Il était une fois... Lettres d’adolescents d’Amérique latine et des Caraïbes vivant avec le VIH
“Il était une fois …”Lettres de jeunes et d’adolescents d’Amérique Latine et des Caraïbes vivant avec le VIH.
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Les commentaires et les opinions exprimés dans cette publication ne représentent pas nécessairement la politique officielle et le point de vue d'UNICEF..
Remerciements: À tous les adolescents, les adolescentes qui ont partagé leurs histoires et leurs messages personnels pour réaliser cette publication: à Tito, Thiago, L'Orangelis, Tami, Leandro, Micaela, Barby et Antonio. Aussi à Mariana, Pablo et Carlo pour avoir mis en marche cette initiative. À Natalie Bailey, Jessica Rodrigues, Adriana Negry, Tâmara Simão, Gabriela Dutra, Hervé Bessou et José Bergua pour leur collaboration désintéressée dans les traductions en anglais, portugais, français et espagnol. À Oscar Acuña pour la conception graphique de la collection. À Federico Simcic et Gladys Hauck pour l'adaptation en quatre langues.
Il était une fois... Lettres d’adolescents d’Amérique latine et des Caraïbes vivant avec le VIH
Chère lectrice, cher lecteur : C’est pour moi un grand plaisir de vous présenter "Il était une fois …", brève mais intense collection de lettres et de messages qui nous racontent les défis auxquels font face les adolescents qui vivent avec le VIH dans quelques pays d'Amérique latine et des Caraïbes. Cette première publication se concentre surtout sur les parts d’ombre et de lumière autour de la prise de médicaments, des fameux antirétroviraux qui arrivent à confiner le SIDA, mais qui entrainent toute une série de défis et d'incertitudes pour ceux qui ont quotidiennement à les prendre. En cette année 2014, nous célébrons les 25 ans de la Convention sur les Droits de l'Enfant ; et en même temps que les nouveaux objectifs de développement se définissent au plan mondial, nous pouvons célébrer des progressions incroyables dans la lutte contre le SIDA. Nous sommes par exemple tout près d'éliminer la transmission du VIH de la mère à son bébé et, finalement, des médicaments existent pour que les personnes atteintes par le VIH vivent une vie saine et bien remplie. D’un autre côté, nous savons que le SIDA est la deuxième cause de mort chez les adolescents dans le monde, après les accidents de la route, et que, dans la tranche d’âge entre 10 et 19 ans, les morts du SIDA ont augmenté au cours des 7 dernières années. Nous savons aussi que, lamentablement, la stigmatisation et la discrimination de ces adolescents sont encore très loin d'être éliminées. Je crois sincèrement que cette publication, même si elle ne représente qu’un petit grain de sable, nous permet de connaître mieux les jeunes qui vivent avec le VIH, de visualiser les défis qu'ils affrontent, de comprendre que, au-delà de porter un virus, ils sont des adolescents comme les autres, avec leurs peurs, leurs problèmes, mais aussi leurs rêves et leurs espérances pour l’avenir. Pour finir, je voudrais remercier profondément tous les adolescents, adolescentes qui ont partagé leurs histoires et leurs messages personnels pour réaliser cette publication : à Tito, Thiago, L'Orangelis, Tami, Leandro, Micaela, Barby et Antonio. Je remercie aussi Mariana, Pablo et Carlo pour avoir mis en marche cette initiative. Bernt Aasen, Directeur Régional d'UNICEF pour l'Amérique latine et les Caraïbes
Il était une fois... Les fables et les contes de fées que l’on a tous écoutés dans l’enfance, influent grandement sur notre façon de voir le monde des adultes. La magie de ces histoires, qui nous donnait tant d’émerveillement, s’est vue rattrapée au fur-et-à-mesure par le quotidien, pour finir par perdre toute fantaisie. "Il était une fois …" est né de cela, jour après jour. Dans ce monde où de plus en plus de données empiriques et de nombres contrôlent la manière dont sont prises les décisions, nous devons nous demander : où notre humanité est-elle passée ? où sont les personnes qui forment ces nombres ? encore un nombre ? Tout à coup, nous sommes noyés sous les statistiques et nous oublions comment les êtres humains peuvent se débrouiller, comment les problèmes et les situations nous permettent aussi de nous rencontrer, de se connaître. "Il était une fois …" cherche à retracer cette histoire, les histoires de tous ces jeunes qui, depuis le temps où on bataillait encore avec les tout premiers médicaments contre le VIH, se retrouvent aujourd’hui dans ce monde-là. C’est seulement ces histoires que nous pouvons raconter. De nos jours, les progrès en matière de traitement du VIH donnent des possibilités sans précédents pour une qualité de vie meilleure. Cependant, chaque jour, avec les jeunes que nous avons connu avec le VIH à l'adolescence, avec des regards différents, nous faisons face à la même chose; nous ressentons et nous nous trouvons devant un système qui ne priorise pas nos besoins. Notre histoire est aussi LEUR histoire. C'est une histoire pour les organisations internationales, les agences de coopération, les ministères de la santé et tous les preneurs de décisions. Ceci est pour vous, parce qu'il y a une vie derrière chacune de ces lettres. Un regard personnel à nos traitements, à notre croissance et notre développement. À nos relations, à nos familles, à nos liens, à la violence institutionnelle, à l'amour et aux défis de la vie. Celles-ci ne sont que quelques lettres parmi des milliers de destins inédits qui se vivent tous les jours, sans visage et sans voix. "Il était une fois …", c'est notre histoire. C’est le récit de la réalité qui s’oublie, 30 ans après. Ce sont des histoires qui doivent réellement nous rappeler que, certes, beaucoup de temps a passé depuis que tout a débuté, mais que pourtant beaucoup d’entre nous vivons comme si tout venait de commencer.
IL ETAIT UNE FOIS UNE ADOLESCENTE QUI VIVAIT AVEC LE VIH... Bon, d’abord, du plus loin que je me souvienne, je prends des médicaments. Quelque part en moi, je me rappelle qu'une fois par mois j’allais au dispensaire pour qu’ils me mettent un médicament par intraveineuse, en plus de ceux que je prenais par la bouche. Quand j’étais petite, je les prenais sous forme liquide, mais avant que je sache de quoi il s’agissait, déjà je les prenais seulement sous forme de pastilles. Les doses n’arrêtaient pas d’augmenter - si bien qu’à mes 9 ans, je prenais autour de 13 pastilles par jour - alors que les médicaments par veine diminuaient, à la fin des années 90, ils ont cessé de me l'administrer comme ça. En 2000, à mes 11 ans, ma mère est morte, et par conséquent j'ai dû apprendre à prendre les médicaments par moi-même, sans l’aide de personne. Dès l’âge de 15 ans, j’allais à mes rendez-vous toute seule. J'ai été très négligente, et j’ai changé de thérapies à deux reprises, sans pouvoir prendre de bonnes décisions pour mes soins médicaux. Je n'ai jamais reçu d'éducation sexuelle ici, même si "l’estime de soi" fût le sujet principal de chaque atelier. De toute façon, c'était trop de pastilles pour vivre une vie complètement normale, puisque c'était trois fois par jour. Elles me donnaient mal au ventre, m’affaiblissaient ; j’avais des changements d’humeur et je sentais mon corps intoxiqué. Parfois, je manquais les cours ou simplement je n’allais pas à l'école, ce qui diminuait mes capacités scolaires, sans avoir les moyens pour discuter avec mes maîtres de la situation. Certains me faisaient les yeux jaunes et mes camarades de classe me demandaient si j’avais une Hépatite. J’avais l’impression que le remède était pire que le VIH. Pour cette raison, à mes 14 ans, j’ai cessé de prendre les médicaments jusqu'à mes 20 ans, même si j'ai continué pendant les 4 années suivantes à aller à mes rendez-vous médicaux, pour savoir au moins si j’allais bien. Je sentais que le fait de ne pas prendre les médicaments était la meilleure façon de profiter de mon adolescence, d’expérimenter des choses et même d’arriver à oublier le VIH. Durant cette période, je n'ai jamais été hospitalisé; je me suis toujours maintenue en forme en faisant des exercices. Ceci m’a rendu plus forte pendant un temps, jusqu'à ma tentative de suicide, où là j’ai décidé de reprendre mes médicaments, jusqu’à aujourd’hui.
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
L’ORANGELIS PUERTO RICO
IL ETAIT UNE FOIS UNE ADOLESCENTE QUI VIVAIT AVEC LE VIH... Du plus loin que je me souvienne, je prends des médicaments. Au début, je ne savais pas pourquoi, seulement que si je ne les prenais pas j’allais mourir. Quand j’ai eu 12 ans, on m’a dit pourquoi je prenais toutes ces pastilles et ce sirop horrible. Depuis ce jour, sans savoir de quoi il s’agissait, j’avais à l'esprit qu’il ne me restait pas beaucoup à vivre. Je ne me rendais pas compte que j’avais déjà vécu 12 ans sans le savoir. À 15 ans, j'ai commencé à connaître le virus ; j'ai connu des jeunes qui avaient le même, les mêmes inquiétudes, les problèmes avec les médicaments, la révélation, en plus des autres peurs que nous avons à cet âge. Je me suis renforcée, je suis devenue activiste, et ce, encore aujourd'hui, dans le Réseau Argentin de Jeunes et d'Adolescents Positivos - Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos - (RAJAP). À mes 18 ans, j'ai décidé d’arrêter de prendre les médicaments pour un temps, parce que mon corps a dit Stop. Ils ont tous leur processus, leur interaction. Aujourd’hui cela m'est difficile d'être celle que j’étais, mais je ne veux plus rien à voir avec les médicaments. Cela me met en colère de savoir que ma vie dépend d'un traitement. Je ne connais pas une autre vie que celle que je vis. Cela fait déjà 5 ans que je ne prends plus les médicaments. Ces derniers temps, il ne m’arrive rien d’anormal, à part un herpès zoster et 2 ou 3 jours de fièvre ou clouée au lit. Mais je me rends compte qu’aujourd’hui j'ai réellement besoin de les prendre et il m’est difficile de revenir à la rigueur de mon traitement.
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Tami/Argentina Réseau Argentin de Jeunes et Adolescents Positifs
IL ETAIT UNE FOIS UN ADOLESCENT QUI VIVAIT AVEC LE VIH... À l’âge de 11 ou 12 ans, on m’a informé que j’avais le VIH. A la différence de beaucoup, je suis né avec le VIH, seulement je ne l'ai pas su avant que les médecins me le disent suite à un séjour à l’hôpital pour une pneumonie. Et depuis, je prends des médicaments. Ce n'est pas facile de vivre avec le virus et beaucoup dans la société, plus par peur ou manque de connaissance, font preuve de discrimination et s'éloigne de toi. Avec le temps, j'ai appris à ne pas donner d'importance à ce type de gens. Vivre tous les jours avec les médicaments n'est pas toujours facile. Il arrive un moment où c’est fatiguant et on décide d’arrêter de les prendre. Je l'ai fait et c’était une erreur car j’ai dû retourner plusieurs fois à l’hôpital. Il faut avoir beaucoup de force et savoir que l'on n'est pas seul à lutter. Si je suis toujours debout et que j’ai recommencé à reprendre le traitement, ce n'est pas pour moi, c’est parce que j'ai ma famille, mes amis qui me donnent la force pour continuer. Je sais que ce n’est pas facile de vivre au jour le jour avec des pastilles. Mais c’est la seule chose qui me fait tenir debout, et avec ces pastilles, je vais pouvoir vivre comme n'importe quelle personne, et ne pas être un de plus dans les statistiques des morts par le virus. Je fais le choix de continuer de prendre les médicaments, j’ai choisi de continuer. Ce n'est pas facile et personne ne dit que la vie l’est ; Il faut en avoir conscience et apprendre comment mener cette lutte. "N'est pas mort celui qui se bat." Au jour le jour, je choisis d’être plus fort, auprès des gens qui m'aiment et pour les gens que j'aime. J'espère que cela servira d’inspiration et de prise de conscience : ce n'est pas facile de vivre avec le traitement tous les jours mais c’est la meilleure chose à faire.
Leandro/ 20 ans/ Argentine
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Membre du Réseau Argentin de jeunes et adolescents Positifs
L’UNIQUE MAITRE Il était une fois un adolescent vivant avec sa grand-mère, son oncle, ses amis, ses rêves, ses idées, ses illusions, et son propre vih. Son vih s'appelait hiv ; il était né avec lui. Ce n'était pas le vih des autres : c'était son hiv. Il avait sa propre forme, son propre changement, ses propres résistances, sa propre médication, son propre traitement et sa propre histoire. Mais, quand l'adolescent - non sans un grand effort - est parvenu à comprendre tout cela, il s'est rendu compte dans un premier temps que le vih n'était pas un problème de plusieurs personnes, des autres, comme l’avaient bien dit les conservateurs dans les années quatre-vingts, mais que c'était un problème bien propre, bien d’une seule personne, bien à lui. Ainsi, il a appris comment faire attention aux fortes pluies pour se prévenir des grippes ; il a su prendre des flacons entiers de produits toxiques qui soignent comme des drogues magiques, et a aussi appris à s’injecter dans la peau une nouvelle version de cette drogue avec des cours d'infirmerie express, et tout ça, de l’âge de cinq à dix-sept ans. Quand il est arrivé à l’âge de la maturité hormonale, il a voulu être un bourreau des cœurs, fidèle à sa génération hypersexuelle des années quatre-vingt-dix et deux mille. Malheureusement dans sa tentative, il a fini par se heurter à un grand mur de préjugés jusque-là inexistants et superflus pour lui. Dans un second temps, il s’est en effet rendu compte que ce qu’il avait d’abord conclu n’était plus valable, que le vih n'était pas uniquement son problème, que c’était maintenant aussi un problème de plusieurs personnes, des autres, du niveau de connaissance du monde des gens, des douleurs produites par leurs préjugés. Son hiv était donc véritablement un problème des autres (dans son entier) et son problème à lui. En grandissant peu à peu, toujours dans l’adolescence, il a voulu être libre, détaché, et libertaire, artiste vagabond, amoureux de la navigation, nomade des mers du monde lors de voyages sans fin, défenseur social et romantique pour la lutte des classes, contre la corruption et l'oppression, toutes ces choses que lui avaient appris la littérature, l’enfermement solitaire durant son enfance à cause des semaines de maladie, et le développement involontaire du sentiment d’abandon et de la peur de mourir. Et ainsi, est apparu dans un troisième temps, un élément essentiel ; il a été question d’ouvrir les yeux et d’affirmer que son hiv était bien plus compliqué que cela. S’il voulait réaliser toutes ces envies, tout ses rêves, s'il voulait découvrir la vie, le monde malgré tout, finalement, il ne pouvait pas, non ne pouvait pas, lui plus que les autres, être dépendant du seul fait d'être et de
vivre quelque part. Il ne pouvait pas être attaché à la dimension aléatoire d'une nationalité, d'un passeport, d'une œuvre sociale, d'un document, et d'une situation précaire d’emploi ou d'une aide de l’Etat pour pouvoir recevoir l'approbation d’une quelconque bureaucratie qui attribue les milliers de dollars mensuels nécessaire pour le traitement. Il ne pouvait pas se faire à l’idée du hasard magnifique de naître chez l'Argentine de la loi du sida ou de naître dans l'Angola de la loi de rien, ou de naître dans les Etats-Unis de la loi de l'offre et de la demande. De cette façon, le vih n'était pas seulement son problème à lui et des autres, individuel et social, le vih était aussi un problème politique et économique. Et il y a eu une fois où cet adolescent a entendu un autre, qui vivait aussi avec le hiv, lui dire que le vih l'avait aidé, qu’il l'avait fait voir l'autre, qu’il l’avait fait voir ceci ou cela. Et lui, il a pensé à tous les problèmes que le vih lui avait apportés dans sa vie. Les problèmes dans la solitude : les problèmes personnels, la santé, le corps et l'esprit. Les problèmes dans la société : les problèmes avec les autres, les préjugés, les incertitudes, la décision de ne pas le dire ou l’obligation de le dire. Les problèmes avec le pouvoir : les gouvernements, les politiques, les œuvres sociales, et les nations qui donnent gratuitement, les nations qui demandent de l’argent, les nations qui ne donnent pas. Une grande et maudite obsession : ça ne se pouvait pas, jamais ça n’a pu, que son hiv lui apprenne quelque chose, et cet autre-là se trompait. Et voilà qu'il comprit que non, qu'effectivement son hiv ne lui avait rien appris, que l'unique maître avait été lui, lui pour lui-même, parce que si ce n'était pas par lui et pour lui-même, l'hiv lui aurait déjà appris la mort avant la vie. Il aura fallu une famille courageuse, des amis, de l'amour, et le mérite de sa propre force, de lui, l'unique maître.
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Tito
IL ETAIT UNE FOIS UN ADOLESCENT QUI VIVAIT AVEC LE VIH... CJ'ai contracté le VIH à 15 ans, après avoir partagé des drogues injectables. Mais je ne crois pas que la façon dont j'ai contracté le virus soit importante pour définir comment je vis quotidiennement, en faisant face à toutes les conséquences. Après avoir découvert que partager des aiguilles est une façon possible de contracter le virus, aussitôt que j'ai pu, je suis allé faire le test, en respectant le temps de la fenêtre immunologique. Durant cet intervalle, j'ai eu une crise aiguë, en restant au lit une semaine avec une infection de la gorge et de la fièvre, en plus de douleurs dans tout le corps et de fortes sueurs, surtout la nuit. Ce fut quelques années de lutte jusqu'au commencement des médicaments, d’abord le Biovir (lamivudina + zidovudina) et l'Efavirenz. Cependant, l'AZT m'a provoqué de nombreuses réactions désagréables durant la période où je l'ai pris, surtout une nausée fréquente et l'estomac gonflé. A cause de ce médicament, je ne supportais vraiment plus le café, qui est une chose que j’adore. J'ai commencé à beaucoup maigrir parce que je ne pouvais rien manger, même quand j’avais faim, jusqu'à ce que je demande un rendez-vous médical. Après avoir fait quelques recherches, ils ont découvert qu’il existait une combinaison de médicaments moins agressifs pour moi. Il était clair que c'était une décision médicale et qu’ils avaient suivi le protocole qui prescrivait les plus nocifs, au détriment des autres moins agressifs. Ainsi j'ai changé de médecin et, donc, de médicaments, ceux avec lesquelles je continue aujourd'hui - Tenofovir, Lamivudina et Efavirenz. Maintenant, je n'ai plus d'ennuis avec cette combinaison et j'apprends chaque jour un peu plus comment vivre avec ces médicaments. Mais je voudrais préciser aussi que ma vie ne se limite pas aux médicaments, que ma santé ne se résume pas à la consommation de médicaments. Ma vie dépend avant tout de la Vie. Elle dépend des conditions basiques de développement du corps, de l'esprit et de l'âme. Je ne vais pas avoir une vie digne mais centrée uniquement sur les médicaments et me contenter de cela. Je n'admets pas et je n'accepterai pas qu'ils me donnent des médicaments au détriment de toutes les autres choses que j'ai le droit de vivre. Je veux vivre dans de bonnes conditions, manger des choses saines, vivre des relations honnêtes, défendre les valeurs de liberté et de dignité, je veux le respect de ceux qui décident de ma vie pour moi.
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Thiago Belo Horizonte, MG – Brésil 27 ans
IL ETAIT UNE FOIS UNE ADOLESCENTE QUI VIVAIT AVEC LE VIH... Je vis avec le VIH depuis que je suis née, cela fait 25 ans, et depuis l’âge de 6 ans j'utilise les antirétroviraux. Du coup, cela fait presque déjà 20 ans que je prends des médicaments, en sachant que beaucoup de personnes sont mortes quand tous ces remèdes n’existaient pas. J'ai toujours eu du mal à prendre les médicaments quand j’étais petite, à cause du goût amer et de la grande taille des pastilles. À l'adolescence, j'ai cessé quelques fois de les prendre ; ils me disaient que cela me faisait du bien et que mes analyses sortaient bien, mais moi je ne me sentais pas bien physiquement. Et cela n'a pas changé jusqu'à aujourd'hui. Je sais l'importance des médicaments et je suis reconnaissante envers tous les activistes qui ont lutté pour que sa distribution soit gratuite, activistes, qui dans beaucoup de cas sont morts en luttant. Cela fait 30 ans qu’on est avec cette épidémie et, même si plusieurs ont été sauvés, il reste encore beaucoup à faire, beaucoup pour avancer. Je suis à un moment de ma vie où je ne supporte plus le fait de prendre les médicaments ; Mon corps n'en peut plus, mes os, mon estomac, mes reins, mon foie… Chaque jour, ils fonctionnent un peu moins et je me demande : à quoi ça sert d’avoir une charge virale indétectable ? un CD4 élevé ? si je ne réussis pas à avoir une bonne qualité de vie, si je ne réussis pas à m'amuser, à étudier, à travailler… L'industrie pharmaceutique investit dans de nouveaux médicaments, mais il faudrait des recherches spécifiques, des médicaments spécifiques. Ils n'ont jamais pensé à des médicaments spécifiques pour les enfants ou pour les femmes. Je suis fatiguée d’avoir déjà vu mourir tant de personnes, qu’elles soient proches ou non, fatiguée de savoir que nous pouvons avancer dans tant de choses et stagner dans d’autres. Je suis coincée; les médecins disent que si je ne prends pas les médicaments, je vais mourir. Mais beaucoup sont déjà morts et combien d’autres devront encore mourir pour que la vie d'une personne avec le VIH change réellement ? pour arriver à une vraie qualité de vie ? Les médicaments que je prends en ce moment n’ont plus d'effet dans mon corps. Lors de la dernière consultation médicale, ils m'ont prescrit du Bactrim, en attendant de faire des analyses pour savoir quels médicaments je peux toujours prendre. A l'hôpital Emilio Ribas, référence pour le traitement du SIDA, il n'y a plus de Bactrim depuis plus d'un mois. J'attends ces analyses et je continuerai à me battre, mais jusqu'à quand devrais-je lutter contre les médicaments ? à quel prix ? Moi, comme jeune vivant avec le VIH au Brésil, un pays de référence dans le traitement du SIDA, pays qui accueillera le Mondial de Football … j'exige de nouvelles recherches sur le VIH, j'exige une approche spécifique pour chaque personne qui vit avec le VIH, j'exige le SOIN. "En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Micaela / J+ LAC rnajvcha-BRESIL
IL ETAIT UNE FOIS UNE ADOLESCENTE QUI VIVAIT AVEC LE VIH... Non, le "CORRECT" n’est pas toujours bon. La peur, l'ignorance, la honte et de mauvaises informations m'ont amené à prendre une décision qu'à ce moment-là je considérais comme "correcte". Avoir 17 ans, être enceinte de 3 mois et se savoir infectée par le VIH, révélé par un psychiatre qui m'a dit : "Toute action dans la vie a une conséquence, et la conséquence dans la tienne est que tu as le VIH ; maintenant nous devons bien s’occuper de toi pour que le produit de tes actions ne naisse pas négatif". Et à ce moment-là, tout s’est transformé en un labyrinthe ; d'un côté je voulais faire le nécessaire pour que mon fils naisse sans le VIH, et d’un autre côté, une partie de moi ne comprenait pas : pourquoi moi ? comment ça le VIH ?, je voulais en finir avec la vie mais j'avais une motivation pour continuer. Durant les 8 mois de grossesse, j’attendais toujours un soutien psychologique et social, au-delà de l'attention médicale qui se limitait seulement à une révision générale et à me donner des antirétroviraux et des vitamines. Lors du dernier contrôle de la gynécologue, elle m'a indiqué la date pour la césarienne et en a profité pour me dire : "Profitons de ce moment pour réaliser une ligature des trompes, considérant que le meilleur pour toi serait de ne pas recommencer à avoir des enfants, puisqu'un enfant fatigue beaucoup le corps d'une femme ; maintenant tu es jeune, tu as eu un diagnostic opportun, tu as suivi une prophylaxie et nous sommes sûrs que l'enfant naîtra sans le VIH, mais si tu ne te fais pas ligaturer, et que, dans quelques années, tu veux avoir un fils, ton corps sera affecté par le VIH et l'enfant que tu désires avoir naîtra peut-être avec le VIH, et ce ne serait pas juste pour lui ; de plus, un enfant a besoin d'une maman vivante, et nous ne savons pas comment le VIH agira sur toi ; comme tu as déjà 18 ans, tu peux déjà signer l'autorisation, penses-y et le jour de la césarienne, tu me donneras ta décision". Dans ma tête, cela se résumait seulement par "un enfant a besoin d'une maman". Des mois après avoir vu grandir mon fils avec son résultat négatif, j'ai commencé à m’informer sur le VIH et sur mes droits. J’ai pu faire une analyse et je me suis rendu compte que la majorité d'entre eux étaient très durs : la réalisation du test sans mon consentement, sans un pré et post entretien, la remise de mon résultat à ma mère seulement avec la phrase "Amenez-la à l'hôpital public, c’est là-bas qu’ils s’occupent des porteurs", la révélation de mon diagnostic à ma famille et à mon ex-partenaire sans mon consentement, et, l'un des plus forts, insister sur la ligature et la brûlure totale des trompes de Fallope. Après avoir beaucoup appris, j'ai compris que j’aurai pu être mère à nouveau, mais le manque d'information et la violation de mes droits m'ont amené à prendre une décision irréversible ; une décision, qu’alors, je croyais correcte. Non, le "CORRECT" n’est pas toujours bon. La peur, l’ignorance, la honte et de mauvaises informations m'ont amené à prendre une décision qu'à ce moment-là je considérais comme "correcte".
barby / J+ LAC /J+ EQUATEUR EQUATEUR
“En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
IL ETAIT UNE FOIS UN ADOLESCENT QUI VIVAIT AVEC LE VIH... A mes seize ans, j'ai reçu le résultat + pour le VIH. Je me rappelle qu’à ce moment-là j’étais seul et préoccupé pour ma famille, spécialement pour ma mère qui n’allait pas supporter cette nouvelle. Quelques mois plus tard, je suis allé à l’hôpital pour recevoir les derniers résultats et avec cela pouvoir profiter des services de soin offerts par l'hôpital. A ma grande surprise, lorsque je suis arrivé pour remettre les documents au travailleur social, il n’a pas voulu m'accueillir et commencer les formalités pour rentrer dans les services médicaux, avec comme excuse que je n’étais pas majeur (18 ans) et qu'un de mes parents devait m'accompagner. Quelques années sont passées avant que le médecin me donne mon premier traitement ARV. Jusqu’à aujourd’hui, ce traitement continue d’être le même, mais il a engendré un effet secondaire très grave pour moi : j'ai perdu presque 20 kilos. Au début, c’était vraiment terrifiant, je ne pouvais pas me regarder dans un miroir. J’avais beaucoup moins d’assurance pour connaître de nouvelles personnes ou bien sortir avec mes amis; avec la simple crainte d’entendre "tu es très mince", "tu manges bien", "qu’est-ce qui t’arrive" et "tu es sûr que tu es en bonne santé". Celles-ci sont quelques-unes des phrases qui par moment me dérangeaient et me faisaient peur. Ces peurs, ces craintes et cette insécurité sont arrivées à me faire penser de laisser tomber les médicaments. Mais dans ces moments-là, je me mets à penser et à me rappeler toutes les difficultés que j'ai enduré auprès de ma famille, de mes amis et des personnes proches ; ils m’ont été si précieux et surtout m’ont aidé à renforcer ma propre estime, mon assurance, et l’amour de mon propre corps, de ma personne, de moi-même.
"En 2012 1,3 millions d'adolescents sont décédés dans le monde, selon un rapport de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la deuxième cause de décès étant le VIH / SIDA".
Antonio/J+ LAC /J+ Mexique
IDee ORIGINALE: MARIANA IACONO PABLO AGUILERA CARLO ANDRE OLIVARES
REMERCIEMENT POUR LEUR PARTICIPACION: MIEMBROS DE J+ LAC RAJAP Y REDE J+ BRASIL