Terminología práctica en ética al
final de los días: ¿Hablamos de lo mismo? Ricardo Martino Alba Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
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Cuidados paliativos Dignidad Calidad de vida Vínculos y valores El final de los días Limitación del esfuerzo terapéutico (LET) El mejor interés del paciente Permitir la muerte natural Sedación paliativa Vivir o morir con dignidad
Concepto
Dignidad “ Valor esencial que el ser humano posee por el hecho de serlo” No depende de la valoración cuantitativa de atributos o capacidades. La dependencia para las necesidades básicas y las limitaciones en la comprensión o la comunicación no pueden ser condiciones para considerar una vida como digna. Mirar a un niño confronta al ser humano con su propia condición, con su esencia y su dignidad.
EL NIÑO “El niño es un ser humano que se presenta en el mundo desde el momento de su concepción y crece y se desarrolla alcanzando, en la mayoría de los casos, la edad adulta.” Fragilidad y dependencia
Calidad de vida • El significado de “calidad de vida” de cada paciente de cuidados paliativos solo lo puede determinar individualmente el mismo. • Los aspectos más destacados de la calidad de vida individual, así como su prioridad, varían en el transcurso de la enfermedad. • La calidad de vida parece depender de la diferencia percibida entre las expectativas y el estado general más que de un deterioro funcional objetivo. Libro blanco sobre normas de calidad de vida y estándares de cuidados paliativos. EAPC 2012
Valores “Las cosas buenas para mĂâ€? Cada persona concede un valor propio a los principios, a las personas, a las creencias, a las costumbres, a aquellas cosas o situaciones que son importantes para ella.
Pensamiento abstracto
La red de VĂnculos
El final de los días Evolución de la enfermedad
Terminalidad Condiciones de irreversibilidad
Agonía Tratamientos
¿LET?
Razones para la limitación • 1- No hacer el mal • 2- El propio bien expresado por el paciente • 3- El mejor interés del paciente • 4- La utilización adecuada de los recursos • 5-Morir con dignidad
Limitación del esfuerzo terapéutico • No iniciar • Suprimir LIMITACIÓN DE TRATAMIENTOS DE SOPORTE VITAL
MEDIDAS DE SOPORTE VITAL
-RCP -Ventilación mecánica -Hemodiálisis -Administración de hemoderivados -Antibióticos -Nutrición -Hidratación
Limitar el esfuerzo terapéutico: un término poco apropiado (Medicina Paliativa 2009): Adecuación dinámica de medidas
• “Adecuar
las
medidas
diagnósticas,
terapéuticas y de monitorización a los objetivos terapéuticos definidos para cada fase de la enfermedad y en la
situación clínica y personal en la que se encuentra el paciente.”
Principios Autonomía (paciente) del paciente competente: Preferencias - consentimiento informado
Mejor interés del paciente representación Beneficencia (padres/tutores/profesionales) al paciente incompetente - valores de la persona - vínculos
Permitir la muerte natural • Es un objetivo terapéutico para los profesionales
• Las medidas que se no se instauran o se retiran están subordinadas al cumplimiento de ese objetivo. • “No interferir con el proceso natural de morir,
proporcionando, al mismo tiempo, los cuidados necesarios para mantener al paciente lo más confortable posible”
New Zealand Palliative Care Glossary 2012
Sedación paliativa • “Es la disminución deliberada del nivel de conciencia
del
enfermo
mediante
la
administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar un sufrimiento intenso causado
por uno o más síntomas refractarios” Guìa Sedación Paliativa. OMC-SECPAL 2012 • ¿paliativa? • ¿deliberada? • ¿fármacos apropiados? • ¿síntomas?
Sedación en cuidados paliativos • Concepto: La sedación es un procedimiento médico destinado a disminuir el estado de conciencia. • Indicaciones: - procedimientos - tratamiento de síntoma refractario - sedación en la agonía La mayor parte de los pacientes fallecen en coma. Por tanto, la sedación no es un
procedimiento habitual ni imprescindible en esta fase
Consentimiento informado Informaci贸n Receptor Emisor
-Ciencia: veraz y objetivo -Conciencia: aconsejar -Paciencia repetir/escuchar
Mensaje Decisor
Tratamientos Alternativas Beneficios Riesgos - t铆picos - personalizados
Consentimiento
*Competencia -Entiende -Valora -Elige -Mantiene Libertad/responsabilidad
*Limitada
El documento de consentimiento • El consentimiento será verbal por regla general. • Sin embargo, se prestará por escrito en los casos siguientes: - intervención quirúrgica - procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores - y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. Ley de Autonomía del paciente 2002
Morir con dignidad • Dado que la muerte ocurre en un solo instante, “morir dignamente” supone vivir dignamente hasta
el último momento… • …El
término
“muerte
digna”,
muy
utilizado
últimamente nos parece confuso porque hace
referencia a un instante y morir es un proceso. Atención médica la final de la vida. Conceptos 2009
Vivir con dignidad hasta la muerte • Poder disponer y disfrutar de unas condiciones mínimas para conservar la autoestima como persona y ser respetado por los demás como tal. • Conservar la propia identidad, mantener autonomía en las decisiones, disponer de una situación higiénica y social aceptable, disfrutar de las relaciones personales importantes para uno mismo.
Morir con dignidad
• Limpio • Sin dolor • Acompañado • Consciente
“Existimos porque mueren,
trabajamos porque viven.”
www.porqueviven.org