EDICIร N ESPECIAL MAYO 2019
Dr. Sergio
Gallegos Castorena Un oncรณlogo pediatra sui generis
Dr. Sergio Gallegos Castorena Ciencia, humanismo y fantasía, claves para vencer la leucemia Atreverse a hacer las cosas en forma diferente siempre divide opiniones y la que tiene el Dr. Sergio Gallegos Castorena para ejercer la medicina no es la excepción. Para sus pequeños pacientes es sin lugar a dudas un superhéroe, para sus detractores podría ser alguien que utiliza un recurso burdo para destacar.
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DIRECTORIO
Año XVIII No. 165 Mayo de 2019. Médicos de México es una publicación mensual editada por Alianza 3 Grupo Editorial, S.A de C.V., Av. Rio San Joaquín 285-4 Col. Granada, México D.F., C.P. 11490 Tels. y Fax: 52502700,52502701 y 47804335
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ara conocer a un médico tan fuera de lo común, nada mejor que analizar y constatar los resultados de su labor, e incluso hurgar en su vida personal para saber cuáles son los motivos que lo impulsan.
Los sueños son avisos del alma Para él la medicina es ciencia, arte y también amor. “No puedes prescindir de ninguno de estos elementos, tienes que juntarlos para obtener resultados realmente positivos. Tienes que seguir cultivándote y agregarle una gran dosis de humanismo a lo que hagas, porque el cáncer es una enfermedad potencialmente mortal que afortunadamente en niños es muy curable, pero tienes que hacer todo perfecto porque los tratamientos no admiten errores”.
...Para decirles que tienen leucemia, necesito disfrazarme aunque en realidad los héroes son los propios niños...
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...El más caro de mis sueñoses es que algún día se logre al cien por ciento la cura de la leucemia...
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Para él la medicina es ciencia, arte y también amor. “No puedes prescindir de ninguno de estos elementos, tienes que juntarlos para obtener resultados realmente positivos. Tienes que seguir cultivándote y agregarle una gran dosis de humanismo a lo que hagas, porque el cáncer es una enfermedad potencialmente mortal que afortunadamente en niños es muy curable, pero tienes que hacer todo perfecto porque los tratamientos no admiten errores”. “Debemos adecuar las dosis para que se saque el mayor jugo de los muchos o pocos fármacos de que dispongamos, individualizándolos cuidadosamente, mezclados con una gran dosis de amor. Aunque no se han desarrollado nuevas quimioterapias desde hace años, sí tenemos mayor capacidad para hacer diagnósticos precisos en base a todas las características de la leucemia y entonces darle a cada quien prácticamente un tratamiento hecho a la medida. “El más caro de mis sueños es que algún día la leucemia se cure al cien por ciento. Mientras esto sucede, creo que las actitudes del tratante y el enfermo marcan la diferencia, aunque sé que cuando eres oncólogo la muerte viene incluida. “Para ayudarlos a combatir la leucemia necesito disfrazarme, aunque en
realidad los héroes son los propios niños pero muchas veces ellos no lo saben; para eso estoy aquí, para que sus sueños no se pierdan”. A quemarropa se le pregunta: -¿Cuál es su verdadera máscara? La respuesta es inmediata: -”No tengo máscaras. Me cuesta mucho trabajo ocultar las cosas, mi maduración me hizo desprenderme de máscaras, mi bata blanca y de esa cara seria que todo lo sabe y todo lo oculta; todo eso hace años que los dejé”.
La mediocridad no se puede ocultar tras una máscara “Hay quienes dicen que soy un charlatán, pero como soy medio sordo y medio ciego, ni me doy cuenta. Creo por el contrario que no hay nadie tan mísero, que no tenga una cualidad que darle a los demás”. La idea de disfrazarse surgió cuando Sergio tenía 17 años y estaba postrado en la cama por cáncer de testículo. Entre los recuerdos menos dolorosos
está cuando al hospital llegó un payaso, por lo que tiempo después, aun sin ser médico, repitió la historia divirtiendo gratuitamente a enfermos pediátricos. Ya recibido, durante 13 años se olvidó del payaso “Pendix”, pues estaba en la etapa de “no te involucres con los pacientes, mantén tu distancia porque es lo que debe hacer un profesional para mantener la cabeza fría”. “El que me vuelve a sensibilizar es el payaso, que nunca me pide nada, al grado de que apenas hace un par de años le renové los zapatos, tras casi tres décadas de servicio. Ahora combino a un ejército de más de cuarenta personajes que no sólo ayudan a los niños sino también a mí, porque con ellos oculto también mis emociones pues no es fácil levantarse cada día a atender niños con cáncer”. Atrás de la aparente frivolidad de enfundarse en una botarga, hay muchos años de estudio y preparación para ejercer la medicina lo mejor posible. Su propia enfermedad fue un acicate para logar notas sobresalientes en la Universidad Autónoma de Guadalajara, el Hospital Juárez de la Ciudad de México, el Hospital Infantil de México Federico Gómez, e incluso en Japón, donde tuvo la oportunidad de actualizar sus conocimientos.
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Recibiendo el “Premio al Merito Institucional “Dr. Roberto Mediola Orta”.
Tiene publicaciones científicas y ha participado en protocolos de investigación con el IMSS y el Grupo de Biología Molecular, en la que aportó la parte clínica. Es sinodal en el Consejo Mexicano de Oncología, y aunque sólo atiende leucemias, busca estar actualizado en otros tipos de tumores. También ha realizado investigaciones propias con citoprotectores y cardioprotectores para los pacientes tratados con quimioterapia. En el Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, forma parte de un equipo muy completo en el que hay áreas específicas de infectología, rehabilitación, psicología, nutrición y próximamente un Laboratorio de Farmacología. Como ejemplo contundente que sustentan los avances del grupo encabezado por el Dr. Fernando Sánchez Zubieta, afirma que hace poco más de una década en esta institución sólo se curaba el 37 por ciento de estos pacientes y hoy la cifra se ha elevado al 83 por ciento. “Los estadounidenses curan el 95 por ciento en ciertos hospitales y queremos llegar a la misma cifra para darles esta oportunidad a nuestros enfermos. Es un tema de hacer las cosas con amor y con cuidado y sacarle todo el provecho a la ciencia”. Para el director general del Hospital Civil de Guadalajara, Dr. Raúl Pérez Gómez, los mecanismos del doctor Gallegos para lograr la confianza del paciente y generar apego a los tratamientos han sido muy efectivos. “Ha entendido que atender a un niño enfermo es atender a todo un contexto de complejidades familiares y sociales; se ha creado una red de apoyo para los niños que necesitan que los profesionales de la salud los veamos como seres humanos”. 6|
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Libro escrito por el Dr. Gallegos.
Urge que se desarrollen nuevos medicamentos para niños En su opinión, el contexto de la lucha contra la leucemia infantil es adverso, porque hay muy pocos medicamentos para este tipo de males y las nuevas terapias que se han desarrollado para otros tipos de tumores resultan muy costosas y están diseñadas para adultos. Con más de 30 años de ejercicio de la Medicina, el doctor Sergio Gallegos considera que los alcances de la quimioterapia en este tipo de enfermedades han llegado a un tope y que el cáncer infantil debe combatirse con estrategias adicionales: “Lo más moderno son las terapias blanco moleculares que ya usamos en la leucemia crónica y que han revolucionado el tratamiento, pero las que tenemos son porque esa enfermedad la tienen los adultos también, pero hay enfermedades en los niños que son muy particulares y que no son muy redituables para las farmacéuticas, pues apenas representan el 3% del mercado oncológico”. Dice que, por ejemplo, las terapias blanco son producidas para leucemias crónicas con alguna alteración cromosómica muy específica, pero que en forma predominante la industria farmacéutica las desarrolla para adultos. “Ya existen terapias que se usan en inmunoterapia dirigida, que están aportando mejoras en enfermedades como el linfoma no hodgkin y han cambiado la historia del tratamiento en adultos. “Esperamos que algún día gracias al apoyo de alguna asociación las podamos usar en forma generalizada, el problema es que su costo no las cubre el Seguro Popular”.
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La desesperación ocasiona errores fatales Para el Dr. Gallegos Castorena hay que seguir explorando con otras técnicas como la inmunoterapia, la terapia molecular, la terapia transfusional individualizada o el uso adecuado de nutracéuticos. Aclara que si bien es cierto que una dieta sana ayuda mucho para el restablecimiento de un niño y que hay alimentos que tienen probada acción anticancerígena, se deben evitar los “productos milagro” que charlatanes sin escrúpulos ofrecen por doquier y que no sirven absolutamente para nada. “Hay que entender que un padre está dispuesto a utilizar cualquier cosa para intentar salvar a sus hijos, pero hay que alejarlos de mitos que lo único que hacen es menguar aún más su bolsillo. “Cuando llegas a un 85 ó 90 por ciento de curación, ese 10 por ciento que resta es el más difícil y no lo vas a curar con lo mismo que haces. Por eso hemos expandido nuestro horizonte y actualmente tenemos sesiones de telemedicina con un hospital hermano que es el San Judas de Memphis, Tennessee, que tiene tratamientos de punta para niños con cáncer en Estados Unidos; nosotros estamos hermanados con ellos y hemos participado con el hospital en un grupo de leucemias”.
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Pobreza e ignorancia, peores que el cáncer Es una realidad que la falta de recursos hace que fallezcan muchos niños, si sobre todo va de la mano de la ignorancia. “Afortunadamente hay muchas personas que trabajan para que eso no pase y existen asociaciones civiles que sin afanes de lucro velan porque los más necesitados cuenten con un tratamiento adecuado”. En nuestro caso, aquí en el nuevo Hospital Civil de Guadalajara mi jefe el Dr. Fernando Sánchez Zubieta, que es también un gran soñador, hace malabares para que no nos falten los medicamentos necesarios. También se preocupa porque tengamos las herramientas tecnológicas y científicas, así como otros productos innovadores que beneficien a nuestros pacientes. Explica que la principal razón de aparecer con frecuencia en los medios de comunicación, es para decirle a la gente que existe el Seguro Popular y exhortar a las personas con espíritu altruista a que se sumen a esta cruzada contra la leucemia. También busca que el mensaje llegue a los médicos de primer contacto, para que en cuanto detecten un posible caso, lo remitan de inmediato a un centro que tenga especialistas oncólogos. De cara a la realidad, dice que es imperdonable que haya quienes hacen mal uso de los recursos. “La irresponsabilidad, la corrupción, la mediocridad, la indiferencia, son tan temibles como el cáncer mismo”.
La mejor medicina es tratar de ser lo más humano posible; la verdad es que el 8O por ciento de muchas cosas es la actitud.
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Como los salmones Al Dr. Gallegos pareciera que le gusta ir contra la corriente. Es innegable de que ahora la medicina ha avanzado mucho, pero con el advenimiento de nuevas tecnologías también se ha deshumanizado; la auscultación se le deja a los aparatos de diagnóstico por imagen y el trabajo clínico se ha dejado a un lado, por lo que la relación médico-paciente que existía antes se ha ido perdiendo. “Como ya señalé, al inicio de mi carrera me compré el rollo de no involucrarme con los pacientes, para que los sentimientos no nublaran la razón. Pero para mí la cara de un niño me dice más que una radiografía, un estudio de laboratorio o un examen computarizado. El conocerlo a él me indica desde que abro la puerta si viene bien o mal. Es importante verlos a los ojos, examinarlos físicamente, realizar un interrogatorio y muchas veces desde el mismo tono de voz que emplean se que alguien no se siente bien, aunque los papeles digan lo contrario. “La mejor medicina es tratar de ser lo más humano posible; la verdad es que la diferencia en muchas cosas es la actitud. Si vas con un médico que no quieres no te vas a mejorar; es increíble que aún cuando el paciente no está bien se siente mejor si le das un trato cálido; es impresionante cómo en los estudios empiezan a darse mejores resultados y los que no respondían empiezan a reaccionar”.
La muerte no pide permiso El tratamiento de niños con cáncer, como es fácil entender, es uno de los trabajos más duros que pueda realizar un médico. Es combatir la muerte a diario con seres totalmente indefensos que apenas inician la vida y que muchos de ellos no saben que la palabra mañana para ellos no existe. “Antes le reclamaba a Dios y le decía no la friegues. ¿Por qué si hay gente mala te llevas a estos inocentes? Te cambio a uno de ellos por diez narcos, secuestradores u homicidas y nadie lo va a notar. 10 |
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“Cuando estudias medicina te inculcan que tienes que curarlo todo. Tengo la imagen de una caricatura de Quino, donde un médico tiene en su consultorio un cuadro enorme donde está él con una espada sobre la muerte; se te inculca que a un buen médico no se le muere nadie pero esto es imposible. “Al poco tiempo me di cuenta que no podía cambiar el curso de las cosas en algunos enfermos, porque al final de cuentas soy simplemente un hombre. Aprendí que si a pesar de ello no me
daba por vencido e intentaba todo lo que estuviera en mis manos y además los acompañaba hasta el final, ellos se iban a gusto, incluso algunos de ellos me han dicho ya quiero terminar, ya no me entretengas, haz todo para que esté en mi casa con mi familia. He recibido cartas escritas en el lecho de muerte, agradeciéndome que les cumpliera este deseo”. Emocionado, recuerda que solo dos veces ha ido a ver fuera del hospital a alguien en estado terminal. “En un principio no me atrevía, pero su insistencia venció mi miedo; era un muchacho de 16 años con el que platiqué largo y tendido de sus ilusiones, de sus gustos, de sus proyectos que ya no podría
cumplir. Fue una experiencia tremenda y aunque traté de estar lo más tranquilo posible, porque si en ocasiones no podemos ayudar al cuerpo el alma necesita paz en estos momentos cruciales. De regreso no puede manejar con los ojos inundados de lágrimas, tuve que detenerme, reflexionar y tomar nuevos ánimos para salir adelante”. “Eso lo vas a sufrir a pesar de tu experiencia, creencias religiosas y todos tus esfuerzos. Llega el momento en que no responde el paciente y para colmo es con el que más batallaste, con el que más te hermanaste; empieza a ser alguien muy importante para ti e incluso conseguiste lo que no tenías en tus ma-
nos porque era lo mejor y de todas formas no cambias el rumbo de las cosas”. Cuando alguien fallece -rememora el Dr. Sergio Gallegos-, queda muy grabado en mi corazón. Conforme he ido madurando comprendo que esas muertes no son inútiles, que me han dejado muchos mensajes y lecciones que debo aprovechar para curar a otros. “La gran mayoría de mis personajes encierran alguna convivencia con alguien que se fue, pero cuando en el espejo me veo como un súper saiyajín, me lo creo y recobro la confianza de que ahora puedo derrotar mejor la leucemia”.
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El perdón ¿Usted miente cuando el diagnóstico es adverso?, se le pregunta. “Si los niños son tan honestos y siempre te dicen la verdad, yo tengo que actuar igual. De inicio les digo a sus papás que se tiene el 80% de salir adelante, pero que hay un 20% de que se puedan morir. Que el tratamiento dura 3 años y que hay muchas inyecciones por delante: si les hablo con la verdad van a confiar más en mí. “Los momentos que más odio pero he aprendido a no rehuirlos, son cuando debo informar a la familia o al paciente mismo que está fuera de tratamiento. Recaíste, tu leucemia ya no responde a la quimioterapia y voy a tener que mandarte a cuidados paliativos para que tu vida dure lo más posible en las mejores condiciones y yo estaré contigo hasta el último momento. “Eso es una responsabilidad que debo asumir con los pacientes y esto obviamente es muy desgastante. ¿De dónde saco energía para atender a tantos niños? De ellos mismos, porque cuando uno me abraza, cuando alguien me sigue el juego yo recibo energía. “Son seres maravillosos que te perdonan todo, incluyendo los efectos inherentes a la quimioterapia, un trasplante o cualquier otro tratamiento; los puedo inyectar en este momento y a los dos minutos se les olvida sin ningún rencor de por medio”. Perdonarse a sí mismo -continúa el Dr. Gallegos- es más fácil si entiendes esta disciplina en la que tristemente no lo puedes hacer todo. Mi sueño más ambicioso es que algún día los cure el cien por ciento, pero si nunca llega este momento, si mi paciente y su familia perdona al cáncer, al hospital y a su médico, ¿quien soy yo para no hacerlo conmigo mismo?
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La lección inolvidable
“Una de las lecciones más difíciles en mi vida y que cambió en definitiva la forma en que ejerzo la medicina, me la dio uno de mis pacientes que más extraño. Juan Jesús, o mejor Sigala como me gustaba llamarlo porque era su apellido, fue un niño que por simpatizarme tanto preferí alejarme un poco”. El Dr. Gallegos relata que al año de su fallecimiento lo visitó la mamá con una misión. Le dijo que en un viaje a La Villa de Guadalupe de la Ciudad de México, el niño insistió en comprar un llavero con la Virgen Morena con el nombre grabado de su médico y a cambio se comprometió no pedir nada para él. “Ella me lo entregó después de decirme que estaban molestos porque cuando se puso más enfermo, no lo fui a ver tan seguido como ellos hubieran querido”.
-Este llavero no se lo iba a dar porque estoy enojada con usted, pero mi hijo lo quería mucho y vengo a cumplir su voluntad, le dijo la mamá de Juan Jesús. “Esto es una de las cosas que más me han dolido; que sientan que les quedé a deber, no en tratamiento pero sí en presencia. Me obligó a cambiar mi forma de ver la medicina en la que tal vez no pueda hacer más, pero sí estar al lado de mi paciente”. “Por eso en este regalo de Sigala están las llaves con las que diario abro mi consultorio, para recordarme que tengo que dar aún más de mí”.
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La fantasía como terapia
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e ido aprendido que el disfrazarme de superhéroe -asegura el Dr. Sergio Gallegos-, marca la diferencia si quiero que mi pequeño paciente se apegue al tratamiento, haciendo que el tiempo de consulta y terapias se conviertan en momentos de alegría y no de dolor. “Con mi disfraz para ellos ya no soy un médico cualquiera, sino un superdoctor con más poderes para aliviar su enfermedad. La idea es que si te sientes mal, yo haré cosas, por más increíbles que parezcan, para que te sientas bien. “Mi prioridad es que se sientan niños y que siga soñando en el mañana porque eso a fin de cuentas me va ayudar a que colabore en su tratamiento. Trato de recuperar su vida de una forma integral, con todas sus ilusiones, con su capacidad para jugar, imaginar y soñar, en el que pueda ir a la escuela y estar con todos sus amigos y sentirse normal”. Consciente de que un niño enfermo se auto margina o es discriminado e
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incluso agredido por sus compañeros, les ofrece la posibilidad de invitar a una “consulta mágica” a quien ellos quieran. Explica que a un pequeño con leucemia se le tiene que dar alrededor de tres años de tratamiento, por lo que además de hacerlo desde el punto de vista médico, también intenta ayudarlo a resolver su forma de vida, para que a la brevedad se incorpore a la escuela e incluso practique algún deporte. El caracterizarse con personajes admirados por sus pacientes, además de inyectarles una fuerte dosis de ánimo, hace que él mismo se transforme y crea que en realidad es tan fuerte como los héroes de los comics, para vencer a los malos, en este caso el cáncer. “La clave para transformar al mundo, para vencer la leucemia, es creer que lo puedes lograr”. “También los utilizo como una terapia para mí mismo, porque son formas de enfrentar con alegría y con fortaleza la dura realidad que en ocasiones nos presenta esta enfermedad”. “Cuando me disfrazo me digo a mi mismo, ya te pusiste más guapo y mamey... y eso me levanta el ánimo”.
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Los personajes
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ctualmente, el repertorio del Dr. Salvador Gallegos llega a unos 40 disfraces. De todos ellos al que más quiere es a Pendix el payaso, por ser el primero que utilizó para hacer reír a niños enfermos, antes de que fuera médico. A pesar de que tiene representándolo casi tres décadas, conserva la nariz de esponja original, así como la gorra, el short y una camiseta que dice “Don’t worry, be hapy”. Pendix, que significa mi primera vez, es un payaso diferente a otros, porque además de contar chistes, hacer trucos de magia, en un principio no supo hacer figuras con globos alargados. Este problema lo solucionó de la forma más difícil: utilizando globos convencionales. Cada personaje tiene su propia historia y está relacionado a pequeños pacientes: • El médico chino, en honor a su mamá
que siempre le ha dicho “mi chinito lindo”.
• El japonés, en recuerdo a que estuvo en
el país del Sol Naciente actualizando sus conocimientos sobre la leucemia.
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• El Hombre Araña, en agradecimiento
a su compadre Adrián, que le llevaba revistas de este personaje, cuando el propio Sergio estaba en cama hospitalizado.
• El médico brujo que hace limpias ya
sea con huevos dorados que en su interior llevan confeti o estrellas, o bien con un pollo chillón de plástico. Es tan poderoso que al grito de “vamos a empezar la mañana con huevos”, curó la depresión del pequeño Emilio.
• Batman, en honor de Juan Jesús.
este es el símbolo de la lucha personal de Juan Pablo. • Los príncipes, en honor a Damaris.
También fue chambelán de Cielo, quien antes de fallecer logró que le organizaran su fiesta de XV años.
• El Capitán América, porque él nunca
llora y es ejemplo para que ellos tampoco lo hagan. No todos saben que pegada en el escudo hay una carta de una niña que ya no está en este mundo y que él lee frecuentemente para no olvidar su misión.
• El chef italiano nació para Natalia, que
• El Charro, por lo mucho que quiere a
• Ironman, el disfraz más caro, requirió
-El Chapulín Colorado, cuando parece
adora el espagueti
una alcancía especial para satisfacer los deseos del pequeño Axel, que por desgracia no contó con la fortaleza de este personaje para sobrevivir a cualquier desgracia.
• Gokú, regalo de los papás de su “to-
cayito”, que trajeron la botarga desde los Estados Unidos. También otro chiquitín me pidió que le prestara las esferas del dragón y durante su tratamiento le ponemos música de la serie;
Jalisco y México.
que no hay nadie que nos defienda.
-El Chavo del 8, porque ningún niño
debe perder su inocencia y saber jugar en cualquier circunstancia.
-El Luchador Rojo, porque todos son lu-
chadores.
Y la lista se extiende igual que los recuerdos que se mezclan entre satisfacciones y tristezas.
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Otro enfoque de cómo ejercer la medicina
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ucha de mi decisión para ejercer la medicina proviene de dos vertientes: la primera, cuando mi mamá Carolina Castorena siempre me decía que debía ayudar a los demás; la segunda, mi padre Gustavo Gallegos Bravo, me educó para que lo que hiciera, sin importar qué, luchara por ser el mejor. -Con esto en mente, empecé a estudiar como loco en la Universidad Autónoma de Guadalajara y recibí premios por ser de los mejores alumnos; luego cursé mi internado en el Hospital Juárez de México en mi primera rotación de pediatría. Cuenta que en este reconocido centro médico de la ciudad de México, en la primera guardia que tuvo le avisaron que en uno de los baños una mujer había dado a luz un niño; como los residentes estaban en la hora de comida se encargo de atender a la parturiente y al bebé recién nacido. En eso estaba cuando se le acercó un hombre de edad madura enfundado en bata blanca, que le preguntó acerca de los procedimientos que estaba realizando.
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-Como uno en esta etapa de la carrera está acostumbrado que todos pregunten sobre lo que uno hace, le expliqué detalladamente y se retiró sin hacer ningún comentario. Al otro día me enteré que esa persona era el director y que me mandaba felicitar por medio de mis superiores. Afirma que este hecho lo puso en la mira de todos y como consecuencia algunos decidieron hacerle la vida pesada, para ver qué tanto aguantaba este residente jalisciense. “Esto en vez de perjudicarme fue un acicate para superarme e inmiscuirme más en las enseñanzas que me daban mis maestros”. Posteriormente hace la residencia de pediatría en el prestigiado Hospital Infantil de México Federico Gómez. “No fui el mejor alumno pero me hicieron jefe de residentes por estar entre los destacados; luego me quedé en Oncología, bajo el mando del maestro Armando Martínez Ávalos, a quien le apodan ‘El Crazy’ por sus ideas radicales y su carisma, que me contagió lo que es la pasión por la especialidad”. -Siempre he sido un médico muy comprometido y en un niño con leucemia son 3 años de tratamiento, por lo que entre mis premisas está el que en dos meses se reintegre a la escuela, practique algún deporte y juegue como cualquier niño, porque su vida no puede detenerse durante tres años. Lo más importante es tratar de recuperar la vida de
un niño desde un punto de vista integral, incluyendo sus ilusiones y que siga soñando en el mañana, porque esto me va a ayudar a que colabore en su tratamiento y que tenga ganas de curarse. Si ve los piquetes tres veces por semana, él quiere morirse. -Hay ocasiones que vienen sin tener consulta, solo porque les duele el estómago. Estoy convencido que la parte sicológica puede jugar mucho a favor o en contra; muchos de ellos creen tener la culpa de su enfermedad y devolverles la confianza es maravilloso. -En correspondencia a esta vivencia, considero que el quehacer médico debe ser de la siguiente manera: Uno, voy a hacer todo lo posible para salvarte; dos, que mi intención es que recuperes tu vida como la conocías antes de que enfermaras; tres, que el tratamiento sea lo más llevadero que se pueda y cuatro, que el día de mañana, cuando se acuerden que me disfrazaba y de los regalos que les daba Santa Claus, ya no recuerdan los piquetes o de que estaban mal y traigan con mucho orgullo a tu esposa, y a sus hijos y les digan: este doctor era mi amigo y jugaba conmigo. -Tal vez mis métodos no sean muy ortodoxos, pero estoy dispuesto a hacer cualquier cosa con tal de que mis pacientes se sientan mejor. “Yo le debo a la ciencia médica el estar vivo: ya supe lo que es sentir que te digan que a lo mejor te mueres”.
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Cuando se está del otro lado de la cama
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n el quinto semestre de la preparatoria -relata el Dr. Sergio Gallegos Castorena-, me percato de que tenía una bola en un testículo. En ese momento
tenía 17 años. “Mi familia de inmediato me llevó con un urólogo y me operaron inmediatamente y me dijeron que a las dos semanas estaría totalmente recuperado. Tras bambalinas la información fue muy distinta para mis padres: Me habían hecho una tomografía y tenía metástasis abdominales; tenía un tumor etapa 3 y el médico les dijo que me iba a morir, que me llevaran a Disneylandia”. Afortunadamente -señala- deciden llevarlo a Houston para recibir una segunda opinión, ya que tenían los medios suficientes para hacerlo pues su papá desempeñaba un alto puesto en la empresa Resistol. “Cuando llegué el primer doctor me dijo que tenía un problema grave que me podía quitar la vida; así me enteré que tenía cáncer”. Cuenta que les informaron que si se sometía a un tratamiento que duraba entre cuatro y seis meses, ellos tenían
posibilidades de curarme como al 85 por ciento de los que estaban como él. “Luego de recibir quimioterapias participé en un protocolo de investigación y me tocó sufrir los efectos de las drogas pues no se había inventado los antieméticos, por lo que los vómitos eran terribles; tuve una segunda cirugía y otros dos ciclos más de quimioterapia”. En total el tratamiento duró ocho meses y cuando lo dieron de alta y regresó a su natal Guadalajara, esa noche se hizo una pregunta crucial: “¿Qué voy a hacer?» Tenía una segunda oportunidad de vida y la idea de estudiar medicina se hizo más fuerte. “En la soledad de mi cuarto me hice una promesa: voy a ser un médico excelente y muy probablemente un oncólogo pediatra para que cuando una familia llegue con su hijo desesperados, pueda ofrecerles las oportunidades de curación que pudieran tener en cualquier país del mundo sin tener que salir de aquí”. “...Y también voy a ser feliz todos los días de mi vida y a hacer el intento de que las personas que atienda se lleven lo mejor de mí”.
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Dr. Sergio Gallegos Castorena
Su terapia personal
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ómo sobrevivir cuando diario se enfrenta a la adversidad? “Ubicándote dónde estás... Viviendo el día al máximo; sé que lo importante es que hoy estos niños están con vida lo mismo que yo. Nadie me garantiza que voy a presentarme al día siguiente a mi consulta, porque en este mundo tan violento me pueden asesinar por robarme, secuestrarme, puedo sufrir un accidente automovilístico o tener un accidente fatal en casa”. “Por eso mi forma de ver la vida es que hoy voy a dar lo mejor de mí; voy hacer que hoy te sientes lo mejor posible en este instante; si llegas a tu casa y no tienes que comer y tu papá te abandonó, no puedo solucionar todos tus problemas. Pero en mi consultorio ya sea con una pelota, porque el hombre araña te está esperando, o porque salgo a recibirte y te llamo por tu nombre, es parte de hacerte mejor este momento”. Para él, la energía positiva es el medicamento que lo mantiene a flote. Cuando sale de las consultas o de alguna intervención en el hospital, su actitud y mentalidad se centra en actividades como la actualización, preparar conferencias y analizar los casos en que el paciente no responde e investigar al-
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guna posible solución que se haya encontrado en otra parte del mundo. “También trato de vivir con la filosofía de que no puedo dar cosas que no tengo. Trato de estar en la mejor forma, diario como en mi casa, veo a mis hijos y los abrazo, me gusta la música, ver películas con una temática positiva, leo mucho, lo mismo literatura científica, aunque mi biblioteca tiene más libros de chistes que de medicina. “Intento descansar los fines de semana alejándome de los problemas del hospital, voy a misa porque soy un hombre religioso y aprovecho mis vacaciones al máximo, hasta el último día; creo que de otra forma no podría con este ritmo de trabajo”.
¿Ha dejado de ser niño? Sin reflexionarla un instante, dice que obviamente no. “Muchos me dicen cómo te diviertes con tus pacientes y la verdad es que sí”.
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LN Irma Muñiz-Viveros
Nutrición en niños con cáncer
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LN Irma Muñiz-Viveros Especialista en nutrición infantil
abemos que la nutrición es muy importante en un niño, pero ¿qué sucede en los niños que padecen cáncer? Cuánta angustia se genera en los padres que enfrentan ese diagnóstico y que tendrán que adoptar de forma muy rápida una gran cantidad de información y ajustes en su vida cotidiana. Ante esa avalancha de sucesos, puede dejarse en un segundo plano la nutrición del niño con cáncer. Aunque no todos los niños con cáncer presentan efectos secundarios relacionados con la alimentación, muchos de ellos pueden disminuir la ingestión de comida, que los lleva a un estado de desnutrición, como resultado en muchas ocasiones de los tratamientos como quimioterapia, radioterapia, otros medicamentos o a la enfermedad por sí misma. Estar atentos a éstos aspectos, puede ayudar a prevenir otros problemas, pues una desnutrición puede influir en su sistema inmunológico, bajar sus defensas y hacerlos susceptibles a infecciones. Tanto el cáncer como el tratamiento pueden afectar el apetito del niño, su tolerancia a los alimentos y la capacidad de su organismo para asimilar los nutrientes. Consumir el tipo correcto de alimentos antes, durante y después del mismo puede ayudar a un niño a sentirse mejor y a mantenerse más fuerte. Revisemos algunos aspectos relacionados con la nutrición de esos niños.
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LN Irma Muñiz-Viveros
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Al igual que en los otros padecimientos, cada niño tendrá características y necesidades diferentes, pero ¿qué ventajas les ofrece una buena alimentación? La buena alimentación durante el tratamiento les ayudará a:
para colaborar con el equipo de especialistas en cáncer).
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• Tolerar mejor el tratamiento y los efectos secundarios relacionados a éste. • Tener menos riesgo de infección durante el tratamiento. • Tener más fuerza y energía. • Mejorar la adherencia al tratamiento. • Recuperarse más rápidamente. • Mantener el peso y permitir que el cuerpo almacene nutrientes. • Favorecer un crecimiento y desarrollo normales. Esto es fundamental en el niño, para tratar de evitar una detención de crecimiento que sea difícil de revertir. • Sentirse mejor y tener una mejor calidad de vida (menos irritabilidad, mejor calidad de sueño y mayor disposición
¿Qué manifestaciones digestivas se presentan con mayor frecuencia en los niños con cáncer? Se pueden presentar náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento, ulceraciones en la boca y falta de apetito; que aunadas a la inactividad pueden llevar a malnutrición. Es muy importante la participación del nutriólogo con el médico pediatra para la detección y atención de estas manifestaciones, pues los niños se ven muy comprometidos en su alimentación en cuanto al consumo de proteínas y calorías. Las proteínas deben ser consumidas en cantidades suficientes de acuerdo a lo recomendado en su plan de alimentación. Las necesidades calóricas del niño con cáncer dependen de la edad, el peso, el estado nutricional, la actividad, el tipo de cáncer, las complicaciones y el estado del niño, entre otros.
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¿Qué hacer cuando el niño tiene náusea y vómitos? La náusea se presenta con mayor frecuencia que el vómito y en lactantes se puede identificar cuando rechaza el alimento o presenta arcadas; mientras que en los niños más grandes puede ser cuando llega la hora de la comida o perciben el olor de la misma, con sensación de asco o de rechazo al alimento. Lo anterior no está determinado por el tipo de alimento consumido y se deben intentar alternativas hasta conductuales para favorecer el consumo de alimentos. Se presentan más posterior a la quimioterapia y radioterapia. Lo primero es la hidratación y cuando tolere alimentos sólidos, deberá ini-
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ciar con ellos, sin llevar una dieta restrictiva, orientando a los padres que se deben aprovechar los intervalos entre terapias, para reforzar su nutrición y que el impacto en el tiempo que no quiere comer sea menor. Algunas sugerencias que pueden darse a los padres por el médico y el nutriólogo son: • Después de comer, cuidar que el niño descanse sentado. • Dar alimentos frescos, a temperatura ambiente y de consistencia blanda para que no le lastimen sus mucosas. • Algunos alimentos secos son bien tolerados en las mañanas como pueden ser cereales, galletas y otros.
• Gustan de líquidos fríos, con un bajo contenido de azúcar, sin gas. • Descartar comidas grasosas, condimentadas, con olores fuertes, muy salados, ácidos o muy dulces. • Evitar que el niño esté cerca de la cocina durante la preparación de alimentos, evitando olores intensos. • Evitar aversión a los alimentos preferidos por la insistencia de dárselos.
¿Y si presenta diarrea? Una vez que el médico identifique la causa y el niño esté hidratado, desde el punto de vista de la alimentación, debe continuarse con la lactancia cuando corresponda a la edad y continuar con su alimentación habitual; si es un
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niño menor a 3 años, existen fórmulas diseñadas que pueden ayudar a mejorar la consistencia y frecuencia de las evacuaciones por contener pectinas de fruta y almidón. Se debe continuar con la alimentación, disminuyendo la cantidad de fibra insoluble, evitar alimentos muy condimentados o fritos y las bebidas con alto contenido de hidratos de carbono como pueden ser jugos, bebidas deportivas y otras que pueden generar una diarrea hiperosmolar. Otro problema es el estreñimiento. ¿Qué recomendaciones se harían? Este problema puede estar generado por algunos medicamentos, el cambio
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de hábitos alimenticios, la disminución en la ingesta de alimentos, y la disminución de la actividad física. Algunas sugerencias para el manejo de este problema y siempre dependiendo del paciente y de su tolerancia serían: • Mejorar la ingesta de líquidos • Aumentar el consumo de fibra tanto soluble como insoluble de acuerdo a tolerancia del niño • Incluir alimentos integrales • Aumentar la actividad física
En el caso de lactantes, ya existen fórmulas específicas para dicho trastorno, con una modificación de nutrimentos que ayuden a resolver el problema
¿Cuál es el reto más importante desde el punto de vista de la nutrición? El mayor reto es la pérdida de apetito, que puede deberse al propio padecimiento o a situaciones como las lesiones en la boca o los tratamientos de quimioterapia y radioterapia. También influyen los cambios en el estado de ánimo que pueden llegar a depresión, visitas frecuentes al hospital, horas de ayuno excesivas para someterse a estudios de laboratorio u otros que además generan estrés al niño y a los familiares, inasistencia a la escuela, extrañar la presencia de familiares y amigos, cambio de horarios y hábitos nutricionales entre otros.
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¿Se podrían dar algunas sugerencias para mejorar este problema que genera gran angustia a los padres y cuidadores? Algunas recomendaciones serían:
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• Evitar el consumo de sopas caldosas o consomés, refrescos o bebidas gaseosas • Promover que el tiempo de comida sea relajado, sin premuras • Si el paciente refiere náusea después de unos bocados, suspender y volver a intentarlo una hora después • Fraccionar los alimentos en 5 ó 6 veces al día para que sean volúmenes pequeños • Ofrecer la comida en un ambiente físico agradable, combinando colores y lugares (aún dentro de la misma casa) • No discutir o regañar durante el tiempo de alimentación • Aprovechar los intervalos entre un tratamiento y otro, para aprovechar los momentos cuando hay más apetito
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y que ayuden a proteger los días de mayor inapetencia • Cambiar las preparaciones pues el límite es la tolerancia del paciente • Evitar ayunos prolongados. Siempre cargar alimentos cerrados y de fácil transporte como colaciones mientras espera consulta o tiene hambre en horas no esperadas (mazapán, barritas integrales, galletas) • Procurar no ofrecer múltiples platos en cada comida, sino pocos platillos con mayor carga energética (fruta o yogur con granola y miel, sopas, crema de verduras, licuados o malteadas con helado, espagueti a la bolognesa, etc) • Dejar que escoja alimentos siempre y cuando estén autorizados por el nutriólogo y su médico
Estas recomendaciones no sustituyen la prescripción médica y nutriológica, y están enfocadas al paciente pediátrico que puede consumir alimentos
por la boca (vía oral), pues existen casos donde la alimentación será por sonda o incluso por la vena (nutrición parenteral). Para aquellos pacientes que tienen un daño importante en su aparato digestivo, podrán usarse fórmulas conocidas como extensamente hidrolizadas o hasta de aminoácidos, que siempre serán prescritas por el médico. Nuevamente, el equipo multidisciplinario permitirá una atención integral para el paciente.
LECTURAS RECOMENDADAS • Nutrición para los niños con cáncer. American Cancer Society. Tratamiento y apoyo • Álvarez C, Velasco C, Portilla C. Náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento e hiporexia en la alimentación del niño con cáncer. Revista Gastrohnup Año 2012 Volumen 14 Número 1: 27-30
LA LEUCEMIA
La leucemia
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s un tipo de cáncer de los tejidos que forman la sangre en el organismo, incluso la médula ósea y el sistema linfático. En las personas que tienen leucemia, la médula ósea produce glóbulos blancos anormales. Existen muchos tipos de leucemia y algunas formas de ellas son más frecuentes en niños.
SÍNTOMAS • Pérdida de peso sin motivo aparente • Fatiga persistente, debilidad • Infecciones frecuentes o graves • Ganglios linfáticos inflamados, agrandamiento del hígado o del bazo • Tendencia al sangrado y a la formación de moretones • Sangrados nasales recurrentes • Fiebre o escalofríos • Pequeñas manchas rojas en la piel • Sudoración excesiva, sobre todo por la noche • Dolor o sensibilidad en los huesos
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CAUSAS
En general, se cree que la leucemia aparece cuando algunas células sanguíneas adquieren mutaciones en el ADN. Algunas anomalías hacen que la célula crezca y se divida con mayor rapidez, y que siga viviendo cuando las células normales ya murieron. Con el tiempo, esas células anormales pueden desplazar a las células sanguíneas sanas de la médula ósea, lo que disminuye la cantidad de plaquetas, glóbulos blancos y glóbulos rojos sanos, y causa los signos y síntomas de la leucemia.
El segundo tipo de clasificación tiene en cuenta el tipo de glóbulo blanco afectado: • Leucemia linfocítica. Este tipo de leucemia afecta las células linfoides que forman el sistema inmunitario. • Leucemia mielógena. Este tipo afecta las células mieloides. Estas originan los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las células que producen plaquetas. TIPOS
CLASIFICACIÓN
De acuerdo con la Clínica Mayo, se clasifica en función de la velocidad de evolución y de los tipos de células involucrados. El primer tipo de clasificación se centra en la velocidad de evolución de la leucemia: • Leucemia aguda. Las células sanguíneas anormales son células sanguíneas inmaduras (blastos). No pueden cumplir sus funciones normales y se multiplican rápido; por lo tanto, la enfermedad empeora con rapidez. La leucemia aguda exige un tratamiento oportuno y agresivo. • Leucemia crónica. Existen muchos tipos de leucemias crónicas. Algunas producen demasiadas células y otras, muy pocas. La leucemia crónica comprende células sanguíneas más maduras. Esas células sanguíneas se replican y acumulan muy lentamente, y pueden funcionar con normalidad durante un tiempo. Algunas formas de leucemia crónica, al principio, no producen síntomas tempranos, por lo que pueden pasar desapercibidas o no diagnosticarse durante años.
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Estos son los principales tipos de leucemia: • Leucemia linfocítica aguda. Este es el tipo más frecuente de leucemia en niños y adolescentes pero también puede afectar a los adultos. • Leucemia mielógena aguda. Es una de las más frecuente. Afecta a niños y adolescentes, pero sobre todo a adultos. • Leucemia linfocítica crónica. Más frecuente en adultos; es posible que el paciente se sienta bien durante años sin necesitar tratamiento. • Leucemia mielógena crónica. Este tipo de leucemia afecta principalmente a los adultos. Tiene también pocos síntomas o ninguno durante meses o años antes de ingresar a una fase en la que las células de la leucemia crecen más rápido. • Otros tipos de leucemia. Existen otros tipos de leucemia poco frecuentes, como la leucemia de células pilosas, los síndromes mielodisplásicos y los trastornos mieloproliferativos.
CF: PP-NOV-M-MX-0058-1 FECHA DE EXPIRACIÓN: 23 Apr 2021