سلمت 2به دنبال وب 2
دکتر علی ملئکه: آیا شیوع ویدئوهای درباره سرطان ،وبلگهای درباره پرخوری عصبی و سایر اشکال اطلعات "تولیدشده بوسیله کاربران" گرایشی سالم است؟ ویدئوهای سگهای اسکیتسوار بر روی یوتیوب ممکن است ارتباطی با وبلگهای درباره زندگی با بیماری آسم نداشته باشند .اما این ظهور "محتواهای تولیدی بوسیله کاربران" -که با سایتهایی مانند یوتیوب ،فیسبوک و ویکیپدیا برانگیخته میشود -به مراقبت بهداشتی هم سرایت کرده است. میلیونها نفر اکنون به اینترنت وارد میشوند تا اطلعاتی را در مورد عناوینی از همهگیری جهانی آنفلوآنزای ماکیان گرفته تا کشیدن دندان عقل یا استفاده از طب سوزنی برای غلبه بر ناباروری به دست آورند. میتوان این وضعیت را "مراقبت بهداشتی تولیدشده بوسیله کاربر" یا سلمت (Health 2) 2 نامید. از جهاتی این گرایش جدید نیست .اجتماعات BraintTalkگروههای پشتیبان آنلین برای بیماران مغزی و عصبی در سال 1993آغاز شدند .اما اکنون این محتواها اشکال مختلفی یافتهاند ،مانند وبلگها و ویدئوها و افرادی بسیار بیشتری در آنها شرکت میکنند .بر اساس گزارش ژوپیتر Jupiterیک شرکت پژوهش بازار ،بیش از 20درصد کاربران آمریکایی اینترنت نوعی محتوای مربوط به بهداشت تولید کردهاند. جان گروهول ،روانشناسی که یک وبسایت بهداشت روانی به نام PsychCentral.comرا در سال 1995به راه انداخت ،میگوید جاروجنجال در مورد "وب "2مردم را به امکانات جدید آگاه کرده است. او میگوید نتیجه این است که یک "اثر انباشتی یا بهمنآسا" در ایجاد محتوای جدید و کاربران جدید رخ داده است. برای تعیین اندازه این بهمن به وبسایت یک شرکت مستقر در نیویورک به نام OrganizedWisdomنگاهی بیندازید. این وبسایت در اکتبر 2006به عنوان نوعی ویکیپدیای مراقبت بهداشتی ایجاد شد :سایتی که مصرفکنندگان میتوانند سهم خود را در خرد بهداشتی ایفا کنند. با این وجود تنها پس از چند ماه این وبسایت خودش را به یک سایت فهرستکننده محتواهای موجود در اینترنت تغییر شکل داد. 1
بنیانگذاران این شرکت کشف کرده بودند که از قبل به اندازه کافی اطلعات بهداشتی آنلین تولیدشده بوسیله کاربران وجود دارد؛ مشکا اصلی یافتن اطلعات درست بود. وفور محتوای تولیدشده بوسیله کاربر در مراقبت بهداشتی تاحدی نتیجه یک گرایش گستردهتر در اینترنت بود؛ افراد بیشتر و بیشتری اینترنت پهنباند و ابزارهای برای ایجاد محتوا دست یافته بودند که استفاده از آنها آسانتر بود .برای مثال نرمافزارهای جدید به راهانداختن و نگهداری سایتهایی مانند ) FluWikieکه اطلعات در مورد همهگیری آنفلوآنزا را فراهم میآورند( ،آسان میکنند و دوربینهای دیجیتال که گرفتن و بارگذاری سریع عکسها را مثل از یک جراحی فتق شکمی را امکانپذیر میکنند. اما عوامل برانگیزاننده دیگری هم وجود دارد .افراد مبتل به بیماریهای مزمن متعدد مانند دیابت و افسردگی ،یا بیماریهای کمتر شناختهشده مانند نشانگان خستگی مزمن،مشتاق هستند که افراد با بیماریهای مشابه را راهنمایی کنند. و امروزه مجموعه دانش پزشکی آنقدر وسیع شده است که هیچ دکتری همه آن را نمیداند. برای مثال کتی فیشر ،تهیهکننده یک شرکت تلویزیونی غیرانتفاعی در سانفرانسیسکو اطلعاتی را که نیاز داشت از دکترش به دست نمیآورد .بنابراین به یک گروه آنلین پیوست تا با دیگرانی ارتباط برقرار کند که مانند او مورد جراحی برای برداشتن فیبروم رحم قرار گرفته بودند. از برخی جهات عجیب است که مباحث بسیاری به صورت آنلین در مورد موضوعات مربوط به سلمت به عمل میآید ،چرا که سلمت نیز مانند پول ،موضوعی است که بسیاری ار افراد حتی با اعضای خانوادهشان در مورد آن بحث نمیکنند. جنیفر کینگ ،پژوهشگر دانشگاه کالیفرنیا در برکلی هشدار میدهد که به نظر میرسد افراد درک نمیکنند که اطلعات آنلین تا چه حد دائمی هستند .او نگران است که اطلعات شخصی افراد ممکن است مورد سوءاستفاده قرار گیرد. برخی از سایتها این خطر را با توصیه به استفاده از نام مستعار تخفیف میدهند .به این ترتیب میبینیم که "مگ "7درباره تقلی خانوادهاش در برابر بیماری لوگریگ )یک بیماری ارثی مربوط به سوخت وساز( صحبت میکند" ،آپریلی" اطلعاتش درباره کولیک نوزادی را در اختیار میگذارد ،و جوجو 1972درباره اینکه چگونه با سردردهای میگرنیاش کنارآمده است ،مینویسد. یک نگرانی دیگر اطلعرسانی غلط است .دان کلدسن از ،AIMیک انجمن غیرانتفاعی مستقر در سیلور اسپرینگ در مریلند ،که به شرکتها در مدیریت اطلعات دیجیتال کمک میکند، یادآور میشود که بر روی اینترنت به قول معروف کسی نمیداند که شما یک سگ هستید یا یک ابله. و مونیک لوی از ژوپیتر میگوید اطلعات بهداشتی زیاده از حد همچنین ممکن است مردم را گیج کند .اما به گفته سوزانا فاکس از شرکت پیو یک بررسی انجام شده بوسیله "طرح پیو برای اینترنت و زندگی آمریکایی" در واشنگتن دیسی نشان میدهد که گرچه اطلعات 2
تولیدشده بوسیله کاربران گزینههای بهداشتی بیشتری برای کاربران فراهم میکند ،مزایای این کار بیش از خطرات آن است. حدود یک سوم از 100میلیون آمریکایی که به دنبال به اطلعات بهداشتی آنلین بودهاند ،می گویند خودشان یا افرادی که میشناختهاند به طور قابلتوجهی از چیزهایی که بر روی اینترنت یافتهاند ،سود بردهاند .برعکس تنها 3درص گزارش کردهاند که توصیههای آنلین باعث آسیبدیدن جدی آنها شده است. بسیاری از اطلعات بهداشتی تولیدشده بوسیله کاربران دقیق هستند .بر اساس نتایج بررسی که در سال 2004در نشریه پزشکی انگلیس ) (BMJمنتشر شد ،گروهی از متخصان بیماریهای متخصصان مغز و اعصاب داوری کردند که تنها 6درصد اطلعات ارسالی در یک گروه پشتیبان صرع در BrainTalkواقعا نادرست بودند .با وجود تعداد کافی افراد به صورت آنلین اطلعات غلط به سرعت تصحیح میشود. برای مثال ژیل فریدمن ،بنیانگذار "انجمن منابع آنلین سرطان" ) (ACORمستقر در نیویورک میگوید مطالب نادرست ارسالی روی این وبسایت در کمتر از دوساعت مشخص میشوند. در برخی موارد اطلعات ارائهشده بر روی اینترنت بوسیله سایر مبتلیان تنها امید بیمار محسوب میشود. در یک بررسی بوسیله BrainTalkچهل درصد پاسخدهندگان گفتند که به این خاطر از این سایت استفاده کردهاند که دکترهایشان به پرسشهایشان پاسخ نداده بودند یا نمیتوانستند پاسخ دهند .اما آقای فریدمن میگوید قدرت اینترنت در ارتباط دادن افراد به معنای آن است که فردی که در او تشخیص شکل نادری از سرطان داده شده است ،میتواند صدها فرد دیگر درد سراسر جهان را بیاید که دکترهایی را به او توصیه میکنند یا اطلعات دست اولی را در مورد درمان برای او فراهم میکنند. او در سال ANCOR 1996را پس از اینکه به همسرش در مورد درمانی که برای سرطان پستانش نیاز داشت ،اطلعات غلطی داده شد ،بنیاد نهاد .او میگوید با توجه منافع بالقوه ،به نظر میرسد از دست دادن میزانی از حریم شخصی بیاهمیت باشد" ،اگر در من یک سرطان نادر را تشخیص دهند ،یک دقیقه فکر خواهم کرد ،و بعد موافقت خواهم کرد که از دست دادن حریم شخصیام ]در برابر کسب اطلعات[ ارزشش را دارد". برخی از ناظران امیدوار هستند که حتی منافع بیشتری در آینده از سایتهای بهداشتی تولیدشده بوسیله کاربران فراهن شود. دانیل هوچ ،استاد دانشکده پزشکی هاروارد که در بنیانگذاری BrainTalkشرکت داشته است، معتقد است که افرادی که با بیماریهای مزمنی مانند صرع زندگی میکنند اغلب از دکترهایشان هم بیشتر در مورد آن بیماریها میدانند. او میگوید" :بسیاری از دکترها خرد عامه را درک نمیکنند ".اما او فکر میکند که مجموعه دانستههای گروهی بیمارانش بسیار بیشتر از دانستههای او است. 3
به گفته او یک "ویکی" که دانستههای 300بیمار مبتل به صرع را دربرداشته باشد نه تنها برای دیگر افراد مبتل به صرع پرارزش است ،بلکه برای متخصصان پزشکی هم که از آنها مراقبت میکنند ،ارزشمند است .او میگوید درک جمعی آنها برای همه افراد دخیل در مراقبت پزشکی مفید است
4