At undres ved livets afslutning by Akademisk Forlag

Finn ThorbjĂ¸rn Hansen

At undres ved livets afslutning Om brug af filosofiske samtaler i palliativt arbejde

Akademisk Forlag

At undres ved livets afslutning.indd 2

02/03/16 8:04 PM

FINN THORBJĂ&#x2DC;RN HANSEN

At undres ved livets afslutning Om brugen af filosofiske samtaler i palliativt arbejde

Akademisk Forlag

At undres ved livets afslutning.indd 3

02/03/16 8:04 PM

At undres ved livets afslutning. Om brugen af filosofiske samtaler i palliativt arbejde Finn Thorbjørn Hansen © 2016 Akademisk Forlag, København – et forlag under Lindhardt og Ringhof Forlag A/S, et selskab i Egmont Mekanisk, fotografisk, elektronisk eller anden gengivelse af denne bog eller dele heraf er kun tilladt efter Copydans regler, se www.tekstognode.dk/undervisning. Forlagsredaktion: Lene Kamuk Bogen er sat med: Minion Omslag: Marc Daniel Karkowsky Sats: Lumina Datamatics Ltd. Tryk: Livonia Print Hvor intet andet er angivet, tilhører rettigheder til illustrationerne bogens forfatter. Forlaget har forsøgt at finde og kontakte eventuelle rettighedshavere, som kan tilkomme royalty i henhold til ophavsretsloven. Skulle der imod forventning være rettighedshavere, som måtte have krav på vederlag, vil forlaget udbetale et sådant, som om aftale var indgået. På Akademisk Forlag benytter vi både anonym og kendt fagfællevurdering (peer review) af manuskripter i forbindelse med beslutning om udgivelse og i den videre redigeringsproces. Det bidrager til lærebøger af høj faglig kvalitet og efterkommer Forsknings- og Innovationsstyrelsens krav til forskeres publiceringspoint. Denne bog er fagfællebedømt. 1. udgave, 1. oplag, 2016 ISBN: 978-87-500-4552-6

www.akademisk.dk

At undres ved livets afslutning.indd 4

02/03/16 8:04 PM

Indhold Forord 9 Indledning 13 Bogens grundide 13 Kan man blive bedre til at ’stå i det åbne’ gennem ﬁlosoﬁske samtaler? 16 ’At ramme muren’ i palliativt arbejde 17 En tilfældig nat på et hospice 18 Kompetencer og dyder i palliativt arbejde 22 Bogens centrale spørgsmål og temaer 24

I: HVAD ER EKSISTENTIEL OG ÅNDELIG OMSORG I PALLIATIVT ARBEJDE? 31 1. Nogle aktuelle og autoritative deﬁnitioner

WHO’s og EAPC’s deﬁnitioner 33 Åndelig omsorg giver sammenhængskraft og adgang til ’livets mysterium’ Forskellen mellem det eksistentielle, det åndelige og det religiøse 36

2. At forske i det eksistentielle og åndelige

Det eksistentielle og åndeliges udefinerbarhed og uudsigelighed 41 Den primære og den sekundære erfaring 46 Den kunstneriske og filosofiske erfaring får fat i en merbetydning 48 Fra spejlende til pejlende forskningstilgange 49

II: TRE SAMTALERUM PÅ GRÆNSEN TIL DET FILOSOFISKE 3. Mellem det psykologiske og det ﬁlosoﬁske rum

En samtalepsykologisk tilgang til eksistentiel og åndelig omsorg ”Patienten er kun interesseret i sine egne svar …” 58

At undres ved livets afslutning.indd 5

02/03/16 8:04 PM

’Professionel’ facilitering eller fælles undren? 58 Det eksistentialistiske kontra det eksistentielle 60 Undringspsykologiske tilgange 69

4. Mellem det teologiske og det ﬁlosoﬁske rum

Når omsorg handler om at åbne os for Gud 73 Terapeutisk sjælesorg eller teologisk gestaltterapi? Sjælesorg i ydmyghedens samtaleparadigme 82

5. Mellem det æstetiske og det ﬁlosoﬁske rum

Kunstens ’healende’ og terapeutiske karakter 89 Kunst: En vej til visdom 90 Det gode skøn: Når sygeplejersken bliver kunstner i eget fag Mere end psykologisk og pastoral rådgivning 96

III: DEN FILOSOFISKE UNDRINGSSAMTALE

6. Filosofi er eksistentiel og åndelig omsorg 101 Hvorfor skal det palliative team undre sig filosofisk? 101 Filosofiens grundimpuls: Den filosofiske undren 104 Filosofisk vejledning i dag 115 Det spirituelle og selvomsorgen i filosofisk praksis 125 Erfaren sygeplejerske eller nyuddannet fagfilosof? 128 Fra filosofisk undren til praktisk dømmekraft 129 Filosofiens trøst, gæstfrihed og kreativitet 135 Filosofien: Det fjerde rum i eksistentiel og åndelig omsorg

IV: ERFARINGER FRA HOSPICEPRAKSIS

143

145

7. Kundskabs- og undringsværkstedet på Anker Fjord Hospice 147 Mødet med hospiceverdenen 147 Undersøgelsesdesign: Aktionsforskning med et fænomenologisk og sokratisk twist 152 Arbejdet i kundskabs- og undringsværkstedet 154 Skriveprocessen 160

8. Otte essays om mødet med ’det eksistentielle’

163

Lidt om de udvalgte essays 163 Astrids essay: At høre den andens behov for bøn 164

At undres ved livets afslutning.indd 6

02/03/16 8:04 PM

Anettes essay: En forsonende omfavnelse 172 Louises essay: Farvel til en mor og datter 180 Lottes essay: Håb i sammenstødet med en pårørende Arnes essay: At dø på sit livsgrundlag 200 Daniels essay: Humorens vendepunkt 209 Herdis’ essay: At kæmpe, når håbet er ude 216 Lones essay: Et transcendent blik 229 Essaysenes viden og visdom 234

9. At skabe en sokratisk samtalekultur i praksis

192

241

Interviews med Anker Fjord Hospices personale og ledelse 241 Seks fokuspunkter i en sokratisk samtalekultur 243 Filosoﬁsk-dialogisk nærvær 257 Dømmekraft og sprog i eksistentiel og åndelig omsorg 274 Anker Fjord-modellen 280

V: AT FØRE FILOSOFISKE SAMTALER I PALLIATIVT ARBEJDE 293 10. En tredje vej i eksistentiel og åndelig omsorg 295 Det filosofiske samtalerum – en opsummering 298 Det filosofiske samtalerums syv kardinaldyder 302 12 nye pejlemærker 303 Praktiske anbefalinger og anvisninger 312 Fremtidsperspektiver for den palliative omsorg 320

Litteratur

At undres ved livets afslutning.indd 7

327

02/03/16 8:04 PM

At undres ved livets afslutning.indd 8

02/03/16 8:04 PM

Forord Denne bog henvender sig til folk, der i deres professionelle arbejde drager omsorg for og samtaler med livstruede og terminale patienter og deres pårørende. Den henvender sig desuden til studerende og undervisere på det sundhedsfaglige felt samt til sundhedspolitikere og andre, der er optaget af at kvalificere og praktisere ’eksistentiel og åndelig omsorg’ i palliativt arbejde og i anden form for eksistentiel rådgivning og sjælesorg. Bogens særlige fokus og bidrag er at vise en anden vej end de gængse inden for eksistentiel og åndelig omsorg. Jeg ønsker at vise, hvorfor og hvor den filosofiske undringssamtale kan være vigtig og relevant at arbejde med i den palliative indsats. Normalt vil man forskningsmæssigt såvel som i praksis tale om to tilgange til eksistentiel og åndelig omsorg i palliation og sjælesorgssamtaler: en (eksistens)psykologisk eller en (pastoral) teologisk tilgang. Patienten eller den pårørende vil derfor typisk få tilbudt to samtalerum, nemlig psykologens og præstens rum. Men foruden det psykologiske og det teologiske samtalerum kan man også tale om et æstetisk samtalerum, dels når for eksempel musikterapeuten arbejder, men også når kunsten, arkitekturen, indretningen, naturen og andre æstetiske og skønhedsskabende fænomener virker ind på samværet og samtalen i palliative sammenhænge. Men det er ikke kun psykologen, præsten eller musikterapeuten, der professionelt tager sig af den eksistentielle og åndelige omsorg i det palliative arbejde. Også de palliative sygeplejersker og palliative medarbejdere generelt bliver i disse år af deres faglige nationale organisation Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL)1 (Lindgren et al. 2012) og den europæiske organisation European Association for Palliative Care (EAPC)2 (Paal, Leget & Goodhead 2015) opfordret til selv at gå ind og føre eksistentielle samtaler og drage åndelig omsorg for deres patienter og disses pårørende, hvis situationen kalder på det.

1 DMCG-PAL har sekretariat på forskningsenheden Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, København NV. Se www.dmcgpal.dk. 2 Se www.eapcnet.eu.

F OROR D

At undres ved livets afslutning.indd 9

02/03/16 8:04 PM

Både hvad angår viden, færdigheder og holdninger, kræves der af den palliative medarbejder en kompetenceudvikling og videre- og efteruddannelse, der har fokus på forståelse og færdigheder i den eksistentielle samtale og åndelige omsorg. Dette gælder almindelig professionsfaglig uddannelse såvel som efteruddannelse. Som DMCG-PAL skriver, skal den palliative sygeplejerske på sidste og højeste niveau kunne ”selvstændigt initiere samtale om sociale, eksistentielle, åndelige og religiøse aspekter ved livstruende sygdom og forestående død” (Lindgren et al. 2012: 48). Men hvordan gør man det? Gøres det primært ved at trække på psykologens samtaleteknikker og attituder, når talen er om almenmenneskelige og eksistentielle spørgsmål og temaer, og på præstens viden, sjælesorgsteknikker og rituel kunnen og væren, for eksempel gennem bøn og salmesang, når talen er om åndelige og religiøse spørgsmål? Sådan har man typisk tænkt hidtil. Men en tredje mulighed viser sig, hvis vi konsekvent arbejder med den filosofiske vejledningstradition og de sokratiske undringsog samtalepraksisser. Denne tredje mulighed skal ikke forstås som et alternativ til det psykologiske og teologiske, men snarere som en nuancering, et supplement og en tydeliggørelse af, hvordan man også kan lære at ’stå i det åbne’ og undres sammen ved livets afslutning på en filosoferende måde, når de store spørgsmål og temaer melder sig. Men hvad vil det i grunden sige at samtale og være filosofisk og dialogisk nærværende i mødet med et andet menneske, når spørgsmål af grundlæggende filosofisk, etisk, eksistentiel eller åndelig karakter dukker op? Og hvad kan filosofien og ’det filosofiske samtalerum’ tilbyde sygeplejersken og andre faglige medarbejdere i det palliative team på et hospice, et hospital, et plejehjem, i en hjemmepleje og i rådgivninger knyttet til mennesker med livstruende sygdomme? Bogen her er en fordybelse i disse spørgsmål. Og den beskriver, hvordan et konkret hospice over nogle år i praksis fik etableret filosofiske ’undringsværksteder’ og en ’sokratisk samtalekultur’ i deres arbejdshverdag og som en vigtig del af deres ledelse og hospicefilosofi. Bogen er baseret på et aktionsforskningsprojekt på Anker Fjord Hospice, hvis empiriske del strakte sig over fire år fra 2011 til 2014, og hvor en større del af personalet indgik – fra ledelsen og sygeplejerskegruppen til musikterapeuten, præsten og psykologen. Bogen henvender sig ikke kun til sygeplejersker, men naturligvis også til de andre i det palliative team, inklusive hospitals- og hospicepræsten og psykologen. For også de kan finde tidspunkter i den eksistentielle og åndelige omsorg, hvor en fælles filosofisk undren og samtale med patienten eller den pårørende (eller med ens kollega) vil være passende og givende. Bogen vil forhåbentlig også finde læsere hos pårørende

At undres ved livets afslutning.indd 10

F OROR D

02/03/16 8:04 PM

og måske også hos livstruede eller rehabiliterede patienter, der måtte have tid til, behov for, ønske om og kræfter til at fordybe sig i dette emne.3 Jeg vil sige en stor og varm tak til hospiceleder Herdis Hansen og afdelingssygeplejerske Ina Lillevang for at have inviteret mig til dette forskningssamarbejde, og til pilotgruppen, der ud over Herdis og Ina bestod af præsten Daniel D. Kristiansen, psykolog Arne Skovgaard Juhl, musikterapeut Lone Leuchtmann og sygeplejerskerne Louise Harbo Kirkegaard, Tove Bork Søe, Mary Aalbæk, Marianne Tietze, Lotte Holm Lange, Inger Laulund, Anette Noer, Conni Sønderby og Astrid Andersen. Også tak til Annie Pihlmann for at sige ja til at deltage i et interview omkring de frivilliges arbejde på Anker Fjord Hospice, til studenter- og vikarierende hospicepræst Jens Munk fra Aarhus Universitet samt til Gunvor Dons, der er leder og koordinator af de frivillige på Sct. Maria Hospice i Vejle. Og stor tak til redaktør Lene Kamuk fra Akademisk Forlag for gode kritiske og kompetente kommentarer under den afsluttende skriveproces. Det har været en ære og en stor glæde at få lov at arbejde sammen med jer på Anker Fjord Hospice og at høre de mange og rørende, tænksomme og nænsomme beretninger og undringer fra livet på jeres hospice og fra jeres ﬁne samvær med patienter og deres pårørende og med hinanden. Tak for den tillid, interesse, imødekommenhed og tålmodighed (!), som I har udvist, og for de ﬁne essays, som blev nogle af resultaterne af den samlede undersøgelse. Af hensyn til bogens omfang har det været nødvendigt at foretage nogle valg, og derfor er ikke alle essaysene fra de 14 deltagere i pilotgruppen med. Men jeg har med min bedste vilje og formåen forsøgt at inddrage tanker og indtryk fra alles essays i bogen som helhed, således at enhvers bidrag har en andel i denne undersøgelse.

Finn Thorbjørn Hansen, Aalborg, 9. januar 2016

3 Som en interessant perspektivering af denne bogs resultater kan bogen også læses som inspiration til, hvordan man mere generelt kan udvikle et kvalitetsbegreb, en kvalitetskultur, ’ kvalitetsteams’ og ’værdibaseret styring’, der sætter ’det menneskelige’ i centrum i sundhedsvæsenet generelt. Det er noget, som både patienter, pårørende og sundhedspersonalet længe har efterlyst (Danske Regioner 2015; Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2015).

F OROR D

At undres ved livets afslutning.indd 11

02/03/16 8:04 PM

At undres ved livets afslutning.indd 12

02/03/16 8:04 PM

Indledning Dette indledende kapitel har til hensigt at give en første fornemmelse af, hvad det vil sige at være i en filosofisk refleksion, og hvad der er på spil, når den palliative medarbejder oplever at ’stå i det åbne’ i eksistentiel og åndelig omsorg. I sådanne situationer kan den palliative medarbejder opleve det, som om man ’rammer en mur’. Spørgsmålet, der tages op i denne bog, er, om det at filosofere og være i en filosofisk undren kan træne den palliative medarbejder til at undgå denne mur og måske ligefrem trives ved at ’stå i det åbne’. I dette indledende kapitel præsenteres også kort nogle kompetencer og dyder i det palliative arbejde, som man i den faglige organisation for palliation (DMCG-PAL) finder det vigtigt at lære som palliativ medarbejder. Endelig præciseres det, hvad der er denne bogs særlige forskningsspørgsmål og problemstilling.

Bogens grundide Der sker noget, når et hvilket som helst menneske kommer i en filosofisk stemning. Det kan ske, når vi går ture langs stranden alene og kommer til at tænke over vores liv, og hvad den dybere mening er med det. Eller det kan ske i en god og fortrolig vennesamtale, hvor man vender nogle store livsspørgsmål og undrer sig sammen. Eller det kan hænde på et hvilket som helst tidspunkt, hvor vi for et kort øjeblik ligesom ’falder ud af tiden’, som når vi falder i staver og ’er’ et andet sted. I de øjeblikke tænker vi ikke med vores hverdagsbevidsthed eller vores rationelle forstand. Vi tænker snarere med hjertet og gennem et indtryk, som virkelig har gjort et stort indtryk på os. I sådanne filosofiske øjeblikke er det, som om vi er i dialog med noget andet og større end os selv. Som om der er noget af stor betydning, der henvender sig til os, som gør, at vi bliver stille og lyttende. Noget taler til os, noget siger os noget, som vi forsøger at gøre os åbne for. Det kan lyde mystisk eller religiøst, men det behøver det ikke at være. En kunstner kan også tale om sit arbejde på denne måde. Jeg husker en professionel tekstildesigner og underviser ved Kolding Designskole, Helle Graabæk, der engang i et

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 13

02/03/16 8:04 PM

interview fortalte mig – og senere formulerede det i et essay (Hansen 2014) – at når hun virkelig var opslugt af sit arbejde og inde i den kunstneriske skabelsesproces, så var det for hende, som om hun var i en ejendommelig kontakt og dialog med farverne, materialerne og formerne selv. I starten af processen ville hun altid et eller andet med materialet. Prøve nogle nye farvemønstre, en ny stoﬂighed, en ny form. Men efterhånden som hun blev grebet af farverne, materialets sanselighed eller formen i sig selv, var det, som om materialet gjorde modstand og selv ville noget med hende. Igen, det kan lyde mystisk, men det var det ikke for hende, snarere forunderligt og dybt meningsfyldt. I de øjeblikke var hun i en dialog med materialet, sagde hun, og det var i disse kontemplative og kunstneriske øjeblikke, at hun mærkeligt nok i én og samme bevægelse følte sig ude af sig selv og samtidig i en ejendommelig fortrolighed med sig selv. Som om hun i disse øjeblikke var mest til stede og hjemme i sig selv, når hun var ude ved tingene eller fænomenerne selv. Når hun var det sted i den kunstneriske proces og i sig selv, sagde hun, at hun var trådt ind i ’det tavse rum’: Årsagen til at jeg underviser, hænger som udgangspunkt sammen med mine egne oplevelser af at være i disse rum og måske særligt det ’tavse’, (…) jeg kan genkalde mig oplevelser her, som gør mig dybt taknemmelig, forbinder mig med verden, får ting til at ske foran mine øjne gennem et nærvær i de handlinger, mine hænder, materialet og den stemning, jeg er i (…) jeg er ikke i stand til at skille disse ad i øjeblikket, hvor det sker. Hænder, materiale og jeg er en helhed (…) men jeg bliver ydmyg efter det sker (…) Stille og taknemmelig. (Helle Gråbæk citeret i Hansen 2014: 375-376)

At filosofere og være i den filosofiske stemning og åbenhed over for det endnu ikke sagte og tænkte, som man mærker, er på vej, har store ligheder med den kunstneriske proces og med den oplevelse, som Helle Graabæk ovenfor beskriver. Når vi står i en filosofisk undren, står vi også ’i det åbne’, ude af vores daglige villende og gøre-orienterede selv, og grebet af et indtryk og i en ikke-viden og tavshed, der på forunderlig vis erfares som værdifuld og sigende, uden at vi kan forklare hvorfor. Derfor bliver vi stille og lyttende. En filosof som Karl Jaspers (1965) vil sige, at når vi for alvor filosoferer, er vi i kontakt og dialog med væren. Mennesket står, siger han, altid allerede i en værenshelhed, før det bliver bevidst om nogle specifikke ting og situationer. Det er denne usynlige værenshelhed, der danner baggrunden for den forgrund, det bevidste og forstandige jeg ser og kun kan se. At se eller høre denne bagvedliggende værenshelhed (”det omgribende”, som Jaspers kalder det) kræver, at man står i et mere kontemplativt og eksistentielt forhold til verden, det andet menneske og sig selv.

At undres ved livets afslutning.indd 14

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

Der må således skelnes mellem på den ene side hverdagsbevidsthedens og forstandens rationelle og pragmatiske omgang med og tilgang til tingene og os selv, og på den anden side denne eksistentielle og værensmæssige opmærksomhed og tænkning. Dette er en grundtanke her i bogen. Den vil langsomt blive udfoldet og uddybet, efterhånden som vi bevæger os ned i spørgsmålet om, hvor og hvorledes en filosofisk samtale og undren kan være relevant og givende i eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde. Man kunne gådefuldt spørge: Hvad er ligheden mellem en arkitekt og en sygeplejerske? En arkitekt vil altid stå i et slags spændingsfelt mellem en naturvidenskabelig og ingeniørfaglig viden og kunnen på den ene side og på den anden side en kunstnerisk, etisk og eksistentiel visdom og dannelse. For hvis arkitekten kun har den første viden og kunnen, vil højhuset eller broen, han bygger, nok kunne holde og blive stående ifølge naturlovene og materialernes holdbarhed, men højhuset eller broen vil da aldrig blive et ’værk’, der skaber en ny skønhed, mening og livskvalitet for de mennesker, der skal leve i eller ved bygningen. Derfor betyder æstetik, etik og filosofi også meget for arkitektens faglighed. På tilsvarende vis kan man sige, at en sygeplejerske står i et spændingsfelt. Hun må på den ene side have en læge- og sygeplejevidenskabelig og sygeplejeteknisk viden og kunnen. På den anden side: Hvis ikke hun også har en sans for det eksistentielle, etiske og æstetiske i omsorgssituationen – hvis hun med andre ord ikke også ejer en menneskelig visdom og dannelse – vil hun let kunne gøre skade på et mellemmenneskeligt niveau. Især når vi har med den eksistentielle og åndelig omsorg i palliativt arbejde at gøre, må sidstnævnte visdom og dannelse være højt prioriteret i den palliative medarbejders arbejde, værdiforståelse og bevidsthed. Nærværende bog kan læses som et forsøg på at finde en ny sproglighed for, hvorledes man kan drage omsorg for ’det eksistentielle’ og ’det åndelige’ i palliativt arbejde. Der vil blandt andet blive argumenteret for, at hvis man kun ankommer med en natur- og erfaringsvidenskabelig tilgang, faglighed og sproglighed – sidstnævnte erfaringsvidenskabelige tilgange er for eksempel psykologien, sociologien og antropologien – så vil man ikke kunne se eller høre føromtalte værensdimension. I så fald vil man kun ankomme til ’det eksistentielle’ og ’det åndelige’ med et udefra-blik frem for det ’inderside-blik’, som eksistensfilosofien og særligt den eksistentielle fænomenologi og filosofiske hermeneutiks forskningstraditioner kan give os. Man skal således forberede sig på nogle fremmedartede tanker og tilgange, som så man på eget liv, faglighed og arbejdspraksis fra et ganske andet ståsted af mere eksistentiel, filosofisk og værensmæssig karakter. Det tror jeg, er nødvendigt, hvis man for alvor ønsker at forstå, hvad der er på færde i eksistentiel og åndelig omsorg i det palliative arbejde.

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 15

02/03/16 8:04 PM

Jeg håber i den enkelte palliative medarbejder at vække ’kunstneren’ og ’ﬁlosoffen’ som et passende supplement og modspil til den ’videnskabsmand’ og ’ingeniør’, der naturligvis også må være til stede i enhver god sygeplejefaglighed og palliativ omsorgspraksis.

Kan man blive bedre til at ’stå i det åbne’ gennem filosofiske samtaler? I januar 2011 henvendte leder på Anker Fjord Hospice, Herdis Hansen, sig til mig med et ønske om at indgå i et forskningssamarbejde. Hun og hendes afdelingsleder, Ina Lillevang, havde læst min bog At stå i det åbne. Dannelse gennem filosofisk undren og nærvær (Hansen 2008), hvor jeg beskriver filosofi og det at filosofere, ikke blot som en akademisk teoretisk disciplin, men som en praktisk øvelse i nærvær og en livsform. Centralt i denne livs- og værensform er evnen til at ’stå i det åbne’ gennem en filosofisk undren og en længsel efter visdom samt et ønske om at drage etisk omsorg for sig selv, de mennesker og det liv, man er en del af. Det fascinerede dem. De kunne i beskrivelsen af at ’stå i det åbne’ på denne undrende måde genkende øjeblikke i deres arbejde på hospicet. De følte, sagde de, at de ofte stod ’i det åbne’, når en pårørende, en patient eller en kollega rejste et eksistentielt og filosofisk spørgsmål. Hvad er i grunden livskvalitet? Hvad er en værdig død? Hvad er et godt liv? Har jeg mon levet et godt liv? Den slags store livsspørgsmål er ikke lette at svare på, hvis man overhovedet kan det. I mødet med døden rejses de ofte, men hvordan ’håndterer’ man det? Inden for det palliative fag skelner man mellem palliativ omsorg generelt og eksistentiel og åndelig omsorg (eller spiritual care, som det bredt betegnes internationalt). Palliativ omsorg generelt tager sig af fysiske og medicinske forhold såvel som mere psykologiske, sociale, kulturelle forhold og almindelige sygeplejefaglige problemstillinger, der har med dødssyge og terminale patienter at gøre. I kontrast hertil er den eksistentielle og åndelige omsorg i palliation en særegen disciplin, hvor der grundlæggende tænkes fra et andet ståsted – et eksistentielt og åndeligt ståsted. Hvad der mere præcist menes med det, og hvorledes man fagligt definerer eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde i Danmark og internationalt, skal vi vende tilbage til i næste kapitel. Her ønsker jeg blot at give en ’klangfornemmelse’ af, hvad det vil sige at være i en palliativ situation, der kalder på en eksistentiel og åndelig omsorg. For det er ikke helt forkert at sige, at det kræver en vis ’musikalitet’ at have øre for det eksistentielle og åndelige i en palliativ omsorgspraksis. Spørgsmålet, som optog Herdis og Ina på Anker Fjord Hospice i januar 2011, var, om det at undres og træne sig i filosofisk at samtale om disse store livsspørgsmål

At undres ved livets afslutning.indd 16

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

kunne kvalificere og styrke hospicepersonalets evne til at praktisere eksistentiel og åndelig omsorg. Normalt er det psykologen eller præsten, der er de faglige kapaciteter på dette område, og dem, de palliative sygeplejersker lader sig inspirere af. Men Herdis og Ina var interesserede i at undersøge, om filosofien og den filosofiske undringssamtale kunne give noget andet og ekstra i forhold til, hvad psykologien med dens terapeutiske tilgang og teologien med dens religiøse sjælesørgertilgang kan give.

’At ramme muren’ i palliativt arbejde Hospiceleder Herdis Hansen brugte ved projektets start et meget betegnende udtryk for det, der kan ske, når en patient, en pårørende eller en kollega tager et stort eksistentielt og ﬁlosoﬁsk spørgsmål op. Hun kaldte det ’at ramme muren’. Sådan kan mange professionelle i palliationsfeltet nemlig opleve det, når den slags spørgsmål stilles. Især hvis man som palliativ medarbejder er vant til at gå til diverse problemstillinger og palliative forhold ud fra en bevidst professionel attitude og sprogform. Det interessante er, at når vi står over for ’det eksistentielle’ og ’det åndelige’ i tilværelsen, så synes netop en professionel attitude og professionel jargon at komme lidt til kort. Den danske psykolog inden for palliation Bo Snedker Boman har blik for dette. Han ser en tendens i hospitals- og hospicevæsenet, ”hvor sygeplejerskens hverdagssprog om eksempelvis håb og kærlighed, død og rædsel, skal erstattes af former for ord fra psykojargonen” (Boman 2013: 59). Og han fortsætter: Når en sygeplejestuderende eller ung læge beder mig komme med forslag til litteratur om sundhedsprofessionel kommunikation, foreslår jeg nu, at de skal læse en roman, gå i teatret, i biografen eller bare i skoven. Det skuffer dem ofte (…) I psykojargonen underkaster man sig – og underkaster man andre. Sundhedsprofessionel kommunikation, der er baseret på psykojargonen, forekommer mig at være som et kondom: bestræbelsen er at beskytte to mennesker mod et møde på tilværelsens og sanselighedens betingelser. (Ibid.: 59-60)

En sådan udtalelse og besindelse fra en erfaren psykolog i feltet ﬁnder jeg bemærkelsesværdig. Noget kunne tyde på, at de store eksistentielle livsfænomener og forhold ikke bedst mødes via en for professionel eller for videnskabeligt anlagt sproglighed og tilgang. Måske kræver det at være i og ved disse eksistentielle fænomener og spørgsmål, og at kunne tale med dybde om dem, at man går til disse forhold og spørgsmål på en grundlæggende anden ikke videns-, men visdomsorienteret måde. En tankegang,

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 17

02/03/16 8:04 PM

som også smukt bliver beskrevet af den norske forfatter i sjælesorg Inge Eidsvåg (2004). I kunsten, i den gode roman eller film, i den venskabelige filosofiske samtale, eller ved selv at erfare ro og skønhed, som når man går en tur i skoven eller langs stranden, kan man som menneske opleve, at verden ligesom åbner sig på ny. I sådanne æstetiske og kontemplative øjeblikke bringes vi til et nærvær og ind i en mere langsommelig og lyttende værenstilstand, som er befordrende for, at vi kan ’komme til os selv’ igen eksistentielt set. Bomans og Eidsvågs fælles pointe synes at være, at vil man blive god til at ’være der for patienten’, især når det gælder den eksistentielle og åndelige omsorg, så må man også selv ’være der’ eksistentielt og åndelig set. Hvad det så mere præcist kan betyde fagligt og forskningsmæssigt set, vil vi også tage op i det næste kapitel. Her vil vi i stedet for spørge mere radikalt: Kan man overhovedet handle og svare professionelt, når der er tale om eksistentielle spørgsmål og forhold? Og hvad er alternativet? Er det en teologisk og religiøs forholden sig til disse store spørgsmål? Ja, måske opleves dét som den rigtige måde at finde nærvær, svar eller trøst i nærværet af døden på. Men det kan også være, at man ønsker andre og mere filosofiske måder at tale om og forholde sig til døden og livet på. Min hensigt er ikke at sætte et skarpt ’enten-eller’ op mellem psykologi, teologi og filosofi, når der skal praktiseres eksistentiel og åndelig omsorg. Min hensigt er snarere at pege på en ’både-og’-tilgang, der også rummer en tredje form for væren ved og væren i disse spørgsmål – og det er den filosofiske og genuint undringsbårne samtaleform.

En tilfældig nat på et hospice Da jeg spurgte Herdis Hansen, om hun kunne give et konkret eksempel på, hvordan det kan opleves ’at ramme muren’ i eksistentiel og åndelig omsorg på et hospice, sagde hun: Forestil dig følgende situation: Du er sygeplejerske på et hospice og har nattevagten. Cirka klokken to om natten kommer en pårørende, der har våget ved sin mands seng, ind i hospicets køkken, hvor du står. Hun sætter sig tungt på en stol, sukker dybt, ser på dig, søger dit blik og lade det hænge lidt der, som for lige at se, om du er til stede – og siger så: ”Hvad er håb – egentlig? – I en sådan situation kan en sygeplejerske opleve en ’mur’. For hvad vil være den rigtige måde – professionelt set – at reagere på på et sådant spørgsmål?

Herdis gav ikke efterfølgende et svar på dette spørgsmål, fordi hun netop anser det for at være et åbent spørgsmål, som hun og hendes kollegaer i projektet godt ville

At undres ved livets afslutning.indd 18

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

arbejde videre med. Men lad os dvæle ved denne situation som en slags tankeeksperiment og stille spørgsmålet: Hvordan ville du svare på et sådant spørgsmål, hvis du var denne sygeplejerske? Svaret vil vel i første omgang afhænge af, hvordan du opfatter den pårørendes spørgsmål og situationen, hun spørger ud fra. Lad os sige, at du i måden, hun siger det på, i måden, hun sidder på, og i det intense blik, hun sender dig, da hun stiller spørgsmålet, oplever, at det er tydeligt, at dette spørgsmål er et ægte spørgsmål og ikke blot et pseudospørgsmål, der stilles for at konversere og få lidt selskab. Nej, du mærker, at dette er et betydningsfuldt spørgsmål for den pårørende – hvilket umiddelbart gør dig lidt urolig (fordi det er uvant), men også straks nærværende. Her spørges der efter et indholdsmæssigt svar. Som var dette spørgsmål et, hun først nu tager alvorligt, som noget, der først nu er blevet påtrængende for hende at ﬁnde et svar på. ”Hvad er håb – egentlig?” I det efterhængte ’egentlig’ ligger der en betoning af, at nu spørges der fra og efter grunden, fra og efter noget essentielt og almenmenneskeligt. Før har hun som så mange andre mennesker ofte brugt ordet ’håb’, og i daglig tale og brug vidst, hvad der menes med ordet. Men i dette øjeblik er det pludselig ikke længere så selvfølgeligt. Det er, som om hun først nu er kommet til at tænke over det, som om hun først nu står med og i en levende erfaring af håb eller mangel herpå, eller noget andet, som har fået hende ind i en tvivl eller undren over begrebet og fænomenet. Hun spørger, fornemmer du, ud fra en genuin undren. Hvordan møder du hende i denne undren? Hvordan svarer du på et sådant undringsspørgsmål som hospicesygeplejerske eller sundhedsprofessionel i palliativt arbejde på et hospital eller for eksempel i hjemmeplejen? Det kan også være, at du er i tvivl. Måske opfatter du situationen og hendes spørgsmål lidt anderledes, for måske stillede hun det ud fra et andet ståsted? Er hun for eksempel i en tvivlen i stedet for i en undren? Søger hun det hurtige eller forklaringsorienterede svar, der kan få uroen til at forsvinde eller tætne den sprække, der uventet er opstået i hendes ellers sikre viden og syn på tilværelsen, hvor begrebet om, erfaringen med og forståelsen af håb er indgået som en uproblematisk størrelse? Du er i tvivl. Og hvis hun faktisk spørger fra en undren og ikke en tvivl, så søger hun ikke det hurtige svar, men snarere at bevæge sig ind i denne sprække eller se igennem den og ud i en horisont, som måske rummer noget andet og mere, end hvad hendes nuværende forståelseshorisont kan fatte. Som vi skal se uddybet i kapitel 6, er der i undren fænomenologisk set en uvis længsel og et ikke-målrettet håb. Man længes og er i en form for håb, når man undres. I tvivlen derimod er der et ønske om en hurtig afgørelse og opnåelse af klarhed. Når man tvivler, spørger man mere ud fra en rationel tilgang og forventer et kognitiv svar. Og man ønsker ikke længere at ’stå i det åbne’, da det opleves som urovækkende. I undren, derimod, kan det at ’stå i det åbne’ opleves som glædesfyldt, som en ejendommelig

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 19

02/03/16 8:04 PM

blanding af en frihedsfølelse og samtidig en forbundethed med og fortrolighed i livet, som var man sammen med ’noget’, der taler til én, og som man ikke ved, hvad er. Er den pårørende i en sådan undring, vil hun således ønske at dvæle ved spørgsmålet, at være dér, ’i det åbne’ og uvisse, ikke på en nysgerrig, interesseret og lidt udfarende og erobrende og undersøgende måde – det er emnet og situationen alt for alvorlig til. Her tøver hun i stedet, bliver stille og lyttende. Er den pårørende i en egentlig filosofisk undren, vil hun lytte på en stille nænsom, blufærdig og forundret måde. I så fald er spørgsmålet et udtryk for en forsigtig og sårbar blottelse. Hun ønsker da at åbne sig for, hvad livet eller i dette tilfælde livsfænomenet ’håb’ som (op)levet fænomen her-og-nu har at sige hende. Da vil fænomenet ’håb’ stå frem som noget forunderligt og ejendommeligt – som så og oplevede man det som for første gang. Men måske er hun hverken i tvivlen eller i undren, men snarere i fortvivlelsen? I så fald spørger hun ikke efter et kognitivt svar eller efter en åbning og nyorientering ud i det uvisse, men efter fast grund under fødderne på et mere psykologisk og eksistentielt niveau. Da søger hun en trøst og en lindring, der her-og-nu kan fjerne fortvivlelsen og mindske angsten, sorgen, håbløsheden eller den ubærlige uvished, som øjeblikket og situationen har bragt hende i. Her kan sygeplejersken opleve den pårørende som en druknende, der fortvivlet rækker ud efter hjælp. Noget må gøres, en redningskrans må kastes ud! Hvad kan bedst i øjeblikket lindre og trøste den pårørende? Måske ved ingenting at gøre, og dog alligevel at være der med et nærvær sammen med den anden, i dennes sorg eller fortvivlelsen? Svaret på, om det er et konversationssøgende, undrende, tvivlende eller fortvivlet spørgsmål, som den pårørende i denne situation stiller, vil man som oftest kunne fornemme i hendes blik. Er det et afslappet og imødekommende, men måske også (naturligt nok) lidt træt og melankolsk blik, hun sender sig? I så fald er det måske blot et menneske, der trænger til en hyggelig stund, et afbræk i et hårdt og tærende forløb på hospice og i de seneste uger hjemme, før hendes mand kom på hospice. Er blikket koncentreret og søgende, og fremstår stemmen og kropsholdningen, som stiller hun et spørgsmål, hun finder vigtigt, og som hun nu godt vil have et ordentligt svar på, vil du nok opleve spørgsmålet, situationen og relationen som udtryk for, at hun er kommet i tvivl og nu gerne vil have svar, så hun kan dæmpe uroen eller udvide sin viden og forståelse. Er blikket derimod mere blødt og lyttende, og mærker du en berørthed og dvælen ved spørgsmålet, kan der snarere være tale om den føromtalte undren, og i så fald kan det være, at der i dét øjeblik ikke søges et svar fra dig som professionel sygeplejerske, men snarere en ægte dialog med dig som medmenneske og ’med-undrer’ om noget for os mennesker uforklarligt og ufatteligt.

At undres ved livets afslutning.indd 20

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

Men fornemmer du i blik og holdning, at her står du over for en person, der i den grad er følelsesmæssigt ramt og ’ude af sig selv’, vil et spørgsmål som ”Hvad er håb – egentlig?” opleves som et fortvivlet råb om hjælp. I sådanne øjeblikke vil en mere psykologisk orienteret eller coachende samtaletilgang være oplagt at benytte. Via anerkendende, ’spejlende’ og empatiske reaktioner vil den pårørende kunne finde ord og udtryk for den fortvivlelse, uro eller angst, som hun sidder inde med. Her vil kriteriet for hjælpesamtalen være, at man så godt, man nu kan, hjælper den anden til at ’finde sig selv’ igen eller finde dét i sig selv, som mest er hende selv, og derfra trække ressourcer frem, som er i samklang med, hvad den hjælpende sygeplejerske oplever som det mest autentiske, værdige, sande eller rigtige at gøre og tænke – for den pårørende. I sådanne krisesituationer og øjeblikke af overvældende fortvivlelse vil du altså som sygeplejerske trække på psykologiske og terapeutiske kompetencer og samtalemetoder. Da står du i en terapeutisk eller coachende hjælperelation med og over for den pårørende. Men fortvivlelsen kan også – og det vil ikke sjældent være tilfældet på et hospice eller i en palliativ situation som sådan – være af mere åndelig, eksistentiel eller religiøs karakter. Og i så tilfælde – i det fortvivlede øjeblik, hvor der råbes på hjælp her og nu – kan præsten eller sjælesørgeren være oplagt. Da tilbyder præsten, sjælesørgeren eller den åndelige healer typisk nogle religiøse eller åndelige ritualer, bønner, kontemplationer eller øvelser og måske også nogle teologiske, spirituelle eller metafysiske svar på de spørgsmål, som er rejst. Og da vil der ikke i så høj grad være tale om at ville hjælpe den lidende eller sørgende til ’at finde sig selv’ eller ’være sig selv’ (som man søger at gøre i den almindelige psykologiske og life coachende tilgang). Da vil det for sjælesørgeren snarere handle om at give trøst og skabe rum for, at ’konfidenten’ kan komme i dialog med noget, der er ’større end hende selv’. For måske grunder fortvivlelsen i, at man som menneske og person ikke kan se andet end sig selv (hvilket i nogle situationer kan opleves som tomt og deprimerende) eller kun det, som ligger i ens egen forståelse og magt over tingene og det liv, man lever (hvilket kan synes håbløst). Måske er det netop denne selvforståelse og dette selvansvar, der opleves som ubærligt og fortvivlende og som mangelfuldt. Måske længes den pårørende efter og søger trøst i og måske endda en glæde og taknemmelighed ved, at der også er forhold af mere eksistentiel og åndelig karakter, som det enkelte menneske ikke selv har eller kan bemestre og tage ansvar for, men som det må se sig som en del af eller båret af. Eller måske er det netop tabet af en sådan grundlæggende tillid og tiltro til livets eller tilværelsens egen bærende kraft – eller tabet af troen på en spirituel og højere magt som for eksempel den kristnes tro på Gud – som har skabt fortvivlelsen. Hvad gør du da som sygeplejerske der i køkkenet sammen med den pårørende? Henviser du til, at hun kan tale med præsten i morgen, at du nok skal sørge for at give hospicepræsten besked?

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 21

02/03/16 8:04 PM

Endelig kan situationen og spørgsmålet ”Hvad er håb – egentlig?” tolkes eller opleves som en ansigtets og blikkets appel (Levinas 1995). Her træder et menneske sårbart frem med et forsigtigt spørgsmål, som hun håber at blive mødt på. Jeg-Durelationen (Buber 1997 [1923]), som ansigtets og blikkets appel skaber eller fordrer, er ikke det samme som at være i en psykologisk, coachende, terapeutisk eller pædagogisk relation – eller i nogen som helst anden klient/professionel-relation. I Jeg-Durelationen og mødet er der – jf. Martin Buber4 – en radikal symmetrisk relation, hvor to medmennesker står lige nøgne over for tilværelsens store spørgsmål og bliver små sammen. Udtrykket ”At blive små sammen omkring de store spørgsmål” har jeg fra sygeplejerske Astrid Andersen fra Anker Fjord Hospice, som brugte det, da hun ved forskningsprojektets afslutning blev spurgt om, hvad hun fandt, var det særlige, som hun havde lært i mødet med den undringsorienterede tilgang. Hendes svar var: ”At mødes i en fælles undren, hvor vi blev små sammen omkring de store spørgsmål.” Her er det således undringsfællesskabet, der bliver stedet, hvor et sådant symmetrisk møde mellem ’professionel’ og ’patient’ kan finde sted. Var det et sådant filosofisk undringsfællesskab, som kvinden søgte den nat i køkkenet? Lå der en appel til et sådant genuint møde og en fælles dialog omkring de store spørgsmål om, hvad håb i grunden er? Måske, og derfor er det – som jeg skal uddybe og argumentere yderligere for i denne bog – afgørende, at man som hospicepersonale har tænkt over og er blevet trænet i ikke kun en psykologisk og coachende tilgang eller i sjælesorg på mere teologisk grund, men også i, hvad den filosofiske undringssamtale og et undringsfællesskab er eller kan være. Endelig kan ovenstående tankeeksperiment også ses som en illustration af, hvor betydningsfuldt det er for en sygeplejerske eller palliativ medarbejder at være sanseligt til stede eller kende til ’sanselige væremåder’ (jf. DMCG-PAL, se nedenfor), så hun bedst kan skønne (og ofte på et mere intuitivt niveau), hvad der er på spil i det konkrete øjeblik.

Kompetencer og dyder i palliativt arbejde Dansk Multidisciplinær Cancer Gruppe for Palliativ Indsats (DMCG-PAL), der som tidligere nævnt er den faglige organisation for palliativt arbejde, anbefaler en række

4 Levinas’ og Bubers syn på symmetri og asymmetri i sådanne eksistentielle og åndelige forhold og samtaler er forskellige. Men de er enige om, at begrebet ’asymmetri’ ikke må forveksles med den form for asymmetri, som er til stede i den almindelige psykologiske og terapeutiske forståelse af forholdet mellem klient (den hjælpesøgende) og terapeut (den hjælpende).

At undres ved livets afslutning.indd 22

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

speciﬁkke kompetencer for uddannelse og efteruddannelse af sygeplejersker med hensyn til den eksistentielle og åndelige omsorg i palliativt arbejde. Anbefalingerne udgør en form for taksonomi af forskellige kompetenceniveauer (Lindgren et al. 2012). På bachelorniveauet er det laveste kompetenceniveau, at man har tilegnet sig (skole)viden om de eksistentielle palliative problemstillinger og færdigheder i at analysere, vurdere og anvende national og international forskningslitteratur og teoretisk viden om dette felt. Ligeledes skal man have kendskab til, hvordan man i teorien og i klinisk praksis kan identiﬁcere og reagere på patientens eksistentielle og åndelige behov og dermed lindre og støtte patienten. Det gøres ved at sætte patientens og de pårørendes ”livskvalitet” i højsædet og gennem åbenhed og udvisning af respekt for patientens (eller de pårørendes) ”åndelige/eksistentielle behov” (ibid.). På det højeste og specialiserede kompetenceniveau skal den professionelle sygeplejerske selv kunne initiere samtaler om eksistentielle og åndelige spørgsmål ved livets afslutning sammen med patienten eller de pårørende. Den holdning og væremåde, som ifølge DMCG-PAL (ibid.: 47) er afgørende for at kunne igangsætte en sådan samtale og for at kunne vurdere, hvad der er på spil i situationen og relationen – og dermed hvad der i det givne øjeblik skal siges og kommunikeres – er afhængig af: 1. sanselige væremåder 2. de syv kardinaldyder (et kærligt forhold, tavshed, ydmyghed, humor, mod, disciplin, venskab) 3. selvindsigt 4. æstetik (interaktion mellem mennesker og omgivelser). Jeg skriver bevidst ’holdning og væremåde’, da det kan forstås som to forskellige måder at være-i-verden på. Ved holdning forstås her bevidst stillingtagen, at man gør sig bevidst, hvilken holdning, hvilke værdier og hvilket menneske- og livssyn man taler og handler ud fra. Ved væremåde er man mere selvforglemmende og intuitivt og improviserende tilstede, her lærer man at give sig hen til øjeblikket, og hvad øjeblikket kalder på, at man skal gøre (se også Pahuus 1995, 1998). Denne sondring kan også være klargørende, når man vil skelne mellem de punkter, der er opstillet oven for. På den ene side er der de ’sanselige væremåder’ og ’æstetik (interaktion mellem mennesker og omgivelser)’, på den anden side er der ’selvindsigt’ og ’de syv kardinaldyder’. De sanselige væremåder og det æstetiske har netop med denne selvhengivende tilgang at gøre og en særlig intuitiv og sanseligstemt åbenhed og lytten til det liv og øjeblik, der er mellem to mennesker eller mellem mennesket og den natur, den bygning eller den stemning, han eller hun er i. Når der således tales om ’interaktion mellem mennesker og omgivelser’, må det

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 23

02/03/16 8:04 PM

forstås som den særlige sanselige og æstetiske dialog og interaktion, der for eksempel kan være mellem en smuk arkitektonisk bygning og de mennesker, der opholder sig der, eller mellem musikken eller kunstværker, som bevidst benyttes af hospice og Kræftens Bekæmpelses rådgivningscentre til at skabe en ’god stemning’. Når det gælder selvindsigt og ’de syv kardinaldyder’, har vi at gøre med et arbejde, som den palliative medarbejder må tage på sig, og som er en form for etisk selvarbejde og selvomsorg. Hvor ’selvindsigt’ mere er den enkeltes egne refleksioner over, hvem vedkommende selv er, længes efter og trives ved, er de nævnte dyder nogle værensmåder, som den enkelte palliative medarbejder må lære at arbejde med. Dyder er etiske væremåder, der ikke kan forstås som blot en rationel stillingtagen til etiske forhold, men som en levet udfoldelse af væremåder, der så at sige bringer eller kalder det etiske og den etiske handling frem. Det kan lyde lidt mærkværdigt, men var det på ingen måde for de gamle grækere, og det er fra dem – som vi skal se i kapitel 6 – at begrebet ’dyd’ (areté) stammer. De syv nævnte kardinaldyder: et kærligt forhold, tavshed, ydmyghed, humor, mod, disciplin, venskab er identiske med de ’syv sokratiske dyder’, som jeg har udfoldet og beskrevet i bogen At stå i det åbne. Dannelse gennem filosofisk undren og nærvær (Hansen 2008).5 Jeg vil derfor også inddrage disse syv dyder her i bogen, men nu specifikt i forhold til det palliative felt, som ikke er i fokus i min bog fra 2008. Dette vil blive udfoldet i det centrale kapitel om filosofi som en eksistentiel og åndelig omsorg (kapitel 6).

Bogens centrale spørgsmål og temaer I det følgende præsenterer jeg nogle spørgsmål vedrørende eksistentiel og åndelig omsorg set ud fra en ﬁlosoﬁsk undringstilgang, som optog det palliative personale på Anker Fjord Hospice. Disse spørgsmål kom til at indgå som underspørgsmål i forhold til undersøgelsens overordnede forskningsspørgsmål og vil være centrale gennem hele bogen. Endelig giver jeg et kort overblik over bogens fem dele.

5 DMCG-PAL-gruppen har de syv kardinaldyder fra bogen At stå i det åbne, jf. min telefonsamtale den 21. juni 2015 med udviklingssygeplejerske Marianne Mose Bentzen fra Sankt Lukas Hospice. Hun er en af de centrale personer i rapporten Anbefalinger til kompetencer for sygeplejersker i den palliative indsats (Lindgren et al. 2012) og var arrangør og til stede, da jeg den 13. januar 2011 på Nyborg Sygehus holdt et foredrag for uddannelsesgruppen i DMCG-PAL, hvor de syv sokratiske dyder også blev præsenteret og diskuteret.

At undres ved livets afslutning.indd 24

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

Hvad det palliative team har brug for at vide mere om og undres over Sygeplejerskerne, lægen, psykologen, præsten, musikterapeuten og de frivillige, der tilsammen udgør det professionelle arbejdsteam sammen med ledelsen på et hospice eller palliativt team andre steder, vil som nævnt ofte dagligt stå over for livets store spørgsmål og temaer. Det sker i mødet med døden og i mødet med det intense nærvær og liv, som ofte lyser op, når tiden nærmer sig for de pårørende til at sige farvel til deres kære. Som mange i det palliative fagfelt har erfaret og derfor vil nikke genkendende til, kan livet på forunderlig vis åbne sig som på ny igen og igen. Mange af sygeplejerskerne på Anker Ford Hospice beskriver eksempelvis deres arbejde som et sted, der på trods af den tyngde, sorg og fortvivlelse, og nogle gange også meningsløshed, de møder, alligevel oplever en øget livskvalitet og et nærvær og intenst samvær med de pårørende, patienten og kollegaerne. Og det er erfaringer, de nødig vil være foruden. At leve i dødens skygge, eller i dødens nærvær, kan have en ejendommelig livgivende side ved sig. På Anker Fjord Hospice var man som sagt optaget af, hvad en filosofisk undringssamtale og et sokratisk undringsfællesskab, hvor man oplever at ’stå i det åbne’ med patienten, den pårørende eller ens kollega, kan tilføre af nye forståelser og redskaber i palliation. På hvilken måde kan den filosofiske samtale om livet og døden kvalificere deres evne til at yde eksistentiel og åndelig omsorg? Spørgsmål, der trænger sig på i forlængelse af disse eksistentielle overvejelser og erfaringer, er: 1. Hvordan er man bedst til stede i disse øjeblikke – som professionel og som medmenneske? 2. Hvad stiller man op som professionel – og som medmenneske – når man ikke har noget svar, nogen viden, nogen metode eller nogen tillært empati og ’relationskompetence’ eller samtaleteknikker, der kan ’håndtere’ sådanne øjeblikke? Hvad gør man så? 3. Hvordan står man ’i det åbne’, og er det godt at stå der – sårbar og i en professionelt set ikke-vidende og rolleløs relation til patienten, den pårørende eller den kollega, der måske i det givne øjeblik finder livet svært, tungt eller meningsløst? 4. Og skal man blot blive stående ’i det åbne’? Hvorfor ikke for eksempel gå ’i det åbne’, eller gå hen og søge læ i det lidt mere sikre og velkendte? Og hvornår er det rigtige at træde helt ud af ’det åbne’ og ind på sikre velkendte stier i professionalitetens navn? 5. Hvor og hvordan kan man indarbejde og integrere en mere forundrings- og undrings-baseret tænkning i et palliativt team og dets arbejde? Hvor er det relevant, hvor er det det ikke?

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 25

02/03/16 8:04 PM

Disse spørgsmål fandt pilotgruppen på Anker Fjord Hospice det væsentligt at arbejde med, og det er dem, vi vil forfølge og diskutere her i bogen.

Undersøgelsens spørgsmål De ovenfor beskrevne spørgsmål indgik som underspørgsmål i den undersøgelse, som blev foretaget på Anker Fjord Hospice. Det overordnede forskningsspørgsmål var i al sin enkelthed: … om og i givet fald hvorledes en ﬁlosoﬁsk og undringsbaseret vejlednings- og samtaleform kan styrke et hospicepersonales eller palliativt teams evne og parathed til at ’stå i det åbne’ i de særlige øjeblikke, samtaler og samvær, hvor spørgsmål og temaer af mere eksistentiel og åndelig karakter dukker op? Og vil det kunne fremme deres dømmekraft i forhold til at give eksistentiel og åndelig omsorg?

I tråd med hospicepersonalets søgen efter samtaleformer, der kunne støtte dem, når de ’rammer muren’, blev dette overordnede spørgsmål undersøgt og præciseret ud fra fem fokuspunkter og fænomenologisk orienterede spørgsmål og temaer: 1. Hvad vil det sige at være i en filosofisk undringssamtale knyttet til eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde? 2. Hvad vil det sige at vurdere og udøve praktisk dømme- og handlekraft i øjeblikke af eksistentiel og åndelig samtale og omsorg i palliative sammenhænge? 3. Hvad vil det sige at finde et sprog og tale om eksistentielle og åndelige erfaringer i palliation? 4. Hvad vil det i palliative sammenhænge sige at træne og forberede sig til at kunne tale og reflektere over vurderinger, handlinger og samtaleforløb, der knytter sig til eksistentiel og åndelig omsorg? 5. På hvilken måde kan den filosofiske samtale og undringsorienterede refleksionsform være behjælpelig i forhold til at kvalificere dømmekraft, sprog og træning i palliativt arbejde? Til disse fem overordnede arbejdsspørgsmål hører yderligere en række delspørgsmål, der kan støtte personalets videre fordybelse: • Hvilken form for dyder, dåd og dannelse kræver en filosofisk undringsdialog, og behøver man at være fagfilosofisk uddannet for at kunne praktisere filosofisk vejledning og sokratiske undringsfællesskaber i palliativt arbejde?

At undres ved livets afslutning.indd 26

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

• I hvilket forhold står den filosofiske undren og evnen til at praktisere en sådan over for den sundhedsprofessionelles praktiske og etisk-eksistentielle dømmekraft (phronesis)? Kan en filosofisk undringstilgang fremme en sådan dømmekraft? • På hvilken måde viser den filosofiske undren sig i hverdagen på hospice, og hvad synes at være fænomenologiske kendetegn ved det at samtale på en filosofisk undrende måde? • Hvordan træner man et personale i filosofiske undringssamtaler? Hvilke udfordringer og muligheder giver det? Og hvilke begrænsninger ligger der i denne tilgang? • På hvilken måde ligner og adskiller filosoffens samtalerum sig fra præstens og psykologens samtalerum? Hvad er det mere præcist, den filosoferende samtaleform kan få frem eller komme i dialog med i den eksistentielle og åndelige omsorg i palliativt arbejde, som ikke på samme måde kan bringes frem gennem præstens og psykologens samtaleform? Endelig vil jeg i bogen reflektere over og kvalificere, hvordan man kan træne og uddanne palliativt personale i eksistentiel og åndelig omsorg, ikke mindst i forhold til de anbefalinger, som den danske DMCG-PAL-gruppe (Lindgren et al. 2012) og den europæiske fagorganisation EAPC har foreslået. Spørgsmålene blev i forskningsprojektet dels besvaret teoretisk, dels empirisk. Den empiriske undersøgelse var baseret på et eksperiment, ikke i traditionel natur- eller socialvidenskabelig forstand, men som et fænomenologisk og sokratisk aktionsforskningsprojekt, hvor eksperimentet var at se – på fænomenologisk og aktionsforskningsmæssig vis – hvordan man i første omgang kan skabe rum (et ’undringsværksted’) for filosofiske undringssamtaler med pilotgruppen fra Anker Fjord Hospice. Dernæst hvorledes en sådan undringsorienteret tænkning og samtaleform kan bringes i spil i hverdagen og også benyttes som et fænomenologisk vindue til at se ind i den livsverden og de konkrete og levede øjeblikke af eksistentiel og åndelig omsorg, som har gjort et særligt indtryk på gruppens deltagere. På denne måde har undringsværkstedet som ’aktion-ind-i-feltet’ også fungeret som en anderledes forskningstilgang til at undersøge, hvad ’det eksistentielle’ og ’det åndelige’ kan være eller opleves som i eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde. Forskningsmæssigt er en sådan tilgang ny inden for palliativ forskning. Der er kun få, der i dag har arbejdet med og også forsket i, hvordan filosofiske samtalepraksisser

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 27

02/03/16 8:04 PM

kan bruges inden for eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde, såvel som inden for rehabilitering af tidligere kræftramte.6 Det nye, som denne bog bidrager forskningsmæssigt med, er fire ting: 1. En teoretisk undersøgelse af, hvordan henholdsvis de psykologiske, teologiske og æstetisk inspirerede samtalerum grænser op til det filosofiske undringsrum. 2. Hvad man nærmere kan forstå ved filosofi som en eksistentiel og åndelig omsorg set særligt ud fra et undringsfænomenologisk perspektiv. 3. Hvordan man på empirisk niveau kan forske i eksistentiel og åndelig omsorg i palliative sammenhænge ud fra en fænomenologisk og sokratisk orienteret aktionsforskning. 4. Fremlægning af fænomenologiske beskrivelser og indsigter i og en model for, dels hvordan hospicepersonalet på Anker Fjord Hospice har arbejdet med filosofiske undringssamtaler i palliativt arbejde, dels hvad der fænomenologisk set er på spil i den eksistentielle og åndelige omsorg i palliativt arbejde.

Bogens opbygning Bogen består af fem dele. I bogens første del spørges der til, hvorledes man deﬁnerer eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde, og hvorvidt og hvordan man kan forske i ’det eksistentielle’ og ’det åndelige’. I bogens anden del skal vi se på tre forskellige udbredte samtaleformer i eksistentiel og åndelig omsorg i palliativt arbejde. Vægten vil blive lagt på de to første, den psykologiske og den teologiske samtaleform, men samtaler inspireret af ’det æstetiske’ vil også blive beskrevet. Målet er her at pege på de samtaletyper inden for hvert

6 Jeg er i skrivende øjeblik bekendt med, at der i september 2015 og januar 2016 blev forsvaret to nye ph.d.-projekter af henholdsvis filosof Jeanette Knox (Knox 2015) fra Københavns Universitet og filosof Vibeke Graven (Graven 2016) fra Aalborg Universitet. Hvor den første ser på den sokratiske dialoggruppe som en ny måde at arbejde med eksistentiel og åndelig omsorg på i rehabilitering af tidligere kræftpatienter inden for Kræftens Bekæmpelse har den anden afhandling undersøgt, hvorledes sokratiske dialoggrupper kan benyttes i hospicesammenhænge – også ud fra et sociologisk og samtidsanalytisk perspektiv. Endelig finder man også tiltag til at inddrage den filosofiske vejledningspraksis over for kræftpatienter og terminale patienter hos den amerikanske filosofiske praktiker Vaughana Feary (2002, 2011, 2014) og den svenske læge Richard Levi (2010, 2011). I kapitel 7 vil det blive uddybet, hvori aktionsforskningsprojektet på Anker Fjord Hospice adskiller sig forskningsmæssigt fra disse andre forskningsprojekter og tiltag.

At undres ved livets afslutning.indd 28

I N DL E DN I N G

02/03/16 8:04 PM

enkelt felt, som ligger nærmest den filosofiske undringssamtale, for derved i bogens tredje del at kunne profilere det særegne ved den filosofiske tilgang. I bogens tredje del vil vi således fordybe os i, hvad filosofisk samtalepraksis er, hvad der fænomenologisk set kendetegner det at være undrende, og hvordan forholdet kan forstås mellem den filosofiske undren (thaumazein) og den praktiske dømmekraft (phronesis). Målet er her at vise, hvorfor filosofi kan forstås som en eksistentiel og åndelig omsorg. Bogens del I, II og III udgør således den teoretiske undersøgelse. I bogens fjerde del vil vi derimod ud fra det konkrete aktionsforskningsprojekt, der blev udført på Anker Fjord Hospice, spørge til, hvilke erfaringer der så blev gjort med at arbejde med og afprøve denne filosofiske undringssamtale sammen med hospicepersonalet. Dette udgør således undersøgelsens empiriske del. Endelig vil vi i bogens afsluttende og femte del samle de teoretiske indsigter fra del I, II og III, sammenholde dem med de empiriske resultater i del IV og præsentere en model for, hvordan man kan arbejde med undringsværksteder og filosofiske samtaler i palliative sammenhænge.

I N DL E DN I N G

At undres ved livets afslutning.indd 29

02/03/16 8:04 PM

Omsorgsprofessionelle kan gennem filosofisk undren give en eksistentiel og åndelig omsorg, der er åben og lydhør over for de individuelle behov hos patienter, pårørende og kollegaer, når mødet med døden bliver nærværende.

Gennem filosofiske undringssamtaler kan sygeplejersker, præster, psykologer og læger udvikle et nyt fagsprog, der bedre rummer de oplevelser af og den længsel efter nærvær og mening, de møder på hospice og palliative afdelinger på hospitaler og plejehjem.

Gennem teori og essays skrevet af og interview med medarbejdere på Anker Fjord Hospice viser forfatteren, hvordan den filosofiske tilgang skærper den professionelles dømmekraft i forhold til at vurdere, hvad der er det rette at gøre i den enkelte situation i daglig praksis.

Bogen henvender sig til professionelle inden for palliativ omsorg på hospice, i patientrådgivning, Kræftens Bekæmpelse m.fl. og til studerende inden for sygepleje, psykologi, teologi og filosofi.