125769 amcmagazine 05 2018 online

Nummer 5, juni 2018

Internationaal aidscongres Amsterdam Veel meer dan een medisch probleem

Orthopedische chirurgie Zware pijnstillers te lichtvaardig voorgeschreven Erfelijke afwijkingen Het mysterie van de hartstilstanden

Korte berichten ZonMw Parel voor AMC-arts

Minder beroertes door kunstmatige intelligentie

Subsidiegever ZonMw heeft in april een Parel toegekend aan prof. dr. Carla Hollak, hoogleraar Metabole Ziekten in het bijzonder de erfelijke stofwisselingsziekten.

Zij toonde aan dat voor de ziekte van Fabry – een zeldzame stofwisselingsziekte – een individuele behandeling mogelijk is.

Twee start-ups, waaronder Nico.lab, een spin-off van het AMC, zijn aan een experiment begonnen met kunstmatige intelligentie en blockchain om het aantal beroertes te verminderen. Het project krijgt subsidie van het ministerie van Economische Zaken.

Voor zeldzame aandoeningen komen steeds vaker effectieve geneesmiddelen beschikbaar, die bijdragen aan een betere behandeling. Maar die behandeling is vaak zwaar en de kosten zijn erg hoog. Het is dan ook een uitdaging om geneesmiddelen gericht in te zetten. Dat is niet alleen beter voor de patiënt, maar ook doelmatiger. Omdat deze middelen zo duur zijn, is het belangrijk dat ze alleen aan die patiënten gegeven worden die er daadwerkelijk baat bij hebben, en ook in de juiste hoeveelheden.

Hollak en haar team keken naar de kostbare behandeling van de ziekte van Fabry. Deze aandoening leidt tot orgaanschade door stapeling van niet afgebroken vetachtige stoffen. Enzymtherapie helpt, maar vergt veel van de patiënt. Door analyses van klinische en biochemische gegevens van bijna 600 Fabry-patiënten in een internationale database, kon het team van Hollak geïndividualiseerde richtlijnen voor de behandeling formuleren. Mede op basis van het onderzoek heeft Zorginstituut Nederland een voorwaardelijke toelating verleend voor de enzymtherapie, met de AMC-studie als monitor.

Na kanker en dementie is beroerte de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland.

Jaarlijks krijgen in ons land zo’n 50.000 Nederlanders een herseninfarct (bloedprop die een vat afsluit) of een hersenbloeding.

Ongeveer 10.000 mensen overleven dat niet.

Hoe sneller een patiënt behandeld wordt na een beroerte, des te groter de kans op een goed herstel. Elk uur dat artsen eerder ingrijpen, neemt het aantal patiënten dat zonder grote problemen beter zal worden, met vijftien procent toe. Maar een arts kan alleen de juiste behandeling kiezen als er veel over het probleem in de hersenen van de patiënt bekend is. Bij een infarct is dat bijvoorbeeld de exacte locatie van de bloedprop. Het bekijken van de hersenscans door een arts is echter complex en tijdrovend. Bovendien leidt de analyse van de beelden in de praktijk niet altijd tot de juiste diagnose. Dat kan grote gevolgen hebben voor de behandeling.

Het gebruik van kunstmatige intelligentie bij de behandeling van een beroerte levert een belangrijke verbetering op. Deze algoritmen zijn snel en precies door hun lerend vermogen. Nico.lab stelt de kunstmatige intelligentie bovendien beschikbaar via de

cloud. Hierdoor kunnen ziekenhuizen er gemakkelijk gebruik van maken.

Omdat de hardware voor deze kunstmatige intelligentie niet in het eigen ziekenhuis staat, worden de scans gecodeerd en via een internetverbinding naar Nico.lab verstuurd. Na analyse krijgt de specialist de melding dat hij in kan loggen om de scans en het resultaat zelf te bekijken. Omdat het hier gaat om een uitwisseling van privacygevoelige gegevens in een keten van medische professionals, maken de start-ups gebruik van blockchain. De hersenscans worden uniek gecodeerd, zodat deze alleen gedeeld kunnen worden met degenen die daartoe bevoegd zijn. Dat moet de veiligheid van patiëntgegevens waarborgen.

Personalia

Prof. dr. Connie Bezzina is toegelaten als lid van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW).

Leden van de KNAW, vooraanstaande wetenschappers uit alle disciplines, worden gekozen op grond van hun wetenschappelijke prestaties. Een lidmaatschap is voor het leven.

Bezzina is hoogleraar Moleculaire Cardiogenetica. Zij doet baanbrekend onderzoek op het gebied van erfelijke hartritmestoornissen die leiden tot een plotselinge dood op jonge leeftijd. De hoogleraar ontdekte onder andere meerdere genen die kamerfibrillatie kunnen veroorzaken. Door haar onderzoek kunnen patiënten sneller worden opgespoord en is er meer tijd voor preventieve therapie, voor medicijnen en voor het inbrengen van een defibrillator.

Colofon AMC Magazine is een uitgave van het Academisch Medisch Centrum. Het verschijnt 9 maal per jaar. Oplage: 11.000 exemplaren.

AMC Magazine wordt toegezonden aan huisartsen, specialisten, gezondheidszorginstellingen in de regio Amsterdam, Het Gooi en Almere en aan medewerkers van het Academisch Medisch Centrum en de in het AMC gevestigde onderzoeksinstituten. Verder ontvangen alle Nederlandse ziekenhuizen en de landelijke advies- en beleidsorganen op het terrein van de gezondheidszorg het magazine, evenals de pers, de rijksoverheid en relaties van het AMC in het bedrijfsleven.

Redactie Frank van den Bosch (hoofdredacteur), Irene van Elzakker (eindredacteur), Marc van den Broek, Jasper Enklaar, Loes Magnin en Edith van Rijs Aan dit nummer werkten mee Rob Buiter, Marc Laan, Pieter Lomans, Ingrid Lutke Schipholt, Dennis Rijnvis, Sandra Smets, Caroline Wellink en Mieke Zijlmans Fotografie en illustraties Herman Geurts (illustraties), Marieke de Lorijn/ Marsprine (fotografie), Len Munnik (illustratie ‘Ik heb gezegd’) en Henk van Ruitenbeek (illustraties)

Foto omslag Marieke de Lorijn/Marsprine

Opmaak & druk Verloop drukkerij, Alblasserdam

Redactie-adres AMC, afdeling Interne en Externe Communicatie Postbus 22660, 1100 DD Amsterdam 020 566 2421, magazine@amc.nl

Copyright © AMC Magazine. ISSN: 1571-411x Niets uit deze uitgave mag worden gereproduceerd zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Van werken van beeldende kunstenaars aangesloten bij een CISAC-organisatie zijn de publicatierechten geregeld met Pictoright te Amsterdam. © 2018 c/o Pictoright Amsterdam

Abonnementen Abonnementen-administratie: zie redactieadres Een jaarabonnement kost €20 Basisvormgeving Vandejong Amsterdam

Inhoud 10 Erfelijke afwijkingen Hoe een harstilstand in je genen kan zitten

18 Interview Tekenbeet? Meld je aan!

4 Orthopedische chirurgie Zware pijnstillers te lichtvaardig voorgeschreven 6 Focus: Internationaal aidscongres Amsterdam Veel meer dan een medisch probleem

12 Behandeling prostaatkanker Therapie met stroomstootjes veelbelovend 13 Tuberculose in Afrika Resistent door armoede

9 Wetenschap kort Over trucs van hiv om de afweer te misleiden, het maken van richtlijnen voor een behandeling, en het nut van vitamine D bij de ziekte van Crohn

16 Researchinstituten Sneller vooruit door samenwerking

20 AMC Collectie Geen toestemming, maar die foto was binnen 22 Depressie Pillen en praten meest effectief

14 De WijkKliniek Zelfredzaamheid op de eerste plaats

24 Ik heb gezegd Kijken door MRI-brillen

Orthopedische chirurgie

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Te makkelijk met zware pijnstillers

Pijnstillers als oxycodon worden veel te makkelijk voorgeschreven. Dat stelt orthopedisch chirurg in opleiding Gijs Helmerhorst in het proefschrift dat hij 17 mei verdedigde. “In veel gevallen is dat helemaal niet nodig. Als we niet uitkijken, stevenen we af op dezelfde verslavingsproblemen die je al geruime tijd in Amerika ziet.” Door Rob Buiter

Gijs Helmerhorst.

Pijnstillers zijn geen snoepjes. Kijk maar naar de dood van het Amerikaanse pop­ icoon Prince – bezweken aan een overdosis van de morfineachtige pijnstiller fentanyl – en van de Australische acteur Heath Ledger, The Joker uit de Batmanfilm Dark knight – gestorven aan een mix van oxycodon (ook een opioïd) met andere medicijnen. Zoals deze twee beeldbepalers, sterven er in Amerika dagelijks ongeveer vijftig mensen aan een overdosis pijnstillers. “In Nederland worden die cijfers helaas niet gedetailleerd bijgehouden”, zegt orthopedisch chirurg in opleiding Gijs Helmerhorst.

“Nederlanders zijn een stuk nuchterder dan Amerikanen. De gemiddelde Ne-

4

derlander ‘wil geen troep in zijn lijf’. Maar als je naar de farmaceutische kengetallen kijkt, volgen de gebruikscijfers van opioïden als oxycodon wel dezelfde stijgende lijn die je een aantal j aren terug in de Verenigde Staten zag. Daar is opioïdengebruik een enorm maatschappelijk probleem geworden en spreekt men op dit moment van een regelrechte opioïdenepidemie.”

Agressieve lobby

Helmerhorst kwam tien jaar geleden als student voor het eerst in aanraking met het opioïdenprobleem. Hij volgde op dat moment een onderzoeksstage in de Verenigde Staten. “We merkten dat daar na een operatie in acht op de tien gevallen

standaard een morfineachtig medicijn als oxycodon werd meegegeven naar huis. In die tijd lieten we patiënten in Nederland na een operatie meestal nog met paracetamol uit het ziekenhuis vertrekken. Toen ik later ging onderzoeken waar dat verschil vandaan kwam, stuitte ik op een vrij agressieve lobby van de farmaceutische industrie. Aan dit soort pijnstillers valt nou eenmaal veel meer te verdienen dan aan paracetamol.

Toen bijvoorbeeld het patent op een populair opioïd verliep, kwam de betreffende fabrikant met een zogenaamd nieuw product, dat in feite maar marginaal was veranderd.

Er bleek zelfs een leger van advocaten langs de Amerikaanse artsen te reizen, om ze te waarschuwen dat ze in gebreke

juni 2018

Orthopedische chirurgie zouden blijven als ze hun patiënten niet de ‘beste’ pijnstilling mee naar huis gaven. Het gevolg is het enorme verslavingsprobleem dat je nu in de VS ziet.”

Smalende gezichten

Om te ontdekken of wij het in Nederland nou echt zo slecht deden met onze paracetamol, keek Helmerhorst hoe tevreden de Amerikaanse patiënten waren in vergelijking met de Nederlandse. Daaruit bleek dat de Amerikanen die met opioïden naar huis waren gestuurd, hun behandeling een lager cijfer gaven dan de Nederlanders die het vaak op een paracetamolletje deden.

Patiënten die zwaardere middelen hadden gekregen, zowel de Amerikanen als ook een enkele Nederlander, waren minder tevreden over hun behandeling dan patienten die geen opioïden gebruikten. Daarnaast zette Helmerhorst ook een eigen gerandomiseerde studie op. “In mijn vakgebied, de orthopedische chirurgie, was dat overigens niet vanzelfsprekend. Ik heb geregeld smalende gezichten gezien bij collega’s, over ‘mijn onderzoekje met medicijnen’. Maar het gegeven is nu eenmaal dat orthopeden belangrijke voorschrijvers zijn geworden van opioïden.”

“Gelukkig hebben we uiteindelijk in Nederland wel toestemming gekregen voor de studie” Voor zijn onderzoek rekruteerde Helmerhorst ruim vijftig patiënten die voor een enkelvoudige breuk een operatie moesten ondergaan. Een deel werd door het lot ingedeeld in de paracetamolgroep en een ander deel in de groep die paracetamol plus het aanzienlijk zwaardere tramadol moest slikken.

“In eerste instantie wilde ik de studie zowel in de VS als in Nederland uitvoeren. Helaas wilde de Amerikaanse Medisch Ethische Toetsingscommissie geen akkoord geven voor het onderzoek. Ze vonden het namelijk niet ethisch om mensen na een operatie het risico te laten lopen dat ze in het meest gunstige geval met ‘slechts tramadol’ naar huis zouden worden gestuurd.

In Nederland was de commissie juist kritisch op het omgekeerde gegeven: dat mensen door het lot in een opioïdengroep zouden kunnen worden ingedeeld. Gelukkig hebben we uiteindelijk in Nederland wel toestemming gekregen voor de studie.”

5

“Plat gezegd doen we in de praktijk maar wat” Helmerhorst vroeg de patiënten niet alleen om hun pijn uit te drukken op een schaal van nul tot tien. “Wat ik nog veel interessanter vind, is of mensen in bredere zin tevreden zijn met hun behandeling.

Misschien hebben ze dankzij oxycodon of een ander stevig middel een pijnscore van slechts twee, maar liggen ze wel misselijk in bed. Dan kan het zijn dat een patiënt met een pijnscore van vier onder paracetamol uiteindelijk veel tevredener is over de behandeling.”

Uit de gerandomiseerde studie kwam een helder resultaat: paracetamol doet niet onder voor de zwaardere combinatie met tramadol. “Gezien de kans op gewenning of zelfs verslaving denk ik dat we dus veel terughoudender moeten zijn in het voorschrijven van deze middelen”, concludeert Helmerhorst. “Let wel: dat geldt voor mijn eigen vakgebied. Ook in de oncologie wordt geregeld gebruik gemaakt van zwaardere pijnstillers, maar dat zal een heel ander verhaal zijn dan de pijn die mensen ervaren na een enkelvoudige breuk.”

Helmerhorst vindt dat er in ieder geval eens goed gekeken moet worden naar de protocollen rond pijnstilling. “Plat gezegd doen we in de praktijk maar wat.

De WHO heeft voor oncologische pijn wel een protocol opgesteld om stapsgewijs pijnstilling voor te schrijven – van paracetamol, via een aantal stappen naar sterkere middelen wanneer de pijn aanhoudt. Dat protocol wordt door sommige behandelaars ook weleens gebruikt bij acute pijn, maar in de praktijk is het vooral afhankelijk

van de gewoonten van het ziekenhuis of de spoedeisende hulp wat je mee naar huis krijgt.”

Behalve voor de artsen en de opstellers van richtlijnen en protocollen, ziet Helmerhorst ook een belangrijke rol weggelegd voor de inspectie. “Onze overheid heeft ‘pijn’ als een belangrijke kwaliteitsmaat opgenomen in de scorelijstjes voor ziekenhuizen. Dat stimuleert natuurlijk niet echt om terughoudend te zijn met pijnstillers.”

Hooguit een paar dagen

Wanneer er toch sterkere pijnstillers nodig zijn, is het volgens de promovendus geen goed idee om een grote hoeveelheid ineens mee naar huis te geven. “De behandelend arts zou een dosis voor hooguit een paar dagen kunnen voorschrijven en daarna checken of de pijn zo hevig is dat deze middelen nog steeds nodig zijn. De verslavingsproblemen in Amerika worden voor het grootste deel gevoed door de medicijnen die gewoon op recept zijn verstrekt. Iemand die na een dag of wat geen pijn meer heeft, maar nog met een grote hoeveelheid pillen zit, ontdekt gauw genoeg dat die pillen op de zwarte markt grof geld waard zijn. We hebben het hier niet over een verslaving aan heroïne of andere illegale drugs, maar over een verslavingsprobleem dat door de medische sector zelf in de hand wordt gewerkt. In Nederland kunnen we dat nog voor zijn.”

AMC magazine

Focus

Internationaal aidscongres in Amsterdam Door Pieter Lomans

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Veel bereikt, nog een hoop te doen

Focus

Het westen heeft de aidsepidemie sterk teruggedron­ gen en ook in Afrika zijn enorme vorderingen gemaakt.

Toch zal het Aidscongres – opnieuw neergestreken in Amsterdam – concluderen dat er nog veel te doen is, stelt medeorganisator Peter Reiss.

De eerste keer dat het grote, mondiale Aidscongres Nederland aandeed, was een noodgeval. In 1992 was het eigenlijk gepland in Boston, maar de Verenigde Staten hadden een wet uitgevaardigd waardoor mensen met hiv niet zomaar een visum konden krijgen en automatisch konden inreizen. Peter Reiss, hoogleraar Inwendige Geneeskunde, gespecialiseerd in de behandelcomplicaties van hiv-infecties: “Die beperking was voor het organiserend comité ontoelaatbaar. Het respect voor mensen met hiv en hun rechten speelt nou net een essentiële rol in de behandeling van de ziekte.”

Dus werd besloten om het congres naar Amsterdam te verplaatsen. Dat werd wel een beetje kort dag voor zo’n grote bijeenkomst: alles moest binnen negen maanden geregeld worden. “Met kunst- en vliegwerk kregen we het allemaal nog net op tijd georganiseerd”, zegt Reiss die onder andere met Joep Lange, Jacqueline van Tongeren en veel andere Nederlandse onderzoekers bij de organisatie betrokken was. Dit jaar strijkt het congres opnieuw neer in de RAI in Amsterdam, nu na een voorbereidingstijd van ruim vier jaar. Daaraan voorafgaand vindt het Red Ribbon Concert plaats, dat door een keur aan Nederlandse instellingen wordt georganiseerd en waar ook de koning en koningin hun opwachting maken.

“Het geeft aan hoe belangrijk we in Nederland de aanpak van hiv en aids nog altijd vinden”, zegt Reiss, die met Lange en Van Tongeren jaren geleden het initiatief nam om het congres weer naar Nederland te halen.

“Wrang en heel verdrietig dat ze beiden omgekomen zijn tijdens de ramp met de MH17”, zegt hij, “maar voor mij persoonlijk ook een motivatie om er een daverend succes van te maken. Als eerbetoon.”

‘Aids 2018’ vindt dit jaar plaats van 23 tot 27 juli en zal naar verwachting rond de 20.000 deelnemers trekken. Het is meer dan een congres met lezingen, posterpresentaties en uitwisseling van het laatste wetenschapsnieuws. Daarnaast is het een bijeenkomst waar artsen, onderzoekers, beleidsmakers, politici, activisten, hulpverleners en celebrities die zich verbonden voelen met de aidsbestrijding samenkomen om de balans op te maken. Reiss: “Waar staan we nu, wat werkt en wat niet? En ook: waar moeten we ons de komende jaren op gaan richten? Hoe waarborgen we politieke wil en voldoende financiële middelen? Het is zowel een mega-evaluatie van de voorbije jaren als het

7

begin van een formulering van beleid voor de komende jaren.”

“Trek de stekker uit de aidsbestrijding en de hiv-epidemie zal exploderen” Twee mondiale aidscongressen in Amsterdam met een tussenpoos van ruim 25 jaar; dat vraagt onwillekeurig om een vergelijking. Reiss lacht om die vraag en zegt dat de problematiek in grote lijnen eigenlijk hetzelfde is gebleven: “In voorbereiding op het congres zag ik nog een item uit een NOS-journaal van ’92 waarin Pia Dijkstra Jonathan Mann interviewt, destijds het hoofd van het Aidsprogramma van de Wereldgezondheidsorganisatie. De thema’s die hij toen noemde, spelen nog steeds – ze zijn allemaal heel herkenbaar.”

Wat betreft de effectiviteit van medicijnen zijn er sindsdien natuurlijk enorme stappen gemaakt. Momenteel maken wereldwijd 21 miljoen mensen gebruik van virusremmers. “Aan de andere kant krijgen 16 miljoen mensen nu nog altijd geen goede behandeling”, zegt Reiss. “Dat moet dus anders, beter. Er is ongelooflijk veel bereikt, maar er is nog altijd heel erg veel te doen.

Die balans moeten we goed voor het voetlicht brengen.

Sommige mensen denken namelijk dat het aidsprobleem nu wel zo’n beetje over is. Dat is niet zo. Trek de stekker uit de aidsbestrijding en de hiv-epidemie zal exploderen. Kortom: koester de behaalde vooruitgang, maar blijf de aanpak verder verbeteren.”

Ruimte voor de jongere generaties is een van de speerpunten van het congres. Net als Reiss zijn veel onderzoekers, artsen en hulpverleners al vanaf de beginperiode bij de aidsbestrijding betrokken. Tijd om de aanstormende jongere generaties ruim baan te geven.

Reiss: “Bij de opzet van het congres hebben we daarom niet automatisch gekozen voor de usual suspects, de bekende namen, maar hebben we ook jeugdig elan en rijzende sterren geprogrammeerd. In Nederland zijn jongere generaties al goed vertegenwoordigd in het aidsonderzoek en de behandeling, maar dat is lang niet in alle landen het geval. Misschien komt dat doordat we in een klein land nauw samenwerken, de passie goed hebben weten over te brengen. Aan de financiering ligt het niet, want die is in landen als Frankrijk en de Verenigde Staten bijvoorbeeld veel beter dan hier.”

AMC magazine

Focus Peter Reiss Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Behandeling en preventie krijgen zoals vanouds ook veel aandacht. Inmiddels zijn er veel medicijnen ontwikkeld die (als cocktail) hiv onder controle kunnen houden. Maar de behandeling van hiv is geen puur medische zaak. Politieke wil, voldoende geld, goede logistiek om alle patiënten te bereiken, stigmatisering, discriminatie, sociaal-culturele factoren, schaamte, religieuze invloeden; allemaal zaken die meespelen en maken dat aidsbestrijding een brede aanpak vereist.

“Die aanpak heeft alleen kans van slagen als je dat samen doet met de groepen die je wilt bereiken”, voegt Reiss toe.

Voor Nederland is het bijvoorbeeld zoeken naar hoe mensen met een migratieachtergrond beter en vroeger zijn te bereiken. Reiss: “Ongeveer tweederde van de mensen met een infectie wordt gewoon te laat gediagnostiseerd. In een land als Nederland is dat onacceptabel hoog. De ‘vertraging’ van de diagnose maakt niet alleen de kans groter dat weer andere mensen worden geïnfecteerd, maar de patiënt zelf heeft er eveneens nadelen van. Hoe eerder je behandelt, hoe beter het is voor de gezondheid, ook op de lange termijn.”

Misschien wel het grootste punt van zorg is de toestand in de achtertuin van Europa Een pijnpunt dat ongetwijfeld uitgebreid op het congres zal worden besproken: het terugdringen van nieuwe infecties door voor mensen in de hoogrisicogroepen PrEP (pre-expositie profylaxe) beschikbaar te maken.

“De Gezondheidsraad heeft daarover eind maart een advies uitgebracht met de strekking dat het – met het oog op preventie – urgent is om voor bepaalde hoogrisicogroepen in Nederland een pil beschikbaar te maken

8

die voorkomt dat je hiv oploopt. Nu is het van belang dat de minister het advies volgt, we PreP snel aan onze mix van mogelijkheden kunnen toevoegen en het aantal nieuwe infecties naar verwachting belangrijk verder zal dalen.”

Misschien wel het grootste punt van zorg op dit aidscongres is de toestand in de achtertuin van Europa.

Reiss: “Zuidelijk Afrika is in absolute aantallen nog nummer één, maar wat nieuwe infecties betreft, zijn Oost-Europa en Centraal-Azië absolute koplopers. De epidemie groeit daar harder dan waar ook ter wereld.

Dat heeft voor een belangrijk deel te maken met politieke (on)wil om iets aan het probleem te doen, de slechte situatie van de mensenrechten, het sterke stigma dat aan homoseksualiteit kleeft, de soms strenge religieuze opvattingen, noem maar op.”

De epidemie is daar relatief laat op gang gekomen, later dan in het westen en in Afrika. De kennis om de opkomende golf van besmettingen in Oost-Europa en Centraal-Azië in de kiem te smoren, was op basis van die eerdere epidemieën beschikbaar. Maar daar is helaas om de genoemde redenen geen gebruik van gemaakt.

Reiss: “Op het congres geven we hulpverleners, artsen en onderzoekers uit Oost-Europa en Centraal-Azië ruim baan en extra ondersteuning voor het presenteren van resultaten, mogelijke oplossingen en dilemma’s. Ook kijken we – met een sterk betrokken ministerie van Buitenlandse Zaken – naar mogelijkheden om hen met de aanwezige beleidsmakers en politici uit die regio’s op neutraal terrein in contact te brengen.

Het zou geweldig zijn als dit net zo’n omwenteling teweegbrengt als na het Aidscongres in Zuid-Afrika in 2000, maar elke stap in de goede richting is al een mooi succes.”

juni 2018

Wetenschap kort

Hoe hiv de afweer misleidt Hiv kan een bepaald type afweercellen – dendritische cellen – zodanig om de tuin leiden dat ze het virus niet zien en het ongemoeid laten.

Zo slaagt het virus erin om zich te verspreiden. Dat blijkt uit onderzoek van Nina Hertoghs, die 31 mei promoveerde.

Dendritische cellen zijn immuuncellen die een belangrijke rol lijken te spelen bij de overdracht van hiv.

Hertoghs onderzocht hoe deze cellen reageren op hiv en hoe het virus deze cellen manipuleert om zo de kans op overdracht te vergroten. Zij kreeg meer inzicht in de methoden waarmee hiv dendritische cellen voor de gek houdt, zodat ze geen effectieve afweerreactie in gang zetten. Daarbij ontdekte ze een nieuw moleculair mechanisme waarmee dendritische cellen hiv kunnen waarnemen, en hoe hiv voorkomt dat deze ‘sensor’ zijn werk kan doen. Nu dat mechanisme ontrafeld is, onderzoekt het AMC of bestaande medicijnen die aangrijpen op dezelfde moleculaire factoren kunnen helpen om hiv-infectie te voorkomen.

Hertoghs maakte voor haar onderzoek gebruik van menselijke cellen die uit bloed of huid van gezonde donoren waren geïsoleerd. Zo wilde zij een betrouwbaar beeld krijgen van de interactie tussen deze cellen en hiv. Ze werkte bovendien met hiv-virussen die uit patiënten waren geïsoleerd, in tegenstelling tot de in het laboratorium aangepaste virussen die doorgaans worden gebruikt. Op die manier probeerde zij het onderzoek zo dicht mogelijk bij de realiteit te brengen.

Foto: Spectral/Hollandse Hoogte

Richtlijnen maken kan sneller Het is mogelijk om sneller en goedkoper een goede richtlijn te maken voor de behandeling van bepaalde dermatologische aandoeningen. Deze aanpak zou ook voor andere ziekten kunnen gelden. Dat blijkt uit onderzoek van Rinke Borgonjen, die 9 mei promoveerde op de huidige kwaliteit van dermatologische richtlijnen en hoe die kan verbeteren.

Door middel van een richtlijn vat je wetenschappelijke kennis op een gedegen manier samen en kun je die informatie ontsluiten voor de dagelijkse praktijk. Borgonjen vergeleek drie methoden waarmee richtlijnen ontwikkeld kunnen worden. Zo is er de klassieke procedure, waarbij een werkgroep regelmatig samenkomt om de wetenschappelijke literatuur over een behandeling te bespreken en uiteindelijk een richtlijn op papier zet.

Dat proces duurt lang (14 maanden) en kan tot 150.000 euro kosten.

De snelkookpan-methode is sneller: een epidemioloog verzamelt relevante wetenschappelijke literatuur en stelt een rapport op, waarna een werkgroep tijdens een tweedaagse conferentie een reeks aanbevelingen formuleert. Het allersnelst en het goedkoopst is de methode waarbij één inhoudelijk deskundige, in dit geval een dermatoloog, aanbevelingen opstelt op basis van een samenvatting van alle relevante onderzoeken. Dat duurt ongeveer vier maanden en kost tegen de 25.000 euro.

De methodes hebben elk voor- en nadelen. Zo geeft de standaard aanpak, met meerdere bijeenkomsten, tijd voor aanpassingen en heroverweging van de teksten. De snelkookpanmethode biedt gelegenheid tot directe discussie, spaart tijd en is kosteneffectief. En hoewel de methode met één expert nog sneller en goedkoper bleek, is deze kwetsbaarder voor bias en verminderde acceptatie door de beroepsgroep en patiënten voor wie de richtlijn bedoeld is.

Vitamine D helpt niet bij ziekte van Crohn Patiënten met de ziekte van Crohn, een chronische ontsteking van de darmen, hebben een laag vitamine-D-gehalte. Behandeling met hoge doses vitamine D brengt echter geen verbetering. Dat blijkt uit het onderzoek van Jessica de Bruyn, die 29 juni hoopt te promoveren.

Buikpijn, diarree, moeheid: het zijn de klassieke symptomen waarmee mensen met de ziekte van Crohn kampen. Bij de meeste patiënten zijn de dunne darm, de dikke darm en/of de endeldarm ontstoken. De ontstekingen kunnen echter ook in de rest van het spijsverteringskanaal ontstaan – vanaf de mond tot aan de anus.

Vaak houdt de ziekte zich vrij rustig, maar als deze opvlamt, kunnen er allerlei complicaties optreden. De aandoening heeft een behoorlijke impact op het leven van patiënten. Hoe de ziekte ontstaat, is voor een groot deel nog een raadsel. Ook is er geen genezende behandeling.

Het is bekend dat vitamine D ontstekingsremmende effecten heeft in celculturen en diermodellen voor de ziekte van Crohn. Bovendien blijken patiënten met de ziekte van Crohn een laag vitamineD-gehalte te hebben. De Bruyn onderzocht daarom of vitamine D een ontstekingsremmend medicijn zou kunnen zijn. Dat deed ze in een grote studie in 17 Nederlandse en Belgische ziekenhuizen, waaraan in totaal 143 patiënten meededen. Zij kregen ofwel een hoge dosis vitamine D ofwel een placebo (nepmiddel). De artsen en patiënten wisten niet wie welk middel kreeg. Na 26 weken vond een kijkonderzoek (endoscopie) plaats om de terugkeer van de ziekte te beoordelen. Pas na afloop van de gehele studie werd bekend welke behandeling de patiënten gekregen hadden.

Uit het onderzoek bleek dat het toedienen van hoge doses vitamine D niet helpt tegen de ziekte van Crohn. Ondanks dat het vitamineD-gehalte in het bloedserum van de patiënten verdubbelde. De Bruyn concludeert dan ook dat het lage vitamine-D-gehalte eerder een gevolg is van de ziekte dan de oorzaak.

Foto: EyeEm Mobile GmbH/Hollandse Hoogte

Foto: Peter Hilz/Hollandse Hoogte

9

AMC magazine

Erfelijke afwijkingen

Carol Ann Remme.

Foto’s: Marieke de Lorijn/Marsprine

Hoe een harstilstand in je genen kan zitten

Hoe kunnen er binnen één familie keer op keer mensen in hun slaap overlijden aan een hartstilstand, zelfs als ze een pacemaker dragen? Over die vraag bogen wetenschappers van het AMC zich in een unieke studie waarbij de medische gegevens van ruim honderd familieleden werden geanalyseerd. En ze vonden een antwoord. Door Dennis Rijnvis

“Stel je voor: één van je familieleden is gezond, gaat naar bed, en wordt daarna niet meer wakker. Je kunt je bijna niet voorstellen hoe heftig zoiets is”, zegt onderzoekster Carol Ann Remme. Samen met haar collega’s in het Academisch Medisch Centrum (AMC), het UMC in Groningen (UMCG), en het UMC Utrecht (UMCU) doet Remme onderzoek naar een Nederlandse familie, waarin dit soort sterfgevallen al generaties lang regelmatig voorkomt. “De afgelopen eeuw overleden er in elke generatie meerdere leden van deze familie in hun slaap.”

Vaak ging het om mensen die nog in de bloei van hun leven waren – twintigers, der-

10

tigers, veertigers, en soms zelfs kinderen.

“Dat zorgde voor enorm veel angst binnen de familie: wordt mijn partner of mijn kind morgen nog wel wakker?”

De overlijdensgevallen hebben een genetische oorzaak, dat is al langer bekend.

Veel familieleden zijn drager van een gen dat hartritmestoornissen veroorzaakt op momenten dat hun hartslag laag is – dus wanneer ze slapen, of languit op de bank liggen en uitrusten. Maar niet alle leden van de familie dragen het gen. “Als je binnen deze familie wordt geboren, heb je 50 procent kans om het gendefect te erven”, aldus Remme. “Zeker de helft van de familieleden

loopt daarom een verhoogd risico op een hartstilstand.”

Pacemaker

Voor de plotselinge sterfgevallen leek jaren geleden een oplossing gevonden. Familieleden met het gendefect werden uitgerust met een pacemaker die hun hartslag op peil hield en voorkwam dat deze in rust te laag werd. Dat werkte goed, totdat de dragers van het gen wat ouder werden. Sommige van hen bezweken na hun 45e alsnog aan een hartstilstand, ondanks de pacemaker.

De AMC en UMCG-wetenschappers gingen in de afgelopen jaren op zoek naar een

juni 2018

Erfelijke afwijkingen verklaring voor de onverklaarbare sterfgevallen op latere leeftijd. Hoe kon het dat de pacemaker niet meer alle familieleden op latere leeftijd kan beschermen tegen een hartstilstand? En belangrijker nog: op welke manier is dit te voorkomen?

In hun studie, die mede werd gefinancierd door de Hartstichting (CVON), bestudeerden de onderzoekers de beschikbare medische gegevens van meer dan 100 familieleden die drager waren van het ‘hartstilstand-gen’.

Het gen dat de familieleden gevoelig maakt voor een hartstilstand, verstoort de elektrische impuls van het hart. “Het hart is een spier die regelmatig samentrekt om bloed door je lichaam te pompen. Voor die pompbeweging wekt je lichaam elektrische impulsen op”, legt Remme uit. Dit gebeurt op celniveau. In de cellen van de hartspier zitten kleine openingetjes die verschillende stoffen uit het bloed halen om elektriciteit op te wekken en voor een mooie regelmatige hartslag zorgen. “We noemen die openingen in de medische wereld kanalen.”

Brandstof

Bij de familieleden met het gendefect functioneert één specifiek kanaal in hun hartspiercellen niet goed. Met dit kanaaltje wordt normaal gesproken natrium uit het bloed gehaald, een belangrijke brandstof voor de hartspier. “Natrium zorgt ervoor dat het elektrische signaal mooi gelijkmatig door het hart blijft gaan. Maar als deze natrium-kanalen niet goed functioneren, dan raakt de elektrische activiteit van het hart verstoord en ontstaat er een hoog risico op een hartstilstand.”

Een pacemaker kan dat risico normaal gesproken indammen. De ingebouwde apparaatjes geven een licht stroomstootje af als het hart van familieleden met een gendefect te traag klopt. “Je kunt een pacemaker zo afstellen dat een hartslag bijvoorbeeld nooit onder de 50 slagen per minuut komt. En toch kregen sommige mensen uit deze familie alsnog een hartstilstand op latere leeftijd. Het was voor ons een raadsel hoe dat kon.”

De oplossing van het mysterie vonden de wetenschappers toen ze dieper begonnen te graven in de medische gegevens van de familie. Ze vonden een opmerkelijk verband in de dossiers van de overledenen.

De mensen die op latere leeftijd in hun slaap waren gestorven, bleken niet alleen drager te zijn geweest van het gendefect.

Ze hadden óók opvallend vaak een hoge bloeddruk en een verdikte hartspier.

11

Die combinatie alarmeerde de wetenschappers. “Op zich is een hoge bloeddruk niet direct levensgevaarlijk. Veel mensen krijgen er last van als ze wat ouder worden”, vertelt Remme. “Maar we begonnen te vermoeden dat een hoge bloeddruk zeer gevaarlijk is voor mensen die al een probleem hebben met de elektrische functie van het hart.”

Hoge bloeddruk

Om te zien wat de invloed van een hoge bloeddruk is op mensen met het ‘hartstilstand-gen’, besloten de wetenschappers proeven te doen met muizen. “We wilden zien wat er in de hartspieren van de familieleden gebeurt, en je kunt natuurlijk niet zomaar in het kloppend hart van een mens kijken.”

Bij het experiment gebruikten ze muizen met hetzelfde gendefect in de hartspier als de overleden familieleden. Vervolgens zorgde Mathilde Rivaud (promovenda in de onderzoeksgroep van Remme) ervoor dat de dieren ook een hoge bloeddruk ontwikkelden. Wat bleek? De muizen kregen al snel enorme problemen met de elektrische functie van hun hartspier.

“Dat kwam niet alleen door het gendefect. Door de hoge bloeddruk raakte hun hartspier verdikt, waardoor de elektrische impuls nog verder achteruitging. Dat verklaart waarschijnlijk waarom bepaalde mensen uit de familie met het gendefect op latere leeftijd alsnog in hun slaap overleden, ondanks de pacemaker.

De ontdekking van de verdikte hartspieren bij muizen zal waarschijnlijk leiden tot nieuwe behandelingen van familieleden met het gendefect. “We zullen de behandelend artsen zeker adviseren om bij deze mensen extra alert te zijn op een hoge bloeddruk en die op tijd en intensief te behandelen. Ook zouden ze vaker echo’s kunnen maken om te zien of er al sprake is van een verdikking van de hartspier.”

In het ergste geval kunnen de patiënten zelfs worden uitgerust met een implanteerbare defibrillator – de overtreffende trap van een pacemaker. “Een defibrillator is normaal gesproken een groot apparaat dat wordt gebruikt om mensen te reanimeren bij een hartstilstand”, zegt Remme. “Ambulanceverplegers gebruiken het om patiënten met een hartstilstand een schok te geven, om zo hun hart weer op gang te brengen. Maar je kunt een defibrillator ook implanteren in het lichaam van een hartpatiënt. Het apparaat geeft dan vanzelf een schok af als er een hartstilstand dreigt te ontstaan. Het dragen van een implanteerbare defibrillator heeft echter ook veel nadelen, en het is dus belangrijk om te kunnen voorspellen wie zo’n apparaat echt nodig heeft en wie niet. ”

Belangrijke les

Overigens zullen niet alleen de hartpatiënten uit de bestudeerde familie profiteren van de nieuwe bevindingen, die in mei gepubliceerd zijn in het European Heart Journal. Ook artsen over de hele wereld kunnen hun voordeel doen met de studie.

“We dachten dat we het probleem voor de mensen met het gendefect hadden opgelost met de pacemaker. Maar nu blijkt dat de behandeling vanaf een bepaalde leeftijd niet meer bij elke patiënt goed werkt, omdat sommigen van hen een hoge bloeddruk ontwikkelen, waardoor een nieuwe situatie ontstaat”, aldus Remme.

“Dit is een algemeen probleem waarmee we meer rekening moeten gaan houden.

Als het lichaam van patiënten veroudert en patiënten er andere afwijkingen of ziektes bij krijgen, dan kunnen bestaande medicijnen of ingrepen soms niet meer voldoende zijn. Kortom: je kunt er niet vanuit gaan dat je mensen hun hele leven op dezelfde manier kunt blijven behandelen. Dat is een belangrijke les voor iedereen in ons vakgebied.”

AMC magazine

Behandeling prostaatkanker

Elektriciteit doodt tumorcellen

Patiënten met prostaatkanker kunnen grofweg op drie manieren behandeld worden: opereren en de prostaat verwijderen, de tumor inwendig bestralen of hem uitwendig bestralen. Deze methoden maken in veel gevallen de hele prostaat kapot. Daarnaast hebben patiënten grote kans op een aantal vervelende bijwerkingen, zoals impotentie en incontinentie. Er kunnen zelfs gaten in de darm ontstaan.

Sinds enkele jaren wordt er een vierde, experimentele methode toegepast: lokale behandeling met elektroshocks, ofwel IRE. De uroloog plaatst meerdere naalden rondom de tumor en dient vervolgens schokken toe. De elektriciteit doodt de tumor. Promovendus Matthijs Scheltema onderzocht deze methode bij zestig patiënten.

Scheltema heeft een groot deel van de patiënten waarover zijn onderzoek gaat, zelf behandeld. “De patiënt merkt niks van de ingreep. Hij krijgt spierverslappers en wordt onder narcose gebracht. Die spierverslappers moet hij wel krijgen, anders zou hij door de klappen van tafel springen omdat alle spieren samentrekken. Na drie kwartier is de behandeling klaar en hij kan dezelfde dag naar huis.”

Niet incontinent

Het blijkt dat relatief weinig patiënten die IRE ondergingen, last hebben van de twee meest hinderlijke bijwerkingen die kunnen

12

optreden bij de behandeling van prostaatkanker, namelijk incontinentie en impotentie. “Deze twee bijwerkingen hebben nogal een negatief effect op de kwaliteit van leven”, zegt Scheltema. “Vrijwel geen van de met IRE behandelde patiënten wordt incontinent en 70 tot 75 procent kan daarna nog een erectie krijgen. Bedenk dat de meeste prostaatkankerpatiënten nog ongeveer tien tot vijftien jaar te leven hebben. Zouden we ze conservatief – met de huidige beschikbare therapie – behandelen, dan hebben ze de rest van hun leven last van die twee bijwerkingen.”

In tegenstelling tot de meest gangbare behandelingen tegen prostaatkanker, is IRE minimaal invasief. De patiënt krijgt een aantal naalden door de huid heen en algehele narcose. Maar omdat IRE in de onderzoeksfase verkeert en er goed inzicht moet zijn in de effecten van de methode, worden er na een half jaar naast een MRIscan ook biopten genomen. Hierbij prikt de arts een holle naald met een grijpertje aan het uiteinde in de prostaat.

Uit de biopten blijkt dat er na IRE in 13 procent van de behandelde patiënten kanker achterblijft. In 3 procent van de behandelde patiënten blijft er kanker over binnen het behandelde gebied. Deze kan opnieuw behandeld worden met IRE of een van de andere behandelopties voor prostaatkanker.

Illustratie: Herman Geurts

Er is een veelbelovende nieuwe behandeling voor prostaatkanker: de tumor lokaal bestrijden met stroomstoten tussen twee naalden. De patiënt kan deze therapie meerdere keren krijgen.

Uroloog in opleiding Matthijs Scheltema beschrijft in zijn proefschrift de bemoedigende resultaten van Irreversibele Elektroporatie (IRE) bij zestig patiënten. Door Ingrid Lutke Schipholt Tien tot vijftien jaar

Zou er alleen een MRI-scan worden gedaan, dan blijkt dat er toch nog wel eens wat wordt gemist. “Je kunt nu alleen goed evalueren als je ook een biopt neemt. Maar er komt een tijd dat we die achterwege kunnen laten. Het is toekomstmuziek: van tevoren een MRI-scan doen, daarna lokaal behandelen en na een half jaar de MRIscan herhalen.”

IRE in Nederland wordt vooralsnog alleen in het AMC uitgevoerd bij patiënten die deelnemen aan het wetenschappelijk onderzoek. Het zal nog een aantal jaren duren voordat IRE in de richtlijnen voor diagnostiek en behandeling van prostaatkanker komt en dat zorgverzekeraars de behandeling zullen vergoeden. “Eerst willen we voldoende goede resultaten op langere termijn zien en dan kan het in de richtlijnen.

Bij nieuwe behandelingen moet je kunnen aantonen dat het oncologisch veilig is, dus dat de therapie effectief is. Daarvoor heb je tijd nodig: tien tot vijftien jaar. En er moet meer onderzoek worden gedaan. Zo zijn er studies nodig die IRE vergelijken met opereren of radiotherapie.”

In andere landen is IRE al wel gemeengoed. Zo kunnen patiënten in Duitsland de behandeling krijgen. “Wij zijn strikter met nieuwe methoden. Eerst moet er voldoende wetenschappelijk bewijs zijn en dat kost tijd.”

mei juni 2018

Tuberculose in Afrika

Foto: Lianne Cremers

Tuberculose is nog lang niet onder controle in arme gebieden in Afrika. Resistentie tegen de medicijnen is er een groot probleem. Promovenda Lianne Cremers onderzocht hoe patiënten in Gabon, Zambia en Zuid-Afrika omgaan met de aangeboden behandeling, en hoe zij die ervaren. Zij interviewde hen voor de camera voor haar proefschrift.

Door Ingrid Lutke Schipholt

Gekmakende pillen “Ik voel me geen mens meer”, vertelt een vrouw met tranen in haar ogen. Een andere verkondigt: “Ik neem deze pillen niet, ze maken me gek.” Dit zeggen twee vrouwen met tbc voor de camera tegen promovenda Lianne Cremers. Lijden aan tuberculose betekent niet alleen dat ze er lichamelijk veel last van hebben, maar ook sociaal.

De ziekte is stigmatiserend. Ze worden gezien als mensen die ziek zijn als gevolg van immoreel gedrag, zoals prostitutie en therapieontrouw.

Tuberculose is een wereldwijd probleem. Jaarlijks sterven ongeveer 1,8 miljoen mensen aan deze besmettelijke bacteriële infectie, die via de lucht wordt verspreid. Iedereen kan het krijgen. De bacterie nestelt zich graag in de botten, bloed, lymfeklieren en longen. Patiënten kunnen last krijgen van hoesten, gewichtsverlies, nachtzweten en koorts en hebben vaak het gevoel van algehele malaise.

Er bestaan medicijnen tegen de besmettelijke ziekte. Maar de bijwerkingen daarvan zijn heftig: patiënten kunnen er dizzy, misselijk, doof en zelfs psychotisch van worden. En wanneer ze er te weinig bij eten omdat ze geen geld hebben om voedsel te kopen, worden de bijwerkingen ernstiger. Er zijn patiënten die hun behandeling – al dan niet tijdelijk – staken omdat ze bang worden van de bijwerkingen. Door deze beslissing nemen ze het risico aan tbc te overlijden.

13

Film

Medisch antropologe Cremers heeft onderzoek gedaan naar de ervaring met de ziekte bij patiënten in Gabon, Zambia en Zuid-Afrika. Ze verdedigt haar proefschrift op 26 juni voor zowel antropologen als artsen. Om beide disciplines goed te bereiken, maakte ze een documentaire, die deel uitmaakt van haar proefschrift. Voor zover bekend, is zij een van de weinigen in Nederland die een film integreert in een dissertatie.

“Al werkend aan mijn proefschrift bleek het een hele opgave om een antropologisch verhaal in een kwartier aan een medisch publiek te vertellen. Ik zocht naar een manier om naast alle statistiek, methodiek, resultaatweergaves en conclusies ook het kwalitatieve van mijn onderzoek onder de aandacht te brengen. Het was de bedoeling om tuberculosepatiënten een gezicht te geven en te laten zien wat de ziekte en het zorgbeleid voor een impact heeft op hun leven. Bovendien bleek de camera een gunstig effect te hebben op de geïnterviewde patiënten. De camera werkte als een katalysator, want zij werden nog gedrevener om hun boodschap over te dragen.”

Ongelijke verdeling

Alle drie de landen waar Cremers onderzoek deed, hebben nationale programma’s om tbc te bestrijden. Die zijn geënt op de internationale richtlijnen van de wereldge-

zondheidsorganisatie WHO. Het blijkt nu dat de nationale programma’s om verschillende redenen hun uitwerking missen en dat de sterftecijfers vaak niet dalen. “Soms is er te weinig geld beschikbaar om het beleid uit te voeren, zoals in Gabon en Zambia. In het andere geval, zoals in ZuidAfrika, is er wel geld maar heeft het beleid toch niet de gewenste uitkomsten. Het heeft bijvoorbeeld te maken met de manier waarop de omgeving van een patiënt tegen de zieke aankijkt. Daarnaast speelt de ongelijke verdeling van rijkdom en gezondheid een rol.”

Ze ontdekte dat de drie landen vergelijkbare problemen hebben bij de bestrijding van tuberculose. Maar er zijn ook verschillen.

Zo zijn de stigma’s waarmee tuberculosepatiënten kampen in elk land een probleem, maar zijn de redenen waardoor het stigma wordt gecreëerd anders. “Wat zijn de normen in een samenleving en in hoeverre wijken tbc-patiënten hiervan af?”

Er zijn nog veel vragen waarop Cremers antwoord hoopt te vinden. “We moeten op zoek naar de ideale combinatie van behandelingen samen met een sociaaleconomische, culturele, politieke en creatieve aanpak om de sterftecijfers van tbc-patiënten omlaag te krijgen. Belangrijk is dat we patiënten actiever hierbij betrekken zodat de programma’s beter op hun situatie aansluiten.”

AMC magazine

De WijkKliniek

Acute zorg vlakbij je huis Jaarlijks kloppen 800.000 65-plussers aan bij de spoedeisende hulp (SEH) van de Nederlandse ziekenhuizen. Door de vergrijzing verdubbelt die toestroom het komende decennium, waardoor SEH’s overbelast raken. Bianca Buurman bedacht daarom de WijkKliniek. Op 1 juni opent de eerste haar deuren, in Amsterdam Zuid-Oost.

Door Mieke Zijlmans

Gemiddeld veertig procent van de ouderen die de SEH opzoeken, wordt voor een aantal dagen opgenomen.

Nadat ze genezen zijn en naar huis mogen, blijkt echter vaak dat het gat tussen de thuissituatie en het ziekenhuis groot is. Daarom is het nodig om na te denken over wat voor complexe acute zorg er in de wijk moet worden geboden, in het licht van wat belangrijk is voor de ouderen zelf, namelijk zelfredzaam blijven.

Bianca Buurman is hoogleraar Acute Ouderenzorg in het AMC en zeer begaan met het lot van kwetsbare ouderen. Samen met zorgorganisatie Cordaan en verzekeraar het Zilveren Kruis werkte Buurman voor het AMC het plan uit voor een WijkKliniek. In de WijkKliniek wordt ziekenhuiszorg verleend aan de groeiende groep ouderen die met acute klachten aanklopt bij de SEH.

Ook ouderen hebben toch recht op medische hulp wanneer ze kampen met acute gezondheidsklachten?

“Absoluut! Alleen is uit mijn onderzoek gebleken dat velen er juist niet beter van worden wanneer zij worden opgenomen. Twintig procent van hen overlijdt alsnog kort na de opname. Twintig procent wordt na ongeveer een maand opnieuw opgenomen. Dertig procent heeft na ontslag uit het ziekenhuis last van functiebeperkingen: ze zijn slechter ter been, kunnen slechter zelfstandig functioneren. Ze gaan achteruit door op bed te blijven liggen. Zo creëren we een nieuwe zorgvraag

14

in een al overbelast systeem. Het is daarom belangrijk voor deze mensen om je te richten op de behandeling van de acute klachten en toekomstige zorgvragen te voorkomen.”

Maar het is toch juist de bedoeling dat er minder ziekenhuizen komen, in plaats van méér?

“De WijkKliniek is expliciet géén ziekenhuis. De kliniek heeft bijvoorbeeld geen röntgenapparatuur en geen CT-scan. Een deel van de huidige ziekenhuiszorg hoeft echter niet in het ziekenhuis geboden te worden. Wij denken dat het voor kwetsbare ouderen beter is dat deze zorg zo dicht mogelijk in de buurt wordt geboden, in nauwe samenwerking met huisarts en wijkverpleegkundige.”

Wat voor zorg levert de WijkKliniek?

“Die hebben we ontwikkeld in overleg met ouderen. Zij willen passende medische zorg, gericht op zelfredzaam blijven en met goede begeleiding na ontslag. Het team is ingespeeld op de specifieke problematiek van ouderen. Vaak is dat een combinatie van een acuut medisch probleem, geriatrische klachten zoals dementie en slecht lopen, en een overbelaste sociale situatie. Ouderen hebben bijvoorbeeld vaak chronische ziektes die verergeren, zoals hartfalen, COPD, of een longontsteking. Maar ziektes presenteren zich bij ouderen anders dan bij jongere mensen. Bij jongeren manifesteert een

juni 2018

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

De WijkKliniek

ontsteking zich in koorts. Ouderen zijn daarnaast vaak verward, vallen makkelijker, lijden aan een delier. Het zijn écht zieke mensen, je wilt ze niet thuis laten. In de WijkKliniek worden die symptomen sneller herkend en behandeld. De gemiddelde opname zal een dag of tien zijn, maximaal veertien. In de kliniek zijn hbo-verpleegkundigen. En er is standaard een fysiotherapeut aanwezig die ervoor zorgt dat ze weer overeind komen en dat ze minder spierkracht verliezen door te blijven liggen. Doordat mensen actief blijven, behoud je hun zelfredzaamheid. Die hebben ze nodig als ze weer naar huis gaan.”

Wie heeft de medische verantwoordelijkheid in de WijkKliniek?

“De medisch specialist. We werken met geriaters die gespecialiseerd zijn in de acute zorg voor kwetsbare ouderen. Voor hen is het ook nieuw om buiten de muren van het ziekenhuis zorg te bieden en geen diagnostische faciliteiten te hebben zoals een CT-scan. Op termijn willen we dat de artsen uit de eerste lijn de zorg gaan overnemen. Daarvoor is wel scholing nodig.”

Hoe kom je als oudere terecht in de WijkKliniek?

“Het eerste half jaar komen mensen nog binnen via de SEH van het AMC. In die tijd bepalen we met welke klachten mensen direct via de huisarts naar de kliniek kunnen, zodat ze niet meer via de spoedeisende hulp hoeven. Zo verminderen we de druk op de SEH en bieden we meteen de juiste zorg op de juiste plaats.

Waar wij naar streven, is het aanbieden van geïntegreerde hulp: van het moment voorafgaand aan de op-

15

name tot het regelen dat er thuis ook zorg langskomt als ze de kliniek weer verlaten. Om dat te kunnen bereiken, moet er meer overleg zijn.

Idealiter heb je een beeld van wie je voor je hebt: in welke fase van het leven zit deze persoon? Bij kwetsbare ouderen is de kwaliteit van leven vaak belangrijker dan het streven het leven zo lang mogelijk te rekken.

Aan de hand van dat beeld bepaal je wat de beste aanpak is.”

Hoeveel WijkKlinieken zijn er in Nederland?

“Vanaf 1 juni om te beginnen één. Die in Amsterdam Zuid-Oost is een pilot, met 24 bedden. Daar kunnen we uitproberen of en hoe de aanpak optimaal werkt en welke elementen nog voor verbetering vatbaar zijn.

Die kliniek zit in een verbouwd verpleeghuis, naast een huisartsenpraktijk en een klein winkelcentrum. Het zou mooi zijn als er bijvoorbeeld méér vroegere verpleeghuizen worden omgevormd tot een WijkKliniek voor ouderen. Die in Zuid-Oost is een samenwerkingsverband tussen het AMC, Cordaan en verzekeraar Zilveren Kruis. Voor verzekeraars is zo’n kliniek aantrekkelijk: een ziekenhuisopname kost dagelijks zo’n zeven- tot achthonderd euro. Opname in de kliniek ongeveer 400 euro per dag.”

Wat hoopt u uiteindelijk met de WijkKliniek te bereiken?

“Dat 90 procent van de ouderen naar tevredenheid naar huis kan. Dat we functionele achteruitgang voorkomen en heropnames verminderen. Zo faciliteer je dat ouderen langer zelfstandig kunnen blijven wonen.”

AMC magazine

Illustratie: Herman Geurts

Researchinstituten

Samen naar de top Terwijl de handtekening nog gezet moet worden voor de fusie, zodat er gezamenlijk patiëntenzorg geboden kan worden, is er op het gebied van wetenschappelijk onderzoek al heel wat gebeurd. Inmiddels zijn er acht researchinstituten waarin het AMC en VUmc hun krachten bundelen. Kwartiermakers Mat Daemen en Sonja Zweegman schetsen hoe dat gegaan is en welke voordelen zo’n samenwerking oplevert.

“Of we in het hele fusieproces wel eens met tomaten naar elkaar heb-

16

Het AMC en VUmc gaan vanaf 7 juni samen onder één naam verder. In de jaren erna zullen beide academische instellingen deze samenwerking steeds verder uitbreiden. Op het gebied van wetenschappelijk onderzoek zijn ze daar al heel ver in. Door Caroline Wellink en Irene van Elzakker

ben gegooid?” Het is even stil, maar dan schieten AMC-hoogleraar Pathologie Mat Daemen en VUmc-hoogleraar Hematologie Sonja Zweegman tegelijk in de lach. Nee, de samensmelting van het wetenschappelijk onderzoek van het AMC en VUmc is zonder kleerscheuren verlopen. En de beide alliantie-directeuren zijn daar niet eens verbaasd over.

Daemen: “We hebben de samenwerking vooral als een grote kans gezien; aan de tekentafel mochten onderzoekers uit

beide centra samen de ideale onderzoeksstructuur uittekenen. Vervolgens keken we welke ingrediënten hiervoor in VUmc of in het AMC aanwezig waren. Al boetserend hebben we hieruit acht onderzoeksinstituten opgericht waarbinnen nagenoeg alle onderzoekslijnen soepel konden worden ondergebracht.”

“AMC en VUmc bleken elkaar vooral aan te vullen”, voegt Zweegman toe. Niet alleen wat betreft onderzoeksthema’s, maar ook qua beschikbaarheid van onderzoek-

juni 2018

Researchinstituten stechnieken. Binnen het hart- en vaatonderzoek is het AMC bijvoorbeeld al langer bezig met de mogelijkheden van stamcellen die in ieder type menselijke cel kunnen veranderen, terwijl VUmc zich de afgelopen jaren heeft onderscheiden in het toepassen van beeldvormende technieken. VUmc was verder op het gebied van proteomics, het AMC op het gebied van metabolomics: met deze technieken kun je zowel naar de celinhoud als naar de gehele patiënt kijken, wat van groot belang is voor het verbinden van basaal met klinisch onderzoek. Door samen te werken, hebben onderzoekers dus in één keer toegang tot veel meer mogelijkheden.”

Bovendien is er geld beschikbaar gesteld om eventuele gaten in dit palet op te vullen. Zweegman: “De haarlemmerolie die de samenwerking heeft versneld en versoepeld.” Inmiddels zijn de eerste onderzoeksprojecten gestart en financieringsaanvragen gedaan. “Binnen alle researchinstituten zie je onderzoekers prestigieuze beurzen en subsidies binnenhalen, dat kunnen we toeschrijven aan de samenwerking”, vertelt Daemen. “En binnen het klinisch onderzoek zie je dat patiënten nu al uit beide centra makkelijker geïncludeerd worden; het maakt dat deze studies sneller tot nieuwe inzichten leiden.

De komende jaren zullen we, samen met onze coördinatiegroep, nog druk zijn met het stroomlijnen van alle onderzoeksondersteunende faciliteiten tot in de haarvaten van de organisatie. Maar de contouren tekenen zich al langzaam af aan de horizon en daarin zien wij een grote belofte.”

Amsterdam Cardiovasculair Sciences

“Een geslaagd huwelijk,” zegt VUmc-fysioloog Jolanda van der Velden, die samen met AMC-biochemicus Bert Groen leiding geeft aan één van de researchinstituten: Amsterdam Cardiovasculair Sciences (ACS). Dat blijkt ook uit de resultaten van het researchinstituut, dat nog geen drie jaar geleden van start ging. Sindsdien hebben ACS-onderzoekers diverse prestigieuze beurzen en subsidies in de wacht gesleept en neemt het wereldwijd deel aan grootschalige samenwerkingen.

De meerwaarde nam al snel een vlucht. Daarom besloten de Amsterdamse onderzoekers dat, ongeacht de uitkomst van de fusiebesprekingen, het researchinstituut sowieso zou blijven bestaan. Van der Velden: “We wisten ons cardiovasculair onderzoek in rap tempo naar een hoger plan te tillen.” Het onderzoek van Van der Velden is daar een goed voorbeeld

17

van: onlangs ontving ze een prestigieuze Vici-subsidie voor haar onderzoek naar de strijd tegen een eiwit dat een rol speelt bij bepaalde erfelijke hartziekten: “Zonder de samenwerking had ik het bedrag van anderhalf miljoen euro niet gekregen. Hiermee gaan we de komende vijf jaar medicijnen testen die deze hartziekten mogelijk kunnen voorkomen of afremmen. Door de krachten te bundelen, kunnen we het hele traject doorlopen van cel naar proefdier en de patiënt.”

“Kwaliteiten van onze afdelingen sluiten naadloos op elkaar aan: waar het VUmc bijvoorbeeld sterk is in spiercelmetingen en beeldvormende technieken in de mens, is het AMC vooruitstrevend op het gebied van imaging in proefdieren.” Deze cocktail blijkt talentvolle onderzoekers aan te trekken. En dat is een minstens zo belangrijke factor om leidend te zijn als researchinstituut. Inmiddels heeft ACS er al een aantal welkom mogen heten. “Deze onderzoekers, die hun sporen ook in het buitenland hebben verdiend, trekken weer geldstromen aan en, dankzij hun netwerk, samenwerkingsverbanden, waardoor we op nationaal en internationaal niveau worden gezien.”

“Het is niet zo dat we als AMC en VUmc elkaars krachten niet kenden, maar door de fusie werden we gedwongen elkaar beter te leren kennen. Toen zagen we dat de culturen niet zo erg verschillen en kwam het besef bij de onderzoekers dat we op cardiovasculair gebied een verschil kunnen maken. De eerste onderzoeksresultaten moeten het nog bewijzen, maar alles wijst erop dat we voor grote groepen hartpatiënten nieuwe of betere behandeltherapieën gaan ontwikkelen. Daar is het ons uiteindelijk om te doen.”

Amsterdam Neuroscience

Meer dan 850 medewerkers en een output van ruim 1200 publicaties per jaar.

Amsterdam Neuroscience bestaat officieel sinds 2016, maar timmert al behoorlijk aan de weg. De missie van het instituut is het verrichten van translationeel onderzoek om het menselijk brein en zenuwstelsel in al zijn facetten beter te begrijpen – zowel in zieke als in gezonde toestand. Translationeel wil zeggen: het vertalen van resultaten uit fundamenteel onderzoek naar toepassing in de praktijk. Daarbij heeft Amsterdam Neuroscience voor een beperkt aantal onderwerpen gekozen waardoor een focus ontstaat.

“We willen de beste kweekvijver zijn voor talent. Als een getalenteerd onderzoe-

ker in bijvoorbeeld de VS gaat nadenken over de plekken waar hij of zij zou willen werken, dan moet die onderzoeker bij ons uitkomen”, zegt neuroloog Diederik van de Beek, die samen met VUmc-collega Arjen Brussaard Amsterdam Neuroscience leidt.

In het instituut zijn onderzoekers verenigd van AMC, het VU Medisch Centrum, de universiteit van Amsterdam en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het is te vroeg om te meten of het lukt om de research internationaal beter op de kaart te zetten en meer toptalent aan te trekken. Maar van de samenwerking tussen de neuro-onderzoekers heeft Amsterdam Neuroscience al de nodige vruchten kunnen plukken, vertelt Van de Beek. Kijk bijvoorbeeld naar de toename van gezamenlijke wetenschappelijke publicaties.

“We werken samen aan dingen waar we goed in zijn. Bijvoorbeeld op het gebied van neuroimaging (beeldvorming van de hersenen), een onderzoeksveld dat zich snel ontwikkelt en erg belangrijk is in de neurologie en de psychiatrie. Juist dan heb je veel mankracht nodig om vooraan te blijven staan. Nu we dat samen organiseren, gaan we veel sneller vooruit.”

“En als je naast elkaar gaat leggen waar je mee bezig bent, zie je ook waar de hiaten zitten. Een voorbeeld: mijn groep doet al vele jaren onderzoek naar meningitis (hersenvliesontsteking). Het ziekteproces vergt een aantal stappen. De bacterie die hersenvliesontsteking veroorzaakt, komt via de bloedbaan het lichaam binnen, en moet vervolgens de bloed-hersenbarrière zien te passeren om ervoor te zorgen dat iemand meningitis krijgt. Dat oversteken van de barrière is een cruciale stap in het proces. Hoe doet zo’n bacterie dat? In het VUmc werd al jaren topresearch verricht naar de bloed-hersenbarrière. Nu onderzoeken we samen hoe de bacterie het zenuwstelsel binnenkomt.”

Een ander gezamenlijk project is onderzoek naar het stapelen van kwalijke eiwitten in hersencellen. Het stapelen speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van ziektes van het zenuwstelsel waarbij zenuwcellen afsterven. “Het VUmc doet veel onderzoek naar Alzheimer, het AMC naar Parkinson en Huntington. Samen optrekken in onderzoek naar een belangrijk mechanisme dat aan de basis ligt van deze ziektes is echt een win-win situatie.”

Voor meer informatie en een overzicht van alle acht researchinstituten zie: http://www. amsterdamresearch.org

AMC magazine

Interview

Teek brengt meer ziektes over In gesprek met prof. dr. Joppe Hovius en dr. Dieuwertje Hoornstra

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Door Marc Laan

Interview

Teken brengen niet alleen de Lymebacterie over op mensen. De kleine spinachtigen voeren nog zes andere ziekten mee in hun wapenarsenaal.

AMC-onderzoeker Dieuwertje Hoornstra roept mensen met een tekenbeet op zich te melden op Tekenradar.nl.

Teken rukken op in Nederland. “Het beste kun je bij een wandeling in de natuur of tijdens het tuinieren een lange broek dragen, onderaan ingestopt in je sokken”, adviseert Dieuwertje Hoornstra. “Dan vermijd je tekenbeten.” Zij onderzoekt bij het AMC welke ziekten de kleine spinachtige beestjes allemaal kunnen overbrengen.

“Vanaf het voorjaar worden de teken actief en klimmen zij in hoge grassprieten, op zoek naar een maaltje bloed. Teken hebben één bloedmaaltijd per jaar nodig. Zij bijten daarbij in de huid van dieren en mensen. Maar zij halen niet alleen bloed. Ze brengen met hun beet soms ook allerlei ziekteverwekkers over, zoals bacteriën, virussen en parasieten.”

Dat via een tekenbeet de ziekte van Lyme kan worden overgebracht, weten veel mensen wel. Minder bekend is dat de bijtertjes nog zes andere ziekmakers kunnen verspreiden. Wat die beestjes precies aanrichten, weten zelfs specialisten nog niet helemaal. Daar gaat Hoornstra nu onderzoek naar doen, met hulp van het publiek.

“Mensen van 16 jaar en ouder, die binnen vier weken na een tekenbeet koorts krijgen, kunnen zich vrijwillig aanmelden op Tekenradar.nl. Wij volgen het slachtoffer van een beet dan een jaar lang en nemen een paar keer bloed af. Ik hoop dat dit onderzoek nieuwe kennis oplevert voor het ontwikkelen van testen waarmee je kunt vaststellen welke teekziekten in de patiënt aanwezig zijn.”

“Wij willen graag weten hoe deze relatief onbekende ziekteverwekkers te werk gaan” Jaarlijks lopen ruim een miljoen Nederlanders een tekenbeet op, steeds vaker in eigen tuin. Van hen krijgen er 27.000 de Lymeziekte, veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Een antibioticakuur met het middel Doxycycline stelt deze bacterie meestal buiten gevecht.

Maar als de ziekte verwaarloosd wordt, kan dat leiden tot langdurige klachten aan zenuwen, gewrichten, huid en soms het hart.

19

Dieuwertje Hoornstra (1985) studeerde cum laude af in Biomedische wetenschappen en Geneeskunde aan het AMC. Zij is verbonden aan het Amsterdams Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC), waar zij promoveert op de Pandorastudie naar andere tekenziekten.

De Pandora-studie is een samenwerking tussen het AMC en het RIVM. Internist-infectioloog Joppe Hovius (1976) is hoogleraar Inwendige geneeskunde, in het bijzonder vectoroverdraagbare infectieziekten.

Hij is hoofdonderzoeker van de Pandora-studie en een van de oprichters van het AMLC.

Over de ziekte van Lyme mag dan veel kennis bestaan, van de andere zes ziekteverwekkers is veel minder bekend. Toch zijn de gevolgen soms ernstig, aldus Hoornstra. Sommige van deze bacteriën, met buitenissige namen als Neoehrlichia mikurensis en Rickettsia, veroorzaken ontstekingen in de binnenste cellen van de bloedvaten.

De bacterie Anaplasma phagocytophilum levert infectie van de witte bloedcellen op. En de op een malaria-parasiet lijkende Babesia infecteert de rode bloedcellen.

Daarnaast leidt besmetting met de bacterie Borrelia miyamotoi soms tot een levensgevaarlijke hersenvliesontsteking. Ook het tekenvirus TBEV veroorzaakt wel eens een hersenvliesontsteking.

“Tegen de meeste van deze ziekmakers bestaan geen vaccins. Behalve voor TBEV. In Scandinavië en de Alpen krijgen bewoners dit vaccin vaak toegediend, omdat het virus daar veel voorkomt. Het duikt nu ook sporadisch in Nederland op.”

Joppe Hovius, hoogleraar en infectiespecialist in het AMC, vertelt: “Na een tekenbeet kan er een rode ringvlek op de huid ontstaan. Dan weet je dat het gaat om een besmetting met de Lymebacterie. Van die bacterie weten wij zeker dat ie ziekte veroorzaakt, maar van de andere ziekmakers weten wij niet hoe vaak zij werkelijk tot een ziekte leiden. Als het raak is, veroorzaken zij doorgaans koorts of een grieperig gevoel.”

Hovius: “Wij willen graag weten hoe deze relatief onbekende ziekteverwekkers te werk gaan. Er zijn aanwijzingen dat één op de drie teken besmet is met één of meer van deze zes ziekteverwekkers, die zij via een beet doorgeven aan mens en dier. In Nederland wordt hier momenteel weinig tot geen aandacht aan besteed. Het wordt hoog tijd dat wij deze andere ziekteverwekkers beter gaan begrijpen en betere diagnostische testen ontwikkelen om deze aandoeningen op te sporen.”

AMC magazine

AMC collectie

Eddo Hartmann Lady in blue, 2016 Foto 120 x 160 cm

Beeld van een ideologie Door Sandra Smets 20

juni 2018

AMC collectie Het was ergens in 2016, tijdens zijn derde reis in NoordKorea, toen Eddo Hartmann zijn gids vroeg om hem naar dit zwembad te brengen waar hij op zijn vorige reis ook was geweest. Hij was er om architectuur te fotograferen, dus hoorde dit prestigieus uitziende badhuis ook bij het reisplan. Groot, modern, met rijke materialen was ook dit een mooi voorbeeld van hoe de overheid zich graag presenteert en, dacht Hartmann erbij, hoe het daarmee het individu overschaduwt. Het badhuis met zijn langgerekte bassin en rimpelloze waterspiegel betekende een verstild fotomoment, alles leeg.

Of nee, toch niet. Daar kwamen drie dames aangelopen. En het was alsof een van hen het er om deed, zoals ze op de duikplank ging zitten. Hartmann had niet eens de kans om alle klassieke beeltenissen van baadsters uit de kunstgeschiedenis door zijn hoofd te laten gaan, maar pakte vooral de camera en kreeg haar centraal in beeld, als eenzame ziel omringd door die eindeloze architectuur. “Een geweldig toeval”, vertelt hij aan de telefoon. “Mensen denken dat ik het geënsceneerd heb, maar dat is niet zo. Nog mooier was geweest als ze een rood badpak aan had gehad. Maar dat zou niemand hebben geloofd.”

Het loont om de foto met zijn haarscherpe details van dichtbij te bekijken Toen kwam de gids aangesneld; gedoe, commotie, geen toestemming, maar die foto was binnen. En doordat de zwemster geen communistisch rood droeg maar hemelsblauw, past ze nog beter in het palet van de foto dat varieert in blauw- en grijstinten. Hartmanns technische camera ving dat hele zilveren scala in alle details: hoe de steensoorten op de wanden weerspiegelen in het water en zich daar kruisen met het ruitjespatroon van de tegelvloer onderin het bad. Het water spiegelt de tot in de puntjes ontworpen omgeving, alles klaar en helder, passend bij een ideologie waar niets verborgen blijft voor de grote leider. Dat alles lijkt besloten te zitten in deze ene foto. En door een uitgekiend camerastandpunt weerspiegelt de vrouw als enige niet in het water. Zo lijkt ze nog meer alleen in dit totalitaire universum, met haar blik omlaag en haar gedachten voor zich – het enige wat persoonlijk kan zijn in een land waar alles van de staat is.

Het loont om de foto met zijn haarscherpe details van dichtbij te bekijken. En dat kan, want deze is aangekocht door de afdeling Kunstzaken van het AMC en hangt nu op het Voetenplein.

Hartmann is een Amsterdamse fotograaf die voor de Volkskrant en musea en universiteiten werkt en die daarnaast eigen projecten organiseert, waarmee hij steeds meer opvalt in het kunstcircuit. Dat begon met zijn autobiografische foto’s ‘Hier woont mijn huis’, waarvan er drie zijn opgenomen in de AMC kunstcollectie.

Hartmann was 14 jaar oud toen hij samen met zijn broer en moeder zijn gewelddadige vader ontvluchtte, die hij niet meer zou zien. Vader bleef in het ouderlijk

21

huis. Jaren later kreeg de kunstenaar bericht van hun voormalige buren: zijn vader leek met de noorderzon te zijn vertrokken. Hartmann ging met zijn broer naar het huis en fotografeerde het verval, puin, obsessieve verzamelingen – surrealistische foto’s waaraan ook al niets geënsceneerd is. Toen wilde hij weg, ver weg, en dat werd Noord-Korea.

Slechts een pixel

Toch ging hij ook daar ruimtes fotograferen. Ruimtes met een menselijke afwezigheid, ruimtes waar iets niet aan klopt. Verlaten pleinen, marmeren paleizen, kunstwerken in nissen. Hartmann reisde er tussen 2014 tot 2017 vier keer heen om iets van dat regime te kunnen ontrafelen. In zijn foto’s toont hij de republiek als een groot decor, indrukwekkend, waar de grootse ambities de burger door hun contrast nog nietiger maken. Na de Koreaanse oorlog was er weinig over van Pyongyang dat daardoor kon worden opgebouwd als een ideale stad, toonbeeld van een ideologie rond een absoluut heerser. Privaat eigendom bestaat niet. De hele maatschappij is gebouwd om het collectief heen. Op tv kennen we het land van massaliteit, parades, waar de mens slechts een pixel in het beeld is. Hartmann wilde die anonieme pixel uitvergroten, zoals een zwemster in een badhuis. “Ik beschouw deze foto als een van de beste van het project omdat daar alles samenkomt: architectuur uit vervlogen tijden, eenzaamheid, en wat absurditeit.”

Façadewereld

Koreanen mogen weinig, ook westerse bezoekers worden nauwlettend in de gaten gehouden. Het hotel stond op een eiland dat Hartmann niet zelf zonder begeleiding mocht, of kon verlaten. Gidsen bepaalden wat hij te zien kreeg, overal waren ogen op hem gericht. Keurig volgde hij de propagandalijnen. Toch kon hij in zijn foto’s zijn eigen visie kwijt: hij portretteerde Pyongyang als een façadewereld. Afgelopen winter toonde hij in Huis Marseille zijn foto’s met als titel Setting the Stage, verwijzend naar hoe een land als theaterdecor werd ontworpen, te mooi om leefbaar te zijn (www.settingthestage.nl).

Ook had hij in 2015 een expositie in NoordKorea zelf. Hij toonde foto’s die hij daar had gemaakt en van gebouwen in het westen. Het werd goed ontvangen, al begrepen de Noord-Koreanen sommige ongebruikelijke camerastandpunten niet. Hun verbazing was groot toen Hartmann antwoordde dat je iets soms ook van een andere kant kunt bekijken. Dat een documentair medium als fotografie ook kan worden gebruikt als toonbeeld van expressie, meningsuiting, dat kwam niet in hen op. Dat is misschien nog wel het grootste cultuurverschil in deze foto’s van een land dat recent ook onze media domineerde – door de Amerikaanse president Donald Trump en de Olympische Spelen.

Daardoor kwam het dichtbij, maar in veel opzichten blijft het nog heel ver weg.

Meer informatie over de AMC Kunstcollectie: www.amc. nl/web/kunst-in-het-amc.htm

AMC magazine

Depressie

Foto: Marieke de Lorijn/Marsprine

Pillen en praten meest effectief

Slechts acht korte gesprekken blijken genoeg om patiÍnten met een depressie te behoeden voor terugkeer van deze aandoening. Zo’n cognitieve training helpt zowel degenen die willen stoppen met hun pillen als mensen die ze blijven slikken. Een combinatie van training en medicijnen werkt het best.

Door Marc Laan 22

juni 2018

Depressie Claudi Bockting (1969) is klinisch psycholoog bij het AMC en zoekt al jaren naar manieren om terugkerende depressies te bestrijden. “De meeste psychiatrische aandoeningen, zoals depressie en veel angststoornissen, komen vaak terug, ook na aanvankelijk succesvolle behandeling”, vertelt de professor. “Wij wisten uit eerder onderzoek dat een korte Preventieve Cognitieve Training er aan bijdraagt dat een depressieve patiënt minder snel terugvalt, en ook minder vaak en minder ernstig. De patiënten en hun artsen vroegen toen: ‘Wat moeten we nou, pillen blijven slikken of alleen therapeutische gesprekken volgen? Of liever een combinatie van allebei?’ Daar had ik geen antwoord op, omdat het simpelweg nog nooit was onderzocht. Daarom zijn wij gaan bekijken wat de beste aanpak is.”

Gebeurt het vaak dat een depressie na behandeling terugkeert?

“Het risico dat een depressie terugkeert, is van oudsher groot. Na de eerste keer dat je de aandoening krijgt, is de kans op een terugval 50 procent. En de risico’s worden steeds groter naarmate het vaker gebeurt. Na een tweede terugval groeit de kans op een volgende, derde depressie zelfs tot 70 procent. Na drie keer al tot 90 procent.

De clou van de uitslag van ons onderzoek is dat de combinatie van training en pillen een betere bescherming oplevert dan pillen alleen. Maar ook dat mensen die willen stoppen met hun medicijnen gebaat zijn bij deze training, omdat dit een terugval deels helpt voorkomen.”

Je hebt de resultaten vorige maand gepubliceerd in het internationale vakblad The Lancet Psychiatry. Wat kun je artsen en patiënten nu adviseren?

“Het onderzoek dat we begonnen, was niet alleen uniek in de wereld, maar leverde ook resultaten op die zelfs mij verrasten. De effectiefste manier om patiënten te beschermen tegen terugval in een nieuwe depressie, blijkt een combinatie van pillen en training. Dat had ik niet verwacht, op grond van eerdere onderzoeken.

We dachten aanvankelijk dat zo’n training naast het slikken van antidepressiva weinig zou toevoegen. Nu weten we dat de combinatie van medicatie blijven nemen en de korte trainingen een patiënt langer depressievrij kan houden. Dat is toch een belangrijke verbetering. Deze nieuwe aanpak van pillen en praten biedt de patiënt, de huisarts, de psycholoog en de psychiater goede kansen om herhaling van een depressie te voorkomen. Daarom adviseer ik patiënten met een depressie tegenwoordig hun pillen te blijven slikken en gedurende acht weken een korte training te volgen.”

Veel mensen die last hebben van terugkerende depressies, krijgen het advies hun antidepressiva te blijven slikken.

“Dat houden drie op de vier patiënten niet vol, zo blijkt uit onderzoek. Zij willen liever af van hun pillen. Of zij slikken zo onregelmatig of zo’n lage dosis, dat die geen bescherming kan bieden. Soms stoppen patiënten op eigen houtje helemaal met hun antidepressiva. Dat is erg onverstandig.

Ik adviseer depressieve patiënten die toch geen pillen meer willen nemen om de training te volgen en zich tijdens de afbouwperiode vier tot vijf maanden te laten begeleiden door hun huisarts of psychiater. Je moet die afbouw ook goed timen. Het stoppen met pillen kan je namelijk uit balans halen gedurende die eerste maanden. Aan het begin van ons onderzoek dachten wij dat afbouwen binnen vier weken moest lukken. Maar in de praktijk werd dat meestal zes maanden. Een kortere tijd bleek ondoenlijk voor veel mensen. Het is geen goed idee hiermee te beginnen als je moeder op sterven ligt, of als je een verhuizing voor de boeg hebt. Wacht dan liever tot je leven in wat rustiger vaarwater is gekomen.”

Hoe heb je dat onderzocht?

“We verdeelden 289 depressieve patiënten via loting over drie groepen. De eerste groep bleef gewoon zijn antidepressiva slikken. De tweede groep bouwde de pillen geleidelijk af, in combinatie met trainingen. En de derde groep bleef medicijnen slikken in combinatie met gesprekken. Vervolgens hebben we de patiënten twee jaar lang gevolgd.

De laatste groep blijkt het beste beschermd tegen terugval. Wie kiest voor training en daarbij zijn pillen blijft slikken, heeft 41 procent minder kans dat de depressie terugkomt, vergeleken bij degenen die alleen antidepressiva blijven nemen.”

Wat houdt zo’n Preventieve Cognitieve Training in?

“Tijdens de training leren patiënten hun denkpatronen te onderzoeken met behulp van fantasie. Zij trainen zich in positieve informatieverwerking en zij leren een preventieplan te maken (zie de website Voorkomdepressie.nl). De afdeling Psychiatrie van het AMC biedt de trainingen aan onder leiding van een gezondheidszorgpsycholoog of een cognitief gedragstherapeut. Dankzij steun van Zorg Onderzoek Nederland wordt deze aanpak nu ook landelijk aangeboden.”

23

Je bent er geen voorstander van dat depressieve patiënten zich laten begeleiden door willekeurige internet-websites die claimen depressies te bestrijden.

“Soms werkt online hulpverlening, inclusief begeleiding, voor mensen met een depressie. Maar er worden ook veel online-methodes aangeboden die niet zijn onderzocht op werkzaamheid. Ik heb zelf enige tijd geleden zo’n online-interventie ontwikkeld in samenwerking met het Trimbos Instituut. Drie jaar lang hebben we gewerkt aan dat project, maar uiteindelijk zagen we geen verbeterde bescherming tegen terugval.

Met mijn team onderzoek ik nu of een app die geautomatiseerd een terugval kan waarnemen, bescherming biedt tegen terugval bij jongeren die depressies of angstklachten hebben gehad.” (Zie de website Stayfine.nl)

AMC magazine

Ik heb gezegd

Wat je niet ziet Op beelden die je met een MRI-scanner maakt van de

Een medische afbeelding staat dus niet gelijk aan een

binnenkant van een patiënt, wordt steeds meer zicht-

foto waarop je ziet ‘hoe het is’. Er is een bijschrift nodig,

baar. Daarbij kun je steeds andere software gebruiken

context. “Daar begint onze verantwoordelijkheid”, stelt

om verschillende dingen te zien. Alsof je iedere keer

de klinisch fysicus. “Tegen de arts kunnen we niet

een andere bril opzet, zegt Aart Nederveen. Zo heb je

zeggen: dit is de informatie en kijk maar wat je ermee

voor het bestuderen van hersenschade een andere ‘bril’

doet. We moeten meepraten over de interpretatie van

nodig dan voor het kijken naar een ziekte die langzaam

die beelden. Want we kunnen niet altijd meten wat de

de bloedvaten aantast. “Tegenwoordig kunnen we zo

chirurg graag zou willen zien. Of we kunnen het alleen

veel zien dat je bijna zou denken dat je rechtstreeks in

indirect tonen. Wat doe je dan op basis van dat beeld?

het lichaam aan het kijken bent. Maar dat is niet zo,

Dat is een discussie waaraan ook MRI-technici kunnen

want we kijken door een bril. En dat is de beperking van

bijdragen.”

MRI. Wat wij van de patiënt zien, is niet de ziekte zelf,

Aart Nederveen is hoogleraar Toegepaste MR Fysica.

maar het weefsel blootgesteld aan onze MRI-bril”, aldus Nederveen die 6 juni zijn oratie houdt met de titel

Illustratie: Len Munnik

‘Je ziet niet wat je niet ziet’.

24

juni 2018