NVN Jaarverslag 2012

De NVN in 2012 ‘Met elkaar, voor elkaar’

Inhoudsopgave Voorwoord De - - -

NVN in 2012 Vrijwilligers dragen allemaal op hun eigen manier bij De NVN voor het voetlicht Samen optrekken

3 7 10 12 16

Individuele belangenbehartiging

21

Collectieve belangenbehartiging

25

Themadagen en weekenden

33

FinanciĂŤn

39

Bijlagen

42

Voorwoord Wat is het nut van een jaarverslag en een jaarrekening. Het gaat allemaal over zaken die achter ons liggen, die niet meer te veranderen zijn en die hooguit met complimenten of moties van afkeuring gepaard kunnen gaan. Als je niet oppast wordt zo’n cyclus van activiteitenplan en jaarverslag inderdaad een rituele dans. Het bestuur van de NVN vindt de verschillende documenten behoren bij een transparante en goed georganiseerde vereniging. Maar meer dan de documenten hecht het bestuur eraan om het gesprek met haar leden, haar subsidiegevers en haar omgeving aan te gaan over waar we staan en waar we naar toe willen. Dat gesprek voedt ons, geeft ons inspiratie, houdt ons bij de les.

De klassieke taken van een patiëntenvereniging zijn het organiseren van de onderlinge ontmoeting tussen mensen met, in ons geval, chronisch nierfalen, het geven van informatie en voorlichting, de (individuele en collectieve) belangenbehartiging. Steeds vaker wordt ook de rol van een patiëntenvereniging genoemd als het gaat om onderzoek, een vierde taak.

Sommige taken zijn meer zichtbaar dan andere; sommige activiteiten hebben sneller resultaat dan andere. Van die verschillende taken doen we verslag en we leggen verantwoording af ook over de financiële kant van het werk van onze vereniging.

Natuurlijk is het mooi om te zien dat we zoveel mensen bereiken met ons blad Wisselwerking, dat we velen ontmoeten tijdens de themadagen en speciale weekenden, dat we hoog gewaardeerd worden door de leden (een 7,9), dat we meer vrijwilligers hebben gekregen die betrokken zijn bij onze activiteiten, dat we op diverse plekken in de media aandacht hebben gekregen, voor de vereniging of voor thema’s die voor de NVN van groot belang zijn zoals donatie en transplantatie, dat we individuele leden hebben kunnen steunen met advies of een luisterend oor, dat er vernieuwende onderzoeken en projecten zijn gestart, etc. We zijn er trots op en we weten dat er door velen (vrijwilligers en betaalde krachten) hard voor

NVN Jaarverslag 2012

3

4

NVN Jaarverslag 2012

gewerkt is. Dat verdient ons aller waardering. Zeker ook omdat alles op een financieel gezonde basis is gebeurd.

Maar er liggen ook nog heel veel uitdagingen voor ons. Hoe kan chronische nierschade zoveel mogelijk worden voorkomen of afgeremd worden?

Hoe kunnen we het leven met chronische nierschade meer kwaliteit geven?

Hoe kunnen we waken dat de goede resultaten met transplantaties doorgezet kunnen worden en niet door gebrek aan donoren (postmortaal en levend) wegzakken? Hoe kunnen we oog houden voor die behandelingen en individuele situaties waarbij het niet goed is gegaan en mensen het gevoel hebben dat ze niet gehoord worden? Hoe kunnen we het geluid van diverse partijen zo bundelen en versterken dat er op politiek niveau, bij zorgverzekeraars, bij de omgeving van nierpatiënten niet alleen begrip, maar ook daadwerkelijke inzet is om kwaliteit van leven van nierpatiënten te verbeteren? En ‘we’, dat is de hele vereniging met haar leden!

Kortom, een jaarverslag als korte tussenstop om ons daarna met nieuwe energie te richten op 2013. Denk met ons mee, ga het gesprek met ons aan, laat van u horen. Uw inbreng is hard nodig.

Dré van de Meerendonk Voorzitter NVN

NVN Jaarverslag 2012

5

‘Met elkaar, voor elkaar’ 6

NVN Jaarverslag 2012

De NVN in 2012 De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) heeft zich in 2012 weer van harte ingezet voor de belangen van mensen met een nierziekte. Met ‘de NVN’ bedoelen we de leden, de vrijwilligers, het bestuur en de medewerkers van het landelijk bureau. Maar ook onze samenwerkingspartners spelen een grote rol. Alleen met elkaar kunnen we de kwaliteit van het leven van mensen met chronische nierschade -en de mensen om hen heen- daadwerkelijk verbeteren.

Kwaliteit van leven betekent natuurlijk voor iedereen iets anders. Het gaat hierbij niet alleen om gezondheid, al is dat een belangrijk onderdeel. Gezondheid zien we niet zozeer als afwezigheid van ziekte, maar als de mogelijkheid om de sociale, fysieke of emotionele uitdagingen die je krijgt, aan te gaan. Om zoveel mogelijk te kunnen doen wat je graag zou willen1.

Om eigen regie dus. Waarmee we overigens niet bedoelen dat iedereen zelf maar moet zorgen hoe hij zich redt.

Op welke manier de NVN dit jaar heeft bijgedragen aan de kwaliteit van leven en eigen regie van mensen met een nierziekte, staat in dit jaarverslag. Eerst krijgt u een schets van de stand van zaken binnen onze vereniging. Vervolgens lichten wij onze activiteiten van het afgelopen jaar toe.

Breed draagvlak onder leden De NVN heeft op dit moment bijna 7000 leden. De NVN is verheugd dat uit extern onderzoek is gebleken dat er een breed draagvlak is onder de leden. Zij vinden dat zij goed geïnformeerd zijn en voldoende invloed hebben (zie kader blz. 8). De NVN heeft uit deze raadpleging ook actiepunten kunnen halen om de dienstverlening nog verder te verbeteren. Een voorbeeld daarvan is een evenwichtiger verspreiding van de themadagen door het jaar heen.

1

Zie o.a. British Medical Journal, 30 juli 2011 en www.zonmw.nl

NVN Jaarverslag 2012

7

Wat vinden de leden van de NVN? Resultaten onderzoek door DUO Market Research Respondenten: 1454 leden Conclusies: • Algemene waardering 7,9 • 90% van de leden mist niets in de activiteiten of de inzet van de NVN • 69% - 85% is voldoende op de hoogte en kan voldoende meepraten over het beleid van de vereniging • 94% zegt voldoende invloed op de activiteiten van de NVN te hebben Top drie redenen om lid te worden: 1. Informatievoorziening (met name verenigingsblad Wisselwerking) 2. Krachtenbundeling voor algemene belangenbehartiging 3. Informatie op themadagen en weekenden van de NVN

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan binnen de NVN. In 2012 is de ALV drie keer bijeen geweest. Er was een extra vergadering vanwege de geplande statutenwijziging. Inmiddels zijn de Statuten en het Huishoudelijk Reglement definitief goedgekeurd. Het bestuur heeft dit jaar het Directiereglement vastgesteld.

Tijdens de ledenvergaderingen zijn ook diverse inhoudelijke onderwerpen besproken. Zoals de stijgende kosten, het personeelstekort in de zorg, de beperkingen van vergoedingen en de rol van de patiëntenvereniging daar binnen, en het Rondetafelgesprek van de Tweede Kamer over orgaandonatie en transplantatie.

Ledenbestand 2012 • A antal leden is stabiel: eind 2012 6.852, eind 2011 6.962 (zie grafiek blz. 9) • Ruim 1.100 nieuwe leden • 800 afzeggingen (waaronder 450 overledenen) • 56% van de leden is ouder dan 60 jaar • Van de dialyserende nierpatiënten is 30% lid • Van de getransplanteerden is 27% lid • Van alle mensen met chronische nierschade is 10% lid (bij de meeste chronische aandoeningen is 5,5% lid van een patiëntenvereniging; bron PG Monitor 2010).

8

NVN Jaarverslag 2012

Ledenaantallen

Behandelingsvorm Uit het onderstaande diagram wordt duidelijk hoe de opbouw van het ledenbestand is naar behandelingsvorm.

2,3% 7,5% 2,1%

0,2% Pre-dialyse

5,3% 19,2%

4,6%

Dialyse Getransplanteerd Medicatie Behandeling onbekend

4,1%

Ouderleden

24,3%

30,4%

Partnerleden Nabestaande leden Donorleden Vriend van

NVN Jaarverslag 2012

9

Vrijwilligers dragen allemaal op hun eigen manier bij De NVN is oorspronkelijk ontstaan door de inbreng van ervaringsdeskundigheid. Deze is nog steeds onmisbaar. Veel van onze leden (in totaal 154) delen op vrijwillige basis hun ervaring en kennis, soms ook vanuit hun professionele achtergrond.

Vrijwilligersdag De NVN organiseerde dit jaar voor het eerst een Vrijwilligersdag, om iedereen te bedanken voor zijn of haar inzet. Zo’n 50 vrijwilligers konden meedoen aan een ‘terugspeeltheater’, bonbons maken, wijnproeven, goochelen met Google, oefenen in creatief denken, praten over kernkwaliteiten, of genieten van een Shiatsu stoelmassage.

De manier waarop de NVN vrijwilligers inzet, sluit aan bij hun competenties In 2012 is veel aandacht uitgegaan naar het werven en inwerken van nieuwe vrijwilligers. De nieuwe coördinator vrijwillige inzet is voortvarend aan de slag gegaan met het scheppen van de juiste kaders voor activiteiten van vrijwilligers, in samenhang met de werkzaamheden van de medewerkers van het landelijk bureau.

Met als doel dat de manier waarop vrijwilligers zich inzetten beter aansluit bij hun competenties en de activiteit die zij willen doen. We durven verschillen te maken. Tussen korte klussen en continue inzet, tussen meedenken en uitvoeren, tussen verdiepen en verbreden.

Naast 108 mensen die vrijwillig deel namen aan het internetpanel van de NVN, waren in 2012 154 vrijwilligers actief: • 31 vrijwilligers hebben in werkgroepen (samen met medewerkers van het landelijk bureau) themabijeenkomsten voorbereid; • 52 vrijwilligers hielpen om de themabijeenkomsten op de dag zelf goed te laten verlopen; • 16 vrijwilligers verzamelden in kennisgroepen informatie en gaven advies aan de vereniging (bijvoorbeeld over orgaandonatie of erfelijke nierziekten);

10

NVN Jaarverslag 2012

• 9 vrijwilligers bemanden de luistertelefoon en 1 vrijwilliger de ‘mail een lotgenoot’ service; • 6 individuele vrijwilligers hebben zich ingezet voor onder andere het beheer van het forum, ondersteuning van het bureau, het geven van advies en het relatiebeheer van sponsors; • 45 vrijwilligers brachten het patiëntenperspectief in bij de ontwikkeling van protocollen, een website, zorgstandaarden en bij onderzoeken. Dat gebeurde bijvoorbeeld in klankbordgroepen of begeleidingscommissies; • 7 bestuursleden; • 14 vrijwilligers werkten mee aan de Wisselwerking; • 17 vrijwilligers (meestal verbonden aan lokale verenigingen) hebben zich samen met medewerkers van het landelijk bureau in vier werkgroepen actief ingezet voor gezamenlijke themadagen, extranet, afstemming communicatie en folderlijn; • diverse vrijwilligers waren fotomodel voor onze nieuwe website, zetten zich in voor de World Kidney Day of waren bij meerdere projecten betrokken.

Landelijk bureau De medewerkers van het landelijk bureau coördineren alle werkzaamheden en zorgen voor de continuïteit en de eenheid binnen de NVN. Dit jaar is een planmatige wijze van werken ingevoerd. Er zijn kwartaaloverleggen, brainstormlunches, en er wordt gewerkt volgens een Planning & Control cyclus. Ook zijn uniforme functiebeschrijvingen gemaakt met een bijpassende functiewaardering.

Verdeling FTE’s medewerkers in 2012: Personele bezetting

Directie Afdeling Communicatie Afdeling IBB Afdeling CBB Afdeling Facilitair Totaal

Verbeterplan 31-12-2012 20102 1 fte 1 fte 2,5 fte 1,3 fte3 3,1 fte 1,9 fte 3,3 fte 2,8 fte 2,1 fte 3,6 fte 12,0 fte 10,6 fte

Begroot 2013 1 fte 2,2 fte 1,9 fte 2,8 fte 3,4 fte 11,3 fte

2 De wijzigingen ten opzichte van het Verbeterplan zijn ingegeven door het afstoten van de re-integratieactiviteiten en door interne verschuivingen van ondersteunend personeel dat in het Verbeterplan deels was toegeschreven aan de afdelingen.

3 Door het vertrek van de eindredacteur van Wisselwerking is met freelancers de vacature opgevuld totdat op 1 februari 2013 de nieuwe eindredacteur begint.

NVN Jaarverslag 2012

11

De NVN voor het voetlicht Sinds de start van de afdeling Communicatie in 2011 is hard gewerkt aan samenhangende doelen en activiteiten en een meer externe oriëntatie.

Leidend hierin was en is de visie dat het gaat om ‘de mens met een nierziekte’. De focus ligt minder op ‘ziekte’ en ‘het patiënt-zijn’. Dat betekent meer aandacht voor vragen, behoeften, mogelijkheden en belemmeringen van mensen met een nierziekte en de mensen om hen heen.

Nieren op straat De NVN heeft de voorlichtingsfilm ‘Nieren op straat’ laten maken. Hierin krijgen mensen op straat vragen over de werking van nieren, waarna het goede antwoord volgt. Dit filmpje is gelanceerd op 3 november, de Nederlandse Nierdag, en staat nu op de website. Het kan ook ingezet worden door lokale verenigingen.

Op 20 september, de 35e verjaardag van de NVN, ging de vernieuwde website van de NVN de lucht in. Het meest in het oog springend waren de frisse ‘look’ en verbeterde navigatie. De teksten zijn waar nodig herschreven. Bezoekers kunnen nu ook folders, het jaarverslag en eerder verschenen nummers van Wisselwerking via de website bestellen.

Het hoofdstuk ‘Nierziekten en behandeling’ wordt het meest geraadpleegd

12

NVN Jaarverslag 2012

Websitebezoek • I n 2012 bezochten 94.500 mensen samen 125.380 keer de NVN-site. In vergelijking met 2011 (84.000 bezoekers bezochten in totaal 112.000 keer de website) is dat een toename van 12%. Het zijn aantallen om trots op te zijn, zeker afgezet tegen het totaal aantal mensen met een nierziekte in Nederland (zo’n 60.000).

• Zij bekeken ruim 364.000 pagina’s en bleven gemiddeld 2,14 minuten op de website.

• Het meest bezocht was het hoofdstuk ‘Nierziekten en behandeling’ en in het bijzonder de algemene uitleg over de werking en functie van de nieren, verstoorde nierfunctie en 2 nieraandoeningen: cystenieren en nefrotisch syndroom.

• Het forum, waar mensen met een nierziekte en betrokkenen ervaringen kunnen uitwisselen, trok in 2012 77.855 bezoekers (in 2011 kwamen hier ruim 76.000 bezoekers). Zij bekeken ruim 307.000 pagina’s en bezochten het forum gezamenlijk 110.487 keer (in 2011 was dit 108.000 keer). Dit is een toename van ruim 2%.

Ook het extranet is in 2012 gereed gekomen. Dit is een afgeschermde website speciaal voor besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen, vrijwilligers en medewerkers van de NVN. Op deze site worden zij van alle relevante nieuwtjes en informatie voorzien. Ook staan er draaiboeken, toolkits en tips op, bijvoorbeeld voor het organiseren van themadagen of het besturen van een lokale vereniging.

De digitale nieuwsbrief ViceVersa, ook voor besturen van lokale nierpatiëntenverenigingen, is in 2012 vier keer verschenen.

Van het ledenmagazine Wisselwerking zijn dit jaar zes nummers uitgebracht. Het verenigingsblad vervult nog altijd een belangrijke functie voor nierpatiënten. Zo blijkt uit een lezersonderzoek dat in 2012 is uitgevoerd. De NVN zal de uitkomsten hiervan inzetten om nog meer te kunnen voorzien in de (informatie)behoeften van de lezers van Wisselwerking.

NVN Jaarverslag 2012

13

Wat vinden lezers van Wisselwerking?

• W isselwerking is voor veel lezers de belangrijkste informatiebron over nierziekten. Pas daarna volgen andere bronnen zoals de NVN-website, brochures en informatie van de eigen specialist.

• Artikelen met nieuws over medicijnen/behandelingen/wetenschappelijk onderzoek worden het meest gelezen en gewaardeerd.

• Ook persoonlijke verhalen scoren hoog. Al mogen die wat de lezers betreft wat korter en hoeven ze niet altijd te positief te zijn.

• Men wil de artikelen via internet kunnen opzoeken, maar Wisselwerking moet als papieren blad blijven verschijnen.

• De opmaak mag moderner en vrolijker. De cover moet er meer uitspringen.

• De standpunten van de NVN zijn niet zichtbaar genoeg in het blad.

De gezamenlijke folderlijn van de NVN en de Nierstichting, waar in 2011 mee begonnen is, heeft een vervolg gekregen. Er zijn samenwerkingsafspraken gemaakt en er is afgestemd met de Nierstichting over de folders die zijn uitgebracht. Het ontwikkelen van een herkenbare vormgeving, productie en verzendprocedure voor de gezamenlijke brochures staan in 2013 op de agenda.

Ook is gestart met de productie van de eigen NVN-folders zoals de welkomstbrochure en de brochure ‘Lokaal en landelijk de handen ineen’ over het lidmaatschap van lokale verenigingen.

Het verenigingsblad Wisselwerking is voor leden de belangrijkste informatiebron

14

NVN Jaarverslag 2012

De digitale versie van de Medicijnwijzer op www.nvn.nl, kunt u eenvoudig in een groter lettertype bekijken.

Medicijnwijzer vernieuwd De Medicijnwijzer, een handig gidsje over de meest voorgeschreven medicijnen voor mensen met een nierziekte, is in 2012 vernieuwd. Was de Medicijnwijzer voor nierpatiënten vorige Medicijnwijzer bestemd voor patiënten in de (pre)dialysefase, de nieuwe versie is uitgebreid met een beschrijving van medicijnen voor getransplanteerden. Ook nu geeft de Medicijnwijzer weer een overzicht van de meest voorgeschreven medicijnen: wanneer worden ze voorgeschreven, hoe werken ze, wat kunnen de bijwerkingen zijn en hoe vaak komen deze voor.

Postadres: Postbus 284 1400 AG Bussum

Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum

T F

E I

035 691 21 28 035 691 93 34

info@nvn.nl www.nvn.nl

Rond de donorweek heeft de NVN advies en ondersteuning gegeven aan de makers van de documentaire ‘Donorbroers’ en aan journalisten van NRC Next en Telegraaf.

Een brief die de NVN over dit onderwerp schreef aan de formateurs (zie blz. 16) heeft geleid tot een item in het NOS-journaal.

NVN in de media Artikelen en programma’s waaraan de NVN in 2012 heeft bijgedragen: • Vaste column in Nederlandse Tijdschrift voor Nefrologie • Artikel ‘Wat heeft u over voor een nierpatient?’ in Metro in het kader van de World Kidney Day (WKD) 2012 • Veel aandacht in lokale media naar aanleiding van WKD, waaronder een radio interview in De Peiling van RTV Noord Holland • Een item in het NOS journaal op 20 oktober naar aanleiding van de brief naar de formateurs • Donorbroers, een documentaire van Martijn Bink, uitgezonden in het kader van de Donorweek op 21 oktober 2012 op Nederland 2 • Interviews met de gebroeders Wychgel (Donorbroers) in NRC Next (16 oktober) en de Telegraaf (20 oktober) • Interview NVN-bestuurslid Jan van Cruchten in een special van Metro, verschenen tijdens de Donorweek • Uitzending Zembla ‘Ellende op recept’ 9 november • Kader over de NVN in medische special van de Telegraaf over, onder andere, nierschade, 27 december

NVN Jaarverslag 2012

15

Samen optrekken Van subsidiegevers tot (para-)medische professionals, van politiek tot zorgverzekeraars en internationale organisaties: zij spelen allemaal een rol in het leven van en de zorg voor mensen met chronische nierschade. De NVN voert de meeste activiteiten uit in samenwerking met andere organisaties. Uitgaand van de relatie zorgvrager - zorgverlener, kunnen dat andere (overkoepelende) patiëntenorganisaties zijn, beroepsbeoefenaars en andere belangrijke partners, zoals de Nierstichting.

Zo is de NVN betrokken bij diverse projecten en dossiers van de de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Het gaat dan bijvoorbeeld om participatie en toegankelijkheid of inhoud van verzekerde risico’s in AWBZ en zorgverzekeringswet.

Gezamenlijke actie: brief aan formateurs De NVN heeft rond de donorweek het initiatief genomen om samen met 14 andere organisaties (patiëntenverenigingen, beroepsgroepen en gezondheidsfondsen) een brief te schrijven aan de formateurs Rutte en Samson. In deze brief stond het verzoek om het onderwerp orgaandonatie op te nemen in het regeerakkoord.

Met de Nierstichting is op diverse niveaus samengewerkt Met de Nierstichting is structureel overleg op bestuurlijk- en directieniveau. Ook op projectniveau is intensief met de Nierstichting samengewerkt. Bijvoorbeeld bij de inventarisatie van risicofactoren en het initiatief om te komen tot een kernset van cardiometabole aandoeningen (zie blz.

31). Ook heeft de NVN samen met de Nierstichting de lobby voor orgaandonatie geleid (zie blz. 25) en is gewerkt aan een gezamenlijke folderlijn (zie blz. 14) en aan ‘Mijn Niergids’ (zie blz. 27).

De Nierstichting honoreerde in 2012 twee onderzoeksvoorstellen die de NVN samen met het VU medisch centrum heeft ingediend. Ook gaf de Nierstichting subsidie aan het project ‘Maatje’ (zie blz. 27) waar de NVN bij betrokken is als voorzitter van de stuurgroep.

16

NVN Jaarverslag 2012

Er is regelmatig overleg met de nefrologen (verenigd in de NfN) en de transplantatieartsen (verenigd in de NTV). Bijvoorbeeld over het in elkaar voegen van het NVN Kwaliteitskeurmerk dialysecentra en het kwaliteitssysteem van de NfN voor dialysebehandeling.

De NVN neemt ook deel aan gesprekken die moeten leiden tot het Netwerk Nefrologie Nederland waarin naast de Nierstichting, de NfN en het Hans Mak instituut (HMI) ook andere zorgverleners en belangrijke stakeholders elkaar treffen.

Een belangrijke partner is ook de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS)4. De NVN heeft in 2012 een structureel overleg geïnitieerd tussen de NTS en de verenigingen van hart- en longgetransplanteerden, leverpatiënten en hoornvliespatiënten.

Mijnnieren.nl Het webportaal mijnnieren.nl is op World Kidney Day in 2012 gelanceerd.

De site is in 2012 aangevuld met widgets (kleine applicaties) waar mensen met een nierziekte direct wat aan hebben. De widget ‘Zoek een zorgverlener’ is aangevuld en een zogeheten ‘vakantiewidget’ is ontwikkeld.

Deze applicatie, die begin 2013 is gelanceerd, helpt nierpatiënten bij het voorbereiden van hun vakantie.

Samen met de Diabetesvereniging en de Hart&Vaatgroep is overlegd over de bestuurlijke inrichting van het webportaal.

Over het voortbestaan van het webportaal zijn gesprekken geweest met de Nierstichting, de Hartstichting en het Diabetesfonds.

Vakantiestappenp

lan voor:

Hemodialysepati

ënten

Vakantiestappenp

nten end. Voor nierpatië is leuk en ontspann Om de voorbereidingen van opgesteld.

Op vakantie gaan kijken. dit stappenplan veel geregel bij heeft de NVN g (kunnen) komt er echter van toepassin te laten verlopen op in uw situatie goed mogelijk nde stappen genoemd die uw vakantie zo U zult de verschille er aandachtspunten stappenplan.

Per stap worden dit blijft een algemeen n. zijn. Let wel op: toepasse situatie moeten Op vakantie gaan uw specifieke is leuk en ontspann komt er echter end. Voor nierpatië veel geregel bij nten kijken. Om de uw vakantie zo voorbereidingen goed mogelijk ik? van Denk hierbij aan: te laten Per stap worden Stap 1: Wat kan in een land mag. Dit er aandachtspunten verlopen heeft de NVN dit u op vakantie • De algemene hygiëne en land bij uw arts of stappenplan opgestel zijn. genoemd die Let als voor de e zorg in e Vraag eerst na gezondheid de betreffende wel op: dit blijft een • De medisch d. zowel uw . algemeen stappenp in uw situatie van toepassin uw specifieke lijke vaccinaties voor het buitenland is belangrijk voor g (kunnen) zorgkosten in • De noodzake situatie moeten lan. U zult de het verschillende toepassen. dekking van eventuele waar u op moet letten bij bestemming proep voor een stappen op arts uw eventuele o ) ies bij een stemming.

Bespreek met

lan voor:

Nierpatiënten met medicijnbehand elin

geschikte vakantiebe zoeken van een

in Nederland?

• Consequent snel bent u terug donornier (hoe Stap

g

1: Wat kan ik?

Vraag eerst na bij uw arts of u op vakantie is belangri mag. Dit f in groepsver- jk voor zowel uw gezo Denk hierbij aan: ndheid als voor de dekking va cht of u zelfstandig o met uw n eventuel • Wilt u (ongea • De algemene hygiëne op reis of samen Bespreek met uw arts e zorgkosten in het buitenland. n zijn in een land band reist) individueel vakantiebestemminge • De medisch zoeken van een gesch waar u op moet letten bij het of familie? e zorg in een land Wanneer de mogelijke verder gaan oriënteren. partner, vrienden alle kosten dekt. ikte vakantiebestemm • De noodzake u zich lijke vaccinaties voor , de Nieruidige zorgverzekering t uw ing. afgebakend, kunt • Kijk of uw h de betreffende bestemming internet, bij reisbureaus anmatige zorg is, dien geven Dit kan via het aandachtspunten ng te Omdat hemodialyse pl Stap NVN. De volgende 2: Wat wil ik? van tevoren toestemmi stichting en de buitenland. zorgverzekering in het van belang: w Wanneer de mogelijke van deze zorg zijn bij de oriëntatie wilt u doen tijdens u ntie gsverzekeringen voor het gebruik vakantieb een en wat n annulerin estemmingen zijn afgebakend, kunt u zic elke reis- e • Waar wilt u h zee-, strandvaka • Onderzoek w h verder gaan oriënter het een zon-, (groeps)reis maken?

Dit kan via het intern zijn. vakantie? Wordt Wilt u in Nederland voor u geschikt d in acht. Voor et, bij reisbureaus, de en.

• Wilt u (ongea survivaltocht? ereidingstijting en de cht of u ze ende voorb of een actieve NierstichiebeNVN. De vo ?

• Neem voldo lgende aandachtspunt band reist) individuee lfstandig of in groepsverhet buitenland dialyse op een vakant bij de oriën blijven of naar k in uw dialyseen zijn het regelen van hemo ingstijd van tatie van belang: partner, vrienden of fal op reis of samen met uw f maatschappelijk wer van de vakantiewordt een voorbereid • Waar wilt u heen en wat • Informeer o milie? regelen stemming het bij • Kijk of uw huidige zorg biedt d. vakantie? Wordt het ee wilt u doen tijdens uw centrum hulp verzekering alle koste 3 maanden geadviseer e na terugkomst is. Denk • Onderzoek w nierpatiënten tien dekt. of een actieve surviva n zon-, zee-, strandvakantie elke reis- e e procedur dialyse. end. Voor e- en / of transplanta van ontspann • Ga na wat dd. eventuele besmetltocht? Wilt u in Nede voor u geschikt zijn. n annuleringsverzekeringen ij uw dialys is leuk en • voorbereidingen opgestelld aan het testen op blijven of n d Informeer b lanbijvoorbee rland uiterlijk aanwezig aar het bui afgezonder Op vakantie gaan kijken. Om de • Neem voldo dit stappenp tenland? hoeveel uur ude NVN voor een • Wilt u zelfsta bacterie of tijdelijk ende voorbereidingstij veel geregel bijcentrum binnen MRSA heeft oproep g (kunnen) vakantie met de Op ting gaan is leuk enndig reizen of een georganiseerde d in acht. komt er echter van toepassin te laten verlopen bij een eventuele ontspannend. in uw situatie goed mogelijk dient te zijn

komt er echter dialyseren.op nde stappen Voor nierpatië genoemd die

uw vakantie zo veel geregel bij de verschille donornier. nten U zultrganiseerde er aandachtspunten of een geo kijken. uw vakantie zoStap 3: Wat doe ndig reizenlan. stappenp Per stap worden goed mogelijk ik? Om de voorbereidingen Wilt u zelfsta van dit blijft een• algemeen sn.maken?

Per stap worden Na de oriëntatiefa te laten verlopen heeft (groeps)rei zijn. Let wel op: toepasse er aandachtspunten se is het tijd om de NVN dit stappenp situatie moeten knopen zijn. Let wel op:hakken. Belangrijke genoemd te uw specifieke beslissingen zijn: diedoor dit blijft in uw • Gaat u allee lan opgesteld. situatie algemeen n of met v van uw specifieke • Welke vakaeen toepassin ertrouwd gezelschap ntiebestemming word stappenplan. g (kunnen) situatie Welke reis- en annulerin U zult de• verschille • Gaat u uw re op reis? moeten toepassen. t het? gsverzekering sluit u is zelf rege nde stappen af? reisbureau of de Niers len of boekt u deze bij een op ik?

Denk hierbij aan: tichting?

Stap 1: Wat kan in een land mag. Dit • De algemene hygiëne en land Stap 1: Wat kan arts of u op vakantie e zorg in e ik?

Vraag eerst na bij uw el uw gezondheid als voor de de betreffende • De medisch Vraag eerst na lijke vaccinaties voor is belangrijk voor zowe zorgkosten in het buitenland. bij uw arts of • De noodzake u op vakantie is belangrijk voor mag. Dit dekking van eventuel waar u op moet letten bij het zowel bestemming • De medisch dekking van eventuele uw gezondheid als voor e zorg in een land Bespreek met uw arts ikte vakantiebestemming. de • De noodzake zorgkosten in Bespreek met het buitenland lijke vaccinaties voor zoeken van een gesch uw arts waar . de betreffende bestemming u op moet zoeken van een geschikte vakantiebe letten bij het • C

onsequent tenland?

Denk hierbij stemming. ies bij een eventuele o

aan: ik? blijven of naar het bui of een georganiseerde proep voor een donornier (hoe Stap 2: Wat wil • De algemene hygiëne kend ndig reizen snel bent u terug • Wilt u zelfsta t uw arts heeft afgeba • Kan de leve in een land rancier van uw dialysein Nederland?)

Wanneer u samen me mingen voor u geschikt zijn, f in groepsver(groeps)reis maken? vloeistoffen deze afleveren op de cht of u zelfstandig o Stap t uw plaats van bestemmin welke vakantiebestem n oriënteren. Dit kan via • Wilt u (ongea g? l op reis of samen me 2: Wat wil ik? kunt u zich verder gaa reaus (reisbureaus speciaal band reist) individuee milie?

Wanneer u samen het internet, bij reisbu bij de NVN bekend), de Nierpartner, vrienden of fa verzekering alle kosten dekt. met uw arts welke vakantiebe uidige zorg ingen stemminge heeft afgebakend voor nierpatiënten zijn gsverzeker • Kijk of uw h te zijn bij een n voor u geschikt eventuele oproep elke reis- en annulerinkunt u zich verder gaan stichting en de NVN. spunten zijn bij de oriëntatie zijn, • Onderzoek w • Wilt u zelfsta voor oriënteren. Dit internet, ndig reizen of een geo een donornier. kan via het De volgende aandacht voor u geschikt zijn. ereidingstijd in acht. bij reisbureaus (reisbureau (groeps)reis maken? rganiseerde w nierpatiënten s speciaal voor n tijdens u ende voorb van belang: zijn bij de NVN bekend), • Neem voldo • Wilt u (ongea een en wat wilt u doe kantie ting en de NVN. de Nierstichcht of u ze • Waar wilt u h n zon-, zee-, strandva band reist) individueel lfstandig of in groepsverDe volgende aandachtsp vakantie? Wordt het eeltocht? Wilt u in Nederland op reis of samen unten partner, zijn bij de oriëntatie met uw vrienden of familie? van belang: of een actieve surviva • Kijk of uw h • Waar wilt u h uidige zorgverzekering een en wat wilt u doe ezelschap op reis?

• Informeer b ij de leverancier van u alle kosten dekt. n tijdens uw ik? n of met vertrouwd g vakantie? af? het Wordt ing sluit u • Gaat u allee een w dialysevloeistoffen hoe het Stap 3: Wat doe n annuleringsverzekerof een actieve survivaltoczon-, zee-, strandvakantie met de bezorgkost knopen door • Welke reis- e en zit. zijn dat die kosten, se is het tijd om ht? Wilt u in Nederland blijven of naar Na de oriëntatiefa zeker als u langere Het kan het buitenland beslissingen zijn: vakantie gaat, tijd op ?

• Informeer o voor eigen rekening te hakken. Belangrijke ming wordt het? f maatscha • Onderzoek w ntiebestem centrum of ziekenhuis ppelijk werk in uw dialyseelke reis- en annulerin zijn. t u deze bij een • Welke vaka hulp biedt bij voor u geschikt gsverzekeringen is zelf regelen of boek van de vakantie. het regelen zijn.

• Gaat u uw re tichting?

• Neem voldo • Informeer b ende voorb reisbureau of de Niers ij uw dialys levertijd van dialysevl ereidingstijd in acht. De trum binnen hoeveel e- en / of transplantatiecenoeistoffen binnen Eur uur u uiterlijk twee maanden en bui aanwezig dient ten Europa drie maanopa is den.

ik?

Stap 2: Wat wil

Vakantiestappenp

lan voor:

Niergetransplant

eerden

Vakantiestappenp

lan voor:

PD dialysepatië

nten

4 Het ministerie van VWS heeft de NTS in het kader van de Wet op de orgaandonatie (WOD) aangewezen als orgaancentrum. De NTS beheert het donorregistratiesysteem, deelt beschikbare postmortale organen en weefsels toe aan patiënten op de wachtlijst, organiseert de donorwerving in de ziekenhuizen, fungeert als kennis- en informatiecentrum op het gebied van donatie en transplantatie en doet de voorlichting aan het brede Nederlandse publiek over donatie van organen en weefsels.

NVN Jaarverslag 2012

17

Andere samenwerkingspartners zijn: • U niversiteiten en onderzoeksinstellingen. Met hen doet de NVN gezamenlijke onderzoeksaanvragen; • Coördinatiegroep orgaandonatie (CGOD); • Beroepsverenigingen als die van de verpleegkundigen (V&VN), medisch maatschappelijk werkenden (VMWN) en diëtisten (DNN). Met name de sociaal raadsvrouw overlegt regelmatig met hen; • Zorgverzekeraars, bijvoorbeeld als het gaat over zittend ziekenvervoer of het vergoeden van bepaalde diensten of producten in het aanvullende pakket; • E uropese koepelorganisatie CEAPIR (European Kidney Patients’ Federation). Europese samenwerking is van groot belang, onder meer omdat onderzoek en medicatiebeleid op Europees niveau wordt uitgezet.

Project Op eigen kracht aan het werk De NVN wil in dit project samen met zeven andere patiëntenverenigingen nagaan wat zij kunnen doen om de arbeidsmarkt toegankelijker te maken voor mensen met een chronische aandoening. Binnen dit project van de speciaal hiervoor opgerichte stichting ‘Op Eigen kracht’ brengen de verenigingen problemen in kaart waar patiënten tegenaan lopen in het werk.

Vervolgens wordt nagegaan welke oplossingen er zijn om mensen met (in dit geval nier-)ziektes te ondersteunen.

18

NVN Jaarverslag 2012

NVN Jaarverslag 2012

19

‘Mensen die weten waar je het over hebt’ 20

NVN Jaarverslag 2012

Individuele belangenbehartiging

Ook in 2012 zette de NVN zich in voor de individuele belangen van mensen met chronische nierschade (en hun gezinnen). Nog steeds is hier veel behoefte aan.

Van re-integratie naar versterking steun & adviespunt Na september 2012 heeft de NVN de re-integratiedienstverlening helaas moeten beëindigen, om bedrijfseconomische redenen in combinatie met een veranderende arbeidsmarkt. De NVN heeft in de afgelopen 12 jaar 775 re-integratietrajecten uitgevoerd, waarvan 57 in 2012. Een unieke vorm van dienstverlening voor een patiëntenvereniging, in een periode van gunstiger regelgeving en een beter economisch klimaat. De NVN heeft zich na de beëindiging van de re-integratiedienstverlening georiënteerd op haar veranderde rol. De vraag daarbij was: wat is momenteel de meest noodzakelijke en passende dienstverlening die de NVN kan bieden? Wat is onze specifieke waarde en welke wensen leven er?

Het grote aantal vragen dat jaarlijks binnenkomt van mensen met een nierziekte, familieleden en hulpverleners, laat zien dat een brede vraagbaak in een belangrijke behoefte voorziet. De NVN heeft hiervoor niet alleen de benodigde sociaaljuridische kennis en de sociale kaart in huis, maar ook ervaringsdeskundigheid. Mensen ‘die weten waar je het over hebt’. Dit alles heeft ons doen besluiten om het steun & adviespunt verder te versterken.

Dit krijgt nu concreet vorm in de Luistertelefoon, de ‘Mail een lotgenoot’ service en de adviezen van de sociaal raadsvrouw en de belangenbehartiger kind & gezin.

Ons steun & adviespunt wordt verder versterkt

NVN Jaarverslag 2012

21

Patiënt krijgt verkeerde medicijnen -een adviesvraagDe beller krijgt sinds haar transplantatie het anti-afstotingsmiddel Celcept (spécialité). Toen ze bij de apotheek nieuwe medicijnen kwam halen, gaf de apotheek vervangende medicatie (een generiek geneesmiddel). De beller gaf toen aan dat dit niet de juiste medicijnen waren en dat zij alleen Celcept wilde hebben. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat wie een nieuwe nier heeft gekregen en van het ene (spécialité) naar het andere geneesmiddel (generiek) overstapt, hiermee de levensduur van de getransplanteerde nier verkort. De kans op een acute afstoting wordt groter.

Zij kon wel Celcept geleverd krijgen maar volgens de apotheek moest zij dan bijbetalen. De vraag was of dit wel klopte.

De NVN heeft de beller geadviseerd om haar nefroloog te vragen of hij op het recept ‘medisch noodzakelijk’ kon zetten. De apotheek moet dan Celcept leveren, maar krijgt van de Zorgverzekeraar een lagere vergoeding en zal het verschil zelf moeten bekostigen. De nefroloog heeft nog contact opgenomen met de apotheek. De Celcept werd nu inderdaad weer zonder bijbetaling geleverd.

Adviezen In 2012 zijn in totaal 1013 vragen binnengekomen bij de sociaal raadsvrouw. Dat zijn 113 vragen meer dan in 2011, wat een toename betekent van 12,5%. Mensen hadden vooral algemene vragen en vragen op het gebied van arbeid en sociale zekerheid.

Speciale belangstelling was er dit jaar voor de verstrekking van generieke geneesmiddelen5.

Kind & gezin Er zijn in 2012 29 vragen voorgelegd aan de belangenbehartiger kind & gezin in 2012. In 2011 waren dat er 17. Dit betekent een toename van maar liefst 70%. Het betreft allerlei vragen van gezinnen met nierzieke kinderen die behoefte hadden aan advies op maat. Uit 8 vragen kwam een huisbezoek voort. De belangenbehartiger kind & gezin heeft 2 gezinnen ondersteuning geboden bij het opzetten van een Eigen Kracht Conferentie.

Dit is een methode waarbij gezinnen zonder eigen netwerk toch steun van de omgeving voor zichzelf leren organiseren.

5 Spécialités en generieke geneesmiddelen werken meestal niet hetzelfde, ook al bevatten ze dezelfde werkzame stof. Een spécialité is een uniek product, waarbij de fabrikant een patent heeft op de werkzame stof. Pas wanneer het patent verstreken is, mag het spécialité worden nagemaakt.

22

NVN Jaarverslag 2012

Vragen sociaal raadsvrouw Totaal: 1013 vragen bij de sociaal raadsvrouw • 15 nieuwe zaken voor beroep of beroepsbegeleiding (in 2011 waren dat er 13) • 14 zaken afgerond • 8 zaken gewonnen: dat is 57% (3% meer dan in 2011)

Onbegrip van de omgeving is een veel voorkomende aanleiding om te bellen Lotgenotencontact Dit jaar hebben 147 mensen gebeld naar de Luistertelefoon. In totaal 62 mensen hebben hun vraag voorgelegd aan de ‘Mail een lotgenoot’ service.

Opgeteld zijn dat er samen 209 en dat is vergeleken met 2011 (150) een groei van bijna 40%. Bij de bellers vormde onbegrip van de omgeving en eenzaamheid een veel voorkomende drijfveer om te bellen. Via de mail konden zij hun verhaal kwijt. Ook vroegen zij vaak tips over het leven met een nierziekte.

In 2012 is begonnen om meer samenhang te brengen in de telefonische en digitale dienstverlening. Ook heeft een succesvolle wervingsprocedure plaatsgevonden voor nieuwe vrijwilligers voor de Luistertelefoon.

Project patiëntenperspectief op mediprudentie (POM) In dit project geeft de NVN samen met twee andere patiëntenorganisaties commentaar vanuit het oogpunt van de patiënt op verzekeringsgeneeskundige rapportages (keuringen door UWV) over specifieke groepen patiënten, in ons geval nierpatiënten.

Deze zogeheten mediprudentie dient als aanvulling op de al ontwikkelde verzekeringsgeneeskundige protocollen waarin staat hoe werknemers (met in ons geval een nierziekte) gekeurd dienen te worden als zij uitvallen in hun werk. In 2012 is de eerste casus aangeleverd voor de database met mediprudentie-casuïstiek voor verzekeringsartsen en deze is met complimenten ontvangen.

Binnen dit project zullen alle drie deelnemende patiëntenorganisaties casuïstiek aanleveren. Het doel hiervan is de keuringspraktijk verder te verbeteren door de inbreng van patiënten.

NVN Jaarverslag 2012

23

‘Samen aan de slag’

24

NVN Jaarverslag 2012

Collectieve belangenbehartiging

Om een betere kwaliteit van leven en zorg van mensen met een nierziekte en hun omgeving te realiseren, voeren wij verschillende projecten uit. De activiteiten kunnen variëren van het onderhouden van een kwaliteitskeurmerk tot een lobby richting zorgverzekeraars en politiek.

Lobby voor orgaandonatie De NVN heeft in 2012 verder gewerkt aan de bevordering van orgaandonatie, zowel post-mortaal als bij leven. Dit doen we samen met de Nederlandse Transplantatie Stichting, de Nierstichting en de Nierdonorenvereniging.

Bij de NVN is een kennisgroep Orgaandonatie ingesteld die de politieke en wetenschappelijke ontwikkelingen volgt en zal adviseren over de te volgen koers.

Dit jaar is, samen met andere patiëntenorganisaties, een actieve lobby gevoerd richting zorgverzekeraars en politiek.

PvdA, SP, D66 en GroenLinks zijn voor Actieve Donor Registratie. CDA en VVD hebben een passage over orgaandonatie opgenomen in het partijprogramma Orgaandonatie in partijprogramma’s Voorafgaand aan de Tweede Kamerverkiezingen van september heeft de NVN samen met de Nierstichting en het burgerinitiatief 2 MH (2 miljoen handtekeningen) bij politieke partijen gepleit voor een passage in de partijprogramma’s over de registratie als orgaandonor. En met succes. In het regeerakkoord is het regeringsstandpunt ten aanzien van orgaandonatie overgeheveld naar een vrije kwestie: ‘Het oordeel over een actief donorregistratiesysteem wordt aan de Kamer overgelaten’ (regeerakkoord 29 oktober 2012).

NVN Jaarverslag 2012

25

Hoewel het jammer is dat er geen wijziging van de Wet op de orgaandonatie in het regeerakkoord is opgenomen, is de NVN verheugd dat het onderwerp wordt genoemd. De kans bestaat nu dat Actieve Donor Registratie (ADR) wordt doorgevoerd. In het partijprogramma van het CDA staat nu dat de partij voorstander is van Actieve Donor Registratie (ADR). De VVD heeft haar standpunt aangescherpt. Deze partij wil nu dat alle Nederlanders hun keuze kenbaar maken in het Donorregister en geven daarbij aan dat iemands eigen keuze te allen tijde moet worden gerespecteerd. PvdA, SP, D66 en GroenLinks waren al voor het ADR systeem.

Zittend Ziekenvervoer In 2012 zijn de contacten aangehaald met de vier grote zorgverzekeraars die in Nederland het zittend ziekenvervoer grotendeels organiseren: Achmea, Menzis, CZ en VGZ. In goed overleg heeft de NVN de webteksten over zittend ziekenvervoer aangepast.

Achmea, Agis en vervoerder Connexxion hebben daarnaast deelgenomen aan een overleg hierover met de lokale besturen.

Onderzoeksvoorstellen De NVN wil graag de wensen van mensen met matige nierschade in kaart brengen. Hiervoor heeft de vereniging samen met het VU medisch centrum (VUmc) een onderzoeksvoorstel ingediend bij de Nierstichting. In dit voorstel worden nierpatiĂŤnten op verschillende niveaus van het onderzoek betrokken. Dit voorstel is eind 2012 gehonoreerd.

Ook is met het VUmc een voorstel gedaan voor een onderzoek naar de knelpunten bij de keuze voor een behandelvorm. De Nierstichting heeft ook voor dit onderzoek subsidie verleend. De resultaten worden verwacht in 2013.

Verzekeraars en vervoerder Connexxion schoven aan bij het besturenoverleg over zittend ziekenvervoer

26

NVN Jaarverslag 2012

Mijn Niergids In 2012 is door de Nierstichting en de NVN gewerkt aan een nieuwe versie van het zorgboek voor nierpatiënten. Samen met twee ervaringsdeskundigen is gekeken naar de gewenste vorm en inhoud van het boek. De teksten zijn bijgesteld en besloten is om het zorgboek om te dopen naar ‘Mijn Niergids’. De bedoeling is om in de toekomst naast deze papieren gids een digitaal tijdschrift uit te brengen, zodat de informatie regelmatig kan worden geactualiseerd.

Werving maatjes voor nierpatiënten Doel van het pilotproject Maatje, mogelijk gemaakt door subsidie van de Nierstichting, is het koppelen van predialysepatienten aan mensen die dit proces al doorlopen hebben.

Het project wordt uitgevoerd door een samenwerkingsverband van Nierpatiëntenvereniging Oost-Nederland (NON), Stichting Vrijwillige Thuiszorg Overijssel, Medisch Spectrum Twente en Ziekenhuisgroep Twente. De NVN is voorzitter van de stuurgroep van dit project en volgt de voortgang actief.

Dit jaar zijn negen predialysepatiënten met een zwak sociaal netwerk gekoppeld aan een maatje. Omdat mensen die voorbereid worden op een transplantatie ook behoefte hebben aan sociale steun, worden ook zij nu binnen dit pilotproject bediend.

Het project loopt tot en met 2013 en zal, afhankelijk van de financieringsmogelijkheden, worden verspreid over andere delen van Nederland.

NVN Jaarverslag 2012

27

Prioriteiten voor ouderen In 2012 was in totaal 56% van de NVN-leden ouder dan 60 jaar.

NVN-leden naar leeftijd Peildatum 15 oktober 2012

16%

18 t/m 59 jaar 60 t/m 64 jaar 65 t/m 69 jaar

11%

44%

70 t/m 74 jaar 75 jaar en ouder

15% 14%

De adviesgroep ‘Ouderen’ is drie keer bijeen geweest en heeft geformuleerd welke thema’s van belang zijn voor de oudere achterban: • Voorlichting over diverse behandelvormen • Eenduidige criteria voor transplantatie • Snel en tijdig uitvoeren van diverse onderzoeken voor transplantatie • Voorlichtingscampagne over donatie gericht op ouderen In het Activiteitenplan 2013 zijn deze thema’s opgenomen.

28

Jonge mensen leren hoe ze de regie over hun leven kunnen vergroten

NVN Jaarverslag 2012

Coaching jong-volwassenen De NVN is penvoerder geworden van een tweejarig samenwerkingsproject ‘Jong aan zet’ dat samen met negen andere patiëntenorganisaties wordt uitgevoerd. Hiervoor is subsidie ontvangen van Fonds PGO (Patiëntenorganisaties, Gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden). In het project worden een virtuele coaching en een coachingsweekend ontwikkeld voor jong volwassenen (18-30 jaar). Doel is dat zij hierdoor de regie over hun leven leren vergroten.

Netwerk van ouders De NVN wilde in 2012 een digitaal kennisnetwerk voor ouders van kinderen met een nierziekte faciliteren. De inzichten van de verschillende kinderziekenhuizen verschilden echter dusdanig, dat dit niet van de grond kon komen. Eenduidige informatie is immers een voorwaarde voor zo’n kennisnetwerk. Nu werken we aan een netwerk, dat vooral gericht is op uitwisseling tussen (ervaringsdeskundige) ouders. De eerste oriënterende gesprekken met maatschappelijk werk en ouders hebben reeds plaatsgevonden.

NVN-keurmerk/-kwaliteitstoets Bij de volgende dialysecentra is tijdens een feestelijke bijeenkomst het NVN-keurmerk overhandigd: • Rijnland Ziekenhuis te Leiderdorp: ten behoeve van de dialyseafdelingen van de locaties Alphen aan den Rijn en Leiderdorp; • Gelre Ziekenhuis te Apeldoorn: de dialyseafdeling; • UMC St Radboud Nijmegen: de dialyseafdelingen voor volwassenen en kinderen.

Samenwerking met lokale verenigingen In 2012 vonden diverse overleggen met de lokale verenigingen plaats.

Zoals de tweedaagse op 17 en 18 februari: 14 lokale verenigingen, de Nierstichting en de NVN zaten bij elkaar om te kijken hoe de samenwerking verder verdiept kan worden en hoe iedereen beter kan profiteren van elkaars kwaliteiten. Dit jaar is de basis gelegd voor meer en betere samenwerking rondom concrete thema’s. Dit gebeurt nu onder meer in werkgroepen rond Themadagen, Extranet, de Folderlijn en Communicatie.

Het overleg in april stond in het kader van de voortgang van de werk-

NVN Jaarverslag 2012

29

groepen. De bijeenkomst van oktober werd besteed aan de knelpunten in het zittend ziekenvervoer. Hierbij waren ook twee zorgverzekeraars en de vervoerder aanwezig. Verdere samenwerking vond onder andere plaats in het pilotproject Maatje en de World Kidney Day.

World Kidney Day Op 8 maart zijn er over het hele land 22 activiteiten georganiseerd in het kader van deze dag. Voorbeelden van activiteiten zijn: kookworkshops, informatiestands, voorlichting op middelbare scholen, een filmvoorstelling en een klimactiviteit voor nierpatiëntjes en hun hele schoolklas.

De organisatie lag in handen van de lokale verenigingen, de NVN had een ondersteunende rol. In het kader van het NVN thema van deze dag ‘Sta stil bij uw nieren’, zijn tijdens de activiteiten flesjes Spa uitgedeeld van 750 cc. Dit is wat een dialysepatient op één dag mag drinken. De bedoeling was om mensen er van bewust te maken wat het concreet betekent om een nierziekte te hebben.

Naar aanleiding van deze dag is een boekje met een DVD verschenen.

Huisartsenbrochure Nefrotisch Syndroom De onlangs ontwikkelde huisartsenbrochure Nefrotisch syndroom is gepresenteerd tijdens de World Kidney Day. Deze brochure is het resultaat van een samenwerking tussen NephcEurope Foundation, de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Kennisgroep Nefrotisch Syndroom van de NVN. Bijzonder aan deze brochure is dat de patiënt deze aan de huisarts overhandigt om de huisarts te informeren. Dit lijkt ‘de omgekeerde wereld’, maar omdat er zo’n 7000 zeldzame aandoeningen zijn in Nederland, kan niet van huisartsen worden verwacht dat ze van iedere aandoening alles af weten.

NVN-leden werken vanuit het patiëntenperspectief mee aan de ontwikkeling van een zorgstandaard

30

NVN Jaarverslag 2012

Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom Een zorgstandaard beschrijft in hoofdlijnen waar goede zorg voor patiënten aan moet voldoen. Het patiëntenperspectief is daarbij het uitgangspunt. De NVN ontwikkelt een Zorgstandaard Nefrotisch Syndroom in samenwerking met de VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties). Hiervoor heeft de NVN haar leden met een nefrotisch syndroom geraadpleegd. Leden van de NVN zitten ook in de klankbordgroep van de zorgstandaard Nefrotisch Syndroom, samen met vertegenwoordigers van betrokken beroepsorganisaties.

Gezamenlijke aanpak risicofactoren Er zijn een aantal (‘cardiometabole’) risicofactoren die diabetes, obesitas, hart- en vaatziekten en nierschade tot gevolg kunnen hebben. Ook komen deze aandoeningen vaak tegelijkertijd voor. De Nierstichting, Nederlandse Diabetes Federatie, Platform Vitale Vaten en het Partnerschap Overgewicht, ontwikkelen een instrument om de diagnose en behandeling van deze aandoeningen goed op elkaar af te stemmen. De NVN heeft feedback gegeven op halfproducten in drie consultatierondes.

Kernset cardiometabole aandoeningen Samen met de Nierstichting Nederland en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) heeft de NVN zich aangesloten bij een landelijk initiatief van de Nederlandse Diabetes Federatie (NDF), Platform Vitale Vaten en het Platform Overgewicht Nederland (PON). Deze organisaties willen een zogenaamde ‘kernset’ ontwikkelen voor hart- en vaatziekten, diabetes mellitus en chronische nierschade. Een kernset is een minimale hoeveelheid gegevens (parameters) die zorgverleners digitaal per patiënt moeten gaan registreren. De NVN heeft voor input haar internetpanel geraadpleegd.

NVN Jaarverslag 2012

31

‘Elkaar ontmoeten en uitwisselen’

32

NVN Jaarverslag 2012

Themadagen en weekenden

Ook in 2012 zijn diverse themadagen en weekenden georganiseerd voor onze leden en andere betrokkenen. Er was veel belangstelling voor onder meer de dagen voor getransplanteerden, de donorendag en het familieweekend. Ook de Nederlandse Nierdag kon op veel bezoekers rekenen.

Bij een aantal andere dagen en weekenden kwamen minder bezoekers dan vorig jaar.

Hieronder volgt een beschrijving van een aantal van de dagen en een overzicht.

Themadagen voor getransplanteerden In 2012 organiseerde de NVN twee themadagen voor getransplanteerde nierpatiënten. Tijdens deze dagen konden mensen met een nierziekte en hun partners ervaringen uitwisselen over de psychosociale kant van transplantatie. Het viel op dat mensen die pas onlangs een nieuwe nier hadden gekregen, met heel andere thema’s bezig waren dan de mensen voor wie dat al langer geleden was.

De themadagen voor getransplanteerden trokken in 2012 44% meer bezoekers dan in 2011. Dit had waarschijnlijk te maken met de betere bereikbaarheid. Er was dit jaar namelijk zowel een dag in het zuiden als in het noorden van Nederland georganiseerd (vorig jaar was er één dag in het midden van het land).

Soms is het makkelijker je zorgen te delen zonder partner erbij

NVN Jaarverslag 2012

33

Vakantiedag Tijdens deze vakantiebeurs speciaal voor mensen die dialyseren, deden veel bezoekers inspiratie op. Ook met dialyse blijken veel reisbestemmingen tot de mogelijkheden te behoren. Dit bleek onder meer uit de presentaties van twee ervaringsdeskundigen. Tijdens de beurs waren er stands van verschillende dialysecentra, uit onder andere Nederland, Spanje, Duitsland en Griekenland. Deelnemers konden ook even lekker uitrusten op het gezellige plein.

Hoewel de dag geslaagd was, waren er (33%) minder bezoekers dan in 2011. Dit had waarschijnlijk te maken met de economische achteruitgang waardoor mensen geneigd zijn minder budget te besteden aan vakantie.

Ook kan meespelen dat de eigen bijdrage voor niet-leden was gestegen van 5 naar 25 euro (NVN leden konden de vakantiebeurs nog steeds gratis bezoeken).

Themadag voor donoren Tijdens deze dag ging het over de impact van donatie op de omgeving van de patient. Uit de ervaringsverhalen bleek dat donoren erg verschilden in de mate waarin ze hun naasten bij hun besluit tot donatie betrokken hadden. Het bleek extra spannend te zijn als de transplantatie bij een bekende plaats vond. Er kwamen veel positieve reacties op het programmaonderdeel ‘Walk & Talk’. Hierin konden donoren en hun naasten met elkaar ervaringen uitwisselen.

Weekend en dag voor pre-dialyserenden en partners Tijdens het weekend waren er twee trainers, waardoor er extra aandacht was voor zowel de pre-dialyserenden als voor hun partners. Veel deelnemers merkten dat het soms makkelijker is om gedachten en zorgen te delen zonder de partner erbij. Deelnemers kregen verschillende handvatten voor het omgaan met de veranderende omstandigheden die een nierziekte met zich meebrengt. Het weekend was volledig volgeboekt.

De themadag over werk voor (pre) dialyserenden had een lagere opkomst dan vorig jaar. Dit had te maken met het feit dat een groot deel van de doelgroep zijn/haar werkende leven reeds achter de rug bleek te hebben.

De ouders wisselden informatie uit over hun ervaringen in verschillende ziekenhuizen

34

NVN Jaarverslag 2012

Doe- en verwendag voor families De kinderen konden tijdens deze dag sporten of schilderen. De ouders werden (ook letterlijk) in het zonnetje gezet. Zij maakten een strandwandeling en bezochten een terras in Zandvoort. In de middag was er een tangoworkshop en een stoelmassage. Door de ouders is uitgebreid informatie uitgewisseld over de ervaringen die zij hadden opgedaan in verschillende ziekenhuizen.

Nederlandse Nierdag De Nederlandse Nierdag werd op ludieke wijze ingeleid door de theatermakers van het Clip Theater. Er kwamen 403 mensen (24% meer dan in 2011) en er werkten 88 mensen mee aan de dag. De dag kreeg een extra feestelijk tintje vanwege het 35 jarig bestaan van de NVN. Mogelijk verklaarde dat het grote aantal bezoekers.

Er waren 19 workshops en lezingen en een informatie- en activiteitenmarkt. Voor de kinderen was er een actief dagprogramma.

Gezien het enthousiasme van de deelnemers kan de Nederlandse Nierdag een succes genoemd worden. In 2014 zal deze opnieuw georganiseerd worden.

Tijdens deze dag kwamen er gesprekken los over medicijngebruik

NVN Jaarverslag 2012

35

Weekend voor jongeren tussen de 15 en 18 jaar Het doel van dit weekend is het bevorderen van de zelfstandigheid van jongeren met een nierziekte. De meesten van hen hebben het nefrotisch syndroom. Zij werden begeleid door vijf nierzieke jongeren van boven de 18 jaar. Het thema was ‘je eigen nest bouwen’ oftewel: hoe kun je zelf dingen ontdekken en doen?

Er kwamen bijvoorbeeld gesprekken los over medicijngebruik, naar aanleiding van een verhaal van een van de begeleiders. Hij was zijn donornier kwijtgeraakt doordat hij dacht zonder medicijnen te kunnen.

Weekend voor jongvolwassenen Wat kunnen we verwachten van de ontwikkeling van zowel de biologische als de draagbare kunstnier in 2025? Twee sprekers vertelden over deze ingewikkelde materie. Samen met de quiz, zeskamp, de poolparty en veel lange gesprekken, was het een mooi weekend. Opvallend veel mensen namen zonder partner deel aan dit weekend. Er waren dus ook minder introducés, waardoor het totaal aantal deelnemers lager uitviel dan vorig jaar.

36

NVN Jaarverslag 2012

Overzicht themadagen en weekenden 2012 Het totaal aantal deelnemers aan themadagen in 2012, is in vergelijking met diezelfde themadagen in 2011, met 12,5% gestegen. Dagen die alleen in 2011 of 2012 hebben plaatsgevonden zijn daarin niet meegerekend.

Data 12-01-2012 17-03-2012 24-03-2012 01-06-2012 29-06-2012 01-06-2012 02-06-2012

15-06-2012 14-09-2012 22-09-2012 29-09-2012 05-10-2012 03-11-2012 24-11-2012

Activiteiten Deeln. 2012 Vakantiedag 210 Getransplanteerden 233 Getransplanteerden Klimweekend Climb your challenge (12-16 jaar) 8 Klimweekend Climb your challenge (17-20 jaar) Weekend JongVolwassenen (18-30 jaar) 20 Doe- en verwendag voor families met 35 een nierziek kind Weekend jonge nierpatiĂŤnten (14-18 jaar) 11 Familieweekend 73 Themadag pre-dialyserenden 27 Donorendag 110 Trainingsweekend pre-dialyserenden 18 Nederlandse Nierdag 481 Vrijwilligersdag 51 Totaal 1.277

NVN Jaarverslag 2012

37

‘Orde op zaken’

38

NVN Jaarverslag 2012

Financiën Tussen november 2010 en april 2012 is het bestuur van de NVN geleidelijk aan geheel vernieuwd. In mei 2011 trad ook de nieuwe directeur aan. Prioriteit in 2011 was, na drie verliesgevende jaren, herstel van de financiële positie van de NVN en zorgdragen voor stabilisering van de NVN als vereniging en van het landelijk bureau. Over 2011 konden we de vereniging en subsidiegevers laten zien dat er sprake was van een duidelijke verbetering van de financiële positie. Dit is in 2012 doorgezet, zoals uit deze jaarrekening blijkt. Er is hard gewerkt om in de structuur de nodige verbeteringen aan te brengen (planning & controlcyclus, de inrichting van procedures, nieuwe statuten, huishoudelijk reglement en directiereglement, taak- en functiebeschrijving van de medewerkers).

Het tijdig bijsturen heeft in 2012 helaas geleid tot het afbouwen van de re-integratiedienstverlening door de NVN. Door grote veranderingen in de re-integratiemarkt (rol UWV, rol gemeenten, verantwoordelijkheid werkgevers, op handen zijnde nieuwe wetgeving) en het uitblijven van nieuwe opdrachten voor betaalde re-integratietrajecten, is deze dienstverlening per 1 september stopgezet voor nieuwe aanmeldingen. Daarna is naar cliënten en opdrachtgevers toe gewerkt aan een zorgvuldige afbouwing.

Een ander moeilijk dossier in 2012 betrof het al dan niet BTW-plichtig zijn van de NVN voor bepaalde activiteiten. Dit was eind 2011 al aangekondigd. Met hulp van een gespecialiseerd bedrijf is gedurende 2012 een traject aangegaan met de Belastingdienst. Het ging om de re-integratiedienstverlening, advertenties in de Wisselwerking en kraamverhuur en toegang tijdens ontmoetings- en themadagen met terugwerkende kracht voor vijf jaar. Er zijn diverse acties ondernomen en uiteindelijk werd in februari 2013 duidelijk dat de re-integratiedienstverlening alsnog van BTW werd vrijgesteld. De uiteindelijke naheffing wordt nu berekend op € 10.337 en is als voorziening opgenomen in de Jaarrekening 2012.

NVN Jaarverslag 2012

39

De baten De subsidie van de Nierstichting is te zien als basis van de exploitatiesubsidie (66% van alle baten). In de loop van 2013 zullen gesprekken gevoerd worden over de financiële relatie tussen de NSN en de NVN in de toekomst.

De overige baten van de NVN zijn afkomstig van opbrengsten uit fondsenwerving, donaties, sponsoring (11%), re-integratie activiteiten (8%), contributies (6%), de overheid (CIBG/Fonds PGO, 5,5%), overige inkomsten en rentebaten (3%).

De prognose voor 2013 is dat de NVN te maken krijgt met teruglopende baten. Dit heeft te maken met lagere opbrengsten van de collecte door de Nierstichting en derhalve een lagere subsidie aan de NVN. Ook de overheidsbijdrage (PGO) loopt terug en de re-integratiedienstverlening zal niets meer opleveren. Daarnaast zal de advertentie- en sponsormarkt door de verslechterde economische situatie eerder krimpen dan groeien. Hierin is in de begroting 2013 voorzien door de baten ten opzichte van het resultaat 2012 ruim € 300.000 lager te begroten.

De lasten In het Activiteitenplan 2012 is als begrotingsregel gesteld dat de NVN ervoor dient te zorgen dat de vaste lasten (personeelskosten, huisvestingskosten, bureaukosten, bestuurskosten) kleiner moeten zijn dan de structurele baten (zijnde subsidie NSN, Fonds PGO en de bijdrage uit de contributies).

Hieraan wordt in 2012 voldaan doordat de vaste baten (subsidie NSN, PGO en contributies) € 1.335.624 bedragen tegenover € 1.153.604 aan vaste lasten.

Daarnaast zijn er ‘variabele lasten’, m.n. de activiteitenkosten (themadagen, ledenraadpleging, Wisselwerking, etc.), specifieke projecten (World Kidney Day, project ‘Op eigen kracht’, project ‘Mediprudentie’) en kosten voor re-integratietrajecten. De variabele lasten hebben een korte termijn karakter en zijn flexibel (meer activiteiten leidt meestal tot meer kosten).

Goede monitoring en sturing op deze kosten is van groot belang in het kader van een gezonde bedrijfsvoering.

Bij de vaste lasten valt vooral de afwijking in de bureaukosten op. Met name de automatisering en telefoonkosten waren hoger dan begroot. Dit verklaart samen 2/3 van het verschil. Daarnaast valt de post bestuurskosten op. Dit is toe te schrijven aan extra advieskosten (o.a. BTW problema-

40

NVN Jaarverslag 2012

tiek) en door een correctie op deze post in 2011 (slechts kosten van één in plaats van twee ALV’s). Hiermee was in de begroting 2012 geen rekening gehouden.

Het resultaat en eigen vermogen In de begroting van 2012 was rekening gehouden met een positief resultaat (+ € 116.000) maar veel lager dan in 2011, m.n. ook door de terugloop van re-integratie inkomsten en hogere activiteitenkosten. Door de ontwikkelingen zoals hierboven beschreven is het resultaat over 2012 opnieuw positief en groter dan begroot (+ € 170.066), waarmee het eigen vermogen van de NVN stijgt.

Het eigen vermogen van de vereniging was op 31-12-2012 een bedrag van € 815.774, hetgeen neerkomt op 95% van een jaar personeelskosten. Het streven van de NVN is om een jaar personeelskosten als reserve aan te houden.

NVN Jaarverslag 2012

41

Overzicht van baten en lasten 2012 Baten

Resultaat Begroting Resultaat 2011 2012 2012

Subsidie NSN

€

1.191.000

Opbrengsten re-integratietrajecten

€

217.306

€

160.000

€

Sponsoring/fondsenwerving (incl. advertentie opbrengsten en giften/ donaties)

€

139.481

€

155.000

€ 190.530

Fonds PGO

€

120.000

€

96.000

Contributies

€

80.456

€

105.000

Overige inkomsten (o.a. abonnees WW; eigen bijdragen bij NVN activiteiten)

€

20.166

€

4.000

€

30.382

Rente opbrengsten (baten minus lasten)

€

15.642

€

12.000

€

22.414

Totaal baten

€ 1.784.051

€ 1.160.000

€ 1.133.000

€

141.417

96.000

€ 106.624

€ 1.692.000

€ 1.720.367

€ 855.022

Vaste lasten

Personeelskosten

€

749.467

€

861.000

Huisvestingskosten

€

81.432

€

90.000

€

Bureaukosten

€

129.538

€

87.000

€ 106.380

Bestuurskosten

€

69.996

€

56.000

€

80.645

Afschrijvingen

€

39.758

--

€

28.030

Subtotaal

€

1.070.191

42

NVN Jaarverslag 2012

€ 1.094.000

83.527

€ 1.153.604

Baten

Resultaat Begroting Resultaat 2011 2012 2012

Variabele lasten Activiteitenkosten

€

271.154

€ 366.000

Kosten re-integratietrajecten

€

34.763

€

115.000

€

Subtotaal

€

305.917

€

481.000

€ 393.716

€ 345.926 47.790

Diverse baten en lasten

Kosten sponsoring en fondsenwerving

€

827

0

€

1.569

Dotatie voorziening dubieuze debiteuren

€

804

0

€

3.265

Voorziening reorganisatie

€

0

0

€

665

Vrijval voorziening reorganisatie

-/- € 113.052

0

-/- € 2.545

Kosten directie a.i.

€

0

€

1.000

€

0

Auto leasekosten (vorige directeur)

€

0

€

0

€

0

Subtotaal

-/- € 111.421

€

1.000

€

2.981

Totaal lasten

€ 1.264.687

€ 1.576.000

€ 1.550.301

Totaal baten

€ 1.784.051

€ 1.692.000

€ 1.720.367

Totaal lasten

€ 1.264.687

€ 1.576.000

€ 1.550.301

Resultaat

€

116.000

€ 170.066

Resultaat

519.364

€

NVN Jaarverslag 2012

43

Bijlagen Bestuursleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2012 Bestuur per 31-12-2012 DrĂŠ van de Meerendonk Frits Engel Willem Vinke Anja van Heuvelen Friso Brugman Jan van Cruchten

voorzitter (vanaf november 2010) penningmeester (vanaf november 2010) algemeen bestuurslid (vanaf november 2010) algemeen bestuurslid (vanaf maart 2011) algemeen bestuurslid (vanaf maart 2011) algemeen bestuurslid (vanaf 21 april 2012)

Afgetreden bestuursleden in 2012 Martin Zilversmit Monique Kooij-Alphenaar

(tot april 2012) (tot mei 2012)

Medewerkers Bureau Directie Hans Bart

Directeur (36 uur p.w.)

Secretariaat Bart van Amerongen Linda Giesen Sjaan Jares Teresa Jessurun Wilma Saras Karin Scherpenzeel Simone Zijlstra

44

NVN Jaarverslag 2012

Administrateur/Boekhouder (20 uur p.w.)

Secretarieel medewerker/ICT ondersteuner (28 uur p.w.)

Secretarieel medewerker PD (18 uur p.w. tot 1 april 2012) Secretarieel medewerker PD (16 uur p.w. tot 1 januari 2013) Secretarieel medewerker (24 uur p.w.)

Secretarieel medewerker PD (21 uur p.w.)

Directiesecretaresse (36 uur p.w.)

Communicatie Michelle Engelen

edewerker communicatie/e-health M (8 uur p.w. vanaf 1 sept. 2012) Petra Huizenga Medewerker communicatie/coรถrdinator (16 uur p.w. vanaf 1 augustus 2012) Oege Kleijne Eindredactie Wisselwerking (36 uur p.w. tot nov. 2012) Anneke van der Stouwe Eindredactie Wisselwerking (20 uur p.w. tot maart 2012) Manon Zeijlstra Medewerker communicatie/webmaster (16 uur p.w.)

Individuele Belangen Behartiging (IBB) Ton van Bodegom Arbeidsdeskundige

(36 uur p.w. tot 1 september 2012) Margreet Gorter Medewerker IBB/Sociaal Raadsvrouw

(36 uur p.w.)

Dagmar Grooters Medewerker IBB/Coรถrdinator en projecten (24 uur p.w.)

Harry Weezeman Medewerker IBB/Kind en Gezin (8 uur p.w.)

Collectieve Belangen Behartiging (CBB) Michelle Engelen Projectmedewerker CBB World Kidney Day (16 uur p.w. vanaf 1 sept. 2012) Afke Nijhof Medewerker CBB/vrijwilligersbeleid (24 uur p.w.)

Karen Prantl Medewerker CBB/kwaliteit (24 uur p.w.)

Marjolein Storm Medewerker CBB/Coรถrdinator en verenigingszaken (36 uur p.w.)

Harry Weezeman Medewerker CBB/Kind en Gezin (10 uur p.w.)

Ondanks de grote waardering voor en het belang van de inzet van de vrijwilligers, staat hier geen overzicht met hun namen. Daar is voor gekozen op verzoek van een aantal van hen, ter bescherming van hun privacy.

NVN Jaarverslag 2012

45

Bezoekadres: Groot Hertoginnelaan 34 1405 EE Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E info@nvn.nl I www.nvn.nl

Vormgeving: Van Lint in vorm, Zierikzee

Postadres: Postbus 284 1400 AG Bussum