DERECHO Y SALUD Estudios de Bioderecho (Comentarios a la Ley 3/2009, de Derechos y Deberes de los Usuarios del Sistema Sanitario de la Región de Murcia) (Director) José Ramón Salcedo Hernández
Director del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES) Director del Máster en Bioderecho: Derecho, Ética y Ciencia Universidad de Murcia
(Coordinadores) María Belén Andreu Martínez
Profesora Titular de Derecho Civil Coordinadora de Formación del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES) Universidad de Murcia
Juan Antonio Fernández Campos
Profesor Titular de Derecho Civil Director Adjunto del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES) Universidad de Murcia
Valencia, 2013
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Índice Relación de autores................................................................................... 15 Prólogo..................................................................................................... 17 Introducción.............................................................................................. 21 Distribución de competencias en materia de sanidad................................. 25 FRANCISCO GARCÍA COSTA
1. Introducción.................................................................................. 25 2. Las competencias de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia en materia sanitaria........................................................... 26 2.1. La “sanidad exterior” como competencia exclusiva del Estado......................................................................................... 27 2.2. La competencia exclusiva del Estado en materia de “bases y coordinación general de la sanidad”..................................... 28 3. La legislación autonómica murciana en materia de sanidad........... 31 3.1. La Ley 2/1990, de 5 de abril, de creación del Servicio de Salud de la Región de Murcia............................................... 31 3.2. La Ley 4/1994, de 26 de julio, de Salud de la Región de Murcia......................................................................................... 33 3.3. Otras leyes autonómicas en materia de sanidad.................... 36 4. El proceso de traspaso de competencias en materia de sanidad a la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia............................. 37 Principios rectores de la Ley 3/2009.......................................................... 41 ÁNGEL COBACHO LÓPEZ
1. Algunas reflexiones introductorias acerca de los principios rectores.................................................................................................. 41 2. Los principios rectores del art. 7 de la Ley Murciana 3/2009, de 11 de mayo......................................................................................... 43 3. Conclusiones.................................................................................. 48 Organización sanitaria murciana. Atención y asistencia sanitaria.............. 51 RAFAEL PACHECO GUEVARA
1. Atención y asistencia sanitaria en la Ley 3/2009............................ 51
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2. Síntesis de los compromisos asistenciales....................................... 53 3. Precedentes legislativos.................................................................. 54 4. Análisis de la Ley 3/2009............................................................... 57 4.1. Valores frente a actitudes...................................................... 58 4.2. Elección de facultativo y de centro........................................ 59 4.3. Tiempo máximo de demora.................................................. 59 4.4. Segunda opinión médica....................................................... 59 4.5. La muerte como tabú............................................................ 60 4.6. Responsabilidad profesional................................................. 60 4.7. Medicina defensiva............................................................... 61 4.8. Principios bioéticos: origen de los derechos de los enfermos. 61 4.9. Acceso a la Historia Clínica.................................................. 62 4.10. Médico responsable.............................................................. 63 4.11. Informar es un arte............................................................... 63 4.12. Consentimiento informado................................................... 64 4.13. Instrucciones previas............................................................. 64 4.14. Seguridad del paciente.......................................................... 64 4.15. Calidad y excelencia............................................................. 64 4.16. Ética, deontología y ley......................................................... 65 4.17. El binomio de la medicina..................................................... 66 4.18. Compromiso de futuro......................................................... 66 4.19. SOStenibilidad del Sistema Nacional de Salud...................... 67 4.20. Copago sanitario.................................................................. 67 4.21. Equidad y SOStenimiento..................................................... 68 4.22. Imaginación + Dinero + Despido.......................................... 69 4.23. Matemáticas e ideología....................................................... 69 4.24. El futuro posible y el deseable............................................... 70 4.25. El servicio sanitario............................................................... 70 4.26. Formación, formación y formación....................................... 71 5. Conclusiones.................................................................................. 71 Intimidad y confidencialidad..................................................................... 73 ÁNGEL COBACHO LÓPEZ
1. Derecho a la intimidad y derecho a la protección de datos: delimitación conceptual........................................................................... 73 2. El derecho a la intimidad y a la confidencialidad en la Ley murciana 3/2009, de 11 de mayo.............................................................. 77 2.1. Marco normativo.................................................................. 77 2.2. La regulación en la ley murciana 3/2009, de 11 de mayo...... 79 3. Conclusiones.................................................................................. 80
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Relación sanitaria e información............................................................... 83 EDUARDO OSUNA CARRILLO DE ALBORNOZ
1. La relación sanitaria...................................................................... 83 2. La información sanitaria................................................................ 85 2.1. ¿Quién debe recibir la información? ¿Quién es el titular del derecho a la información sanitaria?...................................... 91 2.1.1. El derecho a la información en los menores de edad.. 93 2.1.2. El derecho a la información en los enfermos mentales.............................................................................. 96 2.1.3. El privilegio terapéutico............................................. 97 2.2. ¿Quién o quienes están obligados a proporcionar la información?................................................................................ 98 2.3. ¿Cuándo hay que informar?.................................................. 99 2.4. ¿Cómo ha de proporcionarse la información?....................... 101 2.5. ¿Sobre qué hay que informar?............................................... 103 Los derechos de participación sanitaria en la Ley 3/2009.......................... 107 FRANCISCO MANUEL GARCÍA COSTA
1. Introducción.................................................................................. 107 2. La participación sanitaria como manifestación del principio democrático............................................................................................ 108 3. El derecho de participación sanitaria de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia................................................... 114 4. La participación social de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia.......................................................................... 116 4.1. El Consejo de Salud de la Región de Murcia......................... 117 4.2. Los Consejos de Salud de Área y los Consejos de Salud de Zona..................................................................................... 121 4.3. Comités Asesores en materia de sanidad............................... 122 5. La participación individual de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia...................................................................... 123 5.1. Participación individual........................................................ 123 5.2. Derecho de opinión............................................................... 124 Consentimiento informado........................................................................ 129 ROCÍO RUBIO FUENTES
1. Consideraciones Previas................................................................. 129 2. Elementos fundamentales en la presentación del consentimiento informado en la Ley 3/2009, de 11 de mayo.................................. 131 2.1. Elemento subjetivo................................................................ 132
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2.1.1. Sujeto obligado.......................................................... 132 2.1.2. Sujeto titular del derecho a ser informado................. 134 2.2. Elemento material................................................................. 136 2.2.1. Actos médicos sobre los que se debe informar........... 136 2.2.2. Objeto de la información........................................... 137 2.2.3. Tiempo de la información.......................................... 138 2.3. Elemento formal................................................................... 140 Consentimiento por sustitución................................................................. 143 Mª BELÉN ANDREU MARTÍNEZ
1. Introducción.................................................................................. 143 2. Principios aplicables al consentimiento por sustitución.................. 147 3. El consentimiento del paciente judicialmente incapacitado............ 148 4. Consentimiento del incapaz de hecho............................................ 156 5. Los menores de edad y el consentimiento por sustitución.............. 158 5.1. Menores a partir de 16 años y emancipados. La intervención de los representantes legales.................................................. 160 5.2. Menores de 16 años. El derecho a la información y a ser oído...................................................................................... 162 6. Reglas especiales en materia de consentimiento por sustitución..... 167 6.1. Ensayos clínicos y utilización de medicamentos en situaciones especiales........................................................................ 168 6.2. Técnicas de reproducción humana asistida............................ 170 6.3. Cirugía transexual y esterilización........................................ 171 6.4. Donación de embriones y fetos humanos.............................. 172 6.5. Extracción y trasplante de órganos....................................... 173 6.6. Obtención y utilización de células y tejidos humanos............ 175 6.7. Hemodonación..................................................................... 177 6.8. Investigación biomédica........................................................ 177 6.9. Instrucciones Previas............................................................. 180 6.10. Interrupción voluntaria del embarazo................................... 180 El derecho a otorgar documentos de instrucciones previas........................ 185 JUAN ANTONIO FERNÁNDEZ CAMPOS
1. Los documentos de instrucciones previas (artículo 50)................... 185 1.1. Preliminar: legislación autonómica en materia de voluntades anticipadas............................................................................ 185 1.2. Concepto, naturaleza jurídica y denominación..................... 189 1.3. Capacidad y edad necesarias para otorgar, válidamente, documentos de instrucciones previas......................................... 196
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1.4. Contenido posible de los documentos de instrucciones previas....................................................................................... 202 1.4.1. Destino post mortem del cuerpo y órganos................ 206 1.4.2. Designación de representante.................................... 208 1.5. El cumplimiento de la voluntad del paciente consignada en el documento de instrucciones previas: límites...................... 213 2. Formalización y registro de las instrucciones previas (artículo 51). 218 2.1. Formalización de las voluntades anticipadas......................... 218 2.2. Modificación, sustitución y revocación del documento inscrito...................................................................................... 220 2.3. El Registro de Instrucciones Previas de la Región de Murcia. 222 2.3.1. Principios que rigen su funcionamiento..................... 223 2.3.2. Funciones del Registro............................................... 224 2.3.3. Inscripción de los documentos................................... 225 2.3.3.1. ¿Son válidos los documentos de instrucciones previas no inscritos en el Registro?....... 225 2.3.3.2. ¿Hay control del contenido al inscribir el documento?................................................ 227 2.3.4. Acceso al Registro de Instrucciones Previas............... 229 Protección de datos sanitarios e historia clínica......................................... 233 VERÓNICA ALARCÓN SEVILLA
1. 2. 3. 4. 5.
La protección de los datos personales en la Ley 3/2009................. 233 Concepto de historia clínica........................................................... 238 Contenido de la historia clínica...................................................... 240 Gestión y conservación de la historia clínica.................................. 242 Uso y acceso a la historia clínica.................................................... 245 5.1. Acceso por los profesionales sanitarios................................. 246 5.2. Acceso por el personal administrativo y de gestión............... 247 5.3. Acceso con fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública, de investigación o de docencia......................................... 247 5.4. Acceso por la Administración Sanitaria................................ 249 5.5. Acceso por el propio paciente, por su representante y por terceros................................................................................. 249 5.6. Acceso a la historia clínica del paciente fallecido.................. 250 6. Los derechos de cancelación y rectificación en la Ley 3/2009......... 251 7. Conclusiones.................................................................................. 251 Informes de alta y otros documentos clínicos............................................ 253 LETICIA HERNÁNDEZ MARTÍNEZ
1. Introducción.................................................................................. 253
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2. Antecedentes normativos............................................................... 256 3. El Informe de Alta. Concepto y finalidad. Referencia al Informe de Cuidados de Enfermería al Alta e Informe de Alta Electrónico....... 258 4. El Informe de alta voluntaria y forzosa.......................................... 267 5. Los certificados médicos................................................................ 272 6. Conclusiones.................................................................................. 273 Objeción de conciencia sanitaria............................................................... 275 JOSÉ RAMÓN SALCEDO HERNÁNDEZ
1. Introducción.................................................................................. 275 2. Delimitación jurídica de la libertad de conciencia y de la objeción de conciencia................................................................................. 277 2.1. Delimitación conceptual: libertad de pensamiento, de conciencia y de religión.............................................................. 277 2.2. Una aproximación al concepto de objeción de conciencia..... 281 3. La objeción de conciencia en el marco constitucional español y en la jurisprudencia............................................................................ 285 3.1. Derecho a ser declarado exento de un deber general............. 287 3.2. Derecho Fundamental........................................................... 288 3.3. Derecho constitucional autónomo........................................ 289 3.4. Derecho a ser eximido de un deber constitucional................ 291 3.5. Valoración crítica.................................................................. 292 4. La objeción de conciencia en el ámbito de la salud........................ 301 4.1. El concepto de salud y el de objeción de conciencia sanitaria......................................................................................... 301 4.2. La objeción de conciencia sanitaria en la legislación estatal.. 303 4.3. La objeción de conciencia sanitaria en la jurisprudencia....... 307 4.4. La objeción de conciencia sanitaria en los Códigos Deontológicos.................................................................................. 310 4.5. La legislación autonómica..................................................... 312 4.6. La solitaria mención a la objeción de conciencia de la Ley 3/2009.................................................................................. 315 Derechos específicos en el ámbito de la experimentación e investigación sanitaria.................................................................................................... 321 PABLO VIGUERAS PAREDES
1. El artículo 48 de la Ley 3/2009...................................................... 321 1.1. Información y consentimiento............................................... 321 1.2. La legislación básica sobre experimentación clínica con seres humanos............................................................................... 327 1.3. Jurisprudencia....................................................................... 332
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2. El artículo 49 de La ley 3/2009...................................................... 332 2.1. Muestras biológicas: concepto y finalidad............................. 333 2.2. El derecho reconocido en el artículo 49................................ 334 2.3. Otras cuestiones relevantes................................................... 337 2.3.1. Legislación aplicable.................................................. 337 2.3.2. Propiedad de las muestras......................................... 337 2.3.3. Utilización de las muestras para otros fines............... 338 2.3.4. Almacenamiento de muestras con fines diagnósticos. 340 2.4. Jurisprudencia....................................................................... 340 Deberes de los usuarios............................................................................. 341 TERESA GARCÍA CALVO
1. Relación jurídico sanitaria: derechos y deberes.............................. 341 2. Normativa reguladora de los deberes de los pacientes.................... 346 3. Análisis del título VII de la Ley 3/2009, de 11 de mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del sistema sanitario de la Región de Murcia...................................................................................... 348 3.1. Deberes respecto de los profesionales sanitarios y con la salud individual y colectiva (art. 62)........................................ 351 3.1.1. Deberes de los usuarios relacionados con los profesionales...................................................................... 351 3.1.2. Deberes de los usuarios y autonomía......................... 356 3.2. Deberes de los usuarios relacionados con el acceso, utilización y disfrute de las prestaciones y servicios sanitarios (art. 63)........................................................................................ 359 4. Régimen sancionador..................................................................... 362 5. Conclusión..................................................................................... 363 Colectivos de especial protección............................................................... 365 JOAQUÍN JIMÉNEZ GONZÁLEZ
1. Introducción.................................................................................. 365 2. Justificación de la normativa actual sobre colectivos que merecen especial protección de la Ley 3/2009.............................................. 366 3. Marco legislativo........................................................................... 370 3.1. Menores................................................................................ 371 3.2. Personas mayores, personas con discapacidad y personas con enfermedades psíquicas.................................................. 372 3.3. Personas con enfermedades crónicas..................................... 375 3.4. Enfermos con procesos terminales........................................ 376
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4. La acción sociosanitaria de la Administración Pública: Plan de Salud, Contratos de Gestión y Cartera de Servicios del Servicio Murciano de Salud (SMS).............................................................. 378 5. Situación actual de la asistencia social y sanitaria de los colectivos de especial protección.................................................................... 381 6. Conclusiones.................................................................................. 382 Solidaridad, extranjería y derecho a la asistencia sanitaria........................ 385 FERNANDO NAVARRO AZNAR MARÍA INÉS GONZÁLEZ PÉREZ
1. Introducción.................................................................................. 385 2. Antecedentes: la normativa estatal y la solución no conclusa del problema....................................................................................... 387 2.1. Una descripción socio-normativa.......................................... 388 3. La posible solución desde la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia...................................................................................... 391 3.1. Un problema financiero........................................................ 393 3.2. Un problema de integración: procedimiento y verificación.... 394 4. Un breve apunte sobre solidaridad y Derechos Humanos.............. 396 4.1. Solidaridad........................................................................... 396 4.2. El problema de la desigualdad y los Derechos Humanos....... 398 4.3. Otras cuestiones a debatir: idioma........................................ 401 5. ¿Qué nos dice la Ley General de Salud Pública?............................. 401 6. Conclusiones.................................................................................. 402 La ética asistencial y los Comités de Ética................................................. 405 EMILIO MARTÍNEZ NAVARRO
1. Introducción: ¿está de moda la ética o está de actualidad?............. 405 2. La verdad se busca de muchas maneras......................................... 409 3. La deliberación ética como clave del funcionamiento de los Comités de Ética..................................................................................... 413 4. El marco de la deliberación en ética sanitaria: los principios éticos................................................................................................. 414 5. Los Comités de Ética en la Ley 3/2009.......................................... 421
Relación de autores Verónica Alarcón Sevilla Abogada Directora Jurídica y de Privacidad de ePrivacidad Secretaria del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud María Belén Andreu Martínez Profesora de Derecho Civil Universidad de Murcia Coordinadora de Formación del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud Coordinadora del Doble Título de Máster Hispano-Francés en Derecho de las Nuevas Tecnologías Ángel Cobacho López Profesor de Derecho Constitucional Universidad de Murcia Juan Antonio Fernández Campos Profesor de Derecho Civil Universidad de Murcia Director Adjunto del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud Teresa García Calvo Letrada de Zurich Insiurance. UNIFORO ABOGADOS Francisco Manuel García Costa Profesor de Derecho Constitucional Universidad de Murcia María Inés González Pérez Doctora en Medicina Inspectora de Servicios Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia Leticia Hernández Martínez Abogada Servicios Jurídicos Hospital de Yecla Joaquín Jiménez González Médico de urgencias del Hospital Rafael Méndez de Lorca Emilio Martínez Navarro Profesor de Filosofía Moral Universidad de Murcia Coordinador de Investigación del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud
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Relación de autores
Fernando Navarro Aznar Profesor de Filosofía del Derecho Universidad de Murcia Eduardo Osuna Carrillo de Albornoz Profesor de Medicina Legal y Forense Universidad de Murcia Miembro Asesor del Comité Regional de Ética Asistencial “Juan Gómez Rubí”. Consejería de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia. Rafael Pacheco Guevara Médico Especialista en Medicina Legal y Forense Profesor Asociado Clínico Hospital General Universitario Reina Sofía de Murcia Rocío Rubio Fuentes Abogada José Ramón Salcedo Hernández Profesor de Bioderecho Universidad de Murcia Director del Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud Director del Máster en Bioderecho: Derecho, Ética y Ciencia Miembro del Comité Regional de Ética Asistencial “Juan Gómez Rubí” (Consejería de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia) Pablo Vigueras Paredes Jefe de los Servicios Jurídicos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca
Prólogo Cuando el Director de estos Comentarios, el profesor José Ramón Salcedo Hernández, me propuso hacer el Prólogo, no dudé en aceptar. Esta decisión tenía una doble motivación. La primera, porque son coordinadores de este volumen científico los docentes Belén Andreu Martínez y Juan Antonio Fernández Campos, que merecen mi reconocimiento, mi gratitud y admiración por sus respectivas trayectorias personal y profesional. Esta valoración la hago desde el conocimiento que me proporciona la experiencia del largo camino recorrido y vivido en nuestro común Departamento de Derecho Civil de la Universidad de Murcia: desde sus primeros e iniciales pasos docentes e investigadores hasta su actual madurez, aderezada de acertado criterio universitario y de probada honestidad. Mi segunda motivación se encuentra fuera de la Universidad. Radica en el hecho, aun cuando no acuda con la asiduidad que me gustaría a sus sesiones, de ser Vocal en el Consejo Asesor Regional de Ética Asistencial “Dr. D. Juan Gómez Rubí”. Este Prólogo me ofrecía una nueva ocasión para rendir homenaje público a mi fraternal amigo Juan Gómez Rubí (médico intensivista con el que participé en la creación y constitución del Comité Ético Asistencial del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca), amigo inteligente y leal con sus amigos, que no por haber fallecido dejará de seguir vivo en mi memoria y en mis recuerdos por el ejemplo de su dignidad, fruto de su coherencia en el pensar, en el decir y en el hacer, y de su sentido común. En este breve Prólogo no quiero dejar de felicitar a la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, que a través de su Asamblea Legislativa, aprobó la ley 3/2009, de 11 mayo, de los derechos y deberes de los usuarios del Sistema Sanitario de esta Región. Con particular reconocimiento a su Consejería de Sanidad que ha sabido plasmar y recoger en el Proyecto de Ley los deseos, las exigencias y las realidades que demandaba nuestra sociedad. Creo que, en términos generales, las Instituciones o las entidades y organizaciones no pueden desprenderse de las personas que las conforman y desarrollan. Por ello, en este sentido, quiero personalizar la importante labor que han venido desarrollando sus máximos representantes. Así, quisiera destacar el necesario e inteligente impulso de la anterior Consejera, María Teresa Hernández Arranz, o la firme decisión de llevar un proyecto a feliz término, con vocación de servicio, la actual Consejera, María Ángeles Palacios Sánchez. Con ello, se ha conseguido que la Región de Murcia tenga, sin lugar a dudas, una de las mejores leyes autonómicas en esta materia, por no decir la mejor. Trabajos como los del volumen que tiene en sus manos consolida y justifica la creación por la Universidad de Murcia del multidisciplinar Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES).
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Esta ley autonómica de 3/2009, después de dos años de su promulgación y entrada en vigor merecía unos comentarios de la calidad y del prestigio que le confieren las aportaciones doctrinales científicas de sus autores. Estos brillantes y magistrales estudios contribuirán a un mayor beneficio para los usuarios de nuestra sanidad pública y privada, a una mejor garantía de sus derechos, a una más amplia difusión y conocimiento de los profesionales sanitarios y de los operadores jurídicos y, en general, de todos los ciudadanos de nuestra querida Región. En suma, a procurar la excelencia en la mejora de la calidad en la prestación de los servicios de asistencia sanitaria y en la personalización de la medicina. La Ley 3/2009 como ley autonómica de desarrollo de la legislación básica del Estado en materia de derechos y deberes de los usuarios de la sanidad, es el complemento necesario de la Ley 41/2002, básica estatal, reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Podemos decir, sin riesgo de equivocarnos, que se trata de una buena ley de desarrollo, no la primera, pero sí, como he dicho, de las mejores leyes autonómicas que, atendiendo al reparto de competencias en materia de derechos de los pacientes diseñado en nuestra Constitución, y en cumplimiento del mandato contenido en la propia Ley 41/2002, proporciona una regulación más detallada de los principales derechos contenidos en la norma estatal (derecho a la información sanitaria, derecho a participar en la toma de decisiones acerca de los cuidados y tratamientos sanitarios a través del consentimiento informado, derecho a la formación, conservación y acceso a toda la información sobre nuestros diferentes procesos asistenciales contenidos en nuestra historia clínica y en el resto de documentación clínica) haciéndola más cercana para los ciudadanos y más operativa para los profesionales sanitarios. Pero, además, la Ley 3/2009 atiende a la regulación de otros derechos de los ciudadanos así como a los deberes que le son propios como usuarios de este servicio público que es la sanidad, y los derechos relacionados con la promoción de la salud y la atención sanitaria. En esta función de promoción de los derechos de los ciudadanos, de velar por el respeto de la autonomía de los usuarios, de contribuir a la humanización de la medicina, ha sido notable la contribución de los Comités de Ética Asistencial constituidos durante los últimos años en los hospitales y diferentes áreas de salud de nuestra región, y, a nivel general, la creación y funcionamiento del Consejo Regional Asesor de Ética Asistencial dedicado al maestro en Bioética y excelente médico intensivista “Dr. Juan Gómez Rubí”. Aunque estos Comités de Ética ya contaban con regulación propia, contenida en el Decreto 26/2005, se ha querido reconocer su importante labor regulándolos también en la Ley 3/2009. Estamos, pues, en presencia de una buena ley que, en muchos aspectos, mejora y completa la regulación estatal básica contenida en la Ley 41/2002 (en relación con los documentos de consentimiento informado, por ejemplo, al señalar
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las personas que deben prestar el consentimiento por sustitución, o en materia de conservación de la historia clínica, por citar solo algunos), que desarrolla el marco general de los derechos de los ciudadanos al tiempo que incorpora también una serie de deberes que nos corresponden como usuarios de la sanidad. En definitiva, como reconoce la propia Ley 3/2009 en su Preámbulo, se establece un marco de seguridad jurídica añadida, no sólo para los usuarios y pacientes del sistema sanitario de la Región de Murcia que conocerán anticipadamente sus derechos, sino también para los profesionales sanitarios y para la propia Administración Sanitaria, la encargada, en último término, de velar por su respeto y cumplimiento. En otro orden de cosas, debemos destacar que los comentarios a una ley como ésta debían ser abordados con un enfoque plural y multidisciplinar, por eso entre los autores encontramos profesores universitarios de diferentes áreas jurídicas de la Facultad de Derecho de la Universidad de Murcia, y de otras áreas como la Medicina Legal o la Ética, pertenecientes al Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud, recientemente creado en la Universidad de Murcia como estructura académica que pretende agrupar a profesores de diferentes departamentos universitarios y a profesionales interesados en la docencia, la investigación y la promoción social de los temas relacionados con la vida y la salud, abordados desde una perspectiva multidisciplinar, no sólo jurídica o legal, sino también ética y científica. Junto a ellos participan también diferentes profesionales, tanto sanitarios como no sanitarios, del Servicio Murciano de Salud o de la Consejería de Sanidad y Consumo de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, que desde su experiencia y con su formación, alumbran la mejor interpretación y explicación de algunos de los preceptos que componen esta Ley y que inciden de manera directa en el ejercicio diario de sus respectivas profesiones dentro del servicio público de sanidad en la Región de Murcia. Finalmente, hay que subrayar que los destinatarios de esta obra son, por un lado, los diferentes profesionales de la sanidad en la Región de Murcia, tanto de centro públicos como privados, porque a ambos va dirigida la Ley 3/2009, ya sean profesionales sanitarios como no sanitarios; y no solo de nuestra comunidad, sino también otros porque las consideraciones y reflexiones al hilo de la Ley 3/2009 son igualmente válidos para otras leyes tanto estatales (la Ley 41/2002 singularmente) como autonómicas que regulan las mismas instituciones o derechos. Por supuestos, estos comentarios son útiles para los diferentes profesionales del Derecho (jueces y magistrados, fiscales, abogados…) que de una u otra forma, deben abordar en el ejercicio de sus funciones, materias relacionadas con el Derecho Sanitario, en particular, con los derechos y deberes de los usuarios de la sanidad; y, por ello, mismo, estos comentarios, como apunté al inicio, también interesan a los propios ciudadanos pues son ellos los destinatarios de las normas y
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Antonio Reverte Navarro
porque son ellos los propios titulares de esos derechos y deberes que se regulan en la Ley 3/2009, de mayo, de la Comunidad Aut贸noma de la Regi贸n de Murcia. Antonio Reverte Navarro Catedr谩tico Em茅rito de Derecho Civil
Introducción La historia de cada persona está ligada a un número indefinido de situaciones en las que se ponen en juego aspectos esenciales de su propia realidad existencial. Son esferas de valor intrínseco, que se suman como elementos creadores de la crónica de una vida. El resultado siempre es individualizante; determinante de la esencia y del devenir personal. Son esferas entrelazadas, algunas inseparables entre sí y que, en función de la actitud que cada ser humano adopta al conjugarse con ellas, lo determinan en su propia identidad única y global. No cabe duda de que la salud constituye una de esas esferas. Es una realidad que convive con nosotros a lo largo de toda nuestra existencia y que, como afecta a una parcela que nos es especialmente sensible, suscita en nosotros multitud de reflexiones de profundo alcance. La salud es una realidad que nace con cada uno de nosotros, convive a lo largo de toda nuestra historia personal y se enfrenta a nuestro epílogo en el declive de nuestro ciclo vital. Durante todo ese tiempo la salud es un anhelo; una lucha por alcanzarla cuando no se tiene y un empeño en conservarla cuando se posee. Y en ese dicotómico estado de batalla y defensa, siempre nos convulsionan los interrogantes que formula a nuestra intimidad más transcendente, a nuestra cosmovisión y a nuestra identidad ética y moral. El protagonismo que asumimos en el ámbito de la salud nos impulsa a ser, cada vez más, copartícipes de todas aquellas decisiones que le afectan. No sólo está en juego el componente físico, la formalización técnica de un resultado tendente a recuperar lo dañado, sino también la dimensión ética y moral que gran parte de las intervenciones sanitarias pueden comportar. La libertad de decisión, la autonomía de la voluntad también son elementos determinantes en el conjunto de la actividad sanitaria; y dicha autonomía, como pacientes (parte inseparable de un binomio), nos hace corresponsables en la historia de la enfermedad, el dolor y, en último término, la muerte. Corresponsabilidad cuyo contenido es ético y jurídico; compartido entre profesional sanitario y paciente; amparado por un amplio catálogo de derechos y obligaciones mutuas; informado por el vertiginoso avance de la ciencia; y ubicado en un entorno de confianza y diálogo que humanice hasta el extremo los momentos difíciles a los que todos, antes o después, nos enfrentamos. El enorme progreso de los conocimientos científicos se ha convertido en un dinámico fenómeno social, ético, jurídico, político y de opinión pública. La importancia de esta realidad plantea grandes interrogantes sobre el futuro de la vida, la dignidad de la persona y de la humanidad. Frente al creciente poder de intervención en la vida humana por parte de la ciencia, se ha vuelto inevitable preguntarse si todo lo que es técnicamente posible puede ser éticamente justificable, y dentro
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José Ramón Salcedo Hernández
de qué límites jurídicos. El origen de la vida, el entorno de la muerte, la capacidad de tomar racionalmente decisiones difíciles, el valor del principio de autonomía, o el papel del Estado en la política sanitaria, son buenos ejemplos que ilustran la trascendencia de los nuevos interrogantes que han propiciado el florecimiento de las relaciones entre biología, medicina, ética y derecho. El Siglo XXI ha nacido bajo el signo de una nueva y gran revolución fruto de las investigaciones científicas sobre la vida humana: la revolución biotecnológica. Los valores multiformes de la cultura actual dificultan la existencia de pautas precisas capaces de clarificar cuál debiera ser el desarrollo genuino de la ciencia y de las nuevas tecnologías. Se hace necesario encontrar puntos de convergencia que contribuyan a la compresión profunda del mundo natural, de la persona y de la sociedad. El Bioderecho, como ciencia interdisciplinar, se ha propuesto asumir la parte de responsabilidad que le concierne en la búsqueda de nuevas formas de enfrentarse a los retos del mundo moderno. En la actualidad, la interconexión e interdependencia entre las ciencias es cada vez más evidente y las soluciones justas y respetuosas con la identidad (humana y natural) de nuestro entorno exigen el concurso de un nuevo estilo de trabajo. Ante un problema de salud, no sólo interviene la ciencia y sus conocimientos avanzados en pos de restaurarla, encauzarla o mejorarla; también interviene la ética, que se interroga por los límites y las realidades transcendentes comprometidas en el acto sanitario; y también lo hace el derecho estableciendo los cauces de convivencia necesarios, las garantías de los derechos reconocidos, los deberes asignados y el mínimo común denominador mediante el que derecho, ética y ciencia convergen hacia posteriores avances compartidos. El Bioderecho parte de una concepción aglutinante de esfuerzos, entendiendo que, en el ámbito de las ciencias de la vida, es preciso el intercambio de experiencias y saberes; sólo a través del trabajo compartido es posible encontrar soluciones razonables, justas y asumidas por la generalidad de la sociedad. Soluciones que han de ir de menos a más, arrancando de logros aparentemente mínimos pero que, con la fortaleza que proporciona el acuerdo en los fundamentos, se han de convertir, indefectiblemente, en vehículos colectivos para el desarrollo de futuras conquistas. Derecho, ética y ciencia como una sola cosa, con sus principios específicos y métodos propios a la hora del primer análisis; pero con una nueva metodología y pautas de actuación al combinar todos los saberes. Esa es la realidad de un Bioderecho que nace de la interdisciplinariedad y del trabajo en equipo. Un Bioderecho que progresivamente está penetrando en más ámbitos del conjunto existencial en que se unen naturaleza y ser humano. Son las ciencias de la vida en sentido omnicomprensivo, que tanto se ocupan de la salud como del medio ambiente, de la biotecnología aplicada como de la ecología, de los dere-
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chos humanos como de la biodiversidad, de la ética en la investigación como del desarrollo sostenible. En el ámbito de la salud, que es la temática que se aborda en los diferentes estudios incluidos en este volumen, las posibilidades de trabajo interdisciplinar son casi infinitas y los beneficios alcanzan a todos los sectores implicados. Para los profesionales del derecho, el acercamiento al bioderecho desde la realidad bioética y desde las ciencias de la salud, supone un complemento formativo de alto valor sobre la base de la realidad social y jurídica de los tiempos modernos, época de grandes avances científicos en la que los interrogantes en materia biotecnológica, genética y de salud se plantean en multitud de esferas y niveles. Ante los tribunales de justicia son cada vez más las cuestiones de índole biojurídica que son objeto de controversia y la especificidad de la materia exige un alto grado de conocimiento a nivel científico, ético y jurídico de todas las temáticas conflictivas. Los profesionales que ejercen su actividad en los diferentes campos de la ciencia del derecho demandan estudios más profundos y específicos sobre bioderecho. Están en juego cuestiones íntimamente ligadas a la naturaleza del ser humano y que atañen a la vida en todas sus dimensiones. Ante ellas el derecho debe tener respuestas adecuadas que precisa de profesionales capacitados para darlas. Para los profesionales de la salud es imprescindible conocer las consecuencias de las acciones, los protocolos a utilizar y los derechos y deberes que conciernen a profesional sanitario y paciente. Conjugar el código deontológico con las exigencias de justicia y la normativa vigente. Saber en dónde radican los límites de la autonomía de la voluntad y hasta dónde puede intervenir el profesional de la salud. Conocer qué tipo de procedimiento ha de seguir ante situaciones que plantean conflictos éticos con repercusiones de índole legal Para el investigador en general se abre todo un campo interdisciplinar en donde han de estudiarse los límites, las fronteras, los derechos que entran en juego, las relaciones entre la ciencia, la ética y el derecho, las diferentes corrientes que convergen en el tratamiento de las cuestiones controvertidas y las incipientes soluciones que se desarrollan a nivel nacional e internacional. Ante este novedoso campo de trabajo que se abre, esta nueva ciencia (la ciencia del bioderecho), precisa de instrumentos colectivos que le vayan dando forma y desarrollen las múltiples temáticas que le dan contenido. Y con este objetivo y bajo una perspectiva de futuro ilusionante, no exenta de una buena dosis de trabajo, nace el Centro de Estudios en Bioderecho, Ética y Salud (CEBES); una entidad constituida en el seno de la Universidad de Murcia, cuyo propósito es crear un espacio académico donde converger docentes e investigadores, profesionales y agentes sociales para dar unidad, coordinación y fomento al Bioderecho. Orientado al conocimiento, estudio, investigación, formación y asesoramiento