Από αCrohn σε αCrohn... by Vaso Rafaela Vakouftsi

Από αCrohn σε αCrohn…

Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή

Από αCrohn σε αCrohn… Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή

Βασιλική - Ραφαέλα Βακουφτσή Τηλ. Επικοινωνίας: 6949987994 E-mail: vasovak@yahoo.com

Αντί προλόγου…

Πριν τη διάγνωση

Η “έκρηξη”

Η πορεία για τη διάγνωση

Η δύσκολη θέση

Η προσαρμογή

Η αμηχανία και ο γιατρός

Η αναδρομή

Η σχέση με τον γιατρό

Η κατάλληλη αγωγή

“Με λένε Βάσω και πάσχω από τη Νόσο του Crohn” 30 Η ετικέτα

Μια μέρα με την Crohn

Δίκτυο υποστήριξης

Ο περίγυρος

Εργασία

Φιλοσοφείν…

Η γενναιότητα

Το τέλος…

Χωρίς λόγο…

Επίλογος

Αντί προλόγου… Πριν ξεκινήσω, επιτρέψτε μου να σας επισημάνω πως αυτό δεν είναι ένα βιβλίο βοήθειας ή αυτοβοήθειας. H λέξη “αυτοβοήθεια” από μόνη της είναι λέξη που δε μου αρέσει, αλλά κυρίως δεν μπορώ να σας το προσφέρω, ιδίως μέσα από μερικές σελίδες ενός βιβλίου. Η Νόσος του Crohn είναι τόσο μοναδική που ο κάθε ασθενής τη βιώνει διαφορετικά και για αυτό ακριβώς δεν πιστεύω πως η ιδανική λύση είναι ίδια για όλους. Είμαι απλά μια γυναίκα με Νόσο του Crohn και στέκομαι εδώ μπροστά σας μέσα στις σελίδες του βιβλίου που κρατάτε στα χέρια σας. Δεν μπορώ να σας πω τι να φάτε, τι φάρμακα θα βελτιώσουν τα συμπτώματά σας ή πως θα νιώσετε καλύτερα. Δεν έχω κανένα μαγικό ραβδάκι να απαλύνω τον πόνο σας. Θα ήθελα να είχα τη δυνατότητα να το κάνω αυτό, αλλά όπως προείπα, είμαι μια απλή ασθενής. Ωστόσο, στις επόμενες σελίδες θα σας δώσω την ευκαιρία να με γνωρίσετε καλύτερα, με τα πάνω μου και τα κάτω μου, θα σας βάλω για λίγο στη ζωή μου με τη Νόσο του Crohn. Θα μοιραστώ μαζί σας τις εμπειρίες μου, τη ζωή με ανίατη πάθηση. Είμαι ασθενής με Νόσο του Crohn εδώ και κάποια χρόνια. Έχω δοκιμάσει πολλά φάρμακα, τόσα που δεν είμαι σίγουρη πως μπορώ να τα απαριθμήσω ή να τα θυμηθώ όλα πλέον.

6 Αν λοιπόν είστε έτοιμοι, καθίστε αναπαυτικά και ξεκινάω….

Πριν τη διάγνωση Τρίτη, 8 Ιανουαρίου 2013 Άλλη μια μέρα με πόνο και διάρροιες…

Δευτέρα, 14 Ιανουαρίου 2013 Άλλη μια νύχτα ανυπόφορου πόνου, δεν έκλεισα μάτι, όταν προσπάθησα να σηκωθώ λιποθύμησα από τον πόνο…

Σάββατο, 19 Ιανουαρίου 2013 Δεν έχω καθόλου ενέργεια να κάνω τίποτα σήμερα.

Κυριακή, 20 Ιανουαρίου 2013 Είμαι τόσο κουρασμένη και πονάω τόσο πολύ που δεν μπορώ να σταματήσω να κλαίω.

Τετάρτη, 23 Ιανουαρίου 2013 Άλλη μια νύχτα με πόνο και διάρροιες…

Κάπου εδώ αρχίζω να συνειδητοποιώ πως κάτι δεν πηγαίνει καλά.

7 Θυμάμαι ακόμα τη σύγχυση και τα ανάμεικτα συναισθήματα εκείνης την περιόδου. Η περίοδος πριν τη διάγνωση. Κρατούσα ημερολόγιο, έγραφα τα πάντα, κανένας δεν έχει διαβάσει τις σελίδες εκείνου του ημερολογίου και εδώ γίνεται μια αποκάλυψη μερικών μερών του. Μέσα σε όσα βίωνα, αισθανόμουν ντροπή και αμηχανία, δεν ήξερα τι μου συμβαίνει, αλλά ήμουν σίγουρη πως κάτι σοβαρό συνέβαινε. Δεν αισθανόμουν καθόλου άνετα να συζητήσω για τις αλλαγές στις συνήθειες του εντέρου μου, χρησιμοποιούσα σχεδόν κωδική γλώσσα στο ημερολόγιο μου. Αλλά πριν προχωρήσουμε, τι είναι η Νόσος του Crohn; H Nόσος του Crohn είναι ένα αυτοάνοσο νόσημα που προκαλεί φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα και μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε τμήμα αυτού. Τα συμπτώματα της νόσου έχουν να κάνουν κυρίως με το πεπτικό σύστημα με πιο συχνά τον πόνο, τις διάρροιες… χρειάζεται να συνεχίσω; Αφού επιμένετε, θα συνεχίσω… δεν περιορίζεται πάντα μόνο σε συμπτώματα του πεπτικού, αλλά κάνει κι άλλα, όπως αρθρίτιδα, αναιμία, προβλήματα με τα μάτια και πολλά ακόμα που αν ρωτούσα δέκα ασθενείς να μου πουν τα συμπτώματα τους, θα χρειαζόμουν ένα βιβλίο μόνο για αυτά. Και μπορεί τα εντονότερα συμπτώματα να είναι αυτά του πεπτικού, αλλά είναι ταξιδιάρα ψυχή και της αρέσει να ταξιδεύει στο σώμα. Μέχρι και σήμερα, γιατροί και ερευνητές, δεν ξέρουν από τι ακριβώς προέρχεται η Νόσος του Crohn ή γιατί επηρεάζει συγκεκριμένους ανθρώπους. Είναι γνωστό πως

8 παρουσιάζεται συχνότερα σε νεαρές ηλικίες, αλλά μπορεί να παρουσιαστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Μέχρι και σήμερα δεν έχει βρεθεί κάποια οριστική θεραπεία για τη Νόσο του Crohn. Οι φαρμακευτικές αγωγές περιορίζονται στην επίτευξη και τη διατήρηση της ύφεσης της Νόσου. Νομίζω πως αυτά είναι κάτι παραπάνω από αρκετά για να πάρετε μια ιδέα περί τίνος περίπου πρόκειται. Αυτό που με απασχολεί έντονα είναι το μέλλον, το μέλλον μου και το μέλλον των συνασθενών μου.

Η “έκρηξη” Όταν κοιτάζω πίσω στη ζωή μου, τη ζωή πριν τη διάγνωση, βιώνω ένα περίεργο αίσθημα, σαν αυτό που νιώθεις για μια υπέροχη ταινία της οποία όμως δε θυμάσαι τον πρωταγωνιστή. Θυμάμαι συγκεκριμένες στιγμές, όπως τις ατέλειωτες ώρες που πέρασα σε γιατρούς και νοσοκομεία προσπαθώντας να βρω τι μου συνέβαινε. Πολλές από αυτές τις στιγμές ένιωθα μόνη, ένιωθα πως κανένας δε με καταλάβαινε. Διαβάζω το ημερολόγιο εκείνης της περιόδου και ακόμα και σήμερα με σοκάρει πως άντεχα τόσο πόνο σωματικά και ψυχολογικά. Ωστόσο, αυτή η αναδρομή με βοηθάει να θυμηθώ και να καταλάβω πόσα έχω περάσει από τότε και να δω πως ακόμα είμαι όρθια! Οι πρώτοι μου πόνοι δεν ήταν στο έντερο, αλλά στο στομάχι. Ανυπόφοροι πόνοι, τέτοιοι που δεν είχα βιώσει

9 ξανά μέχρι τότε. Ύστερα από λίγο άρχισαν και οι πόνοι στο έντερο, τόσο δυνατοί που μερικές φορές κυριολεκτικά είχα λιποθυμήσει. Και περνούσαν οι μέρες, οι εβδομάδες, οι μήνες.. Και ο πόνος γινόταν ολοένα και πιο συχνός, αλλά τον είχα σχεδόν συνηθίσει, είχα σχεδόν συνηθίσει να ζω με καθημερινό πόνο. Περιέργως, είχε σταματήσει να με ανησυχεί πια ο διαρκής -πλέον- πόνος. Προσπάθησα να αφαιρέσω πράγματα από την διατροφή μου πιστεύοντας πως ήταν αυτά που προκαλούσαν όλη αυτή την αναταραχή. Δεν είχα την παραμικρή ιδέα τι συνέβαινε και πως η νόσος -που τότε δεν γνώριζα ακόμα την ύπαρξη της- σιωπηλά είχε βρει ένα περιβάλλον να αναπτύσσεται. Για την ακρίβεια, δεν είχα καν ακουστά την Νόσο του Crohn. Γνωρίζοντας ή όχι όμως μια ασθένεια, το να λαμβάνεις μια διάγνωση με μια ανίατη ασθένεια, είναι πάντα τρομακτικό. Για μένα, ήταν ένα κοκτέιλ συναισθημάτων, με την ανακούφιση να κυριαρχεί. Ένα βάρος είχε φύγει ξαφνικά από πάνω μου, ήξερα επιτέλους τι συνέβαινε. Αυτό σύντομα ακολουθήθηκε από φόβο. Δεν είχα απολύτως καμία ιδέα τι βρισκόταν μπροστά μου και αν υπήρχαν πιθανές λύσεις. Περιέργως, βίωσα και επιβεβαίωση. Επιβεβαιώθηκε πια πως όλος εκείνος ο πόνος είχε μια αιτία και ήταν πραγματικός. Για πολλούς νέους ασθενείς όλα αυτά τα συναισθήματα είναι σαν να χτυπάς μια ευαίσθητη χορδή. Πολλοί νέοι ασθενείς βρίσκουν δύσκολο να κατανοήσουν την

10 πολυπλοκότητα της ασθένειας και τις προεκτάσεις της στην καθημερινή τους ζωή. Η διάγνωση μια χρόνιας νόσου είναι δύσκολη σε όποια χρονική στιγμή της ζωής σου και αν συμβεί, αλλά διπλά δύσκολη αν σε βρίσκει σε νεαρή ηλικία. Είναι ευλογία και κατάρα μαζί, έτσι το ένιωσα τουλάχιστον εγώ. Μπορεί να πάρει καιρό να συμφιλιωθείς με αυτή την νέα σου ζωή και ίσως στην αρχή να πενθείς και την παλιά σου ζωή. Υπάρχουν κάποια στάδια που είναι φυσιολογικό να βιώσει κάποιος μέχρι να φτάσει στην αποδοχή. Άρνηση, απομόνωση, θυμός… Κάποιες φορές μπορεί να είναι ένα ιδιαίτερα μοναχικό ταξίδι όλο αυτό. Ακόμα και σήμερα υπάρχουν στιγμές που θρηνώ την παλιά μου ζωή, αυτή που έχασα, αλλά όπως κάθε απώλεια σιγάσιγά την συνηθίζεις και μαθαίνεις σταδιακά να ζεις χωρίς αυτή. Το πρόβλημα με τη συγκεκριμένη απώλεια, είναι πως πολλές φορές συνεχίζουμε να ζούμε μαζί της. Το πένθος είναι μια μακρόχρονη και επίπονη διαδικασία. Στην περίπτωση μου, όταν διαγνώστηκα, δεν ήξερα τίποτα για τη Νόσο του Crohn. Κι αυτό δεν είναι τόσο ασυνήθιστο. Πολλοί ασθενείς βρίσκουν τον εαυτό τους ξαφνικά να λαμβάνει διάγνωση για μια ασθένεια για την οποία δεν γνώριζαν σχεδόν τίποτα μέχρι πριν λίγα λεπτά. Όταν το πρώτο σοκ πως η Νόσος του Crohn είναι ανίατη πέρασε, άρχισα να εστιάζω στο τι μπορώ να κάνω για να μπουν τα συμπτώματα όσο το δυνατόν γρηγορότερα σε ύφεση. Αυτό είναι πιο εύκολο να το λες παρά να γίνει…

Η πορεία για τη διάγνωση Η διάγνωση μου ήταν μια μακρόχρονη και ψυχοφθόρα διαδικασία. Αλλά ούτε κι αυτό είναι σπάνιο, συμβαίνει πολλές φορές. Πονούσα πολύ, αλλά με τον πόνο υπάρχει ένα σημαντικό πρόβλημα. Μόνο εσύ ξέρεις πως νιώθεις, μόνο εσύ ξέρεις το σώμα σου και μόνο εσύ ξέρεις πως κάτι πάει πολύ λάθος. Κάποιες φορές είναι σχεδόν αδύνατον να αποκαλύψεις όλα αυτά που βιώνεις σε κάποιον άλλο και ακόμα δυσκολότερο να τα κατανοήσει πλήρως. Πηγαινοερχόμουν σε γιατρούς και νοσοκομεία αγωνιώντας για μήνες, είχα απογοητευθεί πια πως ποτέ δε θα έβρισκα τι είχα. Ο πόνος έμοιαζε να είναι συνδεδεμένος άμεσα με το φαγητό. Καθώς ο πόνος γινόταν ολοένα και χειρότερος, η όρεξη μου για φαγητό μειωνόταν κι εγώ είχα γίνει πια ευέξαπτη. Έτρωγα λιγότερο και ίσα που κατάφερνα να κοιμηθώ για λίγη ώρα. Ο πόνος πια είχε κυριεύσει τη ζωή μου και εγώ δεν έβλεπα καμία ελπίδα να απαλλαγώ από αυτόν στο άμεσο μέλλον. Πήγαινα στον γιατρό με συμπτώματα, μου έδινε παυσίπονα. Και μετά ξανά. Και ξανά… Κύκλος. Κατά τη διάρκεια όλων αυτών των επισκέψεων σε γιατρούς και νοσοκομεία, προσπαθούσα να διατηρώ όσο ήταν δυνατό την “κανονική” μου ζωή και να αφήνω πίσω την “ασθενή” πλευρά της ζωής μου. Αυτό δεν ήταν καθόλου

12 εύκολο, αφού είχαν αρχίσει πια και τα πιο απλά πράγματα να φαίνονται άθλος. Η χειρότερη στιγμή στην πορεία πριν τη διάγνωση ήταν μια μέρα επιστρέφοντας από το ωδείο. Είχα ξυπνήσει περίπου στις 4 το πρωί, διπλωμένη από τον πόνο. Αυτό είχε γίνει σχεδόν ρουτίνα. Προφανώς δεν ήμουν χαρούμενη γι’ αυτό, αλλά είχα αποδεχθεί τον πόνο στη ζωή μου. Κάτω από φυσιολογικές συνθήκες η διαδρομή της επιστροφής από το ωδείο ήταν μια απόσταση περίπου 10 λεπτών με τα πόδια. Εκείνη την ημέρα κράτησε σχεδόν μισή ώρα. Δεν μπορούσα να περπατήσω από τον πόνο, ένιωθα πως θα λιποθυμήσω. Όταν έφτασα πια στο σπίτι, ξέσπασα σε κλάματα. Ήταν πια ξεκάθαρο πως δεν μπορούσα να το διαχειριστώ άλλο αυτό. Δεν μπορούσα άλλο να προσποιούμαι πως ήμουν εντάξει. Χρειαζόμουν βοήθεια να απαλλαγώ από τον πόνο και να βρω τι συμβαίνει. Ήμουν παγιδευμένη και θυμωμένη με αυτό που συνέβαινε. Δεν ήθελα να είμαι άλλο μόνη μου με τον πόνο. Κυρίως ήθελα να βρω έναν γιατρό να ακούσει με ειλικρίνεια όλα όσα γινόταν στο σώμα μου, να με κατανοήσει και να μου δώσει μια κάποια λύση. Αφού γύρισα αρκετούς γιατρούς χωρίς να βρίσκω την πολυπόθητη λύση, βρέθηκε μια γιατρός που επιτέλους με καταλάβαινε. Λίγο αργότερα διαγνώστηκα με Νόσο του Crohn. Ήμουν μπερδεμένη, ανακουφισμένη, αλλά ταυτόχρονα και τρομοκρατημένη.

13 Η στιγμή της διάγνωσης μπορεί να είναι μια σοκαριστική ή και τρομακτική στιγμή για όλα τα εμπλεκόμενα μέρη κι όχι μόνο για τον ασθενή. Αρχικά μπορεί να νιώθεις ανακούφιση που πλέον ξέρεις με τι έχεις να παλέψεις, αλλά αυτό γρήγορα αντικαθίσταται με φόβο για το μέλλον. Τι μπορεί να κάνει, λοιπόν, αυτή τη διαδικασία λίγο πιο ανώδυνη; Μην σε πιάνει πανικός. Αυτό σίγουρα είναι πιο εύκολο να το λες παρά να το κάνεις. Πίστεψε με, το ξέρω! Είμαι σίγουρη πως τα μόνα που έχουν μείνει στον μυαλό σου αυτή τη στιγμή είναι οι λέξεις “χρόνια”, “ανίατη” και “ασθένεια” και φυσικά σκέφτεσαι τα χειρότερα. Προσπάθησε όσο μπορείς να μην εστιάσεις σε μεμονωμένες λέξεις και άκου προσεκτικά όλα όσα θα σου πει ο γιατρός σου. Μην σκέφτεσαι τα χειρότερα πριν ακούσεις όλο το σενάριο. Είναι πολλά που πρέπει να αφομοιώσεις, μην πιέσεις όμως τον εαυτό σου να το κάνει αυτό εν μία νυκτί. Να θυμάσαι πως τουλάχιστον ξέρεις με τι έχεις να κάνεις. Μάθε όσα μπορείς για την νέα σου ασθένεια. Ρώτησε τον γιατρό σου όλα όσα θέλεις να μάθεις. Δεν υπάρχουν ανόητες ερωτήσεις, μην ντρέπεσαι. Όλο αυτό που σου συμβαίνει είναι φυσιολογικό, είναι φυσιολογικό να ανησυχείς και να έχεις άγχος για τη νέα σου κατάσταση. Βρες άλλους ασθενείς και μίλησε μαζί τους, έχουν να σου παρουσιάσουν μια διαφορετική οπτική από αυτή που θα σου δώσει ο γιατρός σου. Μην επαναπαύεσαι. Εξήγησε όλα σου τα συμπτώματα με όσο περισσότερες λεπτομέρειες μπορείς. Να είσαι ανοιχτός και ειλικρινής απέναντι στον γιατρό σου.

14 Μην αφήσεις τον εαυτό σου να παγιδευτεί στο δράμα που υπάρχει γύρω από την ασθένεια σου. Η οικογένεια σου και οι φίλοι σου ίσως είναι σε πανικό και ίσως λυπούνται, το οποίο είναι απολύτως κατανοητό, αλλά για να είμαστε ειλικρινείς, δεν βοηθάει καθόλου. Ίσως πιάσεις τον εαυτό σου να προσπαθεί να τους ηρεμήσει την ώρα που εσύ είσαι εκείνος που χρειάζεται βοήθεια. Συγκεντρώσου αποκλειστικά στην ανάρρωση σου. Ωστόσο, ο κόσμος γύρω σου δε σταματάει επειδή διαγνώστηκες με μια χρόνια ασθένεια, συνεπώς πρέπει να προσπαθήσεις να βάλεις την ενέργεια σου για να κάνεις τα πράγματα καλύτερα. Ηρέμησε και αγνόησε κάποια πράγματα. Υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι, αναίσθητοι (ας μου επιτραπεί η έκφραση) θα έλεγα, που προσπαθούν να σου γεμίσουν το κεφάλι με ιστορίες τρόμου. Αυτό μπορεί να γίνει είτε χρησιμοποιώντας προσωπικά βιώματα ή βιώματα άλλων. Προσπάθησε να είσαι συγκεντρωμένος σε εσένα και να μην “βουτάς” στις ιστορίες των άλλων. Να θυμάσαι πως ο καθένας έχει τους λόγους του να λέει την ιστορία του. Όταν διαγνώστηκα, κάποιοι μου είπαν πως θα “έχω στόμια για πάντα”, “θα πεθάνω” κι άλλα τέτοια ωραία. Αυτές οι “πληροφορίες”, όπως εύκολα αντιλαμβανόμαστε, δεν βοηθούν να απαλύνει ο πόνος ενός νεοδιαγνωσμένου ασθενή. Μερικοί άνθρωποι απλά δεν έχουν κανενός είδους φίλτρο που να τους σταματάει πριν εκστομίσουν τέτοια πράγματα. Να είσαι υπομονετικός και ευγενικός όσο μπορείς και να τους κάνεις ξεκάθαρο πως προτιμάς να ακούσεις μια εμπεριστατωμένη άποψη.

15 Μην συγκρίνεις την ασθένεια σου με την ασθένεια κάποιου άλλου. Αν γνωρίζεις κάποιον με Νόσο του Crohn, μην υποθέτεις πως θα έχετε και κοινή πορεία στην ασθένεια. Οι ασθενείς με Νόσο του Crohn μοιράζονται κάποια κοινά συμπτώματα, αλλά κάθε ασθενής έχει τη δική του μοναδική πορεία και κάθε περίπτωση μπορεί να διαφέρει πολύ. Κάποιοι ασθενείς είναι πολύ βαριές περιπτώσεις, ενώ κάποιοι άλλοι ζουν μια σχεδόν εντελώς “φυσιολογική” ζωή έχοντας κάποια ελάχιστα συμπτώματα περιστασιακά. Μην πιέζεις τον εαυτό σου να ενταχθεί κάπου που δεν είσαι έτοιμος ακόμα. Ορισμένοι ασθενείς βρίσκουν πολύ ωφέλιμο να μιλήσουν με άλλους ασθενείς ή ακόμα και να μπουν σε κάποιο φόρουμ ασθενών, όπου νιώθουν άνετα. Άλλοι πάλι δεν νιώθουν έτοιμοι για αυτό το βήμα. Μην πιέζεις τον εαυτό σου να κάνει κάτι με το οποίο δεν αισθάνεσαι ακόμα άνετα και δεν είσαι έτοιμος. Κανένας δε θα σε κρίνει.

Η δύσκολη θέση Είναι γνωστό πως οι περισσότεροι άνθρωποι δεν νιώθουν άνετα να συζητούν για τις συνήθειες του εντέρου τους. Ανήκα κι εγώ σε αυτούς τους ανθρώπους μέχρι που διαγνώστηκα με Νόσο του Crohn. Όταν ξεκίνησαν τα προβλήματα του εντέρου μου, κατάλαβα με πόση δυσκολία μιλάει κάποιος για τέτοια θέματα. Ένιωθα αμήχανα, σχεδόν ντρεπόμουν, να μιλήσω για αυτά.

16 Αυτό έκανε ακόμα πιο δύσκολο να είμαι απολύτως ανοιχτή και ειλικρινής με τους γιατρούς κατά την πορεία μου μέχρι τη διάγνωση. Μου ήταν πιο εύκολο να συμφωνώ ή να διαφωνώ με αυτά που ρωτούσαν ή έλεγαν, παρά να ξεκινήσω εγώ την κουβέντα. Στη Νόσο του Crohn, ωστόσο, οι συνήθειες του εντέρου ενός ασθενή είναι πολύ σημαντικές και βοηθούν τον γιατρό σε πολλές καταστάσεις. Και φυσικά, οι γιατροί θέλουν να γνωρίζουν τα πάντα σχετικά με κάθε λεπτομέρεια. Δεν έχω ξεπεράσει ακόμα πλήρως την αμηχανία κατά τη διάρκεια αυτής της συζήτησης, αλλά έχω αρχίσει να τους δίνω τις πληροφορίες που χρειάζονται χωρίς να κοκκινίζω από ντροπή. Πολλές φορές νιώθω πολύ μπερδεμένη βλέποντας όλο αυτό το στίγμα γύρω από τη Νόσο του Crohn, το οποίο επεκτείνεται φυσικά και σε πολλές άλλες ασθένειες που επηρεάζουν το πεπτικό σύστημα. Γιατί άραγε νιώθουμε τόσο αμήχανα να συζητάμε αυτά τα πράγματα ανοιχτά; Επιπλέον, η κολονοσκόπηση και άλλες παρόμοιες εξετάσεις, είναι ένα ακόμα μεγάλο κεφάλαιο για τους ασθενείς με Νόσο του Crohn. Αν ήταν ταινία το σενάριο θα ήταν το εξής: ένας άγνωστος σου βάζει ένα φάρμακο και καθώς εσύ αρχίζεις να χάνεσαι στη ζάλη του, ο γιατρός μπαίνει με μια κάμερα στο έντερο σου χωρίς να σε κεράσει έστω ένα mojito πριν. Μετά, σαν να μην έφτανε όλο αυτό, κάθονται όλοι γύρω γύρω και βλέπουν το σόου στην οθόνη. Και εδώ απουσιάζουν -πάλιτα ποπκόρν.

17 Καθώς ανακαλώ στη μνήμη μου την πρώτη μου κολονοσκόπηση, σίγουρα δεν ήταν καθόλου απολαυστική διαδικασία. Αν και θα μπορούσα να πω με ευκολία πως ποτέ και για κανέναν δεν είναι ευχάριστη διαδικασία. Όταν πλησιάζει ο καιρός για κολονοσκόπηση, για να κάνω τη διαδικασία κάπως πιο ανεκτή, σκέφτομαι όλη τη διαδικασία σε βήματα. Αυτό κάνει πιο εύκολο να εστιάσω στο αποτέλεσμα. Οι 24 ώρες πριν την εξέταση θα είναι για την προετοιμασία του εντέρου για το μεγάλο γεγονός! Για να γίνει η εξέταση, το έντερο πρέπει να είναι απολύτως καθαρό. Αυτό απαιτεί να μην φας τίποτα και να πιεις ένα αηδιαστικό υγρό που υποτίθεται πως έχει γεύση “λεμόνι” (ή άλλη γεύση, ανάλογα το σκεύασμα, ωστόσο ποτέ η γεύση που αναγράφεται δε συμβαδίζει με την πραγματική γεύση). Μετά θα αρχίσεις να τρέχεις στην τουαλέτα. Σχεδόν όλη την υπόλοιπη μέρα θα την περάσεις -ναι, σωστά μάντεψεςστην τουαλέτα! Η εξέταση γίνεται συνήθως με κάποιου είδους αναισθησία, τη λένε μέθη -αλλά και πάλι δε σου δίνουν ένα mojito έστωκαι είναι σύντομη σε διάρκεια. Και εδώ είναι η στιγμή του “φώτα-κάμερες-πάμε”. Ναι, καλά κατάλαβες, η κάμερα μπαίνει και ξεκινάει το σόου. Κάνει βόλτα στα σωθικά σου και λαμβάνει εικόνες. Αν χρειαστεί, κατά τη διάρκεια της εξέτασης μπορούν να ληφθούν και βιοψίες. Όσο έμπειρος κι αν είσαι με τη Νόσο, οι κολονοσκοπήσεις, οι γαστροσκοπήσεις και γενικά όλες οι συναφείς εξετάσεις δεν είναι και ό,τι καλύτερο μπορείς να ζήσεις. Είναι δύσκολες, άβολες, αλλά είναι απαραίτητες. Είναι από τις

18 καλύτερες και πιο ακριβείς εξετάσεις ως διαγνωστικά εργαλεία. Είναι σημαντικό να μην φοβάσαι τους τρόπους με τους οποίους προσπαθεί ο γιατρός να σε βοηθήσει. Αν νιώθεις φόβο ή άγχος για οποιαδήποτε πτυχή της ασθένειας σου, μίλησε για αυτό. Οι γιατροί και οι νοσηλεύτριες είναι εκεί για να σε βοηθήσουν και να κάνουν το ταξίδι σου με την Νόσο όσο πιο εύκολο γίνεται για σένα, αλλά αυτό μπορούν να το κάνουν μόνο αν εσύ τους πεις όλη σου την ιστορία και τις σκέψεις. Η Νόσος του Crohn είναι τρομακτική, και οτιδήποτε μπορεί να μπαίνει μέσα στα σωθικά σου είναι ακόμα πιο τρομακτικό, αλλά αυτές είναι οι στιγμές στις οποίες πρέπει να ανοιχτείς (κυριολεκτικά και μεταφορικά). Το να απλώσεις το χέρι σου για να λάβεις βοήθεια είναι ένα από τα δυσκολότερα ίσως πράγματα και, προσωπικά, ακόμα προσπαθώ να αποδεχθώ πως ανά διαστήματα χρειάζομαι ένα χέρι βοήθειας. Αν ποτέ με ρωτήσεις πως είμαι, σχεδόν πάντα θα αρκεστώ στο να σου απαντήσω “είμαι καλά”. Δεν είμαι ποτέ - ή σχεδόν ποτέ- καλά, είναι απλά πολύ πιο εύκολο από το να γκρινιάζω διαρκώς. Ίσως και να μην θέλω να μοιραστώ τον πόνο μου με τους ανθρώπους που με αγαπούν. Ωστόσο, ο καθένας που περνάει δύσκολες στιγμές ζώντας με μια χρόνια ασθένεια και ό,τι αυτό συνεπάγεται, χρειάζεται κάποιον που να μπορεί να του μιλήσει από καιρό σε καιρό. Ακόμα κι αν αυτό το άτομο δεν μπορεί πρακτικά να βοηθήσει, είναι συνήθως μεγάλη ανακούφιση απλά να τα βγάζεις από μέσα σου όλα όσα περνάς και να ξέρεις πως κάποιος σε ακούει. Ξέρω ότι η οικογένεια μου και οι φίλοι μου δεν μπορούν να θεραπεύσουν τη Νόσο μου. Αλλά ξέρω επίσης πως θα ήθελαν πολύ να μπορούν να

19 το κάνουν και συχνά αυτό από μόνο του είναι ανακουφιστικό. Αναγνωρίζω πως όταν νιώθω καλύτερα, γελάω με την ψυχή μου. Άλλες φορές πάλι, είμαι σχεδόν παθητική, σαν εκείνα τα Σαββατόβραδα που μένεις σπίτι με το βάζο της Nutella αγκαλιά και ακούς το Hurt του Johny Cash στο repeat. Είναι, όμως, λίγο αποκαρδιωτικό να ξέρεις πως τέτοιες στιγμές θα έρθουν ξανά και ξανά. Ποτέ δεν ήθελα να προσποιούμαι πως δεν υπάρχει αυτό το κομμάτι της ζωής μου. Κανένας δεν πρέπει να το θέλει αυτό. Αν, λοιπόν, φοβάσαι κάτι τόσο μικρό όσο μια κάμερα που μπαίνει μέσα σου μέχρι κάτι τόσο μεγάλο όσο η ζωή με μια χρόνια ασθένεια, μίλησε σε κάποιον για όλα όσα νιώθεις όταν χρειάζεται. Άφησε τους να σε βοηθήσουν. Από την εμπειρία μου, πάντα θα υπάρχει γύρω σου κάποιος που θα θέλει να βοηθήσει.

Η προσαρμογή

Διαβάζοντας την μέχρι τώρα ιστορία μου με την Νόσο του Crohn ίσως να νομίζετε πως είμαι drama queen. Ίσως αν είστε ασθενείς, να βλέπετε τον εαυτό σας μέσα σε αυτές τις σελίδες. Και εδώ θα σας κάνω κάποιες ρητορικές ερωτήσεις πριν προχωρήσω παρακάτω. Έχετε νιώσει ποτέ τόσο μπερδεμένοι που νομίζατε πως θα εκραγείτε; Έχετε νιώσει ποτέ πως η πολυπόθητη ανακούφιση δε θα έρθει ποτέ;

20 Όσοι -ευτυχώς- δεν έχουν βιώσει τον πόνο που προκαλεί η Νόσος του Crohn, δύσκολα θα κατανοήσουν πως είναι να ζεις τη ζωή σου έτσι. Όταν καταπίνεις μια χούφτα χάπια, έχεις δοκιμάσει τα πάντα που σου έχουν προτείνει οι γιατροί, βλέπεις το σώμα σου να καταστρέφεται, πας από εξετάσεις σε εξετάσεις, έχεις φλεβοκαθετήρες στα χέρια σου και εσύ ΑΚΟΜΑ ΠΟΝΑΣ. Για μένα, αφού δοκίμασα αρκετές θεραπείες, μια ποικιλία από διάφορα φάρμακα και αρκετές αλλαγές στη διατροφή μου, επιτέλους βρήκα μερικές στιγμές ηρεμίας. Πριν από αυτό όμως έχω υπάρξει ράκος σωματικά, αδύναμη, αδύνατη σαν φτερό, με τα αποθέματα ψυχικής ενέργειας να έχουν σχεδόν εξαντληθεί. Και κάπου εκεί φάνηκε μια αχνή αχτίδα φωτός στην άκρη αυτού του σκοτεινού τούνελ. Και καθώς πλησίαζε το κλείσιμο αυτής της χρονιάς και η επόμενη χρονιά ήταν στο κατώφλι, έμοιαζε με μια νέα αρχή. Έχω πια κατακτήσει ένα αρκετά καλό επίπεδο αποδοχής της Νόσου. Ένιωθα πως έπρεπε να βρω κάποιον τρόπο να φτιάξω τη ζωή μου σύμφωνα με τα νέα δεδομένα. Υπήρξαν φορές που έπεσα και ίσως να πέσω ξανά, αλλά αποδέχθηκα αυτή την πτώση ως ένα κομμάτι της ζωής μου. Ποτέ δεν ξέχασα όμως πως υπάρχει μια ελπίδα. Ίσως να έμοιαζε πως πολεμούσα σε μια χαμένη μάχη με το σώμα μου, αλλά ήταν ζωτικής σημασίας να μην βλέπω την Νόσο μου σαν μάχη. Η Νόσος του Crohn είναι μια ανίατη ασθένεια - θα έχει πάντα το πάνω χέρι, αλλά ως ασθενής προσπαθώ να χρησιμοποιώ το μυαλό μου θετικά και σχεδόν πάντα στο τέλος νικώ.

21 Πέρασα αρκετά χρόνια υποφέροντας από τη Νόσο του Crohn. Η Νόσος έκλεβε σχεδόν όλο τον χρόνο και την ενέργεια μου. Οι μέρες μου περνούσαν κι εγώ αισθανόμουν άρρωστη. Η ζωή μου είχε μείνει αρκετά πίσω. Έχω σχεδόν πια ολοκληρωτικά αποδεχθεί πως η Νόσος θα παίζει έναν σημαντικό ρόλο στη ζωή μου, αλλά όχι τον πρωταγωνιστικό. Έχω πια γράψει και τους κανόνες μου. 1. Eίναι εντάξει να είσαι λυπημένος ανά διαστήματα. Δώσε στον εαυτό σου τον χρόνο να θρηνήσει την παλιά σου ζωή, το παλιό σου σώμα, ακόμα και τα πλάνα που είχες για το μέλλον και έχουν αλλάξει λόγω της υγείας σου. Μην είσαι σκληρός με τον εαυτό σου. 2. Άφησε τους άλλους να σε βοηθήσουν. Αν έχεις την τύχη να έχεις ανθρώπους πρόθυμους να σου παρέχουν βοήθεια, σε παρακαλώ, αποδέξου την. Άρπαξε την και με τα δυο σου χέρια και μην νιώθεις ενοχές για αυτό. Σκέψου πως θα ένιωθες αν οι ρόλοι ήταν αντεστραμμένοι. 3. Να είσαι προετοιμασμένος πως κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σου με την Νόσο, μπορεί να χάσεις φίλους. Ωστόσο, οι άνθρωποι που ήταν εκεί όταν είχες ανάγκη, ήταν εκεί μονάχα γιατί σε αγαπούσαν και είναι αυτοί που αξίζουν να είναι κοντά σου. 4. Κάνε τον εαυτό σου χαρούμενο. Ξέρω πως αυτό είναι πιο εύκολο να το λες παρά να το κάνεις, αλλά προσπάθησε να διασκεδάζεις όσο περισσότερο μπορείς, ιδίως όταν είσαι καλά. Βρες τι σου αρέσει και ξόδεψε την ενέργεια σου σε αυτό. Μην αφήσεις την ασθένεια σου να σε περιορίσει από τίποτα.

22 5. Να είσαι υπομονετικός. Να ξέρεις πως ίσως να είναι μακρύ το ταξίδι μέχρι να μπει σε ύφεση η Νόσος, μέχρι να βρεθούν τα φάρμακα που θα δουλέψουν στην περίπτωση σου. 6. Μίλα! Αν νιώσεις παραμελημένος, να μιλήσεις. Αν είσαι αγχωμένος για οτιδήποτε, να μιλήσεις. 7. Μάθε όσα μπορείς για την ασθένεια σου. Βρίσκεσαι στη μέση της πιο προκλητικής ίσως περιόδου της ζωής σου, πρέπει να είσαι όσο το δυνατόν καλύτερα προετοιμασμένος για αυτό που βρίσκεται μπροστά σου. Τα πράγματα δεν είναι τόσο άσχημα όσο μοιάζουν αρχικά και είναι πολύ πιο εύκολο να ανταπεξέλθεις όταν ξέρεις τι έχεις να αντιμετωπίσεις. 8. Προστάτευσε τον εαυτό σου. Κράτησε τα πράγματα που σου κάνουν καλό κοντά σου και μην αφήνεις τον εαυτό σου να ξοδεύεται σε όσα δε σε κάνουν ευτυχισμένο. 9. Επικεντρώσου στο μέλλον και όχι σε όσα άφησες πίσω σου. Δεν έχεις τη δυνατότητα να αλλάξεις το παρελθόν, συνεπώς βεβαιώσου πως δε θα κάνεις τα ίδια λάθη στο μέλλον ξανά. 10. Κάνε μερικά από αυτά τα λάθη πριν σου τελειώσει ο χρόνος. 11. Μην ανέχεσαι τον οίκτο. 12. Προσπάθησε να μην παίζεις το θύμα. Έχεις μια ανίατη ασθένεια, αλλά αυτό δε σου δίνει το άλλοθι να φέρεσαι άσχημα. 13. Αγκάλιασε τις στιγμές αυτές που η Crohn σε νίκησε. 14. Διασκέδασε!

23 15. Άκουσε το σώμα σου. Όσο περισσότερο ζεις με μια χρόνια ασθένεια, τόσο πιο πιθανό είναι να αγνοείς κάποια συμπτώματα. Το σώμα σου είναι εκπληκτικό και προσπαθεί να σου πει τι χρειάζεται όταν το χρειάζεται. Ξεκίνησε να δίνεις την απαραίτητη προσοχή σε όσα συμβαίνουν στο σώμα σου. 16. Μην ξοδεύεις πολύτιμο χρόνο να σκέφτεσαι τι πιστεύουν οι άλλοι για σένα. Αυτό που πιστεύεις εσύ για εσένα είναι αυτό που μετράει. Είσαι ευτυχισμένος με τον άνθρωπο που βλέπεις στον καθρέφτη σου; Αν όχι, τι μπορείς να κάνεις για να το αλλάξεις αυτό; Κάνε το! 17. Τα μωρομάντηλα είναι και θα είναι πάντα ένας πραγματικός φίλος! Είναι πολύ σημαντικό να διατηρήσεις μια “κανονικότητα” όταν ζεις με μια χρόνια ασθένεια. Για παράδειγμα, φοράω πάντα κραγιόν όταν πηγαίνω στο νοσοκομείο. Γιατί; Με κάνει να νιώθω όμορφη και με βοηθάει να διατηρώ ενός είδους ρουτίνα. Με κάνει να σκέφτομαι πως έχω ακόμα υπό τον έλεγχο μου τα πράγματα και πως κάνω πράγματα που κάνω και έξω από τους τοίχους του νοσοκομείου. Είμαι φυσικά βέβαιη πως βλέποντας με κάποιος στο νοσοκομείο δε θα μου πει “τι ωραίο κραγιόν”, αλλά το κάνω για μένα, με κάνει να αισθάνομαι λίγο ομορφότερα. Μπορεί να έχεις παρατηρήσει ήδη πως πολλοί ασθενείς έχουν κάποια αντίστοιχη συνήθεια, κάτι που τους θυμίζει τη ζωή τους έξω από το νοσοκομείο και τους βοηθάει να συμβαδίζουν με την ζωή έξω.

24 Πρέπει, όμως, να επικεντρωθούμε περισσότερο στην απίστευτη δύναμη που πηγαίνει χέρι-χέρι με την Crohn. Καθώς η ασθένεια από μόνη της είναι τόσο απρόβλεπτη, είναι αναγκαίο να είσαι έτοιμος για όλα. Στο ταξίδι με την Νόσο σου θα έχεις πολλές επισκέψεις σε γιατρούς και νοσοκομεία. Και η ώρα στις αναμονές περνάει αργά και βασανιστικά. Με τον καιρό έχω βρει δυο πράγματα που κάνουν την αναμονή λίγο πιο υποφερτή. 1. Βιβλία. 2. Ακουστικά και μια γεμάτη μουσική βιβλιοθήκη. Και κάπως έτσι, ο χρόνος κυλάει λιγότερο βασανιστικά.

Η αμηχανία και ο γιατρός Ένα από τα πιο αμήχανα ίσως πράγματα που θα συναντήσεις στο ταξίδι σου με την Νόσο είναι το να ανοιχτείς στον γιατρό σου και να του αποκαλύψεις κάποια πιο “ιδιαίτερα” πράγματα για σένα. Είναι κάτι που πρέπει να το κάνεις, όμως, για να αποκτήσει ο γιατρός σου πλήρη εικόνα για την κατάσταση σου. Ωστόσο, κάποιοι ασθενείς βρίσκουν σχεδόν αδύνατον να δραπετεύσουν από αυτή τους τη φοβία ή ντροπή. Είναι κάτι για το οποίο πάλεψα πολύ κι εγώ μέχρι να καταφέρω να το κάνω. Και πρέπει να πω πως ακόμα και τώρα υπάρχουν φορές που μου είναι λίγο δύσκολο.

25 Στις περισσότερες περιπτώσεις, ο φόβος και το άγχος του να μιλήσεις στον γιατρό για όλα αυτά, τείνουν να ελαττώνονται με τον χρόνο και τη σχέση που αναπτύσσεται μεταξύ του ασθενή και του γιατρού. Κάποιοι ασθενείς βρίσκουν χρήσιμο να καταγράφουν σε ένα χαρτί όλα όσα θέλουν να πουν στον γιατρό. Αυτό σου δίνει τον χρόνο να προετοιμάσεις τις ερωτήσεις σου έτσι ώστε να μην περάσεις από τις 50 αποχρώσεις του κόκκινου. Η δυσκολία να μιλήσεις για την κατάσταση σου με τον γιατρό μπορεί να είναι ένα τεράστιο τείχος καθώς προσαρμόζεσαι στην ασθένεια σου. Προσωπικά, πάντα έβρισκα εκπληκτικό να μιλάω για το πως νιώθω. Έχοντας περάσει πια από αρκετές ιατρικές ειδικότητες που έχουν μελετήσει κάθε εκατοστό του σώματος μου, ίσως νομίζετε πως έχω χάσει την αίσθηση της ντροπής γύρω από αυτό το θέμα. Αλλά για μένα, είναι ακόμα κάπως άβολη αυτή η κουβέντα. Όχι όσο άβολη ήταν αρχικά, αλλά ακόμα δεν το βρίσκω ελκυστικό να μιλάω για αυτά. Θεωρώ πως είναι πολύ σημαντικό για εμάς και τις επόμενες γενιές, να φύγει αυτό το πέπλο ντροπής πάνω από τις λειτουργίες του σώματος μας. Φυσικά, το να συζητάς πράγματα τόσο ρομαντικά όπως η ασταμάτητη διάρροια, η αιμορραγία και άλλα σχετικά με την Crohn πράγματα, δεν θα είναι ποτέ διασκεδαστικό. Έχω βρει πως το χιούμορ βοηθάει σε αυτή την κατάσταση, όσο κι αν ακούγεται περίεργο. Πολλές φορές κάνω ηλίθια αστεία για την κατάσταση μου με την γιατρό μου, κυρίως ως ασπίδα στην ντροπή μου και για να χαλαρώσω. Αυτό συνήθως κάνει την ατμόσφαιρα πιο ανάλαφρη για όλους τους εμπλεκόμενους.

Η αναδρομή Με πολλή ειλικρίνεια μπορώ να πω πως νιώθω πόνο και ενοχλήσεις με τον έναν τρόπο ή τον άλλο σχεδόν από τότε που θυμάμαι. Νιώθω σχεδόν ηλίθια διαβάζοντας φωναχτά αυτή την πρόταση και σκέφτομαι “πως μπορεί να μην είχες καταλάβει πως κάτι δεν πήγαινε καλά;” αλλά ταυτόχρονα σκέφτομαι πως δεν ήξερα κάτι άλλο. Υποθέτω, κοιτώντας πίσω, πως πίστευα πως κάτι δεν λειτουργούσε ακριβώς με τον συνηθισμένο τρόπο στο πεπτικό μου σύστημα από την αρχή της εφηβείας μου, καθώς οι συνήθειες του εντέρου μου άλλαζαν συνεχώς. Ωστόσο, δεν είχα σκεφτεί αρχικά να πάω σε γιατρό, οπότε πως να ήξερα τότε πως ήμουν “άρρωστη”; Βγαίνοντας από την εφηβεία και λίγο πριν τα πρώτα χρόνια της ενηλικίωσης, τα πράγματα συνέχιζαν να είναι ίδια. Κυριολεκτικά πάντα υπέφερα μετά από κάθε γεύμα, δεν είχε σημασία πόσο μεγάλο ή μικρό ήταν το γεύμα αυτό. Αναγκαζόμουν πια να τρώω πολύ μικρές μερίδες. Δεν μπορούσα να καταλάβω πως οι γύρω μου έτρωγαν τεράστιες μερίδες φαγητού χωρίς κανένα απολύτως πρόβλημα. Η έλλειψη όρεξης για φαγητό φυσικά και δεν περνούσε απαρατήρητη και από τους γύρω μου. Κάποιοι μάλιστα πίστευαν πως είχα κάποιου είδους διατροφική διαταραχή. Για να είμαι ειλικρινής, δεν μπορώ να τους κατηγορήσω. Δεν έτρωγα παρά μόνο λίγες μπουκιές, ένιωθα φούσκωμα μετά και έτρεχα στην τουαλέτα.

27 Ήμουν, επιπλέον, υπερβολικά αδύνατη, οπότε και πάλι κατανοώ πλήρως από που προέρχονταν αυτοί οι φόβοι τους. Δεν είχα ακούσει ποτέ τίποτα σχετικό με την Νόσο του Crohn, ίσως να την είχα ακουστά, αλλά ως εκεί. Ούτε ήξερα κάποιον που να πάσχει από αυτή. Γιατί να υποθέσω ότι πάσχω από αυτή; Κοιτώντας πίσω τώρα, αρκετά μετά τη διάγνωση μου, ίσως αν έβαζα νωρίτερα τα κομμάτια στο παζλ, η πορεία μου να ήταν αρκετά διαφορετική. Έχω επιλέξει να αποδεχθώ όλα όσα έχω χάσει κατά την πορεία μου αυτή και να επικεντρωθώ σε όλα τα θετικά που αποκόμισα. Αυτό δεν έγινε εν μία νυκτί, χρειάστηκε πολύ χρόνος και ακόμα περισσότερη υπομονή. Ξεκίνησα κοιτάζοντας τον άνθρωπο στον καθρέφτη μου.

Η σχέση με τον γιατρό Κι ενώ είναι φαινομενικά αδύνατο για τους ασθενείς με Νόσο του Crohn να “θεραπεύσουν” τους εαυτούς τους, υπάρχουν συγκεκριμένοι τρόποι με τους οποίους οι ασθενείς μπορούν να διαδραματίσουν έναν σημαντικό ρόλο κατά την διαδικασία της ανάρρωσης τους και της διατήρησης της ευεξίας τους, σε σωματικό και ψυχικό επίπεδο. Είναι σχεδόν προαπαιτούμενο ως ασθενείς να διατηρούμε όσο μπορούμε ένα καλό επίπεδο υγείας.

28 Για αρχή, προσπάθησε να βοηθήσεις τον γιατρό σου όσο περισσότερο μπορείς και κάνε τον να σε ακούσει. Είναι δουλειά τους να σε κάνουν να αισθάνεσαι όσο καλύτερα γίνεται. Αν νιώθεις φοβισμένος για μια πιθανή έξαρση της Νόσου, βεβαιώσου πως έχεις κάποιον από την ομάδα που σε παρακολουθεί με τον οποίο να μπορείς να επικοινωνήσεις σε περίπτωση ανάγκης. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις ότι έχεις κάποιον που μπορείς να καλέσεις όταν τα πράγματα δυσκολέψουν. Όταν ζεις με μια χρόνια ασθένεια, περνάς πολύ χρόνο στο νοσοκομείο ή με τον γιατρό σου. Γι’ αυτόν τον λόγο, τείνουμε τελικά πολλές φορές να επιλέγουμε έναν γιατρό που μας εμπνέει εμπιστοσύνη και σεβασμό. Ο γιατρός σου θα πρέπει να σου συμπεριφέρεται υπομονετικά και με σεβασμό, τηρώντας το ιατρικό σου απόρρητο και δίνοντας σου όσες περισσότερες πληροφορίες γίνεται για την κατάσταση σου. Ως ασθενής, όμως, έχεις και υποχρεώσεις απέναντι του, όπως το να είσαι ειλικρινής σχετικά με τα συμπτώματα σου και να ακολουθήσεις πιστά τις οδηγίες που σου δόθηκαν. Η σχέση γιατρού-ασθενή είναι μια αμοιβαία επωφελής σχέση που αναπτύσσεται με τον καιρό. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ξέρεις πως ο γιατρός σου είναι πρόθυμος να σε ακούσει και ακόμα πιο σημαντικό πως θα σε καταλάβει. Ένας αδιάφορος γιατρός θα έχει απέναντι του έναν δυστυχισμένο και αγχωμένο ασθενή. Ήμουν πολύ τυχερή με την γιατρό μου και την θεραπεία μου στα χρόνια που ακολούθησαν την διάγνωση. Ήξερα

29 πως η γιατρός μου είναι ένα τηλεφώνημα μόνο μακριά. Όταν πάλευα, η υποστήριξη της ήταν συνεχώς εκεί, πανταχού παρούσα. Αν είσαι τυχερός και έχεις έναν γιατρό που νοιάζεται για σένα και σου δίνει όσο χρόνο χρειάζεσαι, είναι πραγματικά εξαιρετικό!

Η κατάλληλη αγωγή Tώρα ανακαλύπτω πόσο δύσκολη μπορεί να είναι η Νόσος του Crohn στη διάγνωση της και τι πληθώρα εξετάσεων χρειάζεται για να λυθεί αυτό το ιατρικό μυστήριο. Η διάγνωση, ωστόσο, δεν είναι παρά μόνο η αρχή. Μπορεί να χρειαστεί πολύς περισσότερος χρόνος για να μπει ο ασθενής σε ύφεση. Ξεκάθαρα, κάθε ασθενής είναι διαφορετικός και ανταποκρίνεται διαφορετικά στις θεραπείες. Το να βρεις την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή για τον ασθενή, μοιάζει με ένα ραντεβού στα τυφλά, μόνο που οι πρωταγωνιστές είναι από τη μία ένα φάρμακο κι από την άλλη ο ασθενής. Το πως ανταποκρίνεται κάποιος ασθενής στη φαρμακευτική αγωγή, μπορεί να διαφοροποιηθεί στην πορεία του χρόνου, όπως ακριβώς και η πορεία της ασθένειας, η οποία όπως έχω ήδη αναφέρει πολλές φορές, είναι ενοχλητικά ανίατη!

“Με λένε Βάσω και πάσχω από τη Νόσο του Crohn” Όπως κι αν ακούγεται η παραπάνω πρόταση, η αντίδραση των ανθρώπων στο άκουσμα της είναι άξια παρατήρησης. Συνήθως έρχομαι αντιμέτωπη με λυπημένα πρόσωπα, φόβο και οίκτο. Κάποιοι άλλοι νιώθουν μπερδεμένοι και δεν γνωρίζουν τίποτα για την ασθένεια μου, αλλά ρωτούν να μάθουν. Από την αρχή της “καριέρας” μου με την Crohn, έχω μετρήσει άπειρες τέτοιες αντιδράσεις. Ως κανόνα, έχω να προσπαθώ να μην υπερφορτώνω ανθρώπους που δεν γνωρίζουν τίποτα με πολλές άχρηστες πληροφορίες. Στην αρχή τουλάχιστον… Επιπλέον, η Νόσος του Crohn είναι μια ασθένεια με την οποία ζω, αλλά ταυτόχρονα είμαι ένας φυσιολογικός άνθρωπος -παρά τα διαταραγμένα σωθικά μου. Ποτέ δεν μου άρεσε να νιώθω τον οίκτο των ανθρώπων ή να αισθάνομαι πως υπολείπομαι σε κάτι ή μένω πίσω σε κάτι εξαιτίας της ασθένειας μου. Είναι ζωτικής σημασίας, ως ασθενής να νιώθεις πως έχεις τον έλεγχο. Κυρίως γιατί πολλές φορές αισθανόμαστε ακριβώς το αντίθετο, πως το σώμα μας έχει τον απόλυτο έλεγχο. Μερικοί ασθενείς νιώθουν πως δεν μπορούν -ή πραγματικά δεν μπορούν- να κάνουν σχέδια, από φόβο μήπως

31 απογοητεύσουν τους άλλους (ή τον εαυτό τους). Αυτό μπορεί να γίνει ένας επικίνδυνος φαύλος κύκλος, ο οποίος με τη σειρά του θα οδηγήσει στην απομόνωση. Εκτός των άλλων, η Νόσος του Crohn νιώθω πως μου έδωσε περισσότερη δύναμη να παλεύω πράγματα που πριν μου φαινόταν ακατόρθωτα. Η Νόσος του Crohn συχνά αναφέρεται ως “αόρατη ασθένεια”. Καθώς τα περισσότερα συμπτώματα της δεν είναι ορατά, μπορεί να περάσει εντελώς απαρατήρητη από τους γύρω μας. Ως ασθενής, μπορείς να επιλέξεις αν θα αποκαλύψεις ή όχι την ασθένεια σου, σύμφωνα με το ποιον έχεις απέναντι σου και πως νιώθεις. Έχω παρατηρήσει πως πολλές φορές με ενοχλεί όταν οι γύρω μου ρωτούν επίμονα αν είναι όλα καλά. Ξέρω πως το κάνουν από ενδιαφέρον και πως ίσως θα έπρεπε να χαμογελάω ευγενικά γνέφοντας το κεφάλι μου. Αλλά μερικές φορές, θέλω απλά να φωνάξω. Αυτό δείχνει πόσο δυνατά είναι κάποια συναισθήματα καθώς προσπαθώ να διατηρήσω μια ισορροπία και να ζήσω μια φυσιολογική ζωή με μια καθόλου φυσιολογική ασθένεια. Αν οι άλλοι, έπαιρναν έστω ένα μικρό δείγμα του πως είναι η ζωή ενός ασθενή με Νόσο του Crohn, τότε η ζωή μας θα ήταν αρκετά πιο εύκολη πιθανώς. Ωστόσο, προς το παρόν, αυτή η δυνατότητα δεν υπάρχει. Οκ, όσο γράφονται αυτές οι σελίδες τουλάχιστον. Έχω ανακαλύψει πως αυτό το αόρατο πέπλο πάνω από την Νόσο του Crohn είναι ευχή και κατάρα παράλληλα.

32 Το να ξέρεις πως το να αποκαλύψεις την ασθένεια σου είναι στο χέρι σου, μπορεί να είναι συναρπαστικό. Είναι σαν ένα παζλ, από το οποίο λείπει ένα κομμάτι. Εξαιτίας, όμως, αυτού του αόρατου πέπλου, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να εκφράσεις στους γύρω σου τι ακριβώς σου συμβαίνει. Και μπορεί να γίνει πολύ ενοχλητικό όταν οι γύρω σου κάνουν αυθαίρετες εικασίες για το τι σου συμβαίνει. Συχνά πιάνω τον εαυτό μου να λέει “μην ανησυχείς, το έχω συνηθίσει” ή “θα περάσει σε λίγο”. Πονάω. Πολύ. Και δεν νομίζω πως κανείς μπορεί να το συνηθίσει αυτό, για να είμαστε ειλικρινείς. Απλά μαθαίνεις να ζεις με αυτό, προσαρμόζεσαι. Με τον καιρό, βρίσκεις τρόπους να ανταπεξέρχεσαι σε όλο αυτό. Ο πόνος που βιώνει ένας ασθενής με Νόσο του Crohn, μπορεί ορισμένες στιγμές να είναι ανυπόφορος και είναι σχεδόν αδύνατο να τον περιγράψεις. Ο πόνος είναι μια εξαιρετικά υποκειμενική έννοια. Κάθε άνθρωπος έχει διαφορετική ανοχή στον πόνο και ζώντας με μια χρόνια ασθένεια, καθώς περνάει ο καιρός, ο ασθενής μπορεί να προσαρμόζεται σε αυτό που μπορεί να αντέξει. Κάποιοι παρομοιάζουν τον πόνο της Crohn με τον πόνο της γέννας. Μη έχοντας γεννήσει η ίδια, δεν μπορώ ούτε να το επιβεβαιώσω ούτε να το καταρρίψω αυτό. Υποθέτω πως είναι δύσκολο να περιγράψω τον πόνο γιατί συχνά αγνοώ πόσο σοβαρός είναι. Στο τέλος της ημέρας, μόνο εσύ, ως ασθενής, γνωρίζεις το σώμα σου. Άσε τον εαυτό σου να νιώσει περήφανος για το πως αντιμετωπίζεις την ασθένεια σου, αλλά όχι τόσο

33 περήφανος ώστε να μην ζητήσεις βοήθεια όταν την χρειάζεσαι. Προφανώς -όπως ίσως ήδη έχετε καταλάβει διαβάζοντας αυτό το βιβλίο, δεν έχω κανένα απολύτως πρόβλημα να μιλήσω ανοιχτά για την Νόσο μου. Είμαι εντάξει με το να δίνω πληροφορίες για την Νόσο του Crohn σε όποιον ενδιαφέρεται και θέλει να ακούσει. Με συναρπάζει να μπορώ, έστω και σε έναν μικρό βαθμό, να έχω συμβάλει στην ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού για την Νόσο του Crohn. Θέλω οι άλλοι να αισθάνονται άνετα να με ρωτήσουν οτιδήποτε για την Νόσο του Crohn. Αλλά δεν θέλω να μου λένε τι περνάω βασιζόμενοι σε κάτι που διάβασαν στο ίντερνετ ή είδαν στην τηλεόραση. “Α, Νόσος του Crohn. Σαν το σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, ε;” “ΌΧΙ. ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΣΑΝ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΕΥΕΡΕΘΙΣΤΟΥ ΕΝΤΕΡΟΥ. Η Νόσος του Crohn είναι σοβαρή ασθένεια.” Και αυτή μάλλον είναι η πιο ενοχλητική ερώτηση που ακούω αρκετά συχνά από όταν διαγνώστηκα. “Πόσο θα ήθελα να ήμουν τόσο αδύνατη.” “Όχι, δε θα ήθελες, πίστεψε με.” Όταν ήμουν στο χαμηλότερο μου βάρος, ήμουν σχεδόν σκελετός, μπορούσες να μετρήσεις τα κόκκαλα μου έναένα. Το πρόσωπο μου φαινόταν άρρωστο. Τα μαλλιά μου ήταν αδύναμα και έπεφταν. Κοιτάζοντας φωτογραφίες εκείνης της περιόδου, τρομάζω μήπως βρεθώ ξανά αντιμέτωπη με αυτό στο μέλλον.

34 “Α, έχω έναν συγγενή που ΕΙΧΕ Νόσο του Crohn.” “Δεν είχε. ΕΧΕΙ. Ή δεν είχε ποτέ. Η Νόσος του Crohn είναι χρόνια ασθένεια, για την οποία μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία.” Οι άνθρωποι συχνά υποθέτουν πως όταν οι ασθενείς βρίσκονται σε ύφεση, έχουν θεραπευθεί από την Νόσο του Crohn. H Nόσος του Crohn -μέχρι και σήμερα- είναι χρόνια ανίατη ασθένεια, που σημαίνει πως δεν “φεύγει” ποτέ -όσο κι αν θα το ήθελα αυτό, προσωπικά. “Είναι μεταδοτική;” “Όχι!” Αυτή η συγκεκριμένη αντίδραση όταν αποκαλύπτω ορισμένες φορές την ασθένεια μου, ίσως είναι από τις πιο ενοχλητικές. “Μα φαίνεσαι τόσο καλά.” “Σε ευχαριστώ. Αλλά, εξακολουθώ να είμαι ασθενής, όσο καλά κι αν φαίνομαι.” Ορισμένες φορές οι γύρω σου μπορεί να θεωρούν πως λες ψέματα και πως δεν έχεις τίποτα. Το γεγονός ότι η Νόσος του Crohn είναι “αόρατη” ίσως σε βάλει αρκετές φορές σε συζητήσεις με παρόμοιο περιεχόμενο. Κάποιες φορές ίσως να νιώθεις πως δεν έχεις άλλη ενέργεια να εξηγείς και, μεταξύ μας, το τελευταίο που χρειάζεται να κάνει ένας ασθενής, είναι να προσπαθεί να πείσει τους γύρω του πως δεν προσποιείται. Αλλά, κάποιες φορές είναι σχεδόν απαραίτητο.

35 “Νιώθω επίσης χάλια, κάποια στιγμή είχα διάρροια και συνεπώς ξέρω ακριβώς πως νιώθεις.” “Όχι, δεν μπορείς. Είχες διάρροια γιατί είχες φάει κάτι που σε πείραξε ή γιατί είχες κάποια ίωση. Πέρασε μετά από μερικές ώρες ή το πολύ ημέρες. Εγώ έχω μια ανίατη ασθένεια από την οποία θα υποφέρω για το υπόλοιπο της ζωής μου.” Σοβαρά τώρα, πως γίνεται να συγκρίνεις την διάρροια με μια χρόνια ασθένεια; Είναι σχεδόν αγενές! “Πρέπει να προσπαθήσεις να μην αγχώνεσαι.” “Ευχαριστώ, εξαιρετική πρόταση! Απορώ πως δεν το είχα σκεφτεί.” Είναι γνωστό πως το άγχος επιδεινώνει τα συμπτώματα της Νόσου του Crohn, ωστόσο, η λύση δεν είναι τόσο απλή και δεν θα έλθει ούτε αν βγάλω εντελώς το άγχος από τη ζωή μου -όσο εφικτό είναι αυτό. Το να προτείνεις σε έναν χρόνιο ασθενή απλά να μην αγχώνεται είναι σαν να προτείνεις σε κάποιον που έχει κατάθλιψη “απλά να το ξεπεράσει”. “Λοιπόν, έχεις δοκιμάσει την Χ ειδική διατροφή;” “Όχι απαραίτητα και δεν υπάρχει μια διατροφή που να ταιριάζει σε όλους.” Το “κόλπο” στη Νόσο του Crohn είναι να βρεις ποια φαγητά ή ποτά σε πειράζουν, ποια χειροτερεύουν τα συμπτώματα. Ναι, φυσικά μπορείς να “τσακωθείς” σχεδόν με όλα, αλλά αυτό σίγουρα δε θα βοηθήσει. Με τον καιρό θα βρεις τι πρέπει να αποφεύγεις και τι μπορείς να απολαμβάνεις σαν να μην υπάρχει αύριο. Προσωπικά, αποφεύγω τα ωμά λαχανικά, αρκετά από τα γαλακτοκομικά και τα όσπρια. Αλλά ο καθένας έχει διαφορετικές τροφές που τον πειράζουν και συνεπώς δεν

36 υπάρχει “η τέλεια διατροφή” ούτε μία που να ταιριάζει σε όλους. “Είσαι ξανά άρρωστη; Δεν έχουν περάσει πολλές μέρες από τότε που ήσουν άρρωστη ξανά.” “Έχω μια χρόνια ασθένεια, που σημαίνει πως ανά πάσα στιγμή η Νόσος μου μπορεί να βρεθεί σε έξαρση.” Αυτό είναι κάτι με το οποίο έχω έρθει αντιμέτωπη αρκετές φορές. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν μπορούν να κατανοήσουν πλήρως τι σημαίνει χρόνια ασθένεια, ούτε πως δεν είναι μια ίωση που θα περάσει μετά από λίγες ημέρες. Στη Νόσο του Crohn υπάρχουν περίοδοι ύφεσης που ο ασθενής δεν έχει σχεδόν καθόλου συμπτώματα, αλλά υπάρχουν και περίοδοι έξαρσης κατά τις οποίες ο ασθενής υποφέρει.

Η ετικέτα Κάθε ασθενής με Νόσο του Crohn είναι μοναδικός και διαφορετικός. Οι εμπειρίες δύο ασθενών δεν είναι ποτέ πανομοιότυπες. Υπάρχουν φυσικά ομοιότητες σε όλες τις περιπτώσεις, αλλά ο καθένας έχει τη δική του μοναδική πορεία. Η Νόσος του Crohn είναι μια σοβαρή ασθένεια και μπορεί να γίνει επίγεια κόλαση για κάποιους ασθενείς. Δεν είναι εύκολο -ούτε ασφαλές- να εξαχθούν συμπεράσματα ακούγοντας μόνο “Νόσος του Crohn”. Eίναι επίσης πολύ σημαντικό για όλους εμάς τους ασθενείς να μην κάνεις έκπτωση στη σοβαρότητα της βασιζόμενος

37 μόνο στην δικιά σου έλλειψη γνώσεων γύρω από το θέμα. Σε παρακαλώ, ρώτησε και μάθε! Δεν δαγκώνουμε! Οι περισσότεροι ασθενείς είμαστε ανοιχτοί, πρόθυμοι και καλά προετοιμασμένοι για να κάνουμε αυτή τη συζήτηση μαζί σου. Πολλοί ασθενείς είχαμε λίγη έως καθόλου γνώση, επίσης, μέχρι τη στιγμή που διαγνωστήκαμε. Μετά ακολούθησε μια ταχύρυθμη εκπαίδευση σε πραγματικές συνθήκες. Φυσικά, δεν παραβλέπω πως σίγουρα θα υπάρχουν και ασθενείς που δεν θέλουν ή δεν αισθάνονται άνετα να μιλήσουν για την ασθένεια τους, κάτι το οποίο είναι απολύτως κατανοητό και σεβαστό. Όσο κι αν ακούγεται περίεργο, όταν νιώθεις καλά και δεν έχεις συμπτώματα, αρκεί κάτι πολύ απλό όπως ένας ήπιος πόνος στην κοιλιά για να αρχίσει το μυαλό σου να φλερτάρει πάλι με την ιδέα μιας πιθανής έξαρσης. Πρέπει να προσπαθήσεις να αποβάλεις όσο μπορείς τέτοιου είδους σκέψεις. Έχεις μόνο μια ζωή και όσο δύσκολο και εξουθενωτικό κι αν είναι κάποιες φορές να ζεις με μια χρόνια ασθένεια, πρέπει να συνεχίσεις τη ζωή σου. Γι’ αυτό, βάζω τα δυνατά μου να φέρνω στην επιφάνεια πάντα τη φωτεινή πλευρά της ζωής, ακόμα κι όταν τα σωθικά μου προσπαθούν να με τραβήξουν προς το σκοτάδι. Όπως και οι περισσότεροι ασθενείς, υπάρχουν στιγμές που μισώ κυριολεκτικά την ασθένεια μου. Έχω, θα μπορούσα να πω, μια σχέση αγάπης και μίσους με το έντερο μου. Συχνά παρομοιάζω το έντερο μου με έναν κτητικό και απαιτητικό σύντροφο, σαν τον τύπο που θέλει να εμπλέκεται σε όλα.

38 Το έντερο μου, σε ρόλο απαιτητικού συντρόφου, έχει αποφασίσει να φύγουμε νωρίτερα από πάρτι και μου λέει με τον πιο αγενή τρόπο να σταματήσω να τρώω ή να πίνω. Μετά μου ζητάει τα ρέστα που το αγνόησα. Δεν υπάρχει αγάπη εδώ, αφού στο τέλος με αφήνει πνιγμένη στον πόνο. Φυσικά, μπορώ να κρύβω αυτή την πλευρά του από τον έξω κόσμο και να προσποιούμαι πως όλα είναι καλά μεταξύ μας. Από την άλλη, μπορώ να έχω κορνιζαρισμένες φωτογραφίες από την τελευταία μου κολονοσκόπηση στο γραφείο μου για να κρατώ τις αναμνήσεις ζωντανές.

Μια μέρα με την Crohn

Tώρα, για όσους δεν είστε ιδιαίτερα εξοικειωμένοι με το πως είναι να είσαι χρόνιος ασθενής, αφήστε με να σας περιγράψω μια καθημερινή ημέρα από τη ζωή μου. 8:00π.μ.: Ξυπνάω και τρέχω στην τουαλέτα. Οι αρθρώσεις μου πονάνε εξαιτίας της αρθρίτιδας που έφερε για παρέα η Crohn -είναι γνωστό πως είναι ιδιαίτερα κοινωνική. 8:30π.μ.: Βουρτσίζω τα δόντια μου. Αυτό κάποιες φορές είναι επίπονο, μιας και στο στόμα μου υπάρχουν πολλές φορές άφθες και πληγές, ιδίως σε περιόδους έξαρσης. 8:40π.μ.: Κάθομαι και προσπαθώ να ανακτήσω λίγη από την ενέργεια που ήδη ξόδεψα. Όσο κι αν έχω κοιμηθεί, πάντα νιώθω κουρασμένη στην αρχή της ημέρας. 9:00π.μ.: Ντύνομαι.

39 9:30π.μ: Αρχίζω να σκέφτομαι το πρωινό. Κάνω μια κούπα τσάι. Οκ, δε θα συνεχίσω, δε θα σας κάνω να βαρεθείτε με τις υπόλοιπες 20 ώρες της ημέρας. Αλλά, πήρατε μια μικρή ιδέα και είμαστε ακόμα στο πρωί. Πολύ συχνά αισθάνομαι κουρασμένη. Πολλές φορές πονάω. Γι’ αυτό, μην εύχεσαι να φορούσες τα παπούτσια κάποιου άλλου, γιατί, πίστεψε με, δε θα σου ταιριάζουν. (Οκ, το παραδέχομαι, έχω κακό χιούμορ -και μικρό νούμερο παπουτσιού). Προσωπικά, μπορεί κάποιες φορές να φαίνομαι άρρωστη και να εξαρτώμαι από φάρμακα για να βγάλω τη μέρα, αλλά παράλληλα έχω ένα μαχητικό πνεύμα άνευ προηγουμένου.

Δίκτυο υποστήριξης Όταν αρχίσεις να συμφιλιώνεσαι σιγά-σιγά με την ασθένεια σου, σύντομα θα ανακαλύψεις πως έχεις ένα μεγάλο δίκτυο υποστήριξης. Προσωπικά, είμαι ενεργό μέλος της κοινότητας των ασθενών με Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα) από την αρχή της διάγνωσης μου. Λίγο μετά ξεκίνησα και ένα blog, όπου γράφω βιωματικές εμπειρίες ως ασθενής με Νόσο του Crohn. Όπως όλοι έχουμε ήδη καταλάβει, μου αρέσει να γράφω, με ανασυγκροτεί.

40 Ξεκίνησα διστακτικά στην αρχή, δεν ήξερα αν ταίριαζε σε μένα όλο αυτό. Πολύ σύντομα, όμως, βρήκα τη θέση μου και ένιωσα οικεία. Αυτό ήταν εκπληκτικά υποστηρικτικό. Σταδιακά δημιούργησα μέχρι και φιλίες με άλλους ασθενείς. Στο μεταξύ, η αναγνωσιμότητα των κειμένων μου μεγάλωνε διαρκώς και πολλοί ασθενείς επικοινωνούσαν μαζί μου λέγοντας μου την ιστορία τους ή απλά για να μοιραστούν πως δεν νιώθουν πια μόνοι.

Ο περίγυρος Προσπαθώ συχνά να υπενθυμίζω στον εαυτό μου πως παρότι είμαι η ασθενής, δεν είμαι ο μοναδικός άνθρωπος τον οποίο επηρεάζει η ασθένεια μου. Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο αρχικά να πάρεις απόσταση από όσα σου συμβαίνουν και να δεις πως και πόσο η ασθένεια σου έχει επηρεάσει και τον περίγυρο σου. Άσχετα με το που θα ήθελες εσύ να είναι, η Crohn είναι εδώ και μπορεί να είναι αρκετά ενοχλητική όταν βάζεις όλες σου τις δυνάμεις για να ζήσεις τη ζωή σου στο έπακρο. Σπουδές, επαγγελματική αποκατάσταση, κοινωνική ζωή… Α, και η Crohn λατρεύει να είσαι σαν χυμένος λουκουμάς στον καναπέ και να βλέπεις Netflix, ενώ πρέπει να κάνεις τις δουλειές του σπιτιού. Έπιασες την γενική ιδέα. Αυτό σημαίνει πως η ασθένεια πρέπει να λαμβάνεται υπόψη τόσο από τον ίδιο τον ασθενή όσο και από τον κοινωνικό του περίγυρο. Πράγματα που έμοιαζαν πολύ απλά στο παρελθόν, μπορεί να απαιτούν τεράστια προετοιμασία και στρατιωτική πειθαρχία πλέον.

41 Αρκετές φορές έχω σκεφτεί πόσο πιο εύκολη θα ήταν η ζωή μου χωρίς την Crohn. Θα ήμουν ελεύθερη από τους προβληματισμούς και τον πόνο που φέρνει μαζί της. Θα μπορούσα να κάνω περισσότερα πράγματα χωρίς να σκέφτομαι πως θα “αντιδράσει”. Ο κάθε ασθενής, συμπεριλαμβανόμενης της γράφουσας, θέλει μια θεραπεία για την ασθένεια του, και αν στο μέλλον έρθει κάποια στιγμή η μέρα που θα είναι διαθέσιμη μια θεραπεία για τη Νόσο του Crohn, είμαι σίγουρη πως θα την αρπάξω και με τα δυο μου χέρια. Αλλά, περιέργως, νομίζω πως θα νιώσω και ένα αίσθημα απώλειας όλων όσων μέχρι τότε θα έχουμε περάσει μαζί. Δε θέλω να βλέπω την ασθένεια μου σαν κάτι αρνητικό και τοξικό. Όχι, όχι πλέον. Αυτό βέβαια δεν σημαίνει πως είναι εύκολη η “συμβίωση” μαζί της, απέχει πολύ για την ακρίβεια. Αν, λοιπόν, έρθει αυτή η στιγμή και απαλλαγώ από την Crohn, είμαι σχεδόν σίγουρη πως θα κοιτάξω πίσω για να δω όλα όσα πήρα από αυτή και όχι όσα έχασα. Επιπλέον, είμαι σίγουρη πως φεύγοντας δε θα μου πάρει όλα μου τα βινύλια και θα “ξεχάσει” να τα επιστρέψει. Το να φροντίζεις έναν ασθενή με κάποια χρόνια ασθένεια, όπως η Νόσος του Crohn, απαιτεί τεράστια αποθέματα ευγένειας και αστείρευτη υπομονή. Όχι γιατί είμαστε δύσκολοι ασθενείς, αλλά γιατί συχνά η ασθένεια μας είναι απρόβλεπτη, σαν τον ανεπιθύμητο επισκέπτη, αυτόν που έρχεται απρόσκλητος στο πάρτυ. Ευτυχώς για μένα, οι περισσότεροι από τον περίγυρο μου φάνηκε πως έχουν αυτά τα απαραίτητα εφόδια.

42 Το “να είσαι εκεί” για έναν ασθενή σημαίνει να μάθεις να προσαρμόζεσαι και να βοηθάς τον ασθενή να προσαρμοστεί στις νέες συνθήκες. Όταν αποκάλυψα τη διάγνωσή μου στους γύρω μου, τα αρχικά τους συναισθήματα ήταν λύπη, σοκ και αναστάτωση. Όπως κι εγώ, έτσι κι αυτοί, ήξεραν ελάχιστα έως τίποτα για τη Νόσο του Crohn και, συνεπώς, δεν είχαν ιδέα για το τι θα αντιμετωπίσω τους μήνες που ερχόταν ή τα επόμενα έτη. Καθώς όμως η κατάσταση μου άρχισε να βελτιώνεται και συζητώντας την διάγνωση μου σε δεύτερο χρόνο, αυτό άρχισε να αλλάζει. Χωρίς να θέλω να το κάνω πολύ δραματικό, πιστεύω πως οι ζωές σχεδόν όλων όσων ήταν αρκετά κοντά μου, επηρεάστηκαν σε κάποιον βαθμό από την διάγνωσή μου. Τελικά, η Νόσος του Crohn ίσως να με βοήθησε να καταλάβω ποιοι ήταν οι σημαντικοί άνθρωποι στη ζωή μου. Όταν σταμάτησα να σκέφτομαι πως η ασθένεια μου επηρέασε τους γύρω μου, μπόρεσα να επικεντρωθώ σε αυτό που ήταν πραγματικά σημαντικό. Την αγάπη και την ευτυχία, για μένα και τους αγαπημένους μου. Είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις πως υπάρχουν στο περιβάλλον σου άνθρωποι που σε νοιάζονται και σε υποστηρίζουν. Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια, κατά διαστήματα σου ρουφάει τόση ενέργεια, που και μόνο να ξέρεις πως έχεις έναν άνθρωπο να μιλήσεις ανοιχτά χωρίς να σε κρίνει, είναι μεγάλη βοήθεια. Το να έχεις μια χρόνια ασθένεια, κάποιες φορές μπορεί να σε ρίξει στην παγίδα να σπαταλάς χρόνο κοιτάζοντας όλα

43 όσα θα χάσεις ή αυτά που πρέπει να θυσιάσεις, χωρίς να βλέπεις όλα όσα έχεις. Είναι εύκολο να δεις πόσο δύσκολα μπορεί να γίνουν τα πράγματα. Κοιτάζοντας τα πράγματα από την μόνη οπτική που μπορώ -από την οπτική του ασθενή- αντιλαμβάνομαι πόσο δύσκολο είναι να προσαρμοστώ σε όλες τις πλευρές της ασθένειας. Η δυσκολία που αντιμετωπίζω στην μέχρι τώρα πορεία μου είναι να προσπαθώ να διαχωρίσω το πως αισθάνομαι με το πως δείχνω. Πως είναι να έχεις φίλο κάποιον που πάσχει από μια χρόνια ασθένεια, για παράδειγμα; Ας είμαστε ειλικρινείς, δεν είναι καθόλου “ωραίο” ούτε “αστείο” να έχεις Νόσο του Crohn. Mπορεί να σε κάνει να σταματήσεις -προσωρινά ή οριστικά- πράγματα που αγαπάς. Μπορεί, επίσης, να μειώσει τον χρόνο που περνάς με αγαπημένα σου πρόσωπα. Αναπόφευκτα, ο κοινωνικός περίγυρος του ασθενή πρέπει να μάθει να είναι ευέλικτος σε όλα αυτά. Κι ενώ η διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας δεν είναι κάτι που δέχεσαι με ευχαρίστηση, μπορεί παράλληλα να σε οδηγήσει σε ένα πολύ χρήσιμο ξεσκαρτάρισμα του κύκλου σου. Άνθρωποι θα απομακρυνθούν, άλλοι θα μείνουν στα ίδια και με άλλους θα έρθεις πιο κοντά. Η διάγνωση μου με βοήθησε να δω ποιοι πραγματικά ήταν αυτοί στους οποίους μπορώ να στηριχτώ σε μια ώρα ανάγκης. Αυτό δεν ήταν κάτι που αξιολογούσα ιδιαίτερα πριν την διάγνωσή μου.

44 Οι ασθενείς με Νόσο του Crohn συχνά δηλώνουν πως έχουν περιορίσει την κοινωνική τους ζωή σε σχέση με πριν. Τα συμπτώματα κάποιες φορές είναι τόσο ενοχλητικά, που το τελευταίο που έχεις στο μυαλό σου είναι πως θα βγεις το Σάββατο το βράδυ και θα χορεύεις ως τα ξημερώματα το τελευταίο hit. Οι διατροφικές συνήθειες και η κατανάλωση αλκοόλ αλλάζουν, κάτι που μπορεί επίσης να οδηγήσει σε αλλαγές κάποιων πλάνων. Υπερβολική κόπωση και χαμηλή αυτοεκτίμηση περνάνε συνήθως απαρατήρητα από τους γύρω, γι’ αυτό και είναι σημαντικό ο ασθενής να εκφράζει ακριβώς όσα νιώθει, ώστε να δώσει και στους γύρω του τον χώρο και τον χρόνο να κατανοήσουν. Η φιλία για μένα είναι βασισμένη σε κοινά ενδιαφέροντα, ειλικρίνεια και γέλιο. Πολύ γέλιο! Και είναι ειλικρινά το καλύτερο φάρμακο και είναι απολύτως δωρεάν. Θα πρέπει να μπορείς να μιλήσεις σε κάποιον για όσα νιώθεις και για όσα έχεις στο μυαλό σου, χωρίς τον φόβο να σε κρίνει ή το άγχος ότι μπορεί να παρεξηγήσει αυτά που λες. Από την εμπειρία μου, πιστεύω πως συχνά δεν ξέρεις ακριβώς πόση εκτίμηση έχεις για ένα πρόσωπο μέχρι τη στιγμή που έρχεται κάποια κρίση, όπως η διάγνωση μιας ασθένειας. Γρήγορα γίνεται ξεκάθαρο -συχνά με επίπονο τρόπο- ποιοι είναι αυτοί που θα μείνουν εκεί. Κάποιες φορές η ασθένεια μας μπορεί να μας περιορίζει από συγκεκριμένες δραστηριότητες ή την ικανότητα να κάνουμε κάποια πράγματα, αλλά είναι σημαντικό να προσπαθούμε να γεφυρώσουμε αυτό το χάσμα αναζητώντας εναλλακτικές δραστηριότητες.

45 Η Νόσος του Crohn μπορεί να είναι μια πραγματική αλλαγή στη ζωή σου, αλλά ποτέ μην την αφήσεις να σου αλλάξει όλη σου τη ζωή.

Εργασία Ένα ακόμα κεφάλαιο που απασχολεί τους ασθενείς με Νόσο του Crohn είναι η εργασία και πως η ασθένεια τους θα επηρεάσει την εργασιακή τους κατάσταση ή την επαγγελματική τους αποκατάσταση. Όταν ξεκινάς ή αναζητάς εργασία ενώ πάσχεις από κάποια χρόνια ασθένεια, μια μεγάλη ανησυχία είναι πως θα προσαρμοστείς στις απαιτήσεις της εργασίας. Ίσως να παλεύεις μέσα σου για το αν θα πρέπει ή όχι να αποκαλύψεις την ασθένεια σου και τι επιπτώσεις μπορεί να έχει αυτό για σένα. Επιπλέον, πολλές φορές η Νόσος μπορεί να σου βάζει εμπόδια στην επαγγελματική σου ζωή. Αν βρεις εργοδότη πρόθυμο να μάθει για την ασθένεια σου και κυρίως να έχει κατανόηση για την κατάσταση σου, τότε είναι ευλογία. Αλλά, για να είμαστε ειλικρινείς, σπάνια συμβαίνει αυτό… Μια συμβουλή μόνο: μην αφήσεις κανέναν να σε υποτιμήσει!

Φιλοσοφείν… Κανένας δεν μπορεί να αρνηθεί πως η Crohn παίζει σημαντικό ρόλο και στο μυαλό σου, εκτός από το πεπτικό σου σύστημα. Η μεγαλύτερη μου πρόκληση στη μέχρι τώρα πορεία μου είναι η προσπάθεια να διατηρώ μια καλή ισορροπία τόσο στη σωματική όσο και στην ψυχική μου υγεία. Έχω μια χρόνια ανίατη ασθένεια, την οποία είναι πολύ πιθανό να την έχω μέχρι να συναντήσω τον Bach. Πέρασα όλα μου τα παραγωγικά έτη μέχρι τώρα κάτω από το σύννεφο αυτής της ασθένειας. Αυτό δεν πρόκειται να αλλάξει. Συχνά η υπενθύμιση και η ενοχλητική διαπίστωση πως “δε θα γίνω καλά”, με ξεπερνάει. Καθώς έχω σχεδόν πια προσαρμοστεί στην ασθένεια μου, αυτές οι μέρες ευτυχώς γίνονται ολοένα και πιο αραιές. Τις περισσότερες ημέρες έχω μια θετική οπτική για τη ζωή μου -και την ζωή μου μαζί με την Νόσο του Crohn. Γνωρίζω πια καλά πως η Νόσος μου δε θα φύγει. Αυτό δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά είναι αναμφιβόλως απαραίτητη διαπίστωση. Τι είναι αυτό που σε αναστατώνει ξαφνικά τώρα; Έχεις χρόνια Νόσο του Crohn. Eίναι ένα κύκλος που είναι δύσκολο να σπάσει πολλές φορές. Είναι κάτι για το οποίο μιλάμε ελάχιστα. Έχω αποδεχθεί την Νόσο μου, αλλά ξέρω πως κάποια στιγμή θα με χτυπήσει ξανά. Αυτό είναι κάτι το οποίο φυσικά δεν προσδοκώ, αλλά δεν μπορώ και να χαραμίσω την υπόλοιπη μου ζωή περιμένοντας να έρθει. Ζω τη ζωή

47 μου στο έπακρο των δυνατοτήτων μου. Απλά προσπαθώ να μην το παρακάνω -αν και πολλές φορές το παρακάνω. Η Νόσος του Crohn είναι μια διαρκής πρόκληση που δεν μπορείς να ξεπεράσεις, μόνο να ελέγξεις. Όπως ήδη έχω πει, μπορείς να αλλάξεις τον τρόπο που την βλέπεις, αλλά δεν μπορείς να αλλάξεις τον τρόπο που φαίνεσαι. Όταν κοιτάζω φωτογραφίες μου από περιόδους έξαρσης, βλέπω πια πόσο άρρωστη φαινόμουν σε ορισμένες. Ξέρω πως με τίποτα δε θέλω να βρεθώ ξανά στην ίδια κατάσταση. Ήμουν πολύ αδύνατη, χλωμή… και καμία ποσότητα make-up δεν μπορούσε να το καλύψει. Πλέον γνωρίζω τους περιορισμούς του σώματος μου και τους έχω αποδεχθεί όλους. Ξέρω πως δε θα είμαι ποτέ “τέλεια”, με ό,τι κι αν σημαίνει αυτό. Αλλά είμαι εγώ και αυτό είναι το μόνο που έχω. Έχω αποδειχθεί σκληρό καρύδι κι έχω αντέξει πολλά. Αγκάλιασε την ασθένεια σου, είναι ακόμα μια πρόκληση την οποία θα αντιμετωπίσεις. Όποια κι αν είναι η πορεία σου στη ζωή, η διάγνωση σου σίγουρα αλλάζει σε ένα βαθμό τη ζωή σου και την καθημερινότητα σου. Είναι δύσκολο, κι όπως ήδη έχω πει, μια τεράστια πρόκληση που καλείσαι να αντιμετωπίσεις. Το να αποδεχθείς το σώμα σου που αλλάζει και ακόμα περισσότερο τις αλλαγές που φέρνει η ασθένεια στη ζωή σου, είναι εύκολο στη θεωρία, αλλά στην πράξη είναι λίγο πιο δύσκολο. Απαιτεί χρόνο, υπομονή και κυρίως θέληση. Είναι σημαντικό να μην πιέσεις τον εαυτό σου, να του δώσεις τον χρόνο που χρειάζεται να προσαρμοστεί. Πόσος χρόνος χρειάζεται, εξαρτάται από σένα και πιθανώς από την βαρύτητα της Νόσου σου.

48 Κάθε αρνητική επίδραση της Νόσου στη ζωή σου, μπορεί να αντισταθμιστεί με κάτι θετικό. Καταλαβαίνω απόλυτα πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι να έχεις κάτι το οποίο δεν μπορείς να ελέγξεις. Έχε κατά νου, πως παρότι συχνά είναι κάτι τεράστιο όλο αυτό, είναι ζωτικής σημασίας να διατηρήσεις το χιούμορ σου. Αυτό κάνει τις στιγμές πολύ ευκολότερες. Κι επιπλέον, σου χαρίζει μερικά ανέκδοτα που μπορείς να λες… Η Crohn μπορεί να ήρθε στο πάρτυ απρόσκλητη και να προκάλεσε πανικό, αφήνοντας τα σωθικά σου άνω-κάτω κι εσένα να καθαρίζεις τον χαμό. Είναι αγενής, το είπαμε ξανά! Ας πάμε λίγο πιο βαθιά τώρα στις αλλαγές που προκαλεί η Crohn στη ζωή σου. Ελπίζω να δεις και τα θετικά σημεία, εκτός από τα αρνητικά. 1. Aυτοπεποίθηση Αρκετοί ασθενείς χάνουν την αυτοπεποίθηση τους στην προσπάθεια τους να προσαρμοστούν στην ασθένεια. Μπορεί να γίνουν εσωστρεφείς και να απομονωθούν. Για μένα, αυτή ήταν μια δύσκολη πρόκληση που είχα να αντιμετωπίσω. Μπορώ να πω πως ακόμα βρίσκομαι στη διαδικασία, αλλά σίγουρα είμαι σε καλό δρόμο. Οι ασθενείς με Νόσο Crohn είναι δυνατοί. Ίσως να μην αισθάνεσαι πάντα έτσι, αλλά όσο προσπαθούμε να μας το υπενθυμίζουμε, είμαστε στο σωστό μονοπάτι.

49 2. Τα κομμάτια της παλιάς ζωής Αυτό μπορεί να είναι προβληματικό, ιδίως αν είσαι νέος ασθενής. Είχες μια ζωή γεμάτη ενέργεια και ξαφνικά βρίσκεις τον εαυτό σου να απορρίπτει προσκλήσεις εξαιτίας της ασθένειας σου. Σε αυτό, δυστυχώς, δεν υπάρχει κάτι που να μπορεί να βοηθήσει ιδιαίτερα, παρά μόνο να μάθεις το σώμα σου, να μάθεις τι μπορείς να κάνεις και τι όχι. Αυτή ήταν πολύ σκληρή δοκιμασία. Μισώ -κυριολεκτικάνα ακυρώνω τα σχέδια μου. Το απρόβλεπτο της ασθένειας, επίσης, σημαίνει πως κατά τη διάρκεια ενός γεγονότος, μπορεί να αρχίσεις να αισθάνεσαι αδιαθεσία και να χρειαστεί να φύγεις. 3. Ο οπτική για τη ζωή Έχοντας μια ασθένεια και κάνοντας τις απαραίτητες θυσίες και προσαρμογές που έρχονται μαζί της, πολλές φορές δεν έχεις ξεκάθαρη οπτική. Ίσως βρίσκεις τεράστιο άθλο το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια, αλλά για μένα είναι μια σταδιακή διαδικασία. 4. Δεν είσαι μόνος! Αυτό είναι πολύ σημαντικό να το έχεις στο μυαλό σου, ιδίως κατά τη διαδικασία της προσαρμογής και της αποδοχής της ασθένειας. Είναι σημαντικό να γνωρίζεις πως υπάρχουν εκεί έξω κι άλλοι άνθρωποι που περνάνε όσα περνάς κι εσύ. Δεν είσαι ο μόνος που αισθάνεται έτσι.

50 Αυτό βοηθάει όχι μόνο να επιβεβαιώσεις πως δεν είσαι ο μόνος που υποφέρει, αλλά παράλληλα είναι ένας πολύ καλός τρόπος να μάθεις επιπλέον πράγματα για την ασθένεια σου. Οι γιατροί προφανώς γνωρίζουν άριστα την επιστήμη τους, αλλά η πραγματική εμπειρία το πως είναι η ζωή με την Νόσο του Crohn, μπορεί να προέλθει μόνο από κάποιον ασθενή. Είναι, επίσης, όμορφο να έχεις ένα δίκτυο υποστήριξης γύρω σου, λειτουργεί σαν ένα δίκτυ ασφαλείας όταν το χρειάζεσαι. 5. Δε θα είσαι ποτέ “κανονικός” Ό,τι έννοια κι αν δώσουμε στη λέξη. Κανένας δεν είναι “κανονικός”, γιατί πολύ απλά δεν υπάρχει κανένας χωρίς έστω μια ατέλεια. Ο καθένας είναι μοναδικός. Το να πάσχεις από μια χρόνια ασθένεια, σε βγάζει αρκετά έξω από “κανονικό”. Το σώμα σου δεν λειτουργεί κανονικά. Το πεπτικό σου σύστημα επιτίθεται στον ίδιο του τον εαυτό -αυτό δεν είναι κανονικό. Προσπαθώ να αφήνω τον εαυτό μου να μιλάει ανοιχτά για την Νόσο μου και να μην κρύβομαι από φόβο μήπως χαρακτηριστώ “μη κανονική”. 6. Είσαι πιο δυνατός από όσο πιστεύεις Προσπάθησε να θυμηθείς πως ήσουν πριν την Crohn. Όχι δεν προσπαθώ να σε υπνωτίσω, ούτε μπορώ να σε θεραπεύσω μέσα από μερικές σελίδες χαρτιού. Ο λόγος που το αναφέρω αυτό, είναι για να σου θυμίσω τον άνθρωπο που ήσουν πριν και πόσα έχεις περάσει. Εγώ, ας πούμε, φοβόμουν τις βελόνες. Και ποιανού του αρέσουν, θα μου πείτε. Τώρα μου χώνουν βελόνες αρκετά συχνά. Είναι πιο εύκολο πλέον, γιατί χρειάστηκε να

51 αποδεχθώ πως είναι μέρος της ζωής μου. Πριν την Crohn, δεν πίστευα ότι μπορώ να κάνω όλες αυτές τις εξετάσεις και τις ιατρικές πράξεις, αλλά τις έκανα. Αυτό δεν σημαίνει πως ξεπέρασα τον φόβο μου για την μαγνητική, ούτε την αηδία μου για το καθαρτικό που δίνουν πριν την κολονοσκόπηση. Αλλά, στο τέλος κάθε διαδικασίας, νιώθω πιο δυνατή από πριν. 7. Άκου το σώμα σου Είναι ένα πολύ σημαντικό εργαλείο που έχει στα χέρια του κάθε ασθενής. Έχεις φτάσει μέχρι αυτό το σημείο ακούγοντας το έντερο σου -κυριολεκτικά- που εναγωνίως σου έλεγε να σταματήσεις να αγνοείς τα σημάδια που σου έδινε. Δώσε σημασία στα συμπτώματα σου. Το σώμα σου είναι σαν ένα ηχείο που φωνάζει να ακουστεί, γι’ αυτό άνοιξε τα αυτιά σου και άκουσε το! 8. Να είσαι ανοιχτός σε αλλαγές Εξαρτάται από τον χαρακτήρα σου, αυτό μπορεί να είναι ευκολότερο για κάποιους. Έχω μάθει να προσπαθώ να αλλάξω τον τρόπο που βλέπω τα πράγματα, συνεπώς και τον τρόπο που τα αντιμετωπίζω. Εστιάζω περισσότερο στα σημαντικά προβλήματα, παρά να προσπαθώ να μεγεθύνω τα μικρά προβλήματα.

Η γενναιότητα Όταν είσαι ασθενής με χρόνια ασθένεια, όπως η Νόσος του Crohn, συχνά παρουσιάζεσαι από τους άλλους ως “γενναίος”. Αυτό φυσικά δεν εμπεριέχει κάτι αρνητικό μέσα του. Αλλά, γιατί “γενναίος”; Όπως ήδη ξέρετε, έχω Νόσο του Crohn. Αρρώστησα, πήρα θεραπεία, έγινα λίγο καλύτερα και μετά αρρώστησα ξανά (επανάληψη ως το άπειρο). Δεν είχα επιλογή, έπρεπε να το αντέξω, ήταν εντελώς έξω από τον έλεγχο μου. Δεν θεωρώ πως είμαι γενναία, λοιπόν, γιατί πολύ απλά δεν διάλεξα αυτή τη ζωή. Η Crohn με διάλεξε. Δεν χώθηκα μπροστά από ένα αυτοκίνητο για να σώσω τον ηλικιωμένο που πήγαινε να περάσει απρόσεκτα τον δρόμο, ούτε έριξα μπουνιά στον ληστή που άρπαξε την τσάντα της κοπέλας. Δεν άφησα καν το τελευταίο κομμάτι σοκολάτας να το φάει κάποιος άλλος! Δεν διάλεξα, λοιπόν, να είμαι γενναία. Απλά αποδέχθηκα αυτό που εμφανίστηκε μπροστά μου. Εξάλλου, τι άλλη εναλλακτική είχα;

Το τέλος… Λοιπόν, το τέλος πλησιάζει γι’ αυτό το βιβλίο. Είμαστε στο τελευταίο του μέρος, μοιάζει σαν κολονοσκόπηση που φτάνει στο τέλος. Είναι καιρός όλοι να κοιτάξουμε μπροστά.

53 Αν και αυτό το βιβλίο φτάνει στο τέλος, δεν σημαίνει το τέλος για εμένα και την πορεία μου με την Νόσο του Crohn. Aυτή η ασθένεια, όπως έχω αναφέρει ήδη 1.485.375 φορές προηγουμένως, δυστυχώς είναι ανίατη. Συνεπώς, αν δεν βρεθεί κάποια οριστική θεραπεία, θα με ακολουθεί για όλο το υπόλοιπο της ζωής μου. Έχω αποδεχθεί την Νόσο μου. Έτσι πιστεύω τουλάχιστον. Το να έχω Νόσο του Crohn έχει αλλάξει ριζικά την ζωή μου με πολλούς τρόπους. Όχι απαραίτητα προς το κακό, μπορώ να προσθέσω. Ήταν, είναι και θα είναι μια διαρκής ψυχική και σωματική πρόκληση. Με ανάγκασε να αναθεωρήσω τι είναι σημαντικό για εμένα και σε ποιους μπορώ να στηριχθώ. Μου έδειξε τι πραγματικά έχει σημασία στη ζωή: υγεία, αγάπη και ευτυχία. Το να έχω Νόσο του Crohn με βοήθησε να επικοινωνήσω με άλλους ανθρώπους. Με δίδαξε να μπορώ να μιλήσω χωρίς ντροπή στη γιατρό μου για όσα μου συμβαίνουν. Μου έδωσε τεράστια δύναμη και θέληση να πετύχω τους στόχους μου. Έχω πάρει χιλιάδες μαθήματα και είμαι σίγουρη πως θα συνεχίσω να μαθαίνω πράγματα στην πορεία. Με δίδαξε το σώμα μου. Με έκανε να καταλάβω πόσα πράγματα μπορώ να κάνω, αρκεί να έχω θέσει τους στόχους. Με εξέπληξε για το πόσα μπορώ να αντέξω και πόσα έχω ήδη αντέξει. Έμαθα να κοιτάζω σε βάθος και να αναζητώ τα θετικά στην ασθένεια μου.

54 Η χρόνια ασθένεια είναι ζόρικη, αλλά σου υπενθυμίζει διαρκώς πόσο δυνατός είσαι. Προφανώς και δεν προσπαθώ να σε πείσω πως το να έχεις Νόσο του Crohn είναι κάτι καλό. Δεν είναι. Είναι μια πολύ σκληρή, καθημερινή δοκιμασία. Συχνά νιώθεις το σώμα σου να συνομωτεί εναντίον σου. Ο λόγος που τα γράφω όλα αυτά, είναι για να σου πω πως πάντα θα υπάρχουν δοκιμασίες στη ζωή σου, μικρές ή μεγάλες, και πάντα θα δοκιμάζεσαι. Το πως θα ανταποκριθείς σε αυτές τις δοκιμασίες, είναι στο χέρι σου. Μπορείς να αφήσεις τον εαυτό σου να κυλιέται στο πάτωμα ή να έρθεις πρόσωπο με πρόσωπο με τις δοκιμασίες και να τις αντιμετωπίσεις με δύναμη και ελπίδα. Τα τελευταία χρόνια ανακάλυψα πόσο πολύ μου αρέσει το γράψιμο. Λειτουργεί σαν μια μορφή θεραπείας για μένα. Μπορεί να διαβάζεις αυτές τις γραμμές ενώ έχεις μόλις διαγνωστεί και νιώθεις ακόμα φοβισμένος στη σκέψη όλων αυτών. Ή μπορεί να πάσχει κάποιος αγαπημένος σου από Νόσο του Crohn και να προβληματίζεσαι για το πως θα είναι το μέλλον του. Όποια κι αν είναι η κατάσταση σου, είναι σημαντικό να θυμάσαι πως αν και η Νόσος του Crohn είναι μια σοβαρή, ανίατη, χρόνια ασθένεια, δεν είναι το τέλος. Η ζωή σου συνεχίζεται και προχωράει. Το πόσο θα αλλάξει είναι στο χέρι σου… Πραγματικά ελπίζω αν είσαι ασθενής, να θυμάσαι αυτό ακόμα και στις πιο σκοτεινές ημέρες, όταν είσαι στα κάτω σου, στις σκληρότερες δοκιμασίες σου, ότι υπάρχει πάντα

55 μια αχτίδα φωτός στην άκρη του τούνελ. Ακόμα κι αν τρεμοπαίζει και πάει να σβήσει και η λάμπα να καεί, το φως είναι ακόμα εδώ. Απλά σήκω και κοίταξε το! Και επιτέλους, Νόσο του Crohn έχεις, μπορείς να πας σε κάποια ομάδα πάλης ή πυγμαχίας και να λουστείς στον ιδρώτα. Όχι κυριολεκτικά, φυσικά! Ή τουλάχιστον όχι χωρίς την άδεια του γιατρού σου. Ό,τι κι αν κάνεις, ΜΗ ΜΕ ΑΚΟΥΣ! Δεν έχω ιδέα τι κάνω. Γιατί δεν παίρνεις κάποιο άλλο βιβλίο ή κάτι, τέλος πάντων;

Χωρίς λόγο… Πριν βάλω τελεία, θα σε βομβαρδίσω με μερικές ακόμα σελίδες χωρίς κανένα απολύτως νόημα. Είναι σημαντικό όταν έχεις Νόσο του Crohn, να μην πιέζεις υπερβολικά τον εαυτό σου. Ανακαλύπτοντας πως έχεις Νόσο του Crohn, αναπόφευκτα αναστατώνεσαι και ίσως τρομάζεις. Αυτό είναι χειρότερο στην περίπτωση που δεν γνωρίζεις τίποτα για αυτή τη Νόσο. Ξεκίνα ρωτώντας τον γιατρό σου τα βασικά σου ερωτήματα και τι πρόκειται να αντιμετωπίσεις. Να θυμάσαι πως κανένας ασθενής δεν είναι ίδιος με κάποιον άλλον, και αυτό που “δουλεύει” σε σένα, δεν είναι απαραίτητο να “δουλεύει” και σε μένα. Ίσως να είναι δύσκολο να βρεις τι ακριβώς θέλεις να ρωτήσεις. Ίσως να βγεις από το γραφείο του γιατρού σου μπερδεμένος, προσπαθώντας να βάλεις τα κομμάτια στο παζλ. Μην ανησυχείς, θα προσπαθήσω να σου δώσω απλές απαντήσεις σε κάποια πολύ συχνά ερωτήματα. “Τι συμπτώματα θα έχω; Τι συμπτώματα θα πρέπει να με ανησυχούν;” Υπάρχουν τόσα πολλά και διαφορετικά συμπτώματα που είναι δύσκολο να κάνεις μια λίστα. Ο γιατρός σου θα σου εξηγήσει τι πρέπει να σε ανησυχήσει στην περίπτωση σου. Δεν σημαίνει πως απαραίτητα θα πάθεις όλα όσα θα σου πει. “Θα θεραπευθώ ποτέ;” Ο γιατρός σου πρέπει να είναι ξεκάθαρος σε αυτό από την πρώτη στιγμή. Ωστόσο, δυστυχώς, μερικοί ασθενείς

57 φεύγουν με την εντύπωση ότι θα λάβουν μια θεραπεία και θα θεραπευθούν από την Νόσο. Είναι αποθαρρυντικό όταν αντιλαμβάνεσαι έπειτα πως έχεις μια ανίατη ασθένεια, αλλά ταυτόχρονα σου δίνει την ευκαιρία να έρθεις αντιμέτωπος με τις αλλαγές στη ζωή σου. Η εναλλακτική είναι να ζεις μια ζωή περιμένοντας πότε θα γίνεις καλά, αλλά αυτό δεν είναι ζωή τελικά. “Θα αποκτήσω κι άλλα προβλήματα υγείας εξαιτίας της Νόσου μου;” Αυτό είναι πραγματικά πολύ δύσκολο να το προβλέψει κάποιος. Ακόμα και ο γιατρός σου μάλλον θα δυσκολευτεί να σου δώσει μια απάντηση σε αυτό. Είπαμε, ο κάθε ασθενής είναι διαφορετικός. Στην περίπτωση μου, η Crohn αποδείχθηκε ιδιαίτερα κοινωνική, αφού γρήγορα έφερε παρέα μερικά ακόμα προβλήματα υγείας. Ωστόσο, αυτό δεν είναι ο κανόνας. “Τι μπορώ να κάνω για να βοηθήσω τον εαυτό μου;” Εξαιρετική ερώτηση και μια ερώτηση την οποία επιβραβεύουν πολλοί επαγγελματίες υγείας. Τους αρέσει να βλέπουν πως παίρνεις πρωτοβουλίες για την διαχείριση της ασθένειας σου, αντί να κάθεσαι παθητικός. Δείχνει, παράλληλα, και μια θετική οπτική απέναντι στη Νόσο. Μόνο εσύ γνωρίζεις το σώμα σου και το πως αυτό λειτουργεί, συνεπώς, παρατηρώντας το, γρήγορα θα βρεις τα μικρά μυστικά που θα σε βοηθήσουν στη διαχείριση της κατάστασης. Ξεκίνησα να γράφω αυτές τις τελευταίες σελίδες σκεπτόμενη να μοιραστώ τα προσωπικά μου μυστικά για την διαχείριση της Νόσου μου. Στην πορεία, άλλαξα γνώμη και αποφάσισα να ρωτήσω άλλους ασθενείς τι κάνουν.

58 “Προσπαθώ να μειώσω το άγχος μου και να τρώω καλύτερα.” “Μερικές ασκήσεις αναπνοής, λειτουργούν καλά στο να μειώνουν τον πόνο. Επίσης, όσο χάλια κι αν είμαι, φοράω το χαμόγελο μου.” “Προσπαθώ να ενυδατώνομαι καλά και να τρέφομαι σωστά.” “Κρατάω διατροφικό ημερολόγιο. Καταγράφω τι τρώω και τι πίνω και πως αισθάνομαι μετά. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος να δεις τι σε ενοχλεί και να διαμορφώσεις αντίστοιχα την διατροφή σου.” “Διατηρώ το χιούμορ μου όσο είναι εφικτό.” “Προσπαθώ να μάθω όσα περισσότερα μπορώ για την ασθένεια μου. Η γνώση είναι δύναμη.” “Σκέφτομαι ότι δεν είμαι μόνος σε όλο αυτό που περνάω.” Αυτές ήταν μερικές από τις απαντήσεις που έλαβα και τις έβαλα εδώ -ανώνυμα φυσικά για ευνόητους λόγους.

Επίλογος Αυτό το βιβλίο δε θα υπήρχε ούτε καν σαν ιδέα αν όλοι εσείς δεν αγκαλιάζατε με τόση θέρμη τα κείμενα μου. Ο καθένας από εσάς που ξόδεψε έστω και λίγα λεπτά από τον χρόνο του για να διαβάσει ένα άρθρο μου ή το blog μου, έχει συμβάλει με τον τρόπο του στην συγγραφή αυτού του βιβλίου. Σας ευχαριστώ!