EPILEPSIA + ESCOLA = TRANSFORMAÇÃO SOCIAL À VOCÊ, PROFESSOR(A), COM AMOR.
Li Li Min – limin@fcm.unicamp.br - BRAINN - UNICAMP Cleide Fernandes – cleideof.evs.usp@gmail.com - UNIVESP-UNICAMP Sueli Adestro – abcerebro2013@gmail.com - ABCérebro TV-UNICAMP
Resumo A epilepsia é uma doença neurológica crônica tratável e negligenciada que afeta a integridade física, psíquica e social do indivíduo. A educação é uma das norteadoras socioculturais que permite a disseminação do conhecimento em saúde. Desenvolver a formação em ‘Educação e Saúde’ com foco nos estudos sobre ‘Epilepsia na Escola” e promover a inclusão social em busca de uma formação cidadã e humanizada. Dentro do esforço da Campanha Global Epilepsia fora das Sombras da OMS executada no Brasil pela ASPE(www.aspebrasil.org) em conjunto com o programa CInAPCe (www.cinapce.org.br) da FAPESP, vimos que isso é possível trazer uma perspectiva inclusiva às pessoas com epilepsia. Na nossa experiência com os professorescursistas pela Universidade de São Paulo e Universidade Virtual do Estado de São Paulo, no Pólo 204 – Unicamp 2. O método estudou a aprendizagem baseada em Problemas (ABP), por meio da realização de 16 projetos colaborativos, com 14 destes articulados à pesquisa quantitativa. Resultou que dos 40 participantes, a informação sobre: “O que é Epilepsia?” e “Como lidar com a Epilepsia?” fora investigada e divulgada para 308 profissionais atuantes na área educacional da Região Metropolitana de Campinas (RMC), no Estado de São Paulo. Assim, a educação com ênfase em saúde com foco na Epilepsia é um importante meio para a promoção da divulgação científica que privilegia uma postura inclusiva, participativa e transformadora social da pessoa com e sem epilepsia. Palavras-Chave: Epilepsia, Escola, Neurociências, Lei da Inclusão, Estigma, Univesp, Transformação social.
Epilepsia?! A epilepsia é uma doença neurológica crônica grave e frequente. Doença, por que traz um desequilíbrio físico-psico-social no indivíduo. Na esfera física, as crises podem levar a risco de ferimentos corporais e até mesmo cerebrais nas crises prolongadas. Na esfera da psique, a pessoa com epilepsia sofre com os conflitos mentais desde o seu diagnóstico. Uma pausa: se coloque no lugar da pessoa e imagine você recebendo o diagnóstico de epilepsia. Qual seria a sua reação? Em termos sociais, infelizmente, a epilepsia ficou todos esses anos na invisibilidade onde a crença e os mitos ainda estão muito presentes. Assim, as dificuldades de manter relacionamentos, de conseguir um emprego formal e até mesmo de seguir matriculado(a) em uma escola regularmente estão ainda muito presentes nos dias atuais. Neurológica, porque a epilepsia tem por origem da sua disfunção: o cérebro. Não é originado da mente nem de outro órgão, muito menos de um outro plano, seja este divino, castigo de Deus, ou demoníaco (possessões). Crônica, pois a predisposição para crises é uma condição que tem um curso temporal de meses a anos. Porém, não quer dizer obrigatoriamente por toda a vida. Uma parcela, em torno de um terço, dos pacientes com epilepsia tem a manifestação das crises por um período de tempo e podem até mesmo ficar sem o uso de medicamentos. Grave, se você ainda não se convenceu que a epilepsia é grave... trazemos então mais más notícias, a epilepsia mata! Fala-se pouco sobre isso, pois o tema morte nos traz um desconforto na sua abordagem. Pessoas com epilepsia não controladas por medicamentos, têm um risco maior de 2 a 3 vezes de morte súbita. Este fenômeno de morte súbita é objeto de pesquisa científica e, para evitar este fato, a melhor maneira é buscar o controle da epilepsia. Frequente, pesquisas científicas mostram que 1 a 2% da população tem epilepsia, o que significa 70 a 140 milhões de pessoas no planeta. No Brasil estima-se que 1,9 milhões a 3,8 milhões de brasileiros tem epilepsia e a cada dia 300 casos novos são diagnosticados. A epilepsia é diagnosticada quando a pessoa tem crises epilépticas recorrentes na ausência de situações de intoxicação, alteração metabólica ou febre. Isto quer dizer que se a pessoa teve uma crise única, ou, crise durante o uso de drogas, ou, crise devido a hipoglicemia (glicose baixa no sangue), ou, crises que ocorrem em estado febril em crianças, estas situações não fazem diagnóstico de epilepsia. Pois essas crises são desencadeadas por fatores sejam internos ou externos ao corpo e no caso da epilepsia, as crises aparecem devido a propensão do indivíduo apresentar crises repetidas. Essa propensão na maioria (90%) dos pacientes é adquirida e de causa multifatorial, sendo muitas destas passíveis de prevenção como a neurocisticercose (figura 1), traumatismo craniano (figura 2) e acidente vascular cerebral (figura 3). 2
Figura 1
Figura 2
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Figura 3
As crises epilépticas são resultado de uma hiperexcitação neuronal que pode ocorrer de forma generalizada ou localizada em alguma região do cérebro. Assim, a manifestação clínica da crise depende da região envolvida no cérebro. A forma mais comum é a crise que envolve o cérebro como todo (crise generalizada) clinicamente manifestada como convulsão (crise tônicaclônica), onde a pessoa fica toda dura com contração muscular (fase tônica), cai ao chão inconsciente e se debate (fase clônica). Existem outros tipos de crises que podem ser mais sutis como a crise de ausência. Muitas vezes por serem rápidas e desprovidas de manifestações motoras passam desapercebidas, porém devido o comprometimento da consciência nestes breves segundos, que podem ocorrer dezenas e até centenas de vezes ao dia, a criança é confundida como a desatenta, a que está no mundo da lua (vídeo mostra uma situação de crise na sala de aula1). Neste contexto, os avanços na área médica tem sido inúmeros, do tratamento com medicações que podem controlar as crises completamente em 70% dos casos, e o tratamento cirúrgico para alguns pacientes que não respondem a medicação. Os recursos tecnológicos nos diagnósticos têm possibilitado encontrar as lesões que causam as epilepsias, porém há o descompasso com a realidade social, em que existem muitas pessoas que não estão em tratamento ou sequer sabem que tem epilepsia. Também existe uma disparidade deste 1
Disponível em: (http://youtu.be/BcdxpjvsXNY)
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número entre nações ricas e pobres. Em geral, quando fala-se em muitas pessoas que não estão sendo tratadas, os médicos neurologistas e neurocientistas referem-se a uma cifra de 75% na América Latina. No Brasil, o nosso estudo mostra que na região de Campinas, essa taxa é de 20% e se juntar com os em tratamento inadequado, esse número dobra para 40%. Note que 40% de pacientes com epilepsia não recebem tratamento adequado e vivem em uma região que corresponde a 9% do PIB nacional, imagine qual é essa porcentagem de não tratamento em outras regiões do país. Fora essa questão médica e de problema no Sistema Único de Saúde (SUS), o conviver com a epilepsia e seus estigmas é um peso enorme para os pacientes e familiares. Essa não é só a realidade local, mas global. Quando falamos de estigma em epilepsia, não tem rico nem pobre, a situação é ruim para todos. Frente a essas questões, a Organização Mundial da Saúde (OMS) juntamente com a International League Against Epilepsy e International Bureau for Epilepsy lançaram a Campanha Global Epilepsia fora das Sombras, em 1997. A Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (ASPE), uma Organização não Governamental (ONG) com sede jurídica em Campinas, é executora oficial desta campanha no Brasil e desenvolve desde 2002, uma série de intervenções favoráveis ao conhecimento sobre epilepsia. Outra proposta dessas ações é a articulação com diferentes organizações e/ou entidades com o objetivo de ampliar a divulgação da temática e oferecer informações corretas para combater o preconceito. Um dos parceiros é a Escola, por se tratar de um local com grande potencialidade de apropriar-se do estudo sobre a epilepsia no processo de ensino-aprendizagem nos eixos transversais que trabalham a construção de valores, ética e cidadania. Escola As definições para a escola podem ser diversas, seja técnica, conteudista, histórico-sociológica, política, ideológica, romântica ou poética... Na leitura da introdução do livro L' Épistémologie Génétique (1970) 2, Jean Piaget afirma que "o conhecimento não pode ser concebido como algo predeterminado nem nas estruturas internas do sujeito" e "nem nas características preexistentes do objeto". A afirmação inicial é respaldada, segundo Piaget, no fato de que as estruturas "resultam de uma construção efetiva e continua".
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Conforme Piaget. J. “L' épistémologie génétique”.Paris : Presses Universitaires de France, 1970.
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Já a segunda afirmação busca coerência em "só são conhecidas graças à mediação necessária dessas estruturas, e que estas, ao enquadrá-las, enriquecem-nas." Nesta perspectiva entremos em um tubo de ensaio. Algo primário para contextualizar. O aluno interagindo com e em diferentes situações na escola tendo por mediador o professor em um processo cíclico de ensino-aprendizagem, que molda o seu cérebro (e suas estruturas) através das ações físicas, mentais e comportamentais, sendo estes determinantes no enquadramento e enriquecimento da conduta moral e na definição de valores como norteadores para o exercício da cidadania. No entanto, paremos para refletir sobre quanto isso é real nas escolas? Quais são os envolvidos no âmbito escolar e como ocorre a formação com ênfase em saúde na temática da epilepsia? - discurso + ação Como fazer para levar a epilepsia para dentro das salas de aulas? O Programa de Cooperação Interinstitucional de Apoio a Pesquisa sobre Cérebro (CInAPCe) da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) com a participação das principais instituições de ensino e pesquisa de São Paulo (UNICAMP, USP com os seus Pólos em Campinas, Piracicaba e Limeira, São Paulo, São Carlos e Ribeirão Preto, UNIFESP e Instituto de Ensino e Pesquisa Albert Einstein) junto com UNIVESP criada pelo Decreto n. 53.536 em 09 de Outubro de 2008 (VOGT; LOYOLLA, ARCHANGELO e DI GIOVANNI, s.a.) formatam um curso de especialização semi-presencial o Curso de Especialização em ‘Ética, Valores e Saúde na Escola’ (EVS). Esta proposta inovadora e arrojada foi colocada em prática pelas Instituições de Ensino Superior (IES): Universidade Virtual do Estado de São Paulo sob a coordenação do Núcleo de Apoio Social, Cultural e Educacional (NASCE) da Universidade de São Paulo, e apoiada pela Faculdade de Ciências Médicas (Departamento de Neurologia) da Universidade de Campinas, entre outras. Destacamos para reflexão deste ensaio a nossa experiência com o Pólo Presencial 204 – Unicamp 2. Assim, com este objetivo interacionista e colaborativo 40 educadores com formações diversas, em sua maioria são professores com jornadas duplas atuantes na área de ensino público e privado da Educação do Estado de São Paulo, divulgaram e multiplicaram as informações com impacto social e científico, enquanto recebiam-na no decorrer da formação docente. Como este processo ocorreu? Sinceramente com muitos desafios e conquistas! Os professorescursistas atuavam na Educação que perpassava pelo tradicionalismo onde o transmissor retentor
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do conteúdo e conhecimento eram eles, e os(as) seus(as) alunos(as) eram aprendizes. (OLIVEIRA e PESTANO, s.a.) O primeiro desafio foi receber na equipe de formação docente o Educador Tutor Colaborador e motivador da autonomia no processo de ensino e aprendizagem, paralelo ao ensino da Escola formadora e democrática na perspectiva de transmitir o ensino e promover a aprendizagem com transformação social. (CIVIERO et al., s.a.). O segundo desafio foi apropriar-se ao Currículo do Curso EVS, com uma nova proposta de orientar e revisar os métodos de ensino ao aprendermos sobre a atividade colaborativa em aprendizagem baseada em problemas (ABP); (BERBEL, 1998; CYRINO e TORALLESPEREIRA, 2004). O terceiro desafio fora aprender sobre Neurociências, em especial sobre ‘Epilepsia na Escola’, além de romper com o estigma no âmbito educacional. (FERNANDES e LI, 2006). O quarto desafio identificado ocorreu sequencialmente ao segundo devido às construções deste novo aprendizado ser realizadas no desenvolvimento de Projetos Colaborativos. Mediados pela troca de experiência, diversidade, transdisciplinaridade, interação e superação dos problemas interpessoais, com o apoio do Tutor Colaborador e da equipe de pesquisadores professorescursistas, com aproximadamente cinco a seis participantes. O quinto e último desafio foi Planejar todas estas ações vinculando-as à conduta ética e definição de valores como norteadores para exercício da cidadania, além de escrever com a apropriação da leitura científica disponível nos bancos de dados indexados, investigação no campo (ABP), escrita científica e da compreensão e entendimento sobre a temática. Dos 40 pesquisadores professores-cursistas, população representada na maioria de mulheres, as investigações foram norteadoras no contexto escolar, sobre: a) O que é Epilepsia? b) Quais são as causas de Epilepsia? c) Como lidar com a Epilepsia na Escola? d) Como superar o estigma da Epilepsia na Escola? Para responder estas perguntas os professores apropriaram-se de dois períodos na realização dos Projetos do Curso: Primeiro Eixo Interdisciplinar (06 projetos) e Eixo Epilepsia (02 projetos), com um novo aprendizado muito diferente da realidade dos professores-cursistas no uso da pesquisa quantitativa em 07 projetos para 01 com pesquisa qualitativa. Destaque para a investigação com porcentagens e frequências numéricas, pois antes do ingresso no curso este método de pesquisa não era realizado pelos especializandos. Outro resultado relevante foi o processo de Divulgação com impacto social e científico sobre Epilepsia para 61 educadores atuantes no âmbito escolar. Já no Segundo Eixo Educação (02) e no Eixo sobre Modelos Psicossociais em Epilepsia (06), com um novo aprendizado muito diferente da realidade dos professores-cursistas na realização de 08 projetos com pesquisa 7
quantitativa, com divulgação para 247 educadores. Finalizando com a divulgação científica sobre Epilepsia para 308 educadores atuantes no âmbito escolar. Os resultados discutidos com maior relevância foram que, a Epilepsia atinge todas as idades, raças, camadas sociais e nacionalidades. Também pode ser causada após traumatismos, acidentes vasculares e até infecções. Portanto, para Figueiredo e Miranda (s.a., p.37), “A epilepsia não é contagiosa, não é causada por forças sobrenaturais, não é um castigo, não é perigosa para as outras pessoas, e no intervalo entre as crises as pessoas com epilepsia são iguais às outras. [...] 75% das epilepsias tratam-se com medicamentos." No contexto educacional as informações advindas das pesquisas foram fundamentais para os educadores entenderem que: "A ignorância leva frequentemente à discriminação de pessoas com epilepsia pela família, escola, empregados e pela própria comunidade” (FIGUEIREDO e MIRANDA, s.a., p.37), assim, com a divulgação ficamos isentos de menos 308 indivíduos na sociedade que desconheciam sobre a Epilepsia. Consequentemente, Castanho e Freitas (2005, p.1) completa que, "[...] a universidade é essencial para a criação, transferência e aplicação de conhecimentos e para a formação e capacitação do indivíduo, como também para o avanço da educação em todas as suas formas.” Dados que permitem afirmar que a Inclusão do saber e do conhecimento promove ações e prática inclusivas. Inclusão na escola A educação inclusiva no contexto nacional faz parte de ações políticas, culturais, sociais e pedagógicas. Intervenções que contribuem em defesa dos direitos dos discentes, no processo do aprendizado participativo. (MEC/SEESP, 2007). Segundo Castanho e Freitas (2005) reformular o sistema educacional com novas propostas inclusivas exige reflexivas discussões com transformações sociais, educacionais e governamentais. De acordo com os delegados da Conferência Mundial de Educação Especial, representada por 88 países governamentais e 25 organizações internacionais durante a assembleia em Salamanca, Espanha no período de 7 a 10 de Junho de 1994, as "[...] escolas regulares que possuam tal orientação inclusiva constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas proveem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional". (A/RES/48, 1996, s.p.). Sendo assim, as escolas são promotoras da educação, e deve ser efetiva na construção do sujeito (agente social), idealizando as transformações sociais 8
em prol de romper com os diferentes estigmas e preconceitos, principalmente se nos remetermos à pessoa com epilepsia Transformação social com a perspectiva à epilepsia Em se tratando da escola contemporânea com o apelo da inclusão, vimos que é necessário muito mais que simplesmente ter acesso à informação, pois a pretensão de levar a temática da Epilepsia para dentro das salas de aulas demanda de ação e atitude. Atitude individual ou coletiva? As perspectivas de mudanças na sociedade mundial em função dos avanços tecnológicos e científicos são desafios que educadores têm oportunidade de incorporar dentro do papel voltado para um compromisso social inerente à sua função de educar e formar para a cidadania. Não obstante atrela-se aos tais avanços uma outra necessidade emergente, quando observamos alunos que são expostos a situações padrão acarretando uma aprendizagem de memorização, sem considerar as dificuldades tão difusas que muitas vezes são justificadas como obstáculos para o desenvolvimento global de nossos alunos. Em plena era do conhecimento considera-se cada vez mais ineficiente um saber acumulativo, que apenas faz aumentar as desigualdades entre os detentores e os desprovidos (excluídos), o que tem permitido as crescentes desigualdades escolares e sociais. Para além, é importante mencionar essa sensação de inquietude experienciada por um sem-número de intelectuais, cientistas, educadores, artistas, escritores desejosos por mudança de atitude, principalmente quando nos deparamos com uma ação educativa pouco eficaz que provoca um (des)gosto pela escola. Diante deste cenário, por qual viés é acolhido um aluno com diagnóstico de epilepsia? E se em vez do aluno considerarmos o professor, o coordenador pedagógico, o diretor, o funcionário, a secretária, a merendeira? São pessoas que convivem com epilepsia e como vimos representam de 1 a 2% da população. Ora, é preciso observar que são pessoas que convivemos e a primeira atitude a tomar, é buscar informações corretas que quebrem os (pre)conceitos e estigmas construídos diante da negação desta doença neurológica crônica e tratável. Tal ação exige um descondicionamento deste olhar que olha e não enxerga a pessoa com epilepsia. Pessoa silenciada. Lança-se assim, uma leitura atenta às novas questões que envolvem as relações humanas, assim como nos qualifica como corresponsáveis em divulgar e habilitar a sociedade para o compromisso de assumir um papel de participação informativa, inclusiva e de transformação social. Por isso é necessário pensar neste desafio educativo, que antevê a formação de uma 9
sociedade mais autocrítica, criativa, inclusiva, e voltada para as questões transdisciplinares. Transdisciplinaridade, pois provoca a conexão de especialidades na superação das fronteiras do conhecimento e da informação científica, permitindo a migração de conceito de um campo de saber para outro com a tarefa da transformação social, além da própria unificação do conhecimento. A abertura do diálogo com a comunidade, o poder público, o educador, a escola, os pais, a mídia, além de especialistas preocupados em encontrar um modelo de interação e reciprocidade entre projetos especializados – no foco, a divulgação da epilepsia na escola e na sociedade – sem quaisquer limites rígidos entre os saberes disciplinares deve passar pelo debate ético e multiprofissional. Mas, somente o diálogo daria conta de uma ação transformadora da cidadania? Talvez seja necessário também debruçarmos na tarefa de repensar o (res)significado da transformação social – ou, como na definição de Marco Raúl Mejía (1996) de reconstruir a transformação social e, por conseguinte, a pedagogia que saiba transformar de fato e não apenas em conceito, a partir dos próprios parâmetros educacionais, culturais e sociais que orientam nossa sociedade. Fazer uso da pluralidade e diversidade de grupos, comunidades, tribos e guetos, pessoas entre elas àquelas silenciadas, significa lidar com visões, versões e interpretações diferenciadas num esforço por recolher, ouvir, integrar e propor um novo olhar mais acolhedor e humanizado. É possível? Possível é, assim como é importante entender que a transformação social tem início em cada um de nós e se fundamenta através das estruturas do nosso cérebro, que sofre constante mudança. Mudança de atitude! À você, professor(a), com amor! (link para música3) A Educação constitui-se num importante meio para a construção e produção do conhecimento científico. Para o avanço na construção da cidadania, diversidade, ética, profissionalismo social e tecnológico em uma sociedade. (CASTANHO e FREITAS, 2005). Fato é também que são muito animadores os resultados da formação em ‘Educação e Saúde’ com foco nos estudos sobre ‘Epilepsia na Escola” que tem a finalidade de divulgar conhecimento científico em saúde e promover a inclusão social das pessoas com epilepsia. Conhecemos o trabalho desenvolvido no estudo que contou com a participação de professorescursistas pela Universidade de São Paulo e Universidade Virtual do Estado de São Paulo, no Pólo 204 – Unicamp 2. 3
Música to Sir with Love (versão moderna http://youtu.be/2L33LpxxRpA)
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A participação desses agentes multiplicadores e transformadores sociais é um exemplo de mudança de atitude que você, caro professor(a), está convidado(a) a realizar... Talvez, seja mais que uma ação participativa e colaborativa, quiçá se transforme numa atitude de amor para com a pessoa silenciada.
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Referências Bibliográficas
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