Markant
maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 16 • nummer 10 • december 2011 • www.tijdschriftmarkant.nl
Fysiotherapie ruim vergoed bij IZZ Wie in de zorg werkt, verzekert zich bij IZZ
Gewichtig werk vraagt om goede beweegzorg 1 op de 3 medewerkers in de zorg maakt jaarlijks gebruik van fysiotherapie. IZZ vergoedt de zorg hiervoor vanaf 2012 extra ruim. Zo krijgt u voor fysiotherapie tot wel 500 euro per jaar – ongeveer 14 behandelingen – vergoed in het eerste aanvullende
IZZ Zorg voor de zorg
pakket (Basisaanvullende regeling)! Zo kunt u gezond de dingen blijven doen die u belangrijk vindt. Meer weten of direct aanmelden? Bel 0900 - 0274 (lokaal tarief) of kijk op www.izz.nl en ontdek alle voordelen van IZZ.
Redactioneel Johan de koning
Veel plezier Laten we het eens anders doen, zeiden we tegen elkaar, toen we het besluit hadden genomen een themanummer te maken over Gehandicaptenzorg 2.0. Normaal gesproken broeden we onze plannen in enige beslotenheid verder uit, want dan blijft de verrassing voor de lezers groter. Maar beslotenheid is natuurlijk helemaal niet 2.0, je moet je gebruikers juist betrekken bij je activiteiten. Dus plaatsten we oproepen op LinkedIn en Twitter. Vanaf dat moment veranderde onze wereld. We maakten kennis met een gideonsbende van enthousiaste, creatieve en voortvarende mensen, die elkaar dagelijks aanmoedigen en van tips voorzien. Als je ze vraagt wat voor functie ze binnen hun organisatie uitoefenen, krijg je onduidelijke antwoorden: ‘senior geloof ik’, ‘human resource eigenlijk’, ‘haha zorgboerin’. Als je ze interviewt vragen ze aan het eind van het gesprek nooit of ze de tekst vooraf ter inzage krijgen. Wel mailen ze je nog een paar links naar hun prezi’s, waarin je behalve nuttige informatie ook leuke filmpjes te zien krijgt. Want plezier is ook een factor. Tegenover mensen die denken dat internet en social media geen deel uitmaken van de gehandicaptenzorg zijn ze echter genadeloos. Laat die mensen eerst eens
nagaan hoe hun eigen leven eruit zou zien zonder Google, e-mail, Facebook, bol.com, Marktplaats, Call of Duty en relatieplanet. Rustig ja, dat zeker. Als u deze tekst vanaf papier leest, dan wijs ik u graag op de QR-codes die u overal aantreft, die zwart-witte blokjes. Met de scanner van uw smartphone of tablet linken ze u direct door naar leuke en interessante éénminutenfilmpjes, met onder andere antwoorden op de vraag wat Gehandicaptenzorg 2.0 eigenlijk is. Bent u niet in het bezit van zo’n apparaat, dan kunt u ze ook vinden op de website ghz20. nl. Daar vindt u ook een verkorte swipe versie van dit nummer en een timeline met tweets. De complete inhoud staat zoals altijd ook op tijdschriftmarkant.nl De hashtag voor deze Markant is #ghz20. Johan de Koning johandekoning@tijdschriftmarkant.nl
ga naar http://ghz20.nl/johan-de-koning
december 2011 Markant
3
Inhoud 6 ANALYSE
GEHANDICAPTENZORG 2.0 Wat is Gehandicaptenzorg 2.0? En hoe zorgen we ervoor dat ook mensen met beperkingen de vruchten plukken van internet en social media?
10 INTERVIEW
LUCIEN ENGELEN Volgens visionair Lucien Engelen gaan Zorg 2.0 en Gehandicaptenzorg 2.0 over participatie. Patiënt en mantelzorger zijn onderdeel van het behandelteam, met internet en social media als tools.
16 RANKING
WIE IS 2.0? Bartiméus, ’s Heeren Loo en Pameijer voeren de Top 25 aan van instellingen in de gehandicaptenzorg die het meest 2.0 zijn.
32 ACHTERGROND
INTERACTIEF ZORGPLAN Begeleidingsplannen waarin ook de cliënt zelf kan werken zijn technisch mogelijk. Maar cliënten en beroepskrachten reageren nog wat schuchter.
en verder in dit nummer
Redactioneel
3
Verbonden
22
Toolkit
26
Recensie
36
Colofon
39
december 2011 Markant
5
ACHTERGROND
GEHANDICAPTENZORG 2.0
‘Luisteren naar elkaar’ Wat is Gehandicaptenzorg 2.0? En hoe zorgen we ervoor dat ook mensen met beperkingen de vruchten plukken van internet en social media? De sleutel lijkt te liggen bij de houding van begeleiders. ‘Ga met cliënten om als met je collega’s.’ ‘Ik kan van cliënten nog veel
leren’, zei Ton Caspers in oktober tijdens de opening van een bijeenkomst van Link4All. Caspers is bestuurder van Amerpoort, één van de acht organisaties die Link4All hebben opgericht. Met zijn opmerking doelde hij op de computervaardigheden van sommige cliënten, maar je kunt de opmerking wat breder interpreteren. En dan sloeg Caspers de plank nog meer raak dan hij zelf vermoedde. Want als alle zorgaanbieders zich zouden realiseren dat zij veel kunnen leren van hun cliënten, en daarnaar zouden handelen, dan zouden de doelen van Zorg 2.0 zijn gerealiseerd. Wat betekent 2.0 eigenlijk? Internetgoeroe Tim O’Reilly gebruikte de toevoeging in 2004 toen hij een congres organiseerde over nieuwe succesvolle internetbedrijven. In 2000 was de Nieuwe Economie als een zeepbel uiteen gespat. In Nederland maakten we dat van nabij mee, toen de aandelen van Nina Brinks World Online veel minder waard bleken te zijn dan het bedrag waarvoor ze op de markt waren gebracht. Maar de ontwikkelingen 6
Markant december 2011
die een einde leken te maken aan de gouden beloften van internet, moeten volgens O’Reilly achteraf worden beschouwd als een gezonde groeistuip, die in 2001 leidde tot de geboorte van Web 2.0.
Natte-vloereffecten Google bestond net, Wikipedia werd in dat jaar opgericht, Facebook in 2004, YouTube in 2005, en Twitter in 2006. Deze bedrijven gebruiken andere software en hebben een nieuwe lay out. Zie je op een website ronde hoeken, kleurverlopen, grote letters, ‘supermarktstickers’, en natte-vloereffecten, dan ben je in 2.0. Maar belangrijker dan techniek en uiterlijkheden, is dat internet echt interactief werd. Deze websites maken gebruik van informatie van bezoekers. Publiceren, zoals traditionele encyclopedieën deden, maakte plaats voor participeren. De wijsheid van enkelingen ging deel uitmaken van de wijsheid van velen. En het afschermen van informatie veranderde in het delen ervan. Gebruikers werden zelf de belangrijkste bron.
GH Z 2.0
door Johan de Koning | johandekoning@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Karel Kindermans
2.0
De stap naar Zorg 2.0 is dan snel gemaakt. Nieuwe technologie werd een impuls om patiënten meer te betrekken bij hun eigen behandeling en de zorg efficiënter te maken. En grappig genoeg, blijkt die technologie even later niet eens de bepalende factor te zijn. In zijn boekje Zorg 2.0 laat Lucien Engelen van UMC St Radboud neuroloog Bas Bloem aan het woord. ‘In mijn spreekkamer staat een tafel met daaromheen vier stoelen. Ik heb er geen eigen bureau. Mensen raken er eerst van in verwarring: “Waar moet ik zitten dokter?” Ik sta niet boven hen, ik schuif gewoon aan rond de tafel.’
Onderdeel van het team In de gehandicaptensector is het uitgerekend een softwareondernemer, Geert Klein Breteler (bedenker van het digitale zorgplansysteem MeXtra), die erop wijst dat 2.0 niet over technologie gaat. ‘Organisaties die hun technologie uitstekend op orde hebben, inclusief een intranet dat toegankelijk is voor cliënten, zijn nog niet vanzelf 2.0. Want
dat betekent luisteren naar elkaar, ontvankelijk zijn voor elkanders boodschap. Laat zien dat je elkaar serieus neemt. Maak de cliënt onderdeel van het team, ga met hem om zoals je met collega’s omgaat. We gaan er steeds vanuit dat we het beter weten dan cliënten, maar in de praktijk zie je steeds vaker – zeker als het om internet gaat – dat cliënten hun begeleiders opvoeden. Maar als begeleiders onzeker worden, willen ze hun cliënten internet afnemen, terwijl het een nutsvoorziening hoort te zijn. Zoals ze recht hebben op water dat uit de kraan stroomt, hebben ze recht op internet.’ En dat brengt ons terug bij de openingswoorden van Ton Caspers op de bijeenkomst van Link4all. De bijeenkomst van organisaties die internet en andere ICT-toepassingen toegankelijk willen maken voor cliënten, ging ditmaal over veiligheid. Hier waren ook de noodsignalen hoorbaar van begeleiders van een jonge vrouw die via Hyves verkeerde contacten legt, daar dan zelf van schrikt, maar toch doorgaat. Hoe typerend is zo’n probleem? Joost Hartveld van Bartiméus vertelde december 2011 Markant
7
ACHTERGROND
GEHANDICAPTENZORG 2.0
over zijn ervaringen met 480 gebruikers met een verstandelijke beperking, die sinds twee jaar op internet kunnen. Er hebben zich twee incidenten voorgedaan, waarvan in één geval extra coaching volstond en het andere geval heeft geleid tot een melding bij justitie.
gen van Blik op Media, nu werkzaam bij zorginnovator Noxqs (spreek uit: no excuse). ‘Het is wel degelijk zinvol om deze mensen de juiste vaardigheden aan te leren’, zegt zij, ‘maar dat moet je niet alleen op school doen. Je moet ook hun netwerk en hun ouders erbij betrekken.’
Spelletjes
Balans
Wat doen mensen met beperkingen eigenlijk op internet? In een recent onderzoek, getiteld Meten van mediawijsheid, is onder andere gekeken naar jongeren met een lichte verstandelijke beperking. Zij blijken op internet vooral gebruik te maken van sociale media: MSN, Hyves en Facebook. Dat doen ze om contact te onderhouden met mensen die ze
Over de precieze betekenis van haar onderzoeksresultaten houdt ze graag een slag om de arm. ‘Het was een eerste verkenning en er is geen onderzoek waarmee we onze resultaten kunnen vergelijken.’ Redenen tot ongerustheid ziet zij echter niet. ‘Als er ergens iets vervelends gebeurt, wijst iedereen ernaar. Terwijl ik veel meer verhalen hoor over mensen met beperkingen van wie de leefwereld dankzij een iPad of Skype enorm is toegenomen. Maar toeter zo’n verhaal maar eens rond! De zorg is nog steeds beheersmatig, terwijl er gezocht zou moeten worden naar een goede balans tussen veiligheid en mogelijkheden.’ Ook Bertho Smit van Vilans kijkt liever naar de mogelijkheden. ‘Uiteindelijk gebeurt dat vanzelf’, voorspelt hij. ‘De groei van internet en social media is toch niet te stoppen en het gebruik ervan kun je nou eenmaal niet beheersen. Als je iemands laptop afpakt, gebruikt hij zijn smartphone, of hij gaat ergens anders het internet op. Je kunt beter investeren in vertrouwen en deskundigheid, dan verbieden.’ Dat cliënten er soms meer vanaf weten dan hun begeleiders is wel een probleem. Smit: ‘Begeleiders denken dan: ik bemoei me er niet mee, want ik heb er toch geen verstand van. En dat is natuurlijk ook niet de bedoeling, want het is wel degelijk belangrijk dat begeleiders hun cliënten ondersteunen bij het bepalen wat ze bijvoorbeeld wel of niet op Facebook zetten, hoe ze omgaan met wachtwoorden, of welke sites ze bezoeken.’ Vilans is daarom van plan om, na een inventarisatie, workshops te organiseren voor begeleiders en cliënten, mogelijk in samenwerking met cliëntenorganisatie LFB Onderling Sterk en het eerder genoemde Noxqs.
‘Je kunt beter investeren in vertrouwen dan verbieden’ niet zo vaak kunnen zien. Net als ieder ander dus eigenlijk, zij het dat de mogelijkheden om anderen in levenden lijve te ontmoeten voor hen vaak beperkter is. Daarnaast bezoekt een deel van hen spelletjessites en luisteren ze graag muziek via YouTube. Ze blijken goed op de hoogte te zijn van veiligheidsrisico’s. Ze weten bijvoorbeeld dat je geen wachtwoorden aan anderen moet geven en dat je niet moet schelden. Het slechte nieuws is echter dat ze deze mediawijsheid niet altijd toepassen. Als de onderzoekers hen om hun wachtwoord vragen, geven ze dat pardoes af. En de meest gekozen remedie die ze inzetten tegen cyberpesten is helaas terugschelden. Het onderzoek onder mensen met verstandelijke beperkingen werd geleid door Sanne van der Ha8
Markant december 2011
Gezond verstand Het wordt tijd om te beschrijven wat begeleiders moeten weten over internet en social media. Competenties dus. In België maakte Davy Nijs, lector aan de Katholieke Hogeschool Limburg, een eerste opzet. Bovenaan staat het uitstralen van een positieve houding ten opzichte van internet. Gevolgd door ‘mediawijs zijn’ en het daadwerkelijke begeleiden van het internetgebruik. Nijs licht toe: ‘Als ik aan studenten vraag hoe ze een bepaalde vorm van ondersteuning kunnen bieden, komen ze nooit uit zichzelf met internet of social media. Het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met beperkingen verbinden ze niet automatisch met ICT-toepassingen. We leren ze daarom in de gaten te houden wat er gebeurt op internet en te kijken hoe ze dat kunnen vertalen naar de begeleiding. Het kan voorkomen dat cliënten meer van de techniek weten dan zijzelf, doordat ze meer experi-
menteren. Als begeleider is het dan belangrijk om je interesse te tonen. Cliënten hebben behoefte aan jouw levenswijsheid, ervaring en gezond verstand.’ De VGN werkt aan een herziening van de competentieprofielen voor begeleiders. Omgaan met technologie gaat er deel van uit maken.
Samenwerken aan het realiseren van doelen
word nu f l id co l l ec t ie
MeXtra is een online 2.0 hulpmiddel waarin begeleiders samen met cliënten, het netwerk en externe hulpverleners werken aan het realiseren van de doelen uit het ondersteuningsplan. Met behulp van MeXtra kunt u integraal en digitaal samenwerken om te komen tot optimale participatie.
Sien iS een belangenvereniging voor menSen met een verStandelijke beperking. Sien helpt, adviSeert en informeert individuen
MeXtra is geschikt voor kleine en grote zorgaanbieders. Het kan zelfstandig worden gebruikt maar ook gekoppeld worden aan bestaande ECD’s.
en medezeggenSchapSraden. kijk op Sien.nl.
voor mensen met een verstandelijke beperking * kijk voor de voorwaarden op de website
SIEN1118 Adv 88x125mm-def2.indd 1
09-11-11Symax 16:27 Mextra adv.indd 1
SymaX BV Tooropstraat 117a 6521 NK Nijmegen 024-8200282 06-29067462 geert@symax.nl
www.symax.nl
9 december 2011 11-11-2011 Markant11:12:06
interview LUCIEN ENGELEN
door Riëtte Duynstee | markant@tijdschriftmarkant.nl | foto’s Aleid Denier van der Gon
‘We denken te weten wat patiënten willen’ Volgens visionair Lucien Engelen gaan Zorg 2.0 en Gehandicaptenzorg 2.0 over participatie. Patiënt en mantelzorger zijn onderdeel van het behandelteam. Internet en social media zijn tools om dat te bereiken. ‘Patiënten, familie en mantelzorgers schreeuwen om betrokkenheid. Maar we houden de zorg angstvallig bij ze weg.’ Het UMC St Radboud in Nijmegen stelde hem vier jaar geleden aan als hoofd van de Acute Zorgregio Oost (de voormalige Traumaregio) én als adviseur van de raad van bestuur over de toekomst van zorg. Die laatste functie werd een steeds groter deel van zijn werkzaamheden. Engelen vraagt zich af: Hoe vergroten we de participatie van patiënten en hun mantelzorg bij hun eigen ziekteproces, en wat is de rol van internet daarbij? Oftewel: hoe werken we toe naar Zorg 2.0? Twee jaar later stichtte hij het Radboud REshape & Innovatie Center, een centrum dat binnen het Radboud mensen enthousiast maakt voor zorginnovaties en deze snel en efficiënt invoert. Engelen heeft geen boodschap aan voortgang vertragende reacties in termen van ’Pas op!’ en ‘Ja maar…’ Zolang er geen steekhou10
Markant december 2011
dende tegenargumenten zijn, worden barrières opgeruimd en plannen ingevoerd. Engelen: ‘Zou je mij een plezier willen doen? Start het artikel met: ‘Stop met praten, begin met doen!’ Waarom vindt u het zo belangrijk dat we niet praten over 2.0, maar doen? ‘Ik kom uit een ondernemersnest. Kansen zien en creëren, handig en slim inspelen op ontwikkelingen. Maar de academische wereld is geneigd om alles éérst te onderzoeken. Niks naar buiten brengen, voordat de promovendus zijn resultaten heeft gepresenteerd. In het geval van Zorg 2.0 kunnen we ons dat niet permitteren. Vanwege dubbele vergrijzing dreigt er in 2023 een tekort van vierhonderdduizend verpleegkundigen. Cijfers waar je van rilt. En de kans
december 2011 Markant
11
interview LUCIEN ENGELEN
is klein dat we het huidige zorgbudget tot onze beschikking hebben.’ Wat verstaat u onder Zorg 2.0? ‘Ik heb met een van onze onderzoekers een literatuur-review gedaan naar de betekenis van de term Health 2.0 wereldwijd. We vonden achtenveertig verschillende definities. Met één overeenkomst: vernieuwing van zorg. De patiënt van de toekomst neemt geen genoegen meer met zorg uit de vorige eeuw. Die wil niet dat het behandelteam over hem of haar beslist. Die wil zelf meedenken en meebeslissen. Die wil wat wij noemen participatory healthcare. Geen tijdverslindende bezoeken naar het ziekenhuis als dat niet per se nodig is. Een ochtend vrij nemen, een uur in de file of in een stampvolle trein, een uur in de wachtkamer, en tien minuten bij de dokter vertellen hoe het gaat. Kun je nagaan hoe tijdrovend het is als je die reis in een rolstoel moet afleggen. Dan zegt de dokter: “Laat morgen maar even bloed prikken, en kom de volgende week terug.” Ik schets met opzet een karikatuur. Want we realiseren ons niet welke maatschappelijke impact deze manier van zorg verlenen heeft. Terwijl het zo gemakkelijk anders kan.’ Met een digitaal spreekuur, bijvoorbeeld. ‘Voilà. In het UMC St Radboud hebben we zo’n vijftien digitale poli’s. Onder andere voor gynaecologie. De arts kan de patiënt overal in laten delen: de verwijsbrief van de huisarts, de röntgenfoto’s, de labuitslagen. Een patiënt die ’s nachts badend in het zweet wakker wordt, en zich afvraagt: “Wat betekent deze ziekte voor mijn kinderwens?”, loopt naar de computer en stelt daar haar vraag. Vaak heeft ze de volgende dag al antwoord. Al kun je slechts twintig procent van de ziekenhuisbezoeken ondervangen, dan is dat toch voor alle partijen al enorm veel
12
Markant december 2011
winst? Ook voor ziekenhuizen en zorginstellingen. In plaats van in steen, kunnen zij in patiënten investeren. Veel van de ruimtes in een ziekenhuis staat driekwart van de tijd leeg. We bouwen meer parkeergarages om maar al die auto’s te kunnen stallen. Het UMC St Radboud gooit ook op dat vlak het roer om.’ Welke rol speelt het EPD in dit verhaal? Dat lijkt mij behoorlijk Zorg 2.0, maar het komt niet van de grond vanwege gevaar voor privacyschending. ‘Als ik nu besluit dat ik volgende week naar Boston wil, dan boek ik via mijn Ipad binnen tien minuten bij de KLM mijn vlucht. Ik kies de stoel die ik wil hebben, en ik geef mijn wensen voor de warme maaltijd door. Ik betaal zoals heel Nederland veilig op internet met een credit card of met mijn bankpasje en een random reader. Maar als ik mijn bezoek aan de poli wil inplannen, ho… dan moet dat via de secretaresse. Zorgpartijen willen niet. Ze maken mij ook niet wijs dat ze een EPD willen. Ik ben vier jaar lang lid geweest van het adviesorgaan van NICTIZ, het Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg dat de invoering van het EPD moet regelen. We lossen veel complexere vraagstukken in één maand op. Ik chargeer dat met opzet. Als ze het hadden gewild, was het er al lang geweest.’ Waarom willen ze niet? ‘Angst regeert. Angst voor de privacymaffia. Angst voor iedereen die “Ja maar...” roept. Ik heb er bij bijeenkomsten een sport van gemaakt om te vragen “Wie is vóór een EPD?” Altijd is iedereen vóór. Ooit stemde twee procent van de Nederlanders tegen, en dus ging het niet door. Maar het zijn de zorgpartijen die niet willen. Bovendien is het EPD een politieke speelbal geworden. Zodra er één standaard EPD is, zijn softwarebedrijven
die aan ziekenhuizen leveren niet meer onderscheidend. Dan is een deel van hen dus out of business.’
lUCIEN ENGELEN Geboren op 2 juli 1962 in Roermond 1984-2003
Mede-eigenaar Engelen Groep: Autobedrijven, uitvaartonderneming, drukkerij en ambulancediensten in Roermond, Weert en omstreken. Verantwoordelijk voor strategie, ontwikkeling en personeelszaken. 2003 -2007 Algemeen directeur/bestuurder RAV Noord- en Midden Limburg (Regionale Ambulance Voorziening) (www.ravln.nl) 2003 -2007 Verantwoordelijk, met korpschef Limburg Noord en regionaal brandweercommandant, voor meldkamer Noord en Midden Limburg. Bestuurslid AmbulanceZorg Nederland. Lid van adviesorgaan NICTIZ (Nationaal Instituut voor ICT in de Zorg) 2007 – heden: Hoofd Acute Zorgregio Oost (www. azo.nl) en adviseur raad van bestuur UMC St Radboud 2010 – heden: Directeur Radboud REshape & Innovation Center van het UMC St. Radboud. Doel: De zorg voorbereiden op Zorg 2.0 (www.radboudreshapecenter.com) 2011: Initiatiefnemer en curator TEDxMaastricht 2011 Schrijver van Een heel klein boekje over zorg 2.0.
Voorziet u geen soortgelijke weerstand bij de ontwikkeling van Zorg 2.0? ‘Om verlamming te voorkomen hebben we in het UMC Radboud de zaken omgedraaid. Het Radboud REshape & Innovatie Center voert vernieuwingen door, en wie denkt dat het tot problemen leidt, moet met tegenargumenten komen. Niet andersom. Het UMC St Radboud heeft een raad van bestuur die werkelijk innovatie nastreeft. Zorg 2.0 heeft alleen kans van slagen als er krachtig leiderschap wordt getoond. We hebben in twee jaar tijd al heel mooie dingen bereikt.’ Zoals? ‘Jongeren met kanker praten met elkaar over toekomst, scholing, carrière, relaties en seks. Ze treffen elkaar op een digitale hangplek, een community die wij voor hen hebben gebouwd. Daar zijn geen volwassenen, geen hulpverleners, want dat willen ze niet. Ook hebben we samen met Amerikaanse partijen FaceTalk gemaakt. Patiënt en arts praten met elkaar in een beeldbeeld verbinding, net als bij Skype, maar dan veilig. Zonder aanvullende techniek. De patiënt kan het gesprek met de teledokter of telenurse opnemen, en het ’s avonds met de kinderen nog eens afdraaien: “Wat had de dokter precies gezegd?” De fysiotherapie doet op afstand oefeningen met de patiënt, en de verpleegkundige geeft de mantelzorger op verzoek instructies als de alarmbel van de thuiszorgapparatuur ineens begint te piepen. Over eventuele risico’s kun je maanden, jarenlang praten, maar dat hebben wij niet gedaan. We hebben er gaandeweg oplossingen voor gezocht. Het was in negentig dagen gebouwd.’
december 2011 Markant
13
interview LUCIEN ENGELEN
Hebt u nog een voorbeeld van geslaagde Zorg 2.0 innovaties? ‘We hebben twee jaar geleden als eerste ter wereld een CLO aangesteld; een Chief Listening Officer die de hele dag niets anders doet dan luisteren naar patiënten. Niet aan de hand van wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten, maar gewoon met een bak koffie aan de keukentafel. Een Amsterdamse die in twee minuten een klik heeft met patiënten: ‘Vertel, hoe wil jij graag dat wij jou helpen, en waar loop jij tegenaan?’ Uit die gesprekken kwam zoveel waardevolle informatie, dat we het nu via YouTube hebben uitgebouwd. Patiënten wereldwijd vertellen ons in maximaal twee minuten hun verhaal, en taggen het met ‘myhealthstory’. Wij plaatsen de geschikte filmpjes straks in tweeëntwintig talen ondertiteld op de website. Want elk land heeft zijn eigen zorgsysteem. Dat is toch ráár? Terwijl we anatomisch allemaal hetzelfde zijn! Op www.mijnzorgverhaal.nl en www.myhealthstory.me kan iedereen zien dat patiënten wereldwijd exact hetzelfde willen. Ik vind dat erg 2.0.’ Bij Zorg 2.0 zijn patiënt en mantelzorger onderdeel van het behandelteam. Wat verandert er? ‘Ik spreek veel op bijeenkomsten voor zorgverleners. Als ik vraag: “Bij wie staat de patiënt centraal?” gaan bij allemaal die handjes omhoog. Dan vraag ik: “Wat wil de patiënt?” Dan zeggen ze: “Ik werk al vijfentwintig jaar als specialist. Ik weet heel goed wat mijn patiënten willen. Regie.” Bij navraag blijkt dat hun ideeën niet zelden haaks staan op wat de patiënt werkelijk wil. De patiënt wil bijvoorbeeld helemaal geen regie. Hij wil dat artsen helder en toegankelijk de opties en de mogelijke gevolgen kunnen schetsen. Hij wil in contact komen met lotgenoten die hem zijn voorgegaan, en zo lang mogelijk thuis blijven. Hij wil dat het hem zo gemakke14
Markant december 2011
lijk mogelijk wordt gemaakt. Geen gesleep van locatie naar locatie.’ In hoeverre spelen social media als Twitter, Facebook, Hyves en LinkedIn een rol bij Zorg 2.0? ‘Dat zijn aanvullende communicatiekanalen, ze komen erbij. Als jij ze niet benut, doet iemand anders het voor jou. Voordat patiënten naar de dokter gaan, struinen ze heel internet af op informatie. Als je niet uitkijkt, vinden ze die op plekken waar je niet vrolijk van wordt. Dus zorg dat je als instelling of vakgroep goede begrijpelijke informatie verspreidt. Dat mensen je herkennen als een betrouwbare bron en dat je bereikbaar bent. Niet als persoon, maar als ziekenhuis of afdeling. Want je wil op zaterdagavond natuurlijk geen berichtjes ontvangen “Hallo dokter, nog even een vraag over mijn ziekte”, terwijl je net met je vriendin in Australië aan het twitteren bent. Overigens loopt Nederland ver vooruit als het gaat om gebruik van social media. Maar we gebruiken het vooral als wervingstool, om hooggekwalificeerd personeel aan ons te binden. Nog niet zo zeer als bron van contact met patiënten.’ Wat drijft u? ‘Los van de idealistische component: we kunnen niet anders. Vorige week legde ik thuis een gloednieuw telefoonboek op de stapel oud papier. Mijn zoon van veertien vroeg: “Wat is dat, pap?” Ik antwoordde: “Oh, daar zochten we vroeger telefoonnummers in op.” De Y-generatie gaat straks niet meer in boekjes of voorgedrukte folders verouderde informatie zitten lezen. Die vraagt op Twitter: “Hé, wie is een goede dokter?”, en zoekt naar het kanaal dat de beste informatie geeft en service verleent. Maar vlak ook de ouderen van nu niet uit. Het is de grootst groeiende groep internetgebruikers. Mijn leeftijdsklasse hoort bij de
groep silver-surfers. Die groeit met 72 procent per jaar.’ Hoe 2.0 vindt u de gehandicaptenzorg? ‘Een halfjaar geleden vroeg een groepje bestuurders uit de sector mij om met hen te komen praten over de wijze waarop Zorg 2.0 in de gehandicaptenzorg kan worden ingevoerd. Er waren zo’n twintig man bijeen gekomen. Daar zag ik een afspiegeling van de zorgsector. Mensen bij wie je het kwartje zag vallen, en mensen die wel belangrijkers aan hun hoofd hadden dan deze flauwekul. De sector oriënteert zich, men tast de mogelijkheden af. Ik heb ze het gebruikelijke advies gegeven: “Begin”. Richt – zoals ik ze noem – KSG-tjes op: Kleine Slimme Groepjes van mensen die afgaan op hun onderbuikgevoel en die durven te falen. We weten geen van allen precies hoe het moet en wat het is. Maar zolang je er niet aan begint, blijf je hangen in de vorige eeuw.’ Kunt u ons waarschuwen voor valkuilen? ‘Ik zie maar één valkuil: sceptici die blijven hangen in weerstand. Zwicht niet voor de priva-
cymaffia en voor iedereen die vernieuwing tegenhoudt. Straks komt er een frisse jonge club die jou met een noodgang links en rechts inhaalt. Een ziekenhuis in Friesland heeft het personeel afgesloten van Twitter en Facebook. Ze zijn bang de controle te verliezen. Dat tijdperk is echt voorbij. En hoed je voor iedereen die alles tot in den treuren wetenschappelijk wil onderzoeken. Valideren is prima, maar houd rekening met de snelheid van ontwikkelingen. Doe je dat niet, dan ben je te laat.’
ga naar http://ghz20.nl/lucien-engelen of ga naar www.mijnzorgverhaal.nl en bekijk wat patiënten wereldwijd zelf vertellen over zorg.
december 2011 Markant
15
ACHTERGROND
Gehandicaptenzorg 2.0
Ranking Welke gehandicaptenzorginstellingen zijn het meest 2.0? Markant inventariseerde welke instellingen hun cliënten het World Wide Web laten verkennen. Wie er werken met zorg op afstand door middel van digitale techniek. Wie de pioniers met social media zijn en wie beeldcontact verkiezen boven een belletje. Het resultaat: De gehandicaptenzorg 2.0 Top 25. Voordat je een onderzoek naar GHZ 2.0 start, moet je weten wat je precies wilt onderzoeken. Wanneer is een instelling 2.0? Wij kwamen tot drie criteria: e-inclusie, interactie en zorg op afstand. E-inclusie: maakt een instelling internet en social media toegankelijk voor cliënten? Hebben zij daarbij als doel de sociale contacten en zelfredzaamheid te vergroten? Interactie: kunnen cliënten deel uitmaken van de ondersteuning, bijvoorbeeld door zorgplannen digitaal in te zien? En communiceren instellingen met hun klanten of (potentiële) medewerkers via social media? Zorg op afstand: worden internet en digitale techniek ingezet bij de ondersteuning van de cliënt, om zelfredzaamheid te vergroten en werkdruk te verminderen? Bij het samenstellen van de lijst gebruikten we allereerst de digitale wegen om informatie te verkrijgen. We plaatsten oproepen op LinkedIn en Twitter. Ook bekeken we de resultaten van de Social Mediamonitor Zorg, die Redmax dit jaar uitvoerde in opdracht van Izovator. Zij inventariseerden welke zorginstellingen goed gebruik maakten van social media. Hun koplopers vanuit de gehandicaptenzorg waren Amerpoort, Steinmetz de Compaan en Koninklijke Visio. We riepen hen en andere instellingen per mail op hun parels op het gebied van 2.0 naar ons toe te sturen. Op die manier kregen we een beeld van wat er speelt
16
Markant december 2011
in de sector. Mooie initiatieven kwamen voorbij. Van een twitterspreekuur tot een digitaal levensboek. En hoewel de ene instelling al een stuk verder is op de digitale snelweg dan de andere, is het interessant om te zien hoe 2.0 leeft. De meest gehoorde opmerking in de afgelopen twee maanden: ‘We kunnen niet achterblijven.’
Recht op een sociaal netwerk Een discussie die blijft, is die over veiligheid. In hoeverre laat je cliënten het World Wide Web verkennen en hoe zorg je dat gevoelige informatie niet op straat komt te liggen? Volgens veel instellingen zorgt angst voor onveiligheid er nu nog voor dat 2.0 bij hen nog niet aan de orde van de dag is. Maar hoog op de agenda staat het bij bijna iedereen. Niet in de laatste plaats bij de cliënten zelf. Zo vertelde Hilde Koopmans van Talant dat cliënten zelf aangaven dat Hyves belangrijk voor ze is. ‘We hebben toch recht op een sociaal netwerk, vertelden ze.’
De top 25 De 25 instellingen die het meest 2.0 zijn, staan op de volgende pagina’s. De lijst is gebaseerd op ons onderzoek in de afgelopen twee maanden. Omdat niets zo veranderlijk en snel bewegend is als techniek en IT, zal de lijst er over een jaar vast heel anders uitzien. Aan de gehandicaptenzorginstellingen daarvoor te zorgen.
GH Z 2.0
door Chantal Visser | chantalvisser@tijdschriftmarkant.nl | illustratie Akimoto
2.0
1. Bartiméus
GHZ 2.0 Top 25
Waar anderen nog over praten, brengt Bar timéus in praktij interactie en zorg op k: e-inclusie, afstand. Bar timéus ademt 2.0 en deelt gen ook met andere zijn er varinn via eigen initiatief Link4all. De complet ming van alle 2.0-in e opsomitiatieven is te lang om hier te noemen zijn: het digitale leve . Uitspringers nsboek, de website Schriftje.nl en de H apparaat dat met tri eartbeat, een lling aangeeft hoev er een begeleider va staat. n een cliënt af
2. ’s Heeren Loo
Nederlands grootste (en sportiefste) zorg instelling neemt 2.0 Ze nam dit jaar zelfs uiterst serieus. een medewerker in dienst, die een onlin tegie ontwikkelt. Nu e mediastravooral in de planfase , maar we verwacht hen. Wat? Bijvoorb en veel van eeld een cliëntenpo rtaal, online inzage cliëntdossiers en be in eldtelefonie. Natuu rlijk zorgt de spor tie ook voor online bew fste instelling eging: hier voor gebr uiken ze de Xbox K inect.
3. Pameijer
Bij Pameijer staat 2. 0 hoog op de agen da van directeur Ja ‘Laten er varen in pl n Alblas. aats van afschermen ’, is het motto. Daaro cliënten en medew m praten erkers met elkaar op Yammer en komen in contact op Facebo ze met elkaar ok. Hoewel Pameije r zelf ook nieuwe di kelingen uittest, zoal gitale ontwiks de Blue Call Phone , wil zij ook graag va organisaties leren. n andere Want kennis delen is zó 2.0!
4. Talant
Nu nog een beetje huiverig: is Hyves w el veilig genoeg? Maar met een veilige site absoluut doordr ongen van de waard cial media en beeldc e van soontact met begeleid ers. Een snelle bew 2.0-markt. eger op de
december 2011 Markant
17
ACHTERGROND
Gehandicaptenzorg 2.0
GHZ 2.0 Top 25 es en LinkedIn. yv H , er itt Tw a vi d oopt zich goe tform: het Plula rk ve ap di ie e at m is al an ci rg so o De en eigen de cliënten ook e en bb he ig kk lu e G door cliënten. ryn Plein, voor en
5. Pluryn
cliënten: Abror o vo te si eb w ke egrijpelij locaties tot een b le al p o i iF W an V lusie. Sur fen wel voor. e af S na scoort op e-inc ng ni ai tr de lijk, daar zorgt Wel veilig natuur
6. Abrona
internet p het gebied van o ijk kt ra p in n de gt vrijheid bie Koraal Groep bren en social media. helpt hen hierbij. T C L! C l aa rt o p Het cliënten
7. Koraal Groep
ol. de computerscho ar na en nn ku rt van Amerpoo de zorgorganisaen n nt va lië rs C . ke ig er ez w b de Slim als me j net zo fanatiek zi en er itt tw s ak tr S tie. et MEE Fries9. Tjallingahiem q en Driever’s Dale bouwen samen m . Met daarin bi cliënten Tjalingahiem, Am n online hulp aan va et kk pa l aa gr e. land aan een inte ractie en e-inclusi te in d, an st af p o zorg
8. Amerpoort
eïntegreerd in 10. Philadelphia spraakcomputer op een rollator) tot g en variëren a’s 2.0 -toepassing an maatwerk (een
V lphi ek: een online zo ammer): Philade er (Y nd ng o lli e ds st ei in nh le de de he iënttevre f is het digitale cl ie ct ra te . In . rm o en nde pictogrammen ke lij de ui rd ve l vo vragenlijst
18
Markant december 2011
GHZ 2.0 Top 25
11. Baalderborg G
roep Overdag veilig internetten op B box, ’s nachts ve nachtzorgsyste ilig slapen dank em dat geluide zij het n en beweging locaties Omme e n registreert. C n en Hardenbe lie nten op de rg boffen maar.
12. Dichterbij
Dichterbij comb ineert leuk met nuttig. Cliënten weg en de digit kunnen de digit ale arbeidsmark ale snelt op. Met gratis op de Multimed in ternetaansluitin ia Werkplaats. g en les
13. Siza
Waarom allerle i toepassingen ontw slechts een inte rnetomgeving vo ikkelen als je ook 2.0 kunt zijn met l met veilige en dia? eenvoudige so ciale me-
14. Cordaan
Beeldcontact g aat snel en ma kkelijk en kan va Die voordelen ak even tussen ziet Cordaan o door. ok in haar amb wij verschijnen u lante begeleidin . g. U vraagt,
15. Steinmetz d e
Compaan Vergeet Klokhu is, check Kijk N ou, het Youtube Compaan. Leu kanaal van Ste k, fris en intera inmetz de ctief.
16. Tragel Zorg
Vrijwilligers die cliënten wegwijs maken op het in Straks skypen zij met begeleid ternet. Dat is in ventief. ers en kunnen ze online dossie rs inzien. 17. Driestroom Muziek luistere n, spelletjes sp elen, cliënten van de Driestroom verm films bekijken: aken zich prim cliëntensysteem a via het toega Ikkies. nkelijke
december 2011 Markant
19
ACHTERGROND
Gehandicaptenzorg 2.0
5 2 p o T .0 2 Z H G he enhaeghe. 18. Kempenhaegeer dan duizend woorden, vindt Kemp m Een gezicht zegt et hun webcam. m en yp sk en nt clië Daarom kunnen
plannen. iding 19. Doenn begeleamma voor het maken van online zorgDuim 2011. ogr r de MeXtra, is het pr nominatie op voo en e g in id le e g e b n Het leverde Doen
digitaal zorgplan. en e r o vo ld ui er g r willen. rgplan werd in wanneer ze maa en zi in Het traditionele zo en nn la p hierdoor hun Cliënten kunnen voort: bijvoororde 21. De Lichtenvo techniek. Daaruit komen mooie dingenrleden tijd. et jn ve Verbindt mens m mende cliënten zi ko at la Te e. g o rl o beeld een beeldh rderingen van vo de m n o io en d n y em S en 22. iftje me lke dag een schr e je u zo m ro aa W schrijven? al wel. een kind in te be yndion in elk gev S ij B ? al ta gi di k Dat kan toch oo
20. Arduin
et n hersenletsel ni re o eb g an -a et ni met hoeven clienten spreken. Vanaf januari 2012 n behandelaar te hu r. m o en iz re te ller en makkelijke uren e sn t ac nt co kt r maa Een webspreekuu
23. Heliomare
aesies. skliniek 24. Sint Maarten hebt willen weten (of zien) over dwarsl al Alles wat je altijd arslaesieportal. w d de p o t aa st Dat
isio 25. Koninklijke VLinkedIn en Youtube.
, al media. Facebook, Twitter de kaar t via soci p o d e o g lf ze ch zet zi Koninklijke Visio
20
Markant december 2011
Care4More vermarkt innovatieve producten in de gehandicaptenzorg en het speciaal onderwijs. Producten die de kwaliteit van leven van alle gebruikers verbetert!
Time-Totem helpt mensen met Acticomm vergoedt door zorgverzekeraars
een beperking (o.a. autisme) bij het plannen en uitvoeren van hun dagprogramma, zonder dat daar
De Acticomm, touchscreen voor mensen met een verstandelijke beperking stimuleert de motoriek, verbetert de concentratie en stimuleert het maken van keuzes. De Acticomm is voor de thuissituatie meerdere malen door verschillende zorgverzekeraars volledig vergoedt. Het loont dus om een aanvraag te doen. Wilt u een gratis demonstratie op uw eigen locatie?
begeleiding bij nodig is. Dat reduceert het aantal directe begeleidingsuren. Voor de gebruikers zĂŠlf betekent dat vooral meer houvast, overzicht en structuur. Time-Totem bevordert hun zelfstandigheid en verbetert de kwaliteit van hun leven. Wilt u de Time-Totem een maand gratis uitproberen?
Time-Totem maand gratis op proef
Voor meer informatie of een demonstratie op eigen locatie neemt u contact op met Harold Renkema: harold.renkema@care4more.nl, telefoon 0512 513650
www.Care4More.nl Nieuw ontwerp Care4More adv.indd 1
11-11-2011 11:00:59
Verbonden
22
Markant december 2011
door Ingeborg Möller | markant@tijdschriftmarkant.nl | foto Martine Sprangers
‘Intenser verbonden dankzij internet’ Ze wonen meer dan honderdvijftig kilometer bij elkaar vandaan. Niet echt een afstand om als broers even een avondje op de koffie te gaan. Toch zien en spreken William (46) en Theo Valkenburg (49) elkaar de laatste twee jaar vaker dan voorheen. Met dank aan internet, dat het leven van Theo, die in een woongroep van Talant in Stiens woont, op veel manieren verrijkt en verdiept heeft. En zeker ook het contact met zijn broer. ‘Als ik in het verleden met Theo belde, waren die telefoontjes noodgedwongen meestal vrij kort en zakelijk’, vertelt William. ‘Theo moest gebruik maken van de telefoon op de gang voor de hele groep. Het bereik was slecht. Een eigen telefoon was te duur. Nu skypen we regelmatig met elkaar en heeft Theo een telefoon waarmee hij heel goedkoop via het internet kan bellen. Vooral met Skype is het net
alsof we bij elkaar op bezoek zijn. Als er even een stilte valt, is dat niet erg. Soms pakken we tussendoor even koffie of gaan naar de wc. Het is heel ontspannen en gezellig. Zijn we zo drie kwartier aan het skypen met elkaar.’ Theo kan zich een leven zonder internet nauwelijks meer voorstellen, ook al kostte het de nodige moeite om het voor elkaar te krijgen. ‘Ik ben zo blij dat mijn broer er zoveel van weet en er zoveel moeite voor heeft gedaan. Eerst verveelde ik me heel vaak. Maar nu kan ik heel veel leuke dingen doen en heb ik met veel meer mensen contact. En als ik niet weet hoe iets werkt, dan kan William me meestal via de webcam helpen.’ Zijn brede belangstelling kan hij dankzij het internet bijna onbeperkt voeden. Zijn passie voor muziek, kerken en Sinterklaas heeft nieuwe impulsen gekregen. Nieuwssites, Wikipedia en Google december 2011 Markant
23
Verbonden
zijn favoriet. William: ‘Laatst was ik op reis. Toen ik Theo belde en zei dat ik in Barcelona zat, vroeg hij meteen of ik de Sagrada Família van Gaudi al had gezien. Ik weet dat hij van kerken houdt, maar was stomverbaasd dat hij deze kende. Hij zoekt over zoveel onderwerpen informatie op en verrast me daar regelmatig mee.’ Zijn muziekhobby waarvoor hij vroeger verschillende platenzaken afliep om dat ene oude nummer te vinden, is ook een stuk eenvoudiger geworden. ‘Toen ik pas geleden bij William logeerde, hebben we cd’s met muziek van internet gebrand. Allemaal nummers die ik nergens meer kon krijgen. Zal ik ze laten horen?’, vraagt Theo. Theo die altijd vol vragen zit, vindt het tegenwoordig leuk om de antwoorden zelf eerst te gaan zoeken. Hij doet veel minder een beroep op de leiding. Nu hij zich in zijn weekeinden ook goed kan vermaken, gaat hij niet meer om de week naar zijn ouders toe, maar een keer in de drie weken. ‘Allemaal opvallende effecten van het internet. Hij weet zich nu gewoon beter te redden’, stelt William vast. Theo is niet zo van de sociale netwerksites, hoewel hij wel een account op Facebook heeft. Maar met het internetbellen heeft hij wel zijn sociale netwerk uitgebreid en aangehaald. ‘Ik bel nu best wel vaak met Fons om even bij te praten. Dat is een vroegere begeleider die nu met pensioen is. Daar kan ik heel goed mee praten. En weet je wie ik op zijn verjaardag heb gebeld? Frits Spits. Ik ben fan van hem en had zijn telefoonnummer gevonden via Google want ik wist dat hij eigen-
24
Markant december 2011
lijk Frits Ritmeester heet. Toen hebben we heel leuk gepraat.’ William had als directeur Internet bij de publieke omroep professionele belangstelling voor de mogelijkheden van internet. Maar vanaf het nieuwe jaar wil hij zich gaan storten op het verspreiden van de mogelijkheden die internet biedt voor mensen zoals zijn broer. Daarvoor is de stichting ‘Theo is Online’ in oprichting. ‘Dat mijn broer dit allemaal doet, daar ben ik heel trots op’, zegt Theo met hoorbare emotie in zijn stem. ‘En ik ben heel trots op jou’, zegt William. ‘Ik geniet er enorm van hoe jij er mee bezig bent en zoveel mogelijkheden benut. Door het internet ben je echt als persoon veranderd. Eerst was je vaak mat als ik je in het weekeinde aan de telefoon had. Nu klink je bijna altijd vrolijk en heb je veel te vertellen. We kunnen elkaar nu ook veel vaker zien en spreken. En dat Theo, dat gunnen we toch iedereen?’
ga naar http://ghz20.nl/theo-is-online
Strategisch Rekenen aan Vastgoed
Prestatiebekostiging is een feit. Efficiënt gebruik van huisvesting en effectief vastgoedmanagement dragen bij aan uw resultaat. Waardering van het vastgoed beïnvloedt rechtstreeks uw vermogenspositie. Nieuwbouw voor clienten van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Cruquius
AT Osborne ondersteunt ondernemers in de zorg bij het strategisch rekenen aan huisvesting en vastgoed. Wij verkennen voor u diverse scenario’s en de consequenties voor het toekomstig vermogen en resultaat. Kijk voor onze kennis en ervaring op www.atosborne.nl/gezondheidszorg
AT Osborne Utrecht | Brussel | Parijs
Huisvesting & Vastgoed | Infrastructuur, Gebiedsontwikkeling & Milieu Huisvesting & Vastgoed | Infrastructuur, Gebiedsontwikkeling & Milieu www.atosborne.nl
Vanaf heden verzorgen wij alle trainingen & masterclasses Affectief Bewuste Benadering Op 11 mei 2012 organiseert Soul System weer een ABB Masterclass (auteurs B. Twint en B. van Kouwen) Wij geloven in de kracht van de professional, met als motto passie, plezier en proactief.
Kijk voor meer informatie op www.affectiefbewustebenadering.nl
Ik sta op voor mijn man Hipke Anneke Nieboer (57) verkoopt eigen schilderwerk
Soul System 10-2011.indd 1
11-11-2011 10:13:18
Kunt u een paar uurtjes missen? Collecteer ook in de derde week van september.
En wat doe jij? Kijk wat jij kunt doen op staoptegenkanker.nl/inactie
Meld u aan op nierstichting.nl of bel 035 697 8050 december 2011 Markant
25
STARTPAGINA
APPS, GAMES EN SITES
Toolkit
GH Z 2.0 2.0
Bij Gehandicaptenzorg 2.0 horen digitale producten. Ter inspiratie hier voorbeelden van apps, computerprogramma’s, games en websites.
Wat vindt Vinni?
Mijn Leven L ang Leren Met behulp van foto’s, filmpjes en ingesproken tekst op een speelse manier vaardigheden aanleren via de computer, dat kan met het e-learning programma voor mensen met een beperking: Mijn Leven Lang Leren van ’s Heeren Loo.
Vinni is een app voor mensen die moeilijk communiceren. Hij kan gebruikt worden op de iPod Touch door mensen met een verstandelijke beperking en op de iPad door hun begeleiders. Met de app kunnen mensen met een verstandelijke beperking een foto maken en daar een Vinni-emoticon aan toevoegen, die aangeeft wat zij vinden van een bepaalde situatie. De begeleider kan de Vinni-foto’s op de Ipad bekijken en er in een persoonlijk gesprek met de cliënt op terugkomen. Vinnie is nog in een ontwikkelstadium. Verwacht wordt dat de app binnen een jaar verkrijgbaar is in de appstore. http://vinni.hku.nl
26
Markant december 2011
In dit programma staan honderden opdrachten die zonder leesvaardigheid gedaan kunnen worden. In een databank staan verschillende didactische werkvormen rondom de onderwerpen zelfzorg en gezondheid, huishoudelijke, cognitieve, maatschappelijke en sociale vaardigheden, vrije
Mijn Pl an in Beeld Mijn Plan in Beeld is een computerproMijn Plan in Beeld gramma, ontwikkeld door en voor ’s Heeren Loo, waarmee mensen met een verstandelijke beperking digitaal hun wensen in beeld kunnen brengen. Met behulp van pictogrammen en foto’s kunnen zij laten zien hoe ze willen wonen, werken en leven. Dit kunnen zij zelf of met hulp van familie of een begeleider op de computer invullen. Er zijn negen onderdelen (domeinen) waarin wensen kunnen worden aangegeven: verzorging; eten en drinken; wonen en huishouding; communicatie en omgang; sociaal netwerk; werk, school en dagbesteding; vrije tijd; gezondheid en welbevinden; en levensloop en geschiedenis. Cliënten kunnen ook een weekagenda aanmaken waarin activiteiten kunnen worden ingevuld met foto’s en pictogrammen. Mijn Plan in Beeld kan dienen als middel om met elkaar in gesprek te gaan over de wensen van de cliënt en zo dienen als voorloper op het zorgplan. www.mijnwereldinbeeld.nl
Stel je voor dat je niet goed kunt lezen en schrijven, maar dat je wel graag je wensen wilt laten zien aan je familie en begeleiders. Dan kan dat met Mijn Plan in Beeld, een nieuw computerprogramma. Mijn Plan in Beeld is speciaal bestemd voor mensen met een beperking in hun communicatie. In Mijn Plan in Beeld laat je in pictogrammen en foto’s zien: “Zo wil ik leven – Zo wil ik wonen – Zo wil ik werken”. Mijn Plan in Beeld maak je zelf op de computer, eventueel met hulp van een familielid of begeleider. Je kunt per gebied met pictogrammen en (eigen) foto’s laten zien waar je van houdt en hoe je iets graag wilt. Dat kan van alles zijn: van zwemmen tot afwassen, van tv-kijken tot uitgaan, van uitslapen in het weekend tot familie bezoeken, enzovoort. Je kunt je wensen in negen gebieden aangeven: Verzorging. Eten en drinken. Wonen en huishouding. Communicatie en omgang. Sociaal netwerk (vrienden en familie). Werk, school en dagbesteding. Vrije tijd. Gezondheid en welbevinden. Levensloop en geschiedenis. Bij ieder gebied kun je je wensen invullen, maar je kunt het ook leeg laten. Naast wensen in beeld brengen, kun je ook een weekagenda in Mijn Plan in Beeld maken. Daarin kun je per dag met foto’s of pictogrammen invullen wat je gaat doen, waar je werkt, hoe laat je gaat sporten, welke afspraken je hebt en nog veel meer. ’s Heeren Loo ondersteunt mensen met een verstandelijke beperking op verschillende plekken in Nederland. Van ambulante zorg bij cliënten thuis tot 24-uurs opvang op onze woonlocaties. Van dagbesteding in de vorm van ontspanning, sport en recreatie tot werken in een bedrijf. Wonen en Communicatie en omgang
huishouding
Verzorging
Eten en drinken
Werk, school en dagbesteding
Levensloop / geschiedenis
Vrije tijd
Gezondheid en welbevinden
Nieuwsgierig geworden?
Kijk voor een demo op www.mijnwereldinbeeld.nl Of mail naar: mijnplaninbeeld@sheerenloo.nl
Sociaal netwerk
door Lia Bruin | liabruin@tijdschriftmarkant.nl |
tijd, arbeidshouding, arbeidsprestaties en motorische vaardigheden. Begeleiders kunnen ook zelf nieuwe opdrachten op maat toevoegen. Het programma is gebouwd op basis van meetinstrument INVRA en de methodiek Op eigen benen. www.mijnwereldinbeeld.nl
TARA TARA is een in september 2011 vernieuwde online leeromgeving voor mensen met een verstandelijke beperking. Het systeem bevat lesmateriaal op het gebied van zelfredzaamheid en sociale participatie, ingedeeld in verschillende thema’s en op basis van foto’s,
video’s en animaties. Ook kan zelf ontwikkeld lesmateriaal voor de eigen cliënten en leerlingen worden toegevoegd. TARA kan ook gebruikt worden als community platform. Naast mail en video-chat is er nu ook een module voor gebruik van sociale media: MySite. Een proefabonnement aanvragen kan bij tara@ookjij. nl met vermelding van TARAFREE en je eigen naam. Bartiméus, Baalderborg en ASVZ maken al gebruik van TARA. www.stichtingookjij.nl
Ook jij! Ook jij! is een website voor mensen met een verstandelijke beperking, waarop ze informatie kunnen vinden of waarmee ze zich kunnen vermaken. Zo vinden ze er informatie over allerlei dagelijkse dingen, zoals hoe een magnetron of een verkeerslicht werkt, welke sporten je kunt beoefenen of hoe je aan verkiezingen mee kunt doen. Ook is er een MEE-journaal met tips, activiteitenkalender, recepten, foto- en stripverhalen en de rubriek ‘Weet jij?’ met voorlichtingsfilmpjes met tekst op rapmuziek. Maar er staan ook verhaaltjes en filmpjes op en er kunnen spelletjes gespeeld worden. Met kleurige buttons, animaties en zowel gesproken als geschreven tekst. www.ookjij.nl
B - link
ADVISERING
Als je slechtziend of blind bent en ook nog een verstandelijke beperking hebt, is zelfstandig gebruik van internet vaak lastig. Op B-Link wordt door middel van pictogrammen en door audio ondersteunde teksten informatie vertaald naar een begrijpelijk niveau. Gebruikers kunnen zelfstandig e-mailen met vrienden en familie, muziek luisteren en spelletjes doen. Bartiméus wil met B-link samen met andere organisaties werken aan een landelijke community en toegankelijk internet voor mensen met een verstandelijke of meervoudige beperking. Met een op B-link gebaseerde website kunnen zij internetten, chatten of via de webcam contact hebben met familie en vrienden. Organisaties die willen aansluiten kunnen bij Bartiméus terecht voor een demonstratie, vooronderzoek, advies over het ontwerp, beheer en gebruik van een nieuwe website en over het aansluiten van een bestaande website. Voor een offerte, planning en informatie: Henk van de Beld, h.vd-beld@bartimeus.nl of telefoon 0343-52 65 59. Voor de bouw en technische realisatie van de website kunt u terecht bij www.stichtingookjij.nl. ‘Kan onze cliënt zelfstandig e-mailen?’
Een website waarmee je zelfstandig een vriendennetwerk kunt opbouwen en waarop je informatie kunt raadplegen, lijkt heel vanzelfsprekend. Niet voor mensen met een beperking. En zeker niet voor mensen die naast hun verstandelijke beperking ook slechtziend of blind zijn. Voor deze mensen kan een standaard browser en mailprogramma te ingewikkeld zijn. Speciaal voor hen heeft Bartiméus in samenwerking met Ookjij.nl B-Link ontwikkeld. Op de website www.b-link.nl wordt door middel van pictogrammen en door audio ondersteunde teksten informatie ‘vertaald’ naar een begrijpelijk niveau. Daarnaast kunnen gebruikers zelfstandig e-mailen met vrienden en familie, muziek luisteren en spelletjes doen. B-Link heeft tot doel het sociale netwerk van mensen met een (visuele) verstandelijke beperking te vergroten en hen te begeleiden in het digitaal communiceren met de ‘buiten-
wereld’. Dit verhoogt hun zelfstandigheid en deelname aan de maatschappij. Ook binnen onderwijsinstellingen maken leerlingen actief gebruik van B-link. Landelijke community en toegankelijk internet Samen met andere organisaties wil Bartiméus werken aan een landelijke community en toegankelijk internet voor mensen met een (visuele) verstandelijke beperking. Deskundigen van Bartiméus adviseren hierover. Wilt u meedoen? Dan kunt u bij Bartiméus terecht voor: Demonstratie B-Link Alle aspecten van deze unieke website zullen gedemonstreerd worden bij Bartiméus. Cliënten van Bartiméus laten u zien wat de mogelijkheden zijn van de website. Tijdens de demonstratie is er ook gelegenheid om zelf op B-Link te surfen tijdens ‘hands-on’ workshops en er wordt ingegaan op uw vragen.
december 2011 Markant
27
STARTPAGINA
APPS, GAMES EN SITES IKKIES IKKIES is een multifunctioneel computerprogramma voor mensen met een verstandelijke beperking. De gebruiker kan met IKKIES muziek afspelen, foto- of levensboeken bekijken, (YouTube)filmpjes kijken, spelletjes spelen, radio luisteren en favoriete internetsites bezoeken. Het is ook mogelijk om een digitale versie van de pictogenda te gebruiken. Daarnaast wordt in het IKKIES-menu actuele informatie gepresenteerd, zoals het Kieskompas in beeld rond verkiezingstijd. IKKIES kan gebruikt worden in combinatie met een touchscreen en naar eigen behoefte worden ingericht. Organisaties kunnen een licentie afnemen, voor particulieren is het programma gratis. www. noxqs.nl Voor een demonstratie van IKKIES ga naar www.noxqs.nl/video-ikkies.
Kleuter apps Kim Rabbie-Baauw heeft een dochtertje met een aangeboren hersenafwijking waardoor haar lichamelijke mogelijkheden heel beperkt zijn. Daarom verzamelt ze informatie over geschikte computerspelletjes en apps voor kinderen zoals Eline op www.baauwopmij.nl.
Wii Op www.therapwii.nl staan Wii-games beschreven die gebruikt kunnen worden bij therapie. De therapeut kiest eerst de basisvaardigheden waaraan gewerkt moet worden: sociaal-emotioneel, fysiek of cognitief, en daarna de deelvaardigheden, bijvoorbeeld timing, concen28
Markant december 2011
tratie of kracht. De site geeft aan de hand van die keuzes suggesties voor geschikte computerspellen, met uitleg en tips. De games zijn beoordeeld door fysiotherapeuten, ergotherapeuten en bewegingsagogen. De site nodigt ook gebruikers uit om ervaringen te delen. TherapWii is tot stand gekomen na een inventariserend onderzoek door het bijzonder lectoraat Revalidatie aan de Haagse Hogeschool. Hierbij zijn ook de effecten van het gamen onderzocht in een pilot-onderzoek onder vijftig jongeren met niet-aangeboren hersenletsel.
Meer dan liefde De website Meer dan liefde
geeft informatie over onderwerpen als lichaamsbeleving, weerbaarheid en kinderwens voor mensen met een verstandelijke beperking. De website is tot stand gekomen in samenwerking met professionals en mensen met een verstandelijke beperking zelf en is goed toegankelijk. www.meerdanliefde.nl
Familienet Met Familienet kunnen zorgprofessionals en familieleden van cliënten communiceren via internet. Op een persoonlijke pagina kunnen zij berichten uitwisselen, foto’s plaatsen en een agenda beheren. Familienet kan zes weken gratis worden uitgeprobeerd. www.hetfamilienet.nl
iPicto iPicto is een app voor iPhone, iPod touch en iPad waarmee communicatie met mensen met een (verstandelijke) beperking vergemakkelijkt kan worden, met behulp van pictogrammen. In een database staan er meer dan vierduizend, onderverdeeld in categorieën. De pictogrammen kunnen ook gemaild worden of worden opgeslagen in een fotogalerij. In de iPad-versie kan er ook een tekst bij getikt worden. iPicto is te koop in de iTunes app store voor 1,59 euro. www.sclera.be
Digita al schrif tje Met schriftje.nl kunnen ouders, leraren, begelei-
ders en verzorgers op een makkelijke en snelle manier informatie uitwisselen over een kind of cliënt. In plaats van een papieren schrift heeft elk kind een eigen beveiligd digitaal schriftje waar ouders, groepsleiding, activiteitenbegeleiders en leerkrachten dagelijks berichten kunnen plaatsen over de gebeurtenissen van de dag. Andere gebruikers kunnen hierop reageren. Een bericht kan naast tekst ook foto’s en links bevatten van relevante gebeurtenissen en activiteiten. Via wachtwoordbeveiliging en gangbare beveiligingsnormen is de informatie alleen toegankelijk voor betrokkenen. www.schriftje.nl
Levensboek online In een levensboek kunnen waardevolle zaken en herinneringen worden bewaard voor cliënten. Voor mensen met een visuele handicap is het vaak niet mogelijk om zelfstandig het levensboek te gebruiken. Met het digitale levensboek van Bartiméus is dit wel mogelijk. In overleg met de cliënt kan een begeleider videofilmpjes vastleggen, geluiden opnemen, muziek toevoegen, verhalen en gebeurtenissen vastleggen en tekst bij foto’s opnemen. Deze verzameling komt op een aparte website te staan die zelfstandig door de cliënt te bedienen is. Het digitale levensboek kan op een eenvoudige manier op
maat worden samengesteld en aangepast. Het levensboek is ook beschikbaar voor andere organisaties. Info bij Dick Lunenborg: dlunenborg@bartimeus.nl
Zonder drempels Layer zonder drempels is een gratis, interactieve navigatieapp voor mensen met een beperking. De app voor smartphone of tablet bevat een database met veel points of interest, zoals gehandicaptenparkeerplaatsen, rolstoeltoiletten, toegankelijke horeca, bushaltes. Gebruikers kunnen punten filteren op onderwerp. Ook kunnen ze zelf punten aanmelden of bestaande punten voorzien van feedback en aanvullende informatie. De aangemelde punten liggen niet alleen in Nederland, maar ook in andere Europese landen. www. layerzonderdrempels.nl
Steffie Steffie legt op een makkelijke manier uit hoe schijnbaar eenvoudige, alledaagse zaken werken. De website is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking en mensen die moeite hebben met lezen en schrijven. Zo kunnen ze leren hoe je internet gebruikt, hoe een OVchipkaart werkt, hoe je geld opneemt, een treinkaartje koopt bij een automaat of wat een sociaal netwerk is. De avatar Steffie is een leuke jonge meid die in woord en
beeld onderwerpen uitlegt en aanmoedigt om te oefenen. www.steffie.nl
Iemand zoals ik Een social media platform voor mensen met een chronische ziekte en hun omgeving: dat is iemandzoalsik.nl. Het geeft mensen met een chronische ziekte en hun familie, mantelzorgers en andere betrokkenen de mogelijkheid op één plek kennis, ervaringen en emoties te delen over het leven met een beperking. Het platform is een initiatief van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Astma Fonds en Reumapatiëntenbond. www.iemandzoalsik.nl
Cursussen ZetNet verzorgt introductiecursussen internet- en computergebruik op verschillende (cognitieve) niveaus. Onderwerpen binnen deze cursussen zijn onder andere surfen, internetbankieren en veilig internetgebruik. Verder leren deelnemers werken met Twitter, Gmail, Marktplaats, Google, YouTube, Picasa en webshops. De cursussen worden een maal per week aangeboden, wanneer gewenst ook op locatie. Stichting ZetNet is gespecialiseerd in het opleiden van mensen met een arbeidsbeperking. De nadruk ligt op zelfwerkzaamheid, ervaringsleren en burgerschap.www. zetnet.nl december 2011 Markant
29
Visuele enquête De Enquête kwaliteit van bestaan is een eenvoudig, visueel instrument om in gesprek te komen over de behoefte aan ondersteuning. Het biedt cliënten een kader om samen met hun netwerk over alle domeinen van kwaliteit van bestaan te praten. Nadat ze de vragen hebben doorlopen, wordt visueel gemaakt waar de antwoorden afwijken van het gemiddelde. Op basis van deze uitslag kan de cliënt hierover in gesprek gaan met zijn begeleiders. www.noxqs.nl/2011/09/samen-in-gesprek-over-kwali teit-van-bestaan/#more-41.
Kinect De Kinect-games van de Xbox 360, zijn ook bruikbaar als middel om bewegen te stimuleren bij cliënten. Kinect gebruikt het eigen lichaam als controller in plaats van een joystick of gamepad. Zo stuurt het lijf van de speler de beweging van de avatar in de game aan en moeten gevraagde bewegingen dus echt uitgevoerd worden om het spel te kunnen spelen. Deze interactie moet je wel kunnen begrijpen om er gebruik van te kunnen maken. Daarom lijkt het vooral geschikt voor cliënten met een hoger niveau en een goede lichamelijke conditie. Voor hen is op deze manier bewegen wel veel leuker dan het uitvoeren van gebruikelijke oefeningen bij de fysiotherapeut. www.xbox.com (onder Kinect)
30
Markant december 2011
Webwijs Willie Webwijs is een leerprogramma over veilig internetten voor mensen met een lichte verstandelijke beper-
king. De gratis on-line cursus Veilig Internetten met Willie Webwijs leert lvg’ers op een leuke, eenvoudige manier om te gaan met de gedragsregels van het internet. Onder meer op het gebied van chatten, e-mailen, webwinkelen en surfen. In vijf modules worden de belangrijkste vaardigheden voorgedaan, aangeleerd en getest. Het programma is geschikt voor zowel individueel gebruik als groepslessen. Voor ouders, verzorgers, docenten en instellingen, maar ook voor andere belangstellenden is het programma gratis beschikbaar op www.williewebwijs.nl. Hier is ook een demofilmpje over de cursus te vinden.
Mee doen! Jedoetmee! is een spelprogramma waarmee de ontwikkeling van ernstig meervoudig beperkte kinderen spelenderwijs en op systematisch wijze gestimuleerd wordt. Het kan bijvoorbeeld helpen bij leren keuzes maken of bij de motorische ontwikkeling. Het programma bestaat uit spelletjes die afgestemd, ingericht en bijgesteld kunnen worden naar de interesse en behoefte van ieder individueel kind. Kinderen kunnen het programma overal gebruiken waar een computer voorhanden is en zijn daarmee niet afhankelijk van personen in hun omgeving. Het programma is te gebruiken met een touchscreen, en met andere bedieningen. www.noxqs.nl
TARA
stimuleert ontwikkeling Een online leeromgeving die groei, zelfstandigheid en zelfvertrouwen verbetert Lesprogramma’s rondom 9 thema’s
Stage en werk
Huishoudelijk werk
Voeding
Vrije tijd
Sociale vaardigheden
Rechten
Zelfzorg
Administratie
Reizen
TARA biedt cliënten de mogelijkheid om hun sociale netwerk te onderhouden en te vergroten binnen een veilige en beschermde omgeving. Met TARA valt het zorgaanbod beter af te stemmen op de behoefte van elke individuele cliënt. TARA is voor begeleiders en cliënten
Gratis uitproberen Benieuwd hoe TARA werkt? Probeer het gratis uit. Ga naar www.ookjij.nl, klik op het uiltje en login met actiecode 665545 (ookjij) en kies
bijzonder gebruiksvriendelijk.
ACHTERGROND INTERACTIEF ZORGPLAN
‘Maak de cliënt lid van het behandelteam’ Begeleidingsplannen waarin ook de cliënt zelf kan werken zijn technisch mogelijk. Maar cliënten en beroepskrachten reageren nog wat schuchter. Nu de digitalisering van dossiers en begeleidingsplannen in de gehandicaptenzorg zo’n beetje voltooid is en de computer op de werkvloer onmisbaar gereedschap is geworden, kondigt de volgende stap zich aan. Die moet leiden tot meer openheid en tweerichtingsverkeer, zodat cliënten en familie over dezelfde informatie kunnen beschikken als beroepskrachten en ook zelf informatie kunnen toevoegen. ‘Maak de cliënt lid van het behandelteam’, zegt Geert Klein Breteler, vroeger werkzaam in gehandicaptenzorg, jeugdzorg en forensische psychiatrie, tegenwoordig softwareondernemer. Zijn slogan: ‘De techniek is er klaar voor, nu is de professional aan zet.’
Transparant en interactief Klein Breteler is de bedenker van MeXtra, een systeem dat begeleiders en behandelaars in de zorg in staat stelt cliëntgegevens bij te houden en zorgplannen te beheren. Het programma kwam tien jaar geleden op de markt en het heeft zich sindsdien doorontwikkeld. Klein Breteler: ‘Ik merkte destijds dat het ontbrak aan goede hulpmiddelen voor methodisch werken. Omdat ik ook een technische opleiding heb, kon ik zoiets zelf gaan ontwerpen.’
32
Markant december 2011
Tot nu toe hebben zeven zorgorganisaties het systeem ingevoerd, voor in totaal zo’n drieduizend cliënten. De middelgrote gehandicaptenorganisatie De Driestroom in het Gelderse Elst, met
Individual Support Pl an Bij de Zeeuwse stichting Arduin is het traditionele zorgplan ingeruild voor een nieuwe methodiek, het IPS (Individual Support Plan), in de wandeling persoonlijk plan. Het omvat de wensen en doelen van de cliënt, plus diens uitkomsten op de Support Intensity Scale (SIS) en Personal Outcome Scale (POS) die samen precies aangeven welke ondersteuning iemand nodig heeft. Dit alles is geautomatiseerd en de begeleiders houden de cliëntgegevens op gestructureerde wijze bij. De invoering op uitvoerend niveau is knap lastig gebleken, vertelt Arduin-manager Jos van Loon. ‘Het SIS bijvoorbeeld bestaat uit 49 items die allemaal een antwoord vragen. Ik hoor wel eens dat de methode complex gevonden wordt, maar we mogen van onze medewerkers verwachten dat ze daarmee kunnen omgaan.’ Anders is het voor de cliënten. Hoewel het hen vrij staat in hun plan te lezen en te schrijven, gebeurt dat weinig. Van Loon: ‘We moeten het voor hen gebruiksvriendelijker maken. Daar zijn we mee bezig.’
door Christa Carbo | markant@tijdschriftmarkant.nl | foto’s Aleid Denier van der Gon
Daniejelle Lablans (links): ‘Digitale uitwisseling is geen substituut voor persoonlijk contact’
negentig locaties in de regio Arnhem-Nijmegen, is zo’n aanbieder. Teamcoördinator Daniejelle Lablans werkt er met cliënten met autisme. Sinds drie jaar gebruikt ze daarvoor MeXtra, dat ze dagelijks meerdere keren opslaat om gegevens na te kijken of aan te vullen. ‘Het is een programma dat uitnodigt tot rapporteren en evalueren’, zegt ze, ‘We hebben er een kwaliteitsslag mee gemaakt omdat we er gestructureerder door zijn gaan werken.’ MeXtra is nu aangepast aan de principes van Zorg 2.0: interactiviteit, tweerichtingsverkeer tussen zorgvrager en zorgverlener. Rond de jaarwisseling gaan de eerste organisaties deze nieuwe mogelijkheid gebruiken. Technisch gesproken is transparantie steeds gemakkelijker geworden. MeXtra staat – uiteraard beveiligd – op internet en de nieuwste versie doet het ook op de iPad. Maar het is niet alleen een kwestie van techniek,
benadrukt Klein Breteler. Zorggegevens openstellen voor cliënten of hun naasten vergt in de eerste plaats een behoorlijke cultuuromslag. ‘Uitgangspunt is een principieel andere houding; we moeten af van het paternalisme in de zorg. In theorie staat de cliënt al centraal, in de praktijk is dat soms nog een loos begrip. De opvattingen van cliënten moeten gelden, dat komt de kwaliteit van de zorg ten goede. Dat principe wordt nu ondersteund door wat technisch mogelijk is.’
Uitwisseling Als voorbeeld noemt Klein Breteler de ervaringen bij een dagcentrum voor kinderen met een beperking, waar de jongste versie van MeXtra is uitgeprobeerd. ‘Interventies om doelen te bereiken, zoals bijvoorbeeld het verbeteren van de oog-handcoördinatie, worden voor 95 procent
december 2011 Markant
33
ACHTERGROND INTERACTIEF ZORGPLAN
E- kr acht
Jeroen Tuerlings: ‘Je moet de inzage kunnen beperken’
door professionals uitgevoerd, terwijl het logisch is daar ook de ouders bij te betrekken. In de praktijk gebeurt dat ook wel, maar zij leggen niets vast. Dat wordt nu anders. Als een kind in het weekend bij oma ineens zelf zijn beker naar de mond brengt, kan de ouder dat zelf invullen in het systeem. De begeleiders zien het de volgende dag meteen op MeXtra.’ Zo krijg je dus meer uitwisseling en samenwerking. De Driestroom wil de interactieve mogelijkheden van het informatiesysteem gaan gebruiken, zodat cliënten zelf hun gegevens en rapportages kunnen lezen en er het hunne aan kunnen bijdragen. Daniejelle Lablans gelooft erin en is benieuwd hoe het in de praktijk zal uitpakken. Het enthousiasme en het feitelijke gebruik zullen per cliënt en waarschijnlijk ook per cliëntencategorie verschillen, verwacht ze. ‘Ik vraag me af hoe mensen met een verstandelijke beperking het vinden om met de computer te gaan werken, of oudere cliënten. Voor sommigen zullen misschien aanpassingen nodig zijn. Maar ook goede lezers zullen het niet altijd willen. Het zijn nogal hoeveelheden informatie. Ik schrijf dagelijks flinke stukken. Er zijn ook cliënten die het confronterend vinden wat er allemaal over hen vastgelegd wordt.’
Boeit niet Bij de Hofstede in Bemmel, een van Daniejelles locaties, een woonvorm voor jonge volwassenen met normale begaafdheid en autisme, zal de 34
Markant december 2011
De Eigen Kracht Centrale organiseert samenwerkingsverbanden van familie en vrienden rondom mensen in problematische situaties. Daar zijn ook mensen met beperkingen bij, zoals ouders met een verstandelijke beperking die ondersteuning nodig hebben bij de opvoeding. Sinds kort biedt de organisatie haar deelnemers de mogelijkheid het afgesproken plan op een eigen, met een wachtwoord afgeschermde website te zetten en de contacten zo te beheren. E-kracht, heet het systeem. ‘Mensen die zwaar belast zijn blijken het een heel karwei te vinden iedereen van goede informatie te voorzien’, zegt bestuurder Fiet van Beek van de Eigen kracht Centrale. ‘De site helpt hen daarbij.’ De regie over het gebruik ligt bij de hoofdpersoon. Van Beek: ‘Hulpverleners kunnen er niet zomaar op, het is geen openbaar dossier. Als hulpverleners er al gebruik van maken, is dat op uitnodiging van de betrokkene zelf.’
computertechniek in ieder geval geen probleem zijn. ‘Deze jongens hebben eerder internet dan een wasmachine. Het is voor hen echt een eerste levensbehoefte.’ Of hetzelfde ook zal gelden voor het kennisnemen van hun cliëntinformatie is nog maar de vraag. Bewoner Bob Kuiper (41) reageert na een korte uitleg over de digitale toekomst zonder aarzelen: ‘Dat interesseert me helemaal niet.’ Hij vindt internet weliswaar belangrijk – ‘Zonder computer ga ik dood’ – maar wat de medewerkers van de Hofstede over hem noteren, laat hij graag aan hen over. ‘Ze mogen alles over me weten, dat boeit me niet.’ Medebewoner Jeroen Tuerlings (23) werkt zelf in de software – onder meer aan gebruiksvriendelijke toepassingen voor mensen met een verstandelijke beperking – maar ook hij reageert aarzelend. ‘We hebben al inzage in alle documenten wanneer we dat willen. Maar voor het overzicht kan het wel handig zijn.’ Jeroen waarschuwt voor de mogelijkheid van misbruik, bijvoorbeeld omdat gevoelige informatie een eigen leven zou kunnen gaan
leiden. ‘Je moet de inzage kunnen beperken. Ik zou bijvoorbeeld niet willen dat mijn ouders zomaar in mijn dossier kunnen. En als cliënten informatie kunnen toevoegen, moet daar misschien ook een soort rem op komen. Iemand kan wel zoveel roepen. Daar zouden we iets op moeten vinden.’
Pionierswerk Het werken volgens 2.0-principes is nog pionierswerk. Ook in contact met beroepskrachten moet Geert Klein Breteler de nodige overredingskracht aan de dag leggen. ‘Soms zien teamleden het niet zitten, maar al pratend gaan ze dan de mogelijkheden zien. Dan vertel je bijvoorbeeld dat de huisarts er ook iets in kan zetten, dat vinden ze handig.’ De grootste bedenkingen, zo is zijn ervaring, zijn er over de openheid richting cliënten of ouders. ‘Nu kun je nog alleen voor collega’s schrijven, maar als de cliënt het ook leest moet je de dingen misschien anders opschrijven. Genuanceerder, zorgvuldiger. Dat vraagt iets van de begeleiders.’ Er heerst soms angst – misschien is het koudwatervrees – voor controleverlies, voor meekijkers die gaan volgen wat begeleiders rapporteren. Al zijn dat in dit geval de mensen om wie het draait, cliënten die hun eigen, persoonlijke informatie willen zien. Klein Breteler: ‘Instellingen die hun cliënten willen laten participeren, die 2.0 willen werken, vinden de nieuwe technische mogelijkheden fijn. Maar het is wel een omslag. Ik raad altijd aan in de proeffase intern te oefenen en collega’s de teksten te laten meelezen. Waar we in ieder geval voor moeten waken is dat er een dubbele rapportage ontstaat, een voor jezelf en een voor de cliënt. Dat is juist niet de bedoeling.’ Bij proefprojecten ervoeren de medewerkers het trouwens als handig dat (ouders van) cliënten real time informatie deelden met de beroepskrachten. Het scheelde telefoontjes en mailtjes. Dat duidt mogelijk op minder bezorgdheid en vragen bij de ouders op het moment dat zij evenveel weten als de begeleiders en hun opmerkingen gemakkelijk aan hen kwijt kunnen. Een
tevreden professionele gebruiker twitterde over tijdwinst en meer werkplezier, aldus een trotse Klein Breteler.
Menselijk contact De uitwisseling van informatie per computerscherm lijkt op het eerste gezicht kil, maar in de praktijk blijken mensen het niet zo te ervaren. Klein Breteler: ‘Bij hulpverlening van scherm tot scherm werd dat ook gedacht, maar inmiddels weten we dat dit juist verbluffend goed kan werken. Je moet elkaar wel blijven zien natuurlijk, MeXtra is een hulpmiddel, geen substituut voor persoonlijk contact.’ Hetzelfde benadrukt Daniejelle Lablans. Voor haar cliënten met autisme is menselijk contact enorm belangrijk, juist omdat ze soms zelf zeggen dat ze liever alleen zijn. ‘Ze zouden zich misschien wel willen afzonderen met alleen de computer, maar als je een kop koffie bij ze komt drinken, vinden ze dat toch heerlijk. Daarom zou compleet geautomatiseerde zorg, zoals in een woonvorm met alleen computers en sensoren, voor deze groep juist niet goed zijn.’ Bovendien, zo zegt ze nadenkend: ‘We moeten niet doorslaan naar almaar meer techniek, het risico bestaat dat we mensen op dat punt gaan overvragen. We mogen niet vergeten dat deze mensen een beperking hebben. Ze hebben niet voor niets zorg nodig.’
ga naar http://ghz20.nl/jeroen-tuerlings december 2011 Markant
35
RECENSIE
Beelden van eigen kracht Op woensdag 14 september vond in Den Haag de opening plaats van bakkerij Vlinder, een project van zorginstelling Steinmetz | de Compaan. Op het YouTube kanaal van deze organisatie wordt van de opening verslag gedaan. In ruim vier minuten krijgen we sfeervolle beelden voorgeschoteld van mensen die buiten op het plein al vast kleine sandwiches proeven, een cliënt die in de bakkerij door de presentatrice over zijn werk wordt geïnterviewd, voorbij glijdende schalen en planken met brood en banket en een kort gesprek met de bestuurder van de organisatie. De gevulde koeken, die door smullende personen worden aangeprezen, doen het water in de mond lopen en de verleiding is groot om auto of trein te pakken en direct naar Den Haag af te reizen. Tot slot wordt de officiële, ludieke opening in beeld gebracht. Bakkerij Vlinder is de tiende en meest recente aflevering van Kijk Nou!, de serie YouTube filmpjes van Steinmetz | de Compaan, gemaakt door en voor cliënten. Eerdere afleveringen gaan over onder andere werksituaties, een kookcursus en de computerclub. Interessante filmpjes zijn ook het verslag van de Prokkelstage van een groepje cliënten in de Tweede Kamer en de inkijk in de centrale cliëntenraad. Voor en door cliënten, daar is in deze serie be-
slist sprake van. Cliënten zijn presentatoren en hoofdpersonen in de films. Ook denken zij, in de cliëntencommunicatiegroep, mee over concept, draaiboek en uitvoering. Met andere woorden, van het begin tot het eind zijn zij er actief bij betrokken, alleen de productie zelf is uitbesteed. Het resultaat mag er zijn, de films hebben stuk voor stuk veel kwaliteit. De eenvoud, directheid en afwezigheid van enige kapsones doen weldadig aan. Het zijn krachtige en informatieve producten van cliënten die er voor gáán. Wie zijn bij deze filmpjes gebaat? Allereerst natuurlijk de cliënten die meedoen. Voor hen kan het meewerken aan de totstandkoming een bron van persoonlijke ontwikkeling zijn. Zo is het aardig om te zien hoe de zelfbewuste presentatrice in Bakkerij Vlinder nog maar enkele maanden geleden, bij de selectie van nieuwe presentatoren (ook een filmpje, aflevering 6), vol onzekerheid was. Daarnaast plukken cliënten de vruchten van deze serie doordat zij in hun
RECENSIE
keuzevorming op allerlei gebieden over visueel materiaal beschikken. Bijvoorbeeld, wie op zoek is naar een leerwerktraject in bakkerij Vlinder kan naast raadpleging van de schriftelijke informatie over werkzaamheden in bakkerij en bakkerswinkel nu ook dit filmpje bekijken. Dat maakt de informatie compleet en dus de keuze meer bewust en trefzeker. Je zou kunnen zeggen dat de filmpjes, openbaar en beschikbaar voor iedereen als ze zijn, een bijdrage leveren aan een positieve beeldvorming over mensen met een beperking. Ook dat is waar – en plezierig – maar persoonlijk ga ik graag nog een stapje verder. Deze filmpjes zijn, even los van de vraag door wie ze zijn gemaakt, gewoon goed. In hun vermogen om in enkele minuten een breed en treffend beeld te geven van een verschijnsel of situatie, kunnen zij zich wat mij betreft meten met soortgelijke producten in de niet-gehandicapte wereld. Het lijkt me dan ook dat zij bij het grote publiek niet alleen een positieve beeldvorming over de makers verdienen maar ook waardering over de inhoud. Alom valt te beluisteren dat mensen met een beperking meer participeren in de samenleving door toegang te krijgen tot het internet en de mogelijkheden om ook daadwerkelijk iets met het internet te kunnen doen (e-inclusie). Het
gebruik van nieuwe media kan zelfredzaamheid en meedoen in de maatschappij bevorderen. Dat is ongetwijfeld zo, maar de serie Kijk Nou! geeft ook aanleiding tot het omgekeerde: de sociale media geven ons allemaal gelegenheid om te participeren in de wereld van mensen met een beperking, ons voordeel te doen met hun creatieve producten en van de twee werelden één te maken. Zo bezien zou het goed zijn om de filmpjes van Kijk Nou! breder te verspreiden dan alleen via het YouTube kanaal en ook in de meer formele berichtgeving van de zorgorganisatie (site, voorlichting aan nieuwe cliënten, jaarrapportage, e.d.) een plaats te geven. Martin Schuurman
Kijk Nou! Serie films op het YouTube kanaal van Steinmetz | de Compaan. om de filmpjes te bekijken of ga naar www.youtube.com/user/steinmetzdecompaan
december 2011 Markant
37
Markant Dit is de digitale versie van Markant van december 2011, met als thema Gehandicaptenzorg 2.0. Op www.tijdschriftmarkant.nl, in het dossier GHZ 2.0, vindt u nog meer artikelen over Gehandicaptenzorg 2.0.
Zelfstandig met een iPhone Bellen, foto’s maken, agenda bijhouden en boodschappen doen. Cliënten van Pameijer kunnen het een stuk zelfstandiger sinds ze gebruikmaken van de Blue Call Phone.
‘Iedereen moet op internet kunnen’ Cliënten die als vorm van dagbesteding andere cliënten vooruit helpen op internet. Daar is Computerschool Amerpoort mee bezig. Want iedereen moet op internet kunnen, ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Zij krijgen hun eigen toegangsscherm en een digitale mediatheek.
Contact via beeldscherm Zorginstelling Cordaan deed twee jaar lang ervaring op met Zorg op Afstand, zorg via beeldschermcommunicatie. ‘Wat nou Zorg op Afstand? Zorg in de woonkamer zul je bedoelen!’
Ben jij al online? Een fotoreportage over een dag vol computerplezier voor cliënten.
38
Markant december 2011
Kwaliteit van Tobias Witteveen Tobias Witteveen van Bartiméus kijkt wat de doelgroep nodig heeft op het gebied van 2.0 en speelt daarop in. ‘De huidige technologie en IT bieden zoveel kansen, die moet je grijpen.’
Opinie Gerard Nass wil een digitale revolutie. Hij wil geen digitale inrichtingen bouwen. ‘Vooral sociale media bieden zoveel kansen op vermaatschappelijking.’
colofon Markant, onafhankelijk journalis-
246, 3990 GA Houten, telefoon
Sluitingsdatum volgend nummer:
nementen 10%, 11 abonnementen
tiek maandblad voor de gehandi-
030-63 83 838,
Redactionele bijdragen: 5 januari
en meer 15%. Losse nummers e
captensector, wordt uitgegeven
www.bsl.nl.
2012
7,90. Themanummers
Advertenties: 11 januari 2012
e 11,50. Prijzen worden per
door de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) in sa-
Redactieraad: Hetty de With
menwerking met uitgeverij Bohn
(voorzitter), Gerda Budding, Harry
Abonnementenadministratie
en diensten geschieden volgens
Stafleu van Loghum, onderdeel
Finkenflügel, Joop Hoekman, Luc
Klantenservice Bohn Stafleu van
de voorwaarden van Springer
van Springer Media.
Kenter, Mia Nijland, Peter Nou-
Loghum, Postbus 246, 3990 GA
Media, gedeponeerd bij de Kamer
De redactie werkt op basis van een
wens.
Houten, telefoon 030-63 83 736,
van Koophandel te Utrecht onder
redactiestatuut. Markant verschijnt
kalenderjaar aangepast. Levering
fax 030-63 83 999, website www.
dossiernummer 32107635 op 17
maandelijks, met uitzondering van
Advertenties Lucienne Meijer, zie
bsl.nl.
juni 2010. De voorwaarden zijn in
de maanden januari en augustus.
redactieadres, telefoon 030-27
Abonnementen kunnen op ieder
te zien op www.bsl.nl, of worden
Lidinstellingen van de Vereniging
39 742, e-mail luciennemeijer@
gewenst moment worden aange-
de koper op diens verzoek toege-
Gehandicaptenzorg Nederland
tijdschriftmarkant.nl.
gaan en worden stilzwijgend met
zonden. Uitgeverij Bohn Stafleu
ontvangen Markant als onderdeel
De advertentietarieven en
telkens een jaar verlengd tot we-
van Loghum legt de gegevens van
van hun lidmaatschap.
voorwaarden zijn op aanvraag
deropzegging. Een abonnement
abonnees vast voor de uitvoering
verkrijgbaar.
wordt eenmaal per jaar bij voor-
van de (abonnements)overeen-
facturering voor het aankomende
komst. De gegevens kunnen door
Johan de Koning, hoofdredacteur,
Aan dit nummer werkten mee:
jaar berekend. Bij wijziging van
de uitgeverij worden gebruikt om
johandekoning@tijdschriftmar-
Auteurs: Christa Carbo, Carla
de tenaamstelling en/of het adres
u te informeren over relevante
kant.nl,
Desain, Riëtte Duynstee, Martijn
verzoeken wij u de adreswik-
producten en diensten, tenzij u
Lia Bruin, eindredacteur,
Gort, Marjolein Herps, Ingeborg
kel met de gewijzigde gegevens
te kennen heeft gegeven hier
liabruin@tijdschriftmarkant.nl,
Möller, Gerard Nass, Martin
op te sturen naar Bohn Stafleu
bezwaar tegen te hebben. Het
Martine Hemstede, redacteur,
Schuurman, Rieke Veurink, Chan-
van Loghum of via www.bsl.nl.
overnemen en vermenigvuldigen
martinehemstede@tijdschriftmar-
tal Visser.
Beëindiging van het abonnement
van artikelen en berichten uit dit
Redactie
kant.nl,
kan uitsluitend schriftelijk of via
tijdschrift is slechts geoorloofd
Cindy Panhuis, redactiesecreta-
Fotografen: Aleid Denier van der
www.bsl.nl en dient uiterlijk twee
met bronvermelding en met
resse, cindypanhuis@tijdschrift-
Gon, Ton Hendriks, Stijn Radema-
maanden voor afloop van het
schriftelijke toestemming van de
markant.nl.
ker, Martine Sprangers, Hans Tak.
lopende abonnementsjaar te zijn
uitgever.
Redactieadres Postbus 413, 3500
Illustratoren: Karel Kindermans,
kost e 61,95, inclusief verzend- en
AK Utrecht, telefoon 030-27 39 737,
Len Munnik.
administratiekosten. Bij meer dan
fax 030-27 39 387,
Omslag: Akimoto
één abonnement geldt een staffel-
ontvangen. Een jaarabonnement
markant@tijdschriftmarkant.nl.
korting, mits er sprake is van één
Uitgever Bohn Stafleu van
aflever- en factuuradres: 2 t/m 5
Loghum, Paul Dijkstra, Postbus
abonnementen 5%, 6 t/m 10 abon-
ISSN 1384-6612
december 2011 Markant
39
meubilai r voor c
liĂŤnt e
n kan
toor
Exsta Nederland BV Postbus 181, 5140 AD Waalwijk Kijk op onze website www.exsta.nl
telefoon 0416 - 331 166
voor het gratis inrichtingsboekje!
info@exsta.nl, www.exsta.nl