Pilot projekt osobnog asistenta by United Nations Development Programme in Croatia

Pilot projekt osobnog asistenta za osobe s najte탑om vrstom i stupnjem invaliditeta

Program Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP), je svjetska mreža UN-a za razvoj, koja zagovara promjene i povezivanje država sa znanjem, iskustvom te potencijalima kako bi se stanovnicima omogućilo da izgrade bolji život. Djelujemo u 166 država, podržavajući ih u iznalaženju vlastitih rješenja za izazove globalnog i nacionalnog razvoja. Razvojem lokalnih kapaciteta, te se države oslanjaju na ljude iz UNDP-a i široki raspon naših partnera. Kratki dijelovi ove publikacije mogu se reproducirati nepromijenjeni, bez odobrenja autora i pod uvjetom da se navede izvor. U ovoj publikaciji iznesena su mišljenja autora i nužno ne predstavljaju službeno stajalište UNDP a.

Autorice: Aida Bagić, Maja Bošnjak, Jasmina Papa Grafičko oblikovanje i naslovnica: Krešimir Kraljević Tisak: Ldk Tiskano u Zagrebu, Hrvatska Prvo izdanje 2008. ISBN: 13 978-953-7429-12-6

Predgovor Poštovane čitateljice i čitatelji, Zadovoljstvo mi je što vam mogu, povodom 3. prosinca 2008. godine, Međunarodnog dana osoba s invaliditetom, predstaviti publikaciju u kojoj su prikazani rezultati evaluacije pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Rezultati su potvrdili visoki stupanj zadovoljstvu korisnika pruženom uslugom osobne asistencije te je naglašena potreba osiguravanja navedene usluge kroz nacionalno zakonodavstvo. Projekt treću godinu za redom provodi Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti u suradnji s udrugama osoba s invaliditetom. Usluga osobne asistencije osigurana je za 338 osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, a osigurava se u suradnji sa 64 udruge osoba s invaliditetom, na području 19 županija Republike Hrvatske za što je tijekom proteklog razdoblja osigurano ukupno 26.894.334,13 kuna. Kroz izvješće o evaluaciji prikazani su stavovi osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, korisnika i korisnica usluge osobne asistencije, osobnih asistenata i asistentica, te voditelja projekata. Ovo Izvješće bit će dodatni poticaj za bolje razumijevanje uloge osobnog asistenta i potrebe za uslugom osobne asistencije.

Predgovor

Zadaća svake države je pomoći ranjivim skupinama i pojedincima koji nisu u mogućnosti zadovoljiti svoje potrebe samostalno, a ni uz potporu svoje obitelji, te uskladiti interese pojedinca, obitelji i društva. Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, u suradnji s nadležnim tijelima državne uprave, znanstvenim institucijama i udrugama osoba s invaliditetom priprema stručnu podlogu i prijedlog odgovarajućeg zakonskog rješenja u svrhu uvođenja instituta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Uvođenjem osobnog asistenta omogućava se aktivno uključivanje osoba s najtežim vrstama i stupnjem invaliditeta u sve strukture života zajednice, poštujući pri tome pravo izbora svake osobe i njezin vrijednosni sustav. Prigoda za promicanje instituta osobnog asistenta je Međunarodni dan osoba s invaliditetom jer je upravo osobni asistent snažna karika u pružanju potpore osobama s invaliditetom. Pomoć se odnosi na svakodnevne životne aktivnosti samozbrinjavanja, kao i pomoći u odgoju djece ili pri putovanju. Korisnik usluge ima mogućnost samostalnog odabira asistenta i odlučivanja o sadržaju i načinu pružanja usluge, te je tako po prvi puta u ulozi „poslodavca“. Osiguravanjem usluge osobne asistencije osobama s invaliditetom omogućen je neovisni život, što je vrlo važno za uživanje ljudskih i građanskih prava. Roditeljima je omogućeno ostvarivanje brižnog roditeljstva, a djeci sretnije odrastanje. Ovom uslugom osigurano je zadovoljenje temeljnih načela neovisnog življenja osoba s invaliditetom kao što su samostalnost i samoodređenje. Nema sumnje da je obitelj temeljna sastavnica društva i da svaki član obitelji, neovisno o svom tjelesnom ili psihičkom stanju zaslužuje poštivanje svojega dostojanstva i osiguravanje osnovnih ljudskih prava te kvalitetnih odnosa unutar obitelji, što je dodatno osigurano uvođenjem usluge osobne asistencije u obitelji korisnika. Usluga osobne asistencije od posebne je važnosti za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta koje žive same. Izvješće o evaluaciji pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta je rezultat zajedničke suradnje Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti i Programa Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP) u Hrvatskoj. Zahvaljujem se svim sudionicima uključenim u pilot projekt osobnog asistenta, Uredu stalnog predstavnika Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP) u Hrvatskoj i svim suradnicima koji su pridonijeli izradi ovog Izvješća. POTPREDSJEDNICA VLADE I MNISTRICA OBITELJI, BRANITELJA I MEĐUGENERACIJSKE SOLIDARNOSTI Jadranka Kosor, dipl. iur.

Sadržaj Predgovor

Sažetak

1. Uvod

2. Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom

3. Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

4. Projekt iz korisničke perspektive

5. Projekt iz perspektive osobnih asistenata

6. Voditelji/ce projekata u udrugama: upravljačka perspektiva

7. Pregled postignuća i problematičnih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika

8. Osobna asistencija - od projekta do prava

8.1. Usporedba usluge osobne asistencije sa sličnim uslugama 8.2. Mogući načini uvođenja instituta osobne asistencije u sustav

8.3. Zaključne opaske

Prilog

Sadržaj

Sažetak U ovom izvješću izneseni su nalazi evaluacije „Pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta” koji Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (MOBMS) od ožujka 2006. godine provodi u suradnji s udrugama osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Glavni ciljevi evaluacije bili su procijeniti djelotvornost projekta u smislu ostvarenosti projektnih ciljeva te utvrditi učinkovitost provedbe. Specifični ciljevi odnosili su se na utvrđivanje učinka osobne asistencije na korisnike i procjenu njihova zadovoljstva uslugom; procjenu razine vještina i znanja pružatelja usluge tj. osobnih asistenata; učinkovitosti cjelokupne usluge te djelotvornosti trenutačnog sustava praćenja i vrednovanja usluge. Dodatno je u sklopu evaluacije trebalo pripremiti usporednu analizu osobne asistencije s postojećim uslugama podrške u sustavu socijalne skrbi, kao i preporuke za nacrt pravnog okvira kojim bi usluga osobne asistencije postala jednim od prava osoba s invaliditetom.

aktivnostima koje bi osoba obavljala sama da nema senzoričkih, tjelesnih, ili intelektualnih oštećenja (Ratzka, 1997). Riječ je podjednako o pomoći u svakodnevnim životnim aktivnostima kao što su odijevanje ili obavljanje fizioloških potreba, kupovanje ili priprema obroka, kao i pomoći u odgoju djece, na poslu ili pri putovanju. Specifičnost osobne asistencije u odnosu na druge oblike skrbi ili njege u tome je da osoba kojoj se pomaže samostalno odlučuje o sadržaju posla i načinu na koji asistent obavlja posao (trajanje, učestalost i sl.) Osoba s invaliditetom u tom je odnosu subjekt djelovanja, a ne objekt asistencije (pomaganja).

Osobna asistencijameđunarodnopravni dokumenti i nacionalne strategije

Osobna asistencija-definicija

Uvođenje instituta osobne asistencije u nacionalna zakonodavstva, odnosno u javne politike kojima je cilj socijalna integracija osoba s invaliditetom, predviđeno je međunarodnopravnim dokumentima kao što su Standardna pravila o izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom (Rezolucija 48/96) i Konvencija o pravima osoba s invaliditetom Ujedinjenih naroda. Republika Hrvatska, kao četvrta zemalja koja je 2007. godine ratificirala Konvenciju, prihvatila je i obveze koje proizlaze iz članka 19. („Neovisno življenje i uključenost u zajednicu”) u kojem je osobna asistencija istaknuta kao posebna usluga potrebna „za potporu življenju i za uključenje u zajednicu, kao i za sprečavanje izolacije ili segregacije iz zajednice”. Osobna asistencija također zauzima prominentno mjesto u Akcijskom planu Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom i jedan je od prioritetnih zadataka među mjerama politike prema osobama s invaliditetom predviđene Zajedničkim memorandumom o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske. Utoliko je uvođenje instituta osobne asistencije relevantan pokazatelj ispunjavanja obveza koje je Republika Hrvatska preuzela u kontekstu međunarodnopravnih instrumenata zaštite ljudskih prava osoba s invaliditetom.

Osobna asistencija (ili osobna pomoć) odnosi se na asistenciju (pomoć) osobi s invaliditetom u onim

Nadalje, institut osobne asistencije relevantan je i kao način operacionalizacije ciljeva Nacionalnog proved-

Evaluaciju je, na zahtjev Uprave za obitelj MOBMS-a i sukladno Sporazumu o suradnji sklopljenom u svibnju 2008. godine, proveo tim Programa Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP). Prikupljanje podataka, analiza i priprema prvog nacrta izvješća provedeni su između 18. kolovoza i 1. listopada 2008. godine. Nalazi prezentirani u izvješću zasnivaju se na pregledu projektne dokumentacije i dodatne literature (uključujući strateške nacionalne dokumente relevantne za osobe s invaliditetom), anketnom ispitivanju korisnika i osobnih asistenata, te polustrukturiranim intervjuima s voditelji/ca/ma projekata u udrugama i s predstavnicima drugih dionika projekta. Tijekom evaluacije konzultirano je više od 120 osoba izravno uključenih u projekt ili na druge načine upoznatih s problematikom osobne asistencije.

Sažetak

benog plana za socijalno uključivanje, a posebno područja proširivanja mreže socijalnih usluga, razvoja sustava izvaninstitucionalnih usluga i unaprjeđenja usluga, za koje su ključni prioriteti deinstitucionalizacija i decentralizacija socijalnih usluga. Republika Hrvatska prepoznala je osobnu asistenciju kao ključni mehanizam integracije osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta već u Nacionalnoj strategiji jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine (NN 13/03). To je potvrđeno i u Nacionalnoj strategiji izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine (NN 63/07) koja također predviđa da se na osnovi „Pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta” izradi propis za uvođenje instituta osobnog asistenta među prava osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta.

“Pilot projekt osobnog asistenta”ciljevi, provedba i rezultati Ciljevi „Pilot projekta osobnog asistenta” bili su: - osiguravanje kvalitetnog zadovoljavanja potreba osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u svrhu neovisnog življenja, - utvrđivanje kriterija za odabir korisnika usluge osobne asistencije, - utvrđivanje kriterija za odabir osobnih asistenata, - analiza potreba osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, - utvrđivanje broja tih osoba, - utvrđivanje visine potrebnih sredstava za uvođenje instituta osobnog asistenta u zakonodavnu regulativu i 8

- stvaranje temelja za prijedlog zakonske regulative.

MOBMS-ov ključni partner u provedbi „Pilot projekta” bila je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH), zadužena za edukaciju potencijalnih korisnika, asistenata i voditelja projekata osobne asistencije u temeljnim udrugama. Osnovni me-

hanizam financiranja usluge osobne asistencije u okviru projekta bili su natječaji kojima su temeljnim udrugama osoba s invaliditetom dodjeljivana sredstva prema broju odobrenih korisnika. Kao korisnike usluge osobnog asistenta udruge su mogle prijaviti osobe s tjelesnim oštećenjem, gluhoslijepe, slijepe i gluhe osobe s dodatnim poteškoćama kojima je nužno potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju. Osobne asistente mogli su izabrati korisnici, samostalno ili posredovanjem udruge, uz uvjet da je riječ o nezaposlenim osobama dobrog psihofizičkog stanja, sa završenom srednjom školom ili pak samo s osnovnom školom uz potvrdu o završenom tečaju za njegovatelje. U tri natječajna ciklusa MOBMS je udrugama dodijelilo gotovo 27 milijuna kuna, pri čemu je broj udruga i korisnika svake godine rastao. Projekt se provodio na području cijele Hrvatske, s tim da je tijekom 2006. bilo obuhvaćeno 78 korisnika iz 25 udruga u 14 županija, 2007. broj je porastao na 176 korisnika iz 49 udruga u 17 županija, a 2008. na 338 iz 64 udruge u 19 županija. Projektom su tijekom tri godine provedbe bile obuhvaćene 362 osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Među korisnicima gotovo su podjednako bile zastupljene žene i muškarci (178 žena i 184 muškaraca), dok su među osobnim asistentima muškarci bili podzastupljeni (samo 86 muškaraca među ukupno 335 asistenata). Pozitivni učinci osobne asistencije odnose se podjednako na korisnike kao i na osobne asistente i širu zajednicu. Kad je riječ o korisnicima, empirijski nalazi evaluacije potvrđuju da dostupnost usluge osobne asistencije olakšava realizaciju dnevnih aktivnosti i pridonosi socijalnom uključivanju; rasterećuje obitelj osobe s invaliditetom; pridonosi širenju socijalne mreže; pridonosi pozitivnim promjenama raspoloženja, fizičkog izgleda i kondicije te doživljaja vlastite invalidnosti; pozitivno utječe na odnose s drugim ljudima, posebno u smislu povećanog povjerenja i spremnosti na komunikaciju. I korisnici i osobni asistenti smatraju da je pilot projekt pridonio njihovom stjecanju novih znanja i vještina, dok u široj zajednici primjećuju pozitivne promjene socijalne percepcije i stavova prema osobama s invaliditetom. Kao dodatnu vrijednost projekta treba istaknuti zapošljavanje pripadnica/pripadnika društvenih skupina udaljenih

od tržišta rada (npr. žene i dugotrajno nezaposlene osobe). Usluga osobne asistencije značajno je pridonijela kvalitetnom zadovoljavanju potreba osoba koje su kao korisnici imale priliku sudjelovati u ovom projektu. Gledano u kontinuitetu od gotovo cijelog desetljeća otkako se osobna asistencija počela primjenjivati u Hrvatskoj u okviru projekta „Neovisno življenje”, zahvaljujući inicijativi udruga osoba s invaliditetom, pa do „Projekta osobnog asistenta” koji je bio predmetom ove evaluacije, mogli bismo kazati da je zahvaljujući politici malih koraka i stalne suradnje između organizacija civilnog društva, vladinih institucija i drugih zainteresiranih aktera, sakupljeno dovoljno znanja i iskustva da se institut osobne asistencije uspostavi kao jedno od socijalnih prava osoba s invaliditetom. Utoliko su nositelji ovog projekta uspjeli ostvariti zadani cilj, naime, stvoriti temelje za prijedlog zakonske regulative.

Mogućnosti uvođenja osobne asistencije u sustav prava osoba s invaliditetom Usporedba usluge osobne asistencije s drugim oblicima pomoći namijenjenih osobama s invaliditetom navedenih u Zakonu o socijalnoj skrbi (osobna invalidnina, pravo na naknadu do zaposlenja, doplatak za pomoć i njegu, pomoć i njega u kući, pravo na skrb izvan vlastite obitelji i savjetovanje) ili pak specijaliziranim oblicima asistencije kakvi se odnedavna uvode u drugim sustavima (obrazovanje i zapošljavanje) pokazala je da postoji potreba za dodatnom koordinacijom i suradnjom između sustava radi pružanja kvalitetnih, pravodobnih, pravičnih i učinkovitih usluga korisnicima s kompleksnim i promjenjivim potrebama. U tom kontekstu čini se da postoje elementi sustava koji bi, uz određene dopune, mogli prihvatiti model osobne asistencije i regulirati ga kao pravo. Pri tome je bitno naglasiti da glavna potka sadašnjeg sustava zahtijeva od osoba s invaliditetom dokazivanje visokog stupnja nesposobnosti ukoliko žele ostvariti socijalna prava, naknade i usluge.

S druge strane, filozofija neovisnog življenja koja je nedjeljivo vezana uz osobnu asistenciju u prvi plan stavlja sposobnosti osoba s invaliditetom. Kad je riječ o mogućim načinima uvođenja osobne asistencije u sustav, donositelji odluka bi trebali definirati: a) karakteristike korisnika usluge koji u skladu s pozitivnim zakonskim propisima stječu pravo na navedenu uslugu; b) sadržaj usluge, smještavajući je u neku od postojećih skupina usluga, uz jasno razgraničenje od srodnih usluga kao i pojašnjenje s kojim se uslugama isključuje; c) osnovne strukturalne i funkcionalne karakteristike izvođača usluge (koji pravni subjekti mogu biti izvođači, kvalifikacije i radni ugovor zaposlenika, prostor, osnivački akti pravnog subjekta i/ili tip ugovora koji potpisuje s uputnim organom, način akreditacije i sl.); d) donositelja odluke o pravu na uslugu, e) mehanizme financiranja pojedinačnog korisnika ili ukupne aktivnosti izvođača usluge.

Sažetak

Ad a) Preporuka je evaluacijskog tima da se razmotri mogućnost širenja definicije korisnika osobne asistencije na osobe s intelektualnim teškoćama, kao i oboljele od težih oblika psihijatrijskih poremećaja (s obzirom na potrebe za intenzivnom podrškom pri realizaciji svakodnevnih aktivnosti samozbrinjavanja i socijalnoj participaciji) te da se razvije holistički pristup procjenjivanju potreba korisnika (uzeti u obzir vrste i intenzitete potrebne podrške u različitim aspektima funkcioniranja osobe, te detaljno analizirati čimbenike fizičke i socijalne sredine, u interakciji s kojima samozbrinjavanje i socijalna participacija osobe može biti olakšana, ali i potpuno onemogućena). Ad b) Osobna asistencija bi mogla biti uvrštena kao jedno od prava u sustavu socijalne skrbi ili kao jedan od modaliteta pomoći i njege u kući. Predlagatelj uvođenja prava na osobnu asistenciju u sustav trebao bi donijeti odluku da li i kako bi ostvarivanje prava na osobnu asistenciju utjecalo na paralelno ostvarivanje drugih prava (npr. pravo na doplatak za pomoć i njegu, određene modalitete skrbi izvan obitelji i sl.).

Sažetak

nog asistenta u sustav prava moglo bi slijediti postojeću proceduru. U njega bi se mogla uključiti iskustva pilot projekta i to na način da se radna tijela vještačenja pri centrima za socijalnu skrb educiraju o načinima rada stručnih radnih skupina koje su utvrđivale kriterije za korisnike osobnih asistenata u pilot projektu, te da se protokoli koje radna tijela vještačenja pri centrima za socijalnu skrb trenutno rabe, revidiraju na način da omoguće holističku procjenu potreba korisnika. Pretpostavka je da bi već postojeće tijelo vještačenja zahtijevalo manja financijska sredstva utoliko što je riječ o već uhodanim mehanizmima koje bi eventualno trebalo dodatno osnažiti ljudima i uputiti u holističke procedure procjene potreba. U njegov bi rad svakako trebalo uključiti stručnjak/e/inje s korisničkim iskustvom osobne asistencije. Uspostavljanje potpuno novog tijela za vještačenje u cilju ostvarivanja prava na osobnu asistenciju najvjerojatnije bi povisilo ukupnu cijenu uvođenja instituta u sustav.

Ad c) Kad je riječ o izvođačima usluge, Zakon o socijalnoj skrbi predviđa pluralitet pružatelja usluga. Predlagatelji bi trebali donijeti odluku o nositelju usluge, pri čemu je moguće razmišljati o postojećim organizacijskim oblicima (obiteljski centri, centri za socijalnu skrb, udruge, eventualno i centri za pomoć i njegu) ili uspostavljanju novih (agencije odnosno centra neovisnog življenja ili osobne asistencije). Pri donošenju takve odluke trebalo bi procijeniti odnos troškova uspostave novog sistema i jačanja sadašnjeg za obavljanje novih funkcija.

Dodatno, potrebno je razviti standarde kvalitete pružanja usluga, predvidjeti kreatore i nositelje mehanizama praćenja kvalitete pružanje usluga, izvođače edukacije korisnika i osobnih asistenta, kao i odlučiti o tijelu koje će posredovati između korisnika i osobnih asistenta u konfliktnim slučajevima ili slučajevima kršenja ugovornih prava i obveza.

U sklopu standarda kvalitete pružanja usluge izvođač bi trebao imati na raspolaganju i jasne kriterije za odabir osobnih asistenata. Kao što je bio slučaj i u pilot projektu, osim opće psihofizičke sposobnosti, osobni asistent bi trebao imati srednjoškolsko obrazovanje ili barem završenu osnovnu školu uz dodatnu edukaciju. Osobnim asistentima treba omogućiti kontinuirano usavršavanje i osigurati praćenje njihova rada od strane ustanove koja osigurava financijska sredstva te od strane samog korisnika. S obzirom na ključnu ulogu koju u osposobljavanju asistenta ima sam korisnik, izuzetno je značajna i edukacija osoba s invaliditetom kao poslodavaca.

Ad d) Tri su opcije moguće kad je riječ o donositelju odluke o pravu na uslugu.

Opcija 1.: Integracija u postojeći sustav

S obzirom da je za kriterije odabira korisnika usluga srodnih osobnoj asistenciji nadležno ministarstvo zaduženo za socijalnu skrb te da, kao i za stjecanje prava na sve druge usluge u socijalnoj zaštiti, rješenje donosi nadležni centar za socijalnu skrb, prenošenje usluge osob-

Opcija 2.: Nadležnost MOBMS-a, uz MZSS kao suradno tijelo

S obzirom na to da je pilot projekt razvijen u okviru MOBMS-a, a da MOBMS preko obiteljskih centara može, uz preventivni i savjetodavni rad, obavljati i stručne poslove koji se odnose na „probleme s invalidnošću”, moguće je zastupati i tezu da o pravu na osobnog asistenta odlučuje MOBMS, odnosno obiteljski centar. U tom slučaju, međutim, bio bi narušen princip da se procjene potreba osoba s invaliditetom trebaju zasnivati na holističkom pristupu osobi u okviru jedinstvene metodologije i da se, pri odlučivanju o jednom ili više prava pojedinačnog korisnika, trebaju istovremeno sagledavati sve raspoložive vrste podrške, kako bi se odabrale one koje su najadekvatnije kontekstu trenutne životne situacije potencijalnog korisnika. Da bi se u određenoj mjeri ipak poštivao taj princip, u ovoj opciji bi svakako trebalo: a) za procjenu potreba koristiti isto tijelo vještačenja i istu metodologiju kao i centar za socijalnu skrb; b) u odlučivanju o pravu na osobnog asistenta pri-

mjenjivati metodologiju rada na slučaju propisanu za rad centara za socijalnu skrb; c) dobiti suglasnost nadležnog centra za socijalnu skrb za svaki pojedinačni slučaj za koji obiteljski centar odluči o pravu na osobnog asistenta.

Obveza centra za socijalnu skrb, osim davanja suglasnosti, u slučaju ovakve podjele rada bila bi obavještavanje obiteljskog centra i korisnika o implikacijama koje ostvarivanje ovog prava ima za ostala prava konkretnog korisnika u sustavu socijalne skrbi. Pitanje izbora i nadzora nad izvođačem usluga, kao i supervizije osobnih asistenata, trebalo bi ostati u nadležnosti MOBMS-a, ali bi revizija odluka i pitanje daljnjeg ostvarivanja ove usluge moglo biti u su-nadležnosti MZSS-a. Navedena bi funkcija također mogla biti odrađivana u nekoj formi partnerstva između centra za socijalnu skrb i obiteljskog centra. Na taj bi se način operacionalizirali zaključci Izvješća o provedbi Zajedničkog memoranduma o socijalnom uključivanju, koji u poglavlju „Jačanje i očuvanje obitelji” navode da je u svrhu ostvarivanja ove mjere potrebno unaprjeđivati suradnju između MOBMS-a i MZSS-a.

Opcija 3. Zakon o osobnoj asistenciji

S obzirom da pilot projekt provodi MOBMS, moguće je predložiti i zasebni Zakon o osobnoj asistenciji. Pri tome je potrebno uzeti u obzir da se ipak radi o vrsti socijalne usluge, te da bi i uz pretpostavku donošenja zasebnog zakona trebalo regulirati obveze dva ministarstva, odnosno ustanova socijalne skrbi koje su u njihovoj nadležnosti, vezano uz organizaciju i provedbu usluge. Također treba razmotriti na koji se način zasebni zakon reflektira na slične usluge u sustavu obrazovanja te rada i zapošljavanja. Na osnovi uvida iz evaluacijskog izvješća čini se opravdanim predložiti da se unutar ove opcije razmotri formiranje jedinstvenog tijela vještačenja za odrasle osobe, koje bi bilo regulirano ovim zakonom, a čiji bi se rad zasnivao na holističkoj procjeni potreba i uzimao u obzir iskustva stručne radne skupine vezana uz selekciju korisnika u sklopu pilot projekta osobnog asistenta.

Kriteriji za ostvarivanje prava na osobnu asistenciju bi trebali biti revidirani uzimajući u obzir holističku procjenu potreba, ali i obzirom na obuhvat korisnika. Reguliranje prava na osobnu asistenciju podrazumijeva širenje kruga korisnika na osobe koje nisu članovi udruga, ali i donošenje odluke da li osim osoba s tjelesnim invaliditetom, pravo mogu koristiti i druge skupine, kao što su osobe s intelektualnim teškoćama, odnosno osobe s duševnim poremećajima.

I ova opcija predviđa potrebu reguliranja obveza i odnosa obiteljskih centara kao organizatora/izvođača usluge sa centrima za socijalnu skrb i drugim pravnim i fizičkim tijelima. Kao i u opciji 2, ključno je da se, ukoliko ne dođe do formiranja jedinstvenog tijela vještačenja čiji bi se nalazi rabili i za potrebe ostvarivanja prava na uslugu osobne asistencije, uspostavi suradnja s postojećim tijelom vještačanja pri centrima za socijalnu skrb.

Osim toga, potrebno je predvidjeti mogućnost podugovaranja pojedinih aspekata provođenja usluge, posebice za udruge koje su u okviru pilot projekta ojačale vlastite kapacitete za takvu vrst rada. Izbor i nadzor nad pružateljem usluge bi u ovom slučaju ostao u nadležnosti MOBMS-a. MOBMS bi trebao razviti standarde kvalitete pružanja usluge i regulirati nadzorne mehanizme, kao i mehanizme rješavanja pritužbi. To bi se moglo regulirati zasebnim pravilnikom ili odlukom.

Ad e) Naposljetku, kad je riječ o financiranju usluge glavni bi izvor sredstava trebao i nadalje biti Državni proračun budući da se mogućnost kreiranja adekvatnih mehanizama pružanja usluge ne bi smjela prepustiti razlikama u županijskim i gradskim proračunima. Predlagatelj uvođenja instituta osobne asistencije trebao bi dodatno razmotriti mogućnost višestrukih načina osiguravanja usluge, tj. osim izravnog pružanja usluge potencijalnim korisnicima mogla bi se ponuditi i mogućnost novčane naknade. U zemljama s razvijenim sustavima osobne asistencije, naime, primjenjuju se dva dominantna modela: izravni transfer sredstava korisniku, uz

Sažetak

obavezu namjenskog trošenja sredstava i transfer sredstava izvođaču usluge, kao što je bio slučaj u okviru pilot projekta.

Sažetak

Preporuka MOBMS-u jest da od Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom zatraži dodatnu obradu postojećih podataka prema kriterijima izbora korisnika koji su primjenjivani u okviru pilot projekta. Ta brojka bi, zajedno s prosječnim troškom po korisniku u okviru pilot projekta kao osnovnim orijentirom, mogla predstavljati osnovu za procjenu ukupne svote potrebne za financiranje uvođenja instituta osobnog asistenta u sustav.

1. Uvod U ovom izvješću izneseni su nalazi evaluacije “Pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta” koji Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (MOBMS) od ožujka 2006. godine provodi u suradnji s udrugama osoba s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Glavni ciljevi evaluacije bili su procijeniti djelotvornost projekta u smislu ostvarenosti projektnih ciljeva te utvrditi učinkovitost provedbe. Specifični ciljevi odnosili su se na utvrđivanje učinka osobne asistencije na korisnike i procjenu njihova zadovoljstva uslugom (posebno s obzirom na razinu ostvarivanja dnevnih aktivnosti i mogućnosti sudjelovanja u životu zajednice); procjenu razine vještina i znanja pružatelja usluge tj. osobnih asistenata; učinkovitosti cjelokupne usluge (oglašavanje/natječaj, kriteriji za sudjelovanje, ugovaranje, financiranje usluge i usporedba dva moguća modela financiranja) te djelotvornosti trenutačnog sustava praćenja i vrednovanja usluge. Dodatno je u sklopu evaluacije trebalo pripremiti usporednu analizu osobne asistencije s postojećim uslugama podrške u sustavu socijalne skrbi u kontekstu decentralizacije i deinstitucionalizacije na način kako ih definira Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske, te pripremiti preporuke za nacrt pravnog okvira kojim bi usluga osobne asistencije postala jedno od prava u katalogu prava osoba s invaliditetom Evaluaciju je, na zahtjev Uprave za obitelj MOBMS-a i u skladu sa Sporazumom o suradnji sklopljenom u svibnju 2008. godine, proveo tim Programa Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP). Članice evaluacijskog tima bile su Jasmina Papa, voditeljica projekta Socijalno uključivanje i osobe s invaliditetom UNDP-a, te Aida Bagić (mr. sc. političkih znanosti) i Maja Bošnjak (dipl. psihologinja) kao vanjske konzultantice angažirane od strane UNDP-a isključivo za provedbu evaluacije.

Prikupljanje podataka, analiza i priprema prvog nacrta izvješća provedeni su između 18. kolovoza i 1. listopada 2008. godine. Nalazi prezentirani u izvješću zasnivaju se na: - Pregledu projektne dokumentacije (Prilog I.: Popis projektnih dokumenta) - Pregledu dodatne literature, uključujući i nacionalne strateške dokumente relevantne za osobe s invaliditetom (Prilog II.: Popis literature)

1 Uvod

- Anketnom ispitivanju korisnika i osobnih asistenata (Prilog III.: Upitnici za korisnike osobnih asistenata i za osobne asistente) - Polustrukturiranim intervjuima s voditelji/ca/ma projekata u udrugama i s predstavnicima drugih dionika projekta (Prilog IV.: Vodič za intervjue, Prilog V.: Popis intervjuiranih osoba)

Tijekom evaluacije konzultirano je više od 120 osoba izravno uključenih u projekt ili na druge načine upoznatih s problematikom osobne asistencije.

Struktura izvješća Izvješće započinje poglavljem u kojem je iznesena definicija osobne asistencije te su ukratko prikazani međunarodnopravni i strateški nacionalni dokumenti kojima je određen širi kontekst odvijanja evaluiranog projekta. U središnjem dijelu izvješća, nakon pregleda ključnih projektnih aktivnosti, projekt je prikazan iz perspektiva različitih sudionika: osoba s invaliditetom kao korisnika, te osobnih asistenata i voditelj/ic/a projekata u udrugama kao pružatelja usluge. Na kraju ovih poglavlja izneseni su i ključni evaluacijski nalazi. U zaključnom dijelu, na temelju evaluacijskih nalaza i usporedbi usluge osobne asistencije s drugim uslugama podrške osobama s invaliditetom, iznose se opcije sustavnog pružanja usluge osobne asistencije osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u Republici Hrvatskoj.

Zahvale

1 Uvod

Evaluacijski tim želi zahvaliti svim osobama-korisnicima usluge osobne asistencije, osobnim asistentima i voditeljima projekata u udrugama i Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti -koje su svojim vremenom i spremnošću na suradnju pridonijele prikupljanju podataka za ovo izvješće, te dr. Vesni Bošnjak na pomoći oko uvida u sustave socijalne skrbi i na sugestijama u razradi završnih poglavlja evaluacijskog izvješća.

2. Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom Prvi ogledni projekt osobne asistencije za osobe s najtežim tjelesnim oštećenjem u Republici Hrvatskoj, pod nazivom “Neovisno življenje”, pokrenut je još 2000. godine suradnjom Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH) i Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT). Asistenti u okviru tog projekta uglavnom su bili ročnici na civilnom služenju vojnog roka, dok je financijsku potporu pružalo tadašnje Ministarstvo rada i socijalne skrbi. Iskustva tog projekta, zajedno s iskustvima međunarodnog pokreta neovisnog življenja i međunarodnopravnim dokumentima na kojima se zasniva politika socijalne integracije osoba s invaliditetom, predstavljala su osnovu s koje je institut osobne asistencije ugrađen u nacionalne strateške dokumente Republike Hrvatske. Također, zahvaljujući ključnim nositeljima, među kojima su na prvom mjestu sami korisnici osobne asistencije okupljeni u udrugama osoba s invaliditetom, ta su iskustva prenesena i u “Pilot projekt osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta”. Osobna asistencija (ili osobna pomoć) najčešće se definira kao asistencija (pomoć) “korisniku u onim aktivnostima koje bi on obavljao sam da nema senzorički, fizički, mentalni ili intelektualni invaliditet.”1 Riječ je podjednako o pomoći u svakodnevnim životnim aktivnostima kao što su odijevanje ili obavljanje fizioloških potreba, kupovanje ili priprema obroka, kao i pomoći u odgoju djece, na poslu ili pri

putovanju. U definiciji osobnog asistenta najznačajnije je da pridjev “osobni” podrazumijeva da je osoba s invaliditetom ona koja “odlučuje koje će aktivnosti izvoditi asistent i kada i kako će biti ponuđene zahtijevane usluge.”2 Ili, kao što je primijetio jedan od utemeljitelja pokreta neovisnog življenja osoba s invaliditetom kojega je osobna asistencija temeljna sastavnica: “Mislim da je u ovom vremenu osobnih računala i osobnih telefona, pojam «osobna pomoć» dovoljno opisan.”3 Naglasak je, dakle, na tome da je osoba kojoj se pomaže ona koja odlučuje o sadržaju posla i aktivnostima koje asistent obavlja prema njenim nalozima. Osoba s invaliditetom u tom je odnosu subjekt djelovanja, a ne objekt asistencije (pomaganja).

2 Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom

Uvođenje instituta osobne asistencije u nacionalna zakonodavstva, odnosno u javne politike kojima je cilj socijalna integracija osoba s invaliditetom, predviđeno je u nekoliko međunarodnopravnih dokumenata kao i u relevantnim nacionalnim strategijama. Osobna asistencija pojavljuje se u međunarodnopravnim dokumentima već početkom devedesetih, kad Ujedinjeni narodi donose Standardna pravila o izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom (Rezolucija 48/96) da bi značajno mjesto zauzela i u Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom usvojenoj 2007. godine. Republika Hrvatska, kao četvrta zemlja u svijetu koja je ratificirala Konvenciju, prihvatila je i obveze koje proizlaze iz članka 19. (“Neovisno življenje i uključenost u zajednicu”) u kojem je osobna asistencija istaknuta kao posebna usluga potrebna “za potporu življenju i za uključenje u zajednicu, kao i za sprečavanje izolacije ili segregacije iz zajednice” (Vidi Okvir I.: Osobna asistencija u dokumentima Ujedinjenih naroda). Vlada Republike Hrvatske prepoznala je osobnu asistenciju kao ključni mehanizam integracije osoba s invaliditetom još u Nacionalnoj strategiji jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006.

1 Adolf Ratzka, “Osobna pomoć”, travanj 1997., www.hsuti.hr/CustomPages/Static/HRV/Files/osobna%20pomoc%20za%20neovisni%20 zivot.doc (20.09.2008.) 2 Elena Pečarič, “Zamke profesionalizacije osobne pomoći”, članak prezentiran na prvom kongresu socijalnog rada u Portorožu, 17.-19. listopada 2002., www.hsuti.hr/CustomPages/Static/HRV/Files/osobna%20pomoc%20za%20neovisni%20zivot.doc (20.09.2008.) 3 Adolf Ratzka, “Što je osobna pomoć?”

2 Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom

godine.4 Tom je strategijom bilo predviđeno da tadašnji Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži, u suradnji s drugim tijelima državne uprave i udrugama osoba s invaliditetom, do kraja 2003. godine pripremi „stručnu podlogu u svrhu uvođenja instituta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, te predložiti odgovarajuće zakonsko rješenje.” Nakon restrukturiranja tijela državne uprave, poslije parlamentarnih izbora u studenom 2003. godine, nadležnost nad provedbom spomenute mjere preuzelo je novouspostavljeno Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti. Rok za provedbu mjere pomaknut je za godinu dana, na kraj 2004. godine. Tijekom narednog razdoblja MOBMS je inicirao osnivanje stručne radne skupine koja je “na sastancima raspravljala i predložila definicije za izradu kriterija o ostvarivanju prava na institut osobnog asistenta, utvrđivala potrebe uvođenja istog po pojedinim vrstama oštećenja, prezentirala materijal o švedskom modelu osobnog asistenta, iznijela iskustva o izboru, načinu i postupku ostvarivanja prava hrvatskih ratnih vojnih invalida iz Domovinskog rata na njegovatelja te prava osoba koje pružaju njegu i pomoć hrvatskim ratnim vojnim invalidima iz Domovinskog rata, te su iznijeta osobna iskustva sudionika projekta Neovisnog življenja putem ilustrativnih prikaza.”5 MOBMS je za članove stručne radne skupine također izradio i upitnik s ciljem prikupljanja prijedloga za izradu nacrta zakona za osobnog asistenta. Tijekom 2005. i 2006. godine izrađena je komparativna ana-

liza reguliranja instituta osobnog asistenta u nekoliko zemalja Europske unije (Švedska, Danska, Italija, Njemačka, Grčka, Austrija i Slovenija) te Sjedinjenim Američkim Državama i Kanadi.6 Početkom 2007. godine Vlada Republike Hrvatske usvojila je Nacionalnu strategiju izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine. U novoj strategiji osobna asistencija namijenjena osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta također zauzima prominentno mjesto. Evaluacija “Pilot projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta” tako je bila jedna od aktivnosti predviđenih u okviru mjere osiguravanja različitih oblika “kvalitetne izvaninstitucijske podrške osobama s invaliditetom i članovima njihovih obitelji radi omogućavanja slobode izbora”7 , a druga aktivnost u okviru iste mjere bilo je i posebno istraživanje o broju osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta. Za 2008. godinu bilo je predviđeno i to da MOBMS, kao nositelj spomenute mjere, izradi odgovarajući propis za uvođenje instituta osobnog asistenta. Institut osobnog asistenta istaknut je i u drugim poglavljima Nacionalne strategije, posebno u poglavljima koja se odnose na život u zajednici te na stanovanje, mobilnost i pristupačnost, a osim MOBMS-a, kao nositelj odgovarajućih mjera pojavljuje se i Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi (MZSS).8 Među sunositeljima, osim udruga osoba s invaliditetom i udruga koje programski djeluju u korist osoba s in-

4 Narodne novine br. 13/03. 5 Povjerenstvo Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom (2005). Izvješće o provedbi nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine tijekom 2003. i 2004. godinu. Dostupno na: http://hidra.srce.hr/arhiva/10/4648/www. vlada.hr/Download/2005/09/30/102-021.pdf 6 Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (2006) “OSOBNI ASISTENT – Usporedba različitih država” (izvor infor16

macija: Hrvatska informacijsko dokumentacijska referalna agencija—HIDRA). 7 Vlada Republike Hrvatske (2007). Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine. Narodne novine br. 63/07 8 Na primjer, u poglavlju 2.2. Život u zajednici Nacionalne strategije naglašeno je da: “Značajnu potporu uključivanju u zajednicu za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta čini uvođenje instituta osobnog asistenta, kojim se ovoj populaciji pruža mogućnost neovisnijeg planiranja života i uključivanja u život zajednice. Također, jedna od aktivnosti u okviru mjere 6., u poglavlju 2.6. Stanovanje, mobilnost i pristupačnost jest “osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta osigurati osobnog asistenta, gluhim, gluhoslijepim i slijepim osobama osigurati odgovarajuću pomoć u vidu posrednika, uključujući vodiče, čitače i tumače/prevoditelje za znakovni jezik i ostale oblike komunikacija kojima se osobe s invaliditetom koriste kako bi se olakšao pristup javnim objektima i prostorima otvorenim za javnost i odgovarajuće praćenje događanja u navedenim prostorima.” Nositelj ove mjere je MZSS, dok je MOBMS jedan od nekoliko sunositelja, a rok provedbe je 2009. godina.

validitetom, nalaze se i Ministarstvo financija i Hrvatski zavod za javno zdravstvo, kao i druga tijela državne uprave. Uvođenje instituta osobnog asistenta također je jedan od prioritetnih zadataka među mjerama politike prema osobama s invaliditetom predviđene Zajedničkim memorandumom o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske, što je usko povezano s težištem na aktivnom pristupu koji “podrazumijeva nastojanje da osobe s invaliditetom, koliko je to moguće, same kontroliraju uvjete vlastitog života”.9 Odlučujuća uloga samih osoba s invaliditetom istaknuta je

i u Akcijskom planu Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom, posebno u akcijskoj smjernici koja se odnosi na život u zajednici i koja je usredotočena na omogućavanje što neovisnijeg života osoba s invaliditetom te predlaže “strateške politike koje podržavaju zaokret od institucijske skrbi ka skrbi i smještaju u zajednici”. U nizu konkretnih aktivnosti koje u tom cilju mogu poduzimati države članice, nalazi se i preporuka o promicanju “rješenja koje osobama s invaliditetom omogućavaju zapošljavanje osobnog asistenta prema vlastitu odabiru”.10

2 Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom

Okvir I.: Osobna asistencija u dokumentima Ujedinjenih naroda11 Standardna pravila o izjednačavanju mogućnosti za osobe s invaliditetom Ujedinjenih naroda (Rezolucija 48/96) Pravilo 4. Pomoćne službe Države trebaju osigurati razvoj i pružanje usluga potpore, uključujući pomagala, osobama s invaliditetom, da bi im se pomoglo postići veću nezavisnost u svakidašnjem životu i da bi mogle ostvarivati svoja prava. 1. Države trebaju osigurati nabavu pomagala i opreme, osobnu pomoć i usluge tumača, u skladu s potrebama osoba s invaliditetom, jer su to važne mjere za postizanje ravnopravnih mogućnosti. 2. Države trebaju podupirati razvoj, proizvodnju, distribuciju i servisiranje pomagala i opreme kao i popularizaciju znanja o njima. 3. Da bi se ovo postiglo treba iskoristiti općenito dostupna tehnička znanja. U državama gdje postoji industrija visoke tehnologije treba je u potpunosti iskoristiti za povišenje standarda efikasnosti pomagala i opreme. Važno je stimulirati razvoj i proizvodnju jednostavnih i jeftinih pomagala, služeći se gdje je moguće domaćim materijalima i lokalnim proizvodnim kapacitetima. Osobe s invaliditetom mogu biti uključene u proizvodnju ovih pomagala. 4. Države trebaju prihvatiti da svim osobama s invaliditetom koje trebaju pomagala moraju takva pomagala biti na odgovarajući način dostupna, uključujući tu i financijsku mogućnost. To može značiti da se pomagala i oprema trebaju davati i besplatno, odnosno po cijeni koju osobe s invaliditetom ili njihove obitelji mogu platiti. 17

9 Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske, Zagreb, 5. ožujka 2007., str. 41-42. 10 Akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi : 2006. - 2015. : preporuka REC (2006) 5 Odbora ministara državama članicama. 11 Detaljniji pregled međunarodnih pravnih instrumenata relevantnih za ovu problematiku nalazi se u uvodu Nacionalne strategije izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine.

5. U rehabilitacijskim programima za pružanje pomagala i opreme države moraju uzeti u obzir posebne zahtjeve koji se postavljaju za pomagala i opremu što se daje djevojčicama i dječacima s invaliditetom, s obzirom na oblik, trajnost i prikladnost za dječji uzrast.

2 Osobna asistencija: definicija i kontekst javnih politika za osobe s invaliditetom

6. Države moraju pomagati razvoj i pružanje individualnih programa asistencije te službi tumača, pogotovu za osobe s teškim ili višestrukim invaliditetom. Takvi programi podižu razinu sudjelovanja osoba s invaliditetom u svakidašnjem životu kod kuće, na poslu, u školi i u časovima razonode. 7. Programi osobne asistencije trebaju biti koncipirani tako da osobe s invaliditetom koje se njima koriste imaju odlučujući utjecaj u pogledu načina kako će se ti programi pružati. (Izvor: Mihanović, V. et al. (ur.) (1999). Standardna pravila o izjednačivanju mogućnosti za osobe s invaliditetom/ Ujedinjeni narodi, Odjel za informiranje javnosti. Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži, Zagreb)

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom Članak 19. - Neovisno življenje i uključenost u zajednicu Države stranke ove Konvencije priznaju jednako pravo svim osobama s invaliditetom na život u zajednici, s pravom izbora jednakim kao i za druge osobe, te će poduzeti djelotvorne i odgovarajuće mjere kako bi olakšale osobama s invaliditetom puno uživanje ovoga prava i punog uključenja i sudjelovanja u zajednici, uključujući i osiguranje sljedećeg: (a) mogućnosti da osobe s invaliditetom odaberu svoje mjesto boravka, gdje i s kim će živjeti, na ravnopravnoj osnovi s drugima, te da nisu obvezne živjeti bilo kojim nametnutim načinom života, (b) pristupa širokom rasponu usluga koje različite službe potpore pružaju osobama s invaliditetom u njihovom domu ili ustanovama za smještaj, uključujući osobnu asistenciju potrebnu za potporu življenju i za uključenje u zajednicu, kao i za sprečavanje izolacije ili segregacije iz zajednice, (c) ravnopravnog pristupa osoba s invaliditetom uslugama, objektima i prostorima, općoj populaciji, te njihove primjerenosti potrebama osoba s invaliditetom

namijenjenima

(Izvor: Zakon o potvrđivanju Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i Fakultativnog protokola uz Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom, Narodne novine - Međunarodni ugovori br: 6/07)

3. Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

ma dodjeljivana sredstva, dok je uloga SOIH-a bila osigurati edukaciju za potencijalne korisnike, osobne asistente i voditelje projekata osobne asistencije u udrugama. Ovdje iznosimo osnovne informacije o aktivnostima u sklopu projekta, na osnovi pregleda projektne dokumentacije i razgovora s predstavnicima nositelja projekta.

Ciljevi “Pilot projekta osobnog asistenta” bili su12: - osiguravanje kvalitetnog zadovoljavanja potreba osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u svrhu neovisnog življenja, - utvrđivanje kriterija za odabir korisnika usluga osobne asistencije, - utvrđivanje kriterija za odabir osobnih asistenata, - analiza potreba osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, - utvrđivanje broja tih osoba, - utvrđivanje visine potrebnih sredstava za uvođenje instituta osobnog asistenta u zakonodavnu regulativu i - stvaranje temelja za prijedlog zakonske regulative.

Nositelj„Pilot projekta osobni asistent” bio je MOBMS. Ključni partner u provedbi bila je Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske (SOIH). Udruge osoba s invaliditetom funkcionirale su u sklopu projekta kao organizatori pružanja usluge osobne asistencije svojim članovima, MOBMS je bio zadužen za pripremu i provedbu natječaja putem kojega su udruga-

Natječajni ciklusi

3 Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

Osnovni mehanizam financiranja usluge osobne asistencije u okviru projekta bili su natječaji kojima su udrugama osoba s invaliditetom bila dodjeljivana sredstva prema broju odobrenih korisnika13. U tri natječajna ciklusa MOBMS je udrugama dodijelilo gotovo 27 milijuna kuna pri čemu je broj udruga i korisnika svake godine rastao. Projekt se provodio na području cijele Hrvatske, s tim da je tijekom 2006. bilo obuhvaćeno 14 županija, 2007. broj je porastao na 17, a 2008. na ukupno 19 županija.14 U tablici 1 vidljivo je kako je iz godine u godinu projekt obuhvaćao sve veći teritorij te kako se kontinuirano povećavao broj korisnika. Prve dvije godine projekt je financiran sredstvima iz dijela prihoda od igara na sreću namijenjenima za rad udruga osoba s invaliditetom, dok su sredstva za 2008. godinu dodijeljena iz Državnog proračuna.15 Maksimalna netto cijena sata, prema uvjetima natječaja, iznosila je 25 kn, tako da je maksimalna naknada osobnog asistenta-uz maksimalnih 80 sati mjesečno-iznosila 2.000 kn.

19 12 Vlada Republike Hrvatske, Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine, 2007. 13 Tekst posljednjeg natječaja, tj. javnog poziva, objavljen je u “Vjesniku” 29. ožujka 2008. godine, a dostupan je i na www.mobms.hr. 14 Na natječaj 2008. godine nisu se prijavile udruge iz Međimurske i Šibensko-kninske županije, no čini se da je iz tih županija bilo korisnika koji su osobne asistente dobili preko udruga u drugim županijama. 15 Kao što je i predviđeno Nacionalnom strategijom izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine, da se iz državnog proračuna na godišnjoj razini planiraju sredstva za uslugu osobne asistencije. Tako je za 2008. godinu u Državnom proračunu osigurano 15.000.000,00 kuna. a za 2009. godinu planirano je 29.000.000,00 kuna za nastavak pružanja usluge osobne asistencije.

Tablica I.: Broj korisnika prema županijama (tablicu je pripremio MOBMS)

3 Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

red.br

Broj korisnika prema županijama

2006

2007

2008

Grad Zagreb

Splitsko-dalmatinska županija

Primorsko-goranska županija

Istarska županija

Osječko-baranjska županija

Karlovačka županija

Bjelovarsko-bilogorska županija

Zagrebačka županija

Vukovarsko-srijemska županija

10.

Brodsko-posavska županija

11.

Virovitičko-podravska županija

12.

Dubrovačko-neretvanska županija

13.

Varaždinska županija

14.

Sisačko-moslavačka županija

15.

Zadarska županija

16.

Požeško-slavonska županija

17.

Ličko-senjska županija

18.

Krapinsko-zagorska županija

19.

Koprivničko-križevačka županija

UKUPNO

176

338

Tablica II.: Pregled osnovnih financijskih pokazatelja red.br

Ukupna svota dodijeljena udrugama

Broj udruga

Broj korisnika

Prosječni mjesečni trošak po korisniku16

2006

3,200,000 kn

5.131,67 kn

2007

8,700,000 kn

176

4.536,63 kn

2008

15,000,000 kn

338

4.621,07 kn

16 Uključujući administrativne troškove vođenja projekta, kao i troškove edukacije. Prosječni mjesečni trošak izračunao je MOBMS vodeći računa o broju mjeseci uključenosti korisnika u pojedinoj godini (svi korisnici nisu bili uključeni cijelu godinu u projekt).

Korisnici – kriteriji i proces odabira Kao korisnike usluga osobnog asistenta udruge su mogle prijaviti osobe s tjelesnim oštećenjem kojima je nužno potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju, gluhoslijepe, slijepe i gluhe osobe s dodatnim poteškoćama kojima je nužno potrebna praktična pomoć u samozbrinjavanju. Dodatni uvjet za prijavljivanje u projekt bio je i da je “korisnika usluga osobnog asistenta educirao je nacionalni savez i ocijenjen je kao potencijalni korisnik.”17 Praktična pomoć u samozbrinjavanju specificirana je kao: - pomoć pri osobnoj brizi (higijena, pomoć pri ustajanju iz kreveta i odlasku u krevet, odijevanje i svlačenje, pomoć pri obavljanju fizioloških potreba, pomoć pri hranjenju i piću, pripremanje obroka, davanje lijekova); - pomoć pri sitnim kućnim poslovima (pospremanje stola, papira, knjiga, časopisa, dodavanje pomagala, pri listanju knjige, pisanju, održavanju prostorija); - obavljanje kupovine; - pomoć prema fizičkim potrebama (transfer krevet – kolica, pomoć pri telefoniranju i sl.); - obavljanje administrativnih poslova – odlazak liječniku (uputnice, doznake, recepti), odlazak u banku, poštu, dostava i podizanje razne dokumentacije; - pomoć pri uspostavljanju i olakšavanju komunikacije te pratnja i pomoć u različitim socijalnim aktivnostima.18

Korisnici su tijekom provedbe prolazili dva selekcijska kruga. Prvi, unutar udruge, zapravo je bio sa-

moselekcijski budući da su se korisnici kao članovi udruga prijavljivali samostalno ili na poticaj vodstva udruge. Zabilježen je i slučaj kada je članica udruge koja se nije uključila u projekt 2006. godine, saznavši za projekt preko medija, potaknula udrugu da se prijavi u sljedećem natječajnom ciklusu. U drugom krugu stručna radna skupina pri MOBMS-u provjeravala je jesu li ispunjeni uvjeti natječaja (potpunost zatražene dokumentacije, ispunjen prijavni obrazac, odgovarajući troškovnik); ima li udruga odgovarajuću institucionalnu sposobnost i odgovara li opis projekta ciljevima natječaja; te ispunjava li potencijalni korisnik kriterij potrebe za nužno potrebnom praktičnom pomoći u samozbrinjavanju. Procjena mogućnosti nezavisnosti u izvođenju određenih aktivnosti obavljana je prema Barthelovom indeksu koji su udruge trebale priložiti za svakog potencijalnog korisnika. Dodatno su razmatrani i drugi parametri kao što su “kumulativna invalidnost na raznim organskim sustavima; pridruženost senzornih, mentalnih i somatskih oštećenja; dob, obiteljska situacija, socijalni i materijalni status.”19

3 Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

Osobni asistenti – kriteriji i proces odabira Osobne asistente mogli su izabrati korisnici, samostalno ili posredovanjem udruge, uz uvjet da je riječ o nezaposlenim osobama dobrog psihofizičkog stanja (dostavljena potvrda liječnika), sa završenom srednjom školom ili pak samo s osnovnom školom uz potvrdu o završenom tečaju za njegovatelje. Tekst natječaja navodio je da osobni asistent ne može biti osoba s kojom je korisnik sklopio ugovor o doživotnom ili dosmrtnom uzdržavanju te da član obitelji može biti asistent samo iznimno. Izuzimanje članova obitelji kao osobnih asistenata zasnovano je

17 Poziv za prijavu projekata udruga osoba s invaliditetom koje osiguravaju podršku osobnih asistenata osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u Republici Hrvatskoj za financijsku potporu iz Državnog proračuna Republike Hrvatske za 2008. godinu, 12. ožujka 2008. 18 Naputak za pripremu i provedbu projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, Zagreb, 12. ožujka 2008. 19 “Procjena prijavljenih projekata Udruga i predloženih kandidata, rezultati, metodologija i postupci”, zapisnik iz jedne od Stručnih radnih skupina, pripremio predsjednik stručne radne skupine mr.sc. Josip Šimičić, dr.vet.med., Zagreb, 05.05.2008.

3 Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

na načelima pokreta neovisnog življenja, naime na uvjerenju da plaćena asistencija od strane članova obitelji osobama s invaliditetom, posebno kad je riječ o osobama koje žive u svojim primarnim obiteljima, ograničava slobodu izbora i dodatno opterećuje obiteljske odnose.20 Kao i korisnika, osobnog asistenta trebao je educirati nacionalni savez koji je također trebao izdati potvrdu o osposobljenosti za pružanje usluga osobne asistencije.

Edukacija Kao što je već spomenuto, uvjet za uključivanje u projekt i za korisnike i za osobne asistente bilo je sudjelovanje u edukaciji u organizaciji nacionalnog saveza: tj SOIH-a. Edukacija je bila organizirana i za voditelje projekata u udrugama. Prema izvješćima SOIH-a, na edukacijskom tečaju održanom u ožujku 2006. godine u Zagrebu sudjelovalo je 130 potencijalnih korisnika osobne asistencije, a 2007. bilo ih je 182 (nije specificirano vrijeme i mjesto održavanja edukacije). Ukupna sredstva dodijeljena SOIH-u za edukaciju, praćenje i unutarnju evaluaciju projekta u tri natječajna ciklusa iznosila su 800 tisuća kuna.21 U sklopu ovog projekta korišteni su, uz manje izmjene, edukacijski materijali kreirani tijekom projekta “Neovisno življenje” koji je SOIH provodio prije ovog projekta u suradnji s Ministarstvom zdravstva i socijalne skrbi i u okviru kojega su kao osobni asistenti bili angažirani civilni ročnici. Projekt osobnog asistenta – zbirka prezentacija i drugih materijala korištenih na edukacijama Zorislav Bobuš (SOIH): Neovisno življenje – filozofija i principi

Manda Knežević (HUPT): Korisnik osobnog asistenta/poslodavac/trener – aktivan subjekt Ana Slonjšak (HUPT): Primjeri pomaganja i komunikacije

Branko Bizjak (Društo distrofičara Zagreb): Živjeti sam uz osobnu asistenturu Anđelka Bistrović–Nastić (Udruga distrofičara Virovitica): Osobna asistentura – moja iskustva Marica Mirić (SOIH): Neovisno življenje – osobni asistent/ica Zvjezdana Šabanov: Iskustva u radu kao osobna asistentica Marica Mirić, Zorislav Bobuš i Manda Knežević (SOIH): Vrste invalidnosti Zorislav Bobuš (SOIH): Socijalni model invalidnosti Ljubica Uvodić Vranić: Komunikacija: ciljevi i poteškoće, Predrasude, Ponos i predrasude Marica Mirić i Zorislav Bobuš (SOIH): Etički kodeks Marica Mirić i Zorislav Bobuš (SOIH): Univerzalni dizajn kao novi konceptualni model Ratimir Džanić (SOIH): Univerzalni dizajn kao koncept izjednačavanja mogućnosti osoba s invaliditetom Prezentacija vrsta, načina nabave i korištenja pomagala, prema www.ottobock.hr Obrasci i drugi dodatci: Lista procjene i praćenja potreba, Barthelov indeks, Socijalno-anamnestički podaci korisnika, motivacijski tekst „Ako možeš, moraš“, letci „Neovisno življenje – najsnažnije oruđe za izjednačavanje mogućnosti“, „Osobni asistent“

Dio korisnika i osobnih asistenata dobio je i priručnik Da, ti to možeš! (Zagreb : HUPT, 2002.). Riječ je o prijevodu američkog priručnika, djelomično prilagođenom hrvatskom kontekstu, namijenjenom osobama s ozljedama leđne moždine kao pomoć u suočavanju s novim životnim situacijama koje pred njih stavlja tjelesno oštećenje. Priručnik uključuje i poglavlje o suradnji i poslovnom odnosu s osobnim asistentom (u priručniku se koriste termini ‘pomoćnik’ i ‘pra-

20 Valja napomenuti da to načelo nije univerzalno prihvaćeno tj. ne primjenjuje se u svim zemljama koje imaju razvijenu uslugu osobne asistencije. 21 Puni naziv projekta SOIH-a bio je „Edukacija za provođenje i praćenje pilot projekta osobnog asistenta u sustavu neovisnog življenja“. Prve, 2006. godine, SOIH je u tu svrhu imao na raspolaganju 244,270 kn, sljedeće 249,358 kn i posljednje, 2008. godine, 306,800 kn.

titelj’). Obuhvaćene su teme od definiranja očekivanja u odnosu na asistenta i procjene vlastitih potreba, načina pronalaženja asistenata i sklapanja ugovora, do savjeta o obučavanju i nadgledanju asistenata. Predviđeno je i da prezentacije s edukacijskih seminara budu objavljene u obliku knjige, no njezino tiskanje u vrijeme provedbe vanjske evaluacije još nije bilo gotovo.

Praćenje provedbe i unutarnja evaluacija Na razini udruga, odgovornost za praćenje i vrednovanje usluge bila je na samim korisnicima te na voditeljima projekata koji su kontaktirali i obilazili korisnike i osobne asistente te najčešće u izravnoj komunikaciji otklanjali manje probleme. Korisnici su bili obavezni pripremati plan rada osobnog asistenta te na mjesečnoj razini izvješćivati voditelja projekta o njegovoj provedbi. Voditelj/ice projekata u udrugama imale su obavezu narativnog i financijskog izvješćivanja MOBMS-a srednjoročno te na kraju projekta. Praćenje provedbe kompletnog projekta bilo je u nadležnosti MOBMS-a i SOIH-a. SOIH je tako u srpnju i kolovozu 2007. godine proveo unutarnju evaluaciju projekta u kojoj se kao ključna postignuća navode: osnivanje novih udruga od strane korisnika osobnih asistenata (među njima i jedne sportske), aktivnije sudjelovanje u radu postojećih udruga (rad na projektima, uključivanje u kreativne radionice udruge), uključivanje korisnika u projekt u dodatnoj ulozi edukatora (peer counseling), nova iskustva (prvo ljetovanje na moru), sklapanje braka, sprečavanje institucionalizacije (odlaska u dom) te razmišljanje o zapošljavanju. Ključni problemi bili su nedovoljna satnica te način ugovaranja usluge tako da je predloženo povećanje satnice i uvrštavanje osobnog asistenta u nomenklaturu zanimanja.22

Tijekom samog projekta nije bilo značajnijih modifikacija na osnovi unutarnje evaluacije ili na druge načine prikupljenih povratnih informacija sudionika u projektu. MOMBS je kontinuirano održavao komunikaciju s korisnicima i osobnim asistentima, upoznavao zainteresirane osobe s invaliditetom o uvjetima i načinima uključivanja u projekt te informirao zainteresirane osobe o mogućnostima i načinu zapošljavanja na poslovima osobnih asistenata. Osim analize narativnih i financijskih izvješća o provedbi projekata u udrugama te upućivanja dopisa u svrhu ispravaka nedostataka, MOBMS je povremeno rješavao probleme koji su se tijekom provedbe projekta pojavljivali među osobama uključenima u provedbu projekta (korisnici, osobni asistenti, voditelji projekata). Također, ponekad je bilo potrebno odlučiti o uključivanju u projekt novih korisnika koje su udruge prijavljivale u zamjenu za preminule korisnike ili korisnike koji su smješteni u domove umirovljenika. Dodatno, MOBMS je izradio i održavao bazu podataka o korisnicima i osobnim asistentima.

3 Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

Osnovni sociodemografski podaci o korisnicima i osobnim asistentima U nekoliko grafičkih prikaza iznosimo osnovne sociodemografske podatke koje je o korisnicima i osobnim asistentima prikupio MOBMS. U ukupnom broju od 362 korisnika gotovo su podjednako zastupljene žene i muškarci (178 žena i 184 muškaraca), dok je među osobnim asistentima vidljiva znatna podzastupljenost muškaraca, manje od jedne trećine: samo 86 muškaraca među ukupno 335 asistenata (slika 1.). S obzirom na stručnu spremu, najveći je udio i među korisnicima i asistentima osoba sa završenom srednjom školom. Osobni asistenti u prosjeku su mlađi od korisnika, najveći ih je broj u dobnoj skupini između 18 i 25 godina, dok je korisnika najviše u dobnoj skupini između 46 i 55 godina.

22 Unutarnja evaluacija SOIH-a uključila je razgovore sa četrdesetak korisnika i njihovih asistenata, u četiri županije (Virovitičkopodravskoj, Primorsko-goranskoj, Splitsko-dalmatinskoj, Karlovačkoj) i Gradu Zagrebu.

Slika 1.: Strutktura korisnika i osobnih asistenata prema spolu

100 80

Provedba projekta: nositelji i ključne aktivnosti

40 20

Korisnici

18-25

26-35

Osobni asistenti

Korisnici SSS

VŠS i VSS

46-55

56-65

Slika 4.: Dob korisnika i osobnih asistenata

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

36-45 Dob

Muškarci

Slika 2.: Stručna sprema korisnika i osobnih asistenata

NKV, PKV, KV

Korisnici/korisnice

30 28 25 23 20 18 15 13 10 8 5 3

Osobni asistenti

Žene

Slika 3.: Dob korisnika i osobnih asistenata

Osobni asistenti/asistentice

30 28 25 23 20 18 15 13 10 8 5 3 18-25

26-35

36-45 Dob

46-55

56-65

4. Projekt iz korisničke perspektive

godine provodbe Projekta kao referentnog okvira ove evaluacije.

Karakteristike uzorka Ispitivanjem je obuhvaćeno 50 korisnika usluge osobne asistencije, odnosno 28% ukupnog broja korisnika uključenih u projekt 2007. godine.23 Prilikom sastavljanja uzorka vodilo se računa o reprezentativnoj zastupljenosti ispitanika iz 17 županija te adekvatnim kvantitativnim omjerima ispitanika oba spola i različitim etiologijama invaliditeta. S obzirom na činjenicu da je određen broj korisnika istovremeno u ulozi voditelja projekta, s njima je vođen intervju namijenjen dionicima na toj funkciji, te su izostavljeni u anketnom ispitivanju korisnika. Pored navedenih kriterija, odabir konkretnih sugovornika bio je slučajan.

Ciljevi anketnog ispitivanja korisnika, u sklopu evaluacije Projekta osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, bili su utvrditi u kojoj se mjeri uvođenje osobne asistencije odrazilo na realizaciju dnevnih aktivnosti i socijalno uključivanje korisnika, te stupanj njihovog zadovoljstva različitim aspektima ove usluge. Za tu je svrhu konstruiran upitnik, testiran i modificiran tijekom probnog ispitivanja, a njegova se konačna verzija nalazi u prilogu ovog izvješća. Upitnikom je određena struktura telefonskih intervjua s korisnicima, a ujedno su sistematizirani odgovori, koje je tijekom razgovora administrirala ispitivačica. Razgovori su vođeni u periodu od 8. do 22. rujna 2008. godine. Sudjelovanje u ispitivanju bilo je dobrovoljno i anonimno, te unaprijed najavljeno i dogovoreno za termin odabran od strane korisnika. Tehniku ispitivanja i karakteristike uzorka odredile su specifičnosti ispitivane populacije, te izbor druge

4 Projekt iz korisničke perspektive

U tablicama III. i IV. prikazana je struktura uzorka korisnika s obzirom na spol, dob i zaposlenje. Upitnikom je ispitano 27 (ili 54%) muškaraca i 23 (odnosno 46%) žena. Pažnje je vrijedan podatak da je samo jedan sugovornik u radnom odnosu, te dvojica studiraju, dok su svi ostali ispitanici nezaposleni! Trojica spomenutih ispitanika su u dobi između 18 i 28 godina.

Tablica III.: Struktura uzorka s obzirom na spol i dob ispitanika Spol

Godišta

Ukupno

1990. -1980.

1979. -1969.

1968. -1958.

1957. -1947.

1946. i stariji

muško

žensko

Ukupno

Tablica IV.: Struktura uzorka s obzirom na zaposlenost Spol

Godišta

Ukupno

1990. -1980.

1979. -1969.

1968. -1958.

1957. -1947.

1946. i stariji

Zaposleni

Nezaposleni

Studenti

2 50

23 Podsjećamo da je 2007. godine projektom omogućena osobna asistencija za 176 korisnika, iz 17 županija. Udio muškaraca među korisnicima tada je iznosio 53%.

4 Projekt iz korisničke perspektive

Premda socio-ekonomski status ispitanika nije bio predmet ovog ispitivanja, iz navedenog proizlazi da 98% uzorka živi od invalidske mirovine, osobne invalidnine ili stalne socijalne pomoći. Budući da je riječ o osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, opravdano je pretpostaviti da njihove životne troškove dodatno uvećavaju potrebe uvjetovane delikatnim zdravstvenim stanjem. Mada 60% ispitanika navodi da troškove koji su posljedica invaliditeta podmiruju putem zdravstvenog osiguranja (npr. lijekove, higijenski pribor ili tehnička pomagala), ostali procjenjuju da za ove potrebe izdvajaju od 200 do 2000 kuna mjesečno. Riječima jednog ispitanika da je „biti u kolicima stvarno skup sport”, govore u prilog komentari mnogih da „jedva sastavljaju kraj s krajem”, te da ovu vrstu troškova plaćaju bitno smanjenom kvalitetom života. Unatoč tome, niti jedan ispitanik nije odgovorio da postojećim primanjima ne može podmiriti prioritetne potrebe vezane uz invaliditet. Međutim, ove iskaze u velikoj mjeri relativiziraju njihovi spontani komentari da „zasad to uspijevaju zahvaljujući financijskoj pomoći obitelji”. Imajući u vidu rečeno, donekle iznenađuju odgovori kojima ispitanici uspoređuju uslugu osobne asistencije s ostalim pravima koja ostvaruju na osnovi invaliditeta. Naime, iako kao razliku najčešće navode činjenicu da osobna asistencija nije pomoć materijalne prirode, jedinstveni su u stavu da su „dobili konkretnu pomoć i bliskost koja nema cijenu”! Zanemarujući individualne razlike u stilu izražavanja i aspektima osobne asistencije kojima pojedinci daju prednost, sugovornici su izdvojili ključne karakteristike ove usluge, ali i osobna značenja koja joj pridaju:

„...pomoć koja je usklađena mojim potrebama”; „Ne razmišljam više koga moram gnjaviti, moliti za uslugu i ponižavati se”; „Ne ovisiš više o okolini, nego si sa osobom koja će to odraditi na obostrano zadovoljstvo”; „Za drugo se natežemo s birokracijom i o tome drugi odlučuju – a o ovome mi”; „... pomoć koju sama kreiram i dogovaram”; „Mogu zatražiti sve što mi treba, bez grižnje savjesti”; „...

drugo je više vezano za zdravstvo”; „Ljudi sami planiraju vrijeme i imaju nekoga da to ostvari”; „Preko osobnog asistenta izražavam svoju osobnost i kreativnost”; „Uvijek mi je na raspolaganju, kao da je moja”; „On mi je ka” prijatelj, a ostalo mora bit””; „Njega volim i poštujem”; „Ostalo zadovoljava fizički dio, a asistent se bavi dušom i duhom”; „Zahvaljujući asistentici živim kao normalna žena”; „... Funkcioniram kao da nisam u kolicima, jedino što zamjećujem da imam kotače”. Navedeni citati autentično nas uvode u razmatranje zadovoljstva korisnika različitim aspektima usluge osobne asistencije, te njezina odraza na kvalitetu njihovih života.

Zadovoljstvo korisnika uslugom osobne asistencije Prosječna ocjena zadovoljstva ispitanika uslugom osobne asistencije iznosi visokih 4.38, što znači da su korisnici provedbom Projekta u cjelini - uglavnom do potpuno zadovoljni! Analiza specifičnih aspekata usluge, prikazana na slici 5, pokazuje istu tendenciju - uz dva izuzetka. Naime, 9 aspekata usluge pojedinačno su ocijenjeni kao uglavnom do potpuno zadovoljavajući, dok je zadovoljstvo brojem odobrenih radnih sati24 i postojećim načinom evidencije o radu bliže srednjoj ocjeni „3”. Kako je nagoviješteno citiranim komentarima, sugovornici najpozitivnije ocjenjuju fleksibilnost radnog vremena osobnih asistenata, odnosno prilagođenost vremena pružanja podrške potrebama korisnika. Premda je planiranje posla nerazdvojno povezano sa specifičnošću usluge, korisnici izražavaju nešto veće zadovoljstvo karakteristikama asistenata kao zaposlenika, nego svojom obvezom u ulozi poslodavca. Odgovornost, efikasnost u izvršavanju plana rada, znanja i vještine osobnih asistenata, te svoju komunikaciju s njima, ispitanici ocjenjuju kao potpuno zadovoljavajuću!

24 Nedovoljnu satnicu kao problem ističe i unutarnja evaluacija SOIH-a. Problem je, uz još neke, prepoznat i u diplomskom radu Ive Biškup Iskustva korisnika osobnog asistenta obranjenom početkom ove godine pod mentorstvom prof. Zdravke Leutar na Studijskom centru socijalnog rada Pravnog fakulteta u Zagrebu.

Stupanj zadovoljstva korisnika (M= 4,38)

Slika 5: Prosječne ocjene različitih aspekata usluge osobne asistencije

4,96 4,9 4,88 4,88 4,82 4,8

4,5 4,06 3,98 3,32

3,08

Fle k

sib

iln

Od r. v Ko gov rijem m orn e un ika ost cij OA Efi a sa ka O Sp sno A os st o O Pla bno A Ko nira st O m nje A un p Se ika osl lek cij a a cij ak sV or P isn Ed ika uk a Ra cija dn Ev i sat i id en cij a

U prilog tome govore i podaci da niti jednom intervjuiranom korisniku nikada nije bio odbijen niti jedan zadatak predviđen planom rada, te da sa sadašnjim asistentima korisnici nisu imali nikakvih nesuglasica.25 Odgovori na ova pitanja često su praćeni komentarima da su „razgovor i dogovor najvažniji”. Imajući u vidu intimnu prirodu podrške osobne asistencije, razumljivo je nastojanje korisnika za ostvarivanjem korektnih odnosa s osobama koje ju pružaju. Na iste namjere ukazuju i povoljne samoprocjene tolerantnosti i zahtjevnosti korisnika prema asistentima. Prosječna ocjena kojom korisnici opisuju svoju fleksibilnost u odnosu na asistente iznosi 4.58, odnosno doživljavaju se uglavnom do izuzetno tolerantnima. Zanimljivo je primijetiti da se niti jedan sugovornik na ovoj stavci nije procjenio negativno! Samoprocjene zahtjevnosti prema asistentima su nešto strože, te prosječno iznose 3.58. Drugim riječima, individualne razlike u odgovorima na ovo pitanje su veće, no većina se ispitanika procjenjuje

vrlo rijetko ili samo ponekad zahtjevnima. Uz navedenu samopercepciju, o uviđavnosti korisnika u ulozi poslodavaca govori i podatak da su sugovornici s nelagodom procjenjivali adekvatnost zarade osobnih asistenata. Iako se 50% ispitanika odlučilo za pozitivan odgovor, imali su potrebu obrazložiti ga brojem radnih sati u odnosu na prosječna primanja u Hrvatskoj, te istaći da se potrebe korisnika, a time i obujam posla asistenata razlikuju. Procjenu su stoga ograničili samo na osobne slučajeve.

4 Projekt iz korisničke perspektive

Kada je u pitanju komunikacija s voditeljima projekta, važno je naglasiti da svi sugovornici izjavljuju da nisu imali nesuglasice vezane uz provedbu projekta - niti s voditeljima, niti drugim članovima udruge. Ocjene zadovoljstva korisnika ovim aspektom usluge osobne asistencije najčešće variraju s obzirom na način i učestalost kontakata kojima voditelji prate njenu realizaciju. U tom smislu, korisnici različito komentiraju aktivnost voditelja – od pohvala njihove sposobnosti i osobnosti, preko neutralnih „malo su zbunjeni, ali imaju dobru volju”, do sumnji da selekcija korisnika i ostale prednosti koje udruga nudi26 ovise o naklonosti voditelja pojedinim članovima. Međutim, kritike neobjektivnosti nisu ponovljene u pitanju o zadovoljstvu postupkom za odobravanje osobnog asistenta! Među odgovorima na ovoj stavci najčešće su primjedbe na račun opsežne dokumentacije nužne pri ostvarivanju različitih prava osoba s invaliditetom, odnosno nepostojanja jedinstvene i cjelovite evidencije o slučaju. Doduše, pojedinci izražavaju stav da usluga osobne asistencije „ne bi trebala ići preko udruge”, no obrazlažu ga neinformiranošću svih potrebitih o postojanju ovakvog oblika podrške. Edukaciju koja prethodi uključivanju u Projekt, korisnici smatraju uglavnom dovoljnom pripremom za uspješnu suradnju s osobnim asistentom. Ipak, 10% ispitanika nije prisustvovalo edukaciji, te nedostajući podaci utječu na ukupnu ocjenu. Na osnovu svojih iskustava, korisnici predlažu sljedeće sadržaje kao poželjnu dopunu budućih edukacija:

25 Jedna korisnica je, zbog čestih kašnjenja, raskinula ugovor s prethodnom asistenticom. 26 Dva korisnika smatraju da je prijevoz prilagođenim vozilom udruge dostupniji onim članovima kojima su čelnici udruge osobno naklonjeniji.

- informacije o psihološkim problemima korisnika i psihološkim promjenama koje nastupaju usljed progresije fizičkih bolesti

4 Projekt iz korisničke perspektive

- informacije o specifičnim potrebama osoba s različitom vrstom i etiologijom invaliditeta („specifična obuka s obzirom na dijagnozu korisnika”) - obuka o osnovama medicinske njege na konkretnim primjerima („Previše se pričalo o poslovnosti odnosa, a nitko nije objasnio penjanje kolica uz i niz stepenice, prelaženje preko pragova, što ako korisnik padne, što ako se zagrcne”...) - teme iz područja komunikacijskih vještina i interpersonalnih odnosa: pristup osobi s invaliditetom, uživljavanje u poziciju osobe s invaliditetom („Što bi on očekivao od asistenta da je na mom mjestu?”), odnos korisnika i asistenata, obiteljski problemi koji nastaju kao posljedica invaliditeta, samoprihvaćanje i prihvaćanje tuđe pomoći i slično.

Također je predloženo duže trajanje edukacije, praktična nastava i izrada video-materijala kao pristupačnog podsjetnika na sadržaj edukacije.

- ispitanici koji su zadovoljni brojem odobrenih radnih sati osobnog asistenta; - ispitanici koji izražavaju želju za dodatnom podrškom u trajanju od 1-2 sata dnevno, prvenstveno za potrebe socijalnog uključivanja: izlaske, kulturne događaje, bavljenje sportskim ili kreativnim aktivnostima; - ispitanici koji bi, do 2 dodatna sata podrške dnevno, koristili prvenstveno vikendom, praznikom, noću ili na putovanjima; - ispitanici s najvišim intenzitetom potrebe za podrškom, čije delikatno zdravstveno stanje zahtijeva stalnu podršku i prisustvo drugih osoba. Ova skupina priželjkuje dodatnu pomoć u trajanju od 2 do 4 sata dnevno, kako bi prvenstveno rasteretili obitelj koja o njima skrbi u svim periodima kada asistent nije prisutan.

Slika 6.: Samoprocjena potreba korisnika za dodatnom pomoći drugih osoba

Po mišljenju korisnice iz Zagreba: „na edukaciji nije problematičan sadržaj, već prestrog ton obraćanja asistentima”, te je njezin doživljaj da „nakon predavanja mnogi potencijalni asistenti odustanu”. Sličan utisak iznosi i korisnik iz Rijeke komentarom: „Nije mi se svidio ton. Pričalo se samo o pravima korisnika i dužnostima asistenata. Nitko nije skrenuo pažnju asistentima da će to biti veliko životno iskustvo za oboje!”

Među najniže ocjenjenim aspektima usluge osobne asistencije je odobren broj radnih sati. Naime, unatoč izraženom zadovoljstvu postojanjem ove usluge, samo 36% ispitanika procjenjuje da je, zahvaljujući osobnom asistentu i ostaloj dostupnoj pomoći, većina njihovih potreba zasad zadovoljena. Međutim, važno je naglasiti da su, procjenjujući svoje potrebe za dodatnom podrškom drugih osoba, korisnici pažljivo promišljali svoje odgovore i racionalno ih obrazložili. Slika 6 prikazuje udjele pojedinih kategorija odgovora na pitanje o potrebi korisnika za dodatnom podrškom. S obzirom na date samoprocjene, uzorak uvjetno možemo podijeliti na sljedeće skupine:

24% 36%

16%

24%

zadovoljni +2h prvenstveno za socijalno uključivanje +2h prvenstveno za noć, vikende, putovanja +2 do 4h prvenstveno zbog rasterećenja obitelji

Najviše negodovanja, ali i konstruktivnih prijedloga za povećanje efikasnosti usluge, potakla je postojeća forma evidencije o radu. Unatoč razumijevanju potrebe za evidencijom, korisnici podsjećaju na razloge zbog kojih administrativni poslovi njima predstavljaju obvezu, za čiju im je realizaciju neophodna pomoć drugih ljudi. Tako se vrlo često nailazilo na odgovore: - da liste praćenja za njih ispunjavaju asistenti ili članovi obitelji („Gubimo dragocjeno vrijeme na to!”); da je planove rada nemoguće izraditi tjedan dana unaprijed, jer se njihovo zdravstveno stanje može promijeniti i tijekom jednog sata („Prvo pišem, pa lakiram korektorom!”); - da nakon početnog perioda uhodavanja nije više potrebna analiza svih aktivnosti i njihove minutaže („Znate, obično perem zube bez štoperice!”; „Zar je stvarno nejasno da me se prije pranja moralo skinuti?”;„To su besmislena cjepidlačenja!”); - da asistenti mnogo puta ostanu duže i naprave više, a to nigdje ne piše..i sl. Korisnici također skreću pažnju da se neugodno osjećaju zbog same činjenice da netko ima uvid u njihove intimne potrebe. („Moram napisati da sam u četvrtak u 3 otišao na wc”; „Jel’ važno da li perem zube ili protezu?”; „Zar stvarno svi moraju znati koliko mi je puta promijenjena pelena?”; „Degutantno mi je pisati o menstrualnoj higijeni, a moram.”) Pored toga, sugovornici navode kao teškoću neadekvatno grafičko rješenje obrazaca („Rubrike su premale!”). Najzad, ispitanici izražavaju sumnju da time doprinose kvaliteti usluge („Ne vjerujem da to itko ikada pročita!”). Korisnici stoga predlažu pojednostavljenje evidencijskih lista i njihovo predočavanje na mjesečnom, umjesto tjednom nivou. U prilog tome ide i komentar korisnika koji ističe: „Ovo nam oduzima vrijeme, a nije pouzdan način kontrole. Ja mislim da bi se to moglo riješiti i samim potpisom korisnika na kraju mjeseca, čime potvrđuje da su sati odrađeni... jer, ako nisu – nije mu u interesu da potpiše... “

Učinci uvođenja usluge osobne asistencije Značajna realizacija osnovnih dnevnih aktivnosti, u prilog koje govori razmatrano zadovoljstvo korisnika različitim aspektima usluge27, svakako pridonosi kvaliteti života korisnika. Međutim, da bismo zaključivali o ulozi projekta u omogućivanju neovisnog življenja osoba s invaliditetom, potrebno je analizirati njegove učinke na socijalno uključivanje i osnaživanje za samozastupanje.

Projekt iz korisničke perspektive

Prosječna ocjena zadovoljstva ispitanika sadašnjom uključenošću u život zajednice iznosi 3.90, što znači da su njome u prosjeku uglavnom zadovoljni. Iako djeluje optimistično, ovaj bi podatak imao veću vrijednost da ga je moguće usporediti s istom mjerom prije početka projekta ili procjenama osoba s najtežim stupnjem invaliditeta koji nisu korisnici usluge osobne asistencije. Međutim, u nedostatku takvih informacija, o stvarnoj participaciji korisnika u životu zajednice ponešto nam govore podaci o učestalosti i mjestima izlazaka s osobnim asistentom. Kao što je vidljivo na slici 7, oko 85% ispitanih korisnika izlazi s asistentom nekoliko puta tjedno, a više od trećine to čini svaki ili gotovo svaki dan. Međutim, tri korisnice nikada ne izlaze iz kuće s asistentom - zbog različitih, ali pažnje vrijednih razloga. Jednoj korisnici izlaske ne dozvoljava vrlo oslabljeno zdravstveno stanje (dugo boluje od kronične insuficijencije bubrega); druga svjesno zanemaruje izvankućne aktivnosti jer joj je prioritetna pomoć u skrbi oko malog djeteta; dok treća živi sama na trećem katu zgrade bez lifta, te je pri rijetkim izlascima iz kuće moraju iznositi dvije do tri (plaćene) osobe.

27 Npr. visoko ocijenjeno izvršavanje plana rada asistenata, samoprocjene potreba za dodatnom podrškom, te upravo komentirane liste praćenja

Slika 7.: Učestalost izlazaka korisnika s osobnim asistentima

Slika 8.: Zastupljenost zajedničkih aktivnosti korisnika i asistenata

Ostalo Dodatno obrazovanje, kreativne radionice Sport i rekreacija

Projekt iz korisničke perspektive

Vjerske potrebe Kultura Banka, pošta Udruga Kafići Druženje svaki ili gotovo svaki dan 4-5 puta tjedno 3-4 puta tjedno 2-3 puta tjedno jedanput tjedno niti jednom

Na slici 8. prikazana su mjesta na koja korisnici uobičajeno odlaze s asistentima. Premda ove podatke možemo tretirati kao indirektne pokazatelje interesa ispitanika, ne treba zanemariti činjenicu da mnogi objekti u manjim gradovima nisu pristupačni osobama s invaliditetom, te da su određeni sadržaji, primjerice kulturni, vrlo rijetko dostupni stanovnicima manjih i ruralnih sredina.

Vrlo je važno primijetiti da sve nabrojane aktivnosti podrazumijevaju interakcije korisnika s osobama bez invaliditeta, te stoga predstavljaju validnu mjeru njihove socijalne integracije! U prilog tome govori i podatak da je 44% ispitanika zahvaljujući osobnom asistentu steklo nova poznanstva, najčešće kontaktirajući s njihovim prijateljima ili članovima obitelji. U skladu sa svojim afinitetima, mnogi su se korisnici počeli baviti dugo željenim, ali nedostupnim aktivnostima:

Zdravstvo Kupovina Šetnja 0

100

„Nikada nisam posjetila tatin grob bez drugih članova obitelji”; „Prvi put nakon nesreće sam bio u splitskom kazalištu”; „Odlazim na književne večeri i tečaj njemačkog jezika”; „Počeo sam se baviti terapijskim jahanjem”; „Igram tenis”; „Smijat ćete se, ali u mojoj sobi više nema paučine”; „Ispunio mi se san da nakon 16 godina posjetim rodbinu u Crnoj Gori”; „Igram šah – ona mi miče figure”; „Završavam osnovnu školu”; „Vidio sam svoju dječju sobu u potkrovlju – tamo nisam mogao godinama”; „Šminkam se”... Od izuzetne je važnosti i podatak da svi sugovornici procjenjuju kako, otkad imaju na raspolaganju osobnog asistenta, imaju doživljaj veće kontrole nad različitim aspektima svog života. Procjene se odnose na fiziološke, medicinske i higijenske potrebe, odjeću i dotjerivanje, stanovanje, izlaske, druženja, rekreaciju, te ostale redovne i njima važne aktivnosti.

S obzirom na to da su o 90% korisnika prije angažmana asistenata prvenstveno skrbili članovi obitelji, ne iznenađuje podatak da još veći postotak sugovornika primjećuje doprinos ove usluge njihovom rasterećenju i kvalitetnijim odnosima unutar obitelji. Istim se može objasniti i prihvaćenost asistenata od strane obitelji, koju ispitanici opisuju dobrom do odličnom. Korisnica iz Zadra opisuje reakcije svoje obitelji riječima:„Nisu više napeti, opterećeni i nervozni. Imaju više vremena za sebe. Nema više prešutnog osuđivanja i kao da je moja invalidnost manja. Imam utisak da među nama vlada veća ravnoteža.” Korisnik iz Virovitičko-podravske županije priznaje da su njegovi „prvo bili energično protiv, a sada su oduševljeni”. Čak dvoje sugovornika (iz Primorsko–goranske i Ličko-senjske županije) opisuju obiteljsku atmosferu nakon dolaska asistenta sloganom „Lakše se diše”. I ostali ispitanici primjećuju kod ukućana manju zabrinutost, ali i slobodnije planiranje njihovih aktivnosti, primjerce otac jednog korisnika sada može raditi puno radno vrijeme. Također, dvije trećine ispitanika uočava promjene u odnosima s ljudima van obiteljskog kruga, najčešće u vidu pozitivnih reakcija na poboljšanje njihovog općeg stanja nakon uvođenja osobnog asistenta („Ti si opet onaj stari”... „ Sad si postal živi vrag”... „Više si u Slatini, nego u selu ”) Primjećuje se veća samostalnost, aktivnost i prisutnost osoba s invaliditetom, što dobronamjerni ljudi prihvaćaju s radošću. Međutim, neki sugovornici ukazuju na donekle iznenađujuće komentare sredine, koje interpretiraju kao ljubomoru prijatelja - jer im oni nisu asistenti; ili zavist bolesnih poznanika - što oni nemaju osobu koja im stoji na raspolaganju („Tebi je lako kad imaš ađutanta, kao Tito”; „Blago tebi, sad se imaš s kime družiti”; „E, bajan on!”). Uz spomenutu kontrolu odlučivanja, postoji niz manje vidljivih, no izuzetno važnih rezultata u području

psihofizičkog zdravlja korisnika. Više od 85% ispitanika primjećuje pozitivne promjene raspoloženja, fizičkog izgleda i kondicije, te doživljaja svoje invalidnosti. Sugovornici opisuju: „Nema više grča na licu, ni u razgovoru. Shvaćam da invaliditet nije strašan, da se ne moram skrivati. ”; „Ispunjenija sam, vraćeno mi je dostojanstvo”; „Smireniji sam, pokretljiviji, drugačije prihvaćam savjete”; „Osjećam da sam samostalnija i zrelija, manje se oslanjam na roditelje”; „Neovisniji sam, porastao mi je moral”; „Prihvaćam sebe i ne očajavam”; „Bolja mi je volja ”; „Samopouzdanija sam i stabilnija”; „Živnula sam, život mi je dobio smisao i postao lijep.”; „Osjećam da više vrijedim jer mogu nešto obećati”; „Bolest nosi usamljenost. Sigurnija sam jer znam da će mi netko doći. Do sada sam imala samo televizor. ”; „Osjećam se zadovoljno i slobodno, a ne kao teret drugima ”; „Urednije živim – i to se na meni vidi. ”; „ Vedriji sam i više radim na sebi”; „ Jedan dan mi je bil, drugi crn, treći siv – dakle, živim manje-više normalan život”; „Ne padaju mi gluposti na pamet ... Imam osobu za povjeravanje ... Napredovao sam u svemu ”; „Više se ne bojim ljudi”; „Sada mi je najbitniji moj ljubavni život ”; „Nisam ovisan o drugima, upravljam svojim životom ”; „Shvaćam da, unatoč problemima, mogu kvalitetnije i dinamičnije živjeti ”...

Projekt iz korisničke perspektive

Učinkovitija usluga osobne asistencije – prijedlozi korisnika Umjesto zaključka, korisno je razmotriti najčešće primjedbe i sugestije korisnika u cilju poboljšanja usluge osobne asistencije, te poželjan profil osobnih asistenata. Sistematizacijom prijedloga sudionika

Slika 9.: Prijedlozi korisnika za poboljšanje usluge osobne asistencije

UČINKOVITOST USLUGE OSOBNE ASISTENCIJE

SELEKCIJA, EDUKACIJA I MOTIVACIJA OSOBNIH ASISTENATA

PRISTUPAČNOST JAVNIH I STAMBENIH OBJEKATA

SOCIJALNO PRIHVAĆANJE I OSJETLJIVOST ZA OSI

4 Projekt iz korisničke perspektive

ovog anketnog ispitivanja, dobili smo smjernice za djelovanje prikazane na slici 9.

da će ih postojeći asistent napustiti nalaskom unosnijeg i sigurnijeg posla.

Prva velika skupina sugestija odnosi se na profesionalizaciju zanimanja osobnog asistenta, u cilju kvalitetnije selekcije, edukacije i poboljšanja njihovih radnih uvjeta. Korisnici ukazuju da asistentima koji su sklopili ugovor o djelu28 ne teče radni staž, niti zdravstveno i mirovinsko osiguranje. Asistenti u radnom odnosu imaju četverosatno radno vrijeme, a time i manju zaradu, te nerijetko rade dodatne poslove čemu se korisnici prilagođavaju kako ih ne bi izgubili. Nadalje, fleksibilno radno vrijeme podrazumijeva rad vikendom i praznikom. Asistenti koji u tim prilikama žele slobodne dane sami nalaze zamjenu i plaćaju je od svojih prihoda. Permisivniji korisnici oslobađaju asistenta obveza tijekom vikenda, ali time dodaju posao obitelji ili smanjuju kvalitetu svojih sadržaja. Nepokretna korisnica iz Karlovačke županije izašla je u susret svojoj asistentici koja želi provoditi nedjelje sa svojom obitelji. Postigle su kompromis da nedjeljom radi samo u večernjim satima, no korisnica priznaje da za nju to znači provesti cijeli dan nepomično u krevetu, čekajući je.

Mnogi korisnici smatraju da bi značajnu olakšicu rada asistenata predstavljalo postojanje organiziranog sustava psihološke podrške i supervizije. Sugovornici predlažu formiranje stručnog tima koji bi nadgledao i savjetovao osobne asistente u uobičajenim kontekstima njihove suradnje s korisnicima, odnosno terenski, umjesto telefonskim pozivima. To bi predstavljalo dopunu već postojećoj podršci koju su udruge pružale u okviru pilot projekta.

Nepostojanje organizirane zamjene postaje problem i u situacijama kada je asistentu potrebno bolovanje ili godišnji odmor.29 Stanovnici izoliranijih sredina susreću se s problemom udaljenosti mjesta življenja asistenta, zbog čega nisu u mogućnosti prilagoditi vrijeme rada svojim potrebama, pa ponekad asistenti odrađuju satnicu jednokratno. Iz istog su razloga, veći troškovi za prijevoz do gradskih centara, pa su mogućnosti socijalnog uključivanja ovih korisnika manje. Čak i ako su u prilici nadoknaditi putne troškove, izlasci podrazumijevaju veći udio radnog vremena asistenta. S obzirom na to da ponuda asistenata na tržištu rada nije velika30, mnogi sugovornici izražavaju strah 32

Druga i treća skupina prijedloga proizlaze iz problema nerazdvojno povezanih s manjkom socijalne osjetljivosti za osobe s invaliditetom. Korisnici se još uvijek učestalo susreću s arhitektonskim barijerama, nepropisno parkiranim automobilima, administracijskim teškoćama u zdravstvu, teškoćama u ostvarivanju prava na specijalni prijevoz, tehnička pomagala i rehabilitaciju, ali i socijalnom distancom. „Pitajte ostale ljude primjećuju li invalide?!”; „Ne treba nas ni bog, ni vrag”; „Ljudi su skeptični prema mogućnostima osoba s invaliditetom”; „Nitko nas ne podržava da se školujemo i radimo!” Mnogi sugovornici spominju potrebu boljeg informiranja osoba s invaliditetom o njihovim pravima, mogućnostima i raspoloživim uslugama. S tim u vezi naglašavaju da „ne znaju svi za osobnog asistenta”, te da „to treba postati zakon za sve kojima treba, a potrebno je svima koji žele živjeti izvan kreveta”. Također, pojedini ispitanici negoduju zbog „neizjednačenih prava ratnih i ostalih invalida”;(...„Sve ode na vojnika!”), nepriznavanja statusa njegovateljice majkama koje su zaradile mirovinu („Majke koje nisu radile su nagrađene”); te pravila da članovi obitelji ne mogu biti asistenti. S obzirom na to da se u iznimnim slučajevima prihvaća član obitelji u funkciji osobnog asistenta31,

28 Ugovori o djelu sklapani su na šest mjeseci zbog potrebe prilagodbe i procjene obostranog zadovoljstva s pružanjem i primanjem usluge. 29 MOBMS napominje da su udruge imale obvezu osigurati zamjenu za asistenta koji ima zakonsko pravo na korištenje godišnjeg odmora ili bolovanja što je i financijski predviđeno pri prijavi projekta. 30 46% ispitanika je poznavalo svog asistenta od ranije, dok je kod 48% ispitanika pri pronalaženju posredovala udruga. Najmanje je sugovornika pronašlo asistenta posredstvom privatnog oglasa ili direktnim obraćanjem Zavodu za zapošljavanje. 31 U ovom uzorku postoje 4 takva slučaja!

pojedinci smatraju da kriteriji odlučivanja o tome kada je to dozvoljeno nisu precizni, te da se mogu različito interpretirati. Ne dovodeći u sumnju opravdanost principa filozofije neovisnog življenja, iznosimo utiske dva sugovornika s različitim iskustvima vezanim uz tumačenje navedenog pravila. Korisniku iz grada u Istarskoj županiji dozvoljeno je da asistenturu obavlja njegova nezaposlena supruga. Korisnik je time vrlo zadovoljan, te opisuje: „Preporodili smo se oboje. Djeca su ozbiljno shvatila da mama ne može istovremeno obavljati više poslova. Odgovorniji su i samostalniji. Puno smo češće u društvu

i van kuće. Nema više depresije....Ovo je novi početak za nas. Sa istom osobom ja sada živim neki drugi život. Ljudi koji nas poznaju govore da smo se podmladili i pitaju šta nam se dešava!?...” . Na suprotan primjer naišli smo u gradu Sisačko-moslovačke županije. Korisnik živi s nezaposlenom suprugom i malim djetetom. Supruzi nije dozvoljeno da bude asistentica, te će se uskoro zaposliti u Zagrebu. Dijete će zbog toga produženo boraviti u vrtiću, a korisnik će, po isteku radnog vremena asistenta, ostajati potpuno bespomoćan u podstanarskom stanu s grijanjem na drva. Korisnik komentira: „Kakvom se životu možemo

4 Projekt iz korisničke perspektive

Slika 10.: Poželjne karakteristike osobnih asistenata po mišljenju korisnika

Komunikativnost Poslušnost i

Altruizam

pouzdanost

Fizička snaga

Empatija

OSOBNI ASISTENT Iskrenost,

Sličnih godina i

poštenje,

interesa

diskrecija

33 Odgovornost

Fleksibilnost

Osnove medicinske njege i psihologije

Strpljenje

nadati kad smo izbrisani sa svih lista? Moje dijete neće vidjeti ni tatu, ni mamu!”

4 Projekt iz korisničke perspektive

Na temelju procjena ispitanika o osobinama i sposobnostima koje smatraju najvažnijima kod osobnog asistenta, formiran je profil poželjnih karakteristika kandidata za ovo zanimanje (slika 10.). U obzir su uzete karakteristike koje su ispitanici naveli 5 i više puta. Zanimljivo je primijetiti da niti jedna karakteristika niti isključuje, niti podrazumijeva obiteljsku poveznost. I na samom kraju, želimo prenijeti zahvalnost ispitanika svima koji su prepoznali njihove potrebe i omogućili im podršku osobnih asistenata. Sugovornici izražavaju zabrinutost vezanu za nastavak projekta i svoju budućnost bez ove usluge. „Pomisao da nam mogu ukinuti asistente, stvara mi ogromnu paniku”; „ Bez njih bi bili demoralizirani i deprimirani, pali bi u dubiozu opasnu za naše zdravlje”; „Samoća, jednoličnost i zatvoren prostor nas ubijaju. Zato je osobni asistent melem na ranu i dosanjan san svakom distrofičaru.” Možda je stoga prikladno završiti izvješće citatom korisnice, koja apelira: „Uslugama poput osobne asistencije i organiziranom pomoći starijim osobama sprječavate naše tužno vegetiranje u nekoj instituciji! “

5. Projekt iz perspektive osobnih asistenata

Slika 11.: Struktura uzorka s obzirom na spol

U sklopu evaluacije anketirano je i 50 asistenata angažiranih tijekom referentne 2007. godine. Pored utvrđivanja osnovnih sociodemografskih karakteristika zaposlenika, ciljevi ovog evaluacijskog zadatka bili su ispitati njihovo zadovoljstvo različitim aspektima posla, te izvore motivacije i kritične točke rada. Za tu je svrhu konstruiran upitnik, čija se testirana i modificirana verzija nalazi u prilogu ovog izvješća. S obzirom na to da je planirana pismena anketa onemogućena činjenicom da premalo potencijalnih ispitanika ima osobni pristup elektroničkoj pošti, univerzalnost postupka postignuta je analogno ispitivanju korisnika. Naime, s osobnim asistentima su vođeni upitnikom strukturirani telefonski razgovori. Uz metodološku korektnost, ovoj je odluci doprinjela i pretpostavljena potreba ispitanika za zaštitom privatnosti podataka. Intervjui su obavljeni u periodu od 8. do 22. rujna 2008. godine. Sudjelovanje u ispitivanju bilo je dobrovoljno i anonimno, te unaprijed najavljeno i vremenski prilagođeno radnim obvezama asistenata.

Projekt iz perspektive osobnih asistenata

muško žensko

Slika 12.: Stručna sprema osobnih asistenata

31 30

Karakteristike uzorka Prilikom sastavljanja uzorka odabir konkretnih sugovornika bio je slučajan, no vodilo se računa o reprezentativnoj zastupljenosti ispitanika iz 17 županija, te adekvatnim kvantitativnim omjerima ispitanika oba spola.32 Kao što prikazuje slika 11., ispitivanjem je obuhvaćeno 37 (ili 74%) asistentica i 13 (odnosno, 26%) asistenata. Stupanj stručne spreme zaposlenika, te prethodno radno iskustvo u njezi i pomoći drugim osobama prikazano je na slikama 12. i 13.

35 osnovna škola

32 U 2007. godini na mjestu osobnih asistenata radilo je 45 muškaraca i 130 žena.

srednja škola

studenti

Slika 13.: Prethodno radno iskustvo OA u sličnim poslovima

5 Projekt iz perspektive osobnih asistenata

volonterski rad bez iskustva

Informativna vrijednost navedenih podataka raste njihovim povezivanjem s podacima o dobi i trajanju nezaposlenosti ispitanika prije zapošljavanja na mjestu osobnih asistenata. Ne zanemarujući činjenicu da izbor varijabli i veličina uzorka značajno ograničavaju pouzdano generalizirano zaključivanje, važno je reći da ovo ispitivanje ukazuje na pažnje vrijedne tendencije u zapošljavanju skupina koje su, kao i osobe s invaliditetom, izložene visokom riziku od socijalne isključenosti. Naime, podaci u tablici IV, te spontani iskazi ispitanika govore u prilog utjecaja projekta na zapošljavanje pripadnika društvenih skupina udaljenih od tržišta rada: osoba zrelije životne dobi (naročito žena iznad 40 godina), mladih bez radnog iskustva, dugotrajno nezaposlenih i teže zapošljivih osoba (osoba niže obrazovne razine ili nekonkurentnih zanimanja), samohranih roditelja, pripadnika nacionalnih manjina, te povratnika i prognanika. 33 S obzirom na to da je više od 50% ispitanika prije sadašnjeg zaposlenja bilo nezaposleno duže od 5 godina, razumljivo je njihovo zadovoljstvo ostvarivanjem prava na rad („Bila sam presretna kada sam saznala za tu mogućnost”; „Oduševljena sam time što

rad uz naknadu

Tablica IV.: Prikaz dužine nezaposlenosti ispitanika prije zapošljavanja na mjestu osobnih asistenata Nezaposlenost

Godišta

1990.-1980.

Broj ispitanika

1979.-1969.

Broj ispitanika

% u uzorku % u uzorku 1968.-1958.

Broj ispitanika % u uzorku

1957.-1947.

Broj ispitanika

36 Ukupno

Broj ispitanika % u uzorku

Ukupno

do 2 godine

od 2 do 5 godina

od 5 do 10 godina

više od 10 godina

nikada nisu radili

14%

10%

28%

20%

12%

10%

44%

30%

16%

14%

18%

22%

100%

33 Rezultate istraživanja položaja navedenih skupina u Hrvatskoj objavio je UNDP Hrvatska (2006), u publikaciji: „Neumreženi:lica socijalne isključenosti u Hrvatskoj”, izvješće o društvenom razvoju

Projekt iz perspektive osobnih asistenata

4,96 4,8 4,72 4,68

Stupanj zadovoljstva OA (M= 4,26)

4,42 4,36 3,94

3,76 3,68

3,3

3 2 1

lta ti KO ika A cij as Fle Sad V P r ks ib žaj p iln os o r. v la rij em e Ed uk ac ija Sa tn ica Ev Z id en ara d cij ao a ra du lji

ite

st no će

ika

cij

KO A

Pr ih va

„Upoznati svijet osobe s invaliditetom je super iskustvo!”; „Ne bi svi mogli raditi ovaj posao, ali mnogo se može naučiti i biti koristan sebi i drugima.”; „Rad sa ljudima je jako zanimljiv, stalno si u pokretu i svaki dan je drugačiji”; „...odlično za ljude koji ne vole statičan posao”; „...solidna zarada za mladu osobu...”; „...zaposlen si i ide ti radni staž...”; „...radno vrijeme je ok i zarada je ok...”). Asistenti koji smatraju da svoje zanimanje ne bi preporučili drugima, obrazlažu svoje stavove zahtjevnošću posla. („Ne bih preporučila, ako baš ne mora. To je i fizički i psihički jako zahtjevan posao.”; „Da nisam poznavao osobu od ranije, ne bih prihvatio posao. Lakše mi je raditi fizičke poslove, nego ovo.”

Slika 14.: Zadovoljstvo osobnih asistenata različitim aspektima posla

Kao prednosti zanimanja osobnog asistenta ispitanici također navode izazov i dinamiku posla, ali i uvjete rada.

Prosječna ocjena zadovoljstva ispitanika različitim aspektima osobne asistencije iznosi 4.26, što znači da su ispitanim karakteristikama svog posla uglavnom zadovoljni. Slika 14. prikazuje da su asistenti najzadovoljniji komunikacijom s korisnicima, postignutim rezultatima i prihvaćenošću od obitelji korisnika, dok zadovoljstvo evidencijom, zaradom, satnicom i edukacijom ocjenjuju nižom ocjenom od prosječne.

„Ostala sam bez posla nakon 20 godina rada i tražila sam bilo kakav posao. Sada me humanost ovog posla toliko ispunjava, da bi mi, kada to ne bih više radila, nešto važno falilo u životu.”; „Ako nisi završio velike škole ili te zadesi sudbina nezaposlenog, možeš vratiti u život sebe i osobu kojoj pomažeš.”; „U početku sam dolazila kući plačući, jer nisam znala kako pristupiti bolesnoj osobi. Sada kad sam se uštosila, mogu reći da mi je to najljepše radno iskustvo u životu.”; „Kćeri sam preporučila, jer je to posao koji oplemenjuje.”; „Iz svog iskustva bih rekao da je to lijep posao. Druženje s takvim osobama može emotivno obogatiti čovjeka. Znači mi što sam nekome potreban i to mi daje osjećaj zadovoljstva.”; „Ako tvoj rad može jednu osobu učiniti zadovoljnom – to je sasvim dovoljno!”; „Kad mu vidim izraz lica – drago mi je što sam došao!”; „Pomažeš i osjećaš zadovoljstvo koje se ne može platiti.”.

Zadovoljstvo poslom i kritične točke rada osobnih asistenata

mi je pružena šansa”; „Posao me preporodio”...). Osim u dva iznimna slučaja, svi ispitanici iskazuju da bi preporučili bliskoj osobi zanimanje osobnog asistenta. Obrazloženja ovakvih stavova ispitanika otkrivaju da humana priroda posla značajno doprinosi njihovom zadovoljstvu, te je ujedno i najčešće navođen argument potvrdnih odgovora.

S obzirom na to da evidenciju o radu korisnici najčešće prepuštaju asistentima, ne iznenađuju njihove kritike na račun postojećeg načina evidentiranja. Iako ispitanici razumiju potrebu praćenja svoje suradnje s korisnicima, upućuju prigovor predetaljnom izvješćivanju. Uz utrošak vremena, često se spominje nemogućnost preciznog planiranja zbog promjenjive prirode potreba korisnika, kao i da se aktivnosti s korisnicima „...manje-više ponavljaju”. Također se navodi da postojeće liste ne sadrže dovoljno prostora za prikazivanje više dolazaka u jednom danu ili noćnih dežurstava.

5 Projekt iz perspektive osobnih asistenata

Zaradu i radnu satnicu ispitanici najčešće komentiraju: „... moglo bi i više!”. Mnogi sugovornici izražavaju želju za tzv. punim radnim vremenom, pravdajući ga većom plaćom, ali i potrebom korisnika za dodatnom podrškom. Naime, 60% ispitanika procjenjuje da i uz njihov angažman i druge dostupne oblike podrške, još uvijek nije zadovoljena većina potreba korisnika kojem asistiraju. Ovi sugovornici smatraju da je „njihovom” korisniku za neovisno življenje u zajednici neophodna dodatna pomoć druge osobe u trajanju od 1 do 4 sata dnevno. Jedinstveni su u stavu da bi se eventualna dodatna satnica prvenstveno odrazila na socijalizaciju i kvalitetu života korisnika jer bi to vrijeme mogli iskoristiti za izlaske i druženja, izlete, rekreativne i kreativne aktivnosti, uređenje životnog prostora i slične aktivnosti. Neki ispitanici navode da bi se time mogao riješiti problem večernjih sati i vikenda, kada obično o njima skrbi obitelj ili su prepušteni sebi samima („... ne bi legao u deset, kada ja moram otići”; „... kao da vikendom ne moraju živjeti”). Dok mnogi sugovornici ocjenjuju edukaciju potpuno zadovoljavajućom i smatraju da se „...na predavanjima i ne može više naučiti...”, te da o ostalom „... educira korisnik face to face”, neki iznose oštrije kritike poput: „Ja ne smatram edukacijom sastanak od 5 sati, na kojem se 3 sata natežemo...” ili „Na edukaciji smo dobili sve, osim onoga što nam je potrebno!”. Detaljniji razgovor je ukazao da se prva od navedenih kritika odnosi na edukaciju u Primorsko-goranskoj županiji, specifičnoj po dva propusta. Naime, organizatori sporne edukacije su o usluzi osobne asistencije obavijestili i na edukaciju pozvali širi krug osoba s invaliditetom, od kojih mnogi nisu zadovoljavali kriterije selekcije korisnika predviđene Projektom. Tako se dogodilo, riječima ispitanika da su „došli su roditelji s bolesnom djecom i nemoćni starci iz cijele županije i Like ..ljudi su bili jako razočarani...djevojku u kolicima je gospođa povišenim tonom pitala šta će ona tu, kad je ona paraplegija?!...”. Uz navedeno, od tri najavljena predavača, dvoje nije došlo zbog bolesti, „... pa je jedna osoba pričala svoj i njihov dio”. Drugoj navedenoj primjedbi pridružuju se mišljenja da edukacije trebaju: - TRAJATI DUŽE I SADRŽAVATI VIŠE PRAKTIČNIH PRIMJERA („...kako ću mu obući jaknu ili ga obuti, ako je ukočen?”; „Nitko nam nije pokazao kako promijeniti posteljinu dok je nepokretna osoba na krevetu – to

sam naučila od medicinskih sestara u Lovranu!”; „Svaka invalidna osoba je drugačija i ne podižu se sve jednako. Moraš znati kako to napraviti!”, „Duge priče o etici su, zapravo, kućni odgoj i pristojnost. Svaki normalan čovjek će znati kako da se ponaša u tuđoj kući, ali neće znati što učiniti ako se korisnik slučajno opeče”; „Na predavanju mi se sve činilo strašnije nego u praksi, nekako sam se uplašila”...) - UKLJUČIVATI OSOBE S RAZLIČITOM VRSTOM I ETIOLOGIJOM INVALIDITETA („... da prezentiraju svoje potrebe”), KAO I OSOBNE ASISTENTE S ISKUSTVOM („... da prenose znanja i tehnike novim asistentima”). Premda određen broj ispitanika smatra da im nisu potrebna dodatna znanja i vještine da bi se uspješno nastavili baviti poslom osobne asistencije („Najbitnija je ljubav prema poslu, ne triba tu velika pamet”; „Iman utakmica u nogama i sve znan!”), većina smatra da bi dodatna edukacija mogla unaprijediti kvalitetu usluge koje pružaju korisnicima („Za posebne usluge trebaju stručnjaci, ali i ja bih dao više nego što se od mene traži, da mi netko pokaže”). U tom smislu, ispitanici predlažu dopunu edukacija temama iz područja: - MEDICINSKE NJEGE, PRVE POMOĆI, FIZIOTERAPIJE I MASAŽE („Bojim se kad joj mijenjam stomu, da joj ne pogodim crijevo”; „...da učim od fizioterapeuta, pa da radimo vježbe”...) - PSIHOLOGIJE (pristup korisniku i obitelji, razumijevanje potreba i problema osoba s invaliditetom i njihovih obitelji, komunikacijske vještine, samoprihvaćanje i motivacija korisnika, individualna procjena podobnosti kandidata za zanimanje...) - RADNIH PRAVA OSOBNIH ASISTENATA („Preuveličavaju se prava korisnika, a gdje su naša ljudska i radna prava?”; „Smatram krivicom edukacije da si korisnici kao šefovi svašta dozvoljavaju. Njih se ne bi trebala ticati ni naša plaća, ni ostala prava kao što su slobodni dani i godišnji.” ) Dvoje asistenata je negodovalo zbog kašnjenja edukacije u odnosu na početak rada („U startu smo bačeni u vatru”; „Sestra mi radi u ginekološkoj ordinaciji, pa sam je u početku svašta morao ispitivati”), a dvoje nikada nisu prošli edukaciju. Komunikacijom s voditeljima projekta većina je ispitanika uglavnom do potpuno zadovoljna. Dok ih neki smatraju glavnim izvorima podrške u radu, nekima su

najveći izvor frustracije. Zabilježena su i dva primjera izričitog nezadovoljstva voditeljem. U jednom slučaju se voditeljicu optužuje za financijske manipulacije i ucjenjivanje zaposlenika („Ministarstvo je platilo vozača, ali čovjeku nikad nisu isplaćeni troškovi... Natiče nam na nos da nas je ona zaposlila i da joj zato trebamo čistiti apartmane... Ljudi se bune, ali ima ona i svoje poltrončiće...”). Druga asistentica negoduje zbog postojanja „... miljenika među korisnicima i asistentima, dok se drugima upućuju nesimpatični pogledi i zamjera im se neaktivnost u udruzi ... Cijela udruga mi je problematična”. Premda sugovornici komunikaciju s korisnicima i prihvaćenost od strane njihovih obitelji smatraju uglavnom do potpuno zadovoljavajućima, oko 10% ispitanika navodi da su imali nesuglasice s članovima obitelji korisnika. Po riječima ovih asistenata, spomenuta neslaganja su izazvana složenim obiteljskim okolnostima korisnika, kojima je otežan i njihov rad „Sestra si daje za pravo da me pošalje u baštu da berem trešnje... ”; „Njezin muž me pošalje da čistim dvorište ili pušnicu...”; „Supruga mu se liječi na psihijatriji, ja često obavljam poslove oko djeteta, sređujem upis u vrtić...”; „Muž se razbolio, sad je i on nepokretan, na raspolaganju sam im oboma...”, „Muž i sin joj rade u Rijeci, ja ne gledam na sat, ostanem kod nje i čitav dan ...”. U nekim od navedenih situacija intervenirao je sam korisnik ili udruga, s ciljem razgraničenja uloge i sadržaja posla osobnog asistenta („Ona im je rekla da je to naša stvar i da zna zašto me ima. Osobni asistent nije za polja i vinograde, nego za osobu...”; „Voditelj mu je objasnio da nisam tu radi njega [člana obitelji]...”). Međutim, primjetno je da su neki od postignutih dogovora samo privremena „primirja”, tj. da su disfunkcionalnošću pojedinih obitelji asistenti prinuđeni na popuštanje i kompromise, ukoliko žele zadržati posao. „Poslije su se ljutili na mene i nisam mogla raditi u takvim uvjetima. Rekla sam im – ili ćemo po starom, ili nikako... ”; „Ja jednostavno ne mogu oprati njegov tanjur, a ostaviti njezin...”; „Nema im ‘ko pomoći, neg’ ja...”; „Pa dobro, nije to svaki dan”... Od ostalih otežavajućih čimbenika rada osobnih asistenata, sugovornici najčešće navode: neprilagođenost stambenih i javnih objekata potrebama osoba s inva-

liditetom, nedostatak tehničkih pomagala, nedostupnost usluge specijalnog prijevoza, ali i nemar, odnosno nerazumijevanje ljudi. Uz već navedene sugestije vezane uz povećanje radne satnice, asistenti izražavaju potrebu za dodatnom podrškom i praćenjem svoga rada na način da se, primjerice, organiziraju savjetovanja, dodatne edukacije i zajedničke aktivnosti asistenata i korisnika. Iskazuju i potrebu za boljim informiranjem o radnim obvezama i pravima, odnosno o uvjetima pod kojima mogu ostvariti zaposlenički odnos umjesto ugovora o djelu, postati asistenti još jednom korisniku, naći plaćenu zamjenu tijekom godišnjeg odmora ili bolovanja, odbiti neprimjeren radni zadatak, zatražiti naknadu putnih troškova.

5 Projekt iz perspektive osobnih asistenata

Bez obzira na navedene teškoće, ispitanici ocjenjuju stresogenost posla ocjenom 2.56, što znači da sugovornicima bavljenje poslom osobne asistencije uglavnom nije, ili je samo ponekad stresno. Slika 15. prikazuje poželjan profil kandidata za posao osobnog asistenta, koji je formiran na temelju najčešće navođenih odgovora ispitanika o predispozicijama koje smatraju najvažnijima za njihovo zanimanje. Važno je uočiti značajnu suglasnost stavova korisnika i asistenata o ovoj temi. Ipak, asistenti s iskustvom ističu važnost tri karakteristike koje, razumljivo je, nisu dominantne iz perspektive korisnika: nesažaljevanje osobe s invaliditetom, profesionalna distanca i nezaziranje od pružanja i njege i održavanja tjelesne higijene druge osobe. Budući da navedene karakteristike podrazumijevaju potpuno uvažavanje integriteta osobe, asistenti ih s pravom smatraju neophodnim uvjetom podrške korisnicima. Štoviše, tretman korisnika kao sebi ravne osobe, s ograničenjima - ali i mogućnostima, mnogi asistenti navode kao važan motivacijski čimbenik napretka osoba s invaliditetom. „Prihvaćam ga kakav je i nikad mi njegova invalidnost nije u prvom planu. Moje ruke zamjenjuju njegove, ali moja glava mu ne treba kad ima svoju.”; „ Njezini su je prezaštićivali u svemu. Zato je bila depresivna, a sad živi sto na sat!”; „Ne razumijem zašto pričaju o njima u trećem licu, kad oni postoje?”; „Da oprostite, invalidu ne triba plačipizda, oni to osjete...”; „On je čovjek kao i svi. Ne treba nad njim plakat’, nego mu pomoć’ što ne može sam”; „Nisam ga žalio. Prihvatio se kao i prije povrede, samostalniji je...”

Slika 15.: Mišljenje osobnih asistenata o poželjnim predispozicijama za njihovo zanimanje

Altruizam

Projekt iz perspektive osobnih asistenata

Empatija

Komunikativnost

Strpljenje i Nesažaljevanje

smirenost

OSOBNI ASISTENT Fleksibilnost

Optimizam

Fizička snaga,

Odgovornost i

negadljivost

marljivost Osnove medicinske njege

Distanca

i psihologije

Učinci suradnje osobnih asistenata i korisnika

i snažan poticaj njihovom radu. Zanimljivo je primijetiti da intrinzičku motivaciju i korisnika i asistenata uvećavaju razmjerno mali doprinosi druge strane.

Uz već citirane komentare asistenata o učincima bavljenja humanim zanimanjem na njihovo zadovoljstvo sobom i poslom, važno je reći da zadovoljstvu pridonose i stimulativni rezultati rada, novostečene vještine i pozitivne reakcije drugih ljudi. Zadovoljstvo osobnih asistenata rezultatima suradnje s korisnicima istovremeno predstavlja značajno priznanje

„Ja mu ošišam nokte i on je cili sritan”; „Najponosnija sam kad izađemo u grad i kada joj ne treba bijeli štap, jer ima potpuno povjerenje u mene.”; „Sretna sam kad njoj sve štima”; „Iako fizički rapidno propada, kad dođem ona živne. Nema ništa što ne bih napravila da joj bude bolje.”; „Veseli me što urednije živi i manje puši. ”...

Osim njegovanja druge osobe, asistenti navode da su, surađujući s korisnikom, usavršili i druge vještine (npr. kuhanje) ili naučili nove „...položila sam vozački”; „Na radionicama oslikavamo svilu, staklo, nanizujemo perlice...”; „...komunikativniji sam” ; „... radimo svijeće i čestitke”; „Sa njom sam stekla naviku da više čitam i idem na izložbe, ranije nisam imala vremena za to”; „Prvi put u životu sam bila u Areni i pratila filmski festival. Film mi je postao novi hobi.”; „Od korisnice sam puno naučila o obitelji i roditeljstvu.”). Ipak, promjenu percepcije osoba s invaliditetom, ali i vlastitog svjetonazora, ispitanici doživljavaju najznačajnijim aspektima iskustva osobne asistencije. Sugovornici ističu da su, upoznajući osobnost korisnika i njihovog načina premošćivanja složenih zdravstvenih i životnih teškoća, osnažili i podržali ne samo njih, nego i sebe. „Ima divnu narav i prihvaća život bez ljutnje. Čak sam i ja postala mirnija... On ne može sam ni jesti, a meni se smiješi. Koji je onda moj izgovor za neraspoloženje?”; „Dok čovjek ne vidi kakvih sve patnji ima, stalno je nezadovoljan. Ja sada drugačije razmišljam. Nemam razloga za nezadovoljstvo.”; „Naučila sam uistinu vrednovati život i svoje zdravlje.”; „Zapanjila me životna borbenost i optimizam koji nemaju zdravi ljudi.”; „Nikad nisam upoznala tako snažnu i upornu osobu, punu volje... još ona mene podržava i diže... Od svih ljudi koje poznajem, ona najmanje kuka. I ja sam očvrsnula uz nju.”; „Druženje s njima pokrene lavinu onoga za što niste ni znali da postoji... Duhovno su zdravi i zarazili su me optimističnim pogledom na život. Sve mi se čini puno ljepše i lakše nego ranije.”; „... smireniji sam i pažljiviji”; „Pun je pozitivne energije i to prelazi na mene.”; „Više primjećujem osobe s invaliditetom i svakome pomognem.”; „Shvatila sam da je bolest

sastavni dio naših života i to se mora prihvatiti kao nešto posve normalno.”; „Pažljivija sam, prilagodljivija, uviđavnija, osjetljivija za druge...”; „Iako je ovisan i nemoćan, posramio me svojom strpljivošću i tolerancijom.”; „Bore se svim silama da im dan bude što ljepši”; „Bliža sam tim ljudima, primjećujem neprilagođenost grada njihovim potrebama.”; „Još više vidim kojom toplinom zrače. Dobila sam prijatelja i vidim da se život može izbalansirati da ne budeš depresivan, nego sretan.”...

5 Projekt iz perspektive osobnih asistenata

Ne napuštajući bit osobne asistencije sadržane u podršci neovisnog življenja osoba s invaliditetom, važno je primijetiti vrijedne sekundarne učinke interakcije korisnika i asistenata. Uzimajući u obzir odgovore ispitanika da im najsnažniju podršku u radu pružaju članovi obitelji korisnika, kao i njihove obitelji i prijatelji, osvješćujemo doprinose šireg kruga ljudi „dotaknutih” projektom. („Korisnik je dosta težak, bojim se da ne padne pri kupanju. Oko transfera u kadu i iz kade mi pomaže moj suprug”; „Kad idem sa svojima na izlet, vodimo i nju, ona je postala dio naše obitelji. ”; „Moji prijatelji uskoče ako nas treba nekamo odvesti”; „Kad izlazim s društvom, potpuno je normalno da i ona ide s nama.”...) Interpretiramo li stoga dosadašnju provedbu projekta osobne asistencije kao vid akcijskog istraživanja, uočavamo spiralnu povezanost njegovih socijalnih učinaka, prikazanih na slici 16. U tom smislu, dugoj tradiciji empirijskih istraživanja predrasuda i socijalne distance, može se pridonijeti iskustvom suradnje korisnika i asistenata, koja je doprinijela rješavanju važnih socijalnih pitanja, ali i kvalitetnijoj klimi za buduću podršku osobama s invaliditetom. Završavamo stoga citatom asistenta, koji navedeno ilustrira riječima: „Prvo su me gledali i govorili da Bog dragi sve vidi, ali kad su i oni ugledali osobu umjesto kolica – znao sam da je učinjena prava stvar.”

Slika 16.: Socijalni učinci projekta osobne asistencije

5 Projekt iz perspektive osobnih asistenata

PODRŠKA OSOBAMA S INVALIDITETOM

PROMJENA SOCIJALNIH STAVOVA

ZAPOŠLJAVANJE OSOBNIH ASISTENATA

SOCIJALNO UKLJUČIVANJE RANJIVIH SKUPINA

6. Voditelji/ce projekata u udrugama: upravljačka perspektiva Telefonski i osobni razgovori s voditelji/ca/ma projekata vođeni su sa ciljem dodatne validacije izvješća o provedbi projekta u udrugama te kontekstualizacije projekta i boljeg razumijevanje tijeka provedbe. Ukupno je intervjuirano 14 voditelja i voditeljica projekata unutar udruga, među njima su bile četiri osobe koje ujedno koriste usluge osobne asistencije u okviru projekta. Voditelji/ce projekata u udrugama predstavljale su sponu između osobnih asistenata i korisnika te MOBMS-a i SOIH-a. Njihovo iskustvo uključivalo je administrativne poslove (sklapanje ugovora, plaćanje, izvješćivanje), superviziju rada osobnih asistenata, nerijetko i direktnu pomoć u pripremi planova i izvješća o radu te ponekad i rješavanje potencijalno konfliktnih situacija između korisnika i osobnih asistenata. Kao što je primijetila jedna od intervjuiranih voditeljica, “ako imate osam korisnika, osam osobnih i dvoje kao tehničku službu, to vam je prava mala firma!” Utoliko smo smatrale značajnim u posebnom poglavlju izvješća opisati njihovu perspektivu u provedbi projekta, podjednako s ciljem procjene pilot projekta, kao i dragocjenih iskustava za organiziranje usluge osobne asistencije u budućnosti. U sažetom obliku ovdje iznosimo ključna postignuća i teškoće u provedbi, procjene kvalitete edukacije i komunikacije s nositeljima projekta (SOIH i MOBMS) te procjenu kapaciteta udruga za pružanje usluge osobne asistencije u budućnosti. Na kraju su sažeti prijedlozi vezani uz uvođenje usluge osobne asistencije među prava osoba s invaliditetom. Kao ključna postignuća projekta najčešće su spominjani neposredni učinci osobne asistencije na članove udruge uključene u projekt. Najčešći su primjeri povećane pokretljivosti, samostalnosti i rasterećenja obitelji.

“jako su sretni što mogu izaći”; “veseliji”; “izlaze sve više van, odlaze na hodočašća, kod rodbine i prijatelja”, “najvažnije nam je bilo da izađu iz kuće.” “osoba od dvadeset i dvije godine ostala je nakon smrti majke sa starom bakom i sad je s asistenticom prvi put izašla van”; “Sad živi sama, prije je bila s nećakom.”“Ljudi su postali odgovorniji, moraju znati što žele sa sobom, uče planirati.” “Rasterećuju se oni koji su do tad brinuli, jer nije samo da se osoba s invaliditetom ne može pobrinuti sama za sebe nego ne može ni drugima pomoći.” Izloženost novom iskustvu koje dovodi do promjene na osobnoj razini u smislu povećanog povjerenja u druge i veće spremnosti na komunikaciju voditelji/ ce također smatraju postignućem. Pojedine osobe s invaliditetom, naime, isprva su odbijale uključivanje u projekt smatrajući da se ne bi osjećale sigurno s nepoznatom osobom kao osobnim asistentom. No kod onih koji su se uključili u projekt voditelji/ce primjećuju da se inicijalno nepovjerenje stubokom mijenja: “rekla mi je da jedva čeka da dođe da se porazgovara s nekim”. Nekoliko je voditelj/ica spomenulo kako su i ranije nastojali osigurati asistenciju svojim korisnicima, no, s izuzetkom jednog kraćeg perioda kad su usluge osobne asistencije obavljali civilni ročnici, mahom je bila riječ o sporadičnim aktivnostima i ovisile su o raspoloživosti volontera ili pak sredstava koje bi udruga skupila preko privatnih donacija. Utoliko neki mogućnost financiranja usluge osobne asistencije u dužem vremenskom razdoblju navode kao postignuće samo po sebi vrijedno isticanja. Za pojedine udruge bio je to “najvažniji projekt, definitivno je donio promjene”, osobna asistencija “bila je ključna za povećanu vidljivost osoba s invaliditetom, tim projektom srušili smo barijere u glavama ili smo ih barem poljuljali.” Kao teškoće u provedbi voditelji/ce navode financiranje (što uključuje i premalu satnicu); razumijevanje obaveza i prava osobnih asistenata od strane korisnika, članova njihovih obitelji te samih osobnih asistenata; motiviranje potencijalnih asistenata; te ukupne kapacitete udruge. Kad je riječ o financiranju, nerijetko su spominjali nepokrivanje putnih troškova uz napomenu da

6 Voditelji/ce projekata u udrugama: upravljačka perspektiva

“nekima jesu, a nekima nisu odobreni troškovi” ili pak premalen broj sati “trebalo bi osigurati veći broj sati jer im je to svima važno; sve te mirovine su vrlo niske, teško da bi mogli sami plaćati”; “barem osam sati, i za korisnike i za asistente bi to bilo važno.” Pojedini voditelji smatraju da bi u određenim situacijama bila potrebnija izravna financijska pomoć (“neki ljudi ne žele asistenta nego 2000 kuna”) ili pak mogućnost da netko od članova obitelji ostvari prihod pružanjem asistencije (“svi, i otac i majka, su nezaposleni, nitko do njih ne može biti asistent, a brinu se o njoj 24 sata!”). Korisnici ponekad nemaju iskustva s planiranjem vremena, što umanjuje učinak usluge (“ako korisnik ne može dobro planirati, to je bačen novac”) tako da voditelji smatraju kako bi bilo važno u sklopu edukacije omogućiti svladavanje vještine planiranja vremena ili pak osigurati dodatnu podršku na početku korištenja usluge. Također, voditelji su ponekad trebali rješavati probleme razlika u razumijevanju opsega poslova koje može obavljati osobni asistent ili pak načina ophođenja “rek’o sam im, samo za ono što je odobreno, ne može se vrt kopati”; “korisnik je poslodavac, ali ne može se korisnik na asistentu iživljavati”. Postoje i problemi u vezi razumijevanja ostvarivanja prava osobnih asistenata ovisno o vrsti sklopljenih ugovora, a udruge ponekad nemaju zaposlene osobe koje bi bile upućene u tu tematiku. Kad je riječ o motiviranju potencijalnih osobnih asistenata, voditelji/ce spominju da su u pojedinim situacijama duže vremena pokušavali pronaći asistenta preko zavoda za zapošljavanje, novinskih oglasa, što je kod nekih izazvalo čuđenje budući da smatraju kako “to nije mali novac za četiri sata posla”. S druge strane, upravo satnicu i visinu naknade pojedini smatraju preprekom u pronalaženju, ali i u zadržavanju osobnih asistenata na duže vrijeme (“jako je to veliki posao, a naknada je mala”). Bilo je poteškoća u pronalaženju asistenata za specifične potrebe pojedinih korisnika (npr. muške osobe kao asistenta za korisnika koji je “snažniji muškarac pa mu za transfer trebaju barem dvije osobe”). Posebno je u manjim sredinama bilo teško pronaći osobne asistente. Prijedlozi privlačenja potencijalnih osobnih asistenata uključuju jaču medijsku promociju, kao i dodatno informiranje nezaposlenih preko zavoda za

zapošljavanje. Osim toga, smatraju da bi se kao asistenti mogli angažirati i mlađi umirovljenici, uz uvjet dobrog psihofizičkog stanja. Edukacija bi prema mišljenju voditelj/ic/a u udrugama trebala biti nešto duža i za korisnike i za osobne asistente, te prilagođena njihovim potrebama kao što su prethodno obrazovanje ili pak specifičnost oboljenja (npr. poteškoće u koncentraciji prouzrokovane bolešću otežavaju praćenje 4-5 sati predavanja u kontinuitetu). Također, bilo bi važno održavati edukacije u mjestima stanovanja korisnika ili barem u županijskim centrima budući da putovanja do Zagreba za dobar dio korisnika predstavljaju dodatni napor. Edukacija u nekim županijama nije održana pravodobno nego čak godinu dana nakon početka projekta tako da voditelj/ica primjećuje: “Kad smo napokon došli do edukacije, nismo naučili ništa novo.” Zabilježene su i dvije primjedbe na vjerodostojnost predavanja o neovisnom življenju kad ih održavaju osobe bez invaliditeta. Edukaciju bi trebalo organizirati u pravilnim vremenskim razmacima, dovoljno često da bi novi korisnici i osobni asistenti bili educirani od samog početka. Osim korisnika, osobnih asistenata i voditelja, u edukaciji bi kad god je moguće trebali sudjelovati i članovi obitelji budući da su neki od voditelja primijetili da članovi obitelji upoznati s principima neovisnog življenja i osobne asistencije s manje otpora, dapače uz veću podršku, prihvaćaju ulazak osobnog asistenta u obiteljski prostor. Kad je riječ o sadržaju edukacije, značajnim smatraju poduku korisnicima o načinima izražavanja vlastitih potreba. Komunikaciju sa SOIH-om i MOBMS-om najveći dio voditelj/ic/a smatra korektnom i zadovoljavajućom (“kad god smo nazvali gđu Mirić ili Ministarstvo, sve je bilo o.k.”). Nekoliko izdvojenih mišljenja valja spomenuti s ciljem unapređenja komunikacije u budućnosti. Pojedine voditeljice navodile su da je SOIH na elektronske poruke nerijetko odgovarao sa znatnim kašnjenjem (čak mjesec dana), te da nisu uvijek bili na raspolaganju za telefonske konzultacije i u tim slučajevima voditelji/ce bi nazivale MOBMS. Bilo je i slučajeva kontradiktornih informacija vezanih uz način procjene potreba potencijalnih korisnika: npr. B.I. su za druge procjene uvijek tražili od fizijatra, a iz SOIH-a su sugerirali da ga sami ispune.

Voditelji/ce su u intervjuima često navodili da su kapaciteti udruga nedostatni za dugoročno administriranje projekta osobnog asistenta, barem uz sadašnju razinu financiranja. U sklopu ove evaluacije nije bilo moguće precizno utvrditi koje bi to udruge bile koje bi i dugoročno mogle administrirati uslugu. Činjenica je da su se u sklopu pilot projekta udruge dobrovoljno prijavljivale na natječaj u nastojanju da svojim članovima pruže potrebnu podršku, no moguće je da je poštivanje natječajne procedure bilo nešto jednostavnije za udruge koje raspolažu profesionalnim osobljem. Pojedini voditelji ukazivali su na to da u istoj županiji ili gradu ima udruga koje se nisu prijavljivale na natječaj, iako imaju članova/članica koji bi bili potencijalni korisnici, budući da su procijenili da “to nema koristi za udrugu, a veliki je posao”. Osim nedostatnih kapaciteta i fokusa na druge aktivnosti u kojima sudjeluje širi krug osoba s invaliditetom, kao što su informiranje o postojećim pravima, sportski i kulturni događaji, značajno je zabilježiti i komentar prema kojem “svaka osoba kojoj to treba trebala bi imati osobnog asistenta, a ne da to ide preko udruga”. No bilo je i primjera u kojima su udruge pokazale kapacitet iznad očekivanog, npr. u jednoj udruzi zabilježen je slučaj da je udruga, poučena iskustvom pilot projekta, sama mobilizirala sredstva iz lokalne zajednice za korisnicu osobne asistencije. Voditelji/ce su nerijetko u ulozi poticanja potencijalnih korisnika na prijavljivanje te su, barem u nekim udrugama, imali utjecaja i na konačni izbor korisnika koje je udruga prijavljivala za dodjelu sredstava. Tako su već u okviru udruga pokušavali iznaći dodatne kriterije izbora. Na primjer, uzimali su u obzir raspoloživost članova obitelji, dob ili pak aktivnost u udruzi. Primjerice, u situaciji kad je trebalo odlučiti o izboru između dvojice mladića s tetraplegijom, gdje roditelji jednoga rade u udaljenom mjestu dok drugi imaju vlastiti posao u blizini kuće, izabran je mladić čiji roditelji rade u udaljenom mjestu. Kad se radi o dobi, čini se da su ponekad mlađe osobe bile birane za korisnike - “mlađi su aktivniji, njima je važnije imat asistenta”. Povremeno su iskazivali dvojbe o primjerenosti izbora koje su napravile druge udruge: “mi smo inzistirali da to bude baš teško pokretna osoba, ali nije kod svih tako”.

Prijedlozi vezani uz uvođenje usluge osobne asistencije O samim mehanizmima provedbe voditelji projekata u udrugama nemaju posve jasnu predstavu. Osim što većina smatra kako udruge ne bi trebale biti nositelji usluge osobne asistencije, u svakom slučaju ne ključni nositelji, njihova se mišljenja razlikuju s obzirom na to treba li ostvarivanje prava na osobnu asistenciju biti u nadležnosti centara za socijalnu skrb, obiteljskih centara ili pak nekog posve novog tijela. “U budućnosti bi udruge mogle zadržati posredničku ulogu između financijera i korisnika i osobnih asistenata, ali trebalo bi imati više zaposlenih. Kod nas je zaposlena samo tajnica koja ujedno vodi i projekt.” “Udruge nisu te koje bi trebale o tome brinuti, bilo bi logičnije da to ide iz jednog centra”, “Bilo bi dobro da se nastavi, ali preko neke državne institucije”. Tek je manji dio udruga zainteresiran da nastavi administrirati projektom tj. pružati uslugu osobne asistencije. Riječ je o udrugama koje već od ranije imaju zaposleno osoblje, a koje je moglo preuzeti obaveze izvješćivanja u odnosu na MOBMS te nadgledanja rada osobnih asistenata i zadovoljstva korisnika. U uvođenju usluge osobne asistencije trebalo bi predvidjeti mogućnost izravnog sklapanja ugovora između korisnika/korisnica i pružatelj/ica usluge, bez posredovanja udruge. Istodobno, udrugama koje raspolažu potrebnim kapacitetima trebalo bi omogućiti da nastave s obavljanjem administrativno-financijskih poslova potrebnih za kvalitetno pružanje usluge osobne asistencije. Argumentacija u prilog udrugama kao nositeljima usluge osobne asistencije poziva se na pretpostavljeno poznavanje situacije na terenu tj. izravnu komunikaciju s potencijalnim korisnicima te na iskustvo stečeno tijekom sudjelovanja u ovom, ali i u prethodnim projektima. Održivost usluge, čak i ako usluga postane dijelom sustava, jedan je od problema koji voditelji projekata i drugi sugovornici posebno naglašavaju. Uvođenje usluge u katalog prava osoba s invaliditetom jest neophodni korak prema održivosti, no i tada postoji

6 Voditelji/ce projekata u udrugama: upravljačka perspektiva

bojazan u pogledu ostvarivosti prava koja ovisi o raspoloživosti sredstava, obuhvatu korisnika, satnici i drugim uvjetima.

6 Voditelji/ce projekata u udrugama: upravljačka perspektiva

Pri tome postoji suglasnost oko sljedećih poželjnih obilježja u organiziranju usluge: Uslugu bi za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta trebalo financirati primarno iz sredstava državnog proračuna. Sugovornici takav oblik financiranja smatraju sigurnijim nego oslanjanje na županijske ili gradske proračune: “ako se to spusti lokalno, to će propasti”. Važno je osigurati kontinurano praćenje i vrednovanje usluge, uključujući redovne terenske posjete: “Bilo bi dobro da SOIH ili MOBMS povremeno kontaktiraju korisnike, da osjete da su važni onima koji su pokretači projekta ili koji to financiraju.” Osoblje nadležno za osobnu asistenciju svakako treba uključivati osobe upućene u problematiku osoba s invaliditetom i među njima svakako trebaju biti i osobe s iskustvom osobne asistencije (i kao korisnici i kao osobni asistenti). Kvalitetu edukacije trebalo bi unaprijediti s obzirom na sljedeće kriterije: pravodobnost; prilagođenost primateljima u smislu načina izvedbe (mjesto, trajanje) i sadržaja (planiranje vremena, način izražavanja vlastitih potreba); te obuhvat (osim korisnika i osobnih asistenata trebalo bi uključiti i članove obitelji). Jača medijska promocija, kao i dodatno informiranje nezaposlenih preko zavoda za zapošljavanje, bili bi korisni u motiviranju osobnih asistenata. Osim toga, krug potencijalnih asistenata mogao bi se proširiti angažiranjem mlađih umirovljenika.

7. Pregled postignuća i problematičnih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika Raznovrsnost polaznih evaluacijskih pitanja, kao i metodoloških pristupa odgovaranju na ista, nameću potrebu sinteze empirijskih elemenata evaluacije, prije razmatranja formalnih pitanja uvođenja usluge osobne asistencije u sustav prava osoba s invaliditetom. U tu smo svrhu, rezimirajući prethodna tri poglavlja ovog izvješća, pripremile tablični pregled ključnih postignuća i problematičnih aspekata Projekta, viđenih iz perspektive intervjuiranih korisnika, osobnih asistenata i voditelja projekata. Kriterij uvrštavanja

EVALUACIJSKI NALAZ Pozitivni učinci uvođenja usluge osobne asistencije na: - realizaciju dnevnih aktivnosti i socijalno uključivanje KOA

određene primjedbe kao evaluacijskog nalaza bila je učestalost njezina pojavljivanja. Drugim riječima, tablica sadrži samo ponavljane komentare ispitanika, a ne mišljenja pojedinaca. U desnom stupcu tablice navodimo moguće postupke intenziviranja pozitivnih učinaka Projekta i usvajanja iznjetih primjedbi kao konstruktivnih doprinosa daljnjem razvoju i unapređenju kvalitete usluge osobne asistencije. Smatramo iznimno važnim naglasiti pozitivan kontekst navedenih primjedbi, o kojem govori niz individualnih i socijalnih učinaka Projekta, istaknutih od strane svih njegovih sudionika. Također podsjećamo na vrlo visoke prosječne ocjene zadovoljstva korisnika različitim aspektima usluge, kao i zadovoljstva asistenata različitim aspektima posla, uključujući i često kritizirane! Dakle, navedene kritike nužno je interpretirati u tom relativnom smislu, isključivo kao izazove i smjernice za usavršavanje ove, već vrlo zadovoljavajuće usluge.

7 Pregled postignuća i problematičnih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika

PREPORUKA - uslugu osobne asistencije uvrstiti u prava osoba s invaliditetom

- veću samostalnost i dostojanstvo KOA - veću kontrolu odlučivanja KOA - širenje socijalne mreže KOA - širenje spektra dostupnih aktivnosti KOA - rasterećenje i kvalitetniji odnosi u obitelji KOA - pozitivne promjene raspoloženja, fizičkog izgleda i kondicije, te doživljaja invalidnosti KOA - promjene u odnosima s drugim ljudima (povjerenje, spremnost na komunikaciju) - učenje novih vještina i uloga (KOA i OA) - zapošljavanje pripadnika društvenih skupina udaljenih od tržišta rada - promjena socijalne percepcije i stavova prema osobama s invaliditetom

EVALUACIJSKI NALAZ Korektni odnosi KOA i OA:

7 Pregled postignuća i problematičnih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika

- potpuno zadovoljstvo KOA odgovornošću OA, komunikacijom s OA, efikasnošću i sposobnostima OA - bez odbijanja zadataka od strane OA i nesuglasica

PREPORUKA - podržavati i podsticati redovitim praćenjem i savjetodavnim radom - predvidjeti jasne opcije zamjene asistenta u slučaju bolovanja ili godišnjeg odmora (nalaženje, izvor plaćanja...)

- samopercepcija KOA kao uglavnom do izuzetno tolerantnih poslodavaca - samopercepcija većine KOA kao vrlo rijetko ili samo ponekad zahtjevnih u odnosu na OA - potpuno zadovoljstvo asistenata komunikacijom s KOA, rezultatima rada i prihvaćenošću od strane obitelji KOA Nedovoljna informiranost potencijalnih KOA o usluzi

- ubuduće informirati potencijalne korisnike o svim pravima i uslugama na raspolaganju, uključujući osobnu asistenciju – direktno i sredstvima javnog infromiranja

Mogućnost prijave na natječaj prvenstveno osobama s invaliditetom koje su članice udruga

- pristup natječaju (tj. usluzi) omogućiti i potencijalnim korisnicima koji nisu članovi udruga

Opsežnost dokumentacije potrebne pri ostvarivanju različitih prava osoba s invaliditetom

- registar osoba s invaliditetom učiniti funkcionalnijim i pristupačnim tijelima vještačenja za različite svrhe - razmotriti mogućnost formiranja jedinstvenog tijela vještačenja za različite svrhe (usluge socijalne skrbi, ali i drugih sustava– stanovanje, školovanje, zapošljavanje...)

Slabosti dosadašnjeg praćenja provedbe i evidencije o radu: - razlike u učestalosti i načinu praćenja usluge osobne asistencije od strane voditelja projekata

- razraditi mehanizme praćenja i kontrole kvalitete usluge - pojednostaviti postupak evidencije o radu: npr. izvješćivanje na mjesečnoj razini, drugom formom obrasca

- za većinu KOA liste praćenja ispunjavaju OA - nemogućnost detaljnog planiranja zbog promjena zdravstvenog stanja - ponavljanje aktivnosti - predetaljna analiza svih aktivnosti i njihove minutaže - nelagoda zbog uvida u intimu KOA - neadekvatno grafičko rješenje lista – nemogućnost prikazivanja produženog rada OA, više dolazaka dnevno ili noćnih dežurstava

Sugestije za selekciju OA

- prilikom selekcije OA uzeti u obzir mišljenja ispitanika o poželjnom profilu OA - medijska promocija zanimanja OA - informiranje nezaposlenih o zanimanju OA - razmotriti mogućnost angažiranja umirovljenika dobrog psihofizičkog stanja kao OA

EVALUACIJSKI NALAZ Nedovoljna radna satnica - 64% ispitanih KOA nisu zadovoljni odobrenom satnicom: 24% ispitanika želi do 2 dodatna sata dnevno - prvenstveno za socijalno uključivanje; 16% želi do 2 dodatna sata dnevno- prvenstveno za vikende, noć ili putovanja te 24% ispitanika s visokim intenzitetom potrebe za podrškom žele od 2 do 4 dodatna sata dnevno- prvenstveno zbog rasterećenja obitelji

PREPORUKA - razmotriti mogućnost povećanja satnice za osobe s visokim intenzitetom potrebe za podrškom - na zahtjev OA, razmotriti mogućnost obavljanja osobne asistencije za više od jednog korisnika (npr. blizina stanovanja 2 korisnika) - razmotriti mogućnost veće satnice za aktivnosti socijalnog uključivanja KOA iz ruralnih sredina i/ili viših naknada za putne troškove do gradskih centara

- 60% ispitanih OA procjenjuje da „njihovom” KOA za neovisno življenje u zajednici treba dodatnih od 1 do 4 sata dnevno tuđe podrške (uz njihovu i ostalu dostupnu pomoć) - mnogi OA izražavaju želju i mogućnost većeg angažmana

Nesporazumi u razumijevanju radnih prava OA s obzirom na vrstu sklopljenih ugovora

7 Pregled postignuća i problematičnih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika

- jasnije informiranje OA o radnim obvezama i pravima s obzirom na vrstu sklopljenih ugovora - razmotriti mogućnost viših naknada za putne troškove asistentima koji žive na većim udaljenostima od mjesta KOA i/ili im nije na raspolaganju redovit javni prijevoz

Slabosti edukacije: - neprovođenje ili kašnjenje edukacije za određen broj KOA i OA (10% ispitanih KOA nije prisustvovalo edukaciji, za 2 OA kasnila edukacija) - primjedbe na trajanje i sadržaj - udaljenost mjesta održavanja edukacije od mjesta stanovanja KOA

- duže trajanje edukacije - sadržajne dopune: informacijama o specifičnim potrebama osoba s različitom vrstom i etiologijom invaliditeta, praktičnom obukom vještinama medicinske njege i prve pomoći, informacijama o psihološkim problemima KOA i promjenama koje nastupaju uslijed progresije fizičkih bolesti, kao i temama iz područja upravljanja vremenom, komunikacijskih vještina i međuljudskih odnosa te radnih prava osobnih asistenata - unaprijediti materijale za obuku - poticati uključivanje KOA i OA s iskustvom u proces edukacije - poduka KOA o planiranju vremena, načinu izražavanja potreba

Problemi vezani uz manjak socijalne osjetljivosti za osobe s invaliditetom (mobilnost, pristupačnost, socijalni stavovi, nezaposlenost KOA...)

- kontinuiran rad na arhitektonskoj prilagođenosti stambenih i javnih prostora, te univerzalnom dizajnu - kontinuiran rad na povećavanju socijalne osjetljivosti za potrebe OSI - osnaživanje OSI za samozastupanje - kontinuiran rad na izjednačavanju mogućnosti obrazovanja i zapošljavanja osoba s invaliditetom - poticanje cjeloživotnog obrazovanja OSI - objektivna procjena radnih kapaciteta OSI, te profesionalna orijentacija i rehabilitacija

7 Pregled postignuÄ&#x2021;a i problematiÄ?nih aspekata iz perspektive intervjuiranih dionika

8. Osobna asistencija - od projekta do prava Pilot projekt osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, uz u prijašnjim poglavljima navedene ishode za korisnike, izravno pridonosi izjednačavanju mogućnosti osoba s invaliditetom. U kontekstu europeizacije socijalne politike34, te činjenice da je i sama Europska unija potpisnica UN Konvencije o pravima osoba s invaliditetom, može se reći da je sve izraženiji zaokret prema nastojanju eksperimentiranja i uvođenja raznovrsnih mjera i socijalnih usluga koje rezultiraju izjednačavanjem mogućnosti. Ipak, osobe s invaliditetom u Hrvatskoj još uvijek imaju na raspolaganju vrlo ograničen broj usluga i samim time sužen izbor s obzirom na raznovrsne potrebe. Prepoznajući postojeće nedostatke sustava socijalne skrbi, postavljen je cilj da korisnici dobivaju usluge u svojim domovima i lokalnim zajednicama (community-based services35) čime se u samoj zajednici stvaraju uvjeti za integraciju i rehabilitaciju.’36 Također je prepoznato da razvoj socijalnih usluga ovisi u velikoj mjeri i o partnerskom odnosu između države, organizacija civilnog društva i privatnog sektora, čime se uvodi princip pluraliteta pružatelja usluga37. Međutim, i u sustavu u kojem postoje raznovrsni pružatelji usluga država je, odnosno njene institucije, odgovorna osigurati pristup održivim, pravičnim i kvalitetnim socijalnim uslugama koje zadovoljavaju različite i promjenjive potrebe osoba s invaliditetom. K tome, državne institucije nadležne su i odgovorne za us-

postavu regulatornih mehanizama, kreiranje osnovnih standarda kvalitete pružanja usluga, mehanizama kontrole kvalitete pružanja usluga, te upravljanja javnim financijama. U razmatranju svrhe socijalnih usluga potrebno je odmaknuti se od relativno uskog poimanja koje u Hrvatskoj još uvijek prevladava. Naime, one se počesto poimaju u smislu zadovoljavanja isključivo određenih socijalnih potreba, kao što su stanovanje, socijalna skrb za djecu, starije osobe ili osobe s invaliditetom, socijalna sigurnost i slične mjere socijalne zaštite. No socijalne usluge mogu imati odlučujući značaj u ostvarivanju ‘punopravnog građanskog statusa’ osoba s invaliditetom ukoliko:

8 Osobna asistencija od projekta do prava

- zadovoljavaju individualne potrebe korisnika - su dostupne u zajednici u kojoj korisnik živi - pridonose potpunoj integraciji - su zasnovane na dvostrukom pristupu: osobama s invaliditetom omogućavaju sudjelovanje i korištenje svih usluga u različitim aspektima života i rada koje koriste osobe bez invaliditeta primjerice obrazovanje u redovnim odgojno obrazovnim ustanovama, ali pri tom vode računa da su zadovoljene njihove specifične potrebe za punopravnim sudjelovanjem - potiču sudjelovanje različitih dionika u pružanju usluga.’38

Ovakvo određenje sadržaja i svrhe socijalnih usluga podrazumijeva povezivanje socijalne skrbi s drugim sistemima (obrazovanje, zapošljavanje, stanovanje, zdravstvo, kultura) s ciljem unaprjeđenja standarda

34 RH je kao dio obveza u pristupanju Europskoj uniji pripremila Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju i Nacionalni akcijski plan provedbe koji su potpisale Vlada RH i Europska komisija. 35 Community-based services – usluge u zajednici mogu se definirati kao usluge koje su organizirane na razini zajednice u partnerstvu sa zajednicom pri čemu su korisnici uključeni u donošenje odluka o prioritetnim potrebama, planiranju i evaluaciji usluga. Prevedeno i preuzeto iz Chiriacescu, D. (2006). Ensuring access of people with disabilities to social services: The need for regulatory mechanisms in South East Europe. Dostupno na: www.disabilitymonitor-see.org/documents/Regulatory_mechanisms_HISEE.pdf 36 Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske (2007). Dostupno na: www.mzss.hr/hr/ministarstvo/ strategije_i_planovi/zajednicki_memorandum_o_socijalnom_ukljucivanju_rh, str. 22. 37 Zakon o socijalnoj skrbi, Članak 78a 38 Chiriacescu, D. (2006). Ensuring access of people with disabilities to social services: The need for regulatory mechanisms in South East Europe. Dostupno na www.disabilitymonitor-see.org/documents/Regulatory_mechanisms_HISEE.pdf

8 Osobna asistencija od projekta do prava

i kvalitete života i socijalnog uključivanja, posebice onih pojedinaca i grupa stanovništva koji su u nepovoljnom položaju. Ukoliko se institut osobnog asistenta sagleda u kontekstu ovog određenja onda je njegova funkcija dvojaka: zadovoljavanje osnovnih životnih potreba korisnika i omogućavanje pristupa drugim pravima i uslugama koje jamče pravo izbora i jednakost uz uvažavanje različitosti.

8.1. Usporedba usluge osobne asistencije sa sličnim uslugama Svrha usporedbe osobne asistencije s drugim uslugama podrške u sustavu socijalne skrbi prvenstveno je ukazati na njezinu dodatnu vrijednost u odnosu na druge usluge koje su trenutačno na raspolaganju osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Uvođenje osobne asistencije, naime, ne bi trebalo dovesti do nemogućnosti ostvarivanja nekog od postojećih prava. No kako je jedna od tendencija re-

formskih nastojanja u okviru sustava socijalne skrbi objedinjavanje različitih usluga i naknada, moguće je očekivati argumente koji bi zagovarali objedinjavanje osobne asistencije s nekim od postojećih prava. Socijalna pomoć definirana je kao “skup naknada i usluga koje trebaju jamčiti egzistencijalni minimum ljudima u potrebi, polazeći od provjere njihova dohodovnog i imovnog stanja” (Šućur). Osnovna funkcija socijalne pomoći spriječiti je ekstremno siromaštvo te održati socijalnu integraciju odnosno spriječiti socijalno isključivanje. Ako se osobna asistencija odredi kao jedan vid socijalne pomoći, ona bi također trebala zadovoljiti te dvije funkcije. Prema ovoj definiciji usluga osobnog asistenta ovisila bi o dohodovnom i imovnom stanju korisnika a njezino pružanje trebalo bi osigurati socijalnu integraciju korisnika. U sljedećoj tablici prikazani su tipovi socijalne pomoći klasificirani prema korisničkim skupinama te odgovarajućim oblicima pomoći.

Tablica IV.: Tipovi socijalne pomoći Tip pomoći Opća pomoć

Kategorijalna pomoć

Korisničke skupine

Oblici pomoći

- sve osobe čija su primanja ispod određene razine

- pomoć za uzdržavanje

- starije osobe

- osobna invalidnina

- osobe s invaliditetom

- naknada do zaposlenja

- samohrani roditelji

- doplatak za pomoć i njegu

- obitelji s djecom

- pomoć i njega u kući

- obitelji s djecom s posebnim potrebama

- djeca bez odgovarajuće roditeljske skrbi

- skrb izvan vlastite obitelji u udomiteljskim obiteljima, domovima socijalne skrbi ili drugim pravnim osobama (stalan, tjedni, privremeni, cjelodnevni, poludnevni, povremeni i organizirano stanovanje)

- skrbnici

- pravo na status roditelja njegovatelja

- nezaposleni - udovice

- savjetovanje 52

Vezana pomoć

korisnici redovite pomoći ili skupine koje nisu ostvarile pravo na opću ili kategorijalnu pomoć

- pomoć za stanovanje - pomoć za ogrjev - jednokratna pomoć - pomoć u prehrani - pomoć u odjeći i obući - pomoć za korisnike stalnog smještaja - podmirenje pogrebnih troškova

Izvor: Šućur, Z. (s.a.). Sustavi socijalne politike – sustav socijalne pomoći, power point prezentacija.

Osobe s invaliditetom, mogu, prema Zakonu o socijalnoj skrbi39 pod istim uvjetima, kao i ostali građani ostvarivati prava iz sustava socijalne skrbi, i to pravo na novčanu pomoć (članak 1540), pravo na pomoć za troškove stanovanja (članak 34, 35, 3641) i pravo na status roditelja njegovatelja (članak 77a42). Kod ovog zadnjeg prava, međutim postoji i određenje da ga ne može ostvariti roditelj kojem je priznato pravo na skrb izvan vlastite obitelji u okviru smještaja i boravka, kao i u slučaju kada roditelj nije u mogućnosti pružati potrebnu njegu djetetu zbog svojeg psihofizičkog stanja. Osobna je asistencija namijenjena osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, te je moguće pretpostaviti da bi pravo na osobnu asistenciju isključivalo mogućnost ostvarivanja prava na status roditelja njegovatelja. S obzirom na to da je osobna asistencija namijenjena osobama s invaliditetom, moguće ju je usporediti s drugim oblicima kategorijalne pomoći namijenjenih osobama s invaliditetom navedenih u Zakonu o socijalnoj skrbi: osobna invalidnina (Članak 55)43,

pravo na naknadu do zaposlenja (članak 59a44) doplatak za pomoć i njegu (članak 43)45,pomoć i njega u kući (Članak 50)46, pravo na skrb izvan vlastite obitelji47 (članak 61) i savjetovanje (Članak 77i) 48. Vidljivo je da Zakon o socijalnoj skrbi navodi, osim prava na novčanu pomoć o kojem će se za potrebe ove evaluacije govoriti samo u kontekstu imovinskog stanja korisnika, i prava koja uključuju fizičku i pravnu pomoć drugih osoba, kao što su pravo na pomoć i njegu u kući i savjetovanje. Pravo na pomoć i njegu u kući predstavlja određen vid pružanja usluga u zajednici, a sadržajno pokriva neke aspekte zadovoljavanja životnih potreba korisnika koje su predviđene i u pilot projektu osobnog asistenta. Pravo na tuđu pomoć i njegu mogu ostvariti „osobe kojima je zbog tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili trajnih promjena u zdravstvenom stanju ili starosti prijeko potrebna pomoć i njega druge osobe” (Članak 50). Takav, potencijalno, relativno širok krug korisnika, Zakon sužava time što propisuje da korisnik prava može biti osoba u čijoj obitelji prihod po članu obitelji ne prelazi iznos od 300% osnovice.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

39 Zakon o socijalnoj skrbi, Urednički pročišćeni tekst, Narodne novine broj 73/97, 27/01, 59/01, 82/01, 103/01, 44/06 i 79/07. 40 Pravo na novčanu pomoć priznaje se samcu ili obitelji koji nemaju sredstava za uzdržavanje u visini određenoj Zakonom o socijalnoj skrbi. 41 Pomoć za podmirenje troškova stanovanja vezana je uz imovinski status samca ili obitelji, te uz mjerila uvjeta stanovanja, s time da stan po svojim obilježjima ne može biti iznad obilježja potrebnih za zadovoljavanje osnovnih stambenih potreba samca ili obitelji, pri čemu mjerila propisuje ministar nadležan za poslove socijalne skrbi. 42 Pravo se priznaje jednom od roditelja djeteta kojemu je potrebna specifična njega. 43 Osobna invalidnina (Članak 55): Pravo na osobnu invalidninu ima teže tjelesno ili mentalno oštećena osoba ili osoba s težim trajnim promjenama u zdravstvenom stanju, ako je takvo oštećenje ili bolest nastala prije navršene 18. godine života, ako osobnu invalidninu ne ostvaruje po drugoj osnovi. 44 Pravo mogu ostvariti tjelesno ili mentalno oštećene ili psihički bolesne osobe, čije je oštećenje utvrđeno sukladno Zakonu o socijalnoj skrbi po završetku osnovnoškolskog, srednjoškolskog ili visokoškolskog obrazovanja, a najranije s navršenih 15 godina. Mjesno nadležni centar za socijalnu skrb donosi odluku o priznavanju ovog prava. 45 Pravo na doplatak može ostvariti osoba kojoj je zbog tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili trajnih promjena u zdravstvenom stanju ili zbog starosti prijeko potrebna stalna pomoć i njega druge osobe, jer sama ne može udovoljavati osnovnim životnim potrebama. Korisnik kojemu je osiguran stalni ili tjedni smještaj sukladno Zakonu o socijalnoj skrbi ne može ostvariti pravo na doplatak za pomoć i njegu. Ne može ga ostvariti niti korisnik koji ima osobnu invalidininu. 46 Pomoć i njegu u kući može se odobriti osobi kojoj je zbog tjelesnog ili mentalnog oštećenja ili trajnih promjena u zdravstvenom stanju ili starosti prijeko potrebna pomoć i njega druge osobe. Korisniku kojem je odobren doplatak za pomoć i njegu iznimno se može osigurati i pomoć i njega za zadovoljenje pojedine potrebe iz članka 51. istoga Zakona koju mu ne mogu pružiti članovi obitelji. Pomoć i njega u kući može se odobriti tjelesno ili mentalno oštećenoj osobi i psihički bolesnoj odrasloj osobi pružanjem usluga psihosocijalne rehabilitacije koja se osigurava kao stručna pomoć u obitelji (patronaža) u obliku i na način koji odgovara dobi korisnika te vrsti i stupnju tjelesnoga ili mentalnoga oštećenja, odnosno vrsti i težini psihičke bolesti. 47 Prema članku 61 skrb izvan vlastite obitelji obuhvaća sve oblike smještaja i boravka u domu socijalne skrbi ili drugoj pravnoj osobi koja obavlja djelatnost socijalne skrbi sukladnu članku 105 istog Zakona, obiteljskom domu, udomiteljskoj obitelji i organiziranom stanovanju. 48 Članak 77 i Savjetovanje i pomaganje u prevladavanju posebnih teškoća jest sustavna stručna pomoć čija je svrha uspješnije prevladavanje nedaća i teškoća, stvaranje uvjeta za očuvanje i razvoj osobnih mogućnosti …pruža se samcu ili obitelji radi—teškoća vezanih uz probleme invalidnosti, uključivanja u svakodnevni život nakon duljeg boravka u domu socijalne skrbi…uključuje pravnu pomoć... ‘

8 Osobna asistencija od projekta do prava

Tri su bitne razlikovne odrednice između prava na pomoć i njegu i usluge osobnog asistenta u pilot projektu. Prva je u krugu korisnika koji mogu ostvariti to pravo: korisnici prava na njegu i pomoć mogu biti i osobe s mentalnim oštećenjima/intelektualnim teškoćama. Druga je relevantnost imovinskog stanja korisnika, odnosno njegove obitelji. Treća vrlo bitna razlikovna odrednica je u trajanju i načinu pružanja usluge. Ova je vrsta pomoći osigurana do 5 sati tjedno, a organizira se putem domova socijalne skrbi i drugih pravnih osoba koje pružaju socijalnu skrb, za razliku od usluga pilot projekta osobnog asistenta čije su usluge osigurane u trajanju od 4 sata dnevno, a u projektu ih organiziraju udruge. Skrb izvan vlastite obitelji obuhvaća stalan, tjedni, privremeni smještaj, cjelodnevni, poludnevni boravak i organizirano stanovanje (članak 62) korisnika tijekom duljeg vremenskog razdoblja. Svrha smještaja, boravka ili organiziranog stanovanja je zadovoljavanje životnih potreba korisnika: stanovanje, prehrana, održavanje osobne higijene, briga o zdravlju, čuvanje, odgoj i obrazovanje, njega, radne aktivnosti, psihosocijalna rehabilitacija, korištenje slobodnog vremena i organiziranje prijevoza. Iako sadržaj ovih usluga odgovara dijelu sadržaja usluge osobne asistencije, posebice kad se radi o zadovoljavanju osnovnih životnih potreba kao što su održavanje osobne higijene, briga o zdravlju i njega, bitna razlikovna odrednica je što osobna asistencija omogućava pravo na izbor i kontrolu korisnika nad vrstom i kvalitetom usluge. Iako je moguće zamisliti uslugu osobne asistencije za manji broj korisnika stalnog ili tjednog smještaja koji se u procesu deinstitucionalizacije pripremaju za ponovno uključivanje u zajednicu, mala je vjerojatnost realizacije takve usluge u kontekstu ograničenih resursa.49 Međutim, kad se radi o cjelodnevnom ili poludnevnom boravku osobna asistencija može imati značajnu ulogu i kao prevencija institucionalizacije. Pravo na privre-

meni smještaj moguće je razmatrati kao uslugu koja je dopuna usluzi osobne asistencije. Usluga koja u određenoj mjeri sadrži elemente za usporedbu je pravo na savjetovanje i prevladavanje osobnih teškoća. Ono je definirano kao sustavna i programirana pomoć sa svrhom uspješnijeg prevladavanja životnih teškoća, stvaranja uvjeta za očuvanje i razvoj osobnih potencijala (članak 77i Zakon o socijalnoj skrbi)50 u pravilu u domu korisnika. Savjetovanje je usluga koju pružaju stručni djelatnici centra za socijalnu skrb i obiteljskog centra.51 Osim savjetovanja, obiteljski centri pružaju i druge vrste preventivnih usluga pojedincima i obiteljima, uključujući i osobe s invaliditetom, te potiču razvoj i unaprjeđenje izvan-institucionalnih (u zajednici organiziranih) oblika podrške djeci, mladima i drugim skupinama koje su u društveno nepovoljnom položaju. Uz navedena prava iz sustava socijalne skrbi, poslodavci osobe s invaliditetom mogu ostvariti i pravo na sufinanciranje osobnog asistenta (pomagača u radu) i pravo na sufinanciranje radnog terapeuta, sukladno Odluci o načinu ostvarivanja poticaja Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom. Može se reći, kako je profesionalna rehabilitacija osoba s invaliditetom prepoznala vidove službi podrške koje su potrebne za uključivanje osoba s invaliditetom na otvoreno tržište rada. Spomenuta odluka definira osobnog asistenta (pomagača u radu) kao ‘osobu koja privremeno pomaže osobi s invaliditetom u obavljanju određenih aktivnosti koje zbog vrste i stupnja invaliditeta osoba s invaliditetom ne može obavljati sama’ (članak 14 Odluke o načinu ostvarivanja poticaja). Da bi poslodavac zaposlenika s invaliditetom ostvario pravo na sufinanciranje dijela troškova osobnog asistenta mora Fondu podnijeti ugovor o radu kojim dokazuje da je osoba s invaliditetom zaposlena na neodređeno radno vrijeme, kao i ‘detaljan opis rad-

49 No, i ovu je opciju moguće razmotriti posebice u svjetlu Nacionalnog provedbenog plana za socijalno uključivanje, mjera 3.4.1. Deinstitucionalizacija gdje se u prvoj fazi predviđa analiza individualnih potreba korisnika i pripremanje korisnika za napuštanje institucije, a u drugoj fazi organizacija stručne podrške u lokalnim sredinama za osobe koje se pripremaju za izlazak iz institucija. Iskustva osobne asisitencije mogla bi poslužiti kao orijentir za kreiranje i provođenje navedenih aktivnosti. 50 Sadržaj ove usluge mogao bi se tumačiti u smislu da korisnik-osoba s invaliditetom dobije savjet/informaciju kako ostvariti druga prava i sl. 51 Prema Zakonu o socijalnoj skrbi, Obiteljski centri su ustanove socijalne skrbi.

nog mjesta s iskazanim podatkom o tome koliki postotak radnog vremena se odnosi na aktivnosti koje osoba s invaliditetom ne može samostalno obavljati zbog vrste i stupnja invaliditeta’ (Članak 16). Fond sredstva za ovu vrstu usluge poslodavcu i zaposleniku s invaliditetom isplaćuje poslodavcima. Sadržaj djelokruga rada osobnog asistenta -pomagača u radu, iako usmjeren na radni proces, djelomice odgovara sadržaju rada osobnog asistenta, posebice u dijelu obavljanja aktivnosti koje osoba zbog vrste i stupnja invaliditeta ne može sama obavljati. Međutim razlikuje se u predviđenom trajanju obavljanja usluge, pri čemu Odluka Fonda navodi da se radi o privremenoj usluzi. Bitna i odlučujuća razlika je u tome da pravo ostvaruje poslodavac. Pravo na sufinanciranje dijela troškova radnog terapeuta, odnosno osobe koja pomaže osobi s invaliditetom u savladavanju radnog procesa za radoblje najduže do četiri mjeseca od dana zaključenja ugovora o radu (članak 43), također je pravo poslodavca. Donositelj odluke vrlo je jasno razgraničio ulogu, sadržaj i dužinu trajanja posla radnog terapeuta. Stječe se dojam da je na taj način donositelj odluke procijenio da ako u navedenom periodu zaposlenik s invaliditetom nije uz pomoć radnog terapeuta savladao potrebne radne procese, onda opis radnog mjesta ne odgovara njegovim znanjima i vještinama. U praksi bi radni terapueti mogli biti osobe edukacijsko rehabilitacijske naobrazbe koje poznaju radne procese, ali i postojeći zaposlenici s dodatnim znanjima o specifičnim potrebama osoba s invaliditetom. Iako ova dva prava ostvaraju poslodavci u sustavu rada i zapošljavanja, radi se zapravo o oblicima službi podrške za zaposlenike s invaliditetom, posebice u slučaju osobnog asistenta (pomagača u radu). Stoga se čini opravdanim razmotriti mogućnost da se osobna asistencija na radnom mjestu objedini s ‘općom’ osobnom asistencijom sukladno projektu razmatranom u ovom izvješću. Naime, uvažavajući potrebu racionalnijeg usmjeravanja financijskih sredstava, izbjegavanja paralelizma u sustavima, te ishode za korisnike, posebice u smislu dostupnosti informacija o različitim sustavima unutar jednog sustava kao i o dostupnosti ostvarivanja prava, usluga osobne asistencije trebala bi za dio korisnika sadržavati i podršku u radnom procesu. Međutim, pravo

na radnog terapeuta (job coach) bilo bi opravdano ostaviti i dalje u sustavu rada i zapošljavanja zbog vrlo specifične prirode zadataka koje obavlja, a koji su usmjereni na radne procese. No, u tom bi slučaju bilo nužno u procesu utvrđivanja stupnja i potrebne podrške potencijalnih zaposlenika s invaliditetom procijeniti koje osobe s invaliditetom mogu ostvariti ovo pravo. U praksi se nailazi i na uslugu asistenta u nastavi kao odgovor na prepoznate poteškoće s kojima se susreću učenici s teškoćama u obrazovnom sustavu opisani u Zakonu o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj školi. Naime, članak 65 tog zakona predviđa mogućnost ostvarivanja prava na primjerene programe školovanja i primjerene oblike pomoći za učenike s teškoćama. Pri tome se navodi da vrste teškoća na temelju kojih učenik ostvaruje pravo na primjerene programe školovanja i primjerene oblike pomoći propisuje ministar, a utvrđuje povjerenstvo. Čini se važnim istaknuti da postupak utvrđivanja psihofizičkog stanja djeteta, odnosno učenika, te sastav povjerenstva utvrđuje ministar nadležan za obrazovanje uz prethodnu suglasnost ministra nadležnog za poslove zdravstva (Članak 20 Zakon o odgoju i obrazovanju u osnovnoj i srednjoj školi). Navedno je moguće tumačiti na način da je na regulatornoj razini dva sustava (obrazovanja i zdravstva) postignut dogovor koji omogućava multidisciplinarnu procjenu potreba i sposobnosti učenika, te oblik/e podrške koje bi mogao ostvarivati u oba sustava. Također, čini se da je termin ‘primjerene oblike pomoći’ moguće tumačiti i kao službe podrške u smislu asistenta u nastavi. Tako neke od općinskih i gradskih uprava, uz suglasnost i podršku Ministarstva obrazovanja i športa provode projekte asistencije u nastavi. Opis poslova asistenta u nastavi, prema dostupnim izvorima uključuje četiri sata dnevno direktnog rada u nastavi pet dana u tjednu, pružanje podrške učeniku s teškoćama u uključivanju u razred, savladavanju socijalno-psiholoških prepreka, pružanje podrške učiteljima i drugim stručnjacima u kreiranju ciljeva, zajedničkoj izradi individualnog plana rada s učenikom. Dužinom trajanja ova usluga jednaka je usluzi osobnog asistenta, na razini sadržaja opisana je više u smislu zadovoljavanja specifičnih obrazovnih potreba, što je i razumljivo obzirom na njenu na-

8 Osobna asistencija od projekta do prava

mjenu, ali je za pretpostaviti da uključuje i aspekte samozbrinjavanja. No, čini se da su najbitnije razlikovne odrednice u odnosu na osobnog asistenta u pilot projektu, u činjenici da asistencija u nastavi ne pretpostavlja da je učenik i poslodavac asistentu, te u dobi korisnika. Korisnici asistencije u nastavi koja se trenutno organizira preko udruge su djeca/učenici osnovnoškolskog uzrasta. Iako početna definicija socijalne pomoći nudi ponešto skučeno poimanje samog sustava koje se zasniva na kategorijalnom pristupu, čini se da postojeći okvir Zakona o socijalnoj skrbi u određenoj mjeri predviđa razvoj od socijalne pomoći prema uslugama u koji je uključen niz pružatelja. Također je razvidno da i sustavi obrazovanja i zapošljavanja u određenoj mjeri uvode službe podrške u vidu specijaliziranih oblika asistencije. Međutim, potrebno je dodatno poticati koordinaciju i suradnju između sustava radi pružanja kvalitetnih, pravodobnih, pravičnih i učinkovitih usluga korisnicima s kompleksnim i promjenjivim potrebama. U tom kontekstu čini se da postoje elementi sustava koji bi, uz određene dopune, mogli prihvatiti model osobne asistencije i regulirati ga kao pravo. Pri tome je bitno naglasiti da glavna potka sadašnjeg sustava zahtijeva od osoba s invaliditetom dokazivanje visokog stupnja nesposobnosti ukoliko žele ostvariti socijalna prava, naknade i usluge. S druge strane, filozofija neovisnog življenja koja je nedjeljivo vezana uz osobnu asistenciju u prvi plan stavlja sposobnosti osoba s invaliditetom. U odlučivanju o mogućim načinima organiziranja usluge osobnog asistenta bilo bi poželjno voditi računa o toj unutarnjoj tenziji sustava.

8.2. Mogući načini uvođenja instituta osobne asistencije u sustav 56

Nema nikakve sumnje da je usluga osobne asistencije značajno pridonijela kvalitetnom zadovoljavanju potreba osoba koje su kao korisnici imale priliku sudjelovati u ovom projektu. O tome svjedoči izravna

komunikacija s korisnicima i korisnicama, osobnim asistenti/ca/ma i drugim sudionicima u projektu, a dodatnu potvrdu lako je pronaći u izvješćima udruga kao i u medijskim napisima. Gledano u kontinuitetu od gotovo cijelog desetljeća otkako je osobna asistencija ušla u Hrvatsku u okviru projekta “Neovisno življenje”, na inicijativu udruga osoba s invaliditetom, pa do “Projekta osobnog asistenta” koji je bio predmetom ove evaluacije, mogli bismo kazati da je zahvaljujući politici malih koraka i stalne suradnje između organizacija civilnog društva, vladinih institucija i drugih zainteresiranih aktera, sakupljeno dovoljno znanja i iskustva da se institut osobne asistencije uspostavi kao jedno od socijalnih prava osoba s invaliditetom. Utoliko su nositelji ovog projekta uspjeli ostvariti zadani cilj, naime, stvoriti temelje za prijedlog zakonske regulative. U posljednjem dijelu ovog izvješća iznosimo, na osnovi uvida stečenih tijekom provedbe ove evaluacije, prijedloge mogućih načina uvođenja instituta osobne asistencije u sustav.52 Pitanje uvođenja instituta osobne asistencije u sustav uključuje definiranje: a) Karakteristika korisnika usluge, koji u skladu s pozitivnim zakonskim propisima stječu pravo na navedenu uslugu. U sklopu oglednog projekta bila je riječ o kriterijima odabira korisnika usluge osobne asistencije. b) Sadržaja usluge, smještavajući je u neku od postojećih skupina usluga, uz jasno razgraničenje od srodnih usluga kao i pojašnjenje s kojim se uslugama isključuje. Usluga osobne asistencije bila je u oglednom projektu određena taksativno i, kao što smo pokazale u prethodnom poglavlju, djelomično se poklapala s postojećom uslugom tuđe pomoći i njege. c) Osnovnih strukturalnih i funkcionalnih karakteristika izvođača usluge (koji pravni subjekti mogu biti izvođači, kvalifikacije i radni ugovor zaposlenika, prostor, osnivački akti pravnog subjekta i/ili tip ugovora koji potpisuje s uputnim

52 Ovdje bismo dodatno htjele zahvaliti dr. Vesni Bošnjak na pomoći oko uvida u sustave socijalne skrbi i na sugestijama u razradi ovog poglavlja evaluacijskog izvješća.

organom, način akreditacije i sl.). U oglednom projektu izvođačem usluge mogu se smatrati udruge (iako opseg njihovih poslova nije pokrivao sve navedeno). d) Tko donosi odluku o pravu na uslugu, kako se odabire izvođač usluge za pojedinačnog korisnika, kako se prati njegov rad i gdje se vodi registar ovih usluga. e) Koji su mehanizmi financiranja pojedinačnog korisnika ili ukupne aktivnosti izvođača usluge (za rad s određenim brojem korisnika).

a) Karakteristike korisnika usluge – prema holističkoj procjeni potreba Pilot projekt je namijenjen osobama s najtežim oblicima tjelesnog oštećenja i podrazumijeva ulogu korisnika kao poslodavca osobnom asistentu. Pitanje je da li ova posljednja karakteristika treba isključivati od ostvarivanja ovog prava osobe koje nisu u stanju biti poslodavci i/ili se njihove potrebe protežu na veći broj dimenzija od njege i pomoći u kretanju (za čije ostvarivanje trebaju podršku „treće” osobe). Ovo pitanje dalje nalaže razmatranje sadržaja i načina procjene potreba potencijalnih korisnika, određivanje preciznijih mjerila stupnja i intenziteta podrške koja im je potrebna i o kojoj bi trebalo ovisiti stjecanje prava na uslugu. U kontekstu predloženih modaliteta uvođenja osobne asistencije u sustav državne skrbi o osobama s invaliditetom, kao i vrijednih iskustava Pilot projekta, od iznimne je važnosti posvetiti pozornost načelima holističkog pristupa procjenjivanju potreba korisnika. Termin holističke procjene53 podrazumijeva različite životne dimenzije koje treba uzeti u obzir pri odlučivanju o strategijama i resursima kojima osoba s invaliditetom može ostvariti pravo na socijalnu participaciju i optimum osobnog razvoja. Iz navedenog proizlazi da bi, vrstu i intenzitet poželjnih interven-

cija u individualnom slučaju, trebala odrediti obuhvatna analiza vrste i intenziteta potrebne podrške u različitim aspektima funkcioniranja osobe. Stoga se nezaobilaznim elementima individualnog planiranja smatraju sljedeće specifičnosti trenutnog stanja i funkcioniranja osobe s invaliditetom: - potrebe za specifičnom medicinskom njegom/ pomoći, u kontekstu anatomsko-histološko-fiziološkog statusa organizma

8 Osobna asistencija od projekta do prava

- karakteristike sposobnosti, odnosno kapaciteta za izvođenje fizičkih (praktičnih), mentalnih i socijalnih aktivnosti (uključujući samozastupanje!), neovisno od utjecaja okoline - karakteristike osobnosti: interesa, motivacije, samoprihvaćanja i samopouzdanja, kao i rodnog, dobnog te društveno-kulturnog (dakle i vjerskog i etničkog) identiteta osobe - karakteristike socijalne mreže osobe - kapacitet i funkcionalnost obitelji osobe - aktivnosti u kojima osoba sudjeluje (s obzirom na svoje, kao i realne mogućnosti sredine) - aktivnosti u kojima bi osoba željela i mogla sudjelovati, uz adekvatnu podršku (s naglaskom na obrazovne i radne, ali uključujući rekreativne i kreativne aktivnosti) - potrebe za specifičnim tretmanom ili intervencijom (npr. fizioterapijom, psihoterapijom, profesionalnom orijentacijom i rehabilitacijom, psihološkim savjetovanjem ili psihoterapijom) - karakteristike stanovanja osobe

Budući da se navedene karakteristike mijenjaju s protokom vremena i promjenama životnih okolnosti, razumljiva je potreba kontinuiranog praćenja provedbe plana, ali i revidiranja odluka u skladu s novonastalim situacijama.

53 Termin holističke procjene odabran je na osnovi komparativne analize različitih pristupa i instrumenata procjene potreba osoba s invaliditetom, provedene u sklopu projekta UNICEF Srbija (2008): „Metodologija procjene potreba i planiranje podrške osobama s invaliditetom”, od strane vanjske konzultantice i članice ovog evaluacijskog tima.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

Razvidno je, također, da holistička perspektiva razmatranja individualnih potreba osobe s invaliditetom podrazumijeva detaljniju analizu čimbenika fizičke i socijalne sredine, u interakciji s kojima samozbrinjavanje i socijalna participacija određene osobe može biti olakšana, ali i potpuno onemogućena. Drugim riječima, stupanj realizacije životnih navika, tj. aktivnosti i uloga kojima osoba ostvaruje svoj opstanak i razvoj u društvu, bitno određuju arhitektonska i socijalna prilagođenost, odnosno barijere. Stoga je s aspekta učinkovitosti, ali i dugoročne uštede materijalnih i ljudskih resursa, neophodno usklađeno planirati moguća rješenja, uzimajući u obzir raznovrsnu problematiku, ali i kapacitete samog sustava. Rečeno jezikom pilot projekta, moguće je da, na primjer, arhitektonsko prilagođavanje stambenog prostora ili adekvatno tehničko pomagalo, uz ciljanu radnu rehabilitaciju, predstavlja trajnije i kvalitetnije rješenje za određene korisnike i njihove obitelji, od relativno skupe usluge osobne asistencije. S druge pak strane, osobna asistencija može predstavljati vrlo smislenu intervenciju za osobe koje bi takvom podrškom ostvarile mogućnost samostalnog stanovanja, te time spriječile ili napustile institucijski smještaj.

U tom smislu, potrebno je posvetiti dodatnu pozornost obiteljskim prilikama korisnika, ne samo iz preventivnih i protektivnih razloga54, već i oslobađanja dodatnih kapaciteta obitelji za kvalitetan doprinos dobrobiti osobe s invaliditetom. Imajući u vidu visok intenzitet potrebne podrške, kao i činjenicu da je u razdobljima bez pomoći osobnih asistenata uglavnom pružaju članovi obitelji korisnika, preporučljivo je omogućiti im dodatne vidove poticaja i podrške. To ujedno znači da pravo na osobnog asistenta ne bi smjelo isključivati prava na ostale usluge socijalne skrbi, već se s njima upotpunjavati ili ih vremenom zamijeniti učinkovitijom kombinacijom usluga. Vraćanjem diskusije na razinu procjene potreba i selekcije korisnika obuhvaćenih projektom osobne

asistencije, valja primijetiti da dosadašnja iskustva stručne radne skupine predstavljaju izvrstan temelj mogućim nadgradnjama u pravcu navedenih preporuka. Naime, pregled projektne dokumentacije jasno ukazuje da je postojeća metodologija procjene55 „dotakla” mnoge od nabrojanih dimenzija. Ova činjenica bitno olakšava buduće metodološke modifikacije, kao i holističko individualno planiranje utemeljeno na prikupljenim podacima. Usvajanje nove prakse rada s potencijalnim budućim korisnicima također bi podrazumijevalo ponovno razmatranje i upotpunjavanje procjene potreba trenutnih korisnika. Opravdanje predloženom postupku vidimo u činjenici da bi formiranjem integrativne i jedinstvene evidencije bio omogućen znatno učinkovitiji i korisnicima prilagođeniji pristup pravima i uslugama. U svjetlu svega rečenog, potrebno je precizno odrediti nadležna tijela, postupke i instrumente procjene potreba osoba s invaliditetom, kao i odlučivanja o njihovim pravima. Navedeno također uključuje odabir stručnog procjenjivačkog tima, njihove dodatne edukacije, kao i načina potpunije participacije korisnika i njihovih zastupnika u ovom procesu. Preporučljivo je, nadalje, da stručnjaci različitih profila detaljno procjenjuju aspekt za koji su zaduženi, ali da njihovi nalazi budu razumljivi, pregledni i usmjeravajući ostalim članovima tima. Unatoč razlikama u metodologiji tretmana i praćenja, operacionalnim definicijama stanja i potreba, kao i jedinstvenom evidencijom, stručne bi intervencije postale značajno sinhroniziranije i općenito smislenije. Konačno, davanjem prednosti funkcionalnom kriteriju (tj. vrsti i intenzitetu potrebne podrške korisnika) pri odabiru odgovarajuće usluge (ili usluga) iz spektra ponuđenih, moguće je zaobići kategorizaciju usluga po uzrocima rizika i socijalno isključujuće intervencije (najčešće utemeljene na medicinskoj dijagnozi).56 U tom smislu, imajući u vidu viziju socijalnog uključivanja kao odabrane tendencije društvenog razvoja

54 Tj. zaštite psihofizičkog zdravlja, kvalitete života i ljudskih prava - ne samo osobe s invaliditetom, nego i članova njihovih obitelji 55 Barthelov indeks, socijalno-anamnestički podaci korisnika, liste potreba i praćenja 56 Ovo je načelo primjenjivo ne samo u području socijalne skrbi, nego i ostalim sferama društvenih djelatnosti: obrazovanju, zapošljavanju, stanovanju...

Republike Hrvatske, poželjno je razmotriti mogućnost širenja definicije korisnika osobne asistencije na osobe s intelektualnim teškoćama, kao i oboljele od težih oblika psihijatrijskih poremećaja57. Ne umanjujući značaj izazova organizacije usluge osobne asistencije osobama s ograničenom mogućnošću ili nemogućnošću obavljanja uloge poslodavca, ističemo njihove potencijale da, uz adekvatnu podršku, doprinesu životu i razvoju lokalne zajednice. U donošenju odluka također je neohodno na najbolji mogući način uskladiti pravo na osobnu asistenciju s analognim odgovorima na posebne potrebe populacije izvan dobnih kategorija obuhvaćenih projektom.58

b) Sadržaj usluge Od 8 prava u sustavu socijalne skrbi (stalna pomoć, pomoć za troškove stanovanja, doplatak za pomoć i njegu, pomoć i njega u kući, osobna invalidnina, pravo na naknadu do zaposlenja, skrb izvan vlastite obitelji i pravo na status roditelja njegovatelja), osobni asistent bi mogao biti uvršten (izmjenom Zakona o socijalnoj skrbi) kao 9. usluga, ali bi mogao biti i jedan od modaliteta pomoći i njege u kući (vidi čl. 50 i 51 Zakona). Predlagatelj uvođenja prava na osobnu asistenciju u sustav trebao bi donijeti odluku da li i kako ova usluga utječe na paralelno ostvarivanje doplatka za pomoć i njegu (Čl. 43, 44, Zakona o socijalnoj skrbi) te na ostvarivanje prava na pomoć i njegu. Prema postojećim odredbama moguće je, iznimno (u slučajevima propisanim odlukom ministra zaduženog za socijalnu skrb), korisniku doplatka za pomoć i njegu osigurati i pomoć i njegu za zadovoljavanje pojedinih potreba ako mu je ne mogu pružiti članovi obitelji. Budući da zakonodavac ovdje uzima u obzir iznimne okolnosti, moguće je usvojiti istu pretpostavku kad se radi o osobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta te ostaviti otvorenom mogućnost korištenja i prava na doplatak za tuđu pomoć i

njegu i osobne asistencije ili tuđe pomoći i njege i osobne asistencije. Odluka da se ova dva prava međusobno ne isključuju može se argumentirati holističkim pristupom potrebama korisnika, prevencijom institucionalizacije te činjenicom da perspektiva korisnika kako je iznesena u ovom izvješću ukazuje na potrebu dodatnih usluga, ali i na omogućavanje prava na izbor. Usporedba usluge osobnog asistenta u prijašnjem poglavlju upućuje da je potrebno donijeti kriterije o uvjetima pod kojima određeni modaliteti skrbi izvan obitelji uključuju i uslugu osobnog asistenta. To se prvenstveno odnosi na cjelodnevni i poludnevni boravak koji, iznimno, u slučajevima kao što je korisnik koji je u procesu deinsitucionalizacije ili pak, u slučaju poludnevnog boravka, u cilju dodatnog rasterećenja obitelji, ne bi trebali isključiti osobnu asistenciju. Privremeni smještaj je moguće razmotriti kao dopunu osobnoj asistenciji u određenim slučajevima kao što je na primjer godišnji odmor asistenta ili period mijenjanja asistenata i specifičnim uvjetima (na primjer nedostatna obiteljska podrška zbog iznimnih okolnosti (‘respite care’)).

8 Osobna asistencija od projekta do prava

c) Izvođači usluge U članu 54 Zakona o socijalnoj skrbi, navodi se da pomoć i njegu u kući može pružati ustanova socijalne skrbi, vjerska zajednica, trgovačko društvo, udruga i druga domaća ili strana pravna i fizička osoba itd. Za skrb izvan obitelji prednost je data domu socijalne skrbi, ali i ostalim subjektima navedenim u čl. 105 Zakona. Prema tome, Zakon predviđa pluralitet pružatelja usluga. U procesu priprema prijedloga uvođenja prava na osobnu asistenciju predlagatelji bi trebali donijeti odluku o nositelju usluge. Pri tome je moguće razmišljati o postojećim organizacijskim oblicima odnosno obiteljskim centrima, centrima za socijalnu skrb, udrugama, eventualno i centrima za pomoć i njegu kao nositeljima usluge ili novim primjerice

57 S obzirom na potrebe za intenzivnom podrškom pri realizaciji svakodnevnih aktivnosti samozbrinjavanja i socijalnoj participaciji 58 Tj. mlađih od 18 i starijih od 65 godina

8 Osobna asistencija od projekta do prava

agenciji odnosno centru neovisnog življenja ili osobne asistencije. Pri donošenju takve odluke trebalo bi procijeniti odnos troškova uspostave novog sistema i jačanja sadašnjeg za obavljanje novih funkcija. Osim toga, potrebno je razviti standarde kvalitete pružanja usluga, predvidjeti i kreatore i nositelje mehanizama praćenja kvalitete pružanje usluga, izvođače edukacije korisnika i osobnih asistenta koji ujedno mogu pružati i superviziju, kao i odlučiti o tijelu koje će obavljati funkcije medijacije između korisnika i osobnih asistenta u konfliktnim slučajevima ili slučajevima zanemarivanja odnosno kršenja ugovornih prava i obveza. Uz gore navedene regulatorne mehanizme praćenja standarda i kvalitete pružanja usluga čije je donošenje u domeni predlagatelja nacrta prijedloga uvođenja osobne asistencije u sustav, izvođač usluge bi trebao imati na raspolaganju i jasne kriterije koje moraju ispunjavati potencijalni osobni asistenti. Kao što je bio slučaj i u pilot projektu, osim opće psihofizičke i zdravstvene sposobnosti (za dokazivanje kojih može poslužiti potvrda o radnoj i poslovnoj sposobnosti), osobni asistent bi trebao imati srednjoškolsko obrazovanje ili barem završenu osnovnu školu uz dodatnu edukaciju.

No, ključnu ulogu u osposobljavanju osobnog asistenta ima sam korisnik te je zbog toga izuzetno značajno da izvođač usluge osigura osposobljavanje osoba s invaliditetom kao potencijalnih korisnika. U tome je još jedna značajna razlika usluge osobne asistencije od već postojećih usluga u sustavu socijalne skrbi. Usluga osobne asistencije zahtijeva korisnika osposobljenog za ulogu (odgovornog!) poslodavca i stoga je neophodno da izvođač usluge osigura i edukaciju i kontinuiranu potporu korisniku u ulozi poslodavca. Osobnim asistentima treba omogućiti kontinuirano usavršavanje te osigurati praćenje njihova rada od strane ustanove koja osigurava financijska sredstva te od strane samog korisnika.

d) Donositelj prava na uslugu Opcija 1. Važno je poći od spoznaje da za osobe s atributima korisnika usluga srodnih osobnoj asistenciji, ministar nadležan za socijalnu skrb propisuje tko određuje postojanje vrste, stupnja i težine ostećenja. Kao i za stjecanje prava na sve druge usluge u socijalnoj zaštiti, rješenje donosi nadležni Centar za socijalnu skrb. U vezi s navedenim nameće se zaključak da bi prenošenje usluge osobnog asistenta u sustav prava moglo slijediti navedenu proceduru uz određene izmjene u smislu uključivanja iskustava pilot projekta osobnog asistenta. To bi se odnosilo na činjenicu da se radnia tijela vještačenja59 pri centrima za socijalnu skrb educiraju o načinima rada stručnih radnih skupina koje su utvrđivale kriterije za korisnike osobnih asistenata u pilot projetku, te da se protokoli koje radna tijela trenutno rabe, revidiraju na način da omoguće holističku procjenu potreba korisnika. Pri tome bi naglasak trebao biti na funkcionalnim atributima korisnika, odnosno njegovim sposobnostima za neovisno življenje, obrazovanje i rad te vrstama potrebne podrške kako bi ostvarili najveću moguću razinu neovisnosti. S obzirom na postojeći sustav utvrđivanja pojedinih prava iz nadležnosti Zakona o socijalnoj skrbi, jedan od mogućih načina utvrđivanja kriterija za ostvarivanje usluge osobnog asistenta bio bi putem već postojećeg tijela vještačenja, ukoliko bi došlo do gore navedenih izmjena. Prema Pravilniku o sastavu i načinu rada tijela vještačenja u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi i drugih prava po posebnim propisima (NN 64/02) vještačenje je definirano kao ‘postupak utvrđivanja vrste i stupnja težine tjelesnog i mentalnog oštećenja, vrste i težine psihičke bolesti, potpune nesposobnosti za rad, trajne ili privremene promjene u zdravstvenom stanju, postojanja

59 S obzirom da trenutno postoji nekoliko različitih ‘tijela vještačenja’ za potrebe različitih sustava, moguće su pojave neusklađenosti, paralelizma i dugotrajnih procedura koje su opterećenje za korisnike. Stoga se čini opravdanim razmišljati i o ustrojavanju jedinstvenog tijela vještačenja na prinicipima holističke procjene potreba kako je navedeno u ovom tekstu, a čije bi nalaze i procjene mogli koristiti razni sustavi.

sposobnosti za osposobljavanje za samostalan život, postojanja sposobnosti za osposobljavanje za samostalan rad, prijeke potrebe stalne ili privremene pomoći i njege druge osobe i njezin opseg u postupku ostvarivanja prava iz socijalne skrbi (Članak 3). U tijelo vještačenja za odrasle osobe, prema ovom Pravilniku imenuje se liječnik specijalist medicine rada (za predsjednika), diplomirani socijalni radnik za člana, te stručnjaci: liječnici specijalisti za različita područja, psiholog, defektolog odgovarajućeg usmjerenja (Članak 4). Nalaz i mišljenje prvostupanjskog tijela vještačenja, ovisno o zatraženom vještačenju, sadrži, među ostalim: osobne podatke osobe, socijalno anamnestičke podatke, zdravstveno anamnestičke podatke, dijagnoze navedene u Izvješću nadležnog liječnika primarne zdravstvene zaštite, sažete rezultate pregleda i ispitivanja članova prvostupanjskog tijela vještačenja i stručnjaka s liste stručnjaka, dijagnozu/e prvostupanjskog tijela vještačenja sa šifrom prema važećoj međunarodnoj klasifikaciji bolesti i srodnih zdravstvenih problema , postojanje vrste i stupnja težine oštećenja zdravlja, postojanje sposobnosti za samostalan život, postojanje sposobnosti za osposobljavanje za samostalan rad, postojanje potpune nesposobnosti za rad, postojanje prijeke potrebe stalne ili privremene pomoći i njege i njezin opseg (Članak 15). Prema pravilniku, oštećenjima zdravlja smatraju se tjelesne ili mentalne ili psihičke bolesti zbog kojih osoba na može samostalno izvoditi aktivnosti primjerene životnoj dobi, među ostalim, Barthelov indeks od 0-22 koji odražava nemogućnost samostalnog održavanja osobne higijene i obavljanja fizioloških potreba, te samostalnog svlačenja i oblačenja. Pretpostavka je da bi već postojeće tijelo vještačenja zahtijevalo manja financijska sredstva utoliko što je riječ o već uhodanim mehanizmima koje bi eventualno trebalo samo dodatno osnažiti ljudima i uputiti u holističke procedure procjene potreba. U njegov bi rad svakako trebalo uključiti stručnjak/e/inje angažirane u sklopu pilot projekta, u idealnom slučaju stručnjak/e/inje s korisničkim iskustvom osobne

asistencije. Uspostavljanje potpuno novog tijela za vještačenje u cilju ostvarivanja prava na osobnu asistenciju najvjerojatnije bi povisilo ukupnu cijenu uvođenja instituta u sustav. Za razliku od pilot projekta u okviru kojega se stručna radna skupina za procjenu sastajala, već zbog naravi projektnih ciklusa, samo jednom godišnje (nakon zatvaranja natječaja) vještačenje o pravu na osobnu asistenciju trebalo bi biti moguće prema potrebi, dakle više puta godišnje.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

Opcija 2. S obzirom na to da je pilot projekt razvijen u okviru Ministarstva obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, a da navedeno Ministarstvo preko Obiteljskih centara (vidi čl. 80 Zakona o socijalnoj zaštiti) može, uz preventivni i savjetodavni rad, obavljati i stručne poslove koji se odnose na „probleme s invalidnošću”, moguće je zastupati i tezu da o pravu na osobnog asistenta odlučuje navedeno Ministarstvo, odnosno Obiteljski centar.60 Opcija broj 2 narušava princip da se procjene potreba osoba s invaliditetom trebaju zasnivati na holističkom pristupu osobi u okviru jedinstvene metodologije i da se, pri odlučivanju o jednom ili više prava pojedinačnog korisnika, trebaju istovremeno sagledavati sve moguće vrste podrške, kako bi se odabrale one koje su najadekvatnije u određenom razdoblju, kao i u kontekstu ukupne životne situacije potencijalnog korisnika. Uz to je važno napomenuti i da potrebe nisu statične, kao niti zdravstvena i socijalna situacija osoba s invaliditetom, te da nadležni organ treba vršiti reviziju svih usluga i prava pojedinačnog korisnika i usklađivati ih s novonastalim situacijama. Također treba predložiti da osobna asistentura može pokriti različit broj sati za različite intenzitete potreba ili biti kombinirana sa pomoći i njegom u kući, te sličnim podrškama (npr. dnevni boravak) kada je intenzitet potrebe za podrškom vrlo visok. 61

60 O pravu na osobnog asistenta ni u kojem slučaju ne mogu odlučivati izvođači usluge, bez obzira na to da li su iz vladinog ili nevladinog sektora, jer odluke o pravima ljudi i o trošenju državnog proračuna država i lokalna samouprava ne može delegirati drugim pravnim subjektima! 61 Za sve to, kao i što sve u konkretnom slučaju pokriva doplatak za tuđu njegu i pomoć – baza je holistička procjena.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

Izuzimanje jedne usluge iz ovog kontinuuma teško se može opravdati sa stručnog stajališta, ali je također moguće da se i tome „doskoči” obvezom donositelja odluke da: a) za procjenu potreba koristi isto tijelo vještačenja i istu metodologiju kao i Centar za socijalnu skrb, b) u odlučivanju o pravu na osobnog asistenta primjenjuje metodologiju rada na slučaju propisanu za rad Centara za socijalnu skrb, kao i da c) dobije suglasnost nadležnog Centra za socijalnu skrb za svaki pojedinačni slučaj za koji Obiteljski centar odluči o pravu na osobnog asistenta.

Centar za socijalnu skrb bi u slučaju ovakve podjele rada trebao, uz davanje suglasnosti, obavijestiti Obiteljski centar i korisnika o implikacijama koje ostvarivanje ovog prava ima za ostala prava konkretnog korisnika u sustavu socijalne skrbi. Rokovi za donošenje rješenja ne bi smjeli biti duži od onih koji bi bili primjenjivi u slučaju kada bi Centar za socijalnu skrb bio donosilac odluke.

Pitanje izbora i nadzora nad izvođačem usluga, kao i supervizije osobnih asistenata, trebalo bi ostati u nadležnosti MOBMS-a, ali bi revizija odluka i pitanje daljnjeg ostvarivanja ove usluge moglo biti u sunadležnosti Ministarstva za socijalnu skrb (koje bi trebalo pratiti ostvarivanje svih prava pojedinačnog korisnika i usklađivati ih s novonastalim situacijama). Navedena bi funkcija također mogla biti odrađivana u nekoj formi partnerstva između Centra za socijalnu skrb i Obiteljskog centra. Na taj bi se način operacionalizirali zaključci Izvješća o provedbi Zajedničkog Memoranduma o socijalnom uključivanju, koji u poglavlju „Jačanje i očuvanje obitelji” navode da je

u svrhu ostvarivanja ove mjere potrebno unaprjeđivati suradnju između MOBMS-a i MZSS-a.62 Ovakav oblik i sadržaj suradnje između centra za socijalnu skrb i obiteljskih centra mogao bi uz pretpostavku reguliranja odnosa, rezultirati zajedničkom suradnjom u vođenju pojedinačnog slučaja.63 I konačno, u razvijenom sustavu bi se akreditacije i licenciranja izvođača usluga (organizacije i pojedinci koji pretendiraju na izvođenje usluge osobnog asistenta) trebale registrirati u okviru Ministarstva socijalne skrbi ili organa o kojem odlučuje ministar navedenog resora.

Opcija 3. Zakon o osobnoj asistenciji S obzirom da je pilot projekt razvijen, odnosno da ga provodi MOBMS, moguće je predložiti i zasebni zakon. Međutim, ova opcija bi trebala prepoznati da se pri reguliranju prava na osobnog asistenta ne radi o ostvarivanju prava na status osobnog asistenta, već o ostvarivanju prava na uslugu. Sukladno tome, zakon bi se trebao zvati Zakon o osobnoj asistenciji. Osim toga, potrebno je uzeti u obzir, da se ipak radi o vrsti socijalne usluge, te da bi i uz pretpostavku donošenja zasebnog zakona trebalo regulirati obveze dva ministarstva, odnosno ustanova socijalne skrbi koje su u njihovoj nadležnosti, vezano uz organizaciju i provedbu usluge. Također treba razmotriti na koji se način zasebni zakon reflektira na slične usluge u sustavu obrazovanja i rada i zapošljavanja. Za slučaj da se donositelji odluke odluče za ovu opciju u obzir treba uzeti sljedeće: - budući da su sadržaji usluga osobne asistencije usko vezani uz različite životne cikluse potencijalnih korisnika i njihove promjenjive potrebe u području samozbrinjavanja, obrazovanja, rada i socijalnog uključivanja, potrebno je revidirati

62 Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske (2007). Dostupno na: www.mzss.hr/hr/ministarstvo/ strategije_i_planovi/zajednicki_memorandum_o_socijalnom_ukljucivanju_rh, str. 40. 63 ‘Case management conference’ koji je moguće definirati kao metodu socijalnog rada koja doprinosi ostvarivanju holističkom procjenom utvrđenih ciljeva postavljenih u suradnji s korisnikom pri čemu se istodobno jačaju sposobnosti korisnika i povezuje korisnika sa sustavima koji osiguravaju financijsku pomoć i druge resurse, te usluge. Pri tome je ključno da u vođenju pojedinačnog ‘slučaja’ surađuje tim. U ovom bi se slučaju radilo o timu sastavljenom od socijalnih radnika centra za socijalnu skrb i stručnjaka iz obiteljskog centra, na način da potiče kapacitete sustava da pruže odgovarajuće usluge, a istdobno doprinosi unaprjeđenju mjera socijalne politike. IZVOR www.socialworkers.org/practice/standards/sw_case_mgmt.asp.

način i instrumente na koji se donose odluke o ostvarivanju pojedinih prava. Ovo se odnosi, prvenstveno, na različita tijela vještačenja za potrebe različitih sustava koja sagledavaju pojedine segmente. Čini se opravdanim, na osnovu uvida iz ovog izvješća, predložiti da se unutar ove opcije razmotri formiranje jedinstvenog tijela vještačenja za odrasle osobe, koje bi bilo regulirano ovim zakonom, a čiji bi se rad zasnivao na holističkoj procjeni potreba i uzimao u obzir iskustva komisije za procjenu kriterija, uz određene modifikacije, na način na koji su bili prijemjenjivani u sklopu pilot projekta osobnog asistenta. Čini se opravdanim postojanje zasebnog radnog tijela vještačenja za djecu, obzirom na specifičnosti te dobne skupine. - kriteriji za ostvarivanje prava na osobnu asistenciju bi trebali biti revidirani uzimajući u obzir holističku procjenu potreba, ali i obzirom na obuhvat korisnika. Naime, zbog projektne prirode usluge osobnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta, uslugu su mogli ostvariti prvenstveno članovi udruga osoba s tjelesnim invaliditetom. Reguliranje prava na osobnu asistenciju podrazumijeva širenje kruga korisnika na osobe koje nisu članovi udruga, ali i donošenje odluke da li osim osoba s tjelesnim invaliditetom, pravo mogu koristiti i druge skupine, kao što su osobe s intelektualnim teškoćama, odnosno osobe s duševnim poremećajima. Argument u prilog izuzimanju ove dvije skupine koji je dosad bio iznošen govori o tome da je, prema principima neovisnog življenja, odlučujuća sposobnost korisnika da preuzme ulogu poslodavca. Pretpostavka je bila da osobe djelomično ili potpuno lišene poslovne sposobnosti, odnosno osobe s teškoćama u slučajevima kad imaju poslovnu sposobnost ne mogu preuzeti ulogu poslodavca. Međutim, iskustva začetnika pokreta neovisnog življenja, kao i zakonodavstva nordijskih i anglosaksonskih zemalja govore o

načinima na koje je moguće regulirati uslugu i za ove skupine.64 U prilog činjenici da se uloga poslodavca može djelomično ili u potpunosti prenijeti i na druge ključne osobe mogu se navesti i primjeri iz Odluke o načinu i ostvarivaju poticaja putem Fonda za profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje osoba s invaliditetom u slučaju radnog terapeuta, te iskustva projekata asistenta u nastavi gdje je za radne zadatke asistenta ključna međusobna suradnja i usklađenost djelovanja učitelja, obitelji i učenika. Naravno, obzirom na navedeno, donositelj odluke treba razriješiti dilemu o postojanju izvora financijskih sredstava za ostvarivanje prava proširenog kruga korisnika. Pri tome bi bilo poželjno uzeti u obzir da bi i edukacija trebala obuhvatiti širi krug korisnika: povećani broj korisnika prava i asistenata, ali drugih ključnih aktera kao što su članovi obitelji te moguće i pružatelji komplementarnih usluga sustava socijalne skrbi. - potrebu reguliranja obveza i odnosa obiteljskih centara kao organizatora/izvođača usluge sa centrima za socijalnu skrb i drugim pravnim i fizičkim tijelima. Kao i za opciju 2, ključnim se čini da se, ukoliko ne dođe do formiranja jedinstvenog tijela vještačenja čiji bi se nalazi rabili i za potrebe ostvarivanja prava na uslugu osobne asistencije, uspostavi suradnja s postojećim tijelom vještačanja pri centrima za socijalnu skrb. Kao što je već navedeno, instrumente i način rada toga tijela trebalo bi revidirati u skladu s iskustvima pilot projekta osobnog asistenta i principima holističke procjene potreba, u rad tijela uključiti stručnjake s korisničkim iskustvom osobne asistencije, te osoblje obiteljskih centara koje će provoditi uslugu. Na taj bi se način osigurao izravni prijenos vrijednih iskustava ovog projekta u sustav, koji ne bi zahtijevao velike dodatne troškove reorganizacije tijela vještačenja. Osim toga, ovakav način potencijalno, ukoliko ova dva sustava postignu dogovor, može rezultirati

64 Što je naznačeno i u tabličnom prikazu koji je pripremio MOBMS: Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (2006) “OSOBNI ASISTENT – Usporedba različitih država” (izvor informacija: Hrvatska informacijsko dokumentacijska referalna agencija— HIDRA). Vidi također: Askheim, O. P. (2005). “Personal assistance—direct payments or alternative public service. Does it matter for the promotion of user control?” Disability & Society, Vol. 20, No. 3, str. 247–260.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

razvijanjem i provođenjem prakse zajedničkog upravljanja u rješavanju potreba korisnika (‘case managment conference’) koji podrazumijeva suradnju tima stručnjaka različitih sustava pri čemu je ko-ordinacija dodijeljenja djelatniku koji ‘vodi slučaj’. Kad se radi o usluzi osobne asistencije, uloga ko-ordinacije bi se mogla dodijeliti i djelatnicima obiteljskih centara.65 Osim toga, potrebno je predvidjeti mogućnost podugovaranja pojedinih aspekata provođenja usluge, posebice za udruge koje su u okviru pilot projekta ojačale vlastite kapacitete za takvu vrst rada. - izbor i nadzor nad pružateljem usluge bi u ovom slučaju ostao u nadležnosti MOBMS-a. MOBMS bi trebao razviti standarde kvalitete pružanja usluge i regulirati nadzorne mehanizme, kao i mehanizme rješavanja pritužbi. To bi se moglo regulirati zasebnim pravilnikom ili odlukom.

e) Financiranje usluge: poteškoće u procjeni ukupno potrebne svote i mehanizmi financiranja Osnovno obilježje potencijalnih korisnika jest da je riječ o osobama s najtežim stupnjem invaliditeta koje su u svakodnevnom životu u potpunosti ovisne o pomoći druge osobe (za ustajanje iz kreveta, osobnu higijenu i fiziološke potrebe, hranjenje, potporu u edukacijskim i radnim aktivnostima i svim ostalim socijalnim aktivnostima). Mehanizmi financiranja usluge osobne asistencije nisu nužno uvjetovani brojem takvih osoba, no kako je za procjenu ukupnih financijskih

sredstava neophodno barem približno znati opseg ciljane populacije, smatrale smo neophodnim osvrnuti se na probleme njegova određivanja. U okviru projekta, naime, nije bilo moguće doći do jedinstvene procjene ukupnog broja osoba s najtežim stupnjem invaliditeta, niti je taj broj bilo moguće ustanoviti tijekom prikupljanja podataka za vanjsku evaluaciju projekta. Procjena Stručne radne skupine u pripremnoj fazi pilot projekta bila je da u Republici Hrvatskoj ima nešto više od 1000 osoba koje bi, na osnovi takve definicije, bile potencijalni korisnici osobne asistencije, dok su se procjene iskazane u razgovorima tijekom ove evaluacije kretale od 500 do 3000 ljudi. Veliki raspon u procjeni, kao i ograda zbog nepreciznosti kakvu su redovno izricale konzultirane osobe, nije posljedica samo neupućenosti ili nepostojanja podataka nego ponajprije različitog tumačenja kriterija o „najtežem stupnju invaliditeta’ te relevantnosti dodatnih kriterija (obiteljska situacija, arhitektonska prilagođenost prostora itd.). Prema podacima Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom, sredinom 2007. čak je 51,331 osobi bila potrebna tuđa njega i pomoć u punom opsegu (s Barthelovim indeksom od 0 do 60 bodova). No barem polovica tog broja otpada na osobe iznad 65 godina starosti, dakle one koje su već unaprijed bile isključene kao mogući korisnici usluga osbne asistencije u okviru pilot projekta.66 Vrlo je slična brojka korisnika doplatka za tuđu njegu i pomoć, dok je broj korisnika tuđe njege i pomoći u kući bliže konzervativnijim procjenama članova stručne radne skupine i drugih sudionika u pilot projektu.67

65 Metoda ‘case management conference’ uobičajeno podrazumijeva da su socijalni radnici ko-ordinatori rada na ‘slučaju’. Međutim, budući da se osobna asistencija može sagledati i kao ‘alat’ za ostvarivanje drugih prava i usluga, čini se da bi, u ovom konkretnom slučaju, radi efikasnosti bilo moguće tu ulogu dodijeliti djelatnicima obiteljskih centara. 66 Od ukupno 101,014 osoba za koje postoji Nalaz i mišljenje prvostupanjskog tijela vještačenja centara za socijalnu skrb, a među kojima je 47% osoba iznad 65 godina starosti. Hrvatski zavod za javno zdravstvo, Izvješće o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj, listopad 2007. 67 Doplatak za tuđu njegu i pomoć primalo je 2006. godine 72,555 osoba, a 2007. godine 74,897 osoba; korisnika pomoći i njege u kući bilo je 2006. godine 603, a 2007. godine 1,525 (od tada se, prema Zakonu o izmjenama i dopunama Zakona o socijalnoj skrbi, pravo na pomoć i njegu u kući sastoji od prava na pomoć i njegu u kući, pomoć u prehrani i stručnu pomoć u obitelji) (Godišnje statističko izvješće o primijenjenim pravima socijalne skrbi, pravnoj zaštiti djece, mladeži, braka, obitelji i osoba lišenih poslovne sposobnosti, te zaštiti tjelesno ili mentalno oštećenih osoba u Republici Hrvatskoj u 2007. godini, dostupno na www.mzss.hr). Jedno novije istraživanje upućuje na problem ostvarivanja prava zbog nedovoljne informiranosti osoba s invaliditetom o načinima ostvarivanja već postojećih prava (Zdravka Leutar “Osobe s invaliditetom i siromaštvo.” Revija za socijalnu politiku, 2006, god. 13 (3-4):293-308). To nas navodi na zaključak da bi uz punu funkcionalnost sustava, u kojem bi potencijalni korisnici bili dobro informirani a postupak ostvarivanja prava relativno jednostavan, broj korisnika bio i veći.

Potreba za holističkom procjenom potreba dodatno usložnjava određivanje ukupnog broja potencijalnih korisnika budući da vrstu i intenzitet potrebne podrške nije moguće ustanoviti unaprijed, na osnovi agregiranih podataka o osobama s invaliditetom. Prosječni trošak po korisniku u okviru pilot projekta može samo djelomično poslužiti kao orijentir budući da je bio uvjetovan unaprijed zadanim parametrima kao što su maksimalan broj sati i cijena satnice.

obavljale administrativno-financijske poslove, a koji s obzirom na predviđeni pluralitet pružanja usluga u sustavu socijalne skrbi mogu biti različite pravne i fizičke osobe. Za dio osoba s invaliditetom takav transfer predstavlja jednostavnije rješenje budući da ne moraju same voditi brigu o ugovaranju i administriranju usluge. Nakon uvođenja prava na osobnu asistenciju moguće je očekivati, kao što je bio slučaj i u drugim zemljama, samorganiziranje korisnika i asistenata.

Preporuka Stručnoj radnoj skupini tj. MOBMS-u jest da od Hrvatskog registra o osobama s invaliditetom zatraži dodatnu obradu postojećih podataka prema nekoliko osnovnih parametara: na primjer, osobe s Barthelovim indeksom do maksimalno 30 bodova68, u dobnoj skupini od 18 do 65 godina.69 Ta brojka bi, pomnožena s prosječnim troškom po korisniku u okviru pilot projekta kao osnovnim orijentirom, mogla predstavljati osnovu za procjenu ukupne svote potrebne za financiranje uvođenja instituta osobnog asistenta u sustav.

Izvjesno je da bi glavni izvor financiranja trebao i nadalje biti Državni proračun budući da se mogućnost ostvarivanja prava, odnosno kreiranja adekvatnih mehanizama pružanja usluge, ne bi smjelo prepustiti razlikama u županijskim i gradskim proračunima. Drugim riječima, iako bi u pružanju usluge valjalo poštivati načelo decentralizacije, njegova primjena na financiranje usluge čini se rizičnom-iz perspektive korisnika i drugih sudionika u pilot projektu.

Kad je riječ o mehanizmima financiranja, u zemljama s razvijenim sustavima osobne asistencije primjenjuju se dva dominantna modela:

8.3. Zaključne opaske

- Izravni transfer sredstava korisniku, najčešće uz obavezu korisnika na namjensko trošenje sredstava, dakle za osobnu asistenciju. Prednosti takvog oblika financiranja prvenstveno su u povećanoj kontroli korisnika nad načinom pružanja usluge, no jednako tako zahtijevaju i dodatna znanja i vještine. S obzirom da je u Hrvatskoj u tijeku reforma socijalnih naknada, koja predviđa objedinjavanje sadašnjih naknada kao što su osobna invalidnina i doplatak za tuđu pomoć i njegu, mogla bi se razmotriti i mogućnost kako povećanjem ukupne naknade osobama s najtežim stupnjem invaliditeta omogućiti i sredstva za plaćanje usluge osobne asistencije.

Empirijski nalazi evalucije jasno su naznačili dvije osnovne funkcije osobne asistencije: direktnu pomoć korisniku u obavljanju dnevnih aktivnosti koje zbog invaliditeta na uspijeva izvršiti sam i funkciju osobne asistencije kao jednog od glavnih alata za izjednačavanje mogućnosti. Naime, osobna asistencija omogućava zadovoljavanje specifičnih potreba, ali i pristup različitim životnim, obrazovanim i radnim aktivnostima u kojima sudjeluju osobe bez invaliditeta. Time osobna asistencija slijedi na pravima zasnovan princip djelovanja: osobe s invaliditetom utječu na kreiranje njima namjenjenih mjera te traže realizaciju garantiranih prava, a državne institucije nastoje djelovati pravovremeno i pravično kako bi omogućile potpuno i učinkovito ostvarivanje prava.

- Transfer sredstava izvođaču usluge, kao što je bio slučaj u okviru pilot projekta u kojem su udruge

Kao što je ranije naznačeno, pri razmatranju mogućih načina uvođenja prava na osobnu asistenciju u

68 Ili manje, do maksimalno 22 boda; u prvom natječajnom ciklusu, 2006. godine, stručna radna skupina razmatrala je samo prijave korisnika s B.I. do 5, da bi u sljedećim godinama povećala broj bodova na 30, a u slučajevima senzoričkih oštećenja i na nešto više. 69 Pri čemu bi se kod osoba sa senzornim oštećenjima kakva su već i uzimana u obzir u okviru pilot projekta ili pak kod osoba s intelektualnim teškoćama koje nisu bile uključene u projekt, ali za koje smatramo da bi trebale biti obuhvaćene pravom na osobnu asistenciju, trebao uzeti u obzir kumulativna oštećenja.

8 Osobna asistencija od projekta do prava

sustav, evaluacijsko je izvješće nastojalo poštivati principe pravičnosti i dostupnosti; ekonomičnosti; potrebe za holističkom procjenom potreba; potrebe razvijanja suradnje i koordinacije među sustavima, odnosno izbjegavanja paralelizma u sustavima. Sukladno tome predlagatelj propisa treba razraditi detalje pet osnovnih elemenata ključnih za organiziranje usluge, odnosno odgovoriti na pitanja: - tko ima pravo na uslugu, odnosno utvrditi kriterije kojima trebaju udovoljiti potencijalni korisnici; - što je sadržaj usluge; - kojim strukturalnim i funkcionalnim karakteristikama treba udovoljavati izvođač usluge; - na koji će se način usluga financirati i - tko donosi odluke o pravu na uslugu. U posljednjem dijelu ovog izvješća iznijele smo preporuke na osnovi dosadašnjih uvida, nekoliko otvorenih pitanja te detaljnije ukazale na tri različite opcije donositelja odluke o pravu na uslugu. Valja napomenuti da tri navedene opcije nisu predložene na način da jedna drugu isključuju, nego da svaka od njih sadrži i elemente drugih dviju opcija. Najvažnija razlika među njima jest da prve dvije opcije predviđaju integraciju u postojeći Zakon o socijalnoj skrbi, dok je u posljednjoj riječ o posebnom Zakonu o osobnoj asistenciji. U sve tri opcije značajno je nastojati na suradnji ministarstva i drugih državnih tijela nadležnih za pitanja osoba s invaliditetom te potaknuti kreiranje jedinstvenog tijela vještačenja vrste i stupnja invaliditeta budući da nepostojanje takvog jednog tijela, čini se, u sadašnjem sustavu dodatno usložnjava i otežava ostvarivanje već postojećih prava osobama s invaliditetom.

U sklopu predstavljanja evaluacijskog izvješća Stručnoj radnoj skupini za izradu Nacrta prijedloga Zakona o osobnom asistentu (3.11.2008., u organizaciji Uprave za obitelj MOBMS-a) sažeto su izneseni argumenti u prilog svakoj od tri opcije. Tada se Stručnoj radnoj skupini treća opcija, dakle izrada posebnog zakona koji regulirao pravo osoba s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta na osobnu asistenciju činila najizglednijom. Ključni argument u prilog donošenju posebnog zakona, za čiju bi provedbu bio odgovaran prvenstveno MOBMS, bila je relativna jednostavnost donošenja posebnog propisa u danom trenutku. Prema stajalištu Stručne radne skupine, druge dvije opcije koje bi iziskivale izmjene Zakona o socijalnoj skrbi, čine složenijima i vremenski zahtjevnijima. Osim toga, Stručna radna skupina predlagala je nadležnost MOBMS-a zbog dosadašnjih iskustava u provedbi pilot projekta, zbog činjenice da je MOBMS odgovoran za uvođenje mjere osobne asistencije u sustav, a istodobno je i koordinacijsko tijelo za provedbu Nacionalne strategije. Zaključno valja primijetiti da će javna rasprava o zakonu o osobnoj asistenciji moguće ocrtati i mišljenja različita od onih Stručne radne skupine i time omogućiti raspravu i odlučivanje o ključnim elementima sustava. Javna bi rasprava mogla poslužiti i kao prilika za stvaranje poticajnog ozračja suradnje provedbenih tijela ministarstava nadležnih za pitanja osoba s invaliditetom. Iako se ne može očekivati da će ponuđena rješenja u potpunosti zadovoljiti sve zainteresirane strane, smatramo da je svaki korak prema izjednačavanju mogućnosti i ostvarivanju punopravnog građanskog statusa osoba s invaliditetom važan pomak. Nadamo se da je ovo izvješće pokazalo da upravo osobna asistencija predstavlja jedan takav, posebno značajan, korak u željenom smjeru.

Prilog

Prilog 1

Popis pregledanih projektnih dokumenata Prilog 1

(svrstani kronološkim slijedom; dokumenti bez datuma svrstani su prema približnom vremenu nastanka, što je pretpostavljeno na osnovi sadržaja; obrasci su navedeni posebno)

1. „Detaljan opis projekta” (uključuje osnovne principe filozofije neovisnog življenja) 2. Dopis SOIH-a (od 24.2.2006.) svim nacionalnim savezima udruga OSI 3. Dopis SOIH-a (od 1.3.2006.) svim nacionalnim savezima udruga OSI - poziv na edukacijski tečaj za odgovorne osobe Saveza i voditelje projekta predstavnike udruga 4. Dopis SOIH-a (od 8.3.2006.) udrugama OSI - poziv na edukacijski tečaj za osobe s najtežim invaliditetom- potencijalne korisnike usluga osobnog asistenta 5. Program edukacijskog tečaja za osobe s najtežim invaliditetom- potencijalne korisnike usluga osobnog asistenta 6. Dopis SOIH -a (od 13.3.2006.) udrugama OSI - poziv na edukacijski tečaj za potencijalne osobne asistente 7. Program edukacijskog tečaja za OA 8. Dopis SOIH -a (od 13.3.2006.) udrugama OSI - poziv na edukacijski tečaj za osobe s najtežim invaliditetom- potencijalne korisnike usluga osobnog asistenta i osobne asistente područja srednje i južne Dalmacije 9. Sudionici edukacijskog tečaja za voditelje projekta (6.3.2006.) 10. Sudionici edukacijskog tečaja za korisnike OA (10. i 11.3.2006.)

11. Sudionici edukacijskog tečaja za OA (16.3.2006.) 12. Sudionici edukacijskog tečaja za korisnike OA (Split, 15.3.2006.) 13. Sudionici edukacijskog tečaja za OA (Split, 15.3.2006.) 14. Prezentacija Zorislava Bobuša (SOIH): Neovisno življenje - filozofija i principi 15. Prezentacija Marice Mirić (SOIH): Neovisno življenje - osobni asistent 16. Prezentacija Zorislava Bobuša (SOIH): Socijalni model invalidnosti 17. Prezentacija Marice Mirić i Zorislava Bobuša (SOIH): Vrste invalidnosti 18. Prezentacija Ane Slonjšak (HUPT): Primjeri pomaganja i komunikacije 19. Prezentacija Josipa Šimičića: OA i tetraplegičar 20. Prezentacija Branka Bizjaka: Živjeti sam uz osobnu asistenturu 21. Prezentacija Anđelke Bistrović - Nastić (iz Virovitice): Osobna asistentura - moja iskustva 22. Prezentacija Zvjezdane Šabanov: Moja iskustva kao osobne asistentice osoba s invaliditetom 23. Prezentacija Mande Knežević (HUPT): Korisnik osobnog asistenta / poslodavac - aktivan subjekt 24. Prezentacija Marice Mirić i Zorislava Bobuša (SOIH): Etički kodeks 25. Radni prijedlog etičkog kodeksa za sudionike instituta osobnog asistenta 26. Procjena prijavljenih projekata Udruga i predloženih kandidata, rezultati, metodologija i postupci (pripremio mr.sc. Josip Šimičić, dr.vet.med., predsjednik stručne radne skupine)

27. Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti (2006) “OSOBNI ASISTENT - Usporedba različitih država” (izvor informacija: Hrvatska informacijsko dokumentacijska referalna agencija -HIDRA). 28. Projektna dokumentacija udruga za natječaj 2007. (projektne prijave i narativni izvještaji) Prilog 1

29. Izvještaj o unutarnjoj evaluaciji provođenja Pilot projekta osobnog asistenta u 2007. godini 30. Naputak za pripremu i provedbu projekta oso-bnog asistenta za osobe s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta www.mobms.hr/ download.asp?f=dokumenti/Razno/naputakosobniasistent2008._1.doc (01.09.2008.) 31. POZIV za prijavu projekata udruga osoba s invaliditetom koje osiguravaju podršku osobnih asistenata sobama s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta u Republici Hrvatskoj za financijsku potporu iz Državnog proračuna Republike Hrvatske za 2008. godinu, www.mobms.hr/download.asp?f=dokumenti/Razno/Tekstnatjecaja.doc (01.09.2008.)

Obrasci Obrazac za prijavu projekta Ministarstvu obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti za ostvarivanje financijske potpore za 2008. godinu Lista procjene i praćenja potreba Obrazac potvrde o sudjelovanju na edukacijskim tečajevima 70

Obrazac sa socijalno-anamnestičkim podacima korisnika Anketni upitnik za korisnike OA Anketni upitnik za OA Obrazac za procjenu Barthelovog indeksa UGOVOR o suradnji za osiguravanje osobnog asistenta

Prilog 2

Popis literature Askheim, O. P. (2005). “Personal assistance - direct payments or alternative public service. Does it matter for the promotion of user control?” Disability & Society, Vol. 20, No. 3, str. 247–260.

Prilog 2

Akcijski plan Vijeća Europe (2006). Akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom: poboljšanje kvalitete života osoba s invaliditetom u Europi : 2006. - 2015.: preporuka REC (2006) 5 Odbora ministara državama članicama. Povjerenstvo Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom, Ministarstvo obitelji, branitelja i međugeneracijske solidarnosti, Zagreb. Dostupno na: www.mobms.hr Biškup, I. (2008). Iskustva korisnika osobnog asistenta. Neobjavljeni diplomski rad. Studijski centar socijalnog rada Pravnog fakulteta u Zagrebu. Bošnjak, V. (2006). Promjena paradigme u socijalnoj zaštiti. Prilog za UNDP savjetovanje o JIM-u, 24. svibnja 2006. u Zagrebu Chiriacescu, D. (2006). Ensuring access of people with disabilities to social services: The need for regulatory mechanisms in South East Europe. Dostupno na www.disabilitymonitor-see.org/documents/Regulatory_ mechanisms_HISEE.pdf Da, ti to možeš! (2002). Hrvatska udruga paraplegičara i tetraplegičara, Zagreb. Dostupno na: www.hupt.hr/ yesyoucan/yyc-000.html (prijevod priručnika “Yes, you can”, Paralyzed Veterans of America) Filipović, Lj. (2006) Stanje ljudskih prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj, u: Ljudska prava osoba s invaliditetom, str. 63-105. Hrvatski zavod za javno zdravstvo (2007). Izvješće o osobama s invaliditetom u Republici Hrvatskoj. Dostupno na: http://www.hzjz.hr/epidemiologija/kron_mas/invalidi07.pdf Leutar, Z. (2006). Osobe s invaliditetom i siromaštvo. Revija za socijalnu politiku, 13 (3-4): 293-308. Dostupno na: http://bib.irb.hr/datoteka/288831.428-997-1-PB1.pdf Mihanović, V. et al. (ur.) (1999). Standardna pravila o izjednačivanju mogućnosti za osobe s invaliditetom/ Ujedinjeni narodi, Odjel za informiranje javnosti. Državni zavod za zaštitu obitelji, materinstva i mladeži, Zagreb. Dostupno na: resursnicentar.ehons.org/site/page_internal/information_center/docs.../Standardna_ pravila_o_izjednacivanju_mogucnosti.doc Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi RH (2008). Izvješće o provedbi Zajedničkog memoranduma o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske, između Vlade RH i EK za razdoblje od ožujka 2007. do lipnja 2008. godine. Dostupno na: www.mzss.hr/hr/content/download/3495/29703/file/Nacionalno_Izvjesce%20JIM%20 07-08.pdf Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi RH (2008). Godišnje statističko izvješće o primijenjenim pravima socijalne skrbi, pravnoj zaštiti djece, mladeži, braka, obitelji i osoba lišenih poslovne sposobnosti, te zaštiti tjelesno ili mentalno oštećenih osoba u Republici Hrvatskoj u 2007. godini. Dostupno na www.mzss.hr

Osobna pomoć za neovisni život (zbirka tekstova prevedenih s engleskog i slovenskog (1997, 2002). Dostupno na: www.hsuti.hr/CustomPages/Static/HRV/Files/osobna%20pomoc%20za%20neovisni%20zivot.doc) Pečarič, Elena (2002). Zamke profesionalizacije osobne pomoći (članak prezentiran na prvom kongresu socijalnog rada u Portorožu, 17.-19. listopada 2002.). Osobna pomoć za neovisni život.

Prilog 2

Povjerenstvo Vlade Republike Hrvatske za osobe s invaliditetom (2005). Izvješće o provedbi nacionalne strategije jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine tijekom 2003. i 2004. godinu. Dostupno na: http://hidra.srce.hr/arhiva/10/4648/www.vlada.hr/Download/2005/09/30/102-021.pdf Ratzka, A. (1997). Što je osobna pomoć? Osobna pomoć za neovisni život (zbirka tekstova prevedenih s engleskog i slovenskog (1997, 2002). Ratzka, A. (2004). “Model National Personal Assistance Policy.” A project of the European Center for Excellence in Personal Assistance (ECEPA). Dostupno na: www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.pdf Ratzka, A. (s.a.). Osobna pomoć. Osobna pomoć za neovisni život. Razumijevanje invalidnosti. Socijalni model (s.a.). Zajednica saveza osoba s invaliditetom Hrvatske, Zagreb (prijevod brošure The Social Model, Bray partnership, Irska) Šimičić, J. (2002). Osobni asistent i tetraplegičar, power point prezentacija. Šućur, Z. (s.a.). Sustavi socijalne politike – sustav socijalne pomoći, power point prezentacija. UNDP Hrvatska (2006). Neumreženi: Lica socijalne isključenosti u Hrvatskoj. Izvješće o društvenom razvoju. UNDP Hrvatska (2008). Towards a positive legislative framework for people with disability in the Republic of Croatia: a gap analysis (draft report) UNICEF Srbija (2008). Metodologija procjene potreba i planiranje podrške osobama s invaliditetom (neobjavljeni izvještaj) Vlada Republike Hrvatske (2003). Nacionalna strategija jedinstvene politike za osobe s invaliditetom od 2003. do 2006. godine. Narodne novine br. 13/03 Vlada Republike Hrvatske (2007). Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom od 2007. do 2015. godine. Narodne novine br. 63/07 Zajednički memorandum o socijalnom uključivanju Republike Hrvatske (2007). Dostupno na: www.mzss.hr/ hr/ministarstvo/strategije_i_planovi/zajednicki_memorandum_o_socijalnom_ukljucivanju_rh Zakon o potvrđivanju Konvencije o pravima osoba s invaliditetom i Fakultativnog protokola uz Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom (2007). Narodne novine - Međunarodni ugovori br. 6/07. Zakon o socijalnoj skrbi (Urednički pročišćeni tekst) Narodne novine br. 73/97, 27/01, 59/01, 82/01 , 103/03, 44/06 i 79/07.

Znaor, M., Janičar, Z. i Kiš-Glavaš, L. (2003). Socijalna prava osoba s invaliditetom u Hrvatskoj. Mirovinsko osiguranje. Revija Hrvatskoga zavoda za mirovinsko osiguranje. Dostupno na: www.mirovinsko.hr/UserDocsImages/ publikacije/revija/3/003-020.pdf Živanović, M. i Madački, S. (ur.) (2006). Ljudska prava osoba s invaliditetom. Stanje u Bosni i Hercegovini, Hrvatskoj i Srbiji i Crnoj Gori, Centar za ljudska prava Univerziteta u Sarajevu. Dostupno na: www.civilnodrustvo.ba/files/ docs/biblioteka/istrazivanja/ljudskapravaosobasainvaliditetom.pdf

Prilog 3

Upitnici za korisnike osobnih asistenata i za osobne asistente Prilog 3

Konačna verzija upitnika za korisnike osobnih asistenata * uvodna instrukcija

1. Spol:

2. Godina rođenja: 19 ____ 3. Županija: _______________________________ 4. Jeste li zaposleni?

a) NE

b) DA

5. Kako ste došli do svog osobnog asistenta? a) poznavali smo se od ranije b) članstvom u udruzi c) natječajem, oglasom d) posredstvom Zavoda za zapošljavanje e) preporukom f ) drugačije navesti kako

6. Smatrate li da Vas je edukacija dovoljno pripremila za uspješnu suradnju s osobnim asistentom? a) da, u potpunosti b) uglavnom je c) djelomično d) uglavnom nije e) uopće nije

7. Koje bi dodatne sadržaje, po Vašem mišljenju, trebalo uključiti u buduće edukacije? ____________________________________________________________________________________

8. Koliko je, po Vašoj procjeni, trajalo privikavanje na OA? _____________________________________________________________________________________ Prilog 3

9. Tko Vam je ranije pomagao u poslovima i aktivnostima u kojima Vam sada pruža podršku osobni asistent? a) član(ovi) obitelji – bez novčane naknade b) član(ovi) obitelji – uz novčanu naknadu c) susjedi, prijatelji, poznanici - bez novčane naknade d) susjedi, prijatelji, poznanici – uz novčanu naknadu e) volonter(i) humanitarnih organizacija f ) ročnik g) plaćeno osoblje h) nitko

10. Koje osobine i sposobnosti smatrate najvažnijima za zanimanje osobnog asistenta? _____________________________________________________________________________________ 11. Smatrate li da je OA dovoljno plaćen za svoj rad? a) DA

b) NE

12. Odbije li ponekad OA izvršiti nešto što ste predvidjeli planom rada? a) NE

b) DA

Ukoliko je Vaš odgovor „DA”, molimo objasnite ukratko o kojim je poslovima riječ, te kako razriješavate takve situacije? Razlog: _______________________________________________________________________________ Način riješavanja: _______________________________________________________________________

14. Označite odgovor koji najtočnije opisuje Vaše zadovoljstvo sljedećim aspektima usluge osobne asistencije:15. Uopće nisam zadovoljan/na

Uglavnom nisam zadovoljan/na

Neodlučan/ na sam

Uglavnom sam zadovoljan/na

Potpuno sam zadovoljan/na

PROCEDUROM PRIJAVLJIVANJA ZA ODOBRAVANJE OA ODOBRENIM BROJEM RADNIH SATI OA

Prilog 3

FLEKSIBILNIM RADNIM VREMENOM OA POTREBOM PLANIRANJA POSLOVA OA POTREBOM VOĐENJA EVIDENCIJE O RADU OA KOMUNIKACIJOM S OSOBNIM ASISTENTOM SPOSOBNOSTIMA OA (znanjima, vještinama) ODGOVORNOŠĆU OA NJEZINIM / NJEGOVIM IZVRŠAVANJEM PLANA RADA KOMUNIKACIJOM S VODITELJEM PROJEKTA

15. Da li ste imali nesuglasice s voditeljem projekta ili nekim drugim članom udruge?

a) NE

b) DA

Ukoliko je Vaš odgovor „DA”, molimo Vas da ukratko opišete razlog nesuglasica i način njihovog razriješavanja! Razlog: _______________________________________________________________________________ Način riješavanja: _______________________________________________________________________

16. Smatrate li da ste tolerantni prema svom OA?

a) da, izuzetno

b) uglavnom da

c) neodlučan/na sam

d) uglavnom ne

e) uopće ne

17. Smatrate li da ste zahtjevni prema svom OA?

Prilog 3

a) da, izuzetno

b) prilično

c) ponekad

d) vrlo rijetko

e) nikada

18. Jeste li zahvaljujući OA počeli raditi nešto što ste dugo željeli ili Vam je jako važno, ali Vam je ranije bilo nedostupno?

19. A. Koliko puta tjedno izlazite s OA? a) svaki ili gotovo svaki dan b) 4-5 puta tjedno c) 3-4 puta tjedno d) 2-3 puta tjedno e) jedanput tjedno f ) niti jednom

19.B. Na koja mjesta izlazite s OA?

a) Šetnja

b) kupovina

c) zdravstvene ustanove

d) banka, pošta

e) kafić, restoran, slastičarna

f ) kino, kazalište, izložbe, knjižnice

g) rekreacija i bavljenje sportom

h) prisustvo sportskim manifestacijama

i) vjerske potrebe

j) druženje sa prijateljima

k) posao, škola, dodatno obrazovanje

l) udruga

m) nešto drugo navesti što ____________________________

20. U kojoj ste mjeri zadovoljni svojom uključenošću u život zajednice? a) uopće nisam zadovoljan/na b) uglavnom nisam zadovoljan/na c) neodlučan/na sam d) uglavnom sam zadovoljan/na e) u potpunosti sam zadovoljan/na

Prilog 3

21. Molimo procijenite u kojoj mjeri imate kontrolu nad sljedećim aspektima života, otkad Vam je na raspolaganju OA!

isto kao ranije

više nego ranije manje nego ranije

a) fiziološke, medicinske i higijenske potrebe b) odjeća i dotjerivanje c) stanovanje d) izlasci e) druženja f ) rekreacija g) posao ili druga redovna dnevna aktivnost h) ostalo 22. Da li ste, otkad imate OA, sklopili neka nova poznanstva? a) DA b) NE 23. Da li primjećujete promjenu u odnosima s Vašom obitelji ? a) rasterećenje obitelji

b) kvalitetniji odnos

c) nešto drugo navesti što ____________________________________________________________ 24. Kako je Vaša obitelj prihvatila OA? _____________________________________________________________________________________ 25. Da li su se promijenili Vaši odnosi s drugim ljudima (van obiteljskog kruga)? a) NE b) DA Ukoliko „da”, na koji način? _____________________________________________________________________________________

26. Osjećate li još neke promjene, koje niste dosad spomenuli, a koje primjećujete na / u sebi otkad imate OA? a) fizičkom izgledu

b) raspoloženju

c) doživljaju sebe

d) nešto drugo navesti što____________________________________________________________ Prilog 3

27. Koje su Vaše potrebe ostale nezadovoljene, unatoč OA i ostaloj dostupnoj pomoći? Molimo navedite aktivnosti u kojima trebate dodatnu pomoć drugih osoba i u kojem trajanju! _____________ sati, za aktivnosti ____________________________________________________________ 28. Možete li procijeniti Vaš mjesečni trošak za potrebe koje su posljedica invaliditeta (npr. lijekovi, pomagala i sl.)? __________ kn

29. Imate li troškova koji su posljedica invaliditeta, a koje ne možete podmiriti iz postojećih primanja? a) NE b) DA Ukoliko DA, o kakvim je troškovima riječ? _____________________________________________________________________________________ 30. Po čemu se razlikuje pomoć osobnog asistenta od ostalih socijalnih prava koja ostvarujete na osnovu invaliditeta? _____________________________________________________________________________________ 31. Koje biste promjene predložili u cilju poboljšanja usluge osobne asistenture? _____________________________________________________________________________________

Ukoliko imate dodatna pitanja, primjedbe ili sugestije molimo Vas da ih navedete! _____________________________________________________________________________________ 78

_____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________

* ZAHVALA

Konačna verzija upitnika za osobne asistenate * uvodna instrukcija

1. Spol:

2. Godina rođenja: 19 ____

Prilog 3

3. Županija: _______________________________ 4. Stručna sprema: 5. Koliko dugo radite kao asistent/ica osobi s invaliditetom? a) manje od 6 mjeseci b) između 6 i 12 mjeseci c) između 12 i 18 mjeseci d) između 18 i 24 mjeseca e) više od 2 godine

6. Jeste li prije zapošljavanja na mjestu osobnog asistenta obavljali poslove njege i pomoći drugoj osobi (npr. osobi s invaliditetom, oboljeloj ili starijoj osobi)? a) ne b) da, profesionalno c) da, volonterski

7. Koliko dugo ste bili nezaposleni prije sadašnjeg zaposlenja? a) manje od 6 mjeseci b) između 6 i 12 mjeseci c) između 12 i 24 mjeseca d) između 2 i 5 godina e) između 5 i 10 godina f ) više od 10 godina

8. Smatrate li da je edukacija za osobne asistente pružila sve potrebne informacije za uspješno obavljanje posla? a) da, u potpunosti b) uglavnom je c) djelomično Prilog 3

d) uglavnom nije e) uopće nije

9. Navedite koje bi dodatne teme, po Vašem mišljenju, trebalo uključiti u buduće edukacije? _____________________________________________________________________________________ 10. Koje osobine i sposobnosti smatrate najvažnijima za zanimanje osobnog asistenta? _____________________________________________________________________________________ 11. Koja bi Vam dodatna znanja i vještine olakšale pružanje podrške osobi s invaliditetom? _____________________________________________________________________________________ 12. Smatrate li da je posao osobnog asistenta stresan? a) uopće nije stresan b) uglavnom nije stresan c) ponekad je stresan d) uglavnom je stresan e) izuzetno je stresan

13. Označite odgovor koji najtočnije opisuje Vaše zadovoljstvo sljedećim aspektima posla

Uopće nisam zadovoljan/na

Uglavnom nisam zadovoljan/na

Neodlučan/ na sam

Uglavnom sam zadovoljan/na

Potpuno sam zadovoljan/na

SADRŽAJEM POSLA BROJEM RADNIH SATI FLEKSIBILNIM RADNIM VREMENOM

Prilog 3

ZARADOM POTREBOM VOĐENJA EVIDENCIJE O RADU KOMUNIKACIJOM S VODITELJEM PROJEKTA KOMUNIKACIJOM S KORISNIKOM PRIHVAĆENOŠĆU OD OBITELJI KORISNIKA REZULTATIMA RADA

14. Na koje teškoće nailazite pri obavljanju posla osobnog asistenta? _____________________________________________________________________________________ 15. Jeste li tijekom obavljanja posla imali nesuglasice s osobom kojoj asistirate ili članovima njezine/njegove obitelji? a) NE b) DA (Molimo ukratko opišite razlog i način na koji su riješene!) Razlog: _______________________________________________________________________________ Način riješavanja: _______________________________________________________________________

16. Od koga dobivate podršku u Vašem radu? _____________________________________________________________________________________ 17. Što smatrate svojim najboljim rezultatom u radu s osobom kojoj asistirate? _____________________________________________________________________________________

18. Jeste li od osobe kojoj asistirate stekli neka nova iskustva ili znanja? a) NE b) DA ( Molimo ukratko opišite koja!) _____________________________________________________________________________________

Prilog 3

19. Smatrate li da je, Vašim angažmanom i ostalim dostupnim oblicima podrške, zadovoljena većina potreba osobe kojoj asistirate? a) DA b) NE Ukoliko je Vaš odgovor „NE”, molimo procijenite koliko je, po Vašem mišljenju, dodatnih sati podrške potrebno osobi kojoj asistirate za neovisno življenje u zajednici, te za koju vrstu aktivnosti smatrate da treba dodatnu podršku druge / drugih osoba? _____________ sati podrške, za aktivnosti: _____________________________________________________ 20. Koje biste promjene predložili u cilju poboljšanja uvjeta rada osobnih asistenata? _____________________________________________________________________________________ 21. Da li biste bliskoj osobi preporučili zanimanje osobnog asistenta? a) DA (Molimo da ukratko obrazložite odgovor!) __________________________________________________________________________________ b) NE (Molimo da ukratko obrazložite odgovor!) __________________________________________________________________________________

Ukoliko imate dodatna pitanja, primjedbe ili sugestije molimo Vas da ih navedete!

*ZAHVALA

Prilog 4

Vodič za polustrukturirane intervjue s voditelji/ca/ma projekta u udrugama i drugim dionicima projekta Prilog 4

I. Uvodno: - podsjetiti na ciljeve projekta (ovisno o upoznatosti sugovornika/sugovornice s projektom) - predstaviti ciljeve evaluacije, opaska o anonimnom uključivanju iskaza u tekst uz uključivanje imena u popis intervjuiranih osoba - uloga u pilot projektu: Koja je bila vaša uloga u Pilot projektu osobnog asistenta? Jeste li prije ovog projekta bili uključeni u neki drugi projekt sličnih ciljeva? (neovisno življenje, nešto drugo) (Za osobe koje nisu bile uključene u Projekt: U kojoj ste mjeri upoznati s Pilot projektom osobnog asistenta?)

II. Opća procjena projekta: - ključna postignuća (zamoliti za konkretne primjere) - glavne poteškoće u provedbi (Kako ste ih rješavali? Uz čiju pomoć?)

III. Procjena pojedinih elemenata projekta: - natječaj (proces prijavljivanja, kriteriji za izbor korisnika i osobnih asistenata) - provedba (edukacija, administriranje, praćenje, komunikacija sa SOIH-om i MOBMS-om)

IV. Prijedlozi za uvođenje osobne asistencije u sustav (nositelji, procjena ukupnog proja korisnika-za udrugu, županiju, RH)

V. Završno: zahvala, provjera za dopunom odgovora ako smatraju da je nešto propušteno

Prilog 5

Popis intervjuiranih osoba Prilog 5

(svi intervjui obavljeni su telefonski ili osobno između 26.8. i 22.9.2008.)

11. Marijan Mumlek, voditelj projekta, Društvo distrofičara, invalida cerebralne i dječje paralize i ostalih tjelesnih invalida grada Varaždina

1. Marija Crnjak, voditeljica projekta, “Bubamara” Udruga osoba s invaliditetom Vinkovci

12. Đurđica Nižić, voditeljica projekta i tajnica Društva multiple skleroze Zadarske županije

2. Janko Ehrlich Zdvořák, korisnik OA i voditelj projekta, Spinalne ozljede Zagreb, član stručne radne skupine za ocjenjivanje prijavljenih projekata i korisnika

13. Nada Pišonić, voditeljica projekta i tajnica Društva multiple skleroze Brodsko-posavske županije

3. Nenad Gaćina, korisnik i voditelj projekta, Splitsko-dalmatinska udruga spinalno ozlijeđenih (ranije HUPT, splitsko-dalmatinski ogranak)

15. Goran Razum, voditeljica projekta, Udruga distrofičara grada Osijeka

4. Martina Grubiša, osobna asistentica Vesne Škulić (nije izravno uključena u pilot projekt) 5. Ines Joković Oreb, Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet Sveučilišta u Zagrebu, članica stručne radne skupine za ocjenjivanje prijavljenih projekata i korisnika 6. Manda Knežević, predsjednica Hrvatske udruge paraplegičara i tetraplegičara (HUPT), voditeljica projekta, članica stručne radne skupine za ocjenjivanje prijavljenih projekata i korisnika

14. Petar Rajtić, korisnik OA i voditelj projekta, Društvo osoba s tjelesnim invaliditetom, Pula

16. Anka Slonjšak, Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom, korisnica OA i voditeljica projekta u udruzi Spinalne ozljede Zagreb (2006. i 2007., nakon imenovanja pravobraniteljicom vođenje projekta preuzeo je Janko Ehrlich Zdvořák), članica stručne radne skupine za provedbu mjere 17. Josip Šimičić, korisnik OA, član stručnih radnih skupina za provedbu mjere i za ocjenjivanja prijavljenih projekata i korisnika 18. Vesna Škulić, saborska zastupnica (SDP) (nije izravno uključena u pilot projekt)

7. Marija Kraljić, voditeljica projekta i tajnica Društva tjelesnih invalida grada Rijeke

19. Anita Špalj, voditeljica projekta, Društvo multiple skleroze Ličko-senjske županije

8. Jadranka Kufrin, voditeljica projekta i tajnica Udruge invalida Samobora i Svete Nedelje

20. Anđelka Zelenko, korisnica OA i voditeljica projekta, Udruga osoba s invaliditetom Slatina

9. Antonela Markotić, voditeljica projekta, Udruga osoba s invaliditetom “PRIJATELJ”, Metković 10. Marica Mirić, koordinatorica Projekta osobni asistent u SOIH-u, članica stručne radne skupine za provedbu mjere, predsjednica Društva distrofičara Zagreb i voditeljica projekta OA, vanjska članica saborskog Odbora za rad i socijalno partnerstvo iz reda predstavnika udruga civilnog društva

Program Ujedinjenih naroda za razvoj (UNDP) Ured Stalnog predstavnika u Hrvatskoj RadniÄ?ka cesta 41 10 000 Zagreb E-mail: registry.hr@undp.org www.undp.hr