11 ZOMER
2020
SA MEN KR IJGEN WE KANKER KLEIN
KOMOP V ERSCHIJNT DR IE MAA NDE LIJKS | JULI 2 020 | P00 488 0
Buddywerking in coronatijden
‘Geven is leven’
GRATIS
magazine
Jan Cornelis, buddy voor een jongvolwassene met kanker
Onderzoek
corona en kanker
Betaalbare
zorg & behandelingen
voor vrijwilligers, actievoerders en medewerkers
Plantjes met pit
samen! xx xx
in dit nummer
04
kort
06
dankzij
10
teller
11
vraag/raad
ontdek betaalbare zorg & behandelingen 12
proef kanker en corona 15
plan het Plantjesweekend 16
18
tag
20
komaf
Anderhalvemeter
knuffels
Omdat corona een echte omhelzing onmogelijk maakte, zat er de afgelopen maanden maar ĂŠĂŠn ding op: elkaar virtueel eens goed vastpakken! In april lanceerde Kom op tegen Kanker een online platform waarop je beredikke, virtuele knuffels kon uitdelen. De leukste inzendingen werden verrast met een bezoekje van onze beer en een muzikale attentie op coronaveilige afstand.
2
welkom*
‘Samen zijn we één grote bubbel’
‘De coronacrisis gooide onze werking de voor bije maanden drastisch overhoop: in sneltempo van thuis uit werken, activiteiten annuleren of compleet herdenken, webinars opzetten, zorgen dat kankerpatiënten hun therapie uit angst niet afbreken of uitstellen, de overheid informeren over de noden van onze patiënten, middelen uittrekken voor het onderzoek naar corona en kanker …. Het was een omwenteling: een periode van heel veel werk, flexibiliteit en solidariteit, maar ook van angst en gemis. Het gemis om patiënten te zien, actievoerders te omarmen en samen gezellig te kletsen aan de koffiemachine. Daarom hebben we in één van onze acties het knuffelen centraal gezet. Zo deelden we niet alleen 3000 virtuele knuffels uit, maar gingen we ook op bezoek om een muzikale knuffel te geven aan zij die het extra verdienen. Ook deze Komop is een knuffel, aan al wie zich tijdens de coronacrisis heeft ingezet om er het beste van te maken. Om niet bij de pakken te blijven zitten, maar te zoeken naar slimme manieren om het hoofd recht te houden en solidair te blijven met wie het nodig heeft. Samen zijn we één grote bubbel! Ik wens je veel leesplezier!’
Annemie Lemahieu directeur Fondsenwerving, Campagne en Communicatie Kom op tegen Kanker
3
kort>
Shop
je plantje ook
online
Op 18, 19 en 20 september organiseert Kom op tegen Kanker zijn 26ste Plantjesweekend. Koop je plantje(s) bij de vele vrijwilligers die overal in Vlaanderen de baan opgaan. Voor het eerst bieden we onze vermaarde azalea's ook online te koop aan. Je kunt je plantjes vanaf begin september online bestellen en afhalen in een Aveve-winkel in de buurt of thuis laten leveren. Met de opbrengst realiseert Kom op tegen Kanker steun- en zorgprojecten voor patiënten en hun naasten.
100(0) x dank!
Met spijt in het hart annuleerden we dit jaar de 100km-run en de 1000 km. Een opdoffer. Enerzijds voor de duizenden actievoerders die zich maandenlang hadden voorbereid. Anderzijds voor de lopende kankeronderzoeken die zonder financiële steun stil dreigden te vallen. Gelukkig toonden heel wat actiecomités zich bereid om (een deel van) het ingezamelde geld te schenken. Anderen besloten hun fondsen bij de volgende editie aan kankeronderzoek te geven. Continuïteit verzekerd dus! Een ongelooflijke merci voor de solidariteit in deze moeilijke tijden.
plantjesweekend.be
Kom op tegen Kanker blogt Voortaan delen we onze expertise over het vermijden, bestrijden en verzachten van kanker nog actiever met jou via onze website en sociale media. Onze experts informeren en inspireren er met nieuws en opiniestukken over wat reilt en zeilt rond kanker in Vlaanderen, België en Europa. De meest uiteenlopende thema’s komen aan bod. Denk aan hormoonverstorende stoffen, zorgen voor iemand met kanker, werkhervatting, betaalbaarheid, verzekeringen enzovoort. komoptegenkanker.be/blog
Stap voor stap naar een
rookvrije samenleving
In 2018 smeedde Kom op tegen Kanker een samenwerkingsverband met negen andere welzijnsorganisaties. Ons doel? Een samenleving waar niemand nog (over)lijdt aan de gevolgen van roken en meeroken. Op twee jaar tijd hebben we al heel wat bereikt: • neutrale sigarettenpakjes werden ingevoerd • de leeftijd voor het kopen van tabak werd verhoogd tot 18 jaar • er kwam een verbod op roken in de auto in het bijzijn van kinderen • 88 gemeenten en organisaties behaalden het label van Generatie Rookvrij • 26 gemeenten hebben samen 244 speelterreinen en 48 sportterreinen rookvrij gemaakt Lees er meer over in het nieuwe jaarverslag van de Alliantie voor een Rookvrije Samenleving. generatierookvrij.be
4
Telex
‘Jullie hebben mij de voorbije weken vaak in beeld gezien. Wel, ik hoop vooral om jullie niet te moeten zien.’
Onze nieuwe preventiecommis sie is van start gegaan. Dertien burgers met een hart voor kanker preventie zullen samen met experts steunaanvragen voor preventiepro jecten evalueren en nadenken over nieuwe manieren waarop Kom op tegen Kanker de ziekte kan helpen vermijden.
Geert Meyfroidt, voorzitter van de Belgische Vereniging Intensieve Geneeskunde, riep via spotjes op radio, televisie en sociale media op om bij verontrustende klachten snel een arts te zien. Uit vrees voor corona stelden velen een afspraak uit. Dat kan gevaarlijk zijn. Aanslepende klachten kunnen verergeren en de behandeling zwaarder maken. De campagne was een initiatief van Kom op tegen Kanker, in samenwerking met de Belgische Cardiologische Liga en de Diabetes Liga.
€ 1932
komoptegenkanker.be/ preventieprojecten-en-onderzoek
37 % van de rokers zegt meer te roken sinds de uitbraak van de coronacrisis. Een zorgwekkende vaststelling, die nog maar eens duidelijk maakt dat het tijd is voor overheden om werk te maken van een ambitieus tabaksplan. Lees ons opiniestuk.
Zoveel sprokkelde actiecomité Fietsen voor Ine bijeen met één slimme zet: Trooper inschakelen. Wie een online aankoop doet bij een van de 400 Trooper partners (Collect&Go, Coolblue, Booking.com, ...), kan een percentage van het aankoopbedrag aan een goed doel naar keuze schenken. Jouw actiecomité, bijvoorbeeld! Registreer dus snel je actie via trooper. be en spread the word.
komoptegenkanker.be/blog
Heb jij Kom op tegen Kanker opgenomen in je testament of deed je een schenking? Wil je meer mensen overtuigen om hetzelfde te doen? Stuur ons dan een mailtje! We zoeken mensen die met een korte getuigenis willen meewerken aan onze nieuwe campagne over nalaten aan Kom op tegen Kanker.
komoptegenkanker.be//coronaproof-actievoeren-doe-je-zo
De laatste rit Door het coronavirus staat het belang van een goede palliatieve zorg meer dan ooit in de kijker. Daarom roepen we heel Vlaanderen op om ideeën en ervaringen te delen. ‘Met een breed maatschappelijk debat willen we de zorg voor wie niet meer beter wordt bespreekbaarder maken’, zegt algemeen directeur Marc Michils. ‘Mensen moeten zelf kunnen aangeven hoe ze hun laatste maanden of jaren willen doorbrengen.’ Uit het debat volgt een visietekst. Die vormt de opstap naar gesprekken met de zorgsector en beleidsmakers zoals Vlaams minister van Welzijn en Volksgezondheid Wouter Beke.
testament@komoptegenkanker.be
In ons magazine Leven brengen we verhalen van en voor kanker patiënten en hun naasten. Ken je een inspirerend verhaal dat een plek verdient in Leven? Laat het weten aan de redactie. We zoeken o.a. mensen uit de directe omgeving van patiënten die we samen kunnen interviewen. Juli 2020 | 87
3000 Leuven 1 Afgiftekantoor P708343 ISSN 1374-1594
Driemaandelijks
LAR-syndroom
magazine voor
mensen met kanker
en naasten
atie na endeldarmoper
e lockdown’ Koen: ‘Een hard T AAN WEG TERUG MARTINE TIMMER aanpakken’ anders ‘Ik zal zeker dingen AID MELANOOM MET UITGEZA mezelf geven’ THIERRY LEEFT ‘In de tijd die me
rest, wil ik nog
EXTRA
het beste van
enda Activiteitenag met voor mensen kanker en naasten
1
e
Gratis magazin
leven@komoptegenkanker.be komoptegenkanker.be/magazine-leven
hetpalliatiefdebat.be
5
dankzij … Opkomen tegen kanker kan op 1001 manieren. Elke editie zetten we vier mensen in de bloemetjes die zich inzetten voor Kom op tegen Kanker. Een dikke dankjewel!
dank
je
Kleo
‘Door zorgverleners te ondersteunen, helpen we ook mensen met kanker’
Kleo Dubois coördinator opleidingen en projecten Cédric Hèle instituut trotse Brusselaar, positief ingesteld, geëngageerd, komt graag onder de mensen, fan van koffiebars
Het Cédric Hèle instituut is een structurele partner van Kom op tegen Kanker. Meer weten? chicom.be 6
‘Ik ben pedagoge van opleiding en werkte in de bijzon dere jeugdzorg. Na tien jaar had ik nood aan een andere uitdaging. Uit de loopbaanbegeleiding bleek dat zorg voor mensen met kanker mij sterk interesseerde. Dat was geen verrassing: ik had al ervaring als monitor op de vakantie kampen van Kom op tegen Kanker. Ik schreef me in voor een opleiding psycho-oncologie. Nog voor die van start ging, reageerde ik op een vacature bij het Cédric Hèle insti tuut (CHi). Zo kwam ik in mijn huidige job terecht. Het CHi organiseert onder meer psychosociale opleidingen voor professionele zorgverleners die werken met mensen met kanker. Ik ben er een van de coördinatoren. Kinesisten, sociaal werkers, (thuis)verpleegkundigen, psychologen, artsen … allemaal nemen ze vandaag een deel van de steun op zich bij de emotionele, sociale en relationele moeilijk heden die kankerpatiënten ervaren. Nogal wat zorgverle ners voelen de nood om zich daar verder in te verdiepen. Daar willen wij met onze opleidingen een antwoord op bie den. Zo brengen we niet alleen zorgverleners iets bij, maar helpen we ook mensen met kanker. Die carrièreswitch heb ik me nog geen moment beklaagd.’
dank
je
Trui
Trui Lambrecht actiecomité De Brigands de 1000 km sportieveling, geboren optimist, sociaal geëngageerd, fietsfanaat
‘Ik verloor mijn mama aan kanker toen ze amper 49 was. Het was een stimulans om mij voor de strijd tegen kanker in te zetten. Mijn vrouw en ik zijn al vele jaren vrijwilliger tijdens het Plantjesweekend. Vier jaar ge leden namen we voor het eerst deel aan de 1000 km. Sindsdien mist ons fietsteam De Brigands geen enke le editie. Het betekent ook dat we telkens opnieuw startgeld verzamelen. Het eerste jaar deden we vooral een beroep op giften van familie en vrienden. De jaren daarop organiseerden we een ‘Wielerkaffee’ met optre dens, een tombola, een hapje en een drankje … Dit jaar gooiden we het over een andere boeg. De firma Deceu ninck, sponsor van wielerteam Deceuninck-Quick-Step, stelde enkele unieke wielerobjecten ter beschikking, zoals een racefiets van Philippe Gilbert en een gele tourhelm van Julian Alaphilippe. Die hebben we ge veild. Een Londenaar had maar liefst 5903 euro veil voor de fiets. In totaal bracht de veiling 7700 euro op. Een groot succes! Door de coronacrisis kon de 1000 km jammer genoeg niet doorgaan. Een deel van het start geld schonken we toch aan Kom op tegen Kanker. De rest houden we voor volgend jaar, want dan fietsen we graag opnieuw mee.’
‘Met een online veiling brachten we startgeld bij elkaar’
In coronatijden vergt fondsen inzamelen net iets meer creativiteit. Een online veiling is een goed voorbeeld. Meer tips vind je op de website. komoptegenkanker.be/coronaproof-actievoeren-doe-je-zo 7
dankzij …
‘Je leeft pas ten volle als je veel van jezelf aan anderen kunt geven’
dank
je
Jan
Jan Cornelis buddy van een jongvolwassene met kanker ondernemend, recht voor de raap, kersverse papa, ongeduldig, gelooft dat er voor elk probleem een oplossing bestaat
Word ook buddy voor een jongvolwassene met kanker. komoptegenkanker.be/buddywerking
8
‘Van mijn 15de tot mijn 20ste heb ik zelf kanker gehad. Een hersentumor. Vijf jaar lang leefde ik van dag tot dag. Maar ik ben er doorheen gesparteld. De voorbije jaren heb ik me op allerlei manieren als vrijwilliger geëngageerd. Op kamp gaan met kansarme kinderen, mensen met een handicap begeleiden op festivals … “Je leeft pas ten volle als je veel van jezelf aan anderen kunt geven” is mijn levensmotto geworden. Als ervaringsdeskundige wilde ik ook graag iets voor andere kankerpatiënten betekenen. Vorig jaar stelde ik me kandidaat voor de buddywerking van Kom op tegen Kanker. Na een opleiding werd ik de buddy van een jongeman van 26 die volop aan het revalideren is. Normaal zouden we een tweetal keer per maand afspreken, maar door de coronacrisis konden we elkaar nog niet in levenden lijve ontmoeten. We houden contact met videobellen en berichtjes, al is het niet evident om elkaar via schermpjes écht te leren kennen. Ik hoop dus dat we binnenkort wél kunnen afspreken om samen een terrasje te doen of de natuur in te trekken. Pas dan zal ik er als buddy echt kunnen zijn voor hem.’
dank
je
Helen
Helen Blanchaert creatief brein bij helen b ontwierp mondmaskers voor Kom op tegen Kanker spontaan, creatief, eerlijk, enthousiast, open minded
Bestel je eigen mondmasker en steun de strijd tegen kanker. komoptegenkanker.be/webshop
‘Ik tover graag een glimlach op je gezicht’
‘Door de coronacrisis moest Kom op tegen Kanker in het voorjaar alle evenementen annuleren. Een opdoffer, want zo loopt de strijd tegen kanker heel wat fondsen mis. De verkoop van mondmaskers moest de pijn ver zachten. Voor het ontwerp klopten ze bij mij aan. Daar ging ik graag op in. Met mijn label helen b had ik zelf al mondmaskers laten maken. Mooie exemplaren uit drielagig katoen, want daar vroegen de mensen naar. Die waren in een wip verkocht. Voor de maskers van Kom op tegen Kanker tekende ik een bloemenmeisje: een knipoog naar het Plantjesweekend, want ook dan zullen maskers nog niet uit het straatbeeld verdwenen zijn. Zelf ben ik Kom op tegen Kanker zeer genegen. Mijn mama is gestorven aan kanker, en dat was de aanleiding om met helen b te beginnen. Toen ze zwaar ziek was en op palliatieve lag, ben ik beginnen tekenen, gewoon om mijn zinnen te verzetten. Mijn mama bleef me stimuleren om meer Helen in mijn tekeningen te leggen. Na haar dood ruilde ik mijn job als maatschap pelijk assistent voor een bestaan als ontwerper. Sinds dien maak ik alleen nog tekeningen die genoeg Helen zijn. Wat dat inhoudt? Ik tover graag een glimlach op je gezicht. Zelfs met een masker voor je mond.’ 9
teller +
KOM OP met corona
Mooie init iati moeilijke even in tijden
Corona schudde onze planning stevig door mekaar, maar Kom op tegen Kanker zat de voorbije maanden niet stil. We zochten creatieve alternatieven voor onze evenementen en nieuwe manieren om kankerpatiënten in tijden van stress een houvast te bieden.
6
135
onderzoeksprojecten over kanker en corona kregen samen € 254.493 steun.
370
50
vragen en berichten van kankerpatiënten bereikten ons via twee enquêtes over corona.
vragen over corona werden via allesoverkanker.be beantwoord.
3000 virtuele knuffels deelden we uit via onze campage berenknuffels.be.
10
aanbevelingen voor beleids voerders vroegen aandacht voor kwetsbare doelgroepen in de exitstrategie.
10
153
kinderen met kanker ontvingen een pretpakket bij gebrek aan het vakan tiekamp, de gezinsdag en brussendag.
249
paaspakketten gingen naar 64 ziekenhuizen als teken van steun en solidariteit.
5000
mondmaskers naar een ontwerp van helen b gingen ten voordele van onze jon gerenwerking de deur uit.
825
lopers behaalden via Keep Moving de digitale medaille van de 100km-run.
vrijwilligers stelden zich beschikbaar voor babbels met kanker patiënten op afstand.
2
webinars met experts maakten tijd voor vragen en verzuchtingen van patiënten en hun naasten.
813
oproepen van patiënten en naasten beantwoordde de Kankerlijn tussen 15 maart en 15 juni.
1246
teams, goed voor 5638 fietsers, namen deel aan de virtuele 1000 km via Keep Moving. Samen fietsten ze 1.136.270 km tegen kanker.
vraag ?
raad!
Kom op in
Hormonen in
team
balans
Hoe steunt een bedrijf of vereniging de strijd tegen kanker?
'
O
pkomen tegen kanker met je collega’s of bedrijf doe je op verschillende manieren. Je kunt geld inzamelen door een actie te organiseren of met een of meerdere teams deel te nemen aan de 1000 km (fietsen) of de 100km-run (lopen). Niet zo sportief aangelegd? Kom dan met je team aza lea’s verkopen tijdens ons Plantjesweekend. Meteen een fijne teambuilding! Een bedrijf kan ook sponsor worden door onze acties of evenementen financieel of logistiek te ondersteunen. Door als organisatie rookvrij te worden, geef je zelf ineens ook het goede voorbeeld. Daarnaast is ook het psychosociale aspect bij kanker belangrijk. Bedrijven en organisaties kunnen kanker bespreekbaar maken door een sessie over kanker op het werk te organiseren. Of misschien beschikt jouw organisatie wel over het talent, materiaal of de geschikte locatie om een activiteit voor kankerpatiënten mogelijk te maken? Zo steun je niet enkel de strijd tegen kanker, maar maak je als bedrijf ook van de wereld een betere plek.’ komoptegenkanker.be/help-als-organisatie
Zo vermijd je hormoonverstorende stoffen
H
'
ormonen zorgen voor de ontwikkeling van het lichaam, regelen het dorst- en hongergevoel, bewaken het slaap ritme en beïnvloeden je humeur. Kortom, deze kleine boodschappers houden je in balans. Helaas brengen sommige chemische stoffen je hormonen uit evenwicht. We noemen ze hormoonverstoorders. Ze dringen ons lichaam binnen via de bodylotion die je gebruikt, het plastic bakje waarin je eten opwarmt, de verse groenten die je eet of de kleding die je draagt. Blootstelling aan hormoonverstoorders verhoogt het risico op hormoongerelateerde kankers, waaronder sommige borstkankers en prostaatkanker. Wij adviseren dan ook om je fruit en groenten goed te wassen, je eten op te warmen in een porseleinen of glazen pot en blikvoeding of gecoat verpakkings materiaal te mijden. Voor je verzorging kies je best producten zonder parabenen, aroma of parfum. Poets je huis met een schoonmaakmiddel dat een ECO-label draagt en verlucht het goed, zeker wanneer je nieuwe meubels of elektronica hebt gekocht of nadat je hebt geschilderd. Koop alleen CE-gemerkt speelgoed en was je kleding voor het eerste gebruik.’ allesoverkanker.be/hormoonverstorende-stoffen
Karen Van den Mooter contactpersoon B2B Kom op tegen Kanker
Ann Gils diensthoofd kankerpreventie Kom op tegen Kanker
Stel je vraag aan Kom op tegen Kanker > info@komoptegenkanker.be facebook.com/komoptegenkanker
twitter.com/kotkanker - @KOTKanker 11
Kom op tegen Kanker pleit voor betaalbaarheid van zorg en behandelingen
Wegen het
op
beleid
Sinds begin dit jaar wordt dure tandzorg bij mensen met hoofd-halstumoren door het ziekenfonds terugbetaald: een pluim op de hoed van Kom op tegen Kanker, dat al vijf jaar ijvert voor betaalbare zorg en behandelingen.
D
e Kankerlijn lag mee aan de basis van Kom op tegen Kanker, en is vandaag nog steeds een belangrijke pijler voor de organisatie. Van een telefonische hulplijn evolueerde de Kankerlijn naar een werking waar mensen met kanker en hun naasten ook per e-mail of chat hun verhaal kwijt kunnen. Vaak gaan die verhalen over concrete problemen waar patiënten tijdens of na de behandeling op botsen. ‘Die vallen bij Kom op tegen Kanker niet in dovemansoren’, zegt Ward Rommel, expert kankerzorg bij de dienst Kennis & Beleid.
12
‘Als bepaalde meldingen wijzen op een structureel probleem, dan proberen wij dat op beleidsniveau aan te pakken en zo de zorg voor mensen met kanker te verbeteren.’ Meldingscampagne Een probleem dat vaak wordt aangekaart, is de betaalbaarheid van behandelingen voor mensen met kanker. Nogal wat patiënten zien zich geconfronteerd met hoge kosten die niet worden terugbetaald. ‘In 2015 lanceerden we een meldingscampagne rond het thema’, zegt Ward. ‘Via radiospotjes en persartikels riepen we op om te getuigen, zodat we een breder zicht kregen op wat er beter kan. Daar zijn toen 140 reacties op gekomen. Die hadden bijvoorbeeld te maken met hoge kosten voor tandzorg bij patiënten die geopereerd werden voor een
‘Een normaal gebit maakt voor mij een heel verschil’ Stephanie Verrijt
krijgt tandzorg terugbetaald
WARD ROMMEL expert kankerzorg dienst Kennis & Beleid
'Het is belangrijk dat mensen problemen of ideeën melden'
hoofd-halstumor of die bestraling in de hoofd-halsregio ondergingen. Vaak moeten zij duizenden euro’s uit eigen zak betalen voor het herstel van hun gebit. Maar ook medische bijvoeding, implantaten op maat en vruchtbaarheidsbehandelingen bleken vaak te duur voor de patiënt. Voor dat laatste werd intussen ook een oplossing gevonden.’ Voorstellen formuleren In een volgende fase diepten Ward en z’n team de problematiek verder uit. Voor het dossier rond tandzorg gebeurde dat in samenspraak met tandartsen, patiënten en mensen van het RIZIV. ‘Om meer gewicht in de schaal te leggen, bundelen we daarnaast ook de krachten met andere organisaties, zoals ziekenfondsen en patiëntenverenigingen. Samen proberen we een aantal voorstellen te formuleren,
‘In 2018 werd bij mij een hersentumor vastgesteld. Er volgde een reeks bestra lingen. Ook ter hoogte van mijn mond, waardoor mijn tandvlees heel gevoelig werd. Daardoor verloor ik een paar tan den en kreeg ik ontstekingen op mijn tandvlees die ik operatief moest laten verwijderen. Uiteraard zag ik het niet zitten om zonder tanden rond te lopen. Helaas heb ik het financieel niet breed. Een implantaat met een kronenbrug zou 7000 euro kosten. Dat kon ik zelf niet betalen. Via de Kankerlijn kreeg ik te horen dat er een oplossing voor een eventuele terugbetaling in de maak was. Ik had intussen ook een tandarts gevonden die mij wou helpen, in af wachting van een definitieve beslissing. Die is er intussen gekomen: een hele op luchting voor mij en heel wat andere patiënten. Een behandeling is op zich al een zware dobber. Die extra kost was er echt wel te veel aan. Intussen ben ik stabiel. De hersentumor gaat nooit meer weg. Daar moet ik mee leven. Maar dan wel met een normaal gebit. Dat maakt voor mij al een heel verschil.’
13
4x
TERUGBETAALD De meldingscampagne rond betaal bare zorg zette heel wat in beweging. Verschillende behandelingen worden intussen terugbetaald, met dank aan Kom op tegen Kanker. Enkele realisaties van ons beleidswerk …
PCV-CHEMO PCV-chemotherapie, een combinatie van drie geneesmiddelen voor de behandeling van hersentumoren, kan de patiënt tot € 2400 kosten. Terugbetaald sinds 2017.
die we vervolgens bij beleidsmakers – maar bijvoorbeeld ook zorginstellingen of verzekeraars – bepleiten. Onze jarenlange expertise maakt van Kom op tegen Kanker een ideale gesprekspartner. Bij het bepalen van het beleid rond kankerzorg zitten we dan ook vaak mee rond de tafel.’ Blijven opvolgen In 2017 – twee jaar na de meldcampagne – maakte minister De Block bekend dat er een betere terugbetaling voor tandzorg zou komen. Die is sinds 1 januari 2020 een feit, maar wel aan strikte voorwaarden gebonden. ‘Op een bepaald moment had de minister gezegd dat ze
3 miljoen euro per jaar zou uittrekken’, zegt Ward. ‘Hoe die terugbetaling moet gebeuren, en wie er recht op heeft, wordt vervolgens bepaald door een commissie: een lang proces, met veel vergaderingen. Een budget van 3 miljoen euro is op zich niet zo ruim: de besteding daarvan moet goed worden afgebakend. Voor heel wat patiënten is de terugbetaling een stap vooruit, maar wellicht zullen er ook nu nog mensen uit de boot vallen. Dat blijven we opvolgen, zodat we die nieuwe regeling verder kunnen verfijnen. In die zin is het belangrijk dat mensen een probleem ook melden. Alleen zo kunnen wij voor hen – en vele andere patiënten – het verschil maken.’
Van melding tot verbetering
Meldingen
Onderzoek
Beleidsvoorstellen
Lobbyen
Regelgeving
Bekendmaking
ONCOFREEZING De kost voor het invriezen van eicellen, sperma of eierstokweefsel voor de start van een kankerbehandeling die de vruchtbaarheid aantast, loopt bij vrouwen op tot € 2200 en bij mannen tot € 600. Terugbetaald sinds 2018.
BORSTRECONSTRUCTIE Borstreconstructies bij vrouwen met borstkanker gebeuren steeds vaker met eigen weefsel uit de buik: een dure en langdurige ingreep. Terugbetaald sinds 2019.
TANDZORG Implantaten voor patiënten met schade aan hun gebit door chirurgische ingrepen of bestraling, worden sinds 2020 in sommige gevallen terugbetaald, gekoppeld aan strikte voorwaarden.
Meld een probleem of idee voor de verbetering van de behandeling, zorg of re-integratie van kankerpatiënten via de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker. 0800 35 445
komoptegenkanker.be/wat-we-doen/voor-patiëntenrechten-opkomen
14
kankerlijn.be
proef°
Onderzoek naar de relatie tussen corona en kanker
Wie is
vatbaar
virus?
VOOR HET
Het coronavirus roept heel wat vragen op. Ook kankerpatiënten ervaren stress, omdat hun arts niet altijd een pasklaar antwoord heeft. Christophe Deben van het Centrum voor Oncologisch Onderzoek (UA) onderzoekt hoe besmetting met het coronavirus werkt, en of mensen met kanker vatbaarder zijn. Wat houdt je onderzoek precies in? ‘Een virus is geen levend organisme. Het kan zichzelf alleen vermenig vuldigen via een gastheercel. Zo’n cel binnendringen lukt alleen met de juiste sleutel. Het coronavirus draagt een hele sleutelbos mee. Dat zijn de uitsteeksels die we op het virus zien. Die passen precies op het ACE2-eiwit, dat voorkomt op tal van lichaamscellen. Wij onderzoeken de invloed van veel voorkomende kankerbehandelingen op de hoeveel heid ACE2-eiwit op gezonde longcellen, maar ook in welke mate het eiwit voorkomt op longkankercellen. Infectie gebeurt immers vaak via de longen, omdat het virus via de lucht ons lichaam binnendringt.’ Hoe kan je onderzoek een verschil maken? ‘Binnen zes maanden hopen we te weten of kankerpatiënten extra gevoelig zijn voor corona. Maar ook of hun behandeling invloed heeft op het virus. Als dat zo is, kunnen we extra maatregelen treffen, zoals een quarantaine tijdens de behandeling. Misschien zullen we een behandeling ook tijdelijk moeten onderbreken, of vervangen door een andere therapievorm.’ dr. Christophe Deben Centrum voor Oncologisch Onderzoek Universiteit Antwerpen
Wat hoop je met de hulp van Kom op tegen Kanker te realiseren? ‘Dit onderzoek is extreem belangrijk, maar ook complex. We maken gebruik van organoïden: in het lab gekweekte mini-longen en mini- tumoren. Een hypermoderne techniek, waarvoor we samenwerken met onderzoekers in Utrecht, Amsterdam en New York. De steun van Kom op tegen Kanker zorgt ervoor dat we snel kunnen schakelen, wat nodig is gezien de schaal van de pandemie. Voor dit soort onderzoeken is dat zeker niet altijd evident.’
komoptegenkanker.be/projecten
15
plan>
Aftellen naar het Plantjesweekend
Zet de
10
n
e stapp
bloemetjes buiten
Op 18, 19 en 20 september trekken honderden vrijwilligers opnieuw de baan op om azalea’s te verkopen aan al wie de strijd tegen kanker een warm hart toedraagt. De opbrengst van het 26ste Plantjesweekend gaat naar steun- en zorgprojecten voor (ex-)kankerpatiënten en naasten. Ook jij kunt je steentje bijdragen.
Heb je als comité vragen of nood aan advies? Je districtscoördinator staat klaar met raad en daad! plantjesweekend.be
16
Stel je comité samen
Bereid je voor
Plantjes verkopen doe je samen met vrienden, fa milie, buren of collega’s die enkele uren, een dag of het hele weekend mee de handen uit de mouwen steken. Zoek je nog helpende handen? Na registra tie van je comité ontvang je een set uitnodigings kaartjes en kun je gratis flyers bestellen.
Mensen stellen vragen tijdens je verkoop of willen graag hun verhaal kwijt. Op onze website lees je hoe je daar als vrijwilliger best op reageert. Neem de info een week vooraf grondig door en overloop met je comité de laatste afspraken. Een goede voorbereiding is het halve werk!
Kies je aanpak Steek de koppen bij elkaar en bepaal je strategie. Voorzie je een stand op een drukbezochte plek, zoals een grootwarenhuis of de markt? Ga je huis aan huis in je straat of buurt? Of verkoop je liever plantjes op het jaarlijkse wijkfeest?
Bestel je plantjes Geen Plantjesweekend zonder plantjes! Bestel ze voor 28 augus tus via je comitépagina. Wij zorgen ervoor dat ze op tijd worden gele verd. Geen idee hoeveel plantjes je nodig hebt? Je districtscoördinator kan samen met jou een inschatting maken.
Maak reclame Via je comitépagina bestel je tot 4 september gratis affiches, teksten, flyers en online banners en download je voorbeeldbrieven en een persbericht. Maak er gebruik van om je actiecomité in de kijker te werken. Zo weet je hele omgeving binnen de kortste keren dat het Plantjesweekend eraan komt.
Geef je locatie door Geef via je comitépagina door waar je zal verkopen, en doe het voor 4 september. Wij verzamelen alle verkooppunten en delen ze daarna op een handige online kaart. Zo we ten je klanten je makkelijk te vinden.
Pimp je verkoopstand D-day! Gebruik de dozen waarin de azalea’s worden geleverd om snel een originele toonbank te bouwen. Dankzij de vlaggetjes, T-shirts en fluohesjes die je via de comité pagina bestelde, ziet elke voorbijganger in één oogopslag voor welk goed doel jullie plantjes verkopen.
En… actie! Het is zover! Met een stevige dosis enthousiasme vlieg je erin. Kom op tegen Kanker checkt regelmatig hoe je verkoop verloopt. Heb je te veel besteld? Dan kijken we of we plantjes kunnen herverdelen. En anders nemen we de overgebleven plantjes terug.
Tel je centen De verkoop zit erop, het tellen kan beginnen. Eerst en vooral een dikke merci voor jullie inzet. Laat via je comitépagina weten hoeveel plantjes jullie hebben verkocht (voor 15 okto ber) en hoeveel geld dat opleverde. Zo kunnen we het Plantjesweekend administratief correct afsluiten.
Wat met corona? Verkoop vooraf Je hoeft niet te wachten tot het Plantjesweekend om alvast te verkopen. Schrijf bedrijven, scholen, stads diensten of woonzorgcentra aan voor een voorverkoop. Vermeld gerust dat je dit jaar ook online plantjes kan verkopen.
We doen er alles aan om het Plantjesweekend zo veilig mogelijk te organiseren. Elk comité krijgt handgel en mondmaskers ter beschikking. Bovendien zal je overal c ontactloos kunnen betalen via de ‘Payconiq by Bancontact’-app op je smartphone.
17
#komoptegenkanker Mechelen
Lebbeke
geertdevlieger
Zoals beloofd in Play Sports kot ;) #komoptegenkanker #staypositive Gent
gewoonfitse
on.a.slow.journey
En route with my favourite cycling team. First day of #de1000km! #familiemaescyclingclub Mechelen
stefangrimon
Ritje langs Mechelen om al wie te maken heeft met kanker een hart onder de riem te steken #de1000km
18
I love to support this campaign as two of my favourite people have lost their lives on cancer. Borgerhout
peeters.elke
Stay home is veel toffer met #Roversokken #komoptegenkanker @de_rovers
Bornem
martinevandriessche
Wat een leuke zoete verrassing tijdens chemo. Bedankt #komoptegenkanker
Help mee Vorselaar
Geel
• Met een gift • Als vrijwilliger • Als organisatie • Met een actie • In je testament • Dien een project of idee in komoptegenkanker.be
Contacteer ons Kom op tegen Kanker Koningsstraat 217 1210 Brussel 02 227 69 69 (elke werkdag 9-17u) info@komoptegenkanker.be
my.runstagram.adventure
Volg ons
Ziekenhuis Geel
Hier word ik vrolijk van! Met een echte medaille lijkt Super bedankt @kotkanker voor de leuke attentie voor de patiënten en de verpleging! de virtuele race wel heel echt! #medalmonday Aalst
Grembergen
facebook.com/komoptegenkanker twitter.com/kotkanker – @KOTKanker instagram.com/kotkanker linkedin.com/company/komoptegenkanker
Een abonnement op Komop?
Ons communityblad voor actievoerders, vrijwilligers en vaste medewerkers vier keer per jaar gratis bij je thuis. komoptegenkanker.be/komop
Meer weten over kanker?
Objectieve en up-to-date informatie over kanker vermijden, bestrijden en verzachten. allesoverkanker.be
gsportscoaching
Wat een straffe prestatie van @klaas_vds … 1000 km in zijn kot op 4 dagen! #de1000km
't Kraaiennest
Een kunstwerk uit onze klas 4B om alle mensen met kanker een hart onder de riem te steken!
Met dank aan onze trouwe partners
Opstal
runandrideformie
COLOFON Komop is het gratis communityblad voor actie voerders, vrijwilligers en vaste medewerkers van Kom op tegen Kanker. Het blad wordt vier keer per jaar met de post bedeeld en gedrukt op 100 % gerecycleerd papier met milieu vriendelijke inkten en verpakt in een afbreekbare folie. REDACTIE Bart De Vliegher, Ann Gils, Veerle Maes, Liesbet Van Cauteren, Bjorn Vandenbussche, Karen Vandenplas, Caroline Verschaeren CONCEPT & CREATIE Stapel Magazinemakers | stapel.be | FOTOGRAFIE Joost Joossen, Digitalclickx, Lieven Van Assche ILLUSTRATIE Gudrun Makelberge DRUK Goekint Graphics VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 Brussen | ISSN-nummer 2593-2551 CONTACT redactie.komop@komoptegenkanker.be
Corona hield ons niet tegen om #de1000km te rijden!
19
komaf.
‘Ik deed het
NIET ALLEEN VOOR MEZELF’
Herman Huyben nam deel aan een onderzoeksproject van UZ Gent en bedankt alle donateurs en actievoerders die het onderzoek mogelijk maakten
In UZ Gent steunde Kom op tegen Kanker een onderzoeksproject om hormoontherapie bij prostaatkanker uit te stellen, en dus ook de bijwerkingen ervan. De toelage bedroeg € 432.200. Herman Huyben (72) was een van de deelnemers. ‘Begin 2010 ging ik naar de dokter voor een bloedprik. Ik dacht dat ik diabetes had, want ik had voortdurend dorst. Het onderzoek wees op een verhoogde PSA-waarde, maar ik wist niet wat dat inhield. Er is iets met uw prostaat, kreeg ik te horen. Kwaadaardig, zo bleek, en dus werd mijn prostaat operatief verwijderd. Een jaar later ging mijn PSA-waarde opnieuw naar omhoog. Mijn dokter verwees me door naar professor Ost in UZ Gent. Daar ben ik toen 36 keer bestraald. In 2013 was er opnieuw een stijging. Normaal gezien moest ik dan starten met hormoon therapie, maar die heeft heel wat nare bijwerkingen. Ik kreeg de kans om deel te nemen aan een proefproject voor een nieuwe behandelmethode. Dat deed ik niet alleen voor mezelf, maar ook voor alle andere patiënten. Door gerichte bestraling kon de hormoontherapie worden uitgesteld. Intussen is mijn PSA-waarde zes jaar stabiel. Over het algemeen voel ik me goed. Was ik 20 jaar geleden ziek geworden, dan zat ik hier nu niet meer. Daarvan ben ik overtuigd. Vorig jaar heb ik 5600 kilometer gefietst: dat lukt alleen als je positief in het leven staat. Een negatieve houding helpt je geen meter vooruit.’
Kom op tegen Kanker investeert in onderzoek waarbij de (ex-)patiënt centraal staat. komoptegenkanker.be/ wat-we-doen/onderzoek-en-zorg-financieren
komoptegenkanker.be