ReumaDebat November 2019 by Trykpartner

ReumaDebat NOVEMBER 2019

FSRS

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS

BESTYRELSEN FOR FSRS

FORMAND Camilla Schufri Klinkby Mobil: 30 59 21 27 Reumatologisk afd. C, Odense Universitetshospital Sdr. Boulevard 29, 5000 Odense C Tlf.: 65 41 32 23 E-mail: camilla.klinkby@rsyd.dk

WEBMANAGER OG ADMINISTRATOR AF FACEBOOKSIDEN Susse Skalsted Rasmussen Videnscenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Gentofte Hospital Kildegårdsvej 28, 2900 Hellerup Tlf.: 38 67 42 43 E-mail: susse.skalsted.rasmussen@regionh.dk

SEKRETÆR Charlotte Kyed Reumatologisk Ambulatorium, Regionshospitalet Silkeborg Falkevej 1-3, 8600 Silkeborg Tlf.: 87 41 73 70 E-mail: charkyed@rm.dk

MEDREDAKTØR Kirsten Nørret Hansen Ambulatorie, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 34 E-mail: knorrethansen@danskgigthospital.dk

KASSERER Lone Thomasen Reumatologisk Afdeling U, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 59, 8200 Aarhus N Tlf.: 78 46 42 50 E-mail: loneth@rm.dk

REDAKTØR Randi Petersen Forskningsenheden, Dansk Gigthospital Engelshøjgade 9A, 6400 Sønderborg Tlf.: 73 65 40 41 E-mail: rpetersen@danskgigthospital.dk

INDHOLDSFORTEGNELSE Bestyrelsen for FSRS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 Forord . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Referat fra generalforsamling. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Referater – fra indlæg på på landskonferencen 2019 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Speakers Corner. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Highlights fra EULAR . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Deltagernes evaluering af Landskonferencen 2019. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31 ”Ny” gigtsygeplejerskes deltagelse på Landskonference . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 ”Spiseseddel” til patienterne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33 Nyt fra Forskningen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36 Patientologi uddannelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Økonomisk støtte til udvikling af klinisk praksis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Ansøgningsskema – Økonomisk støtte. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside: www.dsr.dk/fagligeselskaber

FORORD Kære FSRS-medlem I FSRS’ bestyrelse ønsker vi hele tiden at arbejde med at inddrage medlemmerne i vores arbejde. Vi har netop afholdt landskonference, hvor bestyrelsen i forbindelse med tilrettelæggelsen, aktivt bruger evalueringen fra sidste års deltagere til såvel det faglige program og afholdelse af konferencen i øvrigt. Under landskonferencen har bestyrelsen de seneste år også haft en stand, hvor alle deltagere har haft mulighed for at møde bestyrelsen og komme med in-put til fremtidige initiativer. I forbindelse med landskonferencen afholdes der ligeledes hvert år generalforsamling, hvor alle FSRS-medlemmer har mulighed for at benytte medlemsdemokratiet, stille spørgsmål eller indgive ønsker til vedtægtsændringer. Vi i bestyrelsen havde brug for medlemmernes vurderinger om ReumaDebat og strukturen i FSRS’s landskonference og derfor bad vi i år alle deltagere ved landskonferencen udfylde spørgeskema med fem spørgsmål omhandlende ReumaDebat og landskonferencen. Vi spurgte bl.a. om de havde læst ReumaDebat inden for de seneste to år, hvortil de fleste angav, at de havde læst det og fandt indholdet og strukturen relevant. Derfor vil vi forsætte med Reumadebat i dens nuværende form, men er altid åbne for nye ideer fra læserne. Ligeledes var der spørgsmål omkring varighed af kommende landskonferencer; to eller fortsat tre dage? Her var der 67 %, som

ønskede at bibeholde en landskonference på fortsat tre dage. Husk at I altid kan sende os en mail, hvis I har forslag til emner, vi i bestyrelsen kan arbejde med, og brug ReumaDebat, vores facebookgruppe eller vores hjemmeside til at dele viden med os og hinanden. Tak for alle de svar og tilbagemeldinger vi fik på landskonferencen, og tak til jer der har skrevet indlæg til dette medlemsblad, så læserne kan blive inspireret af, hvad der foregår rundt om i reumatologien i det ganske land. God læselyst På bestyrelsens vegne Lone

REFERAT FRA GENERALFORSAMLING

FSRS d. 9. september 2019 1. Valg af dirigent Bestyrelsen havde peget på Jeanette Thierry Andersen 2. Valg af stemmetællere Ikke behov for dette 3. Godkendelse af dagsorden Godkendt efter en lille ændring til punkt 9: ”Godkendelse af vedtægtsændring, §9, stk. 3” 4. Godkendelse af forretningsorden Generalforsamlingen er rettidigt indkaldt, med annonce i ”Sygeplejersken” og på FSRS-hjemmeside 5. Formandens beretning Kære medlemmer På vegne af bestyrelsen i FSRS vil jeg gerne byde velkommen til generalforsamlingen 2019. Beretningen vedrører bestyrelsesarbejdet fra sidste generalforsamling i september 2018 og til nu. Sidst vi alle var samlet var til sidste års landskonference, der blev afholdt i Kolding d. 1012. sept. Deltagernes samlede vurdering af arrangementet var 9,3 på en skala fra 1-10, hvilket må siges at være meget tilfredsstillende. I evalueringerne var forslag om at reducere antal konference dage fra 3 til 2 dage. Da der har været en tendens til fal-

Referent: Charlotte Kyed

dende antal tilmeldinger har vi drøftet mulige årsager. Vi ønsker derfor at iværksætte en undersøgelse blandt FSRS-medlemmer, hvor man vil blive spurgt om det gør en forskel for deres mulighed for at deltage om Landskonferencen er af 2 eller 3 dages varighed.

Medlemmer

Selskabets medlemstal ligger meget stabilt og vi er pt. 164 medlemmer, hvilket er rigtig fint i forhold til størrelsen på specialet.

Året der gik

Der er afholdt 5 bestyrelsesmøder og et konstitueringsmøde det forgangne år. Bestyrelsesmøderne er afholdt i Odense. Hvert bestyrelsesmøde har en varighed af 5 timer og tiden bliver brugt særdeles effektivt. Vi når rigtig meget pr. gang, men vi har også meget korrespondance mellem møderne og mange mails at forholde os til. Alle yder en stor indsats for arbejdet i bestyrelsen og vi har et fantastisk godt samarbejde og hygger os samtidig meget sammen. En stor del af vores arbejde går med at planlægge årets Landskonference, hvilket vi går i gang med så snart det andet er afholdt. Til dette gennemgås bl.a. alle jeres evalueringer, hvilke er meget nyttige til at

finde relevante emner og undervisere til næste års program.

lemmer også kan få del i disse spændende indlæg.

Herudover har vi i bestyrelsen tilbagevendende opgaver som ajourføring og revision af foreningens økonomi, evaluering af årets diplommodul, udarbejdelse og udvikling af vores blad ReumaDebat samt opdatering af vores hjemmeside. Til møderne gennemgås også post og henvendelser til foreningen samt referater fra bestyrelsesmedlemmernes deltagelse i møder, kurser og kongresser.

I år har 3 bestyrelsesmedlemmer (Randi, Charlotte og Camilla) deltaget i EULAR i Madrid. En kongres der giver os rigtig meget inspiration, som vi efter bedste evne forsøger at dele med jer medlemmer bl.a. på landskonferencen, hvor vi er på programmet med highlights. Vi synes det er vigtigt at vi er orienterede om og også bidrager til hvad der sker inden for reumatologien og den reumatologiske sygepleje.

Referater fra bestyrelsesmøderne ligger på hjemmesiden.

Grundet selskabets gode økonomi har vi igen i år udloddet en gratis deltagelse til årets landskonference. For at få vores nye og yngre sygeplejerske med valgte vi at kriteriet skulle være maksimum to års ansættelse i reumatologien.

Vi har haft et travlt og aktivt år og fået sat gang i flere ting. Vi har haft fokus på persondataforordningen der trådte i kraft d. 25. maj 18 og da FSRS naturligvis også skal følge disse regler har vi udarbejdet et sæt regler for persondata der kan findes på vores hjemmeside. Vi har ajourført funktionsbeskrivelser for de forskellige poster i bestyrelsen og disse er lagt på hjemmesiden. Endvidere har vi på skift i ReumaDebat præsenteret os selv, så vi håber I har lært os lidt bedre at kende D.20+21. november deltog Lone og Camilla i den årlige konference for FS’er, DSR og Dasys. Overskriften på konferencen var ”Sygeplejens betydning”. Vi blev inspireret til at booke nogle af oplægsholderne til vores egen landskonference i år, så vores med-

Herudover vil vi ud fra gældende budget, hvert år tilstræbe at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger. Det er muligt at søge om økonomisk støtte til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter. Ansøgninger behandles en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i februar måned. I år var der én ansøger og vedkommende fik bevilliget støtte. Som formand for FSRS sidder jeg med i styregruppen for Patientologi – Mennesker med reumatologiske sygdomme.

Århus, Gråsten, Odense, Glostrup og Rigshospitalet udgør styregruppen sammen med formanden for FSRS og en uddannelseskonsulent fra UCL. Modulerne gennemføres én gang årligt og blev i år afviklet i uge 9-19 i samarbejde med de infektionsmedicinske sygeplejersker. 13 sygeplejersker gennemførte modulet (7 fra reuma og 6 fra infektionsmedicinsk) og blev fejret ved en inspirations- og opfølgningsdag på UCL d. 4. juni, hvor jeg også deltog. De studerende fremlagde deres opgaver og det var virkelig interessante problemstillinger, der var blevet arbejdet med. Gennemgående temaer i år var transition, livsverdensbegrebet, sundhedskompetencer og familiefokuseret sygepleje I bestyrelsen synes vi, at det er rigtig vigtigt med vidensdeling og opfordrer jer hvert år til at benytte vores facebook- og hjemmeside og vores blad ReumaDebat og bidrage til at gøre dem levende. Hvis I har ideer til hvordan det kan gøres bedre, hører vi meget gerne om det i vores stand. Igen i år vil vi opfordre jer, der har et spændende indlæg på Speakers Corner, om at dele det med alle dem, der ikke er her i dag, hvilket bladet, hjemmesiden og facebookgruppen er en oplagt mulighed for.

Hjemmeside

Susse der fungerer som vores web manager, arbejder løbende på at gøre vores hjemmeside brugervenlig og let tilgængelig. Hjemmesiden er hele tiden opdateret med nyheder, referater og kursustilbud. Vi arbejder fortsat på at skabe et elektronisk

forum for vidensdeling via hjemmesiden og det er vigtigt for os, at indholdet på hjemmesiden fremstår spændende og ajourført. I år havde vi lavet en lille julekonkurrence, hvor man skulle finde en nisse på hjemmesiden. Dette i håbet om at flere ville kigge på denne. Præmien var en brunch for to. Så hold øje med hvad vi finder på.

ReumaDebat

Vores medlemsblad ReumaDebat udkommer 2 gange årligt – i maj og november måned. Det udsendes i en PDF-fil. Der lægges rigtig mange kræfter i dette blad og det indeholder rigtig mange spændende artikler bl.a. skrevet af jer medlemmer. Vi håber I fortsat vil være med til at bidrage til dette flotte blad. Vi drøfter tit i bestyrelsen om medlemmerne i en travl hverdag, mon får læst bladet og da det som sagt er et stort arbejde at lave, vil vi gerne spørge jer om dette i vores stand. Vi modtager også meget gerne konstruktiv kritik, hvis I tænker noget bør være anderledes.

Handleplan for 2019-2020

Bestyrelsesarbejdet vil i 2018-2019 hovedsagligt handle om: 1) Planlægning af Landskonference 2020 2) Fortsat samarbejde med UCL og de infektionsmedicinske sygeplejersker og løbende evaluering af videreuddannelsen 3) Fokus på rekruttering og PR for uddannelsen. 4) Være interaktive med FSRS medlemmerne 5) Synliggørelse af FSRS både nationalt og internationalt

Bestyrelsen

Bestyrelsen har i 2018-19 set således ud. Undertegnede som formand, Lone Thomasen som kasserer, Charlotte Kyed som sekretær, Randi Petersen som redaktør, Kirsten Nørret Hansen som medredaktør og Susse Skalsted som webmaster. Til sidst vil jeg gerne takke alle fremmødte til denne generalforsamling. En særlig tak til Jeannette Thierry Andersen, der igen i år har sagt ja til at være dirigent på generalforsamlingen. Sidst men ikke mindst skal bestyrelsen have en kæmpe tak for det arbejde I har ydet det sidste år. Jeg er så imponeret over alle de kompetencer der er samlet, når vi er sammen og alt det I forskellige kan. Jeg er så imponeret over, at man som almindelig sygeplejerske kan lave et helt blad, at man som almindelig sygeplejerske kan styre og opstille regnskaber for en hel forening, at man som almindelig sygeplejerske kan administrere en hjemmeside, at man som almindelig sygeplejerske kan skrive udførlige referater, holde styr på vedtægter, indkaldelse til generalforsamling m.m. Jeg nyder at arbejde sammen med jer og glæder mig allerede til næste bestyrelsesmøde. Tak for jeres opmærksomhed. Camilla Schufri Klinkby Formand Odense, september 2019 6. Forelæggelse og godkendelse af revideret regnskab Det reviderede årsregnskab for 2018 blev

fremlagt af kasserer i FSRS, Lone Thomasen. Det reviderede regnskab blev godkendt. 7. Fastlæggelse af kontingent samt fremlæggelse af rammebudget Kontingentet vedtages uændret på 275 kr. årligt. Rammebudget fremlagt og godkendt. 8. Indkomne forslag Ingen indkomne forslag 9. Godkendelse af vedtægtsændring, §9, stk. 3 ”Bestyrelsen konstituerer sig selv” - forslaget blev godkendt. 10. Valg til bestyrelsen På valg er: Lone Thomasen (modtager genvalg), Susse Skalsted Rasmussen (modtager genvalg) og Charlotte Kyed (modtager genvalg). Ingen nye kandidater har meldt sig til formand Camilla Schufri Klinkby. Lone Thomasen, Susse Skalsted Rasmussen og Charlotte Kyed er genvalgt. Herefter blev der kort debatteret, om der evt. skal være et loft over hvor længe man må sidde i FSRS bestyrelse. En general holdning fra salen var, at der IKKE skal være en begrænsning. En nævnte at det vil være for risikabelt med

en begrænset periode i bestyrelse pga. det ret begrænsede antal medlemmer i FSRS. Fra salen var der spørgsmål til, hvordan man stiller op. Bestyrelsen svarede, at muligheden gerne skulle være ret synlig i det sidste ReumaDebat, hvor der var en decideret opstillingsseddel, som kunne sendes til Camilla. 11. Eventuelt Jeanette Thierry Andersen foreslår at man overvejer at genoptage ”Temadage” for de reumatologiske sygeplejersker. Dette fx pga. ret store regionale forskelle ift. hvad de forskellige afdelinger tilbyder af kurser og ”efteruddannelse”.

Bestyrelsen har afholdt temadag et par gange forskellige steder i landet, men der har ikke været den store tilslutning, og vi har derfor ment, at der ikke har været nok benefit i forhold til alt det arbejde, der bruges for at få det stablet på benene. Bestyrelsen er dog lydhør over for forslaget. Konstitueringsmøde: Bestyrelsen konstituerer sig ved det næste bestyrelsesmøde.

REFERATER

Fra indlæg på Landskonferencen 2019 Travlhed, trivsel og stress

v. Henrik Krogh er trivselsekspert, kropsterapeut og foredragsholder. Henrik Krogh formåede på 2 timer at formidle et alvorligt stof på en underholdende og lærerig måde. Han fortalte om stress/udbrændthed og anbefalede en ”bredspektret behandling” over længere tid, som bør foregå parallelt: egen læge, psykolog og kroppen (f.eks. massage/gåture/træning – moderat, ikke ”for blidt”). Hvorfor er der nogen der har lavt sygefravær? Hvordan forebygges stress? Langtidsfrisk er et forholdsvist nyt begreb, som er skabt af den svenske idrætslæge Johnny Johnsson. Det er en fællesbetegnelse for mennesker, der i flere år i træk har haft et lavt sygefravær. Henrik Krogh kom på forskellig vis ind på, hvem der er langtidsfriske/raske og hvad der kendetegner personerne. Han nævnte også hvilke faktorer, der er vigtige for at de kan forblive langtidsfriske.

Tanja Jørgensen fortalte at hun har været optaget af at finde ud af, hvordan vi, som sundhedsprofessionelle kan skabe værdi for patienterne på deres vej igennem sundhedssystemet. Det viser sig, at patientens perspektiver på hvad der er vigtig, er ofte forskellig fra lægens perspektiver. Hun beskrev at der har været nedsat fokus-gruppe workshops med patienter, der har sorteret statements fra 100-120 patienter med henholdsvis RA, psoriasis og psoriasis artrit. Temaerne på tværs af diagnoserne var: medicin, bivirkninger og hjemmefront: hvilke konsekvenser har sygdommen for bl.a. familie og arbejde. Det der er vigtigst for patienten er: at vi behandler personen med en sygdom og ikke at vi ”kun” behandler sygdommen, så vedkommende føler sig som et nummer,

Vigtige faktorer for et godt liv med en reumatologisk sygdom, set med patientens øjne

v. Tanja Jørgensen MSc, PhD, Seniorforsker (primære fag: idræt/ sundhed), Parker Instituttet. ”Vigtige faktorer for et godt liv med en reumatologisk sygdom, set med patientens øjne”.

hvilke konsekvenser har sygdommen for mig? (familie, arbejde, økonomisk m.m.) og accept af sygdommen hjælper (det går bedre efter accept: ”Okay sådan er det, hvordan kommer jeg videre?)

Resultater fra interviews med patienter vedrørende DANBIO-indtastninger v. Bente Appel Esbensen, sygeplejerske og forskningsleder, lektor, Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme, Rigshospitalet.

DANBIO Den danske behandlingsbase for reumatologiske patienter blev etableret i 2004. Formålet med databasen var i starten at overvåge biologisk behandling af patienter med reumatoid artrit. Nu anvendes den til at overvåge patienter med alle inflammatoriske sygdomme, forbedre behandlingskvalitet samt til forskning. Til databasen

indsamles PRO-data ved at patienterne svarer på spørgsmål, når de møder op til konsultationerne. Undersøgelse I 2017 gennemførte Bente Appel Esbensen m.fl. en undersøgelse en undersøgelse af patienternes syn på indsamling af og brug af PRO, som en del af behandlingsforløbet hos patienter med inflammatorisk artrit. Der blev gennemført 5 kvalitative fokusgruppe interviews (32 patienter), et i hver region, som blev analyseret ved hjælp af kvalitativ indholdsanalyse. Følgende temaer blev undersøgt i interviewene: Viden om gigt, de fysiske forhold, spørgsmålene, anvendelse af besvarelserne og DANBIO i fremtiden – forslag til forbedringer. Konklusioner Patienter har brug for systematisk information og dialog i forhold til • Formålet med at samle PRO-data

• Hvordan man skal svare for at få troværdige PRO-data • Hvad svarene bliver brugt til • Information til nye såvel som ”erfarne” patienter, gentage informationen Patienterne efterspørger • Aktiv brug af PRO-data under konsultationen • Yderligere spørgsmål – om bl.a. fødder og arbejde • Individualiserede svarmuligheder • Privatliv og indstillingsmuligheder ved besvarelsen – og mulighed for hjælp PRO-data har potentiale til at inspirere både patienter og klinikere til at forbedre dialogen i konsultationen Baggrund for undersøgelsen er artiklen:’Patients’ views on routine collection of patientreported outcomes in rheumatology outpatient care – a multicenter focus group study”.

Ergoterapi med fokus på hænder

v. Lisa Bay Johansen, ergoterapeut, Silkeborg Sygehus Tilbud om ergoterapi varierer fra sted til sted. I Silkeborg tilbydes patienter med RA gennemgang af håndfunktion og hjælpemidler ved ergoterapeut op til tre gange ved behov. Vigtigt at motivere patienter til at vende tilbage til at leve et aktivt liv. Der gennemgås led beskyttelse og aflastning, ved at opfodre til at anvende de store led og muskler. Hold leddet i midterstilling og brug gerne begge hænder. Patienterne skal lave ”dynamiske” bevægelser frem for ”statiske” og undgå overbelastninger. Det er en balancegang at holde kroppen i gang hele tiden uden at overbelaste.

Lisa havde en del hjælpemidler og redskaber med, som vi fik lov at afprøve. Via hjemmesiden www.procare.dk kan patienter finde de fleste hjælpe redskaber.

Tandpleje til mennesker med autoimmune reumatologiske sygdomme

v. Alice Ravnsbæk Kristensen, tandplejer og næstformand i Danske Tandplejere Utilstrækkelig mundpleje kan give alvorlige følgesygdomme som følge af at bakterier fra munden føres andre steder hen i kroppen, fx. blodbanen eller lungerne. Ligeledes kan utilstrækkelig mundpleje være en medvirkende årsag til at gigtsygdom forværres. De immunsupremerede patienter skal vi have særlig opmærksomhed på, da gener i munden som; • Caries • Tandkødsbetændelse • Parodontitis • Svamp kan udvikle sig til svære infektioner.

Mundtørhed kan skyldes: • Mb. Sjøgren (Disse patienter kan evt. søge tilskud til tandpleje vha §166) • Aldersbetinget • Medicin som fx. paracetamol, tramadol, NSAID, prednisolon eller DMARDs

Artrit patienter med dårlig håndfunktion kan have svært ved opretholde tilstrækkelig mundpleje uden hjælp fra andre.

Kan forsøges afhjulpet vha håndkøbsmidler fx. • Xylimelt • GUM hydral

RA patienter bør gå til tandpleje hver 3. mdr. med henblik på at forbygge tandsygdomme. Det er desværre ikke tilskudsberettiget.

Der findes tandpasta (Duraphat) med ekstra fluorindhold som kan fås på recept, dette i sær til Sjøgren patienter.

Generelt anbefales det til alle, at anvende en elektrisk tandbørste.

Kæbeleds problemer kan skyldes; • RA (artrit)

• • • •

skærer tænder Fravær af tænder / slidte tænder Dårlige proteser Ringe sammenbid

Med andre ord er det VIGTIGT at tale med dine patienter om deres tandstatus og mundpleje, da mundsygdomme/ bakterier i munden og deres reumatologiske sygdom kan påvirke hinanden.

Skønne øjeblikke i sygeplejen

v. Sine Maria Herholdt-Lomholdt, sygeplejerske, cand.pæd., ph.d., Aalborg Universitet Hvordan kan man undersøge skønne øjeblikke i sygepleje? ”Sygepleje, når det ikke handler om at gøre, men handler om at være”. Sine Maria Herholdt-Lomholdt fortalte om en undersøgelse, hvor 15 sygeplejerske har deltaget, om sygeplejerskernes motivation for at deltage, om forskers teoretiske fordybelse og fænomenologiske refleksion. Skønne øjeblikke opstår ofte på baggrund af lidelse: ”Et lys, der stråler, der hvor der ellers er mørkt”. Et skønt øjeblik kan være, når sygeplejerske og patient er fælles sensitivt tilstedeværende og mødes i- og af en fælles menneskelig grund. ”Der er mere ud over, hvad vi kan se og hvad vi kan høre”. I løbet af foredraget belyste Sine Maria Herholdt-Lomholdt emnet med nogle eksempler/fortællinger fra det virkelige liv. Noget der gjorde foredraget afvekslende og fængslende.

Implementering af Fundamentals of Care i klinisk praksis

v. Mette Geil Kollerup, post.doc., Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje & Anne Frey Madsen, sygeplejerske med særlig klinisk funktion, Reumatologisk Dagafsnit og Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital Efter en indføring i begrebsrammen ”Fundamentals of Care” (FoC) og den udbredelse såvel nationalt som internationalt fortalte oplægsholderne om deres erfaringer med at implementere begrebet i reumatologisk dagafsnit og ambulatorium og hvilken betydning det har haft for sygeplejen. Betydning af implementering af Fundamentals of Care • Øget fokus på egen og afdelingens sygepleje – hvad er god sygepleje hos os? • Mere dialog og italesættelse af rammernes betydning for sygeplejen – hvad vi selv kan ændre på/ have mere i fokus. • En påmindelse om relationens altafgørende betydning. • Et mere brugbart afsæt til faglige diskussioner om god sygepleje. • Drøftelser af at tage afsæt i begrebsrammen i forbindelse med personalemøder, MUS- samtaler mv. I region Nordjylland er et program og en forskningsstrategi vedr. Fundamentals of Care under udarbejdelse. Programmets formål er at udbrede kendskabet til begrebsrammen og stimulere til engagement heri samt til at indarbejde rammen i den overordnede planlæg-

ning og udførelse af klinisk sygepleje samt i uddannelse, undervisning, ledelse, udvikling og forskning i klinisk sygepleje. Forskningsstrategiens formål er at styrke den sygeplejefaglige professionalitet blandt sygeplejersker og dermed sikre, at patient/borger oplever reflekteret sygepleje baseret på kontinuitet og evidens. Du kan læse mere om begrebsrammen ”Fundamentals of Care” i Anne Frey Madsens artikel i ReumaDebat Maj 2019.

Lad os tale om sex – men hvorfor?

v. Rikke Kirkevæld Simonsen, psykolog, Psykiatrisk Center KBH/Sexologisk Klinik, Rigshospitalet Et spændende oplæg om hvad, hvorfor, hvordan og hvornår man i klinikken kan eller bør tale med patienterne om deres seksualitet. Hvorfor tale om sex? Mennesker med sygdom har også ønske om seksualitet. Seksualitet er en del af ”det gode liv”, en raskhedsfaktor. Mennesker med reumatologiske lidelser er i en større risiko for seksuelle problemer pga. sygdomsfølger, medicin, psykosociale følger af sygdommen.

Hvordan gør vi det? Forslag til hvordan man kan indlede snakken om patientens seksualitet ved hjælp af PLISSIT-modellen. Hvorledes man afdækker seksuelle dysfunktioner og problemer. Information. Vejledning om • Livsstil • Hormonel status • Medicin • Hjælpemidler • Seksuelle repertoire/kommunikere

Seksuelle problemer kan belaste såvel patienten som partneren.

Hvornår og hvordan henviser man videre?

Vigtigt at øge livskvalitet, hvor det er muligt.

Yderligere viden på www.klinisksexologi.dk

Her er kun et meget lille udsnit af oplægget, men ønsker du at vide mere, kan du læse oplæggets slides som ligger på FSRS’s hjemmeside www.dsr.dk/fs/fs14

Hvad sker der med mennesker, som pludselig får en alvorlig sygdom? Og hvordan hjælper vi dem?

v. Bo Snedker Boman, psykolog, Onkologisk afdeling, Roskilde, Region Sjælland Bo S. Boman (BSB) indleder sit oplæg med refleksioner over, hvordan vi kulturelt og historisk set ser på mennesker i lidelse og over sorg som begreb. Sorg kan have en fysisk, psykologisk, social og åndelig/eksistentiel dimension og defineres som afstanden mellem det liv, vi ønsker at leve og det liv vi har. Evnen til at kunne føle sorg er et menneskeligt kendetegn. BSB mener, at vi i sundhedsvæsnet ikke tager godt nok vare på mennesker i sorg. Gennem mange års klinisk erfaring, har BSB oplevet, at det ikke altid er lykkedes at hjælpe mennesker i stor lidelse via samtale. Ensomheden og smerten har ikke kunne lindres. BSB gennemgår hvordan traditionen inden for psykologien med samtale som redskab til terapi, baseres tilbage fra Freuds teori om, at problemerne ligger i det ubevidste og forløsningen sker via psykoterapi – samtale. Traditionen præger vores grundtanke om, at samtale og det at

sætte ord på lidelse, er godt. Derfor er vi i sundhedsvæsnet meget fokuseret på denne måde at hjælpe på. Men hvis nu ikke det hjælper alle? Måske kunne det ligefrem skade? BSB har flere gange oplevet, at patienter har sagt: ”Hvad kan du egentlig hjælpe med?” Andre gange har patienter reageret med voldsom afvisning og kritik. BSB beskriver en teori om menneskers tilknytningsstile. Teorien udgår fra forskning foretaget af Bowlby og handler om, at mennesket tilegner sig en overordnet måde at være tilknyttet et andet menneske på. Grundlaget for mennesket tilknytningsstil etableres i barnets første leveår og dannes på baggrund af barnets erfaring med opfyldelse af basale behov fysiologisk og emotionelt, dvs. mad, tryghed, trøst og omsorg m.v. Afhængigt af i hvor høj grad barnet oplever behovsopfyldelse af den/de nærmeste omsorgspersoner, bliver barnet selv i stand til at opleve tillid og at være i en emotionel relation til et andet menneske og evne til at regulere egne følelser. BSB beskriver 4 forskellige tilknytningsstile: sikker, ængstelig, undvigende og desorganiseret tilknytningsstil. Man mener at ca. 55 % har en sikker tilknytningsstil, mens 45 % har en af de øvrige. I hverdagslivet kan mennesker med mindre sikker tilknytningsstil fungere i relationer uden problemer, men i pressede situationer, ex. sygdom, reagere personen med forskellig grader af stress. Mennesket med den usikre tilknytningsstil vil ikke i så høj grad kunne berolige sig selv og vil ikke kunne finde trøst ved den emotionelle

nærhed med en anden person. Gruppen af mennesker med usikker tilknytningsstil kan have vanskeligt ved at indgå i et terapiforløb og i værste fald vil terapien skabe øget utryghed og ængstelse. Denne gruppe hjælper vi ikke ved at bede dem fortælle hvordan det går.

På et hospital i Hamborg har man taget konsekvensen af denne viden og screeninger patienter ift. afdækning af tilknytningsstile. Nye teorier inden for psykologien varsler måske et paradigmeskift!

Klik her og følg os på facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

Speakers Corner 2019 MANDAG D. 9. SEPTEMBER Line Knudsen og Lone Thomasen Afdeling for Ledog Bindevævssygdomme, AUH

Organisering af pleje- og behandling i Led- og Bindevævssygdomme De har arbejdet med optimering af arbejdsgange, bl.a. til deres patienter med sklerodermi, som er udfordrede af at skulle til mange undersøgelser og besøg sammen dag. De fortalte også om, at deres patienter skal booke tid til udlevering af medicin, hvilket har givet mere fokus på sygeplejen, fremfor for før, hvor det bare var noget man gjorde i forbifarten. De fortalte om spørgsmål, som patienterne skal svare på elektronisk hjemmefra, som forbereder sygeplejersken og patienten til konsultationen. Til slut fortalte de om et e-læringsprogram til nydiagnostiserede RA-patienter, og vi så klip fra nogle små film om henholdsvis immunsystemet og om methotrexate.

Anne Harregaard & Sisse Skaarup Reumatologisk Ambulatorium OUH

Selvstændig Sygeplejerske ambulatorium De fortalte om selvstændige sygeplejekonsultationer til patienter med GPA, PMR, RA, SPA og urica. De fortalte om samtaler med fokus på patientens behov, og om at sygeplejerskerne har delegeret ordinationsret til ned- og opjustering i mtx-dosis, så patienterne meget sjældent behøver at se en læge.

Camilla Jespersen & Tina Zacho Sengeenhede Dansk Gigthospital

Specialiseret rehabilitering, henvisningskriterier og indlæggelsesforløb De fortalte om deres nylige flytning, som naturligvis har fyldt meget for dem på det sidste. De berettede om deres dagligdag som henholdsvis smertesygeplejerske og klinisk vejleder, og de gav et indblik deres specialiserede rehabilitering med et team bestående af sygeplejerske, læge, fysioterapeut, ergoterapeut og socialrådgiver.

Jytte Krause Reumatologisk Ambulatorium Sydvestjysk Sygehus

Behandlingsforløb for ny diagnosticerede RA / PMR / GCA/ PMR / Artritisurica patienter Fortalte om deres pakkeforløb til nydiagnosticerede patienter med henholdsvis RA, SPA, PsA, Urica, PMR og GCA, og at de har udarbejdet informationsmateriale om sygdomme og behandlingsforløb.

Charlotte Schøn Fengler og Lise Bøyesen, Rigshospitalet, Glostrup

Transition De havde et oplæg om transitionen mellem deres udredningsenhed og deres ambulatorium. Af udfordringer nævnte de, at patienterne ofte ikke kan rumme mere information, når de først har været i udredningsenheden, men samtidig ikke ønsker besøget spredt ud over flere dage, da mange af dem går på arbejde og har svært ved at få fri. Resultater fra LUP viser tilfredse patienter, dog føler en tredjedel sig ikke tilstrækkeligt informerede. Dette vil de på Glostrup have fokus på i fremtiden.

TIRSDAG D. 10. SEPTEMBER Helle Hansen & Christina Seidelin Reumatologisk Ambulatorium VVR, Frederiksberg

Fibromyalgi – Patientundervisning, som fremmer egenomsorg og smertemestring Patienterne ses primært af sygeplejersker. De henvises fra egen læge med henblik på udredning, smerter, anamnese, tenderpoints. Ved de daglige tværfaglige konferencer med læger, fastsættes diagnosen. Patienten kontaktes pr. telefon eller ved fremmøde til diagnosesamtale. Patienten tilbydes herefter tværfaglig undervisning af to dages varighed (inden for fire uger). Efterfølgende er der en afsluttende samtale med sygeplejersken, som henviser til videre undervisning med fokus på smertemestring (et års ventetid). Afsluttes til praktiserende læge medudførlig epikrise. Fibromyalgi er en bio-psyko-social kronisk smerte sygdom i CNS – sensibilisering af smertecenter. Kroppen sender signaler til CNS – ikke psykisk. Symptomer: kroniske led og muskelsmerter, træthed, influenza symptomer, tinnitus, hovedpine. Har fokus på at optimere patientundervisning og dermed højne livskvaliteten.

Caroline Sara Møller & Bettina Kildemoes Reumatologisk Ambulatorium, Rigshospitalet Gentofte

Holdundervisning-Hyrimoz (imraldi) Kan man lave holdtræning i injektionsteknik? Giver det patienten noget? (erfaringsudveksling) og giver det sygeplejersken noget (tid)? 2-6 patienter på et hold Adolescens Amb.- Overgang fra Rigshospitalets børneafdeling til reumatologisk ambulatorium, Gentofte Målrettet yngre mennesker med kroniske lidelser, overgangen fra børneafdeling til voksenafdeling. Informeres om afdelingen. Der tilbydes to sygeplejekonsultationer med henblik på forventningsafstemning, sygdomsforståelse, brug af afdelingen m.v. Den unge rustes til at klare en hverdag med sygdommen og tage ansvar for egen sygdom. Der tages udgangspunkt i den enkelte unges behov.

Sådan finder du FSRS’s hjemmeside www.dsr/fagligeselskaber

Anne Frey Madsen & Mette Schultz Reumatologisk Dagafsnit og Ambulatorium, Aalborg Universitetshospital

Digitalisering i afdelingen Målsætning: Reduktion af unødvendige ambulante fremmøde med 10 %. ⅓ besøg skal erstattes med digital kontakt. Der er afholdt en temadag med følgende emner: Sygeplejeberedskab med evt. led injektion samme dag, patientinfo og hjemmeside, medicinudlevering og kontrol samme dag, ændring i receptfornyelse, selvmåling af BT, mulighed for optimering af grønne patienter og sygeplejerske om primær i Urica forløb. Arbejdsgruppe har set på tiltag, som kan lette fremmøde: udlevering af vederlagsfri medicin, flere telefonkonsultationer, øget fleksibilitet, BT-måling hjemmefra, mail til receptfornyelse, optimering af hjemmeside, hvor patienter kan finde relevante svar på diverse spørgsmål.

Hanne Degn Søndergaard & Merete Dam Skyum Reumatologisk Ambulatorium, Vejle Sygehus

Vigtigst for pårørende – fokus på patientens oplevelse og inddragelse af pårørende På ”Hvad er vigtig for dig” dagen den 6. juni havde læger og sygeplejersker fokus på inddragelse af de pårørende, som en vigtig ressource for patienterne. De udleverede postkort til pårørende med spørgsmål om, hvad der var vigtigt for dem. Svarene fra de pårørende blev tematiseret sammen med klinikernes var på, hvad de så som vigtigt for pårørende. Dette dannede grundlag for en generel drøftelse om medinddragelse af pårørende og plan for hvordan man fremadrettet kan inddrage pårørende. Overordnet handlede udsagnene om at føle sig velkommen, at blive lyttet til og inddraget som pårørende samt god og forståelig information.

Liv Louise Bøgelund og Iben Graakjær Svendsen Sengeafsnit MC98 OUH

Omstrukturering Antallet af reumatologiske patienter i sengeafsnittet er reduceret, hvor der tidligere var 15 senge til reumatologiske patienter, er der efter omstruktureringen seks senge til reumatologiske patienter, ni senge til endokrinologiske patienter og to satellit senge. Fra specialister til generalister tre specialer med tre forskellige lægeteams. Dette giver uforudsigelige hverdage – især stor udskiftning med mange nye sygeplejersker. Det betyder store logistiske udfordringer samt manglende samarbejde.

Heidi Maechler Christensen Reumatologisk Ambulatorium Hjørring

Infoskilte Rammer med henblik på “Husker du?” f.eks. køletaske, alkohol etc. med mulighed for at udskiftning. Vigtige reminders hænges op i venteværelse og hvor der udleveres medicin.

Hvordan bliver jeg medlem, og hvad koster det? Medlemskab

275 kr. årligt

Indmeldelse via hjemmesiden: www.dsr.dk/fs/fs14

VIL DU VIDE MERE? Find os på DSR´s hjemmeside under faglige selskaber:

Og på Facebook: Fagligt Selskab for Reumatologiske Sygeplejersker

Følg os på Facebook Gruppen hedder ”Fagligt selskab for reumatologiske Sygeplejersker” og alle er velkomne Skab netværk Hør nyt Del oplevelser

Highlights fra EULAR

European League Against Rheumatism (EULAR) er en europæisk organisation, der repræsenterer patienter samt sundhedsfaglige og videnskabelige selskaber inden for gigtområdet i de fleste europæiske lande.

Et udsnit af de mange foredrag Med titlen ”My Joints Hurt and I’m Overwelmingly Tired: Fatigue in Rheumatoid Arthritis” gennemgik fire læger, hvordan man genkender, vurderer og behandler træthed hos RA patienter.

Gigtforeningen og DIRF er medlem af EULAR

Deres budskab var: Fatigue kan være den største udfordring ved at leve med gigt, hvorfor sundhedsprofessionelle skal have meget mere fokus på dette.

EULAR arbejder for at fremme og støtte forskning, forebyggelse, behandling af og genoptræning i forbindelse med gigtsygdomme.

Fatigue påvirker 40-80 % af alle patienter med RA og har enorm indflydelse på deres liv. Adskiller sig fra den træthed, der opleves i det daglige liv.

Hvert år afholder EULAR sin store europæiske gigtkongres. I mange år har den været den primære platform for udveksling af videnskabelig og klinisk viden om gigt i Europa. Det er også et kendt forum for dialog mellem læger, forskere, mennesker med gigt, sundhedspersonale samt repræsentanter fra medicinalindustrien.

Hvis vi effektivt skal støtte vores patienter med RA, skal vi kunne tackle emnet fatigue/træthed. Fatigue er en kompleks konstruktion, en kombination af inflammatorisk sygdom, psykosociale situationer og komorbiditet. Udfordrende fordi det er svært at bestemme årsagen til trætheden.

Kongressen afholdes hvert år i juni over 4 dage. I år blev den afholdt i Madrid og næste år afholdes kongressen i Frankfurt d. 3.6. juni. Det koster 180 euro for sygeplejersker at deltage.

Fatigue er ikke kun et problem hos ældre. Yngre patienter er også ofte påvirket – demonstreret af data fra en 18-årig opfølgnings-undersøgelse af personer med JIA.

14.000 deltagere fra 130 lande deltog. 5000 indsendte abstracts og der var mere end 130 forskellige sessions.

Fatigue skal være en del af behandlingsmål og skal regelmæssigt måles i både forskning og i klinisk praksis

Tre bestyrelsesmedlemmer fra FSRS deltog på kongressen i 2019.

Fatigue skal sidestilles med smerter. Optag fuld historie. Overvej indtræden af træthed.

Er det pludseligt knyttet til noget bestemt eller er udviklingen mere gradvis? Er der faktorer der kan lindre eller forværre det? Hvordan påvirker det patientens daglige liv?

mod fatigue ved autoimmune sygdomme karakteriseres som mangelfuld og der opfordres til langt større opmærksomhed og forskning på området.

En mere effektiv behandling af RA kan muligvis hjælpe, men det er sandsynligvis ikke tilstrækkeligt.

Studiet ”Implementering af de europæiske standarder for behandling og pleje af patienter med reumatoid artrit” Undersøgelsen ønskede at få belyst i hvilket omfang patienter med RA tilbydes og modtager den behandling og pleje, som de europæiske anbefalinger* har beskrevet samt at få belyst, hvorledes henholdsvis patienter og reumatologer vurderer vigtigheden af disse anbefalinger.

Opmærksomhed på og behandling af komorbiditeter (anæmi, hjertesygdom, endokrinologi, søvnapnø, depression) kan være med til at afhjælpe fatigue. Der findes ingen lægemidler til behandling af fatigue. Dog viser forskning, at fysisk aktivitet har en dokumenteret effekt på fatigue. Det samme har forskellige psykologiske og/ eller adfærdsregulerende interventioner. Fælles for disse interventioner er dog, at studierne er få og kvaliteten svingende. Samlet set, må evidensen for intervention

* I 2008-2013 blev der i EULAR regi udarbejdet 16 anbefalinger for behandling og pleje af patienter med reumatoid artrit (RA). Disse anbefalinger blev lavet for at sikre de samme forhold for RA patienter i alle europæiske lande.

Der blev gennemført en spørgeskemaundersøgelse, hvor 1.422 patienter med RA fra 27 europæiske lande og 1.044 reumatologer fra 33 europæiske lande deltog. I hvert land blev der udvalgt en investigator, som havde til opgave at oversætte spørgeskemaet, rekruttere et bredt udsnit af det pågældende lands patienter og reumatologer samt indsamle data. I Danmark var det Dansk Gigthospital, der varetog denne opgave. Resultaterne viste at de europæiske lande lever godt op til anbefalingerne, dog er der væsentlige forskelle mellem lande, bl.a. var der forskelle mellem EU-lande og ikke EU-lande, BNP mv. Generelt viste undersøgelsen, at patienter ikke oplevede at anbefalingerne blev fulgt i samme grad som det reumatologerne angav.

Undersøgelsen viste, at der i Danmark var fire anbefalinger, hvor der er plads til forbedringer. Disse anbefalinger omhandler ”Tidlig diagnostik” (at diagnosen stilles inden for 6 uger), ”Information om vaccinationer til patienter”, ”Information om fysisk aktivitet og øvelser til patienter” og ”Information om hjælpemidler og ergonomiske principper til patienter”. Overordnet forventes resultaterne at hjælpe med at evaluere kvaliteten af plejen og arbejde for forbedring af plejen for RA-patienter i Europa ”Indflydelsen af smerter på søvnproblemer, mental sundhed og brug af stærke smertestillende medicin blandt patienter med artritis”, en undersøgelse gennemført af Gigtforeningen og præsenteret af Lene Mandrup.

Kroniske smerter er en del af dagligdagen for mange mennesker med gigtsygdomme og fører til nedsat livskvalitet, stor risiko for at miste arbejdsevnen, nedsatte funktioner og et dårligt socialt liv. I Danmark er der et meget stort forbrug af stærke smertestillende midler (opioider) sammenlignet med de andre lande i Skandinavien. Myndighederne har fokus på at reducere brugen af stærke smertestillende midler og opfordrer lægerne til at reducere ordinationen af disse til patienter med kroniske smerter, herunder patienter med gigtsygdomme Gigtforeningen gennemførte en online spørgeskema undersøgelse, hvor 915 ud af 1328 af Gigtforeningens medlemmer deltog (69 %). Deltagernes overvejende diagnoser var artrose og reumatoid artrit, hvilket ikke er repræsentativ for patienter med gigtsygdomme i Danmark Undersøgelsen viste at • 83% har smerter dagligt eller flere gange om ugen • 46% har taget stærke smertestillende medicin inden for det sidste år • 69% har oplevet, at kvaliteten af deres søvn har påvirket deres smerter negativt • 36% tager smertestillende medicin for at forbedre deres søv Undersøgelsen viste endvidere at smerter har en negativ påvirkning på mental sundhed og på patienters forventninger til fremtiden. ”Core competencies”, en europæisk undersøgelse i EULAR regi, hvor 10 rekom-

mandationer for sundhedsprofessionelle (ergoterapeuter, sygeplejersker og fysioterapeuter) blev præsenteret. Herunder præsenterede sygeplejerske Ricardo Ferreira fra Portugal: Hvad er reumatologiske sygeplejersker (virkelig) gode til? • Patientuddannelse og rådgivning • Vurdering, forebyggelse og håndtering af komorbiditeter • Telefonrådgivning • Støtte til self-management • Overvågning af sygdomsmodificerende behandling • Fremme terapeutisk adherence • Deltager i sygdomsbehandling • Henviser til andre sundhedspersoner • Støtter i brugen af PROMs • Medicinadministration og sårpleje European Patient Voice in Gout Survey Subjective satisfaction in gout patients versus objective suboptimal gout care v. Marc De Meulemeester, Belgien Baggrund og formål: • Artritis Urica (AU) er den hyppigst forekomne inflammatoriske gigtsygdom • AU kan behandles og håndteres effektivt hos langt de fleste patienter • Der findes kun meget sparsom information om patienters oplevelse af at leve med AU • Formålet med undersøgelsen var at evaluere, hvordan AU bliver håndteret i Europa – set fra patientens perspektiv – med det mål at øge patientens livskvalitet

Metode: • 1100 patienter med AU (22% kvinder og 78% mænd) besvarede et 15 min. online spørgeskema • 14 europæiske lande deltog Oversigt over behandling: • 58% fik uratsænkende behandling • 43% fik smertestillende medicin • 25% fik Colchicin • 13% dæmpede smerterne alternativt (uden medicin) • 12% fik corticosteroider Hvilken indflydelse havde AU for patienten? • 59% havde problemer med at gå • 46% havde søvnforstyrrelser • 43% havde påvirkning af humøret • 43% havde nedsat evne til at klare dagligdagen • 30% havde påvirkning af sexlivet • 26% havde påvirkning for partner

• 27% havde påvirkning for den øvrige familie • 10% mistede job eller fik reduceret arbejdsevnen Udtalelser fra patienter... 34% udtalte at deres smerte var intens, voldsom eller uudholdelig • ”Det gør så ondt i min storetå, at jeg har lyst til at skære den af – det ødelægger mit liv” • ”Meget smertefuld oplevelse, det er som at have en kniv i foden” • ”Det føles som om nogen gnaver i min knogle indefra. Jeg kan ikke lave mine normale aktiviteter og jeg bliver bange” Anden opsummering: • AU medfører smerter, som har indflydelse på alle livets aspekter • Selvom AU kan behandles effektivt, bliver sygdommen ofte diagnosticeret

Sæt kryds i kalenderen Næste FSRS Landskonference 7. – 9. september 2020 Comwell i Vejle

• •

•

sent, sygdommen er ikke velkontrolleret og bliver ikke monitoreret regelmæssigt AU patienter har tendens til at ville ”skjule” deres sygdom De har lave forventninger til behandlingen og resignerer, søger ikke bedring i deres livskvalitet Der er en stigmatisering i forhold til AU, og patienter kan have tendens til at blive flove over sygdommen og dermed have svært ved at diskutere fx anfald med deres læge Lægerne (og sygeplejerskerne?) er ikke nok opmærksomme på, hvordan AU påvirker patienter og deres familier

Konklusion: • Resultaterne af denne undersøgelse understøtter de udækkede behov hos AU patienten • Man må udvikle strategier, som kan forbedre diagnosticering, monitorering og behandling af AU, da den for nuværende ikke er optimal • Der er et behov for at uddanne patienter og deres behandlere i forhold til håndtering af AU • Kommunikation mellem patient og læge (sygeplejerske?) må forbedres

Deltagernes evaluering af Landskonferencen 2019 ”Hvor enig er du i Lands-konferencen Lands-konferencen Lands-konferencen følgende udsagn?” 2019 2018 2017 Svar på en skala fra 1 (meget uenig) til 10 (meget enig) Indholdet i arrangementet 9,5 9,0 9,6 var brugbart De fysiske rammer ved 9,5 8,9 8,8 arrangementet var gode Jeg vil anbefale andre 9,9 9,8 9,6 at deltage i dette eller lignende arrangementer Alt i alt er jeg godt tilfreds 9,7 9,5 9,4 med arrangementet Samlet vurdering 9,7 9,3 9,4 (gennemsnit af ovenstående) Anm.: n= 37

Caroline Møller, sygeplejerske Klinik for gigt- og rygsygdomme Gentofte

”Ny” gigtsygeplejerskes deltagelse på Landskonference

I og med at jeg var så heldig at vinde dette års lodtrækning til at deltage gratis i den reumatologiske landskonference 2019, kommer her et mindre indlæg, om det at være ny i det reumatologiske speciale, samt hvad landskonferencen har givet mig med på vejen. Selvom jeg nu har været i det reumatologiske speciale i over halvandet år, synes jeg stadig, at det er fagre nye verden. Jeg var helt nyuddannet sygeplejerske, da jeg blev ansat i ambulatoriet ”Klinik for gigt- og rygsygdomme” i Gentofte. Jeg var glad for, at jeg havde noget viden med mig omkring den “rygmæssige del”. Jeg havde nemlig i min praktik fra sygeplejestudiets modul 11 og 12 haft fokus på patienter, der skulle have udført rygkirurgi. Så jeg tænkte, at lige dér – på det punkt, kunne jeg da være lidt med. Og det gav en form for tryghed. Men hvad angår den “gigtmæssige del” in-

den for reumatologien, der må jeg sige, at jeg til tider, stadig kommer til kort. Der er fortsat mange erfaringer der skal drages, spørgsmål der skal stilles, forhold der skal undersøges/fremsøges på nettet, sparring med kollegaerne og patienthistorier der skal lyttes til, før jeg for alvor føler mig som en erfaren gigtsygeplejerske. Heldigvis har jeg nogle gode kollegaer, som allerede har fortalt mig, at dette tager tid – så det prøver jeg at affinde mig med. Årets landskonference har været meget givtig. Gode, spændende og relevante oplæg, som blev fremlagt af dygtige oplægsholdere. Alle oplæg har givet ny, nyttig og værdifuld viden, som jeg håber vil blive inddraget i den fremadrettede sygepleje (i det omfang det nu kan). Jeg kan i hvert fald kun anbefale alle nye reumatologiske sygeplejersker at deltage i landskonferencen, hvis muligheden byder sig. Det er virkelig

en konference som bidrager med vigtig viden – på et niveau, hvor jeg synes, at man som nyuddannet/ny sygeplejerske kan følge med. Det har helt klart givet mig noget med i min bagage, som er med til at udvikle mig som gigtsygeplejerske.

tidsbestemte. Dvs. i sommerperioden kan der skrives noget om medicin ifm. rejser og i juletiden kan der skrives noget om alkohol og blodprøver. Vi sætter gerne små billeder på for at fange patienternes opmærksomhed. Vi oplever, at patienterne læser plakaterne og kommenterer på dem.

Jeg håber meget, at jeg kan deltage en anden god gang!

”Spiseseddel” til patienterne

På opfordring efter indlæg på Speakers Corner til Landskonferencen 2019 Med inspiration fra tidligere oplæg af reumatologisk ambulatorium i Vejle til Speakers Corner omkring de gode patienthistorier, har vi hos os videreudviklet ideen, så vi synes, den giver mening for os og vores patienter. Vi har to relevante steder i vores ambulatorium hængt plakater op, som patienterne kan læse i ventetiden. Plakaten har overskriften ”Husker du?” og indeholder små reminders/fakta, der skal minde patienterne om, hvad der er vigtigt at huske i forhold til deres sygdom og behandling. De kan bl.a. indeholde fakta som: ”Husker du, at holde pause med din gigtmedicin, hvis du er syg med infektion” ”Husker du, at hvis dine blodprøvesvar er normale, hører du intet fra afdelingen” Vi skifter jævnligt plakaterne ud med nye fakta. Plakaterne kan være årstids- og høj-

Line Søndergaard Reumatologisk Ambulatorium, Hjørring

Husker du at… Holde pause med din gigtmedicin hvis du er syg med en infektion? (bl.a. lungebetændelse, inficeret sår)

Have køletaske med når du afhenter biologisk medicin?

Holde pause med din biologiske medicin 1 uge før og 1 uge efter planlagt operation/tandlægeind greb? Der kan være specielle forholdsregler ift længerevarende pause med den biologiske medicin, hvis du skal vaccineres med levende vacciner, ifbm udenlandsrejser?

Venlig hilsen personalet på Reumatologisk Ambulatorium, Hjørring

Få taget bl.pr hver 3. mdr? Det er for din sikkerhed

Eksempler på Spisesedler fra Reumatologisk Ambulatorium, Hjørring

Husker du at… •

Hvis dine prøvesvar er normale, hører du intet fra afdelingen? ”intet nyt, er godt nyt”

•

Alkohol kan påvirke dine levertal?

Metex medicin skal opbevares ved stuetemperatur 15-25° Ved meget varm sommer kan det opbevares i køleskabet

Opbevare din biologiske medicin ved rette temperatur, 2-8°, under rejsen og på ferien?

•

Det ikke er nødvendigt med et ”pillepas” til din gigtmedicin? Vi laver dog gerne et ”rejsebrev” på den injektionsmedicin, som du skal have med på din rejse

Venlig hilsen personalet på Reumatologisk Ambulatorium, Hjørring

Eksempler på Spisesedler fra Reumatologisk Ambulatorium, Hjørring

Nyt fra forskningen

Artiklen kan downloades gratis på dette link https://journals.plos.org/plosone/ article?id=10.1371/journal.pone.0218831

Den ene artikel er baseret på en spørgeskemaundersøgelse, der blev gennemført på Rigshospitalet – Glostrup og Frederiksberg. Vi havde som primært formål at afdække, hvor udbredt fatigue er ikke kun hos patienter med reumatoid artrit, men også patienter med psoriasisgigt og spondyloarthritis. I alt inkluderede vi 487 patienter og fandt, måske ikke så overraskende, at fatigue var dominerende i alle tre diagnosegrupper. Faktisk havde mere end 60% udbredt fatigue og dette til trods for, at gruppen som helhed havde lav sygdomsaktivitet og havde haft meget få ændringer i deres medicinske behandling inden for det sidste år. Vi arbejder i skrivende stund på en uddybende artikel, der bl.a. undersøger, hvordan den gigtrelaterede fatigue er relateret til bl.a. arbejdsduelighed, søvn, smerter, livskvalitet, depression og fysisk funktion.

Dernæst vil jeg gøre opmærksom på en anden artikel.

Jeg vil gerne gøre opmærksom på to artikler, der er udkommet for nylig.

Artiklen er her, hvis du har lyst til at læse mere: Severity of Fatigue in People with Rheumatoid Arthritis, Psoriatic Arthritis and Spondyloarthritis – Results of a Cross-Sectional Study – skrevet af Trine Pilgaard, T., Hagelund, L., Sandra Elkjær Stallknecht, S.E., Jensen, H. H., Esbensen, B.A. og – udgivet på PLoS One 2019 Jun 28;14(6):e0218831. doi: 10.1371/journal.pone.0218831. eCollection 2019.

De fleste af jer har et godt kendskab til DANBIO og bruger det dagligt. DANBIO er mere end 15 år gammel, og blev jo oprindeligt udarbejdet til at overvåge, hvordan det gik patienter med leddegigt, der fik biologisk behandling. Nu er det alle patienterne, der skal svare på DANBIO spørgsmålene og ikke kun dem, der er i biologisk behandling. Vores patienter besvarer trofast spørgsmål på skærmen i forbindelse med konsultationer. Men faktisk er patienterne aldrig blevet spurgt til, hvad de synes om at svare på spørgsmålene og hvad de tror deres besvarelser bliver anvendt til. DANBIO nedsatte en projektgruppe, hvor der blandt andet deltog fire patient repræsentanter. Vi gennemførte i alt fem fokusgruppeinterviews; et interview i hver af vores fem regioner. På baggrund af analysen fandt vi, at patienterne havde behov for at få information om, hvorfor DANBIO data indsamles. Patienterne havde meget forskellige erfaringer i forhold til, hvordan DANBIO data blev anvendt i konsultationen. Derudover gav patienterne udtryk for, at det at svare på spørgsmålene i venteværelset, gav anledning til refleksion over hvordan de egentlig havde det. Samtidig gav de udtryk for at savne spørgsmål i DANBIO, som egentlig reflekterer deres individuelle og aktuelle problemer. Generelt gav patienterne udtryk for usikkerhed om hvordan de skulle

svare på spørgsmålene, så svarene kunne afspejle deres situation. Overordnet kan vi konkludere, at vores patienter meget gerne vil svare på spørgsmålene på skærmen, men samtidig har de brug for information og dialog i forhold til, hvorfor de skal svare på spørgsmålene på skærmen, og de har brug for at vi gentager denne information da de ikke nødvendigvis kan huske den flere år. Patienterne vil gerne, at vi som sygeplejersker bruger deres besvarelser i selve konsultationen. På den måde har DANBIO et potentiale for både patienter og klinikere til at forbedre dialogen i konsultationen. Artiklen er her, hvis du har lyst til at læse mere: Patients’ views on routine collection of patient reported outcomes in rheumatology out-patient care – skrevet er Primdahl, J.; Jensen, D.; Hodahl, R, R.; Jensen, K.; Ziegler, C.; Nielsen, S.; Dalsgaard, L.; Kildemand, M.; Hetland, M.L.; Esbensen, B.A. (2019) – udgivet på Arthritis Care and Research (Hoboken) 2019 Jun 29. doi: 10.1002/acr.24019. [Epub ahead of print]

Artiklen koster desværre penge at downloade. Men her er linket til abstrakt af artiklen https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/31254452 Datoer, du skal være opmærksom på Der er deadline til indsendelse af abstrakt til EULAR 2020 den 31.januar 2020. Overvej om du har noget, du gerne vil præsentere på EULAR i Frankfurt. Vær opmærksom på at der er Skandinavisk Reumatologisk Kongres i Ålesund, Norge den 2.-5. september 2020. Der er deadline for indsendelse af abstrakt den 31. marts 2020. Du kan læse mere her https://scr2020.no/ Søg også gerne inspiration og hjælp hos en god kollega til at udarbejde et abstrakt. Dermed øger du chancerne for at få dit abstrakt accepteret til enten mundtlig præsentation eller poster præsentation. Bente Appel

Den 30. september 2019 afleverede sygeplejerske, cand.scient.san, ph.d.-studerende Ida Kristiane Roelsgaard sin ph.d.-afhandling med titlen ”Smoking cessation among people with rheumatoid arthritis”. Baggrund for afhandlingen Rygning er identificeret som den vigtigste miljømæssige faktor i udviklingen af reumatoid artrit (RA). Rygere med RA kan have højere sygdomsaktivitet og mindre effekt af deres medicinske behandling sammenlignet med ikke-rygere med RA. Viden om effekten af rygestopintervention og rygestop hos denne patientgruppe er begrænset. Formålet med afhandlingen Det overordnede formål med ph.d.-projektet var at opnå større viden om betydningen, effekten og oplevelse af rygestopinterventioner og/eller rygestop hos patienter med RA, samt at undersøge sammenhængen mellem rygestatus og risikofaktorer for kardiovaskulære sygdomme, belyst gennem forskellige forskningsmetoder.

2) Det er vanskeligt at rekruttere patienter og fastholde dem i et igangværende RCT, der tester en intensiv rygestopintervention. 3) Patienterne har værdsat at deltage i RCT-studiet på trods af at de ikke har opnået et rygestop. De udtrykker dog, at de mangler information fra de sundhedsprofesionelle om sammenhængen mellem rygning og deres leddegigt 4) Tidligere rygere med RA har lavere sygdomsaktivitet, bedre lipidprofil og nedsat forekomst af kardiovaskulære events sammenlignet med nuværende rygere med RA. Foreløbig dato for ph.d.-forsvaret er 24. januar 2020 på Rigshospitalet, Glostrup.

Materiale og metode Projektet bestod af et systematisk litteraturstudie, et randomiseret kontrolleret studie (RCT), et kvalitativt studie og et kohortestudie.

Jeg vil gerne gøre opmærksom på to nye artikler omhandlende EULAR anbefalinger. Den første er opdatering af de europæiske anbefalinger for sygeplejerskens rolle ved patienter med inflammatoriske gigtsygdomme. De overordnede principper beskriver hvordan vi som sygeplejersker er en del af det tværfaglige team omkring patienterne, at vi søger at arbejde evidensbaseret og endelig at vi søger at basere sygeplejen på fælles beslutningstagning. I kan læse mere om de opdaterede anbefalinger i artiklen:

Resultater Resultaterne viste, at 1) Evidensen om rygestopinterventioner til patienter med RA og inflammatoriske gigtsygdomme er begrænset og af lav kvalitet.

Bianca Bech, Jette Primdahl, Astrid van Tubergen et al. 2018 update of the EULAR recommendations for the role of the nurse in the management of chronic inflammatory arthritis. Ann Rheum Dis. 2019 Jul 12. [Epub ahead of print]

Der er endvidere for første gang udgivet anbefaliner for generiske kerne-kompetencer for sundhedsprofessionelle inden for reumatologien – dvs. i denne sammenhæng sygeplejersker, fysio- og ergoterapeuter. L.M. Edelaar, E. Nikiphorou, G.E. Fragoulis, A. Iagnocco, C. Haine6, M. Bakkers, L. Barbosa, N. Cikes, M. Ndosi, J. Primdahl, Y. Prior, et al. 2019 EULAR recommendations for the generic core competences of Health Professionals in Rheumatology. Ann Rheum Dis. 2019 Aug 9. [Epub ahead of print] Har du mod på et studiebesøg i et andet

europæisk land? I så fald er der gode muligheder for at få økonomisk støtte fra EULAR. Det kræver at du får en aftale i stand med det sted du gerne vil besøge, får en invitation og aftaler et program – og så udfylder et ansøgningsskema til EULAR. Efter studiebesøget kræves det at du skriver et par sider om hvad du har fået ud af besøget. Du kan finde ansøgningsskemaet via dette link: https://www.eular.org/health_ professionals_educational_visits.cfm showArchive=1 Jette Primdahl jprimdahl@danskgigthospital.dk

Har du noget på hjerte? Et igangværende eller afsluttet projekt, du gerne vil dele? Opgaver eller udfordringer i den reumatologiske hverdag? Skriv et indlæg til ReumaDebat Send en mail til redaktørerne Randi Petersen rpetersen@danskgigthopital.dk Kirsten Nørret Hansen knorrethansen@danskgigthospital.dk DEADLINE FOR INDLÆG TIL NÆSTE REUMADEBAT ER

15. APRIL 2020

Sundhedsfagligt Diplommodul

Patientologi

Mennesker med reumatologiske sygdomme â&#x20AC;&#x201C; Deltidsuddannelse uge 10-20 2020 i Odense

Patientologi - Mennesker med reumatologiske sygdomme – Modulet er målrettet dig, der arbejder med mennesker med reumatologiske sygdomme i en praksis præget af konstant forandring. Du har allerede erfaring med og viden om sygdomsforløb og sygepleje, men vil gerne kvalificere dine kliniske beslutninger og finde nye veje til udvikling af samarbejdet med patienter og pårørende i hverdagen. Gennem uddannelsen udvikler du både forståelse og nye handlemuligheder til brug i hverdagen. Efter endt modul har du fået redskaber til at: • træffe beslutninger sammen med patienter og pårørende • argumentere fagligt for din sygepleje med viden og forskning • igangsætte små udviklingsprojekter i hverdagen For din afdeling vil din uddannelse betyde en styrkelse af fagligheden: ”Det har givet mig mere lyst og mod til at læse noget mere faglitteratur, hvilket jeg nok ikke har gjort så meget” (Studerende)

Indhold: Uddannelsen tager afsæt i dine konkrete erfaringer fra den reumatologiske sygepleje. Du styrker dine faglige argumenter med nye begreber og resultater af dansk og international sygeplejeforskning indenfor fx: • Patienters oplevelser af sygdoms- og indlæggelsesforløb • Familiefokuseret sygepleje • Den sårbare patient • Sundhedskompetence og ulighed i sundhed • Transition (oplevelse af overgange i sygdomsforløb) • Hverdagsliv • Patientinvolvering

Du gennemfører under uddannelsen sammen med medstuderende en empirisk undersøgelse blandt patienter og pårørende i din egen afdeling. Resultatet af undersøgelsen fremstilles på en poster, som præsenteres på den fælles inspirationsdag. Efter endt uddannelse vil undersøgelsens resultater kunne bidrage til udviklingen i din afdeling. 41

Studieaktiviteter:

Tilrettelæggelse: Uddannelsen foregår fra uge 10-20 2020.

”Sygeplejerskerne bliver bedre til at kommunikere med patienter og pårørende, men også til videreformidling og videndeling med kollegaerne” (Leder)

Modulet er tilrettelagt med flere former for studieaktiviteter • Undervisning hvor fokus er at integrere praksiserfaringer, teori og videnskabelige undersøgelser af patientperspektiver • Studieopgaver med aktiv deltagelse, der kan indebære både teoretiske og praktiske øvelser • Refleksion og formidling der styrker en kritisk og velargumenteret tilgang til din egen og andres praksis • Fordybelse og forberedelse med fokus på egen læring. Du får gode muligheder for at opbygge et netværk med kolleger fra hele landet. Ud over andre reumatologiske sygeplejersker vil du på uddannelsen møde sygeplejersker, der arbejder indenfor det infektionsmedicinske speciale.

Der er tilrettelagt 5 x 2 sammenhængende uddannelsesdage hver 2. uge. Mellem disse må forventes studieaktiviteter, som kan foregå i og udenfor arbejdstid. Sidst i forløbet udarbejdes en modulopgave. Der vil gennem uddannelsen ske en løbende kvalificering til kravene i opgaven. Modulopgaven er skriftlig og bedømmes efter 7-trinsskalaen med intern censur. Tirsdag d. 9. juni 2020 afholdes en fælles inspirationsdag med overrækkelse af eksamensbeviser, opgavefremlæggelser og postersession. For yderligere oplysninger er du velkommen til at kontakte uddannelseskonsulent Kirsten Honoré på kirh@ucl.dk

”Det er berigende, at blive taget ud af sin normale hverdag, og blive klogere på nogle ting, som man går og tager som en selvfølge” (Studerende)

Uddannelsen er et valgmodul i den Sundhedsfaglige Diplomuddannelse med et omfang på 10 ECTS-point. Der udstedes eksamensbevis. Optagelseskriterier: Mellemlang videregående sundhedsuddannelse og mindst 2 års erhvervserfaring. Pris: 11.700 kr. Undervisningen foregår på UCL Niels Bohrs Allé 1, Odense M Tilmeldingsfrist: 1. december - herefter kontakt videreuddannelsen ved UCL.

ucl.dk

Praktiske oplysninger:

Valgmodulet er udviklet og udbydes i samarbejde mellem UCL og styregrupper fra hhv. infektionsmedicinske og reumatologiske specialafdelinger i Danmark Den reumatologiske styregruppe: Oversygeplejersker, afdelings- og uddannelsesansvarlige sygeplejersker ved de reumatologiske afdelinger ved Aarhus Universitetshospital, Odense Universitetshospital, Rigshospitalet og Dansk Gigthospital, Sønderborg samt en repræsentant for Fagligt selskab for reumatologiske sygeplejersker Formand: Oversygeplejerske Iben Schou Hansen, Aarhus Universitetshospital

Flere oplysninger på telefon: 63 18 40 13 Tilmelding på: www.ucl.dk Klik her for tilmelding!

Økonomisk støtte til udvikling af klinisk praksis – betingelser for ansøgning i FSRS

Bestyrelsen i FSRS tilstræber hvert år, ud fra gældende budget, at afsætte et beløb til at støtte FSRS medlemmer økonomisk i forbindelse med udvikling af den kliniske praksis i reumatologiske afdelinger. Det er muligt at søge om økonomisk støtte til deltagelse i kurser, konferencer, studiebesøg eller udarbejdelse af poster, artikelskrivning og udarbejdelse eller implementering af lokale udviklingsprojekter. Ansøgninger behandles, som udgangspunkt, en gang årligt på FSRS’s bestyrelsesmøde i februar måned. Betingelser • Medlemskab af FSRS i mindst 2 kalenderår på ansøgningstidspunktet. • Udfyldt ansøgningsskema. • Tilsagn fra arbejdsgiver om tilladelse til deltagelse ved kurser, konferencer eller studiebesøg. • Ved modtagelse af økonomisk støtte, forpligter modtageren sig til at holde et oplæg på FSRS’s Landskonference eller skrive indlæg til ReumaDebat og sende

dette til redaktøren senest 14 dage efter gennemførelsen. • Det maximale støttebeløb er 10.000 kr. pr. medlem pr. år. • Der kan udbetales et mindre aconto beløb på forhånd ved behov. Den endelige udbetaling af støtten kan først ske efter at FSRS har modtaget dokumentation for gennemførelse og bilag for de faktiske udgifter. • Der kan ikke søges om støtte til videreuddannelse f.eks. diplom-, master- eller ph.d.-uddannelse. • Ansøgninger, som ikke er fyldestgørende, vil ikke blive behandlet Ansøgningens indhold • Begrundelse for ansøgning. • Kopi af udviklingssynopse/projektkursusprogram/plan for studiebesøg. • Oplysninger om, hvorfra der i øvrigt søges penge. • Fulde navn, privat adresse og telefonnummer, E-mail adresse. Medlemsnummer i DSR, stilling og arbejdssted. • Beløb der ansøges om, hvor der skal foreligge dokumentation/budget for udgifter. Ansøgningsskema Findes også på FSRS’ hjemmeside

Ansøgningsskema om økonomisk støtte hos Faglig Selskab for Reumatologisk Sygepleje Ansøgningsfrist for 2020-2021: Senest 1. februar 2020 Ansøgning med bilag sendes til: fs14@dsr-fs.dk Ansøger Navn Adresse Telefon privat E-mail adresse Stilling Arbejdssted Telefon arbejde Medlemsnummer DSR Medlem af FSRS siden (årstal) Søger økonomisk støtte til Udviklingsprojekt Studieophold Kongres Kursus Andet Kort beskrivelse af hvad der søges støtte til (Evt. vedhæft som bilag) Begrundelse for deltagelse/ gennemførelse/relevans Hvornår deltagelsen/projektet foregår og forventes gennemført/ afsluttet ? Anslået budget: Kongres/kursusafgift Rejseomkostninger Opholdsudgifter Andet Omkostninger i alt (Evt. vedhæft som bilag) Har søgt eller fået bevilliget støtte andre steder – i givet fald hos hvem og hvor meget Kopi af program/ projektbeskrivelse – vedlagt

FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS FSRS