PALIJATIVNA MEDICINA
dr. sc. Marijana Braš,dr.med. Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu, HLZ Varaždin, 31.3.2010.
• Zapamtite da postoje dvije vrste luđaka: oni koji ne znaju da moraju umrijeti i oni koji su zaboravili da su živi. Patrick Declerk
• Preventivno, kurativno i palijativno liječenje. • Dostojan završetak ljudskog života omogućavaju postupci i stavovi moderne palijativne medicine;
Palijativna skrb, WHO (1990) • Aktivna totalna skrb pacijenata čija bolest ne odgovara na kurativno liječenje. • Osnovni je cilj kontrola boli i drugih simptoma te psiholoških, socijalnih i duhovnih problema.
• Cilj palijativne skrbi je postizanje najbolje kvalitete života za pacijente i njihove obitelji. • Brojni aspekti palijativne medicine primjenjivi su i ranije tijekom bolesti, paralelno sa liječenjem somatske bolesti;
Tradicionalna i moderna palijativna medicina • j
Life-Prolonging Therapy
Hospice Palliative Care
Presentation
Death
• …Tijekom razdoblja bolesti i žalovanja, palijativna skrb nastoji zadovoljiti tjelesna, psihološka, socijalna i duhovna očekivanja i potrebe, ostajući senzitivna prema osobnim, kulturalnim i religijskim vrijednostima, vjerovanjima i praksi…(Kanadska udruga za palijativnu skrb, 1995)
• Palijativna skrb je osnovno ljudsko pravo na zdravstvenu zaštitu; • U dodatku „Preporuke (2003) Povjerenstva ministara Vijeća Europe državama članicama o organizaciji palijativne skrbi“: palijativna skrb je vitalan, integralan dio zdravstvenih službi i ima zadatak postići i održati najbolju moguću kvalitetu života teških bolesnika. Ona treba dobiti i primjeren i pravedan stupanj financiranja. Također se preporučuje da države posvete posebnu pozornost odgoju šire javnosti o odgovarajućim vidovima palijativne skrbi.
„Ništa neće imati tako neposredan efekt na kvalitetu
života i oslobađanje od patnje onkoloških bolesnika i njihovih obitelji, kao implementacija znanja akumuliranog na području palijativne skrbi. Danas se težište liječenja prebacuje s biološki fokusiranog liječenja, na analgeziju i palijativnu skrb, i to relativno rano tijekom bolesti“. Odjel za palijativnu skrb, WHO
Palijativna medicina • • • •
Holistički pristup Multidisciplinarno i multimodalno liječenje Timski rad- bez naglaska na hijerarhiji! Traje od samog početka životno ugrožavajuće bolesti sve do razdoblja žalovanja nakon smrti bolesnika;
Organizacija palijativne medicine • Potrebna na svim razinama zdravstvene zaštite (kućne posjete palijativnog tima, bolnički palijativni timovi, ustanove za palijativnu medicinu, klinike, odjeli, hospiciji...)
• Razni modeli u svijetu; • Važnost edukacije;
Hospicij je srce zajednice koja daje! St Christopher’s • l
• l
• U cilju kvalitetne organizacijepalijativne skrbi, važno je znati zašto, kada, gdje i kako pacijenti u nekoj zemlji umiru; • Iako većina bolesnika izražava želju da umre kod kuće, danas u razvijenim zemljama većina bolesnika umire u institucijama, okruženi s medicinskim osobljem;
PC
Hospice
Prognosis dependent
-
+
Diagnosis focus
-
Age specific
-
Complex medical evaluation
+
Pain
+
Other symptom
Oncol
Anesth
Psych
Geri
+
+
+
+
SW/CM
+ +
+
+
±
+
+
+
±
Communicate advance care plan
+
+
+
Discharge plan
+
Care coordinated
+
+
+
± +
+ +
+
Interdisciplinarni palijativni tim: • izrazito se razlikuje od tradicionalnog multidisciplinarnog tima prisutnog u većini medicinskih okružja; - važan je identitet samog tima; - članovi međuovisno i zajednički razvijaju programe i ciljeve liječenja - nema stroge hijerarhije - vodstvo je podijeljeno ovisno o trenutnom zadatku. - tim je glavno sredstvo djelovanja, pa su upravo interakcijski procesi među članovima od vitalne važnosti za uspjeh.
• Važni i hospitalni palijativni timovi; • U Velikoj Britaniji prvi hospitalni palijativni tim osnovan je 1976 godine (St Thomas bolnica), a do 1999. godine u ovoj je zemlji bilo 340 bolnica sa timovima za palijativnu skrb (kasnije se osnivaju i u SAD-u, Kanadi, Austriji itd.); • Cilj tima je primjena principa palijativne medicine na akutnim odjelima bolnica;
• Suvremeni interdisciplinarni timovi u palijativnoj skrbi mogu se definirati na brojnim razinama; • Sastav interdisciplinarnog hospicijskog tima ovisi o stupnju razvoja programa, ciljevima programa te potrebama pojedinog bolesnika, s tim da većina programa obvezno uključuje liječnika, sestru, socijalnog radnika, duhovnika i volontere. Članovi tima su i sam bolesnik i njegova obitelj;
• Moramo dobro i pošteno sagledati osobne stavove prema umiranju i smrti prije no što u tišini i bez anksioznosti sjednemo pored terminalnog bolesnika » Elisabeth Kübler-Ross
• Za bolesnika nije teška smrt nego umiranje – zato što je okruženo beznadošću, bespomoćnošću i usamljenošću. • Ovim se bolesnicima u posljednjim trenucima života može pomoći... • Potrebna je hrabrost u radu s ovim bolesnicima i njihovim obiteljima, kao i značajne komunikacijske vještine i emocionalna stabilnost;
Psihološka i duhovna prilagodba na životno ugrožavajuću bolest • Većina pacijenata prolazi stanje šoka uz povremena razdoblja disforije i anksioznosti, fatalizma i krivnje. • Poremećaji prilagodbe su najčešća psihijatrijska dijagnoza. • Kubler-Ross (1970) opisuje pet stadija reakcije boloesnika na terminalnu dijagnozu: poricanje, ljutnja, pregovaranje, depresija i prihvaćanje. • Ove se emocije mogu pojavljivati istovremeno i ne moraju ih imati svi pacijenti.
Loše vijesti • One koje drastično i negativno mijenjaju pacijentov pogled na budućnost • Utjecaj loših novosti ne može se procjenjivati dok ne znamo što pacijent već zna i očekuje;
• Važno je biti svjestan vrlo velikog raspona individualnih strahova i briga koje pacijenti mogu imati vezano uz svoju bolest (pa tako i uz loše novosti) • Utjecaj na pojedinog pacijenta može se procjenjivati jedino u kontekstu njegovih osobnih životnih okolnosti; • Kada treba procjenjivati očekivane reakcije pacijenta, postoji samo jedna sigurna pretpostavka – nijedna procjena nije sigurna!
Trostupanjski model reakcija na prijetnju umiranjem • • • •
A) Početno stanje – “Suočavanje sa prijetnjom” B) Kronično stanje – “Biti bolestan” C) Konačno stanje – “Prihvaćanje” U procesu umiranja svaki pojedinac pokazuje emocije i odgovore koji su karakteristični za tu osobu, a ne za stanje; • Nekoliko različitih emocija mogu biti izražene istovremeno; •
• Strah od terminalne bolesti i umiranja može uključivati stotine drugih individualnih Prijetnja smrću strahova • A) strah od tjelesne bolesti • B) strah o psihološkim utjecajima • C) strah o smrti • D) strah o liječenju • E) strah o obitelji i prijateljima • F) strah o financijama, poslu, socijalnom statusu • Strahovi o umiranju nisu univerzalne prirode već individualni
Reakcije pacijenta • U svakodnevnoj praksi priopćavanja loših vijesti, razlika između vještog i nevještog liječnika najviše je izražena u sposobnostima i tehnikama koje koriste u suočavanju sa reakcijama pacijenata; • Teška komponenta samog intervjua započinje kada pacijent počne pokazivati svoje reakcije; • U trenutku kada pacijent prima lošu novost, širok je raspon normalnih reakcija;
Najčešće reakcije pacijenata na priopćavanje loših novosti ADAPTIVNE • Humor, poricanje, apstraktna ljutnja, ljutnja na bolest, plakanje, strah, ostvaranje neke ambicije, realistična nada, seksualni nagon, pregovaranje MALADAPTIVNE • Krivnja, patološko poricanje, prolongiran bijes, ljutnja na pomagače, kolaps, anksioznost, nemogući zahtjevi, nerealistična nada, očaj, manipulacija; • Moramo procijeniti ne samo da li će naš pristup pomoći pacijentu u pojedinom trenutku, nego kakav će to imati utjecaj u budućem razdoblju;
Portret u minijaturi
• Svako ljudsko biće, kada je suočeno sa lošom vijesti, ima seriju reakcija koje su uvijek izraz njegovih uobičajenih metoda nošenja sa stresom- minijaturni portret ili ponavljanje načina na koji se osoba nosila sa nesrećama u prošlosti (modificirano dobi, zrelošću, iskustvima) • Profesionalni posao nije samo procjena da li je to normalno ili ne, nego da li to pomaže pacijentu u suočavanju sa situacijom, a ako ne, kako mu pomoći;
• Viktor Frankl: Jedna stvar koju nam nitko ne može oduzeti je mogućnost izbora naše reakcije na ono što se događa… To je nešto što je povezano i sa smislom života svakog od nas;
• Terminalni bolesnik ima vrlo određene potrebe kojima ćemo moći udvoljiti ako ga dobro saslušamo. • Važno je da se bolesnik uvjeri da ćemo osjetiti i “primiti” njegove brige i tjeskobe. • Obećajte mi da cete biti uz mene, da cete mi mi pomoći kad mi razum više ne bude dobar a bolovi neizdrživi...
• Pacijenti s životno ugrožavajućom bolesti najčešće imaju brojna egzistencijalna pitanja posvezana s pitanjima kao što su “Zašto ja?” ili “Što sam ja učinio da sam to zaslužio?” • Mogu imati velike poteškoće u pronalaženju smisla (značenja) svoje patnje. • Bolest može kod njih pokrenuti brojna pitanja vezana uz njihov odnos s Bogom; • Mogu se pojaviti brojna pitanja vezana uz smrt i umiranje;
Obitelj kao jedinica kojoj treba skrb Teška bolest i umiranje imaju značajan utjecaj na cijelu obitelj, koju hospicijski tim mora smatrati kao jedinicom kojoj treba skrb; Obitelj može jako utjecati na raspoloženje pacijenta a i sami su članovi pod rizikom za anksioznost i depresiju. Važnost obiteljske terapije; Problem ako obitelj ne želi da pacijent zna istinu – oprez!!! Ponekad obitelj ne želi prestanak aktivnog liječenja, unatoč željama pacijenta;
• Najveća greška u liječenju bolesti je postojanje liječnika za tijelo i liječnika za dušu, iako se tijelo i duša ne mogu razdvojiti. Platon • Bolest je somatska; patnja zbog nje psihička. ~Martin H. Fischer
Psihološka podrška je potrebna • Pacijentu; • Članovima obitelji tijekom bolesti i žalovanja; • Članovima palijativnog tima (liječnicima, medicinskim sestrama, socijalnim radnicima, psiholozima, dobrovoljcima...)
Predisponirajući faktori za psihijatrijske poremećaje kod bolesnika u palijativnoj medicini • PRIRODA BOLESTI • EFEKTI LIJEČENJA (operacija, kemoterapija, radioterapija transplantacija koštane srži); • SEKSUALNOST, DOŽIVLJAJ TIJELA • OSTALI ORGANSKI FAKTORI • PRIJAŠNJI STRESORI I PSIHIJATRIJSKI POREMEĆAJI • KOMUNIKACIJA S OSOBLJEM
• • • • • • • • •
BROJNI PSIHOLOŠKI PROBLEMI: priopćavanje loših vijesti liječenje psihijatrijskih poremećaja, suočavanje s bolešću, liječenje terapijski rezistentnih tjelesnih simptoma, problemi s narušenim tjelesnim izgledom, edukacija osoblja u prepoznavanju i liječenju psihijatrijskih bolesti, rad s obiteljima tijekom bolesti i žalovanja, rad sa psihološkim problemima osoblja i komunikacijom tima te kofliktima između tima, bolesnika i obitelji itd.
Najčešći psihijatrijski/psihološki problemi • • • • • • • • • •
Anksiozni poremećaji Depresivni poremećaji Delirij i drugi kognitivni poremećaji; Suicidalne ideje; Posljedice nedostatka obiteljske i socijalne podrške; Poremećaji ličnosti koji uzrokuju probleme u settingu ekstremnog stresa; Pitanje sposobnosti donošenja odluka; Žalovanje; Kvaliteta života; Duhovna i religijska pitanja itd.
Psihološki faktori u doživljaju karcinomske boli • Velika je povezanost između psiholoških faktora i samog doživljaja boli, a stvara se začarani krug, u kojem bol djeluje na psihološki distres, a psihološki faktori pojačavaju bol; • Karcinomska bol je kompleksan fenomen, koji uključuje cijelu osobnost, odnosno tjelesni, afektivni, kognitivni, ponašajni, duhovni i socijalni aspekt • Istraživanja ukazuju da je bol puno intenzivnija i učestalija kod onkoloških bolesnika sa psihijatrijskim komorbiditetom;
Razlozi neuspješnog liječenja karcinomske boli • Pri liječenju se ne obuhvaćaju sve dimenzije karcinomske boli, osobito psihološke varijable; • Nedovoljno korištenje analgetika, kao i psihofarmaka; • Česti su razlozi komunikacijski problemi bolesnika zbog organskog psihosindroma, strahovi liječnika od nuspojava lijekova, strahovi od ovisnosti o lijekovima i sl. • Faktori od strane bolesnika koji utječu na neadekvatno liječenje boli: slabo znanje o boli, slaba kontrola nad boli, deficit komunikacije o samoj boli, i strah od ovisnosti o lijekovima;
Brojni drugi problemi... • • • • •
Kaheksija/Anoreksija, Mučnina/Povraćanje Opstipacija Umor Dispneja Kardiovaskularni problemi itd.
Psihoterapijske intervencije u palijativnoj medicini • Često nedovoljno korištene • Pokazana efikasnost kod bolesnika koji se suočavaju sa uznapredovalim životno ugrožavajućim bolestima;
• .
Individualna psihoterapija • Orijentirana prema uvidu – ima ograničenu primjenu, često prezahtjevna za umirućeg bolesnika. Međutim, elementi psihodinamske terapije imaju važnu ulogu u svim palijativnim psihoterapijama; • KBT i interpersonalna psihoterapija –neki elementi ovih terapija pokazali su se jako korisnima;
Egzistencijalne terapije • Istražuju načine na koje se patnja može iskusiti sa pozitivnije perspektive i sa značenjem; • Logoterapija, life narrative, life review;
Grupna psihoterapija • • • • •
Grupne intervencije pružaju onošto ne može pružiti individualni setting: Osjećaj univerzalnosti Dijeljenje zajedničkog iskustva i identiteta; Osjećaj da pomažemo sebi pomažući drugima; Otvorenost koja se dodatno potiče promatranjem kako se drugi suočavaju sa svojimstanjem; Osjećaj pripadanja većoj grupi;
Ostale poznatije psihoterapijske intervencije kod terminalno bolesnih • Spiritual Suffering (Rousseau, 2000); • Meaning-Centered Psychotherapy (Breitbart and colleagues, 2002); • Demoralization (Kissane and colleagues, 2001). • Dignitiy-Conserving Care;
Odnos liječnika i bolesnika • Esencijalna komponenta skrbi o umirućem bolesniku; • Komunikacijske vještine kod svih članova tima koji skrbe o bolesniku; • Intenzivni program edukacije o odnosu liječnika i bolesnika • Informirani pristanak • Spoznaja da je barem jedan život lakši zato što vi živite znači uspjeh! (Indijsko-britanski projekt palijativne skrbi)
• “Razgovor koji otvara vrata” je susret dvaju osoba koje razgovaraju bez straha i oklijevanja... • Terapeut (liječnik, dušebrižnik...) daje bolesniku do znanja da neće pobjeći ako se spomenu riječi rak ili smrt: bolesnik će ili odmah prihvatiti priliku ili ukazati da je na taj razgovor spreman, ali ne sada...
• Sanjao sam da je život radost; probudivšise vidio sam da je život služenje, a na kraju sam uvidio da je služenje radost. (R. Tagore)
A gdje je u tome Hrvatska? • U Hrvatskoj je još 2003. godine u Zakon o zdravstvenoj zaštiti ušao pojam palijativne skrbi (čl.16, čl 25, čl.69 i čl 71).
• Kao zdravstvena ustanova na primarnoj razini zdravstvene djelatnosti predviđa se Ustanova za palijativnu skrb, koja se u st. 5. čl 81 opisuje kao „zdravstvena ustanova koja ima palijativni interdisciplinarni tim kućnih posjeta (liječnik, medicinska sestra, fizikalni terapeut, socijalni radnik s posebnom izobrazbom za pristup umirućem), ambulantu za bol i palijativnu skrb te dnevni boravak“. • Međutim, do danas u Hrvatskoj nije osnovana nijedna Ustanova za palijativnu skrb.
• U programu vlade Republike Hrvatske za razdoblje od 2008.-2011.godine (poglavlje 17.- zdravstvo, bolničko liječenje) stoji stavak: „Palijativnu skrb i hospicij uključiti u zdravstveni sustav (mreža uz referalni centar) - rok : prosinac 2008“.
???
• Republika Hrvatska u poglavlju 19. Izvješća ima obavezu izvjestiti Europsku Uniju o dostupnosti zdravstvene zaštite za osobito ugrožene skupine, te predati “ izvještaj o dostupnosti, kvaliteti i održivosti pružanja palijativne skrbi u RH i o mogućnostima njezine evaluacije“. • Nažalost, Republika Hrvatska nema na cijelom svom teritoriju niti jednu modernu instituciju palijativne skrbi uključenu u zdravstveni sustav, kao ni razvijen sustav edukacije iz područja palijativne skrbi na svim razinama.
Hrvatsko društvo za palijativnu medicinu HLZ Smatramo: • palijativna je skrb jedno od osnovnih ljudskih prava na zdravstvenu zaštitu; • palijativna skrb mora biti uključena u zdravstvenu politku RH, sukladno preporukama SZO-a; • palijativna skrb mora biti temeljena na načelima dostupnosti i jednakosti, bez obzira na rasu, etničku pripadnost, spol, socijalni status i sposobnost plaćanja usluga;
• zdravstveni profesionalci moraju biti adekvatno educirani na području palijativne medicine; • članovi obitelji i nezdravstveni dobrovoljci kao važni faktori u pružanju palijativne skrbi moraju biti prepoznati i osnaženi vladinom politikom.
Potrebno je: • Osnivati ustanove za palijativnu skrb, s ciljem razvoja i referalnog centra palijativne skrbi koji će biti dio redovnog zdravstvenog sustava i središte edukativnih i istraživačkih aktivnosti na ovom području;
• napraviti jasan plan mreže palijativne skrbi u Hrvatskoj, sa razvojem pojedinih organizacijskih jedinica palijativne skrbi na svim razinama, a sukladno međunarodnim preporukama i zakonskoj regulativi RH (palijativna medicina u primarnoj zdravstvenoj zaštiti, palijativni timovi, ustanove za palijativnu skrb, palijativne jedinice u općim bolnicama, klinikama i kliničkim bolničkim centrima, hospiciji, pedijatrijska palijativna medicina itd)
Zar nije jedan od najhumanijih projekata svakog liječničkog društva poticanje razvoja palijativne medicine u svojoj sredini?
HVALA NA POZORNOSTI!