GEZICHTEN VAN DEMENTIE
HERMAN VAN HOOGDALEM GIJS WANDERS
Ruim dertig jaar geleden stierf mijn moeder, ze leefde met dementie. De veranderingen in haar karakter en gelaatsuitdrukking hebben diepe indruk op mij gemaakt. Tijdens mijn bezoeken aan haar in het woonzorgcentrum De Dilgt zag ik een wereld die mij sterk is bijgebleven.
Gijs Wanders
Bijzonder was de steun die ik daarbij van de medewerkers van het woonzorgcentrum De Dilgt mocht ontvangen: zij lichtten de familie van de bewoners in omtrent mijn bedoelingen en stonden in overleg met hen toe dat ik in de verschillende huiskamers portretten tekende. Het contact dat ik met de familie en de bewoners mocht hebben was van onschatbare waarde. Ik kwam als schilder letterlijk achter mijn ezel vandaan.
Het schilderen van mensen met dementie is riskant. Hoeveel waardigheid ligt er nog op de gezichten? Toch had ik er alle vertrouwen in. Herman heeft respect voor mensen. Ik stelde voor niet alleen de wording van de portretten te filmen maar ook de dierbaren te interviewen om me te kunnen verplaatsen in hun diepere gevoelens. Wat doet deze boosaardige ziekte met hen? Ze openden hun hart, de partners en de kinderen, en schuwden geen vraag, hoe confronterend ook: ‘Denk je dat ze nog van je houdt?’
Sinds 2012 werk ik aan portretten van mensen met dementie. Tijdens het maken van de portretten herinnerde ik mij het veranderingsproces dat mijn moeder onderging. Ik probeerde de vele gezichten van dit proces te laten zien: de wanhoop, het lijden, de onzekerheid, de pijn, de stilte, de leegte, de onthechting, de berusting en wat in woorden niet te vangen is. Dwingend, eerlijk, soms pijnlijk.
Hun ervaringen hebben me sterker gemaakt in de omgang met mijn vader, die tijdens de wording van ons project ook dementie kreeg. Januari 2017 is hij overleden. Ik voel innerlijke rust, want ik kon er voor hem zijn en heb alles gezegd.
Herman van Hoogdalem
PORTRETTEN
Niet altijd, maar toen haar kinderen klein waren genoot ze daar heel erg veel van. Toen zij een jaar of 16, 17 was mocht ze oppassen bij een katholiek gezin in Amersfoort. Die mensen hadden 9 of 10 kinderen. Daar genoot ze volop van. De kinderen waren ook stapelgek op haar. Later in haar leven belden ze mijn moeder ook altijd op met haar verjaardag. Ze had bij hen een speciaal plekje.
Ze heeft zelf een vrij moeilijke jeugd gehad. Ze moest altijd op haar moeder passen. Die kon moeilijk alleen zijn. Ze was een heel nerveuze vrouw. Het is ons niet duidelijk geworden waarom dat zo was.
interview met: dochter Edith
Maar ze was niet altijd gelukkig, zei je.
Als je aan je moeder denkt wat komt er dan vooral bij je op?
Was ze gelukkig in het leven?
Waarom waren de kinderen zo gek op haar?
Ze was dus een sociale vrouw?
Andrea van Leeuwen
Ja, dat had ze van thuis meegekregen. Haar vader was socialist al kwam hij uit een rooms katholieke sfeer. Ze voerden thuis ook vaak gesprekken met de pastoor. Opa was een felle socialist. Hij was van beroep typograaf en ook één van de oprichters van de typografenbond. Daar was mijn moeder trots op. Ze kon er vol passie over praten.
Omdat ze uitzonderlijk lief was en kinderen goed aanvoelde. Ze zag het goede van kinderen.
Gijs:
Het was een lieve stille vrouw die heel zorgzaam was voor haar kinderen, haar man en andere mensen. Ze cijferde zichzelf wel eens weg.
Wil je dat wel zien op zo’n groot schilderij?
Dat realiseer ik me nu ook. Mijn moeder voelde dat ze dementie kreeg. Daar was ze zo bang voor. Dat wilde ze nooit maar het overkwam haar dus wel.
Ja, de dingen kwijtraken.
Waarom denk je dat?
Niet leuk om te zien misschien.
“maar zijzelf kon niets meer geven”
Op een gegeven moment heeft Herman een schilderij gemaakt. Waarom stemden jullie daarmee in?
Is er iets wat je haar hadvertellen?willen
Ik moet het anders zeggen. Ik denk dat ze dat wél heeft gedaan maar op een gegeven moment is het wel weg, dan is het je moeder niet meer. Ook al bleef ik haar zien als moeder door haar hand te pakken, door haar wangen te strelen. Maar zijzelf kon niets meer geven, zij was niet meer bij machte om mij te zien.
Ik had haar willen zeggen dat ik haar een hele leuke moeder vond. En wat ik haar had willen vertellen is dat haar kleindochter precies op haar oma lijkt.
Toen ik het hoorde dacht ik eerst: nou, ik weet niet of ik deze intimiteit wel wil delen. Maar toen ik het schilderij zag en haar oogopslag was ik gelijk geraakt. Ja, dat was Demama.wanhoop.
Wat zegt die oogopslag?
Was die oogopslag er vanaf het moment dat ze dementie begon te krijgen?
Maar het is haar wel.
Het is wel haar oogopslag, haar gevoel. Daar ben ik niet bang voor.
Ja, heel veel...
Wat komt vaker terug?
“wat ben je nog een mooie vrouw, en jij bent mijn moeder!”
Is het in de Surinaamse gemeenschap ingewikkeld om hierover te praten?
Niet alleen in de Surinaamse gemeenschap. We doen mee aan Gezichten van dementie om mensen met een etnische achtergrond te laten zien dat dementie bestaat. Daar hoef je je niet voor te schamen. Maar dat schaamtegevoel is er wel degelijk. Kijk naar mijn moeder. Het feit dat mensen met dementie geen controle over zichzelf hebben en verward zijn zorgt er vaak voor dat ze door hun familie worden geïsoleerd. Maar ze hebben het recht om samen met anderen te zijn, om goed verzorgd te worden. Ze hebben recht op kwaliteit van leven. Wees hier open over.
Het betekende voor mij meteen dat er minder levensjaren zouden zijn. Dat ik haar kind niet meer kon zijn. Ik kon mijn ei niet meer bij haar kwijt. Ik kon haar geen dingen meer vertellen. Ik zou niets meer met haar kunnen delen. Ik was mijn moeder kwijt.
Hoe was het voor jou om te horen dat je moeder Alzheimer had?
Het was een crisisopvang onder gerechtelijke dwang. Dat moet pijnlijk zijn geweest.
Hoe was de ontruiming van haar woning?
Mijn broer heeft de handtekening gezet. Dat was zwaar voor hem. Maar hij heeft de beslissing niet alleen genomen, dat hebben we samengedaan als kinderen van mama. Wij staan hier alle drie achter. Mama was niet meer veilig in haar eigen woning. Natuurlijk, het is een rationele redenering. Mijn broer voelt vooral de emotie. Hij voelt zich schuldig. En het werd nog pijnlijker voor hem toen mama hem op zeker moment niet meer herkende. Nu wel weer gelukkig, maar toen niet. Hij was degene die alles regelde, die de beslissingen voor haar nam. Dat had ze in de gaten en dat vond ze maar niks.
Hoe reageerde ze op haar nieuwe omgeving in het verpleeghuis?
Wat was het moment waarop je moeder werd opgenomen?
Ze had hallucinaties en voelde zich thuis niet meer veilig. Ze liep meerdere keren weg. Dan werd ik door mijn broers gebeld: mama is er niet. Iedereen zoeken en ik kon niets doen, want ik zat op grote afstand. Je voelt je heel schuldig. In de winter liep mama in haar pyjama op straat. Ik was er niet voor haar en ik was er niet voor mijn broers.
In het begin vond ze het niks. Ze huilde. Ze kon niet naar buiten. Soms was ze in paniek, ook al deden de medewerkers alles om haar op haar gemak te stellen. Ze had toen nog heldere momenten. Dan zei ze: waarom overkomt dit mij? Het voelde alsof we haar wegstopten, ook al wisten we in ons hart dat het een goede plek was. Ze had het zelfs een keer tegen ons gezegd: als ik oud ben wil ik graag in een verpleeghuis
Mijn mechanisme was: oké, je bent mijn moeder, ik geef je al mijn liefde, maar ik doe nu alsof je patiënt bent, dus nam ik afstand. Zo wilde ik mezelf beschermen. Zo kon ik functioneren en er voor haar zijn. Ik probeerde haar dag te veranderen. Als ik binnen kwam was het donker in huis, gordijnen dicht, slechts één lichtje aan. Ze leefde in het donker, ook al was het stralend weer buiten. Mama begon zomaar te huilen. Ze wilde niemand zien, nam de telefoon niet op, deed de deur niet meer open. Ik wilde haar zien als patiënt om niet mee te gaan in dit verdriet. Maar op de thuisreis naar Rome was ik kapot. Ik had haar vitale uitstraling gezien tegenover haar kwetsbare inner lijk. Mijn moeder, gevangen in haar hersenen, een vogeltje dat ik moest beschermen opdat niemand haar pijn zou doen. Later, in het verpleeghuis, ben ik haar anders gaan benaderen. Ik nam me voor haar niet meer aan te spreken op haar gedrag, maar te kijken naar wat we samen nog aan leuke dingen konden doen.
Ben je je houding tegenover haar gaan veranderen?
Als een reis door haar leven. Ik ontdekte dingen die ik niet wist, bijvoorbeeld dat mama schilderde en dat ze daar les voor nam. Ik kwam veel foto’s tegen, haar diplo ma’s, spullen uit mijn jeugd. Mama was een verzamelaar. Ze gooide weinig weg.
Marie van Hoogdalem - Noordhoek
Toen mijn moeder dementie kreeg realiseerde ik me niet goed wat er allemaal gebeurde. Ik was er te emotioneel bij betrok ken. Nu snap ik beter wat dementie met mensen doet. Ik heb veel gehoord van de families, gezien hoe moeilijk het is om af scheid te nemen, hoe verschillend mensen daar op reageren, de onderlinge irritaties. Je neemt afscheid van iemand die er nog is. Ik heb het als een enorm voorrecht ervaren dat de families mij daarin deelgenoot hebben gemaakt. Ik begrijp nu beter wat het destijds voor mijn vader heeft betekend mijn moeder los te moeten laten en wat het met mijn broers en zussen moet hebben gedaan. Ik heb meer begrip gekregen voor mensen die dit proces
Hoe heb jij de ziekte deze keer ervaren, jaren na het overlijden van je moeder?
Wat is je vooral bijgebleven?
Aanvankelijkondergaan.dachtik: ik vraag wel heel erg veel van mensen. Ik ga een groot portret maken, er komt een expositie, er ver schijnt een boek en er worden ook nog eens filmpjes gemaakt. Wilt u daaraan meedoen? De vraag is bijna onbescheiden. De impact is zo groot. Toch hebben ze ‘ja’ gezegd. Gelukkig kon ik ook iets teruggeven. Voor hen heeft het project troostend gewerkt. Dat heeft op mij veel indruk gemaakt.
WBOOKS, www.wbooks.cominfo@wbooks.comZwolle fotografie
Bob van Zalm en Herman van Hoogdalem tekst Gijs Wanders / www.gijswanders.nl schilderijen Herman van Hoogdalem / www.hermanvanhoogdalem.nl vormgeving Peter Boersma / www.hehallo.nl
Cees Bolle, Inez Bolle, Christine Botschuijver - van der Heijden, Rikkie Vintges - Botschuijver, Ger Drent, Maarten Edzes, Joke Edzes, Martin Klopstra, Marijke Brehen, Shanta Punwasi, Arwin van der Ploeg, Shaleen van der Ploeg, Edith van Leeuwen, Angelita Wanders - Janssen en Marga van Lieshout - Wanders, Carola Renders, Eartha Feller, Marjolijn Capelle-Stoltz en Fatos Ipek - Demir.
tentoonstellingen ‘Gezichten van dementie’ Drents Museum, Assen; ECI Cultuurfabriek, Roermond; Museum Het Palthehuis, Oldenzaal; Stadsmuseum, Doetinchem; Das Rathaus, Bremen; Museum Henriette Polak, Zutphen; bau_werk Halle, Oldenburg; Staublau, Oldenburg; Pulchri Studio, Den Haag; DomForum, Keulen; Prinsenkwartier, Delft en in meerdere kerken, bibliotheken en andere publieke Tweedegebouwen.druk 2013
Vierde herziene en uitgebreide druk 2016 Vijfde druk 2017 Zesde herziene en uitgebreide druk 2022
Femie Bolle Rikus Botschuijver Eltjo JohanGeertjeHenkDrentEdzesKlopstravanderPloeg
Andrea van Leeuwen John MehmetRobertMaikeRaymondWandersJanssenIreneEsajasCapelleDemir
Ieta Berghuis, Margriet Jansen, Hans Struik†, Harry Tupan, Paul Bosman, Jan Hendrik Jansen, Hilda Wanders, Bert Jalink, Sanne Turkenburg, Wijnand van Velzen, Hans Burgers en Cynthia Coenraad.
© 2012 WBOOKS / Herman van Hoogdalem / Gijs Wanders Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens bestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of op enige andere wijze, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever.
met dank aan
ISBN 978 94 625 8525 6 NUR 642
uitgavecolofon
Derde druk 2013