Brukermedvirkning for personer i sårbare posisjoner by Universitetsforlaget

Håvard Aaslund,

Laila Luteberget, Sissel Seim og Tor Slettebø (red.)

Brukermedvirkning for personer i sårbare posisjoner

Håvard Aaslund, Laila Luteberget, Sissel Seim og Tor Slettebø (red.)

BRUKERMEDVIRKNING for personer i sårbare posisjoner

universitetsforlaget

ISBN 978-82-15-07103-9

Materialet i denne publikasjonen er omfattet av åndsverklovens bestemmelser. Uten særskilt avtale med rettighetshaverne er enhver eksemplarfremstilling og tilgjengeliggjøring bare tillatt i den utstrekning det er hjemlet i lov eller tillatt gjennom avtale med Kopinor, interesseorgan for rettighetshavere til åndsverk. Utnyttelse i strid med lov eller avtale kan medføre erstatningsansvar og inndragning og kan straffes med bøter eller fengsel.

Henvendelser om denne utgivelsen kan rettes til:

Universitetsforlaget

Postboks 508 Sentrum

0105 Oslo

www.universitetsforlaget.no

Omslag: ottaBOK

Illustrasjon: Eldbjørg Ribe

Sats: ottaBOK

Trykk og innbinding: Mediehuset Andvord AS Boken er satt med: Adobe Garamond Pro 11,5/15,5

Papir: 90 g Amber Graphic

SVANEMERKET

Kapittel 2

Kapittel 3

Brukermedvirkning

voksne

Kapittel 4

Brukermedvirkning

Nese Skarsaune

Kapittel 5

Kapittel 6

Interseksjonalitet

være en synlig minoritet og utsatt for rasisme eller religiøs

– å være på vent, å være minoritet

Kapittel 8

Kjennetegn ved organisasjonskultur og arbeidsmiljø som forutsetninger for beboermedvirkning på sykehjem

og Anita Strøm

Kapittel 9

Kollektiv

Diskusjon: Hvordan lykkes med å igangsette kollektiv

Kapittel 10

Kapittel 11

Aksjonsforskning

Kapittel 12

Er det rom for brukermedvirkning for personer i sårbare posisjoner?

Håvard Aaslund, Laila Luteberget, Sissel Seim og Tor Slettebø

Introduksjon

Tor Slettebø og Sissel Seim

Alle som er i kontakt med helse- og velferdstjenester, har rett til individuell medvirkning, med mål om å påvirke tiltak i sin egen sak, og rett til kollektiv medvirkning, med mål om å utvikle tjenestetilbudet. Brukermedvirkningen skal være reell, noe som innebærer at brukere av tjenestene, i noen tilfeller i samspill med familie og pårørende, har rett til informasjon, til å bli hørt og til å ha innflytelse på de tjenestene de mottar.

Hvor mye rom det er for å la brukere slippe til, varierer, og det er godt dokumentert i norsk og utenlandsk forskning at mange brukere og pasienter opplever problemer med å medvirke i kontakten med tjenestene (Jørgensen et al., 2023; Rytkonen et al., 2017; Selseng et al., 2021; Skauge et al., 2021; Strøm & Slettebø, 2021; Toros, 2021; van Bijleveld, et al., 2015). Mangel på medvirkning står i kontrast til mangeårig faglig, politisk og juridisk vektlegging av alle borgeres rett til innflytelse på eget liv, slik det blant annet er formulert i FNs verdenserklæring om menneskerettigheter (FN, 2023/1948).

Til grunn for de empiriske kapitlene i boken ligger erfaringer fra prosjektet Challenges of participation. Chapar-prosjektet 1 er et fireårig forskningsprosjekt fra perioden 2018–2022 gjennomført i samarbeid mellom VID vitenskapelige høgskole, OsloMet – storbyuniversitetet og Høgskulen på Vestlandet (HVL), og finansiert av Norges forskningsråd (Chapar, u.å.). I Chapar-prosjektet har vi utforsket hvilket rom som finnes for brukermedvirkning, sammen med personer i ulike sårbare posisjoner og ansatte i relevante helse- og velferdstjenester og interesseorganisasjoner. Bokens særskilte bidrag er derfor praksisnær kunnskap om hva som forstås med brukermedvirkning, og om forutsetninger for medvirkning på tvers av brukergrupper og sektorer.

1 Chapar står for «Challenges of participation when service users’ autonomy is challenged/restricted in health and welfare services».

Begrepet brukermedvirkning anvendes ofte i en forvaltningskontekst og omhandler samhandling mellom brukere og tjenesteytere i ulike deler av helse- og velferdsforvaltningen. Altså gjelder retten til brukermedvirkning også for brukergrupper som mottar heldøgns helse- og omsorgstjenester eller arbeids-, utdannings- eller aktivitetstilbud på dagtid. I slike sammenhenger forstår vi individuell brukermedvirkning i en hverdagslivskontekst der brukerne har rett til å påvirke utformingen av sin hverdag, for eksempel ut fra ønsker om sosialt fellesskap, nærhet til familie og venner og deltakelse i aktiviteter.

Vi håper at våre konkrete erfaringer med å utforske og legge til rette for brukermedvirkning på tvers kan bidra til inspirasjon og nytenkning. Kanskje har ansatte i barnevernet, i Navs introduksjonsprogram og på sykehjem for personer med demens noe å lære av hverandre om forståelse og praktisering av brukermedvirkning?

I boken omtaler vi brukerne som personer i sårbare posisjoner og ikke som sårbare personer. Å definere sårbare grupper for eksempel ut fra sosioøkonomisk status, funksjonshemming, fattigdom, alder og kjønn er problematisk. Ved en slik kategorisering av sårbare grupper risikerer vi å marginalisere brukere og neglisjere deres behov og interesser, noe som kan bidra til økt urettferdighet, sosial ekskludering og ulikhet. Det er avgjørende at tjenestene er i stand til å møte det spekteret av utfordringer og muligheter som er knyttet til mennesker som er i sårbare posisjoner. Menneskers sårbarhet og samfunnsmessige posisjon kan forstås og forklares ut fra ulike sosiale, helsemessige, kulturelle, økonomiske og politiske faktorer, de samme faktorene som opprettholder ulikhet, ekskludering, mangel på deltakelse og mangel på kontroll over ressurser.

Det er ulike måter å forstå hvordan faktorene som fastholder personer i sårbare posisjoner, virker sammen på, men vi har funnet interseksjonalitet (Mattson, 2021) som et anvendbart analytisk perspektiv. Ofte vil et samspill av sosiale kategorier som kjønn, rase, etnisitet, religion, sosial klasse, seksuell orientering og funksjonsevne påvirke en persons velferd. Dette samspillet kan bidra til å forsterke eksklusjon og marginalisering, men kan også, avhengig av hvilke kategorier som er i samspill, bidra til inkludering og deltakelse for personer i sårbare posisjoner.

Om Chapar-prosjektet

Chapar-prosjektet har hatt som mål å utvikle kunnskap om forutsetninger for individuell og kollektiv brukermedvirkning når brukernes autonomi er utfordret og/

eller begrenset i helse- og velferdstjenestene. Prosjektet bygger på fem delprosjekter som har studert innovative modeller for brukermedvirkning i praksis, utdanning og forskning. Delprosjektene omfatter medvirkning for følgende brukergrupper: voksne personer med utviklingshemming, bostedsløse, personer med rusutfordringer, innvandrere og flyktninger i introduksjonsprogrammet, barn og unge i familier med lav inntekt og beboere med demens på sykehjem. Felles problemstillinger for alle delprosjektene har vært: Hva hemmer og fremmer brukermedvirkning når brukernes autonomi er utfordret? Hva er forutsetninger for økt individuell og kollektiv brukermedvirkning? Prosjektets overordnede forskningstilnærming har vært aksjonsforskning. Hvordan kan forskning i samarbeid mellom brukere, praktikere, undervisningspersonale og forskere legge til rette for kunnskapsutvikling og endring i praksis?

Bokens struktur

De to innledende kapitlene presenterer teori og begreper som danner utgangspunkt for diskusjonene i boken. Kapittel 1 omhandler begrepet bruker, hva som er grunnlaget for brukermedvirkning: medborgerskap, menneskerettigheter og frihet, hvilken forståelse av begrepet vi legger til grunn, samt sentrale forutsetninger for medvirkning. I kapittel 2 presenterer vi interseksjonalitet som teoretisk og analytisk begrep for å forstå at forutsetningene for brukermedvirkning kan ha sammenheng med brukernes ulike kategorier og posisjoner.

Kapitlene i den empiriske delen av boken bygger på erfaringer fra forsøk med brukermedvirkning for personer i sårbare posisjoner i delprosjektene i Chapar. Kapittel 3 omhandler brukermedvirkning sammen med voksne som har utviklingshemming, og kapittel 4 handler om brukermedvirkning med personer som ikke uttrykker seg med ord. I kapittel 5 får vi innsikt i dilemmaer knyttet til brukermedvirkning i det rusfaglige arbeidet, og hvordan personer med rusproblemer opplever brukermedvirkning. Kapittel 6 drøfter betingelser for brukermedvirkning blant personer i Navs introduksjonsprogram, med interseksjonalitet som analytisk perspektiv. Temaet i kapittel 7 er brukermedvirkning i Nav og i barnevernet for barn og unge i familier som lever i fattigdom. Kapittel 8 drøfter betydningen av organisasjonskultur og arbeidsmiljø som betingelser for brukermedvirkning blant personer med demens på sykehjem. Kollektiv brukermedvirkning er tema i kapittel 9, som omhandler forsøk på å etablere et egenorganisert prosjekt med bolig og

arbeid for bostedsløse personer. Kollektiv brukermedvirkning er også tema i kapittel 10, som drøfter medvirkning gjennom interesseorganisasjoner for grupper i sårbare situasjoner. Vi har gjennomført en tverrgående analyse med utgangspunkt i felles problemstillinger i delprosjektene for å identifisere hvilke kjennetegn ved organisasjonene samt hvilke juridiske og politiske føringer som påvirker mulighetene for brukermedvirkning på tvers av brukergrupper og sektorer. I kapittel 11 drøfter vi virkningene av case-studiene som har inngått i Chapar-prosjektet: Hvilken betydning har de ulike delprosjektene hatt for praksisfeltet?

I det avsluttende kapittelet, kapittel 12, drøfter vi funnene fra de ulike delprosjektene på tvers: Hva kan vi lære av hverandre om forståelsen av brukermedvirkning og om hvilke forhold som hemmer og fremmer brukermedvirkning? Er det de samme forholdene som går igjen, eller finner vi forskjeller avhengig av brukergruppe, sektor, juridiske føringer og profesjoner?

Vi vil takke Norges forskningsråd for finansiering og for samarbeidet underveis i prosjektet. I tillegg vil vi takke for den verdifulle kontakten vi har hatt med fagforeninger, interesseorganisasjoner og fag- og forskningsmiljøer i inn og utland. Prosjektet hadde ikke latt seg gjennomføre uten at brukere og ansatte i mange sektorer innen helse- og velferdstjenestene i praksisfeltet har vist interesse for prosjektet og gitt av sin tid for å samarbeide med oss: Tusen takk, alle sammen!

Referanser

Chapar. (u.å.). Challenges of participation. Cristin. https://app.cristin.no/projects/show. jsf?id=642284

FN. (2023/1948). Verdenserklæring om menneskerettigheter. FN-sambandet. https://www. fn.no/om-fn/avtaler/menneskerettigheter/fns-verdenserklaering-om-menneskerettigheter

Jørgensen, T., Seim, S. & Njøs, B. M. (2023). How children and young people understand and experience individual participation in social services for children and young people. A synthesis of qualitative studies. European Journal of Social Work, 27(3), 546–559. https://doi.org/10.1080/13691457.2023.2256490

Mattson, T. (2021). Intersektionalitet i socialt arbete. Teori, reflektion och praxis. Gleerups. Rytkonen, M. M., Kaunisto, M. A. & Pietila, A. M. K. (2017). How do primary healthcare and social services enable young people’s participation? Health Education Journal, 76(6), 730–740. http://dx.doi.org/10.1177/0017896917713234

Selseng, L.B., Follevåg, B.-M. & Aaslund, H. (2021). How people with lived experiences of substance use understand and experience user involvement in substance use care. A synthesis of qualitative studies. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(19), artikkel 10219. https://doi.org/10.3390/ijerph181910219

Skauge, B., Storhaug, A. S. & Marthinsen, E. (2021). The what, why and how of child participation – a review of the conceptualization of «child participation» in child welfare. Social Sciences, 10(2), 1–15. https://doi.org/10.3390/socsci10020054

Strøm, A. & Slettebø, T. (2021). Factors affecting user participation for nursing home residents with dementia: A critical interpretive synthesis. European Journal of Social Work, 24(5), 828–851. https://doi.org/10.1080/13691457.2021.1964442

Toros, K. (2021). Children’s participation in decision making from child welfare workers’ perspectives. A systematic review. Research on Social Work Practice, 31(4), 367–374. https://doi.org/10.1177/1049731520984844

van Bijleveld, G. G., Dedding, C. W. M. & Bunders-Aelen, J. F. G. (2015). Children’s and young people’s participation within child welfare and child protection services: A stateof-the-art review. Child & Family Social Work, 20(2), 129–138. https://doi.org/10.1111/ cfs.12082

Kapittel 1

Teoretiske perspektiver på brukermedvirkning

Tor Slettebø, Håvard Aaslund, Laila Luteberget og Sissel Seim

Innledning

Hva betyr brukermedvirkning? Forståelsen av begrepet henger sammen med hvilke overordnede ideologiske perspektiver som legges til grunn for å forstå forholdet mellom det offentlige og de enkeltpersoner og grupper som bruker offentlige velferdstjenester. Vi tar utgangspunkt i en bred forståelse av brukermedvirkning som omfatter medborgerskap og ser medvirkning som en demokratisk rettighet. En bred forståelse av brukermedvirkning innebærer at brukerne har mulighet til å delta i utformingen av hjelpetilbud og beslutningsprosesser i kontakten med offentlige instanser. For personer som oppholder seg i kommunale bo- og omsorgstilbud, innebærer medvirkning i tillegg inkludering og deltakelse i hverdagslivet. Vårt utgangspunkt er at målet med medvirkning skal være reell innflytelse, og at brukere har makt og innflytelse på beslutninger. Samtidig må det tas høyde for at noen ikke ønsker å medvirke.

I dette kapittelet starter vi med en diskusjon av brukerbegrepet, og deretter viser vi hvordan vi har forankret vår forståelse i perspektivene medborgerskap, demokratiutvikling og menneskerettigheter. Disse perspektivene handler om grunnleggende syn på frihet og forholdet mellom mennesker og samfunnsinstitusjoner. Brukermedvirkning står sentralt i utviklingen av et bredt spekter av tjenester, men vi har oppmerksomheten særskilt rettet mot helse- og sosialtjenester og betydningen av empowerment som overordnet begrep. Videre redegjør vi for skillet mellom individuell og kollektiv brukermedvirkning. Vi ser i tillegg nærmere på sentrale forutsetninger for medvirkning blant personer i sårbare posisjoner, blant annet betydningen av relasjoner, kommunikasjon og dialog, organisasjonskultur

og arbeidsmiljø samt sosiomaterialitet. For variasjonens skyld veksler vi mellom å anvende begrepene brukermedvirkning og medvirkning.

Hvem er brukere?

Det er ikke alltid lett å avklare hvem som er brukere av offentlige tjenester. En enkel måte å definere en bruker på, som innebærer at vi alle er brukere, er «en som benytter seg av et offentlig tjenestetilbud» (Rønning & Solheim, 1998, s. 21). Denne boken handler om medvirkning for personer og grupper som på ulike måter er i kontakt med offentlige velferdstjenester over tid. Det omfatter både personer med kort og med langvarig behov for tjenester fra det offentlige, for eksempel fra barnevernet, Nav eller ulike behandlingstilbud. I tillegg omfattes personer som har sitt hverdagsliv varig knyttet til helse- og velferdstjenester, for eksempel personer som bor på sykehjem eller i kommunale bo- og omsorgstilbud. Brukermedvirkning omfatter både individuell medvirkning i kontakten med tjenestene og kollektiv medvirkning med formål om å påvirke tjenestene.

Det har fra mange hold kommet kritikk av begrepet bruker (Askheim & Andersen, 2023; Braye, 2015; McLaughlin, 2009). Begrepene bruker og brukermedvirkning er hevdet å komme ovenfra, «top-down», assosiert med New Public Management (NPM), en målstyringsmekanisme for offentlig sektor inspirert av det private næringslivet (Elvbakken & Malterud, 2021). Denne forståelsen av brukermedvirkning ser brukeren som en kunde og legger vekt på brukerens muligheter til å velge mellom tjenester. Askheim og Andersen (2023) og Beresford (2020) skriver at begrepene bruker og brukermedvirkning kan oppfattes som ledd i en liberal ideologisk invadering av feltet, der profesjonelle verdier som omsorg og ansvar for svakstilte grupper forsvinner. Noen egenorganiserte grupper har tatt avstand fra å betegne seg som brukere fordi begrepet ikke fremstiller dem som handlende personer, men bare beskriver én side av deres kontakt med offentlige instanser (Seim, 2006; Aaslund, 2021).

Borgerrettsbevegelser og organisasjoner har ment at det er naivt å tro at man kan endre praksis gjennom å endre begreper, og har argumentert med at det virker tilslørende å endre ord uten å endre innholdet i den posisjonen som betegnes (Eide, 2016). Vi velger å holde fast ved bruker som overordnet begrep, siden begrepene bruker og brukermedvirkning er innarbeidet på de aktuelle fagområdene og i offentlige dokumenter. I de enkelte kapitlene vil forfatterne benytte andre begreper

ut fra hva som beskriver kontakten med tjenestene for de aktuelle personene, for eksempel beboer for personer med psykisk utviklingshemming som bor i kommunale botilbud (kapittel 3 og 4), og for personer med demens som bor på sykehjem (kapittel 8). Vi understreker at vi alle er brukere i større eller mindre grad, avhengig av hvor mye kontakt vi har med offentlige tjenester.

Medborgerskap og demokrati

Medborgerskap er sentralt i moderne samfunnshistorie og demokratiutvikling. Begrepet har røtter langt tilbake i historien, men den engelske sosiologen T. H. Marshall (1950/1965) har bidratt til å utvikle medborgerskap som teoretisk begrep. For Marshall impliserte medborgerskap likhet i status: «Citizenship is a status bestowed on those who are full members of a community. All who possess the status are equal with respect to the rights and duties with which the status is endowed» (Marshall, 1950/1965, s. 92). Marshalls forståelse av medborgerskap innebærer at vi alle er like som medborgere, selv om vi har forskjellig inntekt, profesjon og religion. Statusen som medborger skal ivareta individenes sivile, politiske og sosiale rettigheter, samt noen plikter. Sivile rettigheter omfatter retten til personlig frihet og ytrings-, tros- og organisasjonsfrihet. Politiske rettigheter omfatter retten til å stemme og til demokratisk deltakelse, mens sosiale rettigheter omfatter retten til sosial velferd, utdanning og helse- og sosialtjenester. Pliktene knytter seg til forventninger om at medborgere ikke bare er mottakere av tjenester, men også skal være med i utviklingen av tjenestene. For noen brukergrupper kan det være vanskelig å delta i utforming av tjenesten alene. Disse vil ha behov for støtte fra familie, nettverk og profesjonsutøvere.

Innholdet i begrepet medborgerskap er omdiskutert, men i den vestlige humanistiske tradisjonen betegner medborgerskap status som likeverdig samfunnsmedlem (Bergwitz, 2001). Medborgerskapsbegrepet kan benyttes både til å karakterisere relasjonen mellom borger og stat og til å analysere individers og sosiale gruppers sosiale integrasjon i samfunnet (Jæger, 2000). Et idealtypisk medborgerskap innebærer både samfunnsmessig deltakelse, ivaretakelse av plikter og rettigheter samt en subjektiv følelse av tilhørighet og identitet som borger (Brochmann, 2002).

Medborgerskap kan forstås som noe som gir status og rettigheter, og som deltakelse og praksis som promoterer demokratisering av offentlige tjenester. Medborgerskap gir mennesker makt, og er samtidig et forsvar mot inngrep fra andre

mennesker og fra staten. For Hannah Arendt (1951/1973) var statsborgerskapet en sentral forutsetning for å utløse retten til rettigheter.

De rettighetene som ligger i medborgerskapet, gir borgerne anledning til å agere som aktører. For å belyse medborgerskapets aktive aspekter foreslo Ruth Lister allerede i 1998 (s. 6) begrepet «agency» som «an expression of human agency in the political arena». Begrepet «agency», på norsk aktørskap, åpner for å se personer som subjekter og handlende personer utover deres kontakt med tjenestene (Lister, 2007; Sandbæk, 2001). For å utvikle agency/aktørskap er det viktig å bekjempe undertrykkende og diskriminerende former for samhandling mellom tjenestemottakere og tjenesteutøvere som kan undergrave brukeres muligheter til å utøve aktivt medborgerskap. Begrepene «agency» og aktør utfordrer derved en tradisjonell oppfatning av at utsatte grupper bare er passive ofre (Lister, 2007).

Medborgerstatus skal sikre at alle individer har lik rett til menneskeverd og muligheter for personlighetsutvikling. Den demokratisk orienterte forståelsen av medvirkning er koblet til en menneskerettsdiskurs og til demokratisk innflytelse og samfunnsdeltakelse (Askheim, 2017; Beresford, 2012). Offentlige institusjoner spiller en sentral rolle i Marshalls forståelse av realisering av medborgerskap (1965), samtidig som offentlige institusjoner kan medvirke til å sette medborgerskapet på prøve, for eksempel gjennom profesjonell paternalisme. Ansatte i offentlige tjenester må være seg bevisst om tjenestene bidrar til å realisere medborgerskap, eller om de bidrar til å skape ytterligere problemer gjennom sosial marginalisering, stigmatisering og avmakt. Helse- og sosialarbeidere må forholde seg til brukere som medborgere, som aktive aktører og som medmennesker.

Menneskerettigheter

Medvirkning som medborgerskap kommer til uttrykk gjennom internasjonale konvensjoner og lovgivning. Menneskerettighetene inneholder regler for forholdet mellom privatpersoner og myndighetene, og de skal beskytte den enkelte borger mot maktmisbruk fra myndighetene. Aktuelle menneskerettskonvensjoner som er inkorporert i norsk rett, er

• Den europeiske menneskerettighetskonvensjon av 4. november 1950 (EMK), ratifisert av Norge i 1952

• FNs internasjonale konvensjon om sivile og politiske rettigheter av 16. desember 1966 (SP-konvensjonen), ratifisert av Norge i 1972

• FNs internasjonale konvensjon om økonomiske, sosiale og kulturelle rettigheter av 16. desember 1966 (ØSK), ratifisert av Norge i 1972

• FNs konvensjon om barnets rettigheter av 20. november 1989 (barnekonvensjonen), ratifisert av Norge i 1991

• FNs konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne av 13. desember 2006 (CRPD), ratifisert av Norge i 2013

Konvensjonene gjelder som norsk lov og går foran annen norsk lovgivning ved motstrid. Menneskerettighetene skal sikre tanke-, samvittighets-, menings- og ytringsfrihet, slik det for eksempel er uttrykt i EMK artikkel 19 (1950):

Enhver har rett til menings- og ytringsfrihet. Denne rett omfatter frihet til å hevde meninger uten innblanding og til å søke, motta og meddele opplysninger og ideer gjennom ethvert meddelelsesmiddel og uten hensyn til landegrenser.

I tillegg skal menneskerettighetene sikre frihet til å delta i og ha innflytelse på eget liv og på egne livsbetingelser. Etter barnekonvensjonen (1989, artikkel 12) har barn rett til å uttrykke seg, og til at det skal legges behørig vekt på barnets synspunkter:

Partene skal garantere et barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter, retten til fritt å gi uttrykk for disse synspunkter i alle forhold som vedrører barnet, og tillegge barnets synspunkter behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet.

Barnekonvensjonens formulering «i alle forhold som vedrører barnet», i artikkel 12, omfatter barns rett til å medvirke både individuelt i egen situasjon og kollektivt i egne omgivelser, for eksempel i skole og nabolag (Hart, 1992).

Brukernes rett til innflytelse og til å foreta egne valg er tydelig uttrykt i FN-konvensjonen om rettigheter til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD, 2006).

I fortalen til CRPD (punkt n) står det: De stater som er part i konvensjonen, «erkjenner at det er viktig for mennesker med nedsatt funksjonsevne å ha sin individuelle selvstendighet og uavhengighet, med blant annet frihet til å treffe sine egne valg.» Etter CRPD (2006, artikkel 12 punkt 3) skal partene «treffe hensiktsmessige tiltak for å gi mennesker med nedsatt funksjonsevne tilgang til den

støtte de kan trenge for å kunne utøve sin rettslige handleevne.» CRPD, som ble vedtatt i 2006, ble først ratifisert av Norge i 2013. I 2024, mer enn ti år senere, er konvensjonen fortsatt ikke inkorporert i norsk lov. Etter mye diskusjon er det i januar 2024 foreslått at CRPD skal inkorporeres i menneskerettsloven, noe Norges institusjon for menneskerettigheter (2024) betegner som en historisk milepæl for å realisere funksjonshemmedes rettigheter i Norge (Utvalg oppnevnt av Kulturog likestillingsdepartementet for å utrede inkorporering av FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne i norsk lov, 2024).

Frihet og selvbestemmelse

Medborgerskap og menneskerettigheter handler om menneskers frihet og om forholdet mellom mennesker og samfunnets institusjoner. Hindre for frihet kan ha form av åpen tvang eller krav om tilpasning til gjeldende orden, normer og strukturer i et undertrykkende samfunn. Utformingen av menneskerettigheter er basert på en negativ forståelse av frihet, som innebærer frihet som fravær av tvang og hindre for at mennesker kan bestemme over eget liv (Berlin, 1975; Buchanan, 2008; McDermott, 1975a). En alminnelig betydning av selvbestemmelse/autonomi er at en persons adferd springer ut av hans/hennes egen avgjørelse, det vil si at alle mennesker kan bestemme selv om de vil ta valg som andre betegner som tåpelige eller til skade for dem selv eller andre. Ut fra negativ frihet, som menneskerettighetene er tuftet på, knyttes verdien av selvbestemmelse til å fjerne hindringer for at mennesker kan ta egne beslutninger og valg. Profesjonsetikk baserer seg derimot ofte på en positiv forståelse av frihet der verdien av selvbestemmelse kommer av personens evne til en ideell form for selvbestemmelse. Sett ut fra positiv frihet er rett til selvbestemmelse ikke verdifullt i seg selv, verdien er knyttet til det som kvalifiserer et godt valg, for eksempel at valget er rasjonelt, veloverveid og til beste for dem som er berørt av det (Buchanan, 2008; McDermott, 1975a).

Menneskers rett til fravær av hindre for frihet og til å ha innflytelse på eget liv har vært et viktig, men omstridt prinsipp i profesjonsetikk (Seim, 1984). Brukeres rett til selvbestemmelse var tidligere et sentralt prinsipp i de yrkesetiske retningslinjene for sosialarbeidere i Norge (Norsk Sosionomforbund, 1967), men prinsippet er senere fjernet i det yrkesetiske grunnlagsdokumentet for Fellesorganisasjonen for barnevernspedagoger, sosionomer og vernepleiere (FO, 2023). Grunnlagsdokumentet beskriver ikke lenger eksplisitt brukeres rett til selvbestemmelse og medvirkning,

Kapittel 1 Teoretiske perspektiver på brukermedvirkning 25

men viser til at sosialarbeidere som er medlemmer av FO, i tillegg er forpliktet av menneskerettigheter og etiske prinsipper om selvbestemmelse og medvirkning i internasjonale organisasjoner som FO er medlem av (IAASW, 2018; IFSW, 2018). Yrkesetiske retningslinjer for sykepleiere understreker også at sykepleieren skal ivareta det enkelte menneskets rett til medbestemmelse (Norsk Sykepleierforbund, 2024).

Medborgerskap, menneskerettigheter og frihet er utgangspunkt for empowerment og retten til medvirkning, og empowerment og medvirkning er igjen grunnlaget for profesjonsutøveres arbeid med å sikre brukernes rettigheter og å utvikle aktivt medborgerskap (Ife, 2001; Lister, 2007).

Empowerment

Empowerment er et mangefasettert begrep som bygger på et syn på mennesker som aktører i eget liv, og inneholder flere overlappende prinsipper som innflytelse, selvbestemmelse, brukermedvirkning og deltakelse. I helse- og sosialfaglig sammenheng vektlegger begrepet empowerment egenmakt og de demokratiske og sosiale rettighetene som følger av medborgerskap (Slettebø, 2008). Empowerment anvendes som et mål, men også som middel og prosess som beskriver veien mot at mennesker opplever kontroll over eget liv. På Ottawa-konferansen i 1986 fremholdt Verdens helseorganisasjon i Ottawa-charteret (WHO, 1986/2012) behovet for et paradigmeskifte i helsetjenestene når det gjelder fordelingen av makt fra helseprofesjonene til pasientene. WHO lanserte empowerment som et sentralt begrep i forståelsen av behovet for et skifte fra profesjonell paternalisme til vektlegging av pasienters evne til å ta kontroll over eget liv. Dette har resultert i en kursendring av helsetjenester ved at det skal legges større vekt på aktiv medvirkning og egenmestring, opplæring i helsefremmende kosthold og aktiviteter, bevissthet om egen evne til problemløsning og retten til selvbestemmelse (Tveiten, 2021). I en litteraturstudie av forståelsen av empowerment i helsetjenestene konkluderes det likevel med at brukerperspektivet ofte mangler (Halvorsen et al., 2020).

Empowerment har opprinnelse i et annet velferdssystem enn det nordiske, og det bygger videre på Freires (1972/1996) frigjøringsteorier om kritisk dialog, bevisstgjøring og pedagogisk opplæring. Empowerment har også utspring i frigjøringsbevegelser, for eksempel borgerrettsbevegelsen i USA på slutten av 1970-årene (Solomon, 1976) og kvinnefrigjøringsbevegelsen (Riger, 1981), se også Slettebø (2000) og Tveiten (2021).

En definisjon som rommer mange sentrale elementer i empowerment, er utviklet av Adams (2008, s. 17):

the capacity of individuals, groups and/or communities to take control of their circumstances, exercise power and achieve their own goals, and the process by which, individually and collectively, they are able to help themselves and others to maximize the quality of their lives.

Adams definisjon understreker at alle mennesker skal ha mulighet for makt, innflytelse og kontroll over egen situasjon og over forhold som kan øke deres livskvalitet.

Definisjonen samsvarer med Verdens helseorganisasjons forståelse av empowerment (WHO, 2006), som peker på sammenhengen mellom empowerment og bedre helse og livskvalitet.

Empowerment i sosialt arbeid forbindes ofte med begreper som «advocacy», bevisstgjøring og radikalt sosialt arbeid (Adams, 2008), som bygger på felleselementer fra radikale modeller med styrke- og løsningsorienterte perspektiver på sosialt arbeid (Kam, 2021; Saleebey, 1996) og antiundertrykkende praksis (Dalrymple & Burke, 2006). Innen helsefeltet beskrives empowerment både som en individuell psykologisk utviklingsprosess og som et mål om økt makt blant pasientene overfor helseprofesjonene (Tveiten, 2021).

I empowerment-tradisjonen sees folks problemer i sammenheng med samfunnsforhold som bidrar til å skape ulikhet og urettferdighet, og som hindrer mennesker, familier, organisasjoner og lokalsamfunn i å ha kontroll over eget liv (Adams, 2008; Dalrymple & Burke, 2006; Saleebey, 1996). Empowerment omfatter både individuelle, kollektive og politiske dimensjoner, og tar utgangspunkt i at det har personlige og sosiale kostnader å være medlem i en gruppe med liten sosial eller politisk makt. Mangel på makt hindrer individer, familier og grupper i å få tilgang til goder, for eksempel som følge av rase, kjønn, alder, tro, seksuell orientering, alder, klasse, helseutfordringer, funksjonshemming, kognitiv svikt, utdanning eller arbeid (jf. kapittel 2 om interseksjonalitet).

Empowerment-perspektivet retter også oppmerksomhet mot hvordan hjelpeapparatet kan virke undertrykkende og holde brukerne i fastlåste posisjoner. For eksempel kan lave økonomiske ytelser holde folk fast i fattigdom, og sosiale institusjoner og profesjonelle yrkesutøvere kan bidra til avmakt. Mangel på medvirkning kan være brudd på rettigheter og hindre brukere tilgang på tjenester som de er avhengige av.

Empowerment-tradisjonen viser samtidig hvordan helse- og sosialfaglig praksis kan bidra til frigjørende arbeid med mål om sosial rettferdighet og forandring.

Empowerment-perspektivet legger vekt på solidaritet og bevisstgjøring av grupper som er undertrykt som følge av samfunnsstrukturelle forhold, som for eksempel fattigdom, funksjonsnedsettelse, kjønnsdiskriminering og rasisme (Dominelli, 2002). Utvikling av kollektiv bevissthet og aktiv deltakelse er viktig for å redusere opplevelsen av avmakt (Slettebø, 2008).

Målet for en empowerment-basert tilnærming er å øke makten til brukere, grupper eller lokalsamfunn for å endre problemskapende forhold og hindre avmakt, slik at brukere ikke bare må tilpasse seg en vanskelig situasjon (Miley & DuBois, 2007). Empowerment innebærer en bevisstgjøringsprosess som kan bidra til at brukerne kan heve seg over en individorientert analyse av sine problemer og forstå hvordan samfunnsmessige forhold påvirker og skaper disse problemene. Empowerment-prosessen må vise til resultater, i form av forandringer, økt påvirkningsmakt og redusert avmakt. Som profesjonell strategi legger empowerment vekt på overordnet analyse av brukernes situasjon, en ressursorientert tilnærming og utvikling av partnerskap og samarbeid (Adams 2008).

I en kritisk gjennomgang av forståelsen av empowerment i sosialt arbeid viser McLaughlin (2016) at det finnes ulike syn på empowerment. Det er blant annet ulike forståelser av begrepene empowerment og makt og ulike oppfatninger om hva som er årsakene til brukernes opplevelse av avmakt, hvilke muligheter det er til å påvirke forhold som skaper og opprettholder urettferdighet, og hvilken rolle fagfolkene kan ha. Andre har trukket frem at empowerment-prosesser må forstås i lys av relasjoner på mikronivå, og at de kan karakteriseres av konflikt (Natland & Hansen, 2017). Foucault-inspirerte studier har pekt på hvordan empowerment kan forstås som en liberal styringsform som opprettholder maktrelasjonene i samfunnet (Cruikshank, 1993).

Brukermedvirkning

Retten til brukermedvirkning innebærer at brukernes interesser skal ligge til grunn for utforming av tjenester og tiltak, ikke bare faglige, profesjonelle og økonomiske interesser. Det finnes mange ulike forståelser av hva brukermedvirkning innebærer (Askheim & Andersen, 2023; McLaughlin, et al., 2020; Selseng et al., 2021; Skauge et al., 2021; Slettebø, 2008, van Bijleveld et al., 2015). Vi tar utgangspunkt i en klassisk definisjon av brukermedvirkning fra 1996 i stortingsmeldingen om regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede: «Brukermedvirkning vil si at de som

berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbudet» (St.meld. nr. 34 (1996–1997), s. 29).

Denne definisjonen omfatter at brukerne har rett til både individuell medvirkning i sin egen sak og kollektiv medvirkning om utvikling av tjenestene. Ved å bruke begrepet innflytelse understreker stortingsmeldingen at brukeren skal ha makt til å påvirke individuelle beslutninger og hvordan tjenestene skal utformes.

Brukermedvirkning er et sentralt element i moderniseringen og innføringen av nye politiske og administrative styringsformer i velferdsstaten og er ledd i en politisk demokratiseringsbølge (Andreassen, 2004; 2006; Askheim & Andersen, 2023, Malterud & Elvbakken, 2020). Fra at tjenestene tidligere i hovedsak var styrt av profesjoner, legger offentlige dokumenter (St.meld. nr. 34 (1996–1997)) og lovgivning i senere tid vekt på at brukerne skal ha innflytelse på utformingen av egne tiltak og tjenestetilbud (barnevernsloven, 2021; pasient- og brukerrettighetsloven, 1999).

Samfunnsmessig deltakelse og medvirkning er et gode i seg selv og en grunnleggende demokratisk menneskerett, men det er i tillegg mange andre argumenter for medvirkning. Arnstein (1969) og Lister (2007) peker på at aktivt medborgerskap er bedre enn passivt medborgerskap, mens Irvin og Stansbury (2004) viser til at brukermedvirkning kan bidra til økt oppslutning om de vanskelige beslutningene offentlige myndigheter må ta.

Dahlberg og Vedung (2013) viser i tillegg til at brukernes deltakelse vil føre til mer demokratiske og bedre tilpassede tjenester for brukerne, gi brukerne mer makt overfor forvaltningen samt føre til selvrealisering og aktivitet for brukerne. Folkehelsemeldinga (Meld. St. 15, (2022–2023, s. 121) legger vekt på betydningen av medvirkning i folkehelsearbeidet, både i planlegging og i gjennomføring av arbeidet. Denne stortingsmeldingen fremhever i tillegg at «kommunen har et særskilt ansvar for å sikre medvirkning blant barn og unge og fra grupper og interesser som ikke er i stand til å delta direkte» (s. 121).

Individuell og kollektiv medvirkning

Noen forfattere skiller mellom ulike nivåer av medvirkning, blant annet mellom individnivå, tjenestenivå, systemnivå og politisk nivå (Dahlberg & Vedung, 2013; Rønning & Solheim, 1998; Sjåfjell, 2021). Vi skiller i hovedsak mellom to nivåer, individuell og kollektiv medvirkning, og legger vekt på at det er formålet med handlingen som utgjør skillet mellom individuell og kollektiv medvirkning. Indi-

viduell medvirkning omfatter behandling i egen sak: at den enkelte skal bli hørt og få komme med forslag til hva som skal gjøres i alle faser av beslutningsprosessen i sin sak, og ha innflytelse på utforming av tiltak, for eksempel gjennom utforming av individuelle planer (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 2-5).

Formålet med kollektiv medvirkning er å skape forandring som kommer alle i samme situasjon til gode (Olson, 1965/1995; Seim, 2006). Kollektiv medvirkning kan ta mange former og omfatte deltakelse for eksempel i utvikling av tjenester lokalt og sentralt og i politiske beslutninger. Det kan legges til rette for kollektiv medvirkning gjennom brukerundersøkelser, gjennomføring av høringsmøter, etablering av brukerråd eller nedsetting av arbeids- og referansegrupper. Deltakelse i politisk arbeid gjennom interesseorganisasjoner, sosiale bevegelser eller politiske partier eller deltakelse i forskning er andre eksempler. Fremveksten av kollektiv medvirkning kan knyttes til sosiale bevegelser som har avdekket ulike former for dominans og opposisjon og fokusert både på materielle behov og på livskvalitet i bred forstand (Andreassen, 2004; Anker, 2009; Beresford, 2012; Eriksson, 2018a, 2018b; Seim, 2006).

Deler av lovverket fremstiller individuell brukermedvirkning som en rettighet. Etter pasient- og brukerrettighetsloven (1999, § 3-1) har pasienter og brukere rett til medvirkning overfor helse- og omsorgstjenesten. Etter barnevernsloven (2021, § 1-6) har barn rett til medvirkning, mens foreldrenes rett til medvirkning i barnevernet er svakere formulert: «Barnevernet har plikt til å samarbeide med barn og foreldre» (§ 1-7). I sosialtjenesteloven (2009) finnes det ingen formuleringer om at brukerne har rett til å medvirke, men det står at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med tjenestemottaker, og at det skal legges stor vekt på hva vedkommende mener (§ 42). Kollektiv medvirkning kan hjemles i tjenestenes internkontrollforskrifter, hvor det kommer frem at erfaringer fra brukere bør inngå som en del av internkontrollens innretning. Hovedansvaret er hjemlet i kommuneloven (2018, § 25-1 tredje ledd), hvor det heter at kommunen har plikt til å avdekke og følge opp avvik og risiko for avvik. Det skal også legges til rette for medvirkning i planprosesser etter plan- og bygningsloven (2008, §§ 1-1 og 5-1).

Målet er reell medvirkning i form av makt og innflytelse

Vår forståelse av medvirkning innebærer at både individuell og kollektiv medvirkning skal gi makt og mulighet til å påvirke beslutningsprosesser, og at medvirkning skal føre til resultater. For å illustrere dette poenget anvender vi Sherry

Arnsteins (1969) klassiske stigemetafor for borgerdeltakelse. «Citizen participation is citizen power», skriver Arnstein (1969, s. 1), og understreker at medvirkning handler om makt og innflytelse. Hun presenterer en forenklet typologi av medvirkning i en stige med åtte trinn, der bare de tre øverste trinnene – partnerskap, delegert makt og borgerstyring – representerer makt og medvirkning.

Borgerstyring

Delegert makt

Partnerskap/ samarbeid

Rådgivning

Konsultasjon

Informasjon

Terapi

Manipulasjon

Makt og medvirkning (Citizen power)

Skinninnflytelse (Tokenism)

Ikke-medvirkning (Nonparticipation)

Figur 1.1 «Eight rungs on the ladder of citizen participation» (Arnstein, 1969, s. 2, vår oversettelse).

Ifølge Arnstein kan manipulasjon og terapi ikke kalles medvirkning fordi det er å behandle eller lære opp brukerne. Trinnene informasjon, konsultasjon og «placation» (rådgivning eller blidgjøring) gir brukerne mulighet til å bli hørt og lyttet til, men gir ingen garanti for innflytelse, og Arnstein betegner dem derfor som grader av skinninnflytelse. Hun reserverer betegnelsen medvirkning for de tre øverste trinnene, partnerskap, delegert makt og brukerstyring, fordi brukerne på disse nivåene har makt og innflytelse. Partnerskap innebærer at brukere har innflytelse gjennom deltakelse i forhandlinger, delegert makt gir brukere mulighet til å bestemme på enkelte områder, og brukerstyring gir brukere kontroll til å oppnå resultater.

Arnstein (1969) utviklet stigemodellen i forbindelse med borgerdeltakelse i lokalsamfunnsprosjekter, og Hart (1992) og Shier (2001) har brukt Arnsteins stige som utgangspunkt for å utdype hvordan barnekonvensjonens bestemmelser om barns medvirkning (FN, 1989, artikkel 12) kan gjennomføres i praksis. Flere har reist kritikk mot å bruke Arnsteins stige, og andre stigemodeller, som grunnlag for å forstå medvirkning. Healy (1998) mener stigemodellen ikke tar høyde for barn og foreldres begrensede autonomi i barnevernet. Tritter og McCallum (2006) hevder Arnsteins modell undergraver potensialet for å involvere brukere i tjenester, fordi den bare fremhever borgere eller brukeres mulighet til makt, og ikke erkjenner verdien av at brukere deltar i medvirkningsprosesser, eller at tjenesteutvikling må inkludere kunnskap og erfaring fra profesjonsutøvere og andre. Noen har ment at Arnstein tar lite hensyn til prosess, og at stigemodeller gir en endimensjonal, apolitisk og lineær forståelse av medvirkning (Beresford, 2012; Dedding et al., 2023; Tritter & McCallum, 2006). Til tross for slike innvendinger mener vi at Arnsteins modell gir god mulighet for å analysere individuell og kollektiv medvirkning i tjenestene. Arnstein (1969) er også kritisk til at borgere skal ha mulighet for full kontroll, men hevder at medvirkning uten makt og innflytelse blir retorikk og et innholdsløst ritual. I helse- og velferdstjenestene vil antagelig partnerskap være den mest aktuelle formen for medvirkning. Partnerskap betoner at medvirkning innebærer å være informert, bli hørt, delta i beslutningsprosesser og ha innflytelse på valg av løsninger, men åpner samtidig for å inkludere kunnskap og erfaring fra profesjonsutøvere og andre i beslutningsprosesser.

Relasjonelt perspektiv på medvirkning

Personer i sårbare posisjoner er ofte mer avhengige av andre mennesker enn andre, og relasjonen til pårørende og/eller profesjonsutøvere kan være avgjørende for å realisere rett til medvirkning for brukere i slike posisjoner. Interpersonlige relasjoner og den institusjonelle konteksten skaper viktige betingelser for medvirkning for personer i sårbare posisjoner (Horgan et al., 2017; Mannion, 2007). For å oppnå medvirkning er det avgjørende å skape fysiske og sosiale miljøer som fremmer det Horgan et al. (2017, s. 276) betegner som relasjonelle handlingsrom der brukerne får mulighet til å medvirke.

Bae (2009) beskriver en god relasjon som et samspill preget av demokratiske praksiser, der likeverd, nærhet og respekt står i fokus, i motsetning til samspill

karakterisert av distanse og kontroll. Vi vil beskrive hvordan kommunikasjonspraksiser og kvaliteter ved relasjonen mellom brukere og profesjonsutøvere, i tillegg til profesjonelle forståelser og organisatoriske rammer, kan bidra til å realisere et relasjonelt handlingsrom som bidrar til medvirkning.

Kvaliteten i relasjonen mellom brukere, profesjonsutøvere og eventuelle andre er grunnleggende for å skape gode og meningsfylte dialoger som bidrar til medvirkning. Analyser av medvirkning i barnevernet viser at tillitsfulle, trygge relasjoner skapt over tid er avgjørende for at barn og unge kan medvirke, og for at de kan snakke fritt, bli hørt og ha innflytelse i sitt eget liv og i kontakten med barnevernet (Arbeiter & Toros, 2017; Husby et al., 2018; Jørgensen et al., 2023; Paulsen & Thomas, 2018). Forskning tyder på at relasjonen mellom barn og unge og deres kontaktperson er avgjørende for en vellykket medvirkningsprosess (Gallagher, 2012; Paulsen, 2022; van Bijleveld et al., 2015). En kunnskapsoppsummering om brukermedvirkning for personer med rusproblemer viser at det å bli sett og anerkjent som person er sentralt for brukerens opplevelse av medvirkning (Selseng et al., 2021). I en systematisk oversikt over medvirkning for personer med utviklingshemming beskriver Gjermestad et al. (2017) at deltakelse i beslutninger og valg ikke blir tilstrekkelig ivaretatt i disse personenes hverdagsliv.

Beslutningstøtte er en samlebetegnelse for ulike tiltak som har til hensikt å styrke personers evne til å ta valg alene eller sammen med andre (NOU 2009: 14, s. 413). Linde (2022) skriver at beslutningsstøtte omfatter enhver prosess som gjør personen i stand til å ta egne beslutninger og/eller uttrykke egne ønsker og behov. Retten til beslutningstøtte er nedfelt i FNs konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne (CRPD, 2006). Konvensjonen sees på som et paradigmeskifte for funksjonshemmedes rettsstilling (Skarstad, 2019). Flere av artiklene setter søkelys på delaktighet i eget liv, men også i politisk og offentlig liv (CRPD, 2006, artikkel 19 og 29). Grunnlaget for begrepet beslutningstøtte er en relasjonell forståelse av samspillet mellom individet og miljøet (Linde, 2022, s. 7).

Brukere som trenger støtte til å ta beslutninger, har behov for meningsfylt deltakelse og medvirkning i hverdagslivet. Det handler om å bli sett som en person med egen historie, egne interesser, ønsker og behov. Beslutningsstøtte har mye til felles med det som i barnevernet omtales som meningsarbeid. Barns rett til deltakelse omfatter også at de skal få støtte til å skape mening i utfordringene de møter, til å forstå hva som skal skje med dem, til å finne ut hva som er gode valg for dem, og til å delta i beslutningsprosesser (Gulbrandsen et al., 2012).

Beslutningsstøtte og meningsarbeid er aktuelt for å bistå mange ulike grupper av personer i sårbare posisjoner med å komme frem til hva de ønsker, og for å hjelpe dem med å foreta gode valg. Demic et al. (2023) argumenterer for at beslutningsstøtte ikke står i motsetning til negativ frihet, altså frihet som fravær av tvang.

Beslutningsstøtte og meningsarbeid må likevel gjennomføres i tett dialog med brukeren, og med respekt for personens integritet, slik at det ikke bare dreier seg om ren overtalelse (McDermott, 1975b) eller manipulering (Arnstein, 1969). Bruk av direkte eller indirekte former for makt eller tvang, for eksempel ved å unnlate å oppgi alternativer eller ved å sette betingelser for enkelte valg, er ikke forenlig med medvirkning. Situasjoner der personen tar valg som profesjonsutøveren ikke er enig i, men anser ikke er til beste for vedkommende eller er til skade for andre, setter retten til selvbestemmelse i spill. Det kan likevel oppstå situasjoner som gjør det aktuelt å hindre en bruker i å foreta egne valg. Dette krever at det gjøres en vurdering av hva som gir profesjonsutøveren legitimitet til å hindre personer i å foreta egne valg (Guddingsmo, 2020; Soyer, 1975). Se nærmere diskusjon om slike situasjoner i kapittel 3: «Brukermedvirkning sammen med voksne som har utviklingshemming», kapittel 4: «Brukermedvirkning sammen med personer som ikke kommuniserer med ord», og kapittel 5: «Avhengigheit, autonomi og framoverlente hjelparar».

Noen ganger kan det være god omsorg å se bort fra medvirkning, fordi det kan skape usikkerhet og utrygghet å stille en person som er i en sårbar posisjon, overfor valg vedkommende ikke har forutsetninger til å ta stilling til. Hensyn til modenhet, alder og andre kontekstuelle forhold er avgjørende for om medvirkning bidrar til å støtte personens evne til å ta egne valg og å anerkjenne det personen uttrykker, som viktig.

God kommunikasjon er spesielt viktig i mellommenneskelige relasjoner. Dialog, monolog og debatt er eksempler på ulike kvaliteter i kommunikasjon. I en dialog er utfallet åpent, mens det i monolog og debatt er tydeligere at partene har en plan og idé om hva de vil oppnå i kommunikasjonen. En dialogbasert tilnærming handler om å lytte, reflektere og møte innspill til samtalen med nye spørsmål og invitasjon til refleksjon i fellesskap (Svare, 2006). Dialogiske ferdigheter er sentrale for å ivareta medvirkning, og i medvirkningsprosesser må begge parter være åpne for å la seg påvirke av den andres erfaringer og oppfatninger (Øverbye, 2023).

Kommunikasjon må tolkes ut fra konteksten kommunikasjonen skjer i, om den foregår for eksempel i hverdagslivet i et botilbud, på et sykehjem, på en skole,

i arbeidslivet eller i møter i sosiale tjenester som barnevernet eller Nav. Mange brukere av velferdstjenestene har utfordringer med å uttrykke seg med ord. For å skape en felles forståelse av et fenomen eller en situasjon kreves det kompetanse i å tolke konteksten for samtalen og å forstå og anerkjenne kroppslige uttrykk som en uttrykksform. God kommunikasjon må baseres på at profesjonsutøveren er seg bevisst sine fortolkninger, slik at ikke forutinntatte motiver eller meninger får oppmerksomhet, til forskjell fra positiv nysgjerrighet og åpenhet overfor den andre (Øverbye, 2023).

Ansatte og pårørende i tjenestetilbud til personer med fremskredet demens eller personer med utviklingshemming av alvorlig grad kommer ofte i posisjoner der de må sette ord på, eller «være stemmen til», den som har vansker med å uttrykke seg. Flere har vist til dilemmaer som kan oppstå når en person må uttale seg på vegne av en annen, det vi kan beskrive som å opptre som proxy, stedfortreder eller talsperson for en annen person. Ware (2004) skriver at når en profesjonsutøver vurderer hva som er den beste beslutningen for en person, må vedkommende i tillegg ha en utviklingsstøttende praksis, slik at personen i størst mulig grad kan ha kontroll i eget liv. Thorsen (2005) viser til at samarbeid mellom en person og en profesjonsutøver om livshistorier kan bidra til å understøtte valg som er viktige for personen, og fremhever at bruk av bilder og video kan være viktige informasjonskilder i slike beslutningsprosesser. Schalock et al. (2002) påpeker at når en proxy ikke har direkte tilgang til informasjon fra en person, for eksempel fordi de ikke kan snakke sammen med ord, må profesjonsutøveren basere seg på situasjonsforståelse eller personlig kjennskap i beslutningsprosessene. Det knytter seg usikkerhet til om, og i hvilken grad, en person kan ha innsyn i en annens opplevelser eller oppfatninger. Det er derfor viktig å være seg bevisst hvilke fallgruver rollen som proxy kan innebære. Cummins (2002) og von Tetzchner og Jensen (1999) understreker at en talsperson må evne å gi slipp på egne synspunkter, verdier og forståelser og kunne skille mellom sine egne og andres synspunkter. For en profesjonsutøver som har evne til å forholde seg kritisk til forståelser og tolkninger i ulike posisjoner, kan det likevel være mulig å komme «tett på» en annen person, dersom de har kjent hverandre over tid. Dette kan legitimere rollen som proxy (Luteberget, 2019).

Tiltro til brukerens kompetanse er avgjørende i medvirkningsprosesser. Honneth (2005) viser til anerkjennelse som en grunnleggende holdning i møte med andre mennesker. Schibbye (2002) fremhever anerkjennelse som et overordnet og veiledende begrep. Hun peker på at man ikke kan redusere anerkjennelse til en metode

Forfattere:

Anita Gjermestad

Anita Strøm

Ariana Guilherme Fernandes

Berit Marie Njøs

Brit Marie Follevåg

Emmerense Sørine C. Mølgaard

Erik Skjeggestad

Eysteinn Udberg

Gro Eli Dale

Håvard Aaslund

Inger Marie Berg Thune

Jan Marius Gathen

Laila Luteberget

Lillian Bruland Selseng

Monica Kjørstad

Ole Jan Fjæreide

Peter Paluga

Sissel Seim

Synne Nese Skarsaune

Tone Jørgensen

Tor Slettebø

Torgeir Sørensen

Det er godt dokumentert at mange brukere opplever problemer med å medvirke i kontakt med helse- og velferdstjenestene. Brukernes problemer står i kontrast til mangeårig faglig, politisk og juridisk vektlegging av alle borgeres rett til innflytelse på eget liv, slik det er formulert i FNs Verdenserklæring om menneskerettigheter.

I prosjektet Challenges of participation (Chapar) har forskere, brukere og ansatte sammen utforsket rom for brukermedvirkning i helse- og velferdstjenester. Boken belyser muligheter og barrierer for medvirkning i tjenester for personer med funksjonsnedsettelse, personer med rusproblemer, bostedsløse, flyktninger og barn i lavinntektsfamilier. Med det brede empiriske tilfanget fra Chapar-prosjektet vil forfatterne bidra til inspirasjon, nytenking, kunnskap og endring. Har ansatte i barnevernet og ansatte på sykehjem for personer med demens noe å lære av hverandre om forståelse og praktisering av brukermedvirkning?

Boken retter seg mot brukere og ansatte i sosial- og helsefeltet, og studenter og ansatte i sosial- og helsefagutdanninger på alle nivåer: bachelor, master, etter- og videreutdanninger og PhD.

isbn 978-82-15-07103-9