In volo - Frecce per Agbalt

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- -, AEF'OCLUB

sÉoeRtcocrtt Comune di Pisa

Associozione Sportiva Dìlettdntistics

"ln volo con AGBALT e CDKLS Insieme verso lo curo" ln occasione dell'AÍrshow PÍsa 2076 sul litorole pisano il giorno 77 settembre, l'Amministrazione Comunale e l'Aero Club di Piso F.Citi Asd promuovono e coordinono lq raccolto fondi per:

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"** k,J*""g"ThY":

i N SiEME E RSO

L A

CURA

Associazione Genitori per la

Il disordine CDKL5 è una rara malattia genetíca ad

cura e l'assistenza ai BambiniAffettida Leucemia

oggi incurabile, causata dalla mancata o errata

o Tumore da anni opera in Pisa, collaborando con

produzione della proteina CDKLS.

lUnità Operativa di Oncoematologia

Tale defezione compoft: il non completo wiluppo

L'AGBALT Onlus

Pediatrica

dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria Pisana con

neuronale che causa

lbbiettivo costante di migliorare la qualità della

mentale e

nei nostri bimbi ritardo

psicomotorio,

epilessia

vita dei piccoli pazienti offrendo un sostegno farmacoresistente, assenza di linguaggio, ipotonia concreto alle loro famiglie. Con il sostegno della

e problemi alla vista.

è stato realizzato Il Residence 'Isola dei Girasoli" che costituisce la La speranza di vincere questa malattia è oggi più concretizzazione di un progetto innovativo, che viva che mai: grazie al lavoro del team della consente di contenere il numero e la durata dei Dott.ssa Ciani presso lUniversità di Bologna e con Fondazione Pisa

ricoveri ospedalieri ospitando, in modo gratuito,

l?wento di Amicus Therapeutics, una biotech

12 famiglie. Le esigenze sono però aumentate e,

americana, finalmente possiamo ambire ad avere

per questo, stiamo costruendo nella parte

una cura per i nostri bambini.

terreno retrostante

il

Residence,

"urì

di

piccolo

villaggio" che possa dare lbpportunità a tufti di

un riscontro alle proprie esigenze. progetto _ sarà realizzato con il

Il

nuovo

sostegno

La CDKLS INSIE}IE VERSO LA CURA

è

uNA

associazione Onlus creata da un gruppo di genitori

con lo scopo

di raccogliere fondi da

destinare

dell'Associazione 30 ORE PER [A VTTA. con il totalmente a progetti di ricerca per una possibile

contributo della FONDMIONE PISA. con

suooorto del

COMUNE

,il

cura del disordine CDKLS.

DI SAN GIULIANTO

TERME, nonché sostenuto con manifestqzioni organizzate dalla nostra Associazione e da tutti coloro che ci daranno una mano.

.? :,):,)?ìrr.;I In collaborozione

sfòntEotrutlulbn Ju-u's'

con


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