09 WINTER
2020
SA MEN KR IJGEN WE KANKER KLEIN
Samen lopen tegen kanker
‘Onze inzet groeit nog elke dag’
KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | JANUAR I 20 20 | P004 880
Anke Gooijer, actievoerder Cis4Ever
GRATIS
magazine voor vrijwilligers, actievoerders en medewerkers
Zorgpad
voor jongeren
Roet
op de radar
10 x to do voor 2020
Onderzoek in dit nummer
04
kort
06
dankzij
10
teller
11
vraag/raad
ontdek Het AYAzorgpad 12
proef Roet op de radar 15
plan 10 bouw stenen voor 2020 16
18
tag
20
komaf
2
in de prijzen
Niets dan blije gezichten op 2 december in de Ancienne Belgique. Tijdens de jaarlijkse beursuitreiking van Kom op tegen Kanker ging een bedrag van bijna 19 miljoen euro naar 73 onderzoeksprojecten en zorginitiatieven die de overlevingskansen van kankerpatiënten verhogen en hun levenskwaliteit verbeteren. Voor het eerst kregen ook de twee meest patiëntgerichte onderzoeken een flinke pluim op de hoed, maar daarover lees je meer in het woord vooraf naast deze foto. Een grote dankjewel aan alle actievoerders en donateurs die dit recordbedrag opnieuw mogelijk maakten! komoptegenkanker.be/projecten
‘De patiënt primeert’
‘De onderzoeksprojecten en zorginitiatieven die Kom op tegen Kanker tijdens de jaarlijkse uitreiking van beurzen en toelagen bekroont, komen niet zomaar uit de lucht gevallen. Ze worden telkens zorgvuldig gescreend, door een commissie van zowel experts als van patiënten. Die laatsten beoordelen heel specifiek de patiëntgerichtheid van de projectvoorstellen. Bij de meest recente beursuitreiking hebben we daar voor het eerst ook twee prijzen aan gelinkt. Die werden genoemd naar de voorzitter en de oprichtster van Kom op tegen Kanker: twee mensen die veel voor ons betekenen. De Prijs Jean-Jacques Cassiman is bedoeld voor het meest patiëntgerichte biomedische onderzoek, terwijl de Prijs Kathy Lindekens het meest patiëntgerichte psychosociale project bekroont. Het gaat niet om een geldprijs, maar wel om een erkenning. Voor de onderzoekers, maar ook voor de leden van de patiëntencommissies, die we op die manier bevestigen in hun ervaring en expertise. Uiteindelijk staat het belang van de patiënt in alles wat Kom op tegen Kanker doet voorop. We werken sowieso aan een grotere toenadering tussen onderzoekers en patiënten. Zo maken we die brug steeds kleiner, en de patiëntgerichtheid van de projecten groter. De twee nieuwe prijzen zijn alvast een belangrijke stap in die richting. Ik wens je veel leesplezier!’
Ine Doperé coördinator biomedische patiëntencommissie
© Digitalclickx
medewerker projectfinanciering biomedisch onderzoek Kom op tegen Kanker
Dankjeweldoener AMBASSADEURS
Actievoerders en vrijwilligers zijn voor Kom op tegen Kanker onmisbare schakels. Om hen te bedanken, organiseerden we voor hen een Dankdag op 18 januari in Antwerpen. In de voormiddag stonden infosessies en workshops zoals yoga op het programma. In de namiddag zette Niels Destadsbader de keet in vuur en vlam met zijn grootste hits en bakken ambiance. komoptegenkanker.be/terugblik-op-de-dankdag
gezocht
Heb je een vlotte babbel en wat vrije tijd over? Voel je je betrokken bij Kom op tegen Kanker? En vertoef je graag in het gezelschap van kinderen en jongeren? Dan is de rol van ambassadeur iets voor jou! We zoeken en thousiastelingen om onze organisatie op scholen te vertegenwoordigen. Je vertelt er meer over wat Kom op tegen Kanker doet en neemt nu en dan een cheque van een geld inzamelactie in ontvangst. Daarbij vertrek je vanuit je eigen ervaring als (ex-)patiënt, vrijwilliger of actievoerder. Je krijgt een op leiding, een vrijwilligersvergoeding en veel dankbaarheid in de plaats. Interesse? Meld je aan via onze website. komoptegenkanker.be/help-mee-als-vrijwilliger
Een nieuw PAK VOOR
TABAK
Hoera! Sinds 1 januari liggen de neutrale sigaretten pakjes in de winkelrekken. In het buitenland heb ben verpakkingen zonder merklogo of -kleuren hun succes al bewezen. Ze maken sigaretten voor jongeren minder aantrekkelijk en helpen hen beschermen tegen tabaksverslaving. komoptegenkanker.be/neutrale-sigarettenpakjes
Tijd voor een BABBEL? In het ziekenhuis krijgen kankerpatiënten geregeld bezoek op de kamer: de sociaal assistent, een psycholoog, onze zorg vrijwilligers … Thuis valt die omkadering grotendeels weg, terwijl de nood aan psychosociale steun vaak blijft. Daarom ex perimenteert Kom op tegen Kanker met een vrijwilligersproject in de thuisomgeving van kwetsbare (ex-)kankerpatiënten die worden aangebracht door ziekenhuizen en partnerorganisa ties. Een speciaal opgeleide zorgvrijwilliger komt regelmatig bij de patiënt thuis en maakt tijd voor een deugddoende babbel en ondersteuning. Zo krijgt de (ex-)patiënt een duwtje in de rug om zijn leven weer in eigen handen te nemen. Wil jij ook zo’n vrijwilliger worden? Meld je aan via onze website. komoptegenkanker.be/help-mee-als-vrijwilliger
4
Telex ‘Als ex-kankerpatiënte heb ik het altijd akelig gevonden om in termen van vechten en overwinnen te worden aan gesproken. Ik ken heel wat moedige mensen die het jammer genoeg niet gehaald hebben.’ Oorlogstermen in communicatie met en over patiënten doen soms meer kwaad dan goed. Dat bevestigt ook ex-kankerpatiënte Anita Van Herck, die reageerde op het opiniestuk van onze algemeen directeur Marc Michils. In een andere context kunnen ze dan weer wel. Op onze website lees je waarom. komoptegenkanker.be/oorlogstaal-in-communicatie
Wat we in 2019 allemaal hebben gerealiseerd? Daar kunnen we uren over praten! We hebben de belangrijkste initiatieven voor je samengevat in een filmpje van 4 minuten. Bekijk het op onze website. komoptegenkanker.be/missie
Een nieuwe pagina op allesoverkanker.be maakt mensen met kanker en hun naasten wegwijs in het aanbod van zorgapps. Een adviesgroep met patiënten en zorgverleners selecteerde een aantal nuttige apps die mensen met kanker kunnen helpen bij hun emotioneel en sociaal welzijn. allesoverkanker.be/apps
649
Dat is het aantal acties die naar aanlei ding van De Warmste Week voor Kom op tegen Kanker werden georganiseerd! Daarnaast proefden 27 mensen naar aanleiding van De Warmste Week van vrijwilligerswerk bij onze organisa tie. Zoveel solidariteit, daar worden we stil én warm van. Ongelooflijk bedankt voor al jullie inzet! komoptegenkanker.be/de-warmste-week
Het zit in je bloed Dankzij een vorm van immunotherapie is de voorbije jaren veel vooruitgang geboekt bij de behandeling van huidkanker. Helaas heeft de therapie bij slechts 40 % van de patiënten die ervoor in aanmerking komen effect. De ove rige 60 % moet de nevenwerkingen dus no deloos verduren. Daarom investeert Kom op tegen Kanker 447.178 euro in een onderzoek dat nagaat of de bloedgroep van patiënten de respons op de therapie kan voorspellen. Zo dragen we bij aan een behandelstrategie op maat, waarbij patiënten niet onnodig behan deld worden met dure medicijnen en geen vervelende nevenwerkingen ervaren van een therapie die hen geen voordeel oplevert.
De 100km-run mee beleven zonder je loopschoenen aan te trekken? Kom op 22 maart een paar uurtjes helpen als vrijwilliger! Wie weet mag je ambassadeurs Jeroen Meus of Dieter Coppens en hun teamgenoten een welverdiende banaan toestoppen. de100kmrun.be/vrijwilligers
(Ex-)patiënten signaleren vaak problemen met de kostprijs, de wachttijden en de aanvraag procedure van ziekenvervoer. Ken je iemand die daar tijdens of na zijn behandeling gebruik van maakte? Spoor hem aan om zijn ervaringen met ons te delen. Zo werken we samen de knelpunten weg. naarbeterziekenvervoer.be
0800 35 445 (gratis)
komoptegenkanker.be/projecten 5
Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. Elke editie zetten we vier mensen in de bloemetjes die zich inzetten voor Kom op tegen Kanker. Een dikke dankjewel!
‘In november 2016 werd bij onze zoon Cis een gezwel in de hersenen vastgesteld. Een jaar en één week later is hij gestorven. Kort voordien had hij nog gevraagd om geen cadeautjes voor de Sint en Kerstmis te krijgen, maar om de centjes aan een goed doel te geven. Daardoor kregen we het idee om de 1000km-teams waar mijn man bij reed op de rouwbrief te vermelden. En daaruit zijn spontaan de Cis4Ever-teams ontstaan. Eerst hadden we voor 2019 één loopteam, maar de opbrengst van onze eerste stoofvlees-friet – Cis at dat heel graag – was zo groot, dat we meteen het startgeld voor twee teams hadden. Intussen is het enthousiasme in onze buurt, bij de voetbal van Cis, bij z’n favoriete club KV Mechelen, bij de scouts, in het geboortedorp van mijn man … alleen maar gegroeid. In 2020 zullen we tien loop- en vier fietsteams hebben. Het doet deugd om daarmee bezig te zijn, want die leegte raakt niet gevuld. En zo blijft zijn naam ook genoemd worden. Op die manier doen we het voor de opbrengst en voor heel veel andere mensen, maar tegelijk ook voor onszelf.’
Anke Gooijer initiatiefneemster loop- en fietsteams Cis4Ever telt haar kleine gelukjes, ziet het glas halfvol, familiemens, sportief (omdat 40km-lopers moeilijk te vinden waren)
Steun de teams die deelnemen aan de 100km-run of de 1000 km. Of moedig hen aan tijdens hun sportieve prestatie! 100kmrun.be 1000km.be facebook.com/cis4ever
6
Anke
‘We lopen voor Cis, voor veel anderen én voor onszelf’
‘Met mijn ervaring maak ik echt een verschil’
Frank ‘Toen mijn echtgenote me zei dat Kom op tegen Kanker op zoek was naar (ex-)patiënten voor z’n psychosociale patiëntencommissie, wilde ik direct meedoen. Ik kreeg in 2013 de diagnose lymfeklierkanker ter hoogte van de neus en ben sindsdien al een paar keer hervallen. Ik heb dus al een heel traject achter de rug. Uit ervaring weet ik dat patiënt gerichtheid een focus moet zijn. Elk jaar schenkt Kom op tegen Kanker financiële steun aan zorgprojecten en psychosociale onderzoeken. Onze patiëntencommissie beoordeelt samen met experts welke steunaanvragen in aanmerking komen. We doen dat vanuit onze ervaring als (ex-)kanker patiënten. Maandelijks krijgen we een drietal projectaan vragen doorgestuurd. Per aanvraag schatten we in welk voordeel patiënten eruit halen en op welke termijn. We zijn pas begin 2019 gestart, maar we kregen al de reactie dat onze input echt een meerwaarde betekent. Als een project niet genoeg aandacht schenkt aan het belang van de patiënt, denken we mee na over hoe een project kan worden bijgestuurd, zodat de patiënt er beter door geholpen is. Lid zijn van die commissie geeft daardoor echt voldoening.’
Frank Van Puyenbroeck vrijwilliger psychosociale patiëntencommissie optimist, bovengemiddeld gelukkig, behulpzaam, dromer
(Ex-)kankerpatiënten zijn ervarings deskundigen. Ontdek op onze website hoe we hen bij onze werking betrekken. komoptegenkanker.be/patiëntenparticipatie
7
‘"Nooit zonder jou onderweg". Dat is de boodschap die ik heb laten graveren op de eerste Kom op tegen Kanker-mijlpaal. Het is een eerbetoon aan mijn vader, die ik twintig jaar geleden aan kanker ben verloren. Ik heb immers nog altijd het gevoel dat we samen onderweg zijn. De mijlpaal zelf komt op het Kom op tegen Kanker-wandelpad in natuurgebied De Liereman in Oud-Turnhout, waar ik ambassadeur van ben. Het is een plek waar mensen even hun zinnen kunnen verzetten. Om terug te denken aan iemand van wie ze afscheid moesten nemen. Om tijd te maken voor een babbel die in het dagelijkse leven vaak moeilijk is. Of om gewoon even stil te zijn en te genieten van elkaars nabijheid. Ik denk dat we de kracht van de natuur nog vaak onderschatten. Even buiten zijn, in de frisse lucht, kan zoveel deugd doen. Zeker wanneer het even minder gaat. Langs het wandelpad komen dus grote houten palen te staan, die symbool staan voor de mijlpalen die Kom op tegen Kanker al realiseerde in de strijd tegen kanker. Iedereen kan net als ik een boodschap op zo’n paal laten graveren. Een boodschap van troost, dankbaarheid of moed. De mijlpalen zullen geleidelijk aan verweren. We zullen ze zien veranderen: een mooie reden om regelmatig terug te keren en zo de herinnering levend te houden.’
‘De gegraveerde boodschap is een eerbetoon aan mijn vader’
Kristel
Kristel Verbeke ambassadeur Kom op tegen Kanker-wandelpad meelevend, beschermend, doorzettend, eigenzinnig, nieuwsgierig, tevreden
Wil jij ook een boodschap plaatsen? Voor 250 euro krijg je je gegraveerde boodschap op een mijlpaal langs het wandelpad en op een mooi plankje dat je thuis gestuurd krijgt. Je kunt je verhaal ook via onze website delen en je draagt bij aan de volgende mijlpaal in de strijd tegen kanker. komoptegenkanker.be/het-wandelpad
8
Dit is een simulatie. De echte mijlpalen verschijnen dit voorjaar langs het pad.
o h c y T ‘Ik voel me overal even welkom’ ‘Als districtscoördinator bij Kom op tegen Kanker ben ik het eerste aanspreekpunt voor actievoerders in Oost-Vlaanderen. Het is mijn taak om hen te motiveren en te enthousiasmeren. Ik verschaf praktische informatie, geef tips om fondsen te werven en neem de drempelvrees weg. Dat doe ik intussen drie jaar. Voordien werkte ik in een uitgesproken commerciële omgeving, waar het menselijke aspect steeds meer in de verdrukking kwam. Bij Kom op tegen Kanker proberen we uiteraard ook zoveel mogelijk geld in te zamelen, maar de mensen die hun schouders daaronder zetten, doen dat vanuit hun eigen motivatie. Dat maakt een groot verschil. Ik moet niemand overtuigen: alles komt heel spontaan. Zelf werk ik op heel afwijkende uren, vaak ook ’s avonds of tijdens het weekend. Onze actievoerders doen alles op vrijwillige basis, dus ik pas me aan. Maar ik krijg er heel veel voor terug. Ik voel me overal even welkom. Dat sterkt me om dit te blijven doen. Ook in digitale tijden blijft menselijk contact ontzettend belangrijk. Het is een vorm van respect om hen persoonlijk te benaderen. Voor die mensen ben ik het gezicht van Kom op tegen Kanker. Neem dat persoonlijke weg, en we verliezen veel van onze kracht.’
Tycho Verbelen districtscoördinator lokale fondsenwerving Oost-Vlaanderen Kom op tegen Kanker loyaal, doorzettend, behulpzaam, enthousiast, flexibel
Meer weten over de fondsenwerving van Kom op tegen Kanker? komoptegenkanker.be/wat-we-doen/fondsen-inzamelen
9
voor ingskansen v e rl e v o re Bete t kanker mensen me
HOOP LEVEN OP
VAN
De voorbije 15 jaar ging de vijfjaarsoverleving* in ons land voor kanker licht omhoog. Bij mannen van 59 naar 62 %. Bij vrouwen van 68 naar 71 %. Kleine percentages, die in werkelijkheid voor duizenden levens staan.
KANKERDIAGNOSES
68.702
MEEST VOORKOMENDE KANKERS MANNEN
188
per jaar
prostaatkanker longkanker dikkedarmkanker
per dag
VROUWEN
8
borstkanker dikkedarmkanker longkanker
per uur
VOLGENS LEEFTIJD
OVERLEVINGSKANSEN OVERLEEFT
kanker is extreem zeldzaam bij kinderen en jongeren 0-19 JAAR
46%
<1%
70+ kanker treft vooral ouderen
1/3
2/3
STERFT
2008-2017
Van alle Belgen die tussen 2008 en 2017 kanker kregen, waren er eind 2017 nog
357.814
1/3 van alle
< 75 jaar krijgt kanker
1/4 van alle
< 75 jaar krijgt kanker
in leven, al dan niet in behandeling. Nazorg wordt steeds belangrijker.
ENORME EVOLUTIE WETENSCHAPPELIJKE KENNIS betere diagnoses betere behandelingen betere opvolging
KOM OP TEGEN KANKER MAAKT KANKERÂO NDERZOEK MOGELIJK
(afgelopen tien jaar)
10
385
biomedische onderzoeksprojecten
* Om de overlevingskansen bij kanker uit te drukken, wordt vaak de vijfjaarsoverleving gebruikt. De vijfjaarsoverleving is het gemiddelde aantal mensen dat vijf jaar na de diagnose kanker nog in leven is.
81
miljoen euro Bron: Stichting Kankerregister, Brussel, 2019, kankerregister.org (meest recente cijfers uit 2017)
Laatste
KOM
WIL
IN beweging
Het duolegaat verdwijnt. Wat betekent dat voor Kom op tegen Kanker?
E
'
en duolegaat houdt in dat een deel van je nalatenschap naar Kom op tegen Kanker gaat, en een ander deel naar familie of vrienden. Kom op tegen Kanker neemt de erfbelastingen op zich, ook op het deel van de andere erfgenamen. Begin oktober kondigde de Vlaamse regering aan dat duolegaten vanaf 2021 worden afgeschaft. Ze worden immers vaak gebruikt voor fiscale optimalisatie. Kom op tegen Kanker begrijpt die beslissing, maar pleit voor een degelijke overgangsperiode en een nieuw, rechtvaardig systeem om solidair te zijn via een legaat. Door de afschaffing van het duolegaat dreigen we immers heel wat inkomsten mis te lopen. Als het duolegaat toch wordt afgevoerd, stelt Kom op tegen Kanker voor om schenkingen aan goede doelen niet langer te belasten. Als nalaten aan een goed doel belastingvrij is, zal het meer mensen overtuigen. Schenkers weten dan dat hun geld integraal naar bijvoorbeeld kankeronderzoek gaat, of naar het vakantiekamp voor kinderen met kanker. Vlaams minister van Financiën en Begroting Matthias Diependaele heeft zich alvast bereid getoond om samen een oplossing uit de denken.’
Hoe beweging bijdraagt aan een lager risico op kanker
'
O
m de kans op kanker te verlagen, kun je maar beter in beweging komen. Letterlijk dan. Voldoende bewegen helpt het risico op dikkedarmkanker, borstkanker en baarmoederslijmvlieskanker afnemen, zo wijst onderzoek uit. Ook het risico op andere kankers wordt mogelijk positief beïnvloed door lichaamsbeweging. Die term slaat trouwens niet alleen op actief sporten. Ook huishoudelijke taken, wandelen of fietsen, de trap nemen in plaats van de lift … dragen bij aan een gezonde dosis beweging. Let er ook op dat je niet te vaak en te lang stilzit, maar sta ieder halfuur even op en neem regelmatig een ‘bewegingstussendoortje’, zoals een glas water halen. Dagelijks matig intensief bewegen – een stevige wandeling maken of naar je werk fietsen – levert je nog meer gezondheidsvoordeel op dan enkel licht intensief bewegen. En als je ook nog minstens eens per week hoog intensief beweegt door bijvoorbeeld te sporten, dan zorg je helemaal voor een gezonde bewegingsmix. Zo dring je niet alleen het risico op kanker terug, maar geef je ook je gezondheid een boost. Klaar? Start!’ allesoverkanker.be/de-bewegingsdriehoek
komoptegenkanker.be/nalaten
Roland Minnoy directeur Financiën Kom op tegen Kanker
gezondleven.be/themas/beweging-sedentair-gedrag
Veerle Maes expert kankerpreventie Kom op tegen Kanker
Stel je vraag aan Kom op tegen Kanker > komoptegenkanker.be/contact facebook.com/komoptegenkanker
twitter.com/kotkanker – @KOTKanker 11
Nieuw zorgpad in de maak voor jonge mensen met kanker
Je bent en jong je krijgt wat Een kankerdiagnose is nooit goed nieuws. Voor jongvolwassenen op de drempel van het Grote Leven komt de klap extra hard. Bovendien is de zorg tijdens en na de behandeling vaak niet afgestemd op hun behoeften. Een nieuw zorgpad voor jonge mensen met kanker moet daar verandering in brengen.
J
e bent volop bezig met voor jezelf een toekomst te dromen, en dan blaast een nachtmerrie plots al je plannen weg. Dat is wat een kanker diagnose doet bij jongvolwassenen tussen 16 en 35 jaar. Het is een doelgroep met leeftijdsspecifieke noden rond relaties en seksualiteit, werk of school. Men spreekt van AYA’s of Adolescents and Young Adults with cancer: een term die
12
vandaag ook door Kom op tegen Kanker wordt gebruikt. ‘In 2016 zijn we gestart met AYA-movement, dat de zorg voor AYA’s in het ziekenhuis en daarbuiten structureel wil verbeteren’, zegt Hans Neefs, die bij Kom op tegen Kanker meewerkt aan zorg op maat van AYA’s in de Vlaamse ziekenhuizen. ‘Dat was ook nodig. Jonge mensen hebben tijdens en na de behandeling vaak noden en problemen die sterk verschillen van andere kankerpatiënten, die meestal ouder dan 50 zijn. Hun wereld staat stil, terwijl hun vrienden volop van het leven proeven. Dat is een zware dobber. Met AYA-movement streven we ernaar om de AYA een zo goed mogelijke levenskwaliteit te garanderen en alle mogelijke kansen op re-integratie te bieden, ongeacht de levensfase en het type kanker.’
Voor jonge (ex-)patiënten organiseert Kom op tegen Kanker jaarlijks een vakantieweek.
‘Het voelt goed om eindelijk gehoord te worden’ Stéphanie Bruyère
deelnemer klankbordgroep
Hans Neefs expert kankerzorg Kom op tegen Kanker
‘Het zorgpad omschrijft het traject van diagnose tot nazorg’
Stapsgewijs traject In de ziekenhuizen vormen AYA’s een kleine doelgroep. Doorgaans komen ze op een afdeling voor volwassenen terecht, waar de zorg niet altijd matcht met hun behoeften. Ook na de behandeling voelen ze zich vaak verloren. De draad oppikken verloopt moeizaam, bij gebrek aan begeleiding op maat. ‘De voorbije jaren hebben we hard gewerkt aan een visietekst die bepaalt hoe de zorg voor AYA’s er moet uitzien’, zegt Hans. ‘Daarop gaan we nu een zorgpad enten. Dat omschrijft stapsgewijs het traject dat AYA’s moeten doorlopen, van diagnose tot nazorg. Maar ook op welke ondersteuning ze in elke fase moeten kunnen rekenen. Centraal staat een vaste contactpersoon: een sleutelfiguur die de AYA doorheen het traject begeleidt en diens vragen en
‘In 2016 werd ik behandeld voor de ziekte van Hodgkin, om twee jaar later te hervallen. Dat was een zware klap. Ik studeer maatschappelijk werk en had al lang mijn diploma moeten hebben. Mijn vrienden gingen aan het werk, terwijl mijn leven op pauze stond. In het ziekenhuis voelde ik me vaak alleen, tussen al die oudere patiënten. Er was wel een oncocoach om mee te praten, maar daar had ik eigenlijk geen behoefte aan. Op advies van mijn dokter ging ik mee op de jongerenvakantieweek van Kom op tegen Kanker. Dat was voor mij heel bevrijdend. Ik kwam er voor het eerst in contact met lotgenoten, die zonder veel woorden begrepen wat ik doormaakte. In de nasleep van de vakantieweek werd ik gevraagd voor de klankbordgroep. We mochten het ontwerp van het AYA-zorgpad bekijken en onze opmerkingen formuleren. Het voelt goed om te kunnen meedenken. Om eindelijk gehoord te worden. Zo is het uiteindelijk allemaal niet voor niets geweest.’
13
AYA-movement AYA-movement van Kom op tegen Kanker maakt zorgverleners, werk gevers en beleidsmakers bewust van de leeftijdsspecifieke behoeften van jonge ren met en na kanker. Dat gebeurt in nauw overleg met de jongvolwassenen zelf. We werken concrete aanbevelingen en acties uit die de ziekenhuiszorg, nazorg, financiële positie en re-integratie op school of op de werkvloer van AYA’s moeten verbeteren. Toekomstige initiatieven worden getoetst aan een klankbordgroep van jonge (ex-)patiënten die vijf keer per jaar bijeenkomt. In mei 2018 organiseerde Kom op tegen Kanker voor het eerst het congres ‘Jong en kanker’, waar deze thema’s aan bod kwamen. Een tweede congres is gepland voor 22 september 2020. komoptegenkanker.be/aya-movement
noden naar de andere zorgverleners vertaalt. Bedoeling is om de ziekenhuizen een kader aan te bieden waarmee zij zelf aan de slag kunnen. Elk ziekenhuis is anders: zij kunnen dat zorgpad elk op hun manier invullen.’ Pilootproject In UZGent en drie andere Gentse zieken huizen financiert Kom op tegen Kanker momenteel een pilootproject om het zorgpad te implementeren. Ook andere ziekenhuizen tonen interesse om met het zorgpad aan de slag te gaan. Daar-
naast kunnen zorgverleners van alle ziekenhuizen in het voorjaar van 2020 een vijfdaagse opleiding volgen aan het Cédric Hèle instituut om zich bij te scholen in leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker. ‘Bij het opzet en de evaluatie van het project worden de AYA’s zelf ook nauw betrokken’, zegt Hans. ‘Zo werken we aan een klankbordgroep met AYA’s uit de betrokken Gentse ziekenhuizen. Zo’n klankbordgroep bestaat trouwens sinds kort ook op Vlaams niveau, zodat we systematisch feedback van AYA’s krijgen over thema’s die hen aanbelangen.’
Vanuit de groep Ook op andere vlakken zet Kom op tegen Kanker zich in voor jongeren met kanker. Voor wie er even tussenuit wil, zijn er jaarlijks een vijftal ontmoetingsdagen en een vakantieweek aan zee. Jongeren die tijdens of na de behandeling nood hebben aan extra steun, kunnen bij ons een buddy vinden. Daarnaast is er ook een Facebookgroep die vanuit de community zelf wordt gevoed. Voor meer informatie kun je terecht op de jongerenwebsite van Kom op tegen Kanker. kankercounteren.be.be
Wat is een AYA?
AYA
Adolescents & Young Adults with cancer
16-35 jaar
Bijna
1000
diagnoses/jaar
= 2-3 %
van alle kankerdiagnoses in België 14
Lasertechniek maakt impact van luchtvervuiling op de foetus zichtbaar
Roet OP DE
Radar
In de lucht zitten roetdeeltjes, en die komen in ons lichaam terecht. Een spraakmakende studie van UHasselt-onderzoeker prof. dr. Tim Nawrot bewijst dat ze doordringen tot in de placenta van zwangere vrouwen.
Wat houdt je onderzoek precies in? ’De roetdeeltjes die in ons lichaam terechtkomen, zijn zo klein dat we ze tot voor kort met geen enkele techniek konden opsporen. We ontwikkelden een lasertechniek die ze doet oplichten. Zo kunnen we ze niet alleen zien, maar ook vaststellen dat ze vaak al na twaalf weken zwangerschap in de moederkoek zitten. Dat is de meest kwetsbare periode in het leven van een ongeboren kind. Welke impact die roetdeeltjes op de foetus en in het latere leven hebben, konden we nog niet achterhalen. Met dat onderzoek zijn we nu volop bezig.’ Hoe kan je onderzoek een verschil maken? ’Als we kunnen aantonen dat die deeltjes het erfelijk materiaal vroeg in het leven aantasten en zo het risico op het ontwikkelen van kanker laat in het leven verhogen, dan heeft dat belangrijke consequenties voor het preventiebeleid. Met de huidige inzichten veronderstel ik dat we over pakweg 50 jaar verbaasd zullen zijn dat er zo lang zo weinig aan roetvervuiling is gedaan. Ons onderzoek heeft veel aandacht gekregen. Nadat de resultaten in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Communications werden gecommuniceerd, pikten de internationale media het rapport massaal op.’
Prof. dr. Tim Nawrot hoogleraar milieu- en moleculaire epidemiologie UHasselt
Wat heb je met de hulp van Kom op tegen Kanker kunnen realiseren? ’Kom op tegen Kanker stelde ons een budget van 482.957 euro ter beschikking. Dat gebruikten we om 2000 kinderen op te volgen, van bij de foetus tot in hun eerste levensjaren. We weten dat de roetdeeltjes er zijn. Nu onderzoeken we welke schade ze ons precies berokkenen op ons DNA.’ komoptegenkanker.be/projecten
15
o x to d
Elke
steen telt
10 bouwstenen voor 2020
Bij de start van een nieuw jaar horen goede voornemens. Kom op tegen Kanker heeft er tien. Zo willen we nog meer mensen mobiliseren en betrekken bij onze droom: een wereld waarin niemand meer sterft aan kanker.
Meer weten over de doelen van Kom op tegen Kanker? komoptegenkanker.be/missie
16
Een rookvrij België Eén op de drie kankers kan worden voorkomen door niet te roken. De helft van de rokers sterft vroegtijdig. Door beleidswerk, campagnes en samenwerking met andere organisaties bouwen we verder aan een rookvrije samenleving.
Beter aanbod psychosociale zorg Met een nieuw lotgenotenforum, meer vrijwilligers in de ziekenhuizen en infosessies en verzorgingsworkshops helpen we kankerpatiënten en hun naasten aan informatie en een luisterend oor. Externe zorgorganisaties bieden we begeleiding en financiële steun.
Een gezonde leefomgeving We ijveren voor gezonde lucht en maatregelen om de blootstelling aan schadelijke stoffen, zoals hormoonverstoorders, te beperken. We initiëren het onderzoek naar beroepsgerelateerde kankers en blijven pleiten voor een strengere regelgeving rond zonnebanken.
Betere levenskwaliteit voor overlevers Mensen die kanker overleven, ondervinden vaak nog langdurige gevolgen. We ijveren voor een betere nazorg om hun levenskwaliteit en re-integratie te verbeteren, en lanceren ook zelf projecten die kankeroverlevers helpen met werkhervatting of thuiszorg.
Betere kankerzorg Elke patiënt heeft recht op de beste zorg. We brengen ervaringen van patiënten in kaart en pakken de pijnpunten aan. We roepen op om zeldzame kankers alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen te behandelen. Hoe meer expertise, hoe groter de kans op genezing.
Grotere impact van onze bestedingen We blijven het grootste deel van ons budget investeren in wetenschappelijk, patiëntgericht kankeronderzoek. Via metingen brengen we de vooruitgang in kaart en informeren we actievoerders en donateurs over de impact van hun bijdrage in de strijd tegen kanker.
Betaalbare kankerbehandelingen
Aandacht voor kwetsbare groepen
Nieuwe behandelingen geven hoop, maar de prijzen van geneesmiddelen swingen de pan uit en zetten het budget van de ziekteverzekering onder druk. We vragen aan de beleidsmakers om behandelingen toegankelijk en betaalbaar te houden, ook op Europees niveau.
Via ons Kankerfonds willen we meer patiënten die moeilijk rondkomen financiële steun bieden. Voor ouderen, kinderen, jongeren en mensen met een migratieachtergrond zetten we zelf initiatieven op en doen we voorstellen voor betere zorg en informatie op maat.
Betere coördinatie en continuïteit van de zorg
Sterkere fondsenwerving
Patiënten worden in het ziekenhuis goed omringd. Terug thuis moeten ze vaak zelf op zoek naar hulp. Met projecten en vormingen stimuleren we de samen werking tussen zorgverleners, zodat patiënten altijd en overal de zorg krijgen die ze nodig hebben.
De strijd tegen kanker kost handenvol geld. Als onafhankelijke vzw voeren we het hele jaar door campagne om nog meer mensen te verenigen en zoveel mogelijk geld op te halen.
17
#komoptegenkanker Kortrijk
Lovenjoel
anneliesdka
Dankzij deze gulle Bierbekenaren hebben we weer waardevolle centjes ingezameld! #rospotatsintpieters #komoptegenkanker
rccurtrycke
bevobeobankroeselare
Op â&#x20AC;&#x2122;t podium bij @dewarmsteweek! Bedankt aan iedereen die een kalender kocht en zo #komoptegenkanker steunt #sportersbelevenmeer Provinciaal Domein Het Sterrebos
verbaclooase
Mistige zondagmorgenloop! #de100kmrun #mission2020 #nevergiveup
18
U13pA haalde 1000 euro op voor de #warmsteweek #komoptegenkanker Brussel
sandralambrigts
@romelulukaku bedankt dat we erbij mochten zijn! #belcyp #dankbaar #komoptegenkanker
Antwerpen
kotkanker
Sportpaleis, waar zijn die bandjeees? #smokefreeconcerts
Help mee Elingen
Eeklo
• Met een gift • Als vrijwilliger • Als organisatie • Met een actie • In je testament • Dien een project of idee in komoptegenkanker.be
Contacteer ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217 1210 Brussel 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be
Volg ons
eva_happy46
facebook.com/komoptegenkanker twitter.com/kotkanker – @KOTKanker instagram.com/kotkanker linkedin.com/company/ komoptegenkanker
Proud to be a teammember of this fantastic team, the special four C! #runagainstcancer Roeselare
Een abonnement op Komop?
Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. komoptegenkanker.be/komop 02 227 69 69
Meer weten over kanker?
Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. allesoverkanker.be flandersfruit
Voila zie! 11kg rostjes afgegeven in de KBC! #derospottegenkanker Aarschot
Met dank aan onze trouwe partners
COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actie
GeneratieRookvrij
voerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieuvriendelijke inkten. REDACTIE Ine Bonte, Bart De Vliegher, Brecht Desplenter, Veerle Maes, Liesbet Van Cauteren, Karen Vandenplas, Caroline Verschaeren CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | stapel.be | FOTOGRAFIE Anke Berckmans, Joost Joossen ILLUSTRATIE Gudrun Makelberge DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDE LIJKE UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussel ISSN-NUMMER 2593-2551 CONTACT redactie.komop@ komoptegenkanker.be
Het VN-Kinderrechtenverdrag bestaat 30 jaar! Dé ideale gelegenheid voor deze creatieve kinderen om hun wens voor een rookvrije generatie in de kijker te zetten #rechtopeenrookvrijetoekomst
19
In 2014 werd bij de zus van Loeka Bossaert (13) chronische leukemie vastgesteld. Sindsdien is ook haar leven fel veranderd. Tijdens het brussenweekend kon ze alle zorgen even achter zich laten.
‘Toen Janne ziek werd, was zij 6 jaar en ik 7. Wij waren altijd samen, dus in het begin was het heel moeilijk. Na een tijdje geraakte ik wel gewend aan de situatie, en nu denk ik er niet zo veel meer over na. Maar ik mis het wel om dingen samen te doen met mijn zus. Door de neveneffecten van de behandeling zit ze nog steeds in een rolstoel en heeft ze veel medi catie en sondevoeding nodig. Heel wat extra werk dus. Dat maakt bijvoorbeeld ook uitstap-
‘Het doet deugd om gewoon eens
PLEZIER
te maken’
jes met ons gezin een stuk moeilijker. Daarom is het leuk om eens op weekend te kunnen gaan en plezier te maken, zonder rekening te moeten houden met alle extra zorg. Op brussenweekend ontstaat er een band tussen de deelnemers, omdat iedereen een beetje hetzelfde heeft meegemaakt. Soms praten we over onze broer of zus, maar meestal gaat het daar niet over. Het is gewoon een heel fijn weekend met activiteiten die je op andere kampen niet doet. Dit jaar zijn we bijvoorbeeld gaan curlen en in het bos gaan lasershooten. En heb je toch eens nood aan een babbel, dan weet je dat je altijd terechtkunt bij de supertoffe monitoren.’
Loeka Bossaert ging mee op brussenweekend bedankt alle monitoren voor de superleuke twee dagen
komoptegenkanker.be/brussen
www.komoptegenkanker.be
© ID/ Tosj Engelsma
Brussen hebben een broer of zus met kanker. Omdat ze vaak in de schaduw staan, organiseert Kom op tegen Kanker voor hen een brussendag (6-12 jaar) en een brussenweekend (12-18 jaar).