#makeIBDwork #worldibdday2020
NBLF!JCE!XPSL
© HELLESCC To παρόν έντυπο (εκτός του πίνακα ζωγραφικής της επόμενης σελίδας) αποτελεί πνευματική ιδιοκτησία του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας - HELLESCC.
HELLESCC Φυλής 232, Aθήνα Τηλ. επικοινωνίας: 6944025788, 6907605369 e-mail: info@crohnhellas.gr site: www.crohnhellas.gr
Πάρ’ το ποδήλατο σου και φύγαµε! Μια βόλτα η ζωή… µε ποδήλατο! Δε µε
πιστεύεις; Δεν το έχεις σκεφτεί κι εσύ; Ανέβα στο ποδήλατο και ξεκίνα! Οµαλοί αλλά και κακοτράχαλοι δρόµοι, ανηφοριές, κατηφοριές και εσύ εκεί, κολληµένα τα πόδια στα πετάλια. Πέφτεις µόνο όταν σταµατήσεις να κάνεις πετάλι. Μην κοιτάς πίσω, κι έτσι θα πέσεις! Κοίταξε µόνο για πολύ λίγο. Μόνο για να δεις ότι τα κατάφερες και έφτασες ως αυτό το σηµείο παρά τις δυσκολίες της διαδροµής. Μερικές φορές αισθάνεσαι ότι δεν αντέχεις άλλο…Απόλαυσε το! Σου αποδεικνύουν περίτρανα ότι είσαι ακόµα ζωντανός και µε ψηλά το κεφάλι βλέπεις τους άλλους να σε κοιτάζουν ξαφνιασµένοι να αγωνίζεσαι στην ζωή σου και να την πηγαίνεις εκεί που εσύ αποφασίζεις έστω και αν προσπαθεί να σε αποµακρύνει. Η δύναµη δεν είναι κάτι που το έχεις, αλλά το αποκτάς. Στα δύσκολα φαίνεται η δύναµη, το µεγαλείο της ψυχής και του νου. Ανέβασε λοιπόν ταχύτητα και κάνε πετάλι. Πρόσθεσε 1 year ακόµη, πάρε βαθιά ανάσα και συνέχισε! Τραγούδα, κόψε λουλούδια µε τα πιο έντονα χρώµατα, κοίτα τον ήλιο και χαµογέλα! Βρες παρέα για την ποδηλατάδα σου! Θα ευχαριστηθείς περισσότερο τη βόλτα. Παρ’ το ποδήλατο σου και φύγαµε! Ο πίνακας και το κείµενο που τον συνοδεύει είναι µια δηµιουργία της Αθανασίας Νούνη, την οποία και ευχαριστούµε που µοιράζεται µαζί µας την δηµιουργία της. Η Αθανασία είναι νοσηλεύτρια στο ΓΝΘ Ιπποκράτειο και εικαστικός. Ό,τι κάνει, το κάνει µε συναίσθηµα. Χωρίς συναίσθηµα, όπως λέει και η ίδια, ούτε οµελέτα µπορεί να φτιάξει…
ΠΡΟΛΟΓΟΣ Για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2020 το θέμα είναι οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) και η εργασία. Aπό αυτή τη συζήτηση δε θα μπορούσαν να λείπουν και οι κάθε είδους διακρίσεις που υφίστανται οι ασθενείς με ΙΦΝΕ σε σχέση με την εργασία. Η μελέτη IMPACT έδειξε ορισμένα ανησυχητικά στοιχεία όπως: 61% των ασθενών αισθάνονται πιεσμένοι ή αγχωμένοι όταν πρέπει να πάρουν άδεια εξαιτίας του νοσήματος τους. 25% των ασθενών έχουν λάβει καταγγελίες ή άδικα σχόλια. 21% των ασθενών έχουν υποστεί άμεση διάκριση.
• • •
Στην παρούσα έκδοση παρουσιάζονται πραγματικές ιστορίες ασθενών με ΙΦΝΕ σε σχέση με την εργασία τους και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν.
Η
Βάσω είναι ασθενής με Νόσο του Crohn, έχει σπουδές στη μουσική και είναι μουσικός.
Mέχρι και την ημέρα της διάγνωσής της, όλα τα προβλήματα υγείας της ήταν παροδικά, αλλά αυτή η νέα διάγνωση δεν ήταν παροδική! Σύντομα έμαθε να ζει με την νόσο, αλλά η νόσος της είναι κοινωνική και σύντομα έφερε παρέα κι άλλα αυτοάνοσα και αρκετά προβλήματα υγείας. Σήμερα βρίσκεται σε αγωγή με βιολογικό παράγοντα και προσπαθεί να διατηρήσει τη νόσο της σε ύφεση. Είναι δυνατή και χαμογελά ακόμα και στις δυσκολίες. Η Βάσω πονάει σχεδόν καθημερινά. Είναι μια γυναίκα που προσπαθεί να ισορροπήσει την προσωπική, κοινωνική και επαγγελματική της ζωή, παράλληλα με ραντεβού σε νοσοκομεία, συμπτώματα της νόσου και φαρμακευτικές αγωγές. Ωστόσο, ανεξάρτητα από το πόσο θετική είναι και όσο και αν χαμογελά, υπάρχουν οι άσχημες ημέρες, οι μέρες που με δυσκολία κατάφερε να σηκωθεί από το κρεβάτι της, πόσο μάλλον να εργαστεί. Οι πολύωρες πρόβες και συναυλίες την κουράζουν, ιδίως σε περιόδους έξαρσης της νόσου, βάζοντας φρένο στην επαγγελματική της σταδιοδρομία. Ωστόσο, προσπαθεί όσο περισσότερο μπορεί να είναι ενεργή κι έτσι απολαμβάνει μια μικρή νίκη κάθε φορά που τελειώνει μια συναυλία! Όνειρο της είναι να ακολουθήσει εκπαίδευση στη μουσικοθεραπεία, ώστε να συνδυάσει την αγάπη της για τη μουσική με τα ωφέλη που έχει για ασθενείς με χρόνιες παθήσεις, όπως οι ΙΦΝΕ.
Η ιστορία της Ευγενίας
Η
Ευγενία διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα όταν ήταν 18 ετών. Σπούδασε και αμέσως εργάστηκε, ταυτόχρονα με επίπονες θεραπείες και αμέτρητες νοσηλείες. Στα 28 έκανε ολική κολεκτομή. Συνέχισε να εργάζεται, μέχρι τη στιγμή όπου μετά από πέντε χρόνια, εμφανίστηκαν τρία συρίγγια. Από τότε έχει μόνιμα ράμματα και η καθημερινότητα είναι πολλή δύσκολη. Ο πόνος, η αντιβίωση και τα παυσίπονα έγιναν συνήθεια. Για δουλειά εκτός σπιτιού ούτε λόγος. Όταν θέλει να βγει για μερικές ώρες π.χ να πάει ένα σινεμά, ή όταν έχει πρόβες στο θέατρο, πρέπει να είναι νηστική όλη μέρα, ώστε να αποφύγει την τουαλέτα, αφού πρέπει να γίνουν πλύσεις μετά από κάθε επίσκεψη.. Ελπίζει πάντα σε νέες θεραπείες..
Η
Ελένη διαγνώστηκε με νόσο Crohn στις 19/5/2015. Όλα ξεκίνησαν όταν μια μέρα και ενώ εργαζόταν, ένας πολύ δυνατός πόνος στην κοιλιά της, την ανάγκασε να ξαπλώσει στο πάτωμα και να μεταφερθεί με ασθενοφόρο στο νοσοκομείο. Είχε διάρροιες το προηγούμενο διάστημα, αλλά νόμιζε πως κάτι την είχε πειράξει πάντα. Μετά από αυτό και για δυο σχεδόν χρόνια άρχισαν οι νοσηλείες στο νοσοκομείο, η μια μετά την άλλη, και η απόρριψη των φαρμάκων μιας και σε όλες τις θεραπείες παρουσιαζόταν διάφορες παρενέργειες και αναγκαζόταν να διακόψει την θεραπεία. Τελικά, ο τελευταίος βιολογικός παράγοντας που της είχε απομείνει τότε σταθεροποίησε την κατάσταση σιγά σιγά χωρίς εμφανείς παρενέργειες. Στο χώρο της εργασίας δεν ήταν όλα ρόδινα, υπήρξαν φορές που έπρεπε να φύγει εκτάκτως και υπήρξαν και συνάδελφοι που θεωρούσαν ότι λέει ψέματα. Όταν τελικά μπήκε σε ύφεση αποφάσισε να μην το βάλει κάτω και έτσι πάτησε στα πόδια της δυνατά και με θέληση μεγάλη να ζήσει. Μπήκε στο οικονομικό πανεπιστήμιο, το οποίο τελειώνει φέτος και στο χώρο εργασίας της κατέχει πλέον την θέση της προϊσταμένης σε μια υπηρεσία αποδεικνύοντας ότι όλοι εμείς όταν η ασθένειά μας βρίσκεται σε ύφεση, μπορούμε πολλά περισσότερα από πολλούς άλλους και ότι όταν πονάμε, πονάμε πραγματικά και δεν θα χρησιμοποιούσαμε ποτέ την ασθένειαά μας για να αποφύγουμε την εργασία, απλά κάποιες φορές αναγκαζόμαστε...
Η
Νάστια ήταν από τους τυχερούς. Διαγνώστηκε ενώ εργαζόταν σε εταιρεία με δραστηριότητα στον κλάδο νοσοκομείων και πανεπιστημίων και οι εργοδότες της γνώριζαν την φύση της νόσου. Παρόλα αυτά, οι εργασιακοί ρυθμοί διαταράσσονται κάθε φορά που γίνεται ανάλογη διάγνωση. Οι προθεσμίες είναι δύσκολο να τηρηθούν όταν κάθε μέρα έχει 50% πιθανότητες να είναι μια κακή μέρα. Πρέπει ταυτόχρονα να ισορροπούν οι ώρες των φαρμάκων, οι επισκέψεις στους γιατρούς οι εξετάσεις και η ειδική διατροφή, με τις υποχρεώσεις της εργασίας και του σπιτιού. Για άσχετους με τη νόσο του Κρον λόγους όταν έμεινε άνεργη, έπρεπε να εξηγεί σε στους υποψήφιους εργοδότες τη φύση της νόσου και τη διάρκεια και τον τρόπο των θεραπειών καθώς και τις απουσίες που πιθανών να ήταν συχνές ανάλογα με τον αριθμό των εξάρσεων. Μπορεί να είναι "έξω καρδιά" άνθρωπος όπως λένε συχνά οι συνάδελφοι, αλλά κάτω από τα γέλια και τα αστεία βρίσκεται η πιθανότητα για νοσηλεία, ένας ξαφνικός ειλεός ή μία ακόμα επέμβαση. Δεν τα παρατάει όμως, εκτός από γραμματέας είναι κόρη, μητέρα, σύζυγος, εθελόντρια, και «έξω καρδιά», το χιούμορ βοηθάει να αντιμετωπίζει όλα τα προβλήματα. Όπως είχε διαβάσει κάποτε. «Αν έξω βρέχει, όσο και να γκρινιάζω, ….πάλι θα βρέχει»
Η ιστορία της Ράνιας
H
Ράνια διαγνώστηκε το 2013 με νόσο του Crohn σε ηλικία 48 χρονών. 5 χρόνια πριν την διάγνωση της νόσου και ενώ εργαζόταν σε επιχείρηση εμπορίας επίπλων παρουσίασε τις πρώτες εξωεντερικές εκδηλώσεις της εντεροπαθητικής αρθρίτιδας.Τα προβλήματα που αφορούσαν πόνους και δυσκαμψία των αρθρώσεων της, την ανάγκαζαν να λείπει πολλές ημέρες από την εργασία της μέχρι που αναγκάστηκε να παραιτηθεί λόγω των δυσκολιών που αντιμετώπιζε. Στην συνέχεια μετά την διάγνωση της και μπαίνοντας σε φαρμακευτική αγωγή, αυτό που χρειαζόταν ήταν μια εργασία που θα της επέτρεπε και πάλι να νιώσει πως η ζωή δεν σταματάει με μια χρόνια πάθηση και να νιώσει και πάλι παραγωγική. Στην αναζήτηση της για ένα νέο ξεκίνημα συνειδητοποίησε πως οι ημέρες που θα πρέπει να λείπει από την δουλειά της θα ήταν πολλές μέσα στον μήνα, εφόσον θα πρέπει να παρακολουθείται από δύο ειδικότητες γιατρών (γαστρεντερολόγο και ρευματολόγο), να κάνει πολύ συχνά εξετάσεις και να ακολουθεί ένα συντηρητικό πρόγραμμα δραστηριοτήτων λόγω σωματικής καταπόνησης, που φυσικά κανένας εργοδότης δεν θα δεχόταν να το στηρίξει. Κάνει έκκληση στο κράτος ότι αυτό που οφείλει να κάνει δεν είναι η οικονομική ενίσχυση που της δίνει μέσω του προνοιακού επιδόματος που λαμβάνει εδώ και 6 χρόνια τώρα, αλλά την ευκαιρία να αποδείξει ότι μπορεί να είναι χρήσιμη και παραγωγική, σε μια θέση εργασίας που να μην επιβαρύνει την υγεία της ως άτομο με ειδικές ανάγκες!
Η ιστορίας μια ασθενούς
Τ
ο 2005 γνωρίστηκε με την κυρία Crohn και από τότε πηγαίνουν μαζί στο ταξίδι της ζωής ως οικογένεια πια... Δυστυχώς ευτυχώς, δεν ξέρει, αλλά όταν διαγνώστηκε το 2007 έπαθε κρίση ως προς τι είναι αυτό; Προσπαθούσαν οι γιατροί να της εξηγήσουν κ νόμιζε πως πεθαίνει.. Μάλλον το πήρε πιο σοβαρά από ότι έπρεπε;... Ζόρικη η Crohn ζόρικη όμως κι αυτή. Γιατροί που δεν ήξεραν για αυτοανοσα εντέρου.. Δύο εγκυμοσύνες δύσκολες που δεν το έβαλε κάτω.. Ένας γάμος που δεν ευδοκίμησε.. Ένα διαζύγιο που ήταν αναμενόμενο... Μια γυναίκα με έξαρση για πολύ καιρό που προσπαθούσε να σώσει έναν γάμο και μετά να φτιάξει μια καινούργια ζωή απ την αρχή... Ανθρώπους κοντινούς να της ρίχνουν ευθύνες πως φταίω εκείνη για την Crohn... Όχι αγάπες μου δεν ευθυνόμαστε εμείς για όλα...παίζουμε το παιχνίδι.. Το παιχνίδι της ζωής και τα καταφέρνουμε καλύτερα από εσάς τους άνετους, που τρέχουμε σε γιατρούς σε μια έξαρση σε ανεβασμένες τιμές που είδαμε στο αίμα κ φοβόμαστε κάθε φορά μήπως έχουμε και κάτι άλλο... Μήπως το σπυρακι που έβγαλα είναι από την Crohn.. Ο βιολογικός μου ανέβασε τις τρανσαμινασες... Τα λευκά.. Να βγω έξω για καφέ ή θα τρέχω πάλι τουαλέτα και θα αναρωτιούνται οι άλλοι τι έπαθα.. Να πάω βόλτα το μωρό με το καρότσι ή θα μου “φύγουν" ξαφνικά από το άγχος που περνάω στο σπίτι και πρέπει να έχω μαζί μου ένα σακάκι να δέσω στην μέση μου να μην με δούνε λερωμένη... Θα γεννηθεί υγιές το μωρό μετά την έξαρση που ήμουν σε όλη την εγκυμοσύνη... Αν στην δουλειά έχω έξαρση και ο εργοδότης είναι στριμενος την έβαψα.. Πώς θα δικαιολογήθω...Τι θα φάω αύριο ώστε να μην με πειράξει, αλλά να το τρώνε κ οι άλλοι στην οικογένεια.. Ο άνθρωπος που θα γνωρίσω θα αποδεχθεί αυτήν την Crohn... Δεν μπορώ να βγω από την τουαλέτα, θα προλάβω να παρω το παιδί απ το σχολείο... Ερωτήματα που αναγκαστικά μαθαίνουμε να πορευόμαστε με αυτά... Και τώρα πια την έχει αποδεχθεί.. Μόνο σε καμία έξαρση την βρίζει, γιατί δεν την αντέχει να την εξαντλεί...
Η
Μυρτώ Χρυσανθακοπούλου είναι ασθενής με νόσο Crohn. Mια ιστορία αγάπης, τι πιο απλο; Το πρώτο ραντεβού πήγε τέλεια. Έτσι είπαν να το επαναλάβουν την επόμενη εβδομάδα. Ένα τεράστιο απόστημα, όμως, αντί για το αγαπημένο τους μπαράκι, την οδήγησε στο χειρουργικό τραπέζι. Το ραντεβού αναβλήθηκε επ’ αόριστον, γιατί η Μυρτώ έπρεπε να πάει με τους γονείς της στην περιφέρεια, καθώς ήταν κλινήρης και πλήρως εξαρτημένη από εκείνους. Όμως τίποτα δε θα ήταν ίδιο χωρίς το αγόρι αυτό που της έδειξε απίστευτη κατανόηση και την έπαιρνε τηλέφωνο κάνοντας την να γελάει μέχρι δακρύων και απαλύνοντας τον σωματικό και ψυχικό της πόνο. Μετά από 2,5 μήνες μπορούσε πια να κάτσει σε καρέκλα και πιο συγκεκριμένα στο σκαμπό του μπαρ! Την ίδια περίοδο πέρασε από οντισιόν και πήρε έναν σημαντικό ρόλο σε μια παράσταση που πρωταγωνιστούσε. Παράλληλα, έκανε ένα δεύτερο μεγάλο βήμα στη ζωή της. Άνοιξε τα φτερά της και έφυγε από το πατρικό της. Ήξερε ότι αφού πέρασε αυτό το εμπόδιο, μπορεί να ανταπεξέλθει στα πάντα! Αυτό το αγόρι έγινε ο άντρας της και στο μπαράκι που δεν μπόρεσαν να πάνε για το δεύτερο ραντεβού, έκαναν το πάρτι του γάμου τους… Έναν γάμο που ο πιο σημαντικός καλεσμένος ήταν ο φύλακας άγγελος της, η γιατρός της, που με δακρυσμένα μάτια την έβλεπε να παντρεύεται τον άντρα που αγαπά και την αγαπά…
H
Μαίρη Κιτμρίδου είναι 23 χρονών και διαγνώστηκε με νόσο του Crohn στα 11. Σπουδάζει νηπιαγωγός και ως φοιτήτρια η καθημερινότητα στο πανεπιστήμιο είναι δύσκολη. Η εξεταστική είναι μόνο η αρχή, καθώς είναι η μεγαλύτερη πηγή άγχους που μόνο αρνητικός παράγοντας είναι και σε κάθε εξεταστική έχει απίθανες στιγμές με το μπάνιο της. Δυστυχώς υπάρχει φόβος για χρήση της τουαλέτας, αφού δεν είναι και στην καλύτερη κατάσταση, δεν υπάρχουν τουαλέτες σε όλους τους ορόφους και ειδικά του υπογείου η υγιεινή είναι άθλια αφού υπάρχουν έντομα (κατσαρίδες) και αναφορές για τρωκτικά. Είναι άσχημο όταν είσαι σε αίθουσα του υπογείου και σε πιάνει διάρροια, ο ιδρώτας τρέχει και δεν ξέρεις τι να κάνεις γιατί ο χρόνος που σου δίνει το έντερο σου για να πας στο μπάνιο είναι ελάχιστος. Στο δεύτερο έτος είχε μια έξαρση της νόσου που όχι μόνο την καθυστέρησε από τα μαθήματα της, αλλά έχασε θεωρίες, που αργότερα είχε κενά και ήθελε βοήθεια να τα καλύψει ή έμεινε σε μαθήματα ώστε να τα επαναλάβει. Ταυτόχρονα στο δεύτερο έτος δούλευε σε φύλαξη παιδιών την οποία η νόσο την δυσκόλευε να είναι στην ώρα της, δεν μπορούσε να τρώει απ’ έξω οπότε ή θα έμενε νηστική ή θα έπαιρνε φαγητό μαζί της. Φυσικά όσο καλή και να ήταν χρειάστηκε να φύγει από την δουλειά της και ας της χάριζε εμπειρία στον τομέα που σπουδάζει και έβγαζε κάποια χρήματα. Μετά την έξαρση και αφού θεωρούσε ότι πήγαινε καλύτερα δοκίμασε να ξαναδουλέψει σε ιδιαίτερο βοηθώντας ένα παιδί με τα μαθήματά του, κάτι που φαινόταν εύκολο όμως σε συνδυασμό με την σχολή δεν ήταν καλά, ένιωθε κουρασμένη σωματικά, ήταν άβολο να σταματάει συχνά να πάει στο μπάνιο και να λέει συχνά όχι σε ότι της πρόσφεραν γιατί είχε ειδικό διαιτολόγιο. Φυσικά στο τέλος της σχολικής χρονιάς άφησε την δουλειά της και δεν την συνέχισε. Τώρα προσπαθεί να τελειώσω την σχολή μου παρόλο τις καθυστερήσεις, όμως όσο θετική στάση να έχει στην νόσο της και τα προβλήματα που έχει, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν.
Η
Αργυρώ Λυκουρίνου είναι ασθενής με Νόσο του Crohn. Σε ηλικία 27 χρονών, πριν αρκετά χρόνια, ήταν μια εργαζόμενη γυναίκα σε πολυκατάστημα και μητέρα δύο μικρών παιδιών.
Θυμάται πως υπήρχαν πολλές άσχημες και δύσκολες μέρες που έπρεπε να αντιμετωπίσει την καθημερινότητα στην προσωπική, κοινωνική και εργασιακή ζωή της. Μέρες που την κυριεύαν το άγχος, η εξάντληση, οι πόνοι της νόσου και των μικροεπεμβάσεων που είχε κάνει καθώς και οι παρενέργειες των φαρμάκων, ενώ εκείνη έπρεπε να δείχνει διαφορετικά στον εργασιακό της χώρο από αυτό που ένιωθε και βίωνε. Μέσα σε όλα αυτά έπρεπε πάνω από όλα να φροντίζει την οικογένεια της. Έκλαψε, λύγισε, απογοητεύτηκε και πολλές φορές δεν είχε κουράγιο ούτε να παίξει με τα παιδιά της. Αυτές οι δύο γλυκές φατσούλες με μια ματιά και μια αγκαλιά την γέμιζαν δύναμη και χαμόγελα. Μακάρι να ήταν πιο ευέλικτο το ωράριο, σκεφτόταν. Θα τα κατάφερνε γιατί είχε διάθεση να δουλέψει. Δυστυχώς, δεν εργάζεται εδώ και κάποια χρόνια. Παρά τις δυσκολίες, είναι χαμογελαστή και τα αντιμετωπίζει όλα με αισιοδοξία μαζί με αγαπημένους και σημαντικούς ανθρώπους γύρω της.
Η ιστορία του Θωμά
Ο
Θωμάς έχει νόσο Crohn. Η "σχέση" του με τη νόσο ξεκίνησε πριν χρόνια με διαρροϊκές κενώσεις εξαιτίας στρες. Στην πρώτη του επίσκεψη σε γαστρεντερολόγο ο γιατρός μίλησε για ευερέθιστο έντερο. Πέρασε μια περίοδος ηρεμίας οπότε άρχισαν ξανά οι διάρροιες κ οι πόνοι. Ταλαιπωρήθηκε πολύ με διάφορες εξετάσεις και ιατρικές επισκέψεις εως ότου διαγνωστεί με νόσο Crohn. Στεναχωρέθηκε όταν κατάλαβε ότι θα έχει μια χρόνια ασθένεια που απαιτεί συνεχείς εξετάσεις και χρόνιες βαριές θεραπείες. Νοσηλεύτηκε λόγω εξάρσεων της νόσου, αλλά και "παρελκόμενων" ασθενειών. Πήρε αναρρωτικές άδειες από την εργασία του(δημόσιο). Πέρασε επιτροπές από τις οποίες υπέστη χλευασμό. Χαρακτηριστικός ο διάλογος με προέδρο επιτροπής ο οποίος τον ρώτησε τι θα κάνει εαν τον πιάσει διάρροια ενώ είναι στην εργασία και όταν ο Θωμάς απάντησε ότι θα πάει τουαλέτα εκείνος με ειρωνικό ύφος του είπε “και έαν είναι άλλος μέσα;”. Η "συμβίωση" με τη νόσο είναι δύσκολη καθώς επηρεάζει την καθημερινότητα του παλεύει όμως να είναι ενεργός. Θυμώνει όταν βλέπει μια κυβέρνηση που τον κοροϊδεύει πχ με το χαρακτηρισμό των ευπαθών ομάδων. Λέει ένα μεγάλο ευχαριστώ στην οικογένεια του, στη γιατρό του, στους συνασθενείς και στο σύλλογο.
Η ιστορία της Ελένης Μαρίας
Η
Ελένη Μαρία είναι 19 χρονών! Διαγνώστηκε πέρυσι με νόσο του Crohn, τον Απρίλιο του 2018 μετά από πολλούς πόνους και πυρετό πήγε στο νοσοκομείο, μετά από αρκετές μέρες νοσηλείας (και ενώ οι γιατροί τα έβλεπαν όλα καλά και δεν την πίστευαν ότι πονάει) μια μέρα ήρθε ο γιατρός ο φύλακας άγγελος της όπου και την χειρούργησε (κατάλαβε ότι υπήρχε ρήξη σκωλικοειδίτιδας ) τα πράγματα ήταν δύσκολα αφού είχε οξεία σκωληκοειδίτιδα με περιτονίτιδα και plastron! Ενώ όλα πήγαν καλά μετά από 5 μήνες πάλι πόνος και πυρετός (και ενώ έκανε εξετάσεις για να δω τι είναι οι εξετάσεις έγραφαν υποψία για νόσο του Crohn). Και ενώ η κολονοσκόπηση βγήκε καθαρή, τον Ιανουάριο του 2019 έκανε μαγνητική εντερογραφία όπου ανέφερε τη νόσο και συριγγια (το Φεβρουάριο έκανε χειρουργείο αφαίρεσε και 15 εκατοστά εντερο). Και αφού πέρασε περίπου 2 χρόνια με δυσκολίες κάτι πολύ καινούριο, δεν μπορούσε να το πιστέψει, όλα πήγαν καλά και σήμερα είναι με αγωγή και τα πάει πολύ καλά! Αυτή τη στιγμή είναι φοιτήτρια στις βιοϊατρικές επιστήμες και στόχος της είναι να μπορέσει αύριο μεθαύριο να προσφέρει και εκείνη στον τομέα της υγείας, γιατί όλο αυτό ήταν κάτι που την έκανε να καταλάβει πολλά πράγματα για την ζωή! Ευχαριστεί την οικογένεια της που είναι δίπλα μου σε όλο αυτό! Εύχεται ι το καλύτερο σε όλους που δίνουν τον δικό τους αγώνα για τη ζωή!
Η
Δουλκερίδου Χρυσούλα είναι παντρεμένη με δύο παιδιά. Σε ηλικία 32 ετών το 2013 μετά από ένα λάθος χειρουργείο σκωληκοειδίτιδας και χρόνιες νοσηλείες γίνεται η διάγνωση της Νόσου του Crohn. Mετά από θεραπείες και βιολογικό παράγοντα το 2015 παθαίνει την μεγαλύτερη έξαρση με διαμονη 6 μήνες στο νοσοκομειο κάνοντας και το μεγαλύτερο χειρουργείο. Έκτοτε η ζωή της είναι πολύ καλύτερη με τα πάνω και τα κάτω της! Προέρχεται από μια υπέροχη και δεμένη οικογένεια μεγάλο στήριγμα. Δημιούργησε μια οικογένεια σαν αυτην που ονειρευόταν πάντα. Έχει αδελφικούς φίλους στην ζωή της και οι δύσκολες μέρες γίνονται πιο εύκολες! Είναι πολύ δραστήρια, κάνει ό,τι έκανε και πριν απ' αυτό. Ίσως με την αίσθηση της κούρασης λίγο περισσοτερο… Δεν αφήνει τον φόβο να την κυριεύει έμαθε και μαθαίνει να ζει μ’ αυτό καθημερινά! Είναι αισιόδοξη χάρη στην αγάπη που υπάρχει γύρω της! Η Πίστη της είναι το μεγαλύτερο όπλο της! Ποτέ δεν ξέρεις πόσο δυνατός είσαι μέχρι να έρθει κάποια στιγμή που η δύναμη θα είναι η μόνη επιλογή που έχεις!
Η ιστορία της Μ.Π.
H
M.Π., 30 χρονών, πάσχει από τη νόσο του Crohn. Έχει σπουδάσει κομμωτική και μαγειρική. Τα τελευταία χρόνια βοηθάει τους δικούς της στην οικογενειακή ταβέρνα που έχουν. Όλα πήγαιναν καλά, με τον καιρό, όμως, άρχιζε να κουράζεται και να έχει συνεχώς μια ατονία, αλλά προσπαθούσε να ανταπεξέλθει στην δουλειά χωρίς άγχος και νεύρα αλλά αυτό πολλές φορές ηταν αδύνατο. Καλοκαίρι του 2015 πήγε σε παθολόγο επειδή είχε κενώσεις με αίμα για αρκετό καιρό και πόνο στις αρθρώσεις. Με αιματολογικές εξετάσεις είδε ότι κάπου υπάρχει φλεγμονή και την συμβούλεψε να πάει σε γαστρεντερολόγο. Πήγε σε γαστρεντερολόγο, του είπε τι είχε προηγηθεί και την έβαλε να κάνει κι άλλες εξετάσεις, κολονοσκόπηση και γαστροσκόπηση για να δουν τι τελικά είχε. Μετά από όλες τις εξετάσεις που έγιναν, της είπε ότι πάσχει από τη νόσο του Crohn, κάτι που μέχρι τότε δεν ήξερε και δεν είχε ακούσει τίποτα για αυτή τη νόσο. Στην αρχή είχε μεγάλη ανασφάλεια γιατί ήξερε ότι δεν θα θεραπευτεί πλήρως, αλλά θα προσπαθήσει να είναι καλά για να μην έχει ενοχλήσεις. Βέβαια με την καθοδήγηση του γιατρού όλα πήγαν πολύ καλά αν και είχε ταλαιπωρηθεί αρκετά με εξετάσεις και φάρμακα. Σιγά σιγά όμως το πρόβλημα του εντέρου πήγαινε καλύτερα, με μια τελευταία κολονοσκόπηση να δείχνει πως όλα είναι καλά. Ο πόνος βέβαια στις αρθρώσεις δεν περνούσε, έτσι σε συννενόηση με τον γιατρό της, επισκέφθηκε μια ρευματολόγο. Πάλι με εξετάσεις βρέθηκε ότι πάσχει και από αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα. Έτσι επειδή δεν την κάλυπταν τα φάρμακα, ήρθε η στιγμή να ξεκινήσει κι αυτή βιολογικό παράγοντα, κάτι που ήξερε αλλά δεν ήθελε να δεχτεί. Ένας χρόνος περίπου με βιολογικό παράγοντα, με πολλές αλλαγές στην προσωπική και επαγγελματική ζωή της. Από το 2015 μέχρι και σήμερα διαβάζει και ενημερώνεται συνεχώς. Επίσης, με το να είναι μέλος στην ομάδα του HELLESCC, διαβάζει πολύ ενδιαφέροντα θέματα γύρω από αυτή τη νόσο. Τέλος, θέλει να πει ένα μεγάλο ευχαριστώ στους ανθρώπους που έχει δίπλα της και την στηρίζουν, είναι λίγοι αλλά για εκείνη είναι αρκετοί. Να είστε όλοι καλά, να προσέχετε τους εαυτούς σας και πάντα με καλή ψυχολογική κατάσταση, γιατί αυτό είναι το καλύτερο για εμάς.
Η
Αλεξάνδρα ανακάλυψε τη νόσο του Crohn το 1996 ενώ ήταν ήδη τελειόφοιτη
φοιτήτρια και ιδιωτική υπάλληλος. Παρά την αρχική ανησυχία της αλλά και με άγνοια κινδύνου, συνέχισε τις σπουδές της με ένα μεταπτυχιακό στη
Σκωτία και κατάφερε,παρά τις εξάρσεις, να το ολοκληρώσει και να συνεχίσει την επαγγελματική σταδιοδρομία της, δουλεύοντας για 5 χρόνια στην δουλειά των τότε ονείρων της, σε μία διεθνή τράπεζα! Όπως ξέρουμε οι ΙΦΝΕ δεν έχουν μπέσα και ποτέ δεν ξέρουμε πότε, πώς και πόσο δυνατά θα μας χτυπήσει την πόρτα η επόμενη έξαρση. Έτσι απλά λοιπόν, ξεκίνησε μια πραγματικά κακή έξαρση που κράτησε 2 χρόνια με συνεχείς πόνους, αμέτρητες διάρροιες, πυρετούς, αρθραλγίες, ασταμάτητη κόπωση και πολλές διαφορετικές φαρμακευτικές αγωγές με αποκορύφωμα την έναρξη λήψης ανοσοκατασταλτικών. Σε αυτό σημείο, και παρότι η υποστήριξη από τους ξένους εργοδότες και συναδέλφους ήταν υποδειγματική καθώς μείωσαν το εργασιακό της φορτίο χωρίς ούτε μια φορά να την κάνουν να νοιώσει «λιγότερη», η Αλεξάνδρα αποφάσισε να επιστρέψει στην Ελλάδα. Γυρνώντας πίσω, «μπήκε» μέσω ΑΣΕΠ στις Οικονομικές Υπηρεσίες της Περιφέρειας Αττικής. Από τότε συνεχίζει να εργάζεται ως δημόσιος υπάλληλος σε μία υπηρεσία που έχει αγκαλιάσει την ίδια και τις ιδιαιτερότητες της πάθησης της. Η εκτίμηση και κατανόηση από τους συναδέλφους και τους προϊστάμενους της, τη βοηθά να ελέγχει τα επίπεδα τους εργασιακού στρες (ναι και οι δημόσιοι υπάλληλοι έχουν στρες) και να αντιμετωπίζει τις εξάρσεις που έρχονται και φεύγουν απροειδοποίητα όπως πάντα. Το καλό εργασιακό περιβάλλον τη βοηθά να είναι αποδοτική και πάνω απ’ όλα να νιώθει ολοκληρωμένη και χαρούμενη που είναι ανεξάρτητη στη ζωή της. Η μόνη συμβουλή που θα έδινε η Αλεξάνδρα στους συνασθενείς της, είναι να αγκαλιάσουν της πάθησή τους, να μην την υποτιμήσουν ποτέ , να μη νιώθουν τύψεις αν δεν αποδίδουν 100% για κάποια διαστήματα και να μιλούν ανοικτά για αυτή σε εργοδότες και συναδέλφους δηλώνοντας ξεκάθαρα τις ανάγκες τους, για να μπορέσουν να τους βοηθήσουν.
H
Ίριδα είναι 32 χρονών. Αυτή την περίοδο της ζωής της δεν εργάζεται, όμως είναι μαμά τριων υπέροχων αγοριών! Διαγνώστηκε οριστικά με την Νόσο του Crohn το 2017, λίγους μόνο μήνες μετά την γέννηση του τρίτου γιου της. Η διάγνωση ήρθε μετά από μια δεκαετία συμπτωμάτων και λάθος διαγνώσεων. Τα συμπτώματα πλέον ήταν τόσο έντονα που δεν μπορούσε κάποιες μέρες ούτε να σηκωθεί από το κρεβάτι , με ένα μωρό λίγων μηνών που θήλαζε δεν είχε αντοχή ούτε να τον κρατάει αγκαλιά. Ξαπλωμένη στο κρεβάτι τον έβαζε να ξαπλώνει δίπλα της και να θηλάζει ξαπλωμένος. Ένιωθε αδύναμη μα και ανίκανη να είναι σωστή μητέρα. Δεν καταλάβαινε τι της συμβαίνει. Όταν πλέον η οικογένεια της συνειδητοποίησε ότι τα πράγματα ήταν σοβαρά, βρέθηκε στο νοσοκομείο της πόλης της και έτσι άρχισε το ταξίδι της! Οι δυο υπέροχοι γιατροί που την ανέλαβαν, τους οποίους θα ευγνωμονεί πάντα, μαζί με τις νοσηλεύτριες στο τμήμα ΙΦΝΕ, προσπάθησαν με όποιο τρόπο μπορούσαν ώστε να έρθει η πολυπόθητη ύφεση και να έχει μια, όσο γίνεται,πιο κανονική καθημερινότητα. Όσοι πάσχουμε από ΙΦΝΕ έχουμε ανάγκη από στήριξη ,από κατανόηση την οποία δεν την βρίσκουμε πάντα γιατί έχουμε ένα μεγάλο "μειονέκτημα"...συνηθως φαινόμαστε καλά και οι γύρω μας το ξεχνάνε, είτε είναι η οικογένειά μας είτε τα άτομα στον χώρο εργασίας μας! Πρέπει ο κόσμος να καταλάβει την μονιμότητα της κατάστασης μας και το πόσο δύσκολο είναι για μας να το διαχειριστούμε και να ζήσουμε με την ασθένειά μας αλλα και με τις χρονιές βαριές θεραπείες.
Η
Τίνα Πιθαμίτση έχει διαγνωστεί με τη νόσο Crohn από το 1998. Λόγω των πολλών προβλημάτων που είχε αναγκάστηκε να παραιτηθεί από την δουλειά της. Μετά από τρία χρόνια και εφόσον ήταν καλά βρήκε πάλι δουλειά αλλά ποτέ δεν είπε ότι είχε πρόβλημα υγείας. Κάθε φορά που είχε πρόβλημα και έπρεπε να μπει στο νοσοκομείο έπαιρνε άδεια από την κανονική της. Μετά από οκτώ χρόνια, αποφάσισε να φύγει επειδή η πίεση ήταν μεγάλη, όπως φυσικά και η έξαρση που πυροδότησε. Έτσι πήγε σε μία δουλειά όπου ήξεραν από πριν την κατάσταση της. Παρ’ όλα αυτά, επειδή για άλλη μια φορά δεν ήταν καλά, δεν μπορούσαν να την κρατήσουν, οπότε μετά από ένα χρόνο απολύθηκε. Μετά από ένα διάστημα σχεδόν δυόμιση χρόνων βρήκε πάλι δουλειά αποφασισμένη να μην πει τίποτα. Δυστυχώς όμως ενάμιση χρόνο μετά διαγνώστηκε με ένα δεύτερο αυτοάνοσο, τον ΣΕΛ. Αποφάσισε λοιπόν να μιλήσει στην υπεύθυνη προσωπικού. Η αντιμετώπιση ήταν καλή ευτυχώς, αλλά δεν κράτησε πολύ, ενάμιση χρόνο μετά δυστυχώς της έκαναν έξαρση και τα δύο μαζί με πολλά προβλήματα με ένα μήνα στο νοσοκομείο. Μετά από αυτό και επειδή τα νέα δεν ήταν καλά για εκείνη, αποφάσισαν τρεις μήνες μετά να την απολύσουν. Απογοητευμένη πλέον και γνωρίζοντας ότι η κατάσταση της δεν θα αλλάξει, πήρε την απόφαση να μπει στην διαδικασία να βγάλει ποσοστό αναπηρίας και σύνταξη.
Ο
Παναγιώτης, 42 ετών σήμερα, είναι ασθενής με νόσο Crohn, από την ηλικία των 25 ετών και εργάζεται ως ιδιωτικός υπάλληλος. Έχει υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση ημικολεκτομής, έχει αντιμετωπίσει πολλές και επίπονες εξωεντερικές εξάρσεις και επιπλοκές. Με την καθοδήγηση των γιατρών, έχει δοκιμάσει σχεδόν όλες
τις θεραπευτικές αγωγές. Η νόσος έχει επηρεάσει τόσο την προσωπική όσο και την επαγγελματική ζωή του. Όταν αυτή βρίσκεται σε ύφεση η ζωή του κυλάει σε φυσιολογικούς ρυθμούς, όταν όμως βρίσκεται σε έξαρση όλα αλλάζουν. Αναγκάζεται να απέχει από την προσωπική και κοινωνική ζωή του ενώ η φροντίδα από άλλο άτομο είναι απαραίτητη. Όλα αυτά βέβαια τον οδηγούν στην απομόνωση. Στον τομέα της εργασίας του αντιμετωπίζει τις μεγαλύτερες δυσκολίες. Είναι υποχρεωμένος να απέχει από την εργασία του για αρκετά μεγάλα διαστήματα λόγω των εξάρσεων της νόσου. Έχει αντιμετωπιστεί με δυσπιστία από το εργασιακό του περιβάλλον διότι δεν είναι εμφανής η αναπηρία του. Σήμερα δεν υπάρχουν ικανοποιητικές συνθήκες εργασίας για τους χρόνιους ασθενείς. Θα έπρεπε να υπάρχουν θέσεις εργασίας στο δημόσιο και στον ιδιωτικό τομέα για τους χρόνιους ασθενείς ώστε να νιώθουν ενεργοί και αποδοτικοί. Ώστε να μπορούν να χρησιμοποιούν τις γνώσεις και την διάθεση για εργασία και προσφορά. Πλέον ο Παναγιώτης έχει προσαρμοστεί σε αυτή την κατάσταση και κοιτάει την ζωή από μια άλλη οπτική, βλέπει την κάθε μέρα ξεχωριστά και προσπαθεί να την ζήσει στο έπακρο της. Έχει συμβιβαστεί με την νόσο που τον έχει κάνει πιο δυνατό και σκληρό στη ζωή του.
Η
Βάγια Παπαποστόλου 44 χρόνων είναι συγγραφέας και μουσικός. Διαγνώστηκε με Νόσο Crohn το 2017, μετά από χρόνια λανθασμένων διαγνώσεων και φαρμακευτικών αγωγών. Όπως κάθε αρχή έτσι -κυρίως- κι αυτή, ήταν πραγματικά δύσκολη, με φόβο και ανασφάλεια, νοσηλείες, δοκιμές φαρμάκων, αποτυχίες θεραπειών… Σήμερα, με πλήρη γνώση του τι σημαίνει χρόνια νόσος χωρίς θεραπεία, ξέρει πως αύριο μπορεί να είναι μια δύσκολη μέρα ή σε λίγο να ξεκινήσει και πάλι μια μακρά κι επίπονη περίοδος. Έχει όμως την τύχη να φροντίζουν την υγεία της δύο εξαίρετοι γιατροί και άνθρωποι και να υπάρχουν δίπλα της πολλοί ακόμα που τη στηρίζουν, την εμπιστεύονται και σέβονται όποια ιδιαιτερότητα τη χαρακτηρίζει λόγω της πάθησης αυτής. Κι έτσι, συνεχίζει να είναι δραστήρια, να εργάζεται, να μην αφήνει την Crohn να την καθορίζει διαρκώς και σε κάθε επίπεδο, ψυχικό, οργανικό, κοινωνικό και επαγγελματικό, προκειμένου να είναι δυνατή και έτοιμη να αντιμετωπίσει το πραγματικό πρόβλημα της έξαρσης της νόσου, όταν κι αν παρουσιαστεί ξανά με την ίδια ένταση του τότε. Εύχεται σύντομα να βρεθεί μια θεραπεία που να εξαφανίσει κάθε ταλαιπωρία και αγωνία για το παρόν και το μέλλον των 10 εκατομμυρίων ασθενών παγκοσμίως με ΙΦΝΕ.
Η ιστορία της Δήμητρας
Η
Δήμητρα είναι ασθενής με νόσο του Crohn εδώ και δύο χρόνια. Διαγνώστηκε το 2018 μετά από πολλές αιματολογικές εξετάσεις και ταλαιπωρία, μέχρι που έδειξε η εξέταση της κολονοσκόπησης εν τέλει βαριάς μορφής νόσο και από τότε προσέχει πολύ τη διατροφή της και τον τρόπο ζωής της σε καθημερινή πάντα βάση ώστε να μην είμαι σε έξαρση. Στην ηλικία των 25 ξεκίνησαν τα έντονα συμπτώματα με πολλές διάρροιες μέσα στην ημέρα. Τώρα επιτέλους πλέον μετά από καιρό με συνεννόηση και ιδιαίτερη ανελλιπώς ενημέρωση από το γιατρό της και τη συνεχή παρακολούθηση του ιστορικού της, έχει προσαρμοστεί και συμφιλιωθεί με την ασθένεια της και τώρα ζει καλύτερα μαζί της χέρι χέρι κάθε μέρα χωρίς συχνές πλέον επισκέψεις στην τουαλέτα και με λιγότερο άγχος έτσι ώστε να είναι πιο ξένοιαστη!
Ο
Παντελής Κόλιας είναι ασθενής με ελκώδη κολίτιδα. Είναι 20 χρονών και διαγνώστηκε στην ηλικία των 15. Είναι φοιτητής στο Διεθνές Πανεπιστήμιο Ελλάδος στο τμήμα νοσηλευτικής ενώ παράλληλα με τις σπουδές του, εργάζεται ως συνοδός-αρχηγός οργανωμένου τουρισμού σε Ελλάδα και εξωτερικό. Έχει χειρουργηθεί με ολική κολεκτομή το 2015, αφού δεν τον κάλυπτε καμία θεραπεία, ως τελευταία λύση. Στο στάδιο της ανάρρωσης, πέρασε δύσκολες στιγμές, παρόλα αυτά δεν το έβαλε κάτω, πάλεψε και τα κατάφερε. Έχει να παρουσιάσει συμπτώματα της νόσου εδώ και 4 χρόνια. Συναντάει όμως μερικές δυσκολίες στην φοιτητική του ζωή και στην εργασία του, καθώς οι συνθήκες είναι αρκετά κουραστικές. Όταν έχει πολλές ώρες μάθημα στο Πανεπιστήμιο ή και όταν ταξιδεύει, μένει νηστικός για να μην αντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα. Ωστόσο δεν το βάζει κάτω, προσπαθεί κάθε μέρα για το καλύτερο. Αυτό που εύχεται, είναι μια μέρα να καταφέρει να βοηθήσει τους ασθενείς του ως νοσηλευτής όπως τον βοήθησαν και εκείνον όταν τους χρειάστηκε.
H
Αρετή Καρουση διαγνώστηκε με νόσο του Crohn το 2013 μετά από επέμβαση χολής. Από τότε έχει κάνει πολλές νοσηλείες και αρκετές θεραπείες. Είναι άνεργη, αλλά ασχολείται με τα οικιακά. Είναι παντρεμένη .Η καθημερινότητα της έχει αλλάξει καθώς τη νόσο έχουν ακολουθήσει και άλλα προβλήματα υγείας (διαβήτης, μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια, καρδιακα προβλήματα, κατάθλιψη κ.α.). Προσπαθεί κάθε μέρα να παλεύει με τις φοβίες της, καθώς η κοινωνική της ζωή έχει μειωθεί πλέον λόγω της νόσου. Παλεύει με τον πόνο της νόσου στις εξάρσεις της, κάνει θεραπεία με βιολογικό παράγοντα, ασχολείται με τον χορό, κάνει λάτιν, τανγκο, μπατσάτα για να ξεφεύγει από την κατάσταση της νόσου έστω και λίγο. Έχει ξεκινήσει να φοιτά σε Δημόσιο ΙΕΚ στην ειδικότητα αισθητική-μακιγιάζ! Έχει την στήριξη των φίλων της,της οικογένειας της και του συζύγου της.Με όλα τα θέματα υγείας που έχουν προκύψει έχει μάθει να είμαι δυνατή, να μη το βάζει κάτω και να χαμογελά πάντα. Την έχουν μάθει να προσπαθεί να είναι δημιουργική παρόλες τις δυσκολίες! Είναι κάτι που δεν ξέρεις ότι θα σου τύχει απλά μετά πρέπει να μάθεις να πορευεσαι με την νόσο και να ζεις μαζί της. Αισιοδοξια χρειάζεται και πίστη! Απλά θέλει να το πάρεις και λίγο αλλιώς, χρειάζεται πείσμα! Κουράζεσαι, λογικό είναι, πέφτεις, αλλά επιβάλλεται να ξανασηκωθείς. Πρεπει να είμαστε μαχητές στην ζωή!
Η ιστορία της Τζενέτ
Η
Τζενέτ πάσχει από ελκώδη κολίτιδα. Διαγνώστηκε κάπου στα 12, όπου εκεί ξεκίνησαν τα δύσκολα. Εισαγωγή στο νοσοκομείο, πολλές εξετάσεις, φάρμακα, κορτιζόνη, αυστηρή δίαιτα, για αρκετό καιρό δεν πήγαινε στο σχολείο και γενικά ήτανε μεγάλο το σοκ για ένα παιδί που είχε μια συνηθισμένη καθημερινότητα και ξαφνικά βρέθηκε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου για αρκετό διάστημα. Όμως σιγά σιγά ακολουθώντας τις οδηγίες των γιατρών και έχοντας την πολύτιμη βοήθεια της οικογένειας της, μπήκε σε ύφεση και επέστρεψε στην καθημερινότητα. Έμαθε να ζει με αυτό, ήξερε ότι θα έχει συχνές επισκέψεις στον γιατρό όμως σιγά σιγά το έβλεπε ως μια απλή βόλτα. Τελείωσε το σχολείο, παντρεύτηκε, έγινε μαμά και τώρα στα 24 της σπουδάζει λογιστική. Η ελκώδη κολίτιδα την έχει μάθει να εκτιμά πολύ απλά πράγματα που άμα δεν την είχε μπορεί να μην τα εκτιμούσε, είναι μέρες που κουράζεται αρκετά λόγω τον παρενεργειών των φαρμάκων όμως δεν το βάζει κάτω, έχω όνειρα, προσπαθεί να έχει καλή ψυχολογία και να γελάει πιο συχνά καθώς όσο πιο καλά ψυχολογικά είμαστε τόσο καλά είναι και η νόσος!
Η
Αναστασία διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn όταν έκανε το μεταπτυχιακό της στην αρχαιολογία. Ο πρώτος χρόνος ήταν πολύ δύσκολος και φοβόταν πως δεν θα καταφέρει να κάνει τα όνειρά της πραγματικότητα. Ένιωθε ανεπαρκής, αναξιόπιστη, και πως αργά ή γρήγορα θα αναγκαστεί να εγκαταλείψει την επιστήμη που τόσο αγαπά. Πως άλλωστε θα μπορούσε να ταξιδεύει, να συμμετέχει σε ανασκαφές, να πηγαίνει σε συνέδρια και να ακολουθεί προθεσμίες; Η νόσος την κούραζε πολύ. Την ταλαιπωρουσε σωματικά αλλά και ψυχικά. Στράγγιζε την αισιοδοξία και την ενέργεια της. Σκεφτόταν να τα παρατήσει, μέχρι που εμπνεύστηκε από τόσους άλλους συνασθενεις της. Πεισμωσε και αποφάσισε να μην αφήσει την νόσο να της κυριεύσει τη ζωή. Αποφοίτησε και αναζήτησε δουλειά. Σήμερα εργάζεται σε υπηρεσία του Υπουργείου Πολιτισμού και κάθε μέρα προσπαθεί να ισορροπεί ανάμεσα στα εργασιακά της καθηκοντα και στην ασφάλεια της υγείας της: να συντονίζει τις επισκέψεις της στο γιατρό, να λαμβάνει κανονικά τα φάρμακά της, να προφυλάσσει τον εαυτό της, καθώς το "γραφείο" της είναι η εξοχή και ο ήλιος. Η Αναστασία συχνά αυτοσαρκαζεται και μιλάει ανοιχτά για την νόσο και τις περιπέτειες της, κυρίως μέσα από τα προφίλ της στα κοινωνικά δίκτυα. Ελπίζει πως η ευαισθητοποιηση και η γνώση της κοινωνίας βοηθάει και άλλους συνασθενείς και την ίδια. Φοβήθηκε πολύ την Crohn, λέει. Αλλά μήπως είναι η ώρα η Crohn να φοβηθεί εκείνη;
Συνήθως αυτή την ηµέρα την “γιορτάζαµε” κάτω από το µωβ χρώµα που φώτιζε σηµείαορόσηµα σε όλη την Ελλάδα, µε παράλληλες δράσεις ενηµέρωσης και ευαισθητοποίησης. Φέτος οι συνθήκες λόγω των µέτρων που ισχύουν για τον περιορισµό µετάδοσης του COVID-19 ήταν διαφορετικές. Έτσι γεννήθηκε και η ιδέα για την δηµιουργία αυτού του ηλεκτρονικού βιβλίου, ως ένας εναλλακτικός τρόπος “εορτασµού” της Παγκόσµιας Ηµέρας ΙΦΝΕ. Ευχαριστούµε όλες και όλους εσάς που µοιραστήκατε τις ιστορίες σας και ευχόµαστε του χρόνου τέτοια ηµέρα να είµαστε όλες κι όλοι υγιείς και να “γιορτάζουµε” ξανά όπως έχουµε συνηθίσει, όλοι µαζί!