MODELI ORGANIZACIJE PALIJATIVNE MEDICINE
dr. sc. M d Marijana ij B Braš,dr.med. šd d Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu, HLZ Zagreb, 28.5.2010.
Organizacijske definicije • Palijativna medicina je sveobuhvatna skrb b l bolesnika ik s uznapredovalom d l i terminalnom i l bolesti i njihovih obitelji, s ciljem poboljšanja k lit t života kvalitete ži t i promicanja i j prilagodbe il db na bolest, b l t a sukladno pacijentovim potrebama, zahtjevima i ž lj željama, s tim ti da d jju prakticira kti i kompetentan k t t multidisciplinaran tim (Walsh,2009)
P Prema ovojj definiciji, d fi i iji principi i i i palijativne lij ti medicine su: • • • •
Sveobuhvatan i aktivan pristup skrbi na kraju života; Pacijent i obitelj kao jedinica o kojoj se skrbi; j j kvalitete života i promicanje p j dostojanstva; j ; Poboljšanje Efektivna skrb uz poštivanje osobnih i obiteljskih potreba;
Karakteristike specijalističke palijativne medicine • • • • • •
Multidimenzionalan M ltidimen ionalan pristup; prist p; Interdisciplinarni tim; Optimalne intervencije za kontrolu simptoma; j i emocionalna podrška; p ; Efikasna komunikacija Procedure za etičko donošenje odluka; Procjena potreba i zahtjeva bolesnika i obitelji;
M t d za ostvarivanje Metode t i j principa i i palijativne lij ti medicine • Sistematska evaluacija potreba, u cilju izrade sveobuhvatnog b h terapijskog ij k plana l baziranog b i na stajalištima profesionalaca, pacijenta i obitelji; • Razvoj interne organizacije (multidisciplinarni tim, mreža službi) u cilju skrbi usmjerene pacijentu i obitelji; • Poticanje edukacije, treninga i istraživačkih aktivnosti; • Promicanje snažnih komunikacijskih veza;
Modeli organizacije palijativne medicine • • • • • •
Kućne posjete tima; Bolnički kreveti; p j jjedinice ((odsjeci, j , odjeli); j ); Specijalizirane Dnevne bolnice; Službe žalovanja; Osnovna palijativna skrb (basic) – aktivnosti bilo koje zdravstvene službe u cilju pomoći terminalnom bolesniku i obitelji; • Specijalistička palijativna skrb – specifično organizirana da pruži profesionalnu skrb pacijentu i obitelji na posebnim mjestima, p j , s vlastitim edukacijskim, j , upravljačkim i financijskim resursima;
Kvaliteta skrbi • Kompetencija p j i edukacija j za rješavanje j j složenih kliničkih situacija; • Jednakost u pružanju prikladne skrbi sukladno potrebama; • Pokrivenost (%) osoba koji dobivaju prikladnu skrb u odnosu na ukupnu populaciju o kojoj se skrbi; • Usmjerenost U j t na bolesnika b l ik i obitelj; bit lj • Poštovanje vrijednosti i želja bolesnika i obitelji; • Dostupnost palijativne medicine kad je potrebna; • Kontinuirani follow up i planiranje unaprijed;
• Učinkovitost temeljena na dokazima sukladno terapijskim pj ciljevima j (kontrola ( simptoma, p emocionalna podrška, socijalna prilagodba • Efikasnost službe – pružanje dobre skrbi uz najmanje troškove • Percepcija bolesnika i obitelji o tipu i kvaliteti primljene podrške • Sudjelovanje S dj l j pacijenata ij t i skrbnika k b ik u iizradi di plana l skrbi k bi • Poštivanje prava pacijenata na privatnost i sigurnost
Di Dimenzije ij palijativne lij ti medicine di i • Skrb o bolesniku i obitelji: evaluacija potreba • Skrb o bolesniku i obitelji: sveobuhvatan terapijski plan (farmakoterapija emocionalna podrška, (farmakoterapija, podrška službe žalovanja...) žalovanja ) • Timski rad – rad na timu • Etičko donošenje odluka • Kontinuitet skrbi i liaison s drugim službama • Monitoriranje kliničkih i organizacijskih rezultata • Edukacija i trening • Istraživanje • Kontinuirana evaluacija kvalitete i poboljšanje • Povezanost Po e anost sa zajednicom ajednicom (ekonomski, (ekonomski socijalni, socijalni vjerski, jerski kulturalni k lt ralni elementi)
Osnovna palijativna medicina (basic) • Obi Obiteljska lj k medicina, di i iinterna, gerijatrija, ij ij onkologija k l ij – brinu i o neizlječivim bolesnicima; • Ne trebaju svi bolesnici specijalizirane skužbe, iako svi trebaju neki oblik palijativne skrbi; • Racionalni način za početak i povećanje pokrivenosti ppalijativne j medicine je j da se u ne-palijativnim p j službama pruži neka osnovna palijativna medicina; evaluaciju osnovne • Ovo uključuje multidisciplinarnu evaluaciju, protokole za najčešće simptome i probleme, naglašenu i povećanu komunikaciju i etičke vještine
• U pprimarnojj zaštiti osnovna ppalijativna j medicina uključuje j j kućne posjete, telefonski suport, programe edukacije i podrške obiteljima i definiranje kriterija za specijalističku palijativnu skrb; • U domovima za starije i ustanovama za njegu (pacijenti često stariji dosta dementnih i s kroničnim bolestima)- osnovna znanja i stariji, vještine palijativne medicine iznimno važne – smjernice za rješavanje simptoma i skrb, grupiranje bolesnika prema k kognitivnim i i i i bihevioralnim bih i l i stanjima ji i protokoli k li donošenja d š j odluka dl k za česte etičke dileme; • Brojne prepreke (organizacijske poteškoće, teško razviti tim) • Sama osnovna palijativna medicina NIJE DOVOLJNA i zahtijeva i specijalističku palijativnu medicinu - moraju biti komplementarne i sinergistične;
Specijalistička palijativna medicina • Elementi koji j definiraju j specijalističku p j ppalijativnu j medicinu su misija, ciljevi, vrijednosti, vodstvo, tipovi pacijenata, p j struktura i vještine, j dokumentacija, j proces p (aktivnosti, tipovi intervencija), procjena (alati, trening, istraživanje) j ) ishod, evaluacija j i stalno poboljšanje p j j kvalitete; • Služba palijativne medicine je specifična, neovisna služba za ozbiljno bolesne, sastavljena od kompetentnog i specifično treniranog multidsiciplinarnog tima, koji radi prema principima i metodama palijativne medicine (važna specijalistička edukacija).
• Sl Služba žb mora biti bi i lako l k prepoznatljiva lji pacijentima, ij i obiteljima i drugim profesionalcia i mora imati neovisan proračun č • Palijativne su službe pokazale efikasnost u većini struktura i lokacija • Razlike u sastavu timova,, tipu p pacijenata, p j , vrsti intervencija;
Faze u razvoju službe palijativne medicine • Faza projekta – evaluacija potreba, edukacija profesionalaca, f i l leadership, l d hi dizajn; di j • Inicijalna faza službe – fokusirana na unutrašnji konsenzus tima i gradnju procesa; j • Faza konsolidacije • Napredni stadij – kompleksne intervencije i izvrsnost u kliničkim , edukacijskim i istraživačkim aktivnostima
Tri razine razvoja službe • Razina 1 – opće mjere- bazična palijativna medicina • Razina 2 – minimalne ili kompletne specijalizirane službe (doktor, sestra i socijalni radnik su minimum osnovnog tima, a kompletniji idu s više profesionalaca) • Razina 3 – referentni centri (za kompleksne kliničke situacije, j , većinom u sveučilišnim bolnicama ili sveobuhvatnim onkološkim centrima);
Organizacija palijativne medicine • Potrebna na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne posjete j t palijativnog lij ti ti tima, b bolnički l ički palijativni lij ti i timovi, ti i ustanove t za palijativnu lij ti medicinu, klinike, odjeli, hospiciji...)
• Razni modeli u svijetu; • Važnost edukacije;
Ti Tipovi i i lokacija l k ij službi l žbi palijativne lij ti medicine di i Hospiciji i iji - Neovisne organizacije za skrb bolesnika i obitelji, bazirane na zajednici, j d i i često č t u posebnim b i zgradama; d - U Velikoj Britaniji novi model skrbi (sveobuhvatan) i novi model unutrašnje organizacije (multidisciplinarni tim) - Korisni osobito u zemljama gdje je javno-zdravstveni aspekt loš, a političko vodstvo ne razumije potrebe (u neadekvatnim zdravstvenim sistemima); - Brojni nedostaci i izazovi: izolacija, neadekvatne brze i rane intervencije često neracionalno planiranje intervencije, planiranje, ekonomske poteškoće - Danas često riječ hospicij zapravo znači specijalizirane službe ppalijativne j medicine (zato ( se sve češće i koristi ppalijativna j medicina)
• Specijalističke p j sestre (njegovateljice) ( j g j ) – kućne ili bolničke specijalističke sestre (Macmillan nurses najpoznatije) Dobro rade u razvijenim zdravstvenim mrežama ili ruralnim područjima zemalja u razvoju • Suportivni timovi – konzultativni multidisciplinarni tim, tim bez kreveta d kt (jedan doktor (j d ili više), iš ) sestra, t socijalni ij l i radnik, d ik psiholog, ih l fizioterapeut, duhovnik... aktivnosti od savjetovanja do direktnog liječenja različite uloge, ovisno o zdravstvenom sustavu duga tradicija bolničkih suportivnih timova - Timovi za skrb u kući – duga tradicija tradicija, u suradnji s primarnom zaštitom, najčešće skrbe za 250-300 novih pacijenata godišnje 2-12 tjedana
Jedinice palijativne medicine • Neovisni kreveti za palijativnu medicinu; • U početku u hospicijima hospicijima, no brzo uklopljeni u akutne bolnice, bolnice jedinice u zajednici (CESCO, 1986), zdravstvene centre (Sta Creu Vic, Španjolska 1987) i domove za starije i nemoćne; • Različita veličina, u raznim dijelovima zdravstvene zaštite (od malih neovisnih hospicija do velikih onkoloških centara) • Mogu M bi bitii specifični ifič i za bolest b l (rak, ( k AIDS, AIDS ddemencija) ij ) ili miješani ij š i • Tinski rad, prostor za obitelj • Minimum Mi i 10-12 10 12 kreveta, k t maksimum ki 25-30 25 30 po jedinici; j di i i • 0,5-2 sestre po pacijentu, ovisno o kompleksnosti; • Akutne palijativne jedinicejedinice u bolnicama, bolnicama često mlađi pacijenti, pacijenti ležanje kraće od 10 dana, smrtnost oko 50%, kompleksne intervencije • U zdravstvenim centrima ili za pproduženo liječenjej j stariji j pacijenti, p j , česti socijalni problemi, ležanje duže od 25 dana, mortalitet i do 80% • Troškovi 25-50% u odnosu na akutne odjele
• l
Ambulantno liječenje • Rane, fleksibilne intervencije; • Kućni ili bolnički suportivni timovi ili kombinacija s bolničkim jedinicama; • Od savjetovanja do urgentnog liječenja i skrbi;
Dnevne bolnice • Kombinacija medicinskih aktivnosti s radnom terapijom, ij suportivnim i i grupama, rehabilitacijom h bili ij i rekreacijom; • Ponekad intenzivne interdisciplinarne intervencije ili tehničke procedure (intravenski opijati, tokaralna ili abdominalna drenaža, postavljanje katetera);
Sveobuhvatni S b h t i sustavi t i palijativne lij ti medicine • Regionalni resursi moraju biti kombinacija sveobuhvatne b h palijativne lij i mreže ž , tj. j integriranog i i sistema; • Specijalistički timovi i službe dostupni na svim razinama zdravstvene zaštite; • U različlitim lokacijama, u kombinaciji s casemanagementom g i ppodrškom drugih g timova • Razvoj službe ovisi o konsenzusu i strategiji;
Ishodi • Usporedba različitih službi p – jjednostavni i mjerljivi j j parametri p (od ( • Output sociodemografskih do dužine ležanja tj. liječenja, kliničkom statusu itd.) • Outcome- mjesto smrti, hitni pozivi, hitne hospitalizacuje, ublažavanje simptoma, emocionalni status • Troškovi liječenja; • Duhovni i socijalni aspekti; j • Evaluacija;
Trendovi u evoluciji palijativne medicine • • • • • •
Kompleksnost Razgraničavanje poslova Rane fleksibilne intervencije j Specijalizirane uloge Suradnja Proširenje skrbi
Specijalizacija palijativne medicine • Palijativna medicina je specijalizacija • Ključne kompetencije liječnika palijativne medicine: medicinski ekspet, edukator (i učenik), komunikator, suradnik, manager, zdravstveni advokat, profesionalac j g da se postane p “simptomatologist”, p g , izbjeći j • Izbjegavati pretjerano bolničko fokusiranje ili biti elitist, izoliran itd.
PC
Hospice
Prognosis dependent
-
+
Diagnosis focus
-
Age specific
-
Complex medical evaluation
+
Pain
+
Other symptom
Oncol
Anesth
Psych
Geri
+
+
+
+
SW/CM
+ +
+
+
±
+
+
+
±
Communicate advance care plan
+
+
+
Discharge plan
+
Care coordinated
+
+
+
± +
+ +
+
• Palijativna skrb je osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu; • Ud dodatku d k „Preporuke P k ((2003)) P Povjerenstva j ministara i i Vij Vijeća ć Europe državama članicama o organizaciji palijativne skrbi“: palijativna skrb je vitalan vitalan, integralan dio zdravstvenih službi i ima zadatak postići i održati najbolju moguću kvalitetu života teških bolesnika. Ona treba dobiti i primjeren i pravedan stupanj financiranja. Također se preporučuje da države posvete posebnu pozornost odgoju šire javnosti o odgovarajućim vidovima palijativne skrbi.
• HRVATSKA • Kao zdravstvena ustanova na primarnoj razini zdravstvene djelatnosti predviđa se Ustanova za palijativnu p j skrb, b, koja j se u st. 5. 5 čl 8 81 opisuje p j kao „zdravstvena ustanova koja ima palijativni interdisciplinarni tim kućnih posjeta (liječnik, medicinska sestra, fizikalni terapeut, socijalni radnik s posebnom izobrazbom za pristup umirućem), i ć ) ambulantu b l t za bol b l i palijativnu lij ti skrb k b tte dnevni boravak“. • Međutim, M đ ti do d danas d uH Hrvatskoj t k j nije ij osnovana nijedna Ustanova za palijativnu skrb.
• U programu vlade Republike Hrvatske za razdoblje od d 2008.-2011.godine 8 di (poglavlje ( l lj 17.- zdravstvo, d bolničko liječenje) stoji stavak: „Palijativnu skrb i h hospicij i ij uključiti klj či i u zdravstveni d i sustav ((mreža ž uz referalni centar) - rok : prosinac 2008“.
???
• Republika Hrvatska u poglavlju 19. Izvješća ima obavezu izvjestiti Europsku Uniju o dostupnosti zdravstvene zaštite za osobito ugrožene skupine, te predati “ izvještaj o dostupnosti, kvaliteti i održivosti pružanja palijativne skrbi u RH i o mogućnostima njezine evaluacije“.
Potrebno je: • Osnivati ustanove za palijativnu skrb, s ciljem razvoja i referalnog centra palijativne skrbi koji će biti dio redovnog zdravstvenog d sustava i središte diš edukativnih d k i ih i iistraživačkih ži čkih aktivnosti na ovom području;
• napraviti jasan plan mreže palijativne skrbi u Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih organizacijskih jedinica palijativne skrbi na svim razinama, a sukladno međunarodnim preporukama i zakonskoj regulativi RH (palijativna medicina u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, palijativni timovi, ustanove za palijativnu skrb, skrb palijativne jedinice u općim bolnicama, klinikama i kliničkim bolničkim centrima centrima, hospiciji, hospiciji pedijatrijska palijativna medicina itd)
HVALA NA POZORNOSTI!