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Cuidado continuo para su hijo
Gracias a los avances increíbles en la atención cardíaca congénita, cada vez más y más niños con anomalías cardíacas congénitas cuentan con una buena evolución en la edad adulta. De hecho, más de un millón de adultos en los Estados Unidos viven con problemas cardíacos en la actualidad. Aún así, tener un problema cardíaco a menudo requiere un tratamiento médico de por vida.
Seguimiento del neurodesarrollo
Nuestro Centro de Cardiopatías Congénitas de Seguimiento del Neurodesarrollo (Congenital Heart Center Neurodevelopmental Follow-Up Clinic) puede ayudar a las familias a identificar retrasos en el desarrollo. Aunque muchos niños con enfermedades del corazón están prosperando, investigaciones indican que los niños que necesitan cirugía cardíaca durante el primer año de vida corren un mayor riesgo para tener problemas de desarrollo, aprendizaje y comportamiento más adelante en la vida. Los tipos de desafíos que enfrentan los niños con enfermedades del corazón pueden variar según la edad. Por ejemplo, es más probable que los infantes tengan retrasos en las habilidades motoras, como el control de la cabeza o el movimiento. Los niños en edad escolar o adolescentes pueden tener problemas con el rendimiento escolar, en particular las habilidades de autorregulación que les permiten planificar, centrar la atención, recordar instrucciones y hacer múltiples tareas con éxito. A pesar de que algunos niños no muestran problemas evidentes de desarrollo o aprendizaje, pueden beneficiarse con evaluaciones periódicas en el Congenital Heart Center Neurodevelopmental Follow-Up Clinic.
Adolescentes: iHeartChange
Para adolescentes, iHeartChange.org es un sitio web que les ayuda a prepararse para la transición a la edad adulta. Este sitio web brinda información sobre cómo vivir con cardiopatía congénita, defectos cardíacos específicos y medicamentos. Incluye sugerencias útiles sobre la escuela, el trabajo, el ejercicio, la anticoncepción, el embarazo, los sentimientos y más.
Atención cardíaca congénita para adultos
Nuestro Programa Cardíaco Congénito para Adultos (Adult Congenital Heart Program) está diseñado para proporcionar atención experta y colaborativa para adultos con cardiopatía congénita. A medida que esté creciendo su hijo, quizás quiera considerar hablar sobre la transición con un proveedor de servicios congénitos para adultos. Cuando su hijo sea un adulto, es posible que se requieran otras cirugías o procedimientos. Estos pueden incluir el control del ritmo cardíaco, reemplazo de válvulas, reemplazo de conductos u otros procedimientos. Al considerar el embarazo o la anticoncepción, se debe hablar sobre las consideraciones especiales con un proveedor de servicios para adultos. El cuidado de rutina cardíaco congénito debe continuarse hasta la edad adulta, incluso cuando se sienta bien. Para obtener más información sobre nuestro programa para adultos, visite la página web www.umcvc.org/
conditionstreatments/congenital-heart-disease.
Participación en la investigación
Ser parte de un hospital docente significa que muchos de sus proveedores de atención médica también son líderes en investigación clínica. Diseñados para el objetivo final de curar enfermedades y mejorar la calidad de vida, los estudios de investigación clínica permiten a los miembros de su equipo de atención médica encontrar los métodos de atención más efectivos. Hay cientos de investigadores de la Universidad de Michigan (U-M) que trabajan duro para mejorar el tratamiento, identificar y prevenir enfermedades y educar a las familias sobre condiciones de salud graves.
Es posible que su hijo sea elegible para participar en un estudio de investigación. La participación ofrece esperanza para muchas personas, así como la oportunidad de asociarse con investigadores para encontrar mejores tratamientos y avanzar el conocimiento médico por todo el mundo. Si alguien se acerca a usted con respecto a un estudio específico, sepa que la participación siempre es opcional y se mantendrá la privacidad de su hijo. No dude en hablar con su equipo de atención médica sobre oportunidades y preocupaciones.
Para obtener más información sobre nuestra investigación actual, visite la página web www.UMClinicalStudies.org y
