1_9788415442752 by Editorial Tirant Lo Blanch

LA SOSTENIBILIDAD DE LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN EN EUROPA: CALIDAD Y CUIDADOS INFORMALES

STEPHANIE CARRETERO JORDI GARCÉS FRANCISCO RÓDENAS

DEBE APARECE DE FORMA ESPECÍFICA AL PRINCIPIO QUE LOS RESULT INVESTIGACIÓN HAN SIDO FINANCIADOS POR: PROYECTO INTERLINKS

Financiado por la Comisión Eu Séptimo P Subve Financiado por la Comisión Europea dentro del Séptimo Programa Marco Subvención nº 223037

Valencia, 2013

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© TIRANT HUMANIDADES EDITA: TIRANT HUMANIDADES C/ Artes Gráficas, 14 - 46010 - Valencia TELFS.: 96/361 00 48 - 50 FAX: 96/369 41 51 Email:tlb@tirant.com http://www.tirant.com Librería virtual: http://www.tirant.es ISBN: 978-84-15442-75-2 MAQUETA: PMc Media Si tiene alguna queja o sugerencia envíenos un mail a: atencioncliente@tirant.com. En caso de no ser atendida su sugerencia por favor lea en www.tirant.net/index.php/empresa/ politicas-de-empresa nuestro Procedimiento de quejas.

Índice INTRODUCCIÓN..................................................................... 13 CALIDAD EN LA GESTIÓN Y CONTROL DE LA CALIDAD EN LOS CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN 1. INTRODUCCIÓN................................................................ 19 1.1. El objetivo de este estudio.................................................. 19 1.2. Gestión y control de la calidad............................................. 24 1.3. Concepto de calidad.......................................................... 26 1.4. Métodos........................................................................ 31 1.5. Guía de lectura................................................................ 32 2. PRERREQUISITOS PARA GARANTIZAR LA CALIDAD DE LOS CUIDADOS DIRIGIDOS A PERSONAS MAYORES EN SITUACIONES DE VULNERABILIDAD................................................... 32 2.1. Visión compartida de los agentes implicados............................ 33 2.2. Objetivos de la gestión de la calidad....................................... 37 2.3. Responsabilidades............................................................. 42 2.4. Aspectos a tratar sobre la prestación del servicio....................... 44 2.5. Costes y relación coste-efectividad........................................ 47 2.6. Participación del personal................................................... 49 2.7. Participación de la persona usuaria........................................ 52 3. LOS CUATRO NIVELES DEL CONTROL DE CALIDAD............... 55 3.1. Perspectiva de sistema....................................................... 55 3.1.1. Legislación............................................................ 56 3.1.2. Inspección............................................................. 58 3.1.3. Acreditación y certificación........................................ 59 3.1.4. Normativas y directrices nacionales .. ............................ 61 3.2. Nivel organizativo............................................................ 65 3.2.1. Sistemas de gestión de la calidad y auditorías................... 66 3.2.2. Benchmarking, monitorización e indicadores de rendimiento....................................................................... 71

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3.2.3. Medidas y procesos para la mejora................................ 74 3.3. Nivel profesional.............................................................. 79 3.3.1. Perfiles profesionales/nuevos profesionales/nuevas funciones...................................................................... 79 3.3.2. Estructuras de mejora............................................... 81 3.3.3. Acreditación, y registro............................................. 83 3.3.4. Comunicación e intercambio de información................... 84 3.4. Nivel de la persona usuaria.................................................. 84 3.4.1. Consentimiento informado y toma de decisiones compartida....................................................................... 85 3.4.2. Opciones.............................................................. 87 3.4.3. Satisfacción del cliente.............................................. 90 3.4.4. Información........................................................... 93 3.4.5. Papel de los cuidados formales e informales.................... 94 3.5. Resumen....................................................................... 95 4. REVISIÓN DEL PASADO Y PERSPECTIVAS DEFUTURO.............. 97 4.1. Tensiones y opciones con respecto a la gobernabilidad................. 97 4.1.1. Enfoques centralizados o descentralizados....................... 99 4.1.2. Prestación de servicios públicos o privados..................... 108 4.1.3. De la inspección a la autorregulación de la calidad............. 113 4.1.4. ¿Control de calidad o mejora? .................................... 114 4.2. Relación entre atención sanitaria, CLD, atención social y prevención.............................................................................. 116 4.3. Incentivos y medidas disuasorias para la mejora de la calidad......... 123 4.4. Dimensiones y perspectivas................................................. 127 5. CONCLUSIONES................................................................. 131 6. REFERENCIAS.................................................................... 136 7. APÉNDICE: BUENAS PRÁCTICAS........................................... 142 7.1. Gestión – Sistemas de gestión de la calidad y certificación............ 142 7.2. Servicio, apoyo y formación – Buenas prácticas que actúan como servicios o prestan apoyo o formación a personas usuarias y cuidadores................................................................................ 144

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7.3. Creación de instituciones – Buenas prácticas que actúan a nivel del sistema o sirven para construir la garantía de la calidad en los CLD. 147 7.4. Otros – Mecanismos de autorización y acreditación, auditorías...... 153 CUIDADOS INFORMALES EN EL SISTEMA DE CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN 1. INTRODUCCIÓN................................................................ 159 1.1. Objetivos del estudio y métodos de trabajo.............................. 159 1.2. Estructura del estudio........................................................ 161 2. TRASFONDO DEL ESTUDIO................................................. 161 2.1. Contexto general............................................................. 162 2.2. Servicios en especie y prestaciones en efectivo.......................... 164 2.3. Por qué es necesaria una política de apoyo a la o al cuidador informal............................................................................... 165 2.4. Marco para la clasificación de las políticas de apoyo a la o al cuidador informal......................................................................... 168 3. TRABAJO FORMAL E INFORMAL EN CLD............................... 170 3.1. Definiciones de cuidados formales e informales......................... 171 3.1.1. Cuidados informales................................................. 171 3.1.2. Cuidados formales................................................... 171 3.1.3. “Profesionales’”....................................................... 172 3.1.4. Una situación que cambia con rapidez............................ 173 3.2. Cuidados formales e informales............................................ 174 3.2.1. Características de las y los cuidadores informales y su contribución en la prestación de cuidados.............................. 175 3.2.2. Servicios prestados por las y los cuidadores informales y distribución de las tareas entre miembros de la familia y con los cuidadores formales................................................. 177 3.3. Impacto en las y los cuidadores, sin apoyo y laboralmente activos... 178 3.3.1. Salud, calidad de vida, integración social y cuidados........... 178 3.3.2. Trabajo y cuidados................................................... 182

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4. CAMBIOS EN EL CONCEPTO DE CUIDADOS Y CONTEXTO DEL CAMBIO DE ROLES DE LAS Y LOS CUIDADORES...................... 185 4.1. Determinantes del cambio del concepto de atención................... 186 4.1.1. Cambios demográficos y necesidad de atención................ 186 4.1.3. Capacitación de la persona usuaria y privatización............. 192 4.1.4. Cambios económicos ............................................... 195 5. LA ATENCIÓN COMO RESPONSABILIDAD COMPARTIDA: PERSPECTIVA GENERAL DE LOS ASPECTOS LEGALES Y POLÍTICOS... 197 5.1. Responsabilidades europeas................................................. 198 5.2. Responsabilidades nacionales............................................... 199 5.2.1. Obligación de mantenimiento económico ...................... 199 5.3. Reparto de responsabilidades entre familia y Estado................... 202 5.3.1. Participación activa en las obligaciones que conlleva la atención..................................................................... 202 5.3.2. Reparto del trabajo entre cuidadores formales e informales. 204 5.4. Medidas de apoyo para cuidadores informales: enfoque analítico.... 206 5.4.1. Medidas de apoyo económico (cuidados retribuidos en efectivo).................................................................... 207 5.4.2. Servicios retribuidos en especie................................... 209 6. POLÍTICA, LEGISLACIÓN Y PUESTA EN MARCHA: PERSPECTIVA GENERAL DE LAS POLÍTICAS Y LAGUNAS EN EL APOYO DE LA Y DEL CUIDADOR INFORMAL EN LOS CLD............................... 6.1. Elementos de una normativa dirigida a las y los cuidadores informales................................................................................ 6.2. Evaluación de las medidas de apoyo para cuidadores informales..... 6.3. Problemas para configurar y aplicar las políticas de cuidados informales............................................................................ 6.4. Políticas de apoyo a las y los cuidadores informales y su integración en el sistema de CLD: enfoque en los principales países ............... 6.4.1. Alemania.............................................................. 6.4.2. Grecia.................................................................. 6.4.3. España................................................................. 6.4.4. Francia................................................................. 6.4.5. Italia.................................................................... 6.4.6. Eslovaquia............................................................. 6.4.7. Suecia..................................................................

213 214 215 217 221 221 223 225 228 229 230 232

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6.5. Discrepancias entre la normativa y la prestación de apoyo a las y los cuidadores informales ....................................................... 234 6.5.1. Diferencias en cuanto a la financiación de los servicios de cuidados formales....................................................... 234 6.5.2. Diferencias en cuanto a prestaciones en efectivo............... 236 6.5.3. Diferencias en el equilibrio de responsabilidades entre familia, mercado y Estado................................................ 237 6.5.4. Diferencias en cuanto a dar voz y voto a las y los cuidadores informales ............................................................ 238 6.5.5. Diferencias en el trabajo compartido entre cuidadores formales e informales................................................... 239 6.5.6. Diferencias en los derechos sociales de las y los cuidadores.. 241 6.5.7. Diferencias en la calidad de los servicios ........................ 242 6.5.8. Diferencias en cuanto a justicia y equidad....................... 242 7. EJEMPLOS DE BUENAS PRÁCTICAS RESPECTO A LOS VÍNCULOS Y A LAS ÁREAS COMUNES EN CLD ....................................... 243 7.1. Conexión entre cuidado sanitario y social en los sistemas de atención ............................................................................. 244 7.2. Otorgar autoridad a las y los cuidadores informales dentro del organigrama......................................................................... 246 7.3. Formación de las y los cuidadores formales e informales ............. 248 7.4. Vínculos en las áreas de confluencia entre el cuidado informal y los CLD ............................................................................ 249 8. RESULTADOS PRINCIPALES, CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES ............................................................................ 258 8.1. Principales resultados ....................................................... 259 8.2. Clasificación de políticas y medidas de CLD............................. 262 8.2.1. Servicios en especie para personas mayores (medidas inespecíficas e indirectas para cuidadores informales) ................ 262 8.2.2. Prestaciones en efectivo (medidas indirectas específicas o inespecíficas para cuidadores informales)........................ 264 8.2.3. Servicios en especie como apoyo de las y los cuidadores informales (específicos e inespecíficos, directos e indirectos).. 265 8.3. Problemas relevantes en la investigación y lagunas existentes a nivel práctico......................................................................... 266

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8.4. Consejos para diseñar una política sólida destinada a cuidados informales............................................................................ 268 8.5. Conclusiones: crear vínculos entre los cuidados formales e informales en un modelo integrado de CLD....................................... 270 9. REFERENCIAS.................................................................... 271

INTRODUCCIÓN Los cuidados de larga duración (CLD) han sido reconocidos como un componente clave de los sistemas de protección social de los Estados miembros, que desde 2004 están comprometidos con la prestación de asistencia sanitaria y de cuidados de larga duración accesibles, de calidad y viables (Método Abierto de Coordinación —MAC—). Los Estados miembros están desde entonces implicados en procesos de reforma centrados principalmente en la contención de costes y el desarrollo de los servicios. A través de la Estrategia de la Unión Europea —UE— 2020 —, los países están comprometidos en facilitar que la ciudadanía europea viva más años de forma independiente, a través del aumento de los años de vida sana, y la mejora de la sostenibilidad y la eficiencia de los sistemas sociales y de salud europeos. En este fin la calidad de vida y las nuevas tecnologías desempeñan un papel fundamental. La demanda de cuidados de larga duración está aumentando en los países de la UE. Los cambios demográficos y epidemiológicos conllevan un incremento del número de personas mayores que necesitan atención social y sanitaria. El número de personas mayores de 80 años y más, población en la que se alcanzan porcentajes más elevados de personas dependientes (25%) y que utilizan en mayor medida servicios residenciales (servicios más caros), se triplicará durante los próximos 30 años representando el 12% de la población de la UE. Se espera asimismo que la demencia, con un 1% de la población europea afectada y sin tratamiento efectivo en la actualidad, aumente en el futuro y que emerjan nuevos de problemas de salud relacionados con la aparición de discapacidades. Este es el caso de la obesidad. Si combinamos una mayor esperanza de vida, con más años de discapacidad y nuevos problemas de salud, el resultado apunta a una mayor demanda de cuidados que recaerá sobre las familias y los gobiernos. En la actualidad, las familias están asumiendo el cuidado de las personas mayores dependientes. Contribuyen entre el 50 - 90% de los

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costes totales de CLD, y las mujeres de 50 y más años están asumiendo casi toda la carga de este tipo de atención (alrededor de 45 horas a la semana, durante una media de 5 años). Cuidar en el hogar es una preferencia, pero también una obligación cuando se convierte en una tarea de alta intensidad, y es apoyada por los gobiernos mientras que los cuidados residenciales implican copago. Por ello, los cuidadores están llenando el vacío entre su deseo de cuidar a sus seres queridos y su obligación, contratando a cuidadores no familiares, que pueden asumir su papel por un período de tiempo que les permita continuar con su vida (el trabajo, cuidar de sus hijos, tener vida social, etc.). La limitada capacidad económica de las familias para asumir formalmente este coste les lleva a contratar mano de obra barata y, en consecuencia no cualificada para la provisión de cuidados, sobre todo inmigrantes. Esta es una clara señal de que los actuales sistemas públicos formales no consiguen atender las necesidades de las familias. No obstante, los Estados han desarrollado sistemas y programas de cuidados de larga duración para atender las necesidades de las personas mayores dependientes y sus cuidadores informales, cuya provisión puede ser a través de beneficios económicos directos o en especie (asistencia a domicilio y atención residencial), y su cobertura universal o supeditada a la comprobación de recursos. El gasto público actual en CLD en la UE es igual a 1,2% del PIB y se espera que aumente hasta el 2,4% en los próximos años. Este gasto también se hace insostenible para los Estados miembros, que a pesar del desarrollo de nuevas soluciones, no alcanzan a encontrar una estrategia adecuada y eficiente, por lo que continúan sobrecargando a las familias. De hecho, en la mayoría de los Estados miembros existe la obligación legal en el seno de las familias de proporcionar y/o financiar cuidados a los mayores, e incluso en algunos casos, existe un cumplimiento legal de asumirlo como un deber familiar. La situación descrita representa un desafío para los Estados miembros y existen diferentes caminos posibles para sus gobiernos. Está claro que no es posible confiar exclusivamente en la disponibilidad y

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la bondad de las familias y de los hogares. Su sobrecarga, exclusión laboral, problemas financieros y el riesgo incluso de pobreza están relacionados con las tareas de cuidado en el ámbito informal. Una atención especial debe darse al enfoque de género, tanto en relación a las personas beneficiarias del cuidado como a las cuidadoras. Seguir financiado e incrementado el presupuesto del actual sistema formal público es insostenible, este sistema se enfrenta a graves problemas de contratación de profesionales de CLD, debido al bajo reconocimiento económico y social del trabajo asistencial. Esto pone a las personas mayores en situación de riesgo. La mala calidad de la atención y el abuso, y el maltrato inclusive de personas mayores, tanto por cuidadores informales como formales han sido constatados. En este contexto, presentamos a continuación dos informes Europeos, uno sobre calidad y otro sobre cuidado informal en el sistema de cuidados de larga duración, resultado del trabajo de 15 instituciones europeas expertas en cuidados de larga duración dentro del proyecto de investigación INTERLINKS, y cuyo trabajo fue coordinado por el European Centre de Viena (Austria) y en España desarrollado por el Instituto de Investigación Polibienestar de la Universitat de València. INTERLINKS (http://interlinks.euro.centre.org/project) ha sido cofinanciado por la Comisión Europea por medio del 7º Programa Marco (FP7-HEALTH-2007-3.2-2: Systems and long term care of the elderly) con un presupuesto total de 3.867.596 Euros. Participaron en el proyecto 15 socios de 13 estados miembros (Austria, Suiza, Dinamarca, Francia, Finlandia, Alemania, Grecia, Italia, Países Bajos, República Eslovaca, Suecia, Reino Unido y España), que representaban los diferentes regímenes de bienestar y el ámbito geográfico de desarrollo del proyecto. El objetivo del proyecto era construir y validar un marco general para describir y analizar los sistemas y prácticas de cuidados de larga duración para las personas mayores desde una perspectiva europea, y llenar el vacío existente entre la coordinación de los sistemas de atención social y sanitaria. Para ello, se desarrolló a lo largo de casi tres

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años (octubre 2008 – diciembre 2011) un marco para el análisis de los CLD, compuesto por un conjunto de herramientas y ejemplos de buenas prácticas para orientar el desarrollo futuro de los sistemas de CLD en Europa. El enfoque de INTERLINKS coloca a las personas usuarias que necesitan cuidados integrados de larga duración en la encrucijada entre la atención social y sanitaria, y los cuidados formales e informales. Para construir dicho marco fueron compilados un gran número de aspectos básicos y ejemplos relacionados con las prácticas en 13 países europeos. Las cuestiones claves se centran en: recoger conjuntamente las contribuciones al cuidado formal e informal, vincular los enfoques profesionales de atención sanitaria y social, y mostrar a las personas mayores y sus cuidadores las diferentes opciones de las que disponen en relación a la recepción de cuidados de larga duración. El marco general de cuidados de larga duración se desarrolló a través de un análisis previo y comparativo de aspectos particulares de los diferentes modelos nacionales emergentes, que actualmente se ocupan de cubrir las necesidades vinculadas a estos cuidados en Europa. Se han estudiado a fondo los aspectos de calidad de los servicios de CLD, los incentivos para la prevención y la rehabilitación, el apoyo a los cuidadores informales, así como la gestión y financiación de los sistemas de CLD y todos ellos han constituido la base para definir el marco común europeo en los CLD. Presentamos en esta publicación los resultados sobre los aspectos de calidad de los servicios de CLD y el apoyo a los cuidadores informales en Europa, detallando y analizando buenas prácticas de países europeos que pueden ser muy útiles para mejorar la accesibilidad, calidad y viabilidad del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia en España.

Calidad en la gestión y control de la calidad en los cuidados de larga duración Henk Nies | Kai Leichsenring Roelf van der Veen | Ricardo Rodrigues | Pierre Gobet Laura Holdsworth | Sabina Mak Elisabeth Hirsch Durrett | Marion Repetti Michel Naiditch | Teija Hammar Hennamari Mikkola | Harriet Finne-Soveri | Timo Hujanen Stephanie Carretero | Jordi Garcés | Maite Ferrando Thomas Emilsson | Gunnar Ljunggren Patrizia Di Santo | Francesca Ceruzzi | Eva Turk Utrecht/Viena, mayo de 2010 European Centre for Social Welfare Policy and Research (AT) • Ecole d’études sociales et pédagogiques (CH) • University of Southern Denmark (DK) • National Institute for Health and Welfare – THL (FI) • Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé – IRDES (FR) • Institut für Soziale Infrastruktur (DE) • Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung – WZB (DE) • CMT Prooptiki ltd. (EL) • Instito de Investigación Polibienestar (Es)• Studio Come S.r.l. (IT) • Stichting Vilans (NL) • Institute for Labour and Family Research (SK) • Institute of Public Health (SI) • Forum for Knowledge and Common Development (SE) • University of Kent – CHSS (UK) • University of Birmingham – HSMC (UK)

Índice de contenidos: 1. Introducción. 1.1. Objetivo de este estudio. 1.2. Gestión y Garantía de la Calidad. 1.3. Concepto de Calidad. 1.4. Métodos. 1.5. Guía de Lectura. 2. Prerrequisitos para garantizar la calidad de los cuidados dirigidos a personas mayores en situaciones de vulnerabilidad. 2.1. Visión compartida de los participantes. 2.2. Objetivos de la gestión de la calidad. 2.3. Responsabilidad. 2.4. Aspectos a tratar sobre la prestación del servicio. 2.5. Costes y relación coste-efectividad. 2.6. Participación del personal. 2.7. Participación del usuario. 3. Los cuatro niveles de la garantía de la calidad. 3.1. Nivel del Sistema. 3.1.1. Legislación. 3.1.2. Servicio de Inspección. 3.1.3. Acreditación y certificación. 3.1.4. Están-

18 Calidad en la gestión y control de la calidad en los cuidados de larga duración dares y directrices nacionales. 3.2. Nivel Organizativo. 3.2.1. Sistemas de gestión de la calidad y auditorías. 3.2.2. Benchmarking, monitorización e indicadores de rendimiento. 3.2.3. Medidas y procesos para la mejora. 3.3. Nivel Profesional. 3.3.1. Perfiles Profesionales/nuevos profesionales/nuevas funciones. 3.3.2. Estructuras de mejora. 3.3.3. Acreditación, registro. 3.3.4. Comunicación e intercambio de información. 3.4. Nivel del usuario. 3.4.1. Consentimiento informado y toma de decisiones compartida. 3.4.2. Opciones. 3.4.3. Satisfacción del Cliente. 3.4.4. Información. 3.4.5. Papel de los cuidados profesionales y no profesionales. 3.5. Resumen. 4. Revisión del pasado y perspectivas de futuro. 4.1. Tensiones y opciones en las labores de gobierno. 4.1.1. Enfoques centralizados y descentralizados. 4.1.1. Prestación de servicios públicos o privados. 4.1.2. De la inspección a la autorregulación de la calidad. 4.1.3. ¿Garantía de calidad o mejora?. 4.2. Relación entre atención sanitaria, atención a largo plazo, atención social y prevención. 4.3. Incentivos y medidas disuasorias para mejorar la calidad. 4.4. Dimensiones y perspectivas. 5. Conclusiones. 6. Referencias. 6.1. Informes nacionales. 7. Apéndice: Buenas Prácticas. 7.1. Gestión– Sistemas de gestión de la calidad y certificación. 7.2. Servicio, apoyo y formación – Buenas prácticas que actúan como servicios o prestan apoyo o formación a usuarios y cuidadores. 7.3. Creación de instituciones – Buenas prácticas que funcionan a nivel del sistema y que sirven de piezas para construir la garantía de la calidad en el área de la atención a largo plazo. 7.4. Otros – Mecanismos de autorización y acreditación, auditorías

La sostenibilidad de los cuidados de larga duración en Europa

1. INTRODUCCIÓN 1.1. El objetivo de este estudio En la mayoría de los Estados Miembros de la UE los cuidados de larga duración (CLD) dirigidos a las personas mayores han nacido en el seno de organizaciones benéficas, organizaciones de voluntariado o servicios sociales para personas con discapacidad, con una legislación insuficiente, es decir, en el contexto de una legislación de asistencia social local o regional (Means/Smith, 1998; Leichsenring, 2004; Kerschen et al., 2005). En las últimas décadas los CLD han ido desarrollándose hasta convertirse en un área reconocida dentro de la seguridad social, a caballo entre la asistencia social (servicios sociales) y la asistencia sanitaria, que presenta cada vez más características propias de un área de actuación de pleno derecho y que ha desarrollado una calidad con nombre propio. Se han diseñado políticas que se centran expresamente en este tipo de atención para regular el acceso, la calidad y el alcance de los beneficios y servicios sociales, la financiación de los CLD con fondos públicos ha aumentado y un número cada vez mayor de países están introduciendo nuevas prestaciones. Sin embargo, factores como la complejidad de los diferentes sistemas de gobierno, las estructuras de suministro y la variación en los derechos de las personas, así como los niveles de financiación y el patrimonio cultural y político de cada país han contribuido a que los CLD para personas mayores se hayan desarrollado principalmente en el seno de cada Estado y no hayan traspasado fronteras. Mientras que el sector de la atención sanitaria es un ámbito de actuación sólido y bien cimentado que cuenta con un papel fundamental dentro de la figura del Estado, los CLD en términos de asistencia social han sido regulados fundamentalmente a nivel local y regional (Kerschen et al., 2005: 41 y siguientes; Huber et al., 2008). Los esfuerzos por integrar distintos tipos de servicios sociales y sanitarios para personas con necesidades de CLD deben tener en cuenta no sólo la mayoría de los grupos profesionales, sino también los diferentes proveedores que van desde la propia familia y otros elementos de apoyo no profesional, a or-

20 Calidad en la gestión y control de la calidad en los cuidados de larga duración ganizaciones de voluntariado, pasando por el sector de las empresas con fines lucrativos, de gestión tanto pública como privada (Evers, 1997; OECD, 2005; Huber et al., 2009). Así pues, los esfuerzos por definir, medir y evaluar la calidad de los CLD entre proveedores, tipos y niveles de suministro es un tema de interés, no sólo para las personas usuarias sino también para los gobiernos centrales, regionales y locales, así como para la Unión Europea y sus instituciones. Pese a no tener una responsabilidad directa sobre la gestión de servicios sociales y sanitarios, la UE desempeña un papel importante a la hora de enmarcar los principios y condiciones de su funcionamiento. Esto se refleja fundamentalmente en el contexto del debate sobre los servicios de interés general (Comisión Europea, 2007; Huber et al., 2008) así como en el Método Abierto de Coordinación (MAC). Estos mecanismos tienen como objetivo garantizar un acceso equitativo a la asistencia sanitaria y a los CLD, así como la calidad y sostenibilidad de los mismos. A través de la estrategia para apoyar los servicios sociales en la UE, la Comisión fomentará el desarrollo de un “sistema de voluntariado de calidad que se dedique a la provisión de directrices sobre la metodología a seguir para establecer, monitorizar y evaluar los estándares de calidad” (Comisión Europea, 2007:13). Sendos proyectos han sido promovidos dentro del marco del programa PROGRESS1. El estudio que se presenta en este capítulo analiza los mecanismos a partir de los cuales los participantes gestionan y garantizan la calidad de los CLD en diez países europeos. Dado que este tipo de atención es un fenómeno tardío con respecto a su reconocimiento como responsabilidad pública, podemos observar un patrón bastante irregular en el territorio europeo con respecto a la gestión y garantía de la calidad (Huber et al, 2008; MISSOC, 2009). Además, muchos sistemas de CLD están empezando a emerger o se encuentran “en proceso de desarrollo” y los sistemas que existen están siendo reestructurados para obtener mecanismos que garanticen la 1

http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=327&langId=en

La sostenibilidad de los cuidados de larga duración en Europa

calidad, el acceso y la sostenibilidad financiera del mercado laboral. Varios Estados Miembros de la UE han comenzado recientemente a desarrollar sistemas de CLD como una reacción a la presión que ejercen los cambios demográficos y el progreso económico. El documento recoge las lecciones aprendidas a partir de los informes nacionales facilitados por equipos de diez países participantes en la fase de trabajo número 4 del proyecto INTERLINKS. También se ha incorporado información adicional proveniente de otros países que participan en dicho proyecto, como Alemania. La inclusión de esta información está basada en la reacción y respuesta de los socios y Miembros del Consejo Rector. El estudio pretende ser una aportación útil para los debates nacionales sobre cómo desarrollar (más) el sistema de CLD a efectos de garantía de la calidad para personas mayores en situación de vulnerabilidad que necesitan de esta atención. Las personas mayores son vulnerables “debido a (una combinación de) diversas dolencias de carácter crónico, discapacidades y fragilidad en general. La capacidad de compensación de estas personas se ve mermada y esto implica que cualquier cambio, por insignificante que parezca, en la situación de la o del paciente o su entorno, puede tener serias consecuencias para el correcto funcionamiento del individuo” (Melis, 2008:10). La fragilidad como concepto familiar ha sido definida de muchas formas. Así, hace referencia a las personas mayores que se encuentran en un equilibrio precario por estar en riesgo de sufrir multitud de consecuencias adversas. Asimismo, se trata de un estado que incluye una disminución de la reserva fisiológica, así como una habilidad reducida para llevar a cabo las actividades prácticas y sociales de la vida cotidiana, la presencia de enfermedades crónicas y un desgaste de los diferentes sistemas del cuerpo humano (Puts et al., 2005). En este estudio empleamos los términos “vulnerabilidad” y “fragilidad” indistintamente, ya que no existe un consenso sobre ellos. Sin embargo, lo que sí es cierto es que hacen referencia a los múltiples problemas que las personas mayores, por el hecho de ser vulnerables, sufren en los diferentes aspectos de su vida que contribuyen a que la o el paciente disfrute o no de una calidad de vida óptima, tales como la

22 Calidad en la gestión y control de la calidad en los cuidados de larga duración salud, las relaciones sociales, la vivienda, los ingresos, la inclusión social/participación y las necesidades espirituales (Petzoldt, 1994; Nies, 2009). En este estudio entendemos que el objetivo de los CLD es promover y fortalecer el cuidado personal y las competencias de autogestión de las personas mayores y de los cuidadores informales que participan en esas competencias2. Todos los países europeos apoyan los principios de autodeterminación, inclusión y calidad de vida de las personas mayores, como se puede leer en multitud de notas sobre políticas nacionales e internacionales. Estas posturas están reconocidas por la población en general, así como por las y los profesionales y responsables de formular políticas sobre CLD. Por consiguiente, INTERLINKS emplea como punto de partida la definición de “CLD” según la OMS: “El conjunto de actividades llevadas a cabo por cuidadores informales (familiares, amigos y/o vecinos) y/o profesionales del ámbito de los servicios sociales y sanitarios con el fin de garantizar que toda persona que no sea totalmente capaz de cuidar de sí misma pueda mantener la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con sus preferencias, con el mayor grado de independencia, autonomía, participación, realización personal y dignidad humana posible.” (OMS, 2000).

Pese a que estos valores son compartidos por los Estados Miembros, todavía distan mucho de ser tenidos en cuenta en la práctica habitual. Los documentos normativos se enfrentan a menudo al cinismo de quienes los consideran pura retórica. El estudio que se presenta pretende suscitar un debate, no sólo a nivel nacional sino también local, sobre la calidad de los CLD mediante la descripción 2

Estas cuestiones son, en muchos aspectos, igualmente válidas para personas discapacitadas en edad de trabajar, debido a que muchas de ellas alcanzarán la edad de jubilación durante los próximos años. Aunque este informe se centra en los CLD para personas mayores y sus vínculos con el sistema sanitario, los constantes esfuerzos por superar la división entre los CLD para las personas mayores y los servicios para personas con discapacidad (Asociación Europea de proveedores de servicios para personas con discapacidad, EASPD, 2006) se considerarán un aspecto importante a la hora de implantar sistemas de CLD.

La sostenibilidad de los cuidados de larga duración en Europa

de las prácticas y principios en toda Europa y cómo estos contribuyen a mejorar la prestación de este servicio. No pueden darse respuestas definitivas, ya que existen grandes diferencias en cuanto a las condiciones culturales, geográficas y económicas entre países y dentro de los propios estados. En particular, la gestión de la calidad en los CLD como mecanismo de interfaz entre la asistencia social y la sanitaria es todavía un área relativamente desconocida, en especial si la comparamos con la atención sanitaria. Así, este estudio se dirige, en primer lugar, a los responsables de formular políticas a nivel (inter)nacional, regional y local, representantes de empresas de servicios al usuario/a, organizaciones de voluntariado y proveedores de servicios que participan en el desarrollo de los CLD. En segundo lugar, este estudio también va dirigido a aquellos que participan en la financiación y/o puesta en marcha de servicios de CLD. Un tercer grupo al que va destinado este documento es la comunidad investigadora de los diferentes países europeos donde se evalúan, desarrollan y difunden la innovación y la mejora, aspectos íntimamente ligados a la práctica, y donde también se fomenta su puesta en marcha. El trabajo se ha llevado a cabo desde una perspectiva supranacional, analizando las similitudes y diferencias que existen entre países. El objetivo es identificar tendencias generales en el área de CLD que nos puedan servir de referente, ya que la garantía de la calidad en este ámbito sigue siendo un libro en blanco, y al mismo tiempo que permita a los distintos países europeos comparar los resultados con sus propias perspectivas. Los análisis comienzan con una descripción del sistema, para después continuar con los niveles organizativo y profesional, y concluir con una descripción de los componentes cliente y cuidador informal. De hecho, este último nivel es el más importante, ya que el objetivo tanto de los sistemas como de las empresas debería ser proporcionar una calidad óptima para las personas usuarias finales.