Revista Sem Crise | Boletim Especial da EpiBrasil (Ed. Suplemento) by ADCiência

Sem Crise ANO XVI | Edição Suplemento | ISSN 1808-7949

BOLETIM ESPECIAL DA EPIBRASIL

FEDERAÇÃO BRASILEIRA DE EPILEPSIA

RETROSPECTIVA 2018 www.aspebrasil.org

Sem Crise Saudações!

CORPO EDITORIAL Diretor de Redação Li Li Min Diagramação e Arte Alline Camargo Sueli Adestro Produção, Edição e Revisão Alline Camargo Isilda Assumpção Li Li Min Maria Carolina Doretto Sueli Adestro Valquíria Ferreira Contatos www.aspebrasil.org semcrise@aspebrasil.org

_____________________ A revista Sem Crise é o veículo de informação da ASPE e da EPIBRASIL. Sua periodicidade é sazonal e objetiva a divulgação do tema “Epilepsia” para as comunidades leiga e acadêmica. Visa também o debate entre os vários agentes do assunto: pacientes e seus familiares, profissionais que atuam diretamente no tratamento, pesquisadores de diversas áreas do conhecimento, além de gestores e políticos de saúde.

QUEM PODE PUBLICAR

Qualquer pessoa pode enviar o seu texto autoral ou em anonimato, se desejar. O texto será analisado pelos editores e, se julgado pertinente, entrará nas futuras edições ou suplementos da revista.

O ano de 2018 terminou com sentimento bom! Conquistas dos movimentos e das associações de epilepsia de todas regiões do Brasil e até de fora, na tríplice fronteira, filhos e filhas da grande família EpiBrasil enchem-nos de orgulho. O boletim faz um registro geral e mostra a diversidade destas ações. Avançamos no campo legislativo com a Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia. Avançamos na assistência com publicação de Manual e Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas na Epilepsia pelo Ministério da Saúde. Ampliamos o debate com a sociedade sobre epilepsia na escola e no trabalho. Essas realizações servem como incentivo a todos e sinalizam que estamos no caminho certo. O convite é aberto para você juntar-se a EpiBrasil nesse esforço contínuo em prol da qualidade de vida da pessoa com epilepsia e seus familiares. Leiam, comemorem e compartilhem essas boas práticas. Que as promessas encontrem um significado de realização neste ano de 2019!

Sem crise! Li Li Min Md PhD BBA Professor titular Departamento de Neurologia Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP

Editorial Cada vez que terminamos de compilar as atividades do ano e elaboramos o Boletim Informativo é uma alegria e satisfação imensa e no ano de 2018 não foi diferente. Sendo assim tenho novamente o prazer de convidá-lo(a) a conhecer nas próximas páginas o que as Associações e Movimentos de Pessoas com Epilepsia e a EpiBrasil realizaram em 2018. Acredito que está surgindo o início da realização de um sonho: ter políticas públicas para as pessoas com epilepsia. A aprovação pelo Ministério da Saúde do Manual para Médicos não Especialistas e a criação da Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos da Pessoa com epilepsia, parecem ser caminhos novos que se descortinam em nossa trajetória para alcançar este sonho. Essa Frente Parlamentar em conjunto com algumas associações locais começaram a realizar atividades durante todo o ano. Veja neste Boletim Informativo as ações da Frente que já estão em andamento. Temos também discutido e implementado a temática Epilepsia e Educação, que está sendo ampliada e debatida em diferentes localidades. Estamos também avançando na discussão do tema Epilepsia e Trabalho em busca de soluções para as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com epilepsia neste importante campo da vida pessoal de cada um. O lançamento do ebook “Mais Psicologia na Epilepsia” organizado pela ASPE, escrito exclusivamente por psicólogos é pioneiro no Brasil, e é outra importante conquista. No momento estamos empenhados na organização do XVI Encontro Nacional da Epibrasil, a realizar-se no mês de abril, em Brasília, ocasião em que celebraremos os 15 anos de existência da Epibrasil. Venha juntar-se a nós e compartilhar conosco as nossas conquistas e os nossos desafios. Uma boa leitura e um grande abraço! Valquíria Ferreira Presidente EpiBrasil

O que aconteceu: Ações das Asso�iações e Mo��entos EpiBrasil presente em vários estados brasileiros A presidente da EpiBrasil Valquíria Ferreira esteve em Macapá, a convite da Deputada Roseli Matos para participar de Audiência Pública na Assembleia Legislativa do Estado do Amapá, no dia 5 de abril. Durante a Audiência Pública foi explicado aos presentes sobre a epilepsia, o objetivo da EpiBrasil e como a Frente Parlamentar iria funcionar para modificar a realidade da epilepsia. Essa audiência foi o início de outras atividades realizadas no Amapá, onde a ASPE foi convidada posteriormente para realizar capacitação a profissionais de diferentes áreas na cidade de Santana. Essa audiência também contou com a participação de Anita Almeida, professora de inglês na Escola Estadual Maria Carmelita do Carmo em Macapá, onde já realiza diversas atividades sobre epilepsia em colaboração com outras professoras desta escola. Também se fez presente o companheiro João Hercules, ex-presidente da Epibrasil e presidente da ASPEPB. Em maio, no dia 11, em Gramado, RS, a presidente Valquíria, acompanhada da vice-presidente Danielle Delmasso, da secretaria executiva Carolina Doretto e do presidente de honra da ASPE, Dr. Li Li Min, participaram, a convite do presidente da Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia, Deputado Rodrigo Delmasso, da 22ª edição da Conferência Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais (CNLE), evento promovido anualmente pela UNALE - União Nacional de Legislativos e Legisladores. Na oportunidade foi realizado o I Simpósio Nacional da Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia. A EpiBrasil apresentou o tema “Epilepsia sem Preconceito” apontando as principais dificuldades vividas pelas pessoas com epilepsia, o qual foi amplamente debatido. Veja mais informações sobre este tema na seção “Notícias” deste Boletim. Em 7 de junho, nossa presidente representou a EpiBrasil no lançamento da Frente Parlamentar dos Direitos de Pessoas com Epilepsia na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo – ALESP. Matéria especial sobre este importante evento para as pessoas com epilepsia do estado de São Paulo 4

está na seção ‘Noticias’ deste Boletim. A convite da Liga Brasileira de Epilepsia – LBE, a EpiBrasil participou do 37º Congresso da Liga Brasileira de Epilepsia, na cidade de São Paulo, nos dias 06 a 09 de junho. A EpiBrasil teve à sua disposição um stand que foi intensamente visitado pelos participantes do Congresso. Foram distribuídos folhetos e informado entre outras coisas, o trabalho da EpiBrasil, atuando há 15 anos em favor das pessoas com epilepsia. Durante este Congresso foi também realizado o evento “A Importância da Participação Popular na Conquista de Direitos”, promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia – ABE, no dia 9 de junho. Este evento foi destinado a pessoas com epilepsia, familiares e público em geral. A convite da ABE, Valquíria se fez presente e contribuiu com os debates. Nos últimos anos a EpiBrasil tem promovido discussões importantes sobre temas que afetam diretamente a vida das pessoas com epilepsia, Assim, já realizamos a terceira edição do Fórum “Epilepsia e Trabalho” e temos dado andamento à implementação de educação em epilepsia nas escolas, entre outros temas. No momento, a Diretoria está empenhada na organização do XVI Encontro Nacional, que se realiza uma vez a cada ano. Em 2019 acontecerá em Brasília – DF, nos dias 11, 12 e 13 de abril de 2019, com programação imperdível. O evento é aberto a todos os interessados e é gratuito. A programação completa está na próxima página. A Diretoria

REGIÃO NORTE Estado de Rondônia

Centro de Apoio Operacional de Saúde Como acontece há alguns anos, Rondônia se sobressai em atividades em todo Brasil. O projeto “Epilepsia na Sociedade”, liderado pelo Ministério Público do estado de Rondônia, na pessoa de Dr. Edmilson Fonseca, com apoio do Centro Operacional da Saúde do MP, mais uma vez mobilizou autoridades, lideranças institucionais, lideranças comunitárias, pessoas com epilepsia e familiares e cidadãos comuns em praticamente todos os municípios rondonienses. Assim, passemos aos relatos das atividades:

Porto Velho | 26 a 28 de Março de 2018 Aconteceu a Semana de Estudos sobre a Epilepsia, organizada pela Secretaria Estadual de Saúde de Rondônia, após a edição da Lei nº 3.552/2015, que instituiu a Semana de estudos sobre a Epilepsia e suas manifestações neuropsiquiátricas e viscerais no Estado de Rondônia. No dia 12 de março do corrente ano foi sancionada a Lei 4.235/2018, que instituiu o mês de “Março Roxo”, como mês de conscientização sobre a Epilepsia, no Estado de Rondônia. Neste ano o Projeto abrangerá as Instituições de Ensino contando com o apoio da Secretaria Estadual de Educação. Durante a Semana da Epilepsia foram realizadas palestras para cerca de 347 participantes, dentre eles Diretores, Professores, Coordenadores e alunos das Escolas Estaduais, com distribuição de material informativo e palestras. Na Faculdade UNIRON, estiveram presentes 181 participantes, acadêmicos do Curso de Enfermagem, Psicologia e Biologia, bem como estiveram presentes os interpretes dos alunos de Libras. Contamos com o apoio da Coordenadora dos Cursos de Pedagogia e Biologia, Professora e Drª Suzamar Pansini. Registramos a presença do Mestre Soeli Cabral e Rosana Matos, a Especialista Elgislaine Demétrio e Neide Alexandre e outros professores de Biologia Drª Marlene Guimarães e Mestre Tatiana Lemos. Na Faculdade FIMCA, estiveram presentes 126 participantes acadêmicos do Curso de Educação Física. No Instituto Estadual de Ensino Fundamental e Médio Carmela Dutra, estavam presentes 40 alunos. Contamos com a presença da Diretora a Srª Vera Lúcia Borges da Silva Lima e o apoio do Vice-Diretor Sandro Silveira. 7

Fotos: Palestra no Instituto Estadual de Ensino Fundamental e Médio Carmela Dutra, estudantes e educadores. 28 de Março de 2018.

Município de Buritis | 25 de Abril de 2018 Palestra sobre o tema “Epilepsia em Debate na Escola” no Auditório do Salão Paroquial na Paróquia Santa Marta no município de Buritis, destinada aos Coordenadores, Supervisores, docentes e demais funcionários das Escolas Públicas do município. No evento estiveram presentes 127 participantes, professores, coordenadores, supervisores e técnicos da Educação. Contamos com o apoio do Coordenador do Programa de Saúde na Escola Elias José da Cruz; Gerente Pedagógica do CRE/Buritis, representando a Coordenadora Regional de Educação a Senhora Lucinete Dias Ferraz. Registramos a presença Padre Francisco Florêncio de Paula Neto, Pároco da Paróquia Santa Marta. Na composição da mesa de debates participaram o médico Clínico Geral Doutor Francisco Rodrigues de Freitas; o Senhor Romero Vieira Vasconcelos, Fonoaudiólogo da Secretaria Municipal de Saúde – SEMUSA; o Psicólogo Luiz Orlandin.

Município de Machadinho D’Oeste | 27 de Abril de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório do Centro Cultural, no município de Machadinho D’Oeste, com a participação de 605 pessoas. Dentre as quais 134 participantes da Educação Estadual e 471 participantes da Educação Municipal. O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino do Município de Machadinho D’Oeste. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fônseca. Após foi realizada mesa de debates no período matutino participaram a Professora de Português Lurdes Avaroma Campos e o Professor de História Ulisses Cassiano R. da Silva, ambos da Escola Estadual Joaquim Pereira da Rocha; a Professora de Matemática da Escola Estadual Alberto Nepomuceno e no período vespertino contaram com a participação da Fonoaudióloga Serli dos Santos; a Pedagoga da AEE, Roselaine Abreu Magalhães; e da Acadêmica do 4º Ano de Medicina da FIMCA, Cauanne Guimarães Chianca Leite que muito nos acrescentou durante os questionamentos. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde, representada na ocasião pela Coordenadora do Programa de Saúde na Escola, Rebeca Zorek e com o apoio da Pedagoga Marisa Brandelero, Coordenadora da CRE do município de Machadinho D’Oeste, representada pelo Coordenador Pedagógico Glicinei Castro e Adriana Bazanela Monteiro Pedagoga da CRE. Em relação a equipe pedagógica da Secretaria Municipal de Educação do Município que deu apoio ao sucesso do evento representada pela Secretária Municipal de Educação Lovani Loraine Fucks e pela Técnica Pedagógica Educacional Especial Inclusiva Sidicléia Soares Santos, dentre outros que participaram ativamente na realização deste evento.

Município de Rolim de Moura | 17 de Maio de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Coordenadoria Regional da Educação -CRE, no município de Rolim de Moura, com a participação de 59 pessoas. O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino do Município de Rolim de Moura. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca. Após foi realizada mesa de debates com a participação da Psicóloga Ana Maria Rocha Fuji, A Pedagoga e Coordenadora Municipal do Programa de Saúde na Escola Karenyne Morgana Vieira Braga Nóbrega, a Psicopedagoga da Rede Estadual de Educação e Especialista em Neuropsicologia Jane Reis que muito nos acrescentou durante os questionamentos e a Coordenadora do programa de Saúde na Escola Clauciane Andrade. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde, representada na ocasião pela Coordenadora do Programa de Saúde na Escola, Rebeca Zorek e com o apoio da Secretária Municipal Vânia Regina da Silva e da Coordenadora Regional de Educação-CRE, Professora Lucia Castro, da Diretora Pedagógica da SEMEC, Sandra Venturoso e da Assessora Especial da Secretaria Municipal de Educação Clébia Lima de Almeida.

Município de Nova Brasilândia | 18 de Maio de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Câmara Municipal, no município de Nova Brasilândia, com a participação de 94 pessoas. O público alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino do Município de Nova Brasilândia. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca. Após foi realizada mesa de debates com a participação da Psicopedagoga da AEE, Roseli Davis, a Psicopedagoga e Diretora da APAE, Rosimari Strabelli 10

Freire, a Psicóloga da Secretaria Municipal de Saúde, Joseliza Ribeiro e da Psicóloga Clínica, cursando Neuropsicologia, Pâmela Cristina. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação e com o apoio da Secretária Municipal Maria Aparecida Rezende. Contamos com o apoio e a presença do presidente da Câmara Municipal Patrocínio José da Cunha. Participaram também do Evento Professores da Escolas Municipais: Ana Carlina Dalla Costa, Nossa Senhora das Graças, Sagrada Família, Machado de Assis, representantes da Coordenação do Programa de Saúde na Escola-SEMED, APAE e marechal Hermes da Fonseca. E professores das Escolas Estaduais: Aurélio Buarque H. Ferreira, Alexandre de Gusmão, Rocha Pombo e CEEJA.

Município de Buritis | 05 de Junho de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Câmara Municipal, no município de Buritis, com a participação de 75 participantes. O público-alvo foram Agentes Comunitários de Saúde, Enfermeiros, Médicos e todos os envolvidos na Saúde do Município de Buritis. Esta palestra foi solicitada pelo Fonoaudiólogo e Coordenador do Programa de Saúde na Escola do Município de Buritis Romero Moreno. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca. Após foi realizada mesa de debates com a participação do Médico Pediatra do Hospital Municipal e da Atenção Básica Dr. Walter Campostrini, o Psicólogo Dr. Robiton e o Farmacêutico Thiago Sena. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação e com o apoio da Secretária Municipal Maria Aparecida Rezende. Contamos com o apoio e a presença do Presidente da Câmara Municipal de Buritis Daniel Alves dos Santos e da Secretária Municipal de Saúde Altina de Morais Martins. 11

Município de Cerejeiras | 07 de Junho de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Câmara Municipal, no município de Cerejeiras, com a participação de 42 pessoas. O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino do Município de Nova Brasilândia. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fônseca. Após foi realizada mesa de debates com a participação da Psicopedagoga da Escola Regina S. Sebold - Sandra Damasceno; a Psicopedagoga da Escola Jerônimo Santana – Regina Kreunch e da coordenadora da Atenção Básica e Programa de Saúde na Escola – Marilucia Ribeiro. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com apoio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação. Contamos com o apoio do presidente da Câmara Municipal da Comarca – Saulo Siqueira de Souza e da Secretária Municipal de Educação – Zenilda Terezinha Mendes da Silva e da Enfermeira e Coordenadora do Programa de Saúde na Escola - PSE do Município de Porto – Rebecca Zorek.

Município de Colorado do Oeste | 08 de Junho de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório do Sindicato - SINTERO, no município de Colorado do Oeste, com a participação de 75 pessoas. O público alvo foram os Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino do Município de Nova Brasilândia. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca. Após foi realizada mesa de debates com a participação da Enfermeira – Camila Brito Paiva; a Psicóloga – Lúcia Maria Pinto Pereira; da Psicopedagoga e Coordenadora do AEE da Escola 16 de Junho – Maria Aparecida de Souza Garcia; da Coordenadora Pedagógica da Zona Rural da Secretaria Municipal da Educação/SEMEC - Valdicéia de Cassia da 12

Silva e da Pedagoga – Eluiza Sprey Alessio. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação. Contamos com o apoio e a presença do Secretário Municipal de Educação – Raimundo Nonato Pereira dos Santos; do Secretário Municipal de Saúde – Gilmar Vedovoto Gervásio e do Chefe de Gabinete Gutenberg de Azevedo Matias, representando O Prefeito Municipal da Comarca de Colorado do Oeste.

Fotos: Palestra com corpo docente, supervisores e coordenadores da Rede Municipal de Educação. 08 de Junho de 2018.

Município de Porto Velho | 15 e 16 de Agosto de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Escola Municipal de Educação Infantil Tarumã, no município de Porto Velho, com a participação de 75 pessoas. O público-alvo foram os Coordenadores, Supervisores, Professores, Merendeiras dentre outros envolvidos com os alunos da escola. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca, Com o objetivo de atender ao ofício nº 477/2018-22ªPJC/3ªTIT., realizou-se Palestra de Capacitação, ministrada pelo Procurador de Justiça e Coordenador do Projeto Epilepsia em Debate na Sociedade, Dr. Edmilson Fonseca, a fim de melhor orientá-los quanto ao atendimento aos alunos em casos de crises epiléticas, e dar continuidade ao Procedimento nº 2018001010073005, onde relata o caso de um aluno com crise de epilepsia, matriculado na referida escola. A Diretora da Escola Srª Joelza dos Santos Silva e a Vice-Diretora Fátima estiveram presentes com grande interesse na palestra, bem como os professores e todos os profissionais da escola. Relataram que têm um aluno matriculado, no período vespertino, com idade de três anos, que a responsável apresentou laudo com diagnóstico de epilepsia. Informou a insistência dessa mãe em alegar que seu filho também apresenta quadro de autismo, mas que não foi entregue a escola laudo comprobatório sobre esse diagnóstico. Na oportunidade a Srª. 13

Joelza informou que desde o início das aulas até o presente momento já se passaram 112 dias letivos, destes o aluno só frequentou à escola 42 dias. Relatou que este aluno apresentou apenas uma crise na escola, onde caiu e bateu com a cabeça, mas que no momento foi prestado o devido socorro. Devido ao fato relatado, a mãe requereu da escola uma cuidadora para seu filho. No primeiro dia (15/08), não houve comparecimento dos pais de alunos, devido ao horário de trabalho dos mesmos. Para o segundo dia, a diretora, convidou a genitora do aluno com quadro de epilepsia, para participar da palestra sobre Epilepsia. No dia 16/08 comparecemos a escola para realizarmos a Palestra e a genitora da criança estava presente e por diversos momentos relatou os episódios de crises de seu filho. E a todo momento, o Coordenador do Projeto esclareceu suas dúvidas, orientando a responsável para melhor atender ao seu filho.

Município de Vilhena | 10 de Setembro de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório da Faculdade da Amazônia – FAMA, no município de Vilhena, com a participação de 142 pessoas. O público-alvo foram os acadêmicos dos cursos de Serviço Social, Agronomia, Zootecnia, além dos Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca. Após foi realizado um debate. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação. Contamos com o apoio e a presença da Presidente e Mantenedora da Faculdade da Amazônia, Drª. Rosângela Cipriano dos Santos, Diretora Acadêmica Ana Cláudia Costa Guiraud, Assessor de Comunicação da Faculdade Amazônia Sandro 14

Vieira, Assessora Priscila Yasmin Castilho, que representou a Diretora Geral Patrícia Clara. A Capitã PM e Psicóloga Josélia Lúcia Grinivoldi, compareceu e participou da palestra representando o Comandante do 3º Batalhão Coronel Paulo André Cipriano.

Município de Cerejeiras | 11 de Setembro de 2018 Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório do Polo de Educação a Distância Cruzeiro do Sul, no município de Cerejeiras, com a participação de 30 pessoas. O público-alvo foram os acadêmicos do Curso de Enfermagem da IESMING. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca, que foi solicitada através do Ofício encaminhado pelo Hospital São Lucas, Ao término da palestra foi realizado um debate. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação. Contamos com o apoio e a presença da Diretora do Hospital Municipal São Lucas Marly Alves de Oliveira e com o Presidente da Comissão de Saúde e Educação da Câmara Municipal de Cerejeiras Carlos Valendorff.

Foto: Diretora do Hospital Municipal São Lucas - Marly Alves de Oliveira e acadêmicos.

Município de Colorado | 12 de Setembro de 2018

Palestra sobre “Epilepsia em Debate na Sociedade” no auditório do Instituto Federal -IFRO, no município de Colorado do Oeste, com a participação de 352 pessoas, no Evento “IV SEMANA DA EDUCAÇÃO PARA A VIDA”. O público-alvo foram os estudantes do IFRO, Coordenadores, Supervisores e Professores das Instituições de Ensino. A palestra foi ministrada pelo Coordenador do Projeto, Dr. Edmilson José de Matos Fonseca, que foi solicitada através do Ofício encaminhado pelo IFRO. Ao término da palestra foi realizado um debate. O projeto é uma parceria do Governo do Estado, com a poio da Coordenadoria Regional da Saúde e da Secretaria Estadual de Educação. Contamos com o apoio e a presença do Técnico em Enfermagem Senhor Joacir Aparecido Lourenzoni, Acadêmico do Curso de Zootecnia Lucas Campos Clemente, Acadêmico do Curso de Biologia Nilton Pereira de Souza e a Professora de Educação Física Viviane Kaim Horn.

Fotos: Técnico de Enfermagem Joacir e alunos do Instituto Federal e entrega do Protocolo Clínico ao Técnico de Enfermagem e Idealizador do Evento – Joacir – 12.09.2018.

Município de Porto Velho A APEERON, Associação de Pessoas com Epilepsia do Estado de Rondônia no momento está focada na questão da falta de trabalho para as pessoas com epilepsia. Edmilson Zebalos, Presidente da Associação, revelou durante o III Fórum Epilepsia e Trabalho que está em busca de atividades que venham sanar as dificuldades dos pacientes em conseguir trabalho. Alegou que comprou uma pequena chácara, onde está desenvolvendo várias culturas, como mandioca, coco e urucum, com o objetivo de fornecer trabalho e renda aos pacientes que necessitam trabalhar. 17

Zebalos declarou também que, com o apoio de Dr. Edmilson Fonseca no Ministério Público tem conseguido alguns benefícios e indenizações para os pacientes e destacou o reconhecimento dos pacientes pelo apoio que têm recebido da Associação.

Estado do Amapá Macapá Aos 26 de Março de 2018 foi realizado pela professora de língua inglesa Anita Garibaldi de Almeida, o primeiro Purple Day na Escola Estadual Maria Carmelita do Carmo, em Macapá - AP, com o objetivo de informar e conscientizar sobre a epilepsia, desmistificando os mitos e fazendo uma campanha de conscientização sobre a epilepsia, a fim de combater o preconceito que ainda persiste em pleno milênio. Esta campanha foi realizada graças a co- participação do projeto da área de humanas (Convivências) em parceria com as professoras Carmem Cantuária, professora de sociologia, Eloane Coutinho, professora de Biologia e com a professora Mirta Danyela, professora de língua portuguesa e literatura. Foi realizada a campanha de conscientização sobre a epilepsia, através de uma roda de conversas com alunos do ensino médio regular, com uma turma do primeiro ano do turno da manhã, duas turmas do segundo ano do turno da tarde e três turmas do ensino médio do turno da noite (primeiro ,segundo e terceiro anos). Foi gratificante esclarecer a comunidade escolar sobre essa especificidade. Alguns alunos já tinham conhecimento sobre a epilepsia, outros porém desconheciam e com isso tivemos uma troca de informações e esclarecimentos. Devido o retorno positivo obtido com estas ações e participação efetiva da comunidade escolar, está incluído o Purple Day no calendário escolar para futuros anos letivos da escola. Em setembro mais uma roda de conversas com os alunos do ensino médio (tarde e noite) sobre a campanha de conscientização nacional e latinoamericano sobre a epilepsia foi realizada. Para as professoras envolvidas, o retorno foi mais uma vez muito foi gratificante!

REGIÃO NORDESTE Estado da Paraíba

ASPEPB - Associação dos Portadores de Epilepsia do Estado da Paraíba Desenvolvendo o projeto ”Epilepsia na Sociedade: Vencendo o Preconceito”, neste ano de 2018 a ASPEPB mudou um pouco sua estratégia de ação. Ao invés de realizar palestras de conscientização sobre epilepsia nos municípios e estados como nos anos anteriores, a entidade promoveu Congressos tratando de temas variados, em várias cidades do Brasil, mas sempre tendo dentro deles um momento para falar sobre epilepsia. De modo geral, o público alvo era formado por acadêmicos de várias áreas e também pessoas com epilepsia e seus familiares. Foi assim no Recife-PE, Imperatriz- MA, BelémPA e João Pessoa-PB. Neste ano a ASPEPB completou 10 anos de intensa atividade, principalmente no nordeste e no norte do Brasil. A data foi comemorada em João Pessoa, durante o Congresso de Epilepsia e Saúde Mental, com púbico de 200 pessoas e a participação especial de Dr. Marcelo Cairão, neurocientista da Universidade Federal de Pernambuco – UFPE. No mês de março a ASPEB se fez presente em Belém para participar do Simpósio de Epilepsia e do dia Internacional da Epilepsia a convite do neurocirurgião Dr. Francinaldo Gomes. Convidados pela ALEAP – Assembleia Legislativa do estado do Amapá, o Presidente da ASPEB João Hércules, e a presidente da EpiBrasil, Valquíria Ferreira, marcaram presença no mês de abril, em uma reunião especial na ALEAP. Por último, temos que parabenizar João Hercules: ele recebeu o Título de Cidadão Piancoense pelo trabalho prestado às pessoas com epilepsia daquela cidade paraibana. CONTATO: epilepsiatemcura@bol.com.br 19

Demais estados MAPE Pernambuco O MAPE Pernambuco através de diversas parcerias conseguiu realizar atividades em diversos ambientes e durante todo o ano. Em fevereiro foi realizado o I Passeio com Mães e Crianças Especiais, esse passeio contou com parceria da Rodas da Liberdade, Troque Lagrimas por Sorrisos e Secretaria de Saúde de Olinda. No dia 26 de março foi realizado o II Purple Day Olinda na Praça do Carmo, junto com a Secretaria de Saúde e o Projeto Bolinha de Pêlo. Nessa data estiveram presentes algumas mães e pessoas com epilepsia, agentes da saúde. Foram realizadas atividades como distribuição de panfletos e roda de conversa praça pública Em setembro junto com a ASPEPB foi realizado I Congresso Pernambucano de Temas Neurológicos. O congresso contou com a participação de 621 pessoas da área da saúde e estudantes e diversos palestrantes. Foi apresentado o projeto Talento Raro da AMAR. Esse Congresso resultou em parceria incríveis que se estenderam até hoje entre AMAR, as Mães da Cannape e MAPE Pernambuco. No mês de novembro foi a vez das Escolas, o MAPE Pe visitou a Escola Sara Kubistchek e a Escola Elpídio de França, ambas em Recife, essa foi uma parceria com a Secretaria de Educação de Olinda pela Divisão de Inclusão Educacional.

Campina Grande, Monteiro, Esperança e João Pessoa Em Campina Grande, Dr. Marcos Wagner, João Hércules e Anny Catharine promoveram entrevistas em rádios locais e um grande evento ao qual compareceram especialistas na área de epilepsia, incluindo membros locais da EpiBrasil. Foram discutidos vários temas, entre eles o uso do Canabidiol para tratamento de epilepsia. Na cidade paraibana de Monteiro foram realizadas várias palestras ao longo do ano de 2018 dirigidas aos pacientes, com a presença da Prefeita. Na oportunidade foi ressaltado o papel da EpiBrasil como entidade disseminadora de conhecimento e de informações para os pacientes em várias localidades do interior. Em João Pessoa, no mês de outubro, houve uma aula apresentada pela Liga brasileira de Epilepsia, onde foram discutidos tratamentos farmacológicos e cirúrgicos e conceitos atuais de refratariedade. Para o ano que vem os companheiros da Paraíba pretendem desenvolver várias atividades e ações no março roxo, nessas e em outras cidades, valendose do apoio de estudantes de medicina para disseminar conhecimentos sobre epilepsia nas escolas. Também está previsto a realização de um grande evento de neurocirurgia, na cidade de Campina Grande, patrocinado pela Sociedade Brasileira de Neurocirurgia, com o objetivo de se criar um centro de epilepsia no interior do estado para melhorar a assistência na região.

REGIÃO CENTRO-OESTE Distrito Federal

A Associação Viva Além das Crises promoveu a 4ª edição do Purple Day no Parque da Cidade em Brasília. Estiveram presentes cerca de 200 pessoas entre familiares, amigos, profissionais de saúde e pessoas com epilepsia. O intuito foi informar a comunidade sobre a epilepsia, suas causas, como agir ao presenciar uma crise e sobre a importância de acolher as pessoas e combater o preconceito. Ao final do encontro, como nos anos anteriores, foi realizada uma caminhada simbólica para soltar os balões de gás simbolizando a disseminação da informação.

Palestras nas escolas públicas No primeiro semestre de 2018, a Associação Viva Além das Crises iniciou um trabalho de palestras em escolas da Rede Pública de Educação do DF, com o objetivo de conscientizar, informar e combater o estigma e o preconceito em relação à epilepsia. Foram realizadas palestras para equipes pedagógicas, comunidade escolar e familiares dos alunos e também foram realizadas palestras específicas para as crianças, explicando em linguagem simples e lúdica sobre o tema epilepsia. As palestras foram realizadas pelas diretoras da Associação Viva Além das Crises: Amanda Louisy, Daniella Oliveira, Danielle Delmasso, Katiele Fischer e Keile Schumann. Chama a atenção, que o programa dos companheiros de Brasília, incluiu palestras numa escola rural e palestra para crianças do ensino fundamental. As palestras aconteceram em reunião de pais no Centro de Ensino Especial do Gama – DF, para alunos do Ensino Fundamental da Escola Rural de Capão Seco – DF, em reunião de pais em escola de Ensino Fundamental do Itapoã – DF. Em junho de 2018, a Associação Viva Além das Crises foi convidada a ministrar palestra na Escola de Governo do DF, sobre Epilepsia e Inclusão social para um grupo de servidores da Secretaria de Mobilidade do Distrito Federal. A presidente da Associação, Danielle Delmasso, conduziu a palestra e abriu para perguntas e depoimento dos servidores participantes.

Foto: Danielle Delmasso em reunião de pais em escola de Ensino Fundamental do Itapoã – DF.

Foto: Danielle Delmasso na palestra sobre Epilepsia e Inclusão Social, na Escola de Governo do DF, para servidores da Secretaria de Mobilidade.

Participação no Congresso Brasileiro da Criança com Condições Complexas de Saúde do Hospital da Criança de Brasília O Instituto do Câncer Infantil e Pediatria Especializada (Icipe), organização social de saúde gestora do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB), realizou o Congresso Brasileiro da Criança com Condições Complexas de Saúde, no período de 21 a 23 de novembro de 2018 em Brasília/DF, com o tema: “Tecnologias para o cuidado e para a cura’’.

O Congresso discutiu temas relevantes em tecnologias avançadas no diagnóstico e tratamento e as tecnologias leves, que dizem respeito aos avanços na atenção integral e humanizada das crianças na perspectiva de rede de atenção em saúde pública. A Associação Viva Além das Crises participou como apoio institucional à realização do evento, além de conduzir uma palestra no Simpósio Pré-Congresso - Tecnologias para o tratamento da Epilepsia de Difícil controle em crianças, com o tema: “Desafios enfrentados pelas crianças com epilepsia no DF - necessidades e expectativas”.

REGIÃO SUDESTE Estado de São Paulo

Em 2018, a ASPE completou 16 anos de atividades voltadas para a divulgação científica sobre a Epilepsia ao executar ações práticas, didáticas e de aproximação maior com a comunidade e as instituições. Educação, Política Pública em Saúde e Trabalho fizeram parte dos projetos e atividades desenvolvidas amplamente durante este ano. Foram realizadas 43 ações, dentre elas: palestras sobre Epilepsia, Transtorno do Espectro Autista (TEA), Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH); capacitações técnicas e pedagógicas; apresentação de trabalho científico; reuniões para formação da frente parlamentar; reuniões de aprimoramento multiprofissional; Frente Parlamentar na ALESP; Audiência Pública junto ao Ministério Público do Trabalho da 15ª Região; workshop, lançamento de livro “Mais Epilepsia na Psicologia” (versão e-book).

Palestras e reuniões Ao longo de todo o ano a ASPE fez palestras e capacitações não só sobre epilepsia, mas também sobre autismo (TEA), AVC e TDAH. Apresentadas por Isilda Assumpção, Dr. Li Li Min, Thaís Pilon Ferro e Sueli Adestro, palestras foram realizadas nas seguintes escolas e outras instituições: Reunião com a Comissão de Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida, na Câmara Municipal de Campinas, SP (Isilda); Capacitação Programa Famílias Fortes, na cidade de São Paulo ( Drª Lilia Rodrigues Li e Isilda); Conselho Municipal de Saúde (Dr. LiLi Min e Isilda); CEI Walter Schimidt – Epilepsia (Isilda); CEI Dona Julia – Epilepsia (Isilda); UNIP Swift – Palestra para alunos do Curso de Fisioterapia noturno (Isilda e Sueli); UNIP Swift – Palestra para alunos do Curso de Fisioterapia manhã (Isilda), CEI Walter Schimidt – TEA (Thaís), CEI Cha Il Sun – TEA (Thaís); CEI Walter Schimidt – TDAH (Thais); CEMEI Adão Emiliano/ Cemei Maria Célia – Epilepsia (Isilda); CEMEI Adão Emiliano/ Cemei Maria Célia – TEA (Thaís e Isilda); CEI Cha Il Sun – TDAH (Thais); CEI João Batista – Devolutiva dos testes (Thais e Isilda); EE Barão Geraldo de Rezende – Devolutiva dos testes (Thais e Isilda); EE Sofia Velter – Devolutiva dos testes (Thais e Isilda); UNIP Swift – Curso de Enfermagem manhã (Isilda); noturno (Isilda e Sueli); Curso de Pedagogia da FESB (Faculdade de Bragança Paulista) noturno (Dr. Li Li Min, Drª Li Hui Ling; Sueli Adestro; Thais Pilon Ferro e Isilda Assumpção).

Ações educativas e de capacitação Muitas ações educativas e de capacitação também foram realizadas pela ASPE: participação de todos os voluntários e conselheiros da ASPE no V Encontro sobre Neurociências na Educação Inclusiva – NeuroEdu2018, com a apresentação de pôster com o Projeto Epilepsia na Escola – ASPE/BRAINN; DECL – Reunião de ações junto às escolas com os Supervisores de Ensino da Delegacia de Ensino da Zona Leste de Campinas (Facilitadores: Dr. Li, Isilda 26

Thais e Sueli); FESB – Semana do Curso de Pedagogia (Dr. Li, Isilda, Drª Hui Ling, Thais e Sueli); Só AVC! Evento promovido na Praça Catedral - Ação AVC (Drª Lenise Valler, Isilda e equipe multiprofissional do Ambulatório de Neurologia - HC UNICAMP); Reunião na Secretaria Municipal de Saúde – Medicamentos e Capacitação – (Dr. Li); Workshop “Qualidade de vida e redução do sofrimento psíquico” e lançamento do livro “Mais Epilepsia na Psicologia”. Participação da Profª Drª Lauren Machado Pinto e as alunas do Curso de Terapia Ocupacional da UFPR, com a presença de treze das dezesseis autoras do livro, mais as pessoas inscritas. O evento contou com presença da Drª Li Hui Ling, autora da técnica integrativa “Mandalas das Emoções”. Veja matéria sobre o lançamento do e-book “Mais Epilepsia na Psicologia” na seção de notícias deste Boletim.

Ações políticas Atuando em todas as esferas da sociedade, a ASPE, em 2018 realizou várias ações políticas de grande importância. Assim, vamos citar as mais importantes: Na Secretaria Saúde de Campinas foi realizada reunião com equipe multiprofissional para discutir capacitação de médicos e enfermagem sobre a Epilepsia e o Manual de Procedimentos Básicos do Ministério da Saúde do Brasil. Também na Secretaria de Saúde a reunião foi com profissionais, para iniciar um processo de sensibilização que será seguido por uma capacitação (ver matéria sobre Manual de Procedimentos na seção de notícias).

Câmara Municipal de Campinas Na Câmara Municipal de Campinas Isilda e Dr. Li participaram de uma sessão e após visitaram os gabinetes dos vereadores. Aí, em conversas informais, fizeram esclarecimentos e aplicaram o Riscômetro do AVC. Os avanços tecnológicos já permitem que seja feito o cálculo de risco de se ter um AVC. 27

A resposta está em um aplicativo para celular desenvolvido pela equipe da Auckland University of Technology (Nova Zelândia). O Riscômetro de AVC, ou Stroke Riskometer, possibilita que, através do processo de perguntas e respostas simples, seja feito o cálculo. Com o resultado, o software repassa para o paciente uma série de orientações, sugerindo melhorar sua qualidade de vida através da atenção para com uma alimentação saudável e a prática de exercícios físicos, conforme o seu perfil, que podem diminuir os fatores de risco.

Lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia

O lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos das Pessoas com Epilepsia na Assembleia Legislativa do estado de São Paulo (ALESP), teve início com a aprovação do ato executivo que cria a Frente (Poder Legislativo, 7 de fevereiro de 2018), que “nomeia o Deputado Luiz Fernando Teixeira Ferreira para compor Comissão de Representação com a finalidade de acompanhar, na Sede da UNALE (União Nacional dos Legislativos Estaduais)”. O ato executivo está disponível http://dobuscadireta.imprensaoficial.com.br/default. aspx?DataPublicacao=20180207&Caderno=Legislativo&NumeroPagina=6. Após um período de várias reuniões de trabalho que durou alguns meses, finalmente, sob a liderança do Deputado Luís Fernando Teixeira, representante da Frente para o estado de São Paulo, e da ASPE, foi lançada a Frente, com 28

o apoio de várias entidades representadas: ASPE (Isilda Assumpção), Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), Associação Brasileira de Epilepsia (Maria Alice Susemih), MAPE Campinas (Rubenita Tenório), MAPE Americana (Veviane Spergue), MAPE Limeira (Maria Emilia Tessari), APPESC – Associação Pró-Portadora de Epilepsia e Síndrome Convulsivas (Ruth Jorge), Viva com Epilepsia (Eduardo Caminada), Epibrasil (Valquiria Ferreira), BRAINNUNICAMP (Dr. Li Li Min) .

Foto: Na cerimônia do lançamento da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia. Da esquerda para direita: Deputado Ulysses Tassinari, Deputado Cauê Macris - Presidente da Alesp, Deputado Luiz Fernando Teixeira - Primeira Secretaria da ALESP e proponente da Frente, Deputado Chico Sardell, Dr. Li Li Min, Maria Alice Susemih, Presidente da ABE, Isilda Assumpção, Presidente da ASPE.

Foto: Na ALESP – Dr. Li Li Min, Deputado Luiz Fernando Teixeira, Isilda Assumpção (ASPE) e Veviane Spergue (MAPE Americana). O deputado recebeu os exemplares dos livros: Cris, 30 anos e Neuro-oQuê?! Neurociências! A ciência e a arte do cérebro.

Audiência pública no Ministério do Trabalho A Audiência Pública do Ministério Público do Trabalho – MPT 15ª Região, através de Carta de Recomendação Promocional, com o tema “Política pública para que pessoas com epilepsia sejam admitidas para vagas de emprego” realizou-se no dia 12 de setembro. O encontro foi organizado pela Procuradora 29

Luana Duarte e a coordenadora regional da Coordenadoria Nacional de Promoção de Igualdade de Oportunidades e Eliminação da Discriminação no Trabalho (Coordigualdade), Danielle Masseran. O evento contou com a presença de representantes de 50 grandes empresas da Região Metropolitana de Campinas. Os palestrantes Dr. Li Li Min, Isilda Assumpção, Drª Lailah Vasconcelos de Oliveira Vilela, e participação especial de Rubenita Tenório e o trabalhador com epilepsia Ricardo Sciamana, que puderam dar seus depoimentos. Notícia disponível em: http://www.prt15.mpt.mp.br/2-uncategorised/841-mptrecomenda-politicas-inclusivas-para-contratacao-de-pessoas-com-epilepsiana-regiao-de-campinas.

Capacitação na cidade de Santana Como resultado inicial da participação da Deputado Roseli Matos (AP), organizadora da Frente Parlamentar, realizou-se no período de 27 a 29 de junho na cidade de Santana, no estado do Amapá, o Curso de Capacitação de Agentes Sanitários e o Curso para Professores da Secretaria Municipal. A organização contou com a participação da Deputada Roseli, o apoio da Escola do Legislativo e da Secretaria de Educação de Santana. Notícia disponível em: http://www.al.ap.gov.br/ pagina.php?pg=exibir_ noticia&idnoticia=10110.

Entrevista na TV Japi de Jundiaí por ocasião do Purple Day

Fotos: Entrevista na TV Japi – entrevistado Dr. Li Li Min, com o tema do “26 de Março – Purple Day”. Programa Mondo & Levada (TV Japi) no cenário: Claudio Levada, Douglas Mondo, Dr. Li Li Min e Isilda Assumpção. Ver detalhes em (Canal 3, Net TV Jundiaí), disponível em: https://www. facebook.com/Japi-Pro-Japi-Pro.

Campinas A celebração do Purple Day em Campinas, promovida pelo MAPE Campinas com apoio da ASPE, ocorreu com uma ação educativa no Bosque dos Jequitibás. Numa manhã ensolarada de domingo os militantes abordavam os transeuntes para entregar panfletos, conversar sobre epilepsia e orientar sobre o atendimento de uma pessoa em crise epiléptica. O grupo se surpreendeu com o pequeno número de pessoas que sabiam atender corretamente a esse tipo de situação. Ação semelhante a esta foi realizada em outra data nos ambulatórios do Hospital das Clínicas da UNICAMP. Junto com a equipe de enfermagem do ambulatório de Neurologia e ASPE, os pacientes que aguardavam suas consultas médicas receberam panfletos educativos e orientações.

• Mês de Abril: Dia 12 – Roda de conversa sobre Epilepsia, com professores do Centro de Educação Infantil “Dona Julia” Com o objetivo de levar esclarecimentos sobre a epilepsia aos professores do CEI, num agradável bate papo ressaltou-se a importância do professor como modelo de comportamento e a necessidade de estar bem orientado para fazer o atendimento correto durante uma crise e também para acolher o aluno com epilepsia e trabalhar a prevenção do estigma e do preconceito em relação à essa doença.

• Mês de Junho: Dia 06 – Lançamento Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Epilepsia – ALESP

O MAPE Campinas apoiou a criação e se fez presente no evento de lançamento da Frente Parlamentar do Estado de São Paulo, representando todos as pessoas com epilepsia da cidade de Campinas. • Mês de Setembro: Dia 12 – Audiência Pública MPT – Lançamento da Recomendação Promocional sobre Epilepsia

O MAPE Campinas apoiou e esteve presente no evento de lançamento da Recomendação Promocional sobre Epilepsia promovida pelo MPT PRT 15ª Região, que visa alertar empregadores de Campinas e região sobre ação presumida por discriminatória a dispensa de portador de alguma doença que suscite estigma ou preconceito e recomenda a criação de políticas inclusivas para contratação de pessoas com epilepsia.

Ilha Solteira O MAPE-ISA, através de seu presidente, Éder Biglia Martins e com o apoio da Escola Técnica Estadual de ilha solteira- ETEC, representada pelo Coordenador Pedagógico Luciano da Paz e pela Diretora Monique Dias, realizou mais um importante. O III Encontro de Epilepsia de Ilha Solteira, que aconteceu no dia 9 de outubro de 2018, à noite, na Câmara Municipal, foi abrilhantado por nosso querido colaborador, Dr. Moacir Alves Borges, de São José do Rio Preto, que abordou o tema palpitante do momento e sobre o qual ele é grande especialista, que é a questão da falta de oportunidades para as pessoas com epilepsia no mercado de trabalho. Além do tema trabalho, outros assuntos, que foram abordados e amplamente debatidos pelo público presente, formado por autoridades, vereadores e membros da população da cidade.

São Paulo Purple Day e Viva com Epilepsia Na avaliação de Eduardo Caminada, Diretor do Purple Day no Brasil, Coordenador do site “Viva com Epilepsia” e membro da Diretoria da Associação Brasileira de Epilepsia, o Purple Day no Brasil cresce a cada ano e assim também as atividades educativas, contatos com pacientes e familiares e as atividades políticas. Tomando como exemplo, para ilustrar este crescimento, Eduardo aponta que, no maior de todos os eventos realizados pelo Purple Day no Brasil, a Caminhada da Avenida Paulista, na cidade de São Paulo, o número de participantes em 2018 foi de aproximadamente 500 pessoas, muito maior que 34

em 2017 que foi de aproximadamente 200 pessoas. No ano de 2018 foram desenvolvidas muitas atividades em muitas cidades, de norte a sul e de leste a oeste. Dado o grande número de atividades e de localidades, indicaremos o número delas entre parêntesis. As cidades nas quais foram desenvolvidas atividades foram: São Paulo (4), Araçatuba (1), Campinas (3), Americana (2), Barueri (1), Rio de Janeiro (3). Petrópolis (1), Belo Horizonte (2), Montes Claros (1), Uberaba (1), Curitiba (3), Toledo (1), Blumenau (3), Joinville (1), Florianópolis (1), Recife (3), Olinda (1), Salvador (1), João Pessoa (1), Natal (5), Fortaleza (1), Sobral (1), Belém (1), Porto Velho (1) e Brasília (2). Estas atividades se constituíram de grande número de palestras, encontro com mães e com pacientes, sessões de cinema, aula de zumba, iluminação de prédios públicos com a cor violeta na semana do Purple Day, atividades artísticas e atividades políticas, como participação em audiências públicas, encontros com deputados da Frente Parlamentar e um encontro com o então Ministro da Saúde, Ricardo Barros. A mídia também tem sido importante instrumento de comunicação do Purple Day com a sociedade através de blogs e do Live Facebook. O Site do Viva com Epilepsia é hoje grande referência para pacientes, familiares, médicos e profissionais de saúde de maneira em geral, devido seu conteúdo ser cada vez mais amplo e trazer o que as pessoas que os acessam buscam dentro dele: conhecimento. Notícias que estão na mídia sobre o assunto e que podem ser relevantes são publicadas no blog que apresenta uma variedade enorme de conteúdo, na maioria das vezes com textos desenvolvidos pelo próprio Eduardo, de fácil leitura e entendimento. Desde o mês de outubro o Viva com Epilepsia criou quinzenalmente uma forma de estar próximo daqueles que participam diretamente de suas mídias, criando sempre conversas descontraídas através da Live do Facebook. A participação em programas de televisão foi outro instrumento utilizado: Programa Ressoar (Rede Record), Revista Segredos da Mente, Fantástico (Rede Globo) e Hoje em dia. Atividade inovadora foi a de Arte e Epilepsia. O evento foi criado com o objetivo de mostrar à sociedade e principalmente às pessoas com epilepsia e familiares, o quanto se pode ser produtivo, independente da condição de ter epilepsia. O evento nesse ano de 2018 contou com duas atividades, uma realizada no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade 35

de Medicina da USP e outra no Colégio Arquidiocesano, ambos na cidade de São Paulo. No saguão principal do Instituto de Psiquiatria, um artista plástico expos suas obras, ao mesmo tempo em que um musicista tocava violino e pessoas apresentavam seus textos para que todos que lá passassem pudessem ser informados a respeito do assunto junto dos profissionais e representantes da Associação Brasileira de Epilepsia – ABE, que também se fizeram presentes. No Colégio Arquidiocesano o evento foi realizado em um teatro, com apresentações de artistas com epilepsia, assim como músicos, artistas plásticos, artistas digitais, escritores e outros tantos que puderam colocar o seu material para apreciação de todos os visitantes. Homenagens também não faltaram. Representando o Purple Day, Eduardo recebeu as seguintes homenagens: homenagem aos trabalhos realizados em prol da conscientização pela epilepsia no Primeiro Jantar Beneficente realizado na cidade de Americana/SP em parceria com a EpiBrasil; Jantar promovido pela Danone, assinado pelo Chef Henrique Fogaça pela Conscientização da Dieta Cetogênica para Epilepsia Refratária e o Bakken Invitation Award, prêmio oferecido pela Fundação Meditronic que é entregue a 9 pessoas anualmente. São milhares de pessoas inscritas em todo o mundo, que usam algum tipo de tecnologia para benefício próprio e através da qualidade de vida alcançada com o seu uso, fazem algo para mudar a qualidade de vida de outras pessoas. Pela primeira vez o prêmio teve um ganhador que tem epilepsia ou que esteja ligado à causa. Anteriormente os vencedores sempre estavam vinculados a outras condições de saúde. O prêmio será recebido no mês de janeiro de 2019 na ilha de Kona no Hawaii.

Capítulo do e-book Clínica do Amanhã Depois de ter participado do primeiro e do segundo evento “Clinica do Amanhã” desenvolvido pelo Health Innova Hub junto a diversas empresas e “startups” da área de saúde, Eduardo foi convidado para escrever um capítulo no e-book descrevendo um pouco do perfil da epilepsia e o motivo do projeto “Viva com Epilepsia” ser algo viável e que traz resultados junto à conscientização de pacientes 36

em todas as suas atuações.

Material Informativo sobre a doença de Batten O Viva com Epilepsia em parceria com a Biomarin, LBE e o Mães da Epilepsia criou um material informativo sobre a Doença de Batten, contendo dados e estatísticas importantes e que foi distribuído pela Biomarin aos profissionais que participaram do 37º Congresso da LBE, além de consultórios e clínicas especializadas.

Na avaliação de Eduardo, “o crescimento nas redes sociais acompanha automaticamente o crescimento dos trabalhos realizados fora delas. Sabemos que esse é um crescimento proporcional e temos uma perspectiva cada vez maior para que o trabalho esteja em processo de expansão” e conclui: “Sempre trabalhando nesse processo de conscientização, aparentemente eu creio que no ano de 2019, assim como nesse ano que passamos, teremos um crescimento dentro dos mesmos padrões, ou seja, um crescimento menor, mas que trará grandes resultados, inclusive de manutenção dos trabalhos já realizados. O envolvimento das pessoas está sendo cada vez maior e estamos transformando a sociedade brasileira em uma sociedade muito mais conscientizada e longe de preconceitos. E dessa forma seguimos adiante beneficiando a todos e não somente às pessoas com epilepsia e seus familiares”.

Estado de Minas Gerais Belo Horizonte A Associação de Amigos e de Pessoas com Epilepsia – AMAE tem, ao longo dos últimos anos, desenvolvido ações em conjunto com a Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG e com entidades afins, como a Associação Mães que Informam e o Circuito Inclusivo. No dia 9 de setembro de 2018, domingo, Dia Mundial e Latino-Americano de Conscientização da Epilepsia e Dia Mundial de Conscientização da Paralisia Cerebral a AMAE contou com a parceria da Associação Mães que Informam e do Circuito Inclusivo que organizaram um piquenique inclusivo na Praça Floriano Peixoto, uma das mais belas praças de Belo Horizonte. Tivemos o primeiro uso coletivo do skate inclusivo. Foi uma manhã de muitas bênçãos.

Purple Day

No dia 25 de março de 2018, domingo, a Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG, o Programa AGERE, um programa de Extensão da Universidade Federal de Minas Gerais, com apoio do Programa de Pós-Graduação em Fisiologia e Farmacologia/ ICB-UFMG e do Programa de Neurociências da UFMG, juntamente com a AMAE, promoveram um grande evento em comemoração ao Purple Day no Parque Municipal Renné Gianetti em Belo Horizonte. O cortejo com o Coletivo Café com Birutas com a batucada do grupo Tambor Mineiro foi um marco na comemoração deste dia. 38

O evento foi sensacional. Mais uma vez estivemos juntos como parceiros e irmãos na busca pela conscientização da epilepsia.

Assembleia Legislativa de MG adere ao Purple Day O Palácio da Inconfidência, sede do Poder Legislativo mineiro foi iluminado com a cor roxa em prol da causa. A Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) aderiu à campanha, realizada anualmente nesta data. Fazemos um agradecimento especial ao deputado Alencar da Silveira Jr. que é membro da Frente Parlamentar Nacional em Defesa das Pessoas com Epilepsia.

XI CURSO DE TÓPICOS EM EPILEPSIA DA LIGA ACADÊMICA DE EPILEPSIA DA UFMG Como faz todos os anos, com o objetivo de levar conhecimento sobre epilepsia à sociedade, a Liga Acadêmica de Epilepsia da UFMG - LAE promoveu o XI Curso Tópicos em Epilepsia, que contou com a participação de membros da AMAE. O curso foi de grande importância para o esclarecimento de dúvidas e também proporcionou aos acadêmicos conhecerem sobre a AMAE e seu trabalho em prol das pessoas com epilepsia. A LAE - UFMG é a grande parceira da AMAE. Os acadêmicos que participam da LAE-UFMG buscam conhecer o dia a dia das pessoas com epilepsia e 39

o impacto da doença sobre suas vidas e de seus familiares, especialmente do preconceito e do estigma. Este trabalho social está alinhado com políticas públicas já existentes e com as quais demandamos de acordo com a necessidade, como inclusão da pessoa com epilepsia refratária na lei de cotas, garantia de acesso à medicação e a consultas médicas regulares.

A AMAE e o Projeto Superar da Prefeitura de Belo Horizonte A Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia teve a oportunidade de firmar parceria com o Projeto Superar da Prefeitura de Belo Horizonte. O Projeto Superar disponibiliza 14 modalidades esportivas como uma politica pública voltada o esporte e lazer para pessoas com deficiência: natação, beisebol, tênis de mesa, patinação, atletismo, basquetebol, bocha regular, bocha paraolímpica, dança, futsal, goalball, judô, rugby em cadeira de rodas, tênis de mesa, voleibol sentado e percussão. Desde o início do ano, um dos associados da AMAE pratica a natação no Superar, para sua alegria visto que sempre desejou praticar o esporte, mas nunca era aceito nas academias quando informava ter epilepsia refratária. Na primeira reunião tivemos uma palestra da Profª. Maria Carolina Doretto. As reuniões mensais da AMAE, a partir do mês de setembro, passaram a ser realizadas no Espaço do Projeto Superar, à Avenida Nossa Senhora de Fátima, nº 2283, no Bairro Carlos Prates, em Belo Horizonte. No dia 30 de outubro tivemos a segunda reunião mensal da AMAE no Espaço do Projeto Superar. O Prof. Jairo, coordenador do turno da noite, nos informou sobre as modalidades esportivas e das especificidades de cada uma delas. Também discutimos sobre a inclusão do Levitiracetam na lista de medicamentos fornecidos 40

pelo SUS. Confirmamos que já foi liberado, mas ainda não está disponível, pois é necessário aguardar o prazo de 180 dias após a decisão para inclusão. Neste período temos várias pessoas que dependem deste medicamento para controle das crises e como o custo é alto, a alternativa é pela manutenção da medicação que infelizmente não tem a eficácia necessária para o caso do paciente. Também foi comentado sobre a falta de Carbamazepina, que ainda não teve a distribuição regularizada nos centros de saúde de BH. A previsão é para o início de novembro de 2018.

Agradecemos aos Professores Marcelo e Jairo pelo apoio e parceria.

Nate-Papo: Palestras sobre epilepsia para a comunidade no Hospital Felicio Rocho Membros da AMAE estão participando do Projeto “NATE Papo” do Hospital Felício Rocho. No dia 29 de junho, Dra. Ana Paula Gonçalves, neurologista especialista em epilepsia, profissional de referência e parceira da AMAE, apresentou a palestra “Epilepsia em nossas vidas: E agora? Compreendendo melhor a doença para viver bem”, que nos trouxe mais conhecimentos sobre a própria doença e sobre os tratamentos disponíveis. Segundo Dra. Ana Paula os encontros ocorrerão a cada dois meses com temáticas específicas dentro do tema epilepsia. Nossos agradecimentos a equipe do NATE por desenvolver esse projeto para a comunidade. 41

NATE – Núcleo Avançado De Tratamento de Epilepsias do Hospital Felício Roxo - BH.

A AMAE AGORA TEM UM SITE Em 15 de agosto de 2018 as associações AMAE e AMI participaram de uma capacitação para criação e alimentação de um site. Agora ele já está no ar com o endereço disponível em www.amae.bhz.br. A partir desta data as atividades da AMAE e de seus parceiros estão sendo postadas e aos poucos as ações realizadas e as programadas passam a ter seu local de acesso para todos os que desejam informações sobre a associação. No site estão postadas entrevistas com renomados neurologistas como Dr.Li Li Min e a presidente da EpiBrasil e psicóloga Valquíria Ferreira. Uma grande conquista da AMAE em 2018.

Palestras sobre epilepsia e autismo no “CAMINHOS PARA JESUS” Drª. Maria Carolina Doretto proferiu palestra para um grupo de professores de apoio do “Caminhos para Jesus”, instituição que acolhe e atende pessoas com paralisia cerebral e com outras deficiências. A participação e interesse dos professores sobre a temática foi um grande incentivo para manter a parceria que existe entre a AMAE e o ”Caminhos para Jesus” ao longo dos últimos anos na capacitação da equipe.

Na mesma ocasião também foi apresentada palestra sobre autismo, proferida pela presidente da AMAE, a psicóloga Denise Martins Ferreira.

Setembro Verde - Mês da Pessoa com Deficiência A Prefeitura Municipal de Belo Horizonte promoveu durante todo o mês de setembro palestras e eventos para comemorar e tratar das diversas políticas públicas voltadas para as pessoas com deficiência e a transversalidade das ações entre as diversas secretarias do município. O evento foi organizado em parceria com associações e entidades representativas dos diversos segmentos. A Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia foi uma das parceiras. Ressaltamos a importância de estarmos presentes e integrando um evento de grande porte no município onde a AMAE pode ser vista e reconhecida como integrante das entidades que representam pessoas com deficiência, que no caso das que têm epilepsia são apenas as com epilepsia de difícil controle.

AUTISMO: QUEM FAZ O QUÊ EM BH? Semana de conscientização sobre o autismo No mês de abril de 2018, a AMAE participou da Semana de Conscientização sobre o Autismo, organizada pelas associações representativas das pessoas autistas de BH e a Diretoria Municipal de Políticas Públicas para a Pessoa 43

com Deficiência de Belo Horizonte. A epilepsia acomete um número significativo de pessoas autistas. A atuação da AMAE junto às associações de pessoas com autismo ocorre há mais de seis anos e tem sido importante para todas as entidades que somam forças em prol da garantia de direitos das pessoas com deficiência.

REGIÃO SUL Estado de Santa Catarina Joinville O MAPE Joinville fez várias tentativas de organizar uma associação de âmbito estadual em Santa Catarina. No início de 2018 aconteceram várias reuniões quinzenais do Movimento, mas com o passar do tempo as atividades se concentraram em um grupo no WhatsApp, não se concretizando portanto a formação da pretendida associação, por enquanto. Para celebrar o Purple Day o MAPE Joinville distribui panfletos e conversou com transeuntes no centro da cidade. Foi iniciada uma conversa com o Deputado Estadual de Santa Catarina Dr. Vicente Caropreso, representante da Frente Parlamentar, para a realização de uma audiência pública sobre epilepsia. Devido a questões eleitorais a audiência irá acontecer no início de 2019. A coordenadora do Movimento de Joinville e Presidente da EpiBrasil, Valquíria Ferreira participou de uma roda de conversa para alunos egressos do curso de Psicologia da Faculdade Guilherme Guimbala. O objetivo do encontro era saber o que cada ex-aluno está desenvolvendo suas atividades profissionais. Valquíria, como aluna egressa, falou do trabalho que faz tanto a nível municipal como nacional e esclareceu diversas dúvidas dos alunos sobre epilepsia. Valquíria foi convidada a fazer parte do Núcleo de Psicólogos Empreendedores da Associação Comercial e Industrial de Joinville. O Núcleo e desenvolve várias atividades de empreendedorismo e atividades sociais apoiado pela ACIJ, que oferece o local para as reuniões e outros tipos de apoio. A convite 44

do Núcleo Valquíria e Carolina Doretto apresentaram palestra sobre epilepsia. Desta oportunidade, resultou uma parceria entre MAPE Joinville, EpiBrasil e o Núcleo de Psicólogos Empreendedores para a realização de uma capacitação em atendimento para a epilepsia no ano de 2019. A princípio essa capacitação estará destinada a psicólogos, podendo ser estendida a outras profissões.

Estado do Paraná Foz do Iguaçu & Ciudad Del Este, Paraguai

O Movimento de Apoio a Pessoas com Epilepsia da Tríplice Fronteira – MAPETRIFRON foi fundado por dois estudantes - Lucio Zorzan y Walter Fiuza que cursam o quarto ano de medicina na Universidad Politécnica y Artística del Paraguay – UPAP, em Ciudad de Leste-Py. O interesse surgiu quando foram classificados em um concurso da Organização Mundial da Saúde (OMS) e da Organização Panamericana de Saúde (OPAS)” com o trabalho intitulado “Conociendo la Epilepsia”. O projeto foi elaborado com o objetivo de gerar consciência acerca da epilepsia e como melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. Para concretizar os objetivos pretendidos, realizaram uma pesquisa abrangendo desde as informações mais básicas, como os tipos e epilepsia até as ações que devem ser realizadas para enfrentar o sofrimento. Entusiasmados com o reconhecimento de seu trabalho fundaram o MAPE TRIFRON e em curto espaço de tempo já realizaram muitas ações. Lúcio e Walter participaram 45

do Encontro Nacional da Epibrasil / 2018 ocorrido em Brasília e aproveitaram a ida a Brasília para realizar mais ações. Visitaram o presidente eleito do Brasil, Jair Bolsonaro, o Senador Álvaro Dias, a Senadora Ana Amélia Lemos e o Deputado Federal Alan Rick. Visitaram também o Ministério do Trabalho e Ministério da Educação no Brasil e o Ministério da Saúde do Paraguai. Eles também participaram de eventos: Encontro Nacional da Epibrasil 2018 em Brasilia, NeuroEdu2018 (UNICAMP) em Campinas/SP, Brain Behavior and Emotions em Gramado/RS, Congresso da ABENEPIAssociação Brasileira de Neurologia e Psiquiatria Infantil, em São Carlos/SP. O projeto rendeu aos dois estudantes uma premiação da Liga Paraguaya de Lucha contra la Epilepsia, de Asunción, PY. Promoveram a celebração do Purple Day no Polo KM2 em Ciudad Del Este(com aproximadamente 1500 alunos) e do 09 de setembro, distribuindo panfletos e conversando com as pessoas interessadas. Em contato com o SindHoteis e com representantes do comercio fizeram esclarecimentos sobre epilepsia objetivando ações de inclusão na rede hoteleira, bares, restaurantes e comércio em geral de Foz do Iguaçu e região. No comércio local de Foz do Iguaçu conseguiram com uma campanha solidaria a doação de uma central telefônica ao Hospital Regional de Ciudad del Este/PY. Participaram de programas de televisão: no Programa Brasil Urgente da Band no Brasil e no Programa Tudo Positivo, na televisão paraguaia. Com o endereço conhecendoaepilepsia no Facebook tem conseguido crescente número de seguidores, com acesso disponível em: https://www. facebook.com/ProjetoConhecendoaEpilepsia/. 46

O que aconteceu: Invenções e Inovações LEI DO DEPUTADO DELMASSO É UM EXEMPLO A SER SEGUIDO O deputado Rodrigo Delmasso, que tem lutado pelo direito dos familiares e das pessoas que sofrem com a epilepsia, criou a Lei n° 5625/2016 que institui o Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às Pessoas com Epilepsia no Distrito Federal. A lei foi regulamentada no dia 2 de junho de 2018. O Programa de Prevenção à Epilepsia e Assistência Integral às pessoas com Epilepsia, garante tratamento gratuito através da rede pública de saúde. O fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo, como o Canabidiol, está assegurado pela Lei aos pacientes que tem prescrição médica. Atualmente 5% da população do DF é portadora de epilepsia. Delmasso é presidente da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia e presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia na Câmara Legislativa do DF. _____________________________________________________________

MANUAL DE AVALIAÇÃO E MANEJO DE PACIENTE COM EPILEPSIA PARA MÉDICO NÃO ESPECIALISTA O Manual de Avaliação e Manejo de Paciente com Epilepsia para Médico não Especialista é baseado no MHGap Intervention Guideline da Organização Mundial da Saúde, parte da estratégia em prover atendimento médico adequado à pessoa com epilepsia. O manual contém fluxograma de avaliação no lado esquerdo com a respectiva conduta no lado direito e, entre elas, pontos nodais de decisão. Este manual tem a sua origem na ação conjunta do Departamento de Atenção Básica e do Departamento de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde. 47

A Portaria Conjunta Nº 17, de 21 de junho de 2018 (Secretaria de Atenção à Saúde e Secretaria de Ciência e Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde) aprovou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epilepsia. A aprovação destes dois instrumentos neste ano de 2018 foi uma conquista importante para as pessoas com epilepsia.

Estas publicações abrem um caminho na direção de uma assistência médica qualificada para redução da lacuna de tratamento (falta de tratamento ou tratamento inadequado). Para isso, é necessário que estes instrumentos sejam adotados pelos municípios e implementadas no sistema de saúde. Para que os municípios coloquem o Protocolo para funcionar, sugerimos que essas publicações sejam apresentadas às Secretarias Municipais de Saúde para que tomem conhecimento e que se abra um canal de diálogo para construção de um processo de implementação sustentável de assistência à saúde de pessoas com epilepsia na atenção básica. Links para acesso: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/avaliacao_conduta_epilepsia_ atencao_basica.pdf 48

http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2018/junho/28/PortariaConjunta.pdf

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FRENTE PARLAMENTAR INTERESTADUAL EM DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM EPILEPSIA Por iniciativa do Deputado Distrital Rodrigo Delmasso, foi formada, dentro da UNALE - União Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais, a Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos das Pessoas com Epilepsia, na sede da entidade, em Brasília, em fevereiro deste ano. O deputado Delmasso é presidente da Frente e da Comissão em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia na Câmara Legislativa do DF.

A UNALE é uma entidade que reúne os deputados estaduais de todo o Brasil. A Frente Parlamentar é composta por deputados de diferentes estados que defendem a causa. Participaram da reunião: o presidente da Frente deputado Delmasso, o vice-presidente, deputado Dr Neidson (RO), a secretária e deputada Roseli Matos (AP), o deputado Luís Cesar Bueno (GO), o deputado Alencar da Silveira (MG), a deputada Liziane Bayer (RS), a deputada Goretti Reis (SE) e o deputado Luiz Fernando Teixeira (SP).

A Frente tem como finalidade expandir o debate sobre a epilepsia em todo o País. A implementação da Frente está acontecendo aos poucos. Seguem abaixo notícias das ações que já aconteceram ou que estão em andamento e a lista dos deputados de cada estado. Veja no final da matéria quem é o deputado de seu estado e faça gestões para que este representante leve adiante as nossas propostas.

UNIÃO NACIONAL DOS LEGISLADORES E LEGISLATIVOS ESTADUAIS (UNALE): CONFERÊNCIA NACIONAL DOS LEGISLADORES E LEGISLATIVOS ESTADUAIS (CNLE) EM GRAMADO/RS A convite do Deputado Rodrigo Delmasso, a EpiBrasil participou da 22ª edição da Conferência Nacional dos Legisladores e Legislativos Estaduais (CNLE), no dia 11 de maio em Gramado, RS.

Esta Conferência é realizada anualmente pela UNALE. Como parte da programação oficial da Conferência Anual da UNALE, foi realizado o I Simpósio Nacional da Frente Parlamentar Interestadual em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia. A EpiBrasil apresentou o tema “Epilepsia sem Preconceito” apontando as principais dificuldades vividas pelas pessoas com epilepsia, o qual foi amplamente debatido. A EpiBrasil esteve representada por Danielle Delmasso (foto), vice-presidente da Epibrasil e presidente da Associação Viva Além das Crises do DF, Valquíria Ferreira, 50

presidente da EpiBrasil, Maria Carolina Doretto, secretária executiva da Epibrasil e secretária da AMAE – Associação de Amigos e de Pessoas com Epilepsia de Minas Gerais e Dr. Li Li Min, presidente fundador da ASPE. _____________________________________________________________

LANÇAMENTO DA FRENTE PARLAMENTAR EM SÃO PAULO A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia do Estado de São Paulo foi lançada oficialmente no dia 6 de junho de 2018. Neste ato solene na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo estavam o coordenador da Frente, Deputado Luiz Fernando Teixeira, deputados signatários e o presidente da Casa, Deputado Cauê Macris. representantes da Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia, Associação Brasileira de Epilepsia, Associação dos Pacientes com Epilepsia e Síndromes Convulsivas, Instituto de Psiquiatria, Movimentos de Pessoas com Epilepsia de Limeira, Americana, Campinas e Federação Brasileira de Epilepsia fizeram o uso da palavra para expressar a importância deste ato. Importante salientar que no curto espaço de tempo, a Frente avançou na discussão e proposição de Projetos de Leis em prol de justiça social para as pessoas com epilepsia bem como ações de conscientização sobre o assunto.

Fotos: Lançamento da Frente Parlamentar, na ALESP.

Para conhecimento do ato legislativo que nomeia o Deputado Luiz Fernando coordenador da Frente acesse: http://dobuscadireta.imprensaoficial.com.br/default. aspx?DataPublicacao=20180207&Caderno=Legislativo&NumeroPagina=6 Como resultado da instalação da Frente Parlamentar na ALESP, já temos os primeiros resultados: Projeto de Lei 403/18, de 13/06/18, que institui o “Dia Roxo” – 26 de março para celebração do Dia Estadual de Defesa dos Direitos das Pessoas com Epilepsia, Projeto de Lei 562/2018, que institui e estabelece Politica Pública Estadual de Proteção, Inclusão e Acompanhamento dos alunos com Epilepsia na Rede de Ensino do Estado de São Paulo e dá outras providências, Projeto de Lei 812/2017, que dispõe sobre a criação de Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia . Resultados positivos adicionais também podem ser contabilizados: aproximação dos membros das associações/movimentos, que passaram a trabalhar em conjunto, unindo forças para atingir um mesmo objetivo. Para 2019 está prevista programação conjunta com Instituto Legislativo Paulista – ILP, de um ciclo de eventos mensais, com temas relacionados à epilepsia e com datas já definidas.

AUDIÊNCIA PÚBLICA NO AMAPÁ Convocada pela deputada estadual Roseli Matos, membro da Frente Parlamentar, realizou-se em 05 de abril a audiência púbica na Assembleia Legislativa do Estado do Amapá.

Foto: Audiência Pública na Assembleia Legislativa do Estado do Amapá, com a deputada Roseli Matos.

A convite da Deputada participaram pela EpiBrasil a presidente Valquiria e o companheiro João Hércules da ASPEB. Essa audiência também contou com a participação de Anita Almeida que é amapaense e já realiza diversas atividades sobre epilepsia na escola onde trabalha. Durante a audiência pública foi explicado aos presentes sobre a epilepsia, o objetivo da EpiBrasil e como a Frente Parlamentar vai funcionar para modificar a realidade das pessoas com epilepsia. Essa audiência foi o início de outras atividades 53

realizadas no Amapá, como por exemplo, a capacitação para profissionais da área de educação e saúde realizada pela ASPE, em uma parceria da Escola do Legislativo do Amapá e a Secretaria Municipal de Educação da cidade de Santana, segunda maior cidade do estado. _____________________________________________________________

MINAS GERAIS O deputado Álvaro da Silveira, representante da Frente na Assembleia Legislativa mineira, apoiou o Purple Day com a confecção de panfletos da Frente Parlamentar. O parlamentar tentou agendar uma audiência pública, com foco na falta de medicamentos fornecidos pelo SUS (lamotrigina, clobazan e topiramato) e também no uso de canabidiol no tratamento de epilepsia. Entretanto, devido a falta de data na agenda da ALMG, não foi possível marcar a audiência pública para este ano. _____________________________________________________________

SANTA CATARINA Nossa presidente Valquíria, que é também coordenadora do MAPE Joinville, estabeleceu contato com o Deputado Estadual de Santa Catarina Dr. Vicente Caropreso, representante do estado na Frente Parlamentar, objetivando a realização de uma audiência pública sobre epilepsia. Entretanto, devido a campanha eleitoral a audiência não pode ser realizado neste ano e irá acontecer no início de 2019. _____________________________________________________________

RONDÔNIA Em Rondônia o representante da Frente Parlamentar é o Deputado Dr. Neidson. No momento ele está atendendo pacientes com epilepsia na Casa Ana Fonsêca, uma casa de apoio às pessoas com epilepsia. Ele é autor da Lei nº 4.235, de 12 de março de 2018, que institui o mês de “Março Roxo” como de conscientização sobre a epilepsia em Rondônia. 54

LIVRO MAIS EPILEPSIA NA PSICOLOGIA Sueli Adestro

No dia 21 de setembro de 2018 realizou-se o Workshop sobre “Qualidade de Vida: Redução do sofrimento psíquico em doenças crônicas”, na FCM UNICAMP, e na oportunidade foi lançado o livro “Mais Epilepsia na Psicologia”. Com 114 páginas, a obra conta com a colaboração de diversos estudiosos no campo da epilepsia. O livro em sua versão digital (e-book) é composto por 16 textos, e está disponível em: https://issuu.com/adciencia/docs/e-book_maisepinapsico. A ideia de organizar o livro foi do Prof. Dr. Li Li Min (FCM-UNICAMP), Coordenador do Conselho Científico de publicações da ADCiência Divulgação Científica (Editora) e Presidente Fundador da ASPE. Todos os convidadosautores possuem formação na área da Psicologia. Esta foi a referência observada como critério de seleção dos autores convidados. Outro critério foi ter uma boa compreensão e/ou referência sobre o tema da epilepsia.

Foto: Dr. Li Li Min (Org.) e autoras do livro “Mais Epilepsia na Psicologia”, Editora ADCiência.

O objetivo do livro é propor leituras com pressupostos teóricos, práticas em psicoterapia no atendimento ao paciente com epilepsia, e pesquisas na área da Psicologia que possam trazer referência à epilepsia. Para tanto, os textos trazem: estudo de caso; revisão bibliográfica; pesquisa de campo; pesquisa aplicada; abordagem científica, psicológica, psicanalítica; abordagem multidisciplinar, hospitalar, educacional, organizacional; psicossocial, 55

abordagens psicológicas; saúde (epilepsia e comorbidade); tratamento medicamentoso e percepção sobre a epilepsia. Trata-se de um livro escrito para os psicólogos e especialistas multiprofissionais e justifica-se como uma importante colaboração para que doenças neurológicas crônicas como a epilepsia sejam estudadas dentro da formação acadêmica dos cursos de Psicologia e em suas respectivas pós-graduações.

Foto: Programação do workshop realizado pela ASPE-BRAINN (CEPID UNICAMP).

Sem Crise