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FUNDACIÓN LUISA FERNANDA "SÍNDROME DE DOWN" Síndrome de Down, una realidad poco conocida EDITORIAL COORDINADOR: Andrea Higuita Dora Higuita Ginna Jaramillo EDICION: Lizeth Arcila Yefferson Vásquez DISEÑO Y DIAGRAMA: Ginna Marcela Jaramillo Hincapié LUGAR: I.E Carlos Pérez Mejía BELLO (ANT)
El síndrome de Down es uno de los defectos congénitos genéticos más comunes que afecta a uno de cada 800 bebés. Es un Síndrome que se puede presentar en una persona de cualquier raza, cultura y condición social, independiente de las condiciones ambientales. Los niños con síndrome de Down son seres que pueden llevar una vida propia, tener relaciones afectivas y obtener grandes logros, si tienen una estimulación temprana adecuada, y unos padres que con su amor y dedicación le ofrezcan el apoyo necesario para alcanzar realización plena, real, efectiva y afectiva de su hijo. UNA BELLA CONDICIÓN La Fundación Síndrome de Down "Luisa Fernanda", Creada el 11 de diciembre de 1998, es una organización de carácter Privado, sin ánimo de lucro, legalmente constituida, que trabaja por mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
La Fundación Síndrome de Down "Luisa Fernanda", busca ser una institución que preste un servicio integral a la comunidad, basado en la orientación y consejería a las familias en cuyo seno habita una persona con Síndrome de Down, en la estimulación temprana, terapia física, atención sicológica, recursos pedagógicos y didácticos para la atención, formación y tratamiento, no sólo de estos seres amados como lo son las personas con discapacidades o limitaciones, sino también para sus padres, familiares, amigos y toda persona con sensibilidad social, interesada en aprender más sobre esa otra especial y bella condición del ser humano.
AÑO: 2008
De este modo la Fundación busca integrarse al desarrollo social de Medellín y el Área Metropolitana y gradualmente de la población Colombiana, al abrir un espacio de tolerancia, de reconocimiento y aceptación de la diferencia, respeto y valoración por la dignidad de la persona con Síndrome de Down; generando así, una actuación social que se resiste a que se siga perpetuando el rechazo y la marginación social de personas que presentan algún tipo de limitación mental, física y/o material, excluyéndolos de la participación activa de las diversas formas de vida social; aportando a la construcción de una sociedad tolerante y en paz, con justicia y solidaridad social.
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¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN?
El síndrome de Down (SD) es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de retraso mental y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Hayedo Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de 1958 un joven investigador llamado Júrame Lejeune descubrió que el síndrome Down es una alteración en el mencionado par de cromosomas. No se conocen con exactitud las causas que provocan el exceso cromosómico, aunque se relaciona estadísticamente con una edad materna superior a los 35 años. Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes al retraso mental, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas.2 Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales.
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De acuerdo a estudios científicos y pedagógicos recientes, se ha podido comprobar que los programas de intervención temprana a partir de la primera infancia pueden ayudar a estos niños a alcanzar su potencial individual. La fundación Luisa Fernanda viene ofreciendo los siguientes programas de desarrollo:
Programas de desarrollo Estimularte Educarte Socializarte Despertar Ilusión Encuentros
Nº personas 50 20 5 40 10 5 n= 130
“Los niños de la calle necesitan tu ayuda, los niños con síndrome de Down necesitan tu respeto”
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SABIAS QUÈ… Los niños con síndrome de Down son más propensos a sufrir enfermedades como: Defectos cardiacos: aproximadamente la mitad de los niños con síndrome de Down tienen defectos cardiacos. Defecto intestinal: aproximadamente el 12% de los niños con síndrome de Down nacen con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente. Problemas de visión: más del 60% de los niños con SD tienen problemas de visión, como isotropía (visión cruzada) miopía, cataratas. Perdida de la audición: aproximadamente el 75% de los niños con SD tienen deficiencias auditivas. Infecciones: los niños con SD tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y además, suelen contraer bronquitis y neumonía. INFORMATE Mediante la tecnología se ha podido encontrar la forma de revisar el feto por medio de ecografías donde se muestra si se puede presentar indicios de esta enfermedad o si hay alteraciones en las cuales se tiene que suspender el embarazo
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Esta es la verdadera apreciación de la vida
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MUCHACHO CON SÍNDROME DE DOWN No cambiaré por mil cromos tu cara ni por diez mil juguetes la bondad con que miras. Prefiero tu sonrisa a un caballo de oro y un gesto tuyo de felicidad a las fiestas. Mejor es tu palabra confiada que el discurso de un sabio y tu apretón de manos que el regalo de un príncipe. Vale más tu gratitud que un botín fabuloso y todo tú eres más feliz que un despertar de sol, con muchos pájaros y un arroyo a los pies de tu casa. Quien te cobija, cobija la bondad, y la luz, y la música, y un espejo limpio en el que hasta los cielos se miran con agrado. Y cuando sales a la calle, vuelves mejor el mundo y haces más hondo el aire que respiras. ESTRATOS SOCIO-ECONOMICO 1 2 3 4
Nº DE PERSONAS 10 30 80 10 n= 130
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SABIAS QUÈ… Las personas con síndrome de Down tienen menos riesgo de cáncer. Al tener una copia extra del cromosoma 21 estos individuos tienen a su vez copias extras de todos los genes que hay en este cromosoma así como de las proteínas que estos producen; entre ellas las que podrían protegerles del cáncer.
¡INFÓRMATE! ¿Qué puede hacer un niño con síndrome de Down? Los niños con síndrome de Down generalmente pueden realizar la mayoría de las actividades que cualquier niño realiza, como caminar, hablar, vestirse y aprender a usar el baño. Sin embargo hacen estas cosas más tarde que los otros niños. No se puede predecir la edad precisa en que se alcanzan estos logros.
“No te fijes es sus caritas, fíjate en su inocencia”
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EDADES DE POBLACION 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17
LA Nº DE PERSONAS 2 7 9 14 11 7 8 6 11 9 2 5 8 10 8 4 4 5 n= 130
SÍNDROME DE DOWN Un alma sencilla es capaz de ser feliz tan solo con eso. Pero es una ironía que estas almas, hermosas almas,
posean
inocultables
tal
enfermedad. Ciegos de corazón los que no vean a los seres que las deformidades ocultan, ignorantes los que le temen o rechacen.
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EDAD DE LA POBLACION 16 # DE PERSONAS
14 12 10 8 6 4 2 0 1
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8
9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 EDAD
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SABIAS QUÈ… Los investigadores están desarrollando mejores programas de intervención de idiomas para ayudar a que estos niños se comuniquen más fácilmente.
¡INFÓRMATE! La edad prenatal de la mujer es la consecuencia principal en los nacimientos con síndrome de Down. Se presenta un menor índice en mujeres con más de 30 años y un alto índice en mujeres más jóvenes.
Edades de la madre 25 a 29 años de edad 35 años de edad 40 años de edad 45 años o mas
Riesgo de nacimiento 1 de cada 1250 1 de cada 378 1 de cada 100 1 de cada 30
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ESTADO CIVIL Casada M. soltera Viuda Divorciada U. libre
Nº PERSONAS 22 56 14 10 28 n= 130
FASES TRATAMIENTO Fase Nº 1 Fase Nº 2 Fase Nº 3
DE
DE Nº DE PERSONAS 43 64 23 n= 130
Si de noche lloras porque se fue el sol, las lagrimas no te dejaran ver la hermosura de las estrellas; aunque ellos sean 1000 y tú 1 no significa que tengan la razón.
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SABIAS QUE… El síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita. Representa el 25% de todos los casos del retraso mental.
¡INFORMATE! ¿Cuál es riesgo de que los padres de un niño con síndrome de Down tengan otro niño con síndrome de Down? En general para las mujeres de 40 luego de haber tenido un bebe con síndrome de Down la probabilidad de tener otro con síndrome de Down es del 1%. Historia Hola me llamo Silvana, tengo 25 años y estoy casada, mi marido se llama Carlos y tengo una nena de 4 años Abigail y una bebe de casi 4 meses sámara que nació con síndrome de Down. Por más dura que fue la noticia (porque ni nos imaginábamos) jamás rechazamos nuestra hija. En mi familia todos la aman y es el centro de nuestras vidas. Pero hay gente que discrimina, aunque me duela los entiendo porque son gentes que ni se imaginan lo hermoso que es tener una niña así, lo dulce y tierna que es. Ella solo sabe de amor y a diferencia de los demás no actuará con maldad. Así como me pregunté porque a mí, hoy digo gracias por haberme elegido a mí. Saludos
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EQUIPO DE INVETIGACIÓN
GINNA MARCELA JARAMILLO HONCAPIE YEFFERSON VASQUEZ MONTOYA LIZEHT JOHANA ARCILA BEDOYA YULY ANDREA HIGUITA RIVAS DORA ELCY HIGUITA RIVAS
EQUIPO 1 11ºA
ASESORA MARGARITA MARIA OROZCO PATIÑO LICENCIADA EN MATEMATICAS
I. E CARLOS PEREZ MEJIA BELLO (ANT) 2008
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