Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2022 Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν ηλικία
Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2022 Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν ηλικία
© Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC, 2022
Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας info@crohnhellas.gr www.crohnhellas.gr
Πρόλογος Τρία εκατομμύρια τετρακόσιοι άνθρωποι στην Ευρώπη (10 εκατομμύρια παγκοσμίως) και μεταξύ αυτών Έλληνες και Ελληνίδες ζουν με τη νόσο του Crohn ή την ελκώδη κολίτιδα, παθήσεις που είναι γνωστές και ως Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ). Κάθε χρόνο στις 19 Μαΐου “εορτάζεται” η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ από οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ. Με τις ΙΦΝΕ να αυξάνονται και να επηρεάζουν κυρίως νέους σε ηλικία εργασίας και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου), η Πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations (EFCCA), μαζί με τα 39 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, και άλλες οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια “IBD has no age / Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν ηλικία”, εστιάζοντας στους ασθενείς ηλικίας 60 ετών και άνω και να δούμε πως η ΙΦΝΕ τους επηρεάζει τη ζωή τους. Αυτή η ηλικιακή ομάδα υποεκπροσωπείται σταθερά, παρόλο που η επίπτωση και ο επιπολασμός των ΙΦΝΕ σε ηλικιωμένους ασθενείς αυξάνεται. Υπάρχουν εκτιμήσεις ότι την επόμενη δεκαετία, οι ηλικιωμένοι ασθενείς με ΙΦΝΕ θα αντιπροσωπεύουν περισσότερο από το ένα τρίτο όλων των ασθενών με ΙΦΝΕ. Τα βασικά ζητήματα είναι: • Οι συχνές συννοσηρότητες, ιδιαίτερα η κακοήθεια και η αυξημένη προδιάθεση για λοιμώξεις, που μπορεί να καταστήσουν τους ηλικιωμένους ασθενείς πιο ευάλωτους στις επιπλοκές της ανοσοκαταστολής.
Η χειρουργική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ σε ηλικιωμένους πληθυσμούς μπορεί επίσης να συσχετιστεί με υψηλό κίνδυνο λόγω υψηλής συννοσηρότητας. • Θα πρέπει να σημειωθεί ότι τα περισσότερα κλινικά δεδομένα για την ενημέρωση αυτών των πρακτικών βασίζονται σε δεδομένα παρατήρησης ή έμμεσα στοιχεία, επειδή οι ηλικιωμένοι ασθενείς με ΙΦΝΕ αποτελούν ένα πολύ μικρό ποσοστό συμμετεχόντων που έχουν εγγραφεί σε κλινικές δοκιμές για ΙΦΝΕ ή μακροχρόνιες εκστρατείες φαρμακοεπαγρύπνησης. •
H ιστορία του Γιάννη Λέγομαι Άντζας Ιωάννης και ζω στην Δράμα. Χειριστής μηχανημάτων έργου το επάγγελμα μου τότε, συνταξιούχος τώρα. Ήταν μια μέρα του Ιούνη του 2015 όταν μου ανακοίνωσε ο γαστρεντερολόγος για υποψία ΙΦΝΕ, μετά από κολονοσκόπηση. Κολονοσκόπηση που έκανα μετά από αιματολογικές εξετάσεις οι οποίες έδειξαν αιμορραγία (χαμηλός αιματοκρίτης, χαμηλή φερριτίνη, σίδηρος κλπ). Ήμουν τότε 55 ετών. Ήταν λοιπόν τότε που είπα: Crohn; Οκ! Ελκώδης; Οκ! Ό,τι και να ‘ναι θα πορευτούμε μαζί, αλλά με τους δικούς μου όρους! Κι έτσι πορευτήκαμε λοιπόν. Αποτέλεσμα; Salofalk στην αρχή και αζαθειοπρίνη μετά και το μόνο που άλλαξε ήταν να γυρίσω τον διακόπτη και να αποβάλλω ένα μεγάλο μέρος από το άγχος και την πίεση που με κυρίευε. Σήμερα, 6 χρόνια μετά, και χωρίς ποτέ να έχω έξαρση (εντάξει που και που κάποιες ενοχλήσεις τις έχω) σταμάτησα με συμβουλή του γιατρού την αζαθειοπρίνη, και παίρνω μόνο Salofalk. Ζω μια εντελώς φυσιολογική ζωή και μετά από πέντε κολονοσκοπήσεις το μόνο που έμαθα είναι το εξής:
Η καλή ψυχολογία είναι μισή θεραπεία! Εύχομαι να είστε όλοι καλά και ελπίζω αυτή η ιστορία μου να βοηθήσει όσο γίνεται τον καθένα από σας!
H ιστορία της Χαρίκλειας Ονομάζομαι Χαρίκλεια Μεθενίτη και είμαι 62 ετών. Διαγνώστηκα πριν 5 χρόνια με νόσο του Crohn και ξαφνικά έγινε μια μεγάλη ανατροπή στην ζωή μου. Ήξερα πως μετά την δεκαετία των 50 αρχίζουν κάποια προβλήματα στην υγεία, αλλά αυτό ήταν κάτι που δεν θα μπορούσα να προβλέψω ποτέ.Ξαφνικά βρέθηκα με ένα άγνωστο αυτοάνοσο νόσημα που δεν είχα ακούσει ποτέ και μπήκα σε μια διαδικασία να ψάχνω πληροφορίες γύρω από αυτό. Αφού ενημερώθηκα και βρήκα και το κατάλληλο νοσοκομείο, μπήκα σε φαρμακευτική αγωγή και τότε συνειδητοποίησα ότι τίποτα πια δεν θα ήταν το ίδιο στην ζωή μου. Ξαφνικά άλλαξαν όλα αφού η εντεροπαθητική αρθρίτιδα (μια από τις εξωεντερικές εκδηλώσεις της νόσου) έκανε την εμφάνιση της και άρχισε να με δυσκολεύει στην καθημερινότητά μου. Μέχρι να μπει η νόσος σε ύφεση με την φαρμακευτική αγωγή, άλλαξαν οι συνήθειες μου και η καθημερινότητα μου και τότε κατάλαβα ότι θα έπρεπε να προσαρμόσω την ζωή μου με τα νέα πλέον δεδομένα. Ξέρω πως όσο μεγαλώνω τα πράγματα θα δυσκολεύουν όλο και πιο πολύ μιας και η φαρμακευτική μου αγωγή θα αποδυναμώνει το ήδη πεσμένο ανοσοποιητικό μου λόγω ηλικίας. Αυτό με τρομάζει και μου δημιουργεί άγχος γιατί νιώθω ότι θα πρέπει να προσέχω ακόμα πιο πολύ για να αποφεύγω τις λοιμώξεις.
Αυτό που με κάνει λίγο πιο αισιόδοξη είναι ότι κάθε χρόνο οι έρευνες γύρω από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα θα φέρνουν νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και δεδομένα και ευελπιστώ τα υπόλοιπα χρόνια της ζωής μου να είναι πιο ανώδυνα και με λιγότερη ταλαιπωρία.
Όπως και να το κάνουμε η ζωή είναι γλυκιά ακόμα και με ένα αυτοάνοσο νόσημα!