Kiosko y Más - Ideal (Almería) - 16 abr. 2015 - Page #56
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Juevés 16.04.15
56 j CULTURAS 1
IDEAL
Jorge Javier Vázquez se estrena sobre las tablas con 'Iba en serio' El conocido presentador de televisión debuta en el escenario con el musical que llevará el 4 de octubre al Teatro Auditorio de Roquetas de Mar
La muestra de Verdiblanca •Juventud y discapacidad· llega a la Villaespesa :: IDEAL
ALMERfA. La exposicion decO.
mi< 'Juv.nrud y discapocidad' promovida por Ja Asociación de Per· sonascon Discapacidad Verdibl:m· ca yn se puede visitar en La Bib1i~ teca Villaespes> l•1Sta el 30 de abñl La exposición la componen C\.12· tro historias, integra.da.~ iguatmen· te en el cómic:'Eva', dibujada por Mruiuel Martmez Vi<bl; 'Alejan· dro y h1 mont.afüa rus.a', dibujada por Sam O.lg•do con guión de Ra· món Pereira y coloreada por Pa· tricia Rech: 'Un golpe del desti· no', de /\lejandro Oneg¡i: y ·un dfa cualquiera en la vida de un invi· dente", dibujada por Alejandro Martínez. se tnta de una iniciariv:i cuyos objerivos prfocipal~ son concien· ci:tr a la población infantil yjuve-. nil y se:nsibiliza.rb sobre las inquie-rude., dificulrade. y logcos de las per.;onas con di""pocidad: asicomo la necesicL1d de este sector de lapoblación de romper barreras y nor· malizar sus vidas. Y el medio utilizado para con·
:: MARÍA PAREDES MOYA ALM1'RfA. JO'&" /avierVázqu02 de-
buta como actor de teatro con 'Iba en serio', un desl!nfadado e-spttd· culo musical producido por l..3bor.a.·
torio de la Voz Producciones en el que esai:r.í acompañado por un eleoco de artisla$ con los que h;1r.i un repaso a la banda sonora de su vida pan compartir coa el espectador
anécdotas, vivendas, amigos y enemigos que mBrtaron su historia y forjólron suarácter,as1 como su tta·
yectoria personal y pro(esiona1. El estreno será e l 4 de septiembre en e1 Tenro Cervantes de Málaga, ciudad que :tcogiócalurosamence la primer;;i obr.i. producida por Laboratorio de la Voz Produc· dones, 'Miguel de Malina al desnudo', pero llegara al Teatro Auditorio
seguir estos objetivos es el cómic. ya que Verdiblanca considera que este formara y esrilo contribuye a fomentar Ja lectura, a la vez que facilita el aprendizaje visual. esD· mula la creatividad y dt'Spierta el interk de futuios lectores. Por ello, el colectivo ha Mirado un cómic financiado por el Cnsti· tutoAndaluz de la Juventud de I• )11nta de Andalucía y la Diputll<ión Provincfal de Almeria ton varios dibujantes. Esta muestra ha tenido su preimbu lo en cinco centtos edu· cativos de la provinci:t de Afmería. CQnc-retamente. en el CEIP M... r Mediterr!neo y Srella Maris, am· bosde la e>pital almeriense: el CEIP Trinid:1d Maninez, de Aguadulce: el colegio S.in José, de San Jos~; y el colegioViigendél Sahente, de Albox. A todos esos centros han acudido dibujantes de algunas de la:Scuatrohistoñasque fonnan la exposició11para dar un:i clase práctica sobre cre2.ción de person:.jes y lhabJarsobre: el protagonismo de la disc>pacidad.
de Roquetas de Mu un mes des-
pues, el 4 de octubre, aunque las entradas se pondrán a la venta en unos di.as.. El conocido presentador de televisión Jorge Javier Vázquez. :: '""" 'Iba en serio' es una obra escrita y dirigida por Juan Carlos Rubio y Con 'Iba en serio', el conocido preLaboratorio de la Voz Produccio. con dirección musicaJ de Julio Awad. sentador de televisión asume un nesseaeoen 2014,una ideaa laque oJoige Javier es un excelente comu· nue'lo'Q y ernocioJUnte reto con elque JocgeJ;ivierVázquez llevaba tiem· nicador y estoy seguro de que des· cumple su sueño de subirsen un es· podando vueltas y que materializó de el escenario continu:mi conec· cenarto. nSiempre me ha gustado el produciendo el espectóculo 'M i~I tandocon el ptlblico. Además, soy teatro como 4.'Sptttador y no habia d4.' Malina al desnudo", obra que ac· cesrigo de b posion y el respeto que reunido el valor suficiente para ha· tualmeme continúa cosechando siente por el teatro•, ha afirmado cedo. Pero ha llegado el momentOil, grandes é~itos en su gir:1 por toda e l autor. asegura el propio Jorge Javier. Esp>ña.
La Junta convoca el premio 'Luis Portero' sobre la donación de órganos Los interesados tienen hasta el 16 de junio para presentar los trabajos publicados en prensa escrita, radio o televisión durante el año 2014 :: IDEAL ALMERÍA. La Coosejeda de lgu•I·
dad. Salud y Politicas Sociales ha convocado la decimoctava edición de los pre-mios de periodismo 'Luis Porcero', destinados a reconOC'er los tr.1 bajos de prensa escrita. televisión y radio que mejor hayan c:ontribui· do a promover la donación de órga· nos y tejidos a lo l:ugo de 2014 con mens.ajes positivos y solidarios, fa. cilit:mdo la >dhesión de b pobl>ción a este gesto generoso. Esta Nidón e!tta dorada con una cu.:anria e<on6mica de 6.000 euros, quesedisuibuiráenun pñmerpre· mio, con 3.000 euros. y tres accésit
p:am cada un.a de Ju eres mocblidades (pre ns.a escrita, radio y relevi· sión), con una dotación de J.000 eu· ros p.1~ aid:a g:)lurdón. Lassoticirudes J>3r.l participar en est:i edición deben dirigirse en un sobre cerrado a la Dirección Gene· r;J de Asistencia Sanitaria y Resul· t<idos en Salud del Servicio Andalu:t. de Salud (SAS) y podrin prosenur· se en el Registro Gener.11 del cit.-.do organismo, siruado en la 3venida de la Constitución, J 8. as> como en rui1· quier reg;istrode la.Administnción autonómica o via correo postal. En el exteriordel sobre debe foguruque el mismose presenta p;i~concurrir al 'Premio de Periodismo Luis Por tero de Promoción del Donante de órganos y Tejidos en Anda lucia', in· dica ndoel titulo del tr2ibajo, l¡ mo· dalidad del premio a la que se pie-sen ca (pcensa ese.rica, radio o cele· visión) y el número de bt'dki6n del premio que corresponda. El plazo máximo par.a resolver y 4
publicar los premi11dos sed de i:eis m«!'Ses3 partir del t6dejunio,yen· tre los cricerio.s de valoracion están favorecer la promodón de l:a dona· ci6n deórpnos y rejidos, asi como h.~ ocritudes y hilbitos de vida saluda ~ ble., b calidad del traoojo periodisri· co. la originalidad del tema y el rigor en 1:.1 elaboración de ln informac16n. E.nos premios llevan desde el año 2001 el nombre de Luis Portero, fis· cal jefe del Tribunal Superior de /us· ricia de Andalurn1, quien íue donan· te de órganos tras Sér ase$in:ido por la banda cerrorisra ETA. Las bases de esu convocatoria aparecen publicadas en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucfa nú· mero 71, de IS de abril de 2015 y el plazo de presentación de los tT3b3· jos termina el próximo l6dejunio. Es requisito indispensable que las inform.adonéS périodlsticu no ha.· yan s-ido premiadas anteriormente y que no se opce a otro galardón si· mu1tineamente.
se hui escala en Bcrja el sábado, •ntes de panicipar el dio 23 de abril en la gafa de entreg;a del Premio Cerva1\tes a Jua1\ Goytisolo, que tendr.i lugar en Alcalá de Herui.res.. Nacida en el barrio de LaChan· c:a,Sensi Falán esunaarrist.aconsa· grncbde exquisita \IO'l yenomieserr
sibilidad artl:.Tka., una de las mejo. re-s VOCf'S dC' la provinda. que lleva cantando desde muyjoven. dedica· <bdellenoa l•mú.~ic1:yalaitedes- d~que.,con 11 años, su padre le re-. g:>lósu primer:l guitunn. Susinfluenci:as son lasmúsicaimis raciales, mediterrine:t, sudamericana o por· tuguesa, pero sfompre <iderezadas con toda ladulzurayelcariñoque pone en su tr.ib;;jo. Ha compuesto mUsica a poetas comoAl·Muusim. Um·Al·KU.m. San )uon de la Cruz o sor Ju.1na Inés de la Cruz.
Coca-Cola busca a jóvenes talentos
Centro ldealla proyecta 'El cuento de la vida'
RELATO CORTO
CORTOMETRAJE
Sensi Falán actuará el sábado en Berja EN LA NAVE DE MO : : IDEAL La can tau tora almerien·
:: IDEAi- Mañana viernes se cele· :: IDEAL.. El Centro Jdealia acoge brartiin en toda Es¡xaña l:i.s pruebas nuñana viernes, a las 21 horas. la escrita.s de la SS" edición del Con· ptoyección del cortometraje 'El curs:oCoci.- CobJ6ven~Tia l entos cuento de La vida', deC!lrmen Plli· de Relato Corto par3 estudiantes nadero Manjavaas, que trata sobre de 2º de ESO. Un jurado provincial una relación de pareja. Antonia y elegir:i los ues mejores relatos de Enrique llevan 20añoscas:adosy cada provincia. Mis inform.3ción su vida se hnconven-ido en una ru· en la w!bcontursojovenesulen· tina insoportable ~n l:\ que discu· tos.cocacola.es. ce-n y no rompa nen casi nada.
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Kiosko y Más - La Voz de Almería - 16 abr. 2015 - Page #12
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LaVoufieA.Jmeria 16.4.2015
Almería Breves Cena benéfica a favor de Proyecto Hombre • Mañana viernes será la Cena~ txtno6cio do P('().
yecto Hombre Al me ria en el Salón Noble del Circulo Mercantil. Proyecto Hombre Almcria. con 13 años de existencia en Al· merla. hace un llama· mlentoa lasolidarldnd.
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Salud convoca los XVIII Premios 'Luis Portero' • Salud ha convocado la declmC>CW,\~ odición d" los
premios de periodic;:mo 'Luis Portero'. destinados a reconocer los trabajos de prensa escrita. tele y radio
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Sanitarios del 061 sefor-
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DIARIO DE ALMERÍA 1 Jueves 16 de Abril de 2015
SERVICIOS Claves
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El tiempo hoy enAlmería
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Cielos nubosos con chubascos por la ma"ana, que remitirán por ta tarde. Temperaturas sin cambios, salvo las diurnas que descenderan.
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Tormenta Nieve o hielo Fuerte Moderado
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O Jueves 16 Mañana
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Vientos
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Bajamar
taciones débiles. más probables en las sierras del norte de la comunidad. disminuyendo la nubosidad y
remitiendo las precipitaciones durante la tarde. TemperGturas sin cambios.
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Cielos poco nubosos con intervalos de nubes altas. TemperS:uras mínimas sin cambios y máximas en ascenso. Vientos de oeste flojos.
Uuvles Datos del 08/04115
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333,3 Morón de ta Frontera 378.8 148.S
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468,8
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-57,9 23,9 -167,4 51.0 -14.5
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mas Barreras en llU Vida
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Ciudad Real 17 Córdoba 22 La Corut'ia 20
14
168.0
Capacidad total
..... 7 13 15 7 11
12 16 11
15 10 15 10 12 13 10 12 8
Granada 22 Guadalajara 17 Huelva 19 Huesca 26 Jaén 21 Las Palmas 21
16
León Lérida log<Ol\o
10 11
17
26 22 Lugo 23 Madrid 18 Málaga 19 Melilla 19 Murcia 22 Orense 23 CMedo 20 Palencia 19 P. de Mallon:a 24 Pamplona 22 Pontevedra 20 Salamanca 18 Santa Cruz 23 Santander 23 Segov;a Sevma Soria
22 18
Tarragona
20
Teruel Toledo Valencia Valladolid
18 18 19 18 18 19 25
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Cop.Hm3
::: 11 ;;.5 iiii=1~-Y=:-.=~-
-91.5
Hinojosa del Duque 388,4 Granada
Datos del 10/04/15
A.. normmL &c.~
659,0 -4 4n,s 'i.81,7 305,9
-
Datos facilitados por la Agencia Estatal de Meteorologla y La Consejería de Medio Ambiente de la Junta de Andalucía.
'°"°
768,5 420,7 385,6
~
1
Estado de los embalses Acum.
Bilbao Burgos
-
S. Sebastián 24 Gerona 25
.Ei
Precipitaciones y embalses
ÁVila Badajoz Barcelona
. Cuenca
Cielos nubosos sin descartar precipi-
Predominio de cielos muy nubosos en Carta, Meülla y tercios sur y oeste de la península, con chubascos o tormentas localmente fuertes; en la segunda mitad del dla Las precipita:::iones se extenderán al resto de la vertiente atlántica peninsular y de la península.
Alicante Atmería
Ceuta
Sevilla
Pleamar
Cielos nubosos o cubiertos con chubascos ocasionalmente acomp:ifiados de tormentas, localmente fuertes en el Estrecho, Ceuta y en los litorales de Cádiz y Málaga, y sin descartar que sean localmente fuertes en el resto occidental
El tiempo hoy en Espafta
.._""'
Cáceres
-
Bajamar
Gl:l7 2.00
Índice medio previsto para hoy
-
Huelva Pleamar 3.20 Málaga Pleamar 0.80
Radiación ultravioleta
1111l
117:112 0.30
Granada
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Viernes 17 de Abril de 2015 1 DIARIO DE ALMERÍA .
:ALMERÍA
Torrecárdenas consigue que niños alérgicos toleren la leche de vaca •Un 92,2% de los menores sometidos al proceso de sensibilización aceptan el alimento//
/ M. París /' . ., / . . La mvest1gac10n en/ este campo
aún no ha podido encontrar las razones por las que ocurren las alergias alimentarias, siendo la leche de vaca la más común en lactantes y niños. Afortunadamente, la patología puede.llegar a ser superada. Los profesionales de la)1nidad de_Gestión Clínka (UGC), de pediatría del Comple- · jo !Íiospitalario Torrecárdenas, · 4fui logrado que los menores tra/ ados con desensibilización eti el 1 hospital almeriense consigan to. / lerar el alimento. Concretamente, el 92,2% de los niños alérgicos a la proteína de leche de vaca que O.A. han sido tratados con SOTI, en Los profesionales de Pediatría de Torrecárdenas durante la charla e.nmarcada en la Semana Mundial de la Alergia. sus siglas en inglés, han conseguivaca en el Hospital Torrecárdenas personalizada) toda la vida para do tolerar este alimento. Es uno de los principales datos y mostró los resultados que están no.perder esa tolerancia yno volAvanzax, por la obteniendo con este tratamiento, ver a tener reacciones. Para José que se han dado a conocer en la calidad de vida charla informativa sobre alergias que se aplica desde octubre de MaríaBatlles, "merecelapenain2012 y que actualmente es la úni- tentar este tratamiento'', que está alimentarias organizada por la · de los afectados· Asociación Andaluza de Alergia a ca vía posible de cura para 'estos indicado para niños mayores de 5 · Alimentos Avarizax con motivo de niños. · años y con riesgo de tener reacLa Asociación Andaluza de la Semana Mundial de la Alergia, Alergia a Alimentos Avanzax El doctor Batlles detalló cómo ciones graves corno mínimas can(www.asociacionavanse realiza· la desensibiliiación, tidades de leche,. para los cuales que se celebra entre el 13 y el 19 que consiste en coqseguir tole-_ el pronóstico de superación es_de abril. En la charla informativa, zax.org) es una entidad sin ánimo de Lu·cro nacida en occelebrada en la sede del Colegio rancia del sistema inmunológico pontánea de la alergia no es alenal alérgeno (en este caso la proteí- . tador y por tanto, la desensibiliOficial de Veterinarios de Almetubre del pasado año 20H, ría, intervinieron los doctores Joque tiene como principal obna de leche de·vaca) reduciendo zacion se convierte en su mejor sé María Batlles y Rafael Galera, jetivo mejorar Las condiciolos mecanismos inmunológicos - · vía de curación. En dos años ymede la UGC de Pediatría del Com- . nes de vida de Las personas para lograr una tolerancia al ali- dio de realización del SOTI en Toplejo Hospitalario Torrecárdealérgicas a alimentos a tramento que causa las reacciones. rrecárdenas 25 de los 27 niños y nas. El doctor Galera explicó a los vés de La sensibilización de Para ello se dan de manera con- niñas tratados toleran la leche de asistentes -familias de niños alértoda La sociedad sobre esta trolada, primero en hospital y vaca, en . diferentes dosis. El dolencia, espécialmente en gicos y profesionales sanitariosdespués en el domicilio, cantida- 77, 7% de los pacientes tolera la cuáles son las principales dudas Los ámbitos alimentario, · des mínimas del alérgeno que se dosis máxima, de 200 mililitros, educativo, sanitario y farma- . van a aumentando de forma pro- uno tolera 115,.y tres toleran un que tienen los pacientes de alergia a alimentos y resolvió esas céutico; La educación para La gresiva hasta alcanzar la dosis yogurt, que equivale a 125 mililipregun_tas. Por su parte, el doctor salud y Los autoc1,1idados de máxima tolerada, que es de 200 tros de leche. Dos niños tuvieron Las personas con alergia; y La ml. El proceso puede durar entre que dejar el tratamierito por desaBatlh~s_dio a conocer en profundidad cómo se realiza el tratamien16 y 30 semanas. Una vez que cul- rrollar esofagitis eosinofílica, una promodón de La prevención y La investigaci'án en este mine el niño debe tomar la canti- patología relacionada con mecato de desensibilización a niño.s alérgicos a la proteína de leche de campo. dad máxima que tolera (que es nismos de alergia.
·colega c,onsidera preocupante los delitos por_ odio con cuatro casos en la provincia en 2014 por segundo año consecutivo las estadísticas sobre delitos de odio El Colectivo de Lesbianas, Gays, Bi- · en España, sobre todo los delitos sexuales y transexuales de la pro- motivados por la orientación sevincia de Almería, entidad miem- xual y la identidad de género de las bro de la Federación Andaluza de personas. asociaciones de Lesbianas, Gays, El segundo Informe del MinisBisexuales yTransexuales Andalu- terio de Interior de España, precía . diversidad LGBT considera sentaao "nos indica que en el año preocupante que Andalucía lidere 2014 se han producido 1.285 ataRedacción
ques motivados por el odio, la mayoría debidos a la orientación sexual o identidad de género (LGBTfobia) de las víctimas (513) constituyendo un alarmante 40% de los casos denunciados, y en .segunda línea los debidos a racismo y xenofobia (475) un 37% o discapacidad (199) con un15,5%. Las Comunidades con
a
mayor número de delitos de odio son: Andalucía (2.9 7), Cataluña (214), Comunidad Valenciana (119) y País Vasco (117). En cuanto a -los delitos por homofobia o transfobia en Andalucía lidera alarmantemente por segundo año consecutivo estas estadísticas con 188 delitos, y le siguen a gran distancia otra serie de comu-
-N BREVE La asociación El Saliente celebra su asamblea general SOCIOS. La Asociación
de Personas con Discapacidad El Saliente celebra esta tarde a las 18: 00 horas en primera convocatoria y a las 18:30 en segunda, su Asamblea General Anual en el salón de actos de la Residencia para Personas con Discapacidad Física Gravemente Afectadas Francisco Pérez Miras de Albox. A la Asamblea están convocados todos los socios y socias. Este es uno de los actos más importantes de la vida asociativa de la entidad, porque en él se expone el trabajo realizado. ·
El día 21 comienza el · plazo de inscripción de la OPE del SAS UGT informa de que se ha anunciado en Mesa Sectorial el plazo de presentación de solicitudes para la OPE del SAS que será del 21 de abril al 20 de mayo para todas las categorías. Estas solicitudes estarán disponibles a partir de dicho día en la web del Servicio Andaluz de Salud y podrán·presentarse de forma telemática o en papel. · Por otro lado, los traslados se podrán solicitar a partir de mediados de mayo y esperan tener resueltas algunas categorías antes de final de año.
ANUNCIO.
Donaciones en el centro de salud La Gloria de Aguadulce COLECTAS. Los vecinos de_ Aguadulce (Roquetas de Mar), podrán donar sangre a lo largo de esta tarde en el centro de salud de La Gloria. Los profesionales del Centro de Transfusión Sanguínea de Almería, dependiente del Servicio Andaluz de Salud (SAS) , se desplazan entre las 17:00 y las 21 :00 horas hasta estecentro sanitario en el que habilitarán una consulta con todas las comodidades y necesidades para que los donantes estén lo más cómodos posible.
nidades como Cataluña (43), Galicia (43) e Islas Baleares (41) . Este Informe es muy detallado mostrando los datos de casos registrados por provincias, donde llama la atención que Cádiz con 115 casos denunciados por motivo de la orientación sexuii.l o identidad de género de las víctimas, siendb la segunda provincia en España con más casos, y Sevilla ocupando el. segundo puesto con 63 casos, seguidos de los datos recogidos en otras provincias como son; Málaga (5), Almería (4), Granada (1) · y ningún caso en las restantes provincias andaluzas.
Kiosko y Más - Ideal (Almería) - 17 abr. 2015 - Page #15
Viernes 17.04.15
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EL EJIDO
IDEAL
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PROVINCIA ¡ 1s Convocan la 111 Edición de Balerma y la mar CLUB NÁUTICO :: E. c. El Club Náutico de &ter·
ma convoca por tercer año con· secutivo el concurso de dibujo ' Boilerma y 1:;t mar'. Un concurso escol3r que organiz.a. la entidad junto al CEIP Miguel Servet, y que tiene un cl.:a10 objetivo en preservat la historia marinera y pe-squera de este nücleoa:>stfHO ejidense. Con la colaboración del .t\yu.ntamiento y el patrocinio de diferente-s empre5'Sy asociaciones de la locolidod,se podrán re· partir mas de 220 ptemiosvalorados en hasta l.500 euros.
Pro Comedor Social recoge alimentos SOLIDARIDAD :: E. c . La Asociación Pro Come-
los ejidenses esperan como ud.l año que el buen tiempo y el sol tes acompañen el domingo con su proceslón·romería. :: ¡. GRaHn.
San Marcos 2015 tendrá toros, habas, música y su tradicional procesión-romería Del 23 al 26 de abril, el de los rejon..doresTorres )ere'l y )ose Cabnm1, la buen:a música de la m•no municipio celebrará sus de T-anura o los pasacalles, dirigidos fiestas más esperadas. a los mas pequeños de la asa. en las que contarán con En esto lineo. el concejol de C\lltu· El Ejido, José Ta mara en concierto y una "'delAyum:unientode AndJésCano. expli<óque «cin unas nueva edición del Festival fiestas muy familiares, repletas de buenas iniciativas, enmarcadas en San Marcos Suena :: ELIZABETH DE LA CRUZ
ELEJtOO. Y.:aeomien?:Jna\\?rsel0$
farolillos y losmjesde rocier> por El Ejido, yes que del 23 •126de •bril el municipio se prep:ara p:arn vivir sus fif'St3S másespemd.'\Sy mdidonales, enhonor~~nMarros.
Ypr;imello,
b prognmación cultural previst:i P""'
&os próximos dias volverán a contaI un ailo mictcon la Fiesta de las H<1·
bas, 13 compra de rosquilla..~. el concurso de curoza.s o la proctsi6n·tO· meña se une la fiesta aurina que re· unira a diestros de primer nivel como e$elcasode M;inuel Moinzan:ares y
el concepto de tr:adicion y cultura como señas de identidadR. De igual forma, como matizó el edil ejiden· se, •las fiestas de este año escarán maocadaspor el buen ambiente y la :unplia y varfad:a programación. que se completará con lascasecasyterr.t· zas que :abrlrin :ru.s pucrms para dis· frutardc lafcriadedia.Jt. De he<ho, el programa tambien incluye b.'i activid:Klesquese propu· síeron como novedades l'n fas últl· mas edie:iones y que. debido ni éxito de participadón cosecha.do en años anteriores, repiten en es~ edición. Ese es el c.a$0de b c:ara devinosque
tendrá tugarel jueves, 23 de abrilJ pon y ademas de disfrum de la actua· que :;er.lofrecida por Bodega Cuatro ci6n fokl6rica de fa 'Asociación Cul· Vientos, de Mureas, y que procisade rural 1-"tancisco Vefarde'. inscripción previa. El domíngo, 26 de •bril,• ¡xutir de Los más pequeños podran disíru· las nueve de la mañana, se iniciar.i Ja tarde un llamativo pasacalles que venta de rosquillas a cargo de la Pa· :m:ancanía laueisde la t:irdedeese rroquia de San Isidro L:abrador. Ya mismodiad~elTearroAudirorio JXjrtirde las diez y media cendra lu· y que recorrerá 1.asc:aUes mas centci· g;u la Santo Misa en honor •San Mar· cas de la localidad, goimntizando l;¡ cos y la posterior'Proceslón·Romeanimación y la diversión. También m' que.,,.... acompoñado por la Bon· en Ja noche del viernes la caseta mu· da de CometaS yT~mbores del San· nicipal acoger.i el Festival San Mar· tisimoCristo del Amor, 13 Agrup.ición Musical Ejidense y la BandadeTum· cosSuena. La buena música Jlegari en esta bores y Come"' 'Nuestro Señora del oc:asión de La manodeTamar.1 que l\OS:lrioy $3nta Ana Motril·Molvizar. oírettrá un condeno el vierne$, 24 E..;e mismodía, n.1>3rtirde l2sdos de abril, en ('I Teatro Auditoño de EJ de la tarde. lacaseta municipal vol· Ejido. No (':litar.in tampoco las acti· vera a acoger la degusución de una vidades tmdicionalesCQmo Ja fie$ta paella gigante popul;ir qu~ congre. de las Habas con tocino en la cas:E-ta gará a miles de ejidel1Se$. municip:d, a 1>3rtirde 1.asocho y media de la t3rdc del sibado, 25 de abril. Por solo un euro, los asistentes po· 6 Má5 noticias en: drán degustar habas, tocino, vino y httP•//•l•jido.ldeal.•s
La delegada de Economía propone a la Asociación Murgi medidas por el empleo Adriana Valverde tuvo un encuentro con el colectivo con el fin de darle a conocer las diferentes opciones para favorecer la inserción laboral
:: E. DE !LA CRUZ EL EJIDO. La deleg•da territorial de Econom1a1 Innovación.Ciencia y Emp1eo, Adrfana Valwrde, man· tuvo un céncuentro ayer en El Eji· do con el presidente de la Asocia· ción de Personas con Discap;iddad Murgi, Francisco RipoH, así como miembros de ~u junta díttctiva y trttb:ijadores de la entidad p¡ara dar· les a conocer las nuevas medidas de romento del empleo puestas en
Jornada de senderos a estrechuras de Gualnos DEPORTE :: E. c. Las instafadones de la Pis-
c ia:t Munidpal y El Aqua organizan ~ra el próximo domingo l 9 de abril una jorn.:ida de ~n derismo por l.as estrechuras de Guainos. El precio de la activi· dad es de 6 euros pira :abonado.s y 9 para no abonados, y la-acti· vidad arranc:;u:\ de~e el Club SO. cial deCuainosa las nueveOO la mañana. El recorrido contaci con 7,S kilómetr0$ con un desnivel de 4SO menos y tendrá cuatro horu de dul'lild6n. A b tlctividad se debe Llevar ropa y cal23do adecuado, agua y algo de comida.
nifiesto a $U disposición los recur· sos de la Junttl de Andaluda 11.p:ara seguir avanzando en es'e objetivo y apoyando proyectos que íavore· cen la inclusión de estas personas con otras c:apacidades en el merca· do laboral». En estPsenrido, expli· có a los miembros de Murgialgu· nas de lll.S medidas incluidas en el decreto de las que pueden benefi· ciarse. como las becas para procticas profesionales y Ju ayudas a 12 cornrat:ición de personas desem· ple.a.das para des:anoUar proyectos deinterésgener:il ysocüal.
marcha por la Junta de Andalucta a m.vés del decreto Decreto 2/201SJ de 3 de marzo. de Medidas urgen·
tes para (Avorecer la inserción labor:al, 11 escabilid.:i.d en el empleo, e l recomo del calenco y el fornen·
to del tr:abajo autónomo. Asi. Ad ria na Valverde destacó la l.aborque realiza la asociación Murgi por la integrnción sociolnboral de las personas con discapacidad del Poniente almeriense y puso de m..:i·
dor Soci• I El Ejido coloboró del l O al 11 de 11.bril con lu recogida de alimentos en beneficio del Banco de Alimentos de Roque· tas de M:u. Así, el colectivo eji· dense llevó a c1bo 13 recogida de alimentos desde el Hipermerca· do Carrefour Almerimar. ubica· do en el Centro Comercial COPO. En toul. más de 4.000 kilos se recogieron en beneficio del banco de a.limemos, y una parre de ellos se quedaron en la despensa de la Asociación Pto Comedor Social El Ejido.
La c:klegada junto a 'Murg1'. " ......
6 M.is noticias en: httP•//elejído.ldeal.es
http://lector.kioskoymas.com/epaper/services/OnlinePrintHandler.ashx?issue=218020... 17/04/2015
Kiosko y Más - La Voz de Almería - 17 abr. 2015 - Page #25
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2S
Almeriaeconómica Empresas y empresarios GrupoFashlonpatroclna ! Andaluclabuscamás elral lyBajaAlmanzora ! turistasalemanes
Murgi conoce l lneas de fomento del empleo
• La delegad.1 de Economfo y Em¡>lfX) do laJunU\
se rcuniaayerconlaasociación de di'Jeapacitados
Murgi para mostraJ'leslas
nuevas medidas de fo· menLo del empleo pan.• favorecer la inserción o la es!<lbiUdnd laboral.
.~:lli . -
• Una veintena de ernpL'e-
• La agencia andaluza ha
e EICrupoACF.atravésde
~ :\linoriortGOS dv turü;ino
h ..'lbililudo Ufl:\ p l ~tuform~
S\• G~ndw
activo han hecho llegar al delegado de Fomento. Vi·
para facilitar el regreso de losjóvenes 0011 talento que han emigrado en los úlli· mos atlos. El plan 'Retorno del Tulenio· quíe1-e poner en contacto a emigrados oon empres<ls andaluzas.
vicnda, TurismoyComer·
cio las p1incipalcs de man· das de un sector que ha te-
ADJlJANA VALVE.JU>8 se reu·
nido un fuerte desarroUo
n.ióayereon Murgi. v.\Oi:
en los úlllmos años.
m-"l'C:\ F~u;hlon. sehaconvertidoenpatro·
!¡ e l.aJuntahntroslndadola n.ndaJuz.ll al con.gt<Q"' ofort~
! sodelgn1podeagenciasin·
cinador oftcial del rally de ¡ dependientes TSS en Aletodoterrcnos ~a Alman· wra que se celebra este ftn
1 mania.Suobjctivoescap·
¡ tar más turistas en un mer·
de sem:ma en la comarca. i cado que y;.1 es uno de los El L"all,y reco rrer~ 18 muui· ¡ Líderes emisores para el cit>iosdelAhnanzora. ! sectorturisticoanda.luz..
Almería, provincia andaluza con menor número de talleres mecánicos ilegales Automoción La patronal del sector destaca que cuenta con sólo tres de los 3 .000 detectados en Andalucía
R_...,,
secuentanporcientosloses· lablecimientosqueactüan aJ mai-gendelasreglasdel mer-
AHTOHIOFERNANOEZ
cado. sin ntender & los crite·
La patronal del S<!ClO!'cle la
automoción CANVAM (Asociación Nacional de Vend~ doJ"esdeVehículosaMotor. Reparación y Recambios) hn señ:ilado a la provincia deAlmeríat-omolaquemás
rlostécniccodecalidadde lndustriayConsumoysincum· plir las obligaciones con el
Fisoo. laSeguridad Social.ola normativa medioambiental. Guemldepreclosla)Xltro-
lidadenlostalleresderepa-
nal del se<:tO!' de la automo-
ración devehiculos.
ción achaca la presencia de
Demandadelsector
i Piden un registro
!oficial de talleres ! e LaAsociaciónNaclo· ! nnl de Vendedores. Re¡ pa.ración y Recambio ha pedido la puesta en
i marcha de un registro
¡ of\cial de talleres y un ¡ plandcinspeccioncs ! quedejcnldeseubie.r to ! alosilcgales.Crecnquc ! seria Ja mejor fonna de ! aetuarcontralosque
estos talleres a ltl crisis y a la bUsqueda por parte de los usuarios de precios muy re· ducidos a la h01-a de lle\lar el ooche ni l<lller. En cualquier ¡ OJ>Cran de fonna irregu· caso. Indican que a causa de ¡ luryponerordenenun
Un Informe elaborado a parth·delosdatosdelas.,np1'<lsasylosreglsl1'0softclalesindicaqueAlmcríaes.dc hecho.Japrovinciaandalu· SOLO w1 o~ por ciento de &os tnlleres almerienses pr-esentan irregularidades legales.
del 0.1 porcicnlo del total. Con esosdalos. l'S también Los concesionarios y una de las tres provincias con menor porcentaje de talleres piden que se
intensifiquen las lrregularldadesdel pais. Andaluclaesunocleloste- inspecciones para rrltorlosespallolesoonuna poder detectar las mayo1· incidencia enlaexis·
:
r-···-··---------···-····-···-····-·:
¡
ym~rcumpleoon l alega·
za en Laqueestellpodeaclividad ilícita tiene un rnenor peso.oon unporcentaje
1!-
prácticas ilegales
esa crisis los propietall'IOS ! sectorenelquesobrevi·
acuden con menos rrecuen·
! venclentosdeentpre-
tencia de talleres ilegales . estosestablecimientos.cncl cia al taller y sólo lo hacen ! sas. La asociación ade· acumulando más dcl30 por caso de AJmeriael númerode cuandosctraladeaveriasque j más colabora act:iV"d· cientodeltotal nacional y un UcgaJC'S es de tan solo Lres. i menteconlaGuardia inuUllzan el vehículo. Esas irregularidades están ! Civil en la detección y númeroquesupemlos3.ooo Sólo Granada. donde han
tnlle1-es que presentan ln'<l- sido detectados un total de afectando negallvamen te" i pe~ucióndeestas gulnridades. Si en provincias 11ueve talleres.presenta 1>01" los talle11!S 'legales'. que han ¡ prácticas. Piden tam· comolasdeCMlzoSevlllase oontajes tan b:\los. mlenlras '1sto bajar sus resultados en ! biénune..1mbioenla ! LcydcISeguro. h.andetectadomásdc8oode que en el resto de Anda lucia los últimos atlos.
Piden una campaña para no cortar en verde Melónysandla Piden a la Delegaclón un mecanismo para denunciar la
recolección anticipada
Ya seestáncortandolosp¡·t· rncros melonesy sandias de
la<'31np:uia.l\'.>restem<>IÍ'"'" Coog Almeria exi~"' al delegado de Agricultura en la prO\;ncia,JoséManuelOrtlz quepong.aenmarchalacampa1la 'No cortes en verde' y LAJtEcot.ECCióNdesnndfoyn se ha inich\doen Almti:rl:\.
habllltelosleléfooosqueaños u1ción de melón ysnndía sin prlmerosenvlosqueseexporan1erlo r~s se han dis puesto mndura1·... exi,llcan a In \1ez tanalexterlorlleguenenoon· pan1 que los p1-oplos11grlcul- quescñnlanque-losrespon· dicionesóptimasdemaduratol'es yconsumidoresdenun· sables de que puedan ll"lJar ción ysabor. cien este Lipodc prácticas. productosnoóptimosaloon· Estehechopucdemarcarel ·1..111zamosunmens;üeda· sumldor son las oomerciali· restodepedidosdeestosproroalascomerc ializadoraspa· zadoras y la Adminisll-ac·ión duetosen lacrunpai\a depdraquenooonfeccionenmelón sl noactúnn.<:ndn una~n su mai.·ei11·. sentencia. y sandia en \ 'tlrde.)'ll que esto terreno. oomo deben". 1.1 Oi-ganizaciónAgrariaes- Vigilancia Enestn Linea.Co"'en perjuicio delacalidad de ambosp1'0ductos cuando lle- pera~eel Delegadopo'W' en agAlmeJ'ia también resalta In gan al lineal del supcm1crca- marchaestacampaJ\acuan10 necesidad deque la Adminisdo",oomentan desde la 01-ga- nnlesyaconsejaaagricultores Lración aumentelavigilnncia nización Agraria. yoonsuinklores que "denun- y control a las comercializa· SegU1lCoogAlmeiin. "Agrl- cien a quienes conozcan que doras que oonfecclonnn mecuilum¡"cleberiadeestaren estén cortando en verde así lón y sandia procedentes ele alerta respecto a este asunto t"Omo aquellas comerciali1.a· paísesterceros.¡'llquedebido yaquelorepelimoscampat\a dorosquellewn hasl<lel li11eal a la cantidad de t iempo que IJ"3Scampal1a pero parece que melón y sandia en estas con· tardanmllegara Espoña ylos este año se han dormido en diclones. escasos oontroles de calidad los lau1'<lles. Lascomerctallzadonis son a los que son SOtnetldos.estos Ya debel'inn de estar en lll'lculpablesde loscortesen productos nada tienen que mlli'Cha las Inspecciones yel verde. Debemos pelear por ver oon losquesepi'Oducen, teléfono de denuncia para preservar la calidad de nucs· por ejemplo. en la provincia que se impida la t'OJTlerciali· trosproductos;esvitalquelos deAlmeria.
http://lector.kioskoymas.com/epaper/services/OnlinePrintHandler.ashx?issue=e40120... 17/04/2015
• REPORTAJE
ENFERMEDADES RARAS
El ENEMIGO OCULTO
Más de 40.000 personas podrían estar afectadas en Almería por alguna de las 8.000 enfermedades raras que los especialistas estiman que puede haber en España. Unas 3.000 han sido diagnosticadas en esta proVinéia, que lidera la lista de afecciones relacionadas con el uso de plaguicidas votras sustancias químicas.
que acaba con la vida de muchas personas.cada año, siga campando a sus anchas, sumiendo en la desesperanza a miles de familias en stoy muy contenta porque ahora sé todo el país. quién es el enemigo, es 'Wolfram' y Especialistas como Gema, médico del tengo que luchar contra él, ya sé de SAS, cifran en 500.000 las personas que puequé tengo que leer y de qué me tenden sufrir alguna de ellas en Andalucía. Otros go que informar". Éste es el estremedoctores, como el internista Francisco Laícedor testimonio de una madre que tardó 16 nez, aseguran que en el mundo hay más de años en conseguir que un médico le diagnos6.000 "y en España como rninimo puede haticara la enfermedad rara que padecía su hijo. ber 4.000" . Son difíciles de diagnosticar, son Lo consiguió con la ayuda de la doctora Getan extrañas y desconocidas que es difícil acma Esteban, una especialista pionera en la inceder a ellas, porque las pruebas son caras. vestigación de este mal en España. Ella le fue El doctor Laínez cree que en Andalucía de gran ayuda a la hora de averiguar por qué puede haber hasta 3.800 enfermedades difesu hijo, que había nacido con ceguera, sorderentes, mientras que en Almería podrían estar ra e incontinencia urinaria, además no se podiagnosticadas unas 2.500 o 3.000, "pero quizá día sostener en pie. haya más''. La falta de investigación hace que Un 7% de la población en España sufre almuchas de ellas no se hayan definido aún, por gún tipo de enfermedad poco frecuente o raeso son tan desconocidas, tanto para los médira, dolencias que no sólo son difíciles de diagcos como para los pacientes. La esclerodermia nosticar, sino también de tratar y curar. La o esclerosis sistémica y el Síndrome de Guillain falta de recursos económicos y la fuga de ceBarré son algunas de las más comunes en Alrebros hacen que ese 'enemigo', mería. La esclerodermia afecta a la piel y a otros órganos del cuerpo, no tiene cura, aunque ya hay trátamientos efectivos, y el síndrome, según los expertos, es una enfermedad autoinmune provocada por una infección viral o bacteriana que llega a afectar na la musculatura bulbar respiratoria n. Otras enfermedades en Almería, con bastantes casos y experiencias a nivel nacional, son las que se desarrollan en contacto con sustancias químicas tóxicas que provocan cuadros de gran hipersensibilidad. El uso de plaguicidas en el campo influye en su aparición, pero también hay otras sustancias químicas, como los perfumes, los productos de limpieza o es~--_,, maltes y pinturas, que generan "una @ijnm!RiJ 1 ROGER DÍAZ / FOTOGRAFÍA: R.O.
E
FOCO SUR/ 20
hipersensibilidad más leve" en forma de irritación, congestión nasal o palpitaciones, y esto hace que "muchas veces no consulten al médico'', explica Laínez.
La mavoría, de oñgen genéuco La mayoría tienen un origen genético y se declara en los niños al poco de nacer. De hecho, este colectivo reúne al 80% de los afectados, el resto son adultos que sobreviven a los devastadores efectos que provocan. Las familias emprenden una batalla diaria para luchar contra estos males, algunas lo hacen de forma anónima o callada y otras haciendo visible su problema y gran sufrimiento que causa. El doctor Laínez apunta que "hace poco .hemos tenido ingresado a un paciente con una enfermedad de la que solo hay ocho casos en el mundo''. Es un joven de quince años con una enfermedad congénita "con tendencia a tener infecciones por problemas en su sistema inmunitario". Lo más duro de este caso es que "los médicos no sabemos cómo va a ser su evolución", de ahí que sea "un auténtico reto" afrontar su tratamiento y curación. La investigación es la clave para dar con las causas y lograr una curación, pero solo una de cada tres enfermedades raras tiene tratamiento y éstos suelen ser muy problemáticos y resultan también muy caros; pueden llegar a costar hasta medio millón de euros. La ciencia avanza poco porque a los laboratorios no les resulta rentable fabricar fármacos para tratar cada caso. "Ése es un gran problema", reconoce Laínez, quien asegura que los gobiernos nestán estimulando n a las farmacéuticas para que investiguen, pero los laboratorios "piden su compensación y es un problema''.
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'Edu',un 'Pfemef en 'Sálvame' La esperanza, la lucha y un enorme espíritu de sacrificio son algunas de las 'medicinas' que conforman del 'tratamiento' diario que familias como las del niño almeriense Eduardo Márquez aplican a sus hijos enfermos. 'Edu', de once años, padece el Síndrome Pfeiffer, un mal que hizo que naciera con las estructuras del cráneo unidas, que sus huesos no se formaran correctamente y que tuviera deformada una de las válvulas de su corazón. Parece un niño feliz, juega y se divierte como cualquier chaval de su edad, pero ya ha pasado 36 veces por el quirófano. "No hace vida normal como quisiéramos", lamenta Ani, su madre, cansada de ver sufrir a su hijo de quirófano en quirófano. El niño nació con deformidades en cabeza, manos y piernas; el suyo es un caso único en España. De hecho, 'Edu' es famoso en todo el país porque ha salido junto a sus padres en el programa 'Sálvame' de Telecinco, donde hizo visible su caso ante millones de españoles. El niño entiende lo que se le dice pero le cuesta comunicarse porque lleva un aparato en la boca "para expandirle el paladar", explica su madre. La primera operación se la hicieron con tres meses; tenía los dedos de las manos y los pies completamente unidos, la cabeza como un cono, la cara hundida y los ojos fuera de órbita. Las falanges de los dedos "las tenía fusionadas y no podía flexionar los dedos". Todo ello hizo que al nacer el suyo fuera un caso muy singular de enfermedad rara. "De Apper hay más, pero de Pfeiffer no se sabe cuántos puede haber", comenta. La familia no ha parado y su vida desde entonces ha sido un auténtico carrusel de idas y venidas a Madrid para que le operen. Ahora está a la
espera de volver a pasar por el quirófano, es- · ta vez para operarse del pie derecho en el Gregario Marañón, donde ya le trataron el otro. "Tendría que haber una prueba para las embarazadas en las que se analizaran todas las posibles enfermedades, aunque fuera más cara", señala Ani, quien recuerda que cuando se quedó embarazada "me lo hice todo pero luego descubrimos que hay 6.000 enfermedades raras que no te analizan porque esa prueba es muy cara". Los médicos le dijeron nada más nacer que no iba a ver, ni a andar, ni a hablar "y que nos lo lleváramos a casa hasta que durara, pero yo les dije que no, y ahí estamos, en la lucha". "De cómo iba a ser el pronóstico a cómo está hay un mundo, y seguirá mejorando", dice muy convencida la madre, al tiempo que señala que "no es una enfermedad degenerativa, pero si no se la trata sí que le puede limitar la vida". Ani lamenta que no se investigue más y lo del chico lo atribuye a una especie de azar del destino, p~rque los especialistas dicen que "es muy difícil que te pase, pero te ha tocado, esas son las palabras que nos dijeron, pero decidimos tirar para adelante y no resignarnos".
n'Angelman· muv risu.eño Otros que tampoco se han resignado son los padres de Adrián Valverde, de trece años, que padece el Síndrome de Angelman, que provoca retraso psicomotor severo y epilepsia grave, retraso en el
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lenguaje y problemas de movilidad y de equilibrio. Su madre, Rosario Pérez, cuenta que fue con seis meses cuando descubrió que algo no iba bien. Las 'monjitas' que lo cuidaban le dieron la señal de alerta y entonces lo llevó al pediatra y después al neurólogo, que le dijo que Adrián "se había quedado en los seis meses de desarrollo". Después lo derivaron a Atención Temprana. Hasta entonces, sus padres no habían observado nada raro en él, pero a partir de ahí "todo fue muy rápido". Los problemas de Adrián los causa una alteración genética en el cromosoma 13, qne no se-
"' gregó una enzima. Ése es el origen del 'ene: migo oculto'; ahora sabe por qué el niño, cuando tenía ocho meses, no se quedaba sentado solo y por qué le daban ataques de risa incontrolados, como el que tuvo un día estando en la consulta del neurólogo. "Al médico le dio un pálpito" y entonces le hicieron una prueba que resultó positiva. "Dentro de la gravedad, está muy conectado", asegura Charo, ya que niños como él "suelen ser muy autistas". Desde entonces sus padres "apostamos muchísimo por él", al tiempo que destaca el gran esfuerzo de tener que luchar día a día por su rehabilitación, para lo que cuentan con la ayuda de diversos especialistas, entre ellos los de la Asociación de Niños con Discapacidad de Almería-ANDA. La entidad que dirige José Ferrer les organiza actividades individuales como musicoterapia, hidroterapia o hipoterapia, y también grupales a través de talleres. "El objetivo es conseguir una sonrisa de los niños", afirma Ferrer, "y no que te digan 'papá' o 'mamá'; lo
que nos interesa son las necesidades que tienen y las soluciones que podemos darles". Charo, pese a todo, dice que "no cambiaría nada de lo mucho que nos ha aportad0 a nuestra vida, aporta otras cosas que no se pueden explicar, la superación y lo simpánco que es". Considera que han tenido mucha suerte porque en un hospital de Madrid se está realizando un ensayo clínico que podría mejorar el Angelman y que "se está investigando llevar un virus hacia el hueco del cromosoma 13 " y que en menos de diez años podría haber algún avance. "Hay muchas líneas de investigación" abiertas, tanto en Cataluña como en el País Vasco, "e interesa saber mucho sobre esto porque se sabrá también mucho sobre el autismo", explica. La educación y la rehabilitación de Adrián no es fácil, "tienes que insistirle mucho, pero yo soy muy cabezona; le insisto para que haga bien las cosas, y cuando hemos ido al médico, nos dice lo bien educado que está y es
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una recompensa, aunque nos ha costado mucho que ande". Charo confía en que algún día su hijo pueda tener una vida autónoma e independiente. "No le gusta escribir pero le gusta ordenar cosas y algún día podrá trabajar ordenando material y supervisado, ¿por qué no?" Adrián también ha pasado por el quirófano, hace cuatro años le operaron de las piernas en el 'Niño Jesús' de Madrid. "Antes no podía recorrer la Feria andando y ahora sí", confiesa orgullosa su madre que ya no lo ve como "ese hombre de noventa años" queparecía destinado a vivir en una silla de ruedas.
Cara detonnada Ángel Valverde, de 14 años, es otro de esos casos de enfermedades raras que hay en Almería. Su madre, Milagros, cuenta que su hijo nació con emimegalencefalia, una malformación cerebral que provoca retraso físico y mental en quien la padece. Tenía una mitad de la cara más grande que la otra. Es una persona muy dependiente porque no puede comer solo, no controla los esfínteres, y, por si esto fuera poco, sufre epilepsia desde los tres meses de vida. "Ha pasado por todos los estados de epilepsia" relata la madre. "Le daban convulsiones gigantescas, luego ha tenido ausencias, y ha llegado a quedarse rígido y a no convulsionar, hemos tenido variedad". Se pasa el día haciendo pedorretas y hay que estar muy pendiente de él; su madre dice que aunque no habla, "entiende cuando le regañas" y que es muy risueño, que "no nota tristeza nunca" y que cuando llora es "porque le duele algo o está mal". El chico está postrado en una silla de ruedas y usa un calzado especial, tiene la parte anterior derecha del cerebro más grande que la izquierda "en una proporción de ocho a
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Miguel Bañón. Su hijo sufre Pompe, pero ha conseguido llegar a la Universidad.
uno". Esta enfermedad, al contrario de otras, se la diagnosticaron rápido, al poco tiempo de nacer. "Pensaban que era un tumor pero lue.go, con pruebas, detectaron que tenía malformación cerebral; cuando nació tenía la cara y la frente abombada, jamás pensé que se le iba a equilibrar la cara y ahora está guapísimo". La epilepsia la trata con medicación, pero no se puede poner de pie y necesita de la ayuda de otra persona para alimentarse, asearse, vestirse y desplazarse. "Cuando me dijeron que tenía un tumor pensé que se iba a morir y cuando después me diagnosticaron lo que tenía y me dijeron que no se movía, pensé que yo me encargaría de sacarlo adelante como fuera; y tienes momentos bajos, lloras pensando en qué le esperará a él a lo largo de su vida". Ángel recibe terapia de estimulación desde los trece meses y acude a diario al Centro Princesa Sofía de Los Molinos. Su madre se
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tectó una malformación "en la línea que divide" el cerebro. Los médicos les llegaron a decir que sería un vegetal "porque en un principio no hacía nada". -Un bebé de 15 años Un médico de Málaga les dijo que lo que María Jesús Sola tiene 15 años pero es como había que hacer era estimularla y las primeras si tuviera nueve meses: necesita agarrarse a alterapias las empezó allí, en el Hospital Carlos go o alguien para no caerse al suelo. Tiene la. " Haya. Luego, de vuelta a Almería, la llevaron mirada perdida y una curiosidad muy grande a la entidad Aspapros, donde fue atendida por por los objetos que la rodean, pero no habla, diferentes especialistas, y pasados unos meses, se mantiene en silencio, y de vez en cuando "llegó un momento en que estábamos tomanhace algún movimiento, pero nada más. Su do un café y empezó a moverse y nos tiró las padre, Diego, cuenta que durante el embaratazas". Nació con una pierna más larga que la zo todo fue bien pero al nacer "la cara era la otra. Además, tenía el fémur fuera de la cadenariz" y la frente la tenía plana, la cabeza era ra, por eso la operaron para encajárselo en su pequeña, pero los médicos dijeron que "no sitio, "y gracias a eso, el otro se le puso tam- .., era problema''. Un día, una resonancia le de-
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¿Quién puede participar?
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queja de que no existe "una integración real en las aulas específicas" de los colegios públicos y lamenta que no haya centros de Secundaria que puedan acoger a chavales así.
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11la angustia de los padres es muv uranden ¿Cuándo se interesó por las enfermedades raras? En 1998, como estudiante de Medicina, conocí a una familia y entonces me di cuenta de la gravedad de estas enfermedades. Una familia que tenía tres hijos con Wolfram, el padre era médico pero tenía graves dificultades para llevar adelante a sus tres hijos con un síndrome gravísimo, con afectación de la vista, afectación del oído, pérdida del control de la vejiga, de la estabilidad y una enfermedad genética. Este señor, que estaba bastante desesperado, me pidió ayuda. Y así fue como me introduje en ese mundo y así se decidió fundar la Federación, que hoy en dla es sumamente conocida en todo el mundo por el gran trabajo que han hecho. ¿Cuáles son esas dificultades más comunes? Las dificultades más importantes que nos encontramos son el retraso en el diagnóstico y en el tratamiento. Como médico. reivindico estos dos aspectos y la Federación lo está luchando bastante este año. El retraso en el diagnóstico implica reconocimiento por superespecialistas y también que haya interés por investigar qué es lo que tiene ese paciente. Además hay determinados centros, determinados puntos que tienen mayor experiencia en esas patologías y existe la dificultad aña-
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bién en su sitio cuando tenía cinco años", recuerda su padre. La niña ha sufrido lo suyo en todo este tiempo y ha dado más de un susto, sobre todo cuando hace mucho calor y se superan los 36 grados, entonces "le dan convulsiones febriles, por eso tiene que estar ventilada". La familia mantiene la esperanza de que, algún día, pueda valerse por sí sola, algo que hoy es imposible. "Hay que darle de comer y hacérselo todo, está en su mundo, y un médico de Murcia pretendía que se la estimulase mediante células madre", comenta su padre; muy afectado por el estado de su hija. Él explica que ella está así por un fallo en el cromosoma 21, el 1Q44, "que tiene un vello más largo y a ella le afectó en el cerebro; fue algo esporádico, que surgió en ese momento, al principio del embaraw''.
dida de que los pacientes lleguen a esos centros, que se les derive ahí. Problemas que se agravan aun más en Almería El problema que existe en Almería es respecto a la distancia que hay de muchos centros. Como me contaba un padre con un hijo enfermo, desplazarse al hospital a Sevilla le supone cinco horas de ida y otras tantas de vuelta. Esas dificultades son importantesen Almería. Yde igual manera, está el tema de la genética. loscentros que hay están distanciados de Almería y algunos padres encuentran dificultades para llegar a esos centros por el gasto que supone una ambulancia o una derivación a esos sitios. Pero Almerla es Andalucía y debe optar al mismo servicio, aunque tengan una distancia de cinco horas en ambulancia. ¿Qué es lo que más se suele derivar fuera? El tema de la genética, este se suele derivar fuera de Almería. pero mientras que te derivan está bien, si te derivan porque realmente hay dificultades. Habría que ver los mecanismos para que todo el mundo tenga las mismas coberturas y tenga los mismos derechos para hacer estudios que permitan tener un hijo sano. Un 7% de la población es un cantidad importante y 8.000 enfermedades raras ... No es tan raro tener una enfermedad así, las hay que son raras y no las percibimos como tal, como la fibrosis quística; pero esrara y tienen una repercusión económica para las familias. ¿Están concienciadas las administraciones? El haberse unido ha hecho que la Administración haga más caso pero hace falta trabajar mucho porque, con losrecortes. estas dificultades se notan más. Si hablamos de piel de mariposa, que se te llena el cuerpo de ampollas y te salta la piel, ahí no solo necesitan medicamentos. necesitan un montón de curas. tratamiento y dedicación, puedes hasta perder un dedo y el estrés que genera a la familia es muy grande y supone un gasto económico y social muy importante para las familias. Y la ELA es otra enfermedad rara, pero como tenemos en la cabeza a Stephen Hawking, no nos damos cuenta de que es otra enfermedad rara. Pero lo es y no tiene tratamiento. ¿Qué retos tienen? La lucha principal es el acceso al diagnóstico adecuado. porque se está tardando una media de cinco años en dar un diagnóstico adecuado. Y, según dónde vivas. pueden llegar hasta 20, tengo pacientesasí. La angustia que tienen los padres porno saber aqué se enfrentan es muy grande ... También luchar porque todos los pacientes tengan derecho a tener un consejo genético. Por otro lado, el acceso a un tratamiento adecuado. Sabemos que no los hay curativos. pero sí paliativos, que pueden ralentizar la evolución de la enfermedad. ¿Se podrán curar algún día? Son 8.000 y hay un camino muy largo por desarrollar, hay que formar mucho a los profesionales sanitarios porque hoy en día no hay un campo específico, ni vía especialidad. ni vía carrera; formar a los investigadores para que empalicen con las enfermedades raras, desarrollen líneas de investigación; y hay que concienciar a la Administración para que se implique. Si no se ayuda a los investigadores, ni a los profesionales sanitarios que luchamos de forma altruista. pues no se conseguirán estos tratamientos.
Un 'Pompe'universilarío Miguel Bañón, de 20 años, sufre Pompe, un mal degenerativo del sistema muscular que le obliga a despla-zarse en silla de ruedas y a utilizar un respirador, algo que no le impide comunicarse y tampoco haber superado el Bachillerato en La Salle y estudiar el Grado de Multimedia en la UOC. Ha tenido la ayuda, no solo de su familia, sino también de los profesores del colegio, pionero en la celebración de un Congreso sobre enfermedades raras donde estuvo presente doña Letizia, la actual reina de España. Su padre, Antonio Bañón, como miembro de Feder, fue uno de los organizadores de este congreso y recuerda que "hace 15 años apenas había casi nada, sin embargo, en la acFOCO SUR ! 24
tualidad, aunque sigue habiendo muchísimos problemas, falta de tratamientos y ausencia de investigación, la verdad es que la conciencia social ha variado ba~tante para mejor". Respecto a su hijo Miguel, dice que ahora se encuentra bien, pero que ha estado en una situación "muy complicada". Gracias a un medicamento ha podido suplir por vía intravenosa la enzima que le faltaba, "logró estabilizar la enfermedad y que mantenga una vida normal". La suya es una enfermedad "bastante estudiada, hay líneas de investigación abiertas y ya hay investigaciones sobre una enzima mejorada respecto a la que ahora recibe, y se han iniciado unos estudios de terapia génica que puede ser una solución importante, sobre todo para aliviar la enfermedad". 1