wat de levenden kunnen leren van de stervenden Verhalen van wijsheid, geluk, verdriet en spijt
Christine De Coninck Ann Brusseel
Inleiding 7
Dankwoord 11
Voorwoord Christine en Ann over hun job 13
1. Maak dingen af… en laat los 19
2. Leef verder in je kinderen en geliefden 55
3. Eer het mooie 71
4. Blijf geloven (… in wat, doet er niet toe) 87
5. Maak plezier en geniet (leef gelukkig, sterf gelukkig) 107
6. Heb geen spijt 139
7. Spreek je gevoelens uit, zeker bij familie en vrienden 147
8. Wees niet bang om te sterven 165
INLEIDING
Je kent ze wel, de lijstjes. Ze verschijnen af en toe in kranten en magazines. Wat mensen nog willen of moeten of denken te moeten doen in hun leven, voor ze heengaan. Parachutespringen, zwemmen met dolfijnen, een boek schrij‑ ven… Maar kloppen die zogenaamde bucket lists wel? Willen we écht nog een wereldreis maken of een diamanten ring kopen voor we komen te overlijden? In dit boek vind je geen spectaculaire to-dolijst van zaken die nog snel snel moeten gebeuren of moeten worden gedeeld op sociale media. Neen, dit boek is een ingetogen, maar daarom niet minder roerend relaas van twee verpleegkundigen uit de palliatieve zorg. Ann en Christine vertellen onomwonden wat er omgaat bij de patiënten die weten dat ze het ziekenhuis niet levend zullen verlaten, die weten dat hun einde nabij is. Heel nabij. In dit boek staat wat we écht nog moeten doen als we weten dat ons levenseinde nadert.
7
Kleine dingen, grote dingen, onbenullige zaken, moeilijke opdrachten, maar ook onvergetelijke dingen. Dingen waardoor je zal herinnerd worden. Dingen waardoor je kan sterven als een gelukkige mens. Dit is geen ‘had ik maar-’ of ‘was ik maar-boek’. In dit boek draait het niet alleen om spijt of wroeging. Het is een eerlijk boek over de passage in ons leven waar velen onder ons liever – nog – niet aan denken. Omdat het nog te vroeg is, omdat het juist heel nabij komt of omdat we het simpelweg nog niet beseffen of niet willen beseffen. Maar dit boek vertelt ook over hoe je dient om te gaan met stervende dierbaren. Waarover denken de stervenden na? Wat houdt hen bezig? Kunnen we van de stervenden leren? Hoe kunnen zij óns geluk‑ kiger en waardevoller leren leven? Want zij die levend en wel zijn hebben er ook veel aan om de laatste, vaak emotionele periode van de stervenden samen met hen zo goed, aangenaam en waardevol mogelijk te beleven. Christine en Ann praten in dit boek over patiënten die een onuitwisbare indruk op hen hebben nagelaten. Patiënten die hoop gaven, heel bijzondere persoonlijkheden waren of juist heel gewone mensen met heel gewone gevoelens en wensen. Personen van wie we veel kunnen leren. Want, hoe gek het ook mag klinken, goed doodgaan is even belangrijk als goed leven.
8
“Wie de mensen leert sterven, leert ze tevens leven.” (Michel de Montaigne, Frans filosoof, 16e eeuw)
DANKWOORD
Ann Brusseel en Christine De Coninck, de twee verpleegkun‑ digen die ik voor dit boek meerdere malen interviewde, zijn meer dan ooit betrokken bij de dood. Het verzorgen en begelei‑ den van de patiënten op de palliatieve eenheid en het onder‑ steunen vanuit het Palliatief Support Team is uiteraard hun eerste prioriteit. Daar worden ze voor betaald. Maar ook het welzijn van de familie en vrienden van de zieke, én het welzijn van hun collega’s, die als geen ander weten hoe zwaar deze job soms weegt, is ook iets waar ze dag in, dag uit mee bezig zijn. Dat vraagt om een houding waarin niet alleen de fysieke en existentiële noden van de patiënt het uitgangspunt zijn. Palliatief zorgen is dan ook vaak emotioneel geraakt worden. “We hebben de luxe om het tempo van onze patiënten te mogen volgen”, zeggen ze. “We mogen de tijd nemen om rustig met hen te praten als het moeilijk gaat of mee te genieten als het prettig is.” Maar dit houdt ook in dat ze een grote verantwoordelijkheid hebben tegenover hun patiënten. Zij betekenen namelijk plots heel veel in het leven van de stervende. Het was een revelatie om te horen hoe betrokken, respectvol en eerbiedig zij omgaan met de bewoners van de palliatieve eenheid en met de palliatieve patiënten op de andere diensten in het ziekenhuis. Verpleegkundigen als Ann en Christine
11
beschouwen hun patiënten echt niet als een nummer, dat is eens te meer bewezen. Ze leren van de patiënten, ze zijn bekom‑ merd, ze wikken en wegen de verder te ondernemen stappen in het korte, laatste stukje leven van de patiënten, zonder de moeilijke balans tussen professionele afstandelijkheid en empa‑ thie uit het oog te verliezen. Daarom: dank en ook respect, Ann en Christine. Jullie geven de stervenden wat ze verdienen: een helpende hand, een luisterend oor en een sterke schouder.
VOORWOORD
CHRISTINE EN ANN OVER HUN JOB
Ann Brusseel (°1960) Is verpleegkundige en werkt al elf jaar op de palliatieve eenheid van het UZ Gent. Daarvoor was ze tewerkgesteld als verpleeg‑ kundige in het brandwondencentrum in hetzelfde ziekenhuis.
Sophie Matthys
Christine De Coninck (°1956) Is verpleegkundige en werkt al dertien jaar in het Palliatief Support Team van het UZ Gent. Dit mobiele team werkt binnen het ziekenhuis nauw samen met alle betrokken afdelingen en adviseert de behandelende artsen en het verpleegkundige team over pijn- en symptoomcontrole, vocht en voeding, psychosociale en spirituele zorg. Het team garandeert dat de zorg ook bij ontslag uit het ziekenhuis wordt voortgezet. Wij begeleiden terminaal zieke mensen tot aan hun dood. De laatste dagen, weken, en in een uitzonderlijk geval soms maanden – gemiddeld leeft een patiënt hier een tweetal weken – brengen zij hier op de palliatieve eenheid door. En wij zijn er om het hun en hun bezoekers zo waardig mogelijk te maken. We creëren omstandigheden om een fatsoenlijk afscheid te bewerkstelligen,
12
13
VOORWOORD
Christine en Ann over hun job
met respect voor filosofische overtuiging en zingeving. Bij vragen over het levenseinde informeren en begeleiden we. Hier kan je sereen afscheid nemen van je vriend of familielid. Wat we op deze afdeling niet doen, is genezen. Hier is er – op een paar heel uitzonderlijke gevallen na – nog nooit iemand levend buiten gekomen, om het cru te zeggen. Wij hebben hier geen alarm‑ knop om de spoedarts te bellen of om reanimatie op te starten. Patiënten weten veelal dat dit hun laatste verblijfplaats is. Wij zijn vooral sterk in pijn- en symptoomcontrole en staan bekend om onze holistische aanpak, waarbij lichaam én geest gerespecteerd worden. En dat is een groot verschil met de doel‑ stellingen van de acute zorg. In onze dromen is onze eenheid helemaal weggetrokken van het klinische en staat ze veraf van het ziekenhuis. Dan werken we in een klein kasteeltje met een mooi park erom‑ heen, zoals de zogenaamde hospices in Engeland en in de Verenigde Staten. Maar toch proberen wij er ook hier een prettig verblijf van te maken. We willen dat mensen zich hier thuis voelen. Tussen de hoogbouw van het imposante K2 en K3 van het UZ Gent vind je ons, een klein eilandje met een heel andere sfeer en structuur. Veel planten, veel licht, kunstwerken aan de muren, knusse gordijnen, en gezelligheid. Er zijn maar zes kamers. Ruime, comfortabele eenpersoonskamers met grote ramen en een mooi terras. Vanuit de keuken, waar patiënten en hun familieleden zelf mogen koken, komen regelmatig de heerlijkste geuren van versgebakken koekjes, vanuit de kamers hoor je soms vrolijke muziek of het geblaf van een bezoekend huisdier. Hier mag dat. Uitslapen of ’s nachts eten? Geen probleem. De dagindeling wordt steeds afgestemd op het ritme van de patiënt.
14
Wat ook verschilt, is dat er geen bezoekuren zijn. De dood laat zich moeilijk aankondigen, moet je weten. De kaars en het gasten boek aan de receptie zijn ook uniek in dit ziekenhuis: telkens wanneer er een patiënt overlijdt, laten we de kaars branden als teken van heengaan. We willen vooral dat iedereen zich hier welkom voelt. Mensen uit alle rangen en standen van de maatschappij komen hier en verblijven hier. Ze delen eenzelfde speelhoek voor de kinderen, eenzelfde stille ruimte, de koffiemachine… We hebben deze dienst weleens grappend met een soort van camping ver‑ geleken. Er wordt hier heel wat af- en aangesleurd: tot slaap‑ zakken toe! Bij een opname in een ziekenhuis op een acute hospitalisatie‑ afdeling doet de context van een patiënt er normaal gezien niet zo heel erg toe. Maar hier wel, hier speelt dat allemaal heel erg mee: is de patiënt goed omringd door vrienden en/of familie, wenst hij te praten, zijn er strubbelingen of vetes in de familie? Krijgt hij veel of weinig bezoek? Hoe is zijn of haar humeur? De dreiging van de dood is constant aanwezig, de emoties kunnen hoog oplaaien. Extra flexibiliteit van het verplegend personeel is daarom nodig. Als de nood het hoogst is en we knopen moeten doorhakken, waarbij we uiteraard altijd in het achterhoofd het welzijn van de patiënt voor ogen houden, vragen we ons soms af: “Is dit nog professioneel handelen?”, of: “Hoe ver mag ik hierin gaan?” Als verpleegkundige word je in de verhalen van je patiënten meegezogen en word je willens nillens betrokken partij. Wat met patiënten die ons een geheim toevertrouwen? Die ons iets opbiechten? Wat als de patiënt zegt: “Vertel nog niet aan mijn familie dat ik stervende ben”?
15
VOORWOORD
Christine en Ann over hun job
Of als de familie zegt: “Spaar de patiënt nog even en zeg het hem nog niet”? We kunnen gelukkig enorm veel aan elkaar kwijt, onze collega’s zijn allemaal heel gemotiveerd. Het is emotioneel toch wel intensief werk. Soms hebben we bij het thuiskomen echt een leeggezogen gevoel. Er ontstaat dikwijls een hechte band met de bezoekers, met de entourage van onze patiënten. Zij weten dat jij de laatste persoon bent die hun geliefde zal zien, voelen, spreken. Dat laat je niet koud. Er zijn familieleden die jaren later nog steeds hier komen binnenspringen om goedendag te zeggen! Zo stond onlangs een meisje van een jaar of achttien voor de deur. Haar moeder was hier meer dan tien jaar geleden overleden. Voor haar was het zinvol om nog eens naar deze plaats te komen en met ons te kunnen praten. Daar doen we het voor. Om het herdenken een plaats te geven, schrijven wij vier keer per jaar de familie van de overledene aan met de vraag of ze zin hebben om nog eens langs te komen. Dan wordt er geluisterd naar muziek en naar gedichten en worden er teksten voorgele‑ zen. Nadien wordt er bij een hapje en een drankje bijgepraat en wordt aan elke familie een klein geschenkje ter herinnering gegeven. We noemen dat de bemoedigingsmomenten. Als je ons vraagt om netjes op te lijsten wat de stervenden bezighoudt, dan moeten we je helaas teleurstellen. Hoewel we al letterlijk duizenden mensen hebben zien overlijden, horen we hier maar weinig romantische verhalen van melo‑ dramatische spijt en plotse inkeer. Twijfel en angst des te meer. En toch zie je hoe mensen met een mooi, goed gevuld leven over het algemeen ook gelukkiger sterven. Dat wie veel gedaan heeft in het leven, daar de vruchten van plukt naar het levenseinde toe.
16
En daarmee bedoelen we niet: veel werken. Integendeel. Goed je best doen is één ding, maar genieten van het leven is een kunst die de mensen vaak pas op hun sterfbed beheersen. Misschien kan dit boek dan ook een boodschap zijn, een oproep om rijker en bewuster te gaan leven. Wat ten slotte niet iedereen weet, is dat hier ook heel wat wordt gelachen. We zien vaak dat bezoekers die hier voor het eerst komen, aarzelend binnenstappen, vol ontzag over deze plek en bijna bang om te ademen. Dat is niet nodig. Hier wordt ook gelachen, ja, soms geschaterd zelfs. Hier wordt ook geleefd!
17
1
MAAK DINGEN AF… EN LAAT LOS
“O, als ik dood zal, dood zal zijn, kom dan en fluister iets liefs.” (J.H. Leopold, Nederlands schrijver, 19e eeuw)
Maak dingen af… en laat los
VERZOEN!
Het is niet iedereen ‘gegund’ om nog uitgebreid afscheid te kunnen nemen vlak voor het sterven, zoals hier gebeurt. Miljoenen mensen krijgen die kans niet, wanneer ze onver‑ wachts doodgaan, bijvoorbeeld tijdens een auto-ongeval of een hartinfarct. Hier kan dat wel. Als je die kans krijgt, grijp die dan, hoe moeilijk het misschien ook lijkt. Het emotionele afsluiten van een leven, het afscheid nemen van je geliefde, het verzoenen (al verloopt dat niet altijd van een leien dakje), is broodnodig. Wij weten dat er veel clichés de ronde doen over het levenseinde. Alsof alles ineens goed komt wanneer mensen gaan sterven. Alsof onze patiënten zich plots spontaan gaan verzoenen met de mensen met wie ze lange tijd in ruzie geleefd hebben. Zoiets gebeurt vooral in films, en in de realiteit eerder weinig. Wij als hulpverleners kunnen veel betekenen voor een patiënt of een familielid. Je moet het alleen toelaten. Je moet willen en kunnen knuffelen, vastpakken, een hand vasthouden. Maar we moeten familieleden en vrienden soms ook leren om dit te doen! Zo jammer dat ze bij leven te weinig geleerd hebben om ook fysiek te tonen dat ze elkaar graag zien, denken wij vaak. Van een liefdevolle, goede relatie genieten of op zijn minst een correcte verstandhouding met elkaar hebben, is zo belangrijk.
21
Maak dingen af… en laat los
Wie gezegend is met goede, zorgzame en bekommerde familie‑ leden, mag zijn handen kussen. Het spreekt voor zich dat voor ons elke patiënt even belangrijk is, maar onbewust delen we de patiënten die hier binnenkomen al snel in in ‘goed omringd’ en ‘niet goed omringd’. Dat is uiter‑ aard heel belangrijk hier en de ervaring leert ons om dit meteen op te merken. Weet je dat slechts zo’n 25 procent van onze patiënten een ‘normale’ thuissituatie heeft? Oké, ieder huisje heeft zijn kruisje, maar in zo veel gevallen is er sprake van ruzie, vetes, erfeniskwesties, scheidingen en dergelijke. Zelf zien we hier nogal wat! Als je een patiënt verzorgt die twee minnaressen heeft en een echtgenote, en als die alle drie apart op bezoek komen, dan kan je het ons moeilijk kwalijk nemen dat we soms eens speculeren over die patiënt! Het mag niet verbazen dat er bijna altijd kwesties zijn die nog dienen uitgeklaard te worden. Verzoenen, biechten, klaarheid scheppen, eerlijk zijn, het herstellen van familiebanden, het opheffen van koppigheid en misplaatste trots, de lijst is akelig lang. Hoe tragisch is het niet als er bij een vechtscheiding van de ouders van de patiënt geruzied wordt op het sterfbed van de zoon of dochter? Sommige mensen weten dat hun moeder, vader, dochter, zoon, broer of zus op sterven ligt, maar zijn toch te koppig om toena‑ dering te zoeken en om eens langs te komen. Het smeken, het schrijven van brieven of andere pogingen tot verzoening wordt soms ijskoud genegeerd. Sterven kan nochtans iets zijn wat verbondenheid brengt. Zorgzaam zijn voor elkaar kan een hernieuwde liefdesband
22
scheppen. Maar helaas wordt dit vaak pas in de laatste fase van het leven gedaan. Wat we heel dikwijls zien, zijn kinderen die hun ouders al twintig jaar niet meer gezien hebben. Dan vragen we hun: “Is het in deze fase van uw leven niet het moment om elkaar terug te zien?”, of “Misschien kunnen we de spons over het verleden halen?” En dan kunnen er nog krach‑ tige dingen gebeuren en gezegd worden. Vergiffenis is nu eenmaal zo veel mooier dan rancune. Je ziet patiënten soms letterlijk piekeren. Daarom trachten we het eindeloze gemaal dat bijna voelbaar is in de kamer, te helpen op te lossen. Zo zijn we ooit op vraag van een patiënte op zoek gegaan naar haar dochter. Geen gemakkelijke opdracht in het pre-sociale media tijdperk. Ze hadden geen contact meer, de dochter woonde in het buitenland en wist zelfs niet dat haar moeder ziek was. Maar we zijn erin geslaagd en we waren zo blij dat we hen nog hebben kunnen verenigen. Het gebeurt niet vaak dat we mensen moeten zoeken, maar als het lukt, schenkt dit veel voldoening. We ervaren dus gelukkig dat er toch vaak een verzoening is aan het einde van het leven, of op z’n minst een laatste tege‑ moetkoming. Er zijn altijd dingen die nooit opgelost geraken, zeker niet door ons, maar je ziet veel verzoeningen of op z’n minst pogingen tot verzoening. Het is zo belangrijk om te zien wat je nalaat. Dat alles in orde is. Zo hebben we een mooie herinnering aan een vrouw die eutha‑ nasie wou en van onze hoofdaalmoezenier Bert Vanderhaeghen de ziekenzalving gekregen had. Plotseling zagen we dat haar kinderen spontaan, maar toch keurig op één lijn waren gaan
23
Maak dingen af… en laat los
staan. Toen zij dat ook zag, verscheen er een glimlach op haar vermoeide gezicht. Het was voor haar heel belangrijk dat alles duidelijk, afgerond was. Dat de kinderen spontaan toonden: “We gaan goed voor elkaar zorgen.” Ze stonden letterlijk en figuurlijk op één lijn. Je kon de berusting op haar gezicht zien: “Nu mag ik sterven: alles is in orde.” Helaas is dat vaak ook niet het geval. Het ontbreekt mensen vaak aan moed om elkaar te vergeven en zich te verzoenen. Of is het een gruwelijke koppigheid?
De vrouw die haar eigen dochter nooit meer wou zien
“Voor mij bestaat mijn dochter niet meer.”
Naam: Christelle Leeftijd: 78 jaar Ziekte: borstkanker Beroep: lerares op rust Verblijf: drie weken Familiesituatie: weduwe, twee dochters
Op het eerste gezicht leek het allemaal heel normaal. Christelle, een oude, beetje verlegen dame, was een heel aangename, geduldige patiënte. Deze weduwe had een bezorgde, liefhebbende dochter, Lien, die vaak op bezoek kwam. Je zag meteen dat ze een heel goed contact hadden met elkaar. Niks aan de hand dus. Tot ik op een dag langs mijn neus weg vroeg of Christelle nog kinderen had. Dat was een onderwerp dat ik beter niet had aangesneden. Christelles anders zo zachte gezicht vertrok helemaal. Met een stem vol weerzin – haar verlegenheid was op slag verdwenen – vertelde ze me dat ze nog een dochter had, met wie ze na de dood van haar man een hoogoplopende erfenisruzie had gehad. De dochter, Veerle, had zich uiteindelijk tegen de familie gekeerd en weigerde verder alle contact met haar moeder. Ze hadden elkaar intussen al vijftien jaar niet meer gezien. De wrok zat Christelle echter nog hoog.
24
25
Maak dingen af… en laat los
“Voor mij bestaat mijn dochter niet meer”, luidde het fel. Deze schattige dame liet ons heel overtuigd weten dat ze haar eigen vlees en bloed nooit meer wou zien, zelfs niet bij wijze van ultieme verzoening, zo dicht bij haar levenseinde. Ze heeft dit zelfs in haar dossier laten opnemen. “Als zij hier aan de deur zou staan, mag je haar niet binnenlaten”, herhaalde ze beslist. Maar dat verzoek was zelfs niet nodig geweest. Er is zich nooit een Veerle komen aanmelden. Eerlijk gezegd weten wij niet hoe wij gereageerd zouden hebben, mocht zij aan de deur gestaan hebben. En hoewel Lien geregeld pogingen had ondernomen om haar moeder en zus weer bij elkaar te brengen, bleef de koppigheid van beide kanten groot. Geen verzoening mogelijk. Wanneer haar moeder het niet kon horen, vertrouwde Lien ons fluisterend toe dat ze dit ten zeerste betreurde, maar dat ze er niet veel aan kon doen. Christelle is overleden zonder ooit nog haar dochter gezien of zelfs gehoord te hebben.
26
De jongen met maar twee wensen
“Ik wil dat mijn ouders weer met elkaar spreken voor ik sterf.”
Naam: Pieter-Jan Leeftijd: 18 jaar Ziekte: botkanker Beroep: student Verblijf: anderhalve maand Familiesituatie: ouders gescheiden, één jongere zus
Soms ontmoet je tijdens je werk als hulpverlener inspirerende persoonlijkheden die, hoe jong of onervaren ze misschien mogen lijken, een heleboel mensen van inzicht of wijsheid voorzien. Pieter-Jan was zo iemand. Deze intelligente tiener was genezen verklaard van botkanker, maar hij was helaas hervallen en kwam op een mooie lentedag op onze eenheid terecht. Een zware dobber. Als jonge mensen, die nog zoveel plannen en levenslust hebben, te horen krijgen dat ze zijn uitbehandeld en hier komen te liggen, gaat dat altijd recht door ons hart. Pieter-Jan had een groot pijnprobleem. Maar het was niet alleen de fysieke pijn die hem elke dag van zijn verblijf martelde. Zijn ouders waren nog niet zo lang daarvoor uit elkaar gegaan en waren in een bittere vechtscheiding verwikkeld. Hoe vaak hij ook smeekte, zijn vader en moeder weigerden om overeen te komen. Meer nog, ze vertikten het om het te proberen, zelfs naast het sterfbed van hun zoon. Regelmatig moesten we
27
Maak dingen af… en laat los
hen zelfs verzoeken om hun tergende discussies in de keuken verder te zetten! Bovendien had Pieter-Jan nog een jonger zusje dat net aan het puberen was en dat eveneens haar plaats in het gezin opeiste. Dat is een klassiek patroon dat we wel vaker waarnemen bij jonge broers of zussen van patiënten. Zij ging op haar eigen, soms heel cassante manier om met haar gigantische verdriet. Het verdriet om haar zieke broer, het verdriet om de scheiding van haar ouders, maar ook het moeilijke besef dat er in die tijd maar weinig aandacht naar haar ging. En dat is voor een puber niet gemakkelijk te aanvaarden. Het eerste wat Pieter-Jan wou, was leven. Het tweede wat hij wou, was dat alle familiale spanningen verdwenen waren voor hij kwam te overlijden. Maar dat was hem niet gegund. De vele laaiende ruzies en hoogoplopende discussies van zijn ouders die aan zijn sterfbed gevoerd werden, waren daar getuige van. Pieter-Jans smeekbede had een echte wake-up call moeten zijn voor zijn ouders, maar ze bleken te koppig om naar hun stervende zoon te luisteren, laat staan zijn verzoek in te willigen. Nochtans was het bij Pieter-Jan op de kamer bijna altijd een gezellige bedoening. Er kwamen van ’s morgens tot ’s avonds vrienden op bezoek, we voelden altijd zo een positieve ambiance als we zijn kamer binnenkwamen. In sommige kamers is het zo gezellig, ook al ligt daar iemand te sterven. Als het voor hem ondraaglijk zou worden, wou hij euthanasie. Hij besprak die mogelijkheid voortdurend en heel open met zijn vrienden, waardoor er levendige, steeds goed geargumenteerde gesprekken ontstonden. De situatie was helemaal uit balans: de ouders deden kinderachtig en de jongeren gedroegen zich verbazend volwassen. Dat maakte het des te pakkender. Deze knappe jongeman stond aan het begin van zijn leven. Hij wou niet dood.
28
Het bezoek bleef maar toestromen. Op het einde moesten we zelfs heel kordaat optreden tegen al zijn vrienden en vriendinnen: “Nu neemt iedereen nog één keer afscheid van Pieter-Jan en dan blijft er alleen nog familie over!” Maar die familie was dus helemaal niet in harmonie. Zijn vader is uiteindelijk zelfs niet naar zijn begrafenis geweest, hij eiste een aparte dienst. De begrafenis is een mooie en heel persoonlijke viering geworden, dankzij zijn vele vrienden. Hier bleek nogmaals dat Pieter-Jan een ontzettend geliefde, speciale jongen was. Pieter-Jan heeft in zijn korte leven gelukkig ook veel mooie momenten gekend. Vlak voor zijn dood is hij nog met Make-a-Wish op citytrip naar Londen gegaan en hij is zelfs in de kapel van het zieken huis getrouwd met zijn vriendinnetje Leen. Een symbolische bruiloft, heel pakkend. Maar zijn twee enige wensen, genezen zijn en verzoening tussen zijn ouders, die heeft Pieter-Jan nooit mogen zien uitkomen.
29
Maak dingen af… en laat los
De vrouw in de lege kamer
“Bel ons als ze dood is.”
Naam: Jacqueline Leeftijd: 85 jaar Ziekte: borstkanker Beroep: gepensioneerde bediende Verblijf: drie weken Familiesituatie: weduwe, een zoon en een schoondochter
het gebeuren. Op het moment van overlijden was er niets persoonlijks meer in Jacquelines kamer te vinden: geen foto, geen kam, geen washandje, zelfs geen enkel kledingstuk. Alles hadden Gerlinde en Jan meegenomen, zelfs haar slaapkleed! De stervende vrouw lag in een operatiehemd in haar bed, met in haar oude, verweerde handen alleen nog haar gouden horloge geklemd. Was dit wat ze Jacqueline uit mededogen hadden achtergelaten of had Jacqueline haar horloge zelf nog krampachtig gered door het bij zich te houden? Ik gok op het tweede. Nadat ze de kamer leeggeroofd hadden en de afdeling verlaten hadden, zeiden ze ons ijskoud: “Bel ons als ze dood is.” Zo onwezenlijk. Wat een kilte liet dat bij ons achter! Is daar geen gevoel meer bij? Wat maakt mensen zo? Als hulpverlener vraag je je veel dingen af.
Mensen die moederziel alleen sterven, het klinkt gruwelijk, maar het komt helaas vaker voor dan je denkt. Soms moeten we letterlijk smeken bij de familieleden om eens langs te komen, maar vaak horen we allerlei excuses (“Geen tijd”, “Ach, ik heb hier nu niet veel meer te vertellen”) of regelmatig stoten we zelfs op een keihard, onverschillig “Neen”. En soms komt de familie dan toch op bezoek, maar toont die zich niet van haar fraaiste kant. Zo was er Gerlinde, een jonge vrouw die na weken afwezigheid nog eens met haar man bij haar stervende schoonmoeder, Jacqueline, op bezoek kwam. We waren opgelucht dat Jacqueline, een eenvoudige, zachtaardige, vrij eenzame vrouw met een lieve, mooie glimlach nog eens wat gezelschap kreeg. Maar de bedoelingen van haar schoondochter bleken minder mooi. Ik kwam de kamer binnen en wist niet wat ik zag. Sprakeloos zagen mijn collega’s en ik hoe Gerlinde, geholpen door haar man Jan, schaamteloos alles, maar dan ook alles van Jacquelines bezittingen meenam, terwijl de arme vrouw sliep en zich niet bewust was van
30
31
Maak dingen af… en laat los
De vrouw met acht ruziënde kinderen
“Ik zou graag nog één keer al mijn kinderen terugzien.”
Naam: Marian Leeftijd: 52 jaar Ziekte: eierstokkanker Beroep: kassierster Verblijf: twee weken Familiesituatie: alleenstaand, vier zonen en vier dochters
Marian had acht kinderen uit verschillende relaties, de oudste was dertig, de jongste twaalf. En toch lag ze hier vaak moederziel alleen en zo bezorgd om haar kwetsbaarste kind, haar jongste. Zij was eigenlijk initieel geen palliatieve patiënte. Ik ondersteunde op een afdeling haar buurvrouw in de tweepersoonskamer waar zij lag. Toen ik op een dag uit de kamer stapte, hoorde ik Marian huilen. “Mijn zoon, mijn zoon”, snikte ze. Ik vroeg haar wat er scheelde, en ze vertelde me haar verhaal over Giovanni, haar jongste zoon van twaalf die door haar ziekenhuisopname werd opgenomen in een instelling. Daar liet het huishoudelijke reglement geen gsm-gebruik toe, waardoor ze geen telefonisch contact met elkaar konden hebben. Ik belde naar de instelling en vroeg of de jongen uitzonderlijk wel mocht bellen. Dat mocht. Toen heb ik de sociale dienst en de psychologe gecontacteerd en om ondersteuning gevraagd. Na enkele maanden bleek Marian ongeneeslijk ziek en werd ze verder verzorgd op de palliatieve eenheid. Ze was niet meer zo jong en toch ook niet oud, maar
32
ze had vooral al heel veel meegemaakt met haar kinderen, een bont allegaartje van leeftijden en karakters. Een van de oudste kinderen was met een moslim getrouwd en had zich bekeerd tot de islam. Een andere dochter had Marian al jaren niet gezien. Bovendien waren er onderling ook ruzies. “Als die broer komt, dan moet je ons verwittigen en dan zijn wij weg, we willen hem niet zien”, zei de jongste dochter beslist. Dat was zelfs verloren moeite, want de oudste is nooit komen opdagen. “Ik zou heel graag voor ik sterf nog eens al mijn kinderen samen zien”, had Marian meermaals gezegd. Iedereen was op de hoogte van haar opname hier op de palliatieve eenheid, maar de verzoening is er helaas nooit gekomen. Haar laatste wens in vervulling brengen, vonden wij heel belangrijk. Maar dit lukte ons jammer genoeg niet. Ondanks alles bleef ze eeuwig optimistisch. Ze heeft hen zelfs niet meer allemaal apart gezien, laat staan dat ze met elkaar zouden overeenkomen. Uiteindelijk is Marian helemaal alleen gestorven. Ze is heel erg beginnen te bloeden en het is niet gestopt. We hadden er rekening mee gehouden dat ze op deze manier kon sterven, maar we schrokken toch. Er was geen tijd meer om de familie te bellen. We hebben haar rustig doen slapen zodat ze de pijn niet zou voelen. Ze bleef maar vragen: “Ben ik aan het sterven?”, “Is het nu zover?”, “Ik ga toch nog niet dood, hé?” Wij zijn op deze dienst altijd eerlijk, maar op zulke momenten is het wel heel moeilijk om koudweg de waarheid te zeggen. Ik kon het niet over mijn lippen krijgen. Ik zei: “Ik blijf bij jou, Marian. Je zal iets krijgen tegen de pijn en je zal slapen.” Ik heb het laken over haar heen gelegd zodat ze zelf niet kon zien hoe fataal de bloeding was. Ze heeft het gelukkig niet meer moeten beseffen. Het grootste slachtoffer van dit gebroken gezin was ongetwijfeld Giovanni, haar jongste zoontje van twaalf. Hij werd na het afscheid van zijn mama in een pleeggezin geplaatst. Zijn vader was met de
33
Maak dingen af… en laat los
noorderzon vertrokken, zijn moeder was dood en zijn grote broers en zussen hadden het te druk met ruziemaken onder elkaar. En je weet dat het ook anders kan! Zelfs bij nieuw samengestelde gezinnen, waarbij het begrijpelijk zou zijn dat relaties aan een sterf- of ziekebed wat stroever verlopen, is het contact soms opmerkelijk hartelijk. We zien gelukkig vaak ex-partners die nog goed overeenkomen en die zo veel verdriet hebben om elkaar. Soms gaat er een heuse parade van ex-partners en nieuwe partners voorbij, die elkaar troosten. Dat kan ook mooi zijn. Zo was er een jonge moeder van dertig jaar die drie kinderen had: twee uit de eerste en één uit de tweede relatie. Beide mannen, zowel de huidige partner als de ex-man, die zelf vergezeld was van zijn nieuwe vriendin en kinderen, kwamen tegelijkertijd op bezoek. Ze hielpen en troostten elkaar. Je voelde verbondenheid, respect en sereniteit. We zijn hier gelukkig regelmatig getuige van ontroerende ver‑ zoeningsverhalen. Van mensen die elkaar jaren en jaren niet gezien hebben, en die plots beseffen dat het nu of nooit is, om nog eenmaal te zeggen wat ze voor elkaar betekenen of bete‑ kend hebben.
34
De vrouw die na 32 jaar haar vader terugzag
“Papa, je kent me nog.”
Naam: Ilse Leeftijd: 40 jaar Beroep: sales manager Ziekte: Creutzfeld-Jacob Verblijf: twee weken Familiesituatie: getrouwd, een dochter
Bij sommige families voel je de positieve energie zo uit de kamer stromen. En niet omdat alles altijd koek en ei is. Bijlange niet. Zo was er Ilse, een vrouw van veertig van wie de ouders gescheiden waren toen ze acht jaar oud was. Haar vader had ze nooit meer gezien. Ze leed aan de ziekte van Creutzfeld-Jacob en ze zou heel binnenkort overlijden. Plots stond haar biologische vader in haar kamer. Zoveel verdriet kwam boven, zoveel verhalen, maar ook zoveel liefde! Ilse was zodanig ziek dat ze amper nog kon spreken, maar genieten van zijn aanwezigheid deed ze des te meer. “Papa, ben je hier voor mij?”, bracht ze moeizaam uit, maar het blije ongeloof dat je in haar schorre stem voelde, bezorgde iedereen in de kamer kippenvel. Haar halfbroer Erwin zat achter het ‘complot’. Hij voelde aan dat hij haar papa moest opzoeken voor het voor Ilse te laat was. Uit respect en liefde voor haar is de rest van de familie, die de ‘weggelopen’ vader vermoedelijk veel te verwijten had, heel sereen omgegaan met de situatie. Iedereen was begripvol en deed
35