Värdet av en kram

sandra OCH william fyhr

v a t e d r m ä a V en kr Värdet av en kram

sandra OCH william fyhr

v a t e d r ä Vn kram e

Värdet av en kram Utgiven av Idus förlag www.idusforlag.se | info@idusforlag.se © Text & foto: Sandra Fyhr Grafisk form och sättning: Sandra Stridh, Idus förlag Första upplagan Tryckt i Riga, 2018 ISBN: 978-91-7577-831-0

J

ag och William skrev den här boken tillsammans under hans behandling, det är våra upplevelser, utmaningar, verktyg och segrar. Det är en bok om hur leukemi lärde oss att leva fullt ut och vilka lärdomar som vi vill ta med oss ut i riktiga livet. Ibland är det först när döden är nära som vi verkligen inser lyckan i att faktiskt leva. Vår högsta önskan är att vi kommer att fortsätta att använda lärdomarna som vi har skaffat oss på denna resa när livet någon gång blir normalt igen. Att vi kommer ut som starkare människor, inte som svagare, och att vi lever livet varje dag. Det är att vinna över cancern. Att inspirera andra att göra detsamma vore att vinna ännu mer – att William inte går igenom sin fruktansvärda resa i onödan utan att vår kamp kan hjälpa till att göra världen lite bättre. För vet ni, det är det som det handlar om – att göra världen lite bättre. ”Älskar man sig själv, andra och livet så behöver man inte oroa sig så himla mycket.” william

Framförallt är den här boken en hyllning till William. Den smartaste, modigaste och mest fantastiska människa vi någonsin mött.

Han och hans syster Elise är lycka i sin renaste form.

Sandra Fyhr

Innehållsförteckning Att hamna i helvetet Resan börjar Lärdom 1: Det finns alltid något att vara tacksam för När livet stannar upp Lärdom 2: Vikten av närvaro En ny vardag Lärdom 3: Att alltid göra det bästa av situationen En fyr i mörkret Lärdom 4: Vikten av målmedvetenhet Att orka Lärdom 5: Energi är grunden till allt Att kämpa på Lärdom 6: Vikten av tålamod Livet är en resa och vår resa går vidare Lärdom 7: Vikten av inre lugn Våra sju nycklar och skatten vi vann

Att hamna i helvetet Den 10 oktober 2016 tog livet slut. I alla fall kändes det så just då.

Jag kommer aldrig att glömma den fruktansvärda kvällen och jag har återupplevt den otaliga gånger i mitt inre.

– Nu vet vi, William har leukemi.

En kort mening med en hemsk innebörd. Jag minns hur benen vek sig och jag sjönk ner i hallen med telefonen i handen. Hur jag tittade på Williams blåa ryggsäck som hängde på en krok och tänkte på hur han för några dagar sedan hade cyklat till skolan.

Hur jag undrade om han någonsin skulle få cykla iväg igen. Jag vet inte vad jag svarade min man Jonas men jag kommer väl ihåg hur jag lugnt lade på och sedan kastade telefonen rakt in i väggen med ett vrål som hördes in till grannarna. Mamma kom ut i hallen med ansiktet stelt av fasa och jag upprepar sakta orden som nyss gjort att livet raserats.

– Nu vet vi, William har leukemi.

Sakta reste jag mig upp. Jag tog på mig skorna och ringde på hos närmsta grannen. Hon tittade på mig och jag nickade.

Leukemi. Jag behövde inte säga mer. Detta hemska ord sa allt och tillsammans åkte vi till sjukhuset där Jonas och William väntade. När jag öppnade den tunga sjukhusdörren kändes det som att kliva rakt in i helvetet.

Som genom en dimma rörde jag mig genom de skräckinjagande korridorerna. Det var som om jag befann mig i en film.

9

Att se William ligga i det kala rummet, hans sovande, tunna och likbleka kropp i den stora sängen blev för mycket för mig.

Det gick inte att ta in mer. Skulle detta bli min sista bild av William? Var det här allt vi fick?

William hade precis fyllt sex år när han fick sin leukemidiagnos.

Ett par veckor tidigare hade han börjat skolan. Vi hade ett jobbigt år bakom oss, redan i april blev William sjuk och efter flera vändor med feber fick vi reda på att han hade fått ett virus som kallas Epstein-Barr. Det är ett lurigt virus som kan orsaka körtelfeber och som kan vara väldigt långdraget. Först fick vi höra att det skulle gå över efter ett par veckor men när vi närmade oss slutet på maj utan att han egentligen hade blivit bättre hette det att man i vissa fall kunde vara sjuk i månader.

I juni var det riktigt illa, William var blek, håglös och tappade stora tussar med hår. Vår barnläkare satte oss i kontakt med sjukhuset som genast reagerade – Williams blodvärden var farligt dåliga och vi fick för första gången stifta bekantskap med det avskyvärda ordet leukemi. Vår läkare på sjukhuset berättade att hon var i det närmaste säker på att William hade någon form av blodsjukdom men att hoppet fanns att det bara var en extrem form av Epstein-Barr. Mer blod togs för att utesluta leukemi och vi ombads infinna oss på sjukhuset tre timmar senare, utan barn, de skulle ha ett kristeam på plats. Det var tydligt att de befarade det värsta och att allt pekade på ett väldigt negativt besked. Dessa tre timmar var som en mardröm och vi kunde knappt andas när vi satt i väntrummet och väntade på domen.

– Nu vet vi, William har inte leukemi.

Vi kunde plötsligt andas igen. Vi hade klarat oss. William måste bara få lite tid att bli frisk. Vi gick på lätta steg genom sjukhuset och förde över en summa till cancerfonden som jag ett par timmar tidigare hade lovat i ett desperat försök att förhandla med högre makter.

10

Exakt en vecka senare lämnade vi vårt hem i München för att åka till Sverige över sommaren. Tidigare på dagen hade vi kontrollerat Williams blodvärden och de var på väg åt rätt håll. Med barnen sovande i bilen susade vi genom Europa och var så lyckliga över att vi var friska och att sommaren och livet låg framför oss. Sommaren blev den mest fantastiska vi någonsin upplevt, William var pigg och glad för första gången på flera månader.

Solen sken, upplevelserna avlöste varandra och vi njöt av varje dag. Vi trodde att vi hade klarat oss.

När vi kom tillbaka till Tyskland i augusti var det dags för William att börja skolan. Han stod vid ytterdörren med sin nya blåa ryggsäck och i det ögonblicket var jag så otroligt tacksam.

William var frisk och nu började ett nytt kapitel i våra liv. Och visst blev det ett nytt kapitel men tyvärr inte alls som jag hade föreställt mig. Veckorna gick men istället för att bli starkare så blev William bara tröttare och tröttare för varje dag. Vi fick åka in akut på sjukhuset igen men som tur var kunde man konstatera att det var en vanlig halsfluss. Än en gång andades vi ut men i bakhuvudet började tvivel formas, det var något som inte stämde. Och William blev inte bättre, känslan av att något var fel växte sig starkare och starkare. Han fick ofta hög feber, hade så ont i benen att han grät, konstant förstorade lymfkörtlar och stora fula blåmärken.

I oktober gick det inte längre, situationen blev alltmer ohållbar.

Den 8 oktober, lördag morgon, åkte Jonas och William in till sjukhuset och jag stod kvar med lillasyster Elise i famnen och tittade länge efter dem. Jag kände i hela min kropp att något var fel och trycket över bröstet växte till jag knappt kunde andas.

Jag fick fatt i telefonen och ringde min bästa vän Nicka som kastade sig i bilen. När hon kom satt jag kvar i samma ställning i dörren med tårarna strömmande. Elise, vår annars så spralliga dotter, satt stilla i mitt knä. Den natten tillbringade killarna på

11

sjukhuset och jag på Nickas soffa med Elise tätt intill mig. Precis två dygn senare började vår leukemiresa.

Under hela Williams behandling skrev jag ner våra upplevelser och reflekterade över dem. I början var en dagbok mitt sätt att behålla förståndet under ensamma sjukhusnätter och senare blev ett Word-dokument min terapi. Det var först ett par månader in i Williams behandling som jag orkade gå tillbaka och titta i min dagbok hur de där första dagarna hade varit. Jag minns att jag skrev mycket under de nätter jag inte kunnat sova och jag minns vissa stunder från de där första dagarna. Men jag hade förträngt hur hjälplös och rädd jag kände mig.

7 oktober, 2016, fredag Eftermiddagen var så jobbig, jag är fruktansvärt orolig för William och så ledsen för hans skull. Det känns ibland som om han aldrig kommer att bli frisk. Energin rinner ur kroppen i takt med mina tårar. Familjen förstår inte alls varför jag är så ledsen men jag har en dålig magkänsla, jag känner det med hela min kropp. Det är något som är riktigt fel. Den här veckan har varit höstgrå med kyla, regn och sjukdom. Jag har förberett mycket här hemma, sorterat, städat och gjort mysigt. Får vi bara vara friska är vi redo för nya tag. William har hög feber men sjukhuset tycker att vi kan vänta med att komma in tills imorgon.

8 oktober, 2016, lördag På morgonen åkte William och Jonas till sjukhuset. Jag tittade efter dem i dörren och kände ett tryck över bröstet. William vände sig om och såg på mig med sina matta ögon. Han sa ingenting men det kändes som jag såg in i hans själ och jag blev helt iskall. Jag kände hur rädslan kramade mig som en pytonorm tills det svartnade för ögonen. Nicka fick komma och rädda oss. Inget har hänt, det är bara feber, säger alla.

Jag har en sådan dålig känsla i kroppen. Efter timmar på

12

akuten bestämmer de sig för att lägga in William på sjukhuset och ta ytterligare prover. Jag byter av Jonas på eftermiddagen och kryper ner med William i den smala sjukhussängen. De har inget rum så de har ställt in sängen i en skrubb. Prover och dåliga nyheter avlöser varandra. William har så hög feber att han skakar och har svårt att hålla sig vaken. Han slumrar på min arm och tankarna far hysteriskt genom huvudet på mig medan det sakta mörknar i vår skrubb.

9 oktober, 2016, söndag Idag fick vi fler dåliga nyheter, Williams blodvärden är väldigt dåliga och de flyttar oss till barnonkologen. En ny nivå av helvetet tar form. Ingen säger till oss vad det handlar om, utan bara att vi måste ta mer prover. Jag försöker få tiden att gå i det kala rummet, jag läser för William och spelar kort när han orkar, skriver dagbok. Inom mig rasar något som inte går att beskriva.

Det brinner i hjärnan och tankarna lyder mig inte, ibland är jag överdrivet rationell och organiserar flygbiljetter till mamma och matinköp för att i nästa sekund koncentrera mig på att andas.

Sköterskorna pratar som om vi har cancer medan doktorerna förhalar och pratar om olika tester. Klockan 20 var mitt skift slut och tårarna bara forsar när jag går genom sjukhuset. Jag känner hur de som sitter i väntrummet tittar på mig och jag tänker för mig själv att de tror nog att det värsta har hänt. Har det värsta hänt? Kan det bli värre? Jag tror inte det.

När jag kommer hem står Elise med armarna utsträckta mot mig och jag tar henne i min famn och gråter tills jag inte kan mer.

Min lilla flicka, jag orkar inte ta hand om dig just nu. Förlåt mig, men det går inte. Jag har gått sönder.

På kvällen landar mammas flyg, vi kan inte prata, vi bara gråter. Mellan tårarna säger hon att vi ska klara detta tillsammans, jag gråter i hennes famn och är så rädd att jag ska förlora min finaste William. Att sova är inte att tänka på. Allt snurrar runt, ångest, rädsla och tomhet. Jag borrar in huvudet i min

13

sovande Elise, som så lugnt ligger där och snusar. Tankarna om hur många nätter jag känt samma ångest och tomhet för Elises skull kommer upp till ytan. En del av mig ångrar att jag skaffade barn, jag var nära att förlora Elise och nu kämpar William för sitt liv.

Jag är rädd för att inte orka. Jag är rädd för att gå sönder. Igen.

Jag är rädd bortom vad ord kan beskriva. Rädd för att förlora min William. Rädd för att förlora mig själv. Jag är så in i helvete rädd.

10 oktober, 2016, måndag Jag måste ha somnat för jag vaknar av att en vettskrämd Jonas ringer. William har haft så hög feber att Jonas har fruktat för hans liv, att hans hjärta inte skulle orka mer. Jag kastar mig i en taxi, jag ber chauffören köra fort till sjukhuset eftersom min son håller på att dö. Det är som en film och jag är inte längre en människa utan en observatör som ser det hela utifrån. Jag ser mig själv gå in genom sjukhusdörren och gå genom den långa korridoren. Jag vill inte vara med mer.

Som tur var har febern stabiliserat sig när jag kommer och William sover lugnt i sin säng. Både jag och Jonas är helt skakiga och vet inte riktigt hur vi ska göra, hur vi ska prata med varandra.

Det går liksom inte att sätta ord på vad som händer, vi famlar i mörkret. Vår granne och vän Julia kommer med Lego till William och det är skönt att bygga tillsammans med honom. Att följa beskrivningen och se de små klossarna forma ett sammanhang.

Jag behöver en beskrivning och ett sammanhang. Jag är helt jävla förlorad. Jonas byter av mig och jag åker hem, tar ett bad med Elise, försöker få i mig lite mat. Jag är helt slut och kommer faktiskt inte ihåg när jag åt senast.

Då kommer samtalet. William har leukemi. William, min klokaste, snällaste och finaste William har leukemi. Fast jag har anat det rasar min värld. Vår granne Steffi skjutsar mig till sjukhuset där Jonas och Andreas väntar med William. Vi är i chock, det är en surrealistisk stämning och tårar och skratt blandas. William

14

har feber. Jag smeker hans svettiga panna och hans blonda lockar som snart kommer att vara ett minne blott. På ett konstigt sätt känns det skönt att äntligen få ett svar på vad som är fel men samtidigt så är det ett av de hemskaste svaren som finns. Jag kan inte ta in det. Jag skriver i min dagbok utan att ta in vad som har hänt.

Så orättvist är min första tanke. Arg. Ledsen. Rädd. Bitter. Tom. Slut. Jag är helt svart inombords. Jag berättar för andra vad som har hänt men jag kan inte ta in det själv. Imorgon börjar resan och jag har ingen aning om vad vi ska behöva gå igenom. Hur vi ska klara det här. Om William får stanna hos oss. Hur mycket lidande han ska behöva ta sig igenom.

Jag vill bort. Få ett slut på allt. På natten ber William mig om att ta hem honom så att han får dö hemma i sin egen säng med hela sin familj samlad. Nu finns det inga ord mer. Jag har gått sönder och jag tror aldrig jag blir hel igen.

BEHANDLINGSDAG 1 Jag sov ingenting. Jag skrev i min dagbok och tittade på William och hans monitor hela natten. Det var en exakt likadan monitor som Elise hade när hon var nyfödd. Det var exakt en sådan monitor som registrerade hur hennes hjärta slutade slå. Kommer Williams hjärta att sluta slå?

Jonas bytte av mig vid 9, jag saknar honom så himla mycket. Vi har ingen tid alls tillsammans och jag behöver honom så mycket just nu. Jag försökte vila men när klockan blev 11 och William rul�lades in på operation så brast det helt och jag slukades av en ångestattack. Nicka kom och lade sig bredvid mig i sängen. När Jonas ringde och berättade att allt gått bra kunde jag äntligen andas igen. William hade varit rädd men lugn när de sövde honom, min tappre son. Nu har han fått sin första dos cellgift i ryggkanalen och man har även tagit ett benmärgsprov.

Jag åkte till sjukhuset, William sov. För första gången på länge kunde jag och Jonas prata med varandra. Om hur rädda vi är.

15

v a t e d r ä V en kram ”Mamma, jag tycker att vi ska skriva en bok tillsammans. Så att andra vet hur de ska göra och så att vi inte glömmer bort allt som vi lär oss.

Det ska vara en bok som slutar lyckligt tycker jag.”

WILLIAM

N

är William var sex år gammal insjuknade han i leukemi och vi fick ge oss ut på en svår och skrämmande resa. Det visade sig också vara en resa full av tacksamhet, närvaro och målmedvetenhet.

Jag kommer aldrig att glömma den dagen jag satt i sjukhusrummet med William bredvid mig, hur ljuset som föll in genom fönstret lekte i hans ljusa lockar. Hur jag tänkte på hur mycket jag skulle ge för en enda kram om han togs ifrån oss. Allt jag ägde skulle jag ge.

Exakt 600 dagar senare tas fotot på bokens framsida. En glad och stark pojke som lyser ikapp med solen och vinden som leker i det numera mörka håret.

Det här är inte bara en bok som slutar lyckligt, den har även lärt oss vad lycka egentligen handlar om. William har tagit med oss på en resa som har förändrat oss för all framtid och som inte lämnar någon oberörd. Detta är en inspirerande berättelse om hur ett barns leukemi lärde oss att leva fullt ut varje dag. Det är våra upplevelser, verktyg och segrar som vi hoppas kan hjälpa andra.

www.idusforlag.se ISBN 978-91-7577-831-0

9 789175 778310