журнал "Жан" №11 2015

Собственник: РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов»

#11 ноябрь-декабрь 2015 год

ҚАЗІРГІ ҚОҒАМДАҒЫ МҮГЕДЕК ЖАНДАРДЫҢ ТҰРМЫСЫ ТУРАЛЫ ЖУРНАЛ

ЖУРНАЛ О ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ С ИНВАЛИДНОСТЬЮ В СОВРЕМЕННОМ ОБЩЕСТВЕ

БЫТЬ ДРУГИМ, БЫТЬ АУТИСТОМ

стр. 26

ДОМ МАМЫ: ЧТОБЫ НЕ БЫЛО СИРОТ стр. 20 «ДИЗАЙН ДЛЯ ВСЕХ» — ПУТЬ К СОЦИАЛЬНОМУ РАВЕНСТВУ стр. 16

стр 18

А Л Т Ы Н Б Е К А К Н И Е Т:

УСПЕХ В НАГРАДУ ЗА СИЛУ ДУХА

В ОФ «СОЛНЕЧНЫЙ ДОМ» ЖДУТ НОВЫЙ ГОД! г.П е т роп авловск

Республиканский социальный журнал «Жан» (издается с 28 февраля 2008 года) № 11, ноябрь-декабрь, 2015

Зарегистрирован в Международном центре по регистрации сериальных изданий ISSN (ЮНЕСКО, г. Париж, Франция), присвоен международный номер ISSN 2071-7806 (Астана) Собственник: Республиканское общественное объединение «Казахстанская конфедерация инвалидов» Редактор: Радмила Оразбаева Авторы: Галия Шимырбаева Галина Вологодская Жадрасын Садуакасов Алена Любушак Алипа Утешева Ольга Малахова Наталья Прус Корректор: Елена Калинина Дизайн и верстка: Дмитрий Граб Фотографы: Дмитрий Граб Виктор Вологодский Алмат Мухамеджанов Дмитрий Кузмичев Адрес редакции: 010000, РК, г. Астана, пр.Абылайхана, 43/1, тел. +7 (7172) 33 60 85 Тираж: 2 000 экз. Периодичность: 1 раз в два месяца Подписано в печать 4 декабря 2015 года Отпечатано в ТОО «Реграст» г. Караганда, ул. Ермекова, 112/5. +7 (7212) 43-38-57 г. Астана, ул. Ауэзова, 46, офис 125. +7 (7172) 45-65-61 Свидетельство о постановке на учет средства массовой информации № 9018-Ж от 28 февраля 2008 года, выдано Министерством культуры и информации РК

Редакция не несет отвественности за содержание рекламных материалов. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов. Перепечатка и любое использование материалов возможны только с письменного разрешения редакции.

СОДЕРЖАНИЕ

4 ПОРА ПЕРЕЙТИ ОТ ГАЛОЧКИ К ДЕЛУ 8 САМАЯ ЧЕЛОВЕЧНАЯ ПРЕМИЯ 12 АЙЖАН СУЛТАНОВА: МОЯ ФОРМУЛА РОСТА ДЛЯ ВСЕХ» — 16 «ДИЗАЙН ПУТЬ К СОЦИАЛЬНОМУ РАВЕНСТВУ 18 УСПЕХ В НАГРАДУ ЗА СИЛУ ДУХА 20 ДОМ МАМЫ: ЧТОБЫ НЕ БЫЛО СИРОТ 22 ХОСТЕЛ ДЛЯ ВСЕХ 24 ИСТОРИЯ О НАС 26 БЫТЬ ДРУГИМ, БЫТЬ АУТИСТОМ 32 УПРАВЛЯТЬ ПРОТЕЗОМ ЧЕРЕЗ СМАРТФОН 36 СТАТЬ МАМОЙ ПОСЛЕ ОНКОЛОГИИ 38 РОДНОЙ «ЧУЖОЙ» ЧЕЛОВЕК 40 ТУЛА — ГОРОД САМОВАРОВ, ПРЯНИКОВ И ОРУЖИЯ «КАЗАХСТАНСКИЙ ПУТЬ — 2050»

«БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015»

ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ

ЛАУРЕАТЫ ПРЕМИИ «ЖАНШУАК»

ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ

ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ

ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ

ДЕТИ

НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ

ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ

ДЛЯ ТЕХ, КТО РЯДОМ

ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ

4

«КАЗАХСТАНСКИЙ ПУТЬ — 2050»

ПО РА ПЕ Р Е Й Т И О Т ГА Л О Ч КИ К Д ЕЛ У В Астане прошла международная конференция «Реабилитационные технологии и инновации социальной адаптации и интеграции людей с ограниченными возможностями». Состав участников был представлен центральными и местными исполнительными органами, международными организациями и гражданским сообществом Казахстана. Говорили как о позитивных итогах совместной работы по улучшению качества жизни инвалидов в нашей стране, так и о проблемах, решение которых зависит от каждого из нас.

инвалидов», направленный на улучшение качества жизни и доступность государственных услуг для этой категории населения. Эта мера неукоснительно позволит защитить права и интересы людей с инвалидностью на всех уровнях.

С

егодня в мире проживает около 1 млрд. человек с инвалидностью, из них 626 тысяч являются гражданами нашей страны. В 2005 году, приняв отдельный Закон РК «О социальной защите инвалидов», Казахстан начал модернизацию подходов социализации инвалидов через вовлечение их в социальную жизнь, определение и искоренение существующих барьеров, предоставление им таких условий, при которых они бы чувствовали себя полезными и нужными обществу. До 2008 года были приняты программы реабилитации инвалидов, позволившие создать фундамент и сформировать действующую систему защиты особенных граждан в стране. С того момента и по настоящее время Казахстан провел большую работу по созданию равных условий для полноценной жизни инвалидов. 20 февраля 2015 года был подписан Закон РК «О ратификации Конвенции о правах инвалидов». Этот шаг стал подтверждением того, что наша страна взяла на себя обязательства по приведению национальной системы прав лиц с инвалидностью в соответствие с требованиями международных стандартов. Одним из главных механизмов в этом шаге стала разработка и реализация Плана мероприятий по улучшению качества жизни инвалидов

на 2012—2018 годы. В этом году успешно завершается реализация второго этапа (на 2014—2015 годы). Сегодня Главой государства поставлены новые задачи, где приоритетом в социальной политике должно стать масштабное инвестирование в развитие человеческого капитала, то есть в развитие новых технологий реабилитации наших граждан с ограниченными возможностями, что позволит повысить уровень участия их в общественной жизни.

— Более 64 процентов наших граждан, имеющих инвалидность, находятся в трудоспособном возрасте, 11 процентов из них — это дети, — выразила озабоченность вице-министр здравоохранения и социального развития РК Светлана Жакупова. — Имея такой потенциал, мы должны принимать эффективные меры по активному вовлечению их в социум, при этом учитывая вызовы современного мира, новые технологии и средства реабилитации. Совместно с государственными органами и представителями общественных объединений Казахстана Правительством был разработан, а Парламентом принят Закон РК «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав

В соответствии с положениями конвенции в Казахстане должны быть обеспечены условия по совершенствованию законодательных и административных мер для реализации прав инвалидов, недопущение дискриминации в связи с инвалидностью, обеспечение полного участия этой категории граждан в жизни социума. Следует отметить, что в целом условия конвенции нашли свое отражение в действующей системе социальной защиты инвалидов в РК, которая также взяла курс на модернизацию. Она включает в себя выплаты государственных социальных пособий по инвалидности, обеспечение инвалидов техническими вспомогательными средствами (ТСР), санаторно-курортным лечением, средствами гигиены и индивидуальными помощниками. В целях поддержки граждан с инвалидностью специальные социальные услуги оказываются в условиях стационара, полустационара, на дому или в отделениях дневного пребывания. Ежегодно такие услуги получают более 90 тысяч граждан с ограниченными возможностями здоровья.

— Между тем особое внимание сегодня уделяется занятости инвалидов. В 2014 году участниками программы «Дорожная карта — 2020» стали 5600 человек из числа людей с инвалидностью, которым предоставлены меры государственной поддержки, — заявила Ажар Тулегалиева, директор Де-

«КАЗАХСТАНСКИЙ ПУТЬ — 2050» партамента социальных услуг МЗСР РК.

— В рамках трехпроцентной квоты устроены 4000 инвалидов. В настоящее время проведена паспортизация 25000 объектов в целях обеспечения доступности социальной и транспортной инфраструктуры, из них подлежат адаптации 19 000. Проводится работа по формированию позитивного отношения к проблемам инвалидности через республиканские социальные проекты, многочисленные мероприятия и публикации в СМИ. Новой же инициативой реализации прав людей, имеющих инвалидность, стало введение института советника при всех акимах областей. Помимо этого следует отметить, что при Правительстве РК работает Координационный совет в области социальной защиты инвалидов, на 40 процентов состоящий из представителей НПО. Еще одним важнейшим направлением социальной защиты инвалидов является оказание адресной протезно-ортопедической помощи. Развитие этой отрасли до недавнего времени, по словам специалистов, сдерживалось из-за отсутствия внедрения инновационных технологий и единых подходов и требований, влияющих на ценообразование продукции. Для вывода на более качественный уровень протезноортопедической продукции путем слияния трех центров, ранее находившихся в разных городах Казахстана, было создано АО «Республиканский протезно-ортопедический центр». Предприятие прошло модернизацию производства, был внедрен стандарт качества ИСО 9001-2009, проведена подготовка и переподготовка кадров в области предоставления услуг по протезированию.

— Решение этих задач позволило повысить возможности отрасли и предложить инвалидам функциональные протезы верхних и нижних конечностей, не уступающие зарубежным аналогам, — рассказала президент АО «Республиканский протезно-ортопедический центр» Гульбаршин Тыналина, — более того, освоен выпуск семи видов протезов нижних конечностей с гидравлическими, пневматическими и электронными коленными модулями, внедрены в производство семь видов новых моделей обуви, а также процессы по изготовлению протезов бедра по новой технологии. Мы в постоянном развитии. На регулярной основе мы поддерживаем сотрудничество с зарубежными компаниями — производителями протезов и их комплектующих — в целях обучения наших специалистов новейшим технологиям. Среди обсуждаемых вопросов не менее актуальной была тема слухоречевой реабилитации людей после кохлеарной имплантации (КИ). По словам директора Научно-практического центра развития социальной реабилитации Марата

Ахметкалиева, государственная программа КИ в РК началась с 2007 года. Уже есть успешные примеры, когда лица, прошедшие КИ, работают в банковской и предпринимательской сфере, учатся в обычных учебных заведениях наравне с остальными студентами. По официальным данным, в Казахстане уже более тысячи людей живут с кохлеарным имплантатом, в том числе 700 из них — дети до 18 лет.

— Для ребят с врожденной глухотой единственным эффективным методом включения в социум является КИ. Слухоречевая реабилитация — это неотъемлемая составляющая часть системы мероприятий по КИ, включающая в себя отбор пациентов, комплексное обследование, операцию и реабилитацию пациентов. Длительность слухоречевой реабилитации может составлять десять лет и более, так как эффективность разовых реабилитационных мер низкая. Но для того, чтобы провести слухоречевую реабилитацию, нужны квалифицированные кадры, прежде всего — врачи-сурдологи. Оказывается, всего по стране только 8 таких специалистов, которые могут заниматься именно слухоречевой реабилитацией… Чтобы провести ее, нужны еще отоларинголог, сурдопедагог, психолог, аудиолог. В 2014 году мы провели слухоречевую реабилитацию для 170 детей в Северо-Казахстанской области, в Астане

5

и Алматы. Но это был в основном сбор информации, к сожалению, в 2015 году объявленный тендер МЗСР РК был выигран частным предприятием, и мы остались не у дел, программа была не закончена… Я хочу поблагодарить МЗСР РК за то, что с 2016 года принято решение: слухоречевая реабилитация садится на госзаказ», — заключил Ахметкалиев.

— По статистике в Казахстане более 25000 колясочников. Из-за первоначального неправильного подбора колясок каждый третий имеет пролежни. Ежегодно от этого заболевания умирают до десяти человек.

— Такие данные привела руководитель Республиканского общественного объединения «Казахстанская конфедерация инвалидов» Жанат Омарбекова. — Конвенция должна стать правовым основанием изменения отношения общества к инвалидам. Сегодня государство приобретает ТСР (технические средства реабилитации) и выдает их людям с инвалидностью. Здесь эта категория граждан выступает в качестве пользователя, но не потребителя. Если эту ситуацию пересмотреть в плоскости конвенции, то государство должно предоставить инвалидам право выбора, обеспечив их возможностью принятия самостоятельного решения в вопросе приобретения ТСР. Нами разработаны меры по изменению системы механизма предоставления ТСР. Следует понимать, что при правильно подобранном ТСР инвалид получает свободу передвижения, возможность учиться, работать, заниматься спортом. Нашей общей целью должно стать качество предоставляемых человеку средств реабилитации. Необходимо покупать не то, что дешевле, а то, что прослужит долго, — по-

6 делилась собственным видением выхода из ситуации руководитель столичного объединения. Не так давно на выставке-конкурсе социальных проектов руководитель ТОО «Таза ниет Астана» Бану Искакова завоевала первое место за запуск предприятия под торговой маркой «Жарайсын!» по производству технических средств детской реабилитации.

— В Астане проживают более 3000 детей с ограниченными возможностями, из них порядка 1200 человек — с затруднением в передвижении. Эти ребята получают гарантированную государством медико-социальную помощь, ведется непрекращающаяся работа по повышению квалификации наших хирургов в целях проведения высокопрофессиональных операций этим деткам. Только в городской детской больнице № 1 Астаны за полтора года прооперированы 382 ребенка. Дети реально встают на ноги. Но для достижени устойчивых положительных результатов нужна реабилитация и занятия на специальных тренажерах, которые должны быть доступны каждой семье, где есть такой ребенок. Приобрести их родителям самостоятельно очень сложно. Эта ситуация подтолкнула меня к действиям, а именно — запуску предприятия по производству специализированных тренажеров для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата. Мы хотим помочь каждой семье в реабилитации особенных детей, — рассказала в ходе выступления инициатор проекта. В планах у Бану Искаковой — открыть сеть тренажерных залов, где дети с ДЦП могли бы заниматься бесплатно. Важные заявления прозвучали и по части совершенствования нормативно-технических документов на предмет доступности зданий для категории граждан с инвалидностью.

— В рамках реформирования нормативной базы строительной отрасли в 20112014 годах разработаны новые строительные нормы и своды правил по проектированию зданий и сооружений с учетом потребностей маломобильных групп населения. Данные нормативы основаны на принципах универсального дизайна, то есть то, что удобно для инвалидов — удобно для всех. Отныне при составлении проектно-сметной документации обязательна разработка раздела по созданию благоприятных условий жизнедеятельности инвалидов. При проведении государственной экспертизы будет проводиться оценка соответствия разработанного проекта требованиям доступности для всех. При выявлении нарушений проекты будут отправляться на доработку, — обнадежила Сауле Мустафаева, руководитель Управления техрегулирования Комитета по делам строительства, жилищно-коммуналь-

ного хозяйства и управления земельными ресурсами МНЭ РК. В целом участники конференции сошлись во мнении, что сделано немало, но останавливаться на достигнутом нельзя. В ближайшем будущем перед государством и гражданским сообществом стоит ряд первостепенных задач, а именно: внедрение механизма мониторинга соблюдения Конвенции о правах инвалидов в РК, развитие сети социальных домов малой вместимости и центров социального обслуживания, реформирование струк-

туры медико-социальных учреждений, повышение квалификации специалистов, оказывающих специальные социальные услуги, внедрение нового механизма квотирования рабочих мест для лиц с ограниченными возможностями, адаптация транспортной и городской инфраструктуры во всех регионах Казахстана, а также совершенствование системы реабилитации инвалидов. Айкун АЛИШЕВА

7 «К инвалидам относятся лица с устойчивыми физическими, психическими, интеллектуальными или сенсорными нарушениями, которые при взаимодействии с различными барьерами могут мешать их полному и эффективному участию в жизни общества наравне с другими…» Конвенция ООН «О правах инвалидов»

КОНВЕНЦИЯ ООН О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ «Процветание, безопасность и улучшение благосостояния всех казахстанцев остаются важнейшей единой задачей для нашего государства…» Послание Президента Республики Казахстан Н.А.Назарбаева народу Казахстана от 6 марта 2009 года

Указ Президента Республики Казахстан от 11 декабря 2008 года № 711 «О ПОДПИСАНИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ И ФАКУЛЬТАТИВНОГО ПРОТОКОЛА К КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ» Закон Республики Казахстан от 20 февраля 2015 года «О РАТИФИКАЦИИ КОНВЕНЦИИ О ПРАВАХ ИНВАЛИДОВ»

160 Стран подписали и ратифицировали конвенцию 88 Ратифицировали конвенцию и факультативный протокол 92 Подписали факультативный протокол

«…КАЗАХСТАН ДОЛЖЕН СТАТЬ БЕЗБАРЬЕРНОЙ ЗОНОЙ» из послания Главы государства народу Казахстана 17 января 2014 года

43%

паспортизированных объектов

на 1 октября 2015 года

8

БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015

САМ АЯ Ч Е ЛО В Е ЧНА Я ПР ЕМИ Я Общаясь друг с другом в кулуарах Astana Music Hall, где проходила VII ежегодная церемония вручения премии «ЖанШуак» в рамках акции «Безграничные возможности», руководители общественных объединений, представляющие интересы людей с инвалидностью в разных регионах Казахстана, шутили: «Акция «Безграничные возможности» стала для нас уже традиционной. Мы ждем ее так же, как Новый год или зарплату!»

С

о своей главной целью, а это привлечение общественного внимания к проблемам и жизни инвалидов в Казахстане, акция справляется успешно. В этом году это социально значимое мероприятие посетило огромное количество зрителей с инвалидностью и без нее. Приходили целыми семьями и по разным причинам. Одни связывают это со своей профессиональной деятельностью и данью уважения памяти уникального человека, первопроходца в деле улучшения качества жизни этой категории граждан, идейному вдохновителю акции «Безграничные возможности» Ирану Омарбекову, для других это − один из немногочисленных поводов выйти в свет и почувствовать себя полноценным человеком, для третьих − возможность с пользой провести вечер и задуматься о чем-то важном. Объединяет этих людей одно редкое на сегодня качество − заинтересованность в происходящем и искреннее желание переломить дискриминационную ситуацию, которая, к сожалению, пока существует в нашей стране. Хотелось бы согласиться с мнением Жанат Омарбековой, учредителем премии, что и у нас в скором времени вырастет новое поколение с новым сознанием. Об этом свидетельствует тот факт, что акцию пришли поддержать мно-

БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015 гочисленные волонтерские организации, обычные студенты, которые, несмотря на свой юный возраст, уже выразили приверженность цивилизованным взглядам по отношению к этой особой категории граждан. Акция «Безграничные возможности» − единственное в Казахстане социально ориентированное мероприятие международного уровня, в центре которого находятся люди с инвалидностью. Именно поэтому общественная премия «ЖанШуак» имеет такую высокую значимость, а ее обладатели получают возможность быть увиденными, услышанными и признанными. Это знаковое мероприятие позволяет людям продемонстрировать невероятную силу духа, поделиться примером своих достижений, воодушевить зрителя своим талантом. В этом году решением конкурсной комиссии были отобраны восемь номинантов из разных городов Казахстана. Все они − талантливые, мужественные люди. Есть те, кто шел к этому целых восемь лет, а для кого-то номинирование на премию стало полной неожиданностью. В этот раз перед акцией «Безграничные возможности − 2015» свои двери распахнул Astana Music Hall. Перед началом торжества, в рамках выставки произведений декоративно-прикладного искусства, пришедшие на акцию гости смогли познакомиться с многогранным творчеством людей с инвалидностью в виде представленных изделий из войлока, дерева, металла и глины. Стоит отметить, что год от года уровень мастерства, как и значимость таких выставок, только растет. Народные умельцы находят новых почитателей своего ремесла, а люди, рассматривая рукотворные произведения искусства, будто бы начинают понимать, что при желании и упорстве человек и одним пальцем может создать шедевр. Торжественный вечер традиционно открыла президент РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов» Жанат Омарбекова. − Сегодня, благодаря грамотной социальной политике, проводимой нашим государством, для людей с инвалидностью открываются большие возможности. Самой главной нашей победой можно считать ратификацию Конвенции о правах инвалидов. А также то, что совместными усилиями мы проводим большую работу по совершенствованию казахстанского законодательства в области защиты прав инвалидов. К нам поступило много заявок на соискание премии со всех уголков нашей родины. Большинство из них, около 20, на номинацию «Общественная деятельность». Я считаю, что это высокий показатель активности неправительственного сектора в РК. Я поздравляю наших лауреатов и всех, кто нас поддерживает.

Не так давно я посетила США. Наш Президент Н. Назарбаев говорит: «Берите все самое лучшее у развитых стран». В Америке доступно все, но когда я спросила, есть ли у них проблемы, которые остались нерешенными, мне ответили: «Да, это проблемы во взаимоотношениях между инвалидами и обществом». Следует понимать, что пока мы не изменим свое стереотипное мышление по отношению к этим гражданам, мы не сможем в корне переломить ситуацию. Я еще раз убедилась в том, что цель Ирана Елюбаевича была поставлена правильно − она заключалась в устранении барьеров. И сегодня я вижу, что она достигнута, потому что вы все здесь сегодня собрались, − заключила общественный деятель. Обладателем премии «ЖанШуак» в номинации «Литературное творчество» стал

9

10 БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015

победитель республиканского конкурса «Разные − Равные», лауреат премии «Самғау», автор книги «Тас Жарган» Нурмухаммед Абилкасымов из Кызылорды. Вручал премию почетный гость акции, секретарь партии «Нұр Отаң» Фархад Куанганов. − В этом году акция «Безграничные возможности» проходит уже восьмой раз, − отметил Ф. Куанганов. − В Казахстане проживают 627 тысяч людей с инвалидностью. Благодаря огромной поддержке лидера партии «Нұр Отаң» Н. Назарбаева в стране проводится большая работа по созданию условий для полноценной жизни людей с инвалидностью. Реализуется проект партии «Нұр Отаң» «Будущее без барьеров», в рамках которого проводится целый комплекс мероприятий по улучшению качества жизни людей с ограниченными возможностями. Только в этой году мерами обеспечения занятости охвачены более 10 тысяч человек. Важными направлениями также являются создание безбарьерной среды, особенно на объектах социальной инфраструктуры, и законодательное обеспечение. Благодаря общим усилиям принят Закон о защите прав инвалидов в новой редакции. Но, как уже было сказано, нам предстоит решить главную проблему − создание норм нравственности по отношению к маломобильным группам населения. В стране проводится большая просветительская работа. В этом контексте сегодняшнее мероприятие имеет огромное значение. Оно не столько для людей с инвалидностью, сколько для всего общества, это импульс, который был заложен десять лет назад

БЕЗГРАНИЧНЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 2015

мудрым человеком Ираном Омарбековым. Самый главный посыл, который лауреаты премии «ЖанШуак» несут в общество, − это оптимизм и любовь к жизни. Все они являются примером для нас. Каждый человек заслуживает счастья. Оно приходит ко всем, но остается с тем, кто может справиться с трудностями, и поэтому я хочу поблагодарить Жанат Омарбекову за смысл, который она придает этому мероприятию. Премию за достижения людей с инвалидностью в номинации «Танцы на колясках» из рук депутата Мажилиса Парламента РК Танирбергена Бердонгарова получил мастер спорта международного класса, чемпион Паралимпийских игр Казахстана, серебряный и бронзовый чемпион Паралимпийских игр в Инчхоне (Южная Корея), телеведущий Ардак Отарбаев из Астаны. Обладателем премии в номинации «Исполнительское искусство» стал талантливый певец, студент КазНУИ Алтынбек Акниет из Кокшетау. Поздравить и лично вручить премию в номинации «Общественная деятельность» Станиславу Мухамадиеву, советнику акима города Степногорска по делам инвалидов пришла депутат Мажилиса Парламента РК, легенда казахстанского спорта Ольга Шишигина. Победителем в номинации «Прикладное искусство» стала Анар Бексултанова из Тараза − настоящая искусница, организатор у себя в городе швейного предприятия по пошиву домашнего текстиля в национальном стиле. Ее метод поразителен. Анар шьет ногами. Вручая заветную статуэтку девушке, депутат Мажилиса Парламента РК Светлана Романовская восхитилась: − Ребята, я бы хотела сказать вам спасибо за то, что вы есть, за ту любовь к жизни,

которую вы несете, желаю вам побольше хороших людей рядом. Премии «ЖанШуак» в номинации «Спорт» был заслуженно удостоен Дархан Тилемисов, общественный деятель из Караганды, мастер спорта по настольному теннису, внесший колоссальный вклад в развитие спорта среди людей с инвалидностью. Премию вручал Аскар Есимов, заместитель председателя Комитета по делам спорта и физической культуры Министерства спорта и культуры РК. Меценат и бизнесмен Вильфред Штайн вручил премию за вклад в развитие социального кино в Казахстане в номинации «Культура» Азизжану Заирову из Алматы. И заключила почетную восьмерку обладательница премии «ЖанШуак» за вклад в улучшение качества жизни инвалидов Карлыгаш Джамбусинова из Экибастуза. Когда все награды нашли своих победителей, зрителей ждал насыщенный по содержанию праздничный концерт, на котором выступили звезды казахстанской эстрады: группа «Формат» и Кайрат Баекенов, MEZZO, солист театра «Астана Опера» Фархад Маденов, Дастан Раушанбеков, бронзовый призер Чемпионата мира по танцам на колясках, Тахир Умаров, инвалид первой группы со знаменитым монологом Гамлета «Быть или не быть», певица Айжан Султанова, а также Саида Калыкова, выдающаяся незрячая пианистка, лауреат международных музыкальных конкурсов с произведением собственного сочинения «Утро на озере». С разными мыслями приходят люди на акцию «Безграничные возможности», но уходят только с одной − они такие же, как мы, только лучше. Айкун АЛИШЕВА

11

12 ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ

М ОЯ Ф О Р М УЛ А Р О СТА Айжан Султанова с первых куплетов умеет зарядить зал энергией. Она искренне полюбила музыку, и та ответила ей взаимностью. Смотришь на нее и удивляешься, как в одном человеке умещается столько мужества, драйва, позитива и таланта? Молодая певица уверена, что покорит мир, так как помимо голоса в ее арсенале имеется уникальная особенность, или, как принято говорить в молодежной среде, — фишка. С ней, — говорит Айжан, — горы можно свернуть!

ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ 13 — Это Стиви Уандер — бог соула. Он интересен для меня и как человек, и как артист. Обожаю джаз. Также восхищена творчеством Бейонсе, из российских коллективов люблю группу «Пицца».

— Какова главная цель в вашей жизни? Как вы думаете, с какой миссией вы пришли в этот мир?

— Я мечтаю о том, чтобы стать востребованной артисткой, чтобы меня слушал весь мир. С целью я определилась давно. Хочу путешествовать, познакомиться со всем интересным, которое только существует на Земле. А вот что касается миссии... Понимаете, есть музыка популярная, а есть вечная. Вот если бы удалось создать нечто выдающееся, как говорится, на все времена, то я буду считать, что моя миссия выполнена. А еще я планирую заняться благотворительностью. Хочу изменить мир к лучшему.

— Айжан, почему вы решили стать певицей? Когда именно поняли, что хотите связать свою жизнь с музыкой?

— Наверное, еще в детском саду. Большую роль в моей жизни сыграла учительница музыки. Я любила смотреть, как она играет на фортепиано, мне нравилось ее слушать. К тому же мой папа тоже очень хорошо поет, в молодости он даже выступал на Красной площади в Москве. Ему сулили будущее певца, но он, посчитав, что это не мужское дело, пошел учиться на инженера. Вы можете не верить, но с самого детства я видела себя только в музыке. Все остальное мне было неинтересно. Сначала я пела в детском хоре, потом начала принимать активное участие во всевозможных любительских конкурсах и фестивалях. Все это впоследствии постепенно переросло в профессиональную деятельность.

— Вы пришли за славой?

— Не всем, кто выходит на большую сцену, нужны только слава и деньги. Кто-то просто так сильно любит музыку, что жить без нее не может. Я отношусь к таким людям. Своими песнями я стараюсь дарить людям радость, согревать их сердца. У меня хороший контакт с публикой, полное взаимопонимание. Ведь зрителя не обманешь — всегда видно, зачем человек вышел на сцену.

— Кстати, что вы чувствуете, когда выходите на сцену?

— Полное единение. Сцена — это моя профессия, новые возможности и вызовы. В те моменты, когда я выхожу на сцену, я испытываю полный кайф. Знаю одно: музыка — мое предназначение.

— Карьера певицы — это то, о чем вы мечтаете?

— Пока не знаю. Я просто хочу петь. Я люблю петь.

— Кто является вашим кумиром?

— Вы начинающая, но при этом амбициозная и подающая большие надежды певица. Уверена, своим творчеством вы покорите не только Казахстан. А дальше? Что у вас по плану?

— Пока я еще не стала звездой даже отечественной эстрады, не говоря уже о зарубежной.

Сейчас я записываю песни, хочу снять клипы. А если мыслить глобально, то, реализовав себя и став большим музыкантом, я отправлюсь в мировое турне. Надеюсь, оно будет не единственным. Честно говоря, я не вижу себя артисткой на родине. Мое творчество не совсем вписывается в тот музыкальный формат, который у нас существует. Я бы хотела и петь, и выступать за рубежом.

— Скажите, Айжан, ваша физиологическая особенность как-то мешает вам жить, добиваться поставленных целей, учиться, работать?

— Нет, нет и еще раз нет! Я вообще не чувствую разницы. Я абсолютно такая же, как и все люди. Живу, пою, радуюсь жизни. Никаких проблем. Не секрет, что как ты себя сам ощущаешь — так и люди относятся к тебе. Нет в моем окружении ни одного человека, который бы считал, что я — с ограниченными возможностями.

— А у вас много друзей?

— Мое окружение — самые обычные люди. Я вообще не вижу никаких различий между собой и кем-либо еще. Просто я невысокого роста. А хожу, слышу, вижу, живу полноцен-

14 ИСКУССТВО БЕЗ ГРАНИЦ — Может быть, бог одарил вас талантом и таким бойким характером не просто так? Возможно, благодаря своему творчеству вы также являетесь одной из ступеней на пути к созданию общества равных прав и возможностей?

— В какой-то степени да. Я буду рада, если внесу в это большое дело свою лепту, и в головах людей что-то изменится.

— Как вы справляетесь с непростыми жизненными ситуациями? Откуда черпаете силы?

ной жизнью, как и все. Друзья, конечно же, у меня есть. Их не очень много, но с ними у меня очень близкие, доверительные отношения.

— Вы активная, амбициозная, смелая. Вы такая сама по себе или вам пришлось работать над собой?

— Ничего особенного я не делала. Всегда была такой. Мои родители дали мне хорошее воспитание, и благодаря им я выросла открытым и незакомплексованным человеком.

— Каков ваш путь к успеху?

— Чтобы добиться успеха, надо много трудиться, никому не завидовать, не гнаться за успехом, а идти к нему. Лично я все делаю с душой и сердцем, никогда никому ничего не доказываю. Когда пою на сцене, то просто кайфую, и зал это чувствует. Мне всегда удается найти контакт с публикой.

— Добрая половина людей с ограниченными возможностями в нашей стране считают, что государство плохо заботится о них. А что думаете вы по этому поводу?

— Вы знаете, относительно других развитых государств мира, конечно, мы отстаем. Но нам всего 20 лет. Людям необходимо время, чтобы сформировать культуру должного отношения

к людям с ограниченными возможностями. Социальная политика нашего государства несовершенна, но у нас еще все впереди. Тут важно другое. Частные и государственные структуры любят проводить благотворительные мероприятия: концерты, конкурсы, вечера... Приглашают инвалидов на отдельные концерты, где два часа для них выступают артисты, приходят чиновники, их награждают, а по сути — жалеют. А после про них забывают в тот же вечер. Вот если бы люди с инвалидностью посещали культурно-массовые мероприятия наравне со всеми остальными, это да — инклюзивное пространство, социальная справедливость. И человек не чувствовал бы себя ущербным, ограниченным, и люди бы привыкли к этой категории граждан. Нужно создавать условия. Ограничения — в головах, а не в возможностях. Я часто бываю за рубежом, вижу, что там люди, у которых та или иная инвалидность, совершенно самостоятельны. Они сами едут на работу, посещают концерты и кинотеатры, гуляют, развлекаются. И окружающие на них реагируют абсолютно нормально. У нас же пока барьеры кругом. Чтобы принимать правильные, социально справедливые решения, думаю, властям нужно глубже изучать вопрос.

— Как и все. Бегу за советом к близким. В такие моменты, как ни странно, получаются хорошие стихи. Стараюсь куда-нибудь уехать. Путешествие — это всегда новые приключения и яркие эмоции. А силы черпаю в музыке.

— Какими своими достижениями вы гордитесь?

— Честно говоря, пока — ничем. Я очень самокритичный человек, всегда себя критикую и ругаю.

— Представьте, что вам 65 лет и у вас берут интервью. Как вы ответите на вопрос: «Что важного вы сделали в жизни?»

— Я надеюсь, что к тому времени мне будет что ответить.

— Вы предпочитаете рисковать или находиться в зоне комфорта?

— Я — человек риска. Признаюсь, я иногда целенаправленно создаю себе проблемы, а потом ищу из них выход. Люблю азарт. Это лучше, чем сидеть дома, сложа руки. В то же время я стремлюсь к надежности. У меня всегда есть четкий план. И запасной вариант.

— Если бы прилетел волшебник в голубом вертолете и предложил вам стать такой, как все, вы бы согласились?

— Нет, не вижу необходимости. Я и так чувствую себя совершенно нормальной. Кем бы я была? Чувствую, какойнибудь глупышкой, серой мышкой. Мне в себе все нравится. Мой необычный рост — моя фишка! Она мне помогла на «Икс-Факторе». С ней вообще горы можно свернуть. Просто не все это поняли, но я-то это давно знаю!

Радмила ОРАЗБАЕВА

НОВОСТИ РЕГИОНОВ 15

В «С ОЛНЕЧНО М ДОМЕ » ЖДУ Т Н ОВ Ы Й ГО Д! Общественный фонд «Солнечный дом» по поддержке людей, родившихся с синдромом Дауна, существует не так давно, но развернул небывалую активность!

Д

ля своих подопечных фонд устраивает обучающие тренинги и занятия, праздники, отмечает дни рождения и многое другое. Лечебной физкультурой дети с синдромом Дауна теперь занимаются в новом Дворце спорта три раза в неделю. По воскресеньям в областном Центре творчества детей и юношества рисуют и делают поделки.

— Недавно мы побывали на экскурсии в «Назарбаев интеллектуальной школе», — рассказывает активистка «Солнечного дома» Татьяна Делль. — А в конце ноября прошел традиционный праздник именинников месяца. Чудесный торт и вкусности к столу предоставили наши спонсоры. А потом детей ждала развлекательная программа от Агентства праздников «Вишня». Кроме того, сейчас «Солнечный дом» ор-

ганизует «Уроки толерантности» в школах города. Провели уже десять занятий. В преддверии праздников в областном Центре творчества детей и юношества состоится концерт, который готовят подопечные «Солнечного дома». Они будут танцевать и петь. Также приглашены творческие коллективы города и организована благотворительная ярмарка от петропавловских рукодельниц. Сейчас Арт-студия «Рио» проводит для детей с синдромом Дауна новогодние фотосессии, а они с нетерпением ждут самый долгожданный праздник. Впереди новогодние утренники и куча подарков! Алена ЛЮБУШАК, Петропавловск

16 ИНКЛЮЗИВНОЕ ПРОСТРАНСТВО

« Д ИЗ АЙ Н ДЛ Я В С ЕХ» — ПУ ТЬ К СО Ц И АЛ ЬНО М У РА ВЕНС ТВУ

не законодательства должны быть не только четко разработаны стандарты и нормативы, учитывающие потребности инвалидов, но также определены сроки внедрения различных аспектов универсальной среды и установлена ответственность государства в лице органов, должностных и частных лиц.

Сейчас у казахстанцев нет всеобщего беспокойства по поводу неудобств, которые причиняют пандусы, построенные не по нормативам. Несмотря на то, что эти «строения» приносят лишь вред, горожане хранят молчание, и это говорит о том, что в обществе нет четкого понимания смысла доступной среды. Такое преступное равнодушие привело к тому, что города покрылись малопригодными пандусами, которые не решают проблем, а только создают новые.

О

Ж.А.Омарбекова, президент РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов»

дним из нововведений Конвенции о правах инвалидов, отражающим признание особых потребностей лиц с инвалидностью на международном уровне, является требование обеспечить доступность безбарьерной среды жизнедеятельности. Эта мера предусмотрена статьей 9 конвенции и относится к группе комплексных обязательств. Таким образом, Конвенция о правах инвалидов придает обеспечению доступности среды важное место и рассматривает ее как основу реализации

инвалидами всех без исключения прав человека. С содержательной точки зрения требование обеспечить доступность среды относится к таким сферам, как физическое окружение, здания, транспорт, информация и связь, объекты и услуги, открыто предоставляемые для населения. Конвенцией предусмотрен широкий перечень мер, которые следует предпринять государствам-участникам для обеспечения доступности, включая разработку минимальных стандартов, организацию инструктажей, предоставление услуг и помощников. При этом государства-участники должны не только сами предпринимать различные меры, способствующие обеспечению доступности, но и «…обеспечивать, чтобы частные предприятия, которые предлагают объекты и услуги, открытые или предоставляемые для населения, учитывали все аспекты доступности для инвалидов». Следовательно, на уров-

Сейчас в мировой практике существуют три понятия доступности безбарьерной среды жизнедеятельности для людей с инвалидностью: - доступная среда или доступный дизайн; - универсальный дизайн или дизайн для всех; - инклюзивный дизайн или инклюзивное пространство. Остановимся на каждом из них более подробно. Ранее в законе РК «О социальной защите инвалидов» и других нормативных актах фигурировал термин «доступная среда». С подписанием факультативного протокола к Конвенции о правах инвалидов появилось понятие «универсальный дизайн», а вот термин «инклюзивный дизайн» («инклюзивное пространство») у нас пока не внедрен, хотя во всех развитых странах мира это понятие абсолютно естественное. Анализ текущей ситуации показывает, что в среде нашего госаппарата возникло большое недопонимание правильности значения всех трех терминов. Практика развитых стран показывает, что работы по

ИНКЛЮЗИВНОЕ ПРОСТРАНСТВО 17 бой дооборудование или достраивание уже эксГенеральная Ассамблея плуатируемых объектов. Организации ОбъедиВ рамках неправильного ненных Наций 13 декапонимания лежит мысль, что инвалиды и МГН (мабря 2006 года приняла ломобильные группы Конвенцию о правах населения) испытывают инвалидов, содержащую затруднения при передвижении в городской детальную регламентацию среде. Поэтому нужно обязательств государств обеспечить беспрепятв области прав инвалиственный доступ к этим зданиям и сделать объекдов. Этот международный ты и услуги доступными. договор вступил в силу в На этом фоне появляютрекордные сроки и нася пандусы и службы иншел поддержку многих ватакси, но не создается доступная транспортная государств. Казахстан инфраструктура в целом. подписал факультативный Поэтому сейчас в городах протокол Конвенции ООН республики создаются островки доступности, но о правах инвалидов в это не имеет ничего обдекабре 2008 года. щего с принципами униС принятием закона РК «О версального дизайна в рамках КПИ (Конвенция о ратификации Конвенции правах инвалидов). о правах инвалидов РК» В основе логики универ20 февраля 2015 года сального дизайна лежит Казахстан стал государструктурный функционализм, когда вещь или ством-участником, то есть объект или услуги максипринял на себя обязательмально доступны для всех ство реализовать прингорожан без специальной адаптационной работы. ципы Конвенции ООН на Универсальный дизайн практике.

— это проект городской архитектуры, основанразъяснению и разделению ный на эргономических понятий «доступная среда», расчетах, особенностях чело«универсальный дизайн» и века (среднего эталона жителя «инклюзивный дизайн» или города) и его функциональ«инклюзивное пространство» ных возможностях. Средний необходимо начать с широкой эталон жителя города — это просветительской работы, со- здоровый работоспособный здания всеобщего понимания мужчина средних лет, и к нему доступности. Все — бизнесме- не относятся маленькие дети, ны, чиновники и простые го- престарелые люди, инвалиды. рожане — должны понимать, Главный недостаток универкак выглядит доступность, в сального дизайна — он игночьих она интересах и какие рирует соучастие горожан-посоциальные эффекты может требителей. приносить. В основе же инклюзивного диЕсли разбираться с академи- зайна лежит неомарксистский ческой точки зрения, понятия подход и принципы построедоступной среды, универсаль- ния социально справедливого ного дизайна и инклюзивно- общества, когда подключается го дизайна имеют три разных теория устойчивого социальфундамента для создания до- ного развития общества. Предступности. усматривается добровольВ основе логики доступной ное соучастие всех граждан в среды лежит максимальное производстве инклюзивного исполнение требований зако- дизайна, создании социально нодательства и необходимость инклюзивного пространства. его исполнения. Доступная Максимальный социальный среда подразумевает под со- эффект от доступности, то есть

постоянное устойчивое улучшение условий качества жизни людей с инвалидностью, можно получить только при инклюзивном дизайне в инклюзивном социальном пространстве. Если мы в повседневной жизни будем встречаться с инвалидами в государственных учреждениях, культурных центрах, сфере образования и на спортивных мероприятиях, то выработается нормальный естественный стиль общения, сократится социальная ди-

станция между членами общества. Нашей стратегической целью должно стать создание инклюзивного социального пространства, где каждый трудоспособный человек с инвалидностью мог бы стать активным членом «Общества Всеобщего Труда». Ведь, согласно стратегии «Казахстан-2050», необходимо создать общество с инклюзивным дизайном — дизайном для всех. Это же и является главной целью Конвенции ООН о правах инвалидов.

18 ЛАУРЕАТЫ ПРЕМИИ «ЖАНШУАК»

УСПЕХ В НАГРАДУ ЗА СИЛУ ДУХА

Алтынбек Акниет родился 27 сентября 1994 года в поселке Егиндыколь Акмолинской области. Алтынбек — волевой, сильный и уверенный в собственных силах юноша. И этим умением преодолевать преграды, находить силы и добиваться своего он заражает других.

ЛАУРЕАТЫ ПРЕМИИ «ЖАНШУАК» 19 старания его оправдались. Он блестяще закончил учебу и получил диплом с отличием. В августе 2015 года Алтынбек Акниет стал студентом Казахского национального университета искусств в Астане, поступал, кстати, на общих основаниях, без учета инвалидности, и набрал очень высокий проходной балл. И хотя в этом году был большой конкурс на специальность «Эстрадный вокал» (26 человек на место), он заслуженно получил государственный образовательный грант. Алтынбеку очень нравится творческая атмосфера вуза, он опять отлично познает азы науки и говорит, что старается учиться только на «отлично», чтобы быть примером для своих одногруппников. И он прав, ведь он дает мотивацию другим, сокурсники, глядя на парня в инвалидном кресле, видят сильного, несгибаемого

К

огда он еще учился в школе, его направили в Реабилитационный центр Астаны, пребывание в котором стало поистине судьбоносным моментом. Здесь музыкальный психотерапевт центра, услышав, как он поет, распознала в нем певческий дар и посоветовала ему серьезно заниматься музыкой. То, что он одарен, для его родителей не стало открытием, это было ожидаемо, ведь оба его дедушки — по линии отца и по линии мамы — были творческими личностями: один прекрасно пел и импровизировал, другой — писал стихи. Благодаря своему упорству и таланту парень смог достичь высот в искусстве. Первым шагом к большой сцене в жизни Алтынбека стала победа на областном творческом конкурсе в Кокшетау, где он завоевал Гран-при. Следующим достижением стало звание лауреата первой степени на Республиканском конкурсе «Жулдызай» в столице нашей страны. Родители всегда приучали своего сына к тому, что он нормальный человек. Они убеждали в необходимости учиться

и стать самостоятельным человеком, способным позаботиться не только о себе, но и о других. Они считают, что мама и папа, у которых растет ребенок с ограниченными возможностями, не должны излишне его опекать. Они не должны ему говорить: «Ты инвалид, поэтому тебе безопаснее сидеть дома!» Такого просто не должно быть! У Алтынбека детство было обычное, как у всех нормальных детей. Он, так же как и все дети, учился и закончил школу. В 2011 году осуществилась еще одна мечта — Алтынбек поступил в Кокшетауский музыкальный колледж имени Биржансала в класс эстрадного вокала. Родители поверили в своего сына и отпустили его в самостоятельную взрослую жизнь. На первом курсе он жил дома у своего друга, а последующие курсы, уже освоившись в городе, он, как и все студенты, жил в общежитии. Учеба его увлекла, он очень старался и получал отличные оценки. И надо сказать, что преподаватели не делали никаких поблажек для парня в инвалидной коляске — он был обычным студентом. И

человека, который не пасует перед трудностями. Они тоже ставят перед собой высокие цели и достигают их. В ноябре состоялась восьмая по счету церемония награждения международной премией «ЖанШуак», учрежденной РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов», она присуждается инвалидам, показавшим стойкость и волю к достижению поставленных целей, ведущим полноценный образ жизни. Лауреатом премии «ЖанШуак» 2015 года за достижения в области эстрадного пения стал Алтынбек Акниет. Мы уверены, что его пример станет лучом надежды и образцом для подражания для многих молодых людей. Сауле ШАЙМЕРДЕНОВА, кандидат философских наук, доцент КазНУИ

20 ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ

Д ОМ МА М Ы : ЧТОБЫ Н Е Б Ы ЛО С И Р О Т Единственный в своем роде казахстанский проект «Ана уйі — Дом мамы» защищает детей от сиротства, а мамочек — от безысходности. Здесь оберегают уязвимый огонек материнства и дают возможность молодым женщинам почувствовать ответственность за свою маленькую семью.

— Б

удем рады, — сразу откликнулась на наш звонок координатор Дома мамы в Усть-Каменогорске Наиля Онгарбаева. — Дом для гостей открыт. На деле по указанному адресу мы нашли особняк в районе элитной частной застройки. С елями во дворе, белым снегом и редкой для города тишиной. Внутри дома — писк грудничков, запах выпечки на ужин, обрывки разговора по телефону… Все то, из чего соткана обычная семейная атмосфера. Судя по аромату, в вечернем меню шарлотка — обязательный пункт в кулинарном минимуме любой хозяйки. Смотрим дальше. В прихожей обувь на полке. в холле — детские игрушки, везде порядок… Здесь нет бытовых проблем? ОТ КАШИ ДО ПОДГУЗНИКОВ — Их море, — признается Наиля. — Большинство девочек, которые оказались здесь, росли без мамы. Они не научены быть хозяйкой, женой, мамой. Практически никто не умеет готовить, а некоторые — и не хотят уметь. Они могут растеряться, если в меню значится овощной салат, а в холодильнике вдруг нет огурцов. Не знают, как сварить манную кашу без комочков, как жарить, чтобы не забрызгать все вокруг маслом... Вечером могут оставить грязную посуду, а на утро у них тысяча отговорок: забыла, не увидела, не напомнили… Наиля в должности координатора Усть-Каменогорского Дома мамы всего три месяца, но порой, по ее словам, чувствует себя чуть ли не бабушкой. Потому что каждый день приходится чему-то учить, что-то требовать, кому-то помогать,

В этом Доме мамы юные мамочки могут спокойно растить своих малышей до полутора лет кого-то утешать, заставлять, жалеть… Словом, воспитывать. Под ее опекой восемь женщин. Совсем юных женщин. Неготовых самостоятельно растить ребенка, на языке психологов — незрелых. Задача Дома мамы — помочь им созреть. Умом и сердцем. Именно поэтому здесь открыты двери для всех, кто уже состоялся в жизни, успешен и востребован. Рядом с ними девочки начинают тянуться к более высокой планке.

— Как-то в соцсети я попросила известного в городе свадебного фотографа поделиться позитивом, — рассказала Наиля. — Она приехала не одна, а с визажистом, парикмахером. Вы бы знали, как девочки преобразились, как изменилась у них самооценка. Теперь по всей республике в домах мамы запущен проект «Преображение». Все освоили стрижку — пока самую простую, но все в руках наших мамочек. Преподаватель английского местного университета приезжает — бесплатно дает уроки.

На наш вопрос, чему девочки уже научились в Доме мамы, они перечисляют: делать печенье, танцевать зумбу, вязать, кормить малыша, менять памперсы, унимать плачущего младенца, выбирать правильные продукты… Был психолог из кризисного центра — провел тренинг, как растить ребенка в неполной семье. Для девочек крайне важно быть готовыми к этому. С ним же проиграли ситуацию, стоит ли жить с человеком, которого ребенок не принимает… В конечном счете такие повседневные мелочи и воспитывают личность. Ответственную маму.

— Пока девочки здесь, мы стараемся максимально помочь, — говорит координатор. — Отправляем запросы об очередности на жилье. Договариваемся с колледжами, чтобы им разрешили закончить обучение, получить диплом. Приглашаем мастеров, которые учат стричь или, например, делать торты. Все девочки, которые здесь, неплохие, и только из-за

жизненных трудностей хотели отказаться от детей. Вот сегодня пришло sms: «Сил больше нет терпеть избиения мужа, но приходится терпеть, потому что идти некуда, я так разочарована этой жизнью, кажется порой, что сойду с ума». У женщины маленький ребенок на руках, съемная квартира, мужизверг… Для таких открыт наш дом. Год-полтора девочки — под надежной защитой могут наслаждаться материнством, готовиться стать самостоятельными. ИСТОРИЯ РАЗВИТИЯ На сегодня в республике около 30 домов мамы. За время действия проекта с 2013 года здесь нашли приют свыше тысячи женщин. Одни стали жертвами жестких и даже жестоких традиций, сделавших их изгоями. Такое характерно в основном для южных и западных регионов. Другие — из неблагополучных семей или детских домов, которых немало в Северном и Восточном Казахстане.

ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ 21

— У девочек, не знавших отцовского воспитания, особенно детдомовских, нет истории длительных крепких отношений с мужчиной, — дала комментарий психоаналитик Анна Аглодина. — Они слишком много ставят на первые случайные связи, слишком доверяются. И «накалываются». Есть случаи, когда такую маму с ребенком пускали пожить, но использовали практически для рабского труда. И чтобы выйти из этой ситуации, надо иметь что-то свое, а его нет. Это круг бесконечной зависимости. А изначальная причина, что нет семьи и самого понимания, как нормально жить, нормально общаться. Дом мамы дает это понимание. По словам психолога, само нахождение нескольких разных женщин под одной крышей заставляет воспитанниц детдомов сформировать

границы личного пространства, ощутить собственное «я». Женщины начинают строить отношения друг с другом и с координатором, которая фактически выступает в роли мамы. Причем где-то строгой мамы, требующей определенного порядка и выполнения обязанностей. Даже если не хочешь, нужно встать, приготовить завтрак, вымыть посуду, присмотреть за ребенком… По сути, координатор и психолог заполняют пустоту, где не было матери. Минимум раз в неделю с девочками проводят психологические тренинги и индивидуальные занятия, направленные на развитие чувств и понимание самой себя.

— Хотя бы зачатки личности заложить, — заметила психоаналитик. — Ведь зачастую бывает, что внутри — абсолютная пустота. Чувств вообще нет или самые примитивные. Особенно это характерно для девочек, у которых мама сильно пила или они ее не помнят. Постепенно мы добиваемся, чтобы они начинали хотя бы немного анализировать, что с ними происходит, проговаривать это. Только тогда запускается развитие. За полтора года мы успеваем сформировать элементарные бытовые навыки и какой-то костяк личности, дающий надежду, что она не сломается в момент жизненных трудностей. ВАЖНЫЙ ГОД Не так давно в дом пришла роженица, которую саму удочерили в младенчестве. Смугленькая, шустрая. На первый взгляд, обычная юная мамаша, если не

знать, какая трагедия гнездится в ее подсознании. По словам психолога, она даже неосознанно могла повторить то, что произошло с ней, — отказаться от ребенка. Могла. Но к счастью, руку помощи протянул гуманный проект. До полутора лет эта юная мадонна с младенцем может находиться под защитой Дома мамы, и с каждым днем шансы на благополучное будущее ее крошечной семьи только растут. Даже неспециалисты знают, насколько важен первый год жизни для формирования личности ребенка. Каким в это время малышу покажут мир, таким он и будет его воспринимать в будущем.

— Здесь все дети развиваются достаточно хорошо, — заметила Анна Аглодина. — У женщин есть возможность заниматься ими, развивать. Даже небольшой опыт проекта показывает, как сильно меняются мамочки. Сам ребенок, которого они не оставили, заставляет их взрослеть. Женщины выходят более зрелыми, настроенными работать. Кто с образованием — устраиваются на хорошую работу, снимают квартиру. Рядом появляется мужчина, который начинает помогать.Судьба более или менее складывается. Ясно, что не все истории с благополучным финалом. Есть примеры, когда девочки не смогли подчиниться распорядку Дома мамы, и с ними пришлось распрощаться. Есть случай, когда детдомовка с грудничком, попавшая в зависимость от семейного взрослого мужчины, уехала, как только он пообещал снять для нее квартиру. Это варианты без будущего. Но в целом статистика проекта более чем оптимистична — большая часть мамочек либо вернулись в семью (если такая есть), либо самостоятельно растят ребенка.

— Проект уникальный, — заключила психоаналитик. — В других странах подобные дома существуют при религиозных общинах. У нас он светский и основан с помощью бизнеса. Такого в мире нигде нет. Проект гибкий, подстраивается под обстоятельства. Если сначала речь шла о женщинах в возрасте до 28 лет и с одним ребенком-грудничком, то сейчас есть

«ГЛАВНАЯ МИССИЯ ПРОЕКТА — ПОМОЧЬ МАМЕ НЕ ОТКАЗАТЬСЯ ОТ СВОЕГО РЕБЕНКА» Наиля Онгарбаева, координатор Дома мамы случаи, когда принимают со вторым малышом. Все истории рассматриваются индивидуально. Понятно, что мы делаем первые шаги и неизбежны ошибки. Но с точки зрения гуманности Дому мамы, наверное, нет равных. …Мы уезжали уже затемно. Перед этим был вечерний чай с шарлоткой и вареньем. И Наиля шепотом строго предупредила нас, чтобы не вздумали отнекиваться, — девочки должны учиться гостеприимству. Кто-то кормил или баюкал своего малыша, кто-то рукодельничал, мастерил для елки бумажные снежинки: скоро Новый год — с новыми желаниями, надеждами, мечтами…

— Я всегда говорю девочкам: муж любит такую жену, которая хорошая хозяйка, добрая мама, опрятная, — заключила координатор проекта. — И еще говорю: стройте планы, мечтайте о лучшем будущем, желайте его. Судьба уже подарила вам ребенка, это — счастье, будьте его достойны. Галина ВОЛОГОДСКАЯ, фото Виктора ВОЛОГОДСКОГО, Усть-Каменогорск

22 ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ

Х О С ТЕЛ Д ЛЯ В СЕ Х В Алматы пенсионерка и ее дочь, одна воспитывающая троих детей, у двоих из которых серьезные проблемы со здоровьем, открыли мини-гостиницу для людей с ограниченными возможностями.

Х

остел Светланы и Карины Омаровых расположен в уютнейшем районе города — возле парка имени Горького, где, как уверены многие, хорошо в любую погоду. Поскольку гостиница работает всего два месяца, то пока наряду с «особыми людьми» принимают здесь и обычную публику. Разница лишь в цене: люди, имеющие инвалидность первой и второй степени, платят 1000 тенге за один день проживания, для всех других цена на 200 тенге выше. Хостел рассчитан на 34 места. Первый

этаж предназначен для тех, кто не может подняться по лестнице. Строительные работы еще не закончены: вот-вот здесь собираются установить пандусы. По деревьям, растущим в просторном дворе, бегают перебравшиеся из парка белки. Внутри чисто и как-то очень душевно. В комнатах для мужчин высокие двухъярусные кровати, для женщин — пониже. Яркие оранжевые шторы уравновешивают казенность сейфов, где гости держат ценные вещи и документы.

— Наш бизнес имеет преды-

сторию, — рассказывает Карина Омарова. — У моей старшей дочери вторая группа ДЦП, средний сын — сердечник. И мне, и моей маме пришлось много поездить по России и пожить в хостелах. То есть я на себе ощутила тяготы людей, которые экономят каждую копейку, чтобы вылечить ребенка. Хождение по светилам медицины в другом городе не всегда заканчивается за один-два дня, у кого-то оно растягивается на месяц, а то и на два-три. Люди и без того переживают не самые легкие времена, а тут еще и общежитский неуют. Открыть хостел Карину и ее родителей, с которыми она живет, подтолкнул случай. Год назад семья решила сделать ремонт в обветшавшем доме. Его здесь не было 16 лет, поскольку долгие годы стоял вопрос о сносе. Сейчас этот вопрос решился окончательно и бесповоротно — дом сносить не будут.

— Мы все переехали на дачу, а когда строители уже заканчивали работу, мои мама и папа не захотели возвращаться, — рассказывает Карина. — Встал вопрос: что делать с домом? И мама предложила сделать такой хостел, который был бы похож не на гостиницу или общежитие (мы с ней их просто ненавидим), а на уютный дом. И я, экономист по образованию, засела за бизнес-план. Когда мы начинали свой ремонт, то не рассчитывали, что у нас будет хостел. Пришлось «переобуваться на ходу». В первую очередь — привлекать инвестиции. Их, конечно, найти было сложновато. Неслучайно ведь говорят, что непережитое не может быть

понятым. Не каждому наш проект был интересен. И все же нужный нам человек нашелся. Это один из партнеров той строительной фирмы, где я работала аудитором. Так как он не из Казахстана, а из России, я его не рассматривала как инвестора. Просто упомянула в разговоре, а он зацепился: «Классная идея!» Когда я выдала свой бизнес-план, он сказал, что потянет. Получилось как в поговорке: «Когда готов ученик, находится и учитель». Открытие хостела прошло буднично и просто. Не было ни перерезания ленточки, ни шампанского, ни цветов. Все еще шел ремонт, во дворе царил хаос, когда я дала объявление на рекламный сайт. Через день к нам пришла женщина. Ее звали Карлыгаш. И это было добрым знаком. Нашу «первую ласточку» ремонт не смутил: Карлыгаш пришла на одну ночь, а осталась на месяц. Через день после нее пришел мальчик, а потом сразу много народу. В общем, ремонт плавно перетек в работу. Чтобы привлечь клиентов, даем объявления в социальных сетях. В «Инстаграм», «ВКонтакте» обращаться с ними не стоит, а вот в «Фейсбуке» они хорошо работают. Мы еще не вышли на самоокупаемость, у нас все еще идут расходы. В этом месяце, например, пришлось ставить хостел на сигнализацию. Теперь в случае чего в течение четырех минут прибывают ребята в бронежилетах и касках. Этому рады и мы, и гости, которые чувствуют себя защищенными. Мы это вынуждены были сделать после того, как тихомирно жившая у нас маленькая хрупкая девочка однажды

ЗДОРОВЫЕ ИНИЦИАТИВЫ 23

крепко выпила и чуть не разгромила весь хостел. Пока Карина создала только два рабочих места — администратора и бухгалтера. В перспективе предполагает расширяться. Теперь о проблемах, то есть о препонах и рогатках, с которыми сталкиваются начинающие бизнесмены.

— Если они есть, значит, стучишься не в ту дверь или просто плохо ознакомился с законами, правилами и другими обязывающими документами, — уверена Карина. — У меня маленькие проблемы были именно из-за этого. Вначале я взяла патент на аренду. То, что мы вообще-то занимаемся оказанием гостиничных услуг, поняла только через месяц, когда пошла в Налоговый комитет с мучившим меня вопросом: нужен мне кассовый аппарат или нет. Большинство молодых налоговиков, с которыми пыталась консультироваться, говорили, что поскольку я работаю по патенту, то он мне не нужен. «Но ведь у вас совсем другая сфера — вы оказываете гостиничные услуги, — ответила одна толковая девушка, когда я сунулась с мучившим вопросом еще в одно окошко. — Значит, вы должны работать с кассовым аппаратом, а патент не нужен». Вот и все проблемы на пути к собственному делу. Как часто водится в семьях, где есть дети-инвалиды, Кари-

ны воспитывает их одна. Муж от нее ушел.

— Мужчины слабее нас, женщин, — рассуждает она. — Они не выдерживают нагрузок. Тем более, если и второй ребенок рождается больным. Мой-то еще долго держался. 11 лет, что мы прожили вместе, были для нас обоих периодом бесконечных визитов к докторам и нервных срывов (скажу честно — больше их было с моей стороны). Но претензий к бывшему мужу, оставившему меня с двумя больными детьми,

нет. Сейчас, когда прошло уже девять лет, я даже благодарна ему. Если бы не тяжелый развод, я бы не стала тем, кем являюсь сегодня, — сильной, закаленной трудностями женщиной. Родители, конечно, очень сильно меня поддерживают. Если бы не они, развод сломал бы меня. Тогда мне казалось, что я не выживу и что вся моя жизнь идет под откос. Встать и пойти дальше Карине помогло рождение ребенка. Нет, замуж она не вышла, но

солнечный мальчик Алан, ее третий сын, стал спасением для нее самой и счастьем для всей семьи. Давая совет тем, кто хотел бы, но не решается открыть свое дело, она говорит: — Самое главное — не бояться. Если просто сидеть и хотеть, ничего не получится. Галия ШИМЫРБАЕВА, Алматы

24 ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ

История о нас

В

ладимир Михайлович отворил калитку, приглашая в дом, и, ступая за ним по расчищенной от снега дорожке, я сразу забыла, что пришла в гости к незрячим людям. В движениях хозяина дома чувствовалась ловкость, быстрота и абсолютная уверенность.

— Здесь не нужно разуваться, — услышала женский голос, — проходите дальше, в коридор, где печка...

— И вы справляетесь с котлом, углем, золой?

— Еще и не с тем справляемся, — засмеялись супруги Коробейниковы.

— Когда Володя чинит на крыше антенну или чистит трубу, — отвечает Людмила Михайловна, — соседи говорят мне: «Может, он вас обманывает, что не видит». Колет дрова, и вся улица с удивлением наблюдает, как легко он это делает... КАРАГАНДИНСКИЙ МАРЕСЬЕВ Незрячих людей обычно разделяют на две категории: одни не видят с рождения,

другие ослепли уже в зрелом возрасте. Вторым психологически приходится значительно труднее: темнота обрушивается на них в одночасье, и человек заново учится жить, уже не видя красок мира. Владимиру Михайловичу в 1975 году было только 25. Он точил детали на заводе РГТО, вдвоем с женой воспитывал дочку. На здоровье никогда не жаловался, но, начав испытывать постоянное головокружение, решил на всякий случай сдать анализы. Врачи ничего не нашли и даже обозвали симулянтом, правда, через некоторое время все же дали парню направление в профилакторий, записав в карточке «солевые отложения шейного позвонка». Неправильно поставленный диагноз был роковым: после интенсивного прогревания, физио- и грязелечения Владимир попал больницу, где врачи, собрав консилиум, предположили растущую опухоль головного мозга. В Караганде такие операции не проводили, а до Алма-Аты пациента боялись не довезти,

поэтому матери юноши прямо сказали: «Забирайте, еще успеете попрощаться»...

— К тому времени я уже был очень слаб, из-за постоянной тошноты и рвоты ничего не ел и похудел на 20 килограммов, перестал чувствовать боль, холод, постоянно терял сознание. Но услышав, что мне подписывают приговор, взбунтовался. Помню, как попросил: «Везите на самолете, под мою ответственность»... Лежа в реанимационном отделении в ожидании операции, Владимир наблюдал, как за окном падает снег, от ветра качаются деревья, силуэты которых день за днем становятся все более размытыми. Так он со страхом сознавал, что слепнет. Алма-атинские хирурги спасли ему жизнь, успешно удалили опухоль, но зрение не вернули. Надо было возвращаться в Караганду. Как? Врачи снова предложили санитаров, носилки и гражданский самолет, но Владимир отказался, и через десять дней к приезду жены научился подниматься с постели и передвигаться

ощупью по стенкам палаты. Постоянные слабость, тошнота, головокружение (он весил 36 килограммов) — это то, с чем приходилось бороться. Но он заставлял себя вставать и днем, и ночью, горько улыбаясь, что теперь для него разницы нет: света он не видит. ОГОНЬ, ВОДА И ТРУБЫ — То, что мои глаза — это руки, я понял сразу, — продолжает Владимир Михайлович, — начал ходить по комнатам, заново изучать обстановку, ощупывая все предметы, случалось, в течение 15 минут не мог найти нужную дверь, что-то разбивал, проливал, сердился на себя за неуклюжесть... Жена с трехлетней дочкой вскоре ушла, но родственники, жившие на другом конце города, узнали об этом только через полтора месяца. Соседка по его заказу покупала пакеты с супами быстрого приготовления, предварительно прочитав слепому рецепт. Ими он и питался, варя в ковшике на газовой плите. Сначала газ учился зажигать спичкой, но всякий раз она быстро потухала, поэтому наловчился проделывать этот трюк с горящей бумажкой. Приходилось быть осторожным, проветривая помещение после каждой тщетной попытки. Однажды загорелось кухонное полотенце, но Владимир не растерялся, бросил его в раковину и залил водой.

— Я словно был в состоянии войны с окружающим миром, — объясняет свои действия мой собеседник. — Не остался бы один, может быть, и сидел, сложа руки, до сих пор, а тут обстоятельства заставили выживать. У человека, ставшего инвалидом, всегда есть выбор: относится к себе как к калеке или как к герою, способному преодолеть свой недуг. Я предпочел второе... МОЯ ВТОРАЯ ПОЛОВИНКА Он ласково называет ее Людок, она его — Володюшка. Прожив вместе четыре десятка лет, воспитав сына и

ЛЮБОВЬ И СЕМЬЯ 25 вынянчив пятерых внуков, они сохранили в своих сердцах бережное и трепетное отношение друг к другу. Познакомились в Обществе для незрячих, куда Владимира привезла мама. От болезни и стресса он еще не оправился, но очень нуждался в общении и дружбе. Людмила Михайловна, имея тогда инвалидность второй группы по зрению, работала в организации секретарем. Вспоминает, что худоба и внешняя немощность 26-летнего паренька ее не смутили: за ними она разглядела нечто более важное и ценное: — У Володюшки невероятная сила воли и любовь к жизни, — объяснила она и нежно обняла супруга. — Он никогда не сдается. Вскоре они поженились, а через месяц у мужа случился приступ, ставший серьезным испытанием для их любви. После операции невропатологи категорически запретили больному принимать какие бы то ни было лекарства, витамины, антибиотики, чтобы не спровоцировать новый рост опухоли. Медсестра по образованию, Людмила Михайловна боялась, что в больнице ему не избежать лечения и, помня о пережитом негативном опыте, взяла всю ответственность на себя. Три дня Владимир лежал без сознания. Поднимавшуюся до предела температуру тела она сбивала, заворачивая супруга каждые пять минут в простыню, смоченную в спирте. Трое суток она не смыкала глаз и молилась. НЕЗРЯЧИЙ С «ПЧЕЛКОЙ» В своем доме, куда они переехали из квартиры в 2003 году, в кухне стоит гарнитур, сделанный незрячим Владимиром Коробейниковым. Мойка, тумбочки, шкаф, ширма для ванны — трудно перечислить все, к чему он приложил руки.

— Как же вы пользуетесь циркулярной пилой? — не могу скрыть своего удивления.

— Мы попросили мастера на заводе оснастить «пчелку» специальными

ограничителями, упором, чтобы отрезать только там, где это необходимо. Остальное — дело навыка. Для работы в абсолютной темноте он начал придумывать для себя разные приспособления, держатели, приобрел специальную рулетку. А первый кухонный гарнитур появился в доме вскоре после прохождения им школы восстановления трудоспособности слепых в Бийске. Два месяца там учили ходить с тросточкой, печатать на машинке десятипальцевым методом, стирать, гладить, готовить, резать металл. Покупать мебель тем, чей бюджет складывается из пособий по инвалидности, дорого, вот и возникла идея попробовать собирать ее самим. В Караганде на одной из мебельных фабрик супруги попросил сделать заготовки по их размерам, собрали первый гарнитур, а потом Владимир захотел освоить циркулярку. Незрячие Коробейниковы всегда сами делали ремонт: клеили обои, потолочку, красили и белили, проводили электричество, меняли полы, резали, клали кафель, линолеум и даже металлические трубы. Все заменили не только в своей квартире, но и помогли друзьям и одиноким людям из Общества слепых. Эту супружескую пару хорошо помнят по прежнему месту жительства, ее называли не иначе как «скорая помощь 1+1». В подвале своей пятиэтажки Владимир Михайлович бывал постоянно, заменял, если нужно, слесаря, ставил «жимки» на свою «любимую» подтекающую трубу, следил за порядком. Людмила Михайловна по сей день восхищается, с какой самоотверженностью супруг бросился на помощь соседке, когда у той в квартире прорвало батарею с кипятком. До приезда аварийной службы ему удалось самому забить чоп и предотвратить затопление квартир всего подъезда. Поставленный диагноз «атрофия зрительного нерва» не украл у них надежду вернуть зрение, и каждый год

они отправлялись по городам Советского Союза, обращаясь к врачам, профессорам и знахарям. Но вскоре пришло понимание того, что в поисках чудо-средства может пролететь вся жизнь. И тогда, в 1978 году, Владимир Михайлович взял в руки букварь Брайля, а чуть позже научился играть в шашки, на баяне, освоил компьютер. КАК ТОЛЬКО ТЫ ПРИМЕШЬ СЕБЯ… На маленьком огородике они выращивают овощи, посадили малину, клубнику, цветы и даже виноград. Она печет вкусные пироги, заготавливает на зиму соленья, он — выполняет всю мужскую работу, а летом его не вытащить из мастерской. Ее незрячие супруги построили на своем участке первым делом. Здесь есть все необходимое: токарный патрон, циркулярка, верстак, тиски, топоры. Владимир Михайлович говорит, что готов обучить столярному мастерству всех желающих, уверяет, что незрячие молодые люди запросто смогут этим заработать на жизнь. Вот только мало научить слепого ремеслу, нужно помочь ему реализовать продукцию. Коробейниковы показали мне великолепную подставку для салфеток из бисера, которую сделала им в подарок незрячая

с детства девушка, добавив, что и таким умением можно себя прокормить. Когда-то у Карагандинского филиала ОО «Казахстанское общество слепых» было учебно-производственное предприятие (УПП), где трудились много инвалидов по зрению. Они изготовляли скоросшиватели, респираторы, автокресла, фильтры для тракторов и машин, шили постельное белье и матрасы, — словом, приносили пользу обществу, но сегодня многие помещения сдаются в аренду, а слепые живут на пособия.

— Не надо смотреть на слепого как на немощного человека, нередко он просто не знает, как ему жить, боится или не хочет, а потенциал есть у каждого — делится мыслями Владимир Михайлович. — В спецшколе ребятам преподают разные науки: алгебру, геометрию, компьютерную грамотность, но не учат ходить с тростью, и с самого детства они стесняются своей слепоты. Но разве человек может реализовать себя, преодолеть свой недуг, если его прячут от всех? Он должен принять себя таким, какой он есть, полюбить жизнь, и тогда движение вперед ему обеспечено. Наталья ПРУС, фото Дмитрия КУЗМИЧЕВА, Караганда.

26 ДЕТИ

БЫТЬ ДР У Г И М , Б Ы ТЬ АУ ТИ С ТО М УБИЙСТВЕННАЯ СТАТИСТИКА

П

онятие «аутизм» было впервые введено швейцарским психиатром Эйгеном Блейером в 1920 году, оно происходит от латинского слова «autos» — «сам», то есть погружение в себя. Возникает синдром вследствие нарушения развития мозга, которое мешает социализации и коммуникации ребенка. Сегодня в Казахстане, как и во всем мире, рождается огромное количество детей с аутизмом и расстройствами аутистического спектра. За последние 11 лет эта цифра увеличилась почти в 20 (!) раз. Официально зарегистрированных в стране около 1500, но на самом деле их в разы больше, — утверждают специалисты.

«Говорят, что все люди рождаются талантливыми. Господь никого не выпускает в мир без этого дара, в том числе и тех, про кого говорят «человек с ограниченными возможностями». Просто таланты бывают очень разные, не только интеллектуальные или художественные, но и эмоциональные, душевные, телесные, да разные. Но большинство талантов остаются нераскрытыми, и не по вине человека. Он и сам не знает, что талантлив. Человек с рождения должен попадать в такую умную и любящую среду, чтобы у него могли проявиться все его таланты, он их смог осознать и дальше развивать…» Эти строки написала немая девочка-аутист из России Соня Шаталова. Сейчас ей 21 год. Она пишет стихи и прозу, во многом благодаря стараниям ее мужественной матери, которая стучалась во все двери. В 2012 году документалистами Ольгой Арлаускас и Никитой Тихоновым был снят фильм-дневник о невероятно трудной и одновременно счастливой жизни Сони. Это ее щемящее откровение, единственный способ донести до людей то, что происходит в ее мире. Картина рассказывает о том, каково это — быть ДРУГИМ, быть АУТИСТОМ…

— К примеру, в Петропавловске еще в 2012 году было зарегистрировано 59 детей с диагнозом «аутизм», а на сегодняшний день по официальным данным их 171 в городе, а по области — 233, — отмечает педагог-психолог психолого-медико-педагогической консультации Елена Мащенко. Многие ученые даже называют аутизм эпидемией XXI века.

— Десять лет назад в нашей области таких детей было очень мало, — продолжает Елена Николаевна. — А теперь ежедневно к нам на консультацию приходят родители, и у каждого пятого малыша наблюдаются расстройства аутистического спектра. И если взять реальные цифры — СТАТИСТИКА БУДЕТ УБИЙСТВЕННОЙ! Просто многие матери не хотят это принимать, не хотят верить, не хотят, чтобы общество знало, что их дети — ДРУГИЕ. КТО ОНИ? «В коконе», «за стеклом», «с другой планеты», «в своем мире» — такие выражения сегодня можно услышать, когда речь идет об аутистах… И если детей с синдромом Дауна назы-

ДЕТИ 27 вают солнечными, то аутистов — инопланетянами. Ученым еще неизвестно, как эти дети видят внешний мир. Почему закрывают уши от обычных звуков? Почему не могут смотреть в глаза? Почему не в силах произнести адекватно связной речи и иной раз не в состоянии выразить своих желаний и сделать обычные для нас бытовые действия: самостоятельно одеться, взять в руки ложку? Даже когда им больно, они не могут это показать или откликнуться на собственное имя… Проявление их эмоций нестандартно. Испытывая страх или боль, они могут смеяться… Поиск причин возникновения аутизма продолжается. Предположений масса: кто-то считает, что во всем виновата мутация определенного гена или наследственность. Другие считают, что аутизм — следствие патологии родов и черепномозговых травм. Есть даже такие интересные версии, как врожденная хрупкость эмоций. В таких случаях при воздействии каких-либо неблагоприятных факторов ребенок закрывается от внешнего мира…

тей-аутистов в Петропавловске на базе одной из городских поликлиник. Сейчас Ольга участвует в трехступенчатой программе повышения качества диагностики нарушений аутистического спектра по методике, являющейся «золотым стандартом» диагностики расстройств аутистическогоспектра — ADOS. — Дети с аутизмом не понимают, что такое ложь, она для них иррациональна, они слушают звуки мира, которые мы не замечаем, им настолько интересно устройство простых, казалось бы, предметов, что они изучают их часами. Они очень способны к точным наукам, — продолжает Ольга. – Поэтому, списывая их со своих счетов, общество многое теряет… ГЕНИИ, ПОХОЖИЕ НА СУМАСШЕДШИХ

«Нужна ли мне математика (не счет, а именно математика как наука), география, ботаника и так далее? Вопрос задал один из учителей в школе. Он считает, что таким, как я, надо научиться ходить в магазин, готовить еду, ездить в нужных автобусах и поздравлять родных с праздником. Остальное — лишнее». Из дневника Сони Шаталовой

— Таким детям невероятно сложно приспособиться к обществу. Они замкнуты. Но их интеллект сохранен в большинстве случаев, аутисты обладают фотографической памятью, — отмечает психолог Ольга Исакова, которая уже около года занимается коррекцией поведения де-

В

стречаются среди таких детей ФЕНОМЕНАЛЬНЫЕ, они узко талантливы в какой-то определенной сфере… О них иногда шутят: гении, похожие на сумасшедших.

«Гениальность — это жизнь одновременно в реальности обыденной и в реальности Божией, иногда еще в реальности какого-либо из тонких миров. Условием выживания гения является передача этих реальностей в обыденную жизнь. Любым способом, но если такой передачи нет, гений сходит с ума. Очевидно, гениальность — это такое состояние, состояние всего человека. Быть гением невероятно трудно, многие производят впечатление ду-

шевнобольных или «странных людей». Хорошо, когда у гения такой талант, который позволяет удачно передавать реальность иную в реальность обыденную (например, у Пушкина, Данте, Лобачевского). А если талант задавлен или лежит в какой-то другой сфере — беда! И гений должен работать невероятно много, больше, чем кто-либо другой. И мерило его работы другое, чем у обычных, даже очень талантливых людей. Правда, у гениев часто бывают помощники из другой реальности, и это их поддерживает. Я — гений. Это не хвастовство, гениальностью не хвастаются. Я действительно живу в нескольких реальностях одновременно и постоянно. И связь с обыденной реальностью у меня самая слабая, причем наиболее слабая на телесном уровне. Отсюда огромные трудности в реализации своих талантов, отсюда — аутизм. Кстати, среди аутистов много гениев. Мне надо много, очень много работать над собой, чтобы укрепить связь с обыденной реальностью и суметь передавать в нее другие реальности. И есть те, кто все время живет в двух реальностях (Божией и обыденной), а иногда и в какую-нибудь третью попадает (Кант, Эйнштейн, Платон, Пушкин). Но гениальность — это постоянное балансирование на гранях реальностей, и если талант не такой яркий, как у Пушкина или Лобачевского, то балансирование происходит на грани «ум — безумие». Гений воспринимает мир чисто физически по-другому, а отсюда — часто странности поведения, плохая адаптация». Из дневника Сони Шаталовой В 1988 году в США был снят фильм «Человек дождя», тогда впервые об аутистах заговорили во всеуслышание. Главным героем картины стал аутист Раймонд, которого блестяще сыграл Дастин Хоффман. До съемок картины он целый год наблюдал за поведением больных в спе-

28 ДЕТИ циальной клинике. Прототип Раймонда час, делая это, ему постоянно приходится — Ким Пик — обладал способностями выходить из своей зоны комфорта. сразу в 15 дисциплинах. Он с легкостью запоминал длинные ряды цифр, даты, МОЖЕТ, ЭТО КОМУ-НИБУДЬ НУЖНО? телефонные номера, умножал и делил многозначные цифры. Но в то же время никая во все это, в голове начинают Пику с трудом давались самые простые витать разные мысли: может, это действия: например, ему сложно было эволюция человека происходит… поддерживать разговор на повседневные Или, может, это кому-нибудь нужно?! 80 темы, он не мог сам сходить в магазин и процентов работников «Майкрософта» — боялся переходить улицу. аутисты…. Еще одна известная женщина-аутист — Создатель компании Apple Стив Джобс Темпл Грэндин — эксперт по поведению намеренно нанимал к себе на работу чуживотных, профессор животноводства в даков… Университете штата Колорадо, автор неВедь аутисты — очень удобные люди: скольких популярных книг. Ей посвящена могут делать механические заученные глава в книге Оливера Сакса «Антроподействия. И им ничего не нужно из общелог на Марсе», в которой описываются принятых человеческих ценностей: они особенности ее мышления и уникальные не будут просить большой зарплаты или способности. Она участвовала в ряде повышения; строить карьеру. Они просто телепередач и снималась в документальбудут делать то, что им указано, и то, что ных фильмах. у них хорошо получается… Среди наших соотечественников НУЖЕН ЦЕНТР на постсоветском пространстве тоже едавно на базе есть удивительПетропавловского — ГОРОД НУЖДАЕТСЯ В ные индивиды. детского сада «БаКАБИНЕТЕ ПЕДАГОГИтыр» проводилась диалогоНапример, доктор вая площадка «Проблемы физико-матемаЧЕСКОЙ КОРРЕКЦИИ. и пути решения в работе тических наук, КРОМЕ ТОГО, РОДИТЕс аутичными детьми». На академик Андрей встречу пришли специаНежданов. ЛЯМ ДЕТЕЙ-АУТИСТОВ листы Управления образоОн испытыНУЖНА СОЦИАЛЬНАЯ вания СКО, курирующие вал трудности вопросы специального и в общении со ЗАЩИЩЕННОСТЬ (ДЕинклюзивного обучения, сверстниками и работники психологородителями, как ТЯМ — ИНВАЛИДНОСТЬ, медико-педагогической и Ким Пик. По его РОДИТЕЛЯМ — ЛЬГОТЫ). консультации и те, кого эта воспоминаниям, проблема коснулась лично. в детстве он часто ТАКЖЕ НЕОБХОДИМА Остаться равнодушным, сидел, забившись РАЗРАБОТКА ПРОГРАММЫ видя эти полные слез, боли за шкаф, и склаи надежды глаза мамочек дывал кубики или СОЦИАЛЬНОЙ АДАПТАдетей с аутизмом, было нечитал Дюма и возможно. братьев СтругацЦИИ С ГАРАНТИРОВАНИх интересовал единстких. К семи годам НЫМ ПРЕДОСТАВЛЕНИЕМ венный вопрос: будет ли художественная открыт в Петропавловске литература отошла ТЬЮТОРА (ПРЕПОДАВАТЕреабилитационный центр на второй план: ЛЯ-КОНСУЛЬТАНТА). для детей с аутизмом? ему попался на Ведь в городе нет даже глаза учебник маспециального кабинета тематики старшей Ольга Исакова, психолог коррекции! Тогда как в сестры. сельских районах они су— Это было так ществуют. красиво, — вспоЧиновники ведомства отвечали: мол, минает Андрей. — Я понял: цифры — это городу не положен кабинет, нужен центр. моя музыка. Такой призыв в вышестоящие органы раШкольные задания Андрей выполнял нее был отправлен, и, ВОЗМОЖНО, центр за пять минут, а вот ответить даже на откроют только в 2016 году. Однако никапростой вопрос учителя не мог. Талант кой конкретики не прозвучало… определился случайно — путем решения — Скорректировать основные поведенолимпиадной задачи для сестры. ческие, бытовые навыки аутиста можВыпускные экзамены Андрей сдал доно до семи лет! Потом сделать это уже срочно, в 13 лет… трудно, — отметила педагог-психолог Нежданов научился общаться с людьми, ПМПК Елена Мащенко. — И чем раньше с даже читать студентам лекции, но и сей-

В

Н

малышом начинают заниматься специалисты, каковых у нас на область всего ДВА (прошедших спецкурсы в Астане), тем выше шансы на то, что этот ребенок с сохранным интеллектом сможет ходить в обычную школу. То есть в какой-то мере он будет копировать бытовое поведение обычных сверстников и таким образом защищаться от их порой ужасающей ЖЕСТОКОСТИ.

— Обычные дети вытесняют из своего общения не таких, как они. Вспомнить даже сказку про Гадкого утенка… Если ты не такой — надо тебя изолировать, посмеяться над тобой.

— Я не совсем согласна, что причина негативного отношения только в страхе и бессилии непонимания. Я думаю, что она — и в глухоте сердца, сознательном нежелании вникать в наши ощущения. Им просто лень. — Так Соня Шаталова рассуждает о

восприятии обычными людьми, в том числе врачами и педагогами, аутистов. ЧТО ИЗМЕНИТЬ: ПОЛОЖЕНИЕ ИЛИ ОТНОШЕНИЕ?

Е

лена — мама 14-летней девочки-аутиста Наташи, рассказала, что дочку приходилось переводить из школы в школу, потому что над ней издевались: могли ударить, сказать что-то обидное, отнять вещи. Причина — ее странность. Потому что не защищается, не отвечает грубым словом, потому что другая.

— Мое сердце в такие моменты обливалось кровью, — говорит Елена. — А дочь относилась к этому равнодушно… Она потрясающий, очень глубокий ребенок, который делает меня мудрей. Однажды Наташа сказала мне: «Если не можешь изменить положение вещей, измени к ним отношение…». Но изменить положение можно! Если начать менять стандартные подходы в образовании, учить детей и педагогов терпимости, пониманию, быть более про-

ДЕТИ 29 дуктивными во внедрении инклюзивного обучения повсеместно! Ведь людям свойственно относиться к тому, чего они не знают, с опаской и враждебностью. А если аутизм станет не каким-то непонятным и неизученным термином, а всего лишь названием некоторой необычности, то и отношение общества к «особым» детям изменится. Психологи сходятся во мнении, что таких «необычных» детей ни в коем случае нельзя изолировать и закрывать в четырех стенах, как делают многие матери, которые просто опускают руки, оправдываясь: «Мне сказали, что аутизм все равно не лечится». И таких родителей в области, по словам Елены Мощенко, 85 процентов, остальные 15 надеются, верят, ищут специалистов, сами изучают тонны литературы по аутизму, просят у Всевышнего сил и терпения пережить и принять…

«Откуда берется напряжение, я не знаю, оно само начинается. Оно растет и переходит в боль, и я даже иногда плачу. Слова все сильнее просятся наружу, жгут сердце…» Из дневника Сони Шаталовой ЛИШЬ БЫ ТЫ БЫЛ СЧАСТЛИВ…

П

ятилетнему сыну Марины Володе в два года поставили диагноз «ранний детский аутизм». И она делает все возможное и невозможное для того, чтобы облегчить жизнь мальчика.

— До полутора лет было все как будто в норме, — рассказывает Марина. — Малыш физически развивался, сел в семь месяцев, первые шаги сделал в десять. Однако уже тогда в его поведении я замечала некоторые странности: он не махал нам «пока-пока», не играл в ладушки, не обращал никакого внимания на детей, смотрел сквозь них. К тому времени в его словарном запасе было около десяти слов. Но врачи не принимали это во внимание, говорили, что он здоров, в том числе и невропатолог. В

два года я заметила, что пропали даже те немногие слова, что выучил, начались страшные истерики. Дошло до того, что мы перестали бывать на людях и стали выходить на игровую площадку, когда там не было других детей. Дома Вова мог долго без остановки бегать по кругу, вертеть растопыренными пальцами перед глазами, методично бросать машинку об стену, пока она не превращалась в мусор. Знакомые посоветовали обратиться к невропатологу. Начали лечиться многочисленными дорогими ноотропами, от которых не было хороших результатов, а от некоторых ребенок становился неадекватным. Игрушки летели во все стороны, сын переворачивал стулья, разбил телевизор. Мы отправились на обследование в Россию, и там сказали, что вследствие родовой травмы произошла асфиксия мозга. После этого было назначено УЗИ шейного отдела позвоночника, выявили смещение, также приобретенное при родах… После этого нам посоветовали обратиться в психолого-медико-педагогическую консультацию для получения места в специализированном садике, так как к тому времени мне пришлось выйти на работу — нужны были деньги. Поставили в очередь в садик. Результатов лечения у невропатолога не было никаких, только тратились деньги на очень дорогие препараты, а истерики становились все страшнее. Мы почти не показывали его посторонним. Видели сына только близкие — говорили, что балуем. Но мы не знали, как справляться с его агрессией. Выехали в Челябинск: снова обследования, 15 сеансов микротоковой рефлексотерапии, курс массажа, занятия с психологом. После ребенок стал спокойней, мы уже выходили вместе на улицу и в магазин, но реакции на других детей у него попрежнему не было. Потом снова курс лечения и знакомство с доктором-терапевтом DAN. Она назначила анализы и сказала о необходимости сесть на безглютеново-бесказеиновую диету. На диете мы не «усидели», так как основной рацион ребенка состоял как раз из запрещенных продуктов. В сад могли ходить только на два часа, больше Вова не выдерживал. Теперь мы постоянно принимаем специальные препараты, заказываем их за рубежом, смогли приноровиться к безглютеново-бесказеиновой диете, проходим курсы лечения микротоком в Челябинске. Из прежнего сада нам пришлось уйти — культурно попросили, посещаем другой, ребенку все нравится. Теперь в словарном запасе около 30 слов, можем ходить в публичные места. Вова чувствует себя комфортно, пытается играть

на пианино, рисует… Марина верит — все будет хорошо! ШКОЛЫ МОГУТ «ЗАХЛЕБНУТЬСЯ» ДЕТЬМИ-АУТИСТАМИ

У

сына Елены, трехлетнего Владика, расстройства аутистического спектра, и главная проблема — не говорит.

МЫ ПОНИМАЕМ, ЧТО НА ВСЕ ЭТИ ВНЕДРЕНИЯ НУЖНЫ ВРЕМЯ, ДЕНЬГИ, СИЛЫ. НО ЕСЛИ СЕЙЧАС НЕ ВЗЯТЬСЯ ЗА ЭТУ ПРОБЛЕМУ, ТО В ДАЛЬНЕЙШЕМ ОНА МОЖЕТ ОБЕРНУТЬСЯ НАСТОЯЩЕЙ ТРАГЕДИЕЙ — ШКОЛЫ «ЗАХЛЕБНУТСЯ» ДЕТЬМИ-АУТИСТАМИ. ДУМАЮ, НА ОТКРЫТИЕ КАБИНЕТА КОРРЕКЦИИ НЕ ПОНАДОБИТСЯ СОТНИ МИЛЛИОНОВ. МИЛЛИАРДЫ УЙДУТ НА ИНВАЛИДОВ, В КОТОРЫХ ПРЕВРАТЯТСЯ АУТИСТЫ, ЕСЛИ ИМ ВОВРЕМЯ НЕ ОКАЗАТЬ КОРРЕКЦИОННУЮ ПОМОЩЬ.

Елена Чмель, мама Влада — Странности в его поведении я стала замечать ближе к двум годам, — рассказывает Елена. — До этого все списывала на возраст (стандартное поведение родителей перед тем, как узнать о диагнозе). Сын боялся чужих людей, плакал в людных местах. Потом мне стало интересно, почему он все выкладывает в ряд, особенно машинки. Ответы стала искать в Интернете. И оказалось, что это признаки раннего детского аутизма. До этого я

30 ДЕТИ

даже не слышала о таком заболевании. И вряд ли бы услышала, если бы не заболел мой ребенок… Эта беда может постучаться в любую дверь, так как у данного заболевания нет определенных критериев отбора. Часто родители задаются вопросом: «Почему у нас, ведь мы ведем здоровый образ жизни?!» Искать ответ на него бессмысленно. Но есть смысл помочь своему чаду. Но только как? Куда идти, за что хвататься? Как успокоиться и взять себя в руки? Помню, в тот день, когда врачи подтвердили мои опасения, мне вечером вызвали «скорую помощь», было плохо и больно. Но потом взяла себя в руки — отправились с сыном в кабинет ПМПК, потом к психиатру, невропатологу. Слава Богу, сегодня мой ребенок ходит в обычный сад, постепенно все трудности в его поведения сглаживаются, но чего нам это стоило — каждодневные упорные занятия?! Иногда я смотрю, как мамы кричат на своих здоровых детей, так и хочется подойти и хотя бы на один день поменяться с ними ролями, чтобы поняли, каково это — растить такого ребенка. Конечно, не скажу, что мой сын хуже других и что он мне в наказание! Мы его любим, обожаем, целуем, он растет в полной и любящей семье. Папа также помогает во всем, не ушел, не обвинил меня в том, кого я ему родила, как это бывает в других семьях. Но были моменты, когда мне и супругу требовалась психологическая помощь. Наша главная проблема сейчас — это отсутствие речи у Влада. Ведь для нас слова ребенка — это ЧУДО, к которому нужно еще долго и упорно идти! Городу нужен реабилитационный центр, где бы оказывали помощь таким деткам, которым нужны психологи, логопеды-дефектологи. Позволить себе частных врачей я не могу, так как пришлось уволиться с работы из-за ребенка. А муж зарабатывает не так много. Быть родителем ребенка-аутиста очень сложно. Они не находят понимания в медицине, психиатрии, педагогике, обществе! Нахождение в людном месте — будь то очередь в поликлинике или магазин — вызывает у таких детей сильный стресс, слова «нет» они не слышат.

— Ребенка с аутизмом редко принимают

в массовые учебные заведения, а коррекционных не хватает. В детских садах, школах не знают, что делать с аутистами! Их изгоняют как неудобных детей. Вследствие чего семья испытывает депрессию, которая в худшем случае приводит ребенка к тяжелой умственной отсталости и инвалидности, — отмечает Елена — Хочется централизованности и успокоения, — делится Елена. — Хочется почувствовать, что родителям детей с аутизмом есть куда пойти, где им скажут что делать, направят к специалистам. А те будут не только эффективно работать и лечить детей, но и дадут родителям необходимые инструменты, которые помогут им в ежедневном поединке с этим страшным недугом. Мы понимаем, что на все эти внедрения нужны время, деньги, силы. Но если сейчас не взяться за эту проблему, то в дальнейшем она может обернуться настоящей трагедией — школы «захлебнутся» детьмиаутистами. Думаю, на открытие кабинета коррекции не понадобится сотни миллионов. Но на инвалидов, в которых превратятся аутисты, уйдут миллиарды, если им вовремя не оказать коррекционную помощь. К слову, один обучающий курс, который можно освоить в Астане, чтобы научиться работать с детьми-аутистами, стоит 400 долларов, а чтобы пройти обучение полностью, нужно освоить шесть модулей и, соответственно, заплатить 2400 долларов. Никаких поблажек от государства в этой связи не предусмотрено. И вообще специальные учреждения в Казахстане, где адаптируют детей-аутистов к внешней среде, можно пересчитать по пальцам. Этим летом в Алматы открылся частный центр «Асыл мирас». Он предлагает детям с таким заболеванием, а точнее, их родителям, получить многофункциональную помощь профессионалов. Здесь для каждого ребенка предусмотрены педагог и индивидуальная программа обучения. Еще одно учреждение открыто в Астане в рамках программы «Мир один для всех». А в 2016 году запланировано открытие еще двух аналогичных центров в Усть-Каменогорске и Кызылорде. Слушая истории этих мужественных мам, все больше и больше понимаешь, что им тоже нужна защита и помощь: они издерганы, закомплексованы, истощены… Они устали извиняться за своих детей каждый раз, когда им кричат: «Вы просто своего малыша балуете!», «Он у вас невоспитанный, почему он так плохо себя ведет?!» Они молчат, глотают слезы, когда приходится уходить из очередного сада и слышать вслед обидные фразы, наталкивающие на безысходность: «Вашему ребенку

светит только надомное обучение!» Мамы снова скитаются, ищут выход, надежду, стучатся во все двери!

«Чтобы мечты сбывались, нужно уметь мечтать правильно. Ведь мечта — это модель желаемого будущего в трех уровнях: первый — в воображении, второй — в желании, а третий — в мысленном «сшивании» событий. Правильно мечтать — значит правильно учитывать все уже существующие связи себя как мечтающего человека с окружающим миром. И понять, какие нужны новые связи, а затем «сшивать» события. И все время надо смотреть, как «сшивание» влияет на связи, которые уже есть в мире. Я тоже люблю мечтать. Я мечтаю о том будущем, где я смогу говорить и петь песни и сама все делать. У меня будет много друзей и любимая работа. Я буду помогать людям правильно «сшивать» события и работать консультантом по мечтам». Из дневника Сони Шаталовой УСЛЫШАЛИ?!

Н

а диалоговой площадке «Проблемы и пути решения в работе с аутичными детьми» этих матерей наконец-то услышали! Мамочки-активистки из Петропавловска сейчас занимаются созданием своей неправительственной организации. На днях активистки были на приеме у заместителей акимов города и области, где обозначили все свои предложения в письме. Ушли с воодушевлением — власти намерены идти навстречу. НО, исходя из собственного профессионального опыта, надеяться на обещания вышестоящих органов особо не стоит. Часто их СЛОВА и ДЕЙСТВИЯ расходятся… И обещанного ждать приходится очень долго… Остается только верить, что слово будет сдержано: в городе появится хотя бы кабинет коррекции, в детских садах и школах заговорят об этой проблеме, об аутистах узнают, к ним начнут проявлять толерантность… Мы должны достучаться до мира этих детей. Алена ЛЮБУШАК, Петропавловск

ВНИМАНИЮ РОДИТЕЛЕЙ 31

НА СЕГОДНЯШНИЙ МОМЕНТ СИТУАЦИЯ ТАКОВА, ЧТО ПРИ ОТСУТСТВИИ ЕДИНОГО ПРОТОКОЛА МЕДИКО-ПСИХОЛОГОПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ ВСЕ УСИЛИЯ ВЫХОДЯТ НАПРАСНЫМИ. ПРИ СОЗДАНИИ ПОЭТАПНОГО ДИАГНОСТИЧЕСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ, КОРРЕКЦИОННОГО ВМЕШАТЕЛЬСТВА И ГРАМОТНОГО ЕДИНОГО АЛГОРИТМА ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ДЕТЕЙ И РОДИТЕЛЕЙ ВОЗМОЖНО РЕШЕНИЕ ДАННОГО ВОПРОСА. ПОНЯТНО, ЧТО ЭТО РЕШЕНИЕ НЕ ОДНОГО ДНЯ, НО ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ. В ДАННЫЙ МОМЕНТ Я, КАК ПСИХОЛОГ, НЕПОСРЕДСТВЕННО ЗАНИМАЮЩИЙСЯ С ЭТИМИ ДЕТЬМИ, ПОВЫШАЮ СВОЙ КВАЛИФИКАЦИОННЫЙ УРОВЕНЬ, УЧАСТВУЯ В ТРЕХСТУПЕНЧАТОЙ ПРОГРАММЕ ПОВЫШЕНИЯ КАЧЕСТВА ДИАГНОСТИКИ НАРУШЕНИЙ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА ПО МЕТОДИКЕ, ЯВЛЯЮЩЕЙСЯ «ЗОЛОТЫМ СТАНДАРТОМ» ДИАГНОСТИКИ РАС-ADOS. И МОГУ С УВЕРЕННОСТЬЮ СКАЗАТЬ, ЧТО ОСНОВНОЕ ЗНАЧЕНИЕ В КВАЛИФИЦИРОВАННОЙ ПОМОЩИ ТАКИМ ДЕТЯМ ИМЕЕТ ПРЕЖДЕ ВСЕГО ГРАМОТНАЯ ДИАГНОСТИКА, А УЖЕ ПОТОМ — КОРРЕКЦИЯ ДЕФЕКТА, КОТОРОЙ ДОЛЖНЫ ЗАНИМАТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТЫ «СПЕЦИАЛЬНОЙ ПЕДАГОГИКИ». Комментарий психолога Ольги Исаковой

П О Д Д ЕР ЖКА O N L INE

Для оказания содействия родителям в воспитании детей с инвалидностью с 1 июня текущего года в Казахстане функционирует Служба онлайн-поддержки. Консультацию можно получить при обращении на бесплатный телефонный номер – 1411. В целях улучшения качества оказания государственных услуг для лиц с ограниченными возможностями с 1 января 2016 года услуги по установлению инвалидности, назначению пособия и оформлению дополнительной социальной поддержки будут предоставляться через «Единое окно» медико-социальной службы Министерства здравоохранения и социального развития РК. Заявитель сможет получить указанные государственные услуги в одном месте. Казахстанцам, которым впервые устанавливается инвалидность, в том числе участникам системы обязательного социального страхования, не нужно будет дополнительно обращаться в подразделение Государственного центра по выплате пенсий (ГЦВП)

или Центр обслуживания населения (ЦОН) за назначением социальной выплаты. Дополнительно ведется работа в РГП «Центр обслуживания населения», где действует также услуга «Выезд сотрудника на дом к лицам с ограниченными возможностями» для инвалидов 1 и 2 групп. Чтобы воспользоваться этой услугой, нужно всего лишь обратиться в «Единый контакт центр» по бесплатному номеру 1414 и сообщить свои данные, узнать перечень необходимых документов для получения государственной услуги и оставить заявление. В течение 72 часов приедут сотрудники ЦОНа для оказания государственной услуги. При этом человек с инвалидностью может обратиться за получением всех видов услуг, предоставляемых ЦОНами. Информация предоставлена Комитетом труда, социальной защиты и миграции МЗСР РК

32 НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ

У П РА В Л Я Т Ь П Р О Т Е З О М ЧЕ Р Е З С М А Р Т Ф О Н

Сейчас это становится возможным благодаря деятельности Республиканского протезно-ортопедического центра, появившегося в 2012 году путем слияния трех АО: Алматинского, Петропавловского и Семейского протезно-ортопедических заводов. Предприятия, расположенные в разных городах, для того и были объединены под одной крышей в Алматы, чтобы, закупая комплектующие материалы из одних рук по одной цене и исключив нездоровую конкуренцию, удешевить продукцию.

НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ 33

Конечно, в республике есть экспериментальные мастерские и небольшие заводы, также занимающиеся протезированием, но 75% госзаказа выполняет АО «РПОЦ». Центр обслуживает сегодня более 10 тысяч людей с инвалидностью, нуждающихся в протезах и приспособлениях: костылях, ходунках, специальной ортопедической обуви. До слияния и зарплата на всех заводах, и калькуляция на изделия были разными. Сейчас все централизовано.

— У нас разработаны четыре стратегических направления: повышение качества предоставляемых услуг, совершенствование выпускаемых видов продукции, обеспечение инвестиционной привлекательности производства и повышение квалификации кадров, — говорит президент РПОЦ Гульбаршин Тыналина. По ее словам, на предприятии внедрен мониторинг, позволяющий отслеживать качество изготовляемых здесь протезно-ортопедических изделий.

— За последние годы мы сделали большой прорыв от традиционных шинно-кожаных протезов до инновационных изделий, — продолжает она.

— За исключением планового ремонта, благодаря новым технологиям отслеживаем буквально все: количество возвратов, поломок и незапла-

нированных ремонтов изделий центра. Кроме того, сейчас у нас внедрено оказание услуг с выездом на место жительства инвалидов. В РПОЦ внедрена «Система-90» (автоматизированная система управления), разработанная в 2012 году на Брянском протезно-ортопедическом предприятии. Работая в режиме реального времени, она охватывает весь цикл: от регистрации пациента до финансового отчета и предоставления его в вышестоящие и другие организации.

— У нас разработано стратегическое направление, которое называется «Совершенствование выпускаемых видов продукции», — сообщила Гульбаршин Тыналина. — В рамках этой программы предусмотрено расширение ассортимента выпускаемых протезно-ортопедических изделий по новейшим технологиям в рамках технологических процессов РГКП «НПЦРСР», охватывающих разработку модульных протезов. Современная ортопедия, по мнению президента АО «РПОЦ», немыслима без качественной ортопедической обуви, которая должна вы-

полнять не только лечебные функции, быть удобной, но еще и доставлять человеку, ее носящему, эстетическое удовольствие, то есть быть красивой. Именно поэтому в планах у центра — продолжить выпуск ортопедической обуви различных фасонов и расширить ассортимент вспомогательных средств. Это стельки, бандажи, корсеты, при производстве которых используется высококачественное сырье, комплектующие и материалы ведущих зарубежных производителей.

— В рамках разработанной нами стратегии мы подготовили и направили сейчас предложения по взаимодействию нашего центра с НИИ травматологии и ортопедии, — сказала Гульбаршин Тыналина. — Они касаются и повышения качест-

ва протезно-ортопедических изделий, и их своевременного предоставления пациентам. В скором времени внедрим в производство систему менеджмента качества, которая позволит получить сертификат на соответствие продукции и технологий требованиям стандарта СТ РК ИСО 9001-2015. Шагая в ногу со временем, центр также планирует в ближайшем будущем провести ряд мониторинговых исследований. Во-первых, это анализ объемов реализации изделий как на платной основе, так и по государственному заказу. Вовторых, проведение анализа по снижению себестоимости продукции за счет мониторинга цен зарубежных и отечественных поставщиков — производителей комплектующих, сы-

34 НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ предложением к руководству КазНМУ им. С. Асфендиярова о введении в учебный курс новых дисциплин: «Медикосоциальная реабилитация инвалидов», «Физиологическое протезирование и ортезирование» и «Конструкция протезов и ортезов».

Электронные гидравлические протезы С-Leg четвертого поколения.

рья и материалов. И, в-третьих, это информационно-разъяснительная работа.

— Мы намерены наладить более тесное сотрудничество с управлениями координации занятости и социальных программ, медико-социальными экспертизами территориальных департаментов комитета труда, социальной защиты и миграции, медицинскими учреждениями и организациями, где существует высокий риск травматизма, а также с НПО по работе с инвалидами, — раскрывает далеко идущие планы возглавляемого ею предприятия Гульбаршин Тыналина.

— Это включает в себя проведение дней открытых дверей, разъяснительную работу и консультации наших специалистов на местах. Большие надежды центр возлагает на реализацию стратегической программы «Повышение квалификации кадров». Перспективы кадрового потенциала центра связаны с межведомственным взаимодействием с заинтересованными министерствами в плане разработки отраслевой программы подготовки травматологов и ортопедов. Для этого АО «РПОЦ» вышло с

— Совместно с Медуниверситетом в 2016 году мы намерены разработать и внести в Министерство образования и науки РК и Министерство здравоохранения и социального развития РК предложения по развитию отраслевой программы подготовки травматологов и ортопедов, — делится планами президент РПОЦ. — Надеемся, что эти шаги дадут результаты, и протезно-ортопедическая отрасль в ближайшем будущем получит молодые квалифицированные кадры, специалистов узкого профиля. По словам Гульбаршин Тыналиной, сохранение опытных кадров, некоторые из которых достигли уже пенсионного возраста, — это даже не вопрос человеколюбия, а необходимость. Во-первых, считает она, экономический и социальный эффект от их работы превосходит все ожидания. Во-вторых, специалистов-протезистов центр готовит для себя бригадным методом. Цены на изделия в зависимости от комплектации в РПОЦ разные. Стоимость базовой модели шинно-кожаного протеза колеблется от 150 до180 тысяч. Он, как сообщили в центре, выдается на год, но некоторые носят их подолгу — по 4—5 лет, делая текущий ремонт в течение года. Сейчас протезные узлы стали настолько совершенными и функциональными, что позволяют походке выглядеть естественной. Если при этом на протезе стоит карбоновая стопа, то она забирает на себя энергию опоры, когда человек перекатывается с пятки на носок. Это означает, что энергозатраты при ходьбе гораздо ниже, чем в обычном протезе. В протезах нового поколения, кроме узлов с большим углом

сгибания, есть еще замки для безопасности при ходьбе в гололед, спуске или поднятии в гору. Каждый год появляется что-то новое в области протезирования, — сообщил начальник производственно-технического отдела Республиканского протезно-ортопедического центра Андрей Коржиков. — 33 года назад, когда я пришел сюда, мы не помышляли даже об обычном модульном протезе. Обходились шинно-кожаными. А теперь появились электронные гидравлические протезы С-Leg четвертого поколения. Мы начали собирать их в 2006 году, тогда они были еще только первого поколения. Гидравлический коленный модуль четвертого поколения полностью управляется электроникой. Встроенный в него чип позволяет программировать его под функциональность пациента. Захотел человек пойти быстрее или пробежаться трусцой — отрегулировал, захотел покататься на велосипеде — переключил. Раньше был специальный пульт управления, сейчас, закачав специальную программу, им можно управлять через смартфон или айфон. Стоят, правда, они очень дорого — свыше шести миллионов тенге. Заказы на них единичные. Протез выдается на пять лет, но один из наших пациентов, который купил его за наличный расчет, носил его лет восемь. Важным направлением в повышении рентабельности и привлекательности центра является модернизация производства. Самое основное в этой

работе — развитие собственного производства комплектующих, полуфабрикатов и шин. Но, опять же, здесь требуется избирательный подход. По словам Андрея Коржикова, налаживать собственное производство, к примеру, ПГЖ (протез грудной железы) — очень дорогое и фактически разорительное мероприятие.

— Всего в год заказывают от 1500 до 2000 штук, а одна пресс-форма стоит около 350 тысяч тенге, — рассказывает эксперт. — Их же для одной только модификации нужно около 12 штук, плюс еще оборудование, материалы, помещение, персонал. С 1991 года казахстанские протезно-ортопедические заводы занимаются сборкой модульных протезов конечностей, где любой из узлов взаимозаменяем. Это стало возможным благодаря немецким специалистам. Они, оказав помощь в переоборудовании цехов, научили казахстанских мастеров заниматься сборкой протезов по технологии, разработанной знаменитой фирмой Отто Бокк. К концу 2015 года центр планирует открыть интернет-магазин, где будут продаваться вспомогательные изделия: костыли, ходунки, спортивная и ортопедическая обувь, туторы (изделия, смягчающие последствия травмы), бандажи, головодержатели, корсеты, протезы женских грудей и бюстгальтеры к ним, наколенники, кистедержатели и многое другое.

Галия ШИМЫРБАЕВА, Алматы

НОВОСТИ РЕГИОНОВ 35

КОММЕНТАРИЙ

ЗА КО Н РА В НЫ Х В О ЗМ О Ж НО СТ ЕЙ

РЕ АЛЬ НЫЙ П РОЕК Т — РЕ АЛЬ НЫЙ РЕ ЗУЛ ЬТАТ!

С 1 января 2016 года вступает в силу закон «О социальной защите инвалидов» в новой редакции.

В Петропавловске подведены итоги конкурса «Лучший студент» среди молодежи с ограниченными возможностями. Церемония награждения победителей дипломами была организована в Областной детскоюношеской библиотеке им. Габита Мусрепова общественным объединением «АРДОС-ЖYРЕК».

«Л Эркин ДУЙСЕНОВ, доктор юридических наук, профессор

П

ервое, что будет отличать новый закон от действующего, — это углубленная политика государства в социальной и идеологической сферах. Смысл сводится к тому, что с 1 января 2016 года все граждане - и инвалиды, и неинвалиды - уравниваются в правах: социальных, политических и экономических. По действующему закону в определенных сферах (например, в политической) инвалиды не могли принимать активного участия. Поскольку Конституция в первой своей статье определяет, что Казахстан является социальным государством, следовательно, и политика этого государства должна быть направлена на защиту наиболее уязвимых слоев. Закон, который должен вступить в силу 1 января следующего года, направлен на смену мировоззрения всех членов общества по отношению к этой социально уязвимой части населения. Второе: для реализации закона потребуются значитель-

ные материальные средства. И это еще раз подтверждает социальную направленность в деятельности государства и его органов по защите этой категории граждан. Третье: сейчас уже конкретизируются вопросы, связанные с созданием условий для беспрепятственного доступа людей с инвалидностью ко всем общественным местам. К примеру, предполагается создание безбарьерных зон в аэропортах, автовокзалах, школах, больницах, библиотеках, учреждениях общепита. В целом проект закона очень гуманный. В нем нашли отражение проблемы, имевшие место в реализации действующего законодательства по вопросам социальной защиты инвалидов. Надо полагать, что он максимально позволит этой категории граждан стать полноценными членами общества, и его реализация еще раз подтвердит приверженность государства мировым социальным ценностям.

учшим новатором» стала учащаяся Петропавловского колледжа железнодорожного транспорта Татьяна Хорина. «Лучшим творцом» — студент Северо-Казахстанского Государственного университета им. М. Козыбаева Дархан Баяхметов. Зульфия Мажитова из Петропавловского строительно-экономического колледжа отмечена в номинации «Лучший эрудит». Ребята получили дипломы, футболки с логотипом, цветы и ценные подарки. После в библиотеке прошли общественные слушания по результатам проекта «Комплекс мероприятий по социальной поддержке лиц с ограниченными возможностями в молодежной среде», реализованного в рамках государственного социального заказа Управления внутренней политики СКО. Итоги — это открытие собственного дела участниками проекта, победы в конкурсе «Лучший молодежный бизнес-проект — 2015», трудоустройство, проведение тренингов для улучшения психоэмоционального состояния инвалидов. Выезжали специалисты объединения «Ардос-Жүрек» и в районы с обучающими семинарами для повышение социальной активности — Мы рассказали о правах инвалидов и тех государственных услугах, которыми они могут пользоваться, —

рассказал руководитель объединения Акжан Карим. — Бывали случаи, когда люди, не зная об освобождении от уплаты индивидуального подоходного налога, платили этот налог. После полученных консультаций они обратились в налоговый орган, и в установленный законом срок им будут возвращены деньги. Сейчас ведется работа в сельской местности по созданию инициативных групп по работе с людьми с ограниченными возможностями. Обучены 140 учащихся колледжей, восемь студентов стали волонтерамиобъединения инвалидов «Ардос-Жүрек». Кроме того, летом при поддержке фонда Первого Президента РК были организованы летний отдых, пикники, культурно-развлекательные мероприятия, а на ипподроме — курс иппотерапии. Всего в проекте приняли участие около пятиста человек, подписаны меморандумы о сотрудничестве с Центром обслуживания населения и Областной детскоюношеской библиотекой им. Габита Мусрепова. В дальнейшем проект будет продолжен. Инвалиды из села будут принимать в нем активное участие. Также будет рассмотрен вопрос открытия курсов по трудоустройство молодежи с ограниченными возможностями. Алена ЛЮБУШАК, Петропавловск

36 ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ

С ТАТ Ь МА М ОЙ П ОСЛЕ ОНКОЛ ОГИ И Впервые в Казахстане в рамках благотворительного проекта Институт репродуктивной медицины успешно провел операции по восстановлению репродуктивного здоровья четырем женщинам с онкологическими заболеваниями.

А

вторы новейшего метода помощи тем женщинам, которым предстоит лечение рака, — японские ученые. Они поделились своей инновацией и опытом с алматинскими врачами, уже два десятка лет использующими различные вспомогательные репродуктивные технологии. Рак давно перестал быть приговором. Многие женщины после своевременно сделанных операций или химиотерапии продолжают жить полноценной жизнью. Но, увы, лучевая и химиотерапия оказывают нередко на их организм такое специфическое действие, из-за которого появляется бесплодие или невынашивание ребенка. Поэтому в Институте репродуктивной медицины решили внедрить новейшую методику, разработанную учеными Японии, позволяющую после лечения рака иметь детей. Уникальность технологии заключается в том, что это действительно пока еще новый метод для всего мира. Первый ребенок после пересадки размороженной криоконсервированной ткани яичника у женщины спустя шесть лет после окончания лечения лимфомы Ходжкина был рожден в 2004 году в Бельгии. Благодаря применению этого метода в мире на свет появились 40 детей, в том числе в Дании — 8, Бельгии — 8, Израиле — 5, Герма-

НОВЕЙШИЕ ОПЕРАЦИИ ПО КРИОКОНСЕРВИРОВАНИЮ ТКАНИ ЯИЧНИКОВ У ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ ОЧЕНЬ АКТУАЛЬНЫ, ВЕДЬ В ПОСЛЕДНИЕ ГОДЫ, ГОВОРЯТ ВРАЧИ, ВСЕ БОЛЬШЕ СЛУЧАЕВ ВЫЯВЛЕНИЯ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ НОВООБРАЗОВАНИЙ У МОЛОДЫХ ЖЕНЩИН, НЕ УСПЕВШИХ РЕАЛИЗОВАТЬ СВОЮ РЕПРОДУКТИВНУЮ ФУНКЦИЮ. нии — 4, Японии — 6. Можно сказать, что Казахстан также стал одним из пионеров в этой области.

— Мы занимаемся экстракорпоральным оплодотворением (ребенок в пробирке) уже 20 лет, — рассказывает директор Института репродуктивной медицины Тамара Джусубалиева. — Нам очень близки надежда и отчаяние женщин и мужчин, страдающих от бесплодия. И поэтому мы постоянно совершенствуем лечение, внедряем самые передовые методы. Жизнь после рака должна быть полной, счастливой. Это наша мис-

ИННОВАЦИИ В МЕДИЦИНЕ 37 сия — помочь онкобольным сохранить репродуктивную функцию и иметь своих детей вопреки всему, что им пришлось перенести. Тамара Муфтаховна рассказывает, как сложно многим женщинам принять факт онкологической болезни. Одной из четырех прооперированных женщин всего 25 лет. Диагноз «рак молочной железы» прогремел как гром среди ясного неба. Ей предстоят лечение, химиотерапия. Но теперь, благодаря японским и казахстанским врачам, она знает, что после лечения сможет стать мамой. И такая надежда дает новые силы для борьбы с недугом! Технология эта довольно дорогостоящая, реактивы, например, привозят из Японии. Но операции были проведены на бесплатной основе, и в дальнейшем благотворительный проект будет продолжаться. Тамара Муфтаховна признается, что благотворительностью институт занимается постоянно, но здесь редко знали о результатах этой помощи. Теперь медики будут уверены, что помогают обрести счастье материнства тем, у кого после лечения рака мало шансов на это. Новейшие операции по криоконсервированию ткани яичников у онкологических больных очень актуальны, ведь в последние годы, говорят врачи, все больше случаев выявления злокачественных новообразований у молодых женщин, не успевших реализовать свою репродуктивную функцию. Для внедрения инновационного метода в Институт репродуктивной медицины приезжали специалисты из Университетской клиники Японии. Лапароскопический забор яичниковой ткани и криоконсервация проводились японскими профессорами совместно с нашими врачами Данияром Джакуповым, Сауле Тумабаевой и эмбриологом Мухаббат Яхьяровой. А следующий этап — аутотрансплантация размороженной ткани яичника (когда реципиент ткани является донором для себя) — будет выполняться после заключения врачей-

онкологов о выздоровлении женщин. Профессор Нао Сузуки, проводивший операцию совместно с казахстанскими специалистами, отметил, что Казахстан идет в ногу со временем. Он убежден, что каждый врачонколог обязан говорить своему пациенту обо всех возможных последствиях лечения химиолучевой терапией и в то же время давать надежду, рассказывая о методах сохранения репродуктивных функций. Теперь врачи института будут проводить такие операции самостоятельно. Опыт пионеров во внедрении вспомогательных репродуктивных технологий здесь поистине уникальный. Не так давно в институте отметили рождение в Казахстане десятитысячного ребенка из пробирки. Героями дня были двойняшки Жалгас и Жанерке. Причем семье Сарбалиных метод ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение) был проведен в рамках гарантированного объема медицинских услуг. Теперь благодаря государственному финансированию к сотням женщин в стране эти программы могут применять бесплатно. В 1995 году в Городском центре репродукции человека в Алматы была открыта первая в стране лаборатория ЭКО. Директор института Тамара Джусубалиева, стоявшая у истоков внедрения вспомогательных репродуктивных технологий в республике, вспоминает, что 20 лет назад именно ее коллектив помог с помощью этого метода появиться на свет первому ребенку в Казахстане. Сейчас в разных городах уже 18 клиник ЭКО. Их деятельность востребована, ведь 15-18 процентов супружеских пар, согласно статистике, сталкиваются с проблемой невозможности иметь детей. И среди них те женщины, кто перенес онкологическое заболевание. Теперь у них есть шанс выносить и родить своего малыша, быть счастливой и забыть о своем недуге. Ольга МАЛАХОВА

ДИРЕКТОР ИНСТИТУТА РЕПРОДУКТИВНОЙ МЕДИЦИНЫ ТАМАРА ДЖУСУБАЛИЕВА: — НАМ ОЧЕНЬ БЛИЗКИ НАДЕЖДА И ОТЧАЯНИЕ ЖЕНЩИН И МУЖЧИН, СТРАДАЮЩИХ ОТ БЕСПЛОДИЯ. И ПОЭТОМУ МЫ ПОСТОЯННО СОВЕРШЕНСТВУЕМ ЛЕЧЕНИЕ, ВНЕДРЯЕМ САМЫЕ ПЕРЕДОВЫЕ МЕТОДЫ. ЖИЗНЬ ПОСЛЕ РАКА ДОЛЖНА БЫТЬ ПОЛНОЙ И СЧАСТЛИВОЙ. НАША МИССИЯ — ПОМОЧЬ ОНКОБОЛЬНЫМ СОХРАНИТЬ РЕПРОДУКТИВНУЮ ФУНКЦИЮ И ИМЕТЬ СВОИХ ДЕТЕЙ ВОПРЕКИ ВСЕМУ, ЧТО ИМ ПРИШЛОСЬ ПЕРЕНЕСТИ.

38 ДЛЯ ТЕХ, КТО РЯДОМ

Моя сестра — олигофрен. Даже мысленно я произношу эту фразу впервые. В нашей семье всегда говорили только так: «Люда болеет». Тема умственной отсталости старшей дочери для моих родителей была очень болезненной и почти закрытой.

О РОДНО Й « Ч У ЖОЙ» ЧЕЛОВЕК

на родилась здоровой и необыкновенно красивой. Необычность была в том, что ее черные волосы отливали какой-то темной синевой, а глаза были ярко-синие, казалось, они больше подошли бы светловолосой малышке. Этот контраст обращал на себя внимание и позже, когда Люда стала подрастать. Но все заметнее была и ее отстраненность, необщительность, странное поведение. Она дичилась даже родных, кричала и плакала, когда кто-то посторонний приходил к нам домой. Мама с огорчением убеждалась, что и речь ее отстает от сверстников. Говорила об этом педиатру, но доктор отвечала, что все дети разные, скорее всего, она просто развивается с задержкой, все будет хорошо. Но хорошо не стало. Замкнутость, неадекватность, неумение общаться с детьми, нечленораздельная и довольно бед-

ДЛЯ ТЕХ, КТО РЯДОМ 39 ная речь — такой Люда пришла в первый класс обычной школы. Скоро прозвучал вердикт «Неспособна учиться», и ее направили в специализированную школу для умственно отсталых детей. Но и там быстро сделали вывод о необучаемости. Люда становилась все нервнее, агрессивнее, даже опаснее. И только тогда в психиатрической больнице поставили диагноз, выдали справку, дали инвалидность и предложили маме отдать ее в психиатрический интернат, по-простому — дурдом. Такое было время — непохожих, с отклонениями, странных и, уж тем более, неуравновешенных и агрессивных — в нашей стране, да и во многих других странах, старались изолировать. Вроде бы для лечения. Но на самом деле часто так было удобно здоровым людям, комфортно обществу — не видеть, не замечать, не соприкасаться. Что происходило за стенами таких домов, знали немногие. Пожалуй, впервые эта тема прозвучала откровенно и ошеломляюще в фильме «Пролетая над гнездом кукушки» в 1975 году по книге Кена Кизи. Душевнобольные в нем вырываются на свободу, протестуя против общества, которое само больно: жестокостью, цинизмом, философией силы. Мы смотрели с мамой этот фильм в кинотеатре, и я помню ее слезы и потрясение, долгое молчание и уход в себя. Мама не отдала Люду в дурдом. Только сейчас я понимаю, чего стоило ей безмолвное несогласие, когда папа старался ее убедить в этом, жалея ее и, наверное, себя. У них не было ссор, криков, выяснения отношений, она просто сказала «нет», хотя понимала, что рискует потерять мужа. Сколько известно случаев, когда сильные мужчины уходят из семьи, оставляют жен с детьми-инвалидами, испугавшись неизбежных проблем. Но папа не ушел, к тому времени уже появилась я — младшая дочь. Для меня он был самым лучшим отцом, учил кататься на лыжах и коньках, плавать и играть в шахматы. А Людой занималась, конечно, мама. Она родилась раньше меня на пять лет, но не была для меня старшей сестрой в обычном понимании этого слова. Она была младшей, поскольку отставала во всем. Только физически сестра была сильнее, и мне нередко доставалось от нее во время вспышек агрессии у нее. Приходилось убегать и закрываться в другой комнате, она бегала за мной то со стулом, то с ножницами, а однажды только чудом мимо моей головы просвистела тяжелая крестовина от новогодней елки. Но, несмотря на мои царапины и ушибы, после этих вспышек доставалось

за ссоры мне. «Ты умнее», «она болеет», «она не понимает» — то и дело слышала я и обижалась на маму, считая себя чем-то обделенной. А эти бессонные ночи, когда Люда, с которой мы спали в детстве и юности в одной комнате, вставала в 2, 3, 4 часа ночи, подходила ко мне и спрашивала: «Ты спишь?», «А ты скоро встанешь?». Ей выписывали сильные таблетки, но мама не давала ей их постоянно, жалея желудок, и потому ей часто не спалось. Она играла в куклы, напевая и хихикая, шуршала детскими журнальчиками, а я пыталась заснуть, ведь утром нужно было в школу. Из-за сестры мы были замкнутой семьей. Когда к нам приходили «чужие», пусть даже это были близкие родственники, Люда могла выйти из комнаты и кричать «Уходите!», бросать в них чем-нибудь. Поэтому гости у нас были очень редко. Все окна у нас всегда были крепко забиты на гвозди, открывалась лишь маленькая форточка. Под замком, когда мы уходили из дома, были кухня и туалет, потому что Люда могла что-нибудь натворить. Удивительно, но мама, имея такую дочь, смогла полноценно работать, была сильным экономистом, стала руководителем большого отдела в крупном объединении, даже вела общественную работу. Ее ценили, уважали за порядочность, сдержанность, умение выслушать и ненавязчиво дать совет. И мало кто знал о том, что у нее душевнобольная дочь. Мама не выносила расспросов, понимая, что в них нет сострадания, а есть только обывательское любопытство. Я всегда понимала, что мама живет с постоянным чувством вины. Мы не говорили на эти темы часто. Но как-то она рассказала, что, возможно, сестра получила травму, когда за ней недосмотрела наша молоденькая няня, и она выпала из окна первого этажа. Во врожденный порок мама не верила, ведь среди родственников ни у кого такой болезни не было. А однажды она призналась, что когда уже Люде было 15 лет, ей сказали, что если бы ее направили вовремя к хорошим специалистам в Москву, то, вероятно, можно было подправить, подкорректировать ее состояние. Мы жили в небольшом городе, где таких специалистов не было. Может быть, говорила мама, ей смогли бы помочь, она бы даже окончила специализированную школу и смогла овладеть какой-то простой профессией. Я уехала из дома в 19 лет. Мне хотелось самостоятельности, свободы, хотелось работать в селе. Даже мысленно самой себе я не называла среди причин моего

побегаиз дома свою старшую сестру. Но, возможно, подспудно это было главным. Тяжело все время видеть и общаться с тем, кого принято называть сумасшедшим. Тяжело видеть безумные глаза, безумные поступки или, наоборот, заторможенность, неадекватность от лекарств. Наверное, только мама способна день за днем любить, ухаживать, лечить, терпеть. И все же я не думаю, что мои детство и юность были испорчены болезнью сестры. Она давала мне уроки: я училась жалеть, понимать, ухаживать. И именно поэтому сейчас я уверена, что дети с ограниченными физическими или умственными возможностями должны жить в семье, в социуме, ходить в те же детские сады и школы, что и остальные. И сейчас, к счастью, к этому пришли уже не только специалисты, но и многие другие люди. Хотя пока все же далеко не все. То и дело случаются вещи недопустимые. То родители в какой-то школе выступили против того, чтобы ребенок с синдромом Дауна учился вместе с их детьми. То владельцы кафе выгнали девочку с ДЦП на инвалидной коляске. Позорно такое отношение взрослого — к маленькому, сильного — к слабому, здорового — к больному. Это пещерное мировоззрение, от которого давно пора отказаться. Прочитала, что термин «олигофрения» появился ровно сто лет назад, в 1915 году. Сегодня, спустя 60 лет после того, как родилась моя сестра, очень многое изменилось. В последние годы медицина научилась распознавать патологии даже на стадии беременности, диагностировать отклонения в первые месяцы жизни ребенка. И если не исцелять полностью, то учить самым необходимым навыкам, лечить без тяжелых побочных эффектов, помогать адаптироваться в обществе. Неизлечим — не значит обречен, считают современные врачи и педагоги. Жаль, нельзя повернуть время вспять и помочь моей сестренке. Она по-прежнему живет в семье, в силу возраста или многолетнего лечения стала совсем тихой. Недавно осмотривавшая ее на дому врач сказала: «У нас в психиатрической больнице пациенты с таким диагнозом до 40 лет только доживают». Она жива до сих пор только благодаря маме, которой уже нет. Зачем, спросит кто-то, что это за жизнь? Нам не дано этого знать. Но смысл в этом есть, я уверена. Это нужно для нас. Для того чтобы мы были лучше.

Алия ИСКАКОВА

40 ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ

Т УЛА — ГО Р О Д С А М О ВА РОВ , П Р Я Н ИКО В И О Р У ЖИ Я На этот раз к Черному морю мы отправились на машине… Маршрут проложили так, чтобы максимально увидеть красоту России, воспетую не одним поэтом и отображенную многими писателями. Саратов, Самара, Тольятти, Воронеж, Волгоград, Рязань, Сызрань, Ростов-на-Дону, Тула… Вот на последнем из перечисленных городов позвольте мне остановиться.

Ринат САБИТОВ, инвалид I группы, путешественник, писатель

Т

ула — город, стоящий всего в 200 километрах от Первопрестольной, то есть от столицы Государства Российского. Город этот во время Великой Отечественной сражался настолько отважно, что прямо посреди Тулы стоит монумент, указывающий, что именно на этом месте проходила линия обороны от немецко-фашистских захватчиков.

НЕМНОГО ОБ ИСТОРИИ ГОРОДА В старину слово «затулье» означало «скрытое место». Именно поэтому речку, незаметно протекающую среди лесов и скрытую от посторонних глаз, назвали Тулицей. Позднее от названия реки произошло имя древнего города, упоминающегося в древних летописях еще в 1146 году.

Первые несколько веков своего существования Тула была ничем не примечательным поселением, огороженным частоколом, расположенным на островке близ слияния рек Тулицы и Упы. Время от времени Тула переходила из владения рязанских князей к московским и никогда не была самостоятельным городом. Ее главной функцией была охрана южных рубе-

ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ 41 жей. В 1380 году неподалеку от Тулы состоялась Куликовская битва. Хан Тохтамыш в 1382 году подверг город и окрестные земли основательному разорению. В 1403 году Федор Рязанский — зять московского князя Василия Дмитриевича — получает от тестя в дар Тулу. Однако при царе Иване III город и весь рязанский удел окончательно отходят к Москве. С XV века у города появляется особая специализация. В окрестно-

стях Тулы обнаружили руду, из которой здесь начинают выплавлять железо. В итоге новый промысел принес городу известность. В Туле изготавливали в большом количестве замки, ножи и другие бытовые предметы. По судоходной в то

время реке Упе местные изделия отвозили в города, стоящие на Волге и Оке. К XVIII столетию город существенно разбогател и разросся. При царе Петре I Тула стала городом оружейников. В 1704 году ко двору Петра

было доставлено 8000 ружей, изготовленных 250 тульскими оружейниками. Царь лично познакомился с местным мастером Никитой Демидовым и разрешил ему устроить в городе собственный ружейный завод, вдобавок ремесленнику выделили землю для добычи железной руды. В 1711 году в Туле был открыт второй казенный ружейный завод, а через три года — и третий. Мастерство местных оружейников неуклонно росло, и в 1724 году в городе открыли Музей оружия.

XVIII век для Тулы стал расцветом производств по обработке металла. В период с конца XIX века по 1917 год количество рабочих выросло с 8 до 45 тысяч человек. Экспозиции не только российских, но и английских и германских музеев оружия включают в себя изделия, выполненные тульскими масте-

рами. Оружие, изготовленное в Туле, не раз получало золотые медали на всемирных выставках. Сам город особого впечатления на меня не произвел. Широкие, иногда даже чересчур, улицы, серые массивные сталинские дома, вечно спешащие горожане, суетливые и хмурые… Да и смотреть в городе было не на что. Ну разве что Тульский кремль да пара-тройка музеев… Тульский кремль — неповторимый памятник русского оборонного зодчества XVI века. Построенный на важнейшем стратегическом направлении крымско-татарских нападений, он в течение нескольких столетий оборонял южные рубежи Русского государства и ни разу не сдавался неприятелю.

42 ДОСТУПНЫЙ ТУРИЗМ

МУЗЕЙ ПРЯНИКОВ В музее «Тульский пряник» экспонируются пряники, изготовленные к важным историческим событиям, например юбилеям Куликовской битвы и Отечественной войны 1812 года, посвященные подвигу Ивана Сусанина, героям Русско-турецкой войны 1877— 1878 годов, матросам крейсера «Варяг» и тому подобному. Также в экспозиции представлены формы для печатания знаменитых тульских кондитеров — Белолипецкого, Серикова, Гречихина и Козлова. ТУЛЬСКИЙ МУЗЕЙ ОРУЖИЯ Музей основан при Тульском оружейном заводе в 1873 году. Его экспозиция дает возможность проследить эволюцию оружия с конца XVI века до наших дней. Многочисленные опытные образцы вооружения иллюстрируют сложный путь развития оружейной конструкторской мысли. Разнообразие спортивных и охотничьих моделей раскрывает историю разработки такого оружия в нашей стране. Среди образцов вооружения боевой техники особое внимание посетителей привлекают скорострельные автоматические пушки и пулеметы.

МУЗЕЙ «ТУЛЬСКИЕ САМОВАРЫ» Один из самых популярных музеев. Музей самоваров в Туле открыл свои двери для посетителей в 1990 году, и с этого времени он стал своеобразной визитной карточкой Тулы. В экспозиции музея наглядно представлена история тульского самовара. Музей самоваров в Туле представляет все этапы развития самоварного производства в Тульском крае — от конца XVIII века до наших дней, а также историю самовара как самобытного образца русского декоративно-прикладного искусства. Большое место в экспозиции отведено мемориальным комплексам, посвященным представителям известных самоварных династий: Баташевым, Шемариным, Фоминым. Родовое имение графа Льва Николаевича Толстого — Ясная Поляна — заслуживала особого внимания. Свой визит к автору бессмертных «Войны и мира», «Анны Карениной» и десятка других шедевров мировой литературы мы предприняли теплым августовским утром, предвкушая получение массы

незабываемых впечатлений. Несмотря на будний день, народа у входа на территорию имения было предостаточно. Туристы прибывали автобусами. Слышалась и речь иноземная, и вологодское оканье, и московское аканье. От входа до дома, где творил Лев Николаевич, ведет широкая тенистая аллея. Дорога проходит мимо большого пруда и яблоневого сада. По преданию, граф позволял всякому собирать в том саду яблоки, делать с ними все что угодно, только не продавать… Не скажу, что плоды с яблонь того сада сладки и ароматны, но кислинка и сочность придают им свой неповторимый вкус. Имение поражает своей величественностью и спокойствием. После смерти писателя им владела его жена — Софья Андреевна. С ее стороны была оказана огромная помощь в написании биографии писателя. После ее кончины усадьба становится музеем. Сам дом Толстого — двухэтажное здание среднего размера. Во дворике у входа в дом на толстой ветке висит колокольчик. По воспоминаниям жены Льва Николаевича, в этот колокольчик мог позвонить испытывающий нужду человек, и

ему обязательно выносили еду и питье, а если нужно — то одежду или обувь. Внутри того музея я не был: дом этот слишком мал, да и коридоры узки для инвалидной коляски. Что находится внутри, я знаю со слов побывавших там и Интернета… От дома вглубь имения ведет дорожка, пройдя по которой метров 300, справа видишь зеленый холмик. Не сразу понимаешь, что это, но табличка рядом с ним гласит «Могила графа Льва Толстого». Он сам попросил похоронить себя здесь, в спокойном, окруженном зеленью месте. Перед смертью Толстой очень хотел, чтобы его похоронили в лесу на краю оврага, на «месте зеленой палочки». Эту легенду, которую рассказал ему брат Николай, которого он очень любил, писатель слышал в своем детстве. Когда Николай был в возрасте 12 лет, он рассказал своей семье о тайне, после раскрытия которой исчезнут болезни и войны, и люди станут «муравейными братьями». Нужно всего лишь найти зеленую палочку, которая зарыта на краю оврага. На ней будет написана тайна. Немного дальше могилы — конюшни. Именно такие, какие показывают в фильмах про Николаевские времена. Может, это специально построенные сооружения, но лошади там есть, да и кузница рядом голосит звонкими ударами молота по наковальне. Дальше двигаться на инвалидной коляске невозможно: заканчивается асфальт и начинаются лесные тропинки. Возвращаясь обратно, к центральному выходу, можно пройти мимо трехэтажного дома, стилизованного под XIX век. Там якобы живет потомок Льва Толстого, которому и принадлежит имение. Впечатлений от визита в Ясную Поляну много хотя бы потому, что мы прикоснулись к истории, воочию увидели, где работал и создавал свои бессмертные шедевры великий русский классик, и самолично лицезрели, как и чем жили аристократы позапрошлого века…

СПОРТ 43

РЕЗУЛЬТАТЫ СПОРТИВНЫХ ДОСТИЖЕНИЙ ИНВАЛИДОВ СУРДЛИМПИЙСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

Копенгаген (Дания) 13—26 июня 1997 г.

XVIII СурдЛИ

Мельбурн (Австралия) 5—16 января 2005 г. ХХ СурдЛИ

Тайбэй (Тайвань) 5—15 сентября 2009 г. ХХІ СурдЛИ

София (Болгария) 26 июля — 5 августа 2013 г. ХХІІ СурдЛИ

ПАРАЛИМПИЙСКИЕ ИГРЫ

Лиллехаммер (Норвегия), 1994 г.

VI зимние Паралимпийские игры

СУРДЛИМПИЙСКИЕ АЗИАТСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

Куала-Лумпур (Малайзия) 29 марта — 7 апреля 1996 г.

V СурдАЛИ

Тайбэй (Тайвань) 30 октября — 9 ноября 2000 г.

VІ СурдАЛИ

Сеул (Южная Корея) 26 мая — 2 июня 2012 г.

VІІ СурдАЛИ

г. Тайоань (Тайбэй), 3-11 октября 2015 г.

VІІІ СурдАЛИ

ПАРАЛИМПИЙСКИЕ АЗИАТСКИЕ ЛЕТНИЕ ИГРЫ

Куала-Лумпур (Малайзия), 2006 г.

Гуанчжоу (Китай), 12-19 декабря 2010 г.

Сеул (Южная Корея), 18—28 октября 2014 г. по данным МЗСР РК

R 82 (Дания)

FEAL (Швеция)

Средства реабилитации для детей от 6 месяцев, подростков и молодых людей: Кресла-коляски комнатные, прогулочные и активного типа. Опоры-ходунки. Кресла-стулья с санитарным оснащением. Средства для транспортировки.

Легкие складные, телескопические и модульные пандусы.

PANTHERA (Швеция)

VISIONTECH (Швеция) Видеофоны для людей с нарушением слуха.

Кресла-коляски активного типа для детей и взрослых

РОО «Казахстанская конфедерация инвалидов» совместно с компанией Active является официальным дистрибьютером ряда европейских производителей технических средств реабилитации инвалидов в Казахстане.

Астана, пр. Абылай-хана, д.43/1, 8 (7172) 33 60 85

ETAC (Швеция) Кресла-коляски, кресла-стулья с санитарным оснащением, подъемники, приспособления для перемещения, приспособления для ванной и туалета.