Собственник: РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов»
#1-2 2016 год
ҚАЗІРГІ ҚОҒАМДАҒЫ МҮГЕДЕК ЖАНДАРДЫҢ ТҰРМЫСЫ ТУРАЛЫ ЖУРНАЛ
ЖУРНАЛ О ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В СОВРЕМЕННОМ ОБЩЕСТВЕ
ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ
БИЗНЕС И ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬСТВО
УПАВШИЙ, ПОДНЯВШИСЬ, СТАНОВИТСЯ СИЛЬНЕЕ!
УСПЕХ ПРИХОДИТ К ТЕМ, КТО НЕ ЛЕНИТСЯ
ОБРАЗОВАНИЕ
ИНКЛЮЗИВНАЯ ШКОЛА № 65: БАРЬЕРА МЕЖДУ ДЕТЬМИ НЕТ
ЭКОЛОГИЯ ВЗАИМООТНОШЕНИЙ В ОБЩЕСТВЕ:
ЛЮБОВЬ, ПОНИМАНИЕ, УВАЖЕНИЕ
ВОЛОНТЕРЫ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОРГАНИЗАЦИИ «ПЕРСПЕКТИВЫ», г.САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
Республиканский социальный журнал «Жан» (издается с 28 февраля 2008 года) № 1-2, 2016г.
Зарегистрирован в Международном центре по регистрации сериальных изданий ISSN (ЮНЕСКО, г. Париж, Франция), присвоен международный номер ISSN 2071-7806 (Астана) Собственник: Республиканское общественное объединение «Казахстанская конфедерация инвалидов» Редактор: Радмила Оразбаева Авторы: Галия Шимырбаева Галина Вологодская Жадрасын Садуакасов Алена Любушак Алипа Утешева Ольга Малахова Наталья Прус Корректор: Елена Калинина Дизайн и верстка: Дмитрий Граб Фотографы: Дмитрий Граб Виктор Вологодский Алмат Мухамеджанов Дмитрий Кузмичев Адрес редакции: 010000, РК, г. Астана, пр.Абылайхана, 43/1, тел. +7 (7172) 33 60 85 Тираж: 2 000 экз. Периодичность: 1 раз в два месяца Подписано в печать ?????? 2016 года Отпечатано в ТОО «Реграст» г. Караганда, ул. Ермекова, 112/5. +7 (7212) 43-38-57 г. Астана, ул. Ауэзова, 46, офис 125. +7 (7172) 45-65-61 Свидетельство о постановке на учет средства массовой информации № 9018-Ж от 28 февраля 2008 года, выдано Министерством культуры и информации РК Редакция не несет отвественности за содержание рекламных материалов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Перепечатка и любое использование материалов возможны только с письменного разрешения редакции.
СОДЕРЖАНИЕ
8
ОБРАЗОВАНИЕ
Инклюзивные дети — обычные дети
12
НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ
17
МЕДИЦИНА
20
ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ
23
РЕГИОНЫ/ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
26
БИЗНЕС
30
НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ
34
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
36
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
38
ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ
44
НАУКА И ПРАКТИКА
47
УРОКИ ДОБРОТЫ
48
ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ
Интегративная нейрореконструкция: стереть старое, чтобы создать новое Академик Камал Ормантаев: «Пока живу, буду говорить о педиатрии!» Художница с ДЦП Толкын Сакбаева: «Моя жизнь такая интересная, что завидую самой себе!» Работа со случаем Предприниматель из Караганды Айдана Нуртазина: «Успех приходит к тем, кто не ленится» Физиотерапевт Екатерина Клочкова о значимости движения в реабилитации детей с ДЦП Аутизм и РАС — не одно и то же. Грамотная диагностика, а не коррекция дефекта Уникальный проект «Все за спасибо» в ВКО Упавший, поднявшись, становится сильнее! У человечества появился шанс жить неограниченно долго. Найдена «бактерия бессмертия» Волшебство руками волонтеров. Опыт России Сочи
4
БИЛІК ПЕН МҮГЕДЕК – ӘЛЕУМЕТТІК ҚОЛЖЕТІМДІ КЕҢІСТІК Бүгінгі сұхбаттасымыз Республикалық қоғамдық бірлестік «Қазақстан мүгедектер конфедерациясының» президент кеңесшісі Садуақасов Жадрасын
«ЖАН» редакциясы: 20-шы ақпанда БҰҰ мүгедектер құқықтары туралы Конвенциясын бекіткенімізге бір жыл болады, бүгінгі сұхбатымыздың сұрақтары осыған байланысты ұшталмақ. Сұрақ: Қазіргі кезде мемлекеттік атқару органдарымен мүгедектер мәселелерін шешудегі тіл табысу — диалогтарыңыз қандай дәрежеде, Конвенцияны бекітуіміздің оған әсері болды ма? Жауап: Нақты, тез арада шешілетін жеке сұрақтарда диалог бар, ал стратегиялық деңгейде немесе жақын болашақтағы проблемаларды шешу туралы ұсыныстарды талқылауда: министрліктегі,
облыс, қала, аудан әкімдерінің қасындағы үйлестірімділік кеңесінде қаралатын мәселелер болмаса, диалог жоқ. Енді бір жылдан кейін, БҰҰ комиссиясында Конвенцияны өмірімізге енгізуге елімізде іс жүзінде қандай шаралар (құқықтық, тәжірибелік т.б.) атқарып жатқанымыз туралы есеп беру баяндамасы жасалмақ. Мүмкін осы себепті пікір алысып, диалогтарымыз жақсарар. Сұрақ: Конвенцияның қандай ұғынымдарын қоғам өміріне енгізу күрделі болып тұр, және не себепті? Жауап: Ең күрделісі қоғам ортасында мүгедектік ұғынымының түсінігін
өзгерту. Біз мүгедектік адам денсаулығының туа біткен кемшілігінен, алған зардапжарақатынан немесе ауру себебіне байланысты қалыптасатын күй-жағдайын мүгедектік деп білеміз. Бұл дәстүрлі түсінік. Конвенция бұл жәйттарды жоққа шығармайды. Бірақ барлық проблемалардың негізгі шешімі мүгедектікке байланысты адам құқықтарының толық сақталуында. Олар Ата заңымызда көрсетілген құқықтар: өмір сүру, білім алу, еңбек ету т.б. осы құқықтарға қол жеткізуде адамның мүгедек болуы қосымша мәселелер туғызып, мүгедектіктің өзі қосымша кедергіге айналады. Жұмысқа тұру, оқып білім алу, дербес өмір сүру және отбасын құруда мүгедек жандарға қосымша қиыншылықтар туатыны шындық. Конвенцияның ерекшелігі, осы мәселелерге басқаша көзқараспен қарауға мүмкіндік беретіні. Біз, мүгедектік – кемсітушіліктің (дискриминацияның) бір белгісі, мүгедектікке байланысты адам құқының бұзылуы екенін түсінгенде ғана елеулі өзгерістерге жете аламыз. Осыны жоғарғы мемлекет басқару қызметіндегі шенеуніктен бастап, қарапайым қоғам мүшелері түсінгенде, және солардың қатысуымен әлеуметтік ортадағы мүгедектікке байланысты әртүрлі құқық бұзушылық түрлерін жою арқылы, қоғам мүшелері арасында тең құқықтық қарым-қатынастық орната аламыз. Сұрақ: Бүгінгі таңда, қолжетімді орта қалыптастыруда атқарылып жатқан шаралардың сапасы туралы, оны үйлестіруші мемлекеттік орган мамандарының кәсіби деңгейі туралы не айтасыз? Жауап: Қазіргі қаламыздағы қалыптасқан
инфрақұрылымдардың қолжетімділік деңгейі, кеңестік архитектура-құрылыс жүйесінің жаңғырығы. Сонымен бірге үйлестіруші органдарда, заманауи сапалық сұраныстарына сай, әлеуметтік шеңбердегі саясат қандай қағидалық бағытта даму керегін түсінетін қызметкерлер өте аз. Мамандар, мүгедектікке байланысты проблемаларды жүйелі түсінбей, осы бағыттағы мемлекеттік іс-шаралардың үйлестіру қызметін толық атқара алмайды. Сұрақ: Мүмкін сол кемшіліктің орнын, мүгедектер қоғам ұйымдарының мамандары толтырар? Жауап: Солай болғанын бізде тілейміз, бірақ өкінішке орай мүгедектер қоғам ұйымдарының көпшілігінің мүмкіншіліктері жоқ. «Қазақстан мүгедектер конфедерациясы» жылда өзара келісім-шарт бойынша, халықаралық маркетинг және менеджмент институтының (ИНТАМТ, Дюссельдорф) оқутәжірибелік семинарына, бірекі адам оқуға жібереді. Қазір халықаралық сертификатқа ие, ғимараттар мен жол транспорт инфрақұрылымында қолжетімді орта қалыптастыру және бейімдеушілік жұмыстарын ұйымдастырушысарапшы, мүгедек жандарды еңбекке тарту маман-сарапшылары бар. Өкініштісі қала басқармашылығына сарапшыларымыздың кәсіби көмегінің қажеті болмай тұр. Басқа қоғамдық ұйымдар туралы айтсақ, көпшілігі бір реттік игерілімді жұмыстарды атқарады. Жасампазды ұзаққа созылатын іс-шаралар жоқтың қасы. Бұл жетімсіз. Сұрақ: Егер халықаралық құқықтық стандарт жағынан қарасақ, қазіргі заңнамалық база болашаққа позитивті үмітпен қарауға мүмкіндік бере ме? Және осы жолда қандай шешімдерден бас тартуға немесе өзгертуге тура келеді? Жауап: Ата заңымыздан бастап, казіргі заңнамалықтар мен кодекстерге енгізген өзгерістерге қарап, «заманымызға сай заңнамалық базамыз бар»,— деп айта
5 қабылдауда қолжетімділік тұрғысынан менің құқымды бұзуға жол берген, жобашы сәулетшілер, құрылысшылар және соңғы жылдары осы нысандарды қабылдауға қатысқан мүгедектер қоғамының өкілдерінен, менің тұтынушылық құқымның орындалуын талап етуіме заңды құқым болмақ. Сұрақ: Евростандарт ұстанымы тұрғысынан, қазіргі еліміздегі кедергісіз орта жағдайын қалай бағалайсыз?
аламыз. Әліде кеңестік түсініктегі қоғамымыздың көзқарасын өзгертпей, болашаққа үмітпен қарауымыз екіталай. Жүз алпыс ел қол қойған Конвенция қағидасы – сол позитивті болашақтың көрінісі. Осы жерде Оксфорд университеті баспасынан шыққан «Қазақстан—2050: қазіргі заманғы инклюзивті қоғам» кітабы шыққанын, сол инклюзивті қоғам құру стратегиялық концепциямыз, біз үшін жол көрсетер шамшырақ десек болғандай. Сондықтан өз шегіне жеткен консервативті ойлардан, атқарылып жатқан жүйесіз шешімдерден бас тартуға міндеттіміз. Олар мүгедектердің барлық өмір саласына араласуына ықпал жасай алмайды. Мүгедектік мәселесі медициналық, әлеуметтік және жеке адамның ғана проблемасы емес, бұл адам құқының толық қолжетімдігінің сақталмауынан туатын мәселелер. Сұрақ: Теледидардан шенеуніктер: «Қаншама әлеуметтік жұмыс орындарын ашуға, мүгедектер кәсіпорындарына, мүгедектер интернатына, әлеуметтік демеушілікке т.б. қомақты қаржы бөлудеміз»,— дейді. Сол туралы айтып өтсеңіз. Жауап: Көп елдермен салыстырғанда біздің жағдайымызды, шүкір деуге болар. Бірақ қарсы айтылатын негізгі уәж, қазір мүгедек жандардың көмек берілетін нысан - объект есебінде қаралып отырғаны, кеңес
заманындағы қалыптасқан дәстүрдің жалғасуы. Кейде әртүрлі жарнамалық шаралармен косметикалық өзгерістер енгіземіз, бұл тек бейімдеушілік жолы. Егер біз, өзімізді, қоғамның жауапты азаматтарымыз деп есептейтін болсақ, бейімдеушілік - деградация жолынан бас тартып, даму жолын таңдауға міндеттіміз. Иә, мүгедек кезекке тұрып техникалық оңалту құралдарын, санаторийге жолдама және басқада әлеуметтік көмектер, субсидиялар, зейнетақы алар, бірақ бұл мемлекет пен мүгедек жанның тең құқықтық қарым қатынасы емес. Сұрақ: Сонда осы ресурстарды қалай пайдалануға болады? Жауап: Ең бастысы мүгедек жандарды субъект есебінде бағалап, оларға бөлінген қаржыларды әлеуметтік қызмет мамандары емес, өздеріне тиімді пайдалануға шешім қабылдауды үйретуіміз керек. Сұрақ: Менің өз еркімде болса, қытай қоларбасына қарағанда, сапалы европа қоларбасын сатып алар едім.... Жауап: Бұл қазіргі өзекті мәселелердің бірі. Ал, осыған тереңірек қарайықшы. Егер менің келісіміме байланысты кедергісіз орта өнімін пайдалануға немесе пайдаланбауға шешім қабылдап, мені - субъект есебінде бағаласа, келесі сұрақтар туа бастайды. Қала инфрақұрылым нысандарын жобалауда, салуда,
Жауап: Елімізде кедергісіз орта құруға қомақты қаржы бөлінуде. Бірақ, қазіргі жүріп жатқан іс шаралар - кедергісіз ортаның элементтерін ғана қалыптастыру, бұл үлкен қателік. Біз күнделікті тіршілік арекетіне қажет қызметтердің және маңызды нысандардың толық қолжетімділігін қамтамасыз етуіміз керек дейміз. Өз үйіңнен дүкенге, басқа қажетті объектілердегі қызмет көрсету орнына немесе жұмыс орныңа еркін жете алсаң, осы ортаның қолжетімділігі. Бұл үшін, тұрған пәтерің, үйің, ашық қоғамдық кеңістік, жаяу жүргіншілерге арналған жолдар, жол көлік инфрақұрылымы, автотұрақтар және жұмыс орындарыңның қолжетімді болуы міндетті. Қазір біз, нысандарға көлбеулер салынып, жол ернеулеріне еңістер істелініп, жолаушы рейстерін төмен еденді көлікпен қамтамасыз ете бастағанды, жақсы қолжетімділік көрсеткіші деп
есептейміз. Қолжетімділіктің шынайы көрсеткіші, қоғамның бар өмір саласына қатысатын мүгедек жандар санының көбеюі. Бүгін, мұны көріп отырған жоқпыз. Сұрақ: Жақын арада еліміз үшін маңызды саяси науқан басталмақ. Мүмкін мүгедектер проблемаларын тиімді шешу үшін, мәжіліске депутаттар сайлауда мүгедек жандарға квота қаралғаны дұрыс болар? Жауап: Жалпы жеңілдіктер мен квота шараларын қолдамаймын. Мүгедек жандарға жұмыс орындарында квотаның бөлінуі үлкен қиыншылықтармен жүруде. Мүмкін ол салада тәтті мен ащының қатар жүруі дұрыс шығар, оны тек уақыт көрсетеді. Әрине, мәжілісте мүгедектер мәселесімен тікелей айналасып отырған қоғамның уәкілі болса, және ол проблемаларды шешу жолдарын қараудың бастапқы сәтінен бастап қатысып отырса, бұл мемлекеттік деңгейдегі әлеуметтік саясат үшінде тиімді болар еді. Әліде кеш емес. Осы жерде, мемлекеттік саяси үдерісінің қолжетімдігін қамтамасыз ету қажеттілігі туындайды. Қазіргі сайлау алдындағы науқанда, депутатқа үміткерлердің мүгедектік факторын есепке алу қаралмаған. Астананың өзіндегі ортаның қолжетімділігін қанағатсыз деп бағалап отырғанымызда, зағип немесе қоларбадағы жандардың осы науқанға қатысулары өте қиын болар еді.
6
Сұрақ: Бүгінгі әңгімеде қандай тақырыпты алсақта, мәселелерді шешуде жүйелі ұзақ мерзімге есептелген шешімдердің жоқтығына және үйлестірімділік жұмыстарында сапалы басқарушылықтың жетіспейтіндігіне келіп тірелеміз. Неліктен? Жауап: Біздің көзқарасымыз шенеуніктердің көзқарасынан бөлектеу. Кез келген жүйеге өзгерістер енгізіп уақытша жетістіктерге жетуіміз мүмкін. Бірақ қазіргі қолжетімділік проблемаларын шешудегі жүргізіліп жатқан шаралардың нәтижесін көріп, үйлестірушілер мен орындаушылардың іс жүзінде қолданып отырған әдістемелерінің тиімсіз екенін көрудеміз. Өткен жылдың аяғында Елорда әкімдігі Үкіметпен бірлесіп 2050 жылы Астананы әлемнің үздік қалаларының ондығына енгізу тұжырымдамасын әзірлеп, бекітті. Дамудың 2020 жылға дейінгі бірінші кезеңінде Елорданы заманауи жайлы мегаполиске айналдыратын инфрақұрылым салынатын болады. Елордамызда «жалпыға ортақ дизайнды» қала қалыптастыру жүйелі ісшараларын бастау, еліміздегі қолжетімді орта қалыптастыру саласына үлкен серпіліс берері айқын. Сондықтан, Дюссельдорф (әлемдегі өмір сүруге жайлы үшінші қала) сияқты т.б. үздік қалалардың қолданып отырған «жалпыға ортақ дизайнды» қала ор-
тасын қалыптастырудағы иновациялық технологияларын сараптап, 2050-ші жылға дейін есептелген, барлық министрліктер атсалысатын кешенді жоспар жасалып, қазірден бастап соны орындайтын мамандар мен кәсіпорындарын даярлай бастағанымыз дұрыс болар еді. Сұрақ: Біраз мәселелер туралы пікіріңізді білдірдіңіз, рахмет! Осы айтылған мәселелерге қосарыңыз болса айтып, бүгінгі әңгімені түйіндеп өтсеңіз. Жауап: Конвенцияны бекіткен 160-тан астам мемлекеттер арасында, Қазақстан әлеуметтік қамсызандыру және қорғау қызметі жақсы жолға қойылған және «Мәңгілік
Елі» - Жалпыұлттық идеясы бар мемлекет. Бұл біздің жетістігіміз. Ал, қазіргі руханияттық және экономикалық дағдарыстар, қоғамның рухани эволюциялық дамуына бөгет болып, «болашақтағы қоғамдық формация өзгерістері мен әлеуметтік кеңістік саясатында қандай құндылықтарға сүйенбекбіз?» – деген сұрақ туғызады. Және соған жауапты, Елбасымыздың «Қазақстан жолы-2050: Бір мақсат, бір мүдде, бір болашақ» Қазақстан халқына арналған Жолдауында табамыз. «Қоғамдық имандылыққа нұқсан келтіруге жол жоқ» – деген Ата заңымыздан бастап, 2050-ші жылы дамыған 30 елдің қатарына жету, «инклюзиялы қоғам» құру, стратегиялық концепциямыздың алтын арқауы – ізгілік, адамгершілік, имандылық құндылықтары. Қазір, Ата Заңымыз бен «Мәңгілік Елі» – Жалпыұлттық идеямыздың, «Қазақстан-2050» Стратегиясының және БҰҰ мүгедектер құқықтары туралы Конвенция қағидаларын жүзеге асырудағы қойған мақсаттарымыз, ислам дінінің басты мақсаты – иманды қоғам ортасын тәрбиелеуімен үндесіп, ерекше мүмкіндіктер мен жауапкершіліктер туған кезеңде өмір сүрудеміз! Осы «заман сәтін» пайдаланып қалуға міндеттіміз. БҰҰ Конвенциясы бойынша мүгедектікті анықтаудың жаңа
ұғынымына көшу, мүгедек жандар санын 30%-ға арттырмақ. Бұл, еліміздегі мүгедектер саны жақын арада бір миллионға жетіп қалуы мүмкіндігін, және оларды 3-4 жақындарымен қоса есептесек, мүгедек жандар мәселесіне түсінікпен қарайтын 25% ел-жұрты болмақ. Сондықтан, қазіргі ең басты міндет, болашақ «инклюзиялы қоғамымыздың» құрылысшылары, қазіргі балалар бақшасына барып жүрген жас ұрпақты ізгілікимандылыққа тәрбиелеп, мүгедектер құқықтары туралы Конвенция қағидаларын өмірге енгізу шаралары арқылы, басқада қоғам мүшелері арасында адамдардың денсаулық ерекшеліктерін елемей құрметтейтін, рухани қажеттілік уәждемесіне негізделген инклюзиялы қоғам ортасын – «Жалпыға Ортақ Еңбек Қоғамын» құру. Тек сонда ғана тұрақты Ел бірлігі – қоғам имандылығы сақталмақ. Қоғам имандылығы – «Мәңгілік Еліміздің» іргетасы! «ЖАН» редакциясы: Уақыт бөліп, өз ойларыңызбен бөліскеніңізге рахмет! Сізге, ұжымыңызға, жұмыстарыңызда табыс тілейміз! Оқырмандарға: Бүгінгі сұхбат, мүгедектікке байланысты бар мәселелердің тиімді шешімдерін табуға болатынын көрсетті. Тек... Жалғасы журналдың келесі санында..
7 «К инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими…» Конвенция ООН «О правах инвалидов»
«…КАЗАХСТАН ДОЛЖЕН СТАТЬ БЕЗБАРЬЕРНОЙ ЗОНОЙ» из послания Главы государства народу Казахстана 17 января 2014 года
КОНВЕНЦИЯ ООН О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ Указ Президента Республики Казахстан от 11 декабря 2008 года № 711 «О ПОДПИСАНИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ И ФАКУЛЬТАТИВНОГО ПРОТОКОЛА К КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ» Закон Республики Казахстан от 20 февраля 2015 года «О РАТИФИКАЦИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ»
160 стран подписали и ратифицировали конвенцию 88 — ратифицировали конвенцию и факультативный протокол 92 — подписали факультативный протокол
Данный закон направлен на обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей по реализации гражданских, политических, социальных, экономических, культурных ипаспортизированных других прав и свобод, закрепленных Конституцией РК, а такжеобъектов международными договорами, участником которых является Казахстан. Основными задачами закона являются обеспечение доступности объектов и услуг в приоритетных сферах жизнедеятельных инвалидов и других маломобильных групп населения, совершенствование механизма предоставления услуг в сфере реабилитации, создание инвалидам равных возможностей для жизнедеятельности и интеграции в общество.
8
ОБРАЗОВАНИЕ
И Н К Л Ю ЗИ В Н ЫЕ Д ЕТИ — ОНИ О Б Ы Ч Н ЫЕ Д ЕТИ Дети на колясках участвуют в физкультурных эстафетах наравне с теми, кто бегает на своих ногах, слышащие дети перенимают жестовую речь, все вместе играют в театре — так работает инклюзивное обучение в столичной школе-гимназии № 65.
Школа № 65 построена в 2010 году в новом спальном микрорайоне почти на берегу Сарыбулака. Здесь все такое новое, что улице, на которой стоит школа, даже не дали еще названия: только номер — 187. В этих краях живут всевозможные получатели доступного жилья, служащие, покорители столицы... А школа № 65 — единственная в своем роде: одновременно и гимназия с углубленным изучением языков и истории, и инклюзивная школа — экспериментальная площадка Национального научно-практического центра коррекционной педагогики. Наряду с обычными детьми здесь учатся дети с нарушениями слуха и дети с детским церебральным параличом со всей Астаны
— Сейчас инклюзивное образование внедряется во всех школах, и по закону любая школа должна принять ребенка с ограниченными возможностями, если он относится к ней по микроучастку, — рассказывает исполняющая обязанности директора школы Кымбат Ботабекова. — Но так как не все школы к этому готовы, то в основном дети с ДЦП и с сохранным интеллектом по направлению ПМПК попадают к нам. Дети с ДЦП у нас учатся в обычных классах, спокойно включены в общеобразовательный процесс. Только по правилам их должно быть не более трех в классе, и для каждого ребенка учитель пишет индивидуальный план работы. А дети с нарушениями слуха учатся в коррекционных классах по специальной программе: по 5, по 7 человек в классе. «Инклюзивных» детей у нас 76 — не все они с ДЦП, некоторые
ОБРАЗОВАНИЕ
с нарушениями слуха, а в коррекционных классах около 110 учеников. В школе создана безбарьерная среда: пандусы, особые туалеты, лифт. Кое-что пришлось переделывать. — В прошлом году приезжали из «Нур Отана», из Общества инвалидов, замеряли все наши пандусы, какие-то пришлось чуть-чуть опускать, менять. Но вообще наша школа изначально была построена как инклюзивная: все, что нужно, есть, — говорит Кымбат Болатбековна. Для каждого ребенка с ДЦП есть индивидуальный вертикализатор. Для колясочников — специальные коляски для активного спорта, так что они могут участвовать в уроках физкультуры вместе с обычными детьми. — Пересаживаем детей в спортивные коляски, и они вместе со своими сопровождающими идут в спортзал. У нас есть лечебная физкультура, массаж, но участвовать в обычных уроках тоже важно. Пусть дети с ДЦП не могут играть в волейбол, баскетбол, но в эстафетах участвовать пробовали, им нравится. Вместе радуются, что победили, или горюют, что проиграли. — Инклюзивные дети — обычные дети. Может быть, мы, взрослые, обращаем на них особенное внимание, жалеем… а дети их воспринимают как обычных сверстников. Они спокойно общаются, вместе занимаются танцами, вместе выступают, пишут
научные проекты, конкурсы выигрывают… — А проблемы между детьми возникают? Психологу приходится что-нибудь разруливать? — Барьера между детьми нет. В этой школе я работаю шестой год, никаких проблем не было. Знаете, обычные, здоровые дети начинают больше ценить жизнь. Если учитель сопровождения — девушка — не может коляску поднять, то мальчики помогают без проблем. Сумки носят. Шнурок завязать бежит весь класс. — А родители здоровых детей не жалуются, что их детям уделяют меньше внимания? — Нет. Они же знают, что это инклюзивная школа, что здесь учатся дети с особыми потребностями. С родителями мы заранее проводим беседы, с детьми — классные часы. Что касается научных проектов — в школе гордятся Аружан Базарбай, которая завоевала второе место на городском конкурсе с проектом «Вторая жизнь тетрадки». Сейчас Аружан уже в пятом классе, а работу свою делала еще в начальной школе. — Тема проекта была такая: что можно сделать из ненужных, исписанных тетрадок, — рассказывает учительница начальных классов Саулежан Файзуллина. — Года два мы его писали, придумывали всевозможные поделки. Класс помогал: например, рвать бумагу на кусочки. У Аружан из-за ДЦП слабая моторика. Вначале она даже ручку не могла держать, но все-таки мы
9
научили ее, сейчас сама пишет. У меня она была хорошистка, а в пятом классе уже отличница. Детям, которые не могут обслуживать себя сами, полагаются сопровождающие. Раньше они назывались тьюторами (с английского — «защитник, опекун»), а теперь — учителями сопровождения. — Специально для сопровождения детей мы попросили в Управлении образования дополнительные ставки воспитателей, и эти «воспитательские» часы разделили на детей.
сказывает Алия Айтмагамбетовна. — До этого работала в школе-интернате для одаренных детей, есть такая в Астане. — А почему перешли сюда? — Не знаю… Хотела! Хотела больше узнать о детях. Сначала я работала в коррекционном классе. Потом перешла сюда. — В чем заключается ваша работа? — Помогаю девочкам в учебе. Объясняю, если что-то не поймут. Гульдер сама пишет, а Саиде надо помогать. На уроках сижу с ними рядом. В столо-
Сопровождающие — это тоже учителя, все с педагогическим образованием. В первую смену занимаются с одним ребенком, во вторую — с другим. Или могут утром вести предмет, а после обеда сопровождать ребенка. — Наверное, много приходится работать физически? — Да, конечно. — А зарплата какая? — Зарплата в пределах 70 тысяч. — И для каждого ребенка свой сопровождающий? — В зависимости от того, насколько часто ребенку требуется помощь. Либо один сопровождающий на двоих, либо на одного. Учитель сопровождения Алия Махметова, когда мы с ней знакомимся, как раз одевает двух третьеклассниц в колясках: застегивает куртки, завязывает шарфики — занятия кончились, скоро должны прийти родители. — По специальности я учитель начальных классов, — рас-
вую, в туалет — всегда мы вместе. Сейчас вот провожу домой, пообедаю, а во вторую смену у меня будут другие дети. — А вы можете, помогая, постепенно научить ребенка писать самостоятельно? — Я ведь не одна этим занимаюсь. С детьми работают дефектологи, психологи, логопеды, все специалисты.
Дефектолог Айгуль Бадракова в сенсорном кабинете (он же — кабинет психолога) занимается с детьми индиви-
10 ОБРАЗОВАНИЕ
дуально, по расписанию: — У каждого ребенка два занятия в неделю. Моя задача — развитие речи, мелкой моторики. У нас есть кинетический песок, конструкторы собираем, рисуем, раскрашиваем картинки. — А домашние задания вы даете? — Да, домашние задания я детям в тетрадки клею: например, раскрасить вот эти рисунки. — Как дети к этому относятся, как к игре или как к уроку? — Серьезно относятся, им нравится. Учителя, работающие в школе № 65, сами все время учатся: либо на месте, без отрыва от производства, либо проходят специальные курсы в Центре
тательной работе коррекционных классов Рауан Бакыт. — Мы работаем совместно с Учебно-производственным предприятием Казахского общества глухих, проходим специальные курсы, Хотя сейчас практически все наши дети после — кохлеарной имплантации, они очень хорошо считывают с губ, и в основном мы с ними разговариваем. Но если ребенок совсем не понимает речь, то мы используем жесты. — Да, курсы у нас проходят месяцами. А вот дети наши — обычные, слышащие дети — сами освоили жестовую речь быстрее нас. Мы вывесили жестовую азбуку, они подходили, смотрели — так и научились. А в разговоре это быстро запоминается, — добавляет Кымбат Болатбековна. Главная проблема школы — нехватка специалистов для коррекционных классов и отсутствие собственной учебной коррекционной программы. — Точней, у нас разработаны казахстанские программы,
программу и адаптирует ее, составляя для каждого ученика индивидуальный план, — объясняет Рауан Зариповна.
но не разработаны учебники. Министерство образования разрешило нам работать по российской программе и с российскими учебниками. Для детей с ДЦП именно в специализированных классах все разработано, но для детей в инклюзивных классах специализированной программы нет. Получается, что учитель берет общеобразовательную
многие перейдут туда. Если обычные дети в основном ходят в школу № 65 по месту жительства, то «инклюзивные» и «коррекционные» ученики живут в разных концах города. Детей с ДЦП в школу и обратно возит инватакси (одна машина). Для детей из коррекционных классов есть школьный автобус: это, конечно, хорошо, но маршрут у него
— Вы, наверное, все время методички пишете? — Да, научная работа у нас очень хорошо идет. Мы обмениваемся опытом с другими инклюзивными школами: в Караганде, Павлодаре. Свои разработки мы утверждаем в «Өрлеу», согласовываем с Министерством образования. Но как таковой нормативной базы по инклюзиву пока не существует. Еще одна проблема — школа переполнена, и детей становится все больше и больше: ее проектная мощность — 1 200 мест, а учатся 2 800 детей. — Мы ведь не можем отказаться от детей нашего микрорайона. Они живут здесь! Когда через дорогу от нас открылась 80 школа, мы думали, что разгрузимся. Но родители ждут конца учебного года. В следующем учебном году, вероятно,
коррекционной педагогики в Алматы, в Национальном центре повышения квалификации «Өрлеу».
— Все наши педагоги — сертифицированные сурдопереводчики, все владеют жестовой речью, — говорит заместитель директора по учебно-воспи-
ОБРАЗОВАНИЕ
получается длинный: первый ребенок садится в автобус в 630. Важная часть обучения в коррекционных классах — опережающая предпрофессиональная подготовка. — Мы стараемся сделать все, чтобы после школы наши дети могли зарабатывать. В старших классах детей обучают парик-
ют мебель, — объясняет Рауан Зариповна.
махерскому, столярному делу, декоративно-прикладному искусству. Но вообще-то подготовка идет уже с пятого класса, когда начинаются уроки технологии. Уже тогда детей потихоньку начинают обучать работать с лобзиком, наждаком… А после школы то же самое УПП Общества глухих берет наших выпускников как учеников, и через три месяца обучения они становятся специалистами, мастерами — например, дела-
интересно стричь. Если девочка захочет столярничать — в принципе, тоже без проблем, но пока таких у нас не было. Девочки занимаются изготовлением тех же поделок из бросового материала, плетением из бисера. Выставка лучших работ в столярной мастерской для мальчиков впечатляет: здесь и рабочие шкатулки, и сувенирные домбры, и вырезанные из дерева фигурки, и раскрашенные сани, оставшиеся от новогод-
— А у вас парикмахерское дело только для девочек, столярное — только для мальчиков? — Парикмахерское дело — и для девочек, и для мальчиков, по желанию. У нас есть в восьмом классе мальчик, которому
него утренника, — декорации для праздников ученики тоже делают сами. — Откуда материалы? Спонсорская помощь. Ходим, просим… Есть даже люди, которые сами привозят и дарят. Преподаватель технологии Берденбек Бакыт учился на дизайнера, потом стал учителем физкультуры, он же развивает в школе декоративно-прикладное творчество. Он же сделал детям мольберты для кружка изобразительного искусства. Благотворительный фонд «Дара» организовал для учащихся школы № 65 бесплатный кружок при студии «Куланши» во Дворце мира и согласия: два раза в неделю дети ездят в «Пирамиду» рисовать, ну а поскольку там они рисуют по-взрослому, на холсте, то и в школе решили продолжать так же. Другая часть проект фонда «Дара», реализованного в школе № 65 совместно с посольством Финляндии, — это детский инклюзивный театр. В нем дети с нарушениями слуха играют вместе со здоровыми. Руководит театральной студией Ильяс Даньяров — основатель театра «Аттракцион», известного своими студенческими версиями бродвейских мюзиклов. — Задача была, в первую очередь, создать такую среду, где дети из коррекционных классов будут вместе с детьми из общеобразовательных классов проводить время, общаться. Поэтому я в большей степени занимался с ними играми,
11
разговорами, сценическим движением, этюдами, упражнениями. Мне пришлось учить жестовый язык, так что теперь я в какой-то степени могу на нем разговаривать, — рассказывает о своем опыте Ильяс. — У детей с нарушениями слуха очень развита мимика. У нас, слышащих людей, лицо, как правило, без выражения: заходишь в автобус, а там у всех на лице одна эмоция. У этих детей не так: они все, что говорят, показывают мимикой, глазами… Я начал к ним присматриваться, и потом со слабослышащими детьми занимался речью, а со слышащими — мимикой. В 2014 году аттракционщики вместе с детьми поставили мюзикл «Мэри Поппинс». Пьеса была слегка переделана — так, чтобы выразить актуальную идею: мистер Бэнкс, деловой отец Майкла и Джейн, глух к чувствам своих детей так же, как общество глухо к проблемам особых детей». Но в конце отношения налаживаются. Сейчас в студии работают над новой версией другого детского мюзикла — «Матильда». Это тоже своего рода история об особом ребенке — маленькой девочке со сверхспособностями, которую не понимают родители. Премьеру спектакля, по словам режиссера, можно ожидать уже в конце февраля.
Влада ГУК, АСТАНА
12 ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ
И НТЕГРАТИ ВНА Я НЕЙ Р О Р ЕКО НС ТР У КЦ ИЯ : С ТЕР ЕТЬ С ТА Р О Е, ЧТО БЫ С О З Д АТЬ НОВ ОЕ ЦЕЛОСТНЫЙ БИОПСИХОСОЦИАЛЬНЫЙ ПОДХОД В ЛЕЧЕНИИ НЕВРОЛОГИЧЕСКИХ И ПСИХИЧЕСКИХ БОЛЕЗНЕЙ АКТИВНО РАЗВИВАЮТ РОССИЙСКИЕ УЧЕНЫЕ. О СОВРЕМЕННЫХ ИССЛЕДОВАНИЯХ И ТЕНДЕНЦИЯХ В ЭТОЙ ОБЛАСТИ, ВОЗМОЖНОСТЯХ СОТРУДНИЧЕСТВА С КАЗАХСТАНСКИМИ КОЛЛЕГАМИ НАШ КОРРЕСПОНДЕНТ БЕСЕДОВАЛ С СОТРУДНИКАМИ САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКОГО НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКОГО ПСИХОНЕВРОЛОГИЧЕСКОГО ИНСТИТУТА ИМЕНИ В. БЕХТЕРЕВА. И ДАЖЕ НА СЕБЕ ОПРОБОВАЛ НОВОЕ ОБОРУДОВАНИЕ ДЛЯ ТРАНСКРАНИАЛЬНОЙ МАГНИТНОЙ СТИМУЛЯЦИИ.
У
становка под названием «Магнитный стимулятор «НейроМС/Д», выпускаемая в городе Иванове российской компанией «Нейрософт», сейчас очень востребована не только на родине, но и за рубежом. Заведующий кабинетом функциональной диагностики врач-нейрофизиолог, кандидат медицинских наук Александр Леонидович Горелик называет эту технологию последним прорывом в сфере лечебных электровоздействий на головной мозг. Метод, позволяющий неинвазивно стимулировать конкретные участки коры головного мозга, применяют в лечении многих заболеваний. Болей, неприятных ощущений нет — убедилась в этом
сама, став на несколько минут пациентом. Работу оборудования показали на примере двигательных функций. Предварительно для безопасности манипуляций провели опрос. Спросили, например, о том, нет ли в организме металлических предметов. К моей голове, слева, ближе к макушке, где расположена зона, отвечающая за движения правой рукой, приставили индуктор электромагнитного поля. В ответ на импульсы большой палец правой руки чуть вздрагивал. Это значит, что индуктор воздействует на нужный участок. А дальнейшие действия умной машины уже зависят от протоколов, которые заложены в программу. Их десятки, каждый разработан для отдельной болезни — от депрессии до
последствий инсульта. — Оборудование позволяет с помощью направленного пучка магнитного поля стимулировать очень узкие участки мозговой коры. И не только стимулировать, но и побуждать их к взаимодействию с другими участками, — поясняет Александр Леонидович. — Наверняка в Казахстане уже такая техника есть, а если нет, то скоро обязательно будет, без этого сегодня невозможно представить нашу область медицины. — Какие еще сегодняшние технологии можно считать эффективными и прорывными? — Методов великое множество, и с каждым годом их количество растет. Есть технологии автоматизированные, механизированные,
роботизированные, не говорю уже о чисто психологических коррекционных методиках. О них чуть позже. А сначала поговорим о том подходе, об общем принципе, который мы декларируем и развиваем в нашем старейшем научно-исследовательском институте. К сожалению, в мировой медицинской практике распространен такой подход: появляется что-то новое (методика, оборудование или препарат), и сразу вокруг него возникает нездоровый ажиотаж, новинку начинают применять где надо и не надо. В лучшем случае в течение примерно десяти лет, ажиотаж стихает, а сама инновация находит свое место в общей системе медицины. Все мы прекрасно помним недавнее возбуждение по поводу
ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ 13 Посмотрите на примере хирургии: бывает, технически операция проведена блестяще, но результат все равно отрицательный, пациент умер от привходящих факторов. И таких примеров достаточно не только в хирургии. В широком смысле реабилитационный процесс включает в себя и медицинскую, и психологическую, и социальную помощь. Ведь человек до операции и после операции, до тяжелого повреждения мозга и после него — не один и тот же. Он другой, и если мы не будем это учитывать, то шансы на полное восстановление резко уменьшаются. — Видимо, это в большой степени применительно и к сфере неврологических и психических заболеваний?
стволовых клеток. Еще более ранний пример — изобретение лоботомии, которую сначала применяли слишком широко, только спустя длительное время осознав, что показания к ней весьма ограничены. В 60-е годы весь мир увлекся кардиореанимацией, и такой прием, как открытый массаж сердца, даже рекомендовался в качестве оказания первой доврачебной помощи, что, естественно, весьма часто оканчивалось печально. Все это касается многих других методик, в том числе и реабилитационных. — Каков выход, что нужно делать, чтобы выполнять принцип «Не навреди»? — Нам в нашем традиционном медицинском мышлении сильно не хватает навыков системного подхода, сказал бы даже — инженерно-системного! Только он может дать осознание того, где и в какой степени можно эффективно, но
безопасно применять ту или иную идею. Нередко реабилитационные центры закупают дорогостоящее оборудование, роботизированные системы и т. д., и начинают применять их ко всем пациентам без исключения. У кого-то есть эффект, у кого-то нет. Критерии для подбора той или иной технологии определяются чисто эмпирически, без заранее выстроенной концепции. И это печально. Нашему институту в этом отношении есть что предложить. Уже упоминавшаяся биопсихосоциальная парадигма подвигает нас к системному пониманию процессов и явлений в области нейромедицины. И в рамках этой парадигмы мы разрабатываем системную концепцию под рабочим названием «Интегративная нейрореконструкция». Мы понимаем под этим еще не прижившимся термином вполне конкретную вещь.
— Несомненно. Поврежденный головной мозг отличается от здорового не только морфологически. Понятно, что если у человека была тяжелая черепно-мозговая травма, то какая-то часть тканей мозга безвозвратно погибла. Но при этом радикально изменилась и его внутренняя функциональная структура, мозг по-другому начал организовывать свою деятельность. И это проявляется в тех остаточных явлениях, которые мы наблюдаем после тяжелых поражений или заболеваний: в разного рода парезах
и параличах, нарушениях речи, выпадениях фрагментов памяти и т. д. И, честно признаться, мы только сейчас начинаем в первом приближении и далеко не в полной мере понимать, как именно меняется работа мозга, его функциональная организация. Итак, мы знаем, что поврежденный мозг естественным образом пытается компенсировать полученные дефекты. Если они достаточно серьезные, то главной задачей мозга становится восстановление гомеостаза. И в результате формируется то, что Наталья Петровна Бехтерева называла устойчивым патологическим состоянием, а мы сейчас называем патологическими функциональными системами. Они как раз и препятствуют успешной реабилитации. Потому что мы пытаемся заставить мозг работать так, как он работал до повреждения, а это, мягко говоря, не всегда возможно. Вот он и сопротивляется всеми силами, потому что уже сформировались новые системы. И постепенно мы приходим к выводу, что первым шагом должно быть именно разрушение этих сложившихся патологических систем. Тут можно привести аллегорию, вспомнив, что в русских народных сказках раненого богатыря сначала поливают мертвой водой, а потом — живой.
14 ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ
Кстати, оборудование для магнитной стимуляции, презентацию которого вы сегодня видели, может использоваться как раз для этого — стирать старое и созидать новое. — «Стирать старое» — это кажется фантастикой. Насколько реален такой метод? — Одно из наиболее мощных средств разрушения старых сложившихся систем — вестибулярная дерецепция. Автор — нейрохирург, профессор Александр Геннадьевич Нарышкин — сейчас работает в нашем НИИ. Созданы протоколы применения этого метода, позволяющего во многих случаях эффективно помогать пациентам. — Александр Леонидович, вы руководите кабинетом функциональной диагностики, но мы больше говорим о лечении. — Действительно, наша специальность, будучи по определению строго диагностической, постепенно становится
еще и лечебной. Получается удивительный факт: на наших глазах, по сути дела, рождается новая специальность. В литературе уже можно встретить термин «интервенционная нейрофизиология», но мы называем ее «клиническая нейрофизиология». Ее пока нет в официальном перечне медицинских специальностей, но мы ведем себя так, как будто она уже есть. Тем более что эта идея о новой синтетической специальности, одновременно диагностической и лечебной, давно витает в воздухе. И когда клиническая нейрофизиология станет ядром разработки нейрореабилитационных стратегий, можно будет рассчитывать на очень хороший эффект. — А что происходит сейчас, есть ли единые реабилитационные стратегии? — К сожалению, единого стратегического подхода пока не существует. Под реабилитацией обычно подразумевают
вполне традиционный набор манипуляций и процедур: массаж, лечебная физкультура, физиотерапия, бассейн, разного рода тренажеры, тренинги с биообратной связью (БОС-терапия). Но вот простой пример комплексного воздействия — БОС-терапии и транскраниальной микрополяризации. Сам по себе феномен обратной связи — это гениальное открытие, и данная технология эффективно применяется для лечения и взрослых, и детей, эффект замечательный. Но если при этом во время процедуры БОС-терапии пациенту дать еще и микрополяризационное воздействие на определенные зоны коры, то эффект на глазах возрастает в разы! В экспериментальном порядке это уже делается. Пока весь нейрореабилитационный арсенал трудно объединить в одном месте — в силу того, что эти технологии организационно «приписаны» к разным отделениям клиник или институтов. Но рано или поздно мы к этому придем. Кстати, у казахстанских коллег в этом плане есть преимущества. План развития в вашей стране реабилитационной помощи предусматривает создание реабилитационных центров с нулевого цикла, так что все эти новые, современные принципы можно будет сразу закладывать в проект. Нашему кабинету функциональной диагностики еще сильно повезло, ведь раньше в этом здании располагался лечебно-трудовой комбинат. Поэтому здесь есть условия для того, чтобы удобно и рационально разместить и методики, и рабочие места сотрудников. Чаще всего наши коллеги в других научных и медицинских учреждениях вынуждены работать в неприспособленных помещениях, в тесноте. — Вы упомянули о лечебнотрудовом комбинате. Сейчас такие подходы в лечении и реабилитации больных с психическими заболеваниями применяются? — Увы, нет, эта система распалась с распадом Союза. А ведь в ней как раз были заложены принципы биопсихосоциаль-
ного подхода. Корнями эта идея восходит к наследию Владимира Михайловича Бехтерева, выдающегося врача и мыслителя, основавшего этот институт. Кстати, в свое время идеей реабилитации психически больных прославился предыдущий директор нашего института Модест Михайлович Кабанов. Его монография на эту тему была долгие десятилетия настольной книгой всех психиатров. И сейчас наши старшие коллеги поднимают этот вопрос постоянно. Да, в целом такие болезни неизлечимы. Но корректировать, социализировать, адаптировать к жизни в обществе этих больных можно и нужно. Доступный, осознанный и целенаправленный труд — мощнейший реабилитационный фактор. Человек находится в коллективе, в социуме, зарабатывает дополнительные средства к не таким уж большим пособиям и находится в то же время под наблюдением специалистов. Здесь работало огромное количество людей с различными заболеваниями: эпилепсией, шизофренией, в том числе довольно тяжелых больных. Они каждый день ездили на работу, проводили здесь время, общались. Все это работало как единый комплекс мощнейших факторов: социальных, психологических, биологических, которые должны быть задействованы в реабилитационном процессе. — Применяют ли такой комплексный подход в других странах, в том числе — с возможностью трудиться? — Приходится признать, что любому современному государству, как это ни парадоксально звучит, невыгодно заниматься такой комплексной реабилитацией. Проще «списать» пациента в органы социального обеспечения, чем организовывать коррекционную реабилитационную работу. Она требует слишком больших финансовых вложений. Но мы надеемся, что когда-нибудь к этому все-таки вернутся. Врачи и исследователи готовы подхватить такие идеи и участвовать в их реализации в сотрудничестве с любыми
ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ 15 структурами, государственными или общественными. — Растет ли сегодня, на ваш взгляд, востребованность специалистов вашего профиля? — Думаю, значимость специалистов, работающих с нервной системой, с головным мозгом и психикой, должным образом пока не оценивается. Исторически сложилось, что люди больше обращают внимание на свое сердце, чем на мозг. Но ведь и мировая, и отечественная статистика свидетельствуют о том, что число черепномозговых травм, инсультов и других болезней растут катастрофически. Жизнь современного человека весьма непроста и далеко небезвредна, и за очень многие вещи приходится платить своим здоровьем. Вот самый типичный и известный пример. Наши проблемы с позвоночником, которые испытывают практически все люди, — это ведь, строго говоря, плата за прямохождение. И чтобы предупредить или уменьшить неизбежные неприятности, надо заниматься оздоровительными упражнениями, плавать в бассейне и так далее… Так и с реабилитацией. Это долгий и дорогостоящий процесс, в него должно быть вовлечено много специалистов. Но если вести его системно, развивать биопсихосоциальный подход, то лечение и восстановление будут намного более эффективными. Руководитель Учебного центра Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института имени В. Бехтерева, доктор медицинских наук Елена Юрьевна Зубова уверена, что сотрудничество с казахстанскими коллегами может быть очень плодотворным и полезным для всех. — Елена Юрьевна, вы недавно принимали участие в международной конференции в Астане, посвященной реабилитационным технологиям. Чем она была для вас интересна? — Прежде всего темой, которая является одной из важнейших для нас. На конференции обсуждались реабилитацион-
ные технологии, инновации в социальной адаптации и интеграции людей с ограниченными возможностями. Интегрировать и объединять усилия медиков, психологов и социальных работников действительно, необходимо, и широкий состав участников говорил о том, что в Казахстане это хорошо понимают. В диалоге принимали участие медики, социальные и психологические службы, общественные организации, а также те специалисты, которые разрабатывают и производят протезы, кресла, коляски для лиц с ограниченными возможностями. Деятельность нашего института всегда основывалась на биопсихосоциальном подходе к вопросам диагностики и лечения больных. Он и замышлялся Владимиром Михайловичем Бехтеревым как одновременно научное, лечебное и учебное учреждение, которое занимается человеком в полном объеме, охватывая не только медицинские, но и социальные, педагогические, культурные, юридические и другие аспекты его жизни и деятельности. Ведь причина возникновения заболевания связана не только с физиологическими факторами. Они могут
«вырастать» и из неблагоприятной социальной среды, в которой больной живет, работает или учится, и из его внутренних психологических проблем. Поэтому в нашем институте одним больным одновременно занимаются несколько специалистов: и врачи-клиницисты, и медицинские психологи, и психиатры, и психотерапевты. Каждый из них работает со «своей» проблемой, в результате пациент быстрее выздоравливает, а после выписки из стационара — лучше адаптируется в семье, в социуме. В еще большей степени нуждаются в помощи психолога, психотерапевта и нейрофизиолога люди с ограниченными возможностями. Ведь инвалидизирующее заболевание меняет мировосприятие пациента, ломает его жизненные планы, вносит множество ограничений, к которым больной не готов. Специалисты помогают пациентам адаптироваться к своему новому состоянию, учат жить с болезнью, правильно на нее реагировать, выстраивать удовлетворительные контакты с другими людьми. — В чем может состоять сотрудничество с Казахстаном, какие есть интересы у обеих
сторон? — Мне кажется, что в первую очередь есть востребованность в формировании концептуальных взглядов. Диагностических и лечебных техник и методик много, но очень важен системный подход. За почти 110-летний срок (институт был основан в 1907 году) институтом был накоплен огромный научный опыт, который реализовался во множестве практических разработок, началом которых явилось учение Владимира Михайловича Бехтерева об интегративном (совместном, сочетанном) влиянии на мозг различных этиологических (причинных) факторов: физических, психических, социальных. Прошедшая конференция продемонстрировала, что казахстанские специалисты заинтересовались биопсихосоциальным подходом, который давно развивают наши ученые. А нам интересны разработки, которые есть в вашей стране, в том числе — с учетом региональной специфики, ведь наш институт является центром Всемирной организации здравоохранения по программам психического здоровья, и сейчас мы готовим предложения Министерству
16 здравоохранения и социального развития вашей страны о сотрудничестве. — Видимо, одним из таких направлений могла бы стать подготовка кадров? — Концепция биопсихосоциальной помощи, конечно же, подразумевает подготовку специалистов, которые владели бы соответствующей системой взглядов на комплексный подход к ведению больного. Не секрет, что и сейчас узкие специалисты видят пациента только с позиции «своего» заболевания: неврологи лечат неврологические заболевания, психиатры и терапевты — соответственно, болезни их профиля. Нашим институтом разработаны образовательные программы, которые демонстрируют, как объединить усилия специалистов и сделать лечение конкретного больного более эффективным. Современная медицинская наука и практика ориентируется на более глубинные, более тонкие исследования, ставка делается на развитие биохимии, генетики, нейрофизиологии. Мы убеждены, что пришло время для введения в клиническую, практическую медицину новой специальности — нейрофизиологии. Потребность в таких специалистах огромная. Формирование нейрофизиолога требует специальной практической подготовки, обучения, сертификации, и такие наработки, в частности, в нейрофизиологической лаборатории нашего института, есть. Мы готовы поделиться своими знаниями и опытом, и не исключено, что именно ваша страна станет пионером, а первый нейрофизиолог, как специалист практической медицины, родится в Казахстане! — Почему так актуальна сегодня психиатрия, насколько общество осознает важность этой науки? — Перспективность и востребованность психиатрической и неврологической служб, несомненно, повышается. Растут психические расстройства пограничного спектра, заболевания с неврологической
симптоматикой. Факторов, способствующих росту данной патологии, много — это и нестабильная политическая и экономическая ситуация в мире, и не всегда физиологичные роды, старение населения, злоупотребление психоактивными веществами. Отдельного внимания заслуживают больные с соматическими заболеваниями, особенно хроническими, приводящими к хирургическому лечению, инвалидизации, пациенты, страдающие патологией со смертельным исходом, в терминальном состоянии. Эти больные, их родственники, семьи нуждаются в психологическом сопровождении, психологической коррекции, а иногда и в психотерапии. К сожалению, как показывает практика, внутренний мир больного, его душевные страдания, которые в таких состояниях бывают даже более мучительными, чем телесные, остаются без должного внимания со стороны врачей. Эту проблему и помогают преодолевать психотерапевты и медицинские психологи. В западных странах даже появился термин «онкопсихология». Все мы знаем высказывание Владимира Михайловича Бехтерева о том, что если после беседы с врачом пациенту не стало лучше, значит, это плохой врач. Владимир Михайлович был убежден в том, что излечение больного начинается с той обстановки, в которой он находится, поэтому все было направлено на создание в стационаре психотерапевтической среды. И это касалось не только больных. Так, он считал, что больные, страдающие запойным пьянством, должны лечиться в стационаре, так как это еще даст возможность отдохнуть от обременяющего родственника их семье. К слову, наш институт стал первым научным, лечебным и учебным заведением, в котором пациентов лечили от алкоголизма, не только в России, но и в мире,. — Комплексный подход продолжает развиваться. У нас в Казахстане не так давно создали объединенное Министерство здравоохранения и социального развития.
— Это абсолютно логично, потому что без социальной поддержки больных, так же как и без психологической, и психотерапевтической помощи невозможно представить себе их реабилитацию. Компонентами реабилитации являются не только использование пациентами специальных средств для движения и ухода (коляски, кресла, тренажеры и т. п.), но и педагогическая, и культурная составляющие. В реабилитационном процессе все большую востребованность приобретает арт-терапия. В одной из газет Казахстана я прочитала о супружеской паре, психологе Инне Сапаровой и художнике Олеге Пищеве, которые очень успешно занимаются арт-терапией. Значит, идеи Владимира Михайловича. Бехтерева о биопсихосоциальном подходе к лечению больных уже начали давать ростки и за пределами его родного города! Музыка, танец, лепка, сказкотерапия, библиотерапия (чтение определенной литературы) — все это сейчас очень активно используется в комплексе с лекарственной терапией, другими психологическими и психотерапевтическими методиками, социальной поддержкой. В нашем институте подготовлен обучающий курс по арт-терапии, который будет проходить в Санкт-Петербурге в мае-июне, в период романтических белых ночей, что тоже символично. — Великая сила искусства — это и о психологии? — Несомненно. Мировая живопись может быть мощнейшей терапией. Вот только один пример. В Эрмитаже экспонируется картина Тициана «Несение креста». Мы видим лицо Христа, его руку, держащую крест, который он нес на Голгофу. Но с психотерапевтической точки зрения интерес вызывает еще одна рука с перстнем, которая поддерживает крест сзади. Вопрос: чья она? Все мы знаем, что Христос нес свой крест один. И, тем не менее, изображена рука кого-то еще. Это — рука того, кто разделяет его горе, кто готов взять на себя его ношу. Его ученик? Его
сподвижник? Сочувствующий горожанин? А может быть, это рука Бога? Психотерапевтический, экзистенциальный смысл картины в том, что каждому свой крест дается по его силам. И всегда есть та сила, которая поддержит в самый тяжелый, отчаянный период. Сила эта — вера, вера в выздоровление, вера во врачей, вера в близких людей, для кого-то — вера в Бога. Осознание этого уже само по себе может поддержать страдающего человека. Живопись, музыка могут воздействовать очень мощно. Дело в том, что это воздействие происходит не вербально (с помощью языка, слов), а на эмоциональном, так называемом подкорковом уровне. Кстати, часть соматических заболеваний связана с тем, что человек не может вербализовать (высказать, описать) свои переживания и зачастую путает неприятные эмоции с телесными ощущениями. Искусство позволяет отделить одно от другого, правильно понять свое состояние. Или другой вид терапии, которая, напротив, напрямую связана с речью и умением проявить фантазию — терапия вымыслом. Она дает возможность абстрагироваться от своих заболеваний, посмотреть со стороны на свою патологию и оценить себя в состоянии болезни. Словом, методов, технологий, возможностей — великое множество. Необходимо объединить их, знать, когда и кому их можно применять. А главное — иметь комплексный, целостный подход, который мы называем биопсихосоциальным, и готовить специалистов, для того чтобы успешно применять систему этих взглядов на практике. Ольга МАЛАХОВА, Санкт-Петербург
О методе микрополяризации и других технологиях, применяемых в институте, читайте в следующем номере.
МЕДИЦИНА
17
АКАДЕМИК КАМАЛ ОРМАНТАЕВ:
«ПОКА Ж ИВУ, БУД У ГОВОРИТЬ О ПЕД ИАТРИИ! » «ОРГАНИЗАТОРОВ, РВУЩИХСЯ НАМИ РУКОВОДИТЬ, РАЗВЕЛОСЬ МНОГО, А ТОЛКОВЫХ СПЕЦИАЛИСТОВ — ВСЕ МЕНЬШЕ И МЕНЬШЕ», — СЧИТАЕТ НЕУСТАННО БЬЮЩИЙСЯ ЗА ВОССТАНОВЛЕНИЕ ЗАКРЫТЫХ ДЕСЯТЬ ЛЕТ НАЗАД ПЕДИАТРИЧЕСКИХ ФАКУЛЬТЕТОВ В МЕДВУЗАХ КАЗАХСТАНА АКАДЕМИК КАМАЛ ОРМАНТАЕВ. СПЕЦИАЛИСТ ПО ЛЕГОЧНОЙ ХИРУРГИИ И ОПЕРАЦИЯМ НА ДЕТСКОМ ПИЩЕВОДЕ, ОН СПАС ЖИЗНИ ОКОЛО 14 ТЫСЯЧ ДЕТЕЙ. А ВЕДЬ БУДУЩЕЕ СВЕТИЛО ОТЕЧЕСТВЕННОЙ МЕДИЦИНЫ И, ПО СУТИ, ОСНОВОПОЛОЖНИК ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ В КАЗАХСТАНЕ ЧУДОМ ПРИШЕЛ В ПРОФЕССИЮ, КОТОРОЙ СЛУЖИТ БЕЗ МАЛОГО ШЕСТЬ ДЕСЯТИЛЕТИЙ.
18 МЕДИЦИНА
П
оявившись на свет декабрьской ночью в холодной юрте, едва остался жив. А дальше ему помогло, должно быть, само провидение: ведь в мединститут он поступил со слабенькими тройками. В этом году ему исполнится 80. Кафедра хирургии Первой детской клинической больницы Алматы, которой он руководил много лет, а сейчас продолжает оставаться почетным заведующим, тоже отмечает юбилей — 50 лет. — Почему я пришел в медицину и именно в педиатрическую службу? Потому что отец, участник Великой Отечественной, говорил, что не видел на войне ни одного воюющего с противником доктора. Меня он очень баловал. Прощая мне любые шалости, моей тишайшей кроткой матери говорил: «Не ругай и не поднимай руку. Пусть растет каким угодно — хромым, косым, неумным — лишь бы продолжил род Ормантаевых». До меня у родителей было трое мальчиков и трое девочек. Но они доживали до двух-трех лет и умирали от корьевой пневмонии. Это тяжелая болезнь. Если кто то заболевал, заражался весь аул. Конечно, медики призывали не ходить к больным, но народ все равно продолжал общаться по-родственному. Уставший от детских смертей отец сам выбрал мне специальность в медицине: «Будешь детским доктором». Чудом став студентом, занимался круглые сутки. Многие вещи приходилось брать просто зубрежкой. На втором курсе был уже отличником и активистом — профсоюзным и комсомольским лидером факультета. Приступил к изучению детской хирургии. В 30 лет стал кандидатом наук, а в 35 защитил в Москве докторскую диссертацию по хирургическим методам лечения двустороннего заболевания легких у детей. В 1968 году, когда мой первый педагог Евдокия Давыдовна Черкасова ушла на пенсию, стал заведовать кафедрой детской хирургии в клинической базе Мединститута — Первой детской клинической больнице Алма-Аты. С тех пор вся моя жизнь проходит здесь.
Кафедру не покидал даже тогда, когда дважды был директором Института педиатрии и детской хирургии. — Десять лет назад в Казахстане закрыли педиатрические факультеты. Кому пришла в голову эта идея? — У нас болезнь — подражать Западу. Дело в том, что чиновники от медицины, бывая за границей, узнали, что педиатров там заменяют семейные врачи, и кинулись претворять это и у нас. Экономист Досаев, стоявший тогда во главе ведомства, заявил, в частности, что мы, мол, все делаем по образцу цивилизованного Запада. Теперь, переняв западноевропейскую форму подготовки врачей, учим их не шесть лет, а восемь-девять. Но чтобы подражать западу, нужно иметь хорошие культурные и научные традиции, крепкую экономику. У казахов есть поговорка: вытягивай ноги по длине одеяла. Наша страна существует как самостоятельное государство меньше четверти века. И если в Германии и Франции, например, доля расходов на медицину составляет 8 процентов от ВВП, в Америке — 15, у нас — всего 3,8 процента. — Как же другим странам СНГ удалось сохранить педфаки? В
России, говорят, успели даже выпустить приказ о ликвидации. — Там крупные ученые: академики Рошаль, Баранов, Студеникин, Нисевич встали стеной и отстояли педиатрию. Подготовка врачей тоже осталась такой же, как при Союзе: шестилетнее обучение, через два года практической работы — поступление в ординатуру, затем — повышение квалификации. В Кыргызстане и Украине, поддавшись западным веяниям, тоже закрыли педфакультеты, но через два года восстановили. По-другому нельзя: 30 процентов населения наших стран составляют дети. Болезни у малышей проходят по-особенному, к тому же есть еще сугубо детские инфекции. Мы тоже пытались отстоять. Отправили письмо Президенту РК за подписью 32 кандидатов и докторов наук, я был неоднократно у министра здравоохранения, записался на прием к Главе государства. Обещал принять. Я понимаю, сейчас — нелегкие времена, семейные врачи обходятся дешевле, но что они могут знать о детских недугах? Отчаявшись вылечить ребенка у такого доктора, общего для всей семьи, матери начинают самостоятельно искать знаю-
щих педиатров, а их с каждым годом становится все меньше по причине естественного убытия. Вот совсем конкретный пример. Однажды ко мне приехал один очень известный человек с захворавшей десятимесячной внучкой. Сказал, что в частной клинике, куда они пришли на осмотр, в одной очереди с ними к одному и тому же доктору сидел кашляющий и чихающий 80-летний пациент. То, что здоровье народа, особенно на селе, с каждым годом ухудшается — следствие такого лечения. Сейчас 40 процентов юношей по состоянию здоровья непригодны к службе в армии, потому что в свое время они не были нормально пролечены от детских хворей. У ребенка, допустим, температура, но семейный врач, не разбираясь в причинах, снимает симптомы жаропонижающим, обрекая маленького больного стать хроником. Все сердечные, легочные и гастроэнтерологические заболевания — родом из детства. Я утверждал и утверждаю: во главе любого ведомства должен стоять человек, имеющий за плечами опыт практической работы в этой отрасли. Иначе он будет руководить на уровне рассуждении типа: «А у них так! Я слышал, что это хорошо».
МЕДИЦИНА 19 выбросить, он уже ломается, но другого нет. А еще говорят: «Все лучшее — детям». — В этом году вы отметите свое 80-летие. От чего, на ваш взгляд, зависит долголетие?
Я горжусь тем, что лично был знаком с Борисом Васильевичем Петровским, академиком, выдающимся хирургом, несколько лет бывшим министром здравоохранения России. Пришедший ему на смену кардиолог Евгений Иванович Чазов тоже был и всегда оставался практикующим врачом. Эти люди не только организовывали и распределяли деньги, они знали, что такое болезнь, отчего она возникает и как ее надо лечить. — Ну а как сейчас обстоит дело с подготовкой медицинских научных кадров? — Желающих стать учеными не так много. Национальная академия наук в Казахстане ликвидирована одной из первых. Сейчас она одна из 26 общественных академий. В прошлом году 109 человек стали членкорами. Никакой наукой эти бизнесмены, конечно, не занимаются. Меня это, честно скажу, раздражает. Два года назад я собирался выступить на одном заседании Национальной академии. Хотел сказать там, что пора менять устав академии, провести перевыборы и давать звание членкора достойным, а не мнимым ученым. Каныш Имантаевич Сатпаев, создавая академию, считал, что акаде-
мик тогда академик, когда у него есть своя научная школа и монографии. Имея за плечами 12 научных монографий и определенное количество учеников (120 кандидатов и 16 докторов наук), я, наивный старый академик, думал, что имею на это право, но слова мне не дали. Все боятся, что опять не то скажу, полезу с критикой. — И опять, наверное, коллеги вас останавливают словами: «Тебе что, больше всех надо?» — Я с самого раннего детства такой правдолюбец. В интернате заступался за всех обиженных и слабых. А смело идти навстречу опасности меня научили дети депортированных родителей. Рядом с нашим интернатом в Кармакчах располагался детдом, где было много чеченских детей. Мы, казахи, в большинстве своем не можем похвастаться побеждающей любой страх силой духа. И вот трех-пятилетние малыши гонялись за нами, 15-летними подростками, с криками: «Зарежу! Убью!». И мы, удивляясь бесстрашию чеченской мелюзги, убегали от нее. Это безобразие не прекращалось до тех пор, пока мой друг Жаналык Абдрахманов, будущий врач-онколог, не надрал уши одному из них.
Вот с той поры я научился не отступать, когда речь идет о принципиальных вещах. — Хирургами рождаются или становятся? — Вырезать-то больной орган может каждый, но опытным хирургами становятся не менее чем через 15—20 лет. До этого ошибки неизбежны. Речь идет не о смертельных случаях, а том, насколько ювелирно проведена операция и насколько комфортно человек сможет жить, побывав под ножом хирурга. У человека ведь нет лишних органов. Даже аппендикс, пока не воспалится, играет определенную полезную роль. Он нужен, например, лимфатической системе. Здравоохранение — вообще сложный и тяжелый раздел социальной жизни. Раньше врачей готовили так, чтобы они могли ставить диагнозы без наличия аппаратуры. Сейчас диагностика современными аппаратами, конечно, здорово помогает, но пока не влезешь во внутренние органы, определить объем предстоящей операции очень трудно. Тем более что с хорошей аппаратурой у нас до сих большие сложности. Институту педиатрии, например, дали компьютерный томограф лет десять назад, одному из последних. Его пора бы
— Мы с академиком Шармановым много дискутируем по этому вопросу. И он, и я считаем, что продолжительность жизни определяется, в первую очередь, генетикой, во вторую — питанием. Ему, к примеру, 85 лет, и чувствует он себя далеко не старцем, потому что питается хорошо и правильно. Понаучному, одним словом. Но чтобы иметь ежедневно правильный стол, где есть мясо и молоко пастбищных животных, требуется целый штат обслуживающего персонала. Большинство, и я тоже, покупаем и едим то, что есть в магазинах и на базарах. В общем, хорошее питание — это прекрасно, но не надо преувеличивать его роль в долголетии. Физические нагрузки, нервное и психическое состояние, атмосферный воздух тоже влияют на продолжительность жизни. Многие участники Великой Отечественной войны ушли на фронт 18-летними. Голодные и холодные, они месяцами обитали в окопах, но если везло остаться в живых, возвращались крепкими возмужалыми мужчинами, доживавшими до глубокой старости. Мне тоже хочется попозже уйти. Программа-минимум у меня — хочу достойно дожить до 80 лет, а потом — сколько Всевышний отпустит времени. Но пока живу, до последней минуты буду говорить о педиатрии. — Вы дружите с доктором Рошалем. Он, насколько я знаю, собирается на ваш юбилей. — Обещал, по крайней мере, а он обещания держит. Я горжусь дружбой с ним. И он, и я не устаем говорить о здоровье детей. С ним считаются и его слышат и президент России, и министр здравоохранения РФ. Серьезное отношение к себе Доктор мира заслужил своим мужеством. Иногда думаю: а смог бы я, как он, надев белый халат, выйти к террористам, чтобы спасти людей, как он это сделал осенью 2002 года.
20
ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ
«МОЯ Ж ИЗНЬ ТАКАЯ ИНТЕРЕСН А Я , ЧТО Я ЗАВИД УЮ САМОЙ СЕБЕ! »
В БАРСЕЛОНЕ ПРОШЛА ОЧЕРЕДНАЯ, ВТОРАЯ ПО СЧЕТУ, ПЕРСОНАЛЬНАЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ ВЫСТАВКА ТЕПЕРЬ УЖЕ ИЗВЕСТНОЙ КАЗАХСТАНСКОЙ ХУДОЖНИЦЫ ТОЛКЫН САКБАЕВОЙ ПОД НАЗВАНИЕМ «КАЛЕЙДОСКОП». …Это интервью бралось следующим образом: я задавала вопросы, а Толкын писала на них ответы. А потом я убрала вопросы, и вот что получилось. «Я родилась в Алма-Ате 26 лет назад. Как рассказывали потом родители, из-за ошибки врачей у меня случилась травма шейного позвоночника, а дальше — ДЦП. Но то ли у меня характер такой, то ли семья у нас такая позитивная, но я с раннего детства воспринимаю себя как человека с сильным здоровьем. А диагноз для меня как цвет волос: кто-то блондин, кто-то
— шатен, а у меня вот ДЦП. Наверное, это все-таки благодаря семье, где я никогда не слышала: «Ты не сможешь, потому что больна». Моя мама шутит, что иметь ребенка с ДЦП — это как запланировать поездку в Париж, а попасть внезапно в Амстердам. Это не есть плохо. Да, бывало, что глупые люди обижали меня. Да, порой мне бывает сложно, но хотела бы я увидеть человека, которому легко и беззаботно живется? Скорее, о том, что я не такая, как все дети, мне напоминали чужие люди, которые стыдили:
«Такая большая девочка, и уселась на папу». В детстве у меня было две страсти — играть на улице с младшей сестренкой до умопомрачения и рисовать. Папа, считая, что это полезно для моей правой руки, не экономил на обоях, и я их без устали разрисовывала-разрисовывала... В семь лет папа записал меня в кружок рисования при музее имени А. Кастеева. Трижды в неделю ранним утром мы с ним ездили туда из микрорайона Орбита, где снимали тогда квартиру.
Сначала мне было сложно даже просто провести ровную линию, но скоро я научилась рисовать горы и персонажей из любимой книги «Пеппи Длинный чулок». Нас — три сестры, и мы в детстве дружили со всеми детьми с нашего двора. Когда дети спрашивали, почему я не такая — плохо говорю и плохо хожу — вначале обижалась, а потом стала говорить, что упала с самолета. Но скоро все уже так привыкли ко мне, что даже научились понимать мою не совсем внятную речь, а мальчишки просто поднимали с двух сторон на плечи и уносили смотреть футбол, и потом мама искала нас с сестрой по всем дворам. Кстати, наша мама никогда не запрещала нам приводить друзей домой. В детстве мы с сестрами устраивали вечеринки, на которые приглашали весь двор. Однажды, когда мама вернулась домой с работы, то увидела такую картину: папа, сидя на диване, невозмутимо
ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ 21
читает газету, а по дому, как по музею, расхаживают дети, рассматривая мои картины. Мне, может быть, наоборот повезло, потому что благодаря диагнозу на мою долю выпала такая интересная и богатая приключениями жизнь, что иногда я завидую самой себе. Если бы не это, я, возможно, вышла бы замуж в 17 лет, стала бухгалтером и жила скучной однообразной жизнью. А давайте я вам расскажу, как поступала в Алматинский колледж декоративно-прикладного искусства им. Тансыкбаева. Когда я окончила спецшколу на дому, встал вопрос: что мне делать дальше. Поскольку без кисти в руках я не мыслила свою жизнь, мама пошла в колледж и сказала, что ее талантливая дочь, то есть я, хочет учиться здесь. Узнав мой диагноз, там заявили, что вряд ли мне разрешать сдавать вступительные экзамены. Больше всего люди, сидящие в приемной комиссии, боялись, что я упаду на территории колледжа. Так и
сказали: «Она покалечится, а мы — отвечай». Но моя мама — очень настойчивый человек. Она все-таки сумела уговорить допустить меня к творческому конкурсу. Художники — народ без рамок и предубеждений: им мои работы понравились. Нас предупредили, что группу в этом году набирает очень авторитетный и строгий художник. Если он откажется от меня, никто ничего уже не сможет сделать. А потом были экзамены. Неделю перед этим я не спала. Папа успокаивал: «Если не поступишь, не переживай. Художнику не обязательно учиться». И вот мы приехали в колледж. Много незнакомых девочек и мальчиков, и все, как и я, нервничают. Вначале был творческий экзамен (рисунок, живопись и композиция), потом — русский язык... Папа с мамой ждали оценок так, как будто сами поступали. Когда узнали, что я набрала проходной балл, радовались как дети. Позже преподаватели рассказали моей маме, почему я все-таки смогла поступить. Мой будущий учитель, большой (не побоюсь этого слова) художник, увидел через приоткрытую дверь аудитории, где проходил экзамен, мои работы. Спросил, кто их автор. Когда Человеку-Солнцу, как я называю Кенжебая Дуйсенбаева, рассказали про меня, он сказал, что забирает меня на свой курс. Первые дни в колледже мне было по-настоящему страшно. Учитель тоже смотрел на меня с опаской. Другие педагоги прямо при мне, думая, что я еще вдобавок и глухая, с недоумением спрашивали: зачем он меня взял? А я изо всех сил старалась установить с ним контакт. И добилась-таки! Через несколько месяцев стала его любимой ученицей. Однокурсники даже ревновали меня к нему, но в целом группа у нас подобралась очень хорошая. Все старались мне помочь: кто поднос с обедом донесет до стола, кто краску выдавит из тюбика… Ну и я тоже все делала так, чтобы людям со мной было легко. На занятия всегда заходила с улыбкой и никог-
да не опаздывала. В общем, я улыбкой, и скоро все забыли, очень старалась. что я не такая, как все. Когда я В конце семестра, за исключе- после колледжа собралась понием рисунка, у меня по всем ступать в Академию искусств, предметам были одни пятеродин из преподавателей, наки. И я так радовалась! Для меня РАССКАЗАВ О СЕБЕ, Я ПРОСТО сама учеба в АКДПИ была ХОТЕЛА ВСЕМ СКАЗАТЬ: чудом, которому я не НЕВАЖНО, КТО ТЫ, НЕВАЖНО, переставала КАКОЙ ТЫ, ГЛАВНОЕ — удивляться. Колледж заИМЕТЬ МЕЧТУ И НЕ БЫТЬ менил мне школу, куда я ИНВАЛИДОМ В ГОЛОВЕ. ВЫ всегда мечтаМЕНЯ ПРОСИЛИ РАССКАЗАТЬ ла ходить. Я каждый О МОЕЙ «ЖИЗНЕННОЙ ДРАМЕ», день рассказывала дома НО Я НЕ ВОСПРИНИМАЮ про своего ЖИЗНЬ КАК ДРАМУ. ЖИЗНЬ — учителя. Мой папа даже ЭТО ПОДАРОК, ДАЖЕ ЕСЛИ ТЫ шутил: «Ты, наверное, его ПОЛУЧИЛ ЕЕ НЕ В ТАКОЙ, КАК У любишь больВСЕХ, УПАКОВКЕ. Я, В ПЕРВУЮ ше меня». А потом ОЧЕРЕДЬ, ХУДОЖНИК, А ПОТОМ случилось горе. Когда я УЖЕ ИДЕТ «УПАКОВКА» — училась на 4 ДЕВУШКА С ДЦП! И ДУМАЮ, курсе, после долгой болезПЕРВОЕ, ТО ЕСТЬ СОДЕРЖАНИЕ, ни мой папа умер. ОстатьПЕРЕВЕШИВАЕТ, ПОТОМУ ЧТО ся без него Я ЖИВУ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ. Я нам, четырем его девочкам, ЖЕЛАЮ ВСЕМ ЛЮДЯМ ВИДЕТЬ включая маму, было реально ТОЛЬКО ХОРОШЕЕ В СУТИ страшно. И ЛЮБЫХ ВЕЩЕЙ, И ЕСЛИ ВЫ мы, как барон Мюнхгаузен, ВЕЗДЕ БУДЕТЕ ИСКАТЬ СВОЕГО стали вытаскивать себя БОГА, ТО УВЕРЕНА — ВЫ ЕГО за волосы УВИДИТЕ. из горя. Мне снова помогла живопись. Это был мой последний год в колледже, мне предстояло верное, переживая, как там писать диплом. Шесть месяменя примут, пытался останоцев делала эскизы по разным вить меня: «Толкын, кызым, темам, наконец, нашла свою зачем тебе идти туда? Ты же — дети. уже художник». Но я все же реЯ до сих пор с теплотой вспошилась. И все пошло по новому минаю эти годы. Девушка, кругу. Несмотря на диплом которая плохо ходит, но всегда живописца с отличием и реулыбается, была первым опыкомендательные письма, мне том инклюзивного обучения вновь попытались ответить отв стенах колледжа. Вначале казом. В нашей стране сложно все ко мне относились с нажить, если ты отличаешься от стороженностью, а потом на других. И опять мама отстояла мою улыбку ответили такой же мое право сдавать вместе со
22
ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ
всеми вступительные экзамены. Я успешно прошла конкурс и поступила на третий курс. Со временем педагоги КазНАИ даже стали меня хвалить. Им нравился мой цвет, меня называли за сочность красок световиком. И все же мне было сложновато в академии. Я не приемлю сделанность в работе. Так называют слишком реалистичные, похожие на фотографии картины. А скоро мне стало просто скучно в академии. Я всегда мечтала побывать в Европе. Интуитивно чувствова-
ла, что там для меня откроются другие возможности. Старшая сестра помогла осуществить мечту. Она отдала все свои сбережения, и мы с сестренкой уехали в Барселону, где собирались изучать язык и поступить в университет. На языковых курсах я встретилась с русской девушкой, муж которой работал в художественной галерее. Она показала ему мои работы. Ему они понравились, и в 2013 году состоялась моя первая выставка. Это было — wow! В этом городе, в этой стране я почув-
ствовала себя полноценной девушкой и художником. Меня даже стали приглашать на фотосессии в качестве модели, а скоро у меня даже появился молодой человек. Он был удивлен: почему у меня — такой красивой, умной и талантливой — нет рядом друга. «А тебя мои проблемы не смущают?» — спросила я его. И знаете, что я услышала от своего бойфренда-испанца? «Если для тебя это не проблема, то почему меня это должно смущать?» Сейчас у меня проходит вто-
рая персональная выставка. Вырученные от продажи картин деньги пойдут на благотворительность. Я хочу помочь казахстанским художникам в раскрытии их потенциала. Я бы хотела, чтобы в Казахстане уделяли больше внимания искусству. Не буду говорить об эстетической и духовной стороне таких вложений, как покупка картин, но если человек, у которого есть деньги, хочет увековечить свое имя, то картины будут самым умным вложением. В планах у меня вместе с испанскими компаньонами открыть школу без лимитов, где будут учиться и казахстанские дети тоже. Сейчас меня пригласили быть резидентом артцентра Espronceda в Барселоне, куда приезжают художники со всего мира. Здесь проходит моя выставка, и здесь же находится моя мастерская. Такие предложения поступают не каждый день, и я пока отказалась от учебы, хотя экзамены в университет успешно сдала. Мне нравятся слова моего учителя: «Реальность абстрактна». Их можно применить как к живописи, так и к жизни любого из нас! Каждый видит вещи по-своему. Я могу доказать это на своем примере. Кто-то говорит, что я сильная личность, другой — смотрит с жалостью, а третий говорит, что я красивая. Разность точек зрения говорят о том, что в этом мире все абстрактно. Поэтому я в своем творчестве все больше и больше ухожу от классики. Сейчас мне интересна тема «Двое». Между двумя людьми всегда есть магия. Бывает, кто-то один боится увидеть ее, иногда оба не видят ее, но если вдруг ее увидят двое, то случается чудо! «Спасибо тебе. Благодаря твоим картинам мне снова хочется жить». Так поблагодарил меня на моей последней выставке один гость. А мой друг, итальянский художник, сказал мне однажды: «Когда я вижу, как ты рисуешь, мне тоже хочется работать». Вот, в принципе, и все. Подготовила Галия ШИМЫРБАЕВА, АЛМАТЫ
РЕГИОНЫ/ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ 23
РАБОТА СО СЛУЧАЕМ В МЗСР РК РАССМАТРИВАЮТ ВОЗМОЖНОСТЬ ВНЕДРЕНИЯ МОДЕЛИ ИНТЕГРИРОВАННЫХ УСЛУГ С ОДНИМ ОКНОМ ПО ТИПУ ГОСУСЛУГ. ЧЕЛОВЕК ПРИХОДИТ, И КОМАНДА СПЕЦИАЛИСТОВ СО ВСЕХ СТОРОН РАССМАТРИВАЕТ ПРОБЛЕМЫ ЕГО СЕМЬИ.
государства они нуждаются. У фонда за шесть лет работы в этой сфере накоплен немалый аналитический материал. Если у пожилых больше трудностей в быту или при оформлении правовых документов, то для семей с детьми-инвалидами важнее социализация, развивающие занятия, доступность колясок, тренажеров, массажеров...
«ОТ ЧЕЛОВЕКА»
«Заточить» систему под конкретного человека и конкретные семьи с трудными жизненными ситуациями — таков смысл проекта, который в Восточном Казахстане при поддержке Министерства здравоохранения и соцразвития РК реализует социальный корпоративный фонд «ЗУБР». Неправительственная организация шестой год погружается в проблемы, которые окружают
одиноких стариков и семьи с инвалидами. И ищет, как улучшить систему господдержки. — Главное в этой истории, что у нас с министерством одна цель: улучшить систему, — сразу отметила замдиректора фонда «ЗУБР» Юлия Натарова. — Мы входим в рабочую группу при министерстве, нас поддерживают в инициативах и организационно. Проект, поддержанный фон-
дом «Евразия» Центральной Азии и USAID, над которым работает Восточно-Казахстанская неправительственная организация, звучит сложно: «Модель интегрированных специальных социальных услуг — клиентоориентированный подход». Тем не менее, за длинным наименованием простая суть — дать возможность инвалидам и старикам самим определить, в какой помощи
— Мы видим, что соцзащита работает с людьми по своим стандартам, образование и здравоохранение — по своим, — рассказала замдиректора фонда. — В итоге они делят свои усилия, вместо того чтобы объединять. Специалисты начинают выяснять между собой: кто должен работать с человеком, кто не должен. А причина в том, что объем специальных социальных услуг планируется по принципу «от учреждения». Мы предлагаем иную модель планирования — «от человека». От конкретной семьи, конкретной жизненной ситуации. И в этом нас поддерживает министерство. Осенью фонд провел «зеркальный» опрос среди тех, кто получает специальные социальные услуги, и тех, кто их поставляет. По словам Юлии Натаровой, все подопечные как главный недостаток отметили отсутствие полной информацией о том, что им положено. — Единственное, о чем все знают, это о пособиях, — передала замдиректора фонда. — Но если у инвалида есть право на услуги по обучению или на приход соцработника, на санаторное лечение — он должен об этом знать. Это не камень в огород госструктур, но мы
24 РЕГИОНЫ/ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ
сами не раз были посредниками в получении той же прогулочной коляски. Бежали в отдел, ставили на очередь… Сам человек понятия не имел о положенной ему коляске. Хотя всего-то надо на двух листочках четко прописать, на что он имеет право и куда нужно обратиться. Сегодня в этом направлении хорошо развивается сотрудничество НПО и госорганов через систему госсоцзаказа. Можно смело утверждать, что, работая вместе, удается сделать больше для тех, кто нуждается в помощи. Другая выявленная фондом проблема — низкая правовая грамотность среди категории подопечных. Все хотят иметь от государства услуги, но как только доходит до сбора пакета документов, все стопорится. Старики нервничают, у родителей детей-инвалидов порой просто нет времени, да и желания ходить по инстанциям, для них это большой стресс. — Вот пример, — рассказала Юлия. — Родителям для получения права на специальные
социальные услуги для их ребенка нужно собрать пакет документов. Практически каждая бумага требует посещения отдельного учреждения, прохождения обследования, экспертизы. Порой эти учреждения находятся только в областном центре или соседнем районе, иногда в 100—150 километрах. Мало того, что родители должны разобраться в бумагах, им еще приходится выезжать в другой населенный пункт. Вот представьте: больного ребенка несколько часов трясут по плохой дороге, потом ожидание в очереди — он устал, не хочет разговаривать с незнакомыми людьми. Ясно, что на тестах он, скорее всего, покажет низкие результаты, и заключение может быть некорректным. В нашей практике работы за последние годы мы наблюдаем рост количества детей с диагнозом «задержка психического развития (ЗПР)». Более того, прошедший круги ада родитель иногда даже документа нормального не получает, во всех регионах отмечают эту
проблему. То формуляр не тот, то формат не такой. Хотя при чем тут измученная мамочка? И пока семьи не оформят кипу документов, они ни на что не имеют права. По словам ЗУБРовцев, многие родители, столкнувшись с такими трудностями, наотрез отказываются от услуг. Хорошо, если подключаются НПО, у которых объективно больше гибкости, чем у госструктур. Они могут помочь, даже если у семьи оформлены не все документы. Ходят вместе с родителями по инстанциям, договариваются с учреждениями, сопровождают, если семья из отдаленного населенного пункта. В фонде «ЗУБР» не только проанализировали и прописали действующую громоздкую схему получения услуг, но и сформулировали необходимые поправки. По словам Юлии, важно, что инициатива находит понимание и поддержку в Правительстве. В частности, в министерстве рассматривают возможность внедрения модели интегрированных услуг с одним окном по типу госуслуг. Человек приходит, и команда специалистов со всех сторон смотрит проблемы его семьи. То есть «работает со случаем». К 2019 году этот метод планируется внедрить в республике на опыте передовых стран и пилотного проекта, отработанного в Восточном Казахстане.
НЕ ВЫЧИТАТЬ, А СКЛАДЫВАТЬ В ходе проекта ЗУБРовцы отметили также размытость формулировок во многих документах. Это позволяет местным исполнительным органам по-своему их трактовать, причем не в пользу людей с особенными потребностями. Как пример в «ЗУБРЕ» привели ситуацию, когда человеку, которого посещает соцработник от госучреждения, не разрешают получать услуги от НПО. Хотя законом ему дано право на восемь видов услуг: бытовых, психологических, педагогических, культурных, правовых, трудовых, экономических, медицинских. — Одно ведомство не может обеспечить все в полном
объеме, — высказала мнение замдиректора фонда. — Нужно объединять усилия, а мешают сомнения: нет ли дублирования, нерационального использования бюджетных средств? Здесь и проверяющие органы не дают четких разъяснений. Но как быть ребенку, которому нужен и соцработник, и педагог, и медик? На наш взгляд, в этом вопросе необходим нормативный акт, чтобы у госорганов пропали сомнения. Нужен единый стандарт. К счастью, в министерстве это понимают, работа движется. В последние годы проблемой стал и уровень специалистов, работающих в районах. В небольших населенных пунктах зачастую нет работников, способных провести профессиональную коррекцию ребенка с симптомами задержки развития, либо они не обладают достаточной квалификацией. В итоге, по словам экспертов, медики ставят диагнозы, не обращая внимания на педагогов, педагоги выносят оценки, не вникая в заключение медиков. А страдает в итоге ребенок, который, оставшись без коррекции, в 16 лет получает инвалидность и… клеймо на всю жизнь. — У нас был эксперимент в поселке Новая Бухтарма в Зыряновском районе, — рассказала замдиректора фонда «ЗУБР». — В детском саду специалисты системно занимались с детьми с симптомами ЗПР. И мы убедились: коррекция дает великолепные результаты. Были дети, с которых уже через год сняли диагноз. На одной девочке медики поставили крест — никакой, мол, перспективы для развития. Специалисты меньше года с ней позанимались, и мы не узнали ребенка — общительная, эмоциональная. Ее учили танцам, рисованию, лепке, даже спектакли ставили. Сейчас мы продолжаем собирать лучший опыт Восточно-Казахстанских медико-социальных учреждений, НПО, работающих в этой сфере, рассчитываем, что он будет использован в работе с детьми с ЗПР.
ПОДДЕРЖАТЬ За годы практики с инвали-
РЕГИОНЫ/ОБЩЕСТВЕННАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ 25 оборудование за счет бюджета специальных рабочих мест для инвалидов. Что это, если не тот самый инклюзивный подход, о котором сейчас так много говорят? Только таким образом можно постепенно изменить общество. — Людям с сохраненным интеллектом надо дать возможность работать в социуме, — отметила Юлия Натарова. — Правда, кроме помощи в виде «Дорожной карты занятости», еще нужна доступная среда. У нас один парень с ДЦП прекрасно работает в сфере музыки, шоу, но куда бы он ни пришел — везде крутые лестницы. Даже в новых спортивных комплексах в Усть-Каменогорске нет подъемников. Такие вещи надо менять. По словам ЗУБРовцев, совместная работа с Министерством здравоохранения и соцразвития уже дала эффект. Неправительственные орга-
дами у неправительственной организации сложился свой взгляд на непростую проблему трудоустройства такой категории лиц. С одной стороны, в фонде отмечают перемены в психологии — все меньше тех, кто настроен иждивенчески и не ищет работу и возможность содержать себя самому. В то же время, как показала жизнь, особенные люди с трудом вписываются в коллективы. Они закомплексованы, обидчивы, мнительны. Фонд не раз помогал молодым людям с ограниченными возможностями составить резюме, найти работу, консультировал, как вести себя в сообществе. И все равно — в финале, как правило, следовало увольнение. — Обязательно должны действовать специализированные предприятия для инвалидов, —
высказали мнение ЗУБРовцы. — Они должны развиваться, их вклад должен быть понятен и ощутим, чтобы не было и намека на иждивенчество. Единственное — при этом должна быть еще поддержка государства. Например, в УстьКаменогорске у Общества женщин-инвалидов «АлтынАй», насколько мы знаем, до сих пор нет своего помещения, они не раз переезжали со своей швейной мастерской из здания в здание. Неужели городу трудно найти подходящее помещение, чтобы поддержать людей, которые сами себе находят работу, создают рабочие места для людей с ограниченными возможностями? Перспективным в «ЗУБРе» назвали направление госпрограммы «Дорожная карта занятости», предусматривающее
низации получили возможность влиять на изменения в законодательстве и тем самым сдвинуть с мертвой точки часть застарелых проблем. Государство, в свою очередь, получило возможность через НПО привлечь внебюджетные средства. — У нас есть возможность обсуждать, как улучшить, например, качество специальных социальных услуг, — заключила замдиректора фонда. — Все больше становится сфер, в которых власть готова объединять усилия с НПО. Государство развивается. Мы в своей работе руководствуемся словами Гераклита: «Сегодня делать то, о чем другие завтра будут только думать».
Галина ВОЛОГОДСКАЯ, фото Виктора ВОЛОГОДСКОГО , УСТЬ-КАМЕНОГОРСК
26 БИЗНЕС И ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬСТВО
УС ПЕХ ПР И Х ОДИТ К Т ЕМ , КТ О Н Е ЛЕНИТ СЯ ПРИМЕРЫ УСПЕШНОГО ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬСТВА СРЕДИ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В КАЗАХСТАНЕ
Н
е прошло и двух лет, как предприниматель Айдана Нуртазина открыла в Караганде ателье по ремонту и пошиву одежды, и вот уже она намерена развивать свой бизнес: подыскивает подходящие варианты аренды двух новых офисов, закупки современных швейных машинок. — Все сетуют на инфляцию, дешевеющую нефть, — поделилась она. А на мой взгляд, самое страшное, что может произойти в стране, это война и голод, остальное можно пережить. Лично для меня кризис — это дополнительный стимул, чтобы больше зарабатывать, тщательнее планировать будущее.
НЕДЕТСКОЕ ИСПЫТАНИЕ Она умеет во всем видеть положительные стороны, и именно это качество помогает
справиться со многими трудностями. — Сегодня государство законодательно закрепило право инвалида на работу, — продолжает она, — оно предоставляет материальную помощь на открытие собственного дела, льготные процентные ставки на кредитование бизнеса. И когда кто-то жалуется на мизерное пособие, я предлагаю простой рецепт: не сидеть сложа руки, ругая правительство, а находить применение своим способностям, начав бороться за свое место под солнцем. По правде сказать, свою борьбу нынешняя бизнес-вумен начала еще в детстве. Ей было только девять, когда врачи, обследовав ногу школьницы после обычной травмы, поставили диагноз: «остеогенная саркома правого коленного сустава», что значило раковую опухоль. Папа наотрез отказался, чтобы дочери ампутировали
конечность, говорил, что оставшись калекой, она не сможет в будущем создать семью, реализовать себя. И начал возить Айдану по знахарям, которые пробовали на ней различные методики и рецепты. Так в борьбе за «светлое будущее» прошло восемь месяцев, и за это время опухоль поднялась еще выше, а колено в объеме увеличилось до 56 сантиметров. Измученная болями девочка не собиралась сдаваться, но, в конце концов, мужество ребенка закончилось, и она попросила родителей об операции. Теперь ногу пришлось ампутировать до бедра. — Мне было десять лет, — вспоминает Айдана, — когда я поняла, что легче перенести сто операций, чем одну химиотерапию. У меня было 12 курсов, и после каждого я лежала по 40 дней в реанимации: бледная, лысая, очень худая, в постоянном страхе остаться одной даже на минуту. Мама весь год «лежала» со мной в отделении, и, несмотря на болезнь, я чувствовала себя счастливой. Раньше родители всегда были заняты работой, а за мной, как за младшей в семье, присматривали братья и сестры. В больнице я стала центром внимания: все вокруг ободряли: «Ты только вылечись», и я цеплялась за жизнь. А потом узнала, что мне вводили двойную дозу препаратов. Лечащий врач признался маме, что хотел, чтобы излечение от рака произошло на все 200 процентов, верил, что я сильная и выдержу. Костыли девочке принесли уже через неделю после операции. Руки дрожали, и несколько долгих минут она привыкала держать равновесие. Не отстала от себя, пока не прошла весь больничный коридор, заставляя сделать еще и еще шаг. Инвалидом Айдана себя никогда не считала. Она — душа компании, прекрасно, не стесняясь окружающих, танцует на одной ноге. За два десятка лет даже на костыли не научилась правильно опираться: объясняет, хотелось, чтобы руки оставались свободными. Среднее образование она получила на дому, а потом поступила в банковский колледж на дневное отделение. Дома все ведение хозяйства — уборку, стирку, приготовление пищи — закрепили за ней, поэтому на улицу она выходила редко, и подруги в шутку называли ее Золушкой.
ВОСХОЖДЕНИЕ Она и есть Золушка. Терпение и трудолюбие — эти качества Айдана считает основными для достижения результата в чем бы то ни было. Банковским работником не стала: бывшая студентка без опыта работы, инвалид второй группы мало интересовала работодателей. И тогда девушка занялась торговлей, открыв отдел в одном из магазинов. Так и произошло ее знакомство с предпринима-
БИЗНЕС И ПРЕДПРИНИМАТЕЛЬСТВО 27 тельством. И хотя успеха она не добилась (закупать продукцию непосредственно у товаропроизводителей ограниченному в передвижении человеку было непросто, а перекупать — невыгодно), поделилась, что научилась главному: видеть перспективы развития бизнеса. Когда в Казахстане инвалидам 1-й и 2-й группы дали возможность работать, Айдана несколько месяцев трудилась швеей в различных мастерских и швейных цехах города. Зарплата была мизерная, а хотелось заработать для себя, для дочки, и тогда пришла в голову идея открыть собственное ателье. Сразу решила оформить ИП, с перспективой в будущем иметь возможность нанимать работников. По объявлениям она стала искать бывшее в употреблении швейное оборудование, а параллельно проходила трехмесячные курсы в колледже моды. Узнав о государственной поддержке начинающим бизнесменам с ограниченными возможностями, обратилась в Городской отдел занятости и социальных программ. Правда, оказалось, что материальная помощь положена только тем, кто еще не зарегистрировался как предприниматель. Была немного расстроена, что заранее не расспросила об этом. Теперь всем знакомым, кто собирается попытать счастья в предпринимательстве, советует получить сначала побольше информации обо всех видах социальной поддержки. Ее первые швейные машинки стоили вместе 14 тысяч тенге: одна из них ножная механическая, другая — электрический оверлок советского поколения. Средства на их покупку Айдана заработала вязанием и вышивкой, которыми занималась еще с детства. А вскоре ей предоставилась возможность поучаствовать в конкурсе прикладного искусства в Астане, куда она привезла связанные и сшитые уже в собственной мастерской детские вещи, стеганые одеяла с национальным орнаментом. Завоевав третье место, на призовые деньги девушка купила новую бытовую швейную машинку. — Свои навыки швеи я оттачивала на маленьких вещах дочери: распарывала их, сшивала заново, перекраивала, короткие рукава удлиняла, длинные — укорачивала, меняла изделия, модель. Потом все то же самое проделывала со взрослой одеждой, а научившись ремонтировать изделия, занялась раскроем и моделированием. Бывали моменты, когда что-то долго не получалось, плакала по ночам, а утром говорила себе: не сдамся, не оставлю дело, которое нравится. Конечно, Айдана просчитала, во что ей обойдется аренда помещения, закупка фурнитуры, оборудования, предполагаемую прибыль от будущих заказов. — Для меня самым трудным было запастись терпением, — продолжает она. — Биз-
нес еженедельно требовал материальных вложений: то утюг сломается, то зеркало дополнительное потребуется, к тому же аренду нужно было платить вовремя. В качестве страховки я сразу отложила средства на депозит и правильно сделала, потому что первые полгода прибыли мастерская не приносила. Месячный доход порой не покрывал даже аренду, и приходилось доплачивать из своего кармана. В тот день, когда я выдала себе первую зарплату, сделала вывод: успех приходит к тем, кто не ленится. Район, где она открыла ателье, — ее родной, поэтому первыми клиентами стали соседи, знакомые, друзья, которые впоследствии рекомендовали ателье другим карагандинцам. По мнению Айданы, лучшая реклама любого бизнеса — качество работы и доброе отношение к клиентам. — Какое бы проходное место вы ни выбрали, если делать работу некачественно, к тебе больше не придут, — добавляет она. — Ателье сейчас много, только в нашем районе их три, и конкуренция большая. Опять же цена за ремонт или пошив в период кризиса имеет значение, особенно для людей с маленькими доходами, даже если у вас в ателье она ниже всего на 50 тенге. Сегодня у Айданы Нуртазиной новое оборудование: как только появились средства, она распродала старое и вместе с мужем оформила кредит. У нее также можно связать вещи на заказ: вязальную машинку она приобрела на накопленные средства и уже с ее помощью создала много красивых эксклюзивных изделий. В перспективе — взять промышленный оверлок для массовых заказов, еще одну промышленную и скорняжную машинку, чтобы браться за реставрацию натуральных шуб. За выделением средств на развитие бизнеса Айдана намерена обратиться в фонд развития предпринимательства «Даму»
СЧАСТЬЕ — ЖИТЬ СЕЙЧАС Свое ателье она назвала «Аида» — именем дочки, маленькой девочки, которая 20 лет назад своим оптимизмом помогла ей справится со страшной болезнью. Врачионкологи запретили Айдане рожать детей, и прежде чем стать счастливой мамой, она написала не одну расписку об ответственности, которую в случае рецидива болезни берет на себя. Когда дочка попросилась на бальные танцы, мама с радостью стала ее водить на занятия. По вечерам после школы, зимой и летом, вместе они преодолевали большие расстояния. В то время Айдана Нуртазина даже и предположить не могла, что вскоре сама закружится в вальсе. В инвалидную коляску она впервые села, придя в Общественное объединение спортсменов-инвалидов «Жан Дос», когда захотела научиться играть в настольный
теннис. Видя ее упорство и незаурядные способности, председатель общества предложил девушке реализовать себя в искусстве танца. В прошлом году, впервые приняв участие в международных соревнованиях в Астане, Айдана заняла четвертое место, вступив в единоборство с сильнейшими спортсменками из Австрии, России, Грузии. Несмотря на то, что танцевала девушка в отличие от соперниц не на танцевальной, а на спортивной коляске, более тяжелой и менее мобильной. Она блистала на балу в собственноручно сшитом ею платье и покорила зрителей пластикой, музыкальностью, улыбкой и потрясающей энергетикой. — Сильная девушка, личность, — сказал о своей ученице ее тренер, мастер спорта по танцам Шахнур Мусин. Бесстрашная, мужественная, ее внутренней силе позавидует и здоровый танцор. Любимый танец Айданы — румба, романтичный, страстный, темпераментный. — Все, что я не могу в полной мере выплеснуть в жизни, выплескиваю в танце, — признается она. — Тренировки не отвлекают от бизнеса, наоборот, они дарят вдохновение и уверенность. Когда танцуешь и наполняешься музыкой, ты забываешь, что ты в инвалидной коляске, ты словно паришь над паркетом на ногах. Наталья ПРУСС, Фото Дмитрия КУЗМИЧЕВА, КАРАГАНДА
28 ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ
SEN SI TI V E П ОКО РИ Л И ТА Л И Ю! В Сан-Марино прошел Международный фестиваль культуры и искусства «Танысу» под патронатом Министерства культуры и спорта республики Казахстан. В нем успешно выступил единственный в стране ансамбль глухих танцоров Sensitive из Петропавловска, завоевавший Гран-при в своей номинации!
У НАС ВСЕ ПОЛУЧИТСЯ, ПОТОМУ ЧТО ВСЕГДА ПОЛУЧАЕТСЯ
В конкурсе принимали участие представители шести стран: Италии, Казахстана, России, Грузии, Голландии и Китая. Sensitive представил венский вальс, танго, пасодобль, ча-ча-ча и две танцевальные постановки в стиле модерн. В номинации «Дуэт» одержала победу пара из Sensitive Евгений Кузьмин и Элина Мессерле. — И в это до сих пор сложно поверить. Мы так счастливы, что в очередной раз не подвели нашу страну, — делилась впечатлениями руководитель коллектива Ольга Ростовщикова по приезду. — Приятно, что было много похвал от профессионалов! А еще нас пригласили в Болонью на симпозиум с мастер-классом. Мы уже начали готовиться.
Выступление начнется с танго. Это один из сложнейших танцев, требующий большого мастерства и умения чувствовать ритм. В первые годы работы было трудно, — вспоминает Ольга, - даже не знала, как ребятам «объяснить» танец, ведь тогда я смутно представляла, что такое язык жестов, а ученики — соответственно, язык тела. Учились друг у друга, что называется, на ощупь. Выразить себя с помощью бального танца очень сложно, тем более глухим ребятам. Они «зеркально» выполняли движения, которые я им показывала, ведь что такое музыка и ритм, они могли только предполагать… Перед тем как изучать новый танец, включается громко музыка, колонки ставятся на пол, некоторые из ребят при-
кладывают к ним руки и садятся на пол. Мы придумываем какие-то обозначения для каждого танца, счета. Так же выбиваем ритм ладонями, после включаются в работу ноги. Иными словами, мы договариваемся, чтобы было удобно работать! И каждый раз — это творческий процесс, рождение чего-то нового. Сначала мы учим рисунок танца, потом его практикуем… Глухим детям важно выработать технический навык, — говорит хореограф. В активе Sensitive много завоеванных наград, география гастролей широка. Итальянский симпозиум, где выступит Sensitive, намечен на апрель нынешнего года. Алена ЛЮБУШАК, ПЕТРОПАВЛОВСК
ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ 29
30 НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ
ДВИЖЕН ИЕ Д Л Я К АЧ Е С Т В А Ж И З Н И Р Е Б ЕНКА ПОДОПЕЧНЫЕ ИЗВЕСТНОГО ДЕТСКОГО ФИЗИЧЕСКОГО ТЕРАПЕВТА ЕКАТЕРИНЫ ВИКТОРОВНЫ КЛОЧКОВОЙ, ДИРЕКТОРА АНО «ФИЗИЧЕСКАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ», — ДЕТИ С РАЗЛИЧНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ. МОЖНО ЛИ ПОЛНОСТЬЮ СКРЮЧЕННОГО ОТ СПАСТИКИ РЕБЕНКА С ДЦП НАУЧИТЬ ДЕРЖАТЬ ЛОЖКУ, ОДЕВАТЬСЯ САМОСТОЯТЕЛЬНО ИЛИ ХОДИТЬ? КАКИЕ ЗАДАЧИ РАЗВИТИЯ НУЖНО РЕШИТЬ, ЧТОБЫ ОН МОГ УЧИТЬСЯ, ЖИТЬ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ? ЭТИ ВОПРОСЫ И СТАВЯТ ПЕРЕД СОБОЙ ФИЗИЧЕСКИЕ ТЕРАПЕВТЫ. ОДИН ИЗ ОСНОВНЫХ ПРИНЦИПОВ ИХ РАБОТЫ — НЕ ПРИЧИНЯТЬ БОЛИ, А ВОЗДЕЙСТВОВАТЬ С ПРИМЕНЕНИЕМ ЕСТЕСТВЕННЫХ, ПРИРОДНЫХ МЕТОДОВ, ПРЕЖДЕ ВСЕГО — АКТИВНОГО ДВИЖЕНИЯ.
Н
едавно в Астане прошел уникальный семинар с ее участием. Уникальный, потому что специалистов такого уровня в России — по пальцам пересчитать, а у нас в Казахстане их нет вообще. Екатерина Клочкова делилась своими знаниями с 25 коллегами из различных коррекционных учреждений нашей страны на семинаре, который организовал фонд «Дара» при поддержке ФНБ «Самрук Казына». Отечественные специалисты по лечебной физкультуре
из кабинетов психолого-педагогической коррекции, реабилитационных центров и коррекционных школ четыре дня на практических примерах изучали совершенно новые подходы, которые могут помочь детям с двигательными и другими нарушениями. В рамках семинара прошел мастер-класc по сенсомоторному развитию ребенка, обучению движению, элементам эрготерапии для детей с самыми различными патологиями развития. Востребованность таких специалистов
НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ 31 например, которые помогают этим детям. Хотелось бы, чтобы появлялось больше отечественных специалистов. — Что дал семинар в Астане? Как вы думаете, смогут ли применять наши специалисты эти знания на практике?
очень велика. Убедилась в этом, встретившись с Екатериной Викторовной в школе «Динамика». Мы беседовали урывками, в перерывах между ее занятием с малышом с тяжелыми нарушениями из пригорода Петербурга и первой консультацией другого мальчика с ДЦП, когда она только оценивала его двигательные способности. Можно ли полностью скрюченного от спастики ребенка с ДЦП научить держать ложку, одеваться самостоятельно или ходить? Какие задачи развития нужно решить, чтобы он мог учиться, жить нормальной жизнью? Эти вопросы и ставят перед собой физические терапевты. Один из основных принципов их работы — не причинять боль, а воздействовать с применением естественных, природных методов, прежде всего — активного движения. Физический терапевт проводит серьезную работу по оценке двигательных способностей ребенка. В команде с другими специалистами он понимает, почему те или иные движения не получаются, придумывает ребенку такую двигательную активность, которая помогает осваивать недоступные прежде движения и закрепляет их в навык. К сожалению, в большинстве стран постсоветского пространства физическая терапия и эрготерапия до сих пор отсутствуют и как направление помощи, и как сфера обучения. — Екатерина Викторовна, почему сохраняется такое положение, ведь в западных странах это уже довольно развитые профессии? — Да, пока в основном отношение к детям с тяжелыми нарушениями у нас остается зажатым в рамках медицинской помощи. А если вылечить полностью
ребенка невозможно, то интерес к нему теряется, и это большая трагедия. Биосоциальная модель помощи направлена на то, что даже в тех случаях, когда до конца вылечить невозможно, нужно стремиться обеспечивать качество жизни и развитие. Этим как раз и занимаются физические терапевты и эрготерапевты. Радует, что эти направления помощи развиваются, что у нас в некоторых школах, центрах уже работают профессионалы, но пока таким специалистам пишут в трудовых книжках, к примеру, «педагог дополнительного образования». Но это неважно. Главное, что у руководителя есть понимание нужности этой специальности. А компромисс всегда найдется. В западных странах есть специальности «физический терапевт» и «эрготерапевт». Обеим специальностям учат в университете с первого курса. Есть бакалавриат и магистратура. И больше тысячи часов практики внутри обучения. Мне очень понравилось, что у вас в Казахстане появилась высокая активность в этом плане. Замечательно, что частный благотворительный фонд пытается, используя свои ресурсы и слушая специалистов, выстроить какую-то систему такой помощи детям внутри государства. Чаще фонды выделяют деньги на санатории, операции и лечение отдельным детям. А помощью выстраивания системы на местах занимаются редко. Сотрудничаю с двумя фондами в вашей стране — «Дара» и «Асыл Мирас», которые помогает детям с аутизмом, и вижу, что они собирают специалистов из регионов, обучая их с помощью практиков из других стран. Это очень отрадно. Как налогоплательщик я не думаю, что правильно оплачивать труд специалистов из Германии,
— Хорошо, что они получили эти знания. Я думаю, что, помноженные на их собственную подготовку, они будут приносить плоды. Но, конечно, недостаточно только таких семинаров, которые длятся тричетыре дня. Недавно мы убедили один российский благотворительный фонд организовать курс обучения для почти 50 специалистов со всей России. Это реально большая работа, обучение будет идти несколько недель. И вот еще хороший пример: в Туркменистане, где вроде бы меньше ресурсов, решили сделать курс обучения четыре модуля по шесть недель, а затем сделать его еще более глубоким. Это уже стратегия, и она обязательно даст эффект. Но главное, к чему надо стремиться, — чтобы эти специальности были, либо у педагогов были эти знания и их разрешали использовать на местах. — Можно ли говорить о вашей авторской методике? — Нет, я применяю то, что во всем мире делается многими специалистами. Хотя после диагностики для каждого ребенка подбираю индивидуальную программу. Это в большей степени эклектичный подход, разные методики. Большинство физических терапевтов, занимающиеся неврологическими нарушениями, применяют Бобат-терапию — подход, основанный на обучении движениям, либо эклектичный подход. Я училась Бобат-терапии и являюсь поклонницей подхода, основанного на обучении движению. Кроме этого, важно понимать, что развитие ребенка — это вещь комплексная, нельзя сказать, что мы только развиваем движение. Мы учим концентрировать внимание, планировать шаги для достижения намеченного, добиваться результатов и оценивать их для себя. — Как бы вы оценили роль этих специалистов в реабилитации, повышении качества жизни детей с нарушениями? — Эта роль очень важна. Почему-то у нас думают, что реабилитация — это оборудование, какие-то волшебные машины, сенсорные комнаты. А на самом деле, в первую очередь, это руки. Причем можно пользоваться нашими методиками даже без каких-то особых аппаратов. К примеру, я недавно консультировала в Москве ребенка, и нужно было потренировать равновесие, а там не было специальной балансировочной доски. И мы просто взяли обычный кусок доски и валик и на них сделали все необходимые движения.
32 НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ диатрический медицинский институт (сейчас это уже университет) по специальности «врач-педиатр». Но теперь оказалось, что в нынешней моей работе обе эти профессии совмещаются! Так получилось, что в то время, когда у меня был совсем маленький ребенок, в Петербург приехали две женщины из Великобритании — физические терапевты. Их надо было комуто сопровождать, а у меня было много свободного времени. Они меня очень сильно заинтересовали, рассказывая, что и как делали в области помощи людям после инсульта или ребятам с ДЦП. Это был совсем иной подход. Потом британские физические терапевты стали обучать нас, включать в совместные проекты, где были семинары, стажировки, поездки, и таким образом удалось около десяти лет учиться у западных специалистов. Не скажу, что у меня прекрасный английский язык, но могу на нем обучаться, работать. Без этого нельзя, ведь вся литература, все источники были только на английском языке. — Как правило, занятия строятся в виде игры?
Конечно, хорошо, когда есть удобное оборудование, но главное все-таки — наличие профессиональных специалистов. Часто в стандартной реабилитационной схеме бывает так: ребенок научился ходить, и все довольны. Но физический терапевт смотрит дальше, что будет в перспективе. Малыш, на-
пример, начал ходить, но очень плохо переносит свой вес на одну ногу, мало отрывает ногу от земли. Это значит, что на пересеченной местности у него будет высокий риск падения. Физический терапевт не только работает над улучшением движения сейчас, но и думает, как выстроить стратегию таким образом, чтобы не разви-
вались вторичные нарушения и не появлялись неправильные (патологические) движения. — А как вы сами пришли к профессии физического терапевта, которой у нас пока в наших странах официально даже нет? — Еще с детства думала, кем быть: педагогом или врачом. Окончила Ленинградский пе-
— Сначала идет диагностика, мы выясняем основные проблемы, продумываем индивидуальную программу. С малышами, конечно, лучше проводить занятия в виде игры. Но в шесть-семь лет ребенок уже просто делает упражнения. Он знает, что у нас тренировка, что это необходимо делать. А с маленькими, конечно, игра. В нашей жизни, как известно, нет просто движения ради движения. Мы встаем со стула, чтобы взять книгу, выходим из дома, чтобы пойти в магазин. Поэтому и в логике двигательного развития лучше сделать какую-то игру, где определенный элемент движения будет нужен для достижения результата. Замечу, что наши коллеги-эрготерапевты еще больше занимаются конкретными видами деятельности, то есть эрготерапевт учит ребенка есть, пить, играть, одеваться. Он адаптирует массу вещей, чтобы ребенку было доступно
НОВЫЕ ТЕХНОЛОГИИ В РЕАБИЛИТАЦИИ 33 и удобно. Физическая терапия — это научная специальность, надо хорошо знать физиологию, анатомию, чтобы не навредить своему подопечному. Как я уже сказала, в западных странах этому обучают как минимум четыре года. А у нас три года на медсестру учат, потом четыре месяца первичная специализация — и лечи ДЦП. Врачей лечебной физической культуры шесть лет учат общей практике — от гинекологии до ЛОР-болезней, и только потом всего четыре месяца специализации, и он может лечить детей с детским церебральным параличом. Это, конечно, неправильно. — Какова эффективность такого подхода и таких занятий, как ваши? — Есть вещи, которые абсолютно доказали свою эффективность. Например, то, что касается профилактики вторичных осложнений. Если вы проводите программу профилактики вторичных осложнений, например, занимаетесь поддержанием правильного вертикального положения, то даже ребенок с тяжелыми двигательными нарушениями вполне может прожить без вторичных осложнений. А это значит, что его состояние с возрастом не ухудшится, а стоимость ухода — моральная и физическая — с годами не вырастет в разы и не надо будет его лечить за государственные деньги, делать ему операции. Это мы точно знаем, хотя понятно, что прогноз эффективности зависит от того, какой у человека диагноз. — И все же инвалидность остается… — Понимаете, инвалидность, ограничения рождаются, когда особенности этого человека, физические и психологические, сталкиваются с окружающей средой. На этом стыке и происходят те ограничения активности и участия в жизни общества, которые составляют суть инвалидности. И наша цель — помочь нормализации его жизни. Мы не можем исправить нарушения у этих детей, «починить» их руки и
ноги, хотя понятно, что большинство родителей хотят именно этого. Но жизнь — это не только руки и ноги. В жизни есть еще возможность и способность решать проблемы, следовать правилам, получать знания. Мне кажется, что реабилитация, какой бы волшебной она ни была, не должна этому противоречить. — Сейчас в связи с этим много внимания стало уделяться инклюзивному образованию. — Моя практика говорит о том, что опыт тех ребят, которые пошли в обычную школу, намного более вдохновляющий, чем у детей в специальной школе. Не будем скрывать: образовательный уровень этих учебных заведений несравним. Нужно как можно больше давать детям самостоятельности, не делать за них тех вещей, которые они могут делать сами. Ведь впереди у них еще вся жизнь, и когда-то мамы и папы просто устанут, постареют. Очень многие вещи, касающиеся инвалидности, — это как очки. Сняли очки — вы инвалид, надели очки — неинвалид. Приведу такой случай, например. Привели к нам ребенка с ДЦП, он хочет передвигаться, но может только неправильно — ползая по полу. Мы отдали ему старую инвалидную коляску, и его теперь с нее не снять. Мальчику четыре года, и он стал жить по-другому, даже по высоте, по росту он теперь на нормальном уровне, и у него другие возможности. Инклюзия не может начаться с самых тяжелых детей. Она подразумевает, что удовлетворяются образовательные потребности всех. И здоровые не страдают, и те, кто с нарушениями, не сидят просто так. Поэтому логично начинать и показывать успешные примеры тех, кто может. Это было бы прекрасно. Ребятам с аутизмом подойдет учеба в ресурсном классе, но на какие-то общие мероприятия, праздники они будут ходить вместе со всеми. А дети с ДЦП или синдромом Дауна могут учиться в обычных классах. — Расскажите о школе, с которой вы сотрудничаете. В чем
суть совместной деятельности АНО «Физическая реабилитация», фонда «Поможем друг другу» и государственного образовательного учреждения для детей с нарушениями? — У нас договор о совместной деятельности и общий проект «Точка опоры». Этот проект реализуют вместе все три организации — школа «Динамика», фонд «Поможем друг другу» и АНО «Физическая реабилитация». Фонд нашел спонсоров и вложил в развитие школы 18 миллионов рублей, создана совершенно новая инфраструктура для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития и ребят, которые учатся на отделении дистанционного обучения. На дистанционном обучении ученики с нарушениями дватри раза в неделю приходят на уроки, остальное время занимаются с педагогами по «Скайпу» и самостоятельно. А еще АНО «Физическая реабилитация» организует занятия для дошкольников в этих же помещениях, которые пустуют по выходным и после окончания школьного дня. Смысл сотрудничества в том, что мы не платим за аренду помещений, в которых занимаемся с детьми. — Ваши помещения напоминают обычную квартиру, не счи-
тая учебных классов. — Да, это как бы квартира. Здесь туалет с необходимыми приспособлениями, душ с ручками, чтобы обходиться без посторонней помощи. Есть кухня, где можно готовить различные блюда, и мы это делаем для праздников, мероприятий. Еще здесь есть мастерская, где педагоги-технологи занимаются с детьми предпрофессиональной подготовкой и осваивают производство игрушек и сувениров. Я думаю, такое сотрудничество государственных и негосударственных организаций — это нормально. Ни в одной стране нет такого, чтобы только государство брало на себя всю ответственность, весь груз заботы о тех, кто в этом нуждается. Везде это в основном совместные программы негосударственных организаций и госучреждений. Государство дает заказы, в чем-то помогает, платит пособия, наконец. Оно не должно делать все для людей с ограниченными возможностями, но может предоставлять условия, готовить специалистов и, конечно, поддерживать тех, кто занимается этими проблемами. Ольга МАЛАХОВА, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
34 РЕГИОНЫ/МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА
АУТ И ЗМ И РАС — НЕ О Д НО И ТО ЖЕ ГРАМОТНАЯ ДИАГНОСТИКА, А НЕ КОРРЕКЦИЯ ДЕФЕКТА В Петропавловске будет открыт кабинет педагогической коррекции для детей с диагнозом «аутизм» и чертами аутистического спектра Разговоры об этом ходили давно, только власти шли навстречу долго, были обещания — и никаких действий. И только после письма-обращения в адрес министра образования и науки РК начались реальные сдвиги. Глава Северо-Казахстанской области Ерик Султанов обещал решить данную проблему в течение полутора месяцев. Деньги на кабинет уже выделены, его открытие намечается в феврале текущего года.
МЕТОДОМ ПРОБ И ОШИБОК
Пока в области только два сертифицированных специалиста, которые могут работать с детьми-аутистами. Психолог Ольга Исакова — одна из них, она работает на базе городской поликлиники № 3. — С ноября 2014 года у нас ведутся регулярные коррекционные занятия с малышами с различными психологическими проблемами, до этого времени коррекцией детей с выраженной патологией развитии психики никто не занимался, — рассказывает Ольга. — Детей с нарушением коммуникативно-эмоциональных
функций мы взяли, можно сказать, в качестве эксперимента, посмотреть, что мы можем сделать на нашем уровне знаний, умений и навыков, и сразу столкнулись с трудностями. Самая большая проблема заключается в диагностике наличия дефектной области и составления плана индивидуальной коррекции. Поначалу мы брали всех, направленных с психолого-медико-педагогической комиссии, но очень скоро заметили различия в плане прогресса. Пробовали объединять в группы по дватри человека с учетом возрастных и индивидуальных особенностей малышей с похожим дефектом развития после предварительной индивидуальной коррекции, но, к своему ужасу, получили плачевные результаты: дети с отсутствием адекватной коммуникации не могут выполнить ни одного задания совместно с ребенком с таким же дефектом. То есть я это говорю к тому, что не нужно создавать специальные детские сады и собирать таких малышей в одну группу, даже два ребенка с нарушением коммуникации могут «поставить на уши» остальные двадцать. Для стойкого прогресса деток с таким нарушением можно адаптировать к обществу только в общении со здоровыми детьми. Следовательно, задача специалистов — информировать педагогов и родителей о том, что изоляция, объединение по схожему дефекту развития невозможны априори. Еще одна трудность, с которой мы столкнулись, — это метод психологической коррекции, их множество, но эффективней с точки зрения родителей и педагогов является
АВА-терапия, — продолжает Ольга Исакова. — На сегодняшний момент у нас в городе всего два сертифицированных специалиста. Дистанционные курсы Юлии Эрц, которые прошли некоторые психологи и специальные педагоги, — это не совсем то, что нужно, но на безрыбье, как говорится… И низкий поклон тем энтузиастам-психологам, которые берутся в частном порядке помочь таким деткам. Но данная методика неприменима в условиях поликлиники. Сейчас в Интернете появились ролики, в которых показывают ребенка в начале терапии. Его нужно силой удерживать в так называемых маминых объя-
тиях, когда тот дико кричит и вырывается. И попробуйте объяснить всем проходящим мимо кабинета психолога, что же происходит за его дверями. Процесс «шумной коррекции» — это не одно занятие, ведь родители не могут дома обеспечить терапию, как это положено, 40 часов в неделю. Вместо этого они всеми доступными средствами пытаются «вылечить» ребенка различными методами, оставляя бешеные суммы в центрах ближнего и дальнего зарубежья. Покупают дорогостоящие препараты, «садят» малыша на специальное питание, используют любые методы, чтобы помочь.
ДЕТИ С АУТИЗМОМ — НЕОБЫЧНЫЕ, И НУЖНО ИХ ПРИНИМАТЬ ТАКИМИ, КАКИЕ ОНИ ЕСТЬ. ОНИ ВИДЯТ МИР ИНАЧЕ. ДА, ИМ ИНТЕРЕСНО УСТРОЙСТВО ОБЫЧНЫХ ВЕЩЕЙ, КОТОРЫЕ МЫ В СУЕТЕ СВОЕЙ ПОРОЙ НЕ ЗАМЕЧАЕМ. И КРИЧА О ГУМАННОМ И СВОБОДНОМ ОБЩЕСТВЕ, МЫ ЧАСТО ЗАБЫВАЕМ О НУЖДАХ НАШИХ МАЛЕНЬКИХ ГРАЖДАН.
РЕГИОНЫ/МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТА 35
— ЛЮДИ НЕ ДОЛЖНЫ УДИВЛЯТЬСЯ ИЛИ ВОЗМУЩАТЬСЯ: МОЛ, МАМАША, УТИХОМИРЬТЕ СВОЕ ЧАДО, КОГДА ВИДЯТ ДЕТЕЙ, ПЛАЧУЩИХ В СУПЕРМАРКЕТАХ, ЗАЛАХ ТЕАТРОВ И КИНО И НА ОТКРЫТОМ ПРОСТРАНСТВЕ. И ЭТО НЕ ПОТОМУ, ЧТО ИХ РОДИТЕЛИ ПЛОХО ВОСПИТЫВАЮТ, А ПОТОМУ, ЧТО ИМ ОЧЕНЬ СТРАШНО НАХОДИТЬСЯ В НАШЕМ РАВНОДУШНОМ МИРЕ, ГДЕ ВМЕСТО ТОГО ЧТОБЫ ПОНЯТЬ И ПОСОЧУВСТВОВАТЬ, ПРОЩЕ ЗАКЛЕЙМИТЬ! ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ
РЕАЛЬНОСТЬ… — Еще родители пытаются сделать ребенка похожим на сверстников: учат с ним буквы, цифры, стихи, избегая болезненных методов поведенческой терапии. И получается то, что получается, — продолжает Ольга Исакова, — то есть минимум пользы вопреки ожиданиям. Многим кажется, что если ребенок заговорит, то все проблемы решатся в один миг. Сказать родителям напрямую, что у ребенка-аутиста речь никогда не будет являться средством адекватной коммуникации, решаются не многие специалисты. Речь для таких детей навсегда останется в контексте предметной деятельности, то есть не основным, а вспомогательным навыком, через который ребенок сообщает то, что ему нужно для предметной деятельности с вами. И это самое трудное осознание для мамы, которая наблюдает за своим ребенком 24 часа в сутки. Часто в социальных сетях появляются сообщения, говорящие о том, что с ребенка сняли диагноз, ребенок здоров, и мамы хотят верить в чудо, но данное чудо — это следствие не удачного лечения, а недостаточной диагностики. Диагноз «аутизм» ставить стало модно, а диагноз «нарушение психического развития с расстройством аутистического спектра (РАС)» психиатры ставят чуть ли не каждому пятому ребенку. Но различие в диагнозах колос-
сальное, в одном случае у детей с аутизмом есть когнитивный потенциал при РАС (интеллект всегда сохранен!), аутистическое поведение — маска основного заболевания, и там — как повезет, в зависимости от сохранных функций. И это специалисты знают, но пишут пресловутое «занятие с медицинским психологом в условиях поликлиники» В случае с аутизмом дети обучаемы в общеобразовательной школе, и им требуется психологическое сопровождение для нивелирования социальных навыков общения. В случае РАС — это всегда коррекционная педагогика (исключение составляет ранняя детская шизофрения, когда обучение возможно в обычной школе). Это не значит, что мы отказываемся от детей с РАС, но эффект будет только от занятия с дефектологом. И это область специальной педагогики, которой и будет заниматься кабинет педагогической коррекции, а не психолог. На сегодняшний момент ситуация такова, что при отсутствии единого протокола медико-психолого-педагогической помощи все усилия будут напрасны. Решение данного вопроса возможно при создании поэтапного диагностического обследования, коррекционного вмешательства и грамотного единого алгоритма психологического сопровождения детей и родителей.
По словам Ольги Исаковой, это решение не одного дня, но дорогу осилит идущий. Сейчас она повышает свой квалификационный уровень, участвуя в трехступенчатой программе повышения качества диагностики нарушений аутистического спектра по методике, являющейся «золотым стандартом» диагностики РАС — ADOS. Ольга еще раз подчеркивает, что основную роль в решении проблем с детьми с расстройствами аутистического спектра играет грамотная диагностика, а не коррекция дефекта, которой должны заниматься специалисты «специальной педагогики». — Нужно четко разделить круг полномочий между структурами образования и здравоохранения, создать единый протокол помощи детям с нарушением психического развития, отмечает она. — Нам необходим центр помощи таким детям! Именно там, а не через сарафанное радио мамы должны получать качественную информацию о дальнейших действиях, именно там узнавать
об объеме бесплатной помощи для дальнейшего «маршрута» пациентов с диагнозами РАС и «аутизм». А в идеале еще должен быть специальный социальный пакет для таких детей, включающий инвалидность и льготы. Ведь чаще всего их матери не имеют возможности выйти на работу, так как все время отдают малышу с проблемной психикой. Радует то, что на эту серьезную проблему обратили внимание власти и представители средств массовой информации. Значит, сдвиги будут. Нужно широкое информирование о том, что есть особые дети с нарушением коммуникации. Люди не должны удивляться или возмущаться: мол, мамаша, утихомирьте свое чадо, когда видят детей, плачущих в супермаркетах, залах театров и кино и на открытом пространстве. И это не потому, что их родители плохо воспитывают, а потому, что им очень страшно находиться в нашем равнодушном к чужим проблемам мире, где вместо того чтобы понять и посочувствовать, проще заклеймить! Алена ЛЮБУШАК, ПЕТРОПАВЛОВСК
— НАМ НЕОБХОДИМ ЦЕНТР ПОМОЩИ ТАКИМ ДЕТЯМ! ИМЕННО ТАМ, А НЕ ЧЕРЕЗ САРАФАННОЕ РАДИО МАМЫ ДОЛЖНЫ ПОЛУЧАТЬ КАЧЕСТВЕННУЮ ИНФОРМАЦИЮ О ДАЛЬНЕЙШИХ ДЕЙСТВИЯХ, ИМЕННО ТАМ УЗНАВАТЬ ОБ ОБЪЕМЕ БЕСПЛАТНОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО «МАРШРУТА» ПАЦИЕНТОВ С ДИАГНОЗАМИ РАС И «АУТИЗМ».
36 УРОКИ ДОБРОТЫ
В СЕ ЗА С П АСИБ О В ВОСТОЧНОМ КАЗАХСТАНЕ ДЕЙСТВУЕТ СЕТЬ МАГАЗИНОВ, В КОТОРЫХ ВЫРУЧКУ ПОДСЧИТЫВАЮТ НЕ В ДЕНЬГАХ, А В СЛОВАХ БЛАГОДАРНОСТИ. СТАРИКИ, ИНВАЛИДЫ, МНОГОДЕТНЫЕ МАМЫ, СИРОТЫ МОГУТ ПРИОБРЕСТИ ТОВАРЫ ЗА… СПАСИБО. Первый отдел появился около десяти лет назад. Идею в свое время предложила Ассоциация деловых женщин Усть-Каменогорска. Здесь традиционно занимались благотворительностью и обратили внимание на опыт России, где популярной стала торговля по принципу: «Дай вещи вторую жизнь». Суть простая: магазин принимает неновые, казалось бы, вещи, устраивает небольшой дизайнапгрейд, в итоге товар уходит влет. В ассоциации на вооружение решили взять ключевой момент: дать возможность жителям Усть-Каменогорска выбрать вещи, в которых они нуждаются. Причем безвозмездно.
ПРИ ПОДДЕРЖКЕ ГОСУДАРСТВА Первым шагом стали переговоры с СПК (социально-предпринимательская корпорация)
«Ертис». Ее руководитель — известная в республике хозяйственник и политик, эксаким Усть-Каменогорска Вера Сухорукова предложила конкретный формат — небольшой отдел на самом многолюдном городском социальном рынке. Ассоциация взяла на себя зарплату продавцов, СПК — бесплатное торговое место. Для вывески придумали красноречивое название «Все за спасибо». И дело пошло. Сначала вещи собирали только среди членов Усть-Каменогорской Ассоциации деловых женщин. Потом откликнулся народ: понесли одежду, обувь, постельное белье, книги… На открытие общественницы позвали студентов из профтехшкол, детей-сирот, многодетных мам. Идея сразу привлекла своей демократичностью: полное ощущение обычного магазина, все аккуратно разложено,
развешано. Можно посмотреть вещь, примерить. Нет чувства ущербности. Берешь и просто говоришь спасибо. Скептики предрекали, что магазин продержится от силы год, но он работает почти десять лет. И в районах постоянно открываются новые филиалы.
ТЫСЯЧА БЛАГОДАРНОСТЕЙ — Я одна воспитываю двоих детей, — рассказала жительница Усть-Каменогорска Ирина Луценко. — Работать не могу — один ребенок аутист, от него не отойдешь. Живем втроем на небольшую пенсию. Дети растут, если бы я покупала им одежду за свой счет, пенсии не хватило бы даже на неделю. Для меня этот магазин — мощная поддержка. Семей с похожими жизненными трудностями немало. По словам продавца Веры
Барниной, если в первые годы за месяц набиралось 200—230 «покупателей», то в 2015 году — по 500. А в январе 2016-го поток еще удвоился — видимо, начал сказываться кризис. — Мы учитываем тех, кто взял несколько вещей, — рассказала продавец. — Тех, кто выбрал что-то одно, невозможно переписать — их сотни. Для многих наш магазин буквально жизненно необходим. Раз в месяц, к примеру, приходит 65-летняя пенсионерка, воспитывающая восьмилетнего внука. У ребенка есть мама, но толку от нее мало. Вот бабушка здесь выбирает вещи для мальчика, экономит свою пенсию. У другой пенсионерки в силу обстоятельств долгое время не было документов, она зарабатывала сбором ягод, но сколько на ягодах выручишь? Всю одежду она брала в нашем отделе. В прошлом году спонсоры
УРОКИ ДОБРОТЫ 37
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ МАГАЗИН КАЖДЫЙ ДЕНЬ ПОДДЕРЖИВАЕТ ДЕСЯТКИ ГОРОЖАН установили в отделе ультрафиолетовую лампу. Двери магазина ведь открыты для всех, в том числе для лиц без определенного места жительства, и дезинфекция стала необходимостью. За годы работы продавцы четко научились отличать «своих» покупателей от тех, кто притворяется бедными. Как-то женщина набрала юбок, собралась уходить, но решила прихватить еще пару курток. Оказалось, она планировала шить на продажу рабочие перчатки. Другая женщина высматривала в отделе натуральные шубы, чтобы… сдать их на унты. — Все равно честных больше, — заметила продавец. — У нас есть даже переходящие свадебные платья. Возьмут, свадьбу справят и опять приносят. Некоторые горожане отдают вещи, которые были частью семейной истории, оставляют их с наказом передать хорошему дедушке или маме-одиночке. Причем неизвестно, кто больше доволен: тот, кто передал вещь, или кто ее взял.
ОТ ВСЕЙ ДУШИ За годы вокруг благотворительного проекта выросли свои
добрые традиции. К примеру, владелец городской сети книжных магазинов установил социальные корзины — горожане их пополняют одеждой, канцтоварами, книгами. Все больше предпринимателей передают для магазина «Все за спасибо» остатки товара, оставшегося после распродаж. Активно организовывают акции партийные организации. — На особом счету — подготовка к школе, — продолжает продавец Вера Барнина. — Все гимназии и лицеи откликаются на просьбу собрать одежду и канцтовары для малоимущих. Мы с весны начинаем делать запас, а в августе раздаем все малоимущим. Третий год нам отдают для сирот новогодние костюмы. А в декабре одна женщина принесла 16 новогодних сладких подарков. Не сказала ни имени, ни фамилии. Ассоциация добавила еще десять пакетов, и мы раздали 26 подарков многодетным семьям. Получается, одним мы объясняем, что есть те, кто нуждается в помощи. А другие видят отзывчивость окружающих, получают урок доброты. Любопытно, что психологи считают благотворительные
проекты своего рода массовым антидепрессантом. Как ни странно, но когда вокруг кризис, а в воздухе висит страх потерять заработок, добрый поступок помогает снять стресс. Причем чем он конкретней, тем больше в человеке позитива. Помочь пожилому человеку перейти улицу, скатить с крыльца инвалидную коляску, передать многодетной семье гардероб повзрослевшего ребенка… По словам продавцов благотворительного отдела, люди, которые чаще других отдают магазину вещи, даже выглядят счастливее.
ГОРОД ВСТАЛ НА ЗАЩИТУ Сколько всего человек за спасибо получили помощь магазина? В ассоциации говорят, что счет идет на десятки тысяч. Это дети-сироты, молодые люди, которые пришли из армии, те, кто освободился из заключения, пострадавшие при пожаре. Просто те, кому не хватает денег на жизнь. Это реальный постоянно действующий социальный проект. Кроме того, он и экономический: повторное использование вещей — меньший расход природных ресурсов.
Осенью 2015 года Усть-Каменогорск встревожили слухи о возможном закрытии магазина. Администрация социального рынка вроде решила установить арендную плату, то есть перечеркнуть сам смысл благотворительности. По словам Веры Барниной, город остро отреагировал на новость. Люди направили в органы местной исполнительной власти коллективные письма, высказали мнение в прямом эфире на местной телестудии, написали в редакции городских газет. — Подключилась партийная организация, — заметили в ассоциации. — Одна женщина собрала под письмом с просьбой оставить магазин сотни подписей. Сама отвезла его в акимат. А когда вопрос решился, скромно сказала: «Это общее дело». Мы считаем, это лучшая оценка нашего проекта.
Галина ВОЛОГОДСКАЯ, фото Виктора ВОЛОГОДСКОГО, УСТЬ-КАМЕНОГОРСК
38 ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ
У П А В Ш И Й , П ОД Н Я В Ш И С Ь , СТАНОВИТСЯ СИЛЬНЕЕ!
Ринат Сабитов, один из лучших авторов нашей постоянной рубрики «Доступный туризм», где люди с ограниченными возможностями делятся своим практическим опытом путешествий, испытывая на себе все аспекты доступности того или иного маршрута. Каждый раз, читая его «Заметки путешественника», словно отправляешься в веселое увлекательное приключение, где на пути к своей заветной мечте, человеку приходится встретиться как с несовершенством мира, так и насладиться его полным великолепием. Наша рубрика «Литературная гостиная», где, как правило, публикуются интересные расказы, также прекрасно вмещает в себя творчество Рината. Его разноплановые произведения в жанрах фэнтези, приключений, комедий, социальной прозы заставляют оторваться от земли, дотронуться до неизменно вечного, неизмеримо высокого, самого важного в жизни человека чувства — способности любить и быть любимым не смотря ни на что. До болезни Ринат был обыкновенным учителем французского языка, сегодня он — известный писатель, путешественник, философ... наставник, педагог, муж и отец. Инвалидность, безусловно, внесла существенные коррективы в жизнь нашего героя. Но какой бы сценарий жизни он предпочел сегодня, если бы у него был выбор?
— Ринат, все больше людей с инвалидностью, кого в последнее время интервьюирует наш журнал, признаются, что инвалидность, будь она врожденная или приобретенная, в конечном итоге сделала их счастливыми. Сегодняшние чемпионы паралимпийских игр Казахстана, телеведущие национального телевидения, признанные за рубежом художники и музыканты с инвалидностью... в прошлом (до инвалидности) — автомеханики, бухгалтеры, таксисты. Понимаете, о чем я? Можно ли вас отнести к категории этих счастливчиков? Ведь вчера вы преподавали в школе, а сегодня писатель и путешественник? — Вполне. Уйдя из системы образования не по своей воле, я нашел себя в литературе. Писать я начал давно. Еще в студенчестве. Это были сценарии мероприятий, короткие заметки по определенному поводу. Работая в школе, пришлось творить более серьезно — делиться опытом работы, писать научные проекты. Вначале моей болезни я имел беседу с профессором, который рекомендовал мне абстрагироваться от действительности, создавая что-то, что мне по силам. «Можешь петь — пой. Можешь рисовать — рисуй. Получается писать стихи или рассказы — пиши. Но не дай болезни победить себя. Сопротивляйся или стань рабом». Вот я и начал писать. Сначала неумело, коряво. Потом, читая и изучая труды классиков и современных авторов, выработал свой стиль. Меня заметили, предложили издаваться… Сейчас издано уже пять моих книг, в процессе подготовки еще
несколько рукописей. — В своих рассказах вы славите любовь. Не она ли взрастила в вас писателя? — Это понятие объемно. По большому счету — да, именно любовь открыла во мне талант писателя. С детства любил читать, от классиков до современных авторов. В школе любил писать сочинения и изложения. Это было интересно: представить учителю свой взгляд на событие, поделиться мыслями и сделать выводы. Для меня создание очередного творения — возможность убежать от реальности, от болезни, отбросить прочь инвалидную коляску и пойти на своих ногах по тропинкам в лесу, улицам больших городов или бежать по бескрайней степи, вдыхая ароматы трав, радуясь жизни и ветру, солнцу, всему вокруг себя... Забыться, творя нечто новое. Любовь — чувство высшего порядка, из высших материй, далекое от биохимических процессов в нашем головном мозге. Любовь нужно ощутить, испытать, пережить, и принять сердцем. Вот об этом и пишу. И любовь в моих рассказах не только между мужчиной и женщиной, там любовь во всех ее проявлениях. — В каких отношениях вы с самим собой? — Особой любовью к самому себе никогда не отличался, но некая частичка эгоизма, чего греха таить, имеется. Слишком зыбкая грань между себялюбием и самоуважением. Очень легко и незаметно можно перейти границу разумного. Сейчас иногда я себя, не то, чтобы не люблю или презираю,
ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ 39 скорее — недоволен собой. И даже знаю кто виноват — лень. Иногда ленишься что-то делать, а потом коришь себя за это. Мог бы сделать, да не хочется. Оправдаюсь перед собой как Скарлетт О’Хара в «Унесенных ветром» — «Я подумаю об этом завтра». Только здесь — «сделаю завтра». Хотя не устаю повторять фразы двух американских президентов, Бенджамина Франклина и Авраама Линкольна — Одно «сегодня» стоит двух «завтра». Детям повторяю народную мудрость, проверенную не одним поколением: Делай сегодня то, что другие не хотят — завтра будешь жить, как другие не могут. А вот когда что-то получается, то я начинаю безмерно уважать себя. Даже завидую самому себе. — Но как правило, жизнелюбие — это первое, что отвергает человек, когда внезапно остается один на один со своей болезнью (инвалидностью). Не у всех получается собраться духом, но у вас получилось. Как? — Я сам удивляюсь тому, как смог «не сломаться», когда мне подтвердили диагноз. Первое, что испытал — это шок. Диагноз приобретенного заболевания не оставлял мне шансов на исцеление. Я знал, что ситуация безнадежна. И вот тогда меня охватило отчаяние и безысходность. Жизнь сразу потеряла смысл, впереди — как в романе Стивена Кинга «Тьма и больше ничего». До этого я зачитывался литературой по эзотерике, осмысливал религиозные писания от Корана до Библии. Впоследствии эти знания научили меня принимать случившееся как данность, любить жизнь такой какая она есть, принимать посланные небесами испытания, как благо. Поэтому я пережил первый этап более или менее легко. И, конечно же, любовь. Без нее, в моем случае, жизнь потеряла бы всякий смысл и дальше пришлось бы просто существовать. Большую роль играли, и играют заботы о семье. У меня растут две дочери и нам с супругой нужно воспитать их, «поставить на ноги». И раз я жив до сих пор, значит я не все сделал в своей жизни.
— БЕЗУСЛОВНО, Я СЧАСТЛИВ. ХОТЯ, ПОНЯТИЕ «СЧАСТЬЕ» ВЕСЬМА МНОГОГРАННО. НЕ РАЗ ГОВОРИЛ И БУДУ ГОВОРИТЬ: НИ ОБ ОДНОМ МГНОВЕНИИ СВОЕЙ ЖИЗНИ Я НЕ ЖАЛЕЮ И НИЧЕГО МЕНЯТЬ НЕ СТАНУ, ДАЖЕ БУДЬ У МЕНЯ ТАКАЯ ВОЗМОЖНОСТЬ. А против воли Небес я идти не собираюсь... — В прошлом вы работали учителем французского, преподавали информатику в школе. Ваши ученики и сейчас очень тепло о вас отзываются... — Да, ученики меня до сих пор помнят, со многими переписываюсь. Перебираем моменты из жизни школы, делимся впечатлениями и воспоминаниями. По диплому я учи-
тель французского языка. Но и информатику мне преподавать тоже приходилось Работал я в нелегкое время, когда был колоссальный дефицит педагогов. Мне повезло в том, что я пришел работать в школу, которую же и окончил. Учителя, что вели у меня уроки, стали моими коллегами. Для многих это было шоком, включая и моего классного руководителя. Я быстро стал «своим». В своей книге «Жертвоприношение»,
я описал свою работу с первых дней до момента увольнения. — Когда вы ощутили тягу к путешествиям? — Познавать что-то новое — это всегда интересно. Увидеть новые места, побывать там, где никогда не был, испытать восторг или, наоборот, разочарование. Путешествие — это всегда палитра пестрых и ярких чувств. Мы не раз отваживались на поездку к Черно-
40
му морю. Пересечь половину России — от Урала до Кавказских гор — быть сторонним наблюдателем жизни обыкновенных людей, видеть красоты природы, сталкиваться с обходительностью или хамством работников сервиса, слушать занимательные истории или легенды старожилов, за чашкой чая вести неспешную беседу о жизни, видеть восторг в глазах детей или слышать их сбивчивый, полный позитивных впечатлений рассказ: Все это достойно того, чтобы отправиться в путь. Конечно, мы часто ездим и по нашей родине, всякий раз открывая для себя что-то новое. Любая поездка требует подготовки, особенно если один из пассажиров — инвалид. Всякое в пути может случиться, и нужно быть готовым ко всему. Просмотреть маршрут, наметить места ночевок, отдаленность от населенных пунктов… нюансов много, и опыт приходит со временем. В вашем журнале уже были опубликованы некоторые фрагменты о наших вояжах. — Расскажите о своей семье. Какой была первая встреча с вашей любимой женщиной? — Моя супруга — Наталья Валерьевна, детский травма-
толог-ортопед, многие в городе, да и за его пределами, ее знают. Старшая дочь Валерия — ученица восьмого класса той же школы, где учился и работал я. Она профессионально занимается лыжным спортом. Младшая, Анна, еще ходит в детский сад. Как познакомились? Случайно. По Интернету, на сайте знакомств. Простая, и ни к чему не обязывающая переписка, в которой я Наташе честно признался, что болен, переросла в серьезные отношения, нисколько не испугав ее. Она пришла ко мне, и я впервые увидел ее воочию. В действительности она была намного красивее, чем на фотографиях. Первые минуты нашего общения сразу вызвали у меня внутренний восторг: не было ни показухи, ни желания произвести впечатление. Я был покорен, очарован, влюблен. И эти чувства, усиленные во много раз прожитыми вместе годами, только крепнут, став крепким фундаментом нашей семьи. — Чем она вас покорила, вы рассказали, а вот чем ее покорили вы? — Наверное интеллектом, начитанностью и позитивным взглядом на все происходящее. Нескромно я о себе, правда?
— Инвалидность как-то мешает вашему семейному счастью? Опишите один день вашей жизни. — Ни в коем случае не мешает! Моя ограниченная возможность что-либо делать встречает понимание среди членов семьи, родных и близких, родственников, товарищей, знакомых. День в семье начинается часов в шесть утра. Первой просыпается старшая дочь. Зарядка, утренняя пробежка. Пока Лера возвращается, поднимаемся и мы. Завтрак.
И каждый приступает к своей работе. Супруга — на прием в поликлинику, старшая дочь в школу, младшую в детский сад отводит или дедушка, или бабушка. Я остаюсь дома, что называется на хозяйстве: обед, стирка, мелкая уборка дома в силу своих возможностей. После обеда, если день теплый, — прогулка, если нет или не позволяет самочувствие — остаюсь дома, иногда выбираемся за город или отправляемся в развлекательные центры. Не хочется запирать себя в четырех стенах и ограничивать мир до экрана монитора или вида
ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ 41
из окна. — Можно ли сказать, что ваша семья отличается от какой-то другой семьи? — Сложный вопрос. Да, мы отличаемся от многих семей тем, что в ней есть инвалидколясочник, уход за которым хоть и минимальный, но требуется. Мне повезло с женой. Мало того, что моя вторая половинка врач и знает о моей болезни много важного, она помогает мне справляться с недугом, поддерживая морально и психологически, а порой и физически. Я бесконечно благодарен ей за терпение, милосердие, снисхождение и стремление помочь в любой ситуации. Она принимает меня таким, какой я есть, мирится с ситуацией и ищет варианты лечения. Спасибо родителям. Их помощь неоценима, поддерживают нас как психологически, так и материально. У писателя Ника Горьковатого в одном из его произведений — «Теория катастрофы» — есть мысль, что семья — это всегда поддержка и обуза. В нашей семье моя супруга мне поддержка, а я ей как обуза. И мы как две части нерушимого целого, священного и вечного — семьи. — Какой была бы ваша жизнь сегодня без семьи?
— Думал не раз об этом, и при мысли о такой перспективе мне становится не по себе. Думаю, такое «беспросветное будущее» морально добило бы меня. Вряд ли бы выдержал такой прессинг: ни семьи, ни работы, ни забот. Болезнь заела бы окончательно. Тяжело, и практически невозможно перестраиваться под новые условия, когда нет любви. Любовь родителей — это одно, а чувство нежности к дорогому человеку — совершено иное. Наверное, выжил бы. Другие же живут. Но был бы не таким, как сейчас. — Сегодня современная молодежь не дорожит отношениями, статистика разводов — ужасает, а вот семьи, где один из супругов здоров, а другой — с инвалидностью — зачастую очень крепкие. Как вы можете объяснить эту закономерность? — Серьезная болезнь или инвалидность — это лакмусовая бумажка искренности чувств. Именно они и проявляют истинные отношения между людьми. Если есть ЛЮБОВЬ, ПОНИМАНИЕ и УВАЖЕНИЕ, то недуг подтвердит это. И здесь не нужны слова, поступки все сами покажут. Мне нравится клятва молодоженов у католиков «…в радости и в горе, в болезни и здравии, пока смерть не разлучит вас». Если
вы действительно любите друг друга, то и смерть не будет преградой. Современная молодежь «отформатирована» под какие-то временные идеалы, стремится к неосуществимому. В голове ценности, навязанные кино и Интернетом. Понятие «любовь» для подавляющего большинства из них сводится к постельным отношениям. Нынешнее поколение не читает книг. Откуда они могут знать о любви, настоящих, высоких чувствах? Тот же Шекспир, его «Ромео и Джульетта» в Интернете в кратком пересказе сведен к дюжине фраз. До обидного сухо и очень коротко. О какой настоящей любви может идти речь, если молодежь никогда не слышала о классиках литературы, тем более — зарубежной? — Интересно, в вашем случае, вы изменились ради любви или любовь изменила мир вокруг вас? — Интересный вопрос. На него я отвечу так: сначала
изменился я, а потом любовь окончательно изменила и меня, и мир вокруг. Вначале болезнь внесла свои коррективы. Кардинальные. И на физическом, и на психологическом уровне. Я знал: любовь обязательно должна прийти ко мне. Ждал ее, искал. Я изменил все свои принципы и приоритеты, взгляды на жизнь и мысли ради этого высшего чувства. И наконец, любовь пришла както внезапно, незаметно меняя мир. Мой мир и мое окружение. Я благодарен Судьбе за этот вариант моей жизни. Не жалею, не ропщу и ничего не хочу менять. Я доволен всем, что имею, теми, кто рядом, тем, что происходит или только произойдет со мной! — Спасибо за интервью! Радмила ОРАЗБАЕВА, АСТАНА
42 ПРАВО НА ТРУД
ОТ СЕГРЕГАЦИИ К СОЦИАЛЬНОЙ ИНКЛЮЗИИ!
В Астане общественным объединением «Психоаналитическая ассоциация» при содействии КФ «Фонд Евразия Центральной Азии» и USAID в рамках проекта «От сегрегации к социальной инклюзии!» был организован информационный тур, в ходе которого демонстрировались инновационные методы интеграции в социум людей с ограниченными возможностями. Вниманию журналистов была представлена деятельность нескольких социальных предприятий города, деятельность которых помогает людям с особыми потребностями получить профессиональную подготовку, рабочее место и возможность почувствовать себя полноценным членом общества, как того требует Конвенция о правах инвалидов. Целью проекта являлась разработка пошаговых методик по запуску социальных предприятий по всей территории республики, а также обсуждение вопросов по улучшению ситуации в сфере трудоустройства людей с разными формами инвалидности в РК.
Ателье ОФ «Yнсiз әлем» по пошиву одежды любой сложности и изготовлению национальных сувениров ручной работы
Социальная мастерская по плетенным изделиям Green-Tal для людей с инвалидностью
ПРАВО НА ТРУД 43
Лечебно-производственная мастерская «Центр проблем психического здоровья»
Обсуждение вопросов по улучшению ситуации в сфере трудоустройства людей с инвалидностью в «Центр проблем психического здоровья» г.Астана
44 НАУКА И ПРАКТИКА
У ЧЕЛОВЕЧЕСТВА ПОЯВИЛСЯ ШАНС ЖИТЬ НЕОГРАНИЧЕННО ДОЛГО
Н АЙД ЕН А « БАК Т Е Р ИЯ Б Е С С М Е Р Т ИЯ» Идея бессмертия вдохновляет человечество не одну тысячу лет, ученые то и дело совершают открытия в медицине, самоотверженно борясь с необратимым процессом старения. Об одной из последних новостей из этого ряда сообщила, в частности, The Telegraph: российский ученый, профессор МГУ Анатолий Брушков ввел себе в тело «бессмертную бактерию» Bacillus F. Этот древний микроорганизм был найден им в вечной мерзлоте Якутии в 2009 году — как показали исследования, Bacillus F. живет уже около 3,5 миллиона лет, за что надо благодарить, вероятно, сибирский холод. На столь смелый и многообещающий научный эксперимент, связанный с риском
для жизни, ученый решился, чтобы доказать — эти бактерии могут помочь продлить жизнь человека. Бактерия, как оказалось, стимулирует иммунную систему. Ранее, в лабораторных условиях было показано увеличение продолжительности жизни животных и насекомых. Эксперименты на мышах, в частности, показали, что Bacillus F. способна заметно продлевать жизнь и укреплять иммунитет подопытных грызунов, а также увеличивать их физическую активность. Ученый не считает эксперимент на себе вполне научным, считая, что необходимы клинические испытания и соответствующая статистика, но заявил, что после приема «нестареющей бактерии» чув-
ствует себя отлично. — Мне кажется, после этого я перестал уставать, стал способен работать дольше, — говорит заведующий кафедрой геокриологии, — впрочем, я не готов делиться деталями, не считаю это этичным, потому что другие люди могут подумать, что останавливающее старение средство уже найдено После успешных экспериментов на животных я решил провести эксперимент на себе. Не думаю, что это опасно, так как из-за постоянного таяния вечной мерзлоты древние микробные клетки проникают в воду, откуда затем естественным путем могут попадать в организм местных жителей, — добавил ученый. При этом Брушков отметил, что Якутия считается одним из центров
долгожительства. Не исключено, что это может быть связано с древними бактериями. Микроорганизм возрастом несколько миллионов лет оказался чрезвычайно живучим. Как выяснили ученые, он не погибает при кипячении и способен к росту даже в спиртовом растворе. Геном этих бактерий каким-то образом защищен от повреждения и мутаций, чего клетки человека, да и других живых существ, так эффективно делать не могут. Иначе эти клетки давным-давно бы погибли. Каким образом это происходит, ученые пока не знают. — Наша бактерия — настоящая научная сенсация, вероятно, первое вечно живущее существо на планете Земля, которое ждет разгадки своей
НАУКА И ПРАКТИКА 45 природы. Если мы поймем, каким образом ей удается жить так долго, то считайте, что мы разгадали код вечной жизни для человека, — заявил Брушков. Впрочем, как признался ученый, найти механизм, отвечающий за «бессмертие» этих бактерий, возможно, будет так же сложно, как найти лекарство от рака. Масштабы и сложность этих вопросов, вероятно, почти одинаковые. Впрочем, кто знает?
Комментарий Анатолия Брушкова по «Скайпу», как говорится, из первых рук: — Сегодня мы пока находимся на стадии изучения стабильности «бактерии бессмертия»: то есть насколько долго она может долго существовать в различных средах, в том числе — в организме человека. Поэтому опыты приходится повторять. Интересно, что некоторые похожие, уже известные бактерии, живут в организме человека и животных перманентно. О загадке старения я начал думать давно, еще в школьные годы. Потому и выбрал геологию: в геологической истории, как мне казалось, может быть найден ответ на вопрос, живут ли или жили на планете когдалибо бессмертные существа. Затем узнал, что в мерзлоте (кстати, не только там, а также в древних солях или янтаре) есть бактерии-долгожители — и мысль поработать с ними показалась мне идеальной. Дело в том, что температуры вечной мерзлоты недостаточно низкие: при -3—5°С живые клетки не содержат льда, но при этом оказываются окружены льдом и мерзлой породой, лишены возможности движения и роста. И при этом не умирают!
С 90-х годов, чтобы получить образцы, начал регулярно ездить в Якутию. Так около 15 лет назад в древних мерзлых породах была обнаружена бактерия, чей возраст насчитывал несколько миллионов лет. Что касается исследований, то, естественно, самое важное — найти, каким образом клетке удается выживать. Но пока мы этого не нашли, целесообразно изучать влияние этих бактерий на другие организмы. То, что есть «плохие» и «хорошие» бактерии, показал еще Илья Мечников, который испытывал на себе продукты ферментации. Кроме того, эти бактерии естественным образом могут попадать в организм местных жителей. Так что особенных чудес ожидать не приходилось. Известно, что, к сожалению, представители северных народов из-за суровых условий живут сравнительно мало. При этом в Якутии, где жестокие зимы и вода не всегда хорошего качества, тем не менее, долгожителей много. — Вся территория вечной мерзлоты населена этими бактериями, или они обитают только в Якутии? — Древняя мерзлота находится в основном в Якутии. Исследования проводились на Севере и еще в нескольких местах. Конкретных результатов пока еще нет, но я полагаю: вероятность того, что и там найдется эта бактерия, достаточно высока. — Сколько вообще видов бактерий-долгожителей предположительно существует? — Последние исследования показали, что свойство жить бесконечно долго наверняка не является характерной чертой какой-то одной бактерии. Есть целый ряд других, которые научились этому, или же, скорее всего, передали друг другу это свойство.
СВЕТ В КОНЦЕ ТОННЕЛЯ — Вы действительно перестали стареть с тех пор, как ввели себе «бактерию бессмертия»? — Это безусловное преувеличение. Надо больше обращать внимание на научную сторону,
а не на сенсационную. Раньше не были известны живые существа, живущие миллионы лет, поэтому поиск средств бессмертия до сих пор казался безнадежным. Пожалуй, действительно важный научный результат в том, что с находкой этой бактерии появилась надежда, более того — объективная научная возможность понять, как продлить жизнь. Этот в общем-то простой организм подарил нам веру в то, что можно разгадать этот древний и самый важный для нас секрет. Интересно вспомнить одну из версий легенды о поисках бессмертия знаменитым Чингисханом. Там говорится, что в ответ на вопрос великого воина китайский монах рассказал о «яйцах, лежащих где-то далеко на севере». Это похоже на микроорганизмы в вечной мерзлоте, не правда ли? Так что, возможно, китайских монах был прав… — И все-таки: вы, кажется, хорошо себя чувствуете после того, как ввели себе эту бактерию? — Я бы не хотел особо распространяться на эту тему из соображений этики. Да, я пошел на оправданный риск. Но если я скажу, что очень хорошо себя чувствую, значит, завтра тысячи человек потребуют, чтобы им тоже ввели «бактерию бессмертия». А я считаю, что это еще рано делать, потому что мы еще не знаем, как она действует на организм конкретного человека. Вполне возможно, что на некоторых она может повлиять негативно, у больных может наступить ухудшение. Повторяю: главное — именно в научной перспективе, в уникальном шансе если не на бессмертие, то на долголетие, а не в моем сиюминутном самочувствии. Все далеко не так просто. Но, как говорится, появился свет в конце тоннеля. Сегодня мне пишут со всех концов планеты, но отвечать на все письма невозможно физически. А журналисты часто выдают желаемое за действительное. Ранее можно было только гадать: есть вечная жизнь или нет? Скорее всего нет, думали, да и думают до сих пор, мно-
гие. Ведь до сих пор было известно много живых организмов на Земле, но о живущих миллионы лет мы не знали. Кстати, сами бактерии в вечной мерзлоте были найдены уже столетие назад, но настоящие их исследования начались после распада СССР.
ВЕЧНЫЙ ДВИГАТЕЛЬ ЖИЗНИ — Выходит, вы не первый, кто начал работать с «бактерией бессмертия»? — Да, но те, кто начинал работать с ней раньше меня, занимались систематикой. Я же решил, что эти вечные клетки можно использовать в практических целях. Многие ученые, которые не занимаются вечной мерзлотой, до сих пор с изумлением восклицают: «Миллионы лет?! Нет, это невозможно». Но в целом наука, по-моему, все же поверила, что «вечные» организмы на земле есть. Просто пока никто не знает, как к ним подступиться. Сейчас в науке наступило некое затишье — вроде немой сцены, невероятного удивления — перед тем как схватиться за эту идею и начать интенсивно работать. Кстати, в Америке и Китае первыми активно заинтересовались ею люди практического плана — врачи-онкологи. Те исследования, которые я сейчас провожу в США, проводят, прежде всего, в лабораториях онкологического профиля. Ведь что такое рак? Это мутагенез, нарушение геномной последовательности ДНК и так далее. И пока что никто в мире с этим справиться, как известно, не может. А найденная в Якутии «бессмертная бактерия» каким-то образом защищает свой геном от мутации. Поэтому она и вызвала наибольший интерес именно у онкологов. — Это уже доказано? — В общем, да, потому что не будь механизма защиты от мутации, бактерии не жили бы так долго. — Скоро, значит, появится лекарство от рака? — Не могу утверждать. Пока мы проводим эксперименты на мышах: полезные свойства
46 НАУКА И ПРАКТИКА
бактерии вроде бы налицо. Мне кажется, следовало бы употребить все силы и попытаться изучить эту бактерию. Надо использовать возможность дать человечеству шанс жить неограниченно долго. Если сосредоточить ресурсы, то не исключено, что ученые быстро найдут механизм, продлевающий жизнь.
АСТАНА ЛУЧШЕ НЬЮ-ЙОРКА — В Америке вы провели весь январь. Презентовали там свою бактерию? — Это была не столько презентация, сколько разговоры об исследованиях. Наука — субстанция общая, она не принадлежит никому и одновременно принадлежит всем. Мы согласовывали план, обсуждали пути поиска ответов на вопросы, но большей частью — предстоящие конкретные эксперименты. Американцы уже взялись за них. — Выходит, вы продали свою научную идею? — Я ищу лабораторию, где могли бы изучить механизм долгой жизни бактерии. В России тоже кое-где продолжают эту работу. Просто у нас это делается не всегда быстро, иногда недостаточно ресурсов для таких исследований. — А если обратиться к бизнесменам? — Они уже предлагали свою помощь, но у них свой интерес: готовы дать деньги при усло-
вии, что полученные результаты будут принадлежать только им. Я на это пойти не могу, хотя для меня очень важно, чтобы работа не стояла. Конечно, «бактерию бессмертия» не хотелось бы отдавать американцам. Но что делать? Время ведь не ждет. Если меня пригласит Казахстан, то, пожалуйста, я с удовольствием приеду. Алматы или Астана для меня лучше, чем Нью-Йорк, потому что они ближе к Москве. Тем более что Казахстан для меня — не чужая страна. Мое раннее детство прошло в Приозерске, где служил отец. — Есть ли в ваших планах работать с микроорганизмами других видов? — Мы уже работаем над этим: сравниваем и пытаемся найти общий механизм выживания. Я не хочу сказать, что «вечных бактерий» много. Похоже, есть определенная их группа, которая научилась жить вечно. Генетически они близки к первой «бактерии бессмертия», но, тем не менее, они разные. Лабораторных штаммов у нас пока еще нет, выделены и пиросеквенированы (определение последовательности нуклеотидов в молекуле) по существу только их ДНК.
В КОНЦЕ КОНЦОВ, УЛЕТИМ НА МАРС… — А скептиков относительно «бактерии бессмертия» много? — Особо нет. Это уже достаточно исследованная вещь. О том, что эта бактерия обладает механизмом, дающим ей право
на бесконечно долгую жизнь, кроме меня, писали еще датчане. Только я сделал это в 2001 году, а они, особо не вдаваясь в подробности, — в 2003-м. Поэтому, говоря о бактерии, я ссылаюсь не только на свои статьи, но и на работы других научных групп. Теперь же, если я буду сидеть сложа руки, то в тех же Дании, США или Израиле, где тоже есть очень мощные лаборатории, очень скоро найдут механизм жизнедеятельности бактерии. — То есть вашу идею могут перехватить? — Легко. Тот, кто первым найдет механизм, тот и получит все награды. — Нобелевскую премию, например? — Она — карманные деньги по сравнению с тем, что можно заработать на таком средстве, как продление человеческой жизни. — Вечная жизнь — это хорошо. Но ведь в последнее время все чаще слышаться разговоры о перенаселенности Земли. — Я думаю, что вопрос поставлен и сформулирован в корне неправильно. Если следовать этому доводу, то не следует искать ни новые медицинские препараты от тяжелых болезней, ни заботиться о продлении жизни вообще. Но ведь нельзя уподоблять человека стаду сайгаков: их стало слишком много, поэтому нужен отстрел. Когда же речь идет о том, чтобы освободить окружающее пространство от человека, то это уже попахивает мальтузианством (демографическая теория).
Нет, я не утверждаю, что такой проблемы, как перенаселение Земли, не существует вообще. Она имеет место, скорее, из-за нашего плохого взаимодействия с окружающей средой. Нерациональная, неразумная жизнь — это и есть связь пространства с количеством населения. Но даже если нас, землян, стало слишком много по объективным причинам, то надо искать какие-то другие методы решения проблемы. Тратить, к примеру, накопленные ресурсы не на войну, а на космические исследования, ориентированные на переселение на другие планеты. Но не продлевать жизнь человека, чтобы сохранить пространство, — с этим я совершенно не согласен. Человек должен научиться управлять процессом старения организма и болезнями, а не руководствоваться циничным принципом, что чем меньше рождается людей и чем больше их умирает, тем лучше. В Китае, как мы знаем, пытались найти выход из положения путем не контроля, а ограничения рождаемости. Через одно поколение рождаемость настолько снизилась, что пришлось отменить этот закон. Проблемы с перенаселенностью мы должны решать каким-то другим, более гуманным путем. — А если продление человеческой жизни станет неподъемным для госказны? — Да, это действительно будет нагрузкой на бюджет. Скептики уже говорят: мол, пенсии придется платить бесконечно долго, тогда как уже сейчас из-за этого собираются повысить пенсионный возраст. Но мы ведь говорим о продлении не старости, а активной фазы жизни. Да, Земля перенаселена, но я думаю, что человечество в самое ближайшее время решит этот вопрос. Переселимся, в конце концов, на Марс, будем разумно контролировать рождаемость. Это все-таки лучше, чем стройными очередями отправляться на кладбище. Галия ШИМЫРБАЕВА, АЛМАТЫ
УРОКИ ДОБРОТЫ 47
ВОЛШЕБСТВО РУКАМИ ВОЛОНТЕРОВ
Именно сказкой выглядит фотоэкспозиция с таким названием, проведенная Санкт-Петербургской благотворительной организацией «Перспективы». Главные герои работ фотографа Дарьи Щиновой — волонтеры в образах нимф, фей и добрых волшебников. Такие образы неслучайны. Волонтеры по-прежнему кажутся многим какими-то мифическими, не существующими в реальной жизни персонажами, хотя в последние годы в странах СНГ забота о ближнем на добровольных началах развивается все активнее. И все же подзаголовок фотовыставки звучит так: «Волонтеры в интернатах — добрые волшебники, странные герои или мифические персонажи?» Над этим вопросом думаешь, разглядывая десятки снимков,
на которых, блуждая по «лесной чаще» (территории психоневрологического интерната и детского дома), девушки и парни прокладывают тропинки своим подопечным, помогая им вырваться из закрытого пространства, в котором они находятся. «Волшебники» кому-то помогают научиться самостоятельно одеваться, есть, обслуживать себя, кого-то моют, с кем-то гуляют, ездят на экскурсии, общаются, дружат. Например, один из героев снимков Федор в рамках проекта «Летний волонтер» все лето провел с детьми, возил их на детские площадки, праздники, фестивали. Главной своей задачей добровольцы считают возможность наполнить жизнь детей и взрослых с ограниченными возможностями интересными
занятиями, увлечениями, особым смыслом. Общаясь с ними, они дают им не только необходимый дополнительный уход, но и внимание и развитие. И, конечно, никто, кроме самых близких, не знает об их нуждах и запросах лучше, чем эти добровольные помощники. В ходе проектов у ребят с ограниченными возможностями появляется все больше социальных контактов. К ним приходят молодые режиссеры и фотографы. Один из героев снимка Дарьи — Алексей Бронников, студент фотошколы, с большой теплотой и любовью отразил каждодневную жизнь детей и их старших товарищей, их общение и взаимодействие. И сам он при этом больше погрузился в особенности такого жанра, как социальный репортаж.
На снимках волонтеры «Перспектив» предстали перед зрителями персонажами-оберегами, ведь оберегать — одна из главных задач ребят, работающих с людьми с множественными нарушениями. Так увидела своих коллег фотограф Дарья Щинова, а создать образы помогли российские дизайнеры и шоу-румы, которые безвозмездно предоставили наряды. Этот свежий взгляд и интересная подача темы, надеются организаторы, помогут развитию волонтерства в наших странах, и еще больше неравнодушных людей будут принимать дружеское и деятельное участие в жизни тех, кому оно так необходимо. Ольга МАЛАХОВА, САНКТ-ПЕТЕРБУРГ
48 ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ
СЛЫШАЛИ МЫ О ГОРОДЕ СОЧИ МНОГО, ВИДЕЛИ ПЛЯЖИ, ПОЛНЫЕ ОТДЫХАЮЩИХ, ПО ТВ И МЕЧТАЛИ ОКАЗАТЬСЯ СРЕДИ НИХ, ПУСКАЙ ХОТЬ НА МИНУТКУ… НЕ «ГАЗПРОМ», КОНЕЧНО, НО МЕЧТЫ, КАЖЕТСЯ, И У НАС СБЫВАЮТСЯ.
Сабитов РИНАТ инвалид I группы путешественник, писатель
Но пока что мы видели только темное пятно на горизонте, которое, по нашему разумению, и должно быть материализовавшейся мечтой – Черным морем. Но до него нужно было еще доехать. Навигатор уверенно отдавал команды, которые водитель исполнял беспрекословно. Спорить с нашим путеводителем чревато досадными последствиями. На развязке недалеко от Туапсе умудрились запутаться и свернуть не там, где нужно. Конфликт человеческого мозга и GPS-устройства был налицо. Глаза видели одно, навигатор говорил другое… Но мы достаточно быстро восстановили статус кво. Проскочив Туапсе и постояв в небольшой пробке минут 40, свернули с основной дороги в небольшой городок Шепси. Единственное преимущество этого маленького по всем меркам городка перед многими остальными – море, находящееся прямо в черте населенного пункта. Места, где можно остановиться, в Шепси было предостаточно. Пансион, в котором нам предстояло поселиться, – большой двухэтажный коттедж со множеством комнат, имеющих
отдельный вход. Вроде бы все хорошо, да вот только туалет на улице. А это, применительно ко мне, не совсем комфортно. Даже больше того – неприемлемо. Достаточно быстро нашли другой пансион. Теперь уже трехэтажный, но здесь все удобства были в каждом номере, да и безымянная речушка, привносящая разнообразие и радующая глаз, текла в паре десятков метров от порога наших апартаментов… Проводить все время на берегу галечного пляжа в сотне метров от нашего места жительства надоело уже на второй день. Купив в книжной лавке книгу «Черноморское побережье России», мы с удивлением узнали, что между нами и Сочи есть еще Лазаревский, Дагомыс, Нижнее Лоо. Есть куда заглянуть на пути к мечте. Дорога из Шепси на Сочи одна, так что заблудиться проблематично, скажу больше – невозможно. Идущая вдоль берега, местами – с невероятно крутыми поворотами, она проходит через поселок Лазаревский, еще один маленький курорт со своими пляжами, дельфинарием и аквапарком.
ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ 49
Едва в поле зрения попадает этот поселок, сразу начинается оживление. Спящие непробудным сном прибрежные окрестности вдруг просыпаются. Становится больше машин и идущих в сторону Лазаревского людей. И чем ближе поселок, тем четче чувствуется дыхание цивилизации. Фонари по обе стороны дороги, биотуалеты, иногда встречаются рядом с постами ДПС и банкоматы с таксофонами. Въезжаем в Лазаревский по улице Лазарева, но самое интересное для туристов расположено на параллельной с ней улицей – Победы. Именно там стоят и дельфинарий «Колизей», и аквапарк, и ряд магазинчиков, претендующих называться boutique. Людей в Лазаревском больше, чем селедок в бочке. Толпы снуют по узким тротуарам, толкаются, шумят, кричат. У отдыхающих там два ориентира – либо пляж, либо культурная программа в виде посещение дельфинария и аквапарка. Напротив «Колизея» через дорогу стоит летнее кафе. Народу там всегда много. Еще бы! Прямо при покупателе жарят чебуреки, которые источают такой аромат и так аппетитно выглядят, что впору побеспокоиться о том, чтобы не захлебнуться слюной. Тут же жарят и шашлык. Вот только меня удивил вопрос продавца: – Вам сколько граммов? Я уже грешным делом подумал, что речь идет о напитках покрепче воды или кефира. – Что? – на всякий случай переспросил я. А вдруг ослышался? – Сколько граммов шашлыка берете? Шашлык в граммах мерить?! Всю жизнь шампурами измеряли, а тут на тебе – на граммы перешли! Кстати, эта практика измерения блюд принята на Черноморском побережье повсеместно, от Адлера до Анапы. За остальные регионы Российской Федерации говорить не стану. Были там, но шашлык не ели. Хотя… в Мордовии, в придорожном кафе «Фантазия» шашлык заказывали, но там
критерием измерения порции был шампур… Теперь о дельфинарии. Добротное здание в виде древнеримского амфитеатра, большой бассейн и много мест для зрителей. Первый раз шоу с дельфинами, моржами или еще с кем из «водоплавающих» смотрится зрелищно и даже вызывает детский восторг. Потом, правда, интерес пропадает. Восторг вытесняет ожидание того, чем еще смогут удивить представители водного мира. И предвкушение будущего удивительного представления бесследно исчезает. Но в первый раз увиденное потрясает воображение. …А вот теперь про Сочи. Точнее – про центральный район, который мы называем городом Сочи. Знакомство начали с парка «Ривьера». Огромная территория была уставлена маленькими кафе, каруселями, качелями и прочими аттракционами, единственной целью которых было собрать с отдыхающих как можно больше денег. И они собирали, отбирали и обирали туристов! Простая и безотказно действующая схема: заплати пол-
сотни «рэ», попади дротиком хотя бы в три шарика из пяти, и получи приз – мягкую игрушку-брелок «Made in China» за десять рублей. Устроитель этого аттракциона внакладе точно не остался. Сознание того, что тебя наградили, даже невзирая на проигрыш, стирает горечь поражения. Таких десятирублевых мишек, собачек и белок к концу дня у нас скопился мешок. Но нам здесь было интересно, и купюры оседали в карманах продавцов развлечений с завидным постоянством. Решили перекусить. Кафе стояло в десяти метрах от нас, и мы воспользовались его услугами. Полистав меню, остановили свой выбор на хачапури, пицце, фруктовом салате и чае да заказали детям колы. Приученные к тому, что порции будут «на один зубок», оформили заказ – по паре порций салата, пиццы с морепродуктами и доселе испробованного нами только однажды блюда грузинской кухни… Но когда нам начали приносить заказ, мы поняли, что с количеством порций погорячились: вполне хватало и одной . Пришлось несъеденное носить с собой и периодически устраивать перекусы.
Прямо рядом с кафе находились комната страха, кунсткамера, зал редких насекомых, музей восковых фигур и Парк юрского периода. За семь сотен рублей вам были готовы предложить массу разнообразных впечатлений. Инвалид и сопровождающий, пенсионер и ребенок до пяти лет – бесплатно. Впечатлений действительно много. Насекомые и восковые фигуры понравились нам всем. Кунсткамера испугала детей своими уродливыми фигурами, а ревущие и рычащие динозавры больше заставляли смеяться, чем пугаться макетов вымерших рептилий… Было жарко, но тень вековых каштанов, платанов и дубов спасали от перегрева. Дети, вдоволь наигравшись, усаживались рядом со мной на скамейку, и я, как Дед Мороз, достающий из мешка подарки, вытаскивал из пакета, лежащего на моих коленях, то кусок пиццы, то хачапури – первое, попавшее мне под руку. Время в «Ривьере» пролетело незаметно, близилось время закрытия парка, а мы не обошли даже и половины из предложенных нам развлечений. Переночевать решили в отеле «Приморский». Места там были, и это радовало. Здание
50 ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ
было старое, здесь в войну находился госпиталь для раненых. И это чувствовалось. Тенистая аллея круто спускалась к берегу моря, небольшой выступ в виде балкона нависал над самой водой, много скамеек под старыми деревьями, отдаленно слышались звуки спокойного моря и щебетание птиц… тишина, покой и умиротворение. Все здесь располагало к отдыху и расслаблению. Номер в отеле стандартнее некуда: три кровати, тумба с телевизором и один на всех стул. На следующее утро решили отправиться в дендрарий. Быть в Сочи и не посетить парк редких растений, основанный Сергеем Худековым в позапрошлом веке, равносильно тому, что не быть в этом городе вообще. Для меня и моего сопровождающего вход был бесплатный, впрочем, как пенсионерам и детям до пяти лет. Начало радовало. Но вот потом… скажите, откуда мы могли знать, что аллеи парка постоянно поднимаются вверх? Коляску со мной приходилось буквально затаскивать на очередную смотровую площадку или к фонтану. Руки и ноги болели у толкающих меня то попеременно, то вместе – супруги и мамы со старшей внучкой. Мои руки мелко тряслись от напряжения и усилий вкатывать себя наверх, помогая родным. Пот застилал глаза, сердце выпрыгивало из груди. Какое уж тут
любование редкими экземплярами мировой флоры! Отдышаться бы... Устали все, и поэтому решили, что я отдохну у фонтана, а восхождение продолжится без меня. Наконец я пришел в норму и стал осматриваться. Рядом со мной был куст лавра. Того самого, из которого делают венки для победителей или добавляют в суп как специю. Был еще и кустарник со странного желто-бурого цвета ягодами, которые, если их съесть, могут привести к летальному исходу. А если раздавить одну такую ягоду и помазать ею рану, то она окажет невероятный заживляющий эффект. Каждые пять минут мимо меня проходила очередная группа туристов, ведомая гидом, постоянно о чем-то громко и быстро говорящим, при этом неестественно активно жестикулирующим. Красиво. Очень красиво в дендрарии. Меня окружали сотни больших и маленьких деревьев и кустарников, цветов и трав, цветущих или плодоносящих… Ощущение такое, что я попал в другой мир, полный удивления и чудес. Уходить оттуда не хотелось, но расположенное менее чем в километре отсюда море манило. Пройтись по бутикам вдоль набережной, от отелей «Приморский» и «Черноморец» до морского вокзала – это совершить променад длиной в
полтора километра, постоянно рассматривая один и тот же товар: панамы для женщин и детей, капитанские фуражки для мужчин, шорты, майки, купальные аксессуары. Ну, может, еще кое-что по мелочи, из турецкого ширпотреба. Да, Сочи – город дорогой. Дорогой, как и все черноморские курорты. И денег здесь придет-
ся оставить намного больше, чем вы планировали. Но сознание того, что вы были не гденибудь, а в Сочи, компенсирует любые затраты. А в качестве бонуса вам гарантировано невольное восхищение и даже зависть со стороны знакомых, соседей, коллег – ведь вы отдыхали в знаменитом и для некоторых недосягаемом городе!
51
ФОТОКОНКУРС
НЕТ — БАРЬЕРАМ! Для привлечения внимания общественности к проблеме доступности городской инфраструктуры для людей с ограниченными возможностями РОО «ККИ» объявляет конкурс фотографий ««Нет» - барьерам!»». В нем могут принять участие все желающие люди с инвалидностью и родители детей-инвалидов, которые из-за несовершенства инфраструктуры не могут без посторонней помощи преодолеть эти препятствия.
ПОБЕДИТЕЛЕЙ КОНКУРСА ЖДУТ СЛЕДУЮЩИЕ ПРИЗЫ:
Приз за 1 место – 70 000 тенге Приз за 2 место – 50 000 тенге Приз за 3 место – 30 000 тенге Специальный приз – за остроумный комментарий к фотографии!
ПРАВИЛА КОНКУРСА Авторами фотографий должны быть инвалиды и родители детей инвалидов; Фотографии должны быть поданы на конкурс до 10 октября 2016 г. (включительно). Работы можно выслать на электронную почту radmila-astana@mail.ru и madina-astana@list.ru или доставить на электронном носителе в офис РОО «ККИ» по адресу: Астана, пр. Аблайхана, 43/1 К фотографии должна прилагатся пояснительная записка с пояснением, того что изображено на снимке и при каких обстоятельствах снимок был сделан, место и дата съемки. Также указать Ф.И.О и контактные данные автора* *Участник конкурса должен являться автором фотографии, предоставленной от его/ее имени на конкурс. В случае возникновения спорных вопросов организаторы конкурса могут запросить доказательства авторства. Организаторы конкурса оставляют за собой право исключить все работы автора из числа конкурсных или призовых в случае, если будут выявлены факты нарушения авторских прав. Решение об исключении работ принимает оргкомитет конкурса и обжалованию не подлежит. Участие в конкурсе – бесплатное.
Для получения дополнительной информации обращайтесь по тел.: +7 (7172) 33 60 85
R 82 (Дания) Средства реабилитации для детей от 6 месяцев, подростков и молодых людей: - кресла-коляски комнатные, прогулочные и активного типа; - опоры-ходунки; - кресла-стулья с санитарным оснащением; - средства для транспортировки. PANTHERA (Швеция) Кресла-коляски активного типа для детей и взрослых
РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов» совместно с компанией Active является официальным дистрибьютером ряда европейских производителей технических средств реабилитации инвалидов в Казахстане.
Астана, пр. Абылайхана, д.43/1, 8 (7172) 33 60 85
FEAL (Швеция) Легкие складные, телескопические и модульные пандусы. ETAC (Швеция) Кресла-коляски, кресла-стулья с санитарным оснащением, подъемники, приспособления для перемещения, приспособления для ванной и туалета.
VISIONTECH (Швеция) Видеофоны для людей с нарушением слуха.