Viviendo con Hipertensión Pulmonar Edición Nº 1 by Altea Comunicación

Edición I Volumen I Año I 2019

Publicación latinoamericana de Hipertensión Pulmonar

Hipertensión pulmonar en niños

Cuando respirar se vuelve complicado Pág. 22

Abrazando la vida Pág. 34

Nuestras voces Pág. 08

Asociación Guatemalteca de Hipertensión Pulmonar Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar Fundación Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana

Una iniciativa de:

Editorial

¡Bienvenidos!

icen que a los sueños debemos ponerles alas para que lleguen a concretarse, y lo que ustedes tienen hoy es algo que hemos venido gestando con esmero y paciencia desde hace largo tiempo.

Cuando se recibe el diagnóstico de que se tiene hipertensión pulmonar, muchísimas cosas pasan por nuestra mente… En nosotros está cómo queremos acompañar ese nuevo transitar. Sabemos que decirlo es una cosa y hacerlo definitivamente es otra, pero cuando usted se rodea de personas que lo abrazan en medio de ese sentimiento que está ahí, que le hablan, lo alientan y le abren nuevas posibilidades, todo comienza a cambiar. Es un nuevo despertar, un amanecer con gratitud y fortaleza de que vamos “un día a la vez”; si hoy fue complicado, mañana pueda que sea un poco mejor. Y si en toda esa montaña rusa de sentimientos encontrados vamos acompañados, les garantizamos que la cuesta se vuelve más sencilla. Eso es lo que justamente queremos con Viviendo con Hipertensión Pulmonar, hacer este viaje más cálido. No importa que por momentos todo parezca complejo, la idea es compartir experiencias de vida, avances médicos, nuevos tratamientos, actividades, de lo que ocurre en toda la región latinoamericana. Porque si algo nos hemos propuesto, es que esta publicación sea la voz de cada una de nuestras organizaciones hermanas en el resto del mundo. Necesitamos empoderarnos como pacientes pero ante todo como organizaciones. En la medida que esto suceda, podemos lograr que las enfermedades raras como la hipertensión pulmonar sean vistas y tratadas por lo que son. Necesitamos mayores estudios, investigación, mejoras en la detección, en el diagnóstico oportuno, en lograr intercambiar experiencias con otras nacio-

Edición I ● Hipertensión Pulmonar

Publicación latinoamericana de Hipertensión Pulmonar

Es una iniciativa latinoamericana que pretende alzar la voz por los pacientes de Hipertensión Pulmonar, de enfermedades raras en la región; con el fin de educar, concientizar acerca de esta patología incomprendida y compleja.

nes que nos permitan contribuir en la calidad de vida de cada uno de nosotros. Viviendo con Hipertensión Pulmonar es una publicación digital para usted, pero también para su familia, sus amigos, para que puedan entender lo que significa vivir sin aliento. Es una publicación que pretende intercambiar el expertise de los profesionales de la salud de manera amena, entendible, sin perder de vista la evidencia médico-clínica y la rigurosidad. No importa desde dónde nos lea, a partir de ahora, queremos servir de canal para todo aquello que contribuya a estar bien pero, sobre todo, a tener esperanza. Mil gracias a quienes hicieron que esta primera edición sea el inicio de un nuevo transitar para todos nosotros.

Somos una organización no gubernamental que agrupa a personas diagnosticadas con esta enfermedad y les brinda apoyo a los pacientes, a sus familias y cuidadores. De manera que, generamos espacios para el conocimiento y detección temprana de la enfermedad. Francini Romero Gutiérrez Líder de Pacientes hipertensionpulmonarcr@gmail.com (506) 8360-9456 / (506) 8409-5842 Producción General

¡Escríbanos! Que disfrute de esta publicación.

Hipertensión Pulmonar Equipo de trabajo

Altea Comunicación (506) 2235-7286 info@alteacomunicacion.com AlteaComunicacion Editora General •Ma. Martha Mesén Cepeda mmesen@alteacomunicacion.com Periodistas •Maried Gabriela Velásquez Tineo Corresponsal en Panamá mvelasquez@alteacomunicacion.com Filóloga y correctora de estilo •Marcela Cerdas Troyo mcerdas@alteacomunicacion.com Diseño y diagramación •Natalia Valverde Vega Coordinadora Dpto. Diseño nvalverde@alteacomunicacion.com •Cianny Masis Aguilar Diseñadora •Fernando San Martín Infografía Se prohíbe la reproducción total o parcial sin la autorización expresa por escrito de los editores. Las opiniones e informaciónes expresadas en esta publicación, no pretenden sustituir el criterio de su médico especialista. Por favor, consulte siempre con su médico de cabecera.

08 16 22 34

Nuestras voces

Contenido

Contenido Devolver la esperanza Apoyo de frontera a frontera Una apuesta visionaria

Abriendo caminos Haciendo camino al andar Tributo a la vida

Nuevos aires Cuando respirar se vuelve complicado

Historias para compartir Abrazando la vida

En esta edición colaboraron:

Dr. Gherson Cukier, Neumólogo, pediatra

Dr. Carlos Salazar Vargas, Cirujano de tórax Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Nuestras voces

Devolver la esperanza Conscientes de que el trabajo en equipo y el esfuerzo reconfortan, pero también de que generan grandes resultados, la Asociación Guatemalteca de Hipertensión Pulmonar trabaja en diversos frentes llevando una voz de aliento a quienes conviven con esta enfermedad.

abemos que no es fácil, pero cuando conocemos a otros que padecen lo mismo, la carga se comparte, aprendemos a soltar y también a aceptar. Eso es justamente lo que ha hecho esta asociación, acuerpar a todos sus miembros con el fin de que no se sientan solos, que a pesar de un camino arduo haya esperanza. De esta manera, su apoyo va desde trámites de préstamo para que los pacientes sin seguro social puedan optar por concentradores de oxígenos hasta el apoyo con medicamentos, cuando así se requiera. Pero el apoyo va más allá, con charlas a cargo de diversos especialistas que permitan empoderar al paciente acerca de su enfermedad y que también sus seres queridos puedan entender cómo apoyarles de la mejor manera. De acuerdo con Jessica María Quiñónez, presidente

de esta asociación, es mucho el trabajo por hacer, por lo que conscientes de ello, han estado reuniéndose con diversas autoridades del sector salud en su país con el fin de hacer visible lo invisible, la hipertensión pulmonar como enfermedad rara y compleja. Actualmente, esta asociación pertenece a la Red de Enfermedades Catastróficas Crónicas y Degenerativas de Guatemala, así como también a Biored cac y a la Federación de Asociaciones por la Salud de su país. “Recientemente logramos, después de años de lucha, que el seguro social codificara los 3 medicamentos que ingresan al país de Guatemala para hipertensión pulmonar, ya que estos medicamentos solo son bajo medidas de amparo en que los pacientes han podido obtener sus terapias farmacológicas”, menciona Quiñónez. Entre los retos está el poder lograr que los pacientes sin seguro social también puedan obtenerlo.

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Apoyo de frontera a frontera Lo que comenzó años atrás como un grupo de pacientes que buscaban acompañarse en el proceso de su enfermedad, hoy se ha convertido en una organización fuerte y empoderada que ante todo busca la calidad de vida de quienes viven con hipertensión pulmonar.

a historia detrás de la Asociación Mexicana de Hipertensión Pulmonar (HP México) tiene mucho de convicción pero sobre todo de esperanza.

Ese sentimiento no cesa y hoy lideran una serie de acciones que buscan crear una política pública que permita abastecer a todos los pacientes diagnosticados con esta enfermedad, pero también a que la detección sea rápida y oportuna. En palabras de Paula Cabral García, presidente de esta asociación, se trabaja en muchos frentes; uno de ellos es que los centros de alta complejidad no se concentren solo en la capital del país.

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“Somos un país muy grande y las áreas geográficas son tan diferentes que a un paciente que vive en el norte o en el sur inclusive, venir a la ciudad en autobús implicaría hacer un trayecto extremadamente largo. Son pacientes que si utilizan oxígeno no podrían venir a la Ciudad de México en avión”, añade Paula Cabral García, presidente de HP México.

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Uno de los logros más importantes en el proceso de sensibilización de la enfermedad, es haber logrado que el Congreso decretara el 5 de mayo como el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar, cuando todos los principales monumentos del país se iluminan de color morado. Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Nuestras voces

De ahí que uno de los objetivos a los cuales han enfilado sus esfuerzos es a hacer gestiones ante las instancias gubernamentales para que los estados (que en México son 32) cuenten con un hospital de alta especialidad por zona geográfica. ¿Qué ocurre? Si bien actualmente cuentan con hospitales en diversos puntos del país, no están al mismo nivel que los de la capital. Porque aun cuando existan centros especializados en salud, si un médico general atiende a un paciente que puede tener hipertensión pulmonar, lo primero que se imaginan es que sus síntomas se deben a cansancio, a la obesidad (México es un país con alto índice de obesidad). “De aquí a que un paciente logre bajar de peso y descarten que no fue por obesidad lo que lo tiene así, puede pasar un año. Entonces, los diagnósticos son por exclusión, cuando se agotan todas las posibilidades, se llega a que tiene hipertensión pulmonar luego de múltiples exámenes, de tratamientos fallidos, de prueba y error”, menciona la presidente de Hipertensión Pulmonar México. Al igual que ocurre en otros países, el paciente hipertenso pulmonar es generalmente subdiagnosticado. Los esfuerzos se encaminan hacia enfermedades de

mayor prevalencia como el cáncer, diabetes, obesidad, entre otros.

Liderando esfuerzos En la actualidad, México está sumergido en una coyuntura social bastante compleja, puesto que el antiguo modelo de salud es obsoleto y se estima que la reforma hacia el nuevo sistema estará prevista en dos años. “Eso nos genera tristeza; sabemos que es una ruta correcta pero no viable para alguien que ocupe un medicamento de manera urgente (acá en México le llamamos gastos catastróficos porque no hay familia que pueda costear ese tipo de medicamentos)”, menciona Paula. Por lo que se trabaja en que se reconozca la hipertensión pulmonar como una enfermedad costosa, que esté dentro del listado de enfermedades de ese tipo. Que además es discapacitante y requiere de urgente atención. Paralelamente, y dadas las inconsistencias que se pueden presentar a lo largo del camino para un caso de una persona con hipertensión pulmonar, se están actualizando las “Guías de Práctica Clínica”, un manual de instrucciones que tiene el médico general, que ante la menor sospecha, debe saber que existen pruebas diagnósticas y obligatorias que puedan agilizar el diagnóstico.

Hipertensión Pulmonar de na ica ex M n ió iac oc As Acerca de la (HP México)

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ente 13 años. Fue creada hace aproximadam es y los objetivos han ido ad sid ce ne las , po m tie l de Con el paso cambiando. cas sean un eje rector bli pú s ca líti po las ue rq po Hoy, se lucha gico el abastecimiento farmacoló r po , ra ra ad ed rm fe en ta es para o se utilicen correcta y tic ós gn dia de os ism an ec m y porque los oportunamente.

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En México, se dice que un paciente sin tratamiento, diagnosticado, tiene un nivel de sobrevida de 2.8 años.

La estadística a nivel poblacional señala que se debería estar por los 5500 casos detectados.

En la actualidad, los mecanismos diagnósticos han mejorado, pero aún falta.

A la fecha se tienen 1500 pacientes diagnosticados con HP.

“La diferencia es mucha y no sabemos dónde están esos pacientes, si están diagnosticados con una enfermedad parecida o están en otros hospitales, o que desconozcan qué es lo que tienen o que lamentablemente estén fallecidos”, menciona Cabral.

HP México co nstantemente está realizan diversas activi do dades que fa ciliten una m en la calidad ejora de vida a sus pacientes. Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Nuestras voces

Una apuesta visionaria I Congreso de Hipertensión Pulmonar en República Dominicana se realizará del 17 al 19 de julio de 2019.

onsiderando los diversos avances en el campo de la hipertensión pulmonar así como las nuevas terapias existentes, la Fundación de Hipertensión Pulmonar de la República Dominicana apostó en grande y lidera este congreso que parte de la necesidad de discutir el uso y el impacto de tales avances en los resultados de los pacientes. Pero también busca ir más allá y proporcionarles a los profesionales de la salud, estudiantes y terapeutas, conocimiento actualizado sobre el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. Según el criterio de Elba Rodríguez, presidente de la Fundación, es sumamente importante concientizar acerca de la hipertensión pulmonar en todos los ámbitos, además de formar parte de las entidades que vigilan en la implementación de las políticas públicas y sus cambios.

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El Congreso contará con la participación de connotados médicos especialistas de otras latitudes así como la experiencia de líderes de pacientes en torno al tema de la hipertensión pulmonar.

I Congreso de Hipertensión Pulmonar en República Dominicana Del 17 al 19 d e julio de 201 9 Fundación Hip ertensión Pu de la Repúbli lmonar ca Dominican a (FHPRD)

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Múltiples actividades se han realizado en este país, con el fin de concientizar acerca de la Hipertensión Pulmonar. Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Abriendo caminos

Cuando se hace camino al andar… Transformó su visión y tenacidad en su mejor instrumental para llevar esperanza en medio de la adversidad.

sí se gesta parte de la carrera de un médico que siempre fue muchísimo más allá de su vocación, para servir, para salvar vidas.

habido excelentes médicos internistas y neumólogos que hablaban de la enfermedad, no existían medicamentos para ofrecer a los pacientes.

El Dr. Carlos Salazar Vargas, médico especialista en Cirugía de Tórax, supo desde siempre que lo suyo era la Medicina. Graduado de médico cirujano en 1968, fue un estudioso constante de la carrera de sus grandes amores.

“Imagínese un médico dando consulta y alguien se presenta y le dice que le falta el aire; lo que se le ocurre es que sea bronquitis o asma o cosas así, hasta que esa persona insiste, consultando y terciando para que la vean, a alguien no se le va a ocurrir. Inclusive a veces hasta a los mismo neumólogos les pasa, porque el cuerpo tiene una manera de reaccionar ante las cosas, siempre igual, entonces las causas de fondo pueden ser diferentes, pero la manera como se presenta el paciente es muy parecida, hasta que se desboca la enfermedad”, indica el Dr. Salazar Vargas. De manera que el peregrinar de un paciente es bien complejo y difícil.

“Uno cuanto más vive y más estudia, más cosas raras aparecen y más te ilusionan”, afirma. Porque como dice, ya no es la medicina común y corriente, sino casos que han estado consultando y el médico no sabe qué son; eso pasa con la hipertensión pulmonar y muchas enfermedades raras. Al no ser patologías comunes como asma o enfisema, se brindan tratamientos y estos fracasan. Y mientras, la persona va de un lado a otro, incluso llegando a pensar que son pacientes psiquiátricos. “Entonces, al ser una condición poco frecuente, nadie da pie con bola”, menciona. El especialista señala que si bien en Costa Rica ha

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Primeros casos “Como uno no es el primer médico especialista que el paciente ve, sino que algún colega presentó un caso, es cuando vamos dándonos cuenta de este tipo de situaciones”, menciona.

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Abriendo caminos “Todos los médicos durante el estudio de la carrera escuchamos el término, pero no es sino cuando comienzas o te involucras en el ejercicio de la Neumología o de la Cirugía de Tórax que comienzas a ver enfermos con esta rara condición”, añade. “Estando en el Hospital Calderón Guardia (este hospital es uno de los principales centros de atención en salud de Costa Rica), llegó un señor de aproximadamente 40 años de edad con hipertensión pulmonar. En ese tiempo, no había tanto conocimiento, terapias, protocolos de manejo, como existen en la actualidad. Aparte de que lo único que se le podía ofrecer al paciente era un fármaco que se llama bloqueador de canales de calcio. Y se estaban comenzando a tratar con Sildenafil”, recuerda el médico especialista. Para ese momento, el medicamento era sumamente caro, él ya no podía trabajar y su esposa era quien se encargaba de comprar el fármaco. “Cuando el señor partió, ese tipo de cosas lo marcan a uno como especialista, porque no tenés nada que ofrecerles y ellos confían en que uno los va a curar”, señala el Dr. Salazar. Por lo que tratando de mejorar la calidad de vida de los pacientes, a partir de ese primer caso, comenzó a desarrollar un grupo de trabajo denominado “Grupo Costarricense de Hipertensión Pulmonar” conformado por varios médicos de ese mismo centro hospitalario e invitaron a otros especialistas del Hospital San Juan de Dios y del Hospital México (otros hospitales centrales de Costa Rica). “Así comenzamos a reunirnos, apoyados también por diversas casas farmacéuticas, con el fin de po-

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der ampliar el conocimiento de este tipo de enfermedad rara y poco conocida”, menciona. De esta forma, hicieron muchas sesiones de trabajo, estudiaron documentos de otras latitudes y lo adaptaron al idioma español, para hacer más accesible la información. También se comenzó a distribuir material de apoyo a los médicos especialistas, se les facilitó información a los pacientes, conforme aparecían casos nuevos y se organizaron diversas sesiones de trabajo conjuntamente con la Asociación Costarricense de Neumología. “Eso definitivamente fue una bendición porque nos permitió separarlos según su condición y que no estuvieran revueltos y medir cuáles respondían mejor a ciertos tipos de terapias. Así desarrollamos consultas específicas”, recuerda. El médico especialista es consciente de que aún falta muchísimo camino por recorrer, pero también lo es de que eso permitió marcar un antes y un después en la atención para este tipo de patología, a pesar de, como señala él mismo, “las trifulcas que se daban” tratando de que la CCSS (Caja Costarricense de Seguro Social) aprobara medicamentos especiales para algún paciente.

Un tema complejo El abordaje de las enfermedades raras es difícil, no solo por el tipo de patología que es, que afecta a un número limitado de personas, sino también por el costo económico y social que hay de por medio. La enfermedad es muy compleja y el término cobija muchas condiciones clínicas. En la actualidad, dentro de los avances importantes, se cuenta con consulta especializada para estos pacientes en varios hospitales de la CCSS así como acceso a varios medicamentos. Además, las Dras. Marlene Jiménez,

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Betty Rocha y Sofía Antillón han trabajado arduamente con este tipo de patología. Paralelamente, el trabajo de diversas líderes de organizaciones de pacientes como Francini Romero han contribuído muchísimo. “El problema es que si usted tiene una enfermedad como el dengue, que les da a miles de personas, es más barata de tratar a diferencia de lo que ocurre con este tipo de enfermedades”, menciona este especialista, graduado como médico en la cuarta graduación de la Escuela de Medicina de la Universidad de Costa Rica, en 1968. Para él, uno de los retos inmediatos es lograr una mayor capacitación de médicos en el manejo de estos pacientes, darles tiempo a los médicos interesados para que afinen las destrezas que les ayudarán a tratar mejor a sus pacientes, y también abrir servicios de rehabilitación pulmonar en todos los hospitales de la CCSS que atienden pacientes con esta enfermedad.

“El país necesita aportar un poco; no es solo lo que los pacientes puedan hacer con una asociación o lo que los médicos puedan desarrollar, sino qué va a hacer Costa Rica como país, el Ministerio de Salud como ente rector, porque esto no puede seguir pasando, pacientes invisibilizados que necesitan el acompañamiento en todo nivel al igual que sus familias”, dice el Dr. Carlos Salazar Vargas, médico especialista en Cirugía de Tórax y pionero de la atención en hipertensión pulmonar en el país.

Labor continúa Si bien el Dr. Salazar Vargas se jubiló hace 6 años, continúa trabajando por el mejoramiento de la salud en el país, desde su puesto como Coordinador de la Unidad de Investigación del Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa Rica. Desde esa nueva trinchera trabaja en desarrollar y organizar una política pública que permita mejorar la atención de las enfermedades raras en el país. Porque se ha avanzado en la atención, menciona el médico especialista. Según su criterio, lo importante es tener mayor conocimiento y atención para los diversos grupos de pacientes con este tipo de enfermedad, y además tomar en cuenta que ya hay muchos niños con este tipo de patología.

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Abriendo caminos

Tributo a la vida “Quién pasó por nuestra vida y dejó luz, ha de resplandecer en nuestra alma por toda la eternidad.” Anónimo

lla fue luz en medio de la oscuridad para muchísimas personas. Siempre tenía las palabras adecuadas en el momento justo y dejó páginas en un libro abierto para que otros continuaran escribiendo en él. La vida de doña Patricia Rodríguez Herrera, quien fuera una de las fundadoras de la primera organización de pacientes en Costa Rica, estuvo siempre entre ollas y deliciosos sabores, en su cocina. Desde joven tuvo una gran inclinación por la gastronomía y cocinaba exquisitamente, al punto que tiempo después se dedicó a deleitar a muchísimas personas con su cuchara, con su empresa de servicio de catering. Oriunda de Escazú, madre abnegada, esposa dedicada y abuela amorosa, nunca se quejó acerca de su enfermedad. De hecho la enfrentó, como dijo en su momento su hija Karla, con más valor del que uno podría imaginar. Con esa misma convicción estuvo de lleno trabajando primero en otra organización y, posteriormente, tuvo la visión y la fuerza para motivar a su compañera de viaje, Francini Romero líder en todo el tema de Hipertensión Pulmonar en el país.

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Así lo hicieron. Ella se convirtió en un verdadero apoyo, incluso fue una “mamá adoptiva” para muchos que atravesaban caminos difíciles y empedrados, por los que ella ya había transitado. Ella se convirtió en el oído atento y la voz de esperanza para muchísimos pacientes que recibían la noticia de ser diagnosticados con hipertensión pulmonar. Una de sus metas era crear diversos mecanismos de apoyo al paciente y sus familiares en todo el proceso de la enfermedad. “Ella fue uno de los pilares más importantes en todo el trabajo de Hipertensión Pulmonar. Pero además, fue mi ángel en momentos muy difíciles”, indicó Francini Romero. Ella fue luz para gran cantidad de personas que conoció. Esta publicación que hoy nace, fue alegría y esperanza para ella, mientras estuvo entre nosotros. De manera que quisimos rendirle tributo a una persona que siempre permanecerá viva entre nosotros, con su gran legado. Respira a todo pulmón...

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Patricia Rodríguez Herrera, líder de pacientes con Hipertensión Pulmonar y mujer luchadora.

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Nuevos aires

Cuando respirar se vuelve complicado Lo que para muchos niños y padres pasa casi que desapercibido, sin mayor relevancia, para muchos otros puede significar la diferencia para vivir con aliento.

omás tiene 9 años, podría estar jugando fútbol con sus amigos, pero su mamá, a diferencia de muchas otras, prefiere que se quede en casa más quieto y tranquilo, con algún videojuego. Cada vez que Tomás intenta practicar un deporte se cansa, empiezan los dolores en el pecho, sus uñas y labios se tornan azules y le cuesta respirar. Todos piensan que es asma, pero realmente Tomás sufre de hipertensión pulmonar, una enfermedad difícil de identificar. Considerada como una de las enfermedades raras, difíciles de tratar, la hipertensión pulmonar ha venido a convertirse en todo un reto para los profesionales de la salud. Lo que en el pasado podía significar un diagnóstico reservado complejo de visualizar en el futuro inmediato, hoy, gracias a las nuevas terapias, ha ido cambiando.

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La hipertensión pulmonar en los niños es, muchas veces, un cuadro clínico no muy claro, que retrasa su detección temprana debido a que sus síntomas se pueden confundir con otro tipo de enfermedades, como el asma. No obstante, con el paso del tiempo, ese pronóstico ha mejorado, no solo gracias a las nuevas terapias que si bien han sido concebidas para adultos, contribuyen a dar vida y esperanza a muchos padres que se sumergen en una montaña rusa de sentimientos cuando ven a sus hijos respirar con dificultad. La falta de aire, fatiga y cansancio son síntomas que pueden llegar a confundir el diagnóstico. Según el criterio de especialistas, los síntomas de respiración rápida, desmayos, palpitaciones, cambios en la coloración de las mucosas, sumados a los antecedentes neonatales, infecciosos o de cardioContinúa en página 26

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Hipertensión Pulmonar ● Edición I

La hipertensión pulmonar en niños No es fácil su detección, lo que retrasa su diagnós�co y por ende su tratamiento pues se puede confundir con otras enfermedades.

Algunos síntomas Se sienten con falta de aire y cansados

Lactantes

Fa�ga durante las tomas de alimentos, respiración rápida. Lucen cansados, cambios de coloración en las mucosas, labios o uñas (palidez o moraditos). Vómitos frecuentes. Respiración agitada. Taquicardia. Irritabilidad. Retraso en peso y talla. Desmayos o Síncopes que pueden parecer convulsiones o espasmos del llanto. Cianosis (coloración azulada de piel, mucosas y dedos).

En los Preescolares

Fa�ga. Síncopes-Desmayos. Respiración rápida, palpitaciones

Niños mayores

Disnea con el esfuerzo. Dolor en el pecho, intolerancia al ejercicio, desmayos no explicables, palpitaciones. Tobillos y piernas hinchadas. Hepatomegalia: Aumento del tamaño del hígado. Diﬁcultad para respirar o agitación, en un inicio mientras esta en ac�vidad, jugando o con esfuerzo �sico y con el �empo durante el descanso mareos o episodios de desmayos (síncope), presión o dolor en el pecho

Los síntomas se pueden confundir con otras enfermedades como el asma, enfermedades cardiacas, enfermedad pulmonar crónica, enfermedades vasculares.

Es una elevación de la presión arterial en los vasos sanguíneos que recubren los pulmones. Lo que hace di�cil que la sangre ﬂuya a través de los pulmones.

Al estar conectados los vasos de los pulmones y el corazón, provoca que la presión arterial del corazón (del lado derecho) también se eleve lo que provoca que el corazón trabaje más de lo normal.

�cas Pruebas diagnós • Análisis de sangre • Radiogra�a de tórax • Electrocardiograma (ECG) Para realizar el diagnós�co en niños se u�lizarán pruebas para conﬁrmarla • Ecocoardiograma cardiaco con mediciones de presiones y ﬂujo dopler color Tomogra�a computarizada de Pulmón de alta resolución mul�corte • El cateterismo cardiaco con prueba vasodilatadora .

Otras causas Pueden desarrollar hipertensión pulmonar por:

• Prematuridad • Déﬁcit de surfactante pulmonar o que tengan síndrome de broncoaspiración • Anomalías del corazón-cardiopa�as • O por el síndrome de hipertensión pulmonar neonatal persistente, que suele ser por múl�ples causas, son bebés que no se logran re�rar de un ven�lador o que requieren oxígeno de forma con�nua. • Secuela de una enfermedad respiratoria, como bronquioli�s, neumonías, inﬂuenza, broncoaspiraciones, y complicaciones como bronquioli�s obliterante. • Síndromes gené�cos (síndrome de down o mucopolisacaridosis)

Las pruebas complementarias de función respiratoria (espirometria) precisan de la colaboración del niño • Ejercicio o prueba de esfuerzo • Ultrasonido abdominal • Polisomnograma (estudio del sueño) • Estudio de Ven�lación / perfusión • Estudio de trago de Bario • pH / impedancia (estudio reﬂujo)

Fuente: Servicio de Neumología y Terapia Respiratoria. Hospital Materno Infan�l José Domingo de Obaldía. David, Chiriquí, Panamá.

¿En qué consiste la Hipertensión Pulmonar?

Nuevos aires

Viene de página 22

patías, pueden orientar el diagnóstico. Sin embargo, también podría retrasarse al ser síntomas inespecíficos, por lo que la sospecha más significativa sería la de síntomas persistentes cardiorrespiratorios y el antecedente de que el pequeño se cansa y se fatiga. Hasta hace poco, la hipertensión arterial pulmonar (HAP) era virtualmente una sentencia de muerte, con sobrevida escasa en niños, especialmente menores de un año, debido a las limitaciones en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, afirman los doctores Humberto Serrud, Evens Chon y Gherson Cukier, médicos especialistas del servicio de Neumología y Terapia Respiratoria del Hospital Materno Infantil José Domingo de Obaldía, de Chiriquí, Panamá.

¿Qué ha ocurrido? “Afortunadamente, durante las últimas décadas se ha visto un progreso significativo en comprender integralmente la HAP. Además, los avances tecnológicos han permitido mejorar el diagnóstico, evaluar la intensidad de la enfermedad de forma más precoz, a la vez disponer de mejores tratamientos que contribuyen a una mayor calidad de vida, capacidad de ejercicio y sobrevida de estos pacientes”, menciona Gherson Cukier. La hipertensión pulmonar consiste en una elevación de la presión arterial en los vasos sanguíneos que recubren los pulmones. La presión arterial pulmo-

HAP Idiopática: Sin causa conocida HAP asociada a cardiopatías congénitas

Hipertensión pulmonar persistente en el recién nacido

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HAP hereditaria

Par�endo de ellas, la hipertensión pulmonar se clasiﬁca en:

HA asocia patolo respirat

AP ada a ogías torias

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nar se eleva cuando las arterias y los capilares de los pulmones se estrechan, son bloqueados o destruidos, por lo que es difícil que la sangre fluya a través de los pulmones. Como los vasos de los pulmones y el corazón están conectados, la presión arterial del corazón (del lado derecho) también se eleva y el corazón trabaja más de lo normal, lo que podría conducir a una insuficiencia cardíaca. “Es una condición hemodinámica crónica asociada a diferentes patologías, y cuya incidencia y prevalencia son subestimadas. Se define como un valor de presión media en la arteria pulmonar mayor de 25 mmHg en pacientes mayores de 3 meses a nivel del mar”, agregan.

Síntomas confusos La hipertensión pulmonar puede presentarse desde la etapa neonatal, por varias complicaciones como: prematuridad, déficit de surfactante pulmonar, síndrome de broncoaspiración, anomalías del corazón, secuelas de una enfermedad respiratoria o en niños que tengan síndromes genéticos como síndrome de Down, o mucopolisacaridosis. Explican los doctores que, a veces, la hipertensión pulmonar persistente está presente desde el nacimiento; sin embargo, otras se desarrollan durante el primer o segundo día de vida. “La respiración suele ser rápida, y puede haber dificultad respiratoria grave si el recién nacido tiene algún trastorno pulmonar subyacente. La hipertensión pulmonar idiopática tiende a afectar más a las niñas que los niños. Los niños de cualquier edad pueden desarrollar la enfermedad”, agregan. De igual forma, dividen los síntomas por edades. Pero, también existen enfermedades asociadas a la hipertensión arterial pulmonar. Enfermedades neonatales respiratorias y cardiacas, cardiopatías y

otras anomalías congénitas, infecciones respiratorias crónicas o recurrentes, trastornos obstructivos de la vía aérea superior y alteraciones del sueño, enfermedades del tejido conectivo, enfermedad tromboembólica, son algunas de ellas.

Un diagnóstico difícil

A pesar de que se conocen los síntomas y las enfermedades que podrían iniciarla, el diagnóstico es muy complicado. Los exámenes iniciales que se solicitan para llegar a esta enfermedad son análisis de sangre, radiografía de tórax y electrocardiograma. Luego, para confirmar, se pide el ecocardiograma cardíaco con mediciones de presiones y flujo doppler color, la tomografía computarizada de pulmón de alta resolución multicorte y el cateterismo cardíaco con prueba vasodilatadora. Además de pruebas complementarias de función respiratoria, en las que se necesita la colaboración del niño. Para tener una aproximación diagnóstica es necesario conocer a fondo la enfermedad y darle un enfoque sistemático. Por esto, y tomando en cuenta la importancia de la experiencia en los procedimientos diagnósticos y estrategias terapéuticas, los doctores recomiendan acudir a centros expertos de referencia. Asimismo, los neumólogos señalan: “En Pediatría, la hipertensión pulmonar suele tener un curso más grave que en adultos, puede ser progresiva y limitante, y causa considerable morbilidad y mortalidad. Sin embargo, el pronóstico ha mejorado con las nuevas terapias y el mayor conocimiento sobre su fisiopatología”.

¿Cómo se trata? El oxígeno siempre será la principal medicación

Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Nuevos aires para la hipertensión pulmonar, pero es importante identificar cuál es la causa de esta enfermedad para utilizar terapias específicas. A diferencia de los adultos, el tratamiento no se guía por clase funcional, sino con base en determinantes de riesgo. Sin embargo, como destacan los doctores Serrud, Chon y Cukier, muchos medicamentos que se utilizan en Pediatría son para adultos. Estos son: Nifedipino, Diltiazem, Amlodipino, Sildenafil, Tadalafil, Iloprost (inhalación intermitente), Ambrisentan (un antagonista de ET A altamente selectivo) y Bosentán (antagonista dual ET A y ET B). El Bosentán fue introducido hace poco en el Hospital Materno Infantil José Domingo de Obaldía y se ha utilizado en 5 de los 15 pacientes que tienen actualmente. Esos pacientes tienen edades de lactante a preescolar con antecedentes de infecciones y secuelas como factores de riesgo frecuentes. “A pesar de la poca experiencia, hemos observado mayor estabilidad en el comportamiento clínico, descenso en los valores medidos mediante ecocardiograma y no se han evidenciado efectos secundarios relacionados. Además, ha sido utilizado en conjunto con oxigenoterapia, permitiendo, según parece, requerimientos mínimos”, afirman con respecto a los resultados. Consideran que durante los últimos años ha habido importantes avances en el manejo, aunque en Pediatría el uso de muchas medicaciones vasodilatadoras pulmonares específicas requiere de más estudios en niños. El manejo consiste en terapia de soporte, considerando el uso de oxígeno como la principal medicación. Es crucial identificar la causa de la hipertensión pulmonar para manejarla e identificar si se beneficia de terapias específicas.

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Los doctores recomiendan Una vez que se conoce la hipertensión pulmonar, es importante que los padres sigan estos consejos que ayudarán a su pequeño a vivir mejor. (Ver página 30) Con respecto a la recomendación para el sector salud, afirman que es necesario clasificarla como enfermedad potencialmente fatal y rara, que requiere un equipo multidisciplinario, medicamentos y presupuesto asignado. Esto evitaría las recaídas y aumentos de costos hospitalarios.

Un punto esperanzador Por último, los expertos del Hospital José Domingo de Obaldía comentan que la supervivencia mediana de los pacientes pediátricos con hipertensión pulmonar antes de la disponibilidad de los tratamientos actuales era de 10 meses. Actualmente, este tratamiento se encuentra en un punto esperanzador: “Los avances realizados en los últimos años desde el punto de vista de los estudios genéticos y de los nuevos tratamientos desarrollados permiten prever un horizonte mucho más positivo con un mejor pronóstico al que nos enfrentábamos hace unos años”, señalan. Para el futuro, esperan mayor cobertura de los hospitales de la región para diagnóstico más temprano y tratamiento más adecuado para la hipertensión arterial en Pediatría e invertir en medicación, como Bosentán por ejemplo, para evitar así el avance de la enfermedad y que los pacientes como Tomás tengan una mejor calidad de vida y oportunidades.

Medicamentos más usados en hipertensión pulmonar infan�l Agente

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Dosiﬁcación

Nifedipino

Dosis inicial: 0,1 – 0,2/kg por vía oral 3 veces al día. Rango de dosis: 2-3 mg/kg/día oral Dosis para adultos máxima: 180 mg/dl por vía oral.

Dil�azem

Dosis inicial: 0,5 mg/kg por vía oral 3 veces al día. Rango de dosis: 3 – 5 mg/kg/día vía oral Máxima dosis para adultos: 360 mg/dl por vía oral.

Amlodipino

Dosis inicial: 0,1 – 0,3 mg/kg/día vía oral. Rango de dosis: 2,5 – 7,5 mg/día vía oral

Sildenaﬁl

Edad <1 año: 0,5 – 1 mg/kg 3 veces al día por vía oral. Peso < 20 kg: 10 mg 3 veces al día por vía oral Peso > 20 kg: 20 mg 3 veces al día por vía oral Retrasar su uso en prematuros extremos hasta que se establezca la vascularización re�niana.

Tadalaﬁl

Dosis inicial: 0,5-1 mg/kg/día Máxima dosis: 40 mg por vía oral día. Evaluado sólo en los niños > 3 años de edad.

Bosentan (antagonista dual ET A y ET B)

Ambrisentan (un antagonista de ET A altamente selec�vo) Iloprost (inhalación intermitente)

En niños de 2 o más años, si se quiere dosiﬁcar por peso Dosis inicial durante 4 semanas 0.75-1 mg/kg/12 h (máximo:62.5 mg/12 h) Dosis de mantenimiento 2 mg/kg/12 h/ De 40 kg o menor máximo 6.5 mg/12 h ; para más de 40 kg: máximo: 125 mg /12 h ) La dosis inicial es la mitad de la dosis de mantenimiento Dosis de mantenimiento: Peso menor a 10 kg: 2 mg/kg dos veces al día por vía oral. Peso entre 10 y 20 kg 31,25 mg dos veces al día Peso entre 20 y 40 kg: 62,5 mg dos veces al día Peso mayor a 40 kg: 125 mg dos veces al día.

La dosis inicial es la mitad de la dosis de mantenimiento Dosis de mantenimiento: Peso > 10 kg: 2 mg/kg dos veces al día por vía oral. Peso 10 – 20 kg 31,25 mg dos veces al día Peso > 20 – 40 kg: 62,5 mg dos veces al día Peso > 40 kg: 125 mg dos veces al día. Las dosis pediátricas no se han determinado pero se necesitan 6 – 9 inhalaciones por día, con una duración de 10 - 15 minutos Comenzar con dosis de 2,5 μg y aumentar hasta la dosis de 5 μg según la tolerancia Hipertensión Pulmonar ● Edición I

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Dato

s Según el criterio de los espe cialistas, si bien en la actual idad en Panamá no cuentan con un regi stro nacional de cuántos ni ños se manejan con hipertensión pulmonar , existe un subregistro de la prevalencia en el país debido a la falta de sospecha clínica sobre la en fermedad y de equipo para realizar y confi rmar el diagnóstico. Actualmente, en el servicio de Neumología Pediátrica hay 15 pacientes con hipertensión pulm onar que se controlan en conjunto con el servicio de Cardiología Pe diátrica, de los cuales se han incluido a 5 pacientes con Bosentán du rante este primer año de m anejo.

“Somos el único hospital de la región que cuenta con m edicamentos como inhibidores de la en dotelina como el Bosentán para el tratamiento de hipertensión pu lmonar en Pediatría”, indica n los doctores especialistas.

En la fotografía aparecen los doctores Humberto Serrud, Gherson Cukier y Evens Chon, médicos especialistas neumólogos pediatras del servicio de Neumología y Terapia Respiratoria del Hospital Materno Infantil José Domingo de Obaldía, de Chiriquí, Panamá. Hipertensión Pulmonar ● Edición I

Nuevos aires 32

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Abrazando la vida Y de pronto su vida dio un giro de 180 grados y tuvo que comenzar a aprender, a vivir de nuevo.

a historia de Leidy o Maritza como muchos la conocen, tiene mucho de gratitud pero también de esperanza.

Todo comenzó hace casi una década, mientras se desempeñaba como terapista física cuando aparecieron los primeros síntomas. En aquel entonces, sus jornadas de trabajo eran bastante fuertes, comenzaba desde temprano y terminaba ya al anochecer. “Recuerdo que comencé a sentir cansancio y falta de aire, pero todo lo achaqué a la condición física, había dejado de ejercitarme y le eché la culpa a eso”, menciona Leidy. A pesar de que ella siempre les decía a sus pacientes, “escuchen a su organismo”, ella pasó por alto ese pequeño gran detalle. Y si bien en algún momento lo ve con pesar, hoy es consciente de que su

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misión en la vida es grande. “Ese es uno de los problemas de la hipertensión pulmonar, como los síntomas se confunden con otro tipo de padecimientos, lo dejamos pasar”, añade. En el caso de Leidy, así transcurrieron casi dos años hasta que en un paseo familiar su condición física no le permitió caminar. “Estábamos en San Carlos en los puentes colgantes y cada 200 metros tenía que parar. Me detenía, tomaba agua e intentaba seguir”, recuerda. Uno de sus pacientes era médico, y al regresar, le comentó lo que había ocurrido. El doctor le envía un electrocardiograma y este sale sumamente alterado. Posteriormente, su cardiólogo la ve y la remite de urgencia al Hospital.

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El diagnóstico Fue un 16 de agosto de 2011 cuando recibió la noticia; lo que tenía era una comunicación interventricular y eso había originado la hipertensión pulmonar. Al pasar tantos años sin saberlo, se produjo una hipertensión pulmonar severa. “Cuando me dan la noticia, fue sumamente difícil, de momento mi preocupación era la parte del corazón”, señala Leidy Maritza Brenes. Aún ella recuerda que la doctora que en ese momento la veía estaba sumamente preocupada. Ella se volvió y me dijo: “tenemos que apurarnos porque ya te afectó los pulmones”, menciona. A partir de ese momento, todo comenzó a cambiar, era un ir y venir de exámenes, de tratamientos e internamientos. “Me estaban tratando de corregir la comunicación interventricular; ellos pretendían operarme a corazón abierto”, menciona Leidy. De hecho en ese proceso, se hizo un intento de hacerlo en Costa Rica; sin embargo, no dio resultado.

Volver a nacer “Aún recuerdo ese día”, menciona Leidy. “Estaba en un cuarto lleno de sábanas, de ropa de hospital, y la doctora Lidiette Esquivel, quien fue mi cardióloga durante muchos años, me dijo: “el tiempo nos está ganando, no lo logramos”. Ese día, me habían puesto un sello de fallecida en mi expediente pero desperté”, señala Leidy, quien a partir de ese momento se llenó de muchísima más fe de que todo saldría bien.

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“Ese primer intento de cirugía, ese día se perdieron mis signos, yo me desperté en un salón de ropa sucia, y la doctora me contó que por un momento me fui.” Ese día pensó que si había pasado eso, Dios la tendría para algo mucho más grande, y así fue. Nunca claudicó; al contrario, aunque debía luchar a diario con toda la sintomatología que ocasiona la hipertensión pulmonar, ahí estaba esperanzada de que se abrirían las puertas de alguna manera. “La doctora Lidiette Esquivel para mí fue literalmente un ángel, porque nos ayudó a encontrar un lugar en el extranjero donde quisieran recibir mi caso y operarme”, señala. Así apareció la posibilidad en el Ochsner Medical Center en Nueva Orleans, EE. UU. A partir de esa aceptación, tardó un año desde que la diagnosticaron hasta la cirugía, pues debían sufragar esa cirugía de muy alto costo. Tuvieron que hacer diversas actividades. Toda la comunidad donde vive Leidy, que es Orosi en Cartago, se volcó a ayudarles. En su familia sacaron un préstamo, todo al final sumaba.

Un trabajo en equipo Al principio recuerda Leidy, no se imaginaban lo que era la hipertensión pulmonar. “No teníamos ese conocimiento, era comenzar a buscar y al escuchar a los médicos hablar acerca de una enfermedad rara, progresiva, mortal, fue como un duelo y uno se plantea cuánto va a vivir”.

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“Mis hijas han sido ese trampolín para amar la vida, mi familia en general me apoyó tanto para poder operarme y corregir ese problema en el corazón. El pueblo de Orosi tomó mi causa como suya y nos ayudaron enormemente”, menciona. Una vez que lograron conseguir la totalidad del valor de la cirugía, la doctora fue sumamente especial pues la acompañó en el viaje. “Uno de los gestos que tuvo el doctor fue que llegó con la ropa de sala para ella, para que pudiera estar en mi cirugía”, menciona. La cirugía duró una hora y media, lo que se buscaba era corregir el problema en el corazón, para cerrar o bloquear la comunicación que había. El riesgo era que la presión pulmonar de Leidy estaba muy alta.

De regreso De regreso de los EE. UU., tuvo que llevar un minucioso control de cuidados, de no hacer esfuerzo, de tratar de no llevar al corazón a un punto fuerte, de tener reposo hasta ir retomando la vida poco a poco. Si bien era posible que cediera la hipertensión pulmonar, lamentablemente no ocurrió como ella hubiera querido, ya que sus arterias habían pasado por mucho. “En ese momento yo no entendía aún lo que era lidiar con este tipo de enfermedad. Lo que hice fue comenzar a buscar personas que tuvieran lo mismo que yo”, explica. Si algo le ha enseñado esta enfermedad es ver la

vida desde otro punto de vista. “Antes pasaba corriendo, trabajando, etc.”, recuerda Leidy. Ahora, “me siento bendecida a pesar de mi enfermedad. He aprendido a disfrutar cosas nuevas y aunque tuve que modificar algunas cosas, hoy disfruto todo lo que hago, agradecida y enamorada de lo que me rodea”, añade Leidy Maritza Brenes. Si bien, sabe que hay momentos en que se decae, ella ha aprendido a darse ese espacio. “Aquí voy de nuevo, visualizo mi vida con mucha esperanza; no sé qué me va a tocar en este proceso, trato de no pensar tanto. Me he enfocado en vivir el hoy. He aprendido a ser una buena administradora de mi energía (...). Vivo a mi ritmo, hago muchas cosas, comprendiendo que otras simplemente no las puedo ejecutar, como subir gradas”, añade.

Un nuevo capítulo Cuando se le diagnostica a una persona con hipertensión pulmonar, debe aprender a ocuparse. Se debe comprender que se deben modificar cosas, “salir de donde estamos en ese momento, porque si no la enfermedad nos consume. Porque se me estaba yendo lo mucho o lo poco que me quedaba”, enfatiza.

“Ahora ya no puedo dar ese 100%; sin embargo, ese 25% lo hago con tanto amor que se convierte en un 50%”, menciona Leidy Maritza Brenes, diagnosticada hace ocho años con hipertensión pulmonar.

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“Hay momentos duros, sumamente difíciles; yo era independiente, ahora dependo de quien me acompañe. Pero la actitud que tengamos nos lleva a ver la otra parte, de poder disfrutar muchísimas cosas y que si tenemos la oportunidad, podemos ayudar a otras personas”, menciona. De ahí que para ella, ese 50% que la persona ponga para aprender nuevas cosas, es fundamental para sentirse pleno nuevamente. “Debemos entender que nuestra vida cambia radicalmente y que debemos aceptar y comprender que debemos hacer cosas que no ameriten mayor esfuerzo. Reinventarnos”, dice. Tratando de encontrar apoyo en otras personas que estuvieran viviendo lo mismo que ella, se encuentra en el camino con Carlos Barrantes, con Francini Romero… Ellos comienzan a ayudarme, a motivarme, a conectarme con otros pacientes con los cuales tenemos muchísimas cosas que compartir, dice Leidy. Como pacientes debemos de buscar, de educarnos, porque un paciente educado puede lograr muchísimo más; el sentir que no está solo, que tenemos

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personas que nos acompañan es importante, menciona.

Metas “Si algo se aprende al tener una enfermedad rara, progresiva y degenerativa, es que primero, los pacientes no deben aislarse y segundo tenemos que ocuparnos intelectualmente para evitar la depresión y otros sentimientos de frustración que pueden aparecer en el camino”, indica esta mamá de dos hijas. “Encontré que amo el quilting y a partir de ahí comencé a proyectar una empresa de pijamas que va caminando muy bien”, añade. “Y esto es parte de todo ese nuevo proceso, de aprender a perdonarse a sí mismo, a no recriminarse nada, respiramos, vamos un día a la vez, abrazando la vida nuevamente”, menciona.

“Las personas me ven en la calle y me dicen: “Usted ya se curó. ¡Qué bien!”. La gente no sabe que vivir con hipertensión pulmonar es una lucha diaria, no saben que yo dependo del oxígeno en las noches”.

Leidy Maritza Brenes Castillo Costarricense Casada con Orlando Peña años y Natalia Tiene dos hijas: Mariela de 27 de 25 años

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Mariela y Natalia se han convertido junto a su esposo Orlando, en los motores de vida de esta mujer luchadora.