Til foreldre fra foreldre

TIL FORELDRE FRA FORELDRE En nyttebok for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne Hilde Jeanette Løberg

En nyttebok for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne

Innhold Forord..................................................................................................4 Cerebral parese-foreningen........................................................9 1. Til foreldre fra foreldre........................................................ 10 2. Om Cerebral parese............................................................. 40 3. Støtteordninger og rettigheter....................................... 90 4. Hjelpemidler.........................................................................136 5. Barnehage og skole...........................................................158 6. Å bli 18 år...............................................................................198 7. Møteplasser, fritid og ferie...............................................226 8. Referanser og ressursbank..............................................260 Dine notater.................................................................................282

4

Forord Mars 1989: Joakim blir født. Ti uker før termin. En liten gutt på 1500 gram.

Mars 1990: Joakim får diagnosen cerebral parese. Som mamma opplever jeg at verden plutselig blir for stor. Alle tankene om Joakims barndom og oppvekst blir helt snudd om. Alt oppleves usikkert.

Mars 2014: Joakim fyller 25 år. Han bor i egen leilighet i en tomannsbolig.

Han har fått fagbrev i IKT og fast jobb som supportkonsulent. Han kjører elektrisk rullestol til og fra jobb. Han er en fornøyd ung mann.

Tenk om jeg hadde visst dette i 1990…

5

Å få et barn med cerebral parese (CP), eller en annen funksjonshemming, fører til mange tanker og bekymringer.

Jeg hadde ingen kunnskap eller erfaring om hva dette ville bety, eller hvilke utfordringer og muligheter vi ville møte på.

Jeg husker jeg skulle ønske at det fantes et oppslagsverk hvor jeg kunne lese om ulike rettigheter og muligheter.

Helt konkret om hva og hvordan jeg kunne søke på støtteordninger, behandlinger og hjelpemidler. Et sted jeg kunne lese om hva andre foreldre før meg hadde av erfaringer og lure tips.

Foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne har omfattende kunnskap og erfaringer. Disse ressursene kan utnyttes både av andre foreldre og av fagfolkene rundt barna våre. Mange foreldre jeg traff underveis i Joakims oppvekst uttrykte et ønske om en håndbok, slik jeg selv ønsket, samtidig som de ville bidra til å realisere den. Dette var bakgrunnen for at boka «Til foreldre- fra foreldre» ble skrevet og kom ut i 2006.

Den gangen var Anne-Petrine Spilling med i oppstarten og Jens Olav Simensen bidro med veiledning og hjelp i hele prosessen. Begge to hadde hvert sitt barn med CP. Prosjektet ble gjennomført med midler fra Stiftelsen Helse og Rehabilitering.

Underveis fra 2006 til nå har det skjedd endringer med støtteordninger, regler, nettsider og utvikling på flere områder.

Dette gjorde at det var nødvendig med mer enn bare et nytt opptrykk av det som allerede forelå. Boka har nå gjennomgått en oppdatering og en fornyelse på initiativ fra CP-foreningen.

En viktig bidragsyter denne omgangen har vært Solveig Espeland Ertresvaag. Hun har væt ansatt i CP-foreningen siden 2003, med redaktøransvar for CP-bladet og nettsidene.

Solveig har en gutt som er født i 2006, og i 2011 ble hun mamma til en jente som foreløpig har en uavklart diagnose, men som er under utredning. Solveig har vært viktig for å få gjort oppdateringen av boka mulig. Hun har vært i kontakt med flere foreldre de siste årene og vet hva dere er opptatt av. Hun har formidlet deres historier i CP-bladet og på nettet.

Og ikke minst har hun innhentet informasjon og vært i dialog med dere via Facebook. I kapittel 8 har Solveig utarbeidet en god oversikt over artikler fra CP-bladet og en rekke nyttige nettadresser, apper, filmer og litteratur. Men kanskje det viktigste bidraget hennes er at hun har hatt mammablikket med seg gjennom hele arbeidsprosessen.

Innholdet i boka bygger på foreldreerfaringer og hva foreldre ønsker å videreformidle til andre som får barn med nedsatt funksjonsevne. Meningene i boka står for min regning og hefter ikke for utgiveren.

6

Hensikten med boka er: • Å bidra til å gi funksjonshemmede barn et bedre liv • Å gi foreldre tilgang på nyttig informasjon, slik at de bruker minst mulig tid og frustrasjoner på å finne frem i en uoversiktlig ”jungel” • At foreldre skal få del i andre foreldres erfaringer • Å gi konkrete tips og ideer • Å vise fagfolk at foreldre er en viktig ressurs som innehar mye kunnskap om det å ha et funksjonshemmet barn.

Det mener vi må bli tatt på alvor og lyttet til. Vi er eksperter på egne liv Jeg håper at innholdet vil være nyttig for deg som leser. Jeg håper du ved å lese foreldrehistoriene i første kapittel og foreldresitatene i de ulike kapitlene vil kjenne på at du ikke er alene. Jeg håper at du finner gode tips som kan hjelpe deg. Dette er ingen sutrebok, men en bok som skal vise muligheter. Er du en fagperson som leser, så håper jeg du videreformidler innholdet og etterspør hva foreldrene du møter har av ønsker og behov.

Det er rart å sitte i 2014 å tenke på de siste 25 årene. Å tenke på alt som har skjedd fra Joakim ble født til der han er nå.

Jeg kjenner at det har vært slitsomt å være mammaen hans.

Det har vært stunder med mye bekymring, sorg, ensomhet, kamper og frustrasjoner. Men det har vært utrolig mange fine stunder også. Mye latter, glede, humor, håp, møter med flotte mennesker og feiring av fremskritt. Takk for at du finnes, Joakim! Jeg har lært mye sammen med deg. Og du fortsetter å krydre tilværelsen min. Når jeg tenker tilbake, så ser jeg at jeg bekymret meg for mye som ikke var nødvendig. Sånn er det vel for alle foreldre? Skulle jeg levd de siste 25 årene en gang til, så ville jeg stått opp for deg like mye, Joakim. Men jeg hadde nok slappet av litt mer på noen områder.

Takk til CP-foreningen som gav meg muligheten til enda en gang å jobbe med foreldreboka. Takk til mine nære og kjære for tålmodighet i skriveperioden.

Takk til alle foreldre som raust har delt av sine erfaringer.

Takk til fagfolk som har gitt innspill i kapitlet om CP. Takk til dere som har stilt opp på bilder. Og ikke minst takk til deg, Solveig. Du har bidratt til at denne oppdateringen ble en inspirerende, lærerik og morsom oppgave.

Jeg ønsker alle en god lesning og bruk av boka!

Hilde Jeanette Løberg, juli 2014.

Bokas hovedforfatter er Hilde Jeanette ­Løberg (f. 1969). Hun har erfaring fra arbeid i blant annet barnehage, skole og frivillige organisa­ sjoner. Hun har utdanning innen ledelse, pedagogikk og veiledning. Hilde Jeanette Løberg er i dag ansatt som spesial­ konsulent ved kompetansesenter rus ­region sør, Borgestadklinikken. Men først og fremst er hun mammaen til Joakim, og det er bakgrunnen for at hun skrev denne boka.

9

Cerebral Parese-foreningen Cerebral Parese-foreningen ble stiftet i 1950 og teller nå ca. 4000 medlemmer.

Foreningen har 15 fylkesavdelinger som omfatter alle landets fylker.

Cerebral Parese-foreningen er en ­interesseorganisasjon for barn, unge og voksne som har CP eller l­iknende nevrologiske tilstander, og deres familier. I tillegg til det interesse­ politiske arbeidet, har CP-foreningen medlemstilbud som er tilpasset sammensetningen av medlemsmassen.

Foreningen arbeider for inkludering i samfunnet, og for at den enkelte skal oppleve selvstendighet og tilhørighet.

Gjennom tilpassede tilbud arbeides det for at alle får mulighet til å delta og leve et godt liv.

Dette prøver vi å oppnå gjennom: • Å tale medlemmenes sak overfor myndighetene • Styrke fylkesavdelingene slik at medlemmer kan møte andre i samme situasjon, og få varierte tilbud i nærheten av der de bor • Likemannsbaserte tilbud for erfaringsutveksling og mestringstilbud • Veiledning og informasjonstilbud om CP-skaden og rettigheter • CP-bladet som sendes ut til alle medlemmer fire ganger i året • CP-foreningens nettsider som gir informasjon om tilbud og ny viten innen forskning og lignende • Samarbeid med behandlingsapparatet for å forbedre behandlingstilbudet for alle, uansett alder eller grad av skade • Støtte kunnskapsutvikling og forskning Dersom du ikke allerede er medlem, er du velkommen til å ta kontakt for innmelding på telefon 22 59 99 00 eller post@cp.no eller via våre nettsider www.cp.no.

Et medlemskap koster 300 kroner for enkeltmedlem, 350 kroner for familie og 400 kroner for institusjon.

Til foreldre fra foreldre Å få et barn som har en diagnose og en funksjonshemming fører til mange tanker og bekymringer.

Det lett å kjenne på en ensomhet, fordi vi som familie blir annerledes enn andre familier. Å lese historier fra foreldre som har kjent på og kjenner på noe av det samme, gir en trøst og en slags normalisering. Det er godt når andre setter ord på de tankene og følelsene vi selv har. Og aller best, så vil historier kunne vise hvilke muligheter som finnes for å skape seg et godt liv for barnet og familien.

I dette kapitlet forteller foreldre hvordan det er å stå i utredningsfasen og ennå ikke ha fått en diagnose på barnet, til det å ha et tilbakeblikk på hvordan barndommen og oppveksten med et CP-barn har vært. De to første historiene er nye til denne utgaven av boka, mens de andre er fra utgivelsen i 2006. Da vi leste igjennom disse historiene nå, opplevde vi at tanker, følelser og opplevelser er gjenkjennbare. Det er ikke så viktig om historien er skrevet nå eller for noen år siden. Noe av det praktiske og navn på steder har kanskje endret seg. Men budskapet og fortellingene gir gjenklang i dag også. Det er fortellinger til foreldre fra foreldre.

12

Til foreldre fra foreldre

Under utredning Historien fra en mamma

Sønnen vår er to år og har ingen klar diagnose. Mange tester, prøver og utredninger skal fortsatt tas. Han har en forsinket utvikling på flere områder. Han pludret ikke som sin storesøster, og begynte først å gå da han var 23 måneder, etter å ha «rumpeakt» i stedet for å krabbe. Han er ustø, har dårlig balanse og sier få ord. Men heldigvis er han kjempeblid og kommuniserer masse likevel! Vi har gode familiedager sammen, men uvissheten om hva som er «galt» og hvordan livet vil utvikle seg videre føles som en tung bør og som et mareritt som aldri tar slutt. Framtidsscenarioene spenner fra det helt lette til det tunge bildet av et pleietrengende barn, eventuelt med forkortet liv. Det oppleves dramatisk, for når vi ikke vet noe sikkert, tar fantasien overhånd. Og fantasien er dessverre svært velutviklet, i hvert fall hos meg. Jeg har aldri grått så mye som det siste året. Det kan beskrives som en følelsesmessig berg- og dalbane, og hvor jeg aldri helt er sikker på om jeg og mannen min befinner oss på «samme stasjon». For ofte sier han «Jeg har fortsatt gode håp og tror dette vil gå bra», og så depper jeg og klarer å skremme ham til å se for seg de verste scenarioene – og så tar vi «banen» ned i frykten igjen.

Til foreldre fra foreldre

På ett-års kontrollen ble vi henvist til Rikshospitalet. Der fikk vi vår verste dag noen gang. Vi trodde dette bare ville ordne seg, men i stedet var legen så alvorlig at vi trodde sønnen vår kom til å dø, begge to. På forhånd trodde vi dette var et formalia-besøk. Men i ettertid ser jeg jo at dette kanskje var naivt, han var jo forsinket i sin utvikling. Vi ville kanskje bare ikke se det? De første undersøkelsene viste ingenting, og nå står vi midt oppi en omfattende utredning. CP er en av mange diagnoser og sykdommer som er blitt kastet ut av spesialistene som en mulighet. Men alt de sier er så vagt og uklart, og jeg blir livredd hver eneste gang. Jeg blir ikke bare redd når vi er på undersøkelser, men i dagene etterpå også.

For da tenker jeg på alt jeg burde ha spurt om mens vi var der, og så gruer jeg meg til brevet med undersøkelsessvar dukker opp i postkassen. Ordene, beskrivelsene, de kalde formuleringene som vi får tilsendt svart på hvitt etter alle testene, timene, utredningsrundene – det er fælt. Sikling, hypotoni, skjeling, fjerne øyeblikk, blikkontakt – det er liksom «finn fem feil». Noen postkassebesøk har sendt meg rett ned i kjelleren. Å lese hva de skriver om ham, min kjæreste lille sønn. Noen ganger fordi det svir å se bekreftelsen på at han ikke utvikler seg som andre barn, mens andre ganger mener jeg de tar feil og ikke har sett ham lenge og grundig nok.

Men å gi tilbakemelding om det, opplever jeg som nytteløst.

13

Jeg prøvde det én gang og fikk som svar at «Ja, men jeg skrev jo bare det jeg så». Og det var tydelig at jeg som bare var «mamma» ikke hadde noe jeg skulle ha sagt.

I hverdagen forsøker vi å styre unna informasjonssøk på internett, men jeg klarer det i mindre grad enn mannen min.

«Jeg ser på hva han klarer, og det er viktigst for meg» sier han. Jeg synes det er så utrolig bra. Det gir meg masse trøst at han står som en klippe og er så stolt av sin lille sønn. Jeg sammenligner sønnen vår mer med andre barn og engster meg. Og så leser jeg om alle mulige diagnoser og medisinske forløp. Deretter blir jeg ofte vettskremt – og så smitter jeg mannen min med en del av den redselen. Vi har alltid likt å snakke sammen om stort og smått, men i den situasjonen vi er i nå, har vi måttet innføre noen «taleregler». For i starten snakket vi så mye om ham at storesøsteren reagerte. Og en dag spurte hun oss, ganske oppgitt, om vi kunne være så snille og la være å snakke «sånn om ham» på bursdagen hans… Da skjønte vi at det hadde gått for langt, og at vi må jobbe for å normalisere familiehverdagen vår. Vi skal klare jobbene våre, ha en normal fritid og følge opp begge barna.

Og da må vi prøve å ikke tenke for langt inn i fremtiden. Nå prøver vi å spare deppepraten til kveldstid når storesøster er i seng. Vi skal også prøve å få prioritert å ha barnevakt en

14

Til foreldre fra foreldre

gang i blant, slik at vi to kan gjøre noe hyggelig sammen som mann, kone og kjærester. Vi har besteforeldre som bor langt borte, og har måttet «bruke dem» i forbindelse med kollisjon av avtaler og ny sykehussjekk på lillebror. En kveld for bare oss to har føltes som utidig luksus når vår lille sønn har de problemene som han har. Men jeg ser jo at vi må tenke litt annerledes – hvis vi vil at forholdet skal vare – og det vil vi jo! Forhåpentligvis klarer vi å få prioritert oss selv og forholdet vårt bedre i tiden fremover.

Når jeg begrenser nettsøkingen på diagnoser og mulige forløp, blir hverdagene best. For svarene finnes jo ikke der, og jo mer jeg leser, jo verre blir dagen. Men nyttig informasjon har vi også funnet.

Heldigvis har vi en flott barnehage som ser vår sønns behov, og som sammen med oss har stått på for å få hjelp.

Barnehagen har fått ekstraressurser, og nå har vi nettopp hatt en grundig PPT-sakkyndig vurdering og fått et enkeltvedtak på 12 timer i uken til spesialpedagogisk hjelp. I tillegg får han musikkterapi og fysioterapi.

Jeg skulle nok ønske meg et helsevesen som i større grad hadde tid til å gi rom og plass for «de gode samtalene» med oss foreldre i en slik fase som vi er i nå. Da hadde kanskje belastningen på parforholdet blitt mindre? For dette vi står i nå oppleves som en krise. Vi har to jobber, en hverdag og en storesøster å ta oss av også. Følelsene skal kanskje først gis plass når en diagnose er klar? Men de er her nå, og kan ikke settes på vent. Jeg skjønner jo at ekspertene ikke kan si noe sikkert uten klare funn. Men slik det er nå, overlates vi til oss selv.

Hva fremtiden vil bringe er umulig å si. Vi prøver å ta én dag av gangen.

Til foreldre fra foreldre

15

Ulrik kom til verden 14.01.2009 etter en komplisert fødsel.

Det viste seg at han var smittet med et virus (CMV) som angriper sentralnervesystemet. Ulrik ble som følge av dette født med hjerneskade, senere diagnostisert som CP.

Hvordan tilrettelegge for et godt liv for Ulrik og oss som familie?

Av Kine og Jørgen

Etter å ha hatt «vanlig» tid med han hjemme i spedbarnsalder var tiden inne for barnehage og «normal» hverdag. Hvor skulle Ulrik gå? Vi fikk tidlig høre om Enggrav barnehage og skole i Skien, en spesialbarnehage med ekstra kvalifisert personell i tilrettelagte lokaler. Skulle vi som foreldre sette han sammen med barn som var mer rammet og mer handikappet enn vår egen sønn? Eller skulle vi la han være i vanlig barnehage med funksjonsfriske barn og dermed legge lista høyt og prøve å normalisere vår nye verden? Etter å ha landet på at det viktigste er en trygg hverdag hvor vår sønn blir sett og stimulert så mye og ofte som mulig, valgte vi spesialbarnehagen. Vi fikk tilbud om vanlig barnehage, og med ekstra personell til Ulrik. Men vi konkluderte med at det er altfor lett for en vanlig barnehage å «stjele» den ekstra ressursen ved sykemeldinger og annet behov. «Ulrik kan jo bare se en film». Vi var redd for passivisering i vanlig barnehage.

16

Til foreldre fra foreldre

På Enggrav er det som alle andre steder pengene som rår.

Antall årsverk i barnehagen hadde ikke stor nok kapasitet til 100 prosent barnehageplass, kun 50 prosent. Det aksepterte vi ikke. Etter å ha tatt direkte kontakt med rektoren på Enggrav barnehage og skole, fikk vi han til å legge en ny kabal som gjorde at vi fikk 100 prosent barnehagetilbud for Ulrik. Med andre ord: Ta ikke alltid et nei for et nei.

Vi, som foreldre, ønsker å jobbe og ha et mest mulig normalt liv. Jobb er sunt. Jobb er motiverende, verdiskapende og sosialt. Det er godt å vite at vi begge bidrar til skatt, penger til familieøkonomien og et større nettverk. Vi ønsket ikke at en av oss skulle ofre utdannelse, karriere og et normalt liv «bare» for å vie resten av livet til vår sønn med spesielle behov. Kanskje vi kan få han 2-3 prosent bedre fysisk?

Samtidig øker faren for at den ene av oss hadde gått helt i kjelleren og at ekteskapet hadde gått i dass, hvis det kun ble Ulrik som ble fokus. Grunnet det gode tilbudet på Enggrav kan vi begge reise på jobb, vel vitende om at Ulrik blir fulgt opp på en riktig og god måte. Han får trening med fysioterapeut, stimuli og venner på sitt nivå.

Vi er i nært samarbeid med HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge), hvor vi hele tiden evaluerer Ulrik og gjør tiltak og endringer for å bedre hans hverdag. Vi må være fremoverlent og kritiske til oss selv og involverte parter. Men vi anbefaler også at man må stole på ekspertisen.

Det gikk ikke lange tiden før vi begynte å innse at Ulrik alltid kommer til å være annerledes. Han vil kreve mer og mer etter hvert som han blir eldre og større. Vi startet derfor tidlig med å prøve å finne en tomt vi kunne bygge hus som egnet seg for oss. Da tomten var på plass, startet planleggingen. Vi kontaktet en arkitekt som viste vilje og lyst til å skape et hjem for oss med spesielle behov. Vi sa hva vi ønsket, og arkitekten kom med forslag. Forslaget ble modifisert fortløpende etter tips fra ergoterapeut på Enggrav barnehage. Vårt mål med byggingen av huset var at Ulrik skulle kunne bo hjemme så lenge som mulig. Huset skulle være praktisk, men også ha minst mulig institusjonspreg. Vi har derfor bygget et moderne hus med forholdsvis lite fast montert utstyr. Vi har heis i huset fra første til andre etasje, eget bad med badekar, dusjnisje og wc. Alt med hev- og senkløsning. Det er også direkte adkomst fra soverom til bad med skinner i tak. Videre har vi ingen terskler. Vi har brede dører og ganger. Vi har også heis fra garasje og inn til vaskerom, som direkte adkomst fra

Til foreldre fra foreldre

bilen. Tomten er flat og vi har planlagt belegningsstein rundt huset, slik at Ulrik kan bevege seg til alle kriker og kroker.

Noe av det viktigste ved husbyggingen var å få de rette personene til å snakke med hverandre i god tid før ting skulle bygges, leveres og monteres. Oppfølging i byggeprosessen er alfa omega. Byggefirmaene lever under et konstant tidspress og feil gjøres. Derfor er det et godt råd å ha møte med utbygger, elektriker, snekker, rørlegger, ergoterapeut, heisleverandør og arkitekt tidlig i prosessen. Videre bør man være på byggeplassen ofte for å følge med Økonomi! Det er alltid vanskelig. Vi har muligheter til landets beste finansiering i Husbanken. Bruk den! Videre gis det støtte fra kommunen. Men første «utspill» er alltid lavt.

Det er som en budrunde. Start høyt og forhandle deg til et godt tilbud. Inntekt spiller alltid inn. Men den økonomiske hjelpen varierer uansett. En god oversikt over egen økonomi og behov man har for spesiell tilrettelegging, vil hjelpe til å bygge opp under «søknaden». Samfunnsøkonomisk tar man et kjempegrep ved å bygge tilrettelagt hus for familien.

Det er vinn vinn for alt og alle, derfor mener vi at foreldre til funksjonshemmede barn bør få nok støtte til å kunne bygge et fremtidsrettet hus. Kommunene sparer mye på dette,

17

men tenker altfor kortsiktig. Det finnes også legater man kan søke støtte fra. Sjekk opp. Vi har selv vært for dårlige til å undersøke. Noen orker å bruke tid på slikt, men vi blir slitne og har gjort det vi føler er godt nok.

Det å få et funksjonshemmet barn er en stor utfordring. Men det hjelper ingen at vi, som foreldre, går inn i en verden bestående kun av klaging, krav om alt og fokus på alt som er negativt. Våre barn får sannsynlig ikke et bedre liv når foreldre går rundt med hodet i bakken.

136

Hjelpemidler

Hjelpemidler

137

Det å være foreldre til barn med CP eller andre funksjonshemminger byr på ekstra utfordringer med tilrettelegging av dagliglivet. Du kan derfor få støtte til ulike typer av hjelpemidler som bedrer funksjonsevnen eller selvhjulpenheten hos barnet ditt. I dette kapitelet gir vi deg noen tips om hva som finnes og hvor du kan henvende deg for ytterligere informasjon.

Hjelpemidler

138

Hjelpemidler

Dette kapitlet tar for seg: 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Om retten til støtte ..................................................................................................................... 141 Tekniske hjelpemidler og hjelpemidler til aktivisering og trening............................ 141 Brukerpass...................................................................................................................................... 145 IKT- hjelpemidler.......................................................................................................................... 147 Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK)........................................................... 150 Ortopediske hjelpemidler......................................................................................................... 158

Hjelpemidler

4.1 Lovverket sier følgende om retten til støtte

139

i. anskaffelse, vedlikehold og fornyelse av nødvendige og hensiktsmessige ortopediske hjelpemidler.

Folketrygdloven § 10-6: Stønad til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet Når et medlem har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte, ytes det stønad etter § 10-7. Stønaden ytes i forbindelse med tiltak som er nødvendig og hensiktsmessig for å bedre medlemmets funksjonsevne i dagliglivet eller for at vedkommende skal kunne bli pleid i hjemmet.

Folketrygdloven § 10-7: Stønadsformer Et medlem som fyller vilkårene i § 10-5 (stønad til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivet) eller § 10-6, kan få stønad i form av utlån av, tilskott eller lån til a. hjelpemidler, herunder skolehjelpemidler med unntak av læremidler b. høreapparat c. grunnmønster til søm av klær d. førerhund e. lese- og sekretærhjelp for blinde og svaksynte f. tolkehjelp for hørselshemmede g. tolke- og ledsagerhjelp for døvblinde h. motorkjøretøy eller annet transportmiddel

4.2 Tekniske hjelpemidler og hjelpemidler til aktivisering og trening Hvilke rettigheter har du?

Nav gir stønad til tekniske hjelpemidler når det er nødvendig på grunn av funksjonshemmingen. Du kan også motta stønad til hjelpemidler for trening, stimulering og aktivisering. Det blir ikke gitt støtte til vanlig lekeutstyr som mennesker uten funksjonshemming også benytter. Det gis heller ikke stønad til hjelpemidler som barnet bruker for å utføre konkurransesport.

Hvilke behov har du?

Det er viktig å sørge for at hjelpemidler bidrar til å sette barnet, og dere som familie, i stand til å delta sosialt i og utenfor familien. Men det er vanskelig til enhver tid å vite hva som finnes av ulike hjelpemidler, og dermed hva som kan avhjelpe i dagliglivets situasjoner.

140

Hjelpemidler

«Jeg husker de henvendte seg til meg på barnehabiliteringen, og sa at jeg måtte bare si ifra om det var noen hjelpemidler vi trengte, eller om det var noe annet vi hadde behov for. Den gangen ante jeg ikke hva som fantes av hjelpemidler, så hvordan kunne jeg spørre etter noe da? I ettertid ser jeg at de (fagfolkene) burde vært mer på tilbydersiden. Det hadde jo vært andre barn innom barnehabiliteringen, så ulike erfaringer om hjelpemidler burde de ha gjort seg. For eksempel kunne det ligget fremme ulike produktkataloger som vi kunne bladd i for å se hva som fantes, eller linker til aktuelle nettsider. Hvilke behov for hjelpemidler vi har, har endret seg med alder og interesser.

De lureste hjelpemidlene og de som er mest i bruk, har jeg funnet selv ved å bla i katalogene til de ulike produsentene, på nettsidene deres og ved å få tips fra andre foreldre.»

Etter hvert som barnet ditt vokser, vil også behovene for hjelpemidler endre seg. En måte å finne ut hvilke hjelpemidler dere har behov for er å analysere en vanlig dag.

Hva fungerer bra? Hvilke situasjoner er vanskelige og tunge?

Hva burde endres for å få situasjonen bedre og optimal?

Ulike hjelpemidler for barn kan være: barnestoler, databord, el-stoler, rullestoler, vogner, joggere, sykler, gåstativ, diverse addaptere på toalett og bad, bilseter, senger, rullebrett, tak­ heiser, varmeposer, regncaper, treningsutstyr, ramper, stokker/­krykker, diverse til matlaging, spising og drikking, barne­service, leker, sakser, lese og skriveutstyr, sklikke (skli­ hindring), svømmeutstyr og skiutstyr.

Hva kan jeg søke om?

Bilstønad Datahjelpemidler Grunnmønster og spesialsøm av klær Hjelpemidler i boligen Hjelpemidler til forflytning Hjelpemidler for kognitiv funksjonsnedsettelse Hjelpemidler til personlig stell Hjelpemidler til trening, stimulering, lek og sport Hørselshjelpemidler Kommunikasjonshjelpemidler Synshjelpemidler

Hjelpemidler

TIPS • Oversikt over ulike hjelpemidler: På nettsidene www.handicapsiden.no og www.ergostart.no vil du finne linker til ulike hjelpemidler og produsenter.

Nav hjelpemiddelsentralene har også en database om hjelpemidler (hovedprodukter) og ulike leverandører. www.hjelpemiddeldatabasen.no • Hjelpemidler til to hjem: Hvis barnet ditt bor i to hjem, kan det søkes om dobbelt sett med hjelpemidler. Du må begrunne i søknaden hvorfor det er nødvendig med to sett.

• Nyttig visuell nettside om barn og hjelpemidler: Nav (www.nav.no/Helse/Hjelpemidler/ For+barn+og+unge) har laget en oversiktlig, informativ og god nettside med nyttige tips om barn og hjelpemidler. Siden viser muligheter som finnes for tilrettelegging av lek, læring og omgivelser. Du klikker på et bilde som symboliserer fritid, skole, hjem eller barnehage. Da dukker det opp et nytt bilde med en tegning over ulike hjelpemidler innenfor ett av disse områdene. I tilknytning til hvert bilde kan du klikke deg videre til flere detaljer om rettigheter, produktinformasjon, råd og tips.

141

Hvordan søker du?

Du fyller ut et kravskjema for hjelpemidler i samarbeid med en fagperson og sender det til Nav hjelpemiddelsentralen i fylket ditt for vurdering og vedtak. Søknadsskjema finner du på nettsiden til Nav/hjelpemidler Av og til vil hjelpemidler du mottar være utstyr som tidligere er utlånt. Det står i en orientering om hjelpemidler at man ikke kan kreve hjelpemidler av et bestemt merke. Når det gjelder hjelpemidler til barn, er derimot utseende en viktig psykologisk faktor! Det kan være lurt å bruke dette som argument, hvis dere ønsker et spesielt merke eller en spesiell farge på hjelpemiddelet.

«Jenta mi hadde akkurat lært seg å gå med stokker. Favoritt­ fargen var rosa – og da fikk hun rosa stokker fra hjelpe­ middelsentralen. Snakk om å være stolt.»

142

Hjelpemidler

Hva må du betale selv?

Du trenger ikke betale for lån av tekniske hjelpemidler.

(Unntaket kan være datautstyr, egenandel på ortopediske hjelpemidler og bil.) Får du ikke tildelt det hjelpemiddelet du ønsker, kan du selvsagt kjøpe det selv. (Gjelder særlig leker/sportsutstyr.)

Hvilke plikter har du?

Hjelpemiddelet er Nav sin eiendom og må leveres tilbake når det ikke lenger er i bruk. Det kan ikke selges, lånes ut, leies ut eller gis bort.

Hva gjør du når hjelpemidlet må repareres?

Hjelpemiddelsentralen har et generelt reparasjonsansvar for folketrygdens hjelpemidler. Enklere reparasjoner henvises ofte til kommunal vaktmester. Dersom et hjelpemiddel ikke virker eller er gått i stykker, kan du selv kontakte hjelpemiddelsentralen (se også punkt om brukerpass 4.3).

Det er generelt ikke tilbud om reparasjoner på kveldstid eller i helger. Dersom feil ved hjelpemidlet setter deg i en nødsituasjon, kan du ringe en egen vakttelefon som finnes i hvert fylke. Sørg for at du får og har dette telefonnummeret tilgjengelig.

4. 3 Brukerpass Brukerpass er en fullmakt som gir deg større innflytelse i egen hjelpemiddelsak. Det gir deg blant annet muligheter til selv å velge samarbeidspartner ved utprøving, anskaffelse og ved teknisk service/akutt reparasjon på hjelpemidlene.

Du kan selv ta direkte kontakt med hjelpemiddelsentralen i forbindelse med valg av nytt hjelpemiddel, og du kan bestille produkter fra bestillingsordningen.

Hvem kan motta brukerpass?

Kun brukere som allerede er godkjent som hjelpe­ middel­ brukere, ved at de fyller inngangsvilkårene i folketrygdloven og har en relasjon til hjelpemiddelsentralen, kan få bruker­pass.

Et brukerpass erstatter vedtak for de områdene passet gjelder for. Passet gjelder ikke for bytte av hjelpemiddel fra en hjelpemiddelgruppe til én annen, for eksempel fra manuell til elektrisk rullestol. Da må det fattes nytt vedtak. Det er derfor lurt å tenke flere hjelpemiddelgrupper med en gang hvis du ønsker denne ordningen. Et brukerpass inneholder blant annet informasjon om navn, adresse, telefon, regler for bruk av passet og aktuelle leverandører du kan kontakte.

Avtalen om brukerpass inngås med hjelpemiddelsentralen i fylket ditt.

144

Hjelpemidler

Tips om brukerpass «Man må ha litt erfaring med hjelpemidler før man søker om brukerpass. Man må forstå søkeprosessen og ha litt erfaring. Og det er her hjelpemiddelmesser kommer inn.

Man må gå på messer og holde seg oppdatert. Det er en stor i Oslo hvert andre år, og i Mjøsregionen er det hvert år. I fjor var det på Gjøvik, i år på Elverum. Det er også en messe i Trondheim, en i Tromsø, og av og til i Finnmark. Dette har hjelpemiddelfirmaene oversikt over.

Angående brukerpass må man melde seg på et kurs som arrangeres av hjelpemiddelsentralen. Det varer i tre timer og arrangeres én gang per måneden. Disse tingene er litt vanskelig å finne på NAV sine sider, så enten ringer man HMS eller så må man være en «djevel på å søke på nett». På nettsiden finner man også noe som heter Håndbok for brukerpass. Den er det lurt å ha lest.

Har man brukerpass kan man søke og argumentere for hjelpe­midler selv, bestille reparasjon via ordrekontoret og bestille enkle hjelpemidler som er på en bestillingsliste. De trenger man ikke søke om. Bare bestille.

Har man en god fysioterapaut eller ergoterapaut er det lett å samarbeide med dem. Men vær oppmerksom på at det er her som i andre bransjer - de kan ha en favorittleverandør.

Det vil si at de da ikke nødvendigvis velger det mest egnede hjelpemidlet, men det eneste de kjenner til eller ønsker å bestille.

Hjelpemidler skal passe, være mulig å bruke (søk nok opplæring) og hensiktsmessige. En familie som ikke står slalom trenger ikke sit-ski til barnet sitt. Hjelpemidlene må harmonere med familiens aktivitetsnivå og interesser.»

Hjelpemidler

4.4. IKT-hjelpemidler IKT er en forkortelse for Informasjons- og kommunikasjonsteknologi. Dette er en betegnelse på en type teknologi som benyttes til elektronisk databehandling og telekom­ munikasjon.

Et IKT-hjelpemiddel er et hjelpemiddel som inneholder datatekniske komponenter eller et hjelpemiddel som benyttes til å betjene en innretning med datatekniske komponenter.

Datatekniske hjelpemidler har skapt nye muligheter for bevegelseshemmede både til lek, kommunikasjon og som lese- og skrivehjelpemiddel. Men det er også et område innenfor hjelpemiddelmarkedet som er stort og uoversiktlig, og et raskt skiftende felt. Det gir en del utfordringer til oss som foreldre om å være oppdatert.

145

Eksempler på IKT-hjelpemidler: • Omgivelseskontroll: Benyttes til å fjernstyre elektriske apparater i hjemmet. For eksempel lys og varme, døråpnere, radio og tv og telefon.

• Samtalehjelpemidler til nærkommunikasjon. Se avsnitt om alternativ kommunikasjon (ASK), 4.5.

• Innmatingsenheter Hjelpemidler for å peke på og for å velge elementer på dataskjermen. For eksempel optiske skannere, talegjenkjenningsutstyr, berøringsfølsomme tavler, datahanske og interface mellom hjerne og datamaskin.

• Presentasjonsenheter: Betjene datamaskin for dem som har vansker med å benytte et vanlig tastatur eller mus. For eksempel monitorer, skrivere, plottere og synthesizere.

• Telefoner og telefoneringssystemer er hjelpemidler som gjør at du kan benytte telefon når den vanlige telefonen blir umulig eller svært vanskelig å bruke.

For eksempel syntetisk tale for opplesing av tekst på skjermen.

Se fullstendig oversikt og få tips til hva som finnes på hjelpemiddeldatabasen til Nav.

146

Hjelpemidler

Hvilke rettigheter har du?

Anskaffelse av ordinært datautstyr dekkes ikke. Begrunnelsen er at prisene på datautstyr den siste tiden har gått ned, og at datautstyr er noe som de fleste husholdninger skaffer seg selv. Standard datautstyr kan følgelig ikke lenger anses som et spesielt hjelpemiddel.

Barn under skolepliktig alder kan i noen tilfeller gis utlån av ordinært datautstyr dersom krevende tilpasninger av datautstyret og hjelpemidlene gjør det mest hensiktsmessig å innvilge en totalløsning. Standard datautstyr som inngår som en delkomponent i en hjelpemiddelløsning og som er nødvendig for at den som søker skal kunne kommunisere, vil fortsatt kunne dekkes.

Hvilke behov har du?

Noen vil klare seg med en ordinær PC. Men for mange av barna vil det være nødvendig å spesialtilpasse data­maskinen på ulike måter. For eksempel spesialtastatur, trykk­ plate, spesialmus/muserstatter, bryterboks, bryter(e), digitalt kamera, hode­ telefon, mikrofon, håndleddstøtter, under­ armstøtter, leselist, skanner osv. (Se oversikt og muligheter på hjelpe­ middel­ data­ basen.) Hva barnet ditt trenger vil

avklares på bakgrunn av en sakkyndig vurdering (i forhold til funksjonsvansker) og eventuelle utprøvinger.

Hvordan søker du?

Når det gjelder spesialtilpasset data til skole eller daglige gjøremål, er det en fagperson i kommunen (spesial­pedagog, logoped, PPT-ansatt eller en i skolens admini­strasjon) som har ansvaret for å utrede og begrunne søknaden. Det kan innhentes hjelp og bistand fra hjelpe­ middel­ sentralen, spesialisthelsetjenesten, PPT og/eller spesial­ pedagogiske kompetansesentre. Skolen må alltid ha kopi av søknad m/ vedlegg dersom det gjelder utstyr som skal brukes på skolen.

Hvilke plikter har du?

Skolen har ansvar for den daglige driften av utlånsmaskiner som er plassert på skolen. Daglig drift betyr at skolen også har ansvar for innkjøp av blekkpatroner og papir til elevens skoleskriver. Du er ansvarlig for driften av IT-utstyr som plasseres hjemme. Hjelpemiddelsentralen har ansvaret for at utstyret repareres. Avklar med dem hvor utstyret skal sendes til reparasjon.

Hjelpemidler

147

Hva med opplæring og oppfølging?

TIPS:

Det er den som begrunner søknaden som er ansvarlig for at nødvendig oppfølging og opplæring blir gitt. I søknaden skal det stå hvem som har ansvar for dette - den som begrunner kan selv ta ansvar, eller andre kan påta seg oppgaven.

Det er praktisk hvis en person i barnehagen/skolen har mulighet/kompetanse til dette. Nav hjelpemiddelsentralene arrangerer kurs for fagfolk, blant annet innenfor data og IKT. Det er vel mulig å melde seg på som foreldre også? Det er jo tross alt vi som besitter kunnskapen om barnet vårt og har den daglige oppfølgingen…

Få en skriftlig redegjørelse for hvordan det skal gis tid og ressurser til teknisk oppfølging av hjelpemiddelet på skolen. Og hvordan det skal settes av nok ressurser til at barnet ditt får den oppfølging det trenger for å benytte datahjelpemiddelet fullt ut. Det betyr at noen (finn en ansvarlig) på skolen må ha nødvendig kjennskap og oppdatering på programvare og orientere seg i hjelpemiddelfeltet. Erfaringer viser at mangel på tid og rutiner gjør at dette er en kritisk faktor for å få til optimal bruk av hjelpemiddelet.

Til foreldre fra foreldre

159

Foreldre til funksjonshemmede barn har ulike opplevelser rundt integrering og inkludering av barna i barnehage, skole og skolefritidsordning/aktivitetsskole.

Barnehage og skole Barn med spesielle behov vil gi utfordringer både når det gjelder organisering, faglig kompetanse, samarbeidsevne, kreativitet og holdninger.

Skal barnehage og skole lykkes i å ivareta funksjonshemmede barn, er ikke kunnskap og informasjon alene nok. Barn med CP er også enkeltindivider med individuelle interesser og behov. Et godt samarbeid mellom foreldre, som kjenner barnet best, og barnehage/ skole blir derfor viktig for å få til et helhetlig tilbud. Når foreldre kjenner barnas rettigheter, vil det også være lettere å komme frem med behov, ønsker og krav til opplæringstilbudet.

160

Barnehage og skole

Dette kapitlet tar for seg: 5.1 5.2 5.3 5.4

Barnehage....................................................................................................................................... 162 Barneskole...................................................................................................................................... 170 Ungdomsskole.............................................................................................................................. 188 Videreg책ende skole .................................................................................................................... 193

Barnehage og skole

Du vil i dette kapitelet finne lovpålagte rettigheter innen barnehage og skole. Du vil finne tips til gode overganger og tilrettelegginger i kapitlet om barnehager – mye av dette er også overførbart til skole.

I kapitlet om støtteordninger (kapittel 3) vil det stå omtalt ordninger som individuell plan, ansvarsgrupper og annet som er viktige inn i barnehage og skole. Og i kapitelet om hjelpemidler (kapitell 4) vil du under punktene tekniske hjelpemidler, IKT-hjelpemidler og alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) finne tips som gjør barnehage- og skolehverdagen enklere. Det er derfor en ide å bli kjent med innholdet i de foregående kapitlene, selv om det er barnehage eller skole du ønsker å vite mer om.

161

TIPS: • Heftet «Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?» (IS- 1298, redigert 2013), utgitt av Helsedirektoratet.

Her finner du tilbud og rettigheter for et funksjonshemmet barn fra det er født til det blir 20 år. Heftet er inndelt i kapitlene: De første årene, grunnskolen, videregående opplæring, utdanning, arbeid, bolig, tilbud til barnet, tilbud til familien og nyttig informasjon.

• Heftet «Inkluderende opplæring - et bidrag til å forstå sentrale begreper» fra Utdanningsdirektoratet. Her finner du forklaring på de ulike begrepene likeverdig opplæring, inklu­ dering, tilpasset opplæring og spesial­undervisning, Hvis du googler navnet på heftet, får du det opp i pdf.

162

Barnehage og skole

5.1 Barnehagen Å søke barnehageplass er for mange foreldre et stort steg å ta. Når barnet i tillegg er funksjonshemmet, vil det surre mange spørsmål og tanker rundt i hodet. Heldigvis finnes det rettigheter slik at de fleste får barnehageplass når behovet er tilstede.

Lov om barnehager (barnehageloven) § 13: Prioritet ved opptak Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet har nedsatt funksjonsevne…

Kommunen har ansvaret for at barn med rett til prioritet får plass i barnehage.

Hvilke rettigheter har du?

Kommunen skal sørge for at funksjonshemmede barn får et barnehagetilbud hvis foreldrene ønsker dette. Funksjons­ hemmede barn går foran andre søkere ved opptak, hvis de kan ha særlig nytte av å være i barnehage. Barnet ditt kan også få et ekstra år i barnehagen om du ønsker utsatt

skolestart. Dette skjer da etter sakkyndig vurdering og med ditt samtykke. (Opplæringslova §2-1.)

For mange av barna vil det være nødvendig med spesial­ pedagogisk hjelp i barnehagen. Retten til dette står omtalt i opplæringsloven § 5.

Opplæringslova § 5-7: Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder Barn under opplæringspliktig alder som har særlege behov for spesialpedagogisk hjelp, har rett til slik hjelp. Hjelpa skal omfatte tilbod om foreldrerådgivning. Hjelpa kan knytas til barnehager, skolar, sosiale og medisinske institusjonar og liknande, eller organiserast som eige tiltak. Hjelpa kan og givast av den pedagogisk- psykologiske tenesta eller av ein annan sakkunnig instans.

Kommunen er ansvarlig for å oppfylle retten til spesial­ pedagogisk hjelp. Dette gjelder uavhengig av om barnet går i en privat eller kommunal barnehage. Som forelder kan du tilbys rådgivning.

Barnehage og skole

Hvordan søker du plass i barnehage?

Når du skal søke opptak til barnehageplass, kan du ta kontakt med barnehageavdelingen i kommunen din. Du bør få en sakkyndig til å hjelpe deg med å begrunne søknaden.

En sakkyndig er en person eller instans som har hatt med barnet å gjøre fra det ble født eller fra barnet fikk diagnosen (lege, PPT, barnehabilitering osv).

Du må søke om spesialpedagogisk hjelp på eget skjema.

En fagperson/sakkyndig hjelper deg. Barn som får spesial­ pedagogisk hjelp får dette i form av et enkeltvedtak. Før kommunen fatter et enkeltvedtak om spesialpedagogisk hjelp, skal PPT utarbeide en sakkyndig vurdering. Du kan derfor anke vedtaket om du mener det spesialpedagogiske tilbudet ikke er tilstrekkelig.

163

kan gi redusert betaling på medisinsk grunnlag. Sjekk hva som gjelder der du bor.

Det skal derimot ikke tas betaling for de timene barnet får spesialpedagogisk hjelp i barnehagen (dette skal trekkes fra i foreldrebetalingen). Har du fått barnehageplass som avlastning, skal ikke barnehageplassen koste noe.

Hvilke barnehagetilbud finnes?

Det finnes ulike muligheter (offentlige, private, familie­barne­ hager, spesialbarnehager) for barnehagetilbud til funksjons­ hemmede barn. Tilbudene kan variere fra sted til sted. Ta derfor kontakt med kommunen, eventuelt barne­ habili­ teringen, for å avklare hva som finnes der du bor. Det kan også være lurt å spørre andre foreldre om deres erfaringer og anbefalinger.

Hvordan anke et enkeltvedtak Du anker til kommunen/bydelen. Dersom du ikke får med­ hold der, skal saken sendes videre til Fylkesmannen.

Hva koster en barnehageplass?

Ordinære utgifter, det vil si utgifter alle familier med barn i barnehage har, må foreldrene betale selv. Enkelte kommuner

Hvordan få til en god barnehagehverdag?

Når barnet ditt har fått plass i en barnehage, vil det dukke opp mange spørsmål. Hvordan vet jeg at dette er den beste barnehagen for barnet mitt? Hvordan har barnet mitt det i barnehagen? Er det alene, eller har det kontakt med andre barn? Forstår personalet barnet mitt? Blir avtaler fulgt opp?

164

Barnehage og skole

Det kan være lurt å besøke ulike barnehager i søkeprosessen for å danne deg et førsteinntrykk av stedene. Har barnehagen erfaring med funksjonshemmede barn? I tilfelle hva slags erfaringer har barnehagen gjort seg? Hva kan de tilby barnet ditt? Får barnet egen assistent/pedagog, og hva skjer når barnehagen trenger vikar? Blir barnets assistent brukt til andre formål? Vil det være best for barnet ditt å være på en avdeling med bare små barn eller vil en avdeling med både små og store være bra? Kanskje du kan snakke med noen som har eller har hatt barn i de ulike barnehagene.

Hvordan tilvenningen til start i barnehage bør foregå, er individuelt. Det kan derimot være lurt å begynne med faste rutiner med en gang. Si tidlig ifra om dine ønsker og hvorfor du ønsker det. En kontaktbok, ipad og/eller sms kan være gode måter å kommunisere på, særlig hvis barnet ditt har vanskelig for å prate selv. Be barnehagen om å skrive ned hva de gjør i løpet av dagen og hvordan barnet ditt har reagert i de ulike situasjonene. Du skriver ned opplevelser som barnet ditt har hjemme.

Er du usikker på hvor mye barnet ditt blir inkludert i løpet av dagen, kan du komme og hente barnet til ulike tider. Du vil da kunne observere hvordan det har det i ulike sammenhenger.

Mye stillesitting, en kald kropp og særlig kalde føtter, kan være et problem. Det er fornuftig å få til rutiner for å sjekke dette. Barna sier ikke ifra selv når de blir kalde, så dette blir viktig å passe på fra personalets side.

Du bør gjøre deg opp noen tanker om hvor mye av barnets dag som skal bestå av trening og opplæringssituasjoner.

Kanskje kan det bli for mye fokus på hva barnet ikke kan?

Eller at barnet ikke har overskudd igjen etter barnehagetid?

Samtidig er det godt for oss foreldre å «bare» være foreldre når barnet kommer hjem fra barnehagen. Dette blir en avveining.

Det er lurt å informere hele personalet om barnets funksjons­­hemming. Kanskje kan du informere dem på et personal­møte? Eller be spesialpedagog, fysioterapeut eller andre du har tillit til om å bli med deg, eller gjøre det for deg.

Du kan også informere om barnet ditt på et foreldremøte, eventuelt få en fagperson til å være med deg om du ønsker det. Informasjon og åpenhet kan forhindre misforståelser og usikkerhet hos dem som er involvert rundt barnet.

Tips: Informasjon fra barnehagen til deg via en mobilapp Noen barnehager benytter seg av systemet Vigilo. Det er et verktøy for å kvalitetsikre informasjon i barnehagen.

Men det er også et nyttig verktøy hvor ansatte og foreldre kan kommunisere seg i mellom. Barnehagen kan legge ut informasjon og bilder av barnet ditt – og du kan gå inn via pc/ipad eller egen app å se hva barnet ditt gjør i løpet av dagen. Det er en fin måte for foreldre å holde seg oppdatert. Og du og barnet ditt kan sitte sammen foran en pc om ettermiddagen å gå igjennom og samtale om hvordan dagen har vært.

Undersøk om dette er noe som kan benyttes i barnehagen hvor du har barnet ditt. www.vigilo.no

166

Barnehage og skole

Sjekkliste ved start i barnehage Før barnet begynner i barnehagen bør du, sammen med fagpersoner som kjenner barnet og representanter fra barnehagen, gå nøye igjennom de stedene og situasjonene som barnet vil måtte forholde seg til i løpet av dagen. Det vil sannsynligvis være noen utfordringer i forhold til praktisk tilrettelegging som bør gjøres.

Her er et eksempel på sjekkliste før start i barnehage: Område

Aktuelt problem

Mulig løsning

Uteareal

Trappetrinn. Hellende terreng. Kan ikke gå uten støtte.

Kjørerampe. Kjøreskinner. Rekkverk. Ganghjelpe­ middel. Manuell rullestol. El. rullestol. Transportvogn.

Spesialsykkel.

Lekeplass

Sete på huskene og andre lekeapparater gir for lite støtte. Umulig å gå med ganghjelpemiddel. Må ha støtte i sandkassen. Sittemulighet ute.

Spesialsete. Planering. Asfaltering av «stier».

Lage sandkasse på bein for å kunne sitte med beina under hjørnesete for å komme ned på bakkenivå.

Benk i riktig høyde.

Inngangsparti

Plass utenfor når døren åpnes uten å måtte rygge.

Dørterskel. Grep på dørhåndtak. Døren er tung.

Plass for oppbevaring av hjelpemidler til utendørs forflytning. Trapper. Lokaler på flere plan.

Skråplan. Fjerne terskelen. Ekstra eller nytt dørhåndtak.

Ringeklokke. Automatisk døråpner. Rekkverk.

Ramper dersom trappen har få trinn. Trappeheis.

Vertikalløftende heis.

Ganger og korridorer

Lange avstander. Kan ikke gå uten støtte. Garderobe.

Aktuelle rom nær hverandre. Ganghjelpemiddel.

Manuell rullestol El. rullestol. Rekkverk. Lav montering.

Hensiktsmessig utforming.

Grupperom Liten plass. Trenger spesiell stol. Rekker ikke inn på og lekerom fellesbordet.

Færre barn. Barnestol med tilpasningsmuligheter.

Lage en utskjæring i bordet ved barnets plass.

Barnehage og skole

167

Område

Aktuelt problem

Mulig løsning

Toalett og stellerom

Trenger ekstra støtte på potte eller toalett.

Toalettpapir er utenfor rekkevidde. Kommer ikke inntil vasken. Vasken er for høy. Klarer ikke å åpne/ lukke kranene. Håndkle henger for høyt. Barnet må stelles som et spedbarn. Barnet bruker kateter.

Potte med støtte. Pottestol. Spesialsete over vanlig toalett. Toalettstol. Støttehåndtak. Frittstående papirholder. Fleksible rør. Regulerbar vask.

Enhåndsbatteri med lang hendel og skåldesperre.

Lavmontert knagg. Stellebenk - helst høyderegulerbar.

Plass for utstyr.

Garderobe

Trenger mer støtte. Rekker ikke opp til knagger og egen hylle.

Egen stol i riktig høyd. Senkes.

Det kan gis to sett med hjelpemidler til barnet - ett i barnehage/skole og ett i hjemmet, dersom det ikke er hensiktsmessig å bringe hjelpemiddelet med seg.

Forslag til hjelpemidler og tilrettelegging for ulike situasjoner i barnehagen finner du på www.nav.no.

• Trene, stimulere og aktivisere • Leke med lyd • Forflytte seg • Tegne, male og spille • Sitte, stå og ligge • Styre leker

• • • •

Kommunisere Spise og drikke Kle av og på seg Lekeplass

Det er viktig at hjelpemidler blir fulgt opp regelmessig, slik at de passer i størrelse og i forhold til tiltenkt situasjon. Få barnehagen til å lage en rutine på dette.

Å få et funksjonshemmet barn snur opp ned på mange forventninger og forestillinger om et familieliv. Det blir en krisetid for hele familien.

Behovet for informasjon og et ønske om å treffe andre i samme situasjon vil dukke opp. Da melder også spørsmålene seg. Hvor kan vi finne informasjon om barnets utfordringer, framtidsutsikter og om diagnosen?

Hvor kan vi treffe andre i samme situasjon? Hva finnes av møteplasser?

Hva finnes av tilrettelagte fritidsmuligheter? Hva må vi tenke på når vi skal på ferie – og hvor kan vi reise?

Møteplasser, fritid og ferie

228

Møteplasser, fritid og ferie

Dette kapitlet tar for seg: 7.1 Hva med oss som foreldre når vi får et barn med spesielle behov............................ 229 7.2 Nettet som møteplass................................................................................................................ 231 7.3 Møteplasser i regi av spesialisthelsetjenesten................................................................... 236 7.4 Møteplasser i regi av CP-foreningen..................................................................................... 238 7.5 Ulike fritidsmuligheter................................................................................................................ 242 7.6 Søskensamling.............................................................................................................................. 250 7.7 Ferie................................................................................................................................................... 251

Møteplasser, fritid og ferie

7.1 Hva med oss som foreldre når vi får et barn med spesielle behov? Å få et funksjonshemmet barn vil påvirke oss som foreldre og parforholdet. Som enkeltmennesker vil vi reagere på ulike måter. Den enkelte av oss har sitt eget perspektiv og sin egen sorgprosess. Samtidig så skal hele familieperspektivet ivaretas. Hvordan samstemmer egne tanker og reaksjoner med partnerens, og resten av familien? Hvordan kan vi forstå hverandre og få til felles familiemestring om den nye situasjonen?

Barne-, ungdoms og familieetaten (BUFETAT) arrangerer kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne: «Hva med oss?» er et samlivskurs for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk sykdom. Foreldre som: • Har en utfordrende hverdag • Vil ha tid til å være kjærester • Vil ha hjelp til å bli bedre på kommunikasjon • Føler at de har lite tid til hverandre

229

• Ønsker verktøy til å håndtere konflikter • Vil unngå krangling • Vil treffe andre foreldre i samme situasjon Kursene går over en helg, som regel fra fredag til søndag, og det arrangeres i de ulike regionene i landet. Kursingen foregår i hyggelige omgivelser på hotell.

Temaer: • Vårt behov for kontakt, tilknytning og en trygg havn • Parforholdet • Følelser og kommunikasjon • Livet med et spesielt barn • Å være nær hverandre • Reparasjoner i samlivet • Hvordan får vi tid og plass til alle i familien?

• Dele glede, mening og håp

230

Møteplasser, fritid og ferie

Det finnes også kurs for deg som er alene om omsorgen: «Hva med meg?»

Programmet for enslige forsørgere varer også fra fredag kveld til søndag ettermiddag, og tar opp følgende temaer: • Sånn er livet: En liten beretning fra hver deltaker • Foreldresamarbeid • Kommunikasjon: Som nøkkel til samarbeid og forståelse • Familie og nettverk: Hvordan benytte seg positivt av dem uten å få dårlig samvittighet?

• Følelser er fakta: Om de sammensatte følelsene, og betydningen av å dele dem med noen • Energi, glede og pågangsmot: Hvordan få pusterom nok til seg selv, og overskudd nok til barn? www.bufetat.no/hvamedoss/

Møteplasser, fritid og ferie

7.2 Nettet som møteplass De siste årene har nettbruken eksplodert, og vi er mange som googler med en gang vi får en mistanke eller en bekreftelse på at noe er galt – eller når vi kommer hjem fra et møte med en fagperson som har skrevet eller sagt noe vi ikke helt forstår. Men hvordan bør vi bruke nettet på lurest måte når vi surfer i vei og leser side opp og side ned med ulike beskrivelser?

Noen nettråd Sett deg gjerne inn i hvem som står bak nettstedet du er innom. Er det kvalitetssikret på noen måte? Hvem svarer i diskusjonsforumet? Er det fagpersoner eller en annen forelder som har hatt noen vonde erfaringer og dermed kanskje er kritisk til alt? Det kan være lurt å bruke litt tid til å gjøre seg kjent i et nytt diskusjonsforum før du legger ut noe der selv. Hvordan er tonen blant deltakerne? Hvilke temaer «tenner folk»? Er det noen typiske «gjengangere» som kanskje gir krasse tilbakemeldinger? Det er lurt å sjekke ut dette så du er forberedt på typen svar som gis tilbake til deg. Bruk nettvett og vær litt kritisk til hva du legger ut om deg selv og ditt barn i åpne fora. Husk at det som publiseres på nettet er offentlig for «evig» - kanskje også etter at krisen

231

din er over… Ikke ta alle ting for «god fisk». Sjekk gjerne ut med folk offline – dersom du har fått noen innspill du er i stuss over.

Når det er sagt, er vi mange som opplever nettet som en utømmelig kilde for informasjon, trøst og nytte. Og et sted for å søke umiddelbare svar på det vi lurer på. Nettet gir også mulighet til å knytte kontakter med andre på en helt annen måte enn tidligere. Det er lett å se at man ikke er alene. Ved å google spesifikke deler av ditt barns utfordringer kan du også få opp treff på ulike bloggere som kanskje har skrevet om akkurat det du lurer på. Bloggere er ofte takknemlige for at det de skriver blir lest – og dersom du legger inn kommentar – kan det godt hende at det kan bunne ut i et nytt bekjentskap.

232

Møteplasser, fritid og ferie

Min erfaring med nettforum «Det tok lang tid før diagnosen ble satt, og lenge hadde vi et håp om at dette ville gå over. I den perioden søkte jeg masse på nettet og kom raskt til forumet «Barn med spesielle behov» på klikk.no. Det var et åpent forum med mange brukere, og jeg leste meg flere år tilbake på andre foreldres beskrivelser av sitt barn, deres følelser og deres hverdag. Jeg sammenlignet hele tiden deres barn med mitt eget, men jeg skrev aldri inn, fordi det føltes uaktuelt å betrakte meg selv i kategorien «mor til et funksjonshemmet barn». Ved at jeg leste så mye på åpne fora ga det meg masse trøst og håp, fordi jeg så at alle takler situasjonen ulikt. Etter hvert tok jeg «skrittet ut» og meldte meg inn i noen fora som var mer spesifikke. Dette var steder jeg hadde blitt anbefalt i åpne diskusjonsforum, som foreldrehjelpen.com. I starten «sugde jeg til meg» all mulig informasjon, tips, erfaringer som andre kom med – men jeg skrev lite selv. Etter hvert innså at jeg

at det var her jeg var blant likesinnede, men jeg husker at jeg gråt da jeg for første gang skrev ordene «Jeg har et barn med forsinket utvikling». I dag er det veldig naturlig for meg å sjekke innom ulike fora med jevne mellomrom, og spesielt setter jeg pris på den konkrete hjelpen jeg kan få.

Når jeg lurer på noe, sjekker jeg gjerne først ut om andre har skrevet noe om dette tidligere, og hvis ikke - så stiller jeg et spørsmål. Noen ganger får jeg få svar – andre ganger mange, det avhenger av hvor mange som er innom og selvfølgelig hvilket tema det er.

Det beste tipset jeg har plukket opp var en mor som hadde lagt inn bilde av datterens nye rosa sko – de var både søte, og kule – og gikk som et ortopedisk hjelpemiddel. Jeg har også snappet opp tips i forhold til å søke hjelpemidler, andre rettigheter og intensive treningsopphold.»

Diskusjonsforum Nettet endres stadig og kontinuerlig. Nye nettsteder, disku­ sjons­forum og facebook-grupper popper opp, og mange blir borte igjen. Spør andre foreldre eller foreta google-søk om du ønsker å finne et diskusjonsforum.

Flere organisasjoner har egne diskusjonsfora, deriblant CPforeningen. Det er åpent. Så dersom du legger ut informasjon om barnet ditt, bruk gjerne et nick.

Flere av de store helsenettstedene som klikk.no, babyverden og mammanett har delvis åpne diskusjonsforum. Det betyr at du kan lese store deler av det andre har skrevet, men hvis du skal skrive selv må du opprette brukernavn og passord.

Flere har også underforum hvor mange foreldre til små barn med CP deltar, for eksempel «Barn med spesielle behov» på klikk.no.