.. HoR HiT! En tidning om och av HiA - hörselskadade i arbetslivet rf
En av sex
vuxna har en hörselnedsättning. Jon är en av dem.
Foto: Tina Storsjö 1
HÖR DU DÅLIGT? Då ska du vända dig till din hälsovårdscentral, till din arbetsplatshälsovård eller till en privatläkarstation för att få en remiss till öronpolikliniken vid Vasa centralsjukhus.
FinFonic sköter om reparationer, service och omprogrammering av allt i örat-hörapparater, de programmerar även om bakom örat-hörapparater. Vid behov har du rätt att få en ny hörapparat efter fem år. Till det behövs ingen ny läkarremiss. Det är bara att ta kontakt med öronpolikliniken vid VCS.
Remissen registreras och ska granskas inom 21 dagar. Det är överläkaren på öronpolikliniken som avgör hur brådskande vård du behöver och ordinerar eventuella undersökningar. Därefter tar avdelningsskötaren på öronpolikliniken hand om den godkända remissen och placerar dig i remisskön. Du får information per brev om mottagningstid/beräknad väntetid.
Om du behöver andra hjälpmedel i hemmet, kontaktar öronpolikliniken rehabiliteringshandledaren. Hon sköter om fasta installationer som dörrklockor, telefoner, brandalarm och liknande. Hon gör ett besök hemma hos dig och tillsammans går ni igenom vilka hjälpmedel som behövs. Sjukhuset bekostar tv-hörlurar, kommunikatorer av olika modeller och vibratorväckarklocka. Kommunernas socialbyråer bekostar fasta installationer. Vissa kommuner kräver ett läkarutlåtande innan de beviljar hjälpmedel för fasta installationer.
Audionomen bekantar sig med remisserna i den ordning de kommer in och du får meddelande per brev när du ska komma för rehabiliteringsbedömning. Audionomen gör en hörselgranskning och rehabiliteringsbeslutet görs utgående från audiogrammet, men även din livssituation är viktig. Vad du jobbar med, vilka familjeförhållanden du lever i, vilka hobbyer du har och hur mycket du pratar i telefon är bara några exempel. Audionomen berättar vad en hörapparat är och visar olika modeller. Tillsammans kommer ni överens om vilken hörapparat du behöver. Audionomen rekommenderar ofta en bakom örathörapparat. Den är lättare att byta ut om du inte kommer överens med den. En allt i örat-hörapparat måste göras om från början. FinFonic, som finns vid järnvägsstationen i Vasa, tar avtryck av ditt öra/dina öron. Inom tre månader får du din hörapparat. Din hörapparat programmeras efter din hörselkurva. FinFonic programmerar allt i örat-hörapparaterna och audionomen på öronpolikliniken programmerar bakom örat-hörapparaterna. Ungdomar och folk i arbetsför ålder kommer på återbesök till öronpolikliniken enligt behov, medan andra kommer på 1-2 återbesök. Barn kommer på återbesök enligt behov och situation. Är du nöjd med din hörapparat/dina hörapparater skrivs en betalningsförbindelse, som du får ett exemplar av.
Talbananen Talbananen visar hur talljuden uppfattas vid normal talstyrka på en meters avstånd från lyssnaren. Talet finns inom frekvenserna 500 – 4000 hertz (Hz). En måttlig och grav hörselnedsättning innebär stora problem för taluppfattningen. Vokalerna (a, o, u, å, e, i, y, ä, ö) är utspridda över ett brett frekvensområde och har dessutom större ljudstyrka än konsonanterna vilket i praktiken betyder att vokalerna uppfattas lättare än konsonanterna. Det är dock konsonanterna som behövs för att göra ett samtal begripligt; konsonanterna f, k, p, s,
ttning
TALBANANEN
Öronpolikliniken vid VCS har också möjlighet att göra hembesök om du inte kan ta dig till polikliniken. Om du inte tidigare har haft kontakt med öronpolikliniken så behövs det en läkarremiss, som behandlas som alla andra remisser på öronpolikliniken. Avdelningssekreteraren, vars ansvarsområde är hörselskadade personer, tar kontakt med dig, dina anhöriga eller vårdpersonal på vårdenheten du vistas på och kommer överens om en tid för hembesök. Avdelningssekreteraren har möjlighet att ta avtryck av örat och när öroninsatsen är färdig prova ut en hörapparat åt dig. Avdelningssekreteraren kommer på kontrollbesök efter en månad eller tar kontakt per telefon för att få reda på hur hörapparaten eller hörhjälpmedlet fungerar. Kanske behövs det en annan modell eller ännu mer skolning i hur hjälpmedlet fungerar. Är du nöjd med hörhjälpmedlet så skrivs en betalningsförbindelse. Efter ett år kontaktas du per telefon för att höra hur det går. Marina Engblom Texten är godkänd av Christian Fremling, överläkare på öronpolikliniken vid Vasa centralsjukhus Denna text beskriver förfarandet i Vasa sjukvårdsdistrikt, men gången är ungefär den samma i alla sjukvårdsdistrikt.
t är viktigast för att uppfatta tal och för att kunna skilja på ord. Försök förstå innebörden av: - a – a - - a – e - ? Rätt svar: Vasabladet. Förutom att de högfrekventa konsonanterna (k, t, p, f, s, h) är synnerligen svåra att uppfatta så hör även de ljud som bildas inne i munnen (d, g, h, j, k, l, r, s) och de ljud som låter lika (n-l, i-y, m-n-ng...) till de ljud som är svåra att uppfatta i ett samtal. Dessa svårigheter är möjliga att till viss del reducera genom bra akustik och lämpliga hörseltekniska hjälpmedel samt inte 3 minst ett insiktsfullt bemötande! Källa: Hörselboken
EN MODELL PASSAR ALLA
diometri
etri utgör den primära ngen för att kartlägga ad av hörselnedsättning. digt tonaudiogram omfatuft- och benledningsmät-
Talbananen visar hur talljuden uppfattas vid normal talstyrka på en meters avstånd från lyssnaren. Talet finns inom frekvenserna 500 – 4000 hertz (Hz). En måttlig och grav hörselnedsättning innebär stora problem för taluppfattningen.
dningsmätning får perso- Vokalerna (a, o, u, å, e, i, y, ä, ö) är utpå toner(125-8000 Hz) via spridda över ett brett frekvensområde ör varje frekvens bestäms och har dessutom större ljudstyrka än värde, d.v.s. den ljudnivå konsonanterna vilket i praktiken betyom krävs för att nätt och der att vokalerna uppfattas lättare än atta tonen. Värdena ritas konsonanterna. Det är dock konsoudiogram och vardera öra nanterna som behövs för att göra ett samtal begripligt; konsonanterna f, k, g. p, s, t är viktigast för att uppfatta tal mplement till luftlednings- och för att kunna skilja på ord. som ger besked om höringen i sin helhet, görs Försök förstå innebörden av: - a – a benledningsmätning. Med - - a – e - ? Rätt svar: Vasabladet man ofta bestämma mel- Förutom att de högfrekventa konsonktion samt lokalisera hör- nanterna (k, t, p, f, s, h) är synnerligen Ljudet alstras via en vibra- svåra att uppfatta så hör även de ljud bildas inne i munnen (d, g, h, j, k, aceras på skallen bakom som www.widex.fi brationerna går främst via l, r, s) och de ljud som låter lika (n-l, i-y, m-n-ng...) till de ljud som är svåra att direkt till innerörat och på Tel. 09-591 5200 Ljudet uppmätt på ca 1 m:s avstånd. innerörats funktion bedö- uppfatta i ett samtal. tt ledningshinder föreligedningströskeln sämre än Mot denna bakgrund är det lätt att Oticon ConnectLine Mic - en unik möjlighet ströskeln. Om däremot förstå att det kan ske missförstånd i enledningskurvorna sam- kommunikationen. vara frustrerande att samtar detta ett tecken på sen-Det kan En hörselnedsättning gör det svårt att 15 meter kada. la i svåra undviker höra,ljudmiljöer. speciellt iMånga en störande miljö, vilinnebär ökad ansträngning dem ket för att slippa både besväret. Det beometri svårigheter att komma ihåg det hövsoch inte längre. Så här fungerar tri mäter en persons för- man uppfattat. ConnectLine Mic: ia lurar uppfatta tal. ManConnectLine Mic är en unik produkt Dessa svårigheter är möjliga att till röskel för tal, vilket innesom gör samtalet med en person lätdel reducera genom adekvat dnivå där man uppfattartare,viss t.ex. i bilen eller på restaurang. staviga ord rätt. Därefter akustik och lämpliga hörseltekniska hjälpmedel samt inte minst ett inmaximala taluppfattnings-Allt som behövs är att den som vill bemötande! där personen får lyssnahörassiktsfullt använder mikrofon. www.oticon.fi Källa: Hörselboken antal enstaviga ord med a 30 decibel högre än hör-Låt oss ge människor kraft
rätt uppfattade ord anrocent utgör personens 2 taluppfattningsförmåga. CLmic_80x60mm.indd nationen exempelvis 50% ta att personen uppfattar
1
Klassificering av
14.11.2011 14.19
Du behöver inte sluta jobba I Finland har cirka 10% av den arbetsföra befolkningen någon typ av hörselnedsättning. Enligt finska hörselförbundet Kuuloliitto finns det fler arbetslösa bland hörselskadade än bland normalhörande. Orsaken till att en hörselskadad har svårigheter att orka i arbetslivet är ofta att arbetsmiljön inte är tillräckligt anpassad för en person med nedsatt hörsel. Till exempel: – att det inte finns tillräckligt med teknisk utrustning – dålig akustik/belysning – hörselskadan gör att arbetsuppgifterna blir alltmer krävande, till exempel om man inte hör i telefon eller i sociala utrymmen – att man inte får tillräckligt med stöd i arbetsmiljön (missförstånd, oförstående arbetskamrater som inte känner till handikappet) Hörseln är det viktigaste sinnet vid människorelationer. Att inte höra bra innebär att ha ett kommunikationshandikapp. En hörselnedsättning påverkar det sociala samspelet på arbetsplatsen. Ett handikapp kan för en del personer vara en naturlig sak, medan andra däremot kan ha svårare att berätta öppet om sitt handikapp. Många hörselskadade har dock dåliga erfarenheter av att bli missförstådda, eftersom det är fråga om ett handikapp som inte syns. För den enskilda individen har det stor betydelse vilken typ av hörselnedsättning man har, hur länge man haft handikappet, om man har accepterat handikappet, och förstås om man har hörapparat/annan teknisk utrustning eller inte. Om man som hörselskadad har svårigheter att klara sig i arbetsmiljön ska man kontakta arbetshälsovården. Om man behöver tekniska hjälpmedel tar man kontakt till rehabiliteringshandledaren vid sjukhuset. Rehabiliteringshandledaren gör även arbetsplatsbesök. Alla arbetsplatsbesök bedöms individuellt utgående från typ av arbete och arbetsuppgifter. Det är viktigt att anpassa arbetsomgivningen och uppgifterna enlig handikappet. Vid hörselnedsättningar kan man kolla: – akustiken på arbetsplatsen (borde finnas så lite bakgrundsljud som möjligt samt kort “eko-tid” – finns det tillräckligt med textilier (som förbättrar akustiken) – är belysningen tillräcklig? (Underlättar läppavläsning). – är allmänna mötesutrymmen utrustade med ljudöverföringssystem, till exempel induktionsslinga – viktigt att ge information åt förman/arbetskamrater om handikappet (tala lugnt och tydligt, tala ansikte mot ansikte för att underlätta läppavläsningen, viktiga meddelanden på arbetsplatsen sänds via mejl) – se över arbetets innehåll och arbetsfördelningen på arbetsplatsen. I bland måste man göra förändringar för att arbetet ska löpa smidigare, och den hörselskadade kan själv ge tips vad som underlättar i arbetsuppgifterna. Till exempel om en hörselskadad har svårt att höra i telefon så kan arbetet omorganiseras så, att telefonarbetet fördelas mellan arbetskamraterna, och den hörselskadade får kommunicera via textmeddelanden eller e-post. Gunilla Johansson rehabiliteringshandledare för vuxna hörselskadade Vasa Centralsjukhus gunilla.johansson@vshp.fi Tel (06) 323 2423 onsdagar kl 9-11, 12-15
Boken om hörselskador och kommunikation Berth Danermark, professor vid Institutet för handikappvetenskap vid Örebro och Linköpings universitet, höll en uppskattad föreläsning i Vasa och Helsingfors i början av november. Föreläsningen handlade om det han skriver i boken ” Att (åter)erövra samtalet”, om hörselskador och kommunikation. Många hörselskadade har svårt att få det vardagliga samtalet att fungera, och då är det viktigt att man ser de väldigt små mekanismer som styr vårt samtal för att kunna förändra och få kommunikationen att fungera igen. Nu kan du köpa boken genom HiA. Skicka e-post till siw@ostmans.net så tar hon kontakt. Pris: endast 10 euro. Denna tidning utges av föreningen HiA - hörselskadade i arbetslivet rf, med stöd av William Thurings stiftelse.
Josefin fick nytt liv med CI Jag är idag en 18-årig normal hörsel. Vid två att min hörsel blivit precis som min syster,
tjej som föddes med års ålder märkte man sämre och att jag, var hörselskadad.
Tidigare funderade jag ibland över vad som skulle hända om hörseln försämrades ännu mer och att jag skulle bli gravt hörselskadad - döv. Idag har jag fått uppleva hur det är att vara döv och istället för att se det som en brist har det berikat mitt liv på ett sätt som jag aldrig hade fått uppleva om jag varit normalhörande. Jag har i hela mitt liv varit beroende av hörapparater, de har varit det första jag tagit på mig på morgonen och det sista jag tagit av mig på kvällen. Jag har alltid tyckt att jag hört någorlunda bra och klarat mig fint. Med tiden blev dock hörseln sämre och sämre, och när jag var 16 år gammal valde jag att flytta till Örebro i Sverige, för att gå på specialgymnasium för döva och hörselskadade. Jag ville få uppleva livet tillsammans med andra i samma situation. Andra som inte heller hörde i telefon, andra som också hatade stora middagar och andra som också var totalt beroende av läppavläsning. Trodde jag. Tyvärr märkte jag ganska snabbt att det inte blev som jag trott, jag hörde fortfarande sämst också bland de hörselskadade. Jag kommer så bra ihåg den dag jag var hos min audionom. Jag hade träffat henne ofta och pratat väldigt mycket om min hörselsituation. Det var hon som en dag sa till mig ”Josefin, vet du om att du nästan är döv?” Det kom som en stor chock då men hon ville bara förklara för mig hur illa det faktiskt var med min hörsel. Det enda jag hade hört tidigare var lite basljud, diskantljud var nästan obefintliga. Idag när jag har fått ett Cochlea Implantat förstår jag att hon tyckte jag var döv, eftersom jag i princip var det. Det är till stor del tack vare henne som jag fick ett CI, då tyvärr ingen annan här hemma i Finland inom sjukvården reagerade på att min hörselkurva var så pass dålig och att jag skulle haft ett stort stöd av ett CI för längesen. Dock tror jag att jag har lurat både mig själv och andra. I och med att jag föddes normalhörande lärde jag mig att uttala språkljud. Senare då hörseln sakta försämrades kunde jag fortfarande prata väldigt bra även om jag inte längre uppfattade språkljuden. Det gjorde att människor i min närhet inte förstod hur lite jag faktiskt hörde. I april 2010 var det då äntligen dags för mig att få mitt Cochlea Implantat (CI) inopererat. Det är ett hörselhjälpmedel som genom stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva en möjlighet att uppfatta ljud. Implantatet består av en inopererad del och en yttre del som nästan ser ut som en vanlig hörapparat. De två delarna har kontakt med varandra genom en magnet (det är en trådlös överföring som sker) som finns inopererad under huden. Istället för att ljudet förstärks som med en vanlig hörapparat, stimuleras hörselnerven genom elektriska signaler. Och vad är då skillnaden mellan ett CI och någon av dagens alla superstarka hörapparater? En vanlig hörapparat förutsätter att det finns hörsel kvar att förstärka. Ett CI är inte beroende av att det finns någon hörsel kvar alls. En hörselnedsättning som är så grav att man måste ha en hörapparat som förstärker 130 dB är också väldigt påverkad rent kvalitetsmässigt.
Teckna mera! Alla människor har nytta av att kunna en uppsättning tecken ur teckenspråket. Den ivrige lär sig massor med tecken samt den teckenspråkiga grammatiken och kan därmed kommunicera med döva. En förenklad variant av att använda tecken är tecken som stöd (TSS). Det innebär att man pratar normal svenska och tecknar de viktigaste orden i satsen. När man pratar med en person som är hörselskadad, har denne stor nytta av att få de viktigaste orden förstärkta med tecken. Om hörseln inte räcker till (någon säger ’gran’, men man hör ’ran’) och om läppavläsningen inte tillför någon klarhet (läpparna rör sig rätt lika när man säger ’gran’ och ’kran’) så hjälper tecknen den hörselskadade att ”höra rätt”. Missförstånd, gissningar, osäkerhet och känslan Gran av att vara dum undviks. Den hörselskadade behöver inte sätta energi och koncentration på vad som hörs och vad som inte hörs. Det går att slappna av. Normalhörande har också nytta av att kunna teckna med varandra. Det finns en massa situationer där det lämpar sig bättre att teckna i stället för att tala eller ropa. Om man är i en bullrig miljö, till exempel på en arbetsplats med kraftiga maskinljud, kan man följa minsta motståndets lag och teckna i stället för att ta av sig hörselskydden och ropa i någons öra eller till och med vara
Josefin Häggdahl från Molpe har valt att studera i Örebro där det finns ett specialgymnasium för döva och hörselskadade.
Efter operationen måste man vänta ungefär 4 veckor innan man kan koppla på själva processorn. Man börjar med väldigt svaga ljud eftersom hjärnan är ovan, sedan kan man sakta öka förstärkningen. Jag kommer ihåg att jag i början tyckte att alla ljud var väldigt vassa och lät som väldigt svaga ambulanssirener. Vartefter tiden gick och det höjdes så började jag höra mer och mer. Många nya små ljud som jag aldrig förut hört fick jag uppleva: Klockor som tickar, ljudet då man öppnar en banan, nyckelknippan… Hur bra en CI-operation lyckas är såklart väldigt individuell. Min hjärna hade dock hört alla dessa ljud förut då jag var liten vilket gjorde att den kunde tolka allting väldigt snabbt. Det bidrog också till att operationen blev så extremt lyckad för mig och att min utveckling gick väldigt snabbt framåt. Innan, med hörapparat, hade jag en taluppfattbarhet på 13 %, idag har jag 74 % med CI! Tyvärr finns det ingen teknik som ger oss perfekt hörsel. Därför är teckenspråket någonting som jag önskar att alla hörselskadade kunde få ta del av. Jag lärde mig det då jag flyttade till Örebro och det är jag väldigt glad över. Dels är det mycket lättare att kommunicera med döva och jag tror att det är endast med teckenspråk som vi gravt hörselskadade kan känna att vi ”hör” precis lika bra som normalhörande. Trots att jag hör mycket bättre idag finns det fortfarande situationer då jag inte hör och hellre använder teckenspråk. Men tack vare CI kan jag idag prata i mobilen, jag kan höra hyfsat vid stora middagar och jag är inte totalt beroende av läppavläsning. Kunde det ha blivit bättre? Josefin Häggdahl
tvungen att gå avsides för att kunna säga något. På krogar eller konserter där musiken har hög volym är det praktiskt att kunna teckna småsaker, som att ”Jag tar en öl till, vill du ha nåt?” eller ”Jättebra musik!”.
Bra Tecken kan också användas över sådana avstånd som skulle kräva att man ropar om man vill bli hörd. Låt oss säga att man är i simhallen med en kompis som tar simning på större allvar än man själv och befinner sig därmed längre fram i bassängen. Man fryser, masar sig upp och tecknar till sin kompis: ”Jag går i bastun!” Alternativet hade varit att ropa. I den jättelika matvaruaffärens gångar är det praktiskt att teckna till sin medföljare som råkar stå mycket närmare ägghyllan än man själv: ”Ägg! Två paket”. Ägg Genom fönster går det också bra att teckna. ”Ring när du kommer fram!” kan man teckna till den som susar iväg i sin bil. ”Kom in och ät!” tecknar man genom köksfönstret till någon ute på gården. Den ena kan till och med befinna sig inne i ett hus och den andra i en bil. Om man bara får den andras uppmärksamhet, till exempel genom att knacka på fönstret eller vifta med händerna, så fungerar det att teckna. I situationer där tystnad råder kan man ta till tecken när man vill säga något. I ett klassrum: ”Vilken sida var det?” eller ”Har du ett suddgummi?”, eller under en teaterföreställning: ”Har du en näsduk?” För att inte väcka en sovande person kan man ta till tecken: ”Tyst, han har somnat. Vi går till köket!” Korta fraser kan också vara fiffiga när man vill säga något åt
Cochlea-implantat (CI)
Om några hörceller av någon anledning inte fungerar medför detta en grav hörselnedsättning eller dövhet. Hos vuxna är åldern en faktor, men hos barn är det oftast medfött eller orsakat av någon sjukdom. För de personer som får begränsad eller ingen hjälp av en vanlig hörapparat är cochlea-implantat (CI) ett alternativ. Ett cochlea-implantat är ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva personer möjligheter att uppfatta ljud och tal. Ljud tas emot av en mikrofon. Ljudet behandlas och kodas till digitala signaler. Signalen skickas via en sladd till sändarspolen. Sändarspolen skickar signalen 5 HÖR HIT! genom huden till Cochleaimplantat implantatet där den konverteras till elektriska signaler. Signalen skickas till elektroderna där den stimulerar hörselnervfibrerna i cochlean. Signalerna skickas Visste du att… via hörselnerven till hjärnan där de upplevs som ljud. Marias berättelse Om några hörceller av någon anledning inte fungerar medför detta en grav hörselnedsättning eller dövhet. Hos vuxna är åldern en faktor, men hos barn är det oftast medfött eller orsakat av någon sjukdom. För de personer som får begränsad eller ingen hjälp av en vanlig hörapparat är cochlea-implantat (CI) ett alternativ. Ett cochlea-implantat är ett hjälpmedel som genom elektrisk stimulering av hörselnerven ger gravt hörselskadade och döva personer möjligheter att uppfatta ljud och tal. Therese Fornstål skriver i sin bok ”Snäckan” följande: ” Att få ett coch-
leaimplantat är ingen snabblösning på en grav hörselnedsättning eller dövhet, men välsignat när det slutligen leder till hörsel”.
Ljud tas emot av en mikrofon. Ljudet behandlas och kodas till digitala signaler. Signalen skickas via en sladd till sändarspolen. Sändarspolen skickar signalen genom huden till implantatet där den konverteras till elektriska signaler. Signalen skickas till elektroderna där den stimulerar hörselnervfibrerna i cochlean. Signalerna skickas via hörselnerven till hjärnan där de upplevs som ljud. Källa: www.karolinska.se
… cochlea är det latinska ordet för ”snäcka” och det används både om snäckan i innerörat och om snäckor i havet.
Källa: www.karolinska.se Tolktjänst – ta steget. Vår yngsta flicka var då 2 ½ år och jag funderade väldigt mycket över framtiden om något skulle hända mig. Men allt gick bra! Jag blev opererad i Tammerfors på Universitetssjukhuset. Läkaren som opererade mig, Juha-Pekka Vasama är helt fantastisk; jätteskicklig och kunnig. Det första halvåret var ganska jobbigt, eftersom det kom en massa nya ljud (hårda) som jag måste lära mig att känna igen. T.ex. fågelsång hade jag inte hört på många år. Dessutom blev man väldigt trött av allt nytt. Men sedan blev allt bättre! Vilken fantastisk upplevelse! Jag ångrar verkligen inte att jag lät operera in ett cochleaimplantat. Ett stort stöd har jag ju haft av min man och mina barn, mina fantastiska föräldrar, som har stöttat mig och gjort allt för mig samt mina svärföräldrar! Dessutom har jag vänner som jag aldrig kommer att glömma; de har varit och är fortfarande viktiga för mig! I dagens samhälle blir det allt mer vanligt med bullerskador och hörselskador så det kan hända även dig själv och din familj. Tänk efter då du pratar till en som hör dåligt – se på personen och tala tydligt. Skrik inte. T.ex. då en hörande frågar: ” Vad sa du?” är det okej att hon frågar upp fast tio gånger, men frågar en hörselskadad samma fråga en gång blir hon klassad som dum. Jag har själv kommit till ro. Jag har accepterat mitt handikapp till 100 % och känner mig lycklig! Det finns värre saker här i världen, människor som har det svårare. Vad du än råkar ut för så ge aldrig upp! Det blir bättre, men allt tar sin tid. Maria, 40 år
skrivtolk för hörselskadade Lagen om service och stöd på grund av handikapp trädde i kraft 1.1.1988. Syftet är att främja de handikappades förutsättningar för att leva och vara verksamma som jämbördiga medlemmar i samhället samt att förebygga och undanröja de olägenheter som handikappet medför.
någon som är inbegripen i ett annat samtal, i stället för att gå fram och avbryta. Man tar bara diskret ögonkontakt och tecknar sitt ärende, vad det nu kan vara: ”Jag går på WC!” eller ”KomKarolines nu, det är berättelse bråttom!” Bråttom
Jag är en kvinna på 40 år som arbetar på Vasa Centralsjukhus. Jag har levt med min hörselskada i över 25 år. Mitt liv kan nästan uppdelas i tre faser. Första fasen som hörande, andra fasen som gravt hörselskadad och tredje fasen som hörselskadad med bättre hörsel. Jag blev nämligen implantat-opererad 2005, och det har gett mig så mycket! När jag var 14 år försämrades min hörsel över en natt. Före det hade jag börjat höra höga ljud sämre och vi var ofta på läkarkontroller för att försöka ta reda på varför. För att utesluta hjärntumör blev jag också hjärnröntgad. Man hittade inga andra fel förutom att hörselnedsättningen kunde vara ärftlig, 100 år bakåt i tiden. Då när jag var 14 år hände det: jag vaknade av en massa buller i mina öron och hörde ingenting! Vem som helst kan föreställa sig att det blev en fruktansvärd chock! Jag har alltid varit en envis person, så jag kom över det och förstod att jag behöver hörapparater för att klara vardagen. Jag har levt med två vanliga hörapparater ända tills jag blev opererad. Nu har jag ett cochlea-implantat på högra sidan. Det är ett implantat som opererats in i innerörat. Ljud plockas upp av en ljudprocessor som sitter utanpå örat (lite som en vanlig hörapparat). Den omvandlar ljudet till signaler som via en liten sändarantenn skickas genom huden till själva implantatet, som i sin tur stimulerar hörselnerven. För att kunna göra den här operationen måste man gå på en massa kontroller och tester för att se att det går att operera. Dessutom ska man gå via en psykolog, som kan bestämma om man är psykiskt lämplig för att genomgå operationen. Små barn som föds döva har ju helt andra krav för operationen. Jag själv funderade två år innan jag vågade
Informationen om lagen har varit bristfällig, varför många med dövhet och hörselnedsättning inte varit medvetna om möjligheten att söka tolkservice – skrivtolkning - från sin kommun.
Eivor Larpes, Karoline Ekman, Monika Söderlund och Marianne Backlund.
Det finns många olika sätt att tolka, men skrivtolkningen kan alla tillgodogöra sig och ha nytta av. Barndomsdöva, vuxendöva, hörselskadade och hörande uppskattar skrivtolkade föredrag, teaterföreställningar och gudstjänster. Vem kan söka tolktjänst? - svårt hörselskadad - hörsel – och synskadad - person med talsvårigheter
Jag bor i Vörå, är gift och har två barn. Samtidigt som jag vikarierar vid Tallmo åldringshem studerar jag till närvårdare. Jag föddes med grav hörselskada och hörtrösklarna på båda öronen är mellan 80 och 90 dB (decibel). Jag har digitala hörapparater, som fungerar bra. För att underlätta vardagen har jag stor nytta av t-slingan som finns installerad i mitt hem. T-slingan är kopplad till TV:n och när jag sätter mina hörapparater i T-läge kan jag höra ljudet från TV:n direkt i mina hörapparater, utan störande ljud i bakgrunden. Övriga hörhjälpmedel som jag använder är telefon, dörrklocka, väckarklocka med vibratorfunktion samt brandvarnare. När jag var barn var utbudet av hjälpmedel dåligt, idag är utbudet enormt stort. Ett hjälpmedel som jag
fick ifjol och som jag har stor nytta av både i arbetslivet och i mina studier är en kommunikator som förstärker ljudet vid behov. Kommunikatorn skulle ha varit bra att ha under min skoltid under barndomsåren. Tack vare kommunikatorn har jag kunnat uppta mina studier till närvårdare, det känns positivt! Information som jag som hörselskadad haft nytta av är den som jag fått på kurser som Svenska hörselförbundet ordnat på Norrvalla. Människor i min omgivning har inte kunskap om hur de ska kommunicera med en hörselskadad. De glömmer att tala långsamt och tydligt och att ha ögonkontakt. Det är viktigt! Ändå försöker jag vara positiv och tänka att allt ska gå! Man kan inte gräva ner sig för att man har ett handikapp, det är bara att se framåt! Karoline, 41 år
Den som tecknar med sin baby kan få en kommunikation långt före babyn lär sig tala. Det är lättare för en baby att göra rörelser med händerna än att forma ljud. En bekant som tecknat med sin baby sedan han föddes, berättade att den sex månader gamla pojken tecknade ’mat’ när han var hungrig. Alternativet för honom hade varit att gallskrika eller gråta och hoppas att bli förstådd. Vart riktar man ansökan? - till tjänstemannen son sköter om handikappservicen på socialbyrån i hemkommunen - från och med år 2010 planeras ansökan övergå till FPA - man behöver inte ansöka varje år, ansökan är fortlöpande Vad betalar kommunen för? - tolktimmarna - förberedande arbete - kilometerersättningar
När kan man använda skrivtolk? - överallt där man vet att man kommer att ha svårt att uppfatta tal; svårt att höra När kan man få tillgång till fler tolktimmar utöver de lagstadgade 180 timmarna/år? - vid speciella behov, t.ex. vid studier Tolkfakturan - tolken har ett färdigt formulär, personuppgifter och underskrift behövs. - tolken lämnar in formuläret till kommunen - tolken har tystnadsplikt - kommunen har ingen rätt att fråga vad som tolkas
Även om teckenspråken är olika i olika länder, finns det ändå tecken som påminner om varandra. Principerna för hur tecknen är skapta har också gemensamma drag. Det gör att man kan resa utomlands och använda enkla tecken och bli förstådd även om man saknar ett gemensamt talat språk att kommunicera på. Det krävs inte ens att samtalspartnern själv kan teckna. Om man ställer rätt frågor behöver den andra bara svara ja eller nej. Hur vet jag att lokalen har slinga? En lokal som är försedd med hörslinga märks ofta med symbolen ovan. Den visar att man har beaktat dig.
Gunnel Cederberg, hörselrådgivare gunnel.cederberg@netikka.fi
Fördelarna med att kunna tecken och till och med teckenspråk är många. De flesta av oss kommer att få sämre hörsel när vi blir äldre. Jag önskar att teckenundervisning skulle ingå i grundskolans läroplan, så att alla skulle bli bekanta med tecken redan från barnsben. Då kunde vi ha riktigt intressanta samtal sen när vi sitter på ålderdomshemmet. Vi skulle aldrig behöva fråga: ”Va?” Text och illustrationer: Hannele Rabb Mera tecken finns i teckenbanken på
www.handlaget.fi
3
Rockaren Ronny hör låttexter nuförtiden
Ronny Granholm, 25-årig Malaxbo, har hört dåligt så länge han kan minnas. – Jag var väl i femårsåldern när mina föräldrar märkte att jag inte hörde så bra. Han har också minnen av många hörseltest under barndomen, men det var först när han var tio han fick hörapparat i högra örat. Han hade nedsatt hörsel på båda, men det bedömdes då att han bara behövde apparat i det öra som hade sämst hörsel. – Men den var inte bra, det var en allt-i-örat-apparat, som skavde och brusade, och det tog inte särskilt länge innan den hamnade i en låda. Jag kan inte minnas att den någonsin justerades efter den första gången då jag fick den. Ronnys mamma trodde att han slutade använda hörapparaten för att han blev retad i skolan, men det hände aldrig säger han. – Min lärare, rektorn i Övermalax skola, gjorde precis rätt. Hon förklarade för mina skolkamrater om hörselnedsättningar och att ha hörapparat inte är konstigare än att de som ser dåligt har glasögon. Så det var inga problem i skolan, alla var väldigt förstående. Men hörapparaten fungerade alltså inte, och Ronny tyckte han klarade sig bra ändå. Han satte sig automatiskt längst fram i klassen, och han har aldrig försökt dölja att han hör dåligt. Tvärtom har han varit väldigt öppen med det, och eftersom humorn ligger i hans natur avväpnar han oftast nya människor han träffar genom att berätta om sin hörselnedsättning på ett humoristiskt sätt. ”Jag är ett dövöra så tala högt”. Vissa ämnen i skolan var jobbigare än andra. Språk har han till exempel alltid haft svårt med, och nu när han har hörapparaterna
var rädd om hörseln Sänk volymen på apparater om det är möjligt. Sänk volymen på tv:n, radion, stereon och MP3spelaren när du är hemma. Minska antalet bullriga apparater som är igång samtidigt. Köp tystare produkter (jämför dB-värdena – ju lägre desto bättre). Rör dig bort från ljudkällan. Försök att vara så långt ifrån ljudkällan som möjligt till exempel på rockkonserter. Gå bort från ljudkällan när ljudet blir för högt. Använd hörselskydd när du arbetar med bullrig utrustning som gräsklippare Använd alltid hörselskydd när så är möjligt. Kupa händerna över öronen eller sätt en fingertopp på varje hörselgång när du hör plötsliga höga ljud (exempelvis en tryckluftsborr).”
Källa: Oticon
4
Passion 440 i båda öronen inser han att svårigheterna antagligen haft mycket att göra med att han inte hört bra. Efter högstadiet gick Ronny, som spelat trummor sedan han var tre år, ett års musiklinje på folkhögskola, och sedan inledde han restaurangkockstudier i Vasa. – Jag trivdes med studierna även om det var väldigt svårt att uppfatta tal i köket med allt slammer och andra ljud. Färdig kock märkte han att det inte fanns så stort jobbutbud i trakten, och han påbörjade ännu en yrkesutbildning, denna gång till bilplåtslagare. Också de här studierna trivdes han med, även om ljudnivån inte precis var lägre i bilverkstäderna. Han blev färdig med studierna våren 2009, och fick direkt jobb på Bilfix & Måleri Björkgren i Övermalax. Mest sysslar han med bilmåleri, och han trivs väldigt bra. – Visst är det svårt att höra vad kollegan säger ibland när det är mycket ljud från maskiner och så, men vi är ju bara två här så det går bra ändå. På grund av ljudnivån, och lite beroende på vilka arbetsuppgifter han har, använder han inte hörapparaterna varje dag i jobbet, men han är i det stora hela mycket nöjd med dem. – Tänk bara att kunna höra radion, jag kan till och med urskilja vad de säger när nyheterna kommer. Och nu är jag mera med i diskussioner och samtal. Jag fattar ju nu att jag missat ganska mycket. Att han skaffade hörapparaterna överhuvudtaget tackar han föreningen HiA - hörselskadade i arbetslivet för. Han blev värvad av föreningens kassör Marina Engblom när föreningen just hade grundats. Marinas brorson har gått på samma klass som Ronny och visste att han hade en hörselnedsättning. Ronny har suttit i föreningens styrelse ända sen starten, och han är aktivt med på det allra mesta som ordnas i HiA. – Jag har aldrig tidigare varit aktiv i någon förening, men det här är jättekul. Vi har väldigt roligt samtidigt som vi hjälper varandra. Jag är väldigt glad att jag fick hjälp att skaffa bra hörapparater, hade jag vetat om att det finns sådana här hade jag nog skaffat dem mycket tidigare. Han är lite förundrad över att han inte kallades in till hörselkontroller flera gånger efter att han fått hörapparaten som 10-åring. – Det var liksom ”här har du en apparat, nu är allt bra”. Ingen berättade heller att jag hade rätt till en ny efter fem år, inte som jag minns i alla fall.
det vann en tävling för nya band i Vasa ifjol, och Ronny blev utsedd till tävlingens bäste musiker. Sen dess har Neglected Fear haft en hel del spelningar, de har gett ut skivan som var vinsten i tävlingen, och de ambitiösa killarna ser ljust på framtiden. – Jag har en del problem med öronpropparna när vi spelar eftersom jag ju hör nästan ingenting alls om jag trycker in dem så långt som jag borde. För att kunna spela måste jag ju höra alla de andra instrumenten. Hörapparaterna han har nu går att använda med hörselskydd utanpå, och gjutna öronproppar speciella för musiker är en annan lösning. Musikern Ronny har genom hörapparaterna upptäckt många fler nyanser av den musik han lyssnar på. – Det är helt mäktigt att lyssna på musik nu. Det är ju så mycket jag inte vetat om att jag missat. Och numera hör jag låttexterna också, det har jag aldrig riktigt gjort tidigare. Han har aldrig fått någon förklaring till sin hörselskada, om den är medfödd eller ett resultat av tidigt musicerande utan hörselskydd. Som sagt inledde han trummiskarriären redan som treåring, och han har också alltid varit en ivrig musiklyssnare genom hörlurar. – Och jag har nog slarvat mycket med att skydda öronen. Det vill jag verkligen hjälpa till att upplysa unga som sysslar med musik om: det är inte värt att förlora hörseln bara för att spela utan öronproppar. Anne Sjökvist
Varsågod!
En stor del av Ronnys fritid tillbringar han med hardcorebandet Neglected Fear där han är trummis sen ett par år. Ban-
bjuder på öronproppar! Sponsored by
I samarbete med HiA delar Ronnys band Neglected Fear ut öronproppar till publiken under spelningarna. Det är bra åtgång på propparna, vilket bevisar att ungdomar visst skyddar sina öron om de har tillgång till proppar.
glädjeämnen för en hörselskadad studerande
råd till dig som studerar
Glädjeämnen i studielivet, är de andra för en hörselskadad studerande än för en normalhörande?
Olika undervisningssituationer kan vara besvärliga för hörselskadade studeranden. Det har jag själv upplevt. Här är några råd till dig som är hörselskadad om vad du bör tänka på då du befinner sig i studielivet.
Kanske är det alla stunder man har tillsammans med sin klass, den underbara samvaron, de lektioner när man känner att man har lyckats. De morgnar när man vaknar och inser att man har sovmorgon. När det känns som en triumf de gånger man lyckas göra bra ifrån sig, efter att ha suttit uppe halva natten och kämpat med ett skolarbete. Att vi har skollov då och då, att vi egentligen inte skulle behöva stressa, eftersom skolan är ett ställe där man skall må bra och utvecklas. Glädjeämnen i studielivet, det är väl också när man tillsammans med studiekamrater hittar på saker och utforskar livet. Dessa glädjeämnen gäller för de flesta ungdomar, de är inte specifika för mig, som ung hörselskadad.
Jag studerar till merkonom, är 22 år gammal, har en medelsvår hörselskada, och använder hörapparater i båda öronen. Jag har använt olika hjälpmedel i skolan för att underlätta hörandet. Att omgivningen förstår och känner till den hörselskadades situation är ytterst viktigt i sociala sammanhang. I studielivet träffar man mycket nya människor, och då ligger ansvaret hos mig själv att låta nya vänner och bekanta få veta om mitt handikapp. Annars kan man enkelt mötas av missuppfattningar eller helt enkelt ”klumpiga” situationer. Till exempel har det hänt mig att jag börjar berätta något samtidigt som någon annan, på grund av att jag inte hört denne tala. Med ny bekantskap ger det ju inte ett bra första intryck att avbryta.
Jag är 21 år gammal och studerar tredje året till sjukskötare på den engelska linjen vid Yrkeshögskolan Novia. ”Engelska?”, tänker många, men för mig fungerar det bra. Tittar man på min hörselkurva – om man känner till talbananen (se sid 2) – kan man se att kurvan pekar uppåt där de engelska ljuden finns. Det innebär att jag hör engelska relativt bra, till och med bättre än finska. Att jag valde att studera på en engelsk linje var nog främst för att jag kände att jag ville ha något nytt i mitt liv samtidigt som jag hade börjat prata engelska dagligen med nyfunna vänner samt med min pojkvän. Jag hade också lekt länge med tanken att efter avslutad utbildning bege mig utomlands, kanske jobba med Läkare utan gränser eller Röda korset. Endast viljan sätter ju gränser, också för oss som inte hör så bra, och studerar man på engelska öppnar det ju genast en massa dörrar eftersom man lärt sig alla termer på engelska. Så glädjeämnen i studielivet, är inte det kanske alla möjligheter man har framför sig, alla chanser man får att se och göra saker? Är det inte en glädje när man känner sig nyfiken inför dagen när man cyklar iväg till skolan, nyfiken och villig att få lära sig något som man kommer att ha nytta av, något som kan hjälpa en annan människa? Är det inte när man känner att ingenting är omöjligt, att allt är möjligt bara man vill. Endast viljan sätter ju gränserna, inte min hörselskada. Stöter jag på problem, så är det bara att stanna upp och lösa problemet och sen fortsätta mot målet, mot drömmen. Men för en ung hörselskadad kan glädjeämnen i studielivet också vara fungerande kommunikation, fungerande hörhjälpmedel och ömsesidig förståelse mellan studiekamrater och lärare, eftersom dessa underlättar livet som studerande väldigt mycket. Glädjen kan vara liten eller stor, helt beroende på vad det är som gör en glad. Men vad det än är, så bör man ju förstå att ta vara på de små guldkornen och ta fram dem de dagar som är
Men man ska absolut inte undvika diskusssioner av rädsla och osäkerhet för att ”göra bort sig”. Kommunikation är ju vårt främsta sätt att binda nya kontakter och få goda vänner. Istället informerar jag om min hörselskada, vilket gör det enklare för mig och umgänget. Öppna kort ger större möjlighet för andra att närma sig mig. Det är något som jag har märkt många gånger. Visst kan det ibland krävas mod att berätta för en ny vän eller bekant att man har nedsatt hörsel. Man bör dock komma ihåg, vilket de flesta inte vet, att mer än 15 % av alla människor lider av nedsatt hörsel, så man är ju inte precis ensam.
Camilla Mattjus satsar på en sjukskötarkarriär utomlands. tyngre, när man inte har kraften att orka hänga med i skolan, när man helt enkelt inte har någon ork kvar och allt känns ledsamt. För visst finns de dagarna också, men som tur är, är de få. Studielivet är varierande, liksom ens humör. Men för var dag som går känner jag mig rikare och lyckligare. För kunskap är makt, och i detta fall får jag makten att hjälpa andra. Glädjeämnen i studielivet är när man med en optimistisk livssyn tar sig an alla utmaningar och minns alla glädjande stunder och får nöjet att lär sig saker liksom andra ”normalhörande” elever, utan desto större problem. Camilla Mattjus
HiA är viktig för Jon Jon-Mikael Ilmarinen är en 28 årig målare från Vasa. Han är precis som alla andra unga män i sin ålder, med ett undantag. Jon föddes med en grav hörselskada på båda öronen och har sedan han var tre år haft hörapparat.
Studielivet är något man måste ta vara på och försöka njuta av det så länge man kan. Hörseln får inte vara ett hinder. Efter att man har blivit färdig så är det arbetslivet som gäller. Så det är viktigt att man njuter av studielivet så länge som det varar, modigt ut bland kompisarna och skapa sociala kontakter! Som hörselskadad får man kämpa med störande ljud från omgivningen. Därför är det bra att fundera på det utrymme man befinner sig i och var man skall sitta för att kunna höra sin omgivning bäst. Själv är jag noga med att få sitta så att jag ser alla, det gör det lättare att följa med när jag är i en stor grupp, som på en föreläsning eller vid matbordet. När jag går ut och äter ber jag alltid att få sitta i mitten av bordet. För människor som känner mig är det självklart att vara flexibla eftersom de är medvetna om mitt handikapp. Att använda olika tekniska hjälpmedel kan vara svårt, ofta för att man är orolig för omgivningens reaktioner. Nedsatt hörsel tolkas ofta felaktigt som bristande intelligens, psykiska problem eller svaghet. Men jag har alltid sagt åt mig själv: ”trots din skada kan du åstadkomma saker och ting”. Om du befinner dig i en diskussion eller på en föreläsning och du har svårt att höra så var inte rädd för att ta emot och använda tekniska hjälpmedel. Tekniken går framåt hela tiden och hörselhjälpmedel blir lättare och mindre och är idag också mycket effektiva. Man gör sig själv en mycket stor tjänst om man vågar använda hjälpmedel. Johan Wikström
Jon tänker inte speciellt mycket på att han är hörselskadad. – Det är inget konstigt för mig, jag har alltid levt med hörapparaterna. Mina kompisar har aldrig heller reagerat på att jag hör sämre. Visst har det förekommit att någon retat mig eller så ibland, men inget farligt. Jon berättar att han alltid tyckt om att arbeta med händerna och att han trivs mycket bra med sitt arbete som målare. – Jag är utbildad snickare vid Tullängsskolan, hörsellinjen, i Örebro men valde att vidareutbilda mig till målare vid YA i Vasa efter studierna i Sverige. I byggbranschen förekommer mycket oljud, men han trivs med sitt yrke. – Visst kan det vara mycket ljud ibland, men det finns ju hörselskydd och jag har ju den fördelen att jag kan stänga av min hörsel, skojar han. Jon säger att hans liv inte skiljer sig mycket från en hörandes, möjligen det att han blir fortare trött när det är mycket ljud. Såna ställen är till exempel krogen och i matsalar och köpcentrum. Sen kan det vara svårt att höra i telefonen om det är någon okänd som ringer. Då är det bra att man kan sända textmeddelanden.
Jon Ilmarinen är glad över stödet han får i hörselföreningen.
Att umgås med personer som är i samma situation som en själv är viktigt tycker Jon. Själv har han fått många nya vänner via föreningen HiA, och förutom att ordna intressanta kurser och föreläsningar brukar HiAiterna bowla tillsammans en gång i månaden. Jon säger att det stöd han fått från kamraterna i HiA är ovärderligt. Han var med och grundade föreningen 2009.
– Vi jobbar ju för att förbättra situationen för hörselskadade och hela tiden får man tips om nya metoder och apparater. Utvecklingen går framåt hela tiden och HiA är bra på att ta reda på nyaste nytt. Jon avslutar intervjun med att hälsa andra i samma situation som honom välkomna med i föreningen! Tina Storsjö
Johan Wikström har jobbat länge med hörselskadade, till exempel gett flera föreläsningar för lärare, elever och tekniker om hörselskadades problem och möjligheter. Vid sidan av studierna jobbar han på Widex Akustik som tillverkar och säljer hörhjälpmedel. Han gillar också att jaga, fiska och sporta och rycker ibland in som alpin skidlärare.
5
Jari Niemelä är hörselskadad och lärare i huslig ekonomi i Kristinestads högstadium. Med hörapparater och andra hjälpmedel har han inga problem att klara jobbet. Här med Frida och Freja.
När läraren hör dåligt Jag är på skidträning då telefonen piper till. sms från Eivor, viceordförande i HiA. Hon undrar om jag kan skriva en artikel om hur det är att leva med en hörselskada. Vi som hör dåligt har ju olika grader av nedsättning och olika skador, så det är omöjligt att återge hur andra upplever sitt liv med hörselskada, det här är min story. Jag är 41 år och bor i Långåminne, Malax och jag föddes med en hörselskada. Man vet egentligen inte riktigt vad skadan beror på, men i och med att jag blev pappa till två barn med samma typ av hörselnedsättning som jag, tror man att det är en hörselgen som är skadad. Min hörselskada upptäcktes när jag var fyra år, men det dröjde två år innan jag fick mina första hörapparater. Varför det tog så länge vet jag faktiskt inte. Redan som fyraåring var jag otroligt skicklig på läppavläsning, och jag lurade till och med hörselläkaren som undersökte min hörsel. Mamma stod dock på sig och sade att man måste göra en noggrannare undersökning.
För Jari blev idrotten det mentala andningshålet där han inte behövde anstränga sig att höra. Idrottsintresset har, liksom hörselskadan, gått i arv till barnen. Här är han på väg ut i skidspåret med sonen Robin.
6
Det visade sig att jag hade en hörselnedsättning på cirka 50 decibel och det betyder att man har svårt att höra normalt tal på ett avstånd på 3-4 meter utan hörapparat. Numera ligger min hörselnedsättning på cirka 60 db och det betyder att jag har svårt att uppfatta vad folk säger på två meters håll utan hörapparat. När jag som sjuåring började skolan hade jag hörapparat i båda öronen och ljudmiljön i skolan blev värsta chocken för mig. Jag klarade helt enkelt inte av den bullriga miljön och den dåliga akustiken, alla hårda golvytor och väggar av tegel och betong. Det var som att vistas i en kloak där ljudet studsade och ekade överallt. Jag kommer ännu ihåg hur slut min hjärna var efter skoldagarna. På den tiden var ju inte hörapparaterna lika bra som de är idag, så för att klara av skoldagen valde jag att använda bara en hörapparat. Det betydde förstås att jag missade en hel del av det som sades i skolan men jag kunde i alla fall vistas där. Då fanns det inga andra hjälpmedel eller åtminstone blev jag aldrig erbjuden något. I samma veva började jag intressera mig för olika sporter. I junioråldern höll jag på med friidrott, orientering och på vintern skidade jag. Skidåkningen blev min absoluta favoritgren. I skidspåret kunde jag koppla bort alla ljud och bara vara mig själv och njuta av den lugna miljön i naturen. Idrotten har sedan dess varit mitt sätt att få ”mental” avkoppling, ett sätt att låta hjärnan vila från alla ljudintryck. Än idag idrottar jag regelbundet och det är otroligt skönt att åka ut på en träningsrunda på cykel eller skidor. Då knäpper jag helst av hörapparaterna och njuter av tystnaden. Idag lever jag mitt liv nästan som vilken normalt hörande människa som helst. Jag använder olika hjälpmedel för att kunna höra bättre hemma och i jobbet som lärare i huslig ekonomi på ett högstadium. Min arbetsgivare har satt akustikplattor i taket och på en del väggar så ljudet dämpas och inte ”studsar” runt omkring. Det gör att jag hör elevernas tal mycket bättre, och bullret och ekot minskar i klassrummet vilket ju är bra för alla. Jag brukar också använda mig av en FM-apparat. Det är en liten manick som jag hänger runt nacken och som förstärker elevernas tal och skickar ljudsignalerna till mina hörapparater. Eleverna kan också ha små mikrofoner på sig, vilket förstärker deras tal ännu bättre. Det har dock inte funkat så bra i skolan, eftersom jag kan ha 16 elever i köket där alla pratar samtidigt. Däremot
kan man bra ha en mikrofon per grupp i vanliga klassrum. Jag trivs med mitt jobb och tycker om att undervisa. Eleverna respekterar mig och min hörselskada. Mitt största problem i jobbet är att höra vad eleverna säger när undervisningsgrupperna blir för stora. När elevantalet överstiger 12-13 elever per klass blir det svårt att höra eleverna. Ett annat problem är att jag ibland blir så otroligt psykiskt trött efter en arbetsdag, men det tror jag de flesta lärare upplever eftersom ljudnivån kan vara ganska hög i en skola. Som hörselskadad klarar man inte av höga ljudvolymer lika bra som en normalt hörande. Som hörselskadad måste du alltid vara väldigt fokuserad på saker som sker, titta på den som pratar, koncentrera dig på vad som sägs, samtidigt som du läser av läpparna och tolkar det. Det som du inte riktigt hör eller ser vad som sägs skall hjärnan försöka ”tolka”. Exempelvis, Lena säger: ”Imorgon åker vi och simmar!” Jag hör: ”Imorgon åker vi och skrinnar!”. Då arbetar hjärnan för högtryck och ”tolkar” att det kan ju inte stämma för det är ju mitt i sommaren och då finns ju ingen is… Hjärnan meddelar mig: ”Hon sa säkert att vi åker och simmar”. Så fungerar det för oss, konstant, hela tiden. Då jag inte jobbar tillbringar jag tiden med min fru och våra två barn. Tilde går i lågstadiet och Robin i förskolan, och de är alltså båda hörselskadade liksom jag. Vårt liv kretsar ganska mycket kring våra hörselproblem. Idag har båda barnen tekniska hjälpmedel i skolorna som hjälper dem att höra bättre. Hemma har vi installerat ett system som gör att vi hör tv:n, brandalarmet och dörrklockan bättre. Så har vi också väckarklockor som placeras under kudden, och vibrerar när det är dags att stiga upp. Vi är en ganska aktiv familj som deltar i en massa idrottsevenemang. Vintertid är det skidåkning som gäller för hela familjen, och sommartid friidrottar Tilde medan Robin spelar fotboll. Avslutningsvis vill jag ge några tänkvärda ord på vägen åt dig som står i beråd att skaffa hjälpmedel för din hörselnedsättning. Ofta tror människor att när de väl får hörapparater så ska de höra lika bra som normalhörande. Men tyvärr är det inte så, hörapparaterna är bara ett hjälpmedel, de kommer aldrig att kunna ersätta ett normalt friskt hörande öra. Däremot kan de hjälpa dig att leva ett - nästintill - normalt liv. Jari Niemelä
Anna-Maja är också HiA:it
Ekonomichefen Bodil har stor hjälp av nya kommunikationsmedlen som e-post.
E-posten har gjort kommunikationen lättare Jag är 43 år och född i Kimito i Åboland. Numera bor jag i Tenala, Raseborg och arbetar vid Västra Nylands folkhögskola. Min hörselnedsättning är medfödd men upptäcktes först då jag började skolan. Jag hade aldrig någon som helst hjälp av assistenter, FM-apparater eller annat i skolan. Jag vägrade använda hörapparaten ända tills jag var i 16-17 års åldern. Då var det en lärare som hade så låg röst att jag inte uppfattade något alls utan hörapparat, trots att jag satt på första raden i klassen. Småningom blev jag hörapparatsanvändare på heltid, och fick då genast en apparat till det andra örat också. Skolan gick trots allt jättebra med flitigt läxläsande. Jag gick ett år i gymnasiet med hyfsade betyg, men beslöt ändå att avbryta gymnasiet dels på grund av hörförståelseproven. Ingen hade någonsin informerat mig om att man som hörselskadad kan bli befriad från hörförståelsedelarna. Jag studerade i stället till merkonom och det har jag aldrig ångrat. Jag fick min examen på 1980-talet i god tid före 1990-talets ekonomiska depression. Mitt första jobb var på folkpensionsanstalten i Mariehamn. Efter det har jag arbetat på en bokföringsbyrå, på en hälsocentrals ekonomikansli, med ekonomiärenden på Svenska social- och kommunalhögskolan vid Helsingfors universitet, en kort tid på ett båtföretag och för närvarande är jag ekonomichef vid Västra Nylands folkhögskola. Vid sidan av arbetet har jag avklarat en del kurser som i viss mån kompenserat bristen på högskoleutbildning. Mitt nuvarande jobb är rätt så självständigt. Det dagliga arbetet handlar om bokföring och ekonomi. Till mina uppgifter hör också att fungera som sekreterare för skolans styrelse och det högsta beslutande organet stämman. Jag är skolans löneombud och är förman för åtta personer.
För det mesta sitter jag i mitt rum och räknar och ”vänder papper”. Här har hörselskadan absolut ingen betydelse. Min största skräck beträffande att vara hörselskadad i arbetslivet har alltid varit att prata mycket i telefon. Det behöver jag inte göra så mycket i det här arbetet. E-posten har förändrat kommunikationen så att allt blivit mycket lättare för mig. Genom att skriva e-post istället för att ringa får jag samtidigt dokumenterat vad jag frågat, vad jag fått för svar och även dateringar som ibland kan vara viktiga. E-posten är verkligen guld värd för mig. Det som är mest knepigt i mitt arbete är nog att vara sekreterare vid möten. Trots att mötena inte har flera än max fjorton deltagare så kan det vara svårt att uppfatta korrekt. Det blir tungt att både koncentrera sig på lyssnandet och sekreterarskapet. Men hittills har det gått hyfsat, och personen som föredrar ärendena läser alltid genom protokollet innan det skickas för justering. När jag fick barn för 3½ år sedan fick vi (maken är också hörselskadad) som hjälpmedel en Selecta10-apparat att använda som babylarm. Den fungerar så att jag på min hörapparat (bakom-örat modell) sätter en microlink (liten grej som ser ut som en liten förlängning av hörapparaten) och placerar en sändare på mötesbordet (eller i barnvagnen), då kan jag trådlöst höra vad människorna runt bordet säger. Jag har endast använt apparaten som babylarm, men skall snart testa den på något mindre möte på jobbet. När jag använde den som babylarm kunde jag röra mig ”trådlöst” upp till 100 m från barnvagnen. Där tror jag nästan jag hade det bättre än normalt hörande mammor. Jag använder även glasögon och jag tycks nu ha blivit så gammal att synen förändras. Jag kan inte längre använda glasögonen vid datorn, för att läsa tidningar eller då jag äter. Det har blivit ett hörselproblem för mig att synen blir sämre. När jag sitter och jobbar utan glasögon vid min dator och det kommer någon in i rummet kan jag varken se eller höra vem det är. Det känns
Att leva med en hörselskadad Är det annorlunda att leva i en familj där någon hör dåligt? Jag har egentligen aldrig upplevt något annat så jag vet inte. Min pappa, som dog 2005, hade en hörselskada efter kriget som gjorde att hans hörsel gradvis försämrades. Så problemet med att någon i familjen inte hör bra har jag egentligen levt med hela mitt liv. När jag ännu bodde hemma märkte jag att pappa ofta svarade på ett lite undvikande sätt när han inte hörde. Han orkade inte med att alltid säga ”va?”, särskilt då många människor (inklusive mig själv) kan visa irritation när någon inte hör. När min fru Solveig och jag gifte oss hade hon redan en lätt hörselnedsättning på ena örat. Det här var något som vi lärde oss att parera så väl att åtminstone jag aldrig tänkte mera på saken. Men med åren har hennes hörsel blivit sämre och småningom har hela familjen börjat lära sig att leva med detta faktum. Den som vill prata med Solveig skall vara i samma rum och hon behöver se våra munnar när vi pratar. Visst blir en och annan irriterad då och då, ibland den som inte hör, ibland den som inte kommer ihåg att tala tydligt, ansikte mot ansikte. Det känns inte trevligt och det är ju egentligen inte rättvist mot någon. Man väljer inte att ha en hörselskada. Man lever med det.
Den största förändringen i vårt sätt att leva kom ändå inte egentligen av hörselnedsättningen utan när Solveig hade varit på en hörselrehabiliteringskurs. Det var en lättad och befriad människa som kom hem från kursen. Hon hade fått en identitet, och hon vågade på ett annat sätt hävda den, utan att beklaga sig (för det mesta) och utan anklagelser. Hon var hörselskadad. Dels handlade det säkert om att få träffa andra i samma situation och bli bekräftad. Men också om att medvetet acceptera situationen, också vi andra i familjen måste göra detta medvetna val. Hörselskadan blev en gemensam angelägenhet, för oss med vanligt hörande var målet att höras, och för Solveig att höra tillräckligt.
Anna-Maja Henriksson, Finlands justitieminister, är också medlem i föreningen HiA. AnnaMaja drabbades av plötslig dövhet under studietiden i medlet av 1980-talet och har allt sedan dess varit nästan helt döv på sitt högra öra. Hon fick veta att det inte går att avhjälpa med hörapparat, och har klarat sig utan hjälpmedel genom hela sin fantastiska karriär. Nu, när hon fått kontakt med HiA och fått vetskap om moderna hörapparater, ska hon göra ett nytt försök att få hjälp till nya hörupplevelser. Anna-Maja berättade öppenhjärtligt om sin hörselskada under en välbesökt hörselkväll i början av året i Musikcafé After Eight i Jakobstad. Hon är ett levande exempel på att en hörselskada inte behöver vara något hinder för en framgångsrik yrkeskarriär.
sannerligen underligt att vara tvungen att sätta på glasögonen för att höra. Läppavläsning har jag sysslat med hela livet utan att tänka på det. Det allra senaste hjälpmedlet för mig är skrivtolkning. Jag hade funderat cirka ett halvt år på att ansöka om rätt till skrivtolkning från FPA. När det var dags att anmäla sig till en kurs för arbetets del gjorde jag slag i saken och ansökte. Ansökningsblanketten var inte knepig alls att fylla i, man skriver ju om sig själv. Man skall beskriva med egna ord hur hörselnedsättningen påverkar kommunikationen. Jag skrev om mitt arbete, om vikten av att höra rätt när jag fungerar som sekreterare vid möten och även regelbundet själv deltar i andra möten och kurser. Till ansökan skall bifogas en kundprofilblankett som handlar om hur man kommunicerar, på vilket språk, om man kan teckenspråk osv. Utöver detta som man fyller i själv behövs ett utlåtande av en sakkunnig person inom social- eller hälsovården eller någon annan sakkunnig som kan redogöra för behovet av tolktjänst. Det behöver inte vara ett läkarutlåtande, men för min del blev det ett sådant då jag fick det rådet av audionomen vid mitt sjukhus. Beslutet från FPA kom på en vecka! Följande dag beställde jag tolkning till en kurs som skulle äga rum följande vecka. Tänkte själv att jag kanske är ute i sista minuten, men visst fixades det. Jag fick två finskspråkiga tolkar med till min kurs. Kursen var på finska, så det fungerade jättebra. Den största nyttan med skrivtolkningen var att faktiskt uppfatta vad alla kursdeltagare frågade och diskuterade. Jag tror det är första gången som jag uppfattade alla frågor. I allmänhet har jag uppfattat endast svaren från föreläsaren. Upplevelsen var jättepositiv och nu har jag beställt skrivtolkning till de årliga ekonomidagarna som ordnas för folkhögskolornas ekonomipersonal. Till det seminariet har jag fått tre tolkar, två svenskspråkiga och en finskspråkig. Jag rekommenderar varmt alla hörselskadade att ansöka om skrivtolk! Bodil Selenius
Solveig och Jan-Erik Nyberg.
Där befinner vi oss idag. Genom HiA har vi kommit i kontakt med andra familjer som lever i samma situation, och för en del med betydligt svårare hörselnedsättning. Och vi har märkt att det finns många sätt att överbrygga problemen. En sak som fascinerar mig är att det som från början upplevs som ett handikapp kan öppna dörren till helt nya möjligheter som en hörande inte annars får del av. Jag tänker på teckenspråket, där jag anar en helt ny värld som öppnar sig för den som vill utforska den. Jan-Erik Nyberg
7
Psykologiska synpunkter på tinnitusbehandling Tinnitus kan definieras som ljudupplevelser vilka inte har något samband med utifrån kommande intryck i form av ljudvågor. Upphovet till tinnitusljudet skall i stället sökas i hörselsystemet, antingen som subjektiv tinnitus, där spontan aktivitet i nervbanorna eller snäckan åstadkommer ljudupplevelsen, eller objektiv tinnitus, där reella, ofta mycket svaga ljudförnimmelser från blodcirkulation, muskelspänningar eller andning är ursprunget till tinnitusljudet. Tinnitus är ett relativt vanligt hörselproblem. Man brukar räkna med att ungefär 15 procent av den vuxna befolkningen har erfarenhet av tinnitus. Ungefär 15 procent av dessa har i sin tur så svåra besvär av sin tinnitus att man kan säga att deras tillvaro domineras av den. Alltför ofta får dessa personer höra att de måste lära sig att leva med sin tinnitus: det finns ingen
hjälp att få. Forskning kring orsaker till och behandling av tinnitus bedrivs, men av allt att döma är både orsakerna och effekten av behandlingen synnerligen individuellt betingade: det som gäller för och hjälper en person är ofta verkningslöst för en annan. För mig som psykolog och psykoterapeut ligger de psykologiska aspekterna av tinnitus naturligvis nära till hands. I fråga om dessa kan man ju säga att oberoende av vad tinnitus orsakas av, så spelar personens förhållningssätt både till sin tinnitus och till livet som sådant en avgörande roll för hur stort problem tinnitus blir för just honom. Därmed blir även de behandlingsmetoder som bygger på psykologiska och psykoterapeutiska principer intressanta. Detta resonemang får stöd i den senaste forskningen. I en notis i Svenska Dagbladet 3.9.2011 publiceras preliminära resultat från ett större forskningsprojekt gällande sambandet mellan hörselproblem och stress. Forskarna vid Karolinska institutet och Stressforskningsinstitutet vid Stockholms universitet har vägt in en ny aspekt bland de förklarande faktorerna för tinnitus, nämligen emotionell utmattning. I studien har deltagarna fått svara på en rad frågor om sin hälsa, arbetsmiljö, anställningstrygghet, sömnkvalitet, stressnivå och hörselproblem. De har också fått genomgå hörseltest och 31 procent av dem uppgav att de led av tinnitus. Resultatet visar att den viktigaste enskilda förklarande faktorn för tinnitus var utmattning, inte hörselskador, buller eller sömnproblem. Hos män var sambandet ännu tydligare än hos kvinnor. Faktorer som otrygg anställning, rädsla att förflyttas mot sin vilja och en känsla av utbrändhet kunde tydligt kopplas till hörselproblem som tinnitus. I tidigare sammanhang (till exempel Vi hörs 2/2009) har jag mera allmänt beskrivit utvecklingen av tinnitus och redogjort för något av teorin bakom psykologisk/psykoterapeutisk behandling av tinnitus. Nu vill jag berätta mera specifikt om det behandlingsprogram som jag sammanställt under senaste år. Resultaten av behandlingen har varit uppmuntrande i det avseendet att de flesta personerna som genomgått programmet upplever betydligt mindre besvär av sin tinnitus, även om ljudet i sig inte försvunnit. Mer om detta nedan.
Bo Mellberg är psykolog i Vasa och själv hörselskadad.
Det här är
Vid behandlingen har jag använt mig av principer och tekniker med ursprung i de tre metoder som hittills använts: Tinnitus Retraining Therapy (TRT) handlar om att ”träna” det omedvetna hörselsystemet att acceptera tinnitusljudet som något ”naturligt” och ofarligt (ingen varningssignal). Det innebär att personen inte längre har något behov av att uppmärksamma tinnitusljudet. TRT använder sig av en kombination av ljudterapi och undervisning om och avmystifiering av tinnitusmekanismerna, med direktiv om hur man kan återvända till ett normalt liv utan att framkalla symptom. Kognitiv beteendeterapi (KBT) bygger på insikten om att det vi gör och tänker påverkar hur vi mår. Tankar och beteenden kan i sin tur påverkas om vi aktivt jobbar med dem och prövar nya sätt att förhålla oss. Behandlaren och klienten samarbetar för att hitta lämpliga övningar som klienten provar i sin vardag (hem-
Bli medlem nu och kom med i vårt glada gäng!
HiA är en finlandssvensk förening för dig som är mitt uppe i livet och har problem med hörseln. Föreningen är medlem i Svenska Hörselförbundet www.horsel.fi. Föreningens syfte är att arbeta för ett samhälle där hörselskadade kan vara fullt delaktiga i arbetsliv, studier, kultur och politik. Föreningen ska också sprida kunskap om hörselskadade och hörselskador. HiA är en mötesplats som erbjuder medlemmarna råd och stöd i hörselfrågor, kunskaper om nya hjälpmedel och stärkt självförtroende. Vi fokuserar på det positiva! HiAs ordförande är Siw Östman. Henne kan du kontakta på adressen siw@ostmans.net. På vår hemsida kan du läsa mer om oss och vår verksamhet
www.hia.horsel.fi
8
Medlemsavgiften är 15 euro för folk över 25 år och 5 euro för dem som är yngre än 25. På köpet får du HiAs läckra VA?-kasse! Du kan också köpa kassen för endast en femma (5€)!
E-posta: siw@ostmans.net
uppgifter). Sedan jobbar klienten själv med sina hemuppgifter och resultatet utvärderas vid nästa möte med behandlaren. KBT är alltså inte en behandling där man bara talar om problemen, hur de uppkommit och hur de upplevs, utan kräver att man som klient aktivt jobbar för att förändra dem. Acceptance and Commitment Therapy (ACT) tillämpades först vid behandlingen av kronisk smärta och utgår från det faktum att vi vill undvika det som är plågsamt. Om plågan orsakas av yttre stimuli, flyr vi eller kämpar emot orsaken till plågan. Om däremot plågan finns inom oss och vi dessutom inte kan göra något åt den – vilket är fallet både vid kronisk smärta och de flesta fall av subjektiv tinnitus – kan vi så klart inte fly från den, och kampen mot den blir fylld av nederlag. Ett alternativ till denna fruktlösa kamp/flykt är att uppmärksamma det som finns runt plågan och som vi kan påverka, det vill säga sammanhanget i stället för innehållet. Det är här som acceptansen kommer in: för att kunna släppa uppmärksamheten på tinnitus, måste personen acceptera att den finns. I detta fall innebär acceptera inte att ge upp, utan att frigöra resurser till att underminera det sammanhang som gör tinnitus plågsam. Jag stöder mig även på gestaltterapi och gestaltpsykologi, som utgör min egen referensram som psykoterapeut. Behandlingen utgår från tanken att tinnitusljudet blivit något som man ofrivilligt ständigt uppmärksammar, eftersom ljudet genom så kallad klassisk betingning (jfr Pavlovs hundar) fått karaktären av ”varningssignal” och/eller präglats av obehag. I gestaltpsykologins termer kan man säga att ljudet ”fastnat” som figur (något man fokuserar på), och att uppgiften för behandlingen är att möjliggöra växlingen till bakgrund, det vill säga göra det till ett av de vanliga omgivningsljuden som man kan välja att lyssna på eller låta bli att lyssna på. Uttryckt på annat sätt kan man säga att målsättningen med behandlingen på kort sikt är att minska obehaget för tinnitusljudet: att neutralisera eller desensibilisera upplevelsen av det. Därmed bereder man också marken för att på lång sikt eliminera själva ljudet. Det behandlingsprogram som jag sammanställt, TDT (Tinnitus Desensitization Therapy), innehåller element från alla de tidigare nämnda metoderna och är naturligtvis präglat av mina övriga erfarenheter som psykoterapeut. Behandlingsgången är individuell och innehåller följande element: 1) Anamnes: kartläggning av tinnitusbesvär och andra relevanta omständigheter. Kort beskrivning av behandlingen. Behandlingskontrakt. 2) Undervisning om och ”avmystifiering” av tinnitusfenomenet. Beskrivning av hur hörselintryck uppkommer och kategoriseras i hörselsystemet. Tinnitusdagbok (under en 10-dagars period). 3)Neutralisering/avbetingning. Avslappning. Är i princip klassisk betingning, där man ersätter obehaget i tinnitusljudet med lugn/välbehag genom systematisk avslappning. 4) Fokuseringsträning. Människor kan i allmänhet koncentrera sig på bara en sak i taget. Fokuseringsträningen går ut på att öva upp förmågan att kontrollera uppmärksamheten med viljan. När personen blir säkrare i fråga om att välja vad han fokuserar på, hamnar tinnitus i bakgrunden. 5) Sound enrichment (bakgrundsljud). Personer med tinnitus bör undvika absolut tystnad (jämför med hur ett tänt stearinljus uppmärksammas i ett mörkt respektive väl upplyst rum). Bakgrundsljuden får inte täcka tinnitusljudet eller vara påträngande, eftersom ingen habituering (”tillvänjning”) då kan ske. 6) Terapeutiska samtal. Det är viktigt att se till helhetssituationen, såsom förhållningssätt till livet och arbetet, självmedvetenhet, viktiga relationer etc. Mottot för samtalen kunde vara: ”Det är dig själv, dina närstående, dina meningsfulla uppgifter och aktiviteter som du ska leva med – inte med din tinnitus”. 7) Uppföljning efter cirka ett halvår. Antalet och frekvensen av besöken är beroende av personens individuella behov. Man kan räkna med cirka 7 besök under en tremånadersperiod. Bo Mellberg psykolog och psykoterapeut
Slutligen ett gott råd... ... till dig som hör dåligt på jobbet, tycker att det är svårt att hänga med på personalmöten, vid utbildningar och i telefon: Ta tag i din hörselsituation så snart du märker att du hör lite sämre. Då kommer du att må bättre och undviker många problem.