Redakcja: Beata Prokopczyk Korekta: Beata Żukowska Redakcja techniczna: Andrzej Szymański Zdjęcia: z prywatnych zbiorów autorek Projekt okładki: Sandra Dudek Zdjęcie na okładce: © by olly/Fotolia.com
© Copyright by Wydawnictwo Harmonia, 2011
Redakcja i Biuro Handlowe: 80-283 Gdańsk, ul. Szczodra 6 tel: 58 348 09 50, 58 348 09 51 fax: 58 348 09 00 e-mail: harmonia@harmonia.edu.pl Wszelkie prawa zastrzeżone. Zarówno cała publikacja, jak i jakakolwiek jej część nie może być przedrukowywana ani reprodukowana – mechanicznie, elektronicznie lub w jakikolwiek inny sposób, z kserokopiowaniem i odtwarzaniem w środkach masowego przekazu włącznie – bez pisemnej zgody wydawnictwa Harmonia. Szczegółowe informacje o naszych publikacjach: www.harmonia.edu.pl
ISBN 978-83-7134-575-3 Gdańsk 2012 – Wydanie I
Spis treści Od autorek ......................................................................................................... 9 Recenzja ............................................................................................................. 11 Wstęp ................................................................................................................. 13 Rozdział I Objawy, czyli co nas może zaniepokoić ...................................................... 15 1. Pierwsze symptomy ................................................................................ 15 2. Rozwój ...................................................................................................... 17 3. Problemy z zakresu umiejętności społecznych ................................... 19 Rozdział II Droga do diagnozy, czyli jak się to wszystko zaczyna .............................. 22 1. Dokąd się udać? ...................................................................................... 22 2. Trudności w postawieniu diagnozy ...................................................... 25 3. Klasyfikacje .............................................................................................. 26 Rozdział III Trudności, czyli z czym musi się zmierzyć dziecko z ZA ........................ 29 1. Trudności w kontaktach społecznych .................................................. 29 2. Fiksacje i stereotypie .............................................................................. 33 3. Zaburzenia funkcji poznawczych ......................................................... 36 4. Zaburzenia rozwoju mowy .................................................................... 41 5. Zaburzenia integracji sensorycznej ...................................................... 46 6. ADHD ...................................................................................................... 52 7. Zaburzenia lękowe .................................................................................. 54 8. Zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne .................................................... 57 9. Depresja ................................................................................................... 59 10. Mutyzm wybiórczy ................................................................................. 60 11. Tiki ............................................................................................................ 61
3
Rozdział IV Domowa codzienność, czyli co może czekać rodziców dziecka z ZA .............................................................................. 1. Diagnoza – co, kiedy, komu i jak powiedzieć .................................. 2. Trudne emocje ..................................................................................... 3. Rodzeństwo .......................................................................................... 4. Spędzanie wolnego czasu ................................................................... 5. Wizyty u lekarzy ................................................................................... 6. Wyjazdy ................................................................................................. 7. Odwiedziny ........................................................................................... 8. Zwierzęta ............................................................................................... 9. Strata kogoś bliskiego .......................................................................... 10. Okres dojrzewania ................................................................................
63 63 65 70 74 76 78 79 80 83 87
Rozdział V Wspieranie rozwoju dziecka, czyli jak sobie pomóc .............................. 100 1. Znaczenie każdego z rodziców w wychowaniu ................................ 100 2. Piramida potrzeb .................................................................................. 101 3. Samoocena ............................................................................................ 105 4. Chwalenie (docenianie) dziecka ......................................................... 106 5. Zasady i konsekwencje ......................................................................... 108 6. Motywowanie i nagradzanie ............................................................... 116 7. Oswajanie codzienności – historyjki społeczne ............................... 123 Rozdział VI Edukacja, czyli jak uczyć, aby nauczyć ..................................................... 125 1. Możliwości edukacyjne ....................................................................... 125 2. Kształcenie uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi na mocy nowych rozporządzeń, obowiązujących od 1 września 2011 roku ........................................................................................................ 127 3. Organizacja dnia ................................................................................... 134 4. Odrabianie lekcji i nauka w domu ..................................................... 136 5. Fobia szkolna ......................................................................................... 144
4
Rozdział VII Formy pomocy dla dziecka z ZA i jego opiekunów ............................... 147 1. Orzekanie o niepełnosprawności i związane z tym świadczenia ... 147 2. Wybrane formy terapii ......................................................................... 149 3. Wsparcie dla rodziny ........................................................................... 154 4. Sytuacja rodzeństwa dziecka z ZA ..................................................... 157 Rozdział VIII Prawa dziecka z zespołem Aspergera ........................................................ 160 1. Prawo do nauki ..................................................................................... 161 2. Prawo do informacji ............................................................................. 165 3. Prawo do swobodnej wypowiedzi ...................................................... 166 4. Prawo do prywatności ......................................................................... 167 5. Prawo do ochrony przed przemocą ................................................... 167 Rozdział IX Wspomnienia rodziców ............................................................................... 172 Zakończenie ................................................................................................... 185 Bibliografia ....................................................................................................... 187 Wybrane instytucje i inicjatywy wspierające dzieci z zespołem Aspergera i ich rodziny .......................................................... 189
Od autorek Z pojęciem „zespół Aspergera” zetknęłyśmy się wiele lat temu, gdy wiedza na ten temat w Polsce była znikoma. Pogłębiałyśmy ją dzień po dniu, poszukując informacji w literaturze zagranicznej, jednocześnie bazowałyśmy na codziennej pracy i obserwacji dzieci z taką właśnie diagnozą. Nie była to łatwa droga. Wielokrotnie przekonałyśmy się, że wiedza książkowa jest niewystarczająca, i że musimy wymyślać, tworzyć oraz wykorzystywać własne strategie działania. Czasami nasze decyzje okazywały się trafne, ale były również momenty, gdy zdawało się nam, że praca jest nieefektywna i należy wszystko zacząć jeszcze raz. Nigdy jednak nie poddawałyśmy się i wciąż podejmowałyśmy kolejne wyzwania. Pomagały nam w tym nasze dzieci, które były dla nas najlepszą motywacją. To one, własną postawą, pokazywały nam, że pokonywanie trudności może być czymś satysfakcjonującym, a radość z sukcesu jest tym większa, im więcej trudności trzeba było po drodze pokonać. Równolegle z pracą i doświadczeniami rozwijała się i pogłębiała nasza przyjaźń. Bardzo szybko okazało się bowiem, że nic tak nie pomaga w trudach codzienności jak zrozumienie i wsparcie drugiego człowieka. Tym bardziej, że człowiekiem tym jest ktoś, kto ma podobne spojrzenie na życie, taką samą determinację w działaniu i zmierza do tego samego celu. Wkrótce przekonałyśmy się również, że takich wspaniałych, bezinteresownych ludzi, którym nieobojętny jest los dzieci z deficytami neurorozwojowymi, jest więcej. To wszystko dało nam siłę, która pozwoliła uwierzyć, że nasze działania mają głęboki sens i należy podzielić się zdobytą wiedzą z innymi. Właśnie tak powstał pomysł napisania tej książki. Nie możemy więc powiedzieć, że jest ona wyłącznie naszym dziełem. Nie powstałaby, gdyby nie wspierali nas przyjaciele, którzy nigdy nie zwątpili w nasze kompetencje oraz niejednokrotnie bardzo silnie nas motywowali. Czerpałyśmy wiedzę również z ich przeżyć i wiedzy. Tak powstał zbiór doświadczeń rodziców i dzieci z zespołem Aspergera. Książka dotyczy codzienności, bo to właśnie ona jest dla rodziców najtrudniejsza. Otrzymanie diagnozy porządkuje wprawdzie świat, daje jakieś 9
wytyczne, jednak prawdziwa praca z dzieckiem odbywa się w domu. Dlatego tak naprawdę to rodzice odgrywają najważniejszą rolę w terapii swoich dzieci. To od zaangażowania i wiedzy rodziców zależy w największym stopniu prawidłowy rozwój ich pociech. To na nich spada największy ciężar, ale też nikt, tak jak oni, nie zna ich dziecka. Mamy nadzieję, że to, co zawarłyśmy w tej publikacji, będzie przydatne i ułatwi tę, jakże trudną, drogę wszystkim, którzy jakkolwiek stykają się z dziećmi z zespołem Aspergera. Mądre wsparcie jest rzeczą nie do przecenienia w rozwoju każdego dziecka. Starałyśmy się wskazać, jak być przy dziecku, a jednocześnie prowadzić je drogą ku samodzielności. Dziękujemy wszystkim, którzy w nas nie zwątpili, wspierali i okazywali cierpliwość oraz wyrozumiałość. Autorki
Zdjęcia zamieszczone w książce są celowo zniekształcone. Pokazują w sposób symboliczny, jak mało wyraźny i mało zrozumiały jest świat osoby z zespołem Aspergera dla osób nieznających specyfiki problemu.
Recenzja Poproszono mnie o recenzję tej książki. I cóż ja mam napisać? Nie mogę napisać o wadach książki – bo ich nie znalazłem! Autorki mają doświadczenia z własnymi dziećmi, mężami, rodzinami, więc trudno znaleźć ekspertów o lepszych kwalifikacjach. A w dodatku odnoszą sukcesy! Ich wiedza jest zarówno teoretyczna, jak i praktyczna! Zachwyciła mnie forma książki – z jednej strony mamy przekazaną wiedzę teoretyczną, ale zwykle zaraz obok zostaje przytoczony przykład z życia. Nie jakiś teoretyczny i wydumany, ale prawdziwy. Gdzieś się kiedyś zdarzył i jakoś został rozwiązany. Są to doświadczenia własne i zaczerpnięte z forum. Życie ludzkie jest za krótkie, żeby można było uczyć się na własnych błędach – lepiej uczyć się na cudzych. Dlatego przytoczone doświadczenia są niezwykle cenne, ktoś już przećwiczył różne sytuacje i przekazuje czytelnikowi gotowe recepty. Nic, tylko brać i stosować. Ktoś kiedyś przetarł ścieżki i popełnił ileś błędów – czytelnik nie musi sam wpadać w zasadzki. Zwłaszcza że wiele złych decyzji podejmowanych przez rodziców daje nieprzyjemne efekty po latach. Rafy nie są widoczne od razu, więc lepiej wiedzieć o ich położeniu zawczasu. Jest jeszcze jedna bardzo ważna sprawa – książka pokazuje pozytywny obraz życia z dziećmi obdarzonymi zespołem Aspergera. Dlaczego piszę, że dzieci są „obdarzone”? Bo jest to obciążenie, ale też szansa. Te dzieci są wyjątkowe! Prawidłowo poprowadzone dziecko z ZA może mieć szczęśliwe życie! Często mówię rodzicom, że nasze dzieci są jak diamenty – niebywale TRUDNE do obrobienia, ale jeśli ta obróbka się uda, to wychodzą wspaniałe brylanty. Dlatego sądzę, że książka jest cenna – pomoże zagubionym rodzicom odnaleźć właściwą ścieżkę i zobaczyć te brylanty jako coś realnego i cennego. Bogdan Mizerski administrator forum adhd.org.pl prezes stowarzyszenia ADHD.ORG.PL członek stowarzyszenia „Ponad” 11
Wstęp Kiedy dowiadujemy się, że nasze dziecko ma zespół Aspergera, nasz świat wywraca się do góry nogami. Zadajemy sobie pytania: „Co robić?”, „Czy podołamy?”, „Dlaczego to spotkało właśnie nasze dziecko?”. Potem przychodzi okres zaprzeczania: „Może jednak ktoś się pomylił i wystawił mylną diagnozę, a nasze dziecko jest po prostu trochę inne?”. Obok tych pytań rodzi się również pewność, że postaramy się zrobić wszystko, aby pomóc dziecku. To miłość mobilizuje nas do szukania właściwych rozwiązań i daje siłę, aby przetrwać trudne chwile. A tych trudnych chwil jest i będzie, niestety, wiele. Zanim jednak uzyskamy diagnozę, musimy niejednokrotnie przejść długą i żmudną drogę. Często, zaniepokojeni zachowaniem dziecka, trafiamy kolejno do różnych specjalistów: pediatry, psychologa, neurologa, psychiatry. Nie zawsze są to osoby kompetentne i zdarza się, że nie potrafią nam pomóc. Tylko dzięki uporowi i determinacji możemy w końcu znaleźć właściwych lekarzy i terapeutów dla naszego dziecka. Jeśli dziecko zostanie wcześnie i właściwie zdiagnozowane i szybko trafi na terapię, która będzie pomagała rozwijać zaburzone funkcje, to rośnie szansa na jego normalne funkcjonowanie. Największa i najważniejsza część terapii odbywa się jednak w domu, w codziennych sytuacjach, w zwykłym życiu. Dlatego tak ważnym punktem w pracy nad trudnościami dziecka jest edukacja, a czasem również terapia jego rodziców. To my, rodzice, jesteśmy niejako tłumaczami świata dla swojej pociechy. Najpierw sami musimy zrozumieć sposób funkcjonowania dziecka, nauczyć się, jak z nim postępować. Musimy też nauczyć się „obchodzić” z otoczeniem, często ignorować złośliwe uwagi czy niewłaściwe komentarze obcych ludzi. Dziecko z zespołem Aspergera fizycznie wygląda tak samo jak inne dzieci. Na zewnątrz nie widać jego odmienności – chodzi do szkoły, uczy się, ma kolegów. Jednak nasze – jego opiekunów – marzenia różnią się nieco od pragnień 13
przeciętnego rodzica. Pragniemy dla swoich pociech samodzielności i umiejętności funkcjonowania na poziomie podobnym do innych dzieci, marzymy o akceptacji i równych szansach podczas startu w dorosłe życie. Chcemy, aby nasze dziecko odnalazło swoje miejsce na ziemi i miało poczucie spełnienia. Jest nam trudniej niż przeciętnej rodzinie, bo nasze dzieci muszą włożyć dużo więcej wysiłku w to, co innym przychodzi bez trudu. Jesteśmy z nich jednak dumni, cieszymy się z każdego drobnego kroku, który udaje im się zrobić, z każdego odniesionego przez nie sukcesu – choćby to miało być zjedzenie potrawy, której do tej pory nawet nie chciały spróbować. Wychowywanie dziecka z zespołem Aspergera to nie bohaterstwo. Każdy rodzic, który kocha swoje dziecko, jest w stanie zrobić dla niego wiele. Nasze codzienne obowiązki są jedynie zwiększone o liczne utrudnienia. Książka ta jest zbiorem doświadczeń rodziców dzieci z zespołem Aspergera w pokonywaniu codziennych problemów. Każdy dzień jest inny, każdy tydzień niełatwy, ale z każdym miesiącem osiągamy sukcesy. Codziennie budzimy się z nadzieją, że jesteśmy na dobrej drodze do samodzielności naszych dzieci, że dzisiaj zrobimy kolejny ważny krok oraz że ta droga jest coraz krótsza. Przekazujemy tu wiedzę, którą zdobywałyśmy przez wiele lat. Czerpałyśmy ją z licznych książek, szkoleń, warsztatów oraz z codziennej pracy z naszymi dziećmi. Pogłębiałyśmy tę wiedzę, dzieląc się naszymi problemami z innymi rodzicami na obozach terapeutycznych, spotkaniach oraz w grupie wsparcia, jaką jest dla nas forum adhd.org.pl. Nadal bywa ciężko, niejednokrotnie zmagamy się z trudnymi decyzjami, jednak nie czujemy się już bezsilne, gdy nasze dzieci zaskakują nas nowymi problemami. Staramy się szukać odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Czasem zwyczajnie, po ludzku, popełniamy błędy. Nie sprawia to jednak, że się poddajemy. Przeciwnie, mobilizuje nas to do jeszcze dokładniejszego zgłębiania tematu i szukania lepszego rozwiązania. Opisane tutaj metody są przez nas sprawdzone, a doświadczenia zebrane osobiście lub w gronie znajomych. Mamy nadzieję, że nasza książka pomoże tym wszystkim, którzy dopiero stanęli na początku tej trudnej drogi, którą my kroczymy od lat. Mamy nadzieję, że pomoże zrozumieć dziecko, „oswoi” lęki i wskaże drogę ku lepszej przyszłości. Życzymy owocnej lektury i zrozumienia niezwykłości ludzi z zespołem Aspergera.
Rozdział I. Objawy, czyli co nas może zaniepokoić Przyjście na świat dziecka jest dla rodziny najczęściej wydarzeniem doniosłym, radosnym i szczęśliwym. Rodzice na ogół nie wiedzą, czego się spodziewać, i po prostu cieszą się z malucha w domu. Z czasem, gdy u niektórych dzieci pojawiają się różne dziwne zachowania, tłumaczy się je tym, że każde dziecko jest inne i rozwija się w swoim własnym tempie. Niektóre dzieci są bardzo spokojne, dużo śpią. Rodzice początkowo są nawet z tego zadowoleni – grzeczne dziecko to skarb. Z drugiej strony zauważamy, że maluch zdaje się nie reagować na otoczenie, nie jest zainteresowany zabawkami, jakby nie potrzebował nikogo i niczego z otoczenia. Są też dzieci, które śpią po 15 minut, dużo płaczą, są niespokojne, nadruchliwe i bardzo absorbujące. Na każdą próbę przytulenia reagują gwałtownym naprężeniem – można odnieść wrażenie, że dotyk je boli. Dzieci z zespołem Aspergera często należą do tej drugiej grupy. Są lękliwe i płaczliwe. Nieprzespane noce to przy nich normalna rzecz. Reagują bardzo gwałtownie na obcych, boją się niespodziewanego hałasu, mają liczne nadwrażliwości. Często strach, bezsilność i bezradność powodują, że rodzice rozpoczynają poszukiwania przyczyn dziwnych zachowań swoich pociech.
1. Pierwsze symptomy Najczęściej do około 2. roku życia dziecko rozwija się prawidłowo. Z upływem czasu jego „inne” zachowania stają się coraz bardziej widoczne. Ludzie z naszego otoczenia zaczynają zwracać uwagę na to, że coś jest nie tak. Sami również widzimy, że problemy narastają, nie zawsze da się je zignorować czy złożyć na karb tego, że dzieci rozwijają się w różnym tempie. Zauważamy, że dziecko nie lubi zmian. Problemy zaczynają dotyczyć nawet najprostszych, codziennych zajęć, na przykład: a) Maluch najchętniej jeździ tylko jednym samochodem. W przypadku konieczności skorzystania z auta dziadka lub z taksówki nie chce do nich wsiąść i ucieka, z kolei kupno nowego samochodu powoduje histerię. 15
b) Dziecko musi się oswoić na przykład z nowym fotelikiem samochodowym, który najpierw stoi przez 2 tygodnie w domu, aby maluch mógł na nim siadać i wysiadać z niego. Zwykle dopiero po tym czasie można spróbować umieścić fotelik w samochodzie. c) Musimy chodzić na spacery zawsze tą samą trasą, podobnie do sklepu, na plac zabaw, do parku czy, gdy dziecko jest starsze, do przedszkola, a później do szkoły. d) Czasem niezmiernie trudno jest przekonać dziecko, aby zostało w przedszkolu w innej sali niż zwykle lub z nową opiekunką. Zdarza się, że mama musi z nim czekać na przyjście „jego pani”, gdyż w przeciwnym razie dziecko wpada w histerię. Czasem pomagają buziak i szybkie wyjście z przedszkola (dziecko po chwili akceptuje sytuację), ale to może się też wiązać z olbrzymim zmęczeniem (powodowanym przez płacz i nieustanne zadawanie pytań przez malucha) zarówno dziecka, jak i opiekunki, która ma akurat dyżur. e) Dziecko jada bardzo konkretnie wybrane potrawy (najczęściej serki, budynie, jeden rodzaj płatków śniadaniowych) i odmawia spróbowania czegokolwiek innego. f) Niełatwo jest dobrać dziecku ubrania, ponieważ ono uznaje najczęściej tylko spodnie na gumkę oraz bluzy bez suwaków i guzików. Metki trzeba obcinać, a kupienie czy przymierzenie nowej rzeczy to często zadanie nie do wykonania. Podobnie bywa z butami. g) Dziecko najlepiej bawi się samo, wybraną, konkretną zabawką lub tylko jednym typem zabawek. Jego zabawy są jednorodne. W przypadku gier grupowych narzuca swoje ulubione, sztywne reguły. h) Dziecko wymaga, aby proste czynności były wykonywane w sposób rytualny: ubrania muszą być zakładane w stałej kolejności (na przykład najpierw trzeba nałożyć majtki i skarpetki, dopiero później koszulkę); jedzenie odbywa się „po kolei” (na przykład najpierw cała porcja nałożonych ziemniaków, następnie mięso, a na końcu surówka), a poszczególne składniki posiłku nie mogą się ze sobą zetknąć na talerzu; stale powtarzana kolejność czynności przed zaśnięciem. Oczywiście nie u każdego dziecka z zespołem Aspergera można zaobserwować wszystkie wymienione tu zachowania. Z kolei niektóre, pojedyncze problemy mogą się pojawić u każdego przeciętnego dziecka. Dopiero kumulacja niepokojących zachowań daje podstawy, by podejrzewać występowanie zespołu Aspergera. 16
Rozdział IV. Domowa codzienność, czyli co może czekać rodziców dziecka z ZA Wychowanie dziecka z ZA jest dla jego rodziców dużym wyzwaniem. To, co w innych rodzinach jest naturalne, w tym przypadku musi zostać wcześniej ustalone, wypracowane. Często rodzice są zmęczeni, zniechęceni, marzą o chwili spokoju, odpoczynku. Chcieliby przeżyć normalnie choć jeden dzień lub wyjechać na urlop bez konieczności martwienia się, jak na nowe miejsce zareaguje dziecko. Dzieci z ZA nie lubią nowych, nieznanych sytuacji. Budzi to w nich lęk, ponieważ są wtedy narażone na pomyłki i mogą mieć kłopoty. O ile inne dzieci na ogół lubią różnorodność i niespodzianki, o tyle dzieci z ZA marzą o przewidywalności i stałości. Dają im one pewność, że nie wydarzy się nic, na co nie są przygotowane, a co za tym idzie – z czym nie będą umiały sobie poradzić. Jest to męczące dla otoczenia, gdyż brakuje miejsca na spontaniczność.
1. Diagnoza – co, kiedy, komu i jak powiedzieć Rozpoznanie u dziecka zespołu Aspergera jest trudnym momentem w życiu całej rodziny. Wymaga bowiem zaakceptowania faktu, że nasze dziecko już do końca życia będzie funkcjonowało trochę inaczej niż pozostali ludzie. Bez względu na to, jak bardzo je kochamy, zawsze może pojawić się element rozczarowania oraz poczucie, że zostaliśmy niesprawiedliwie potraktowani przez los. Na przyzwyczajenie się do takiego stanu rzeczy potrzeba czasu. Dopiero w momencie, gdy sami pogodzimy się z diagnozą, możemy myśleć o tym, co i kiedy powiedzieć dziecku. Ważne, aby miało ono pewność, że akceptujemy je bez względu na to, jakie jest. Już w trakcie stawiania diagnozy, a nawet długo przed nią, dziecko czuje, że różni się od rówieśników. Nawet jeśli o tym nie mówi, to zauważa, że dzieci nie bawią się z nim, że trudno mu rozmawiać z innymi, wielokrotnie słyszy, że zachowuje się inaczej niż oni i jest dziwne. 63
Sposób, w jaki dziecko zostanie poinformowane, dlaczego różni się od rówieśników, jest bardzo ważny dla budowania jego samooceny i dla dalszej pracy terapeutycznej. Z doświadczeń wynika, że zdecydowanie lepiej będzie, gdy dziecko dowie się, czym jest zespół Aspergera, od rodziców lub terapeutów. Należy uświadomić młodemu człowiekowi, że posiadanie takiej diagnozy wcale nie znaczy, że jest gorszy od rówieśników. Lepiej, żeby taka wiedza została przekazana przez najbliższych, a nie zasłyszana od niekoniecznie przyjaźnie nastawionych dorosłych, gdyż wtedy przekaz może znacząco różnić się od tego, co chcielibyśmy powiedzieć dziecku. Rozmowę dobrze jest rozłożyć na etapy. Najpierw warto pokazać młodemu człowiekowi, że ludzie różnią się między sobą fizycznie, lubią różne rzeczy, mają rozmaite zainteresowania. Niektórzy mają problem z poruszaniem się, inni noszą okulary, a jeszcze inni wolą samotność. Podobnie jak jedna osoba lubi rosół, a druga zupę pomidorową. Nie można oceniać ludzi na podstawie tego, jak wyglądają, tylko jacy są i jak traktują innych. Warto opowiedzieć dziecku słowami przystępnymi dla niego, czym jest zespół Aspergera. Następnie dobrze jest zwrócić uwagę na mocne strony młodego człowieka i zapewnić go o swojej miłości. Wtedy nie będzie się czuł gorszy od rówieśników, ale dowie się, z czego wynikają jego trudności w codziennym życiu, w szkole, w relacjach międzyludzkich. Musimy przygotować dziecko na to, że może słyszeć różne opinie na swój temat, czasem nawet bardzo nieprzyjemne, ale ważne jest, aby nie dało się sprowokować i zawsze przychodziło z takim problemem do rodzica. Po postawieniu diagnozy rodzice najczęściej zadają sobie również bardzo ważne pytanie: „Czy powiedzieć otoczeniu, bliskim, znajomym, że moje dziecko jest inne?”. Wszystko zależy od tego, jakich ludzi mamy w swoim otoczeniu oraz jaki jest poziom ich akceptacji i tolerancji. Jeśli mamy poczucie, że możemy liczyć na wsparcie, zrozumienie i pomoc, podzielmy się z bliskimi tą trudną dla nas samych informacją – zawsze raźniej borykać się z problemami z kimś niż samemu. Prawdopodobnie kilku znajomych stracimy – mogą sobie nie poradzić z trudnymi zachowaniami naszego dziecka i przez to odsuną się od nas. Ważne, aby nie zamykać się w swoim świecie – wtedy możemy spotkać innych ludzi, którzy mają podobne problemy ze swoimi dziećmi.
64
2. Trudne emocje Dziecko z ZA rozpoznaje, że jest inne od swoich rówieśników, i nie jest mu to obojętne. Już od najmłodszych lat widzi, że gorzej biega, słabo wspina się na drabinki, ma problem ze złapaniem piłki. Nie udaje mu się wiele rzeczy, choć bardzo się stara. Im jest starsze, tym większą ma świadomość tego, że znów coś mu się nie powiodło. Wskutek licznych porażek powstają trudne emocje, które jedne dzieci tłumią w sobie, podczas gdy inne otwarcie je uzewnętrzniają. Dodatkowo dzieci z zespołem Aspergera mają problem z rozpoznawaniem emocji zarówno swoich, jak i cudzych. Często nie potrafią uchwycić momentu, w którym stres i nerwy narastają, a gdy dociera do nich, że coś się dzieje, na ogół jest już za późno – nie są w stanie opanować wybuchu. Jedne skierują taki wybuch na siebie, inne na najbliższych czy kogokolwiek, kto akurat będzie w pobliżu Im wyższy poziom intelektualny dziecka, tym mniej będzie zachowań agresywnych, a więcej objawów depresyjnych. Mogą się też pojawiać naprzemiennie zachowania agresywne i depresja.
UKRYWANIE MYŚLI I UCZUĆ Już u 6-letniego dziecka świadomość bycia innym od rówieśników może wywołać wtórną depresję, przejawiającą się na przykład jako surowa samokrytyka czy wycofywanie się z życia towarzyskiego. Dziecko dość szybko zaczyna się orientować, że różni się od rówieśników. Jeżeli dodatkowo rodzice nie są w stanie zaakceptować jego odmienności, to czuje się zagubione. Bardzo się stara sprostać oczekiwaniom otoczenia, staje się to jego celem. Często dziecko skazane jest jednak na niepowodzenie, nie potrafi samodzielnie pokonać trudności. Codzienne porażki stopniowo doprowadzają do myśli, że do niczego się nie nadaje, że nic mu nie wychodzi. Przestaje mówić, co czuje, bo ma wrażenie, że nikt nie jest w stanie go zrozumieć. Młody człowiek zamyka się w sobie i samodzielnie walczy z myślami, które coraz skuteczniej zatruwają mu życie. Bardzo trudno wówczas odbudować u dziecka poczucie własnej wartości. Osiągnięcie tego celu może zająć nawet kilka lat. Od postawy najbliższych, od ich wrażliwości i determinacji zależy, czy kiedykolwiek uda się to zrobić. Dziecko z ZA może być narażone na depresje przez całe swoje życie.
65
UZEWNĘTRZNIANIE MYŚLI I UCZUĆ Dzieci często wyrażają swoje myśli i uczucia poprzez gniew i arogancję wobec innych ludzi („To nie moja wina, tylko wasza”). Mogą pojawić się również problemy wychowawcze – dziecko, uciekając się do fizycznej agresji, szuka czasem rozwiązania towarzyskich problemów i niepowodzeń. Gniew jest trzeciorzędną reakcją. Pierwotnie odczuwamy smutek, że nas nie zrozumiano. Później odczuwamy strach, że tak już zostanie, że nikt nas nigdy nie zrozumie.
Dopiero trzecią emocją jest gniew. Złościmy się, bo nasze oczekiwania i potrzeby nie spotkały się z wyrozumiałością. Wybuch gniewu powinien uświadamiać nam, że jakieś potrzeby dziecka nie są przez nas lub przez otoczenie zaspokajane. Może też sygnalizować, że dziecko nie radzi sobie z emocjami lub nie czuje się bezpiecznie. Nie dopuszcza myśli, że nie wszystkie jego oczekiwania muszą być zaspokojone lub że czasem samo powinno zadbać o pewne rzeczy w swoim otoczeniu, i przez to zaczyna postrzegać drugiego człowieka nie jako sojusznika, tylko jako wroga. Jest to przeważnie działanie nieświadome. Warto wówczas zastanowić się, jakie potrzeby dziecka nie są zaspokajane i czego ono od nas oczekuje. To brak poczucia bezpieczeństwa powoduje, że reakcje nie będą zrozumiałe i sensowne. 66
Rozdział VI. Edukacja, czyli jak uczyć, aby nauczyć Szkoła to miejsce, gdzie każde dziecko spędza większą część dnia, dlatego jest ona jednym z ważniejszych aspektów jego życia. Dla dziecka z ZA jest to również miejsce, gdzie napotyka liczne trudności, z którym musi się samodzielnie zmierzyć. Uczy się relacji międzyludzkich, zabawy z rówieśnikami, współpracy z innymi. Jako że mamy i taty nie ma w szkole, niezmiernie ważna jest współpraca rodziców z nauczycielami, którzy uczą dziecko.
1. Możliwości edukacyjne Gdy u dziecka zostanie zdiagnozowany zespół Aspergera, należy zapewnić mu odpowiednie warunki nauki w szkole bądź w przedszkolu. Taka diagnoza uprawnia do otrzymania w poradni psychologiczno-pedagogicznej orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Są w nim określone między innymi warunki nauki dziecka w szkole i zalecenia do pracy z nim. Orzeczenie określa: a) zalecaną formę kształcenia – nauka w szkole masowej w klasie integracyjnej lub ogólnodostępnej, nauczanie indywidualne; b) czas trwania nauki – najczęściej jest podział na poszczególne etapy edukacyjne: klasy 0–3 i 4–6, gimnazjum, szkoła średnia; c) rodzaj dysfunkcji dziecka; d) mocne strony dziecka, wskazania do pracy nad usprawnieniem zaburzonych funkcji, zalecane formy terapii (socjoterapia, rewalidacja, zajęcia korekcyjno-kompensacyjne, integracja sensoryczna itp.). Choć rodzice dziecka z ZA mogą ubiegać się dla niego o orzeczenie, to nie zawsze jest ono niezbędne. Część dzieci funkcjonuje na tyle dobrze, że całkiem nieźle radzą sobie w pierwszych latach edukacji. Są wprawdzie trochę inne, czasem trzymają się na uboczu, lecz nie zawsze wymagają dodatkowego wsparcia. Jeżeli trafią na dobrego pedagoga, to ten pomoże im w integracji z grupą rówieśniczą. Bez żadnych zaleceń dostrzeże i będzie starał się poprawiać 125
zaburzone funkcje dziecka. Przy akceptacji, zrozumieniu i wsparciu, dzieci z ZA mają ogromną szansę na dobre funkcjonowanie, dlatego czasem warto rozważyć możliwość posłania młodego człowieka do szkoły bez orzeczenia. Dobrze jest jednak porozmawiać wcześniej z pedagogiem o problemach, jakie mogą się pojawić. Niektóre dzieci radzą sobie dobrze, a inne nie mogą się obejść bez kształcenia specjalnego, dlatego też każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie i nie trzeba sugerować się opiniami osób nieznających dogłębnie tematu. Jeżeli młody człowiek uczy się w zwykłej szkole publicznej, to jego specyficzne zaburzenia rozwojowe mogą być początkowo niezauważone. Dziwne zachowania dziecka z ZA bywają postrzegane jako swego rodzaju odmienność albo są uznawane za niegrzeczność, nieposłuszeństwo, krnąbrność. Dużo zależy od tego, jaki jest poziom tolerancji wśród grupy rówieśniczej, do której trafi dziecko. Początkiem drogi edukacyjnej dziecka jest najczęściej przedszkole i bardzo często jest to pierwsze miejsce, w którym deficyty młodego człowieka zostają zauważone. Gdy dziecko wchodzi do grupy rówieśników, jego świat przestaje być ułożony tak, jak ono by chciało, ponieważ w nowym środowisku panują z góry ustalone zasady, do których trzeba się dostosować, jest tam głośno i są różne zapachy.
Nagle dziecko musi się dzielić zabawkami i robić to, co każe nauczycielka. Zmiany, z którymi musi się zmierzyć, mogą spowodować pojawienie się lub nasilenie trudności społecznych. Rodzice często są zaskoczeni tym, co mówi nauczyciel o zachowaniu ich dziecka, samo wystąpienie problemów bywa dla nich zdumiewające. 126
Rozdział VII. Formy pomocy dla dziecka z ZA i jego opiekunów
1. Orzekanie o niepełnosprawności i związane z tym świadczenia Gdy dziecko otrzyma diagnozę zespołu Aspergera, rodzic może się starać dla niego o orzeczenie o niepełnosprawności. Wniosek wraz z dokumentacją lekarską należy złożyć w miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Komisja lekarska podejmuje tam decyzję, czy zaliczyć dziecko do osób niepełnosprawnych czy nie. W przypadku gdy otrzymamy takie orzeczenie, możemy ubiegać się o szereg ulg i uprawnień. Posiadając orzeczenie o niepełnosprawności dziecka, rodzic może się ubiegać również o: a) Zasiłki i świadczenia: • Zasiłek pielęgnacyjny – przyznawany jest na cały okres, na jaki orzeczono niepełnosprawność, niezależnie od wysokości dochodu rodziny. • Świadczenie pielęgnacyjne – przyznawane jest rodzicowi, który rezygnuje z pracy zawodowej, aby sprawować opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym. Nie ma tutaj znaczenia wysokość dochodów rodziny. Świadczenie pielęgnacyjne można uzyskać jedynie w przypadku gdy na orzeczeniu mamy zaznaczone jednocześnie 2 punkty: konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji; konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. • Zasiłek rodzinny z dodatkami do niego łącznie z zasiłkiem rehabilitacyjnym – w tym przypadku decydujące jest już kryterium dochodowe.
147
b) Dofinansowania: • dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych; • dofinansowanie likwidacji barier architektonicznych, technicznych i w komunikowaniu się, w związku z indywidualnymi potrzebami osób niepełnosprawnych, na przykład dofinansowanie zakupu komputera. c) Zniżki i ulgi: • na przejazd pociągiem dla dziecka i opiekuna – przy przemieszczaniu się środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego oraz autobusowego z miejsca zamieszkania do przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-wychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologicznopedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny tam i z powrotem na podstawie biletów jednorazowych lub miesięcznych imiennych; • ulgowy lub darmowy wstęp do wielu muzeów, kin i innych – tego typu zniżki są indywidualnie ustalane przez kina i muzea. d) Specjalistyczne usługi opiekuńcze – świadczone są na mocy Rozporządzenia Ministra Polityki Społecznej z dnia 22 września 2005 roku w sprawie specjalistycznych usług opiekuńczych. W wielu miastach ośrodki te mają podpisane umowy ze stowarzyszeniami świadczącymi usługi na rzecz osób autystycznych. Pomoc terapeuty jest bardzo potrzebna w codziennej terapii dziecka. Osoba taka może przychodzić do domu bądź do placówki, w której dziecko się uczy. Wymiar godzin, jakie są przyznawane dzieciom, zależy zarówno od potrzeb dziecka, jak i od możliwości finansowych ośrodka. Usługi te mogą być bezpłatne lub częściowo odpłatne. W tym przypadku istotne jest kryterium dochodowe – im wyższy dochód, tym większa będzie odpłatność, zaś rodziny o bardzo niskim przychodzie mogą uzyskać te usługi darmowo. Warto zorientować się w ośrodku pomocy społecznej w miejscu zamieszkania, na jakich zasadach są świadczone te usługi.
148