Guide de plaidoyer pour réduire la charge du cancer du sein
Un guide pour soutenir et inspirer les défenseurs qui cherchent à réduire le fardeau du cancer
Introduction
Le cancer du sein est la principale cause de décès par cancer chez les femmes. Il s’agit également de la deuxième forme de cancer la plus fréquemment diagnostiquée, représentant 11,5 % des cas dans le monde.1 Dans les pays à revenus faibles ou intermédiaires, les femmes présentent souvent dans les établissements de santé à un stade avancé du cancer du sein, ce qui limite leurs chances de survie. Dans les pays à revenu élevé, plus de 90% des patientes survivent au cancer du sein, tandis que ce chiffre chute a 66% en Inde et a seulement 40 % en Afrique du Sud.2
En 2021, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a mis en place l’Initiative mondiale contre le cancer du sein (connue sous le nom de GBCI), qui vise à réduire la mortalité liée au cancer du sein dans le monde. Le cancer du sein est la première ou la deuxième cause de mortalité féminine liée au cancer dans 95 % des pays et ne doit pas être négligé par les gouvernements si l’on souhaite que le cancer soit considéré comme un problème de santé publique dans leur pays.
L’initiative fournit des orientations et des recommandations dans trois domaines pour des interventions fondées sur des données probantes : la détection précoce, le diagnostic rapide et la prise en charge globale du cancer du sein, comme le montre la figure de la page suivante. Grâce à ces interventions, la GBCI vise à réduire la mortalité mondiale par cancer du sein de 2,5 % par an d’ici 2040 et à prévenir 2,5 millions de décès par cancer dans le monde. Si les pays n’adoptent pas ces interventions, le nombre de nouveaux cas de cancer du sein devrait atteindre 2,74 millions et 875 000 décès par an d’ici à 2030, une aggravation qui affectera de manière disproportionnée les pays disposant de ressources limitées. Les diagnostics tardifs, l’accès limité aux traitements et le manque d’informations sur la détection précoce et les thérapies efficaces, lorsqu’elles existent, entraînent des taux de mortalité plus élevés pour le cancer du sein, en particulier dans les pays à revenus faibles et moyens et parmi les populations défavorisées.
En quoi consiste le plaidoyer pour réduire le fardeau du cancer ?
Le plaidoyer pour réduire le fardeau du cancer, y compris celui du cancer du sein, est le processus stratégique visant à mobiliser les gouvernements, les décideurs et les parties prenantes afin de favoriser l’élaboration des engagements, des plans et des politiques, et l’allocation des ressources nécessaires pour susciter le changement.
1. Centre international de recherche sur le cancer. (n.d.). Observatoire mondial du cancer le cancer aujourd’hui. Récupéré le 30 août 2024 à partir de l’article https://gco.iarc.fr/today/en/dataviz/pie?mode=cancer&group_populations=1&sexes=0&types=0
2. Cadre de mise en œuvre de l’initiative mondiale sur le cancer du sein évaluation, renforcement et extension des services de détection précoce et de prise en charge du cancer du sein. Genève : Organisation mondiale de la santé ; 2023. Licence CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
GBCI : renforcer les piliers fondamentaux avec des actions transversales
Promotion de la santé pour la détection précoce
Éducation en matière de santé publique pour améliorer la sensibilisation aux signes et symptômes, ainsi qu’à l’importance d’une détection et d’un traitement précoces
Diagnostic rapide
Éducation du public et des professionnel-·le·s de la santé sur les signes et symptômes du cancer du sein à un stade précoce, afin que les femmes soient orientées vers des services de diagnostic lorsque cela est approprié
Prise en charge globale du cancer du sein
Services et traitement centralisés pour le cancer du sein : étant donné que la prise en charge du cancer nécessite un certain niveau de soins spécialisés
60 % au stade précoce
Obtenir un diagnostic d’au moins 60 % des cancers du sein invasifs au stade I ou au stade II
Diagnostic en 60 jours
Évaluation diagnostique, imagerie, prélèvement tissulaire et diagnostic de la pathologie réalisés dans un délai de 60 jours
80 % de traitement achevé
80 % des malades reçoivent un traitement multimodal sans abandon et rentrent chez elles
Renforcer les piliers
Pour renforcer les piliers ci-dessus, il est important de prendre en compte les efforts de plaidoyer transversaux, les programmes de soins palliatifs, le soutien renforcé aux survivants du cancer et la participation significative des personnes ayant une expérience vécue de cancer.
Piliers
Résumé analytique
L’initiative mondiale sur le cancer du sein et son cadre de mise en œuvre3 soulignent l’importance d’accorder la priorité à la prévention, au diagnostic et au traitement du cancer du sein. Ils fournissent une feuille de route pour des stratégies applicables qui peuvent être adaptées à des pays dotés de systèmes de santé et de ressources différents.
Les organisations de la société civile ont un rôle essentiel à jouer dans la mise en œuvre d’actions significatives dans toutes les régions. En particulier, les efforts de plaidoyer stratégique par le biais d’une action coordonnée de la société civile peuvent grandement contribuer à l’amélioration de la prévention, du diagnostic et du traitement conformément aux objectifs de la GBCI. Ces efforts permettront, en définitive, de réduire les taux de mortalité liés au cancer du sein et d’améliorer les issues médicales pour les personnes atteintes d’un cancer du sein diagnostiqué.
La communauté mondiale du cancer du sein est un moteur actif de changement, une communauté influente qui est bien connue pour sa capacité à sensibiliser l’opinion et à mener des actions de plaidoyer politique. Malgré les réalisations importantes et les systèmes mobilisés pour soutenir les personnes diagnostiquées ou touchées par le cancer du sein, les statistiques montrent qu’il reste encore beaucoup à faire. Les victoires en matière de plaidoyer, telles que l’adoption d’une nouvelle législation et de politiques de soutien, jouent un rôle crucial dans la progression vers la réalisation des objectifs de la GBCI. Toutefois, les gouvernements doivent également être tenus responsables de leur mise en œuvre ultérieure.
Pour compléter l’initiative et son cadre, ce guide de plaidoyer visant à réduire le fardeau du cancer du sein soutient la communauté du cancer du sein en fournissant des messages, des recommandations et des références pour les groupes de patients et la communauté de plaidoyer, afin d’aider à développer des stratégies de plaidoyer cohérentes et percutantes aux niveaux communautaire, national et régional.
La section 1 souligne l’importance de construire des coalitions, ainsi que les partenaires clés et, les compétences nécessaires au sein de la coalition pour informer les stratégies de plaidoyer et mobiliser l’action.
La section 2 met l’accent sur l’importance des étapes de planification dans l’élaboration d’une stratégie nationale de plaidoyer. Cette section décrit les piliers de la GBCI et un outil qui permet d’identifier le contexte sociopolitique national, afin que les défenseurs puissent déterminer quel angle de plaidoyer utiliser. Cette section comprend également des exemples d’ organisations de la société civile (OSC) qui ont mené des actions de plaidoyer réussies pour chacun des piliers et illustre l’importance d’inclure les voix des personnes concernées dans les plans de plaidoyer.
La section 3 fournit des conseils sur la manière d’élaborer des messages de plaidoyer, ainsi qu’un exemple illustratif d’une campagne de plaidoyer réussie pour l’accès au traitement du cancer du sein, et un aperçu du suivi, de l’évaluation et de l’apprentissage.
La traduction de la GBCI en un plaidoyer national efficace nécessite une compréhension approfondie des contextes nationaux locaux, notamment de la charge de morbidité, des tendances, des interventions recommandées et en cours, des possibilités de plaidoyer et des messages. À cette fin, ce guide vise à :
1. Doter les défenseurs des connaissances et des ressources nécessaires pour sensibiliser efficacement les responsables politiques et faire du cancer du sein une priorité nationale et mondiale en matière de santé ;
2. Proposer des idées sur les personnes à impliquer dans les efforts de plaidoyer, notamment les décideurs politiques, les professionnel-le-s de la santé, les communautés et les personnes touchées par le cancer du sein ;
3. Fournir des conseils sur la manière de concentrer les efforts de plaidoyer pour soutenir la prévention, le dépistage précoce, le traitement et les soins de soutien du cancer du sein, en fonction du contexte national ;
4. Mettre en lumière des campagnes et des initiatives de plaidoyer réussies dans le monde entier afin d’inspirer et d’informer les efforts en la matière.
Ce guide de plaidoyer constitue un manuel complet pour aider les organisations de la société civile ou les coalitions à susciter des changements dans leur contexte national, conformément aux recommandations de la GBCI de l’OMS. Le guide fait partie d’un portefeuille de ressources de l’UICC visant à soutenir le plaidoyer pour réduire le fardeau du cancer du sein. Les supports complémentaires comprennent :
→ un manuel de plaidoyer destiné aux défenseurs de la prise en charge contre le cancer pour accéder à des conseils, étape par étape, pour concevoir et mettre en œuvre des stratégies de plaidoyer efficaces et suivre leurs progrès ;
→ des cours en ligne à rythme libre de l’UICC, présentant aux groupes de prise en charge contre le cancer du sein les trois piliers de la GBCI ;
→ des infographies sur le cancer du sein, des messages sur les réseaux sociaux, des documents pertinents et d’autres ressources mis à disposition sur la page de ressources sur la prise en charge contre le cancer du sein.
→ le guide Plaidoyer dans la pratique : témoignages de prise en charge contre le cancer par les membres de l’UICC illustrant comment les principes de plaidoyer communs peuvent être appliqués dans différents contextes ;
→ des résumés de connaissances pour un contrôle du cancer du sein exhaustif, une boîte à outils de plaidoyer politique développée avec des partenaires clés pour fournir une synthèse de la base de données probantes pour réduire le fardeau du cancer du sein, afin d’aider les défenseurs à s’engager dans un plaidoyer politique aux niveaux local et national.
Une collection plus large de ressources pour soutenir le plaidoyer national sur le cancer du sein est disponible sur la page 25.
3. Cadre de mise en œuvre de l’initiative mondiale sur le cancer du sein évaluation, renforcement et extension des services de détection précoce et de prise en charge du cancer du sein. Genève Organisation mondiale de la santé 2023. Licence :
Création d’une coalition
La construction de coalitions est essentielle pour un plaidoyer efficace sur le cancer du sein, car elle permet à diverses organisations d’unir leurs voix, leurs ressources et leur expertise vers l’objectif commun de réduire le fardeau du cancer du sein dans leur contexte. En formant des coalitions, les groupes de plaidoyer peuvent amplifier leur impact, mettre en commun leurs forces et toucher des publics plus larges.
Pour en savoir plus, le manuel de l’UICC pour la mise en place d’une coalition fournit des informations et des exercices pour soutenir le processus de création d’une coalition.
Les listes de contrôle suivantes proposent des groupes potentiels que les organisations de la société civile pourraient vouloir impliquer spécifiquement dans la prise en charge contre le cancer du sein, en garantissant la diversité et une gamme d’expertise. Les deux listes représentent deux niveaux d’engagement. Le premier comprend les organisations qui seraient membres de la coalition, guidées par une structure formelle et un engagement à long terme. Le deuxième comprend les groupes de soutien qui contribuent au travail de la coalition dans le cadre d’une alliance. En renforçant l’influence de la coalition, en améliorant la stratégie de plaidoyer et en élargissant le réseau, tous ces partenaires contribuent à accroître les opportunités et l’impact du plaidoyer.
Membres de la coalition
Groupes de patients : la clé de toute stratégie de plaidoyer est l’inclusion des personnes concernées ; leurs voix collectives fournissent des informations de première main pour comprendre l’impact individuel et éclairer les politiques basées sur les réalités et les priorités des personnes directement touchées par le cancer du sein. De plus, impliquer activement les personnes concernées dans l'élaboration et la mise en œuvre des politiques de prise en charge du cancer est essentiel pour respecter le droit à la santé et garantir des soins de qualité en cancérologie.
Les organisations non gouvernementales qui travaillent sur le cancer du sein, l'aide aux patients ou les cancers féminins : ces organisations ont un rôle essentiel à jouer dans la fourniture de services liés au cancer du sein et peuvent fournir des données, des informations et des témoignages pour alimenter les efforts de plaidoyer. Elles peuvent également apporter leurs compétences en matière d’organisation des efforts de plaidoyer et de mobilisation des publics cibles.
Groupes de promotion de l'égalité de genre : ces groupes ont l'habitude de faire participer différents sous-groupes de femmes et peuvent fournir des informations utiles sur les facteurs qui facilitent ou entravent la participation des femmes au dépistage du cancer du sein et aux soins par la suite. Ils peuvent, par exemple, également apporter leur contribution à l’inclusion et à l’engagement efficaces des hommes dans la prévention et le dépistage du cancer du sein.
Les organisations non gouvernementales travaillant dans le domaine de la santé sexuelle et génésique, de la planification familiale, de la santé maternelle et infantile : des synergies efficaces peuvent être explorées avec celles qui travaillent dans ce domaine, tant pour la mobilisation du plaidoyer au niveau national que pour l'organisation de campagnes de sensibilisation dans les zones rurales et urbaines.
Création d’une coalition
Création d’une coalition
Partenariat et alliances
Experts en santé publique : tels que les universitaires, les spécialistes des politiques de santé publique et les défenseurs expérimentés de la santé peuvent soutenir la coalition et combler les lacunes en matière de connaissances, notamment sur la manière dont le système de santé peut être amélioré pour faciliter le diagnostic et le traitement du cancer du sein en temps opportun. Ces personnes sont susceptibles de conseiller les gouvernements et les parlements sur les questions de santé nationale, ce qui permet d’avoir des relais pour étendre l'influence de la coalition et son réseau auprès des principaux décideurs.
Groupes de défense des droits humains et des droits de la santé : dans un cadre fondé sur les droits humains, les experts juridiques peuvent fournir des conseils sur le respect des droits des patients et sur les stratégies à explorer pour soulever la question à l'échelon national.
Parlementaires actuels et anciens : ils apportent une connaissance approfondie des cycles budgétaires nationaux, des relations établies avec les députés et le personnel du parlement, et peuvent avoir l'influence nécessaire pour persuader les députés existants de défendre les questions relatives au cancer du sein dans le pays.
Les équipes de recherche et instituts : les groupes de défense peuvent fournir aux équipes de recherche des perspectives et des informations essentielles pour leur travail et les instituts de recherche peuvent fournir de précieuses ressources fondées sur des preuves pour les défenseurs et les recommandations politiques. Cela comprendrait les centres nationaux de prise en charge contre le cancer, les universités et les laboratoires.
Professionnels de la santé et associations : leur contribution aux coalitions peut revêtir différentes formes, comme éclairer l’élaboration de messages de plaidoyer avec des connaissances sur les lacunes actuelles du système de santé et soutenir des solutions.
Dirigeants religieux et communautaires : en raison de leur influence au sein de la communauté, les défenseurs du cancer du sein devraient les mobiliser pour s’assurer qu’ils transmettent des messages précis et exploiter leur position de leader pour accroître le recours au dépistage.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le
cancer du sein
Une fois qu’une coalition diversifiée, efficace et bien informée est en place vient le temps de définir la stratégie de plaidoyer. Il va s’agir d’énoncer les messages et les activités que la coalition utilisera pour plaider en faveur de mesures visant à réduire le fardeau du cancer du sein au niveau local et/ou national.
Pour élaborer la stratégie de plaidoyer, il est important que tous les membres de la coalition aient une bonne compréhension de l’Initiative mondiale contre le cancer du sein (GBCI). Ils devront rassembler des données et des résultats sur le cancer du sein dans le monde et dans leur pays, cela peut inclure des publications fondées sur des preuves. Elles peuvent inclure le Plan national de prise en charge contre les maladies non transmissibles ou le cancer, ou des ressources telles que Globocan ; une plateforme Web interactive qui présente des statistiques mondiales sur le cancer pour éclairer la prise en charge contre le cancer et la recherche. Si ces ressources ne sont pas disponibles, les groupes de plaidoyer peuvent concentrer leurs efforts sur la collaboration avec le Ministère de la Santé pour rédiger un plan national de prise en charge du cancer, en y incluant des politiques spécifiques visant à réduire le fardeau du cancer du sein. Les membres de la coalition devraient également procéder à une auto-évaluation, afin d’identifier les points forts et les compétences existantes au sein de la coalition pour aider à soutenir les efforts de plaidoyer. Cela permettrait aussi d’identifier les questions clés que la coalition pourrait souhaiter aborder compte tenu des intérêts potentiellement divers.
Une compréhension approfondie des problèmes liés à la mortalité par cancer du sein, du contexte national et des objectifs de la coalition est essentielle pour sélectionner et mettre en œuvre les actions les plus efficaces en vue de susciter un changement au niveau national. Le processus de planification est essentiel pour optimiser les ressources, pour minimiser les risques et pour maximiser les opportunités. Le manuel de plaidoyer de l’UICC fournit des conseils pratiques et des exercices pour soutenir l’élaboration d’une stratégie nationale de plaidoyer.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
La section suivante détaillera les piliers de la GBCI et leurs objectifs associés comme base pour comprendre le niveau de progrès du pays dans la prise en charge contre le cancer du sein. Elle fournira un outil pour identifier le contexte sociopolitique actuel et identifiera ensuite des objectifs de plaidoyer réalistes et pertinents.
Pour renforcer les piliers de la GBCI, il est important de prendre en considération les demandes de plaidoyer qui pourraient soutenir les trois piliers, tels que la création de registres nationaux du cancer, la planification nationale de prise en charge du cancer, les programmes d’accès des patients et l’engagement des personnes concernées pour éclairer les politiques, les services et les systèmes de santé
Au-delà des piliers, les efforts de plaidoyer peuvent également se concentrer sur la prise en compte des besoins en soins palliatifs des patientes atteintes d’un cancer du sein et le soutien aux survivants.
Comprendre les piliers de l’Initiative
mondiale contre le cancer du sein
Promotion de la santé pour la détection précoce, y compris les programmes de diagnostic précoce et de dépistage
Objectif : Plus de 60 % des cancers invasifs sont au stade 1 ou au stade 2 au moment du diagnostic
Des services de diagnostic accessibles en temps voulu pour distinguer les anomalies mammaires bénignes des malignes
Objectif : Les cancers du sein doivent être diagnostiqués dans les 60 jours (deux mois) suivant la présentation initiale à un système de soins de santé
Prise en charge globale et multimodale du cancer du sein, y compris la chirurgie, la radiothérapie et les traitements anticancéreux systémiques
Objectif : Plus de 80 % des patientes suivent le traitement recommandé jusqu’à son terme, sans abandon
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Identifier le contexte sociopolitique actuel
Il est important d’évaluer le niveau de volonté politique lors de l’élaboration d’une stratégie de plaidoyer, et la manière dont les messages de plaidoyer et l’engagement des partenaires clés peuvent tirer parti de la volonté existante ou accroître la volonté politique. En fonction du contexte sociopolitique du pays, certains angles de plaidoyer peuvent avoir plus de résonance. Certains angles à considérer sont la santé des femmes, les droits humains, le rapport coûtefficacité des interventions contre le cancer du sein en fonction de la charge de morbidité locale, ou le plaidoyer budgétaire.
Les scénarios suivants peuvent aider à déterminer où en est le pays en termes de progrès et à identifier le bon angle d’attaque susceptible d’éclairer les efforts de plaidoyer.
Dans tous les cas, il sera important d’organiser des réunions avec les principaux décideurs politiques afin d’encourager un dialogue ouvert, de partager les documents de plaidoyer et d’expliquer la demande et les solutions proposées.
À noter qu’en 2023, environ 11 % des pays ont mis en place des programmes efficaces de dépistage du cancer du sein. Dans 90 % des pays, la GBCI recommande des programmes de diagnostic précoce pour sensibiliser le public, pour accroître les connaissances en matière de santé, pour mobiliser la participation des individus aux programmes, ainsi que pour faire admettre, aux décideurs politiques, de s’attaquer aux déterminants sociaux de la santé4.
4.
Pilier 1 de la GBCI : Pilier 2 de la GBCI : Pilier 3 de la GBCI :
Évaluation des capacités nationales de prévention et de contrôle des maladies non transmissibles rapport de l’enquête mondiale 2021. Genève Organisation mondiale de la santé 2023. Licence : CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Identifier le contexte sociopolitique actuel
Forte volonté politique
Mise en œuvre
S’il existe une forte volonté politique d’investir dans les programmes de prise en charge contre le cancer du sein dans le pays, mais que les progrès sont lents, il serait utile de se concentrer sur quelques interventions à fort impact, telles que l’amélioration des cadres juridiques et politiques existants en matière de cancer du sein.
Dans ce contexte, la priorité du plaidoyer pourrait être de souligner le rapport coût-efficacité des interventions recommandées ou d’identifier des opportunités spécifiques de réforme juridique ou politique qui contribueront à garantir des soins opportuns et équitables, avec l’appui de notes d’information. Ce serait l’occasion de souligner les progrès réalisés dans les pays qui mettent en œuvre des recommandations fondées sur des données probantes et qui défendent des programmes efficaces de prise en charge du cancer du sein.
Maintien de l’élan
S’il existe une forte volonté politique d’investir dans les programmes de prise en charge du cancer du sein et des progrès considérables réalisés ces dernières années, il sera important de maintenir l’élan et d’aider les décideurs à améliorer l’efficacité des interventions et à poursuivre le financement. Dans ce contexte, la priorité en matière de plaidoyer pourrait être de célébrer les progrès accomplis et de maintenir le cancer du sein à l’ordre du jour du public. Plaider pour des systèmes de collecte de données solides, y compris des registres nationaux du cancer, peut contribuer à éclairer des décisions politiques efficaces et fondées sur des données probantes et à identifier les disparités dans les soins du cancer du sein afin d’assurer un accès équitable. Les défenseurs peuvent également collaborer avec les décideurs sur le financement durable du cancer du sein dans le contexte de la couverture sanitaire universelle.
Impulsion nationale
Si la volonté politique d’investir dans les programmes de prise en charge contre le cancer du sein est faible, une impulsion nationale sera nécessaire pour insuffler un sentiment d’urgence. La sensibilisation et le soutien du public dans ce contexte contribueront à encourager les gouvernements à se mobiliser.
Dans ce contexte, la priorité en matière de plaidoyer pourrait être d’accroître la sensibilisation à l’impact mondial du cancer du sein et de souligner le besoin urgent d’améliorer les résultats nationaux en matière de cancer du sein. Positionner le cancer du sein dans le contexte de la santé des femmes pourrait aider à donner la priorité au cancer du sein dans le cadre d’une approche intégrée. Par ailleurs, la mise en évidence de l’impact social de l’inaction peut attirer l’attention, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire où plus de 70 % des décès dus au cancer du sein surviennent prématurément. Ils laissent derrière eux des orphelins de mère qui accroissent des difficultés sociales et économiques5
Tirer parti du progrès
Si la volonté politique d’investir dans les programmes de prise en charge contre le cancer du sein est faible, par exemple à la suite d’un changement de gouvernement ou d’une réorientation des priorités, mais que des progrès prometteurs ont été réalisés ces dernières années, il sera important de documenter les progrès et les résultats obtenus. Il sera également important, comme dans la section sur la « impulsion nationale », de mettre en évidence l’impact et le coût de l’inaction.
Dans ce contexte, la priorité en matière de plaidoyer peut être de documenter les progrès réalisés à ce jour, afin de pouvoir démontrer les avantages des programmes de prise en charge du cancer du sein pour l’ensemble du système de santé et de plaider en faveur de la protection des progrès réalisés dans le domaine de la santé des femmes. Pour encourager la poursuite des investissements, les defenseurs peuvent également démontrer la contribution du pays aux objectifs régionaux et le positionner comme un modèle de réussite dans la région.
Volonté politique faible
5. Galukande M, Schüz J, Anderson BO, et al. Maternally Orphaned Children and Intergenerational Concerns Associated With Breast Cancer Deaths Among Women in Sub-Saharan Africa (Enfants orphelins de mère et préoccupations intergénérationnelles associées aux décès dus au cancer du sein chez les femmes en Afrique subsaharienne). JAMA Oncol. 2021;7(2):285–289. doi:10.1001/jamaoncol.2020.6583
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Développer votre objectif de plaidoyer
Une fois que la coalition aura une compréhension des progrès réalisés par le pays vers les objectifs de la GBCI et du contexte sociopolitique, ces éléments pourront être réunis pour identifier un objectif de plaidoyer global. La section suivante, organisée selon les piliers de la GBCI, fournit quelques exemples illustrant la manière d’identifier cet objectif, ainsi que des victoires réelles de membres de l’UICC en matière de plaidoyer pour réduire le fardeau du cancer du sein.
Pour des modèles pratiques et des conseils généraux sur l’élaboration d’une stratégie de plaidoyer, reportez-vous à le manuel de plaidoyer de l’UICC.
Idée
Consultez le site « Know Your Lemons » (apprenez à connaître vos citrons), une organisation caritative axée sur l’éducation à la santé mammaire, avec des programmes et des outils conçus pour surmonter les tabous, les peurs et les problèmes d’alphabétisation. Leur programme de partenariat avec la World Breast Alliance vise à accroître la capacité des organisations à éduquer et à améliorer la détection précoce du cancer du sein dans les communautés qu’elles servent.
Des progrès
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Plaidoyer pour la promotion de la santé pour la détection précoce (pilier 1 de la GBCI) :
→ Dans les cas d’un pays où la volonté politique est faible et où les progrès sont lents (phase de l’impulsion nationale). Par exemple, dans un contexte où la majorité des cas de cancer du sein est diagnostiquée à un stade avancé, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur le développement de programmes de détection précoce pour soutenir le changement de stade.
Le changement de stade consiste à détecter le cancer du sein à un stade plus précoce, ce qui permet d’obtenir de meilleurs résultats en matière de traitement avec des taux de survie plus élevés. Toutefois, un diagnostic opportun et précis ainsi que l’accès au traitement sont nécessaires pour traiter le cancer du sein précocement. Les programmes de détection précoce peuvent commencer par une sensibilisation de la population à la santé mammaire, en s’attaquant aux barrières culturelles et à la stigmatisation, en examinant les patientes symptomatiques avec l’ECS (Examen Clinique des Seins) dans un centre de soins de santé primaires et en formant les prestataires de soins de santé à l’ECS. Il est à noter que l’ECS est rentable et tout à fait réalisable dans tous les contextes de ressources.
→ Dans les cas d’un pays qui fait preuve d’une grande volonté politique et qui a réalisé de solides progrès (phase de maintien de l’élan). Par exemple, dans un pays qui a la capacité de réaliser un dépistage efficace par mammographie avec une couverture adéquate, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur la communication des données et la célébration des résultats obtenus à ce jour, ainsi que sur l’utilisation des ressources pour élargir l’accès aux populations difficiles à atteindre afin de garantir un accès équitable aux soins contre le cancer. La mise en place d’un programme national de détection précoce du cancer du sein, qui met l’accent sur la sensibilisation et invite les femmes d’un groupe d’âge cible à subir un examen clinique annuel des seins,
peut constituer un point de départ, l’objectif étant de mettre en place un programme national de dépistage une fois que les ressources financières, les infrastructures sanitaires et les mesures de contrôle de la qualité nécessaires auront été réunies.
Coup
de projecteur sur les
OSC :
Le Salvador
Au Salvador, l’Asociación Salvadoreña para la Prevención del Cáncer (ASAPRECAN) a engagé des collaborateurs régionaux clés, notamment le PAHO et le ministère de la santé du Salvador, pour renforcer la stratégie nationale de détection précoce du cancer du sein et intégrer le dépistage du cancer du sein dans le programme existant de dépistage du cancer du col de l’utérus, à l’aide d’un modèle de soins précédemment élaboré et testé au Pérou. En établissant des contacts avec des décideurs clés, ASAPRECAN a organisé un forum parlementaire sur la détection précoce du cancer du sein en collaboration avec la Commission des femmes et de l’égalité de genre de l’Assemblée législative du Salvador. Ce dispositif a permis d’élaborer un programme de formation destiné aux professionnels de la santé et de l’inclure dans le plan opérationnel annuel du ministère de la santé. La formation comprend des modules sur l’examen clinique des seins, la biopsie à l’aiguille fine, le dépistage par échographie et la promotion de la santé mammaire dans la communauté. L’aboutissement des efforts de plaidoyer d’ASAPRECAN a également permis à l’Assemblée législative du Salvador d’allouer des fonds pour poursuivre le projet.
Idée
Dans les pays dotés d’un solide programme de santé maternelle et reproductive, plaidez en faveur de l’intégration de l’ECS ou de la mammographie, par exemple en actualisant la politique afin d’inclure l’ECS dans les visites prénatales pour les femmes en âge de procréer.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Plaidoyer pour un diagnostic opportun (pilier 2 de la GBCI) :
→ Dans les cas d’un pays qui a une forte volonté politique mais avec des progrès lents (phase de mise en œuvre).
Par exemple, dans un contexte où des lignes directrices nationales sont en place, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur la mise en œuvre de voies d’orientation et de programmes de navigation pour les patientes afin de soutenir l’objectif d’un diagnostic dans les 60 jours suivant la présentation initiale d’une anomalie mammaire. Des diagnostics organisés en population nécessitent une série de services coordonnés pour un diagnostic définitif du cancer et sa classification ; les retards augmentent la probabilité d’un diagnostic à un stade avancé, ce qui entraîne des taux de survie plus faibles.
→ Dans les cas d’un pays qui est doté d’une forte volonté politique et qui a de solides progrès (phase de maintien de l’élan).
Par exemple, dans un contexte où un diagnostic organisé en population est en place, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur des interventions visant à promouvoir un diagnostic du sein en temps opportun, comme améliorer l’organisation des services pour accroître leur accès, rationnaliser l’organisation du transport des échantillons et codifier les systèmes d’information permettant de minimiser les déplacements des patientes. Il est important de maintenir le cancer du sein parmi les priorités de la santé publique et de plaider en faveur de la collecte de données et de la recherche, afin d’éclairer l’élaboration ou la mise en œuvre de politiques fondées sur des données probantes en vue de remédier aux inégalités.
Coup de projecteur sur les OSC : Rwanda
Au Rwanda, l’organisme Rwanda Cancer Relief, par l’intermédiaire des membres de son conseil d’administration et de son réseau d’oncologues,
a créé des collaborations avec le ministère de la santé, le Rwanda Biomedical Center et le Rwanda Cancer Center afin d’aligner les politiques et les institutions nationales de soins de santé, de recevoir un soutien réglementaire et d’accéder aux données et aux ressources. Rwanda Cancer Relief a mené une enquête initiale de référence pour évaluer le niveau de connaissance des médecins généralistes sur le cancer et les MNT. Cette enquête a été utilisée pour améliorer la formation des prestataires de soins de santé soutenue par le ministère de la santé, et renforcer les processus d’orientation, y compris la création de guides et de tutoriels pour les prestataires de soins de santé, avec des informations sur les schémas d’orientation et les retards dans les cas de cancer du sein. Des recherches approfondies ont été menées sur le paysage sanitaire du cancer du sein et les voies d’orientation. Elles ont donné lieu à la publication d’un document de recherche décrivant les tendances, les déterminants et les implications politiques qui soutiennent un plaidoyer fondé sur des données probantes en faveur de changements dans le système de santé. Idée
En réponse à la nécessité d’améliorer le délai de diagnostic, FEMAMA, un important groupe de défense au Brésil, a plaidé en faveur de la loi des 30 jours, qui stipule que les patients du système de santé public doivent recevoir un diagnostic définitif dans les 30 jours suivant leur première présentation. FEMAMA a joué un rôle crucial dans la promulgation de la loi en 2019 en faisant du lobbying en faveur de changements politiques, en sensibilisant le public et en collaborant avec les législateurs. Deux ans plus tard, en 2021, la GBCI s’est fixée comme objectif de diagnostiquer le cancer du sein dans les 60 jours suivant la présentation initiale. En savoir plus ici.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Plaidoyer pour une prise en charge globale du cancer du sein (pilier 3 de la GBCI) :
→ Dans les cas d’un pays dont la volonté politique est faible et dont les progrès sont en baisse (phase de tirer parti du progrès). Par exemple, dans un contexte où des lignes directrices nationales sont en place, mais où un changement de gouvernement a entraîné une dépriorisation ou une réduction de l’accès aux médicaments contre le cancer du sein, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur la sensibilisation du public et la mise en évidence de l’urgence de prioriser l’accès aux médicaments essentiels. Cette démarche pourrait être soutenue en positionnant le cancer du sein dans le contexte de la santé et des droits des femmes, et en incluant le traitement du cancer du sein dans la couverture de santé universelle (CSU) afin de garantir le remboursement des services et la réduction des frais à la charge de l’assurée. Un traitement incomplet peut entraîner une détérioration de l’état des patientes, notamment avec une diminution des taux de survie et une réduction de la qualité de vie.
→ Dans les cas d’un pays avec une forte volonté politique mais avec des progrès lents (phase de mise en œuvre). Par exemple, dans un contexte où les lignes directrices et les services sont en place mais où de nombreuses patientes ne sont pas en mesure d’accéder aux soins recommandés ou de terminer leur traitement, les efforts de plaidoyer peuvent se concentrer sur l’élaboration et la mise en œuvre d’un programme national de navigation pour les patients ou sur la création de services de soutien visant à accroître l’adhésion au traitement. La levée des obstacles liées au patient et au système peut favoriser l’achèvement du traitement et réduire les abandons.
Coup de projecteur sur les OSC : Tadjikistan
Au Tadjikistan, le taux de non-observation du traitement jusqu’à son terme était élevé en raison des dépenses personnelles et d’une volonté
politique limitée pour la prise en charge contre le cancer du sein. En réponse à cet état de fait, l’ONG Avesto a calculé le coût du traitement de chimiothérapie de base pour la population du Tadjikistan en utilisant les données de plusieurs pharmacies afin de calculer le coût moyen en fonction du protocole de traitement. Lors d’une série de réunions avec le ministère de la santé et l’institut d’oncologie, y compris des réunions à huis clos, des tables rondes et des réunions informelles avec des défenseurs des patients, ils ont présenté les résultats afin de démontrer que les traitements utilisant des médicaments génériques étaient abordables. L’ONG Avesto a également organisé des tables rondes avec des journalistes afin d’attirer l’attention des médias nationaux et de partager les témoignages de personnes concernées. En conséquence, le financement national de la santé a été alloué pour couvrir quatre cycles de traitement de chimiothérapie et l’ONG Avesto a obtenu l’autorisation du ministère de la santé de collaborer avec un programme d’aide humanitaire pour l’achat de médicaments oncologiques, y compris l’organisation du dédouanement et de la logistique pour la livraison à l’institut d’oncologie. En outre, des services de soutien ont été mis en place pour améliorer l’observance des patientes, notamment une ligne d’assistance téléphonique et un groupe de soutien aux patientes.
Mener une enquête auprès des femmes atteintes d’un cancer du sein pour comprendre leurs besoins et les obstacles à l’observance du traitement. Les résultats peuvent éclairer le développement de programmes locaux ou nationaux de navigation pour les patientes.
Après avoir interrogé des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique, la Fondation ICANSERVE, aux Philippines, a mis en place un programme de navigation pour les patientes et a contribué au projet de loi sur le cancer de 2018 aux Philippines, qui comprend des programmes obligatoires de navigation pour les patientes. En savoir plus ici.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Renforcer les piliers :
D’un pilier à l’autre, il est important d’envisager des efforts de plaidoyer transversaux, par exemple en soutenant la création de registres nationaux du cancer, la planification nationale de la prise en charge contre le cancer et les programmes de navigation pour les patients. Si un registre du cancer n’est pas encore établi, le plaidoyer en faveur de sa mise en œuvre peut contribuer à accroître la volonté politique ; l’Initiative mondiale pour le développement d’un registre du cancer (GICR) est une ressource clé pour le renforcement des capacités de mise en œuvre du registre du cancer. De même, si un plan national de prise en charge contre le cancer n’existe pas ou est obsolète, cela peut être l’objectif principal de plaidoyer ; le Partenariat international pour la prise en charge contre le cancer (ICCP) tient une base de données où les utilisateurs peuvent rechercher et accéder aux plans nationaux de prise en charge contre le cancer et aux plans de prise en charge contre les MNT pour évaluer l’état actuel de leur pays.
Les efforts de plaidoyer peuvent également se concentrer sur les programmes de soins palliatifs pour les personnes atteintes d’un cancer du sein métastatique et sur le soutien aux survivants afin d’améliorer leur qualité de vie en leur apportant un soutien physique, émotionnel, psychologique et social complet, adapté à leurs besoins individuels et à ceux de leur famille. Dans l’ensemble des piliers, les efforts de plaidoyer devraient également viser à faire entendre la voix des personnes concernées et à les impliquer en tant qu’experts dans les politiques, les services et les systèmes de santé conçus pour elles. Le passage de la conception traditionnelle des patients comme simples bénéficiaires des services de santé à leur conceptualisation en tant que participants actifs dans tous les aspects de leur santé est essentiel pour garantir un accès équitable aux soins contre le cancer dans le cadre du droit à la santé.
Cadre de l’OMS pour assurer la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles et des problèmes de santé mentale et neurologiques
Coup de projecteur sur les OSC : Nigeria
Au Nigéria, le Projet PINK BLUE - Health & Psychological Trust Centre a développé un programme complet de sensibilisation et de plaidoyer connu sous le nom de Breast Cancer Navigation and Palliative Programme (Programme de navigation et de soins palliatifs pour le cancer du sein, ou BCNPP) pour faciliter l’accès aux soins pour les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique. En 2015, grâce au BCNPP, le projet PINK BLUE a fait venir au Nigéria un navigateur de patientes en oncologie basé aux États-Unis afin de former des infirmières et d’autres collaborateurs du secteur de la santé. PINK BLUE a également mis en place le premier programme de navigation pour les patientes au Nigéria , en créant une carte en ligne identifiant 116 établissements de santé du sein et en mettant en place une ligne d’assistance téléphonique gratuite pour le soutien des patientes, qui a maintenant été étendue à cinq États du pays. Grâce au BCNPP, ils ont également fondé le premier groupe de soutien aux personnes atteintes de cancer. Il compte aujourd’hui plus de 200 membres ; deux d’entre eux ont contribué à l’élaboration du Plan national de prise en charge contre le cancer 2018-2022 du Nigéria.
Ressource
Idée
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
Étude de cas d’une OSC : Brésil
Au Brésil, FEMAMA travaille depuis 18 ans avec son vaste réseau pour influencer les décisions de politique de santé publique, en particulier pour les femmes confrontées au cancer du sein. En juin 2024, FEMAMA a réuni 27 de ses leaders les plus actifs en matière de plaidoyer pour les patientes lors de la 11e édition de la Women’s Health Leadership Conference, l’un de ses principaux projets de plaidoyer, visant à créer un environnement politique favorable à l’avancement de l’agenda de la santé publique pour les femmes. Cette année-là, l’accent a été mis sur la Politique nationale de prévention et de contrôle du cancer récemment approuvée, ainsi que sur la nécessité de sa réglementation et de sa mise en œuvre.
En décembre 2023, l’adoption d’une loi établissant la politique nationale de prévention et de prise en charge contre le cancer et le programme national de navigation pour les patients a marqué une étape historique dans la prise en charge du cancer au Brésil, donnant un nouvel espoir à ceux qui dépendent du Sistema Único de Saúde (SUS), le système public de santé brésilien, soit environ 75 % de la population brésilienne. En février 2024, FEMAMA a profité de la Journée mondiale contre le cancer pour mobiliser les institutions et la société afin de présenter un manifeste au ministère de la santé, appelant à une réglementation rapide de cette politique. En juillet 2024, cette loi, qui institue la Politique nationale de prévention et de contrôle du cancer et le Programme national de navigation pour les patients atteintes de cancer, est entrée en vigueur. La FEMAMA a concentré ses efforts de plaidoyer sur la mise en œuvre de la loi dans le système de santé. Consciente de la complexité de ce processus, FEMAMA a attiré l’attention du législateur et du ministère de la santé sur les points les plus urgents : les lignes directrices pour assurer l’approvisionnement en médicaments essentiels en oncologie ; le financement, l’acquisition et la distribution des technologies ; et le programme national de navigation pour les patients atteintes de cancer.
La conférence a su saisir un moment politiquement opportun pour discuter des politiques d’oncologie au Brésil, avec des représentants des pouvoirs exécutif et législatif nationaux, avec des organisations de la société civile renommées et avec l’industrie pharmaceutique. L’événement a marqué une étape importante dans la coordination des acteurs socialement et politiquement pertinents dans le secteur de l’oncologie. Dans le cadre de l’événement, les dirigeants de FEMAMA ont visité les bureaux de 63 législateurs, soit environ 10 % du total des membres du Congrès national, à la Chambre des députés et au Sénat fédéral de Brasilia.
Répartis selon leurs États et régions respectifs, chacun des dirigeants de FEMAMA était chargé de rendre visite aux législateurs qui représentent leur région, de fournir des informations sur le cancer du sein au Brésil et dans leur région respective, et d’exhorter les membres du Congrès à faire pression sur le ministère de la Santé pour qu’il publie de nouvelles réglementations garantissant le respect de la loi récemment approuvée. Pour soutenir ce dialogue, les dirigeants de FEMAMA ont remis à chaque visite un manifeste du réseau FEMAMA, affirmant l’urgence de mettre en œuvre cette loi pour élargir l’accès au diagnostic précoce et au traitement adéquat des cancers féminins, ainsi qu’au matériel éducatif sur le cancer produit par leurs associations.
Plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein
À la suite de ces visites, de nombreux législateurs qui ne suivaient pas de près l’évolution des politiques publiques de prévention et de prise en charge contre le cancer ont décidé de s’intéresser au sujet, ce qui a donné lieu à plusieurs expressions formelles immédiates de soutien adressées au ministère de la santé. Ces requêtes appelaient à prendre des mesures pour répondre aux demandes du secteur, telles que la création du programme national de navigation pour les patients et la garantie de l’achat centralisé de médicaments dans les cas requis par la loi, permettant ainsi à un plus grand nombre de personnes d’y avoir accès. La conférence s’est achevée en soulignant le pouvoir du plaidoyer en réseau et en consolidant les nouvelles relations entre FEMAMA et les membres du Congrès. Ils seront désormais des soutiens politiques récurrents de FEMAMA.
En tant que fédération, FEMAMA continue de surveiller et de suivre les mouvements de la Politique nationale de prévention et de contrôle du cancer à travers des manifestations publiques, des entretiens et des événements. Elle démocratise l’accès à l’information sur le sujet et plaide auprès du congrès national et du sénat. En prévision de la prochaine conférence, qui se tiendra en 2024, des mesures seront prises pour renforcer les liens entre chaque membre du Congrès visité et les associations de patients respectives de leur région, en tirant parti de moments opportuns tels qu’Octobre Rose pour renforcer ces relations.
Développer des messages de plaidoyer
Une fois l’objectif et les actions de plaidoyer définis, il est crucial de concevoir des messages clairs, concis et basés sur des données fiables pour toucher et influencer les collaborateurs ciblés.
Lorsqu’il s’agit d’identifier les messages de plaidoyer pour le cancer du sein, il est important de se rappeler que les bénéficiaires ultimes des politiques nationales dédiées seront principalement des femmes qui n’ont pas nécessairement une « voix », qui peuvent vivre dans des zones reculées et qui peuvent ne pas être particulièrement conscientes de leurs droits, de leurs opportunités et de leurs choix de vie.
Les efforts de plaidoyer doivent être systématiquement soutenus par des activités de sensibilisation, d’éducation et de soutien à la communauté, qui à son tour, informera et façonnera les messages de plaidoyer auprès des principaux décideurs. Les messages et les stratégies de plaidoyer doivent également être adaptés au contexte culturel, aux croyances religieuses et aux langues locales.
Développer des messages de plaidoyer
Idée
#DOTHEBREADEXAM est une recette de pain qui enseigne implicitement aux femmes comment s’auto-dépister pour le cancer du sein. Lancée pour la première fois au Liban, elle mettait en scène Um Ali, une célèbre boulangère locale qui a utilisé la tradition pour parler des seins tout en surmontant les tabous culturels (et les restrictions imposées par les réseaux sociaux).
L’approche en quatre volets suivante peut être adoptée pour élaborer des messages de plaidoyer solides :
• Déterminer les obstacles : utiliser les données pour identifier le contexte national par rapport aux cibles de la GBCI.
• Raconter une histoire : donnez-lui vie en incluant les voix et les expériences des personnes concernées par le cancer.
• Décrire l’action : détaillez les interventions précises, rentables et pertinentes au niveau local qui peuvent contribuer à améliorer les systèmes de santé et à promouvoir un accès équitable.
• Présenter le résultat : mettez en avant les bénéfices sanitaires et économiques de telles interventions.
Les efforts de plaidoyer peuvent avoir un impact plus important lorsqu’ils sont organisés autour de dates et d’événements clés qui suscitent un intérêt national, régional et mondial. Ces dates comprennent les journées internationales de sensibilisation, le cycle budgétaire annuel national, les réunions régionales de l’OMS, les conférences pertinentes et les réunions de haut niveau des Nations Unies. En outre, les opportunités suivantes peuvent également être exploitées :
La Journée mondiale contre le cancer du 4 février inspire une action collective réunissant la société civile, les gouvernements et le secteur privé autour d’un objectif commun.
Le Congrès mondial sur le cancer, tous les deux ans, permet à la communauté mondiale du cancer de présenter les progrès accomplis, de partager les connaissances et les bonnes pratiques, et d’élargir les réseaux.
Le Mois de sensibilisation au cancer du sein, également connu sous le nom d’« Octobre Rose », est l’occasion de sensibiliser le public à la santé du sein. L’UICC dispose de cartes et de messages prêts à l’emploi pour les réseaux sociaux ici.
L’utilisation des médias, et des réseaux sociaux, est un outil important pour influencer les décideurs et informer le public. En tant que coalition, il sera important de concevoir une stratégie de plaidoyer médiatique pour soutenir des activités ciblées et faire progresser les objectifs de plaidoyer. Le manuel de plaidoyer de l’UICC fournit de nombreuses informations sur l’interaction avec les médias et les canaux de communication.
Développer des messages de plaidoyer
Exemple illustratif
L’organisme Rethink Breast Cancer (Repenser le cancer du sein) en Ontario, au Canada, a lancé la pétition « Bitterest Pill » en 2021 visant à garantir aux patientes atteints de cancer un accès égal aux médicaments contre le cancer à emporter à domicile. Le message de plaidoyer qu’ils ont diffusé est un exemple de message solide, clair, concis et fondé sur des données probantes qui s’appuie sur la quadruple approche décrite ci-dessus. Leur demande de plaidoyer concerne le pilier 3 de la GBCI, en mettant l’accent sur l’accès au traitement pour les populations marginalisées.
À la suite de la pétition, tous les partis politiques visés par celle-ci se sont engagés à améliorer l’accès aux traitements anticancéreux à domicile.
Raconter une histoire
Les patients ontariens atteints de cancer et âgés de moins de 65 ans doivent se frayer un chemin dans un labyrinthe de difficultés financières et administratives pour accéder à des traitements anticancéreux novateurs et efficaces à emporter, qui sont facilement accessibles et abordables pour les patients d’autres provinces et territoires.
En quoi est-ce juste ?
Imaginez que vous viviez en Ontario et que, tout en luttant pour survivre, vous soyez confronté à ce processus stressant simplement pour obtenir les traitements anticancéreux prescrits par votre médecin :
• Étape 1 : Épuiser toutes les possibilités de paiement privé, y compris le plafond des remboursements de votre assurance médicaments privée, si vous en avez une.
• Étape 2 : Présenter une demande au Programme de médicaments Trillium de l’Ontario : ce qui représente un délai moyen d’un mois pour obtenir l’approbation.
• Étape 3 : Payer au gouvernement une franchise moyenne de 4 000 $ par an tout en travaillant avec un revenu réduit pendant le traitement contre le cancer.
Déterminer les obstacles
Pour faire simple : Les canadiens vivant dans les provinces de l’Ouest, les territoires du Nord et le Québec ont un meilleur accès, plus rapide et plus abordable aux progrès des traitements contre le cancer que les patients de l’Ontario. Quels que soient l’âge, le statut socio-économique ou le type de cancer, lorsque les patients de ces régions recevront leur diagnostic, ils se
verront prescrire le traitement dont ils ont besoin et l’obtiendront au moment où ils en auront besoin.
Le financement de la prise en charge contre le cancer en Ontario est en retard d’une décennie par rapport à la majorité du Canada. Cette situation est inacceptable.
Décrire l’action/Présenter le résultat
Pour environ 30 millions de dollars par an, l’Ontario peut combler le fossé et apporter un soulagement financier et émotionnel important aux patients et à leurs familles. Cela ne représente qu’un dixième de 1 % des 63 milliards de dollars que l’Ontario devrait consacrer aux soins de santé en 2020.
Pendant la pandémie, les autorités nous ont dit de rester chez nous autant que possible pour éviter la propagation des infections. Pour les patients atteints de cancer qui sont immunodéprimés et présentent un risque plus élevé de complications, la prise de leur traitement à domicile est un choix sûr.
Les élections générales de l’Ontario auront lieu le 2 juin 2022.
Il est temps que tous les partis politiques s’engagent, dans leur programme électoral, à garantir l’égalité d’accès aux médicaments anticancéreux.
Suivi, évaluation et apprentissage
L’élaboration d’un cadre de suivi d’évaluation et d’apprentissage (SEA) bien conçu est essentielle pour évaluer les progrès réalisés par rapport aux résultats attendus et aux objectifs d’une stratégie de plaidoyer, et pour planifier la durabilité du travail de plaidoyer.
Fondamentalement, le SEA permet de déterminer si les organisations ou les coalitions atteignent leurs objectifs de plaidoyer, dans quelle mesure un plaidoyer réussi se traduira par des changements tangibles à l’échelle nationale, et pourquoi ce changement a eu lieu. Le plaidoyer n’est pas un processus linéaire ; il exige des efforts constants, de la capacité d’adaptation et de la persévérance pour surmonter les difficultés et maintenir l’élan vers la réalisation d’objectifs à long terme. Un cadre SEA avec des indicateurs et des activités définis est un outil essentiel pour continuer à suivre les progrès tout au long de la durée de vie d’une stratégie de plaidoyer et déterminer si elle est mise en œuvre avec succès. L’utilisation d’un cadre SEA permet une réflexion continue sur les progrès accomplis et fournit une structure permettant d’ajuster les activités en fonction des besoins, en veillant à ce qu’elles contribuent effectivement aux résultats escomptés.
Ressource
Ressource : Le cours en ligne de l’UICC intitulé « Le leadership et la gestion des OSC dans la prise en charge contre le cancer » comprend des modules sur la communication stratégique, le suivi, l’évaluation et l’apprentissage.
Ressources
L’Observatoire mondial du cancer (Globocan) est une plateforme web interactive présentant des statistiques mondiales sur le cancer afin d’informer la prise en charge contre le cancer et la recherche.
Le Partenariat international de prise en charge contre le cancer (ICCP) tient une base de données où les utilisateurs peuvent rechercher et accéder aux profils des pays, aux plans nationaux de prise en charge contre le cancer et aux plans de prise en charge contre les maladies non transmissibles.
L’Initiative mondiale pour le développement d’un registre du cancer (GICR) est une ressource clé pour le renforcement des capacités de mise en œuvre du registre du cancer.
L’Initiative de prise en charge intégrée contre le cancer en Amérique latine (ICCI-LA) fournit une étude politique complète sur la réponse des systèmes de santé à la prise en charge contre le cancer en Argentine, au Brésil, au Chili et en Colombie.
Une étude parue dans JAMA Oncology qui quantifie le nombre d’enfants orphelins de mère et les conséquences intergénérationnelles des décès par cancer du sein chez les femmes en Afrique subsaharienne.
Le Economist Impact report sur le thème « Relever le défi du cancer du sein métastatique : réponses politiques actuelles et futures » évalue les obstacles, les catalyseurs et les domaines d’opportunité dans les pays à revenu moyen supérieur et à revenu élevé.
Le Economist Impact report sur les arguments en faveur de l’investissement dans les cancers féminins en Asie-Pacifique examine la charge de morbidité actuelle et la qualité des politiques et des programmes dans six pays.
Des profils des pays développés par ThinkWell, ils fournissent des informations aux OSC et aux décideurs pour éclairer les dialogues politiques fondés sur des données probantes et s’engager dans le plaidoyer pour le financement de la santé.
L’initiative Breast Cancer Revealed a publié un article sur la situation du cancer du sein en Amérique Latine, ainsi que sur les stratégies et les priorités à fort impact pour améliorer les résultats cliniques.
Le rapport de l’Organisation mondiale de la santé intitulé « Best Buys » fournit aux décideurs politiques une liste d’interventions recommandées pour prise en charger contre les maladies non transmissibles.
Le manuel de plaidoyer de l’UICC est destiné aux défenseurs de la prise en charge contre le cancer. Il leur permet d’obtenir des conseils étape par étape pour concevoir et mettre en œuvre des stratégies de plaidoyer efficaces, et de suivre leurs progrès.
Le manuel pour la mise en place de coalitions de l’UICC aide les défenseurs du cancer à cartographier les membres de la coalition, à façonner un programme commun et à déterminer une structure de gouvernance de la coalition et des canaux de communication.
Les infographies sur le cancer du sein de l’UICC, les messages sur les réseaux sociaux, les documents pertinents et les autres ressources mises à disposition sur la page des ressources pour la prise en charge contre le cancer du sein
L’ offre de formation en ligne de l’UICC permet aux membres de l’UICC d’accéder à des connaissances spécialisées et à l’expertise de leaders internationalement reconnus dans leur domaine sur des sujets prioritaires de la prise en charge contre le cancer.
Les résumés des connaissances pour une prise en charge globale contre le cancer du sein, élaborés en collaboration avec des partenaires clés, pour aider les plaidoyers à s’engager dans la défense des politiques aux niveaux local et national.
Le cadre de l’OMS pour assurer la participation significative aide l’OMS et les États membres à cocréer et à améliorer les politiques, les programmes et les services avec les personnes concernées.
La note technique de l’OMS sur la navigation des patients pour la détection précoce, le diagnostic et le traitement du cancer du sein permet de comprendre les modèles spécifiques au contexte pour des programmes de navigation durables dans le domaine du cancer du sein.
Remerciements
L’UICC remercie le groupe de travail pour sa contribution et son soutien dans l’élaboration du guide de plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein : Reem Al-Ajlouni, Jordan Breast Cancer Program/ King Hussein Cancer Foundation and Center ; Anna Cabanes, Global Focus on Cancer ; Maira Caleffi, FEMAMA ; Mishka Kohli Cira, Center for Global Health, National Cancer Institute US ; Julie Gralow, American Society of Clinical Oncology ; Mary Nyangasi, Organisation mondiale de la santé ; Mary Wong, Global Chinese Breast Cancer Organizations Alliance et Udie Soko, Zambian Cancer Society.
L’UICC remercie également les diverses organisations qui ont partagé leur expérience en matière de plaidoyer sur le cancer du sein afin de fournir des exemples illustratifs : ASAPRECAN, El Salvador ; FEMAMA, Brésil ; ONG Avesto, Tadjikistan ; Project PINK BLUE - Health & Psychological Trust Centre, Nigeria et Rwanda Cancer Relief, Rwanda. L’UICC remercie également les membres de l’UICC engagés dans les programmes Breast Cancer, Cancer Advocates et Patient Group Mentoring qui ont participé au processus de consultation pour réviser le Guide de plaidoyer pour la prise en charge contre le cancer du sein et y apporter leur contribution.
Ce travail a été rendu possible grâce au soutien des partenaires du programme de prise en charge contre le cancer du sein de l’UICC, notamment Pfizer, Daiichi Sankyo, Novartis, le NCI Center for Global Health et Susan G Komen.
L’UICC remercie particulièrement Potencijal Una Sana, membre de l’UICC, pour son soutien à la traduction du Guide de plaidoyer pour réduire le charge du cancer du sein en français.
