» Et liv med hjælperordning

Mit navn er Lykke

Jeg er 36 år, har cerebral parese (CP) og sidder i kørestol. Jeg bor i egen lejlighed i Gladsaxe, men er afhængig af hjælp døgnet rundt og har derfor 5 personlige hjælpere ansat hos mig, som arbejder på skift i 24- eller 48-timersvagter. Jeg har brug for hjælp til stort set alt, lige fra jeg står op om morgnen, til jeg går i seng om aftenen. Jeg skal blandt andet have hjælp til personlig pleje, rengøring og madlavning. Derudover har jeg også brug for hjælp til ledsagelse ud af huset i forbindelse med fx cafébesøg og besøg hos venner og familie. At jeg har brug for hjælp til stort set alt, jeg fortager mig, hindrer mig ikke i at lave de ting, jeg vil. Jeg nyder blandt andet cafélivet i gode venners selskab og har sammen med et par gode venner lavet en kageklub, hvor vi jævnligt besøger de københavnske bagere eller caféer for at smage på deres kager. Når tiden er til det, nyder jeg også selv at lave god mad og bage. Senest har jeg kastet mig ud i surdejens svære kunst, så jeg selv kan bage mit eget rugbrød. Familen er også noget, jeg sætter højt. Særligt min lille nevø på fire år har stor betydning for mig, og jeg forsøger at bruge så meget tid med ham, som det er muligt. I efterårsferien var vi blandt andet i Legoland sammen. Selvom intet slår at være moster til den skønneste lille (efterhånden store) guldklump, så er jeg mere end det.

I august 2020 blev jeg uddannet psykolog fra Københavns Universitetet. En uddannelse, der, uden det har været udgangspunktet, har bidraget til at gøre min rolle som arbejdsleder for mine hjælpere nemmere. Jeg har dog valgt at overdrage arbejdsgiveransvaret for min hjælperordning til et BPA-firma, hvilet betyder, at det er dem, der tager sig af løn, feriepenge mv. samt alt det juridiske i forbindelse med ansættelse og afskedigelse. Den daglige ledelse tager jeg mig selv af, herunder ansættelsessamtaler, vagtplanlægning, personalemøder mv. En opgave der til tider kan være hård, men også spændende og lærerig. At skulle arbejde så tæt med et andet menneske, som man skal, når man er afhængig af hjælp 24 timer i døgnet, kræver, at man er meget bevidst om sine behov, og hvordan man vil have forskellige opgaver udført.

Der er ikke nogen rigtig og forkert måde at have en hjælperordning på, men det er vigtigt at være bevidst om, hvilke udfald det kan give at køre hjælperordningen på en bestemt måde. Hjælperordningen har altid været mit hjertebarn, og det var blandt andet den, der efter endt udannelse fik mig til at oprette firmaet Jauss Psykologi - vejen til et nemmere liv med hjælperodning - senere Jauss Psykologi – vejen til et nemmere liv med funktionsnedsættelse.

Jeg ønskede og ønsker stadig i dag at hjælpe folk med en funktionsnedsættelse, der har behov for hjælp, med at få hjælpen på lige præcis den måde, de ønsker den, og derved undgå, at de kommer til at stå i nogle af de situationer, jeg har gjort.

Jeg har over 17 års erfaring som BPA-arbjdsleder. Dette i kombination med min viden som psykolog gør mig unik, og jeg er glad og stolt over, at jeg skal holde oplæg på dette års julekursus i UK. Her skal jeg tale om det at have en hjælperordning og vil komme med konkrete redskaber til, hvordan man bedst kan håndtere sin hjælperordning, så man får lige præcis den hjælperordning, man ønsker, ud fra de timer man nu engang har.

Læs mere om årets julekursus, hvor temaet er “Hjælp” på side 12.