Manual de promoción y defensa del cáncer de mama
Un manual para apoyar e inspirar a los defensores del cáncer
Introducción
El cáncer de mama es la principal causa de muerte por cáncer entre las mujeres, y se ha convertido en el segundo tipo de cáncer más diagnosticada a nivel mundial, representando el 11,5% de todos los casos de cáncer en todo el mundo.1 En entornos de bajos recursos, es común que las mujeres se presenten con cáncer de mama avanzado en un centro de atención médica; las tasas de supervivencia del cáncer de mama en los países de ingresos altos superan el 90%, en comparación con el 66% en India y el 40% en Sudáfrica.2
En 2021 la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama (GBCI, por sus siglas en inglés) con el objetivo de reducir la mortalidad mundial por cáncer de mama. El cáncer de mama es la primera o la segunda causa de muerte femenina relacionada con el cáncer en el 95% de los países y no debe ser pasado por alto por los gobiernos si se quiere abordar el cáncer como un problema de salud pública en sus países.
La iniciativa proporciona orientación y recomendaciones para intervenciones basadas en la evidencia, en tres pilares: detección precoz, diagnóstico oportuno y tratamiento integral del cáncer, como se describe en la figura de la página siguiente. A través de estas intervenciones, GBCI tiene como objetivo reducir la mortalidad mundial por cáncer de mama en un 2,5% anual para 2040 y prevenir 2,5 millones de muertes por cáncer en todo el mundo. Si los países no adoptan estas intervenciones, se prevé que la carga del cáncer de mama aumente a 2,74 millones de nuevos casos y 875.000 muertes anuales para 2030, un aumento que afectará de manera desproporcionada a los países con recursos limitados. Los diagnósticos tardíos, el acceso limitado al tratamiento y la falta de información sobre la detección precoz y las terapias eficaces, cuando existen, conducen a tasas de mortalidad por cáncer de mama más altas, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos y entre las poblaciones desfavorecidas.
¿Qué es la promoción y defensa del control del cáncer?
La promoción y defensa del control del cáncer, que puede aplicarse al cáncer de mama, es el proceso estratégico de influir en los gobiernos, los responsables de la toma de decisiones y otras partes clave para que desarrollen compromisos, planes y políticas, y asignen los recursos necesarios para impulsar el cambio.
1. Agencia Internacional para la Investigación del Cáncer. (s.f.). Observatorio Mundial del Cáncer: El cáncer en la actualidad. Recuperado el 30 de agosto de 2024, de https://gco.iarc.fr/today/en/dataviz/pie?mode=cancer&group_populations=1&sexes=0&types=0
2. Marco de implementación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama: evaluación, fortalecimiento y ampliación de los servicios para la detección temprana y el tratamiento del cáncer de mama. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2023. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Manual de promoción y defensa del cáncer de mama
GBCI: integración de pilares fundamentales con mejoras transversales
Promoción de la salud para la detección precoz
Educación en salud pública para mejorar el conocimiento sobre los signos y síntomas, y concienciar sobre la importancia de la detección precoz y el tratamiento
60% en fase temprana
60% de los cánceres invasivos están en fase I o en fase II en el momento del diagnóstico
Potenciación de los pilares
Pruebas diagnósticas oportunas de las mamas
Educación del público y del personal sanitario sobre los signos y síntomas del cáncer de mama en etapa temprana para que las mujeres sean derivadas a los servicios de diagnóstico cuando sea apropiado
diagnóstico en 60 días
Evaluación diagnóstica, técnicas de diagnóstico por la imagen, toma de muestras de tejido y anatomía patológica en 60 días
Tratamiento integral del cáncer de mama
Servicios y tratamientos centralizados para el cáncer de mama, dado que el manejo del cáncer requiere cierto nivel de atención especializada
80% finalización del tratamiento
80% se someten a un tratamiento multimodal sin abandono
Para potenciar de los pilares anteriores, es importante considerar los esfuerzos de promoción y defensa intersectoriales, programas de cuidados paliativos, apoyo para la supervivencia y la participación significativa de las personas con experiencia vivida.
Objetivos
Pilares
Resumen ejecutivo
La Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama y su marco de implementación3 destacan la importancia de priorizar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama, y proporcionan una hoja de ruta para estrategias implementables que se pueden adaptar a los países con distintos sistemas de salud y recursos.
Las organizaciones de la sociedad civil tienen un papel fundamental que desempeñar para impulsar acciones significativas en todas las regiones. En particular, los esfuerzos estratégicos de promoción y defensa a través de la acción coordinada de la sociedad civil pueden contribuir, en gran medida, a mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento en línea con los objetivos de GBCI, lo que en última instancia conduce a una reducción de las tasas de mortalidad por cáncer de mama y a mejores resultados de salud para las personas diagnosticadas con cáncer de mama.
La comunidad mundial del cáncer de mama es una fuerza activa para el cambio, una comunidad influyente conocida por concienciar e impulsar la defensa política. A pesar de los importantes logros y sistemas movilizados para apoyar a las personas diagnosticadas o afectadas por el cáncer de mama, las estadísticas muestran que aún queda mucho por hacer. Los logros en la promoción y defensa, como la adopción de nuevas leyes y políticas de apoyo, desempeñan un papel crucial en el avance hacia el logro de los objetivos de GBCI, sin embargo, los gobiernos también deben rendir cuentas de su implementación posterior.
Para complementar la iniciativa y su marco, este manual de Promoción y Defensa del Cáncer de Mama apoya a la comunidad del cáncer de mama proporcionando mensajes, acciones recomendadas y referencias para que los grupos de pacientes y la comunidad de defensa ayuden a desarrollar estrategias de promoción y defensa cohesivas e impactantes a nivel comunitario, nacional y regional.
Sección 1: se destaca la importancia de crear coaliciones y de determinar los socios clave y las competencias necesarias dentro de la coalición para informar las estrategias de promoción y defensa y movilizar la acción.
Sección 2: se centra en la importancia de las etapas de planificación en el desarrollo de una estrategia nacional de promoción y defensa. La sección describe los pilares de GBCI y una herramienta para ayudar a identificar el contexto sociopolítico nacional, de modo que los defensores puedan determinar qué ángulo de promoción y defensa utilizar. La sección también incluye puntos destacados de las OSC sobre los esfuerzos exitosos de promoción y defensa relacionados con cada uno de los pilares e ilustra la importancia de incluir las voces de las personas con una experiencia vivida en los planes de promoción y defensa.
Sección 3: proporciona orientación sobre cómo desarrollar mensajes de promoción y defensa, junto con un ejemplo ilustrativo de una campaña exitosa de promoción para el acceso al tratamiento del cáncer de mama, y una descripción general del monitoreo, la evaluación y el aprendizaje.
3. Marco de implementación de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama: evaluación, fortalecimiento y ampliación de los servicios para la detección temprana y el tratamiento del cáncer de mama. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2023. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Traducir el GBCI en una promoción y defensa nacional efectiva requiere una comprensión integral de los contextos nacionales locales, incluida la carga de la enfermedad, las tendencias, las intervenciones recomendadas y en curso, las oportunidades de promoción y defensa, y los mensajes. Con ese fin, el manual tiene como objetivos:
1. Dotar a los defensores de los conocimientos y recursos necesarios para sensibilizar eficazmente a los actores políticos y posicionar el cáncer de mama como una prioridad sanitaria nacional y mundial.
2. Ofrecer ideas sobre quién implicar en los esfuerzos de promoción y defensa, incluidos los responsables de la formulación de políticas, los profesionales de la salud, las comunidades y las personas afectadas por el cáncer de mama.
3. Proporcionar orientación sobre cómo enfocar los esfuerzos de promoción y defensa para apoyar la prevención, la detección temprana, el tratamiento y los cuidados del paciente de cáncer de mama, según el contexto nacional.
4. Destacar las campañas e iniciativas de promoción y defensa exitosas de todo el mundo para inspirar e informar los esfuerzos de promoción.
Este manual de promoción y defensa sirve como una guía completa para apoyar a las organizaciones o coaliciones de la sociedad civil para lograr cambios en su contexto nacional de acuerdo con las recomendaciones de la GBCI de la OMS. El manual es parte de una cartera de recursos de la UICC para apoyar la defensa del control del cáncer de mama. Los materiales complementarios incluyen:
→ Kit de herramientas de promoción y defensa destinadas a los defensores del cáncer para acceder a una orientación, paso a paso, para diseñar e implementar estrategias eficaces de promoción y defensa y monitorear su progreso.
→ Curso básico en línea, a su propio ritmo, de la UICC que presenta a los grupos de cáncer los tres pilares de la GBCI.
→ Infografías sobre el cáncer de mama, mensajes en redes sociales, documentos relevantes y otros recursos disponibles en la página de recursos para el control de cáncer de mama
→ La Promoción y Defensa en acción: Historias de los miembros de la UICC sobre el control del cáncer que ilustran cómo se pueden aplicar los principios comunes de promoción y defensa en diferentes contextos.
→ Resúmenes de conocimientos para el control integral del cáncer de mama, un conjunto de herramientas de promoción y defensa de políticas elaboradas con socios clave para proporcionar una síntesis de la base de datos empíricos para el control del cáncer de mama, con el fin de apoyar a los defensores a participar en la promoción y defensa de políticas a nivel local y nacional.
En la página 25 se puede encontrar una colección más amplia de recursos para apoyar la promoción y defensa nacional del cáncer de mama.
Formación de coaliciones
La formación de coaliciones es esencial para la promoción y defensa eficaz del cáncer de mama, ya que permite a diversas organizaciones unir sus voces, recursos y experiencia hacia el objetivo común de reducir la carga del cáncer de mama en su contexto. Al formar coaliciones, los grupos de promoción y defensa pueden amplificar su impacto, aunar sus fortalezas y llegar a una audiencia más amplia.
Para obtener más información, el kit de herramientas de creación de coaliciones de UICC proporciona información y ejercicios para apoyar el proceso de establecer una coalición.
Formación de coaliciones
La siguiente lista de verificación propone un listado de posibles grupos de interés que las organizaciones de la sociedad civil pueden querer involucrar específicamente en la promoción y defensa del cáncer de mama, asegurando una amplia y diversa gama de conocimientos.
Miembros de la coalición
Grupos de pacientes: la clave de cualquier estrategia de promoción y defensa es la inclusión de aquellos con una experiencia vivida; sus voces colectivas proporcionan información de primera mano para comprender el impacto individual e informar las políticas basadas en las realidades y prioridades de las personas directamente afectadas por el cáncer de mama. Además, es fundamental garantizar la participación significativa de las personas con experiencia vivida en el desarrollo y la implementación de políticas contra el cáncer como parte del derecho a la salud y para garantizar una atención oncológica de calidad.
Organizaciones no gubernamentales que trabajan en el ámbito del cáncer de mama, el apoyo a los pacientes o el cáncer de la mujer: estas organizaciones tienen un papel vital que desempeñar en la prestación de servicios relacionados con el cáncer de mama y pueden proporcionar datos, información y testimonios para fundamentar los esfuerzos de promoción y defensa. También pueden aportar conocimientos para organizar los esfuerzos de promoción y defensa y movilizar al público objetivo.
Grupos de igualdad de género: estos grupos tienen experiencia en involucrar a diferentes subgrupos de mujeres y pueden proporcionar información valiosa sobre los factores que facilitan o dificultan la participación de las mujeres en la detección del cáncer y el cuidado posterior. También pueden, por ejemplo, aportar información sobre la inclusión y participación efectiva de los hombres en la prevención y detección del cáncer de mama.
Organizaciones no gubernamentales que trabajan en el ámbito de la salud sexual y reproductiva y la planificación familiar, la salud materno infantil: se pueden explorar sinergias efectivas con las organizaciones que trabajan en este ámbito, tanto para la promoción de actividades de movilización a nivel nacional como para la organización de campañas de sensibilización en las zonas rurales y urbanas.
Formación de coaliciones
La siguiente lista de verificación propone un listado de posibles grupos de interés que las organizaciones de la sociedad civil pueden querer involucrar específicamente en la promoción y defensa del cáncer de mama, asegurando una amplia y diversa gama de conocimientos.
Partidarios de la coalición
Expertos en salud pública: como académicos, especialistas en políticas de salud pública y defensores de la salud con experiencia, pueden apoyar a la coalición y abordar cualquier falta de conocimiento, incluida la forma en que se puede mejorar el sistema de salud para facilitar el diagnóstico y el tratamiento oportuno del cáncer de mama. Es probable que estas personas actúen como asesores de los gobiernos y el parlamento en cuestiones nacionales de salud, lo que brinda la oportunidad de ampliar la influencia de la coalición y su red a los principales responsables de la toma de decisiones.
Grupos de derechos humanos y de derecho a la salud: en un marco basado en los derechos humanos, los expertos jurídicos pueden asesorar sobre si se están respetando los derechos de los pacientes y qué estrategias se pueden explorar para plantear la cuestión a nivel nacional.
Parlamentarios actuales y anteriores: aportan una gran comprensión de los ciclos presupuestarios nacionales, conexiones establecidas con los miembros del Parlamento (MP) y el personal del Parlamento, y pueden tener influencia para persuadir a los parlamentarios existentes para que defiendan los problemas del cáncer de mama en el país.
Centros Nacionales del Cáncer: los grupos de promoción y defensa pueden proporcionar a los Centros Nacionales del Cáncer perspectivas y opiniones críticas sobre su trabajo, y a su vez la investigación del Centro puede proporcionar valiosos recursos basados en la evidencia científica para los defensores y los responsables de la formulación de políticas.
Profesionales y asociaciones médicas: su contribución a las coaliciones puede adoptar diferentes formas, como informar la elaboración de mensajes de promoción y defensa con conocimientos sobre las actuales lagunas en el sistema de salud y sobre soluciones a las mismas.
Líderes religiosos y comunitarios: debido a su influencia dentro de la comunidad, los defensores del cáncer de mama deben involucrarlos para garantizar que transmitan mensajes correctos y aprovechen su posición de liderazgo para aumentar la aceptación en la realización de pruebas de detección.
Promoción y defensa del cáncer de mama
Una vez que se ha formado una coalición diversa, eficaz y con conocimientos, es hora de delinear la estrategia de promoción y defensa, los mensajes y las actividades que la coalición utilizará para abogar por el control del cáncer de mama a nivel local y/o nacional.
Para desarrollar la estrategia de promoción y defensa, es importante que todos los miembros de la coalición tengan una comprensión sólida de la Iniciativa Mundial contra el Cáncer de Mama y recopilen datos y hallazgos sobre el cáncer de mama a nivel mundial y en su país. Esto puede incluir publicaciones basadas en la evidencia, que pueden incluir el Plan Nacional de ENT o de control de Cáncer, o recursos como Globocan, una plataforma web interactiva que presenta estadísticas mundiales sobre el cáncer para informar sobre el control y la investigación del cáncer. Si no están disponibles, los grupos de promoción y defensa pueden centrar sus esfuerzos en trabajar con el Ministerio de Salud para redactar un Plan Nacional de Control del Cáncer, con la inclusión de políticas específicas relacionadas con el control del cáncer de mama. Los miembros de la coalición también deberían realizar una autoevaluación para identificar las fortalezas y habilidades existentes en la coalición para apoyar los esfuerzos de promoción y defensa e identificar los problemas clave que la coalición puede desear abordar dados sus intereses potencialmente diversos.
Una comprensión profunda de los problemas relacionados con la mortalidad por cáncer de mama, el contexto nacional y los objetivos de la coalición son fundamentales para seleccionar e implementar las acciones más efectivas para impulsar el cambio nacional. El proceso de planificación es esencial para optimizar los recursos, minimizar los riesgos y maximizar las oportunidades. El Kit de Herramientas de Promoción y Defensa de la UICC proporciona orientación práctica y ejercicios para apoyar el desarrollo de una estrategia nacional de promoción y defensa.
Promoción y defensa del cáncer de mama
En la siguiente sección se detallarán los pilares de GBCI y sus objetivos conexos como base para comprender el nivel de progreso en el país respecto al tratamiento del cáncer de mama, proporcionar una herramienta para identificar el contexto sociopolítico actual y, posteriormente, identificar objetivos de promoción y defensa realistas y relevantes.
Para potenciar los pilares de GBCI, es importante considerar demandas de promoción y defensa que podrían respaldar los tres pilares, como el establecimiento de registros nacionales de cáncer, la planificación nacional de control del cáncer, los programas de navegación de pacientes y la participación de las personas con una experiencia vivida para orientar las políticas, los servicios y los sistemas de salud. Más allá de los pilares, los esfuerzos de promoción también pueden centrarse en abordar las necesidades de cuidados paliativos para las pacientes con cáncer de mama y el apoyo a la supervivencia.
Comprender los pilares de la Iniciativa
Mundial contra el Cáncer de Mama
Promoción de la salud para la detección precoz, incluidos los programas de diagnóstico precoz y cribado
Servicios de diagnóstico oportunos y accesibles para distinguir las anomalías mamarias malignas de las benignas
Manejo integral multimodal del cáncer de mama, que incluye cirugía, radioterapia y regímenes de tratamiento sistémico contra el cáncer
Objetivo: Más del 60% de los cánceres invasivos están en estadio 1 o estadio 2 en el momento del diagnóstico
Objetivo: Que el cáncer de mama se diagnosticará dentro de los 60 días (dos meses) posteriores a las presentaciones iniciales en un sistema de salud
Objetivo: Más del 80% de los pacientes reciben el tratamiento recomendado hasta su finalización sin abandono
y defensa del cáncer de mama
Pilar 1 de GBCI
Pilar 2 de GBCI
Pilar 3 de GBCI
Promoción y defensa del cáncer de mama
Identificación del contexto sociopolítico actual
Es importante evaluar el nivel de voluntad política al desarrollar una estrategia de promoción y defensa, y cómo los mensajes de promoción y defensa y la participación de los socios clave pueden aprovechar o aumentar dicha voluntad. Dependiendo del contexto sociopolítico del país, ciertos aspectos de promoción y defensa pueden resonar mejor. Algunos de los aspectos a tener en cuenta son la salud de la mujer, los derechos humanos, la rentabilidad de las intervenciones contra el cáncer de mama en función de la carga local de la enfermedad o la defensa del presupuesto.
Los escenarios en la página siguiente pueden ayudar a identificar dónde se encuentra el país en términos de progreso e identificar el ángulo correcto que puede guiar los esfuerzos de promoción y defensa. En todos los escenarios,
será importante organizar reuniones con los principales responsables de la formulación de políticas para fomentar un diálogo abierto, compartir materiales de promoción y explicar las peticiones y soluciones propuestas.
Cabe señalar que en 2023 aproximadamente el 11% de los países han logrado programas efectivos de detección del cáncer de mama, y en el 90% de los países, el GBCI recomienda programas de diagnóstico temprano para aumentar la conciencia pública, la educación sobre salud y la participación de las personas en programas, y la necesidad de que los responsables políticos aborden los determinantes sociales de la salud4.
4. Evaluación de la capacidad nacional para la prevención y el control de las enfermedades no transmisibles: informe de la encuesta mundial de 2021. Ginebra: Organización Mundial de la Salud; 2023. Licencia: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.
Identificación del contexto sociopolítico actual
Implementación
Si existe una gran voluntad política para invertir en programas de cáncer de mama en el país, aunque los avances sean lentos, sería útil centrarse en unas pocas intervenciones de gran impacto, como la mejora de los marcos jurídicos y políticos existentes sobre el cáncer de mama.
En este contexto, la prioridad de la promoción y defensa podría ser hacer hincapié en la eficacia en función de los costos de las intervenciones recomendadas o identificar oportunidades específicas para la reforma jurídica o de políticas que ayude a garantizar una atención oportuna y equitativa, respaldada por informes de políticas. Este contexto también podría ser una oportunidad para destacar los avances logrados en los países que implementan recomendaciones basadas en evidencia y abogar por programas efectivos de control del cáncer de mama.
Mantener el impulso
Si existe una gran voluntad política para invertir en programas de cáncer de mama y además se han logrado avances sólidos en los últimos años, será importante mantener el impulso y apoyar a los responsables de la toma de decisiones para mejorar la eficacia de las intervenciones y la continua financiación.
En este contexto, la prioridad de la promoción y defensa podría ser celebrar el progreso y mantener el cáncer de mama en la agenda pública. Abogar por sistemas sólidos de recopilación de datos, incluidos los registros nacionales de cáncer, puede ayudar a dar forma a decisiones políticas efectivas y basadas en datos e identificar disparidades en la atención del cáncer de mama para garantizar un acceso equitativo. Los defensores también pueden colaborar con los responsables de la toma de decisiones sobre la financiación sostenible del cáncer de mama en el contexto de la cobertura sanitaria universal.
Campaña nacional
Si hay poca voluntad política para invertir en programas contra el cáncer de mama, será necesaria una campaña nacional para concienciar sobre el carácter urgente del problema. El aumento de la conciencia y el apoyo del público en este contexto ayudará a fomentar compromisos por parte del gobierno.
En este contexto, la prioridad de la estrategia de promoción y defensa podría ser aumentar la concienciación sobre el impacto mundial del cáncer de mama y hacer hincapié en la necesidad urgente de mejorar los resultados nacionales del cáncer de mama. Situar el cáncer de mama dentro del contexto más amplio de la salud de las mujeres podría ayudar a priorizar el cáncer de mama a través de un enfoque integrado. Por otra parte, destacar el impacto social de la inacción puede atraer la atención, especialmente en los países de ingresos bajos y medianos, donde más del 70% de las muertes por cáncer de mama ocurren prematuramente, dejando a niños huérfanos de madre y perpetuando las dificultades sociales y económicas5.
Aprovechar el progreso
Si hay poca voluntad política para invertir en programas de cáncer de mama, por ejemplo como resultado de un reciente cambio de gobierno o de prioridades, pero prometedores avances logrados en los últimos años, será importante documentar los progresos y resultados obtenidos. También será importante, de acuerdo con la sección sobre “campaña nacional”, resaltar el impacto y el costo de no actuar.
En este contexto, la prioridad de la promoción y defensa puede ser documentar los progresos realizados hasta la fecha para poder demostrar los beneficios de los programas exitosos contra el cáncer de mama al sistema de salud en general y defender los avances logrados en la salud de las mujeres. Para inspirar una inversión continua, los defensores también pueden demostrar la contribución que el país está haciendo a los objetivos regionales y posicionarlo como un modelo de éxito en la región.
et al.
por madre y preocupaciones intergeneracionales asociadas con las muertes por cáncer de mama entre mujeres en África subsahariana. JAMA Oncol. Año 2021; 7(2):285–289. doi:10.1001/jamaoncol.2020.6583
5. Galukande M, Schüz J, Anderson BO,
Niños huérfanos
Progreso
Progreso prometedor
Alta voluntad política
Baja voluntad política
Promoción y defensa del cáncer de mama
Desarrollar su objetivo de promoción y defensa
Una vez que la coalición tiene una comprensión del progreso del país hacia los objetivos de GBCI y el contexto sociopolítico, estos pueden unirse para identificar un objetivo general de promoción y defensa. La siguiente sección, organizada de acuerdo con los pilares de GBCI, proporciona algunos ejemplos ilustrativos de cómo identificar este objetivo, junto con las victorias de los miembros de la UICC en la promoción y defensa del cáncer de mama en la vida real.
Para obtener plantillas prácticas y orientación general sobre la creación de una estrategia de promoción y promoción y defensa, consulte el kit de herramientas de promoción y defensa de la UICC
Idea
Eche un vistazo a ‘Know Your Lemons’, una organización benéfica centrada en la educación sobre la salud de los senos con programas y herramientas diseñados para superar los tabúes, el miedo y los problemas de educación en salud. Su Programa de Asociación de la Alianza Mundial de la Mama busca aumentar la capacidad de las organizaciones para educar y mejorar la detección temprana del cáncer de mama en las comunidades a las que sirven.
Promoción y defensa
Promoción y defensa de la salud para la detección temprana (GBCI pilar 1):
→ Un país con poca voluntad política y lento progreso (etapa de campaña nacional). Por ejemplo, en un contexto en el que la mayoría de los casos de cáncer de mama se diagnostican en una etapa avanzada, los esfuerzos de promoción pueden centrarse en el desarrollo de programas de detección temprana para apoyar el cambio de etapa.
El cambio de etapa significa detectar el cáncer de mama en una etapa más temprana, lo que conduce a mejores resultados de tratamiento y tasas de supervivencia más altas, sin embargo, se necesita un diagnóstico oportuno y preciso, y el acceso al tratamiento para cambiar con éxito el cáncer de mama de ser diagnosticado en una etapa tardía a un cáncer en etapa temprana. Los programas de detección precoz pueden comenzar con la sensibilización de la población sobre la salud de las mamas, abordando las barreras culturales y el estigma, realizando un examen clínico de mama (ECM) a las pacientes sintomáticas en un centro de atención primaria de salud y capacitando a los proveedores de atención médica sobre los ECM. Tenga en cuenta que el ECM es rentable y altamente factible en todos los entornos.
→ Un país con alta voluntad política y logros robustos (etapa de mantener el impulso). Por ejemplo, en un país con capacidad para llevar a cabo mamografías efectivas con una cobertura adecuada, los esfuerzos de promoción y defensa pueden centrarse en comunicar los datos y celebrar los logros alcanzados hasta la fecha, así como en utilizar los recursos para ampliar el acceso a las poblaciones de difícil acceso a fin de garantizar un acceso equitativo a la atención oncológica. Abogar por el establecimiento de un programa nacional de detección precoz del cáncer de mama, en el que se preste especial atención a la concienciación sobre la salud de las mamas y se invite a las mujeres de un grupo de edad determinado a someterse a un examen clínico de las mamas anual, puede ser un punto de partida con el
objetivo de establecer un programa nacional de detección una vez que se disponga de los recursos financieros necesarios. Se han establecido infraestructuras sanitarias y medidas de control de calidad.
Las OSC en el punto de mira:
El Salvador
En El Salvador, la Asociación Salvadoreña para la Prevención del Cáncer (ASAPRECAN) involucró a colaboradores regionales clave, entre ellos la OPS y el Ministerio de Salud de El Salvador, para fortalecer la estrategia nacional para la detección temprana del cáncer de mama e integrar el cribado del cáncer de mama en el programa existente de cribado del cáncer cervicouterino, utilizando un modelo de atención previamente desarrollado y probado en el Perú. A través del establecimiento de relaciones con los principales tomadores de decisiones, ASAPRECAN realizó un Foro Parlamentario sobre la Detección Temprana del Cáncer de Mama en alianza con la Comisión de las Mujeres y la Equidad de Género de la Asamblea Legislativa de El Salvador, que resultó en el desarrollo de un programa de capacitación para profesionales de la salud que se incluyó en el plan operativo anual del Ministerio de Salud. La capacitación incluye módulos sobre examen clínico de mama, biopsia con aguja fina, detección con ultrasonido y promoción de la salud de la mama en la comunidad. La culminación de los esfuerzos de promoción y defensa de ASAPRECAN también resultó en que la Asamblea Legislativa de El Salvador asignara fondos para continuar con el proyecto.
Idea
En los países con un sólido programa de salud materna y reproductiva, abogar por la integración del ECM o la mamografía. Por ejemplo, una actualización de la política para incluir el ECM en las visitas prenatales de las mujeres en edad reproductiva.
Promoción y defensa del cáncer de mama
Promoción y defensa por un diagnóstico oportuno (pilar 2 de GBCI):
→ Un país con alta voluntad política pero lento progreso (etapa de implementación). Por ejemplo, en un contexto en el que existen directrices nacionales, los esfuerzos de promoción y defensa pueden centrarse en impulsar la implementación de vías de derivación y programas de navegación de pacientes para apoyar el objetivo del diagnóstico dentro de los 60 días posteriores a la presentación inicial de una anomalía mamaria. Los diagnósticos oportunos requieren una serie de servicios coordinados para un diagnóstico y estadificación definitivos del cáncer. Los retrasos aumentan la probabilidad de un diagnóstico tardío, lo que conduce a tasas de supervivencia más bajas.
→ Un país con alta voluntad política y progreso robusto (etapa de mantener el impulso). Por ejemplo, en un contexto en el que existe un cribado poblacional, los esfuerzos de promoción y defensa pueden centrarse tanto en intervenciones para promover el diagnóstico oportuno de la mama, como en la organización de servicios para aumentar el acceso, el transporte de muestras bien organizado y sistemas de información que puedan minimizar los viajes de los pacientes. Es importante mantener el cáncer de mama en un lugar preferencial en la agenda de salud pública y promover la recolección de datos e investigación como base de la elaboración e implementación de políticas basadas en la evidencia que aborden las inequidades.
Las OSC en el punto de mira: Ruanda
En Ruanda, Rwanda Cancer Relief a través de los miembros de su junta directiva y su red de oncólogos, estableció colaboraciones con el Ministerio de Salud, el Centro Biomédico de Ruanda y el Centro Oncológico de Ruanda para alinear las políticas e instituciones nacionales de atención médica, recibir apoyo regulatorio
y acceder a datos y recursos. Rwanda Cancer Relief llevó a cabo una encuesta inicial de base para evaluar el nivel de conocimientos de los médicos generalistas sobre el cáncer y las enfermedades no transmisibles, que sirvió de base para diseñar las formaciones de los proveedores de atención sanitaria apoyada por el Ministerio de Salud, y para fortalecer los procesos de derivación, incluyendo la creación de guías y tutoriales para los proveedores de atención sanitaria, con información sobre las pautas de derivación y los tiempos de demora en los casos de cáncer de mama. Se llevó a cabo una investigación exhaustiva y continua sobre el panorama de la salud del cáncer de mama y las vías de derivación, que resultó en la publicación de un documento de investigación en el que se describen las tendencias, los determinantes y las implicaciones políticas que respaldan la promoción y defensa de cambios en el sistema de salud basada en la evidencia.
Idea
En respuesta a la necesidad de mejorar el tiempo de diagnóstico, FEMAMA, un destacado grupo de defensa en Brasil, abogó por la ley de los 30 días, que exige que los pacientes dentro del sistema de salud pública deben recibir un diagnóstico definitivo dentro de los 30 días posteriores a la presentación inicial. FEMAMA desempeñó un papel crucial en la promulgación de la ley en 2019 al presionar por cambios en las políticas, por medio de la concienciación pública y colaborando con los legisladores. Dos años después, en 2021, el GBCI estableció el objetivo de diagnosticar el cáncer de mama dentro de los 60 días posteriores a la presentación inicial. Más información aquí
Promoción y defensa del cáncer de mama
Promoción y defensa por el manejo integral del cáncer de mama (GBCI pilar 3):
→ Un país con poca voluntad política y progreso en declive (etapa de aprovechar el progreso). Por ejemplo, en un contexto en el que existen directrices nacionales, pero un cambio de gobierno ha provocado la eliminación de prioridades o la reducción del acceso a los medicamentos para el cáncer de mama, los esfuerzos de promoción y defensa pueden centrarse en aumentar la concienciación pública y poner de relieve la necesidad urgente de volver a priorizar el acceso a los medicamentos esenciales. Esto podría apoyarse situando el cáncer de mama en el contexto de la salud y los derechos de las mujeres, incluyendo el tratamiento del cáncer de mama en el paquete de cobertura sanitaria universal (CSU) para garantizar el reembolso de los servicios y la reducción de los pagos directos. El tratamiento incompleto puede conducir a peores resultados para los pacientes, incluido un empeoramiento de la supervivencia y una reducción de la calidad de vida.
→ Un país con alta voluntad política pero progreso lento (etapa de implementación). Por ejemplo, en un contexto en el que existen directrices y servicios, pero muchos pacientes no pueden acceder a la atención recomendada y completar el tratamiento, los esfuerzos de promoción y defensa pueden centrarse en el desarrollo y la aplicación de un programa nacional de navegación de pacientes o en servicios de apoyo para aumentar el cumplimiento del tratamiento. Abordar las barreras relacionadas con el paciente y el sistema puede apoyar la finalización del tratamiento y reducir el abandono.
Las OSC en el punto de mira: Tayikistán
En Tayikistán, el abandono del tratamiento fue alto debido a los gastos de bolsillo y a la limitada voluntad política para abordar
el cáncer de mama. En respuesta a ello, la ONG Avesto calculó el costo del tratamiento básico de quimioterapia para la población de Tayikistán utilizando datos de varias farmacias para calcular el costo promedio basado en el protocolo de tratamiento. A través de una serie de reuniones con el Ministerio de Salud y el Instituto de Oncología, que incluyeron reuniones cerradas, mesas redondas y reuniones informales con defensores de los pacientes, presentaron los resultados para demostrar la asequibilidad del tratamiento con medicamentos genéricos. La ONG Avesto también organizó mesas redondas con periodistas para atraer la atención de los medios de comunicación nacionales y compartir historias de personas con experiencia vivida. Como resultado, se asignaron fondos nacionales de salud para cubrir cuatro ciclos de tratamiento de quimioterapia y la ONG Avesto obtuvo permiso del Ministerio de Salud para colaborar con un programa de asistencia humanitaria para la adquisición de medicamentos oncológicos, incluida la organización del despacho de aduanas y la logística para la entrega al Instituto de Oncología. Además, se establecieron servicios de apoyo para aumentar el cumplimiento de los pacientes, incluida una línea directa para pacientes y un grupo de apoyo al paciente.
Idea
Realizar una encuesta a las mujeres con cáncer de mama para comprender sus necesidades y obstáculos para la adherencia al tratamiento. Los resultados pueden servir de base para el desarrollo de programas locales o nacionales de navegación de pacientes.
Después de encuestar a mujeres con cáncer de mama metastásico, la Fundación ICANSERVE de Filipinas puso en marcha un programa de navegación de pacientes y contribuyó a la Ley de Cáncer de Filipinas de 2018, que incluye programas obligatorios de navegación de pacientes. Más información aquí
Promoción y defensa del cáncer de mama
Potenciación de los pilares:
En todos los pilares, es importante considerar los esfuerzos de promoción y defensa intersectoriales, como por ejemplo, el apoyo al establecimiento de registros nacionales de cáncer, la planificación nacional de control del cáncer y los programas de navegación de pacientes. Si aún no se ha establecido un registro de cáncer, abogar por su implementación puede ayudar a aumentar la voluntad política; la Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer (GICR, por sus siglas en inglés) es un recurso clave para el desarrollo de capacidades para la implementación de registros de cáncer. Del mismo modo, si no existe un Plan Nacional de Control del Cáncer o está desactualizado, este puede ser el enfoque principal de la promoción y defensa; la Alianza Internacional para el Control del Cáncer (ICCP, por sus siglas en inglés) alberga una base de datos en la que los usuarios pueden buscar y acceder a los Planes Nacionales de Control del Cáncer y a los planes de ENT para evaluar la situación actual en su país.
Los esfuerzos de promoción y defensa también pueden centrarse en programas de cuidados paliativos para las personas con cáncer de mama metastásico y apoyo para la supervivencia a fin de mejorar su calidad de vida proporcionando apoyo físico, emocional, psicológico y social, adaptado a sus necesidades individuales y a las de sus familias. En todos los pilares, los esfuerzos de promoción y defensa también deben centrarse en poner en primer plano las voces de las personas con experiencia vivida e involucrarlas como expertas en políticas, servicios y sistemas de salud diseñados para ellas. El paso de la comprensión tradicional de los pacientes como meros receptores de servicios de atención sanitaria a su conceptualización como participantes activos en todos los aspectos de su salud es fundamental para garantizar el acceso equitativo a la atención oncológica como parte del derecho a la salud.
Recurso
Marco de la OMS para la participación significativa de las personas con enfermedades no transmisibles y afecciones de salud mental y neurológicas
Las OSC en el punto de mira:
Nigeria
En Nigeria, el Proyecto PINK BLUE - Health & Psychological Trust Centre desarrolló un programa integral de promoción y defensa y sensibilización conocido como el Programa de Navegación y Paliativos del Cáncer de Mama (BCNPP, por sus siglas en inglés) para facilitar el acceso a la atención médica para las pacientes con cáncer de mama metastásico. A través de BCNPP, el proyecto PINK BLUE trajo a Nigeria a un navegador de pacientes oncológicos con sede en EE. UU. para capacitar a enfermeras y otros trabajadores de la salud, y estableció el primer programa de navegación de pacientes en Nigeria en 2015, creando un mapa en línea que identifica 116 centros de salud mamaria y estableciendo una línea telefónica gratuita para el apoyo al paciente, que ahora se ha expandido a cinco estados de todo el país. A través del BCNPP, también fundaron el primer grupo de apoyo contra el cáncer en Nigeria, que ha crecido a más de 200 miembros, dos de los cuales contribuyeron al desarrollo del Plan Nacional de Control del Cáncer de Nigeria 2018-2022.
Promoción y defensa del cáncer de mama
Estudio de caso de OSC: Brasil
En Brasil, FEMAMA ha estado trabajando durante 18 años con su extensa red para influir en las decisiones de políticas de salud pública, especialmente para las mujeres que se enfrentan al cáncer de mama. En junio de 2024, FEMAMA reunió a 27 de sus líderes más activos en la defensa de los pacientes para la 11ª edición de la Conferencia de Liderazgo en Salud de la Mujer, uno de sus proyectos clave de promoción y defensa, con el objetivo de crear un entorno político favorable para avanzar en la agenda de salud pública para las mujeres. Dicha edición se centró en la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer, recientemente aprobada, y en la necesidad de regularla e implementarla.
En diciembre de 2023, la aprobación de una ley que estableció la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer y el Programa Nacional de Navegación de Pacientes, marcó un hito histórico para la atención del cáncer en Brasil, dando nuevas esperanzas a quienes dependen del Sistema Único de Salud (SUS), el sistema de salud pública administrado por el gobierno de Brasil, es decir alrededor del 75% de la población brasileña. En febrero de 2024, FEMAMA aprovechó el Día Mundial contra el Cáncer para movilizar a las instituciones y a la sociedad para presentar un manifiesto al Ministerio de Salud, instando a la rápida regulación de esta política. En julio de 2024 entró en vigor esta ley, que instituye la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer, y el Programa Nacional de Navegación de Pacientes con Cáncer, y FEMAMA centró sus esfuerzos de promoción y defensa en la implementación de la ley en el sistema de salud. Consciente de la complejidad de este proceso, FEMAMA llamó la atención de los legisladores y del Ministerio de Salud sobre los puntos más urgentes: lineamientos para garantizar el suministro de medicamentos oncológicos esenciales; financiamiento, adquisición y distribución de tecnologías; y el Programa Nacional de Navegación de Pacientes con Cáncer.
La Conferencia aprovechó con éxito un momento políticamente oportuno para discutir las políticas oncológicas en Brasil. Con representantes de los poderes ejecutivo y legislativo nacional, reconocidos organizaciones de la sociedad y la industria farmacéutica, el evento supuso un hito en la coordinación de actores social y políticamente relevantes en el sector oncológico. En el marco del evento, los mandatarios de FEMAMA visitaron las oficinas de 63 legisladores, aproximadamente el 10% del total de los miembros del Congreso Nacional, en la Cámara de Diputados y el Senado Federal de Brasilia.
Divididos según sus respectivos estados y regiones, cada uno de los líderes de FEMAMA tuvo la responsabilidad de visitar a los legisladores que representan a su región, proporcionar información sobre el cáncer de mama en Brasil y en su respectiva región, e instar a los parlamentarios a presionar al Ministerio de Salud para que publique nuevas regulaciones que garanticen el cumplimiento de la ley recientemente aprobada. Para apoyar este diálogo, los líderes de FEMAMA entregaron un manifiesto de la Red FEMAMA en cada visita, afirmando la urgencia de implementar esta ley para ampliar el acceso al diagnóstico temprano y al tratamiento adecuado de los cánceres en mujeres, así como materiales educativos sobre el cáncer producidos por sus asociaciones.
Promoción y defensa del cáncer de mama
Breast cancer advocacy
Como resultado de estas visitas, muchos legisladores que no estaban monitoreando de cerca el avance de las políticas públicas para la prevención y el control del cáncer decidieron abordar el tema, lo que resultó en varias expresiones de apoyo formales dirigidas al Ministerio de Salud, solicitando acciones para satisfacer las demandas del sector, tales como la creación del Programa Nacional de Navegación de Pacientes y garantizar la adquisición centralizada de medicamentos en los casos requeridos por la ley, permitiendo así que más personas accedan a ellos. La Conferencia concluyó destacando el poder de la promoción y defensa en red y consolidando nuevas relaciones entre FEMAMA y los parlamentarios, quienes ahora serán partidarios políticos recurrentes de FEMAMA.
Como federación, FEMAMA continúa monitoreando y siguiendo los movimientos políticos de la Política Nacional de Prevención y Control del Cáncer a través de manifestaciones públicas, entrevistas y eventos, democratizando el acceso a la información sobre el tema y abogando ante el Congreso Nacional y el Senado. De cara a la próxima Conferenciase tomarán medidas para conectar aún más a cada parlamentario visitado con las respectivas asociaciones de pacientes de su región, aprovechando momentos clave como el Octubre Rosa para reforzar estas relaciones.
Desarrollo de
mensajes de promoción y defensa
Una vez que se determinan el objetivo y las actividades de promoción y defensa, es fundamental desarrollar mensajes personalizados que sean claros, concisos y basados en evidencia para que los defensores lleguen e influyan en los colaboradores a los que se destinan.
A la hora de identificar los mensajes de promoción y defensa del cáncer de mama, es importante recordar que las beneficiarias finales de las políticas nacionales específicas serán principalmente las mujeres que no necesariamente tienen “voz”, que pueden vivir en zonas remotas y pueden no ser especialmente conscientes de sus derechos, oportunidades y opciones de vida.
Los esfuerzos de promoción y defensa deben estar respaldados sistemáticamente por actividades para concienciar, educar y apoyar a la comunidad, lo que a su vez, ayudará a dar forma a los mensajes de promoción y defensa con los principales responsables de la toma de decisiones. Los mensajes y estrategias de promoción y defensa también deben adaptarse para que se ajusten al contexto cultural, las creencias religiosas y los idiomas locales.
#DOTHEBREADEXAM es una receta de pan que implícitamente enseña a las mujeres cómo autoevaluarse para detectar el cáncer de mama. Lanzado por primera vez en el Líbano, presentaba a Um Ali, un famoso panadero local que utilizaba la tradición para hablar de los pechos mientras superaba los tabúes culturales (y las restricciones de las redes sociales).
Idea
Desarrollo de mensajes de promoción y defensa
Se puede adoptar el siguiente enfoque cuádruple para desarrollar mensajes sólidos de promoción y defensa:
• Definir el reto: utilizar los datos para identificar el contexto nacional en relación con los objetivos de GBCI.
• Contar una historia: bríndele vida incluyendo las voces y experiencias de las personas que han vivido el cáncer.
• Definir la acción: detallar intervenciones precisas, costoefectivas y localmente relevantes que puedan ayudar a mejorar los sistemas de salud y promover el acceso equitativo.
• Mostrar el resultado: mostrar los beneficios sanitarios y económicos de estas intervenciones.
Los esfuerzos de promoción y defensa pueden lograr un mayor impacto cuando se organizan en torno a fechas y eventos clave que generan interés nacional, regional y mundial. Esas fechas incluyen los días internacionales de sensibilización, el ciclo presupuestario anual nacional, las reuniones regionales de la OMS y las conferencias pertinentes o las reuniones de alto nivel de las Naciones Unidas. Además, también se pueden aprovechar las siguientes oportunidades:
Día Mundial contra el Cáncer, el 4 de febrero, inspira la acción colectiva reuniendo a sociedad civil, gobiernos y sector privado en torno a un propósito común.
El Congreso Mundial contra el Cáncer, cada dos años, ofrece oportunidades para que la comunidad mundial del cáncer muestre el progreso, comparta conocimientos y buenas prácticas. Es también una oportunidad para ampliar las redes.
El mes de concientización sobre el cáncer de mama, también conocido como Octubre Rosa, es una oportunidad para crear conciencia sobre la salud mamaria. La UICC tiene mensajes e imágenes para redes sociales listos para ser usados.
El uso de los medios de comunicación y las redes sociales es una herramienta poderosa para influir en los responsables de la toma de decisiones e informar al público. Será importante, como coalición, diseñar una estrategia de medios de comunicación para apoyar actividades específicas y promover los objetivos de promoción y defensa. El kit de herramientas de promoción y defensa de la UICC proporciona más información sobre cómo interactuar con los medios de comunicación y los distintos canales de comunicación.
Desarrollo de mensajes de promoción y defensa
Ejemplo ilustrativo
Rethink Breast Cancer en Ontario, Canadá, inició la petición “Bitterest Pill” en 2021 centrada en garantizar que los pacientes con cáncer tengan el mismo acceso a los medicamentos contra el cáncer para llevar a casa. Sus sólidos mensajes de promoción y defensa de la petición sirven como ejemplo de mensajes claros, concisos y basados en evidencia que utilizan el enfoque cuádruple anterior. Su petición de promoción y defensa se relaciona con el pilar 3 de GBCI, con un enfoque en el acceso al tratamiento para las poblaciones marginadas.
Como resultado de la petición, todos los partidos políticos a los que se dirige la petición se comprometieron a mejorar el acceso a los tratamientos contra el cáncer para llevar a casa durante las elecciones.
Manual de promoción y defensa del cáncer de mama
Contar una historia
Los pacientes con cáncer de Ontario menores de 65 años deben navegar por un laberinto de desafíos financieros y administrativos para acceder a tratamientos innovadores y efectivos contra el cáncer para llevar a casa que se encuentran disponibles de manera fácil y asequible para pacientes en otras provincias y territorios.
¿Cómo puede ser esto justo?
Imagínese vivir en Ontario y mientras lucha por su vida, se encuentra con este proceso estresante solo para obtener los tratamientos ambulatorios contra el cáncer que su médico le ha recetado:
• Paso 1: Agote todas las opciones de pago privadas, incluyendo alcanzar el límite de franquicia de su seguro privado de medicamentos si lo tiene.
• Paso 2: Solicite el Programa de Medicamentos Trillium de Ontario, encontrándose con retrasos arriesgados que tardan un promedio de un mes en aprobarse.
• Paso 3: Pague al gobierno un deducible promedio de $4,000 al año mientras trabaja con un ingreso reducido durante el tratamiento contra el cáncer.
Definir el reto
En pocas palabras: los canadienses que viven en las Provincias Occidentales, Territorios del Norte y Quebec tienen un acceso mejor, más rápido y más asequible a los avances en los tratamientos contra el cáncer que los pacientes de Ontario. Independientemente de la edad, el nivel socioeconómico o el tipo de cáncer, cuando los pacientes de estas regiones
reciben su diagnóstico, se les recetará el tratamiento aprobado que necesitan y lo recibirán cuando lo necesiten.
La financiación del cáncer de Ontario está una década por detrás de la mayoría de Canadá. Esto es inaceptable.
Esbozar la acción/Mostrar el resultado
Por aproximadamente 30 millones de dólares al año, Ontario puede reducir la diferencia y proporcionar un alivio financiero y emocional significativo a los pacientes y sus familias. Eso es solo 1/10 del 1% de los 63 mil millones de dólares estimados que Ontario gastó en atención médica en 2020.
Durante la pandemia, nos han dicho que nos quedemos en casa tanto como sea posible para evitar la propagación de la infección. Para los pacientes con cáncer que están inmunodeprimidos y tienen un mayor riesgo de complicaciones, tomar su tratamiento en casa es la opción segura.
Las elecciones generales de Ontario son el 2 de junio de 2022.
Es hora de que todos los partidos políticos se comprometan con la igualdad de acceso a los medicamentos contra el cáncer para llevar a casa en sus plataformas.
Seguimiento, Evaluación y Aprendizaje
El desarrollo de un marco de seguimiento, evaluación y aprendizaje (SEA) bien diseñado es fundamental para evaluar el progreso en relación con los resultados y objetivos esperados de una estrategia de promoción y defensa, así como para planificar la sostenibilidad del trabajo de promoción y defensa.
En esencia, un marco de SEA ofrece una oportunidad para identificar si las organizaciones o coaliciones están logrando sus objetivos de promoción y defensa, y la medida en que una defensa exitosa dará lugar a cambios tangibles a nivel nacional, y por qué se ha producido el cambio. La promoción no es un proceso lineal: requiere esfuerzo constante, adaptabilidad y perseverancia para sortear los desafíos y mantener el impulso hacia el logro de objetivos a largo plazo. Un marco de SEA con indicadores y actividades bien definidos es una herramienta esencial para continuar haciendo un seguimiento del progreso a lo largo de la vida útil de una estrategia de promoción y defensa y determinar si se está implementando con éxito. El uso de un marco SEA permite la reflexión continua sobre el progreso y proporciona una estructura para ajustar las actividades según sea necesario, asegurando que contribuyan de manera efectiva a los resultados esperados.
Recurso
El curso en línea “Fundamentos de liderazgo y gestión para las OSC en el control del cáncer” de la UICC incluye módulos sobre comunicación estratégica y seguimiento, evaluación y aprendizaje.
Recursos
El Observatorio Mundial del Cáncer (Globocan) es una plataforma web interactiva que presenta estadísticas mundiales sobre el cáncer que sirven de base para el control y la investigación del cáncer.
La Alianza Internacional para el Control del Cáncer (ICCP, por sus siglas en inglés) alberga una base de datos en la que los usuarios pueden buscar y acceder a perfiles de los países, planes nacionales de control del cáncer y planes de enfermedades no transmisibles.
La Iniciativa Mundial para el Desarrollo de Registros de Cáncer (GICR, por sus siglas en inglés) es un recurso clave para el desarrollo de capacidades para la implementación de registros de cáncer.
La Iniciativa Integrada para el Control de Cáncer en América Latina (ICCI-LA, por sus siglas en inglés) proporciona un análisis integral de los sistemas de salud y las políticas de control del cáncer en Argentina, Brasil, Chile y Colombia. Un estudio publicado en JAMA Oncology en el que se cuantifica el número de niños huérfanos de madre y las consecuencias intergeneracionales de las muertes por cáncer de mama entre las mujeres del África subsahariana.
En el informe de The Economist Impact sobre cómo hacer frente al desafío del cáncer de mama metastásico: respuestas de políticas actuales y futuras donde se evalúan las barreras, los facilitadores y las áreas de oportunidad en los países de ingresos medianos altos y altos.
En el informe de The Economist Impact sobre los argumentos a favor de invertir en el cáncer en las mujeres en Asia y el Pacífico en el que se examina la carga actual de morbilidad y la calidad de las políticas y programas en seis países.
Los perfiles de países desarrollados por ThinkWell proporcionan información para que las OSC y los responsables de la toma de decisiones la usen en los diálogos sobre políticas basados en la evidencia y participen en la promoción y defensa del financiamiento de la salud.
La iniciativa Breast Cancer Revealed publicó un artículo sobre el estado del cáncer de mama en América Latina y las estrategias y prioridades de alto impacto para mejorar los resultados clínicos.
Las “Mejores Inversiones” de la Organización Mundial de la Salud proporcionan a los responsables políticos una lista de intervenciones recomendadas para hacer frente a las enfermedades no transmisibles.
El kit de herramientas de promoción y defensa de la UICC está destinado a que los defensores del cáncer accedan a una guía paso a paso para diseñar e implementar estrategias de promoción y defensa efectivas, y monitorear su progreso.
El kit de herramientas para la creación de coaliciones de la UICC apoya a los defensores del cáncer para determinar los miembros de la coalición, dar forma a una agenda compartida y determinar una estructura de gobernanza de la coalición y canales de comunicación.
Las infografías de UICC sobre el cáncer de mama, los mensajes en las redes sociales, los documentos relevantes y otros recursos están disponibles en la página de recursos para el control del cáncer de mama.
La oferta de aprendizaje en línea de la UICC proporciona a los miembros de la UICC acceso a conocimientos especializados por parte de expertos reconocidos internacionalmente en su campo sobre temas prioritarios en el control del cáncer.
Los Resúmenes de información para el control integral del cáncer de mama, desarrollados en colaboración con socios clave, para apoyar a los defensores a participar en la promoción y defensa de políticas a nivel local y nacional.
El marco de la OMS para la participación significativa ayuda a la OMS y a los Estados Miembros a crear y mejorar conjuntamente políticas, programas y servicios con personas con experiencia vivida.
El informe técnico de la OMS sobre la navegación de pacientes para la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama proporciona una comprensión de los modelos específicos del contexto para programas sostenibles de navegación en materia de cáncer de mama.
Agradecimientos
La UICC desea agradecer al Grupo de Trabajo por sus aportaciones y apoyo en el desarrollo del manual de Promoción y Defensa del Cáncer de Mama: Reem Al-Ajlouni, Programa de Cáncer de Mama de Jordania/Fundación y Centro de Cáncer Rey Hussein; Anna Cabanes, Enfoque Global sobre el Cáncer; Maira Caleffi, FEMAMA; Mishka Kohli Cira, Centro para la Salud Global, Instituto Nacional del Cáncer de EE. UU.; Julie Gralow, Sociedad Americana de Oncología Clínica; Mary Nyangasi, Organización Mundial de la Salud; Mary Wong, Alianza Mundial de Organizaciones Chinas contra el Cáncer de Mama; y Udie Soko, Sociedad Contra el Cáncer de Zambia.
La UICC también reconoce las contribuciones de las diversas organizaciones que han compartido su experiencia en la promoción y defensa del cáncer de mama para proporcionar ejemplos ilustrativos: ASAPRECAN, El Salvador; FEMAMA, Brasil; la ONG Avesto, Tayikistán; Proyecto PINK BLUE - Centro de Confianza en Salud y Psicología, Nigeria; y Rwanda Cancer Relief, Ruanda. La UICC también expresa su agradecimiento a los miembros de la UICC que participan en el Breast Cancer Programme, el Cancer Advocates Programme y el Patient Group Mentoring Programme que participaron en el proceso de consulta para revisar y hacer aportaciones al manual de Promoción y Defensa del Cáncer de Mama.
Este trabajo fue posible gracias al apoyo de los socios del programa de cáncer de mama de la UICC, entre ellos Pfizer, Daiichi Sankyo, Novartis, el Centro de Salud Global del NCI y Susan G Komen.
Un agradecimiento especial a Salvati, miembro de la UICC, por traducir el Manual de promoción y defensa del cáncer de mama al español.
Para obtener información adicional, por favor contacte info@uicc.org