Hoofdzaken 4 2015

nederlandse vereniging van

hoofdpijnpatiĂŤnten nr. 4 2015

Operatie aangezichtspijn zonder fysieke beschadiging Kijkje in de keuken van een verzekeringsarts Opvliegers en oververhitting als triggers Oprichting van het Migrainefonds Voedsel voor je brein Weg met die pillen Strip: Roos met migraine De migraine van Mulisch Bijwerking: erna of erdoor?

Kinderen tekenen hun hoofdpijn Cannabis als medicijn voor migraine?

Bij de cover

4

Zwak of kwetsbaar?

Dit schilderij van de Spaanse Francisca Lita Saez draagt als titel ‘Dit is mijn zwakheid’. Het dateert uit 2009 en is gemaakt met acryl en pastel. Francisca Lita woont in Valencia en werkt als hoogleraar aan de plaatselijke polytechnische universiteit. Dit werk maakt onderdeel uit van een serie over migraine.

Het oog van de beschouwer wordt direct getrokken naar het groene… ja, wat is het eigenlijk? Een mes, een vogel, een stuk hout, in elk geval de kern van het werk, uitdrukkelijk de plaats van migraine, verbeeld als iets ingrijpends aan de rechterkant van de slaap. Een last ook, zelfs het hoofd van de vrouw wordt erdoor opzij geduwd.

7

Het gezicht van de vrouw is vrij levensecht afgebeeld, vrij neutraal, maar met wilskrachtige mond en verdrietige ogen. In tegenstelling tot de omgeving dat uit fragmenten bestaat: de hand met de aanzet van een vlinder, nog een gezicht, van een man, kleiner omdat vrouwen met migraine in de meerderheid zijn, en in het voorwerp rechts naast haar kin ontwaar ik een zenuwcel.

Lita wil met dit beeld volgens eigen zeggen haar zwakheid laten zien. Migraine doet niet alleen pijn in je hoofd, het groen, maar ook in je ziel, in de afbeelding van de vlinder. Alleen de vraag die opborrelt is of je migraine als je zwakheid moet zien, of eerder als je kwetsbaarheid.

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken Met dank aan Asociación Española de Pacientes con Cefalea (Vereniging van Spaanse Hoofdpijnpatiënten) Francisca Lita Saez 'Mijn zwakheid'

9 4 Migrainefonds De vereniging doet heel veel: een nieuwe website, vier boordevolle Hoofdzaken per jaar, migrainecafes, richtlijnen, telefonische hulpdienst, Adviespunt Werk enz. Naast al die activiteiten heeft de vereniging het initiatief opgepakt een Migrainefonds op te richten voor de financiering van onderzoek naar migraine en van specifieke projecten die de kwaliteit van het leven van migraine­patiënten kunnen verbeteren.

7 De migraine van Mulisch Harry Mulisch laat hoofdpersoon Anton Steenwijk in de roman ‘De aanslag’ met hoofdpijn rondlopen. Had Mulisch misschien zelf ook migraine?

9 Chirurgische ingreep De Jannetta-operatie tegen trigeminus neuralgie is een operatie zonder iets te beschadigen. Dr. Jan Metzemaekers, neurochirurg, legt uit.

12 Twaalf ‘likes’ In Hoofdzaken 4/2014 stond een lijst van 12 dingen die je maar beter niet tegen mensen met migraine kunt zeggen.

Deze keer zo’n zelfde soort lijstje, maar dan van dingen die zo iemand wel graag hoort. Een korte cursus om van mensen met migraine ‘likes’ te ontvangen.

2

hoofdzaken 4 2015

22

32

12 45 42 'Opvliegers'

36 22 Voedsel voor je brein Redacteur Maja van Hal-Bedee dook in de wereld van voeding, allergie en migraine. Het resultaat is een uitvoerige uitleg van verbanden tussen die drie.

32 Anti-migrainemedicijn CGRP is een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van migraine-aanvallen. Het Leids onderzoek naar het blokkeren van CGRP, naar effectiviteit daarvan en eventuele bijwerkingen is gestart. (Foto: close-up van een zenuwcel) 36 Hormonen en hoofdpijn Hoe komt het dat opvliegers en oververhitting vaak samengaan met migraine? Ingrid Pinas, gynaecologe, verklaart het verband. En wat is eigenlijk een opvlieger?

42 Cannabis als medicijn Cannabis is voor medicinaal gebruik bij apotheken verkrijgbaar, o.a. voor epilepsie, astma, krampen en slaapstoornissen. De vraag is: ook voor migraine?

45 Nooit meer migraine Stel dat onze hersenen eindelijk normaal doen. Nooit meer migraine. Wat zou dan het eerste zijn dat je dan ging doen? Tammy Rome dagdroomt daarover en vermijdt geen enkele trigger meer.

Gewoon, voor de lol, omdat het kan.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Verder in dit nummer: 8 Column Nico van Duijn: Triptan 8 Alle hoofdpijn op ĂŠĂŠn plek 14 Lezers vragen (en specialisten antwoorden) 16 Oude Hoofdzaken 17 Basilarismigraine 18 TRP kanalen en CGRP 19 Kijkje in de keuken van de verzekeringsarts 21 Lezers roepen op 26 De twee gezichten van migraine 27 De Cefaly proberen 28 Weg met die pillen 30 Voor u een vraag: naar de genetische oorzaken 31 Autogene training 33 Uitnodiging Werkgroep CDH 34 Strip Nelleke Haverhals 38 Bijwerking: Erna of erdoor 40 Kinderen tekenen hun hoofdpijn 46 Lezers reageren 46 Oproep Plaatsvervangend hoofdredacteur 47 Servicepagina 48 Bekendmaking Migrainefonds

3

> onderzoek Migrainefonds

Een fonds ten behoeve van migrainepatiënten en hun Rob van Doorn

In de huiselijke sfeer

Onze jongste dochter is 19 en vanaf haar achtste al migrainepatiënt. Aanvankelijk waren de aanvallen minder regelmatig en niet zo heftig, maar de laatste jaren heeft ze gemiddeld twee zware aanvallen per week. De gevolgen voor haar schoolwerk zijn aanzienlijk, de omgang met vrienden lijdt eronder en de deelname aan sport- en muziekactiviteiten wordt gehinderd.

Jonge mensen zien doorgaans weinig in het lidmaatschap van een vereniging. Onze dochter leest Hoofdzaken en kijkt af en toe op de site. Het Jongerenmagazine, dat onlangs het licht zag, was bij haar een schot in de roos.

Maar verder is haar reactie: ‘Jij bent toch lid.’

De laatste jaren loopt het ledenbestand van onze vereniging terug, een ontwikkeling die bij veel verenigingen aan de orde is. Heel vervelend maar feiten zijn er om van te leren, is mijn mening. Een aantal jaren geleden hadden we circa zevenduizend leden, nu zijn dat er rond de 5.500.

Actief blijven

We zijn niet van plan ons bij deze ontwikkeling neer te leggen. Onze achterban met clusterhoofdpijn, aangezichtspijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn, migraine en andere verwante aandoeningen verdient beter dan achterover leunen. Daarom zijn we op verschillende fronten hard aan het werk. We zijn bijvoorbeeld erg blij dat de Stichting Clusterhoofdpijn heeft besloten de activiteiten onder te brengen bij onze vereniging. Samen staan we sterker!

Het fonds richt zich in de eerste plaats op het werven van fondsen voor de financiering van onderzoek naar migraine 4

hoofdzaken 4 2015

miljoenen omgeving Intensieve inzet

De vereniging heeft een compleet vernieuwde site met interessante informatie. Kent u die site al? Het maandelijkse bezoek overtreft onze verwachtingen. Hoofdzaken wordt zeer op prijs gesteld. Het blad ligt al bij veel huisartsen en hoofdpijncentra. Als dat bij u nog niet zo is, meld dat alstublieft. Onze inzet voor de leden is geïntensiveerd. We organiseren migrainecafés, er is een richtlijn ‘migraine en werk’ gepresenteerd, de telefoonlijn kan zich nog altijd in veel belangstelling verheugen en we hebben het initiatief opgepakt om naast de vereniging een Migrainefonds op te richten.

Migrainefonds

Steun het onderzoek naar migraine bij vrouwen

Migraine terroriseert één op de zeven vrouwen. Schommelingen in vrouwelijke geslachtshormonen lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Maar er is nog veel onduidelijk. Daar kunnen we iets aan doen. Het LUMC en het Erasmus MC willen nu gezamenlijk onderzoek doen. Uniek is dat dit onderzoek door meerdere disciplines wordt gedragen, zoals neurologie, verloskunde, farmacologie en endocrinologie. Dat is baanbrekend. We verwachten dat juist dit onderzoek ons veel zal leren over het ontstaan van migraine bij vrouwen. Hopelijk leidt het tot betere behandelingsmogelijkheden om migraine-aanvallen bij vrouwen te voorkomen. Het Migrainefonds wil dit onderzoek financieel steunen. Doet u mee?

Stort uw bijdrage op bankrekening: NL 47 INGB 0006993941 t.n.v. Stichting Migrainefonds of word donateur via www.migrainefonds.nl

Vragen?

Wij kunnen ons voorstellen dat u met vragen zit. Hieronder staan de meest gestelde vragen en hun antwoorden.

Voor andere vragen kunt u contact opnemen via info@ hoofdpijnpatienten.nl.

Rob van Doorn is voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten en voorzitter van het Migrainefonds

Het Migrainefonds is een stichting en heeft dus geen leden. Het fonds richt zich in de eerste plaats op het werven van fondsen voor de financiering van onderzoek naar Vragen en antwoorden bij ‘Migrainefonds’ migraine en van specifieke projecten die de kwaliteit van Waarom een ‘migraine’fonds en geen ‘hoofdpijn’fonds? het leven van migrainepatiënten verbeteren. Uiteraard Van alle hoofdpijnsoorten die de Nederlandse Vereniging wil het Migrainefonds ook de invloed van migraine dui- van Hoofdpijnpatiënten (voortaan: vereniging) vertedelijk maken, omdat deze nog altijd genwoordigt, is migraine verreweg wordt onderschat. de meest voorkomende aandoening: We hebben het initiatief opgepakt om jaarlijks hebben 2 – 2,5 miljoen volWe zijn er trots op dat bekende onwassenen in Nederland migraine. Zij naast de vereniging hebben gemiddeld 2 aanvallen per derzoekers en medici bij het fonds een Migrainefonds op maand. Dit is voor de vereniging aanbetrokken zijn. Zo is prof. dr. Michel Ferrari van het Leids Universitair Meleiding geweest het Migrainefonds te richten disch Centrum (LUMC) voorzitter van op te richten, een onafhankelijke de Raad van Advies; als lid is toegetreden dr. Antoinette stichting die zich in de eerste plaats richt op het werven Maassen van den Brink van het Erasmus Medisch Cen- van fondsen. trum in Rotterdam.

Wie zullen de voornaamste donateurs zijn van het MigraiDe Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten nefonds? blijft de belangen behartigen van mensen met verschil- De voornaamste donateurs zullen migrainepatiënten zijn, lende vormen van hoofdpijn, niet alleen migraine. De en/of hun naasten. Maar ook kan worden gedacht aan vereniging biedt uitgebreide informatie en organiseert bedrijven, die migrainepatiënten in dienst hebben. voorlichtingsavonden en lotgenotencontact. Het Migrainefonds richt zich op het bereiken van de miljoenen mi- Waar gaat het Migrainefonds het geld aan besteden? grainepatiënten in ons land en hun omgeving en op het De sleutel om migraine de wereld uit te helpen is weteninzamelen van geld. schappelijk onderzoek. Zonder onderzoek staan ontwik-

www.hoofdpijnpatienten.nl

5

Steun het onderzoek naar migraine bij vrouwen Heeft het Migrainefonds doelen die het wil nastreven?

De belangrijkste doelen van het Migrainefonds zijn: • De invloed van migraine duidelijk maken op de patiënt en op zijn sociale en maatschappelijke omgeving; • Een betere kwaliteit van leven bevorderen voor mensen met migraine vandaag; een leven zónder migraine morgen. Onze droom: ‘Help migraine de wereld uit’.

kelingen stil. Onderzoek geeft migrainepatiënten zicht op verbetering. Daarom zet het Migrainefonds alles op alles om wetenschappelijk onderzoek te financieren. Het fonds werkt hiervoor nauw samen met toponderzoekers en hoofdpijnneurologen. Daarnaast start het fonds projecten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van mensen met migraine, bijvoorbeeld op het terrein van migraine & werk, of voor kinderen met migraine.

Voor meer informatie over de projecten die het Migrainefonds start of steunt, zie www.migrainefonds.nl.

Wat is de relatie tussen het Migrainefonds en de vereniging?

Het Migrainefonds is geen patiëntenvereniging. Het heeft juridisch de vorm van een stichting en heeft geen leden. De vereniging blijft gewoon bestaan, met dezelfde activiteiten voor alle hoofdpijnaandoeningen, dus ook aangezichtspijn, clusterhoofdpijn en chronisch dagelijkse hoofdpijn. De werkgroepen die er al voor deze hoofdpijnaandoeningen bestaan zullen geen negatieve invloed ondervinden van de oprichting van het Migrainefonds – integendeel. Bij de oprichting van het Migrainefonds is ervoor gekozen een aantal bestuursleden van de vereniging te laten plaatsnemen in het bestuur van het Migrainefonds. Op deze wijze zal de samenhang en onderlinge versterking nog duidelijker zijn

Hoe is het bestuur van het Migrainefonds samengesteld?

Het bestuur bestaat op dit moment uit: • Rob van Doorn, voorzitter • Willem Sleddering, penningmeester/secretaris • Esther Visser, bestuurslid • Marike Radstaake, bestuurslid • Nel van Dijk, bestuurslid • Willem Oerlemans (hoofdpijnneuroloog), bestuurslid Kent het Migrainefonds een Raad van Advies?

Er is een Raad van Advies. Deze geeft het bestuur gevraagd en ongevraagd advies, voornamelijk over wetenschappelijke onderwerpen. De Raad van Advies bestaat op dit moment uit: • Prof. dr. Michel Ferrari, neuroloog en hoofdpijnspecialist, Leids Universitair Medisch Centrum • Dr. Antoinette Maassen van den Brink, universitair hoofddocent farmacologie, Erasmus MC • Dr. Peter van den Berg, neuroloog, Isala Ziekenhuis, Zwolle • Dhr. Leo van Os, voormalig voorzitter van de vereniging Kent het Migrainefonds een Raad van Toezicht?

In de startfase heeft het Migrainefonds geen Raad van Toezicht. Elk jaar wordt gekeken naar de ontwikkeling van het fonds en wordt de vraag behandeld of het tijd is een Raad van Toezicht in te stellen. De omvang en invloed van het Migrainefonds worden daarbij meegewogen. De Raad van Advies wordt hierbij betrokken.

Dr. Peter van den Berg Dr. Antoinette Maassen van den Brink

Dhr. Leo van Os

Prof. dr. Michel Ferrari

6

hoofdzaken 4 2015

persoonlijk <

De migraine van Mulisch

H

et is 1956. In de roman ‘De aanslag’ van Harry Mulisch ontmoet hoofdpersoon Anton Steenwijk de zoon van Fake Ploeg, de collaborerende politieagent die in januari 1945 voor het huis van de familie Steenwijk in Haarlem is omgelegd. Die afrekening en de vraag naar schuld-onschuld bepalen Antons verdere leven. In het fragment van die ontmoeting in het appartement van Anton schrijft Mulisch een aantal keren dat Anton de hele tijd hoofdpijn heeft. ‘Elk woord van Fake had zijn hoofdpijn doen toenemen.’ (blz. 127, 1ste druk 1982) De scène speelt zich af in een bedompte ruimte, Anton drinkt landwijn, alle geluiden komen extra hard bij hem binnen en Fake Ploeg rookt voortdurend. Het gesprek is bitter. Triggers?

dat ik aan Oidipous Oidipous begin’. De eerste bladzijde toont een klein puntje, met de aantekening: afstand tot oog 35 cm. Op elk van de volgende bladzijden noteert hij van minuut tot minuut hoe de aura uitdijt tot een bijna volledig beeld van een fortificatie.

Tot grote spijt van Hoofdzaken heeft de nalatenschapscommissie van het literaire werk van Harry Mulisch (Marita Mathijsen, Arnold Heumakers en Robbert Ammerlaan) de publicatie van de foto’s van dat boekje in Hoofdzaken verboden met de motivering: ‘De commissie hecht eraan om de manuscripten van Mulisch voorzichtig naar buiten te brengen.’

Dick de Scally, hoofdredacteur van Hoofdzaken

Hoofdzaken wilde weten of Harry Mulisch (1927-2010) bekend was met migraine. Ja, dat was hij, volgens zijn weduwe Kitty Saal. We ontmoeten Kitty in de werkkamer van Harry Mulisch aan de Leidsekade in Amsterdam, een indrukwekkende ruimte die na de dood van Mulisch onveranderd is gebleven. De verstilde ruimte van een schrijversleven.

Kitty Saal: ‘Tot 1982, het verschijningsjaar van ‘De aanslag’, heeft Harry af en toe een migraine-aanval gehad.

Niet heel frequent en ook niet zo hevig dat hij medicijnen hoefde te nemen. Trouwens, hij gruwde van pillen. Wel moest hij door hoofdpijn af en toe zijn werk onderbreken en de honneurs door ons laten waarnemen.’

1982 is ook het jaar waarin Mulisch voor de eerste keer geopereerd is aan maagkanker. Kitty Saal: ‘Het opvallende is dat daarna het karakter van zijn migraine is veranderd. Hij had nog wel last van aura, maar de eenzijdige hoofdpijn die daarna altijd volgde bleef voortaan weg.’

Harry Mulisch heeft zijn hele leven geboekstaafd, dus ook zijn migraine. Kitty Saal toont mij enkele losse aantekeningen en een pocketboekje waarin hij een van zijn aura’s getekend heeft. Merkwaardig: op de cover is de afdruk te zien van iets wat op aura lijkt. De pagina’s van dat boekje heeft Mulisch gebruikt om verslag te doen van een aura-ontwikkeling gedateerd 21 maart 1971, ‘de dag

www.hoofdpijnpatienten.nl

Cover van de roman ‘De aanslag’ 7

> column

Triptan denkfout

M

inder voorschrijven van dure triptanen voor migraine en meer goedkope is een target van de ziektekostenverzekeraar. Dat is logisch, want de prijzen van de zeven triptanen lopen sterk uiteen: van een dubbeltje (zonder patent) tot 4 euro (met patent). Alle triptanen hebben toch een gelijke werkzaamheid, toch?

Dat klopt voor populaties, maar niet per persoon. Een denkfoutje dus. De helft doet het goed op dat ene triptan. Van de andere helft reageert weer de helft op de tweede triptan, enzovoort. Wie wat nodig heeft moet je uitproberen. Misschien is dat een goedkope, misschien een dure. Schrijft een hoofdpijnneuroloog te vaak een dure voor, dan volgt strafkorting op het tarief. Voor huisartsen is een andere regel bedacht: tariefsverlaging als je te vaak meer dan 4 triptan tabletten per maand voorschrijft. Dit is de terreur van het gemiddelde. Alle migrainepatiënten moeten gemiddeld zijn.

Er is een ontsnapping, namelijk elk kwartaal metoprolol als profylaxe voorschrijven, of het nu werkt of niet. Een migraine die goed behandeld wordt met een

andere bètablokker of op topiramaat en toch nog 6 triptanen per maand nodig hebben, dat wordt afgestraft. Dokters die migraine zoveel mogelijk negeren zijn spekkopers. Dokters die aan 10% van migrainepatiënten elke maand 30 triptanen voorschrijven ontspringen ook de dans. Want dat mag wel.

Natuurlijk wordt de soep niet zo heet gegeten. 100% volgens de spelregels hoeft nu ook weer niet, volgens de ziektekostenverzekeraar. We boffen dus. Maar het zijn wel denkfouten. Ik help de verzekeraars een handje, met een advies.

• Eerst goedkope triptanen proberen, daarna dure.

• Niet meer dan 12 triptan tabletten/maand voorschrijven, bij minstens 90% van je patiënten.

De migrainezorg wordt er beter van. Dokter, patiënt en verzekeraar kunnen dan tevreden zijn Dr. Nico van Duijn is gepensioneerd huisarts te Almere

De website www.hoofdpijn.nl is een initiatief van de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging

Alle hoofdpijn op één plek Voorheen was het zoeken naar de verschillende websites voor Nederlandse organisaties die zich met hoofdpijn bezighielden.

Nu staan ze allemaal op één plek, een initiatief van de Nederlandse Hoofdpijn Vereniging. De website biedt informatie voor hoofdpijnpatiënten, voor hoofdpijnspecialisten, voor informatie over hoofdpijncentra en informatie over onderzoek naar hoofdpijn. Al die verenigingen en organisaties zijn nu te bereiken via de logische ingang www.hoofdpijn.nl. De startpagina toont links naar de verschillende websites. Makkelijk te onthouden, nietwaar? DdS

8

hoofdzaken 4 2015

therapie <

Jannetta-operatie

Een chirurgische ingreep zonder iets te beschadigen Wie van de aanwezigen heeft de diagnose primaire trigeminus neuralgie (PTN)? Bij wie bleek medicatie niet afdoende te werken? Veel handen gaan omhoog. Wie uit die laatste groep is toen doorverwezen naar een neurochirurg? Slechts weinig vingers gaan bij die laatste vraag omhoog. Deze uitkomst stemt overeen met de verwachting van neurochirurg dr. Jan Metzemaekers, die op deze informatiedag van de Werkgroep Aangezichtspijn een van de sprekers is. Slechts weinig mensen met PTN komen bij een neurochirurg terecht, zelfs niet nadat medicatie onvoldoende blijkt te helpen. De voordracht van Jan Metzemaekers is op papier uitgewerkt door Eugène van den Bemt, bestuurslid van de werkgroep.

Onbekend, onbemind

De Jannetta-operatie houdt in dat een op de zenuw drukkend bloedvat van de zenuw wordt gescheiden. De ingreep wordt vaak in eerste instantie afgeraden. Is dat terecht? Jan Metzemaekers probeert de bekendheid van de Jannetta-operatie te vergroten, zodat PTN-patiënten een goede afweging kunnen maken. Die bekendheid moet gaan over zowel de effectiviteit als de risico’s, ook in vergelijking met andere behandelingsmethodes.

Met medicijnen

Als de diagnose gesteld wordt, bestaat de medicamenteuze behandeling doorgaans uit het toedienen van carbamazepine, samen met oxcarbazepine nog steeds het beste werkende middel. Maar de medicamenteuze behandeling kent nogal wat bijwerkingen en andere nadelen tegenover een soms toch beperkte effectiviteit.

Soorten ingrepen

De eerste behandelingen van pijnspecialisten bij patiënten bij wie medicatie onvoldoende blijkt te werken, bestaan nu nog vaak uit het aanprikken van de zenuw via de wang. De Sweet behandeling (waarbij de zenuw door lichte verhitting wordt geblokkeerd), het leggen van een blokkade met glycerol of een balloncompressie doen echter niets aan de oorzaak van de pijn en beschadigen de zenuw. Het risico van vermindering van het gevoel is aanwezig plus dat de klacht na verloop van tijd vaak weer terugkomt. Een alternatief is de radiobestraling Gamma Knife, waarbij de zenuw eveneens beschadigd wordt. Ook hierbij gelden de nadelen van beschadiging, tegenover de beperkte resultaten.

Jan Metzemaekers: 'Slechts weinig mensen met primaire trigeminus neuralgie komen bij een neurochirurg terecht, zelfs niet nadat medicatie onvoldoende blijkt te helpen.'

(Foto Rob Groen) www.hoofdpijnpatienten.nl

9

Sweet behandeling (links) en Gamma knife, twee behandelingen waarbij de zenuw ‘beschadigd wordt’

Eerste keus: Jannetta

Geen beschadiging

De Jannetta-operatie wordt nog vaak beschouwd als een laatste optie. De neurochirurg staat daarbij lang buiten spel. Een aantal neurochirurgen heeft daarover onlangs gepubliceerd: een pleidooi voor de stelling dat iedere patiënt met idiopathische (met onbekende oorzaak) PTN ook een neurochirurg zou moeten consulteren die ervaring heeft met de Jannetta-operatie. Dan krijgt de patiënt in ieder geval uit de eerste hand de informatie en ervaringsgegevens en kan hij/zij de keus voor een operatie beter maken.

Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voert sinds 1983 Jannetta-operaties uit, nu zo’n 40 tot 50 per jaar. Peter Jannetta (neurochirurg in de VS) kwam in 1965 als eerste op het idee dat er een vasculair compressiefenomeen aan de aandoening ten grondslag zou kunnen liggen en dat operatieve microvasculaire decompressie de oplossing voor dit probleem zou kunnen zijn.

Tot op heden is het de enige invasieve behandelingsmethode die niet als doel beschadiging van de zenuw heeft.

De werking daarvan is nog steeds niet wetenschappelijk bewezen, maar statistisch wel aangetoond. Niet alleen bij PTN, maar ook bij andere vormen van aangezichtspijn.

Jannetta-operatie: de ingreep, die officieel microvasculaire decompressie heet, beschadigt geen zenuwen. De neurochirurg brengt een stukje teflon (pad op de afbeelding) aan tussen de zenuw (geel) en het bloedvat (rood). De druk op de zenuw wordt daardoor opgeheven (decompressie) en daarmee de pijn bij trigeminus neuralgie

Effecten

Door het grote aantal Jannetta-operaties in het UMCG is inmiddels veel statistische informatie opgebouwd, waaruit blijkt dat de operatie effectief is. Na 1 jaar heeft 90% nog baat bij de operatie (al dan niet nog aangevuld met medicatie), na 3 jaar is dat nog 70 tot 75%. Na 5 jaar nemen deze cijfers nauwelijks nog af. Opmerkelijk is dat de resultaten bij oudere patiënten relatief nog beter zijn.

Dat pleit ervoor om ouderen zeker niet op grond van hun leeftijd uit te sluiten van deze behandeling.

Risico’s

Ook statistisch blijken de risico’s zeer beperkt te zijn. Er worden bij de bezwaren tegen deze operatie nogal eens verhalen verteld over “het eindigen in een rolstoel”, “een scheef gezicht eraan overhouden”, maar deze zijn ongegrond, de kans op ernstige en blijvende complicaties is klein.

Tweede keer

Inmiddels is ook veel ervaring opgedaan met recidief (tweede) operaties bij patiënten bij wie de klachten na een eerdere Jannetta-operatie uiteindelijk onvoldoende wegblijven. In die gevallen geeft het aangebrachte teflon tussen zenuw en bloedvat soms irritaties. Dit wordt dan

10

hoofdzaken 4 2015

Op 3 oktober 2015 vond de jaarlijkse informatiedag van de Werkgroep Aangezichtspijn plaats in Utrecht. Een honderdtal mensen beklom de hoge toren van het Descartes gebouw op het Universiteitsterrein, waar zij met een prachtig uitzicht over Utrecht en omgeving alle informatie gulzig opnamen. Bestuurslid Lies Wientjes doopt een tegen het raam gevlogen gewond goudhaantje tot mascotte van deze dag, waarna het beestje liefdevol werd toegesproken door Rozetta.

Het lotgenotencontact in de pauze is levendig. De vragen aan het slot worden beantwoord door neuroloog J. van den Berg en neurochirurg J. Metzemaekers, en door vertegenwoordigers van drie stands: Sara Hennes (apotheker), Frank Schiebergen (orofaciaal therapeut) en Alex Schonewille (Adviespunt Werk).

operatief verwijderd. Het teflon is niet meer nodig omdat de (slag)aders inmiddels door littekenweefsel gefixeerd zijn op hun nieuwe plek, waar ze geen klachten meer kunnen veroorzaken. Ook in deze groep zijn goede resultaten behaald. Het aandeel patiënten bij wie de ingreep en een eventueel tweede ingreep weinig resultaat geeft is dus uitermate klein.

Geen laatste optie

De conclusie van Jan Metzemaekers is dan ook dat de Jannetta-operatie onterecht gezien wordt als een laatste optie, met een hoge drempel en een twijfelachtig resultaat.

Rozetta, gespreksleider van deze informatiedag, praat met goudhaantje

De goede resultaten en beperkte risico’s pleiten ervoor dat elke PTN-patiënt in een vroeg stadium, ook bij een (goed) effect van medicatie (maar vaak met veel bijwerkingen) geïnformeerd zou moeten worden over de mogelijkheid van een Jannetta-operatie door een neurochirurg met ervaring met deze ingreep. * De video met de voordracht van dr. Jan Metzemaekers kunt u zien op www.aangezichtspijn.nl * Dr. Jan Metzemaekers is neurochirurg aan het Universitair Medisch Centrum Groningen

Pijn in de Margriet

Het tweede nummer in 2016 van het weekblad de Margriet zal een interessant artikel bevatten over aangezichtspijn. Het artikel is tot stand gekomen met medewerking van leden van de Werkgroep Aangezichtspijn van de vereniging.

Onder voorbehoud zal het blad op vrijdag 8 januari in de winkel liggen.

Nieuwsbrief ‘Stop migraine’ Al gedurende mijn jeugdjaren had de migraine mij volledig in zijn greep. In de loop van de jaren heb ik alle problemen die migraine met zich meebrengen dan ook wel voorbij zien komen: blijven zitten op school omdat de migraine mij te vaak thuis hield, mijn studie thuis in een verduisterde kamer in plaats van op school, mislopen van promotie op het werk door regelmatige afwezigheid.

Ik wist dat ik niet de enige was met deze tegenvallers en ik besloot me volledig wegwijs te maken in de aandoening die ‘migraine’ heet. Alles erover gelezen, het internet afgestruind, wetenschappelijke bladen en onderzoeken doorgespit, dat alles met de bedoeling mijn migraine onder controle te houden. Ik werd een ‘wandelende migraine encyclopedie’.

Toen heb ik besloten al deze informatie te delen via informatieve nieuwsbrieven waar mensen zich gratis op kunnen abonneren: www.stopmigraine.be. Ik wens mijn lezers een migrainevrije toekomst!’

Johan de Rooi

www.hoofdpijnpatienten.nl

11

> informatief Twaalf 'likes'

Wat je beter wel tegen een migrainepatiënt kunt zeggen In Hoofdzaken 4/2014 stond een lijst van 12 dingen die je maar beter niet tegen mensen met migraine kunt zeggen. Deze keer zo’n zelfde soort lijstje, maar dan van dingen die zo iemand WEL graag hoort. Een korte cursus om van mensen met migraine ‘likes’ te ontvangen.

1

Ik geloof je

Als een ziekte of aandoening ‘onzichtbaar’, niet medisch aantoonbaar is, zoals meestal bij migraine, moeten mensen om je heen toch van je aannemen dat de symptomen werkelijk invaliderend kunnen zijn.

Maar omdat men vaak nog steeds ervan uitgaat dat ‘iedereen wel eens hoofdpijn heeft’, kan men zich niet goed voorstellen dat de symptomen van migraine zo ernstig kunnen zijn. Iemand met migraine vertellen dat je gelooft wat zij/hij heeft te doorstaan, is veel waard.

2

Het is niet jouw fout

Het is tamelijk normaal iemand de schuld te geven van zijn eigen ziekte (roken = longkanker, ongezond eten = hartproblemen, stress = migraine).

Als de aandoening onzichtbaar is en door anderen ook nog eens als onbetekenend wordt ingeschat, voelt de migrainepatiënt zich extra schuldig. Wat heb ik verkeerd gedaan dat ik steeds die ellendige aanvallen krijg, waar ook mijn omgeving last van heeft? Als anderen inzien dat een aanval jouw schuld niet is, wordt dan ook als buitengewoon opbeurend ervaren.

4 Je bent moedig en sterk

Tijdens een aanval is ‘de dag doorkomen’ al een hele opgave. Je vergeet dan dat er eigenlijk veel sterkte en moed nodig is om weer zo’n dag vol afschuwelijke pijn, misselijkheid, beroerte-achtige symptomen door te maken. Als iemand je dan vertelt dat ze je strijd zien en die best moedig vinden, dan helpt dat enorm.

Ik mis je, maar ik begrijp waarom je er 5 niet bent

Het is fijn om te horen dat je vrienden je missen; maar als ze alleen dat maar zeggen, kom je als migrainepatiënt snel in een spiraal van schuldgevoelens, want jij bent de spelbreker. Jij stelt je vrienden teleur en zal dat de relatie op den duur niet beschadigen? Dan is het fijn om te horen dat je vrienden je niet alleen missen, maar dat ze er ook begrip voor hebben waarom je er niet kan zijn. Dat zal dat de relatie vast niet negatief beïnvloeden.

is duidelijk dat je er echt alles aan Ik weet niet wat ik moet zeggen, 3 Het doet 6 maar ik ben er voor je Er heerst een breed verspreid idee dat als je maar hard werkt, je gezondheid verbetert. Dat gaat misschien op voor sommige mensen met migraine, maar lang niet voor iedereen. Jij weet hoe hard je probeert aanvallen te voorkomen. Je neemt medicijnen ondanks de vervelende bijwerkingen, je beperkt je dieet, je neemt ingrijpende lifestyle beslissingen om triggers te voorkomen; en je hoofdpijn wordt er toch niet veel beter van. Dat de mensen om je heen toch inzien dat je van alles probeert, bevestigt dat je er werkelijk alles aan doet wat maar kan.

12

Het is verleidelijk om met wat vage woorden van troost te verbloemen dat je eigenlijk niet goed weet hoe je iemand met migraine kan helpen. Maar het is meestal veel troostrijker te horen dat iemand je wel wil helpen, maar niet goed weet hoe. Dus doe dat dan maar gewoon heel eerlijk en gemeend. Dat voelt dan als een geweldige steun.

hoofdzaken 4 2015

Ik weet niet wat ik moet zeggen, maar ik ben er voor je

geeft niet als je je plannen 7 Het moeten afblazen

Het afzeggen van een eerdere afspraak omdat je migraine hebt is moeilijk; niet alleen wil je zelf plezier hebben, maar je wil anderen niet teleurstellen, in de steek laten. Het is dan ook altijd extra fijn af te spreken met mensen die begrijpen dat je onverwacht en onverhoopt toch moet afzeggen.

8

Niet nodig om terug te bellen/ mailen/appen

Migraine kan vreselijk isolerend zijn. Je moet afspraken afzeggen en hebt niet altijd de energie om telefoontjes of mails te beantwoorden. Dan is het heerlijk als je vrienden je laten weten dat je niet hoeft te reageren als je ‘onder invloed’ van een aanval bent. Dat geeft steun.

Ik heb dat artikel over migraine dat je 9 me stuurde gelezen Als je iemand een interessant of zelfs verhelderend artikel hebt gestuurd, is het goed om te horen dat het gelezen is. Dat toont dan aan dat iemand de tijd heeft willen nemen zich te verdiepen in jouw ellendige aandoening en even heeft stilgestaan bij wat jij meemaakt.

10

Hoe ziet een migraine-aanval bij jou eruit?

De meeste mensen denken wel te weten wat migraine is, maar weinigen weten echt van de hoed en de rand.

Zelfs al weet men hoe een aanval verloopt bij nicht Joyce, bij jou kunnen de symptomen en de hevigheid wel eens heel anders zijn. Dan is het goed als iemand zich oprecht afvraagt hoe een aanval bij jou verloopt en wat jij dan meemaakt.

www.hoofdpijnpatienten.nl

11

Hoe beïnvloedt migraine jouw leven?

De impact van migraine op je leven is heel wat groter dan de persoonlijke ellende tijdens een aanval. Het beïnvloedt je sportactiviteiten, de tijd dat je naar bed gaat en weer opstaat, hoe ontspanning en plezier wordt gezocht, zelfs of je seks hebt. Want migraine ligt altijd op de loer en veel mensen met migraine leven voortdurend in angst wanneer de volgende aanval zal toeslaan. Over al die frustratie en vrees wil je niet klagen, want dan ben je een zeur en een zwakkeling. Het is daarom een grote opluchting als anderen je de zekerheid geven dat je bij hen veilig je hart kunt luchten.

12

Hoe kan ik je helpen?

Als iemand bij het begin van een aanval de moeite neemt om je te vragen hoe ze kunnen helpen, maakt je dat vast blij. Daarbij is de manier waarop die vraag gesteld wordt wel van belang: ‘Laat me weten als ik kan helpen’ is nogal vaag en klinkt als een holle frase.

Dan klinkt ‘Hoe kan ik je helpen?’ echt gemeend.

Dit artikel is een zeer vrije bewerking van ’13 Things People with Migraine Want to Hear’, geschreven door Kerrie Smyres, gepubliceerd op Migraine.com. Zij heeft chronische migraine sinds haar 11de en schrijft al tien jaar over migraine en andere hoofdpijnaandoeningen op haar blog ‘The Daily Headache’.

Leo van Os bewerkte de tekst.

Kerrie Smyres

13

> lezers vragen

Uw vragen, onze antwoorden Gevaar medicijn­ afhankelijkheid

Ik gebruik Imigran neusspray om aanvallen te voorkomen die meestal een aantal dagen voor de menstruatie beginnen.

Die duren meestal 3 dagen (maar de laatste keer bijna 14 dagen op en af). Nu heeft de huisarts voorgesteld elke dag medicijnen te nemen. Is dagelijkse medicatie ter voorkoming van aanvallen schadelijk?”

Mevr. N.E-S. Neuroloog Hans Carpay: Elke dag triptanen is geen goed idee, elke dag een medicijn om migraine te voorkomen wellicht wel. Als het alleen om gemiddeld drie dagen migraine per maand gaat, is dat misschien weer wat veel van het goede. Ik zou het innamebeleid niet aanpassen op grond van een slechte maand (die waarin u 14 dagen op en af migraine had).

Dr. Hans Carpay is neuroloog verbonden aan Tergooiziekenhuizen, locatie Blaricum, en redactielid van Hoofdzaken

Bloeddruk en migraine

Ruim 50 jaar heb ik (vrouw van 64) bijna elke week een behoorlijk heftige migraine. In januari 2015 heb ik drie TIA’s gehad. Ik had ook een erg hoge bloeddruk.

Ik gebruik nu naast de bloedverdunners ook bloeddrukverlagers. Sinds de bloeddruk onder controle is, heb ik geen migraine meer gehad. Kunt u mij vertellen waarom door gebruik van dit medicijn de migraine wegblijft.”

Mevr. J. I-S. te A. Neuroloog Laus Mulder: Wellicht is verhoogde bloeddruk een onderschatte triggerfactor van migraine. In het algemeen is het niet de oorzaak van migraine. U had al 50 jaar, dus vanaf uw 14de, migraineaanvallen, in de eerste jaren zal de bloeddruk niet verhoogd zijn geweest en dus ook geen rol hebben gespeeld. Nu is door doorgemaakte TIA’s vastgesteld dat u een erg hoge bloeddruk had. Dat heeft zeker de afgelopen jaren een belangrijke ongunstige rol gespeeld als trigger van de migraine-aanvallen.

Voor mensen met aanleg voor migraine-aanvallen geldt het adagio: hoe lager de bloeddruk, hoe minder kans op het triggeren van deze aanvallen en visa versa. Meten van de bloeddruk bij mensen met migraine hoort dan ook een vast onderdeel te zijn van de behandeling en controle.

Ook worden bloeddrukverlagende medicijnen, bijvoorbeeld bètablokkers, maar ook candesartan, nogal eens gebruikt ter preventie van migraine-aanvallen. Natuurlijk betreft dit niet alleen het bloeddrukverlagend effect, zeker bij bètablok-

14

kers niet, maar het zal in meer of mindere mate ook een rol spelen in de preventie van aanvallen, denkt men.

De heer Laus Mulder is neuroloog verbonden aan het Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam

Geen migraine in warm klimaat

Al ruim vijftien jaar tob ik met een altijd aanwezige hoofdpijn. Ondanks bezoeken aan allerlei specialisten is er eigenlijk nooit een 'officiële' diagnose gesteld.

De enige momenten dat ik pijnvrij ben en mij daardoor een ander mens voel, is als ik op zonvakantie ben in een ander en warm klimaat. Tijdens een vakantie heb ik geen stress en ben ik ontspannen.

Maar ik weet inmiddels zeker dat het daar niets mee te maken heeft.”

Mevr. A.K. te T. Neuroloog Wim Mulleners: Hoewel sommige patiënten met migraine een invloed van jaargetijde, weer, klimaat en luchtdruk rapporteren is het heel goed mogelijk dat u andere, daarmee samenhangende, invloeden onvoldoende herkent of over het hoofd ziet.

Wanneer u naar een zuidelijk land reist verandert natuurlijk niet alleen het weer maar ook andere zaken: voeding, leefstijl,

hoofdzaken 4 2015

lichtintensiteit, UV-straling, enz. In theorie bestaat daardoor de mogelijkheid dat u de invloed onterecht aan het klimaat toewijst. Hoewel er dan wel een verband met klimaat bestaat, hoeft dat dan niet meteen de oorzaak te zijn. Voor migraine geldt dat de oorzakelijke invloed van klimaat waarschijnlijk niet groot is. Dat blijkt bijvoorbeeld uit het gegeven dat migraine in mediterrane landen niet veel lager is dan in Nederland.

Dr. Wim Mulleners is neuroloog verbonden aan het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen

Er bestaan methoden om de hoeveelheid positief dan wel negatief geladen deeltjes in de lucht te meten, maar er is geen studie te vinden waar expliciet naar een relatie geladen deeltjes en migraine is gekeken. Wel is bekend dat bijvoorbeeld de Chinookwind in Canada bij een selectieve groep migrainepatiënten aanvallen kan uitlokken. Bij een Chinook wind is er sprake van meer positief geladen deeltjes.

Een teveel aan positieve deeltjes zou theoretisch samen kunnen gaan met migraine-aanvallen, maar of het omzetten naar negatieve deeltjes gunstig is voor de migraine is niet bekend. Het uitproberen van een ionisator hoort tot de mogelijkheden, maar dan is het wel relevant dat er niet teveel ozon vrijkomt bij de ionisatie omdat dit ook weer nadelige effecten op de gezondheid kan hebben.

Dr. Guus Schoonman is neuroloog aan het Elisabeth/Tweesteden Ziekenhuis in Tilburg en hoofdpijnonderzoeker aan het LUMC Leiden

Ionisator

Door lucht te behandelen zouden positieve ionen omgezet worden in negatieve ionen, die depressiviteit en migraine kunnen voorkomen. Het kenmerk van polaire wind, Mistralwind, Föhnwind, sneeuw, onweer en de lucht hoog in de bergen is een hoge concentratie positieve ionen en juist deze migrainepatiënten zouden er baat bij hebben. Een kastje plaatsen in slaap- en woonkamer en je bent zonder bijwerkingen van je weersafhankelijke migraine verlost. Is het echt zo simpel?”

Mevr. A.B. te V. Neuroloog Guus Schoonman: Er zijn reeds meerdere grote studies verricht naar de relatie tussen weer en migraine. Hieruit komt geen gelijk blijvend beeld naar voren. De suggestie wordt gewekt dat bij een klein deel van de migrainepatiënten (minder dan 20%) er een relatie zou kunnen zijn. Mogelijk zou verandering van luchtdruk verantwoordelijk kunnen zijn voor een deel van de migraine-aanvallen.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Tarwekorrels

Tijdens mijn zoektocht naar therapieën voor migrainebehandeling stuitte ik op een recept met tarwekorrels. Die bevatten, zo leerde ik, een bio-oestrogeen die verlichting kan brengen bij hormonale migraine. Een voorzichtige conclusie is dat het lijkt te werken!”

Dick de Scally reageert: Het recept ‘Tarwesalade’ stond in Hoofdzaken 2/1998. Wilt u dit recept ontvangen, stuur dan een e-mail naar hoofdzaken@ hoofdpijnpatienten.nl.

Gezocht: Penningmeester Migrainefonds De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten heeft het initiatief genomen tot de oprichting van het Migrainefonds. Dat fonds wil meer aandacht vragen voor migraine als ernstige, invaliderende aandoening en geld verwerven voor voorlichting en onderzoek op het gebied van migraine. Het Migrainefonds is op 9 december 2015 gepresenteerd en zal in 2016 met een campagne in de publiciteit komen. Het Migrainefonds bevindt zich dus nog in de opbouwfase.

Op dit moment is de penningmeester van de NVvHP ook penningmeester van het Migrainefonds. Uit het oogpunt van transparant en zuiver bestuur is het niet wenselijk dat beide instellingen dezelfde penningmeester hebben.

Daarom zoeken wij een penningmeester voor het Migrainefonds. Deze moet over de volgende kwaliteiten beschikken: 1. financiële deskundigheid 2. ervaring met financiële zaken 3. integriteit van handelen 4. actief willen participeren in het bestuur De financiële administratie en de betalingen worden professioneel verzorgd door Het Ondersteuningsburo (HOB) te Amersfoort, dat hetzelfde doet voor de NVvHP. De penningmeester is hiermee dus niet belast.

De taken van de penningmeester zullen zijn: 1. Het opstellen van begrotingen en meerjarenramingen 2. Het opstellen van de jaarrekening samen met HOB 3. Het goedkeuren van te betalen facturen 4. Het beoordelen van de financiële aspecten van de activiteiten van het Migrainefonds 5. Het samenwerken met de penningmeester van de NVvHP 6. Overige taken op financieel gebied.

Geïnteresseerden kunnen contact opnemen met de huidige penningmeester Willem Sleddering. Telefoon 06-45157996. Email penningmeester@hoofdpijnpatienten.nl

15

> informatief Oude Hoofdzaken

De visie van een 17de-eeuwer op hoofdpijn en migraine Een blik terug in de tijd. Hoe keken medici in de 17de eeuw naar hoofdpijn? Bestond er een theorie over hoofdpijn, waarmee artsen het verhaal van de patiënt, diens klachten en signalen, konden begrijpen en behandelen? Was de benadering van de patiënt dezelfde als tegenwoordig? Speelden psychologische en sociale aspecten een rol? Hoe werd gedacht over pijn, alarmsignaal of straf van God? Vragen waarvan de antwoorden een beeld kunnen geven van de veranderingen door de eeuwen heen. Of juist geen veranderingen.

Hoofdzaken ging te rade bij die andere ‘oude Hoofdzaken’, de boeken van dokter Johan van Beverwijck (1594-1647). Hij was in zijn tijd immens populair. Veel mensen bezaten behalve de Bijbel en de dichtwerken van Vader Cats de boeken Schat der gesontheyt (1636) en Schat der ongesontheyt (1642) door Van Beverwijck. Juist in zijn eeuw vonden in de medische wereld ingrijpende ontdekkingen plaats, bijvoorbeeld die van William Harvey (1578-1657).

Bloed circuleert!

Verdamping

Er bestonden voor Van Beverwijck ook externe oorzaken. Zonnehitte was daar één van, want ‘verdamping van vocht uit de buik’ kon geblokkeerd worden door koude

Volle en lege maag

In Hoofdpijn, een deel uit Schat der ongesontheyt, behandelt Van Beverwijck de plaats van de pijn, symptomen en signalen, oorzaken en behandeling. Volgens hem zat de pijn vooral in het hersenvlies, want alleen dat was pijngevoelig. Van deze ‘interne oorzaak’ was de maag de boosdoener. Dat verklaart ook het overgeven tijdens een migraine-aanval. Volgens Van Beverwijck vermindert een volle maag de pijn, een lege maag verhevigt de pijn. Ook omringende organen hadden invloed, bijvoorbeeld de baarmoeder.

Vandaar dat de hoofdpijn soms optreedt tijdens de menstruatie. Als de hoofdpijn ‘van onderen’ komt, aan één kant van het hoofd zit en bonzend of stekend is, gebruikt hij de term hemicrania of ‘schele hoofdpijn’.

16

Behandeling

Hoofdpijn werd door hem als volkomen onschuldig geacht; alleen plotseling optredende hoofdpijn met spraakstoornissen en slapeloosheid vormen een slecht voorteken. Ter preventie beveelt hij hoofdbedekking aan en het vermijden van sterke drank. En verder volgt het ‘gewone’ rijtje: vermijd koude in het algemeen (dranken en omgeving), niet in de zon, geen wijn. In het uiterste geval mocht opium voorgeschreven worden, maar alleen als pijnstiller, en niet aan kinderen en oude mensen.

Bron: Koehler PJ. Etiology and pathophysiology of headache in the early 17th century, as illustrated by the work of Johan van Beverwijck. Cephalagia 1997 17: 817-21.Oslo.

Met dank aan dr. Peter Koehler, neuroloog aan het Atrium Medisch Centrum, Heerlen

Johan van Beverwijck’

Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

en het resultaat was hoofdpijn. Een opsomming van andere oorzaken doet verrassend hedendaags aan: dronkenschap, mistig weer, zuidenwind, hoofdtrauma, prikkelende geuren. Als druk van buitenaf op de schedel de hoofdpijn verergerde, was er sprake van een ‘externe’ oorzaak.

hoofdzaken 4 2015

bijzondere hoofdpijn <

Basilarismigraine, met zintuiglijke en motorisch storingen tijdens aura Dick de Scally

B

ehalve de zeldzaamheid is het kenmerkende van basilarismigraine (of basilaire migraine) de bijzondere verschijnselen tijdens aura. Het is eigenlijk een ‘gewone’ migraine, maar met zodanige zintuiglijke en motorische storingen in de aurafase, dat ze worden toegeschreven aan ontregeling van de hersenstam. De migraine heeft die naam van de International Headache Society gekregen omdat de arteria basilaris de bloedvoorziening van de hersenstam regelt. De arteria basilaris bevindt zich aan de middenonderkant van de hersenen ter hoogte van de hersenstam. Eigenlijk is het woord basilarismigraine misplaatst, omdat die naam verwijst naar een bloedvat, terwijl de symptomen een neurologische oorsprong hebben.

De aura van deze bijzondere migraine kent een scala aan verschijningsvormen, zowel zintuiglijk als motorisch. Een opsomming: • visuele stoornissen (tijdelijke blindheid, dubbel zien) • gehoorstoornissen (verminderd gehoor, oorsuizen of piepen in het oor zonder geluidsbron) • bewegingsstoornissen en duizeligheid • spreekstoornis • verlaagd bewustzijnsniveau en concentratieverlies • gevoelloosheid van delen van het lichaam • misselijkheid en braken • onwillekeurige oogbewegingen • tintelingen en verlammingsverschijnselen aan beide kanten van het lichaam

gesproken als de hoofdpijnfase zich aandient. Het bijzondere is ook dat de pijn aan beide kanten van het hoofd zit, in tegenstelling tot de eenzijdigheid bij 50% van de migrainepatiënten. Gewoonlijk duurt de aurafase korter dan een uur voordat de hoofdpijn begint.

De eerste beschreven patiënten waren vooral meisjes en jonge vrouwen. Latere studies wijzen uit dat zowel mannen als vrouwen van alle leeftijden eraan kunnen lijden, maar net als ‘gewone’ migraine komt de ziekte meer bij vrouwen dan bij mannen voor. De hierboven genoemde verschijnselen kunnen verwarring geven en verkeerd uitgelegd worden, omdat ze ook kunnen voorkomen als symptomen van angstaanvallen en hyperventilatie.

Daarom is een gang naar de dokter altijd noodzakelijk.

Dick de Scally is hoofdredacteur van Hoofdzaken

De tekening is afkomstig van HC Life, een blog uit Finland over het leven met een zeldzame aandoening

Vooral bewustzijnsverlaging is natuurlijk een zorgelijk symptoom. Met behulp van EEG en MRI moeten andere oorzaken (bijvoorbeeld epilepsie) worden uitgesloten. Overigens, niet iedere patiënt ervaart tijdens een migraine-aanval het hele scala aan symptomen. De klachten verdwijnen normaal

www.hoofdpijnpatienten.nl

17

> onderzoek TRP kanalen en uitlokkers

Het beste is voorkomen dat de uitlokker CGRP voor migraine ontstaat Mariska de Wild-Scholten

Rol van CGRP

CGRP (Calcitonin Gene Related Peptide) vervult een sleutelrol bij het ontstaan van migraine. Injectie met CGRP veroorzaakt een vertraagde migraine-achtige hoofdpijn bij 57–75% van de migraine-patiënten met en zonder aura, maar niet bij gezonde controlegroepen. Dit suggereert dat migrainepatiënten een verhoogde gevoeligheid hebben voor CGRP. Het onderzoek naar nieuwe anti-migrainemedicijnen richt zich nu op medicijnen die CGRP opruimen of de receptor blokkeren, bijvoorbeeld antilichamen tegen CGRP of de receptor.

TRP kanalen

Waar komt al dat CGRP vandaan? Als we kunnen voorkomen dat CGRP overmatig wordt afgegeven, dan hoeven we het ook niet op te ruimen of te blokkeren. CGRP wordt onder meer afgegeven door activering van TRP kanalen (Transient Receptor Potential channels) op de buitenkant van cellen. Deze TRP kanalen vormen een soort sensor; zij waarschuwen ons voor gevaar van bijvoorbeeld warmte, kou, druk of trilling. Dan geven ze een signaal af dat we kunnen waarnemen of voelen. Ook specerijen of stoffen in cannabis kunnen TRP kanalen activeren.

Oude bekenden

Er zijn 28 typen TRP kanalen en elk type TRP kanaal heeft zijn eigen gevoeligheid. Bij de voedingsmiddelen die TRP kanalen activeren zitten veel bekende migraineuitlokkers.

• TRPA1 kanaal is een sensor voor bepaalde chemische verbindingen die cellen beschadigen. Uitlokkers: mosterdolie in mierikswortel, knoflook, kaneel, gember, kruidnagel, oregano, tijm. Maar ook stoffen als formaldehyde in MDF (bepaalde soort lijmgebonden vezelplaat), waterstofperoxide, hypochloriet in zwembadwater, ozon, kooldioxide, ultraviolet licht, sigarettenrook, rook van verbranden van vegetatie, uitlaatgassen en waterstofsulfide.

• TRPV1 kanaal is een sensor voor warmte. Uitlokkers: chilipepers, kamfer, knoflook.

• TRPM8 kanaal is een sensor voor kou. Uitlokkers: munt, kamfer, eucalyptus.

Sommige stoffen kunnen meerdere kanaaltypes activeren. Dat is een dubbele veiligheid mocht er een kanaal niet werken.

Gevoeligheid voor CGRP

Een van de grote vragen bij het onderzoek naar het anti-migrainemiddel blijft waar die verhoogde gevoeligheid voor CGRP en CGRP(receptoren) vandaan komt. Omdat genetische afwijkingen in CGRP(receptoren) lijken te ontbreken moeten we de oorzaken in een andere richting zoeken.

Ook dat zal onderdeel moeten gaan uitmaken van nadere bestudering: welke stoffen hebben effect op CGRP? Referenties bij bovenstaand artikel zijn op te vragen via hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Mariska de Wild-Scholten is geochemicus

Dubbele veiligheid mocht er een kanaal niet werken

18

hoofdzaken 4 2015

hoofdpijn en werk < Een kijkje in de keuken

Hoe beoordeelt een verzekeringsarts migrainepatiënten?

D

Dorothee van Dongen

e beoordeling door de verzekeringsarts van mensen met migraine kan lastig zijn. Vooral de onduidelijkheid over de frequentie en de duur van de aanvallen en een realistische inschatting van het verzuim door migraine maken de beoordeling van de belastbaarheid moeilijk. Het vaststellen van de beperkingen ten aanzien van arbeid en de eventuele aanpassing van de arbeidsomstandigheden vereist inzicht in oorzaken, het verloop van de migraine in het algemeen en bij de individuele patiënt in het bijzonder.

Maar hoe stelt de verzekeringsarts die belastbaarheid zo objectief mogelijk vast? Hoe legt hij de beperkingen vast in de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML)? En hoe vertaalt hij de beperkingen naar eventuele aanpassingen van de arbeidsomstandigheden? Kortom: hoe moet de verzekeringsarts omgaan met frequent kortdurend verzuim door migraine?

van chronisch recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwijkingen).

Het probleem levert drie hoofdvragen op: 1. Hoe stel je zo objectief mogelijk het verzuim(risico) door migraine vast?

2. Wanneer is er sprake van excessief verzuim bij migraine?

3. Tot welke arbeidsbeperkingen kan migraine leiden?

Daarnaast is het vragen naar een persoonlijk dossier of dagboek ten aanzien van de aanvalsfrequentie en aanvalsbehandeling belangrijk, en het effect van de migraine op het functioneren op het werk maar ook daarbuiten.

Eventueel kan het functioneren op de werkvloer worden aangevuld met een arbeidsdeskundig onderzoek.

Zo objectief mogelijk het verzuim(risico) vaststellen gebeurt door middel van: • Anamnese (het verhaal van de patiënt) • Hoofdpijndagboek • Arbeidsdeskundig onderzoek naar het functioneren • Opvragen van informatie bij behandelende artsen en/ of neurologen

Verder kan er verzuiminformatie opgevraagd worden bij de werkgever en/of de arbodienst of bedrijfsarts. Tot slot is het inwinnen van informatie van de behandelende sector, zoals de huisarts of neuroloog, van belang. Men kan eventueel een expertise laten verrichten en als er sprake is van verschillen in de aangeleverde informatie kan eventueel een ziekenhuisopname nodig zijn om de patiënt te observeren.

De verzuimfrequentie is te objectiveren door een uitgebreide anamnese (de hoofdpijngeschiedenis volgens de NHG-standaard en richtlijn Diagnostiek en behandeling

www.hoofdpijnpatienten.nl

19

Wat is excessief?

Wanneer is er sprake van excessief verzuim bij migraine?

Naar aanleiding van een aantal uitspraken van de Centrale Raad van Beroep (de hoogste rechter in het sociaal zekerheidsrecht) is de volgende leidraad toe te passen: is het verzuim ten gevolge van de migraine hoger dan 25% (exclusief verzuim vanwege andere aandoeningen) dan noemen we dit verzuim excessief. Is het totale verzuim, dus inclusief verzuim als gevolg van andere aandoeningen, hoger dan 30%, dan is dit ook excessief.

Waarom is dit nu van belang?

De Centrale Raad van Beroep gaat er vanuit dat in die gevallen niet in redelijkheid van de werkgever verwacht mag worden dat deze de werknemer tewerkstelt. Bijkomende voorwaarde is wel dat het moet gaan om functies die niet persoonsgebonden zijn en eenvoudig van aard, waarbij vervanging op een eenvoudig wijze valt te organiseren.

Prodromale fase, fasen met voortekenen, bijvoorbeeld gapen

Aura-fase, fase met visuele ‘rariteiten’ bijvoorbeeld de fortificatie

Tot welke beperkingen kan migraine leiden?

In het algemeen bestaat er een indicatie voor het stellen van beperkingen in de Functionele Mogelijkhedenlijst rubrieken 1, 2, 3. Dit zijn beperkingen in het persoonlijk functioneren (rubriek 1), het sociaal functioneren (rubriek 2) en aanpassingen aan fysieke omgevingseisen (rubriek 3).

Zoals uit de multidisciplinaire richtlijn ‘Mensen met migraine… aan het werk!’ blijkt, is er een aantal factoren die door de ondervraagden genoemd worden en waar zij belemmeringen in ervaren: • Reizen van en naar het werk.

• Problemen met het geheugen en de concentratie.

• Het doen van dingen in een onrustige omgeving en/of in een opgelegd tempo.

• Het afstemmen van werkzaamheden en andere samenwerking met collega’s.

Aangezien die belemmeringen erg persoonsgebonden kunnen zijn, is het des te meer van belang om deze aandachtspunten goed uit te vragen bij de anamnese.

Hoofdpijnfase, die onbehandeld 4-72 uur kan duren

Postdromale fase, met vaak vermoeidheid en concentratieverlies

De conclusie is dat de verzekeringsarts bij het afnemen van de anamnese op zoek moet gaan naar de uitlokkende factoren en deze moet aangeven in de FML als ze van belang zijn voor het werk. Door de strikte definities die gelden voor de onderwerpen in de FML zal het vinden van de juiste plek in de FML niet altijd kunnen. De overgebleven optie is dan om het te verwerken in de rapportage van de verzekeringsgeneeskundige.

Hoofdpijn-verdwijntlangzaam-fase

20

hoofdzaken 4 2015

De klachten bij migraine

Het zo objectief mogelijk vertalen van pijnklachten naar beperkingen voor arbeid is geen sinecure. Voor migraine die naast pijnklachten ook een aantal andere klachten met zich meebrengt, geldt dit in nog sterkere mate.

Er zijn grote verschillen per individu in aard, duur, intensiteit en frequentie van de aanvallen. Dit geldt ook voor het mogelijke verloop in de vijf fasen. Niet elke migrainepatiënt hoeft alle vijf fasen te hebben. De vijf fasen zijn: prodromale fase (fase met voortekenen), aura fase, hoofdpijnfase (duurt onbehandeld 4-72 uur), de fase waarin de hoofdpijn langzaam verdwijnt, en de postdromale fase met vaak vermoeidheid en concentratieverlies. Bij het vaststellen van de frequentie van aanvallen en de betekenis daarvan voor het functioneren van de patiënt heeft de verzekeringsarts baat bij een goede en uitgebreide anamnese, een hoofdpijndagboek, arbeidsdeskundig rapport (of verzuiminformatie van de werkgever, arbodienst of bedrijfsarts), informatie van de behandelend arts en eventueel een expertise door een neuroloog.

Naast een onderbouwing voor een eventueel verhoogd verzuimrisico moet de verzekeringsarts bij de individuele patiënt rekening houden met een aantal mogelijk fysieke en niet-fysieke uitklokkende factoren op de werkplek en mogelijk structurele beperkingen tussen de aanvallen door. Het leren onderkennen van de uitlokkende factoren door de cliënt en het vervolgens vermijden van deze triggers kunnen de aanvalsfrequentie verlagen en daarmee de arbeidsdeelname verhogen. Veel van de benodigde gegevens worden door de cliënt zelf aangeleverd, maar daarnaast zal zijn/haar verhaal ook door derden moeten worden onderbouwd om een zo objectief mogelijk beeld te krijgen.

Reizen van en naar werk kan als een belemmering worden ervaren

Richtlijn

De nieuwe multidisciplinaire richtlijn over migraine en werk van de NVvHP biedt aanknopingspunten om de door de cliënt genoemde klachten, beperkingen en triggers als aannemelijk te accepteren en geeft daarmee een extra handvat voor de beoordeling en begeleiding.

Dit is een bewerkte samenvatting van het artikel ‘Verzekeringsgeneeskundige beoordeling bij migraine’ van de auteurs Mr. W.A. Faas en P.H. Gabeler uit het tijdschrift Quintesse.

Mr. Dorothee van Dongen is jurist en WAO/WIA begeleider bij de FNV

Lezers roepen op Effect van palmitoylethanolamide

In Hoofdzaken 4/2014 stond een artikel over het voedingssupplement Palmitoylethanolamide (merknamen PeaPure en Normast). Ik heb palmitoylethanolamide 12 maanden gebruikt, maar in mijn migrainepatroon (gemiddeld 12 aanvallen per maand) kwam helaas geen verandering. Nu kan het, net als bij elk middel, voorkomen dat palmitoylethanolamide geen of onvoldoende effect heeft op de migraine. Dit kan te maken hebben met de dosering, de zuiverheid

www.hoofdpijnpatienten.nl

van het middel (geen keurmerk bijvoorbeeld) of andere factoren die de werking belemmeren, bijvoorbeeld voeding of leefstijl. Hoofdzaken wil uw ervaringen met palmitoylethanolamide graag inventariseren.”

Mevr. A.B. te V.

ADHD en migraine

Zijn er migrainepatiënten die ook ADHD hebben, die door ADHD-medicatie minder vaak migraine ervaren?”

Mevr. A.G. te E. Reacties graag naar hoofdzaken@hoofdpijnpatiënten.nl

21

> onderzoek Voedsel voor je brein

Bestaat er een verband tussen allergie en migraine?

Hebt u behalve migraine last van een allergie of hooikoorts, dan is het u misschien opgevallen dat u vaker migraine hebt tijdens (een bepaalde periode in) het hooikoortsseizoen of dat de intensiteit van uw aanvallen toeneemt als u met bepaalde stoffen in aanraking komt. Maja van Hal-Bedee dook in de wereld van allergie en migraine.

Maja van Hal-Bedee

U

it een wetenschappelijk onderzoek onder 6.000 migrainepatiënten in de Verenigde Staten [1] blijkt dat tweederde van de deelnemers ook last had van (seizoensafhankelijke) allergie of hooikoorts. Allergieën en hooikoorts vergroten mogelijk het aantal migraine-aanvallen en ook de ernst van de hoofdpijn. Op basis van alle resultaten concludeerden de onderzoekers dat mensen met een allergie of hooikoorts 33 procent vaker migraine hebben dan mensen zonder deze aandoeningen.

tatie en ontsteking van het neusslijmvlies (hooikoorts en rinitis) veroorzaakt door allergische én niet-allergische factoren(zie kaders). Het is nog niet zeker of de allergieën en hooikoorts de migraine veroorzaken of andersom, maar het is wel duidelijk dat de kans op migraine groter is als je symptomen als hooikoorts of rinitis hebt. Als allergieën en hooikoorts de symptomen van migraine verergeren, kan het behandelen van de neus de klachten mogelijk verlichten, vermoeden de onderzoekers. De bevindingen kunnen dus heel belangrijk zijn voor de behandeling van migraine.

Allergie en migraine

De opvatting dat migraine een ‘allergische ziekte’ is, bestaat al heel lang. Hippocrates (ca. 400 v. Chr.) stelt dat hoofdpijnlijders migraine krijgen door het drinken van melk. Dat meldt ook dr. B.J.W. Beunders in een uitgave van een studiereeks uit 1954 [2] waarin hij uitleg geeft over de allergische ziekten hooikoorts, astma, eczemen en… migraine. Migraine zou kunnen optreden door drie groepen factoren: 1) overgevoeligheid of allergie (volgens Engelse geleerden zelfs in 70% van de gevallen, waarvan 50% berust op een overgevoeligheid voor bepaalde voedingsmiddelen), 2) stoornissen in de interne secretie (hormoonstelsel) en 3) nerveuze invloeden.

Het is voor het eerst dat een onderzoek een verband laat zien tussen de frequentie van migraine-aanvallen en irri-

Op de troepen vooruit

Kruisallergie

Artistieke impressie van allergie

22

Hooikoorts gaat vaak samen met voedsel­ allergie. Er is dan sprake van een kruis­ allergie, waarbij de allergie voor pollen de oorzaak is van een allergie voor een bepaald voedingsmiddel, of andersom. Het is

hoofdzaken 4 2015

dus voorstelbaar dat niet alleen inhalatieallergenen en -triggers (waar het onderzoek op gericht was), maar ook voedsel- en/of contactallergenen en -triggers eenzelfde invloed kunnen hebben op hoofdpijn- en migraineklachten. De uitkomsten van dit onderzoek zijn betekenisvol, maar het is de vraag of een eventuele behandeling van de neus alleen voldoende effect zal hebben.

Weetje

Ons lichaam kan op uiteenlopende manieren negatief reageren op ontelbare stoffen. Dit kan komen door een allergie of niet-allergische overgevoeligheid (ook wel intolerantie). Beide vallen onder de overkoepelende term overgevoeligheid.

Allergie

Allergie is een overgevoeligheidsreactie van ons afweersysteem (immuunsysteem) op doorgaans onschadelijke stoffen die altijd een soort eiwit bevatten, de zogenaamde allergenen. We krijgen ze binnen via onze voeding (zgn. voedselallergenen), inhalatie (inhalatieallergenen) of door contact met de huid (contactallergenen). Het afweersysteem maakt daarbij antistoffen (antilichamen) aan die zich hechten aan de mestcellen in ons lichaam.

Mestcellen zijn onderdeel van het afweersysteem van het menselijk lichaam. Ze bevatten histamine en andere pro-ontstekingsstoffen. Bij contact met het allergeen barsten deze mestcellen open en komt er een grote hoeveelheid histamine vrij waardoor verschijnselen als jeuk, loopneus, pijn of ontstekingen en zwelling optreden.

Niet-allergische overgevoeligheid

Bij niet-allergische overgevoeligheid speelt het afweersysteem geen of een onbelangrijke rol. De reactie ontstaat door een andere oorzaak, bijvoorbeeld door een tekort aan een bepaald enzym, of door stoffen die al in de voeding aanwezig zijn, zoals histamine of tyramine.

De stoffen die de klachten veroorzaken, worden ‘triggers’ genoemd. Deze triggers zijn soms aan voedingsmiddelen toegevoegd, zoals het conserveermiddel sulfiet. Ze hebben een directe invloed op de mestcel, waardoor de histamine vrijwel direct vrijkomt met vergelijkbare verschijnselen als bij allergie.

Niet-allergische factoren (intolerantie)

• Triggers in voedsel: histamine, lactose, gist, zoetstof, sulfiet, suiker, sommige E-nummers, alcohol, FODMAP’s (koolhydraten die slecht afgebroken worden en zonder dieet kunnen leiden tot het prikkelbare darm syndroom), gluten (coeliakie), • Inhalatie-triggers: irriterende (chemische) stoffen, zoals tabaksrook, verflucht, reinigingsmiddelen, chloorlucht in het zwembad, parfum, alsook sterk geurende bloemen en kooklucht, • Overige triggers: vocht (in huis), mist, koude lucht, temperatuurwisselingen en inspanning.

Allergische factoren

• Voedselallergenen: eiwitten in koemelk, kippenei, vis, schaal- en schelpdieren, noten en pinda’s, soja, appel en sesamzaad, • Inhalatieallergenen: stuifmeelpollen (hooikoorts!), huidschilfers van dieren, uitwerpselen van huisstofmijt en schimmels, • Contactallergenen: PPD (kleurstof); nikkel, latex, diverse harsen, zonlicht.

www.hoofdpijnpatienten.nl

23

Verschillen

Omdat de verschijnselen heel erg op elkaar lijken, is het niet altijd duidelijk of het gaat om een allergische of

niet-allergische reactie (intolerantie). Toch zijn er kenmerkende verschillen:

Allergische reactie

Niet-allergische reactie (intolerantie)

Gering aantal mogelijke oorzaken

Talloze mogelijke oorzaken

Reactie treedt doorgaans snel op na huidcontact of inname

Reacties treden meestal geruime tijd na contact of inname op

Een klein beetje of vluchtig contact kan al schadelijk zijn

Meestal sprake van veelvuldige inname of langdurig contact

De veroorzaker (allergeen) is meestal gemakkelijk te achterhalen

De oorzaak blijft meestal onduidelijk

Het klachtenbeeld van een bepaalde allergie blijft constant

Het klachtenbeeld kan continu schommelen (afzwakken en/of verergeren)

Kan levensbedreigend zijn

Is nooit levensbedreigend

Immuunsysteem wordt geactiveerd+ antistoffen in het bloed

Klachten

De klachten van zowel allergische als niet-allergische aard kunnen zich uiten via: • huid: roodheid, schilfering, galbulten, blaasjes, jeuk, eczeem, zwellingen • ogen: rode, tranende, jeukende en opgezette ogen, overgevoeligheid voor licht • luchtwegen: jeuk in de neus, verstopte neus, loopneus, veel niezen, benauwdheid, piepende ademhaling, (kriebel)hoest, druk op de borst, soms jeuk in de oren • maag-darmkanaal: jeuk aan lippen, mond- en keelholte, soms met zwelling, opgezette keel, misselijkheid, buikpijn/-krampen, diarree, verstopping, overgeven • hart- en vaatstelsel: zweten, duizeligheid, neiging tot flauwvallen, bloeddrukdaling of -verhoging • gezicht/hals: plaatselijke zwellingen. Een zwelling in de hals kan levensbedreigend zijn.

• algehele malaise, vermoeidheid, concentratieproblemen, HOOFDPIJN/MIGRAINE, slecht slapen, griepachtige verschijnselen met koorts en lymfeklierzwelling, shock (alleen bij allergie)

Immuunsysteem is er niet bij betrokken

Behandeling

Er bestaan vele middelen tegen allergie: • lokaal werkende middelen: oogdruppels, neussprays, puffs, • systemische middelen: middelen die op het hele lichaam werken zoals tabletten, capsules of drank, • symptomatische middelen: te gebruiken zodra er klachten zijn, bijvoorbeeld de antihistaminica, • preventieve middelen: om te voorkómen dat er allergische klachten ontstaan, bijvoorbeeld cromoglicaten (histamine afgifte remmende middelen, te gebruiken via de neus, het oog of als inhalatiestof) en corticosteroïden (de chemische variant van het lichaamseigen bijnierschorshormoon).

Bijwerkingen

Over het algemeen geven de antihistaminica weinig bijwerkingen, soms wat slaperigheid. De cromoglicaten geven geen bijwerkingen, maar de dosering tot soms 6 x per dag vinden sommige mensen een nadeel. Corticosteroïden geven lokaal weinig bijwerkingen, maar

Hippocrates (ca. 460 v.Chr.-370 v.Chr.)

24

hoofdzaken 4 2015

wel (soms ernstige bijwerkingen) bij langdurig gebruik van tabletten.

Immunotherapie

Deze therapie wordt ook wel allergievaccinatie genoemd en heeft tot doel de patiënt minder allergisch te maken door hem langdurig allergeen houdende extracten toe te dienen.

Vroeger was deze therapie alleen mogelijk via vaccinaties, later kwamen er ook druppels voor onder de tong en tegenwoordig zijn er ook smelttabletten, die vooral helpen bij graspollenallergie/hooikoorts. Je moet wel een lange adem hebben, want de behandeling duurt minimaal drie jaar

Palmitoylethanolamide

In de jaren 90 van de vorige eeuw beklemtoonde de Italiaanse neurologe en Nobelprijswinnares Rita Levi-Montalcini (1909-2012) het biologische belang van mestcellen bij vele ontstekingen, en ontdekte eveneens het lichaamseigen molecuul palmitoylethanolamide, dat een natuurlijke rem is voor overmatig actieve mestcellen. In de meest zuivere vorm is palmitoylethanolamide aanwezig in het supplement PeaPure. Het kan worden ingezet bij zeer veel chronische aandoeningen, waaronder hooikoorts en migraine. Het is ontstekingsremmend, pijnstillend en het stabiliseert de mestcellen. Normast, een vergelijkbaar supplement, bevat chemisch-farmaceutische hulpstoffen.

‘I've never been able to keep a log.

Everything in me is imagination, intuition. Nothing is scientific.

I am not a scientist, I'm an artist of science’ Rita Levi-Montalcini

Groot hoefblad

De bovengrondse plantendelen van groot hoefblad zijn giftig, maar het extract van de wortels brengt volgens sommige onderzoeken verbetering bij zowel hooikoorts als migraine. Het werkzame bestanddeel, petasine, blokkeert de aanmaak van leukotriënen (die zorgen voor het aanwakkeren en onderhouden van ontstekingsprocessen) en het vrijmaken van histamine. De bijwerkingen waren gering, maar inzicht in de bijwerkingen op lange termijn is er (nog) niet. Een merk met de werkzame stof petasine is Petadolex.

Herkenning en ervaring

Hebt u last van een ‘allergie’/hooikoorts én migraine en hebt u ervaren dat allergiemiddelen (regulier of alternatief/complementair) een positief effect hebben op uw hoofdpijnklachten? Laat het ons weten! Stuur uw reactie naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl.

‘The intuitive mind is a sacred gift and the rational mind is a faithful servant.

We have created a society that honors the servant and has forgotten the gift’ Albert Einstein

Maja van Hal-Bedee is redacteur van Hoofdzaken [1] C ephalalgia, An International Journal of Headache, 2014, vol. 34(5) [2] Wekelijkse Studiereeks Stichting IVIO van 16 juli 1954, nr.

29: AO 519 met titel: Hooikoorts, Asthma en Migraine Overige referenties zijn op te vragen via hoofdzaken@ hoofdpijnpatienten.nl

www.hoofdpijnpatienten.nl

25

> persoonlijk Twee gezichten

Als ze het niet hebben

Migrainepatiënten hebben twee gezichten, de gecondenseerde variant van de beroemde uitspraak: ‘Als ze het hebben, zie je ze niet; als je ze ziet, hebben ze het niet.’ Hottie Wiersma wil de gezichten laten zien van migrainepatiënten op momenten van hun diepe ellende. Van pijn doortrokken grimassen, vaalbleke gezichten, ogen vol ongeduld op zoek naar pijnstilling.

Maar op de foto zet ze diezelfde gezichten ook als ze niet vervormd zijn door migraine. Het boek dat ze voor ogen heeft, laat nog even op zich wachten, maar het idee kan dat eigenlijk niet. Migraine moet onder woorden gebracht worden en een gezicht krijgen.

Dick de Scally

De twee gezichten van Hottie Wiersma

Twee beslissingen

Hottie Wiersma, 42 en moeder van drie kinderen, weet waarover ze praat. Haar eerste menstruatie op haar 17de werd vergezeld door hormonale migraine en sindsdien heeft die sadist haar niet meer verlaten. Kuur op kuur volgde, therapie na therapie kwam voorbij, pil na pil werd geprobeerd, totdat de medicijnen haar dwongen naar het gebied der afhankelijkheid. Daar ging het mis. De neuroloog omschrijft haar aandoening als ‘therapie resistente chronische migraine’, een marteling waar geen behandeling tegen hielp en die alleen even pauze nam in de laatste maanden van de zwangerschappen. Toen de nood het hoogst was, nam ze twee beslissingen.

Noodzakelijke rust

Ze stopte met haar werk als begeleider in de jeugdzorg -ook omdat ze er te ziek voor was- en ze ging afkicken. Dat laatste vereiste een zekere strategie. Ze koos een periode

26

uit die niet of bijna niet gevuld was met sociale contacten. De noodzakelijke rust om je lijf gifvrij te krijgen, vind je niet rondom Kerst en Nieuwjaar, bijvoorbeeld. Vrienden en kennissen, iedereen die het moest weten, werd door middel van een brief geïnformeerd over haar wens om te ontgiften, vergezeld van haar vraag om hulp bij de moeilijke periode die zou volgen.

Geen vrouw-specifieke medicijnen

De levensloop van Hottie bewijst weer eens dat er nog te weinig of zelfs geen vrouw-specifieke medicijnen zijn voor vrouwen met hormonale migraine. Er zijn op dat terrein nog steeds meer vragen dan antwoorden en daar moet écht verandering in komen. Dan had de gang van Hottie naar medicatie-overgebruik misschien voorkomen kunnen worden.

hoofdzaken 4 2015

en als ze het hebben Boek ‘De twee gezichten’

En hoe is het nu met Hottie Wiersma? Zo’n 15 dagen per maand heeft ze lichte migraine; daarvan is ze gemiddeld 6 keer per maand flink ziek. Nee, van thuiszitten gaat je migraine niet over. Van vechten tegen de afhankelijkheid van medicijnen wel, zij het mondjesmaat en ten dele.

Maar de goede richting is ingezet en Hottie wil zich nu inzetten voor het laten zien van het ondergeschoven kind dat migraine heet. Dat doet ze door middel van haar boek ‘De twee gezichten’.

Voor een indruk van haar werk zie www.deimpactvanmigraine.blogspot.com.

Wil je contact opnemen met Hottie Wiersma voor een bijdrage aan haar boek, mail dan naar hottiewiersma@ gmail.com.

Dick de Scally is hoofdredacteur van Hoofdzaken

De Cefaly proberen Over de Cefaly is in Hoofdzaken al vaker geschreven. U weet wel, het medische apparaat dat via een plakker op het voorhoofd elektrische impulsen afgeeft om zo migraine-aanvallen te voorkomen, bijvoorbeeld als andere middelen onvoldoende helpen. De afgelopen maanden hebben 12 (van de 39) Nederlandse hoofdpijncentra met de producent samengewerkt in een project, waarbij patiënten op voorschrift van een neuroloog de Cefaly gedurende 60 dagen gratis konden proberen. Van dat aanbod hebben ruim 100 patiënten gebruik gemaakt. Trouw gebruik, dat wil zeggen minstens iedere 2 dagen 20 minuten, is een vereiste voor effect en dat bleek soms moei-

www.hoofdpijnpatienten.nl

lijk. Commentaar van neuroloog Hans Carpay: ‘Het is aannemelijk dat succes niet het resultaat is van voortgezet gebruik, maar voortgezet gebruik een resultaat van succes.’

Cefaly geeft nu alle 39 Nederlandse hoofdpijncentra deze voorschrijfmogelijkheid. Patiënten die buiten een hoofdpijncentrum om de Cefaly willen proberen, kunnen gebruik maken van het 'probeerprogramma'. De Cefaly kost b 295,-. Voor b 49,- (inclusief BTW en verzending) kunnen patiënten de Cefaly 40 dagen uitproberen.

Als u er baat bij heeft, kunt u de Cefaly kopen door het resterende bedrag (b 246,-) te betalen. Niet tevreden? Dan stuurt u de Cefaly gewoon terug. Zie www.cefaly.nl.

Tel: 073 870 01 05 e-mail: cefalyservice@luxmedical.nl internet: www.cefaly.nl

27

> informatief Weg met die pillen?

Minder medicijnen als oplossing voor frequente hoofdpijn en migraine Het is een dag als vele andere. Afspraken op het werk of op school, de kinderen moeten naar clubs of sportwedstrijden, de hond moet uitgelaten en u zou het avondeten maken. Vanavond wilt u sporten, of u hebt een vergadering of een verjaardag. Op zo’n dag kan migraine of stevige hoofdpijn uw plannen dwarsbomen. U kunt misschien door als u tijdig een pijnstiller of een triptan inneemt. Maar als u dat regelmatig doet, kan dit precies de oorzaak van uw frequente hoofdpijnen zijn.

Rita Schriemer

Meten is weten

Het is raadzaam om uw medicijngebruik bij te houden in een hoofdpijndagboek. Dagelijks noteren of u hoofdpijn of migraine heeft, welk medicijn u heeft gebruikt en de hoeveelheid. Ziet u na enkele weken dat u op meer dan 15 dagen in een maand pijnmedicatie gebruikte, dan kan er sprake zijn van een vicieuze cirkel van hoofdpijn en pijnbestrijding.

Is afbouwen pijnlijk?

daarvan vaak succesvoller is en dat er mogelijk aanvullende of preventieve therapieën gestart kunnen worden.’

Afbouwen betekent niet per se dat u helemaal geen medicatie meer krijgt. Migrainepatiënten krijgen meestal een klein aantal triptanen mee. Dat betekent dat u sommige aanvallen zonder medicatie zult moeten doorstaan, maar dat u een pil bewaart voor bijzondere situaties.

Ervaringen

Daar kunt u wat aan doen. Als Enkele jaren geleden heeft on‘Afbouwen betekent niet u op de huidige voet doorgaat, dergetekende haar hoofdpijnper se dat u helemaal geen zullen de hoofdpijn en pijnmemedicatie moeten afbouwen medicatie meer krijgt. dicatie u in de tang houden. om het aantal migraine-aanvalU kunt ook uw pijnmedicatie len terug te dringen. Ik gebruikMigrainepatiënten krijgen stoppen of afbouwen. De perite minstens 12 triptanen per meestal een klein aantal ode waarin u moet afbouwen maand en eromheen pijnstiltriptanen mee.’ is niet plezierig of gemakkelijk. lers, bijvoorbeeld paracetamol.

Maar het is misschien ook niet Allereerst moest ik terug naar 5 zo erg als u denkt. En bovendien levert het op wat u zo triptanen. Het leek onmogelijk. Ik moest praten met mijn hard nastreeft: minder hoofdpijn of migraine. werkgever en de arbo-arts over het verzuim op de dagen dat ik geen medicatie kon gebruiken. Tot die tijd had ik In Hoofdzaken 3/2006 schreef neuroloog Kuster over mijn migraine en medicatiegebruik grotendeels verbormedicatieafhankelijke hoofdpijn en migraine en over af- gen gehouden. Toen ik het vertelde, schrokken ze van de bouwen schreef hij: ‘De eerste weken kan de hoofdpijn omvang van mijn probleem. Ze wilden graag meewerken toenemen, daarna zal het oorspronkelijke hoofdpijntype aan een gezondere situatie. De taken op het werk werden terugkeren. De frequentie zal ook lager liggen dan vóór in overleg herverdeeld. het afbouwen. Het goede nieuws is dat de behandeling

28

hoofdzaken 4 2015

Afbouwen is weg met die pillen, met een paar pillen voor bijzondere situaties

Alleen met hulp

doen, op het werk en privé. Een moeilijk besluit, maar ik heb er meer kwaliteit van leven voor teruggekregen. Er zit meer lucht en lol in mijn leven dan de medicatie me kon bieden. Hier kan geen pil tegenop. Nou ja, meestal niet.

Thuis stond mijn man stand-by voor extra ‘diensten’ in opvoeding en huishouden als ik migraine had maar geen medicijnen nam. Zonodig werd hulp van familie en omgeving ingeroepen. Op een slechte dag belde ik met de hoofdpijnverpleegkundige van het ziekenhuis. Zij gaf wat Angst voor afbouwen? ik óók nodig had: de erkenning dat het zwaar was, maar Voor veel hoofdpijnpatiënten is het afbouwen van medihet vertrouwen dat ik het kon volhouden. De fysiothera- catie een beangstigende gedachte. Waarschijnlijk hebt u peut masseerde mijn nek en schouhet idee dat u niet zonder de meders. Met ontspanningsoefeningen dicatie kan, omdat de hoofdpijn en ‘Het goede nieuws probeerde ik de pijn in mijn lijf wat migraine zo ingrijpen op uw leven. was dat de ernst en te verzachten. Bovenal moest ik leOp de fora van de vereniging staan frequentie van de ren om tijdelijk te mogen ‘verzaken’ vragen: hoe doorsta ik die ellendige hoofdpijn na enkele tijdens een migraine-aanval die ik aanvallen? Is een onbehandelde miniet kon of wou behandelen. graine of hoofdpijn schadelijk voor weken afnamen.’ mijn gezondheid? Hoe kan ik de uitVerbetering val door migraine combineren met Het goede nieuws was dat de ernst en frequentie van de mijn verantwoordelijkheden op het werk en privé? Als u hoofdpijn na enkele weken afnamen. Maar toen ik mijn deze zorgen herkent, kunt u al uw zorgen en vragen uitnormale werkzaamheden en activiteiten hervatte, namen schrijven en bespreken met de mensen in uw omgeving de aanvallen weer toe. Door eerlijk te blijven tegenover en uw arts. artsen, werk en omgeving ben ik uit de valkuil van overgebruik gebleven. Ik moest daarvoor soms een stapje terug Rita Schriemer is ervaringsdeskundige

Afbouwen?

Met een gezamenlijke inspanning werkt u aan uw doel om uw hoofdpijn te verminderen. Dat heeft u na al die jaren met medicatie niet bereikt, maar dat is wel wat u verdient. Een mogelijk stappenplan: • houd uw hoofdpijnen en medicatiegebruik bij in een dagboek, • bespreek uw hoofdpijn(en) en medicatiegebruik met uw arts, neem het dagboek mee, • betrek uw arts en omgeving bij een plan van aanpak om af te bouwen, • wees voorbereid: organiseer praktische hulp en morele steun, • zorg (extra) goed voor uw lichaam qua voeding, slaap, beweging en ontspanning, • kies een periode uit met weinig verplichtingen in werk- en privé­sfeer.

www.hoofdpijnpatienten.nl

29

> voor u een vraag

Migrainepatiënten en hun genen Wat hebben migrainepatiënten eraan te weten dat bepaalde genen(groepen) mensen migrainegevoelig maken? Voor verschillende ziektes is het de afgelopen jaren mogelijk geworden om door middel van een DNA-test (het bestuderen van het erfelijk materiaal) vast te stellen of iemand drager van een bepaalde ziekte is of niet. Ook naar migraine wordt momenteel veel erfelijkheidsonderzoek (ook wel genetisch onderzoek genoemd) gedaan, echter niet met het doel om via het DNA te kunnen vaststellen of iemand wel of geen migraine heeft.

O

Antoinette Maassen van den Brink p een zeldzame vorm van migraine na (de zgn. familiaire hemiplegische migraine) wordt migraine namelijk niet veroorzaakt door één enkel gen. De ‘gewone’ vormen van migraine worden veroorzaakt door een samenspel van factoren, die zowel uit het DNA komen (de genetische factoren dus), als elders uit het lichaam (bijvoorbeeld hormonen), waarbij ook omgevingsfactoren, die bepaald worden door iemands levensstijl, nog van invloed zijn.

De genetische factoren zijn op zichzelf ook al multifactorieel: een verhoogd risico op het krijgen van migraine komt waarschijnlijk door een combinatie van een groot aantal genen, die stuk voor stuk maar een klein beetje aan het risico op migraine bijdragen. Door deze kleine bijdrage per gen is het doen van erfelijkheidsonderzoek naar migraine alleen maar mogelijk op grote groepen patiënten en gezonde controlepersonen zonder migraine. Gelukkig is dit mogelijk doordat verschillende onderzoeksgroepen internationaal met elkaar samenwerken.

Het erfelijkheidsonderzoek dient er dus niet voor om bij een individuele patiënt migraine vast te kunnen stellen, dit kan tot op heden alleen maar door goed naar het verhaal van de patiënt te luisteren. Het erfelijkheidsonderzoek is bedoeld om meer te kunnen begrijpen over migraine. Zo heeft dit onderzoek tot op heden laten zien dat er genen betrokken zijn bij het pijnsysteem en dat de bloedvaten een rol spelen in migraine. Op zich lijkt dit niet verwonderlijk, maar door de precieze genen goed te bestuderen zal beter duidelijk worden wat nou exact de oorzaak is dat iemand migraine-aanvallen krijgt.

Wanneer de genen geïdentificeerd zijn, moet functioneel onderzoek uitwijzen waarom zo’n gen nou het risico op migraine verhoogt.

Al met al een lang proces, maar uiteindelijk zal deze kennis nieuwe aangrijpingspunten opleveren voor de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen tegen migraine.

Om op de vraag terug te komen: voor een individuele patiënt heeft het momenteel geen consequenties om te weten welke genen iemand gevoelig maken voor het krijgen van migraine, maar op de lange termijn zal deze kennis voor migrainepatiënten ongetwijfeld een betere behandeling opleveren.

Dr. Antoinette Maassen van den Brink is farmacoloog en universitair hoofddocent aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam

Kunstzinnige voorstelling van de helix van DNA. Het erfelijkheidsonderzoek dient er niet voor om bij een individuele patiënt migraine vast te kunnen stellen 30

hoofdzaken 4 2015

behandeling < Ontspanningstechniek

Autogene training vraagt regelmatige oefening Erna Lucas

Autogeen betekent ‘vanzelf plaatsvindend’ en ‘training’ duidt erop dat je regelmatig moet oefenen om je deze ontspanningstechniek eigen te maken. Autogene training is speciaal ontwikkeld voor mensen die een druk leven hebben en stressgevoelig zijn.

Stress kan heel veel lichamelijke klachten veroorzaken, waaronder hoofdpijn en bij sommigen migraine. Deze ontspanningstechniek kan een positieve invloed hebben op de autonome lichaamsfuncties, zoals bloeddruk, hartslag en spijsvertering, met rust en ontspanning als resultaat. De methode richt zich speciaal op het ontspannen van dat autonome of vegetatieve systeem, waardoor klachten kunnen worden behandeld. Tot die klachten kan ook hoofdpijn gerekend worden, als er tenminste geen lichamelijke oorzaak is.

Affirmaties

Bij autogene training wordt de cliënt gevraagd affirmaties in gedachten te

Een aantal oefeningen met de affirmaties in cursief: Zwaarte bij het ontspannen van de spieren: Linkerarm en hand zijn zwaar, volledig zwaar Rechterarm en hand zijn zwaar volledig zwaar Daarna komen linkerbeen en rechterbeen aan de beurt en dan de voeten.

Warmte bij het ontspannen van de bloedvaten: Linkerarm en hand zijn warm, volkomen warm Rechterarm en hand zijn warm, volkomen warm Daarna komen linkerbeen en rechterbeen aan de beurt en dan de voeten Hartsensatie bij het reguleren van het hart: Het hart slaat rustig en krachtig Adembeleving bij het reguleren van de adem: De ademhaling is rustig en gelijkmatig. Ik word geademd. Het ademt in mij.

Buikwarmte als een beïnvloeding van de buikorganen: Mijn buik is stromend warm Voorhoofdskoelte als een hoofdoefening (kalmte en helderheid van het hoofd): Mijn voorhoofd is aangenaam koel

herhalen. Affirmaties zijn oefenformules van positieve en bevestigende wensen, terwijl hij/zij er een betekenisvol beeld bij moet denken. Die affirmaties (of suggesties, zoals ze ook wel worden genoemd) zijn korte zinnetjes die hardop worden gezegd, eerst door een therapeut, daarna kan de cliënt het zelf doen.

Ontspanning

Bijvoorbeeld hardop of zachtjes zeggen: ik ben rustig, volkomen rustig.

Daarna bijvoorbeeld: mijn linkerhand en arm zijn zwaar, volkomen zwaar.

Door te oefenen past het lichaam zich aan de affirmaties aan om ontspanning, zwaarte en warmte te voelen.

De oefeningen kunnen zittend aan tafel, in een luie stoel of liggend gedaan worden. De lichaamshouding moet comfortabel zijn, anders leidt dat tot spanning.

Bij elke oefenronde worden de affirmaties 3 maal herhaald en er wordt steeds opnieuw vanaf de eerste affirmatie begonnen zodat de algehele ontspanning binnen een aantal weken een feit kan zijn. In eerste instantie wordt er altijd met een therapeut geoefend, daarna kan men zelf aan de slag.

Mevrouw Erna Lucas is sociaal psychiatrisch verpleegkundige bij de GGZ Noord-Holland Noord

Tot die klachten kan ook hoofdpijn gerekend worden www.hoofdpijnpatienten.nl

31

> oproep Anti-migrainemedicijn

Het CGRP-onderzoek bij het LUMC gaat van start Het afgelopen jaar zijn in de media (ook in Hoofdzaken) diverse artikelen verschenen over een nieuwe groep medicijnen die migraine-aanvallen mogelijk kunnen voorkomen. Deze medicijnen zijn nog in ontwikkeling en bestaan uit antilichamen die de werking van CGRP (calcotonin gene-related peptide, een eiwit dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van migraine-aanvallen) langdurig kunnen blokkeren. Binnenkort gaan in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) enkele studies van start naar de effectiviteit en eventuele bijwerkingen van deze nieuwe middelen. Patiënten die maandelijks meerdere dagen migraine hebben, kunnen hun interesse voor deelname aan deze geneesmiddelenstudies kenbaar maken.

Joris Meijer Wat is het verschil met andere migrainemiddelen?

De tot nu toe bestaande preventieve medicijnen tegen migraine zijn middelen die aanvankelijk ontwikkeld zijn tegen andere ziekten. Later bleek dat ze ook effect hadden op migraine. Deze medicijnen hebben echter ook allerlei voor migrainepatiënten ongewenste effecten. De middelen gericht op CGRP zijn van het begin af bedacht voor migraine.

Wat is tot nu bekend over het effect van de nieuwe ­antiCGRP-medicijnen?

Eerdere kleine onderzoeken hebben veelbelovende resultaten opgeleverd. Een groot gedeelte van de patiënten ondervond sterke vermindering van het aantal aanvallen en de bijwerkingen waren gering. Voordat deze middelen op de markt mogen komen, moet het gunstige effect eerst in langdurige onderzoeken bij grote groepen mensen worden bevestigd. In dergelijke onderzoeken moet

De middelen gericht op CGRP zijn van het begin af bedacht voor migraine

32

het effect van het medicijn vergeleken worden met het effect van een placebo (een ‘nepmedicijn’). Binnenkort gaan deze grote fase 3 studies (zie kader) in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) van start.

Wat gebeurt er tijdens de onderzoeken?

De onderzoeken duren voor elke deelnemer ongeveer anderhalf jaar en zijn qua uitvoering vrijwel gelijk. Na een uitgebreide screening worden de deelnemers gedurende een jaar behandeld. Gedurende de eerste maanden zal een gedeelte van de deelnemers een placebo krijgen, de overige patiënten krijgen het werkzame medicijn. De rest van het jaar krijgen alle deelnemers het werkzame middel toegediend. Tijdens deze maandelijkse bezoeken aan het LUMC worden ook diverse metingen en bloedonderzoeken verricht. De deelnemers zullen dagelijks een hoofdpijndagboek gaan bijhouden. Na dit behandeljaar volgt nog een controleperiode van 16 weken.

Hoe worden het werkzame medicijn of de placebo toegediend?

Toediening geschiedt met behulp van een klein, vrijwel pijnloos injectienaaldje in het onderhuidse vetweefsel (niet in een bloedvat) van een bovenarm, een been, of de buik. De injecties zullen iedere maand worden gegeven.

Hoe kunt u laten weten dat u interesse heeft voor deelname?

Patiënten van wie de hoofdpijngegevens al bekend zijn bij de hoofdpijngroep van het LUMC en die mogelijkerwijs geschikt lijken voor deelname aan een van de onderzoeken,

hoofdzaken 4 2015

In welke stappen verloopt geneesmiddelen­ onderzoek? zullen hiervoor in het begin van 2016 een uitnodiging ontvangen. Patiënten die nog niet bekend zijn bij de hoofdpijnonderzoeksgroep kunnen hun interesse aangeven via een knop op de website: lumc.nl/hoofdpijn. Na een eerste screening zullen alle patiënten die wellicht geschikt zijn voor deelname een tweede vragenlijst ontvangen. Pas na bestudering van de antwoorden kan beslist worden welke patiënten een uitnodiging zullen ontvangen voor eventuele deelname.

Wanneer en hoe wordt besloten over deelname aan de studies?

Patiënten die een uitnodiging krijgen, zullen uitvoerig worden geïnformeerd over het onderzoek. Nadat de patiënt heeft bevestigd mee te willen doen, zal een aantal tests worden gedaan, waaronder lichamelijk onderzoek, bloedonderzoek en een hartfilmpje. Er wordt ook gestart met het bijhouden van een hoofdpijndagboek. Pas als alle testuitslagen goed zijn, is duidelijk of iemand kan deelnemen aan het onderzoek en dus het medicijn kan krijgen.

Waar kunt u verdere informatie krijgen over het onderzoek?

Op de hoofdpijn website van het LUMC (LUMC.nl/hoofdpijn) kunt u de meest actuele informatie lezen over de verschillende onderzoeken.

Voordat een medicijn op de markt gebracht kan worden, moet dit eerst uitgebreid getest zijn. Allereerst worden onderzoeken in het laboratorium en met proefdieren gedaan. Als een middel effectief en veilig lijkt, kan dit getest worden bij mensen. Dit gaat in verschillende fasen.

Alleen als de resultaten van de eerdere fase goed zijn, kan worden begonnen aan de volgende fase onderzoeken.

• Fase 1: Er wordt gekeken of het middel door gezonde proefpersonen goed wordt verdragen, hoe het middel in het lichaam wordt opgenomen en hoe het wordt uitgescheiden.

• Fase 2: Er wordt onderzocht of het middel daadwerkelijk een gunstig effect heeft. Hiervoor zijn vaak meerdere onderzoeken nodig bij kleine tot middelgrote groepen patiënten. Er wordt ook onderzocht welke dosis nodig is voor een goed effect en of er geen bijwerkingen zijn.

• Fase 3: Dit is de laatste fase voordat een medicijn op de markt kan worden gebracht. In deze fase moet de werkzaamheid en veiligheid worden aangetoond in onderzoek bij een grote groep patiënten.

Drs. Joris Meijer is arts-onderzoeker en promovendus bij de hoofdpijnonderzoeksgroep van de afdeling Neurologie van het LUMC. De inhoud van dit artikel kwam mede tot stand met hulp van prof. dr. Michel Ferrari, hoogleraar neurologie

Uitnodiging Bijeenkomst Werkgroep CDH De Werkgroep Chronisch Dagelijkse Hoofdpijn (CDH) organiseert jaarlijks een bijeenkomst voor mensen met chronisch dagelijkse hoofdpijn. De werkgroep nodigt u en uw partner van harte uit om op zaterdag 12 maart 2016 aanwezig te zijn.

De dag staat in het teken van de relatie tussen hoofdpijn en voeding. Als spreekster hebben we Fiona Kas uitgenodigd. Fiona Kas is natuurdiëtist en zal ingaan op de voedselpiramide en de invloed van voeding op hoofdpijn.

En natuurlijk is er tijd voor de beantwoording van vragen en voor lotgenotencontact.

De kosten bedragen b 5,00 voor leden en b 10,00 voor niet-leden, te voldoen op de dag zelf. Dit bedrag is inclusief een lunch. U kunt zich opgeven bij de contactpersoon van de werkgroep Alie Blom, bij voorkeur via blom.koopmans@ gmail.com. Of telefonisch: 038 460 19 41.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Datum Zaterdag 12 maart 2016 Tijd Inloop vanaf 9.30 met koffie en thee; start programma om 10.00 uur Afsluiting 14.30 uur (met een drankje) Plaats PGO Support, Daltonlaan 600, Utrecht Tot ziens op 12 maart.

Werkgroep Chronisch Dagelijkse Hoofdpijn

Bereikbaarheid

(zie www.pgosupport.nl) Auto: volg borden Rijnsweerd/Uithof, bij verkeerslichten rechtsaf, bij volgende verkeerslichten nogmaals rechtsaf (richting Rijnsweerd). Volg weg naar rechts (onder viaduct door). Bij tweede verkeerslichten linksaf (Daltonlaan). Er is voldoende parkeergelegenheid.

Trein: vanaf Centraal Station Utrecht stadsbus 28 richting Rijnsweerd/De Uithof, halte Rijnsweerd-zuid (Daltonlaan). Loop onder het donkergrijze gebouw (BCN) door.

BIJEENKOMST WERKGROEP CHRONISCH DAGELIJKSE HOOFDPIJN ZATERDAG 12 MAART 2016 UTRECHT

33

> strip Nelleke Haverhals

‘Zonder migraine zou ik geen striptekenaar geworden zijn’ Op de cover van haar in september verschenen stripalbum ‘Het buitenleven van Roos’ staat een getekend vrouwtje dat gelijkenis vertoont met de tekenares. Het leven van ‘Roos’, in haar idyllisch gelegen huis met moestuin, kippen, hond en poes, lijkt op dat van Nelleke Haverhals. De grapjes in het stripalbum, dat een humoristische kijk geeft op het buitenleven van een echtpaar van middelbare leeftijd, zijn gebaseerd op ware gebeurtenissen en daarom voor veel mensen herkenbaar. Migraine komt in ‘Het buitenleven van Roos’ niet voor maar in dat van Nelleke wél.

Ineke Jungschleger

N

elleke: ‘Door migraine is mijn leven anders gelopen dan ik gepland had.

Het is een kant opgegaan die ik niet verwacht had maar het is wel erg leuk geworden. Achteraf gezien is een eigen onderneming voor mij als migrainepatiënt erg geschikt omdat ik mijn uren kan maken op tijden om mijn aanvallen heen. Zonder migraine zou ik hoogstwaarschijnlijk geen striptekenaar geworden zijn. Vanaf mijn zestiende werd mijn leven steeds meer beïnvloed door migraine. Meestal kwam een aanval in het weekend dus ik kon wel naar school en later zelf voor de klas, maar in de

weekends moest ik zo om de drie weken alles afzeggen. Ik dacht toen zelf dat het ontspanningshoofdpijn was.’

Maar wat was het wel?

‘Toen mijn eerste dochter geboren was, werd duidelijk dat ik hormonale migraine had. De hele zwangerschap had ik nergens last van maar daarna werd het steeds erger. Van een bepaalde maand weet ik nog dat ik in totaal acht dagen op bed heb gelegen met migraine. Vanwege de vele migraine-aanvallen kon ik niet terug voor de klas als docent tekenen en handvaardigheid.’

Nelleke Haverhals achter de tekentafel

34

hoofdzaken 4 2015

Tips van vrouwen

Zij kreeg nog twee dochters en ging tussen de bedrijven door steeds meer tekenen. Nelleke: ‘Eerst gratis illustraties voor sportverenigingen, plaatselijke scholen en kerken. Later tekende ik – tien jaar lang – wekelijks een strip voor diverse huis-aan-huisbladen. Bovendien werd ik gevraagd om aquarelcursussen te gaan geven in een buurthuis. Ik kon dat doen op de dagen dat ik de minste kans had op een aanval en inmiddels kon ik met de anticonceptiepil Marvelon de aanvallen nu echt zelf in een weekend plannen. Mijn man zorgde dan voor de toen nog kleine kinderen. Door de tips in Hoofdzaken van vrouwen met dezelfde migraine als ik, onder andere het zonder onderbreken doorslikken van Marvelon, en door artikelen over sumatriptan heb ik mijn weg gevonden om de migraine te beperken.’

www.hoofdpijnpatienten.nl

Een droom

‘We hebben van onze garage een atelier gemaakt en nadat ik me had ingeschreven bij de Kamer van Koophandel ben ik in mijn atelier les gaan geven. Met de strip ‘Roos’, die voor het eerst verscheen in het buitenmagazine ‘Landleven’, begon alles echt te lopen. Dat de strips nu verschenen zijn in een stripalbum, is voor mij het uitkomen van een droom.’

Ineke Jungschleger is redacteur van Hoofdzaken Het album ‘Roos’ is voor b 12,95 te bestellen via www.nellekehaverhals.nl of via Strip 2000, bol.com.

35

>â&#x20AC;&#x201A; onderzoek Hormonen en hoofdpijn

Opvliegers en oververhitting als triggers voor migraine

Er bestaat een theorie dat drie hormonale overgangen in een vrouwenleven invloed hebben op de temperatuurhuishouding: 1. als je begint met puberen, 2. in het kraambed als vrouwen borstvoeding geven en 3. rondom je 50ste. In de puberteit heb je geen opvliegers, wel in het kraambed en aan het einde van de vruchtbare levensfase. Dan treden ook veranderingen in de temperatuurhuishouding op. In die beide laatste gevallen zijn de oestrogeenspiegels dalende of laag. Migrainevrouwen merken dat ze dan ook heftiger migraine-aanvallen krijgen. Hoe komt het dat opvliegers en migraine vaak samengaan?

Ingrid Pinas

Opvliegers

Wetenschappelijk onderzoek naar opvliegers gebeurt met een apparaatje ter grootte van een dubbeltje dat wordt ingeslikt. Daarmee kunnen continu allerlei gegevens over de lichaamstemperatuur, hartslag en bloeddruk worden gemeten. Zo kwam men erachter dat er vlak voor de opvlieger een hogere temperatuur middenin het lichaam is. Als reactie ontstaat er een opvlieger, is er vaatverwijding en meer doorbloeding aan de buitenkant van het lichaam en versterkte transpiratie. Het lichaam koelt af, de temperatuur binnenin het lichaam daalt weer.

Dia uit een presentatie door Herman Oosterbaan, gynaecoloog

Nulzone

Ook is ontdekt dat er een marge is waarbinnen de lichaamstemperatuur kan schommelen zonder dat we gaan zweten of rillen, dat heet de nulzone.

Komt de temperatuur boven deze grens dan ga je zweten; onder de ondergrens ga je rillen. Bij vrouwen in de overgang blijkt deze nulzone veel smaller te worden. Bij een kleine stijging van de lichaamstemperatuur wordt een vrouw in de overgang kletsnat van het zweten, terwijl anderen om haar heen het niet eens warm krijgen.

Warmte wordt dan slecht verdragen.

Bijverschijnselen

De doorbloeding van de hersenen neemt ook iets af tijdens een opvlieger, net als de gemiddelde bloeddruk in het lichaam. Als de bloeddruk teveel daalt, probeert het hart dit te compenseren door sneller te kloppen. Vrouwen beschrijven bij opvliegers duizeligheid en hartkloppingen, die vaak onschuldig zijn. Even gas terugnemen en wachten tot de opvlieger voorbij is, dan verdwijnen deze klachten vanzelf.

De ontregelde lichaamstemperatuur en het ontstaan van migraine-aanvallen kunnen beide berusten op een abnormale werking van het autonome zenuwstelsel, dat o.a. de doorbloeding van organen regelt. De doorbloeding in de vingers, tenen, neuspunt en gezichtshuid blijkt minder goed te zijn bij mensen die migraine hebben, de huidtemperatuur is daardoor lager.

36

hoofdzaken 4 2015

Van hormoontherapie is aangetoond dat die het meest effectief is tegen opvliegers

Rol van oestrogenen

De hersenen hebben een eigen systeem om de temperatuur en doorbloeding constant te houden. Oestrogenen lijken de bloedvaten in de hersenen te beschermen tegen te grote variaties. Vallen deze oestrogenen weg zoals tijdens de overgang, dan reageert ook het vaatstelsel in het hoofd veel gevoeliger. Door vaatverwijding worden de hersenen extra gekoeld. Vaatverwijding kan ook het begin van een migraine-aanval betekenen bij vrouwen die daarvoor gevoelig zijn. Gelukkig wordt niet iedere opvlieger gevolgd door migraine.

Oorzaak of gevolg, onderwerp van studie

De voorkeurstijden van sommige migraine-aanvallen zijn in de nanacht en vroege ochtend. Deze zgn. slaap-gerelateerde migraines geven extra klachten van vermoeidheid en niet goed functioneren overdag, naast praktische problemen om tijdig de aanvalsmedicatie in te nemen. Alle vrouwen komen in de overgang en er is vastgesteld dat de meeste opvliegers bij hen voorkomen tussen 14.00 en 22.00 uur, de piek ligt rond 18.00 uur met soms meer dan 10 opvliegers per uur! Er lijkt dus geen direct verband tussen de piek begintijden van migraine-aanvallen (nanacht) en die van opvliegers.

Vrouwen in de overgang hebben geen (goede) eisprong meer en maken veel minder of geen oestrogeen en progesteron aan. Hun nulzone wordt smaller, met als gevolg dat kleine veranderingen in de lichaamstemperatuur al tot gevolg hebben dat er corrigerende reacties ontstaan zoals zweten. Die thermostaat is dus niet op hol of uitgeschakeld, hij slaat alleen eerder aan om het lichaam te koelen of op te warmen.

Minder opvliegers â&#x20AC;&#x201C; minder hoofdpijn?

Migraine kent verschillende triggers, uitingsvormen en behandelingen. Van hormoontherapie is aangetoond dat die het meest effectief is tegen opvliegers. Het kookpunt dat lager afgesteld is, wordt als het ware weer bijgesteld.

Andere medicijnen, gedragstherapie of kruiden zijn minder of niet werkzaam tegen opvliegers. Of migrainevrouwen in de overgang ook minder hoofdpijn zullen hebben naarmate ze minder opvliegers krijgen, proberen we te onderzoeken. We zijn benieuwd naar hun ervaringen.

Referenties kunt u opvragen via hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Ingrid Pinas is gynaecoloog bij FeM-poli te Zwolle

Rol progesteron

Het hormoon progesteron zorgt normaliter voor een lichte stijging van de lichaamstemperatuur na de eisprong, maar dat geeft doorgaans geen opvliegers, zweten of migraine-aanvallen. De thermostaat in de hersenen reageert gewoon niet op deze temperatuurstijging, omdat er tegelijk bij de eisprong ook een maximale hoeveelheid oestrogeen aanwezig is. De nulzone is normaal afgesteld.

www.hoofdpijnpatienten.nl

Opvliegerpiektijd

37

> bijwerking Erna of erdoor?

Bijwerking van een triptan of migrainesymptoom?

Een melding van een bijwerking van een triptan bij het Bijwerkingencentrum Lareb ontlokte bij hoofdpijndokter dr. Nico van Duijn de vraag: is het wel een bijwerking of is het een symptoom van migraine? Hoofdzaken legde Van Duijns opmerkingen voor aan dr. Agnes Kant, epidemioloog en directeur van Lareb. Zij reageert op blz. 39.

Oude pijn

Weer pijn krijgen aan oude wonden na inname van een triptan is 19 keer gemeld aan Lareb. De rapportage bestrijkt de periode 1996-2015. Triptanen neem je als je migraine krijgt.

Het kan dus ook een migrainesymptoom zijn. Het kan zelfs ingewikkelder wezen. Misschien is het triptan het laatste duwtje om dit heractiveren van oude pijn tijdens een migraine-aanval te krijgen, maar buiten de migraine-aanval om niet. Ná een medicijn een symptoom ervaren betekent niet vanzelfsprekend dóór het medicijn.

Voorbeeld: Zonnebrandcrème geeft een brandend gevoel, omdat je zonnebrand krijgt. Want je smeert pas zonnebrandcrème als je in de zon gaat bakken, waar crème niet altijd tegen helpt. Ná is niet per se dóór.

Pijn bij aanraken

Migraine kent overgevoeligheid voor humeuren, geluid, licht, geuren en bewegen. En voor pijn, de zogenaamde allodynie. Dat is het ervaren van pijn bij een niet-pijnprikkel.

Haren kammen -of een knuffel- kan bij sommigen door overgevoelig geworden zenuwen tijdens een migraine-aanval erg onaangenaam, zelfs pijnlijk zijn. Misschien net zo gaat het met eerdere of actuele pijn door een botbreuk, een litteken of door zonnebrand. Het is overgevoeligheid voor pijn en andere sensaties, die zich manifesteert tijdens een aanval waarvoor je ook een triptan gebruikt. Of: opgewekt door een triptan, ingenomen bij een migraine-aanval.

Volgens Nico van Duijn kan zelfs een knuffel bij sommigen door overgevoelig geworden zenuwen tijdens een migraine-aanval pijnlijk zijn

38

hoofdzaken 4 2015

Het is maar een theorie, wel een toetsbare theorie overigens. Bijvoorbeeld door gevoelige migraine mensen buiten een aanval een triptan te laten gebruiken. Dat zou je zelfs nog placebo-gecontroleerd kunnen doen.

Post aut propter? Erna of erdoor? Lareb is met zijn conclusie in het signalement *) te snel dat deze 'bijwerking' in de bijsluiter opgenomen moet worden. Eerst uitzoeken. Dan pas waarschuwen. *) http://www.Lareb.nl/Signalen/KWB_2015_2_triptan

Agnes Kant reageert:

De reactie van Nico van Duijn is inderdaad kritisch, maar ook terecht en mooi en goed onderbouwd. Het raakt aan de ingewikkeldheid en tegelijkertijd het boeiende van ons werk als Bijwerkingencentrum.

De pijn lijkt op eerder ondervonden pijnklachten door trauma, operatie of (chronische) ontsteking Reden van signalering

Lareb heeft een signalering gepubliceerd over re-activatie van pijn bij gebruik van triptanen wegens een migraine-aanval. De pijn lijkt op eerder ondervonden pijnklachten door trauma, operatie of (chronische) ontsteking. De belangrijkste reden voor de signalering is dat zorgverleners

en patiënten zich ervan bewust zijn, dat het opnieuw ondervinden van pijn niet hoeft in te houden dat er weer een opvlamming van de ziekte, bijvoorbeeld bij darmontstekingen, plaatsvindt. Dit kan veel leed, in de vorm van diagnostische onderzoeken en ongerustheid, besparen. Daarom is het naar de mening van Lareb relevant dat het in de bijsluiter van de triptaan opgenomen wordt.

Ook onzekerheid

Lareb acht een relatie met het geneesmiddel op basis van de meldingen heel goed mogelijk, anders waren wij ook niet tot deze signalering gekomen. Uiteraard blijkt er bij elke signalering van een bijwerking in samenhang met een geneesmiddel altijd onzekerheid over het oorzakelijk verband bestaan, ondanks uitgebreide inspanningen naar een verklarend mechanisme en ondersteunende casuïstiek.

Hoewel er in dit geval een mogelijk mechanisme te vinden is voor het ontstaan van de hernieuwde pijnervaring is het inderdaad ook niet uit te sluiten dat de onderliggende ziekte, in dit geval de migraine, mogelijk van invloed geweest is.

Nader onderzoek

Lareb is het ermee eens dat sluitend bewijs alleen verkregen kan worden als er nader onderzoek plaatsvindt. Hierbij zou het heroptreden van pijnklachten bij patiënten vergeleken moeten worden, indien zij hun migraine-aanval de ene keer niet en een andere keer wel behandelen met een triptaan, of wanneer zij een triptaan innemen zonder migraineklachten.

Agnes Kant: ‘Lareb heeft een signalering gepubliceerd over re-activatie van pijn bij gebruik van triptanen wegens een migraine-aanval.’

www.hoofdpijnpatienten.nl

39

> onderzoek Kinderen en hoofdpijn

Kun je aan de hand van kindertekeningen de juiste diagnose stellen?

Dick de Scally

Hoofdpijn komt helaas ook voor bij kinderen. Uit ervaring weten artsen dat kinderen over hun aandoening beter kunnen communiceren door middel van foto’s en tekeningen dan mondeling. Kinderartsen en kinderneurologen van een kliniek voor kinderen in Katowice (Polen) analyseerden heel nauwkeurig tekeningen van 124 kinderen met hoofdpijn (68 meisjes 5-18 jaar en 56 jongens 7-18 jaar) na de vraag: ‘Teken eens hoe jouw hoofdpijn eruit ziet.’ Zonder extra uitleg of suggesties.

De standaarddiagnoses speciaal voor deze studie waren: migraine, spanningshoofdpijn en ‘iets anders’. Van de kinderen waren er door kinderartsen 40 gediagnosticeerd met migraine, 47 met spanningshoofdpijn en 37 met ‘iets anders’, van wie 21 kinderen met klachten zonder lichamelijke oorzaak. De analisten waren niet op de hoogte van die diagnose.

Figuur 1 Tekeningen van migraine: (a) pijlen, (b) bij de slaap, (c) gezichtsuitval, (d) gevoel van elektrisch stroompje als aura, (e) overgevoeligheid voor geluid

a

b d

40

c e

Doel van de studie was in hoeverre de diagnose aan de hand van de tekeningen overeenkwam met die van de eerder gestelde diagnose. Dat bleek voor de helft zo te zijn.

Aan de hand van de tekeningen zijn sets met foto’s ontwikkeld om het stellen van de diagnose door andere artsen te vergemakkelijken. Bijkomend doel was om kinderen die in eerste instantie weigeren te tekenen aan te sporen toch hun hoofdpijn te tekenen.

Bijgaande afbeeldingen komen uit het Journal of Child Neurology, februari 2008. Hoofdzaken laat een aantal van die tekeningen zien en geeft uitleg zonder de wetenschappelijke basis, die het artikel wel heeft. DdS

a c

b d

Figuur 2 Spanningshoofdpijn: (a) strakke band om het hoofd, (b) hamerslagen, (c) in de tang, (d) pijlen naar je hoofd

hoofdzaken 4 2015

a

b

d

c

e

Figuur 3 ‘Andere’ hoofdpijn: (a, b en c) klachten zonder lichamelijke oorzaak, (d) glaucoom, (e en f) posttraumatische hoofdpijn, (g) hersentumor

f g

Figuur 4 Migraine aan één kant van het hoofd

a

b

Figuur 6 Spanningshoofdpijn: (a-e) door bijna alle artsen correct geïnterpreteerd

Figuur 5 Tekeningen van meisjes: (a) van karakter veranderde migraine, (b) ‘gewone’ migraine

a

b d

c e

Figuur 7 Tekening van kind met migraine; door bijna alle artsen verkeerd geïnterpreteerd

www.hoofdpijnpatienten.nl

41

> informatief Cannabis als medicijn

In hoger sferen om hoofdpijn te verlichten?

De geschiedenis van hennep, de grondstof voor cannabis, in al zijn verschijningsvormen gaat tot ruim 7000 jaar terug, toen het voor het eerst vermeld werd in China en Taiwan. Steeds vaker ontdekte men ook in Europa ver voor het begin van onze jaartelling de praktische, maar ook roesverwekkende en medicinale eigenschappen van cannabis. In Nederland is bij Hattemerbroek een graf gevonden uit ca 2200 voor Christus met daarin cannabispollen. Eind 19de eeuw zijn cannabisextracten in Nederland bij apotheken verkrijgbaar. Ze werden toegepast bij toevallen, astma, krampen, slaapstoornissen en … migraine.

Letizia Baas

I

nternationaal maakt men begin 20ste eeuw afspraken over geestverruimende middelen.

Hierdoor belandt cannabis onder de Opiumwet. Uiteindelijk wordt cannabis een softdrug met coffeeshops tot gevolg, en als laatste de wietpas. Cannabis wordt weer minder toegankelijk. Gelukkig is cannabis voor medicinaal gebruik wel op recept verkrijgbaar. Maar daarmee is het nog geen geregistreerd geneesmiddel.

Presentatie

Cannabis bestaat uit de gedroogde bloemen van de vrouwelijke cannabisplant. Medicinale cannabis wordt in Nederland in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) door het bedrijf Bredocan onder streng toezicht geproduceerd en via apotheken verstrekt in de vorm van gedroogde bloemknoppen of als granulaat van vermalen bloemknoppen. Daarnaast biedt het internet een grote hoeveelheid diverse soorten olie van allerlei samenstelling aan, naast cannabis-chocola, etenswaren, zonnebrandcrèmes en drankjes. Typisch maar helaas: door de bomen het bos… In ieder geval kun je cannabis via de apotheek kopen in potjes van 5 gram elk. De standaardprijs is volgens de site van VWS b 38,00 per potje. Olie wordt -voor zover die via de apotheek wordt verstrekt- geleverd in flesjes van 5 ml.

Een van de soorten cannabisplanten: cannabis sativum 42

Spirocan is een bedrijf in Flevoland dat zich hard maakt om cannabis als medicijn te laten registreren. Het Financieele Dagblad van 29 oktober jl. berichtte dat Spirocan bezig is een ‘pad’ (een soort capsule) te ontwikkelen die een gestandaardiseerde dosering heeft en een bijpassende, consistent te gebruiken verdamper. Dit brengt cannabis naar verwachting medio 2016 dichterbij de status van een geaccepteerd medicijn. Cannabis zit niet in het standaardpakket. Sommige verzekeraars vergoeden het medicinale gebruik wel.

Toepassingen

Het gebruik van cannabis is wat betreft resultaat persoonlijk. Er zitten zo’n 60 stoffen in cannabis, maar er zijn aanwijzingen dat cannabis met een hoog gehalte aan cannabidiol (CBD) goed werkt bij pijn en spasme bijvoorbeeld ten gevolge van MS. Cannabis met een hoog gehalte aan tetrahydrocannabinol (THC) werkt echter weer goed bij gewichtsverlies, braken en misselijkheid als gevolg van bijvoorbeeld kankertherapie. Voor een aantal van deze aandoeningen is wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Voor de behandeling bij hoofdpijn of migraine is dit nog niet of onvoldoende het geval.

Inname

Recreatief wordt cannabis gerookt, maar in de medicinale vorm is dit af te raden. Het roken kan de longen beschadigen en ontstekingen veroorzaken van keel, neus en longen. Daarom wordt aangeraden om cannabis via een vernevelaar te inhaleren of de stof in te nemen als thee.

De olie kan al dan niet puur dan wel door eten worden ingenomen. Het probleem is dat er tot nog toe geen stan-

hoofdzaken 4 2015

De cannabisplant wordt verwerkt tot marihuana

daardisatie is voor de dosering. Er zijn dan ook nog geen bijsluiters. Wel is er een uitgebreide brochure voor patiënten en behandelaars, waarin doseringen staan aangegeven. Maar hoe weeg je als particulier in vredesnaam 500 mg af? Olie is gemakkelijker te doseren, want dat gaat met druppels in een pipetje. Maar ook daarbij zal ervaring moeten leren wat werkt en niet werkt.

Bijwerkingen

De bijwerkingen en de ernst ervan hangen, naast de ingenomen hoeveelheid, af van de conditie van de patiënt en zijn stemming op het moment van inname. Bovendien, als de patiënt ervoor open staat, kunnen de effecten groter zijn. Als er een (erfelijke) aanleg is voor psychoses of andere psychiatrische aandoeningen is altijd overleg met een specialist nodig. Dat geldt ook als er sprake is van een hartaandoening. Een aantal sites geeft aan dat de CBD-olie door het gebrek aan of door de lage dosering van THC geen psychische bijwerkingen kent. Overige bijwerkingen kunnen zijn: snelle hartslag, lage bloeddruk, hoofdpijn (!), duizeligheid, koude of warmte van handen en voeten, droge mond.

Afhankelijkheid

Er zijn nog nauwelijks gegevens bekend over de afhankelijkheid bij medicinaal gebruik. Misschien is afhankelijkheid eerder aan de orde bij patiënten die al een verslavingsgeschiedenis kennen. Stoppen met inname kan in een aantal gevallen dan ook ontwenningsverschijnselen veroorzaken.

pijn en de gevolgen van hoofdpijn en migraine de kop in te drukken. Hoofdzaken is benieuwd naar uw ervaringen.

Oproep

Ook heeft Hoofdzaken een oproep ontvangen van een student Sociologie aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Samen met de Universiteit Utrecht heeft hij een enquête opgesteld met vragen naar het gebruik van cannabis bij ziekte. Hij doet dit in opdracht van Bredocan B.V. het bedrijf dat in Nederland medicinale cannabis produceert. U kunt de link naar de enquête vinden op de Facebook-pagina van de vereniging of door te gaan naar http://www.iocob.nl/c Letizia Baas, hoofdpijn-ervaringsdeskundige maar wat betreft cannabis komt ze niet verder dan het opsnuiven van de geur op straat in Amsterdam …

Kunt u cannabis voorschrijven tegen de verveling in uw wachtkamer?

Informatie

Er is over cannabis een enorme hoeveelheid informatie te vinden op internet: van meldingen van wetenschappelijk onderzoek tot sites die uitleggen hoe je cannabis kunt gebruiken: • cannabisbureau.nl/ • cannabis-med.org/ • pgmcg.nl/cannabis-kan-het-nieuwe-medicijn-zijn-voor-migraine/ (over het onderzoek bij migraine en hoofdpijn) • informatiecentrumcannabis.nl/

Enquête

Hoofdzaken weet dat er veel vraag naar informatie over dit onderwerp is en waarschijnlijk gebruikt een deel van onze leden ook wel cannabis in een of andere vorm om de

www.hoofdpijnpatienten.nl

43

> persoonlijk Nooit meer migraine

Eindelijk hersenen die normaal doen Stel… stel hè… stel dat we eindelijk helemaal geen migraine meer hadden… Stel. Nee, ik heb het niet over het vermijden van uitlokkers, over een pil die knap werk doet of over een afdoend dieet, nee, ik heb het over een behandeling die ervoor zorgt dat je hersenen niet zo overgevoelig zijn. Stel dat we hersens hebben die normaal doen. En dat voor altijd…

Voor de lol

Wat zou dan het eerste zijn dat je dan ging doen? Tammy Rome, migraine sinds 1975, dagdroomt, bedolven als ze is onder de vrijheid van geen migraine. Tammy: ‘Ik zou een reis maken met vrienden en familie. Het weer, warm of koud, regen en wind, het zou me niets kunnen schelen. Ik voel de warmte van het kampvuur. Midden op de gloeiende kooltjes gaat folie met daarop groenten, alle soorten, en steaks.

Als toetje vullen we gebakken appels met kaneel. Gewoon voor de lol, omdat het triggers zijn… eh waren.

Iemand speelt gitaar en begint te zingen. Ik voel de kou die in de lucht hangt. Ik hoef alleen maar een stormvaste tent en een slaapzak, waarin ik vroeger altijd met migraine wakker werd. De volgende ochtend een dampend ontbijt in de ochtendmist. Geen dieet nodig. Met buikjes vol gaan we wandelen, kanoën en alle inspannende dingen doen die ik zo gemist heb.

Zonder mij

Zoveel gemist. Ik haatte het om de dingen die ik leuk vond op te geven. Ik moest wel, omdat ik het altijd betaald gezet kreeg. De geur van brandend hout. De omslag van het weer.

Lekker eten. Ik zat alleen maar gek van misselijkheid voor mijn tentje te wachten tot het over ging. Op vakantie was migraine mijn vaste reisgezelschap. De laatste jaren moest mijn gezin het zonder mij doen. Ik stond erop dat ze toch gingen, want ik wilde niet de oorzaak zijn van hun vergald plezier.

Niet op zoek naar de verloren tijd

Ik wil die verloren tijd niet terug. Als we eindelijk een remedie hebben, zou ik in ‘the middle of nowhere’ gaan kamperen zoals ik droomde en na terugkomst zou ik de meest inspannende reis boeken die er bestaat, naar de hardste rockconcerten gaan, mijn favoriete parfum opspuiten, rode wijn drinken en door de luxaflex heen van het zonlicht buiten genieten.

Dat betaald krijgen met migraine zou iets uit het verleden zijn.’

Tammy Rome dagdroomt op Migraine.com. Dit is een zeer vrij bewerking van haar blog, gemaakt door Dick de Scally

44

hoofdzaken 4 2015

lezers reageren <

Compliment

Het laatste en omvangrijke nummer van Hoofdzaken (3/2015) heb ik helemaal gelezen en ik geef de redactie een groot compliment.

De ‘moeilijke’ artikelen blinken uit door het vermogen complexe materie helder en begrijpelijk te verwoorden. De groter wordende aandacht voor hoofdpijn bij jongeren wordt omgezet in een prachtig Tienermagazine en de redactie wijdt er ook nog eens een apart artikel aan. Hoofdzaken is uitgegroeid tot een zeer professioneel en mooi uitgegeven medium, dat mensen met hoofdpijn en andere betrokkenen op een meelevende manier aanspreekt en ingewikkelde kennis naar het publiek brengt. Natuurlijk is de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten trots op Hoofdzaken, maar dat mag wel eens expliciet gezegd worden : chapeau!”

Mevr. M.S. te B.

Parfum als uitlokker

Warmtecamera

Met een warmtecamera kan ik bij mij het begin van hoofdpijn bij het voorhoofd (dat hou ik voor mogelijk) zichtbaar maken. Zie bijgevoegde foto's waarbij ik links geen hoofdpijn heb maar rechts scheelde het maar weinig. Door me te ontspannen kon ik voorkomen dat flinke hoofdpijn ontstond. Omdat ik van mening ben dat techniek altijd een handje kan helpen, heb ik de website www.zichtbarewarmte.nl opgezet, waarin mijn warmtecamera een prominente rol speelt.

Hr. P.v.d.M.

Mijn verzuchting over migraine en parfum in Hoofdzaken 2/2014 heeft welgeteld 1 reactie opgeleverd, maar daar heb ik wel veel aan gehad. Ik ben geïnspireerd geraakt hoe deze mevrouw opkomt voor haar parfumprobleem. Ze werkt in de zorg en bepleitte daar bij een sollicitatiegesprek dat haar collega's geen parfum zouden gebruiken! Hetgeen gebeurde! Sindsdien ben ook ik veel meer voor mezelf gaan opkomen. Ik werk ook in de zorg en herinner de groep aan wie ik ieder weekend les geef vooraf aan de geen-parfum-regel en ik mail iedereen met wie ik een gesprek heb vooraf hierover. Het werkt behoorlijk goed. Tot mijn verbazing heeft iedereen begrip en ze werken graag mee aan mijn pogingen geen migraine te krijgen.”

Mevr. A.S-M. te B.

Triggerpoint

ond tussen migraine en triggerMet verbazing lees ik uw site. Nergens wordt een verband aangeto ointtherapie. Ik behandel in triggerp naar points in de spieren of wordt er zelfs maar doorver wezen jn. Op mijn Facebook-pamijn praktijk dagelijks met succes veel voorkomende gevallen van hoofdpi oints met hun uitstraling. gina heb ik tien 3d-foto’s gezet met de meest voorkomende triggerp Hr. P.v.d.W. te N. Duitsland , met illustraties van de trigIn Hoofdzaken 2/2007 heeft een artikel over triggerpoints gestaan een e-mail naar hoofdzaken@ gerplaatsen op het lichaam. Mocht u dat artikel willen inzien, stuur hoofdpijnpatienten.nl. DdS

www.hoofdpijnpatienten.nl

45

> even voorstellen

Cecilia Visser De vereniging kent van die stille krachten, die zich zwijgend voor het goede doel inzetten en heel veel voor hoofdpijnpatiënten kunnen betekenen. Zo een is Cecilia ­Visser.

Ze is al vele jaren actief lid, doet dienst als contactpersoon regio Midden-Utrecht, is vaak aanwezig in de verenigingsstands op gezondheidsbeurzen en informatiedagen van ziekenhuizen. Jarenlang heeft ze deel uitgemaakt van het telefoonteam. Waarom? ‘Omdat’ legt ze uit ‘ik het belangrijk vind mensen te informeren over het bestaan van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten en wat die voor mensen met ernstige hoofdpijn kan betekenen.’

Zelfs met haar hobby, het fabriceren en verkopen van zogenaamde opkikkerkaarten, heeft ze een belangeloos doel: de opbrengst gaat naar de vereniging. Dit jaar staat ze op de kerstmarkt in Veenendaal. Gaat dat zien! DdS

De laatste golf De brullende branding geladen met elektrische golven teistert als een tikkende tijdbom tegen mijn knellend schedeldak.

Als dan die vergruizende bom explodeert ontbrandt er in een oog een flitsende, kleurrijke lasershow gekaderd in een spiraalvormige cirkel om vervolgens door gillende flexen - wel dertien in een dozijn snerpend en met chirurgische precisie mijn hoofd in flinterdunne plakjes snijdt

gal en lever stuwen omhoog mijn maag begint te kolven kokkend lig ik in het donker gesnoerd in pikdonkere pijn… totdat de zee zich leeg braakt en ik word meegesleurd op kokende golven.

Op het strand ligt mijn omhulsel een hoopje zak en as zich bewust dat dit niet de laatste golf was.

Maastricht, 26 december 2012-12 Maria Scheres.

Oproep plaatsvervangend hoofdredacteur Het tijdschrift Hoofdzaken neemt binnen de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten een belangrijke, soms zelfs therapeutische plaats in, zo blijkt regelmatig uit reacties van lezers.

De opgaande lijn in tekst en beeld zorgt ook voor een uitbreiding van de werkzaamheden. Tot nu toe heeft de hoofdredacteur samen met de redactie, een groep auteurs en een vormgever die uitbreiding kunnen realiseren, maar er is behoefte aan assistentie.

Hoofdzaken denkt aan iemand met journalistieke ervaring, die zelfstandig en in overleg met de hoofdredacteur een deel van

46

Hoofdzaken tekstueel kan verzorgen. Het zou fijn zijn als er enige affiniteit is met hoofdpijn of als er enige kennis van de medische wereld aanwezig is, maar dat laatste is niet direct noodzakelijk.

Wel is vaardigheid met de computer een aanbeveling.

Denkt u die man of vrouw te zijn? Stuur een e-mail naar hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl met vermelding van persoonlijke informatie, ervaring en interesses. Vertel erbij waarom u het werk of het onderwerp u aantrekt.

Met vriendelijke groeten, Dick de Scally, hoofdredacteur Hoofdzaken

hoofdzaken 4 2015

Informatie over de vereniging Beschermheer is dr. Nout Wellink, voormalig president van De Nederlandsche Bank

Contact

Voor informatie over hoofdpijn heeft de vereniging een HOOFDPIJNLIJN, te bereiken via 0900 2020 590, op maandag, woensdag en vrijdag tussen 10.00-12.00 uur. Het informatienummer kost b 0,25 p/m.

Colofon Hoofdzaken maakt deel uit van het lidmaatschap van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Oplage 6.500. Verschijnings­ frequentie 4 keer per jaar.

Bankrekening NL 42RABO 0166445479 Vierendertigste jaargang 2015 nr 4 Redactie Dick de Scally, hoofdredacteur Hans Carpay, neuroloog Maja van Hal-Bedee, redacteur Ineke Jungschleger, redacteur Yvette Moerings, coördinator communicatie & pr Leo van Os, voormalig voorzitter bestuur Eric Smeets, ingenieur Adres Postbus 2185 3800 CD Amersfoort hoofdzaken@hoofdpijnpatienten.nl Vaste medewerkers Letizia Baas, deskundige arbeidsvoorwaarden Dorothee van Dongen, jurist Nico van Duijn, hoofdpijnarts Erna Lucas, sociaal psychiatrisch verpleegkundige Antoinette Maassen van den Brink, farmacoloog Uitgever Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten info@hoofdpijnpatienten.nl Productie en logistiek Uitgeverij Academic Journals® info@academicjournals.nl Ontwerp/opmaak Han Jansen / José Meuwese © Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Uitgever, redactie en vereniging zijn niet aansprakelijk voor eventuele gevolgen van toepassingen van de in Hoofdzaken beschreven informatie.

Hoofdzaken 1/2016 verschijnt omstreeks dinsdag 15 maart 2016.

Sluitingsdatum voor de kopij is maandag 1 februari 2016 ISSN: 0920-0037

De vereniging is actief op twitter, volg: #stophoofdpijn.

Praat mee en deel uw ervaringen met lotgenoten op het forum van Facebook: www.facebook.com/stophoofdpijn.

Wilt u op de hoogte blijven van het laatste nieuws? Geef dan uw e-mailadres door via info@hoofdpijnpatienten.nl. Dit geldt ook voor wijzingen in uw e-mailadres.

Onze brochures en folders kunt u gratis downloaden vanaf www.hoofdpijnpatienten.nl: Brochures Folders • Migraine • Ernstige hoofdpijn, migraine?

• Hormonale hoofdpijn en migraine je staat er niet alleen voor!

• Hoofdpijn en migraine bij kinderen • Hoofdpijn en Ziekenhuis • Chronische Dagelijkse Hoofdpijn, • Werk & hoofdpijn, Medicatie-afhankelijke Hoofdpijn u staat er niet alleen voor!

• Clusterhoofdpijn • Aangezichtspijn Richtlijnen • Hoofdpijndagboek • Richtlijn Aangezichtspijn

• Richtlijn Migraine en Werk Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten Stationsstraat 79G 3811 MH Amersfoort Postbus 2185 3800 CD Amersfoort www.hoofdpijnpatienten.nl Donaties: NL 42RABO 0166445479 Administratieve vragen bij voorkeur via info@hoofdpijnpatienten.nl Voor wie geen computer heeft 033 - 422 4035 (van 9.00-13.00 uur)

Bestuur Rob van Doorn, voorzitter Esther Visser-van der Tak, vicevoorzitter Willem Sleddering, penningmeester Peter Ytsma, secretaris Ron Willems, neuroloog Medische Adviesraad Drs. Emile M.G. Couturier Prof. dr. Michel D. Ferrari Dr. Antoinette Maassen v.d. Brink Prof. dr. Marjolijn J. Sorbi Prof. dr. Wouter G. Zuurmond

Adreswijzigingen en opzeggingen van het lidmaatschap kunt u zenden aan de NVvHP te Amersfoort, zie adres hierboven. Opzeggingen dienen schriftelijk of per e-mail vóór 1 november te gebeuren.

@

Heeft u uw e-mailadres al doorgegeven aan het kantoor in Amersfoort?

service < Contacpersonen Noord-Holland Mevr. T. van Andel Amsterdam 020-69 76 970 thea.vanandel@hotmail.com Midden Nederland Mevr. C. Visser Veenendaal 0318-51 80 03 ceciliavisser@hetnet.nl Zeeland Mevr. C. de Laeter Biervliet 0115-48 19 20 cm.delaeter@planet.nl Brabant - Oost Mevr. M. Tielemans Eindhoven 040-24 11 434 mewgtielemans@hetnet.nl Limburg Mevr. W. Adriaans Ulestraten 043-36 40 402 (18.30 - 21.00 u) rmwadriaans@home.nl Werkgroep Aangezichtspijn Mevr. S. Rotting-Bronkhorst Amsterdam 020-67 92 274 (9.00 - 17.00 u) saphia.bronkhorst@xs4all.nl Mevr. R. van der Wees Apeldoorn 055-35 57 512 7312d7@kpnmail.nl Mevr. L. Weiland (typische aa-pijn) Schiedam 06-43 18 14 04 (na 18.00 u of in weekend) gisbourne@me.com Werkgroep Chronisch Dagelijkse Hoofdpijn Mevr. A. Blom-Koopmans Zwolle 038-46 01 941 blom.koopmans@gmail.com Werkgroep Clusterhoofdpijn Hr. T. Rood Dordrecht 078-61 87 508 toonrood@freeler.nl Werkgroep Jongeren Mevr. E. Visser-van der Tak De Meern 06-29 20 48 09 jongeren@hoofdpijnpatienten.nl

Ook vandaag kunnen 70.000 mensen het daglicht niet verdragen.

Marinske (16 jr)

Het nieuwe Migrainefonds zet de aanval in op migraine.

2 tot 2,5 miljoen volwassenen in Nederland hebben migraine â&#x20AC;&#x201C; en dan hebben we kinderen en jongeren als Marinske nog niet eens meegeteld. Ook vandaag weer hebben 70.000 mensen een aanval. Hoogste tijd dat daar verandering in komt.

Daarom ziet nu een nieuw fonds het daglicht: het Migrainefonds. Om geld in te zamelen voor baanbrekend onderzoek om migraine de wereld uit te helpen. En voor projecten die bijdragen aan een betere kwaliteit van leven.

Want migraine dreunt door, maar jouw bijdrage helpt.

H E T M I G R A I N E F O N D S I S O P G E R I C H T D O O R D E N E D E R L A N D S E V E R E N I G I N G V A N H O O F D P I J N P AT I Ă&#x2039; N T E N .

Ga vandaag nog naar migrainefonds.nl en steun het onderzoek.