer om regelgeving, subsidies en beleidskracht. Net als bij de WMO gaat deze verschuiving gepaard met een bezuiniging. En ook hier zien we gemeenten verantwoordelijkheden bij burgers neerleggen waar de overheid terugtreedt. Burgers worden opgeroepen zelf te zorgen voor plantsoenen, parken en de leef baarheid van de wijk.

Samen met hoogleraar Wouter Vanstiphout van de TU Delft start ik met een onderzoek naar deze ontwikkeling op beide terreinen. We zien dat er drie thema’s door elkaar spelen. Bezuinigingen op de publieke middelen, decentralisatie van Rijksoverheidstaken en via de participatiesamenleving een beroep doen op de zelfredzaamheid van de burger. Deze drie ontwikkelingen komen deels voort uit elkaar, deels uit een algemene ambitie om kosten te besparen en deels uit politieke of ideologische doelstellingen: meer lokale autonomie, meer verantwoordelijkheden voor de burgers, een kleinere overheid. De ontwikkelingen versterken elkaar, maar zijn soms ook tegenstrijdig. In hoeverre is een besparing te combineren met nieuwe taken? Is het wenselijk om de decentrale

overheid de mogelijkheid te geven om eigen middelen te genereren? Gegeven de inzet op toenemende participatie van burgers en lokaal bestuur zien Vanstiphout en ik de ontwikkelingen niet a priori als onwenselijk. Wat ons wel opvalt is dat er een gat lijkt te zitten in de theoretische onderbouwing, of dat die zelfs geheel ontbreekt. Dat wordt buiten de academische context misschien nog wel vergeven, maar ook in politiek opzicht lijkt er sprake te zijn van een leemte. Een extra complicerende factor in de beweging van decentralisatie van taken is de centralisatietendens naar gemeenten met 100.000 inwoners. Vanuit de overweging dat gemeenten een minimum schaal moeten hebben voor de uitoefening van hun taken, voldoende reikwijdte en gekwalificeerde ambtenaren, moeten kleine gemeenten fuseren. Fusies zijn ook in het bedrijfsleven lang niet altijd succesvol en slepen vaak jaren voort. Als gemeenten zich moeten voorbereiden op hun nieuwe taken én in dezelfde beweging moeten fuseren dan is onze inschatting dat zij worden overvraagd. Wij zijn ondanks – of juist dankzij – de verschillen tussen zorg en ruimtelijke ordening geïnteresseerd in de parallellen tussen de twee velden. Is hier wellicht sprake van één samenhangende maar nog niet als zodanig gepresenteerde transformatie van het Nederlandse bestel? Moeten we niet eerst nadenken over de bevoegdheden van lokaal bestuur en de rol van vertegenwoordiging en participatie? We zoeken hiervoor naar aanknopingspunten in de Engelstalige literatuur over localism. Het wordt een spannend onderzoek. [MvR]

”

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

ONDERZOEKSPORTRET

Ouderen niet als hulpbehoevend zien, maar als partner

Andere, zinnige zorg

Naam: Functie: Instituut: Onderzoek:

Als het gaat om de gezondheidszorg, gaat het al snel over almaar stijgende kosten. Maar juist discussies over de zin, het doel van de zorg bieden een mogelijke uitweg.

Lena van Gastel Communicatiestrateeg Gemeente Tilburg en science practitioner Tranzo, Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn; Kennisklik Verantwoordelijkheden van bestuurders in de ouderenzorg

“

Een verrassende uitkomst van mijn promotieonderzoek is dat bestuurders in zorginstellingen niet één moreel kompas hebben. Hun houding is niet in beton gegoten: ze zijn voortdurend bezig waarden te onderhandelen met betrokkenen in de zorgpraktijk. Ze moeten schipperen. Maar eigenlijk is dat alleen maar mooi. De kernvraag van mijn onderzoek was waar bestuurders in de ouderenzorg zich nog verantwoordelijk voor voelen. Toen ik met het onderzoek begon, werd de marktwerking net ingevoerd. Je zult maar zorgbestuurder zijn, dacht ik, hoe ga je dat doen? Sindsdien is de zorg alleen maar meer gekanteld. Het is gegaan van recht op zorg waarbij iedereen gelijk is, naar recht op zorg als het echt niet anders kan. Dat impliceert een revolutie waarvan de omvang nu pas duidelijk wordt. En niemand heeft de blauwdruk.

Ik heb gekeken naar het verantwoordelijkheidsgevoel van bestuurders, niet naar wat hun wettelijk wordt voorgeschreven om te doen. In de zorg is wat is voorgeschreven vaak niet het belangrijkste, zeker niet als de patiënt centraal moet staan. Dan gaat het om waarden als ‘aandacht geven’, ‘er zijn’. Dat is van een andere orde. Als industrieel ontwerper van huis uit heb ik bovendien geleerd dat bij veranderingsprocessen juist het spel tussen de regels van belang is, met vragen als: waar sta ik voor, voor wie beteken ik iets, wat wordt er van mij verwacht, waar ben ik van belang? Zorgbestuurders hebben wel degelijk een hart, blijkt uit mijn onderzoek, maar het wordt gekneveld.

De druk van bovenaf om te sturen op efficiëntie en concurrentie is dominant. Bestuurders krijgen geen ruimte om te varen op hun morele kompas. Maar moreel leiderschap is wel mogelijk als zorgbestuurders ouderen niet meer als hulpbehoevend zien, maar als partner. Door te luisteren en te onderhandelen over welke waarden het belangrijkst zijn, kun je zoeken naar de beste oplossing. De zorginstelling, de cliëntenraad, de woningbouwvereniging, de familie, de oudere: ze hechten allemaal aan verschillende waarden, die geen consensus opleveren. Het gaat erom waarden te vinden waar iedereen het wèl over eens is, dat die in ieder geval recht gedaan worden, en die uit te werken. Waarbij alle partijen beseffen dat niet alles op te lossen is. Dat vraagt andere competenties van bestuurders dan ze van oudsher misschien gewend zijn: vermogen om te luisteren, te onderhandelen en de eigen waarden niet voorop stellen. Maar het vraagt ook leiderschap. Een besluit komt niet vanzelf. En iémand moet erop toezien dat kwetsbare mensen beschermd blijven. Nu het onderzoek is afgerond, blijkt het enorm actueel. Mijn grootste wens is om iets terug te geven aan de maatschappij wat verder gaat dan mijn boek. Opleidingen en onderzoek voor bestuurders zijn dringend nodig – daar zou ik graag een rol in spelen. Voor de gemeente Tilburg organiseer ik inmiddels sessies met belanghebbenden die veel verder gaan dan bijvoorbeeld een bewonersavond. Door middel van een dialoog over waarden de inrichting van de samenleving veranderen, dat zet alles op z’n kop. [CS]

”

Door Marga van Zundert We worden steeds ouder. Goede kans dat de helft van de meisjes die nu geboren worden, hun honderdste verjaardag kunnen vieren. En we worden gezonder. Het aantal jaren dat Nederlanders zonder kwalen en kwaaltjes leven, groeit. Mannen kregen er de afgelopen 25 jaar acht gezonde jaren erbij. Toch is de gezondheidszorg niet louter een succesverhaal. Tegelijkertijd worden we namelijk ook steeds zieker. We lijden aan nieuwe aandoeningen zoals ADHD, obesitas en Q-koorts, en door de vergrijzing ook vaker aan ouderdomsziekten zoals dementie, kanker en osteoporose. Nederland telt 4,5 miljoen chronisch zieken. En de zorg lijkt onbetaalbaar te worden. Inmiddels gaat eenvijfde van ons inkomen op aan zorguitgaven. Die kostenkant van de zorg krijgt teveel aandacht, vindt hoogleraar Gezondheidszorgbeleid Henk Garretsen van Tranzo, Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn van Tilburg University: “Het levensdoel is toch niet om zo goedkoop mogelijk te

leven? Dan kunnen we er beter niet aan beginnen: niet leven is immers het goedkoopst. Nee, we willen een gezond en gelukkig leven.” De grote aandacht voor zorgkosten versluiert, volgens Garretsen, de blik op meer fundamentele vragen rondom gezondheid en zorg. Hoe moeten we als samenleving omgaan met kwetsbaarheid en de eindigheid

Aangrijpingspunten voor effectieve preventie liggen in omgeving, opvoeding, opleiding en de wijk

van het leven? Wat is zinvolle zorg? Hoe geven we patiënten een zo goed mogelijk leven? Ook Garretsen heeft op deze grote vragen geen allesomvattend, pasklaar antwoord. “Maar daarover moet de discussie wel gaan”, benadrukt hij. “En die moeten we voeren als homo sapiens, niet als homo economicus.” Een gezonde omgeving Zijn collega en hoogleraar Gezondheidseconomie Johan Polder sluit zich daarbij aan: “We vergeten wel eens dat gezondheid een middel is om een zinvol leven te leiden, geen doel.” In zijn boek ‘De Gezondheidsepidemie. Waarom wij gezonder én zieker

De gezondheidsparadox: gezonder én zieker We leven langer, en zijn langer gezond. Maar tegelijkertijd zijn we ook langer ziek. Waarom? • we (over)leven langer met een ziekte (borstkanker, hartproblemen) • ziekte wordt eerder ontdekt met nieuwe technologieën (diabetes, kanker) • ziektes die we succesvol bestrijden, maken plaats voor andere ziektes (kanker i.p.v. hart- en vaatziekten) • er komen nieuwe ziekten (Q-koorts, SARS, Aids) • gedragsproblemen worden ziektes (ADHD, fobieën) • risicofactoren noemen we ziektes (obesitas, hoge bloeddruk)

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

Van zorgen VOOR, naar zorgen DAT worden’ beschrijft Polder de verschuiving van de focus in de gezondheidszorg van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag, en pleit voor de volgende stap: naar mens en maatschappij. “We zetten het vergrootglas op de aandoening en verliezen daarbij de persoon uit het oog. Iemand met ADHD kan heel veel dingen wél of misschien zelfs juist beter. Vroeger beloonden we bedrijven niet om iemand met autisme aan te nemen, de maatschappij was zo ingericht dat er een plek voor hen was. Dat idee moet terug. Mensen voelen zich prettiger en gezonder wanneer ze worden gewaardeerd om wie ze zijn.” Nog een voorbeeld dat zorg gebaat is bij focus op mens en maatschappij: via allerlei campagnes roept de overheid burgers toe dat roken, teveel eten en weinig beweging ongezond is. Maar het resultaat van die campagnes is doorgaans teleurstellend. Polder: “Uit wetenschappelijke onderzoek blijkt dat mensen nu eenmaal niet rationeel hun levensstijl kiezen. Gedrag en gewoontes worden vooral ingegeven door de omgeving, de opvoeding,

De grote vraag is: durven we de zorg die ruimte te geven?

Ooit bestond de zorg uit een lappendeken van kleine en grote particuliere initiatieven. De verzorgingsstaat bracht grote vooruitgang in toegankelijkheid en kwaliteit, maar bracht ook bureaucratie en gelijkvormigheid. Nu verandert de Nederlandse verzorgingsstaat in een verzameling verzorgingssteden. Ook zorg valt steeds meer onder de primaire verantwoordelijkheid van gemeenten en burgers zelf. Dat is zeker niet onlogisch. Zorgen voor elkaar vindt vooral plaats in de eigen wijk, dorp of stad. De overgang van verzorgingsstaat naar stad gebeurt in economische tegenwind. De overheid doet daarom een extra beroep op eigen verantwoordelijkheid, zelfredzaamheid en burgerparticipatie. “Dat beroep klinkt nogal obligaat wanneer je als overheid burgers en gemeentes niet ook echt de mogelijkheden en middelen daartoe geeft”, betoogt Kim Putters, directeur van het Sociaal- en Cultureel Planbureau. “Gemeenten moeten burgers met zorginitiatieven ruimte bieden en daadwerkelijk beslissingsmacht geven. Ook hebben burgers een infrastructuur nodig om te kunnen participeren. Dat kan zo eenvoudig zijn als een wijkoverleg, een intranet of een buurtcoöperatie.” “Ruimte scheppen voor ondernemende burgers in de zorg, betekent automatisch méér verschil in zorg”, benadrukt Paul Frissen, hoogleraar Bestuurskunde aan de Tilburgse School voor Politiek en Bestuur. “Burgers zullen de zorg naar eigen waarden en inzicht vormgeven, en die variëren.” Frissen schreef mee aan het rapport ‘Terugtreden is vooruitzien. Maatschappelijke veerkracht in het publieke domein’ (juli 2013) van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. Dit RMO-advies is

opleiding en de wijk. Dáár liggen dus aangrijpingspunten voor effectieve preventie. Informatie geven is niet genoeg. Wat helpt is de omgeving veranderen, die moet gezonde keuzes stimuleren. Voorbeelden? Een rookverbod in alle horeca, leeftijdsgrenzen voor alcohol, fruit in schoolkantines, en niet éénmaal een schoolontbijt maar structureel aandacht voor voeding op school waarbij je ouders nadrukkelijk betrekt. Of nog beter: stimuleer ouders een plan van aanpak te bedenken. Bottom-up werkt het best.”

In de participatiesamenleving zullen patiënten meer zelf moeten doen. Professionele hulp is dankzij nieuwe technologie ook lang niet altijd nodig. Diabetici kunnen zich vaak uitstekend zelf controleren en domotica maakt het mogelijk dat ouderen langer veilig thuiswonen. Garretsen: “Maar dat betekent ook dat we zelfzorg, mantelzorg en vrijwilligerswerk goed moeten faciliteren.” Ruimte voor de mens In hun laatste levensjaren maken mensen de hoogste

een pleidooi voor een overheid op afstand, voor ondernemerschap, voor meer financiële armslag én een sterke rechtspositie. Een zorgmarkt werkt wanneer de belangen van klanten, kleine ondernemers en coöperaties gegarandeerd zijn: géén monopolies, goede klachtenregelingen, patiënten verplicht betrekken bij kwaliteitseisen, etcetera. Het recht dus als waarborg tegen ongewenste vormen van maatschappelijk initiatief en commercie.

Creatief controleren Frissen: “De grote vraag is echter: durven we de zorg die ruimte te geven?” Hij is er zelf somber over. “Het barst van de burgerinitiatieven in de zorg. Maar ik zie een grote neiging bij de rijksoverheid tot monitoren en controleren en bij gemeentelijke overheden om te regisseren en sturen.” Controledrift is misschien niet vreemd. De afgelopen jaren is er immers nogal wat misgelopen op terreinen waar de overheid zich terugtrok? Frissen: “Daar reageren we op met meer protocollen en meer toezicht. Maar zat daar de fout? Nee, dat is een grote misvatting. Meer bureaucratie helpt niet, een sterke rechtspositie voor burgers wel.” Om kwaliteit en rechten te borgen en willekeur tegen te gaan zal nieuwe regelgeving onvermijdelijk zijn, denkt Putters. Maar het is inderdaad oppassen voor reeksen protocollen en procedures. “Controleren kan creatiever en efficiënter dan elke handeling vastleggen. Bijvoorbeeld via steekproeven.” En juist lokale initiatieven bieden goede mogelijkheden om het morele kompas te versterken. Door inbreng van de kerk bijvoorbeeld en de nabijheid van de lokale pers

zorgkosten. Ze hebben vaak meerdere aandoeningen. Onbewust belanden ze vaak in een soort medische fuik. Na de derde behandeling volgt haast automatisch de vierde. Veroorzaken medicijnen een nare bijwerking, dan is er weer een medicijn om dat tegen te gaan. Polder: “Ziekte en levensverlenging staan centraal. Creëer ruimte om persoonlijke afwegingen te maken, voor een persoonlijk perspectief. Wat wil ik nog? Wat is belangrijk voor mij? Dan kan iemand bewust

extra tijd afwegen tegen kwaliteit van leven.” De hoogleraren waarschuwen dat het hen niet gaat om discussies zoals die rondom de zeldzame Ziekte van Pompe. Garretsen: “Als je kind die spierziekte heeft, dan wil je dat alles uit de kast getrokken wordt. Daar is niets mis mee.” Vragen over zinvolle zorg passen meer bij de groeiende grote groep ouderen die verschillende medicijnen slikken, voorgeschreven door diverse specialisten.

als stevig blaffende ‘waakhond’. Putters: “Maar lokale kranten floreren op het moment niet bepaald. Versterking van de lokale democratie mag hoog op de agenda, ook bij de landelijke politiek.” Overheden moeten vooral zorgen dát er zorg is. Dat betekent een terughoudend opstelling en vrijheid en zeggenschap voor burgers en maatschappelijke organisaties. Dat zal niet meevallen, geeft Frissen als eerste toe. “Want we zijn allemaal geneigd te denken dat wij vrijheid aankunnen, maar dat ‘de buurman’ controle nodig heeft. Loslaten vergt vertrouwen.”

Polder. “Het is beter als deze ouderen één aanspreekpunt hebben gedurende hun laatste levensfase: een huisarts, internist of geriater. Iemand die vraagt: ‘Wat is nu uw belangrijkste obstakel om te doen wat u wilt?’ En daar de zorg op afstemt.”

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

“Maak goed doen makkelijk” Mensen dragen graag hun steentje bij. Geef mantelzorgers en gezond gedrag een steuntje in de rug, in plaats van te blijven hameren op eigen verantwoordelijkheid. Door Marga van Zundert

de professionals. Ze vormen samen een drie-eenheid. Ik noem dat Care Justitia. Is er geen evenwicht, dan kunnen mantelzorgers fysiek of emotioneel overbelast raken of belemmerd worden in hun eigen deelname aan de samenleving.” Evenwicht bereiken lijkt eenvoudig, maar is het niet, stelt de onderzoekDat komt omdat de basis van deze ster. “Bij een zorgvuldig onderzoek zorg voor elkaar de persoonlijke naar dementie is de visie van de band is tussen verzorger en de zorg- familie heel voornaam. Welke vervrager. Op die diepgewortelde band anderingen hebben zij opgemerkt heeft een overheid geen invloed. in de afgelopen periode? Maar percepties kunnen verschillen. Hoe pak je dat aan als professional? Mantelzorg moet Daar proberen we professionals je koesteren en handvatten te bieden.”

Het overgrote deel van de zorg wordt geleverd door gewone mensen. Door uw zus, buurman, collega of wellicht door uzelf. Zo’n 3,4 miljoen mantelzorgers in Nederland leveren namelijk samen vijfmaal zoveel zorg als alle beroepskrachten bij elkaar. Burgerparticipatie in de zorg, zoals de overheid zo graag ziet, is faciliteren, niet dus gemeengoed. “En is dat altijd verplichten geweest”, benadrukt Deirdre Beneken genaamd Kolmer, onderzoeker aan Tilburg University Balans (Tranzo) en lector Mantelzorg aan Zorgen voor naasten maakt mensen de Haagse Hogeschool. “Geen gelukkig, weet Beneken genaamd zoon of dochter laat zijn demente Kolmer. Uit onderzoek blijkt dat moeder over straat zwerven of vooral mantelzorg in de laatste wordt blij bij het vooruitzicht dat ze levensfase voldoening geeft, ongenaar een verpleeghuis gaat. Familie acht de zware belasting. Dichtbij doet wat ze kan, uit liefde, plichtsiemand zijn tijdens zijn of haar besef of verantwoordelijkheidsgelaatste dagen, vinden mensen zeer voel.” De oproep van de overheid waardevol en bijzonder. Maar ook om extra inzet van burgers in alledaagse mantelzorg biedt vreugde. de zorg slaat de plank dan ook Toch is 15 procent van de mantelzormis als het om mantelzorg gaat, gers zwaar- of overbelast. Beneken vindt Beneken genaamd Kolmer. genaamd Kolmer: “Het gaat bij man“Mantelzorg moet je vooral koestetelzorg erom een rechtvaardig evenren en faciliteren. Zorg voor een wicht te vinden tussen drie partijen: zieke naaste is niet te verplichten.” de zorgvrager, de mantelzorgers en

Hokjes Een boodschap die Beneken genaamd Kolmer blijft uitdragen is dat de zorgsituatie, het gezin, centraal moet staan. “Als iemand kanker of MS krijgt dan heb je dat als gezin eigenlijk samen. Ik kwam bij een gezin waarvan de moeder een beroerte had gehad. Artsen bekommerden zich om haar. Met de vader ging het niet goed, die had te maken met de bedrijfspsycholoog. De ene dochter was in gesprek met een mantelzorgondersteuner, de andere met jeugdzorg. Vijf, zes hulpverleners waren betrokken, maar niemand die zei ‘ik ga eens met iedereen om tafel zitten en luisteren wat zij als gezin nodig hebben’.”

De benadering van Beneken genaamd Kolmer gaat uit van relaties en zorgsituaties. Daar hoort ook een ander bekostiging- en beloningssysteem bij. Niet het aantal behandelde patiënten of de geleverde zorgminuten staan centraal, maar het weer ‘laten draaien’ van huishoudens. De onderzoekster werkt altijd vanuit het idee de kwaliteit van de zorg te verbeteren, maar durft inmiddels te stellen dat de relationele aanpak die zij voorstaat ook efficiënter is omdat het voorkomt dat te veel hulpverleners worden ingeschakeld.

“Wederkerigheid is meer dan eigenbelang en minder dan heldendom” – filosoof Paul Ricoeur

Waarom zorgen wij voor elkaar? • De Oostenrijks-Israëlische filosoof Martin Buber (1878-1965) stelt dat ik-jij relaties een betekenisvol leven mogelijk maken. Mensen bezitten een natuurlijk verlangen daarnaar. • De Frans-Litouwse filosoof Emmanuel Levinas (1906-1995) zegt dat zorg voortkomt vanuit menselijk verantwoordelijkheidsgevoel. De mens is altruïstisch. • De Hongaars-Amerikaanse psychiater/filosoof Iván BöszörményiNagy (1920-2007) gaat ervan uit van een existentiële loyaliteit: geven en ontvangen in het leven dient in balans te zijn. • De Franse filosoof Paul Ricoeur (1913-2005) ziet zorgen voor elkaar als de mogelijkheid iets terug te doen.

Preventie: straffen of belonen? Rokers leven gemiddeld zes tot tien jaar korter dan niet-rokers. En wie voldoende beweegt en niet te zwaar is, wordt beloond met meer zorgenvrije jaren. De meeste Nederlanders weten dat, maar die kennis verandert hun gedrag nauwelijks. “Een levensstijl kies je nauwelijks rationeel”, vertelt Ien van de Goor, hoogleraar Effectiviteit individuele preventie en verbonden aan Tranzo, Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn. “Mensen baseren hun keuzes voor gezond of ongezond gedrag maar voor circa vijf procent op dergelijke informatie.” Geen wonder dus dat folders en reclamespotjes weinig effect hebben. Maar dat wil zeker niet zeggen dat gedrag niet te veranderen is. Het grootste deel van Nederland poetst braaf tweemaal daags de tanden, doet automatisch een autogordel om en stapt naar buiten voor een sigaret. Iets wat voor voorgaande

generaties zeker niet vanzelfsprekend was. Bij het tandenpoetsen hielp de (school)tandarts mensen te overtuigen, maar zeker zo belangrijk waren de foto’s van sterren met stralend witte tanden. Het vastmaken van de autogordel kreeg een flinke duw in de rug door een boete op rijden zonder. En het verbod op roken in cafés en restaurants stuurde de rokers naar buiten. Toch is Van de Goor geen grote fan van straffen op ongezond gedrag: “Boetes hebben zeker effect, maar of het uiteindelijk het gewenste effect heeft is de vraag.” Gezond gedrag financieel belonen, luistert ook nauw. “Iets doen of laten vanwege geld is een extrinsieke motivatie”, benadrukt Van de Goor. “Het is bewezen dat een beloning mensen helpt af te vallen, maar de kilo’s komen er weer snel aan als mensen niet hun eet- en beweegpatroon structureel veranderen. Dat betekent dat een beloning alleen werkt als je die koppelt aan programma’s die gedragsveranderingen bereiken.” Betuttelen “Om echt effect te hebben moet gezond gedrag een automatisme worden, een gewoonte”, betoogt Van de

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

NIEUWS Kluizenaar gaat koffie schenken Goor. En gewoontes komen vooral voort uit tradities, opvoeding en de omgeving. Wil je gezond gedrag stimuleren, dan moet de omgeving dus veranderen. Die moet mensen verleiden en het makkelijker maken om juist gezonde keuzes te maken. Dat wil zeggen: fruit en groenten vooraan in de supermarkt, in de kantine en op de menukaart. Kleinere borden, kleinere porties en kleinere frisdrankflesjes. De trap centraal in een kantoorgebouw in plaats van de lift. Fietspaden door de stad die je het snelst brengen waar je moet zijn. Sommige mensen willen misschien niet sporten, maar best op een gezellige manier iets actiefs doen met mensen uit hun eigen groep. Bowlen, dansen of jeu-de-boulen als alternatief voor de kroeg, bingo of tv.

Zelfredzaamheid is wat anders dan de verantwoordelijkheid bij het individu neerleggen Van de Goor ziet helaas eerder het tegendeel gebeuren. “Veel initiatieven worden al snel betuttelend genoemd. We vinden dat je zelf moet bepalen wat je eet en drinkt, en of je sport. Dat is privé. Maar bepalen we dat werkelijk zelf, als je weet dat slechts vijf procent van onze keuzes in levensstijl rationeel en bewust worden gemaakt? Methoden om de verkoop van ongezonde producten te stimuleren, leggen we niets in de weg: repen naast de wachtrij bij de kassa, sterke drank vermomd als zoete breezers, all-youcan-eat restaurants.” Verantwoordelijkheid Zelfredzaamheid is wat anders dan de verantwoordelijkheid voor gezond gedrag volledig bij het individu neerleggen, vindt Van de Goor. “Ik blijf er op hameren dat leefstijl voor een groot deel bepaald

Mensen die lange tijd zonder werk zijn, erg geïsoleerd leven en met weinig sociale contacten in de buurt onderhouden, lopen risico op allerlei problemen zoals verkommering, huurachterstand en psychische klachten. In de Brabantse gemeenten Waalwijk, Loon op Zand en Heusden werken sociale dienst, de woningcorporatie Cascade en zorgverzekeraar CZ samen aan een project om deze ‘moderne kluizenaars’ weer bij de maatschappij te betrekken, juist om ‘afglijden’ te voorkomen. De onderzoeksgroep van de Tilburgse hoogleraar Ien van de Goor bestudeert het effect van dit preventieproject. Deelnemers aan het pilotproject krijgen extra begeleiding. Een consulent van de sociale dienst voert gesprekken over wat de cliënt wil en kan. Ze gaan samen op zoek naar manieren om het sociale isolement te doorbreken. Omdat de afstand tot de arbeidsmarkt erg groot is, gaat het zeker niet direct om betaald werk of vrijwilligersactiviteiten. Het doel is allereerst dat de ‘kluizenaars’ een stapje omhoog zetten op de zogehete participatieladder, naar sociale contacten die de kluizenaars uit huis lokken. Een volgende stap is bijvoorbeeld meedoen aan een activiteit in het wijkcentrum en daarna misschien koffie schenken in het buurthuis. Van de Goor noemt de eerste resultaten bemoedigend, al is het nog te vroeg voor echte conclusies. Het merendeel van de deelnemers maakt het stapje omhoog; één deelnemer klom zelfs vier stappen en kreeg een baan.

wordt door de maatschappij als totaal, door ons allemaal dus. Dat betekent ook dat we als maatschappij verantwoordelijkheid dragen. Als scholen hun kantine niet gezond willen inrichten omdat ze anders inkomsten missen, dan is dat beleid. We moeten echt discussiëren of dat verstandig en wenselijk is. ”

Goede gezondheid leidt niet tot lagere zorguitgaven Wanneer de gezondheid van ouderen toeneemt, zou de arbeidsparticipatie kunnen stijgen en zouden de zorguitgaven ingeperkt kunnen worden. Maar een betere gezondheid leidt over het algemeen niet tot lagere uitgaven.Deze conclusie trok Bram Wouterse in zijn proefschrift Economic consequences of healthy aging. Iemand van 65 jaar in goede gezondheid heeft over de rest van zijn leven ongeveer dezelfde zorguitgaven als een 65-jarige met een slechte gezondheid, alleen op een later moment in het leven, ontdekte Wouterse. Ook moet er onderscheid gemaakt worden tussen ouderen met chronische ziekten en een kleinere groep ouderen die door hun ziekte ook beperkingen in hun

dagelijks leven ervaren. Het zijn namelijk vooral de beperkingen die leiden tot hoge zorguitgaven en arbeidsuitval. Uit dit proefschrift blijkt het grote belang om preventiebeleid al vroeg in de levensloop in te zetten. Want hoewel de zorgkosten van gezonde 65-jarigen niet lager zijn, leven ze wel acht tot tien jaar langer, en dat ook nog eens zonder lichamelijke en cognitieve beperkingen. Preventiebeleid bij ouderen zou zich vooral moeten richten op het behoud van functioneren bij mensen met chronische ziekten, om zo participatie te bevorderen en gebruik van langdurige zorg te verminderen.

HealthLAB TiasNimbas: wetenschappelijke denktank voor de zorgpraktijk In 2014 verdrievoudigt het zorgaanbod van business school TiasNimbas Business School, die gelieerd is aan Tilburg University en de TU Eindhoven. Met de inrichting van het HealthLAB, afgelopen zomer, is een bruisend platform gecreëerd waar studenten en stafleden actuele vraagstukken uit hun eigen zorgpraktijk inbrengen. Deze vraagstukken krijgen een vertaling in onderwijs en onderzoek. “Volgend jaar breiden we de Master of Health Administration uit naar Utrecht, bieden we zes masterclasses aan als modulair programma, organiseren we zes dagsymposia en bieden we maatwerk in de Company Specific Programs”, somt trekker van het HealthLAB en hoogleraar Healthcare Management Nardo van der Meer op. “Het unieke aan de LAB-structuur is dat de staf bestaat uit mensen die naast hun wetenschappelijk onderzoek ook een groot deel van hun werkweek aan het bed staan. Van der Meer werkt zelf drie dagen per week als

anesthesioloog en intensivist in het Amphia ziekenhuis in Breda. De onderwijsprogramma’s zijn op business management gericht en worden vanuit de wetenschap en de praktijk gevoed. Het LAB werkt samen met de wetenschappelijke centra CoRPS en Tranzo van Tilburg University. Studenten die meer willen dan managementkennis en diepte zoeken, krijgen begeleiding van de hoogleraren uit het LAB bij hun PhD. “Er zit een groot gat tussen theorie en zorgpraktijk”, stelt Van der Meer. “Ik weet uit ervaring dat er enorme winst is te behalen als zorgprofessionals een managementopleiding volgen. Met managementkennis ben je als arts of verpleegkundige veel minder tijd kwijt om bedrijfskundige informatie te doorgronden en te vertalen naar de praktijk. Daardoor houd je meer tijd over voor de patiëntenzorg.” [MvR]

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

gastcolumn

Oud worden is fijn, maar oud zijn niet altijd Publieke gezondheid, waar hebben we het dan over? Onlangs las ik in de krant dat wetenschappers inschatten dat de baby’s van nu (vooral meisjes!) waarschijnlijk wel honderd jaar worden. Ik had gemengde gevoelens bij het lezen van dat bericht. In eerste instantie dacht ik “wat knap dat ons dat gaat lukken”. Maar al snel vroeg ik me af of het wel wenselijk is dat we allemaal zo oud worden. Die leeftijdsstijging zien we natuurlijk al een tijd. Mede dankzij ons werk als publieke gezondheidszorg zijn we zo ver gekomen. We streven ten slotte een stijging van gezondheidswinst na. En daarmee wordt je vaak ook ouder. Maar hoe staat het met de kwaliteit van het leven als je zo oud wordt? Ben je als honderdjarige straks volledig afhankelijk van zorg? Met een overvolle pillendoos aan je zijde? Allerlei (chronische) ziekten zullen zich openbaren. Zij krijgen immers een kans. Het aantal dementerenden neemt de laatste tijd al flink toe. Dat stijgt dan alleen maar verder. En wat zegt dat alles over de betaalbaarheid van zorg? Er zijn nu al mensen die stellen dat we straks tot ons 75e jaar moeten werken om ons pensioen op te brengen. Tegenover elke oudere staan nu nog zo’n vier werkenden. Dat zijn er straks nog maar twee! Ik wil maar zeggen: oud worden is fijn, maar oud zijn niet altijd. Zeker niet voor een bepaalde groep in onze samenleving. Uit onze gezondheidsmonitor 2012 blijkt dat in Midden-Brabant bijvoorbeeld bijna 60% van de lager opgeleide 65-plussers zich niet gezond voelt. Ruim een derde van deze ouderen is vanwege gezondheidsproblemen beperkt in hun dagelijkse bezigheden. Negentig procent heeft een of meer chronische aandoeningen. Dat hoeft de kwaliteit van leven niet in de weg te staan, maar gemakkelijk is het vaak niet. Gezondheidsverschillen tussen groepen blijven hardnekkig. Achtergrond en opleiding zijn daarin doorslaggevend. De ene groep profiteert meer van onze vooruitgang dan anderen.

Het voelt nog als een taboe om te spreken over de wenselijkheid niet zo oud te willen en mogen worden. Een rem op de medische wetenschap…? Dat is in ons vooruitgangsdenken moeilijk te aanvaarden. Het zelf beslissen over het einde van het leven, vinden we ook niet aanvaardbaar. Heel wat dilemma’s doemen op. In ons denken moet iedereen 100 jaar willen worden. Moet de publieke gezondheidszorg niet in het debat van steeds maar ouder worden, de kwaliteit van leven centraal stellen? Het niet alleen over de stijging van de levensduur hebben, maar vooral ook over de kwaliteit van het leven. Is dat niet een aspect van gezondheidswinst? Het zou mij een lief ding waard zijn als we voorrang geven aan het bezweren van gezondheidsverschillen. Want het wordt alleen maar schrijnender als een groep, nog langer dan nu, risico loopt allerlei ziektes te vertonen alvorens zij sterven. Met alle oplopende kosten van dien. In een vergrijzende samenleving, kunnen we dat al helemaal niet hebben. Kortom, een lange leeftijd zij ons gegund. Maar of dat in goede kwaliteit kan? Ik weet het zo net nog niet…

Door Hugo Backx, directeur publieke gezondheid, GGD Hart voor Brabant en West-Brabant

Meer inzetten op care dan op cure Onze ‘beschaafde’ maatschappij kan niet meer omgaan met onzekerheden. Ieder klein kansje dat er misschien iets niet helemaal goed is, moet worden onderzocht. Ruwweg de helft van het zorgbudget wordt niet meer besteed aan de zorg voor mensen die iets mankeren, maar aan het uitsluiten van onzekerheden en het verder opkrikken van de veiligheid. We moeten meer inzetten op care dan op cure tot elke prijs, betoogt hoogleraar Kwaliteit van leven in de medische setting Jan Anne Roukema. Door Marion de Boo “Al die forse investeringen in high tech curatieve zorg gaan ten koste van de gewone patiëntenzorg”, zegt Jan Anne Roukema, die naast hoogleraar oncologisch chirurg is in het St. Elisabeth TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. “Door deze ‘dolgedraaide ontwikkeling’ dreigt onze zorg binnenkort onbetaalbaar te worden. En dus lees je elke dag in de krant hoe de gewone zorg verder wordt uitgekleed. Als ik een peperduur

Onzekerheid tast de kwaliteit van leven aan

specialistisch instrument wil om een stuk darm na te maken, dan krijg ik dat gewoon. Je kunt het ook met de hand doen, dan ben je vijf minuten langer bezig. Maar chirurgen willen de nieuwste, duurste apparatuur. Intussen wordt er dan verder bezuinigd op verpleegkundigen in de nachtzorg. Zij houden steeds minder tijd over om eens rustig met een ernstig zieke patiënt te praten. We krijgen steeds minder ‘kijken luistergeld’, zoals oud-minister Borst het noemde. Ik vind dat een dramatische ontwikkeling.” Kansarme geneeskunde Een flink deel van het zorgbudget

gaat op aan wat Roukema de ‘kansarme geneeskunde’ noemt. “Ernstig zieke patiënten zijn bang. Ze willen alle behandelingen proberen, zelfs al is de kans heel klein dat ze er baat bij hebben. Dus ondergaan ze nog nare èn kostbare chemokuren die hun leven misschien maar met enkele weken zullen rekken. De patiënt eist dat en de dokter speelt er op in.” Zelf neemt Roukema de laatste jaren meer tijd om goed met zulke patiënten te overleggen en de afwegingen van wel of niet doorbehandelen inzichtelijk te maken. Maar nog steeds ziet hij dat veel artsen de snelle weg kiezen en gewoon de behandeling inzetten. Want het kost veel meer tijd en inspanning om uit te leggen waarom je iets niet gaat doen. Emotionele keuzes De keuzes die onze maatschappij maakt blijven Roukema verbazen. Wie geen autogordel draagt, kan een flinke bekeuring krijgen, maar het roken, waarbij de roker niet alleen zichzelf maar ook anderen schaadt, blijft toegestaan, dankzij een zeer sterke, complexe maatschappelijke lobby. “Onze politiek neemt meer emotionele dan rationele beslissingen. In

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

“Kwaliteit moet ons leitmotif zijn” Prof. dr. Bart Berden, hoogleraar Organisational Development in Hospital Care verbonden aan TiasNimbas Business School en bestuursvoorzitter Elisabeth Twee Steden Ziekenhuis “Binnenkort publiceren wij in de prestigieuze Annals of Emergency Medicine over ons project ‘Lief ziekenhuis’, dat we uitvoeren in samenwerking met zorgethici van Tilburg University. Wij zetten de patiënt centraal, betrekken hem bij beslissingen en geven hem veel aandacht als mens, bijvoorbeeld ook op de Eerste Hulp, in een situatie van grote angst en onzekerheid. Zo hopen we het liefste ziekenhuis van Nederland te worden. Kwaliteit moet ons leitmotif zijn. Die kwaliteit verleent ons maatschappelijke legitimiteit. Wat is de toegevoegde waarde van een behandeling in termen van kwaliteit van leven? We evalueren voortdurend in hoeverre onze medewerkers aan de betreffende richtlijnen en standaarden voldoen. Tegenwoordig kennen we het begrip Quality-Adjusted Life Years bij de economische beschouwing van de zin en effectiviteit van behandelingen. Uitvoerige vragenlijsten brengen de kwaliteit van het leven van de patiënt in kaart. Het gaat erom hoe lang je leeft in goede gezondheid, niet hoe lang je nog voortsukkelt met een enorme lijdensdruk. Een extra chemotherapie kan mensen hondsberoerd maken zonder dat ze er veel langer door leven. Hier letten we scherp op bij de selectie van chemokuren, maar ook bijvoorbeeld van reumamiddelen en

onze zorgvisie zou veel meer leidend moeten zijn dat het leven nu eenmaal onzeker is. Het is niet reëel om alle behandelingen die voorhanden zijn te blijven financieren. Je zou die perverse prikkel waarbij de dokter meer betaald krijgt naarmate hij meer behandelt, uit de zorg moeten halen. En mensen zullen moeten leren accepteren dat ze aan hun ziekte kunnen overlijden

middelen tegen neurologische aandoeningen. Bekend is dat 20 tot 25 procent van de diagnostische en therapeutische zorg geen waarde toevoegt of misschien zelfs schadelijk is. Hierop valt dus flink te bezuinigen. Als zorgverleners leveren we maatwerk aan individuele patiënten. Een taxichauffeur die onregelmatig leeft en eet, heeft andere diabetesmedicijnen nodig dan iemand met een zittend beroep: dat heet contextuele geneeskunde. We overleggen met de patiënt over de behandeling, zodat hij bewuster kan kiezen. En iemand van 96 die last heeft van zijn heup krijgt niet meer automatisch een nieuwe heup, maar wordt eerst door een geriater gezien om te kijken of zo’n operatie nog zinvol is. Heeft hij hoge bloeddruk, suikerziekte en angina pectoris, dan kun je je afvragen of hij nog van de beademing afkomt en de infecties overleeft. Hiervoor bestaan protocollen, als handvaten voor de end-of-life discussie. Als een patiënt met prostaatkanker voor een operatie of bestraling staat, trekken wij tegenwoordig twee uur uit in plaats van tien minuten om tot een besluit over de therapie te komen. Dit willen we ook gaan toepassen bij borstsparend of radicaal opereren of bij het al dan niet kiezen voor een hernia-operatie. Onze ervaring is dat betrokkenheid van de patiënt de therapietrouw sterk bevordert. Patiënten slikken hun medicijnen trouwer en zijn tevredener over hun behandeling dankzij deze shared decision making.”

en dat dat soms niet lang zal duren. We moeten meer inzetten op care in plaats van op al die hoogtechnocratische cure.” Als hoogleraar werkte Roukema mee aan een rapport van de Gezondheidsraad om de nazorg bij kankerpatiënten anders te stroomlijnen. In het St. Elisabeth, waar hij als oncoloog werkt, worden borstkankerpatiënten na hun operatie sinds vijf

jaar niet meer standaard elke drie maanden gezien door de kankerchirurg, die alleen maar zegt of de foto goed was en nog even aan het litteken voelt, maar door een gespecialiseerde mammaverpleegkundige, die dichter bij de patiënt staat en uitgebreid op alle vragen ingaat. Deze aanpak is goedkoper en de patiënten zijn er meer tevreden over.

Kwaliteit van leven Het Center of Research on Psychology in Somatic diseases (CoRPS) van Tilburg University doet veel onderzoek naar kwaliteit van leven bij kankerpatiënten. Er loopt onderzoek naar schadelijke bijwerkingen van chemotherapie en naar het overleven van zware ingrepen, bijvoorbeeld bij dikke darmkanker. Ook loopt er een groot, door het KWF medegefinancierd onderzoek naar seksuele problemen van mensen

Eén taal voor zorgkwaliteit

In onze zorgvisie zou veel meer leidend moeten zijn dat het leven nu eenmaal onzeker is

Wat is goede kwaliteit van zorg en hoe meet je die? Dat is de uitdaging voor Diana Delnoij, bijzonder hoogleraar Transparantie in de zorg vanuit patiëntenperspectief van Tilburg University. Zij krijgt de dagelijkse leiding over het Kwaliteitsinstituut, dat deel gaat uitmaken van het nieuwe Zorginstituut Nederland. In dit zelfstandige bestuursorgaan worden de taken van het voormalige College voor Zorgverzekeringen (CVZ) ondergebracht. Het Kwaliteitsinstituut gaat zorgen dat er uniforme kwaliteitscriteria komen, opgesteld door en voor zorgaanbieders, zorgverzekeraars en vooral ook patiënten. Het onderzoek van de leerstoelgroep van Diana Delnoij moet bijdragen aan een goede wetenschappelijke onderbouwing van de inbreng van patiënten. Als er eenduidige kwaliteitsstandaarden komen, weten patiënten straks beter wat ze mogen verwachten van de zorg en kunnen ze beter meepraten over wat nog wel en wat niet meer bijdraagt aan betere gezondheid of kwaliteit van leven. Daarnaast zijn er indicatoren nodig die patiënten inzicht geven in de kwaliteit van de geleverde zorg. “In de toekomst willen we graag dat die indicatoren met één druk op de knop zijn af te leiden uit registraties in het elektronisch patiëntendossier”, schetst Delnoij. “Dat is beter voor de kwaliteit van de gegevens, leidt tot minder administratieve lasten voor de zorgverleners en instellingen kunnen intern gaan sturen op de indicatoren waarover ze extern verantwoording afleggen. Het werkt alleen als informatie op een gestandaardiseerde manier wordt vastgelegd in het dossier. We moeten in de zorg één taal leren spreken.”

die kanker hebben gehad. Die problemen komen vermoedelijk veel voor, samenhangend met de chronische vermoeidheid waarmee ex-kankerpatiënten vaak tobben, maar zowel dokters als patiënten laten het probleem liever onbesproken. Roukema: “We doen hier ook onderzoek naar de angst en onzekerheden die allerlei bevolkingsonderzoeken zoals de screening op borstkanker meebrengen. De schade van die

screening wordt weggepoetst. Veel vrouwen met een vals-positieve uitslag geloven het niet als ze eerst te horen krijgen dat ze misschien borstkanker hebben en vervolgens dat het toch niet zo is. Die onzekerheid tast hun kwaliteit van leven aan.” Betere apparatuur lost het probleem van de vals-positieve uitslagen niet op, want hoe beter de apparatuur (zoals de MRI-scanner), hoe meer mogelijke afwijkingen er worden

gevonden en dus ook meer valspositieve uitslagen. “Als we ècht willen dat er minder vrouwen aan borstkanker overlijden, dan is dat heel simpel. Ze moeten eerder kinderen krijgen en niet meer roken. Maar de trend is juist andersom.”

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

ONDERZOEKSPORTRET

Daad bij het woord redt levens

Weeg voorkeur van de patiënt mee

Naam: Bart Dierynck Functie: universitair docent Departement: Accounting, Tilburg School of Economics and Management Onderzoek: Leiderschap en patiëntveiligheid

Naam: Susanne Pedersen Functie: hoogleraar Cardiac Psychology Departement: Medische en klinische psychologie en Erasmus Medisch Centrum Onderzoek: angst en depressie bij mensen met een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator

“

Het lijkt erop dat ziekenhuisdirecteuren vooral kiezen voor dure technische systemen om de veiligheid van patiënten te verbeteren, omdat deze concreter zijn voor de buitenwereld. Maar omdat fouten nog steeds door mensen gemaakt worden, is het belangrijk om deze ‘menselijke’ component niet uit het oog te verliezen in het streven naar meer patiëntveiligheid. Investeren in leiderschapsontwikkeling van hoofdverpleegkundigen leidt tot versterking van die menselijke component. Ik onderzocht één specifiek aspect van leiderschap, namelijk de mate waarin de hoofdverpleegkundige zegt dat het opvolgen van veiligheidsprotocollen belangrijk is én dat ook toont in zijn of haar handelen. In de literatuur heet dat ‘behavioral integrity’. Om het effect van leiderschap op patiëntveiligheid te testen, heb ik een enquête uitgevoerd onder 580 verpleegkundigen en hoofdverpleegkundigen in vier Belgische ziekenhuizen. Hoofdverpleegkundigen die zeggen dat veiligheidsprotocollen belangrijk zijn én deze ook zelf opvolgen, blijken een dubbel positief effect te hebben op patiëntveiligheid. Ten eerste leven verpleegkundigen de veiligheidsprotocollen beter na, wat leidt tot meer patiëntveiligheid. Ten tweede zorgen deze hoofdverpleegkundigen ervoor dat verpleegkundigen sneller praten over fouten en problemen bij het opvolgen van de veiligheidsprotocollen. Ze blijken minder bang dat hun fouten later tegen hen gebruikt worden. Hoofdverpleegkundigen die de daad bij het woord voegen, wekken dus meer vertrouwen bij hun verpleegkundigen. Van het bespreken van fouten leren de verpleegkundigen en maken ze vervolgens minder fouten. Deze studie is een belangrijke doorbraak

in onderzoek naar leiderschap en patiëntveiligheid omdat de daad bij het woord voegen het eerste leiderschapsaspect is dat tegelijk de twee belangrijkste aspecten van patiëntveiligheid positief beïnvloedt: het opvolgen van protocollen en spreken over fouten. De daad bij het woord voegen lijkt een intuïtief concept, maar de ervaring leert dat het niet altijd evident is om dat in de praktijk te brengen. Hoofdverpleegkundigen staan immers onder grote tijdsdruk en komen daardoor in de verleiding om de protocollen niet helemaal nauwkeurig uit te voeren. Zo wordt de regel dat je bij iedere patiënt eerst je handen wast nogal eens genegeerd vanwege tijdgebrek. Als verpleegkundigen dergelijk gedrag zien bij hun hoofdverpleegkundige, dan zijn de gevolgen voor de patiëntveiligheid funest, omdat verpleegkundigen dan ook de veiligheidsprotocollen minder strikt opvolgen en minder bereid zijn om over fouten en problemen te praten. Het was niet eenvoudig om bij de Belgische ziekenhuizen binnen te komen. De vrees bestond dat de uitkomsten over patiëntveiligheid schadelijk zouden zijn voor het imago van het ziekenhuis. Ook bestaat er een zekere mate van surveymoeheid omdat de Belgische overheid met regelmaat metingen verricht. Ik vind het jammer dat zij niet meer met wetenschappelijke instituten optrekt in de uitvoering van surveys. De kwaliteit van de onderzoeken door het Rijk is niet voldoende voor gebruik in de wetenschap. Het lijkt mij geweldig als er een bundeling van surveys voor ziekenhuizen komt met een uitgebreide database voor onderzoek. [MvR]

”

Dat angst en depressie geen goede invloed hebben op het welbevinden en de prognose van patiënten met een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) is duidelijk. Patiënten met angst of depressie overlijden eerder, maar we weten niet precies waarom. Een mogelijke verklaring is dat mensen met een depressie minder therapietrouw zijn en een ongezondere leefstijl hebben. Een andere verklaring is fysiologisch. Er wordt verondersteld dat depressie een proces in gang zet via stoffen die in het brein vrij komen en via andere systemen, zoals het immuunsysteem, een slechte invloed hebben op het functioneren van het hart. Patiënten met een ICD krijgen veel voor hun kiezen. Soms hebben ze al een hartstilstand overleefd, want dat is een van de indicaties. Na de operatie kunnen complicaties optreden. Maar ook de praktische consequenties van de operatie kunnen stress opleveren. Iemand met een ICD mag bijvoorbeeld twee maanden niet autorijden. Vervolgens voelen patiënten meestal wanneer de defibrillator af gaat. Ze krijgen een schok, of soms meerdere die in sterkte toenemen. Vooraf zijn er niet altijd aanwijzingen dat de ICD actief wordt – sommige patiënten kunnen zich onwel voelen – dus deze onvoorspelbaarheid kan angst opleveren. Als het apparaat nooit af gaat, kan de patiënt bang zijn dat het niet functioneert. De ICD kan mensen dus veel negatieve gevoelens opleveren, ook al doen de meeste patiënten het gelukkig goed. Het is ook mogelijk dat iemand vòòr de operatie al een angstig of depressief type was. Of dat hij een partner heeft die overbezorgd is, wat vervolgens weerslag heeft op de psychische gesteldheid van de patiënt.

Met screening aan de hand van vragenlijsten voor of vlak na de operatie en periodieke monitoring kunnen we de patiënt goed identificeren. Als de patiënt hoog scoort op distress, is er een pakket maatregelen voor een betere psychische gesteldheid. De ervaring leert bijvoorbeeld dat mensen die hartrevalidatie volgen, ervaren dat zij hun lichaam behoorlijk intensief kunnen belasten zonder dat het tot een shock leidt. Dat geeft ze vertrouwen. Voor de kwaliteit van de zorg is het belangrijk dat de psychische toestand, maar ook de voorkeuren van de patiënt meegewogen worden. Mensen zijn tegenwoordig veel beter geïnformeerd en hebben duidelijke wensen over de behandeling of over een waardig levenseinde. Wanneer we een goed beeld hebben van de gesteldheid van de patiënt kunnen we, indien nodig, behandelingen voorstellen waar hij uit kan kiezen. De ervaring leert dat mensen trouwer zijn aan een behandeling die bij ze past en waar ze zelf voor kiezen dan aan een one-size-fits-all aanpak. [MvR]

”

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

Hightech als hulpmiddel bij duurzame zorg Communicatie tussen arts en patiënt is volgens sommige wetenschappers net zo belangrijk als de behandeling zelf. Toch gaat het in de praktijk vaak mis. Kan de techniek helpen bij het ontwikkelen van duurzame zorg? Bij de communicatie tussen arts en patiënt bijvoorbeeld. Onderzoekers van TiCC (Tilburg center for Cognition and Communication) helpen bij de registratie van non-verbale signalen tijdens dergelijke gesprekken. Door Tineke Bennema E-health rukt ook op bij de zelfzorg van patiënten: bij registratie thuis van bloeddruk, of bij preventie zoals een fitness programma. Daarbij komen ethische en juridische vragen om de hoek: wat doen we met opslag, met identificatie, en genereert de ontwikkeling van e-health niet juist meer behoefte aan zorg? Daarop concentreert TILT zich, het Tilburg Institute for Law, Technology and Society. Medisch personeel let vaak niet op de non-verbale communicatie van patiënten, noch op die van zichzelf. Het researchteam onder leiding van dr. Marie Postma en dr. Kiek Tates werkt met computertechnieken die het non-verbale gedrag analyseren en ontwikkelt systemen die artsen in opleiding helpen zich bewust te worden van de impact van non-verbaal gedrag. De onderzoeksresultaten moeten bijdragen aan efficiëntere behandelingen en grotere patiënttevredenheid. Non-verbale communicatie zoals

gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen, stemkleur of toonhoogte, zijn allemaal belangrijke bronnen van informatie voor zorgverleners. Zo kan het kort optrekken van de wenkbrauwen wijzen op onbegrip bij de patiënt. Het imiteren van de lichaamstaal van de arts door de patiënt kan een uiting van vertrouwen zijn. Angstsignalen Marie Postma onderzoekt onder andere de oogbewegingen tijdens medische gesprekken: “Non-verbale communicatie is vaak belangrijker dan de boodschap zelf - we zijn natuurlijk niet minder dan grote apen.” Ook deed Postma onderzoek naar akoestische kenmerken die meetbaar zijn in de stem. Uit haar onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat angst in counseling gesprekken gesignaleerd kan worden door een hoger stemgeluid. Voor patiënten is een ziekte zelden een puur medische kwestie, velen krijgen immers in de loop van de

behandeling met allerlei onzekerheden en emoties te maken. Bestaand onderzoek toont aan dat mensen 20-75 procent van de informatie die ze van zorgverleners krijgen verkeerd begrijpen of vergeten. Dat resulteert soms in langere ziekenhuisopname en extra behandelingen vanwege verkeerd medicijnverbruik. Meer aandacht voor non-verbale signalen kan medische interacties aanzienlijk verbeteren.

Voor patiënten is ziekte zelden een puur medische kwestie Lichaamstaal ouderen belangrijk Communicatietrainingen van artsen in opleiding richten zich vooral op de verbale inhoud van de gesprekken. In het e-Health project van Postma en Tates ligt de nadruk juist op de non-verbale inhoud. Het team maakt gebruik van verschillende technieken en softwaretools,

inclusief registratie van oogbewegingen, automatische analyse van gezichtsuitdrukkingen en spraak en detectie van veranderingen in lichaamsbewegingen. Kiek Tates: “Door artsen de analyses van eigen gedrag en van de patiënt te laten zien, zullen zij zich bewuster worden van deze vorm van communicatie.” Onderzochte patiëntgroepen zijn onder andere ouderen en vrouwen met borstkanker. Tates: “In ons huidige onderzoek richten we ons op de ouderen, zij zijn interessant omdat ze vaak niet durven uit te spreken wat ze niet begrijpen of voelen: ze zijn minder assertief dan jongeren. Het juist interpreteren van lichaamstaal is daarom extra belangrijk. Daarnaast onderzoeken we ook gesprekken met mensen die mogelijk erfelijk belast zijn met de kans op borstkanker, een ziekte die gepaard gaat met veel angsten en onzekerheden. We werken daarin samen met het onderzoeksinstituut Nivel (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg).” Voor het e-Health project speelt de toepasbaarheid een belangrijke rol. Postma: “Als we toegankelijke en goedkope tools kunnen ontwikkelen voor training van non-verbale communicatie, bijvoorbeeld in de vorm van een i-Pad spelletje, dan kan iedereen prima thuis oefenen. Nauwkeurige feedback geven in het artsenonderwijs, bijvoorbeeld over niet getoonde emoties, behoort daarmee tot de mogelijkheden.

Maar ik zie ook kansen voor andere disciplines, zoals voor management.” Computerondersteuning bij communicatie heeft volgens de onderzoekers de toekomst. Door de beschikbaarheid van nieuwe interfaces zoals Google Glass kan directe terugkoppeling worden verkregen over non-verbale signalen in de interactie. In de zorg geeft dat ook veel mogelijkheden voor training van zorgverleners.

Computerondersteuning bij communicatie heeft de toekomst e-Health Nieuwe technologie kan ook van belang zijn voor de patiënt alleen, thuis. Het bedrijfsleven speelt in op de groeiende behoefte van de maatschappij en zorgverleners om patiënten zelf meer verantwoordelijkheid te geven voor zorg. Hightech applicaties kunnen helpen bij preventie of de vraag naar zorg. Maar door de verplaatsing van zorghandelingen in een instelling naar privésetting ontstaan nieuwe vragen: wat doen we met de opslag en de controle van de gegevens van bijvoorbeeld eigen controle van bloeddruk of hartslag? Wie is er straks aansprakelijk voor wat? Dr. Anton Vedder houdt zich met een team van onderzoekers bij het Tilburg Institute for Law, Technology and Society (TILT) bezig met het oplos-

sen van zulke ethische en juridische vraagstukken rond e-health en e-coaching. Door de vergrijzing en de kostenstijging van de zorg komt de verantwoordelijkheid daarvan steeds meer te liggen bij de patiënt, wiens autonomie wordt gestimuleerd. Het bedrijfsleven en wetenschappers ontwikkelen samen hulpmiddelen voor digitale zorg, e-health, en voor e-coaching, bijvoorbeeld voor fitness, slaaptraining, afvallen, geheugentraining en allerlei andere mogelijkheden om de afhankelijkheid van zorg te verkleinen. Vital Health en Roessingh R&D ontwikkelen bijvoorbeeld een softwareplatform voor het monitoren en begeleiden van COPD- en kankerpatiënten. Ze doen dit in het kader van een project waarin verder wordt meegewerkt door Capgemini, de technische universiteiten van Nederland en TILT. Met behulp van dit platform kunnen patiënten diverse malen per dag gegevens verzamelen en opsturen via hun smartphones, bijvoorbeeld gegevens over de eigen bloeddruk, hartslag en verrichte oefeningen. Die informatie wordt opgeslagen in een databank, elektronisch bewerkt en gecontroleerd en het systeem zelf kan tips teruggeven aan de patiënt. Tips om een poosje kalmer aan te doen, om juist wat meer oefeningen te doen, of om extra metingen te verrichten. Het systeem kan een alarm afgeven, zodat een hulpverlener kan ingrijpen.

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

interview Hulpverlening op afstand Anton Vedder is van het begin af aan, twee jaar geleden, betrokken geweest bij het project. “Het nieuwe is dat hulpverleners meer op afstand staan dan tot nu toe gebruikelijk is, persoonlijk contact is meestal afwezig bij de handelingen die nu door de patiënt zelf worden verricht. Maar de wetgeving gaat nog uit van hulpverleners die in de nabijheid van de patiënt staan, hem kunnen zien en met hem kunnen communiceren. Vragen over wie wanneer en waar verantwoordelijk is in het proces doemen op. Maar ook over authentificatie: weten we echt dat de gegevens die de patiënt

doorgeeft van hem zijn? Of moeten we extra verificatie inbouwen? Door middel van elektronische vingerafdrukken bijvoorbeeld? En hoe zit het met de privacy van de patiënt? Denk eens aan alle gegevens die er over hem gaan worden opgeslagen en bewerkt. En hoewel hij misschien in bepaalde opzichten zelfstandiger wordt, komt de zorg ook zeer indringend zijn privésfeer binnen. Zijn woonkamer wordt meer en meer een medische ruimte.” Kritiek Vedder is ook kritisch over de effecten van e-health. Technologie kan een goed hulpmiddel zijn om

het niveau van onze zorg op peil te houden ondanks toenemende vergrijzing en afnemend arbeidspotentieel. Maar zal opschaling van technologie in de zorg juist ook niet meer behoefte genereren? Het is dan de vraag of e-health daadwerkelijk kostenverlagend is en efficiënt werkt en echt bijdraagt aan duurzame zorg. Omdat e-health nog in de kinderschoenen staat, moeten we eerst naar een oplossing zoeken rond de normatieve vragen, vindt Vedder, voordat we afzonderlijke projecten stuk voor stuk gaan introduceren.

PUBLICATIE

Boek 'Menslievende zorg' beleeft zesde druk Verantwoordelijkheid heeft te maken met de vraag wie waarom voor een ander moet zorgen. Wat behelst die verantwoordelijkheid en wat zijn de grenzen ervan? Het tweede onderwerp is macht, niet per se een negatief begrip. Om te zorgen moet je iets kunnen verbeteren, dat is In Menslievende zorg bepleit Van Heijst een omvorming positieve macht. De keerzijde van macht is bureaucratische van de zorgcultuur. Tegen een verzakelijkte en onvindbaarheid: wie is aanspreekbaar? Waar is het dossier? instrumentele zorgopvatting in stelt ze dat zorgen Wie heeft dienst? Ten slotte moet de aloude tegenstelling in wezen een menselijke betrekking is, waarin de tussen eigenliefde en altruïsme op de helling. Wie voor een afstemming gebeurt op degene die zorg nodig heeft. ander zorgt mag, ja moet, ook oog hebben voor zichzelf. Het is medemenselijk inspelen op de afhankelijkheid en behoeftigheid die behoren tot het mens-zijn. Denken over Beslissend is van waaruit zorg geven gebeurt. Als het goed zorg is nog teveel gevangen in termen van zelfbeschikking is komt dat niet voort uit eigen behoeftigheid maar uit overvloed - zeg maar vanuit een surplus aan liefde. Die en 'recht hebben op'. menslievendheid 'in cultuur brengen' is de opdracht aan allen die met zorg te maken hebben. De kern van Van Heijsts visie op het begrip zorg is menslievendheid. Zoals een tuinier van planten houdt, zo De eerste druk van 'Menslievende zorg' verscheen in 2005 bij mag je van professionals in de cure en care verwachten Uitgeverij Klement. De Engelse vertaling kwam in 2011 uit bij dat ze op mensen gesteld zijn. Drie thema's werpen uitgeverij Peeters te Leuven: Professional Loving Care. daar licht op: verantwoordelijkheid, macht en liefde. Het boek 'Menslievende zorg' van hoogleraar Zorgethiek en caritas Annelies van Heijst beleefde in 2011 de zesde druk. De term ‘menslievende zorg’ is aan een opmars bezig.

Solidariteit op basis van inkomen en vermogen De ouderenzorg groeit de komende jaren zo sterk dat Vadertje Staat de kosten daarvan niet meer kan en wil opbrengen. Op dit front is een omslag nodig van publiek naar privaat. Lans Bovenberg, hoogleraar Economie aan Tilburg University en oprichter van Netspar, Network for Studies on Pensions, Aging and Retirement, legt uit hoe. Kwestie van aanboren van onze omvangrijke huishoudbesparingen. Door Clemens van Diek Nederlanders zullen hun zorgtoekomst steeds meer uit eigen spaarcenten, pensioen en/of eigen huis moeten gaan financieren. Over de omslag naar een gedecentraliseerde ouderenzorg met meer eigen verantwoordelijkheid en eigen inbreng bestaat een brede politieke consensus. De strijd zal gaan over de mate van solidariteit en de vraag waar dan de grens ligt tussen zelfzorg en staatszorg. Wanneer val je in het vangnet, en wanneer niet meer? Dat is een politiek-ethische kwestie. Bovenberg schat dat er steeds weer van de centrale AWBZ zal worden afgesneden. Over pakweg vijftien jaar moet een omslag een feit zijn, waarbij de meer welvarende burger zijn eigen zorgwensen beter kan realiseren, met zorg op maat, in een luxere zorgomgeving. Voor de zwakke groepen blijft

er een basisvangnet. Verbras je als bemiddelde burger al je geld tijdens je leven, tja, dan kom je in dat schralere vangnet terecht. Benodigde hulp zal steeds meer via sociale netwerken gaan lopen. Trefwoord: participatiemaatschappij.

Maak pensioenen en eigen woningbezit beter inzetbaar voor het financieren van ouderenzorg Bovenberg: “Leeftijd is geen goede maatstaf meer voor behoeftigheid. Oudere generaties zijn straks heterogener, met grote verschillen in inkomen, vermogen, eigen

woningbezit en gezondheid. Steeds meer senioren genieten van goede pensioenvoorzieningen. Veel babyboomers hebben bovendien het nodige eigen vermogen in hun huis zitten. Tegelijk blijven veel andere ouderen financieel kwetsbaar: weduwen, mensen zonder eigen huis en aanvullend pensioen, oudere allochtonen met een onvolledige AOW-opbouw. Door deze heterogeniteit zal de solidariteit steeds minder gebaseerd zijn op leeftijd maar meer op inkomen en vermogen.” Waar praten we over in termen van geld? Bovenberg: “De publieke uitgaven aan ouderenzorg bedragen zo’n 15 miljard euro. Zonder meer private verantwoordelijkheid zouden de collectieve lasten hiervoor bijna kunnen verdubbelen in de komen-

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

ONDERZOEKSPORTRET de 40 jaar. Door meer private verantwoordelijkheid kunnen we deze forse groei voorkomen.” Hoe houden we de ouderenzorg betaalbaar? Bovenberg: “Prioriteit is om de pensioenen en het eigen woningbezit beter inzetbaar te maken voor het financieren van ouderenzorg. Verder moeten we menselijk kapitaal beter benutten door langer door te werken. Voor kwetsbare groepen als zzp’ers, huurders en laaggeschoolden zijn gerichte maatregelen nodig. Zij bouwen onvoldoende pensioen op, bezitten geen eigen woning of beschikken over weinig menselijk kapitaal.“ Vadertje Staat aan de wilgen? Bovenberg: ”Nee, voor de grote gezondheids- en inkomensrisico’s blijven publieke arrangementen nodig. Verder is een gemeentelijk vangnet nodig voor lichtere ouderenzorg voor mensen die tijdens hun actieve leven onvoldoende vermogen hebben kunnen opbouwen en een sociaal netwerk ontberen.” Heeft u voorbeelden van gerichte maatregelen voor kwetsbare groepen? Bovenberg: “Ik denk aan een pensioenplicht of een spaarplicht voor ouderenzorg. Zzp’ers, die nu niet verplicht zijn aangesloten bij een pensioenfonds, hoeven dan geen beroep te doen op de gemeenschap voor het financieren

Eén jaar langer doorwerken levert al gauw 7 procent meer aanvullend pensioen van zorg. Verder stel ik voor om de doorsneesystematiek in de aanvullende pensioenen geleidelijk te vervangen door degressieve pensioenopbouw. Jongere werknemers bouwen dan meer pensioen op en oudere werknemers minder. Daarmee vermindert de perverse solidariteit in het aanvullende pensioenstelsel tussen laaggeschoolden, die eerder beginnen met werken, en hooggeschoolden, die vaak langer doorwerken. Huurders van een corporatiewoning zouden tijdens het werkende leven geleidelijk een deel van het eigendomsrecht van hun woning kunnen kopen en deze na ingang van het pensioen weer verplicht terugverkopen aan de corporatie in ruil voor bijvoorbeeld woon-zorgarrangementen.” Hoe kan pensioen worden aangeboord voor ouderenzorg? Bovenberg: “Pensioenfondsen kunnen bijvoorbeeld pensioenen uitbetalen in de vorm van zorgannuïteiten. Deze annuïteiten betalen meer uit als Activities of Daily Living wegvallen. Pensioenbesparingen fungeren dan als een vorm van zorgsparen. Pensioen wordt zo een mix van sparen, verzekeren tegen een lang

leven en verzekeren tegen een ongezonde dure eindfase.” Hoe gaan we ons eigen huis ‘zorgontmantelen’? Bovenberg: “Ouderen kunnen het vermogen dat ze hebben opgebouwd in hun eigen woning vrijmaken door te verhuizen naar een huurhuis. Maar veel ouderen willen niet verkassen. Dan zouden pensioenfondsen of andere financiële instellingen eigen huisbezitters kunnen helpen door de woning bij aanvang van of tijdens het pensioen te kopen met het recht om die woning de rest van het leven te huren. De opbrengst wordt verzilverd door een hoger aanvullend pensioen of een zorgannuïteit, een pensioen dat rekening houdt met de zorgbehoefte. Voor ouderen die hun huis niet willen verkopen zou de gemeente zorg kunnen aanbieden waarvan de kosten na overlijden worden verrekend met de erfenis.” En hoe kunnen we ons ‘menselijk kapitaal’ kapitaliseren? Bovenberg: “Een hogere levensverwachting betekent dat we langer betaald kunnen doorwerken. Daarmee verbreden we de belastingbasis. Eén jaar langer doorwerken levert al gauw 7 procent meer aanvullend pensioen op waaruit meer ouderenzorg kan worden gefinancierd. Dat genereert extra arbeidsaanbod voor de zorgsector en het onderwijs.”

De patiënt als mens versterken Naam: Liesbeth Rutten Functie: J unior onderzoeker Departement: Medische en klinische psychologie Onderzoek: Effectiviteit van autonomiegroepen bij angststoornissen

“

Voor veel patiënten is starten met behandeling van hun angststoornis een té grote drempel. De gangbare methode, bijvoorbeeld cognitieve gedragstherapie, vraagt dat ze hun angst opzoeken. Dat is juist waar deze mensen zo bang voor zijn. In autonomiegroepen kijken patiënt en behandelaar niet naar de angst, maar naar onderliggende patronen. Door de patiënt als mens te versterken, nemen de angstklachten af. Althans, dat is de hypothese. Autonomiegroepen worden al geruime tijd gegeven in de geestelijke gezondheidszorg, maar de effectiviteit ervan is nooit onderzocht. Patiënten belden mij op om te zeggen dat ze blij zijn met het onderzoek omdat ze niet altijd baat hebben (gehad) bij de reguliere behandelmethoden. Zorgverzekeraars vinden het natuurlijk ook belangrijk dat de werking van autonomiegroepen wordt vastgesteld. Ik onderzoek of door deelname aan autonomiegroepen de angst afneemt en of de autonomie van de patiënt toeneemt. Uit pilotstudies bleek al dat patiënten die uitbehandeld zijn, baat hebben bij autonomieversterkende methoden. Mensen denken bij het versterken van de autonomie dat je dan onafhankelijk bent van anderen. Maar in mijn onderzoek kijk ik naar autonomie-gehechtheid. Het gaat hierbij om het zelfsturend vermogen, ook in contact met de ander. Ik kijk op drie schalen naar de patiënt: zelfbewustzijn, gevoeligheid voor anderen en het vermogen tot het hanteren van nieuwe situaties.

De behandeling bestaat uit vijftien sessies van twee uur met verschillende thema’s. Er is hiervoor een nieuw behandelprotocol opgesteld. De patiënt stelt individuele werkdoelen, welke niet gerelateerd hoeven te zijn aan de angststoornis. Thema’s die we behandelen zijn bijvoorbeeld omgaan met grenzen en communicatie. Naast groepsgesprekken maken we gebruik van technieken als mindfulness en lichaamsgerichte technieken. In totaal starten we drie groepen van acht tot tien patiënten in Amsterdam, Den Haag en Zoetermeer. We vergelijken die met een groep op de wachtlijst die geen behandeling krijgt. Als blijkt dat autonomiegroepen effectief zijn. dan gaan we deze aanpak vergelijken met gangbare angstbehandeling en het effect op andere ziektebeelden zoals depressie. Tijdens de voorbereiding van het onderzoek ontdekte ik dat Nederland het enige land is dat autonomiegroepen als behandeling inzet voor mensen met angststoornissen. Je ziet in andere landen wel dat elementen uit het protocol worden ingezet, maar altijd in combinatie met gangbare methoden. Als de effectiviteit van autonomiegroepen uit mijn onderzoek blijkt, dan heeft Nederland dus wel een bijzondere positie. [MvR]

”

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

ONDERZOEKSPORTRET

Dementie reikt verder dan cliënt en familie Naam: Functie: Instituut: Onderzoek:

René Schalk bijzonder hoogleraar Ouderenbeleid TRANZO, Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn Organisatie van zorg rondom dementie

“

Dat er genoeg (zorg)aanbod is voor mensen met dementie verraste mij niet en dat cliënten en familie in het aanbod moeilijk een weg kunnen vinden, ook niet. Maar dat de impact van de ziekte veel breder is dan het leven van de cliënt en zijn familie was een nieuw inzicht. De provincie Noord-Brabant en gemeenten richten hun beleid nu op het dementievriendelijk maken van de omgeving. In opdracht van de provincie Noord-Brabant onderzochten wij de wijze waarop de zorg voor mensen met dementie en hun verzorgers is georganiseerd. Dementie is een ziektebeeld dat vaker voorkomt bij mensen op hoge leeftijd. Aangezien mensen steeds ouder worden en het aantal ouderen toeneemt, is de toename van het aantal mensen met dementie een feit. Als maatschappij moeten we daar wel op voorbereid zijn. Voor het onderzoek hielden we interviews met mensen uit twee focusgroepen: een groep deskundigen en een groep mensen die dagelijks met dementerenden in aanraking komen. De belangrijkste vraag aan hen was: “Is het aanbod goed afgestemd op de behoeften van de cliënt en zijn familie in de verschillende fasen van het ziekteproces?” Dementie kent eigenlijk drie fasen: de prediagnosefase, de post-diagnosefase en de klinische fase. In de pre-diagnosefase heeft de cliënt nog geen duidelijkheid of hij dementie heeft of niet. Maar hij ervaart al wel problemen. In deze periode ligt het aanbod, bijvoorbeeld informatie verstrekken en geheugentraining, nadrukkelijker bij welzijnsorganisaties dan bij de gezondheidszorg. In de post-diagnosefase is de diagnose dementie gesteld

en is het aanbod uit de gezondheidszorg prominenter, maar ook welzijnsorganisaties hebben een rol. In deze fase is ook meer aanbod voor familieleden van de cliënt. In de klinische fase wordt de cliënt opgenomen in een intramurale instelling en is de zorg volledig in handen van de gezondheidszorg. Er bleek voldoende aanbod te zijn op het vlak van informatievoorziening, emotionele en praktische ondersteuning en verzorging en verpleging, maar wat daarvan het beste past is voor de cliënt en zijn verzorgenden een zoektocht. De zorg is nergens uniform geregeld. Instellingen bepalen zelf wat ze wel en niet doen en iedere fase in het ziekteproces vraagt een nieuwe verkenning van het aanbod. Het is voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun familie/verzorgenden dus belangrijk dat de zorg tussen de aanbieders in de verschillende fasen goed wordt afgestemd. Naar aanleiding van dit onderzoek heeft de provincie Noord-Brabant met gemeenten Regionale Dementie Ondersteuningsnetwerken opgericht. Vanuit de wetenschap dat mensen met dementie langer thuis blijven wonen en het aantal verzorgingsen verpleeghuisplaatsen niet voldoende is voor het toenemend aantal cliënten, is het belangrijk dat de omgeving ook goed geïnformeerd is over de gevolgen van dementie. Om deze mensen zo goed mogelijk te laten participeren in de samenleving en ze zo adequaat mogelijk te ondersteunen, moeten bijvoorbeeld ook winkeliers, woningcorporaties en wijkagenten weten wat het ziektebeeld inhoudt en hoe ze hiermee om kunnen gaan. [MvR]

”

Naar een zorgzame arbeidsmarkt Terwijl onze zorgbehoefte explosief groeit, stromen steeds meer zorgprofessionals al dan niet vrijwillig uit. Hoogleraar arbeidsmarkt Ton Wilthagen pleit voor een Zorgpact met slimme maatregelen om de zorgsector voor werknemers aantrekkelijk te houden. Door Marion de Boo Tot 2008 gold de zorg als grote banenmotor. In het jaar 2020 zouden er zo’n 250.000 extra mensen nodig zijn, naast de normale ‘vervangingsvraag’, waarbij ouderen plaats maken voor jongeren. Door vergrijzing en toenemende technologische mogelijkheden groeit onze zorgbehoefte de komende jaren immers enorm. “Paradoxaal genoeg loopt de zorgsector in werkelijkheid juist leeg”, zegt Ton Wilthagen, hoogleraar arbeidsmarkt en verbonden aan instituut ReflecT van Tilburg Law School. “Door de druk op de budgetten van de zorginstellingen verlaten steeds meer mensen de zorg.” Weliswaar was er altijd al een grote uitstroom - lang niet iedereen houdt dit werk vol. Maar ook de onvrijwillige uitstroom door ontslag en reorganisatie groeit fors. Dat veranderde banenperspectief maakt het lastig om leerlingen nog te motiveren. “We zullen de zorgsector dan ook anders moeten organiseren”, zegt Wilthagen.

Zorgpact Wilthagen pleit voor een ‘Zorgpact’ voor Noord-Brabant, in navolging van het Brainport Techniekpact waarbij hij eerder was betrokken. Het Techniekpact omvat een reeks initiatieven waarmee het rijk en de regio Eindhoven het groeiende tekort aan bètatechnici kunnen verminderen. Ten eerste moeten meer jonge mensen gaan kiezen voor een studie techniek. Ten tweede moeten meer mensen die opleiding ook voltooien, bijvoorbeeld dankzij een groter aanbod van aantrekkelijke stageplekken. En ten derde zouden meer ‘zij-instromers’ vanuit andere beroepen moeten instromen. MKB-bedrijven in de techniek hebben samen een Brainport Industries College opgericht. Bedrijven die zelf niet meewerken aan het aanbieden van goede stageplekken, moeten bijbetalen. Een zelfde benadering is volgens Wilthagen ook bruikbaar voor de zorgsector. “Vroeger was ziekenhuis A bang om mensen op

te leiden, omdat ziekenhuis B die daarna gemakkelijk zou wegkapen. Daarom kun je de opleidingen beter gezamenlijk organiseren.” Wilthagen is met diverse koepelorganisaties in Noord-Brabant en daarbuiten in gesprek om te inventariseren hoeveel mensen de regio in 2020 nodig heeft in de zorg en uit te zoeken waar die vandaan kunnen komen. “De uitdaging is om gekwalificeerde medewerkers voor de sector te behouden. Als een kinderdagverblijf mensen moet ontslaan, kunnen zij wellicht in de thuiszorg aan de slag en misschien later weer terug naar hun oude vak. We moeten zorgen dat ze niet uitstromen uit de sector.” Volgens Wilthagen moeten werkgevers zich niet blindstaren op ooit behaalde vakdiploma’s. “Het gaat om de competenties die mensen in hun loopbaan hebben ontwikkeld. Wat moet iemand kunnen? Iemand die goed jonge kinderen kan verzorgen, kan waarschijnlijk ook prima met demente bejaarden leren omgaan.” Regionale aanpak Soms staan verschillen in arbeidsvoorwaarden de arbeidsmobiliteit in de weg. Dreigt er een pensioenbreuk? Hoe zit het met gespaarde verlofdagen? En moet iemand die in de kinderopvang een bepaalde anciënniteit met bijbehorende salarisschaal heeft opgebouwd in

Tilburg Research - 2013, jaargang 9, nummer 1

Circulaire migratie van zorgpersoneel: professionaliteit voorop Tilburgse experts op het gebied van cultuurwetenschappen doen samen met collega’s van recht, economie en sociale psychologie interdisciplinair onderzoek naar ‘circulaire migratie’, tijdelijke uitwisseling van zorgpersoneel tussen Afrika en Europa . “Het idee is dat de kennis die de migranten opdoen weer terugvloeit naar de samenleving waar zij vandaan komen”, vertelt Mirjam van Reisen, bijzonder hoogleraar Internationale sociale verantwoordelijkheid. “Zo ken ik voorbeelden van Ghanese migranten die in de Nederlandse ouderenzorg hebben gewerkt en nu zorgvoorzieningen voor ouderen in Ghana opzetten. Omgekeerd zie je ook dat mensen uit Portugal, waar de economische crisis hard heeft toegeslagen, massaal naar Angola trekken, waar wèl werk is. We onderzoeken onder welke voorwaarden ‘circulaire migratie’ verantwoord en efficiënt is. Wat zijn de extra kosten en baten voor beide partijen? Wie draagt welke kosten en wie profiteert van welke voordelen? Wat zijn de juridische en sociaal-economische voetangels en klemmen? Wie voert de regie en wat is de betrokkenheid van internationale organisaties? Welk niveau moeten de kenniswerkers hebben en hoe staat het met de internationale erkenning van diploma’s? Is circular migration in ethisch opzicht te verkiezen boven gewone emigratie? Er liggen genoeg vragen die het onderzoeken waard zijn.” Van Reisen begeleidt vier promovendi in dit onderzoeksgebied. Haar onderzoeksgroep werkt samen met verschillende zorgcentra in Europa en in Afrika via ontwikkelingsorganisaties. De universitaire partner is de onderzoeksgroep Development en Migration AMADPOC in Kenia. Van Reisen: “Markten ontwikkelen zich buiten Europa, ook in de ouderenzorg. Zo hebben de Filippijnen jarenlang veel verpleegsters opgeleid als een soort ‘exportproduct’, maar veel van die vrouwen keren nu terug naar huis en je ziet dat

rijke, oudere westerlingen zich nu op de Filippijnen vestigen en daar goede, goedkope zorg genieten. Zo’n model kun je je ook in Kenia voorstellen.” De Tilburgse onderzoekers brengen in kaart hoe deze internationale zorgmarkten zich ontwikkelen en wat er nodig is om de professionaliteit te bewaken. Een andere belangrijke trend is de decentralisatie van de zorg, gesteund door technologische ontwikkelingen. Van Reisen: “In een land als Frankrijk wonen veel ouderen in kleine dorpjes op het platteland, met beperkte toegang tot medische voorzieningen. Als de dokter via een satellietverbinding spreekuur kan houden, maakt het niet uit waar hij zit.”

Markten ontwikkelen zich buiten Europa, ook in de ouderenzorg Het is de bedoeling dat westerse en niet-westerse zorgorganisaties over en weer van elkaar leren en samen tot nieuwe inzichten over betere zorg komen. Van Reisen: “Uitwisselingen zijn een heel efficiënte manier om tot nieuwe modellen voor decentralisatie van de zorg te komen. We moeten oppassen dat migranten niet een soort informele, slecht betaalde zorg-au pair worden. Professionaliteit moet voorop staan.” Ze citeert de geschiedenis van Poolse verpleegkundigen die in Nederlandse operatiekamers aan de slag gingen als voorbeeld van hoe het niet moet. “Het waren ongetwijfeld goede verpleegkundigen, maar zij hadden altijd geleerd hun mond te houden en af te wachten tot de chirurg met instructies kwam, terwijl Nederlandse OK-verpleegkundigen automatisch allerlei handelingen oppakken. Dan krijg je misverstanden.”

de ouderenzorg weer onderaan de ladder beginnen? Wilthagen: “In navolging van grotere landen als Duitsland en Italië, die deelstaten kennen, zou je ook in Brabant kunnen kiezen voor een regionale CAO om verschillen in arbeidsvoorwaarden, opleidingsbudgetten en dergelijke te neutraliseren, zodat mensen makkelijker overstappen. Een gedeeld werkgeverschap kan voorkomen dat mensen de WW instromen.” Wilthagen vindt het een slechte zaak dat werknemers in de thuiszorg soms na twaalf jaar nog steeds op ongunstige nul-urencontracten zitten. “Vaak gaat het om vrouwen, die in deeltijd willen werken. Flexiblisering op de arbeidsmarkt klinkt mooi, maar werkt in de praktijk vooral in het voordeel van de werkgever. Om het imago van de sector te verbeteren mogen werknemers best wat meer in de watten worden gelegd.”

Een computer is niet vatbaar voor zielige praatjes of vleierijen, dus is zijn oordeel eerlijker De zorgsector zou ook een collectief scholingsfonds moeten stichten. Want een instelling die mensen ontslaat, laat ze zelf niet meer omscholen, maar bij een volgende werkgever zijn ze nog niet in dienst. Wilthagen: “Een collectief scholingsfonds is in het belang van de gehele zorgsector om te voorkomen dat werknemers uitstromen en nieuwe leerlingen niet meer willen instromen.” Wilthagen noemt het begrijpelijk dat het huidige kabinet inzet op een participatiesamenleving, waarin familieleden, buren en vrienden steeds meer mantelzorg op zich

nemen. “Het idee is sympathiek en financieel aantrekkelijk. Maar mensen dóen al zoveel vrijwillig, de rek raakt eruit. Daarbij zullen vrouwen in de toekomst meer uren gaan werken, moeten ze dan daarnaast nog een halve werkweek aan extra zorgtaken opbrengen? De techniek gaat de komende jaren wel helpen om mensen langer thuis te laten wonen, maar toch blijft de zorg zeer arbeidsintensief.” Samen met zorgkoepels, vakbonden, onderwijs- en kennisinstellingen en lokale en regionale overheden hoopt Wilthagen het Zorgpact van de grond te tillen. Tilburg University kan bijdragen om de concepten verder uit te werken en de ontwikkelingen te monitoren. “En ook de provincie Noord-Brabant is een belangrijke speler, want die wil dat mensen gezond ouder worden en langer blijven werken.”

NEWS Financiering voor e-coachingonderzoek TILT NWO/STW, Philips en het Nationaal Initiatief Hersenen en Cognitie hebben 120.000 euro beschikbaar gesteld voor een onderzoeksproject over e-coaching van het Tilburg Institute for Law, Technology, and Society (TILT) van Tilburg University. Het project is getiteld Socially Robust E-Coaching: Dealing with the Ethical and Legal Preconditions for E-Coaching Acceptance (SReC). De e-coachingtechnologieën die bestudeerd worden in het project zijn in het stadium van ontwerp en ontwikkeling. Ze raken aan leefstijlen die grote impact kunnen hebben op de gezondheidstoestand van de

volgers van e-coachingprogramma’s. Het onderzoek wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de ontwerpers en ontwikkelaars van de technologie. Het voorstel is van de hand van Maartje Niezen, Federica Lucivero and Anton Vedder. TILT beschouwt het project als een belangrijke stap in de ontwikkeling van het onderzoek op het gebied van naar zorg en welzijn en in de samenwerking met partners uit de technologie. Philips is niet alleen een sponsor: een groot deel van het onderzoek wordt ook uitgevoerd in de laboratoria van Philips Research.