ČERNOBYL na kolečkách Jiří Kalát
ČERNOBYL NA KOLEČKÁCH Jiří Kalát Copyright © 2022, Grow Books, s.r.o. Všechna práva vyhrazena. Žádná část této publikace nesmí být šířena bez výslovného souhlasu vydavatele. V knize použité názvy programových produktů, firem apod. mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků. Odpovědný redaktor: Zdeněk Lom Zaňka Jazyková korektura: Sára Dvořáková Fotografie: Jiří Kalát Fotografie (str. 15 a 230): Jana Kupčáková Fotografie z dronu: Tomáš Lénárd Obálka: Simon Anfilov Autoři map: Ondřej Bejbl, Roman Kejklíček Sazba: Tomáš Brejcha Vytiskla: Iva Vodáková – DURABO Vydání první Grow Books s.r.o. Rybná 716/24 110 00 Praha www.zankys.cz info@zankys.cz ISBN 978-80-908274-8-6
Obsah Úvod ���������������������������������������������������������������������������������� 7 Výkop �������������������������������������������������������������������������������� 9 Poděkování ����������������������������������������������������������������������� 11 Několik slov, než začnete opravdu číst ������������������������������� 13 Honza a Camino ��������������������������������������������������������������� 17 Roztroušená skleróza ���������������������������������������������������� 29 Roztroušená skleróza ��������������������������������������������������������� 31 Příprava ��������������������������������������������������������������������������� 37 Všehoschopný tým a jedna expedice ���������������������������������� 39 Pět otázek pro Petra Hirsche �������������������������������������������� 53 Černobylská zóna ����������������������������������������������������������� 57 Prolog k vyprávění o katastrofě ���������������������������������������� 59 Co se vlastně stalo v jaderné elektrárně Vladimíra Iljiče Lenina? ����������������������������������������������������������������������������� 61 Černobyl �������������������������������������������������������������������������� 69 Pripjať ������������������������������������������������������������������������������ 97 Oběd u bábušky ������������������������������������������������������������� 125 Kostel v pustině ��������������������������������������������������������������� 139 Pět otázek pro Danu Drábovou ��������������������������������������� 151 Kyjev ����������������������������������������������������������������������������� 155 Kyjev ������������������������������������������������������������������������������� 157 Pět otázek pro Evu Toulovou ������������������������������������������� 173 5
Hoverla ������������������������������������������������������������������������� Učíme se s outdoorákem ������������������������������������������������� Hoverla (2 061 m. n. m.) ������������������������������������������������� Pět otázek pro Honzu Duška �������������������������������������������
177 179 189 207
Závěr ����������������������������������������������������������������������������� 213 Mělo to vůbec nějaký smysl? ������������������������������������������� 215 Medailonky ������������������������������������������������������������������� 217 Zdroje informací ����������������������������������������������������������� 245
6
ÚVOD
Výkop V září roku 2021 se čtrnáct nadšenců vydalo na cestu dlouhou přes 3 000 kilometrů. Cíl byl jasný, jeli splnit jednomu vozíčkáři s roztroušenou sklerózou sen. 26. dubna 1986 došlo na tehdy sovětské Ukrajině k největší jaderné havárií v dějinách lidstva, čtvrtý reaktor elektrárny poblíž města Černobyl explodoval a Evropu zahalil radioaktivní prach. Na likvidaci následků nehody a zabránění katastrofě mnohem větších rozměrů se podíleli statisíce lidí. Honza Dušek, vozíčkář, snílek a dobrodruh, cítil nutnost poděkovat těmto lidem, jelikož i on sám sebe počítá do kategorie zachráněných. Proto jsme s ním vyrazili do černobylské zóny i my. Chtěli jsem mu dát možnost zapálit svíčku u památníku těch, kteří pomáhali chránit svět i většinu z nás.
9
Poděkování „Jsem přesvědčen, že nejhlubším a nejpevnějším základem morálky – stejně jako všech náboženství – je vděčnost.“ Jan Sokol, český filozof, disident, vysokoškolský pedagog a publicista
Než začnete číst následující řádky této knihy, je na místě vyjádřit naši vděčnost, jelikož bez přispění mnoha lidí, institucí a úřadů by nebylo možné tuto expedici za splněním snu jednoho bláznivého vozíčkáře vůbec podniknout. Jiří Kalát: Za sebe bych rád poděkoval hlavně Petru Hirchovi, který mě k celé expedici přizval, a Honzovi Duškovi za to, že to se mnou celé vydržel. Velký dík pak patří Lukáši Blažkovi, mému zaměstnavateli, který má se mnou a mými cestami až andělskou trpělivost. Dále se na knize radou i připomínkou podílela Jana Kupčáková, úžasná fotografka a velice trpělivá žena, která mi trpěla ťukání do počítače i ve chvílích, kdy jsem se měl věnovat spíše jí. Ke knize přispěl svým dílem každý člen expedice a myslím, že spolu nepracujeme určitě naposledy, díky moc za to. Nakonec za sebe nesmím zapomenout na Nadační fond Bona Fit, který finančně podpořil vznik filmu Černobyl na kolečkách. Jan Dušek: Já osobně děkuji všem lidem, kteří na naši cestu přispěli, nebylo jich málo, tedy děkuji moc. Dále děkuji celému týmu projektu Černobyl na kolečkách za to, že mi věnoval čas, péči a ochotu pomoci mi v mé situaci, tedy situaci člověka na vozíku s roztroušenou sklerózou. Pomohli mi splnit si sen. 11
Petr Hirsch: To je docela oříšek, protože mé děkování by mohlo vydat na samostatnou knihu (smích). Ale prvně se sluší poděkovat Pánu Bohu za moji existenci. Bez ní bych tu Honzu nemohl vláčet po všemožných končinách. Další na řadě je Honza, neb mi od samého počátku důvěřuje. Před pár lety jsem netušil, jak se vůbec takový invalidní vozík ovládá. A díky tomu, že Honza ve všech situacích zachová klidnou hlavu, nekřičí a trpělivě vysvětluje, dostal jsem šanci mu být parťákem a mnoho nového se tak naučit. Díky Honzo, za tu šanci ti být nablízku a občas ti nahrazovat ruce, nohy, možná i hlavu (smích). Další velké poděkování patří mému šéfovi, Lukáši Sýkorovi, který už dlouhá léta toleruje mé poutnické avantýry a trpělivě čeká, zda se zase vrátím do práce, či se někde zapomenu na pouti. Další dík patří Janě Kopečkové, která tolerovala hodiny a hodiny času věnované přípravě a samotné realizaci celé cesty. Nikdy jsem od ní neslyšel slůvko výčitky, že bych se měl raději věnovat jí. A pak už je tu velké poděkování celému realizačnímu týmu. Bez vás by cesta nikdy nemohla být realizována. Jmenovitě od děvčat: Eva, Anežka a Monika. A kluci: Tomáš, Vítek, Lukáš, Martin, Jirka, Honza, Pavel, Jarda, Jakub. Bez bláznů a nadšenců, jako jste vy, by nikdy nic podobného nemohlo vzniknout. Poděkování patří Jirkovi Kalátovi, který nezištně a ve svém volném čase píše tuto knihu, která má být věčným svědectvím o touze a plnění snu a o lidskosti a vzájemné pomoci. A na závěr moc děkuji všem podporovatelům, jednotlivcům i firmám, bylo vás více než 300. Bez vás by se cesta, kniha, film a besedy nikdy nemohly uskutečnit. Jmenovité poděkování: společnosti HOPE Studio, T-MC66, Petr Řehoř stavitelství, Královéhradecký kraj, Město Dvůr Králové nad Labem, Nadace ČEZ, spolek Ultreia. A tohle je už vážně poslední DÍKY.
12
Několik slov, než začnete opravdu číst „Nic ohledně Černobylu nebylo příčetné. Co se stalo tam, co se stalo potom, dokonce i to dobré, co jsme udělali, všechno to bylo... šílenství,“ říká Valerij Legasov v seriálu HBO Černobyl. Z vlastní zkušenosti vím, že zóna1 i nyní, více jak 35 let po katastrofě, působí jako prostor, který se vymyká obyčejnému lidskému chápání. I to byl jeden z důvodů, proč jsem ji chtěl znovu navštívit, moje první cesta byla totiž pouhou krátkou exkurzí do této mýty opředené lokality. Už před lety jsem věděl, že se sem vrátím, a projekt Černobyl na kolečkách mi dal ideální příležitost. Nevím, jestli si laskavý čtenář dokáže představit, jak náročné je něco tak komplexního, jako je cesta snílka na vozíku do Černobylu, připravit, zorganizovat a nakonec i na místě odřídit. Slovy klasika českého divadla Járy Cimrmana, hodin na tom strávených bylo „nepočítaně“2 a všichni z organizačního týmu přispěli svou trochou do tohoto výjimečného projektu. I proto vlastně nešlo říci ne, když mě oslovil Petr Hirsch a Honza Dušek s tím, že by rádi z celého putování pořídili zápis ve formě knihy. Z počátku se vše zdálo být vcelku prosté. Stačilo si vést deníkové záznamy a ty pak spojit do vyprávění, jež by mělo monito1
2
Pod pojmem zóna v knize rozumíme 35 kilometrů široké uzavřené pásmo kolem bývalé jaderné elektrárny. Hra Blaník, premiéra 16. května 1990. Scéna, ve které velitel lipanské druhé jízdní Veverka z Bítýšky odpovídá na otázku učitele dějepisu Josefa Bohuslava Chvojky ohledně počtu blanických rytířů.
13
rovat cestu patnácti bláznivých lidí na Ukrajinu. Jenže ono vše bývá mnohem složitější, než se zpočátku zdá. Naše cesta totiž nebyla pouhou „dovolenou v exotické lokalitě“, ale nesla s sebou i mnoho extrémních emocí a situací, jež jsme si na počátku dokázali představit jen stěží. Roztroušená skleróza není nemoc, kterou by měl člověk brát na lehkou váhu. Do teď mě fascinuje Honzova vitalita a touha dělat věci, o kterých mu jiní tvrdí „to nedokážeš“. Přesto, že se Honza hodně snažil být nápomocný, jeho stav dával týmu občas zabrat. Monika s Petrem, kteří se o našeho vozíčkáře převážně starali, by si zasloužili svatořečit3, i když pomocnou ruku podal každý. I proto bude vlastní vyprávění o nemoci zabírat část knihy. Diagnóza může do budoucna znamenat smrt, nemusí ale znamenat úplný konec kvalitního života teď a tady. S některými lidmi z našeho týmu bych si v normálním životě neměl asi co říci. Řada z nich žije v jiném světě než já (ať už v hodnotovém, společenském či materiálním), s některými bych se nejspíše nesetkal nikdy. Moje první reakce na složení týmu byla tedy prostá: „Jak to s těmi lidmi přežiju!“ znělo mi v hlavě. Každý tam je osobností, většinou dost individualistickou, s vlastním plánem na nadcházející dny. Nedokázal jsem si představit, že to bude fungovat, vlastně ani teď nevím, jak je možné, že jsme se tam všichni nepobili. Ale ono to fungovalo, muselo, a fungovalo to skvěle. Neříkám, že to bylo vždy jednoduché, a někdy létala i ostrá slova, ale nakonec všechna kolečka zapadla na své místo a stroj našeho týmu se rozjel na plné obrátky. Věci, jež se dějí v černobylské zóně, občas postrádají smysl, jsou překvapivé až děsivé. Ponurost místa občas vyvolává emoce, občas i některé osobní démony. To vše se míchá v radioaktivním oparu s místními tragédiemi a drobnými příběhy. Je to nebezpečný mix. V další části výpravy nás Karpaty uvítaly nádherným počasím a procházky po jejich úbočích byly fantastické. Jenže my měli 3
Snad tímto neurazím nikoho z našich věřících čtenářů, jelikož tito dva lidé jsou opravdu úžasní představitelé křesťanského ducha a milosrdenství.
14
s sebou jednokolový vozík, což z každé, byť jen krátké cesty, dělalo opravdové dobrodružství. Možná jen na úvod zmíním historku, která to bláznovství vystihuje. V jisté části výstupu na Hoverlu jsme hodně uvažovali nad tím, jestli zvládneme Honzu dostat nejen na vrchol hory, ale pak i dolů. „Když bude krize, zavoláme horskou službu,“ zněl jeden z návrhů. „Jo jasně, prostě jim řekneme, že máme vozíčkáře na Hoverle,“ okomentoval jsem to a všichni se začali smát, neb si uvědomili absurditu takového prohlášení. Myslím, že tamní záchranáři by nám jen stěží uvěřili, a když, tak by spíše poslali zřízence místního zařízení pro duševně choré, než vrtulník. Původně měla být tato kniha deníkem, nyní bude spíše vyprávěním o privilegiu být s těmito lidmi na cestě, která nás všechny změnila4.
Jiří Kalát pár dní po návratu z expedice Černobyl na kolečkách
4
Většinu řádek knihy četli před publikováním členové našeho týmu a jelikož jsou skromní, přiměli mě některá pochvalná slova o jejich osobách zmírnit. Ještě před tiskem jsem propašoval alespoň tuto poznámku, tedy prosím vězte, že byli ještě nápomocnější, hodnější a lepší lidé, než se dále můžete dočíst.
15
Honza a Camino V roce 2017 se v té době šestatřicetiletý Honza Dušek v doprovodu svého devítiletého syna Jendy vydal na více než 630 kilometrů dlouhou pouť z Logroňa do Santiaga de Compostela, tedy na slavnou svatojakubskou poutní cestu. V té době měl již diagnostikovanou roztroušenou sklerózu a byl odkázán na invalidní vozík. Celou cestu ho doprovázel a pomáhal mu poutník Petr Hirsch společně s bandou nadšenců, mezi nimiž byli Petr Slavík, Vítek Kohout, Tomáš Lénárd, Eva Toulová, Michal Černý a další (na mnohá z těch jmen narazíte i při Honzově černobylském dobrodružství). Příběh celé cesty vypráví dokument „Camino na kolečkách“5 s podtitulem „na vozíku život nekončí“. A život neskončil ani po cestě do Santiaga. Naopak, Honza a Petr se vydali na další dobrodružnou výpravu. Ta vedla do Černobylu, ale nyní ještě zůstaneme ve Španělsku. Během dvaceti devíti denního putování dosáhli poutníci cíle a jejich nohy (v Honzově případě kolečka) stanuly před katedrálou v Santiagu de Compostela. Těch více než 630 kilometrů pouti bylo plných zážitků, dobrodružství a nejrůznějších setkání. Bojovalo se s horkem, rozmary počasí i náročnými úseky cesty. Těžké dny se střídaly s těmi nádhernými, a to vše v kulisách krásné španělské krajiny. Členové týmu překonali nejvýše položené místo na španělské cestě – Cruz de Ferro, které se nachází v úctyhodných 1500 m n. m. Část cesty Honza prověřoval odolnost a výdrž elektrického vozíku, tu větší pak byl pro náročnost terénu nucen absolvovat na manuálním – s přídavným předním kolečkem a taženým na lanech. Honza se tak podle dostupných informací stal prvním Čechem, který 5
Trailer k vidění zde: https://youtu.be/mTILuwkaECw
17
na invalidním vozíku překonal vzdálenost přes 600 km této svatojakubské cesty. Ve čtvrtek 8. června 2017 stanul celý tým v cíli Camina, před katedrálou sv. Jakuba, patrona všech poutníků. Honzovi Duškovi se splnil jeho velký sen, doputoval do Santiaga, poděkoval za cestu, vzpomínal na své blízké a spolu s ostatními se zúčastnil poutní mše svaté a modlil se za příznivější průběh své nemoci. Při této příležitosti vzpomněl na lidi s tímto onemocněním. „Děkuji pánu Ježíši Kristu a přátelům, že jsem mohl vykonat tuto pouť, jako důkaz skutečnosti, že na vozíku život nekončí,“ uvedl Honza Dušek. Na svatojakubskou pouť vyráží pěšky lidé z celého světa čím dál častěji. Páteřní trasa z francouzsko-španělské hranice je dlouhá přibližně 750 km a vede poutníky k hrobu svatého Jakuba v Santiagu de Compostela. Kvůli léčebným procedurám, jenž Honza podstupuje, byl omezen třicetidenní lhůtou, na kterou mohl opustit Českou republiku. Rozhodl se proto po klikatých španělských cestičkách ujet „pouhých“ 600 km a svoji pouť tak zahájil ve městě Logroňo. Honzovo putování se uskutečnilo pod patronací Vojenského a špitálního řádu svatého Lazara Jeruzalémského. Díky mezinárodnímu působení řádu, měli poutníci zajištěnou podporu i při putování samotným Španělskem. Dokument o cestě do Santiaga se pouštěl v mnoha kinosálech, televizích i doma na počítačích. Honza s Petrem uspořádali přes 130 přednášek po českých a slovenských školách, cestovatelských festivalech i dalších místech. Inspirovali tisíce lidí, a to nejen na vozíčku, kteří si najednou mohli říci: „Když to dokázali oni, tak proč ne my.“6 V lednu roku 2016 a poté o rok později, v lednu roku 2017, jsem na pouť do Santiaga vyrazil i já. Mé putování vedlo zimní 6
Na různých místech byla ke zhlédnutí i výstava Camino na kolečkách, která připomínala okamžiky z putování. Stejnojmenná kniha byla uvedena v listopadu 2019 a autorem je Honza Dušek spolu s Lenkou Stránskou.
18
španělskou krajinou ze Saint Jean Pied de Port přes Pamplonu, Logorňo, Burgos, Leon, Santiago, Fisterru až do Muxie. Bylo to více než 800 kilometrů, které byly jak nádherné, tak drastické, obsahovaly chvíle totálního štěstí i momenty, kdy jsem chtěl vše zabalit a jet domů. A to jsem zdravý člověk, který kromě spacáku, dobrých bot a občasné skleničky vína nepotřebuje ke spokojenosti vůbec nic. To, co dokázal Honza a jeho tým, pro mě bylo opravdu neuvěřitelné, vlastně i nepředstavitelné. Ale oni to zvládli bravurně, a proto klobouk dolů. Netušil jsem, že budu mít někdy možnost být součástí něčeho podobného, a tak, když se ozval Petr ohledně Černobylu, nebylo o čem diskutovat. Když zvládli Santiago, Černobyl musíme zvládnout také.
Tým Camino na kolečkách pomohl Honzíkovi a jeho synkovi Jendovi zvládnout cestu dlouhou přes 600 kilometrů. Na cestě strávili celkem měsíc, natočili film, pořídili spoustu fotek a nasbírali materiál na knihu.
19
Španělská krajina je pohlazením pro duši. Putování tak nabízí spoustu času vychutnávat si všechnu tu krásu kolem, není totiž kam spěchat.
Spalo se uvnitř i venku, v posteli i ve stanu. Každé ráno však přinášelo nový den, který na Caminu znamená spoustu unikátních zážitků, dobrodružství a příběhů.
20
Bez doprovodného auta by to nebylo možné. Honza měl s sebou dva vozíky i mnoho dalšího vybavení, které nešlo nosit každý den na zádech.
Dlouhé, jen občas trochu zvlněné cesty občas dokážou člověku pěkně zamíchat hlavou. Když jde poutník ve větší skupině, snadněji se těmto mnohdy velice temným a depresivním stavům ubrání.
21
Někdy si poutník připadá jako na poušti, jindy jako v pralese. Jeho nohy, v našem případě galusky vozíku, se sunou po kamenech, dlažbě, asfaltu, bahně a snad jakémkoli jiném možném povrchu.
Honza si s Jendou u moře užívají závěr pouti a nádherné počasí, jenž ji doprovázelo. Moře uklidňuje a mysl se může připravit na další dobrodružství.
22
Na cestě severním Španělskem poutníka nečeká pouze krásná krajina. Prochází zemí, která je neuvěřitelně bohatá na historii: kráčeli tudy Římané, křesťané, muslimové, Francouzi i Španělé. Snad každý kopec tu zdobí hrad nebo pevnost.
Sedlo, ve kterém se nachází Cruz de Ferro, leží ve výšce 1 504 metrů na mořem a je jedním z nejznámějších milníků francouzské cesty při putování do Santiaga de Compostela.
23
Camino vede po kopcích i údolích, prochází městy, vesnicemi, ale také liduprázdnými oblastmi Španělska. Pokud člověk chce, na vlastní pouť může vyrazit od prahu svého domu.
24
25
Santiago de Compostela je už prakticky na dohled, zbývá jen posledních pár kilometrů, ale z vyhlídky kopce Monte do Gozo můžete atmosféru konce Camina už skoro cítit.
Poslední týmová fotografie před Santiagem. Tentokrát u skulptury z roku 1989, věnované Světovým dnům mládeže, které se na kopci Monte do Gozo konaly za přítomnosti papeže Jana Pavla II.
26
Camino nevede vždy po rovině. Během pouti je nutné zdolat několik vysokých průsmyků, které prověřily všechny tahouny v týmu. Cesta do Santiaga de Compostela nebyla rozhodně zadarmo.
U oceánu si tým už mohl odpočinout. Cesta byla za ním a před ním byl již jen odpočinek a relaxace. I to je totiž třeba, poutnický život není jen o pochodu vpřed.
27
Na konci cesty, respektive na mysu Fisterra, bylo třeba poslat přání do nebe. Letělo daleko a snad všem přineslo jen to, o co si řekli.
Santuario de la Virgen de la Barca stojící na pobřeží Atlantského oceánu může být jedním z mnoha cílů celého Camina. Právě zde je možné nalézt klid a místo k meditaci za zvuků vln valícího se oceánu.
28
ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
Roztroušená skleróza Závažným autoimunitním onemocněním, postihujícím v České republice každý rok až tisíc nových pacientů, trpí v naší zemi přibližně 25 000 lidí a jmenuje se roztroušená skleróza (RSka). U jedinců se nejčastěji projevuje mezi 20. a 40. rokem života. Nemoc ničí nervová vlákna, krok za krokem tak způsobuje ochabování svalů. Projevuje se tzv. atakami (náhlé změny zdravotního stavu, poruchy vidění, motoriky atd.). V počátečním stádiu může jít o „pouhý“ třes rukou, ale v závěrečné fázi je už pacient kompletně odkázán na pomoc další osoby. Ani v 21. století není stále jasné, proč imunitní systém člověka s tak brutální agresivitou napadá svou vlastní nervovou soustavu. Příčiny nemoci tedy stále nejsou známé. Kamila Voňková pracuje jako fyzioterapeutka v Domově sv. Josefa v Žirči. S pacienty postiženými roztroušenou sklerózou pracuje každý den. Honza Dušek tímto krutým onemocněním trpí již několik let. Připoutalo ho sice na invalidní vozík, ale rozhodně mu nezabránilo žít si svoje sny. Pro začátek našeho povídání mi prosím prozraďte, co přesně v Domově sv. Josefa děláte a jak dlouho zde už působíte?
Jsem zdejší fyzioterapeutka a pracuji tu, s přestávkou na mateřskou dovolenou, asi čtyři roky. S Domovem sv. Josefa jsem se seznámila už během vysoké školy, kdy jsem sem jezdila na praxi. Místní prostředí, kolektiv a hlavně ta práce, to vše mi dávalo dohromady smysl už tehdy, když jsem studovala. Tohle byla moje první opravdová práce.
31
Měla jsem i kratší brigády jinde, kde jsem měla možnost seznámit se s fyzioterapií na ambulancích, v rehabilitačních ústavech i na jiných místech, přesto jsem se nakonec rozhodla pro Domov sv. Josefa, kde je rehabilitace trochu jiná a mně dává smysl. Mohla byste mně, tedy medicínskému laikovi, prosím vysvětlit, co to je roztroušená skleróza, jak se projevuje a čím vlastně pacienti trpí?
Jedná se o autoimunitní onemocnění, u kterého prozatím neznáme původce. Z toho vyplývá, že mu ve své podstatě nejde předcházet. Existuje zde i vliv genetické zátěže, ten není ale tolik významný. Dochází k tomu, že v mozku a míše se vlivem roztroušené sklerózy objeví zánětlivé procesy, které poškodí nervové obaly. Některá poškození se při včasné medikací dají zvrátit, jiná nikoliv a zůstanou trvalá. Buďto se vedení nervových vzruchů zpomalí, nebo se úplně zastaví, jelikož se poškodí obal a nerv přestane vzruchy vést. Může také dojít k poškození nervu jako takového. Není to pouze o motorice, tedy o pohybu rukou či nohou, ale je to také o tom, jak postižený cítí dotyk nebo vnímá bolest. Nemoc napadá všechny funkce nervového systému a u každého člověka je její průběh individuální. Neexistují tak dva stejné obrazy RSky, mohou se podobat, ale pokaždé je to jiné a nelze tyto dva stavy srovnávat. V jednom z rozhovorů o roztroušené skleróze jsem se dočetl, že je opravdu kruciální RSku včas diagnostikovat. Pak je možné některé projevy zvrátit či minimálně pozastavit. Je tedy možné nějak obecně popsat příchod nemoci, jak bychom ji mohli například poznat?
Nejčastěji se objevuje takzvaná atakovitá forma. To znamená, že RSka zničehonic udeří v poměrně velké síle, prostě tam ten zánět najednou je, a poté se vlivem léčby ataka vrátí do relativního normálu. Nejčastěji se tak pozná právě ve chvíli první ataky, kdy člověk zničehonic například přestane hýbat rukou, nezvedne špičky u nohy nebo se mu prudce zhorší zrak, u každého je to jiné.
32
A když ta ataka přijde, například se tedy probudím a nemohu hýbat s prsty u nohou, co mám dělat a komu zavolat? Co by měla být ta primární reakce?
Okamžitě se objednat na neurologii na vyšetření. Pokud jsou příznaky vážné, klidně volat pohotovost. Jde o to hlavně vyloučit ostatní příčiny jiných nemocí, jejichž projevy mohou být podobné jako u RSky. Domov sv. Josefa je unikátním zařízením v České republice. Sám jsem ho několikrát navštívil a vládne zde velice přátelská domácí atmosféra. Čím je vlastně tak výjimečný?
On je v Česku jediný, který poskytuje takovéto služby pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Je ale unikátní též svou přátelskou atmosférou. Je prostě jiný hlavně v tom, že se snažíme fungovat jako tým. Každý z nás nechodí jenom do práce, ale chodíme sem, protože máme společný cíl a protože nás baví dělat něco, co má smysl. Je to tedy o zaměstnancích. Samozřejmě je také krásný náš barokní areál, který má své kouzlo a nádherné prostory. Do našeho domova se dostávají především pacienti v pokročilejší fázi RSky. To znamená, že to jsou lidé ve fázi sekundárně-progresivní, málokdy se jedná o pacienty s aktivní formou, kdy mají ataky a remise, ti k nám sice jezdí také, ale nikoliv ve velkém množství. Jak těžké je najít místo v Domově sv. Josefa? Jsou volná lůžka nebo jich je naopak velký nedostatek?
Na trvalé pobyty k nám je velice těžké se dostat, převis žádostí je obrovský. Nejsme schopni je pokrýt všechny a určitě je tu prostor pro další zařízení našeho typu. Pro zdravotní a odlehčovací pobyty nejsme sice schopni reagovat okamžitě, ale místo se najde. Není to sice hned, ale netrvá to ani roky.
33